談家庭照顧者的需要
文／王淑嫻
醫學愈發達，長期慢性病愈多，如：癌症、中風、糖尿病及老年人的失智、失能等。罹患這些疾病的人在現行健保制度下，因為無法長期住院，所以不是被送到療養院，就是被接回家中由家人或看護照護。由於事出突然，照顧者常臨危受命︰在沒有選擇或是迫於現實所需，而接下照顧的重擔。家庭照顧是一個長期消耗體力及心力，並且充滿壓力的工作。在台灣，大部分是由女兒或媳婦擔任來照顧者的角色，而這些照顧者在照顧家人之餘，也要好好照顧自己。以下幾點提供給照顧者作為照顧自己的參考︰
1. 要有健康的身體
家庭照顧是長期的工作，如果家人有失能的問題，每天需要翻身、餵食、餵藥、身體的清潔，這往往是一串無止無休的日常照顧。
有些子女總是不放心別人來照顧父母，雖然自己身體健康狀況也不是很好，卻勉強自己來照顧，最後的結果是自己也病倒了。在日常的照顧工作中，其實照顧者是可以運用一些照顧方面的技巧，來幫助自己達到省時、省力的效果。身體健康的照顧者也要注意自己的飲食、適當的運動，保持好體力，才能長期抗戰。
2. 懂得規劃自己的生活
有些家庭照顧者，除了要照顧病患外，還要照顧自己的家庭。這種人每天疲於奔命、焦頭爛額，仍然覺得很多該做的事總是做不完。有一位家庭主婦在爸爸把媽媽從安養院接回家自己照顧後，徵得先生的配合，經常回娘家協助，兩邊忙碌的結果之下，常會對小女兒沒來由的大發脾氣，事後又非常懊惱，情緒低落。
如果家庭照顧者碰到上述類似的狀況，可以先把所有認為該做的事，按每週、每月、每年列一張表，計算出需要多少時間，再換算成一天的時間（每週除以7、每月除以30，以此類推），扣除睡眠時數之後，如果這些應該做的事時間超過13個小時的話，這會使得人容易變得焦躁不安、發脾氣。這時，就需要從減少應該做事情的件數或時間著手，也就是說照顧者可以想想看，哪些事是可以請哪些人代勞或可以乾脆省略不做的，或者有沒有簡化的方法或省時省力的方式，可以去完成這些事情。
3. 擅用所有的資源
一般容易取得的資訊就是指關於疾病的照護知識、技術，還有一些輔助器材的應用。家庭照顧者可以在照顧之前，參加醫院或基金會辦理的相關課程，便可以從中學會一些基本的照顧技巧，知道哪些地方可以提供相關諮詢或協助。除此之外，在醫院的居家護理師也可以提供相關資訊及部分技術的支援。對於相關的補助及社會福利，照顧者也要充分收集資料，以備不時之需。
另一部分則是人力的資源，最少包括臨時和短期二方面的照顧人力需求，這部分是需要照顧者自己去整合運用的。
臨時的需求是指當照顧者需要替被照顧者換導尿管、每月取藥或外出購物等等，甚至自己想去看場電影、應酬、參加研習會時，有誰可以幫忙照顧。我認得一位洗腎病人，他的記事本上密密麻麻的記載家人中哪一位的哪一個時段是有空的，哪一個人可以提供哪種性質的幫忙，他把這些資源組合起來，充分利用。這位病友洗腎十幾年了，健康維持得不錯。
短期的需求是指當照顧者想要參加旅遊、拜訪親友等，有誰可以替手。例如，台北市有喘息服務的提供，讓家庭照顧者一年有二週的托顧服務，使照顧者可以出國旅遊或有較長的休息。
4. 調整一些想法跟期待
大部分長期慢性病患的健康狀況通常是進一步、退兩步的。照顧者如果是抱持著經由自己的照顧可以使家人恢復健康的想法的話，是會遇到很大的挫折的。有位孝順的女兒就認定「當年我生病時，母親全心全力的照顧，才得以恢復健康。現在她生病了，我也要盡心盡力的照顧她。」的想法，全力投入的結果，使她得了憂鬱症。最後，她的結論是︰人要承認自己的限度，有時還是會有做不到的事。
也有一些家屬在醫療過程中，治療的結果不符期待時，當初做決定的人會有後悔或歉疚的情緒而不自知。例如︰有一位母親在手術後變成植物人，她的子女對於提供給母親的照顧始終惶惶不安。另外，一位先生也一直強調太太對岳母的照顧沒有95分，也有90分，而她的太太在言談中卻提到︰「如果第一天在急診時，聽別人意見轉診或會診……」我打斷她的敘述，希望她能夠談談她的後悔。當這位太太談完了她的後悔時，我問她︰「如果時光可以倒流，妳有機會做另一個決定，現在會不會後悔？」她說還是會後悔，她會一直想︰「為什麼不開刀為母親爭取一線生機？」但是談著談著，她緊繃的臉鬆弛了下來，先生在旁也若有所悟。當這位照顧者下意識的認為，母親今日不能動都是她做錯決定而想要拼命挽回或補償時，再多的支持（如：妳已經很盡力了！）對她來說，都不貼心，不是她想要的，也許還覺得有點諷刺。
更有些家屬是在無奈的狀態接下照顧的工作，心中的鬱悶、不甘無處可傾倒，更無法跟其他的家人訴苦，是會影響健康的。甚至有些病患與家人的關係不佳，或是早年對子女疏於照顧，或是曾拋家棄子，當他老來病痛一身時，希望回家由家人照顧，此時，照顧者的內心更是五味雜陳。因此，家庭照顧者非常需要支持團體，可以交換心得、吐吐苦水、處理一些複雜的情緒。
5. 當家庭照顧者的情緒壓力來自被照顧者的健康日益衰敗，必須面對家人可能死亡的威脅時，在這方面，照顧者可以尋求安寧照顧相關的資訊解惑。
只有當家庭照顧者被照顧好時，被照顧者才可以得到更好的照顧品質，就地老化、在宅老化的理想才能實現。
（本文轉載自2001月10月「中華民國家庭照顧者關懷總會」會訊24期，作者為資深的護理督導。）