給孩子的一封信

文/壯壯麻（財團法人羅慧夫顱顏基金會）

現在別人看我，會說我的人生已完整，因為我有個不錯的職業、不錯的先生，更有一個活潑可愛的兒子，就是你，我最、最、最…親愛的兒子。但這些都是媽咪歷經驚濤駭浪、努力付出得來的，尤其是你，讓媽咪的心情像在洗三溫暖，極端迴旋....... 第1次產檢，聽到兒子你的心跳聲時，媽咪的心是雀躍的，初為人母，尤其媽咪是高齡產婦（42歲），結婚後的第4個月，即能擁有你，是多麼的不易啊！可說跌破不少人的眼鏡。

懷你的時候，媽咪因為工作關係，需要從高雄北上接受職業訓練，忙碌之餘根本無暇幫你進行胎教，所以你的胎教，就是上課、考試、上課、考試..... 但不久之後的產前檢查，醫生就判定你有唇顎裂，那是媽咪第1次看到你，在那超音波的畫面上看到你的唇裂，當下媽咪與爹地的傷心，只能說是天崩地裂，心情難以撫平......，爹地還請媽咪的大學同學梁阿姨來陪媽咪出去吃飯、聊天，但這一切都不能減低媽咪的傷心…….。 但又怕肚子中的你跟著媽咪一起傷心，為此，媽咪忍住了悲傷，開始尋求協助，找羅慧夫顱顏基金會，換醫院產檢（原在台安醫院，換到林口長庚醫院，就是為了準備你出生後，將你送到長庚的顱顏團隊接受完整的治療），並找有經驗的保母，媽咪心想既然無法給你一個完整的顏面，那麼媽咪一定要給你一個完整的療程，以修補到最好的狀態。媽咪與爹地就是秉著這樣的心情在等待你的到來，從未想過要斷絕與你的關係--把你拿掉，只要檢查結果你的心智是正常的，那麼你的外表是可以用愛來修補的，媽咪與爹地都有信心，也相信顱顏的醫療團隊有這樣的技術與能力。

做了這樣的決定之後，只要媽咪與你獨處時，媽咪都會對你講話，不知兒子你在肚子裡有沒有聽到？媽咪記得跟你說過：「你是媽咪的心肝寶貝」、「媽咪不會因為你的外表有瑕疵就不愛你」、「媽咪會更愛你的，兒子要勇敢、要努力、要愛自己，與媽咪一起加油！」，而生產時，我每做一個動作也會在心中默默的告訴你，我們現在正在做什麼，接下來要做什麼，而你這個小傢伙，在出生的剎那，竟然哭聲這麼地宏亮，讓媽咪感受到你生命的強勁！！是的，你已出生了，無論你的外表如何，你依然是媽咪的心肝小寶貝，當你被護士阿姨抱到我身旁躺著拍照時，我聞到你身上的香味，哦！我的寶貝，媽咪愛你，非常愛你，縱然未來的日子，我們尚須奮戰，我仍然甘之如飴。

你出生後，爹地隨即將你抱去咬牙模，出院的時候，你小小的嘴巴已套上了牙蓋板（註：牙蓋板有助於將寬大的顎裂變窄以利於手術修補，減少疤痕。

另外，牙板防止嬰兒將舌頭往裂隙伸吐，並且防止餵奶時奶嘴直接刺激鼻腔底部黏膜而造成潰瘍，一舉數得。），雖然每次要套上去時，我們都好像在打仗，你哭鬧，媽咪也噙著淚水，而你那粉嫩的小臉頰也因膠帶貼貼、撕撕而破皮流血，但為了你，媽咪與珠蓮媽媽（註：壯壯的保母，同時也是許多唇顎裂天使的保母））也都忍著心，努力、勤勞的幫你戴上牙蓋板，深恐影響到將來的縫合手術。

終於.....滿3個月了，可以進行唇的縫合手術了。你的第1次手術，媽咪在手術室外面心亂如麻的等著，還好有珠蓮媽媽陪著我，並在恢復室裡幫你拍痰及清理血漬等，不然媽咪真的會手忙腳亂、六神無主。所以，兒子啊！你要永遠感懷珠蓮媽媽，視她如母，沒有珠蓮媽媽，也就沒有你現在的端正嘴、鼻。 緊接著第一次手術而來的，就是戴鼻模（註：鼻模可協助鼻型矯正及維持手術的成果）。媽咪只是追隨珠蓮媽媽的腳步在照顧你，每次醫生說要墊高你的鼻模時，珠蓮媽媽就會很用心的把你的鼻模墊高並把周邊磨得很舒適，以免傷到你粉嫩的皮膚，珠蓮媽媽的用心，媽咪是看在眼裡的，也因她，兒子你才又一次可以順利地進行第2次手術--顎裂修補手術。我親愛的兒子，你歷經了這2次的手術，終於可以告別「唇顎裂」的MARK，媽咪也不用那麼的勞累，但我不以生到你這樣的小孩而感到自卑，雖然你的外表已看不出唇顎裂，但我仍會主動告訴人家你有唇顎裂，你是經過長庚醫院的顱顏團隊的努力、用心，才有現在的樣子。

現在，你已驕傲地在學習走路了，你也不忘為自己拍拍手鼓勵一下，媽咪看著你的樣子，焉然已忘過去種種的悲傷與苦難，只看到你那天真無邪燦爛的笑臉，媽咪與爹地還會忘情的讚嘆，我的兒子長得真漂亮！ 一切苦難走過就好，但不要忘記這一路上陪你走來的人，永遠記得別人的好，回報人家或回饋給其他需要幫助的人，這是媽咪對你的期待，外表完美無缺雖好，但不要忘記腦袋裡要有東西才是最重要的，所以，媽咪要把你教育成一個德智兼備的人，而無視於你外表上所留下的那道淺淺的疤～

(本文由羅慧夫顱顏基金會提供，更多文章請見基金會部落格～用愛彌補～羅慧夫顱顏基金會台北總會部落格)