心智障礙兒的媽媽
文/李美鵑(本文由赤子心教育基金會提供)
曾經有位醫學教授在初次見到我和奇奇時,直覺的詢問我:「妳真的是他媽媽嗎?」當旁邊的實習醫生都轟然大笑時,我很鎮靜且篤定的回答那位教授說:「他是我兒子,我當然是他媽!」我想,終其這輩子,要是還有旁人問起相同的問題,我依然願意且大聲的告訴他們,我,就是奇奇,一個身心障礙兒的媽媽。
奇奇是個多重障礙的孩子,自閉併發過動,廣泛性的發展遲緩,學習障礙,尤其嚴重的情緒問題及癲癇,再加上個氣喘。我常感嘆的說:「這孩子生的病不是要他的命,就是要我的命。」雖然他現在還只是個四歲多的小小孩,照顧他的歲月比起同樣有身心障礙兒的家庭來說,實在談不上所謂「心路歷程」。但這四年多來,我跟他爸爸的的確確因為奇奇這孩子的「異樣」而如同脫胎換骨般的蛻變了。不一定全然變好,有的從原來沒有的耐性變成「打落牙齒和血吞」的堅強毅力;但有的也因為教育奇奇的過程中受挫和現實的打擊與求助無門,我們常常選擇妥協、低頭,人生似乎顯得低調及困惑。看過幾篇身心障礙兒家長所寫的感言,也與幾位特教專家短暫的交換過心得,直覺天下父母心,尤其是這些身心障礙兒的父母,真是「說的比做的容易」。因為常常只是一個小小指令,一個簡單字彙,或者是試圖改變這些孩子的一個不好習性,卻是花費了父母不知多長時間,反覆又反覆,鼓勵加責難,遇挫再修正所累積出來孩子一點小小的進步。當然我亦如此,奇奇亦如此。「人一能之,我十之;人十能之,我百之。」這句話不再是句鼓勵人的口號,而是現實生活每天都得提醒自己的勵志名言。
感謝赤子心教育基金會能給我這個一吐為快的機會,當然在照顧奇奇的過程中,我個人深深察覺「感統」及「針灸」是有助益的,而這兩項也是我在幫助奇奇復健中持續努力兩大方向。只不過每個孩子狀況差異很大,並不值得鼓吹。
曾經我也希望奇奇會「好」,如果這個「好」是變得跟「一般同年齡正常小朋友一樣」,一樣會說話,一樣可以學習,一樣過正常小孩應有的快樂童年。如今我只祈求我的奇奇可以「過得好」,同樣快樂,同樣滿足,同樣的長大。體恤他的不便,懇請老天爺多給他一些額外的「方便」,讓這些孩子的小天空依然有無窮的視野,海闊天空。