我希望你來得及

中華民國智障者家長總會

　　以世俗的角度看，被大家暱稱為「雷太太」的雷游秀華，真是個怪人。
從當年擔任智障者家長總會創會理事長，到六年前催生中華民國發展遲緩兒童基金會，雷太太投注最大心力的議題，就是希望全面建立台灣的早期療育制度。然而，她傾全力為遲緩兒爭取到的點點滴滴，對55年次的長子雷文策而言，卻是遲來數十年的正義，一切的一切，早已那麼遙不可及。

　　「別人都在笑我，這些好處，文策根本用不到。」然而，正因為文策遭到延誤的人生，對於千千萬萬可能還來得及的遲緩孩子，雷太太更加有著迫切的焦慮，「我真的覺得，當年我們有太多的不明白、太多的不知道，所以現在要讓其它家長趕快知道、趕快發現、趕快把握黃金時間讓孩子接受早期療育，這是我人生最大的願望。」

早期療育路迢迢

　　談起文策的出生過程，雷太太彷彿還有許多問號在那裏打轉。「當時是1966年，我們在美國鄉下的小城，資源其實很缺乏。文策是我的頭胎，快生產的時候，平常為我產檢的醫生說，他那天要出去旅遊，沒辦法接生；打給第二個醫生，他似乎心臟病發還是什麼的，也不能來；找到第三個醫生，他都八十幾歲了，最後就變成由這一位老人來幫我接。」

　　「生產的過程，先生不能進產房，究竟發生什麼事情，孩子有沒有哭，我根本都不知道。印象中，我好像沒有聽到嬰孩大哭的聲音，可能瞬間氧氣就不足了。」

　　初生的文策有黃疸現象，肝臟、胰臟腫大，連吸奶都有困難，卻無法確知是怎麼回事。直到一歲多，他還不會坐，醫生介紹到芝加哥大城看一位小兒神經科的權威，排了3、4個月，一看就說是腦性麻痺(CP)，那時才知道，原來他的腦部受傷了。

　　雷家夫婦專攻科技，雷先生是化工專家，雷太太自己是美國伊利諾大學食品營養碩士。然而，儘管文策出生在醫療、特殊教育體系相對比台灣進步的美國，仍然錯過了早療的寶貴時機，讓他們留下無限感慨與遺憾。

　　「美國的早療制度，在1970或80年代才開始真正發展，文策有機會接受的是基本復健而已，平均一兩百人才有一個職能治療師，而且治療地點很遠，距離我們所在的聖路易大概兩三個鐘頭路程，在密西西比河上游的漢尼拔市(Hannibal)，也就是湯姆歷險記作者馬克吐溫的故鄉，才有一個住宿式的訓練中心。從申請到正式進去做治療，排了很久時間，如果沒有保險，大概也付不起的。」

　　「文策差不多三歲才進入那個訓練中心做治療，一年可以去幾個禮拜。我們周日都要開兩三小時的車去看他，帶他去吃披薩，再開兩三小時的車回家。」

　　「當時，我們不太覺得文策有什麼進步，看一些書，覺得每個孩子差異很大，情況不見得一樣。只能說，當年我們實在太糊塗、太無知了，社會也沒有管道提供適當資訊，完全不知道什麼是早期療育。而且，美國的小兒科醫生有些建議，中國人或台灣人也不見得這麼做，例如他們主張孩子發燒要用冰水擦身體，我們卻覺得這樣還得了啊，看了很害怕，難免覺得有點猶豫。」

　　猶豫歸猶豫，雷家還是盡了最大的努力，文策結束治療回家，也仿效訓練中心運用沙包等方式為他強化肌肉。回想這段歷程，雷太太說，他現在還可以用湯匙吃飯，就是持續訓練的成果，若是有機會提早接受更專業的療育，應該會有更大的進步。

牽掛，在辦公室之外

　　文策八歲那年，他們舉家返台。事前，他們已經聯繫振興醫院排定醫療復健計畫，每天上午，雷太太帶文策搭公車到醫院進行物理治療，回家之後還要泡熱水，然後為他按摩腳部。那時，他們很擔心文策的腳如果久久不走動，可能會逐漸萎縮掉，透過這些療程，文策還可以稍微走一點路。

　　後來，振興有個醫生，發明中西合壁的治療方式，他們認為用葡萄糖打到穴道裏可以幫助孩子的小腦發展。「那時，醫生快要離開振興了，我帶了一個也是學醫的親戚跟他學習，然後為文策持續治療。剛開始的六、七個月似乎有效，文策真的開始爬，後來又慢慢不行了。」

　　替孩子四處求醫、尋求種種新療法，這樣的經驗，對許多智障者家長而言並不陌生。雷太太回憶，當年馬偕有個醫生在做類似治療，聽說也是剛開始有效而已，「這個療法據說很痛，只是我的孩子不會講、說不出口。我當然捨不得，但醫生說也許可以幫他，於是就讓文策整整打了兩年。兩年之後，卻沒有什麼進展。」

　　為了文策，高學歷的雷太太犧牲自己的專業領域，留在家裏親自照顧他。後來，她的媽媽不忍心，提醒她別忘了還有兩個女兒跟先生也要照顧，並且勸她說，「你是碩士，應該出去上班，然後『粗工換細工』，另外請一個人來照顧這個孩子。」

　　雷太太覺得這個建議蠻有道理的，她重新回到職場，擔任行政院科技顧問組的研究員。這個由李國鼎領軍的單位，為台灣科技產業奠定重要的基礎，與她同期的許多研究員，後來都有很好的發展。然而，上班時間全力以赴的雷太太，在辦公室之外，文策卻是永遠的牽掛。

　　「當時跟我一起工作的不少同事，後來成為部長或院長等等。在那裏，經常可以出國開會考察，我也有過許多可以升遷的機緣，但是我放心不下，晚上必須親自照顧兒子，最後都放棄了。上班的時候，我全神貫注；時間到了，準時下班就走，出了電梯門，甚至不再想辦公室的事。」

大隻雞不會慢啼

　　不在意升遷虛名的雷太太，因為文策，積極參與心智障礙者家長團體，曽經是心路基金會常務理事的她，後來與其他團體共同催生了智障者家長總會，擔任創會及第二屆理事長，積極推動她心心念念的早療政策。

　　「早期療育最重要的階段，就是零到三歲，孩子吸收力特強。以美國的例子，三歲之前是黃金期，早一天發現、早一天療育，就早一天受益，過了這段時間，從三歲到二十二歲，不論哪一年教，差別都不那麼大，也不那麼急了。然而，台灣百分之六十以上的遲緩兒童都是四歲以後才發現的，早期發現的案例又多數是唐氏症、腦性麻痺或重度障礙等等剛出生就有明顯異狀的，真正早療有效的狀況，往往都發現得太遲了。」

　　「家長總會的第一本會訊，就是以早期療育為主題。那年，我們帶了十個家長到香港去看早療，台北市的制度，就是根據那次考察香港所帶回來的經驗，而台灣各地的早療理念後來都跟著台北市走，從發現到評估，然後進行療育。然而，香港是都會區，台灣卻只有北高兩市是類似香港的狀況，其他23縣市都是偏遠而且幅員遼濶，大家跟著台北市走，其實，不是每縣市都適合跟著台北模式的，因為城鄉差距太大了。」

　　家長團體從1992年開始遊說，早期療育條文後來終於納入兒童福利法，幼兒發展的篩檢也越來越受重視，但雷太太認為，台灣的療育機制多數是比較形式的，檢討起來還是不夠落實，「例如美國，在醫院就有類似我們這種協會的窗口，可以及時給家長一些建議，然後也有早療周、早療月等全國性的大活動，讓大家重視這個問題。」

　　「現在台灣有通報系統，每個縣市的社會局有通報中心，然後進行評估，這個部份大致是跟著香港走的。在評估方面，台灣的作法是成立一個聯合評估中心，各縣市由衛生局負責，每年差不多兩百萬左右的經費。不過，對於後續的療育工作，香港有特殊幼兒中心或幼稚園混合班，台灣就沒有辦法了，究竟有多少縣市做到學前特教班，大家心知肚明，有的根本是應付應付，還是要靠家長自己找資源；而且，香港的療育費用負擔很少，有的完全不必付費，在台灣，即使是台北市也是一個月三千元的補助而已，其實是很不夠的。」

　　為了提醒大家及時注意孩子發展遲緩的現象，雷太太在智障總會拍了一個「大隻雞慢啼」的電視廣告，不少家長打電話給她，開始讓孩子接受早療，從此改變他們的人生，恩恩就是令她相當感動的案例。語言治療師原本評估，恩恩可能要到六歲才能講話，爸爸媽媽費心想了許多絕招，例如捏著他的雙唇配合抵抗發出來的聲音，學會如何叫「媽」；抓他的手輕敲椅子發出「公、公」聲，嘗試「阿公」怎麼叫；讓他感覺水龍頭流出來的水，然後告訴他這就是「水」。結果，恩恩四歲會背「小蝌蚪」童詩，四歲半會唱「我家門前有小河」，現在的認知程度也越來越接近他的實際年齡了。

　　透過演講，雷太太將早療的種子散播出去。有一次，她為保母協會上課，結識視障幼童融兒的保母，孩子因為這個機緣獲得專業的幫助，看著他慢慢會叫爸媽、會走路、會隨著音樂起舞，變得很愛吃、很愛笑，融兒媽媽與雷太太都說，這個孩子是「上帝的禮物」。

　　一頭栽進推動早療工作的雷太太，甚至捐出自己的房子，在2004年4月成立中華民國發展遲緩兒童基金會，希望急需復健的遲緩兒能有舒適的學習環境。她說，「我在智障家長總會的時候發現，有些家長打電話來，聽到智障兩個字就掛電話了，他們認為，我的孩子並不是智障啊，發展遲緩只是慢一點而已。所以我找了幾個家長、三位醫生成立基金會，依照我們的想法去推動。」

　　「台灣很多家長不清楚孩子在什麼階段應該有什麼樣的發展、不知道零到三歲是發展黃金期，或者不願意面對孩子的狀況，有時候是一種逃避的心理，覺得自己的孩子不會有問題，只是『大隻雞慢啼』。」

　　「看到這種情況，每次都覺得很著急，因為我早年真的是糊塗，沒有幫到文策。如今，醫療、科技已經這麼進步了，如果家長還這麼糊里糊塗，真的是該打。我真的覺得，每天都有一顆石頭在我身上，我必須將這些訊息讓家長們早點知道，讓他們不要受我這樣的苦。」

　　「文策來不及、當年的環境讓我們來不及了。但是，我希望別人都能夠來得及。」於是，為了讓家長及早發現寶寶的異狀，基金會編了一本成長記錄手冊，讓新手父可以根據語言溝通、動作等種種發展指標，評量寶寶的成長軌跡是不是正常。

　　雷太太也感嘆，因為健保掛一次號可以做六次免費的復健，台灣的療育工作多數都在醫院進行。「三歲的小朋友，跟著媽媽，最熟悉的應該是家裏或托兒所，但現在的治療卻是在醫院，效果當然不好。每次療程三十分鐘，孩子先哭個二十分鐘，剩下十分鐘怎麼做？而且很多治療師都不建議家長陪同孩子一起在治療室裏面，回去之後，家長也無法隨機教學，效果又打了折扣。」

　　因此，基金會特別提供專業的早療課程，例如在每周五開的兩班團體課程，課堂安排三位老師，教育孩子，也同時協助家長。開課以來，每班都是滿額的，可見台灣社會對這方面的需求多麼殷切。

依依不捨的備忘錄

　　來不及的文策，一直是雷太太的心頭肉，以往都採取居家照顧的方式。不過，隨著他的成長，她嘗試安排他到外面的機構，卻一直有著難捨的情緒。

　　「可能我無法信任別人吧，總覺得文策在家裏可以獲得比較好的照顧。前幾年，我試著在白天送他去宏愛，每天下午三點半左右搭車離開，差不多四點十分就到家，至少每天晚上可以看到他。後來，家長團體成立鵬程啟能中心，於是，終於決定將文策送到鵬程去。」

　　雷太太原本認為，家長應該倡導理念、監督政府，不要做服務工作的，但是政府的腳步實在太慢了，家長不得不自己成立機構，照顧自己的孩子，也照顧別人的孩子。

　　決定讓文策去鵬程，對雷家是非常大的改變，這是幼年到訓練中心治療之外，文策第一次離家住宿。雷太太左思右想，擔心別人不了解文策的生活起居習慣，行前大約兩個星期的時間，她每天逐項逐條為文策寫下生活照顧的備忘錄，「我怕他吃不飽、穿不暖，那段時間，無時無刻都在想memo，想到就寫，什麼時候要吃藥啊、什麼時候該穿什麼衣服啊，還有他喜歡吃什麼、要怎麼吃飯等等，寫得密密麻麻的。」

　　孩子送進鵬程那天，這份愛的備忘錄也交到老師手上。雷太太依依難捨，後來乾脆留下來，整整在那裏住了三天，就睡在文策的旁邊陪伴著他。「他們能不能依照那個備忘錄做，我也不知道。做不做得到，也都是沒辦法的事，畢竟裏面有那麼多人需要照顧。可是，我就是放心不下。」

　　然而，孩子大了，再放心不下，雷太太也得學習放手。假日回家，就是文策的美食時間，家人帶他上餐廳打牙祭，再陪伴喜歡坐車兜風的他到處逛逛，「我們的孩子，除了吃，沒有什麼別的享受，所以我主張應該讓他儘量吃，吃了之後再來運動，否則，限制這也不能吃、那也不能吃，他喜歡吃披薩，大片的可以吃四片喔，還喜歡炒肉或者牛排等等重口味的美食，看他吃得開心，我也覺得很幸福。」

　　文策有兩個妹妹，從小就跟哥哥相處得很好。「我們從小就教育兩個女兒要支持哥哥，而且全家以文策為核心，如果有什麼事，一定優先解決文策的問題。家長對心智障礙者的態度，必定會影響他們的手足，具有耳濡目染的效果。我們對文策的心意，她們都看到了。」

　　家人的支持，是雷太太最重要的力量。「我相信，我能夠幫忙別人，老天爺也能夠幫忙我吧。我的先生非常支持我，就算我不在家，他也會將文策照顧得好好的。當年他得到行政院科技獎，也是捐給心路，他非常支持我做這些事情，讓我更能夠幫助別人。」

我要比孩子多活一天

　　儘管台灣距離全面落實早期療育理念的道路依然漫長，雷太太並不氣餒。「我可以看到，社會這十多年來的進步，花這些時間當然是值得的。文策或許用不到了，但是，這些進步讓其他家長與孩子受惠，比我有機會去當什麼『長』更重要。」

　　對於文策的未來，雷太太也從來不悲觀。「我沒有時間悲情，也沒有悲情，一切盡力而為。我必須好好照顧自己，不能將自己搞得心情不好，或是像很多家長那樣得憂鬱症。因為，我捨不得將文策單獨留下來，我真的覺得，自己不能比他早走，要為他活下去，一定、一定，要比文策多活一天。」

　　為了這個目標，雷太太認真鍛練體力，每天至少在社區健走半小時。文策周五晚上回家的時候，肌肉通常變得很緊，雷太太就陪他爬樓梯，在三層樓的住家上上下下，一趟、兩趟、三趟，有時候要爬個十回左右；她也會故意將輪椅擺得遠一點，誘導文策扶著欄杆走，鼓勵他多多運動。

　　雷太太說，「其他家長，如果早一點為孩子的療育做一些事，就不必像我現在這樣。我常常催促家長趕快做，他們不知道、也看不出來我們這些成年家長的重擔與嚴重性。就像我以前，也不知道文策有一天會變成這樣，如果早知道，我一定很努力訓練他，很努力、很努力、很努力讓他接受早期療育。」

　　在基金會裏忙進忙出，看著家長陪伴準備接受早期療育課程的孩子們，雷太太微笑起來。「如果，我能夠讓大家都明白這些，讓別的家庭都來得及改變，這，就是我最大的REWARD(回報)。」

(本文收錄於「陪你一起慢慢走」一書，同時刊載於「身心障礙者服務資訊網」電子報第82期好書分享，更多好文章，歡迎至「智總放送頭」部落格閱讀)