我的心，我的情

文／陳侯沛瀠（家長）

我們家的珞綺在出生時，黑黑小小的一坨，臉上長滿雜毛，就像隻剛進化成人類的小黑猩猩，與姊姊的白嫩漂亮截然不同，讓我有小小的驚恐；接著醫生告訴我，她體重過輕有些小，還有黃疸，我心想：這孩子醜就算了，竟折騰人令人擔心。過了一週，醫生告知，她在新生兒篩檢的部份，「甲狀腺素」疑有不正常的反應，要再做一次更仔細的檢驗，我的心揪了一下，直覺這孩子是標準的磨娘精，不只愛哭難帶養，還有一些大大小小的問題；萬萬沒想到有更可怖的磨難等在後頭，正虎視眈眈的準備突襲我。
在確定珞綺視網膜剝離前，我經過一長串不順利的求醫過程；有的醫師說是眼癌，要立即開刀挖除眼睛，才不致使癌細胞擴散或擴散太快；有的醫師則說是視網膜剝離，開刀也許還可恢復少許視力，有的雖說是視網膜剝離，但開刀也是白挨，還是好好規劃孩子的未來才重要。我與家人商量，畢竟動刀不是小事，掙扎了一陣子，在珞綺八個月大時，選擇相信開刀或許還有看得見的機會。結果事實證明，珞綺的確是視網膜剝離，開刀也確是白挨；所以，我力朝她的教育之路邁進。

教養珞綺的過程並不輕鬆；透過家扶中心，我初步瞭解珞綺可以到醫院做治療（音樂、職能、物理、語言…治療）。在0－4歲期間，我讓珞綺聽音樂、小故事（睡覺也進行），上律動課和分別到三家醫院做治療（音樂、語言、職能、物理治療）。再長一些，我讓珞綺在家附近的一間充滿愛心的天主教幼稚園就讀小班（其實是混齡班，大朋友會帶著她互動與學習）唸了一學期。我感受到整體環境無法落實珞綺的學習與麻煩別的不便，所以，在訪視後，中班就到后里的啟明學校就讀，一直到現在的小一。

珞綺不斷地在進步，我也不間斷地努力帶她上其它課程；目前珞綺除了在校上課，仍維持在醫院做治療（語言、職能），協會開的課程，若有機會，我們也儘可能不錯過（現上葉老師「定向行動語言課」及廖老師「加賀谷式音樂療法」，成效頗佳）；珞綺也另外上鋼琴課（視障孩子音感極佳，珞綺已會彈多首兒歌、童謠），假日並安排家教老師補強珞綺在學校較弱的部份（點字、主動性及其它），晚上較不累時，就自己加強她的操作能力（串珠…）。我並非專業治療師，但我真心建議孩子們在學齡前一定要大量操作（插棒、串珠…）開發他們的邏輯、思考、推理、精細動作（尤其觸覺對他們相當重要）等各方面的能力，好為將來做足準備；我深刻體認，珞綺因過慢開發這些部份而落後許多，現在要用加倍的時間，也不知能否補回（孩子的潛力無窮，家長的精力更要無限）。

從過去到現在，我們也許有過共同的經驗，透過我的分享，願能引起您的共鳴，提供捷徑給正要經驗未來的家長們一個更貼切而直接的實務經驗；只願孩子們的路途能走得更平坦、更順利！祝福大家~(本文由台中市視障生家長協會提供，歡迎您前往拜訪台中市視障生家長協會部落格。)