什麼叫做早療
早療是早期療育的簡稱，是對發展障礙嬰幼兒的預防性訓練。因為開始於嬰幼兒的出生階段，所以稱之為「早期療育」，它是以家庭為中心的療育模式，由家長決定恰當的處理方式。
療育是治療教育的總稱，心智障礙者的療育包括：養育、治療、教育，三者環環相扣。其成員包括：父母、醫師、復健師、護理師等，以及特殊教育工作者。若只將責任推於專門機構，父母置身事外，或者只關在家裡，盲目教養而沒有接受專業評估，則無論如何努力，都難以達到效果。當然，政府衛生機關對醫療資源的統合有效利用，與社會福利政策的大力支援，更是能否落實完整療育體系的關鍵。
早期療育的重要性
對於佔有人口百分之二的心智障礙者家長而言，最痛之處莫過於自己老時無力照顧這些永遠長不大的孩子時，這些孩子該怎麼辦？我們希望家有心智障礙者的父母能藉由國內制度的建立，及早發現孩子的問題，並及早進行療育及訓練，減輕其殘障程度，個個能在成年後儘量訓練能獨立自主、立足社會。按照國外的經驗，如果這些孩子在三歲以前就做療育，其一年的療效等於三歲以後十年的療效，把握住最佳的療效時機，則孩子的殘障程度可以減輕甚或消失，再經過醫療、特殊教育、職業訓練以後，這個孩子在成年以後絕大部份可以自立自足，融入社會，父母走了也可以安心的離開。
早療的對象
發展遲緩兒童可能有以下情況：如兒童在運動發展、肌肉張力、動作平衡、感官知覺、語言溝通、認知、社會適應性、心理、情緒發展方面有全面或部分的成熟速度延緩、順序異常或特殊的人格發展異常；經診斷其生理或心智狀況有極大可能會導致發展障礙；若未接受早期療育，可能會導致相當的發展障礙。
如唐氏症、新陳代謝異常、腦性麻痺、脊柱裂等。
如早產、週產期窒息、新生兒呼吸窘迫症候群、黃疸、癲癇、視聽 覺異常、持續性餵食困難等。
如貧窮、營養不足、受虐待、未成年父母、嚴重家庭問題等。
當家長懷疑孩子可能有發展遲緩的時候該怎麼辦？
你可以找：
如小兒神經科、小兒心智科、復健科、家庭醫學科、健兒門診，詢問怎樣才能確定知道孩子是不是有發展遲緩的現象，及提供醫療復健。
可向全省十二所師範院校特殊教育中心及設有特殊班級的幼稚園老師、學前社會福利機構（例如：公立托兒所、兒童發展中心）詢問當孩子有發展遲緩時，如何教育訓練孩子。
如各地家長協會，省（市）、縣（市）、社會局兒童福利主管單位、兒童發展中心詢問目前發遲緩兒童可以得到什麼服務以及在哪裡可以得到服務等相關資訊。
文／蔡心湄
家長在獲知孩子有發展上的問題時，通常會經歷幾個階段的心路歷程，先後順序不一定，停留期間不一定，可能反覆經歷或跳過某個階段，直到真正接受這個事實：
第一個階段：忿怒
家長會生氣忿怒，不可置信，不能接受這樣的事實，於是沒有辦法平心靜氣的接受醫生的講解，瞭解孩子目前的狀況。例如：為甚麼這種事會發生在我身上或我的家庭？我或我的家庭到底作錯了甚麼？為甚麼我或我的家庭會遇到這麼不幸或倒霉的事情？是不是醫生弄錯了？
第二個階段：沮喪
家長會難過悲傷，擔心恐懼，以致無助徬徨，覺得沒有人可以解決或幫助這個家長所面臨到的問題，開始責怪自己或他人，尤其是母親會自責或被他人責怪，讓家長對孩子充滿罪惡感。例如：都是我懷孕時後沒有好好照顧身體，導致孩子發育上有問題！都是媽媽你堅持要繼續上班！都是媳婦不聽我老人家的勸，叫她不要在床上用剪刀！
第三個階段：行動
家長會試圖振作，開始尋找如何解決問題。於是遍尋名醫以獲得不同的診斷結果來推翻前任醫生的不適診斷、或祈求仙丹靈藥來藥到病除，不管是中醫、西醫，有科學根據、沒有科學根據，不管費用高低，只要有人通報就去嘗試，造成病急亂投醫。
第四個階段：逃避
家長會否認孩子的狀況，不肯接受孩子的真實狀況，以致不能也不願替孩子安排適當的療育管道，會怨天尤人。有一部份家長會封閉自己，拒絕與外界接觸，以獲得短暫的平穩生活及安全感；有一部份家長會轉而攻擊外界，認為是醫生、教師及社會環境的錯。
第五個階段：接納
家長會接納孩子的狀況，正視到孩子、家長自己及家庭的需求，學習照顧教導孩子的方法及如何與孩子相處，建立心理建設及心理調適能力，面對外界反應能正面而積極回應，家庭成員彼此互相支持，團結在一起。
最後，家長要明白知道，會經歷這些過程是很正常的，但是持續在這個過程打轉則就是不好的，要強調的一點是，任何人都只能陪伴，但均無法替代家長，家長惟有勇敢面對事實才有可能處理問題，所以家長必須要學習採取正面積極的態度去尋找解決或減少問題的適當方法。而在這個過程中，家長需要其他家人、朋友及各專業人員的支援協助，接受家長的情緒反應、傾聽家長的擔憂困擾、提供家長適當的建議及陪伴家長。
不管你是家長、還是其他社會人士，大家彼此多瞭解一點，多付出一點，則社會就多詳和一點，助人者自助者恆快樂之！
（本文作者為「台北市私立同舟發展中心」社工員）
文／彩虹媽媽
我家彩虹在我們來美留學一年後，出生於加州的長灘市。因為懷孕時醫生檢查不夠細心，以致出生前一個月，才發現胎兒有異常現象。但根據加州法律規定，此時不得墮胎。彩虹一出生，在複雜多樣的檢查後，被判定是脊髓殘障（Spinal Bifida）及發展遲緩。
彩虹兩歲的時候，透過 Region Center （社工中心）的協助，開始早期發展治療，也就是早療教育（台灣稱為「早期療育」）。其實應該可以更早就讓彩虹開始接受早療教育，但是因為彩虹在二歲前，幾乎有一半的時間不是在醫院病房就是躺在床上養傷。因此彩虹的早療教育算是開始得很晚，一般早療教育從零歲便可以開始，或是一發現孩子有特殊情況，便及早開始；因此我說早療教育這個名詞並不是限定在年齡上的。
早療教育的目的對孩子來說，是要增進身心障礙嬰兒或是幼童在身體及心智上的各項發展，也就可以減輕孩子在發展上可能有的遲緩程度。對我們做家長的來說，多了很多機會去瞭解到身心障礙孩子可能會有的需要；同時也有機會認識到其他家長，大家除了彼此鼓勵外，相互交流經驗則成了我最大的收穫。
美國的早療教育是完全免費的，所有費用全數由政府負擔。因為早療教育越成功，孩子進特殊學校或是接受特殊教育的機率就降低；日後成為社會負擔的可能性當然就降低。因此，美國政府非常鼓勵有特殊狀況的孩子接受早療教育。小兒科醫生或是專科醫生發現就診的孩子有特殊的狀況，例如有發展遲緩的可能時，就可以連絡各所在地的社工中心。而社工中心人員在接到通知後，就會主動與家長連絡，而開始依每個孩子的需要，安排早療教育。
彩虹的早療教育中心是附設在一所一般的幼稚園裡面，只有一班，負責人是 Myra 博士，幾位老師則是兒童的心理、生理、語言、感覺統合等的專業復健師。周一到周四每天早上9點到11點30分，課程非常規律。同學中除了彩虹是脊髓殘障，其他大多是唐氏症或是自閉兒。中心要求一定要有家中的成員陪同孩子上課，大多是母親陪著，有時也見爸爸、祖母或是保母帶著來。課程安排有唱遊時間、體能發展時間、生活自理訓練時間以及戶外遊樂時間，非常的規律。
一早到中心，中心要彩虹和每一位老師、同學、同學家長道早安；彩虹當時毫無語言能力，老師便要我帶著彩虹和大家一一握手或揮手。我想，這是培養孩子社交能力的第一步。記得當時一位語言復健老師發覺到彩虹對音樂很有反應，便試圖引導彩虹以肢體語言或圖卡，表達想聽音樂、跳舞、唱歌等的溝通技巧。很快的，彩虹就發現，只要做出「唱歌」的手語，老師就會播放音樂帶給他聽。其實我的「很快」二個字，可能是正常孩子的十倍時間，但對彩虹的狀況而言，雖然他的智力發展較正常的孩子慢，但是可能因為年紀小，可能學習起來就較容易；所以我想，我用「很快」兩個字是很貼切的。
彩虹在早療中心約一年半後，因為年齡及搬家的關係要轉到特殊孩童幼幼班。早療中心的老師及其他家長知道我們在尋找合適且良好的學校，便主動、熱心的提供好多學校及老師資料給我們。我們輕鬆的在這些「龐大的資料庫」中，為彩虹找到一所很好的幼幼學校，而且老師是一位頗富好評的特有愛心的特教專業人員。
幼幼班的課程和早療中心其實蠻相近的，只是學生多了，而且媽媽也沒有陪在身邊。但是彩虹適應得非常快，才第二天，彩虹一早進到教室就跟媽媽「bye-bye」。幼幼班的老師告訴我，彩虹很快就適應了學校的作息表，似乎轉換學校對彩虹沒有產生很大的心理衝擊，而且彩虹還會以手語提醒老師「音樂課了，要唱歌了」。
我想起了早療中心的 Myra 博士，在我們上早療的第一天，就要我培養彩虹規律的作息。規律的作息主要是要培養孩子一個良好的生活作息習慣，有了這些習慣後，對孩子生活的適應力及學習能力都會有幫助。給彩虹這種規律的生活，一來是增加了他的安全感，不會因生活改變而情緒不定，二來也是增加他對生活的適應能力。
彩虹現在九歲了，從小到大，社交能力算是不錯，自我生活照料也做得很好，非常主動，大人照顧起來很輕鬆。早療時候學的事情或概念，持續的在影響我們的生活，我們則一直受惠。而我這個做媽的，也從早療教育時候開始，便參與家長的互援團體。和彩虹一樣，似乎也是習慣變自然，常和其他家長在一起聊聊孩子、聊聊教育，交換心得和意見。常常是在這種「隨便聊聊」的情形下，發現了教育孩子的「法寶」。
註：彩虹媽媽架設了一個溫馨、可愛的「彩虹媽媽寫彩虹」網站，不但有彩虹媽媽記事簿、兒童的心理和健康等專題外，更特別的是，尚有由四位媽媽組成的日記聯盟。歡迎妳成為第五個、第六個、第N個書寫育兒網路日記的媽媽喲！
文／Emily
一張氾黃的相片，勾起了我兒時的記憶；那個場景是在台大醫院的復健部。
場景一
時間：1980年代末期
人物：一位腦性痲痹兒與她的母親
印象中，那是我上小學前最常去的地方。那時我們家住在三重，媽媽每天帶著我坐39號公車去台大醫院作復健，讓我的手腳能夠更靈活，走路的步伐能夠更平穩。所以從一歲半開始，我便成為台大復健科裏的「常客」。
走進了一間類似兒童遊戲室的教室，裡面放了各式各樣的玩具。這在一般小朋友口中是玩具，但對我們來說，它卻是我們的好朋友，陪伴我們度過了每個治療過程。透過遊戲或手工操作，給予日常生活中各種功能、動作的基本訓練，並包括︰感覺統合、日常生活自理、認知訓練、輔具及副木製作等。而在一旁有媽媽與復健老師的陪伴，每當我做完成一個訓鍊或動作，她們都會給我口頭上的鼓勵。有時候，會看到其他的同伴在一旁哭鬧，拒絕接受治療，而我卻能自然、認真的學習，把它實質的意義當成一種樂趣。
場景二
時間：2002年初的某一天
人物：一對夫妻與他們的女兒
吃完晚餐後，全家人坐在客廳看電視聊天。
「看電視時，順便做做運動，當成自我復健。」媽媽對我說。
「您們還記得那時我做復健的情況嗎？能不能告訴我您們當時的心情呢？」我開口問爸媽。
「那時候在復健室，看到一些跟妳一起復健的小朋友後，總覺得跟他們比起來，我們實在太幸運了。」爸爸回答。
「如果當初沒有早一點讓妳去做復健，也許妳現在的情況不會那麼好。」媽媽則說。
「是不是愈早治療愈有幫助呢？」我繼續問媽媽。
「那是當然的。」
「那時您有沒有和其他家長作交流呢？」
「是有啦，但是互動仍不是很多。那時候特殊教育資源缺乏，所以我們都只是在醫院互相聊聊小朋友的狀況，不懂的就只能請教醫院的醫生或復健師了。」
從我開始復健之後，每當報章雜誌刊出有關於身心障礙兒童的文章，我的父母都會剪下來當作參考，也更能瞭解這方面的新資源。到了我上高中，換成我開始蒐集、整理這些資料，讓自己更清楚該如何做持續性的復健。發展遲緩兒若能「早期發現，早期治療」，才能達到最好的治療效果，使得患有肢體功能及身心發展障礙的兒童能夠矯治障礙，發揮潛能，增加獨立自主的能力，進而減少家庭及社會的負擔。
一個小女孩在台大醫院復健科的走廊，扶著牆面上的欄杆慢慢學習走路……。這個畫面常常浮現在我的腦海中，也算是我最珍貴的回憶。
主講人／傅秀媚教授
在美國住七年之久，一個人在陌生的地方從事社會教育工作，會遇到一些折挫與困難，但是，美國仍有許多值得我們學習與敬佩之處。我在美國從事早期療育，回到台灣剛好早期療育在起步之初。看到很有多心的人從事此一領域，但仍是較譬段的、缺乏整合。國外之早期療育推動較久，制度較完整，但要完全適用於台是有困難的，因為背景及訓練方式不同，因此，應汲取國外制度之優點，發展適合本土的模式。
特殊幼兒之教育應分二個階段，這是往後從事學前特殊教育或早期療育服務時可能會遇及之問題。早期療育函括零至六歲之年齡層，台灣地區托兒所的最高主管單位是內政部，幼稚園的最高主管單位是教育部，因隸屬單位不同，在分配經費或提供服務時會產生問題。特殊教育法在八十六年已公佈實施，規定身心障礙幼兒之教育要往下延伸自三歲開始；至於零到三歲的孩子則不屬於特殊教育法之範圍，應由醫療機構負責，但以現況來看，醫療單位或衛生署並無相關法令，唯有兒童福利法才有相關規定。因此，將來不管個案管理中心，或是提供服務的機構，勢必會接觸到不同的主管機關。我邁議將幼稚園和托兒所依幼兒年齡作重新規劃：零至四歲屬托兒所；四至六歲屬幼稚園；早期療育則函零至六歲。
以對象來看，國外將特殊兒童分二種：其一是特殊的嬰幼兒出生時障礙程度即非常明顯，例如：唐氏症、腦性麻痺的幼兒等，另外視覺障礙、聽覺障礙較明顯者，初期亦可篩檢出來；其二是沒有明顯症狀亦不明原因，而較同齡幼兒發展者，稱之為發展遲緩幼兒。何以要清楚界定，與法令有相關，以美國為例：每州的財務獨立，中尺無統一法令，只要三歲以上有明顯礙的幼兒，一定要提供服務，至於零至三歲是否提供服務，每州各不同。而在台灣只要經醫院鑑定為「發展遲緩」，均可接受早期療育服務。
「身心障礙」與「發展遲緩」幼兒對幼稚園和托兒所的教師而言，感覺不同，一般認為對發展遲緩幼兒多用一些方法、技巧，其進步很顯著；致於身心障礙的幼兒，則認為即使再多的努力與投入，進步仍有限制。因此，將幼兒院定為發展遲緩，就老師教學投入的角度來看，未必不是一件好事；對家長之響更大，家長較能接受「發展遲緩」，凝希望幼兒被貼上「身心礙」標記，相信幼兒可迎頭趕上，在聯合會診時，社工員會關心幼兒是否申請身心障礙手冊，家長的反是：「為什麼要申請，難道幼兒不會好了嗎？」，也有家長會問”「我的孩子什麼時候會好？」，「好」的定義很難講，我們只能說「會進步」，但家長投注多少心力也會影響進步，但家長投注多少心力也會響進孫的程度。
老師於教學時習慣將幼兒分類為智能不足、過動自閉症等，原因是現行培訓體制仍以障礙類別來培育師資。早期針對二種類別培訓教師：身心障礙類與資賦優異類教師，之後特殊教育法又細分視覺障礙、智能障礙或自閉症等類別；現則又修訂為二類，仲老師才有能力面對各種障礙的幼兒。
幼兒的發展是整體性的，一般幼兒的發展可統整為五個領域：
早期介入可以：
早期療育的特點：
文／朱鳳英
茵茵二歲了，還不會叫爸爸、媽媽，接受高等教育的父母百思不解，祖父母似乎又老神在在地表示：「沒要緊，過一陣子就好了，因為茵茵的爸爸小時候也是這樣子，如今還是留法博士……」就這樣沒要緊地過了半年，二歲半的茵茵依然沒有任何進展，茵茵的媽媽為此自責，週末的下午和姊妹淘們聚聚且訴訴苦，希望友人為其分憂解勞……
說著說著，一群好姊妹敘舊過程中，茵茵的媽媽發現，原來不只她一人擔心而已，原來一向瀟灑的敏敏，卻是十足的過來人。因為敏敏家中有一個小她十歲的弟弟凱凱，十五年前，大約四歲時被醫生診斷為自閉症，一家人從此陷入一場和時間比賽的壓力中。敏敏猶記得，醫生告知媽媽：如果五歲前，凱凱仍無法開口說話，這輩子恐怕沒機會開口叫爸媽了。當時商場得意的媽媽，毅然放下工作與高薪，且在長輩、家人的指責下，扛下一切，帶著積蓄與敏敏兩姊弟，搬到台北租房子。遠在南部的父親雖關心，卻無法離開老家和工作，從此敏敏就隨著媽媽、陪著弟弟上醫院、上特殊學校，還要照老師說的體諒媽媽，用一些方法和弟弟玩和說話，因此，生活就在一次次期待與失望中交錯著。
上天總算不負苦心人，弟弟奇蹟地開口說出一個「爸」字，開啟了敏敏一家希望的的源頭。媽媽不僅越挫越勇，爸爸似乎有了好理由——要照顧家人，而有所參與，雖然是南北往返，倒也給敏敏、凱凱找回爸爸的感覺，媽媽當然是更投入了。現在二十歲的凱凱雖然仍是星兒（即自閉兒），但總算因為家人不放棄，而能習得一技之長，每天固定時間起床、用早餐、到洗衣店工作，一個月萬把元，至少能養活自己。也因為這樣，瀟灑的敏敏終於在三年前一圓出國唸書的夢，媽媽也開始參與家長團體、當志工，為其他的家長加油、打氣。
大伙聽完敏敏這段不為人知的故事以後，似乎更理解她瀟灑背後的任性與獨立是因何而來。同時，看看茵茵的媽，想想兩歲半的茵茵，雖然慢了點、遲點開口，但從凱凱的成長故事中，隱約可看出，茵茵未來也可能有蛻變成長、展翅飛翔的一天。
從那天起，茵茵的媽開始藉由（02）2756-8852（台北市早期療育綜合服務中心）的專線，不只找到專業的幫忙，找出茵茵開口說話的困難，更找到一群每個月可以小聚一次、互相打氣切磋的家長們。她知道這條路她不再孤獨，因為和她一起努力的家長正因為彼此的需要、信任與關懷，將攜手迎向囡仔和他們自己的未來，他們更確信，未來的扶持也會是長長久久、有男有女、有老有少地，一起向前行。
（本文作者為資深社工人，正努力與發展遲緩兒童家長共創家長自助支持團體）
文／小面族
1983年，李秀貞順利的生下第二胎，兒子長得十分健壯，取名詹家豪。由於醫院病房緊繃，因此，母子兩人在兒子出生後第三天就出院了。第四天、第五天，她發現孩子有嗜睡的現象，不餓不哭，臉色也越來越蠟黃。家裡的長輩說，新生兒都是這樣的，沒關係啦！但秀貞覺得不對勁，趕緊送孩子去醫院，但一切已太遲了……。
具有客家血統的兒子因蠶豆症引起急性溶血現象。雖經即刻換血，但孩子已經變成中重度腦性痲痹症患者，並帶有聽力障礙。台灣的「新生兒先天性代謝異常疾病篩檢」（新生兒篩檢）在1984年才全面展開，蠶豆症是其中一項。她也碰到一些類似的個案，只因孩子們「不幸」早生了幾年。
多年來，中華民國婦幼衛生協會，接受行政院衛生署委託，辦理中、南部十二縣(市)有接生業務之婦產科醫療院所及部份偏遠地區衛生所(室)共203所的「新生兒篩檢」五項檢驗工作。自1993年9月至1999年12月31日止，他們總共篩檢了484,484人次，經確認異常的個案計有：苯酮尿症12例、高胱胺酸尿症4例、半乳糖血症2例、甲狀腺低能症307例，而蠶豆症竟高達9,756例。若沒有這項篩檢，台灣每年將會多出數千個家豪，也讓數千個像秀貞一樣的母親心碎。
然而，樂觀、認命的夫妻倆很快的就接受了上天的安排，秀貞也心懷感激，因為每每在命運轉折處，就有貴人出現。孩子一歲半起，她便開始帶他去台大醫院做復建。那時的家豪雖然整天躺著，無法起身，但體格壯碩，全賴媽媽辛苦的背著進出醫院。三歲半左右，有人介紹學成回國的陳顯昌復建師給他們，家豪才改成每週二次在家接受復建，秀貞也稍稍鬆了一口氣。孩子漸漸進步，從無法行走到可以跌跌撞撞的放手走路，然而復建師、秀貞夫妻的雙手及腰身也都受傷了，只因「犧牲換來重生」──大人的拉力成就了孩子行走的能力。
家豪一直就是個情緒平穩的乖小孩，晚上9點上床，半夜也不哭鬧。腦性痲痹兒由於氣血不通，因此睡著一小時後會滿身大汗，這時須幫他換過衣服，否則容易感冒。說起來，秀貞覺得孩子並不難帶，但是心情仍是繃緊的。全家有十年的時間謝絕交際，全心照顧家豪，直到他進入小學為止。
家豪六歲時，秀貞送他去做語言聽力訓練，每週六天，每次半天，前後達三年之久。七歲上輔大幼稚園普通班，全班只有他一個腦性痲痹兒。借重助聽器，他擁有一般人50％的聽力，也可以講些短句子。透過觀察別的孩子，他會跟著做動作，因此除了流口水、走路要人扶之外，一切都適應得很好。
正在思考要選擇怎麼樣的小學時，貴人又出現了。透過一個朋友的通報，九歲的家豪進入歷史悠久的光仁小學啟智班，並順利的自國中部畢業，如今就讀，台北市立啟智學校高一。
十九歲的家豪會打電腦，畫圖很不錯，更厲害的是他的空間感。他從未迷路過，而電視新聞播出某個國家的地圖時，他馬上可以在地球儀上找到它。在家時，他很勤快，自己整理房間，睡覺前幫忙鎖門。秀貞生病時，他遞茶水、拿藥，隨時關心媽媽的情況。至於家豪的未來規劃，秀貞沒有想太多，她認為，透過社會福利機構的職訓計畫，家豪應該可以順利就業。
談起發展遲緩兒的家長支持團體，秀貞應是台灣最早參與的成員之一。早在七年前，她就參加過「中華民國腦性痲痹協會」舉辦的兩期活動，每期約有8堂課。2001年10月，她則參加了「台北市私立同舟發展中心」舉辦的「心靈支持成長營」。
與「心靈支持成長營」的年輕媽媽相處二個月，她覺得時空真的不一樣了。想當初，她帶著家豪四處從事復建、語言治療時，官方的任何補助都沒有，甚至輔具還是家長自己做的；而她能想的，也就是如何把孩子養大罷了！現在的遲緩兒家長則是除了養育，更關注就學、就業的問題。她只能感嘆：資源來得太遲，也仍太少。目前，她想扮演的是種子媽媽的角色，分享自己過往艱辛的摸索經驗，陪伴年輕的家長走得踏實一點。
二十年一路走來，她想提醒家有遲緩兒的家長：一定要給孩子滿滿的愛，也千萬別忽略家中其他的兒女或成員。更要善待自己，好好愛自己，留意自己的健康，必要時可請外傭或家事管理員分攤工作，讓自己有卸下擔子、透氣的時候，因為──路是長遠的。
文／張文妮
陪伴發展遲緩兒成長是一條漫漫長路，家長們將生活重心至於孩子身上，不知不覺中耗盡心力，忽略自己的情緒及需求，其箇中的困境難為外人所體會。
為聆聽家長的聲音，同理其內心感受，「台北市私立同舟發展中心」於2001年10月24日～12月12日，於中華民國腦性麻痺協會舉辦「心靈支持成長營」，針對0～6歲發展遲緩兒童家長，以團體的方式進行。而有些家長則是以過來人的身分參與，為團體注入不同的支持力量。透過八次的討論與分享，學員們從孩子在成長過程中可能面對的困難及教育問題，談到家人、手足、長輩間角色支持與扮演；也從如何與專業人員間的溝通互動，個人心境歷程的轉變，再論及到孩子的未來。
參加的學員中，孩子分布在不同的成長階段，面臨各種不同的問題。每次聚會中，學員彼此分享相似的經驗，例如：照顧腦性麻痺兒、自閉兒、過動兒的技巧，達成相互支持與成長的目標。針對家長們的需求，同舟發展中心亦提供相關的訊息與資源。「心靈支持成長營」最大的特色在於，提供一個安全的演練場所，讓學員們在情境中學習如何與專業人員溝通，為孩子爭取教育權及其他權益，並將新技巧與行為運用於現實社會中。
學員們表示，在彼此的回饋中得到同理心的支持及鼓舞，得以走出幽閉世界，開拓不同的新視野。透過好書分享，例如：《天使在我家》、《五體不滿足》、《家有小麻煩》、《不聽話的孩子》等書，以及公視身心障礙記錄片的欣賞：「鐵肺人生」、乖男孩」、「潛水鐘與蝴蝶」、「跛腳王」、「美麗新視界」等，有更多的觀點得以參考，並由學員的討論中產生許多不同的思維。團體是一種助力，亦是股催化的力量，讓成員儲備能量再出發。所不同的是，這次的出發攜帶了彼此的溫馨祝福，在成長路上相互扶持，不再孤單。
黃媽媽是十多位學員之一，她非常珍惜每次的聚會，總是最早到達腦性麻痺協會。第一次見面時，她靜靜的聽其他成員分享，臉上親切笑容讓人難忘。往後，不善言詞的她漸漸能娓娓道出陪伴子女成長過程中的點滴……。
十多年來，雖然一路有先生的陪伴支持，但黃媽媽也因為全心全力照顧孩子而忽略了自己，孩子大了才慢慢走出來。她發覺這個社會變得好陌生，對捷運、公車一無所知，不知道自己一個人要如何出門，和別人相處也有說不出的隔閡存在。回想從前，由於資訊流通不易，她對於很多資源及觀念都一知半解，也就將自己封閉在家庭的小世界中。
在偶然的機會裡，同舟發展中心主動連絡上黃媽媽，傳達「心靈支持成長營」開課的資訊。她在報名後感到很緊張，因為這是多年來第一次踏出自己的小天地。開課當天，她學著一個人坐公車轉捷運；而在自我介紹時，竟緊張得不知如何開口。慢慢的，從每次的討論主題中，她檢視了這幾年來的生活，無悔於對孩子的付出，但也感慨：她不知不覺中阻隔了多少外界的聲音。如果以前就有這樣的家長支持團體，對自己、孩子及家人一定會有莫大的幫助。在課程中，每個人都是最好的老師，提供了許多資訊，而她所獲得的的知識和支持，就像無窮的力量。了解越多、懂得越多，就能讓自己成長得更多。在這裡，她找到了歸屬感。
透過群體的討論及相互激發，如今黃媽媽對孩子又有不同的期許與規劃。過往在家中的日子讓自己負成長，現在走出來了才感受到：該花些時間改變自己，重新出發。最後一次的課程中，她的笑容依舊，卻多了份光彩。
本次課程結束後，這些成員希望繼續維持固定的聚會，讓家長們彼此扶持，互相打氣與鼓勵，結伴一起向前走，活出生命的色彩。他們也形成共識，期待成立自發性團體，透過家長力量的凝結，提供一個意見交流經驗分享的空間，滿足彼此情感及認知的需求，激發思考，釐清各階段可能面對的問題，同時也為自己尋求一個平衡點，進而啟動正式與非正式的管道連結，爭取孩子及家屬的權益。
（本文作者為「台北市私立同舟發展中心」社工員）
文／黃蟬
三十出頭的廖家儷育有二個兒子，他們都是在夫妻倆的盼望中出生的。老二陳奇葳順產，吃飽睡，睡飽吃，不吵不鬧，她心喜：這小傢伙怎麼這麼好帶！長到一歲多，她開始覺得他怪怪的，不理人，墊著腳尖走路，喜歡爬高、繞圈子走。期間也請教過診所醫生，他認為不用擔心，但她還是擔心。近二歲時，帶到台大醫院兒童精神科求診，確認孩子是自閉症加上輕微過動。
聽到的那一剎那，她有點難過，不知道未來該如何幫助孩子。但很快的，開朗的她和樂觀的先生便積極的規劃奇葳的早期療育之路。先生的叔叔家也有一個自閉兒，伴隨嚴重的過動，可惜住在醫療資源欠缺的鄉間，因而錯過最好的早期療育時機。
醫生說：不要急！慢慢找，好好比較，一定是家長自己喜歡的早療機構才好。就這樣，找過五、六家，先生先去看過，家儷再帶著孩子去了解。大台北地區的多數早療機構都設在台北市，對住在中和的家儷是個挑戰。曾就近找過，但覺得不是很親切，最後，她選定台北私立同舟發展中心。
2001年6月，二歲的奇葳在同舟展開療育課程，每週一次，每次一小時，由特教老師一對一指導，家儷則在教室外面透過電視螢幕了解上課內容，回家後再陪著孩子練習。三個月後，家儷欣喜的發現：孩子進步了。以前，奇葳若口渴，他會默然的拿起杯子討水喝，從不開口；如今，想喝水就會開口說。以前，他對家人的叫喚從不回應，如今，聽到呼喊時，他會抬頭看人。2002年，家儷打算讓孩子上永和市公立幼稚園的學前特殊班，如果情況繼續好轉，期望能進入普通班就讀。
家儷覺得，僅隔著一條河，同樣是納稅人，台北縣民的福利卻遠不如台北市民。舉自費的早療課程為例，台北市非低收入戶每月最高補助5,000元，台北縣則只有3,000元。若是早期療育項目有健保給付的話，台北市也可申請交通費補助，每月最高補助金額3,000元。但在台北縣，若已申請自費的早療課程補助，則交通費不再補助。如果她還要帶孩子去做職能治療、強化大動作的運動，每週至少一次，每次收費可能高達900元，這些都要自付。可以想見，遲緩兒父母的經濟負擔、精神負荷都是沈重的，而住在都會區以外的父母所受的煎熬更是不用提了。
奇葳的哥哥才五歲，也會吃弟弟的醋，要求媽媽抱抱，家儷便會安撫他，向他說明弟弟的情況。夫妻倆說好，一人照顧一個，家儷帶奇葳睡覺，先生則陪老大睡，不讓哥哥覺得爸媽偏心、不愛他。
2001年10月，當她知道同舟發展中心即將開辦遲緩兒家長的支持團體——「心靈支持成長營」時，她覺得實在太好了，也覺得實在太慢了。上課的八次中，他們討論的內容有「入學」、「家人支持」、「手足教養」、「夫妻、公婆」、「醫師、復建治療」等議題，由家長們事先收集資料，現場則由同為遲緩兒家長的台大心理系教授連韻文引導，讓學員自由討論，相互交流。必要時，還邀請專家一同參與。體貼的臨時托育措施，讓家長們可以完全放鬆的融入分享、支持的氛圍中。
家儷認為，家長們具有同理心，所提供的經驗常常是「一針見血」，非常受用。如果沒有這樣的團體，家長在跨出下一步的時候，常會茫然無緒；而專業社工員並非家長，不一定能深刻了解他們的感受。
她覺得，大家站在一起奮鬥的感覺真好！她也殷切期待一個常設的遲緩兒家長支持團體的誕生。
文／連韻文
身為兒童心理學家的同事在為我打氣時說：「我懷孕時常擔心萬一生出來有問題的小孩該麼辦？但轉念一想，萬一真的發生，就當作是上帝給我特別的考驗，或許我們的專業使我們比許多人更適合接受這樣的挑戰吧！」
當時我懷有四個月身孕，正在為自身與胎兒種種複雜的狀況而苦惱著。超音波檢查顯示我有個佈滿肌瘤的子宮，且有最嚴重的前置胎盤；更大的壓力來自羊膜穿刺的檢查結果，胎兒有可能有某種染色體異常。
回首這將近四年的日子，與其說我女兒（她出生時心臟有缺陷，並因缺氧而導致運動功能受損）是上帝給我的特別考驗，倒不如說她是上天給我的一個獨特的經驗，為我開的一扇特別的窗，這樣說或許更能包含在種種挫折疲累之外，我所得到的新體認與新知識。
其中一個很深的體認就是在我們這個社會裡，母親——尤其是有著一個不健全小孩的母親——所面臨的種種壓力與困境。資源的限制，例如：金錢與體力的嚴重超支，以及時間的不夠分配，都是這些困境的來源。但除了這些外部的限制，造成身心障礙者母親的壓力還有一部份是來自人們（包括母親自己）對這件事（生出有障礙的小孩）的解釋與認知。
人是尋求解釋的動物，我們不會因某件事科學還沒有發現真正的原因就不去解釋它。在沒有更好的解釋時，人們習慣於把在時間上與空間上和結果相近的事件當作是原因，因此任何在生殖過程中產生的問題，就自然而然地歸為母親的責任（有誰比母親更接近胎兒呢？），因此不孕常常被認為是妻子的問題。生出一個不健全或有障礙的小孩也有意無意地被認為是母親的行為的疏失或個人缺陷所造成，尤其是孩子的問題沒有其他明顯原因可以解釋時（例如生產過程中醫師的疏失），更容易歸咎於母親。
在我參加的一個先天性心臟病兒童家長支持團體中，二、三十位媽媽除了緊張傷心外（先天性心臟病有八成的病例是不明原因的），最讓我意外的是有好幾位媽媽在啜泣之餘，仍不忘感謝先生或公婆沒有責怪她們，而其他人也似乎很理解她們這番感激，沒有人奇怪為什麼這些媽媽要像做錯事的人，感謝家人的不予追究。
我也在醫院見過羞愧的母親帶著她剛出生有著多重障礙的嬰兒躲在家裡，數月不敢見人；也有不少腦性麻痺兒的母親暗自覺得是自己差勁，才生出一個不良品。在我自己的經驗裡，即便是非常支持的長輩，偶爾也會不經意地有「要是妳做某某事或不做某某事，這件事或許就不會發生」這種遺憾出現。或許不是全部的人都這麼想，但這絕不是少數人的認知。
這些母親帶著深深的歉疚與自責，甚至是自卑。而這種把小孩的問題歸咎於自己的不是，會使母親的自尊與自我形象受損（心理學家也指出，這種把負面後果歸咎於自己的能力或特質，和憂鬱的產生有著極大的關係）。母親也在「別人沒有責任」的認知下，無怨尤地扛下所有的壓力與工作，更有可能使得母親把照顧小孩或使小孩症狀改善變成是自己無可推卸的責任，當成是對小孩與家人的補償。過重的壓力與自責，常常會使母親更羞於求助，更難擺脫困境。而男性與整個社會也可為自己與母親不成比例的付出找到正當的理由。在漫長的醫療過程中，母親的急切與小孩的反抗，常造成親子關係的緊張，這或許也和母親隱微的「是我造成的，我就負責把它修好」的補償與贖罪心態有關吧！
在法律上，量刑的輕重也看動機以及是否是健全心智所能控制的。除了少數的情況外，沒有母親要故意生出殘障兒，即便有些情況是和母親本身的條件或遺傳有關，這些也不是媽媽可以控制或避免的（除非事先知道並選擇不生育），更何況很多時候是與懷孕者無關的原因或是不明原因，母親們何必歸咎自己，定自己的罪呢？！
（本文作者為台大心理系副教授）