孩子，你很特別

 「這是天使幫你做的記號。」小月媽媽這樣跟她的小女兒小月說。 小月今年十歲，半邊臉上有血管瘤的印記，她說，她的朋友也時常跟小月說，是天使親吻的太用力，才會在她臉上留下這樣的印記。

 

        看著女兒異於常人的外表，時常讓劉媽媽感覺痛心，也無法接受這樣的事實。於是，小月媽媽問過不少小兒整形科，希望能夠為小月動手術，讓她恢復一般人的樣貌，也因為小月媽媽過度在意小月的外表，許多醫師建議她：「小孩子是一張白紙，觀念則是父母給的。」加上手術有一定的危險性，所以更希望她不要太擔憂小月的外表，反而應該灌輸小孩正確的觀念，不要因為自己的樣貌與他人不同，就產生偏差的心理。

 　 「這只是外在的表徵，並不會影響內在。」小月媽媽在經過醫院社工的心理輔導過後，已經能夠坦然面對女兒的外表。她說，現在她帶著女兒去菜市場，面對市場來來往往的眼光，甚至是他們無心的言語，她都能夠以平常心面對，並且用幽默的語氣回應。小月媽媽說：「雖然社會的眼光還是很多，只要態度正面，就能克服一切。」小月雖然已經到了懂事的年齡，她很慶幸女兒並不會把這些放在心上，讓她感到很欣慰。 

 　  讓小月媽媽印象最深刻的是在小月還小的時候，她不小心把一個布娃娃的半邊臉弄髒了，髒掉的地方和小月臉上的印記剛好在同一處，只聽到小月說：「它跟我一樣耶，有一樣的胎記。」聽在劉媽媽的心裡，小月雖然用平常的語氣去敘述，卻讓她感到些許的心酸。小月媽媽現在已經不在意小月的外表，但是讓她更憂心的是小月的癲癇，小月的血管瘤在腦部產生鈣化，造成癲癇。小月媽媽說，還記得小月第一次發作是一歲的時候，家人還不知道是什麼原因，只看到她不停的吐，送醫做完腦波之後，又再一次的發作，而這一次小月昏迷了整整兩個禮拜。後來送到醫院，醫師們決定動手術救回小月的性命，但她卻會因此失去視力。

        小月媽媽為了保住女兒的性命，只能贊同醫師們的決定，但是在動手術前，小月卻奇蹟似的甦醒，小月媽媽感謝這樣的奇蹟，讓她能繼續照顧女兒。才一歲多的小月當時只能靠磨粉和藥水來控制癲癇發作，但是藥效不強，發作的頻率還是很高。劉媽媽記得有一次小月洗澡洗到一半，臉色整個發黑，經過醫院急救之後才好轉。小月三歲之後開始懂得吞藥丸，藥效較為穩定，發作情況也漸為趨緩，雖然情形已經改善許多，但是劉媽媽時常都要隨時做戒備，以防小月在學校發作，她就得馬上從學校帶她回家休息。

  　 劉媽媽平常會去參加基金會針對血管瘤家長所舉辦的聚會，和許多媽媽互相交換關於血管瘤的資訊，也時常得到基金會的幫助，「也因為曾經接受別人的建議和幫助，所以我也懂得去幫助別人。」小月媽媽說，當時看了「你很特別(連結：http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010153683)」這本書，便推薦許多身為血管瘤患者的家長去閱讀，也知道自己不應該在意小孩子的外表，更要努力教導他們正確的觀念，不要讓他們覺得自己和別人是不一樣的。

        回想當時的小月媽媽積極希望能在小月上小學之前，就接受整形手術讓小月的臉恢復常人一般，但醫院的醫師告訴她：「要尊重女兒的想法，等她長大一點之後，有了自己的想法，再讓她自己決定。」這樣的一句話，讓劉淑美心甘情願的等，等到小月長大，也等到將來的醫術更為發達之時，可以實現當初小月媽媽的願望。

        小月媽媽笑著說：「曾經我說過，希望能有仙女棒，只要輕輕一點就能讓我的希望成真。」以前這種想法已不復存在，現在的她滿足於現狀，她說，要多帶小孩子出門，多接觸和他們一樣的小朋友，對家長或是小孩的心理健康都很重要，現在的小月媽媽對小月說：「這個病會跟著你一輩子，所以你要學著如何跟病相處，和它做好朋友喔！」 

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