文/湯麗玉

  在失智照顧領域十多年,看到各式各樣失智者的問題及家屬的困擾,心疼家屬們由於不了解、誤解而困在情緒中,由於害怕及社會舊有的框架而不敢使用優質的社會資源,不但令自己精力耗竭,同時也枉費資源的存在,十分可惜。

  居家照顧失智患者不是一件容易的事,非親身經歷無法想像箇中辛苦。90%以上的失智者在生病的歷程中會出現異於常軌的行為,每個人的行為問題及嚴重程度不一樣;同一位失智者這個月和下個月出現的問題也不一定相同;輕度、中度和重度各階段的問題也有差異。

  家屬常提到的困擾行為有:重複問同樣的問題(如一天當中問同一問題二十多次)、重複做同樣的事(一個早上去市場買同樣的魚五次)、疑心(找東西找不到就說別人偷他東西)、到處藏東西、翻箱倒櫃、忘了關瓦斯、出門忘了關門、走失、吃了飯說還沒吃、抱怨家人虐待他不給飯吃、對外人抱怨子女霸佔財產、白天當「廳長」坐在客廳看電視打嗑睡、半夜吵著要去上班或買菜、在客廳解尿、把食物放進衣櫃內、偶而出現憂鬱情緒和厭世念頭、偶而莫名地發脾氣令家人霧煞煞,層出不窮的問題令家屬應接不暇、疲憊不堪!

  長期照顧失智患者令家屬在身心及社會造成多層面衝擊,常聽到家屬說身體愈來愈差,但因為要照顧失智親人沒時間去看醫生;照顧失智者不像照顧小孩,照顧小孩的未來是有希望的,但照顧失智者很不容易看到進步,還要面對他逐步退化的殘酷事實,家屬心中充滿挫折與無力感,有時受不了還會對失智親人大吼大叫。半夜如果失智者不睡覺,家屬就必須起身看顧,因為擔心他跑出去或出現任何意外,長時期無法獲得充分休息,嚴重影響家屬身心健康。

  照顧失智者有幾個重要的環節,其中一個是活動。失智者在生病之後,操持家務、工作及日常生活的能力逐漸退化,在沒有協助的情況下,失智者可能會出現把糖當鹽巴用、煮沒削皮的絲瓜、把皮鞋放入洗衣機洗、拿牛奶洗碗、吃壞掉的東西,家屬面對這些狀況通常的反應是:什麼事都不要讓他做!而這樣的可能結果是,失智者退化更快。

  此外,由於失智者逐漸失去自己規畫安排生活的能力,他會問:「我現在要做什麼?」,逐漸失去判斷「在什麼時間應當做什麼」的能力,失智者若沒有適當活動安排,就會出現無目的遊走、無目的翻東西、跑出去、白天睡覺半夜煮飯等等令家屬頭痛的行為。

  因此,為失智親人安排規律的活動是很重要的,白天儘量要活動、少睡覺,他能做的範圍儘量讓他自己動手做,依失智者的過去背景及嗜好安排適當的活動,如:下棋、打麻將、打牌、揀菜、洗碗、掃地、澆花、餵狗、幫狗洗澡、折報紙、唱歌卡拉OK、看老電影、散步、打拳、拼圖、寫書法、畫畫等等。

  在記憶門診及電話諮詢中,我常告訴家屬「活動」的重要性,但是家屬也很為難地告訴我,每天照顧已經夠累了,沒有力氣再陪他做什麼活動,而且家屬還有許多家務事要做。那麼,這時候日間照顧中心就是最好的一個資源。所謂日間照顧中心,顧名思義即是白天去、晚上回來的一個中心,失智者在中心可以獲得照顧。

  目前許多日間照顧中心對照顧失智者已愈來愈有心得,他們會為失智者安排活動,如一早安排做操或簡單的運動,吃個點心再進行下一個活動,可能是協助準備中餐、下棋、讀報活動、懷舊活動等,用完中餐午休,接著下午活動,可能是身體活動、認知訓練、家務活動、外出活動、卡拉OK等等。通常失智者需要一段時間的適應,每位失智者的適應期都不同,有些一去就很喜歡日照中心,甚至想住在中心;有些需要家屬陪伴一段時間,再慢慢放手;有些先每天去兩小時,漸漸延長為半天,再增加到一天。失智者通常不覺得自己需要被人照顧,因此家屬告訴失智親人:「我們去當義工,幫忙做事」、「去認識朋友,聊天下棋」、「去上班」、「去參加活動」、「去吃點心,政府特別給老人的福利哦!」,同時和工作人員取得默契,口徑態度一致。

  經過一段適應期,失智者的狀況漸有改善。家屬的反應是,失智者的語言反應多一些、清楚一些、生活功能改善一些、情緒也較快樂、穩定。一位家屬表示,失智的媽媽到日照中心兩年,沒有進一步退化,她覺得這就是很明顯的成效。更重要的是,家屬在白天可以做自己想做的事、可有喘息的機會,晚上照顧失智親人時有較多的能量及耐心,和失智親人的衝突明顯減少,整體的結果是,家屬和失智者都獲得較好的生活品質。

  去日間照顧中心前,家屬常有的反應是「老人家絕對不肯去的」、「那是不可能的」,但是當家屬去嚐試之後,發現原來親人適應的還不錯,倒是自己時間空下來之後,不知道如何安排自己的生活。有些家屬的反應是「他沒有那麼嚴重」,擔心去日照中心反而有負面影響。倘若家屬有空協助輕度失智親人安排及參與活動,那是最好的。但是如果家屬有困難協助失智者活動,那麼請家屬以另一角度來思考,以及和失智者談日照中心。告訴失智親人該中心需要志工幫忙,請失智者去協助教他們書法(依其過去的專長、嗜好來談)。有位失智者去日照中心幫忙照顧其他功能較差的老人,每天很有成就感的回家,回家還會聊日照中心發生的趣事。

  另外,比較棘手的是,家屬擔心「親戚們會說話」,這是我們社會傳統的想法,總是認為老人家就應該自己照顧,不得假他人之手,否則即為不孝,許多家屬被此觀念困住。雖知日照服務對失智者有幫助,但怎麼都無法對抗整個家族的觀念,十分無奈。因此,我要藉此文呼籲所有家族中有輕中度失智者的朋友們,良好的日間照顧服務對失智者是有正面功效的,與藥物的幫助同等重要。另外,有適當喘息的照顧者才能提供好品質的照顧。

  大家若有關於失智症或日間照顧的疑問,歡迎使用台灣失智症協會的諮詢專線(02)2314-9690。

(作者為台灣失智症協會秘書長,本文部分刊登於2003年4月18日中國時報醫藥保健版)

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