如何及早發現並給予早期療育？

什麼叫做早療

　　早療是早期療育的簡稱，是對發展障礙嬰幼兒的預防性訓練。因為開始於嬰幼兒的出生階段，所以稱之為「早期療育」，它是以家庭為中心的療育模式，由家長決定恰當的處理方式。

　　療育是治療教育的總稱，心智障礙者的療育包括：養育、治療、教育，三者環環相扣。其成員包括：父母、醫師、復健師、護理師等，以及特殊教育工作者。若只將責任推於專門機構，父母置身事外，或者只關在家裡，盲目教養而沒有接受專業評估，則無論如何努力，都難以達到效果。當然，政府衛生機關對醫療資源的統合有效利用，與社會福利政策的大力支援，更是能否落實完整療育體系的關鍵。

早期療育的重要性

　　對於佔有人口百分之二的心智障礙者家長而言，最痛之處莫過於自己老時無力照顧這些永遠長不大的孩子時，這些孩子該怎麼辦？我們希望家有心智障礙者的父母能藉由國內制度的建立，及早發現孩子的問題，並及早進行療育及訓練，減輕其殘障程度，個個能在成年後儘量訓練能獨立自主、立足社會。按照國外的經驗，如果這些孩子在三歲以前就做療育，其一年的療效等於三歲以後十年的療效，把握住最佳的療效時機，則孩子的殘障程度可以減輕甚或消失，再經過醫療、特殊教育、職業訓練以後，這個孩子在成年以後絕大部份可以自立自足，融入社會，父母走了也可以安心的離開。

早療的對象

• 發展遲緩兒童：

發展遲緩兒童可能有以下情況：如兒童在運動發展、肌肉張力、動作平衡、感官知覺、語言溝通、認知、社會適應性、心理、情緒發展方面有全面或部分的成熟速度延緩、順序異常或特殊的人格發展異常；經診斷其生理或心智狀況有極大可能會導致發展障礙；若未接受早期療育，可能會導致相當的發展障礙。

• 障礙幼兒：

　如唐氏症、新陳代謝異常、腦性麻痺、脊柱裂等。

• 生理狀況危險群幼兒：

　如早產、週產期窒息、新生兒呼吸窘迫症候群、黃疸、癲癇、視聽 覺異常、持續性餵食困難等。

• 環境危險群幼兒：

　如貧窮、營養不足、受虐待、未成年父母、嚴重家庭問題等。

當家長懷疑孩子可能有發展遲緩的時候該怎麼辦？
你可以找：

• 醫療衛生單位

　　如小兒神經科、小兒心智科、復健科、家庭醫學科、健兒門診，詢問怎樣才能確定知道孩子是不是有發展遲緩的現象，及提供醫療復健。

• 教育諮詢單位

　　可向全省十二所師範院校特殊教育中心及設有特殊班級的幼稚園老師、學前社會福利機構（例如：公立托兒所、兒童發展中心）詢問當孩子有發展遲緩時，如何教育訓練孩子。

• 社會福利單位

　　如各地家長協會，省（市）、縣（市）、社會局兒童福利主管單位、兒童發展中心詢問目前發遲緩兒童可以得到什麼服務以及在哪裡可以得到服務等相關資訊。

家長在早期療育的心路歷程

文／蔡心湄

　　家長在獲知孩子有發展上的問題時，通常會經歷幾個階段的心路歷程，先後順序不一定，停留期間不一定，可能反覆經歷或跳過某個階段，直到真正接受這個事實：

第一個階段：忿怒

　　家長會生氣忿怒，不可置信，不能接受這樣的事實，於是沒有辦法平心靜氣的接受醫生的講解，瞭解孩子目前的狀況。例如：為甚麼這種事會發生在我身上或我的家庭？我或我的家庭到底作錯了甚麼？為甚麼我或我的家庭會遇到這麼不幸或倒霉的事情？是不是醫生弄錯了？

第二個階段：沮喪

　　家長會難過悲傷，擔心恐懼，以致無助徬徨，覺得沒有人可以解決或幫助這個家長所面臨到的問題，開始責怪自己或他人，尤其是母親會自責或被他人責怪，讓家長對孩子充滿罪惡感。例如：都是我懷孕時後沒有好好照顧身體，導致孩子發育上有問題！都是媽媽你堅持要繼續上班！都是媳婦不聽我老人家的勸，叫她不要在床上用剪刀！

第三個階段：行動

　　家長會試圖振作，開始尋找如何解決問題。於是遍尋名醫以獲得不同的診斷結果來推翻前任醫生的不適診斷、或祈求仙丹靈藥來藥到病除，不管是中醫、西醫，有科學根據、沒有科學根據，不管費用高低，只要有人通報就去嘗試，造成病急亂投醫。

第四個階段：逃避

　　家長會否認孩子的狀況，不肯接受孩子的真實狀況，以致不能也不願替孩子安排適當的療育管道，會怨天尤人。有一部份家長會封閉自己，拒絕與外界接觸，以獲得短暫的平穩生活及安全感；有一部份家長會轉而攻擊外界，認為是醫生、教師及社會環境的錯。

第五個階段：接納

　　家長會接納孩子的狀況，正視到孩子、家長自己及家庭的需求，學習照顧教導孩子的方法及如何與孩子相處，建立心理建設及心理調適能力，面對外界反應能正面而積極回應，家庭成員彼此互相支持，團結在一起。

　　最後，家長要明白知道，會經歷這些過程是很正常的，但是持續在這個過程打轉則就是不好的，要強調的一點是，任何人都只能陪伴，但均無法替代家長，家長惟有勇敢面對事實才有可能處理問題，所以家長必須要學習採取正面積極的態度去尋找解決或減少問題的適當方法。而在這個過程中，家長需要其他家人、朋友及各專業人員的支援協助，接受家長的情緒反應、傾聽家長的擔憂困擾、提供家長適當的建議及陪伴家長。

　　不管你是家長、還是其他社會人士，大家彼此多瞭解一點，多付出一點，則社會就多詳和一點，助人者自助者恆快樂之！

（本文作者為「台北市私立同舟發展中心」社工員）

彩虹與早期療育

文／彩虹媽媽

　　我家彩虹在我們來美留學一年後，出生於加州的長灘市。因為懷孕時醫生檢查不夠細心，以致出生前一個月，才發現胎兒有異常現象。但根據加州法律規定，此時不得墮胎。彩虹一出生，在複雜多樣的檢查後，被判定是脊髓殘障（Spinal Bifida）及發展遲緩。

　　彩虹兩歲的時候，透過 Region Center （社工中心）的協助，開始早期發展治療，也就是早療教育（台灣稱為「早期療育」）。其實應該可以更早就讓彩虹開始接受早療教育，但是因為彩虹在二歲前，幾乎有一半的時間不是在醫院病房就是躺在床上養傷。因此彩虹的早療教育算是開始得很晚，一般早療教育從零歲便可以開始，或是一發現孩子有特殊情況，便及早開始；因此我說早療教育這個名詞並不是限定在年齡上的。

　　早療教育的目的對孩子來說，是要增進身心障礙嬰兒或是幼童在身體及心智上的各項發展，也就可以減輕孩子在發展上可能有的遲緩程度。對我們做家長的來說，多了很多機會去瞭解到身心障礙孩子可能會有的需要；同時也有機會認識到其他家長，大家除了彼此鼓勵外，相互交流經驗則成了我最大的收穫。

　　美國的早療教育是完全免費的，所有費用全數由政府負擔。因為早療教育越成功，孩子進特殊學校或是接受特殊教育的機率就降低；日後成為社會負擔的可能性當然就降低。因此，美國政府非常鼓勵有特殊狀況的孩子接受早療教育。小兒科醫生或是專科醫生發現就診的孩子有特殊的狀況，例如有發展遲緩的可能時，就可以連絡各所在地的社工中心。而社工中心人員在接到通知後，就會主動與家長連絡，而開始依每個孩子的需要，安排早療教育。

　　彩虹的早療教育中心是附設在一所一般的幼稚園裡面，只有一班，負責人是 Myra 博士，幾位老師則是兒童的心理、生理、語言、感覺統合等的專業復健師。周一到周四每天早上9點到11點30分，課程非常規律。同學中除了彩虹是脊髓殘障，其他大多是唐氏症或是自閉兒。中心要求一定要有家中的成員陪同孩子上課，大多是母親陪著，有時也見爸爸、祖母或是保母帶著來。課程安排有唱遊時間、體能發展時間、生活自理訓練時間以及戶外遊樂時間，非常的規律。

　　一早到中心，中心要彩虹和每一位老師、同學、同學家長道早安；彩虹當時毫無語言能力，老師便要我帶著彩虹和大家一一握手或揮手。我想，這是培養孩子社交能力的第一步。記得當時一位語言復健老師發覺到彩虹對音樂很有反應，便試圖引導彩虹以肢體語言或圖卡，表達想聽音樂、跳舞、唱歌等的溝通技巧。很快的，彩虹就發現，只要做出「唱歌」的手語，老師就會播放音樂帶給他聽。其實我的「很快」二個字，可能是正常孩子的十倍時間，但對彩虹的狀況而言，雖然他的智力發展較正常的孩子慢，但是可能因為年紀小，可能學習起來就較容易；所以我想，我用「很快」兩個字是很貼切的。

　　彩虹在早療中心約一年半後，因為年齡及搬家的關係要轉到特殊孩童幼幼班。早療中心的老師及其他家長知道我們在尋找合適且良好的學校，便主動、熱心的提供好多學校及老師資料給我們。我們輕鬆的在這些「龐大的資料庫」中，為彩虹找到一所很好的幼幼學校，而且老師是一位頗富好評的特有愛心的特教專業人員。

　　幼幼班的課程和早療中心其實蠻相近的，只是學生多了，而且媽媽也沒有陪在身邊。但是彩虹適應得非常快，才第二天，彩虹一早進到教室就跟媽媽「bye-bye」。幼幼班的老師告訴我，彩虹很快就適應了學校的作息表，似乎轉換學校對彩虹沒有產生很大的心理衝擊，而且彩虹還會以手語提醒老師「音樂課了，要唱歌了」。

　　我想起了早療中心的 Myra 博士，在我們上早療的第一天，就要我培養彩虹規律的作息。規律的作息主要是要培養孩子一個良好的生活作息習慣，有了這些習慣後，對孩子生活的適應力及學習能力都會有幫助。給彩虹這種規律的生活，一來是增加了他的安全感，不會因生活改變而情緒不定，二來也是增加他對生活的適應能力。

　　彩虹現在九歲了，從小到大，社交能力算是不錯，自我生活照料也做得很好，非常主動，大人照顧起來很輕鬆。早療時候學的事情或概念，持續的在影響我們的生活，我們則一直受惠。而我這個做媽的，也從早療教育時候開始，便參與家長的互援團體。和彩虹一樣，似乎也是習慣變自然，常和其他家長在一起聊聊孩子、聊聊教育，交換心得和意見。常常是在這種「隨便聊聊」的情形下，發現了教育孩子的「法寶」。

註：彩虹媽媽架設了一個溫馨、可愛的「彩虹媽媽寫彩虹」網站，不但有彩虹媽媽記事簿、兒童的心理和健康等專題外，更特別的是，尚有由四位媽媽組成的日記聯盟。歡迎妳成為第五個、第六個、第N個書寫育兒網路日記的媽媽喲！

憶兒時復健的自己

文／Emily

　　一張氾黃的相片，勾起了我兒時的記憶；那個場景是在台大醫院的復健部。

場景一
時間：1980年代末期
人物：一位腦性痲痹兒與她的母親

　　印象中，那是我上小學前最常去的地方。那時我們家住在三重，媽媽每天帶著我坐39號公車去台大醫院作復健，讓我的手腳能夠更靈活，走路的步伐能夠更平穩。所以從一歲半開始，我便成為台大復健科裏的「常客」。

　　走進了一間類似兒童遊戲室的教室，裡面放了各式各樣的玩具。這在一般小朋友口中是玩具，但對我們來說，它卻是我們的好朋友，陪伴我們度過了每個治療過程。透過遊戲或手工操作，給予日常生活中各種功能、動作的基本訓練，並包括︰感覺統合、日常生活自理、認知訓練、輔具及副木製作等。而在一旁有媽媽與復健老師的陪伴，每當我做完成一個訓鍊或動作，她們都會給我口頭上的鼓勵。有時候，會看到其他的同伴在一旁哭鬧，拒絕接受治療，而我卻能自然、認真的學習，把它實質的意義當成一種樂趣。

場景二
時間：2002年初的某一天
人物：一對夫妻與他們的女兒

　　吃完晚餐後，全家人坐在客廳看電視聊天。

　　「看電視時，順便做做運動，當成自我復健。」媽媽對我說。
　　「您們還記得那時我做復健的情況嗎？能不能告訴我您們當時的心情呢？」我開口問爸媽。
　　「那時候在復健室，看到一些跟妳一起復健的小朋友後，總覺得跟他們比起來，我們實在太幸運了。」爸爸回答。
　　「如果當初沒有早一點讓妳去做復健，也許妳現在的情況不會那麼好。」媽媽則說。
　　「是不是愈早治療愈有幫助呢？」我繼續問媽媽。
　　「那是當然的。」
　　「那時您有沒有和其他家長作交流呢？」
　　「是有啦，但是互動仍不是很多。那時候特殊教育資源缺乏，所以我們都只是在醫院互相聊聊小朋友的狀況，不懂的就只能請教醫院的醫生或復健師了。」
　　從我開始復健之後，每當報章雜誌刊出有關於身心障礙兒童的文章，我的父母都會剪下來當作參考，也更能瞭解這方面的新資源。到了我上高中，換成我開始蒐集、整理這些資料，讓自己更清楚該如何做持續性的復健。發展遲緩兒若能「早期發現，早期治療」，才能達到最好的治療效果，使得患有肢體功能及身心發展障礙的兒童能夠矯治障礙，發揮潛能，增加獨立自主的能力，進而減少家庭及社會的負擔。

　　一個小女孩在台大醫院復健科的走廊，扶著牆面上的欄杆慢慢學習走路……。這個畫面常常浮現在我的腦海中，也算是我最珍貴的回憶。

早期療育之介紹

主講人／傅秀媚教授

　　在美國住七年之久，一個人在陌生的地方從事社會教育工作，會遇到一些折挫與困難，但是，美國仍有許多值得我們學習與敬佩之處。我在美國從事早期療育，回到台灣剛好早期療育在起步之初。看到很有多心的人從事此一領域，但仍是較譬段的、缺乏整合。國外之早期療育推動較久，制度較完整，但要完全適用於台是有困難的，因為背景及訓練方式不同，因此，應汲取國外制度之優點，發展適合本土的模式。

　　特殊幼兒之教育應分二個階段，這是往後從事學前特殊教育或早期療育服務時可能會遇及之問題。早期療育函括零至六歲之年齡層，台灣地區托兒所的最高主管單位是內政部，幼稚園的最高主管單位是教育部，因隸屬單位不同，在分配經費或提供服務時會產生問題。特殊教育法在八十六年已公佈實施，規定身心障礙幼兒之教育要往下延伸自三歲開始；至於零到三歲的孩子則不屬於特殊教育法之範圍，應由醫療機構負責，但以現況來看，醫療單位或衛生署並無相關法令，唯有兒童福利法才有相關規定。因此，將來不管個案管理中心，或是提供服務的機構，勢必會接觸到不同的主管機關。我邁議將幼稚園和托兒所依幼兒年齡作重新規劃：零至四歲屬托兒所；四至六歲屬幼稚園；早期療育則函零至六歲。

　　以對象來看，國外將特殊兒童分二種：其一是特殊的嬰幼兒出生時障礙程度即非常明顯，例如：唐氏症、腦性麻痺的幼兒等，另外視覺障礙、聽覺障礙較明顯者，初期亦可篩檢出來；其二是沒有明顯症狀亦不明原因，而較同齡幼兒發展者，稱之為發展遲緩幼兒。何以要清楚界定，與法令有相關，以美國為例：每州的財務獨立，中尺無統一法令，只要三歲以上有明顯礙的幼兒，一定要提供服務，至於零至三歲是否提供服務，每州各不同。而在台灣只要經醫院鑑定為「發展遲緩」，均可接受早期療育服務。

　　「身心障礙」與「發展遲緩」幼兒對幼稚園和托兒所的教師而言，感覺不同，一般認為對發展遲緩幼兒多用一些方法、技巧，其進步很顯著；致於身心障礙的幼兒，則認為即使再多的努力與投入，進步仍有限制。因此，將幼兒院定為發展遲緩，就老師教學投入的角度來看，未必不是一件好事；對家長之響更大，家長較能接受「發展遲緩」，凝希望幼兒被貼上「身心礙」標記，相信幼兒可迎頭趕上，在聯合會診時，社工員會關心幼兒是否申請身心障礙手冊，家長的反是：「為什麼要申請，難道幼兒不會好了嗎？」，也有家長會問”「我的孩子什麼時候會好？」，「好」的定義很難講，我們只能說「會進步」，但家長投注多少心力也會影響進步，但家長投注多少心力也會響進孫的程度。

　　老師於教學時習慣將幼兒分類為智能不足、過動自閉症等，原因是現行培訓體制仍以障礙類別來培育師資。早期針對二種類別培訓教師：身心障礙類與資賦優異類教師，之後特殊教育法又細分視覺障礙、智能障礙或自閉症等類別；現則又修訂為二類，仲老師才有能力面對各種障礙的幼兒。

　　幼兒的發展是整體性的，一般幼兒的發展可統整為五個領域：

• 適應能力：即與同齡幼兒自理能力是否相當與在不同場合之適應行為發展情形。
• 認知能力：即智力功能，為獲得、了解與運用識的能力。台灣有一些行業很熱門，才藝班、三語幼稚園，三歲小孩上幼稚園小班即懂3X=15，X=?，原是家長極為重視幼兒智力發展，但智力不是唯一，適應能力及生活自理均不可偏廢。
• 溝通能力：即說話能力，在台灣，語言障熟幼兒所佔比例不小，但實際上發現語言障礙幼兒的比例卻偏低，因為「大雞慢啼（台語）」及「只要會開口就好（不注動品質）」的心態，而錯過療的時機。語言的發展，早期發現早期治療的效果雖難掌握，但卻是相當重要的。
• 生理發展：在生理包含二部分：大小肌肉的控制；大小肌肉的協調，另包含有神方面所引起的問題。
• 社會與情緒的發展：前者是指人與人在社會中相處能力，後者是指個人喜怒研樂的表達及控制。

 

早期介入可以：

• 減少殘障幼兒功能發展上之差異並提升其能力，經由專業團隊的合作，減輕其障礙程度，使其達與同年齡的幼兒相等之水準。
• 及早防止不當行為或反應之產生，例如：有一位幼稚園老師說，班級中有一幼兒不太會說話，只體跑到老師旁邊拉老師的衣服，問他什麼事，他仍是拉衣服，最後幼兒以哭來抗議，家長表示幼兒拉一下表示廁所，拉二下是肚子鄉。家長與小孩建立的溝通模式，他　人並不一定能理解。此時老師應發展適合情境模式的行為，減少不當反的產生。
• 提供家庭支持與協助、建立特殊幼兒父母對自我及對特殊子女的正確觀念與信心，舉二個例子：

1. 有位家長生了三胞胎，醫師告訴父母胎兒可能會有問題，老大出生後即死亡，老二丑常但體重過輕，老三對光線沒有反應是視力有問題，家長很早就接受事實，開始尋找資源，並訓練幼兒，雖視覺有障礙，但對聲音很靈敏感，我們預測將來可唸並通班。
2. 另一位視覺礙幼兒，則完全在家照顧，二能力程度相當，早期介入之時機將呈現出很大差距。
3. 由經費的層面來看，很多人的看法是：投注了經費就要在短期內看成效。特殊教育是長程性的，接受早期療育的差別何在，無法每年比較，聽障兒童可唸普通幼稚班就是成效。國外的早期療育成效評估期限為十年後。平均十八歲的特殊學生其一年支付特殊教育費用可分為四類：
4. 出生即接受早期療育者，37273美元；
5. 二歲即接受早期療育者；
6. 六歲時接受早期療育者，46816美元；
7. 小學才接受特殊孝者，53340美元。愈早開始療育，到十八歲之教育支出愈少，此數據即可證明期效果。

• 早期介入時間愈早，成效愈顯著，現在科技發達，約6.8%的特殊幼兒在出生時即可被鑑定出來。

 

早期療育的特點：

• 具實用性與價值性：它是可且具有意義的工作。
• 本質上是跨領域：不同領域的專業人員，其共同的重點是：將所學用於幼兒，但束各領域不易，專業團隊有職能、物理、心理、語言治療師、社工師等，為幼兒提供服務寫治療記錄，由老師整合後製作療師與老師溝通的依據。
• 強調介入（治療與教育並重）：在規劃課程時，有職能治療、物理治療、語言治療等，使老師了解治療的內容與重點，並非要教師取代治療師，專業合作須除去本位主義，此亦是整合之困難所在。早期療育是治療與教育並重的，兩者相配合效果始能彰顯。
• 服務方式獨特且重視課程：早期療育提供很多方式：中心式、國小學前班及門診方式等，日後將朝「居家指導」之方向，每種服務方式各有其優缺點，服務單位應甚加選擇適用之。
• 特別的評量、診斷步驟：學前與國小階段幼兒之診斷與評量方式不同，施測前要針對評量的項目設計情境，使幼兒在遊戲情境中表現，並加以記錄。施測者對評量的項目須清楚，否則診斷結果易有誤差。建立評量之基準在於建立節好的關係。
• 強調多重領域之合作：提供身心障礙教育的機構須重新整合，機構若是從零歲～職業訓練階段，人員培訓相當困難。建議可以成立一個連絡網，每個階段均由二、三構做，以順利轉銜每個階段，如此，機構亦可提供更專業的服務。
• 以家庭為中心：與幼兒感情最深、接觸早的是家庭，即使教師再努力，家庭不能配合，效果仍不能呈現，家庭在早期療育所占之地位已漸被重視。國外已將IEP改為IDSP，足家庭需求已被納入早期療育系統內。(本文選自「伯利恆會訊」第四期，由天主教伯利恒文教基金會提供)

早療、找聊——找您聊早療，與您一起攜手同行

文／朱鳳英

　　茵茵二歲了，還不會叫爸爸、媽媽，接受高等教育的父母百思不解，祖父母似乎又老神在在地表示：「沒要緊，過一陣子就好了，因為茵茵的爸爸小時候也是這樣子，如今還是留法博士……」就這樣沒要緊地過了半年，二歲半的茵茵依然沒有任何進展，茵茵的媽媽為此自責，週末的下午和姊妹淘們聚聚且訴訴苦，希望友人為其分憂解勞……

　　說著說著，一群好姊妹敘舊過程中，茵茵的媽媽發現，原來不只她一人擔心而已，原來一向瀟灑的敏敏，卻是十足的過來人。因為敏敏家中有一個小她十歲的弟弟凱凱，十五年前，大約四歲時被醫生診斷為自閉症，一家人從此陷入一場和時間比賽的壓力中。敏敏猶記得，醫生告知媽媽：如果五歲前，凱凱仍無法開口說話，這輩子恐怕沒機會開口叫爸媽了。當時商場得意的媽媽，毅然放下工作與高薪，且在長輩、家人的指責下，扛下一切，帶著積蓄與敏敏兩姊弟，搬到台北租房子。遠在南部的父親雖關心，卻無法離開老家和工作，從此敏敏就隨著媽媽、陪著弟弟上醫院、上特殊學校，還要照老師說的體諒媽媽，用一些方法和弟弟玩和說話，因此，生活就在一次次期待與失望中交錯著。

　　上天總算不負苦心人，弟弟奇蹟地開口說出一個「爸」字，開啟了敏敏一家希望的的源頭。媽媽不僅越挫越勇，爸爸似乎有了好理由——要照顧家人，而有所參與，雖然是南北往返，倒也給敏敏、凱凱找回爸爸的感覺，媽媽當然是更投入了。現在二十歲的凱凱雖然仍是星兒（即自閉兒），但總算因為家人不放棄，而能習得一技之長，每天固定時間起床、用早餐、到洗衣店工作，一個月萬把元，至少能養活自己。也因為這樣，瀟灑的敏敏終於在三年前一圓出國唸書的夢，媽媽也開始參與家長團體、當志工，為其他的家長加油、打氣。

　　大伙聽完敏敏這段不為人知的故事以後，似乎更理解她瀟灑背後的任性與獨立是因何而來。同時，看看茵茵的媽，想想兩歲半的茵茵，雖然慢了點、遲點開口，但從凱凱的成長故事中，隱約可看出，茵茵未來也可能有蛻變成長、展翅飛翔的一天。

　　從那天起，茵茵的媽開始藉由（02）2756-8852（台北市早期療育綜合服務中心）的專線，不只找到專業的幫忙，找出茵茵開口說話的困難，更找到一群每個月可以小聚一次、互相打氣切磋的家長們。她知道這條路她不再孤獨，因為和她一起努力的家長正因為彼此的需要、信任與關懷，將攜手迎向囡仔和他們自己的未來，他們更確信，未來的扶持也會是長長久久、有男有女、有老有少地，一起向前行。

（本文作者為資深社工人，正努力與發展遲緩兒童家長共創家長自助支持團體）

樂天知命的種子媽媽

文／小面族

　　1983年，李秀貞順利的生下第二胎，兒子長得十分健壯，取名詹家豪。由於醫院病房緊繃，因此，母子兩人在兒子出生後第三天就出院了。第四天、第五天，她發現孩子有嗜睡的現象，不餓不哭，臉色也越來越蠟黃。家裡的長輩說，新生兒都是這樣的，沒關係啦！但秀貞覺得不對勁，趕緊送孩子去醫院，但一切已太遲了……。

　　具有客家血統的兒子因蠶豆症引起急性溶血現象。雖經即刻換血，但孩子已經變成中重度腦性痲痹症患者，並帶有聽力障礙。台灣的「新生兒先天性代謝異常疾病篩檢」（新生兒篩檢）在1984年才全面展開，蠶豆症是其中一項。她也碰到一些類似的個案，只因孩子們「不幸」早生了幾年。

　　多年來，中華民國婦幼衛生協會，接受行政院衛生署委託，辦理中、南部十二縣(市)有接生業務之婦產科醫療院所及部份偏遠地區衛生所(室)共203所的「新生兒篩檢」五項檢驗工作。自1993年9月至1999年12月31日止，他們總共篩檢了484,484人次，經確認異常的個案計有：苯酮尿症12例、高胱胺酸尿症4例、半乳糖血症2例、甲狀腺低能症307例，而蠶豆症竟高達9,756例。若沒有這項篩檢，台灣每年將會多出數千個家豪，也讓數千個像秀貞一樣的母親心碎。

　　然而，樂觀、認命的夫妻倆很快的就接受了上天的安排，秀貞也心懷感激，因為每每在命運轉折處，就有貴人出現。孩子一歲半起，她便開始帶他去台大醫院做復建。那時的家豪雖然整天躺著，無法起身，但體格壯碩，全賴媽媽辛苦的背著進出醫院。三歲半左右，有人介紹學成回國的陳顯昌復建師給他們，家豪才改成每週二次在家接受復建，秀貞也稍稍鬆了一口氣。孩子漸漸進步，從無法行走到可以跌跌撞撞的放手走路，然而復建師、秀貞夫妻的雙手及腰身也都受傷了，只因「犧牲換來重生」──大人的拉力成就了孩子行走的能力。

　　家豪一直就是個情緒平穩的乖小孩，晚上9點上床，半夜也不哭鬧。腦性痲痹兒由於氣血不通，因此睡著一小時後會滿身大汗，這時須幫他換過衣服，否則容易感冒。說起來，秀貞覺得孩子並不難帶，但是心情仍是繃緊的。全家有十年的時間謝絕交際，全心照顧家豪，直到他進入小學為止。

　　家豪六歲時，秀貞送他去做語言聽力訓練，每週六天，每次半天，前後達三年之久。七歲上輔大幼稚園普通班，全班只有他一個腦性痲痹兒。借重助聽器，他擁有一般人50％的聽力，也可以講些短句子。透過觀察別的孩子，他會跟著做動作，因此除了流口水、走路要人扶之外，一切都適應得很好。

　　正在思考要選擇怎麼樣的小學時，貴人又出現了。透過一個朋友的通報，九歲的家豪進入歷史悠久的光仁小學啟智班，並順利的自國中部畢業，如今就讀，台北市立啟智學校高一。

　　十九歲的家豪會打電腦，畫圖很不錯，更厲害的是他的空間感。他從未迷路過，而電視新聞播出某個國家的地圖時，他馬上可以在地球儀上找到它。在家時，他很勤快，自己整理房間，睡覺前幫忙鎖門。秀貞生病時，他遞茶水、拿藥，隨時關心媽媽的情況。至於家豪的未來規劃，秀貞沒有想太多，她認為，透過社會福利機構的職訓計畫，家豪應該可以順利就業。

　　談起發展遲緩兒的家長支持團體，秀貞應是台灣最早參與的成員之一。早在七年前，她就參加過「中華民國腦性痲痹協會」舉辦的兩期活動，每期約有8堂課。2001年10月，她則參加了「台北市私立同舟發展中心」舉辦的「心靈支持成長營」。

　　與「心靈支持成長營」的年輕媽媽相處二個月，她覺得時空真的不一樣了。想當初，她帶著家豪四處從事復建、語言治療時，官方的任何補助都沒有，甚至輔具還是家長自己做的；而她能想的，也就是如何把孩子養大罷了！現在的遲緩兒家長則是除了養育，更關注就學、就業的問題。她只能感嘆：資源來得太遲，也仍太少。目前，她想扮演的是種子媽媽的角色，分享自己過往艱辛的摸索經驗，陪伴年輕的家長走得踏實一點。

　　二十年一路走來，她想提醒家有遲緩兒的家長：一定要給孩子滿滿的愛，也千萬別忽略家中其他的兒女或成員。更要善待自己，好好愛自己，留意自己的健康，必要時可請外傭或家事管理員分攤工作，讓自己有卸下擔子、透氣的時候，因為──路是長遠的。

活出生命的色彩——談「遲緩兒家長支持網絡」

文／張文妮

　　陪伴發展遲緩兒成長是一條漫漫長路，家長們將生活重心至於孩子身上，不知不覺中耗盡心力，忽略自己的情緒及需求，其箇中的困境難為外人所體會。

　　為聆聽家長的聲音，同理其內心感受，「台北市私立同舟發展中心」於2001年10月24日～12月12日，於中華民國腦性麻痺協會舉辦「心靈支持成長營」，針對0～6歲發展遲緩兒童家長，以團體的方式進行。而有些家長則是以過來人的身分參與，為團體注入不同的支持力量。透過八次的討論與分享，學員們從孩子在成長過程中可能面對的困難及教育問題，談到家人、手足、長輩間角色支持與扮演；也從如何與專業人員間的溝通互動，個人心境歷程的轉變，再論及到孩子的未來。

　　參加的學員中，孩子分布在不同的成長階段，面臨各種不同的問題。每次聚會中，學員彼此分享相似的經驗，例如：照顧腦性麻痺兒、自閉兒、過動兒的技巧，達成相互支持與成長的目標。針對家長們的需求，同舟發展中心亦提供相關的訊息與資源。「心靈支持成長營」最大的特色在於，提供一個安全的演練場所，讓學員們在情境中學習如何與專業人員溝通，為孩子爭取教育權及其他權益，並將新技巧與行為運用於現實社會中。

　　學員們表示，在彼此的回饋中得到同理心的支持及鼓舞，得以走出幽閉世界，開拓不同的新視野。透過好書分享，例如：《天使在我家》、《五體不滿足》、《家有小麻煩》、《不聽話的孩子》等書，以及公視身心障礙記錄片的欣賞：「鐵肺人生」、乖男孩」、「潛水鐘與蝴蝶」、「跛腳王」、「美麗新視界」等，有更多的觀點得以參考，並由學員的討論中產生許多不同的思維。團體是一種助力，亦是股催化的力量，讓成員儲備能量再出發。所不同的是，這次的出發攜帶了彼此的溫馨祝福，在成長路上相互扶持，不再孤單。

　　黃媽媽是十多位學員之一，她非常珍惜每次的聚會，總是最早到達腦性麻痺協會。第一次見面時，她靜靜的聽其他成員分享，臉上親切笑容讓人難忘。往後，不善言詞的她漸漸能娓娓道出陪伴子女成長過程中的點滴……。

　　十多年來，雖然一路有先生的陪伴支持，但黃媽媽也因為全心全力照顧孩子而忽略了自己，孩子大了才慢慢走出來。她發覺這個社會變得好陌生，對捷運、公車一無所知，不知道自己一個人要如何出門，和別人相處也有說不出的隔閡存在。回想從前，由於資訊流通不易，她對於很多資源及觀念都一知半解，也就將自己封閉在家庭的小世界中。

　　在偶然的機會裡，同舟發展中心主動連絡上黃媽媽，傳達「心靈支持成長營」開課的資訊。她在報名後感到很緊張，因為這是多年來第一次踏出自己的小天地。開課當天，她學著一個人坐公車轉捷運；而在自我介紹時，竟緊張得不知如何開口。慢慢的，從每次的討論主題中，她檢視了這幾年來的生活，無悔於對孩子的付出，但也感慨：她不知不覺中阻隔了多少外界的聲音。如果以前就有這樣的家長支持團體，對自己、孩子及家人一定會有莫大的幫助。在課程中，每個人都是最好的老師，提供了許多資訊，而她所獲得的的知識和支持，就像無窮的力量。了解越多、懂得越多，就能讓自己成長得更多。在這裡，她找到了歸屬感。

　　透過群體的討論及相互激發，如今黃媽媽對孩子又有不同的期許與規劃。過往在家中的日子讓自己負成長，現在走出來了才感受到：該花些時間改變自己，重新出發。最後一次的課程中，她的笑容依舊，卻多了份光彩。

　　本次課程結束後，這些成員希望繼續維持固定的聚會，讓家長們彼此扶持，互相打氣與鼓勵，結伴一起向前走，活出生命的色彩。他們也形成共識，期待成立自發性團體，透過家長力量的凝結，提供一個意見交流經驗分享的空間，滿足彼此情感及認知的需求，激發思考，釐清各階段可能面對的問題，同時也為自己尋求一個平衡點，進而啟動正式與非正式的管道連結，爭取孩子及家屬的權益。

（本文作者為「台北市私立同舟發展中心」社工員）

溫暖的支持

文／黃蟬

　　三十出頭的廖家儷育有二個兒子，他們都是在夫妻倆的盼望中出生的。老二陳奇葳順產，吃飽睡，睡飽吃，不吵不鬧，她心喜：這小傢伙怎麼這麼好帶！長到一歲多，她開始覺得他怪怪的，不理人，墊著腳尖走路，喜歡爬高、繞圈子走。期間也請教過診所醫生，他認為不用擔心，但她還是擔心。近二歲時，帶到台大醫院兒童精神科求診，確認孩子是自閉症加上輕微過動。

　　聽到的那一剎那，她有點難過，不知道未來該如何幫助孩子。但很快的，開朗的她和樂觀的先生便積極的規劃奇葳的早期療育之路。先生的叔叔家也有一個自閉兒，伴隨嚴重的過動，可惜住在醫療資源欠缺的鄉間，因而錯過最好的早期療育時機。

　　醫生說：不要急！慢慢找，好好比較，一定是家長自己喜歡的早療機構才好。就這樣，找過五、六家，先生先去看過，家儷再帶著孩子去了解。大台北地區的多數早療機構都設在台北市，對住在中和的家儷是個挑戰。曾就近找過，但覺得不是很親切，最後，她選定台北私立同舟發展中心。

　　2001年6月，二歲的奇葳在同舟展開療育課程，每週一次，每次一小時，由特教老師一對一指導，家儷則在教室外面透過電視螢幕了解上課內容，回家後再陪著孩子練習。三個月後，家儷欣喜的發現：孩子進步了。以前，奇葳若口渴，他會默然的拿起杯子討水喝，從不開口；如今，想喝水就會開口說。以前，他對家人的叫喚從不回應，如今，聽到呼喊時，他會抬頭看人。2002年，家儷打算讓孩子上永和市公立幼稚園的學前特殊班，如果情況繼續好轉，期望能進入普通班就讀。

　　家儷覺得，僅隔著一條河，同樣是納稅人，台北縣民的福利卻遠不如台北市民。舉自費的早療課程為例，台北市非低收入戶每月最高補助5,000元，台北縣則只有3,000元。若是早期療育項目有健保給付的話，台北市也可申請交通費補助，每月最高補助金額3,000元。但在台北縣，若已申請自費的早療課程補助，則交通費不再補助。如果她還要帶孩子去做職能治療、強化大動作的運動，每週至少一次，每次收費可能高達900元，這些都要自付。可以想見，遲緩兒父母的經濟負擔、精神負荷都是沈重的，而住在都會區以外的父母所受的煎熬更是不用提了。

　　奇葳的哥哥才五歲，也會吃弟弟的醋，要求媽媽抱抱，家儷便會安撫他，向他說明弟弟的情況。夫妻倆說好，一人照顧一個，家儷帶奇葳睡覺，先生則陪老大睡，不讓哥哥覺得爸媽偏心、不愛他。

　　2001年10月，當她知道同舟發展中心即將開辦遲緩兒家長的支持團體——「心靈支持成長營」時，她覺得實在太好了，也覺得實在太慢了。上課的八次中，他們討論的內容有「入學」、「家人支持」、「手足教養」、「夫妻、公婆」、「醫師、復建治療」等議題，由家長們事先收集資料，現場則由同為遲緩兒家長的台大心理系教授連韻文引導，讓學員自由討論，相互交流。必要時，還邀請專家一同參與。體貼的臨時托育措施，讓家長們可以完全放鬆的融入分享、支持的氛圍中。

　　家儷認為，家長們具有同理心，所提供的經驗常常是「一針見血」，非常受用。如果沒有這樣的團體，家長在跨出下一步的時候，常會茫然無緒；而專業社工員並非家長，不一定能深刻了解他們的感受。

　　她覺得，大家站在一起奮鬥的感覺真好！她也殷切期待一個常設的遲緩兒家長支持團體的誕生。

親愛的母親，請勿自責

文／連韻文

　　身為兒童心理學家的同事在為我打氣時說：「我懷孕時常擔心萬一生出來有問題的小孩該麼辦？但轉念一想，萬一真的發生，就當作是上帝給我特別的考驗，或許我們的專業使我們比許多人更適合接受這樣的挑戰吧！」

　　當時我懷有四個月身孕，正在為自身與胎兒種種複雜的狀況而苦惱著。超音波檢查顯示我有個佈滿肌瘤的子宮，且有最嚴重的前置胎盤；更大的壓力來自羊膜穿刺的檢查結果，胎兒有可能有某種染色體異常。

　　回首這將近四年的日子，與其說我女兒（她出生時心臟有缺陷，並因缺氧而導致運動功能受損）是上帝給我的特別考驗，倒不如說她是上天給我的一個獨特的經驗，為我開的一扇特別的窗，這樣說或許更能包含在種種挫折疲累之外，我所得到的新體認與新知識。

　　其中一個很深的體認就是在我們這個社會裡，母親——尤其是有著一個不健全小孩的母親——所面臨的種種壓力與困境。資源的限制，例如：金錢與體力的嚴重超支，以及時間的不夠分配，都是這些困境的來源。但除了這些外部的限制，造成身心障礙者母親的壓力還有一部份是來自人們（包括母親自己）對這件事（生出有障礙的小孩）的解釋與認知。

　　人是尋求解釋的動物，我們不會因某件事科學還沒有發現真正的原因就不去解釋它。在沒有更好的解釋時，人們習慣於把在時間上與空間上和結果相近的事件當作是原因，因此任何在生殖過程中產生的問題，就自然而然地歸為母親的責任（有誰比母親更接近胎兒呢？），因此不孕常常被認為是妻子的問題。生出一個不健全或有障礙的小孩也有意無意地被認為是母親的行為的疏失或個人缺陷所造成，尤其是孩子的問題沒有其他明顯原因可以解釋時（例如生產過程中醫師的疏失），更容易歸咎於母親。

　　在我參加的一個先天性心臟病兒童家長支持團體中，二、三十位媽媽除了緊張傷心外（先天性心臟病有八成的病例是不明原因的），最讓我意外的是有好幾位媽媽在啜泣之餘，仍不忘感謝先生或公婆沒有責怪她們，而其他人也似乎很理解她們這番感激，沒有人奇怪為什麼這些媽媽要像做錯事的人，感謝家人的不予追究。

　　我也在醫院見過羞愧的母親帶著她剛出生有著多重障礙的嬰兒躲在家裡，數月不敢見人；也有不少腦性麻痺兒的母親暗自覺得是自己差勁，才生出一個不良品。在我自己的經驗裡，即便是非常支持的長輩，偶爾也會不經意地有「要是妳做某某事或不做某某事，這件事或許就不會發生」這種遺憾出現。或許不是全部的人都這麼想，但這絕不是少數人的認知。

　　這些母親帶著深深的歉疚與自責，甚至是自卑。而這種把小孩的問題歸咎於自己的不是，會使母親的自尊與自我形象受損（心理學家也指出，這種把負面後果歸咎於自己的能力或特質，和憂鬱的產生有著極大的關係）。母親也在「別人沒有責任」的認知下，無怨尤地扛下所有的壓力與工作，更有可能使得母親把照顧小孩或使小孩症狀改善變成是自己無可推卸的責任，當成是對小孩與家人的補償。過重的壓力與自責，常常會使母親更羞於求助，更難擺脫困境。而男性與整個社會也可為自己與母親不成比例的付出找到正當的理由。在漫長的醫療過程中，母親的急切與小孩的反抗，常造成親子關係的緊張，這或許也和母親隱微的「是我造成的，我就負責把它修好」的補償與贖罪心態有關吧！

　　在法律上，量刑的輕重也看動機以及是否是健全心智所能控制的。除了少數的情況外，沒有母親要故意生出殘障兒，即便有些情況是和母親本身的條件或遺傳有關，這些也不是媽媽可以控制或避免的（除非事先知道並選擇不生育），更何況很多時候是與懷孕者無關的原因或是不明原因，母親們何必歸咎自己，定自己的罪呢？！

（本文作者為台大心理系副教授）

台北市發展遲緩兒童早期療育通報及轉介中心

協助孩子跨越障礙的鴻溝

文／台北市發展遲緩兒童早期療育通報及轉介中心

您知道嗎？

　　人類的發展有著無比的驚奇與奧秘，每個孩子的發展都是循著相似的順序與速度逐步而全面發展的，俗話說：「七坐、八爬、九長牙」，正說明每個生命的成長軌跡有著相似的順序與速度。成長過程中，有關身高、體重、器官體積方面的成長則為「生長」，而認知、語言及溝通、情緒及社會適應等方面的變化、進步與成熟，則稱為「發展」。

　　3歲以前是人們一生中身體成長最快速的時期，每個孩子若能在「生長」與「發展」得到均衡成長，將能為下一個發展階段學習與身心健康奠定重要基礎。

　　然而，並不是每個孩子的成長都是循著相似的順序與速度發展的，因為遺傳、環境還有許多不明原因，都會是影響孩子成長的重要因素。根據聯合國世界衛生組織（WHO）統計，大約有6～8%的兒童，因為這些原因造成他們在動作、認知、語言、情緒及人際適應等各方面的表現，比同年齡的兒童出現明顯落後的現象。對於這群落後的孩童，我們稱為「發展遲緩兒童」。

什麼是發展遲緩？

　　所謂發展遲緩是指未滿6歲的孩子在生長與成熟的過程，因為遺傳、環境、以及許多不明原因，導致兒童在器官功能、感官知覺、動作平衡、語言溝通、認知學習、社會心理、情緒等發展項目上，有一種或數種、或全面性的發展速度落後或順序上的異常。

　　常見的發展遲緩類型，包括：動作發展遲緩、語言溝通發展遲緩、認知發展遲緩、社會適應發展遲緩、情緒心理發展遲緩、全面性發展遲緩等。

什麼是早期療育？

　　早期療育是一種人性化、主動而完整的服務，它是透過各種專業整合性的服務，來解決發展遲緩或發展障礙兒童（特別是0～6歲兒童）的各種醫療、教育、家庭及社會的相關問題，以便能支持並加強孩子的發展，一方面開發孩子的潛力，一方面減輕障礙程度及併發症，使發展遲緩或發展障礙兒童能增強與同齡孩子過正常生活的能力與機會。

哪些孩子需要早期療育？

　　在陪伴孩子成長的過程，您是否注意到孩子每個成長階段的變化呢？當您發現孩子1歲了，還會坐不穩；2歲大了，還不會開口說話；3歲了，還不能自己穿脫衣服；4歲了，仍不會辨認顏色、數字……，您是否開始擔心孩子的發展落後了？

　　關於孩子發展的問題，若能「及早發現，及早療育」，透過醫療復健、特殊教育及社會福利整合而成的「早期療育」服務，將可使兒童未來障礙的程度由重度進展到中度，或由中度進展到輕度的可能，甚至一部分的發展遲緩兒童可以在經過早期療育之後，趕上同年齡兒童的發展程度，並可減輕日後家庭與社會的負擔。

◆台北市發展遲緩兒童早期療育通報及轉介中心◆

　　每位孩子的成長都是不能等待的。一旦發現孩子的成長有遲緩的現象，便需由更多專業人員的引導、協助，讓家長與專業人員成為孩子的後盾，為孩子的未來帶來更多的希望。

　　台北市政府為幫助每位發展落後的兒童，可以確切掌握早期療育的重要關鍵期，促使更多專業領域人員成為兒童、父母的重要資源，因此成立「台北市發展遲緩兒童通報及轉介中心」，希望經由專業人員的付出與家長的努力，為台北市發展遲緩兒童打造一個愛與希望的城堡，讓每位孩子因為「及早發現，及早療育」，而有迎向晨曦、展翅飛翔的可能。

　　「台北市發展遲緩兒童通報及轉介中心」的服務內容如下：

1. 提供發展遲緩兒童通報及諮詢服務
　　設置早療通報轉介專線（02）2756-8852，由專業社工人員依照發展遲緩兒童之發展、家庭使用資源的狀況與需求，受理通報並提供諮詢及相關服務，以確實掌握台北市發展遲緩兒童現況，作為未來規劃早期療育相關服務之依據。

2. 轉介發展遲緩兒童發展評估、復健治療及教育訓練等療育服務
　　代為安排或轉介發展遲緩兒童到醫院接受發展評估，提供家長診斷結果與建議，協助家長瞭解孩子的實際發展狀況，讓需要接受療育訓練的發展遲緩兒童，可就近獲得療育服務的機會。

3. 提供發展遲緩兒童及其家庭個案管理服務
　　面對多重問題、多重需求的發展遲緩兒童及家庭，協助安排進入早期療育個案管理服務系統，期盼透過社會資源的整合與個案管理員之介入，使發展遲緩兒童及家庭獲得更適切的個別化服務。

4. 辦理及提供家長親職講座、成長團體
　　透過與相關團體的合作，辦理家長親職講座及成長團體課程，期盼藉此協助提升家長、主要照顧者的親職功能與教養技巧，建立個人與其他家長的互動及支持網絡。

5. 辦理發展遲緩兒童早期療育宣導工作
　　為協助社會大眾對發展遲緩、早期療育有正確的認識，透過簡便的評量工具，瞭解學前兒童的行為表現是否與其年齡相符，經由初步的篩檢方式，發現疑似發展落後的兒童，達到「早期發現，早期療育」的目標。

6. 辦理早期療育相關專業人員培訓課程
　　開辦一系列早期療育相關專業人員的研習活動，使有心致力於早期療育服務的個人或團隊，能有充實專業知能的學習機會，建立專業人員或團隊的合作默契。

台北市發展遲緩兒童通報及轉介中心
通報地址：台北市松山區民生東路五段163之1號7樓
通報專線：（02）2756-8852
傳　　真：（02）2756-8432
E-Mail：tpscfddc@ms1.gsn.gov.tw

財團法人台北市私立同舟發展中心

文／小麵族整理

　　在「中華民國腦性麻痹協會」的推動、捐助下，「財團法人台北市私立同舟發展中心」於1997年8月成立，是國內第一所專為「腦性麻痹」（Cerebral Palsy ，簡稱CP）患者設置的全生涯療育訓練社區發展中心，現今除了提供以家庭為中心的心理諮詢及輔具的免費借用外，還開辦了針對零至六歲兒童從事教學、復建活動的「CP幼兒園」。

　　「CP幼兒園」是「同舟發展中心」近程發展目標所推出的第一個直接服務機構，希望能讓腦性麻痹幼兒及早得到足夠的感官刺激與特殊教育訓練，以激發潛能，學會生活自理技巧和學習的基本能力。

　　該幼兒園目前分「親子班」和「學前班」兩種。「親子班」主要為一對一的方式，教家長如何觀察、了解進而幫助零至三歲的小朋友，在這段學習的黃金時期內充分發揮潛能。如果適應情況良好，小朋友可直升適合三至六歲的「學前班」就讀，表現好的話，還會輔導他轉至一般幼稚園就讀。「學前班」提供每週五天、全天候的課程，約有十位以內的小朋友加上兩位老師。此外，幼兒園尚配備有社工人員、心理治療師等人員。

　　除特殊教育訓練外，「同舟發展中心」目前還提供親職教育、家庭服務、臨托照顧等。未來希望將服務拓展至六歲以上的患者，並提供教育諮詢、就業訓練及輔導，更希望成立全國各地中心。

　　國內外研究顯示，腦性麻痹若能在三歲以前治療、復育，其一年療效強過三歲以後的十年療效。為了和時間賽跑，請加入同舟的種子志工行列或惠予贊助。（本文取材自2000.7.1《佛乘月刊》25期）

財團法人台北市私立同舟發展中心相關資訊：
郵撥：19143298，戶名「財團法人台北市私立同舟發展中心」
電話：(02)2781-8363，傳真：(02)2781-8362
地址：台北市大安區復興南路一段126巷1號5樓之3／6樓之2
E-Mail：acpc001@ms58.hinet.net

疾病與文學共生

文／王浩威

　　國內出版社一口氣譯出兩部作品的神經科醫師薩克斯，引用尼采的話問自己說：「沒有疾病，我們還活得下去嗎？」生命的發生乍看是天經地義，以致毫無意義的全盤接受了。直到生病了，必須換另一個角度或另一方式來看待這往昔熟悉的世界，我們才會自問：人類認識這世界的一切視野，究竟是怎樣在我們心目中建構起來的？

　　薩克斯《錯把太太當帽子的人》和《火星上的人類學家》，其實只是深度的同理新和精密的觀察力兩者交互運作的病歷記錄。然而這樣的病人誌（pathography）或病理學（pathology），卻成為了我們重新看待自己當下世界的途徑（path），甚至成為創造力的來源。

　　生病和創作之間，原本就是經常糾纏在一起的。雷諾瓦的白內障，造就了他獨特的光影世界；杜思妥也夫斯基的癲癇，促成了他混合著濃厚宗教色彩的寫實鉅作。然而，疾病也可以促成二度的創作。一場車禍造成的脊椎損傷，促成墨西哥女畫家芙烈達‧卡羅（Fridakahlo）叫人不忍的豐富意象；她無法行動的下半身，又啟發了香港編舞家黎海寧對舞蹈肢體語言的思考，而成就了前一陣子發表的《女人心事Ⅱ》。

從病理學借來創作泉源

　　生病帶來了創作，或者說，包括生病在內的各種極端經驗，都可能拓展人們體驗世界的新方法。法國哲學家德勒茲就這樣說著：要成為一個偉大的作家，必須知道如何用母語寫出像異鄉人看這個世界的境界。同樣的，薩克斯訪問的自閉症個案，也是傑出的動物行為學家天寶‧葛蘭汀就表示「自己就像是火星上的人類學家」——因為她特有的認知方式，在她眼中的地球人類彷彿如是異鄉的火星了。

　　作家雖然不一定是病患，卻可能從病理學上借來創作的泉源。美國丹尼斯‧凱斯的小說，剛巧揭露了這樣的創作過程。《24個比利》是凱斯以記者的身分所採訪的真實個案，有關多重人格的案例記錄。這種個案記錄並非作者首創；國內在還沒有版權法時，就曾翻譯過許多類似的小說，譬如史克里柏《十六個我》和三面夏娃》等。

　　然而，凱斯的創作不僅止於報導。《第五位莎莉》是他將多重人格的病徵典型化，將醫療過程戲劇化，而虛構完成的小說。因為是虛構的，個案的特徵比《24個比例》記實小說還更符合教科書的描述。然而，《獻給阿爾吉儂的花束》裡，這種多重人格變化成了科幻小說，在想像的醫療科技下，原本弱智而天真快樂的查理，變成不可思議的天才。然而，科技的侷限，讓天才的資質迅速凋零而回到原來的低智商，原先的天真被沮喪和世故所取代了。高智商和低智商，兩種不同的人格，不再是臨床的多重人格，卻有著類似的心理描述，及更教人傷感的思考。

溶入角色、反觀原有世界

　　同樣由臨床記錄而成為創作的例子，也可以在《世紀大擒兇》（台灣先智）和《沈默的羔羊》（皇冠）發現。前者是FBI犯罪心理學者羅伯‧雷斯勒的經驗談，後者則由不同的作者根據書中案例而發展出驚悚的通俗小說。

　　在《沈默的羔羊》裡，作者還是將主角視為奇觀一般的存在，是「非我族類」的故事。因為是非我族類，也就非我所存在的世界了。而德勒茲所謂用母語寫出異鄉人所感受到的「我們」故鄉，基本上，是需要更複雜的處理的。

　　作者要先脫離了旁觀者或報導者的角色，溶入了書中的角色（如《第五位莎莉》），甚至，再進一步地，反身看一看原來的這一個世界（如《獻給阿爾吉儂的花束》）。唯有完成這三個步驟的最後一階，才有資格成為這類作品的佼佼者。

極端經驗的倒逆

　　曾經在國內轟動一時的《香水》，就是一個成功的例子。德國作家徐四金比下的葛奴乙，是個在語言或非語言溝通能力上極為低能的人；然而，相對於這種低能、甚至自閉的人際關係，他卻擁有極其發達的香味辨識能力，嗅覺取代了聽覺和視覺，實存的同一世界有了不同的重現方式。

　　在我們的科學常識裡，不是經常提到犬類動物用嗅覺來辨識這個世界嗎？徐四金只不過是跳過了犬這類的痕跡；將人類唯一尚未退化的嗅覺，也就是香水傳統，取代了夠的鼻子，就形構出不同的經驗世界了。對徐四金而言，當初的靈感說不定只是從「假如人像狗一樣地去看這個世界」的假設出發，就可以造就了一部偉大的作品了。他的其他作品，如《夏先生的故事》和《低音大提琴》，也是同樣的一個簡單但根本的假設，而發展出來的傑作。

　　瑞士籍匈牙利裔的法語作家雅歌塔‧克里斯多夫的惡童三部曲《惡童日記》、《二人證據》和《第三謊言》，其實也是一個基本價值觀的極端錯置：辱罵和殘忍毆打是彼此最親密的關愛。於是，像鬼魅一般的怪異行徑，卻挑動了我們長久以來抵抗恐懼和壓抑惡念的真實潛意識。

　　另一位法語作家楊‧克菲萊克的《野蠻的婚禮》，所顛倒的只是母愛，卻也同樣造成極大的震撼。書中的綠多威克是母親在遭強暴與愛情幻滅的情況下誕生的，他所擁有的也就只有母恨而非母愛了。在此情況下，未被滿足的戀母情結就越形強烈，甚是刺破所有愛的假象。

　　何蒙‧嘎利《來日方長》也是如此，一位立志當淫媒的小孩的成長故事。布朗《睡眠帝國》則是一位永遠失眠的睡眠研究者。這些小說的魅力來自他們的極端經驗--也許是小小的先天體質差異，也許是根本觀念的倒逆。

　　然而，極端經驗只是一個起頭，並不保證這類作品的成功。像萊倫‧史多芬《動物情人》（小知堂），類似《蝴蝶春夢》（collector）的主題，卻教人煩躁不耐。或者像暢銷電影小說《阿甘正傳》，雖然也是一位弱智者的故事，卻教人乏味。理由很簡單：作者恍如融入這些非尋常人的角色裡，卻描述著尋常人熟悉世界的同樣觀點。譬如，在《阿甘正傳》裡，母親還是一樣偉大，美國夢還是一樣真實。極端的角色其實只是用來強化原有的通俗價值觀罷了。這種小說，當然也只有列作「通俗」小說最為恰當了。

參考書單：

《錯把太太當帽子的人》、《火星上的人類學家》，奧立佛‧薩克斯（Oliver Sacks）著，孫秀惠、趙永芬譯，天下文化公司。
《24個比利》、《第五位莎莉》、《獻給阿爾吉儂的花束》，丹尼爾‧凱斯（Daniel Keyes）著，小知堂翻譯組、周月琳譯，小知堂文化公司。
《香水》，徐四金（Patrick Suskind）著，黃有德譯，皇冠出版社。
《惡童日記》、《二人證據》、《第三謊言》，雅歌塔‧克里斯多夫（Agota Kristof）著，簡伊玲譯，小知堂文化公司。
《野蠻的婚禮》，楊‧克菲萊克（Yann Queffelec）著，陸婉芬譯，皇冠出版社。
《來日方長》，何蒙‧嘎利（Romainn Gary）著，黃有德譯，聯經出版公司。
（本文發表於1996.11.14.中國時報開卷版，作者為台大精神部醫師暨知名作家。）