文/鄒先生

  原本是個和樂幸福的家庭,大約在五年多前,一場莫名的浩劫降臨到我的身上,當時只覺得左手食指夾東西會掉落,其他並無異樣。於是開始到醫院作一連串的檢查,結果醫生告訴我,我是罹患了「運動神經元疾病(ALS)」,當時並不知道甚麼是「運動神經元疾病」,經過醫生詳細說明後,頓時有如晴天霹靂,一時真難以接受,於是抱著一顆「我不相信」的心,開始四處求醫檢查,歷經台中:中山醫院、榮總、中國醫藥學院,台北:新光醫院、長庚醫院、忠孝醫院、榮總等數十家大大小小醫院,結果還是一樣,「"我不相信"的心」終於破碎了!

  「我不相信的心」雖然破碎了,但是心中卻燃起一股「我一定會好」的火焰,於是展開一連串求醫治療的過程,四處求醫問神,從中醫、針灸、氣功、細胞治療法、草藥、健康食品(靈芝等等)、健康器材(磁波床)到大小廟宇、乩童、仙姑、卜卦算命等等,無所不問,「有醫生看到無醫生,有神明問到無神明」,花掉所有積蓄,房子也要變賣,負債累累,所剩無幾,身體一天一天的惡化,不見好轉,眼看上天就要澆熄我心中「我一定會好」,的火焰,但是我還是堅信 「只要活著,就一定有希望!」。

  原本正值盛年的我,經過三年多的煎熬,與病魔纏鬥,終於在一年多前,結束了工作再也無法上班,頓時整個家庭經濟陷入困境,家庭生活從此失去活潑與朝氣。原本責任感就很重的我,受到經濟、生活、病魔各方面種種的壓力,曾經數度燃起自我了斷的念頭,覺得"只要活著,就一定有希望!"是一個夢想,慶幸的是周遭還有很多關心我的家人、親戚、朋友從旁鼓勵及安慰,使我有活下去的勇氣。

  「我一定會好」的信念,始終在我腦海裡揮之不去,我不斷試著用自己的力量,去作復健或自己想要做的事情,可是始終無法辦到,真是「心有餘而力不足」,非常的痛苦,幸虧有媽媽無怨無悔一直在旁照顧,這也是我活下去重要的精神支柱,我不能對不起媽媽,所以更應該好好珍惜自己,於是我開始運用唯一還算靈光的「腦袋瓜」學習電腦,儘量忘掉我是個有病的人,讓自己儘量輕鬆,相信醫學這麼發達,總有一天會有奇蹟出現!期盼所有的病友,能夠堅強的活下去,只要有信心我們不會被「病魔」擊倒的,願用「我一定會好」的信念與病友們共勉之。

給病患家屬的話:

  1. 目前「運動神經元疾病(ALS)」是沒有更好的醫療方法,來醫治這群身在酷刑中的病患,病患是在跟時間賽跑,這段時間病患最需要的是「心藥」來醫治,盼望家屬們能夠多給予鼓勵與安慰,多多帶病患走出人群,掃除心裡陰霾,讓病患更開闊,相信奇蹟一定會出現!
  2. 「急病亂投醫」的心理,是每個病患家屬的通病,希望病患家屬們引以為借鏡,本人就是最好的例子,在此誠摯的呼籲病患家屬們不要再花大筆無謂的金錢及時間,來作無效的醫療行為。
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