來不及參加的畢業典禮
在開車前往參加小英的告別式路上,腦海中一幕幕浮現從小英入學後的點點滴滴……..
如同進入團體學習生活的新生一樣,妳哭了近一個月才適應學校的生活。不可抗拒的肌肉高張常讓妳身心俱疲,喝口水、吃口粥常常嗆咳或噴的老師滿臉,惠萍老師好話說盡、用盡辦法,只為了能讓妳多吃一口,看是否能從骨感的纖纖體態中增強身體的抵抗力;更充分利用時間讓妳喝水,即使是一口,只為能讓妳增加排小便的次數及緩解體溫調節失常的體質。
~吃和喝是一般人生活中最稀鬆平常的事,但對我們重度的孩子及主要照顧者
而言,其背後交織的汗水和辛勞卻是慢飛天使繼續翱翔的泉源之ㄧ!~
和所有的腦性麻痺孩子一樣,復建和擺位是妳每天必做的功課,使用站立架、手臂上護木練習趴撐、坐特製輪椅、進食時改坐彈玻餵食椅,半天下來你和惠萍老師都體力耗盡,午餐梳洗後見妳躺在午休室一臉歡愉的模樣,讓我深深感覺到什麼是人生最大的滿足與幸福!
至於為何抗拒坐特製輪椅,我們猜想是因為坐姿擺位讓關節充分拉筋的緣故,但是除非你請假否則惠萍老師也決不會因為妳的眼淚和情緒而妥協!為了預防肌肉張力一來身體扭曲,碰觸特製輪椅上的鐵製材質處而有紅皮膚或刮傷情形,惠萍老師將所有鐵製材質處皆以紙膠帶重複包覆,但妳還是受傷了,而且兩次的受傷部位皆同一處。看妳在奇美醫院急診室縫合傷口以及回中心的路上還能微笑回應我和惠萍老師的問話,我們的內心都很痛及自責!在幫妳量身訂製一台特製擺位椅並試坐一段時間後我們才終於放心了。
為了轉移自己心中對妳的不捨,所以我喜歡和妳談天,例如問妳:「你比妹妹可愛對嗎?」、「回家後要吃布丁和蘋果,好幸福喔!」除非你真的真的身體不舒服,否則妳會回報我心有靈犀一點通的燦爛笑容,或者會發一、二聲彈舌聲代表肯定和否定的答案以為回應。
原本以為和之前的感冒生病一樣終究會恢復健康,沒想到卻接到妳因病去世的噩耗!今年九月妳就要上小學,我們趕印了一張畢業證書送給妳,衷心祈願帶著大家的祝福與愛在天父護佑的國度裡快樂生活,而我們永遠記得妳……。
~對慢飛天使而言,生命的意義和價值在於擁有大家的愛及祝福,以及在熱忱 與專業的服務中獲得尊重與成長。~
(本文作者為「天主教台南縣私立蘆葦啟智中心」早療組長,更多好文章,歡迎至「天主教台南縣私立蘆葦啟智中心」網站閱讀)