文/馬力亞
親愛的美眉:
妳一定會說我最近怎麼老是找不到人影?告訴妳吧!我去一個很特別的咖啡屋喝咖啡喲!小小的店位於台北東區一個小山坡上,只有三坪大五張桌子,店名叫「有何不可」,妳沒聽過吧!這家全台北市首創的店設在台北市立療養院(前身叫松山精神病院)二樓。
這年頭什麼都是求新、求變、求快,這地方卻是充滿「慢慢來、等一等」的氣氛。當服務員來到身旁親切的拿出創店時的古董菜單,問我:「請問要點些什麼?」耳邊傳來:「蒜泥土司20元、奶茶30元、鮪魚三明治40元、咖啡50元……。」在這種不凡地段、平民價格、特殊氛圍的咖啡店裡,我遇見了一群「不凡」的工作人員。服務人員全由日間病房康復期的精神病友擔任,雖然他們曾經都有過發病的歷程,但在藥物幫助及醫護照顧中適當的掌握病情,現在可以很穩定正常的生活。
今天在我身邊的四位病友告訴我,他們在「有何不可」咖啡屋工作的心情故事。一位面貌清秀,口氣憨直的大男孩說:「最快樂的事就是領到薪水時,把錢交給爸媽,爸媽再發零用錢給我,我可以去買喜歡吃的早點和飲料!」多單純的快樂與孝思,在工作中體會出獨立生活的意義。我聽完他的敘述差點掉下眼淚,父母親眼中永遠放不下的擔子,他——正掙扎著自己長大。
另一位大男孩,是負責每天的採購,他自己到市場買洋蔥、馬鈴薯……,好大一袋材料都是他扛回來。他說:「來店裡的客人都很有愛心,我最喜歡跟有愛心的人在一起,也很羨慕手腳靈活、動作迅速做事能幹的人,尤其講話時能考慮到別人、為別人留有餘地的人最好了!」想起自己生活在冷酷現實中,逼得我們為了生存不得不把話說得刻薄、厲害,而這個大男孩一句話就道出了外面世界的殘忍。
阿滿她長了一頭長髮,唇上塗著粉紅脣膏,她不只是負責「有何不可」咖啡屋每週四個工作天,另兩天就到共同購買「士林好所在」的生產班工作。她會幫忙洗牧草、揉饅頭、打標籤。她說:「吃饅頭很快樂,做饅頭很辛苦!」起初她擔心別人不能用正常的眼光接納她,她怕自己做不好、沒有能力、信心不足……,她說:「我告訴自己要多做多學,剛開始有點累,三次以後就比較習慣了!」她笑起來很甜,常常說和「好所在」的媽媽們開開玩笑很快樂。
最後發言的是琥珀,她是參與草創這咖啡屋的國寶級元老。她說:「在店裡和年輕人一起工作精神上有寄託,是我一生中最快樂的經驗,因為我以前一直都留在家裡。」琥珀快60歲了,白皙的皮膚上看不到黑斑皺紋,削短的頭髮看起來很年輕很有精神,但她一生中困於精神障礙的歲月很長,這裡是她工作最久最快樂的地方。店裡主餐「咖哩雞飯」和「義大利麵」是她的拿手菜,大家都知道來晚了就吃不到美味的午餐,都紛紛打電話預約。
「精神障礙」病人其實並不是異類,他們也有很天真、很坦白、很可愛的一面,只是我們用「不了解、心懷疑、會害怕」的態度看待他們。他們真正需要的並不是憐憫和同情而是尊重,這是我最大的感觸。
親愛的美眉!別怪我沒有預先約妳一同喝咖啡,因為千禧年來臨時,「有何不可」咖啡屋就有新口味的「千禧花茶」上市,屆時再邀妳來喝茶吧!
〈作者現任高職教師,非常關懷弱勢族群〉
文/蔡盧浚
醫師在門診時,常常要回答患者家屬提出的各種疑問。
「我的孩子為什麼如此懶散被動?成天待在家中,除了吃就是睡,怎麼辦?」
「他總是不太說話,也不想出門,到底有什麼心事?」
「他常說要工作,三天兩頭就又辭職了,為什麼?」
有很長的一段時間中,我對這類問題,通常只有以下的答案:「你們可以試著鼓勵他多少做些家事,不過,最好讓自己接受他們有可能一直都是這樣子,這是生病造成的,不是他們不願意工作!」雖然我儘量婉轉的回答,家屬仍難掩心中沈重的失望。
在精神醫學裡,這種現象稱為「負性症狀」,精神分裂症的患者,病情穩定後,卻出現生活散漫、缺乏鬥志、沈默、退縮、經常躺床睡覺的情形。一方面的確是因病造成,再者也是由於缺少外面世界的刺激,沒有工作機會,長期挫敗的影響下,必然導致的結果。即使家屬或醫護人員軟硬兼施、費盡心機,往往不見成效,令家人又氣又難過。
不過,現在情況有些不同了!如果時機適當,我會很有信心的回問:「有個地方,願意接納並訓練他工作,你們要不要試看看?」
1998年,在三重的主婦聯盟生活消費合作社,開始安排台北市立中興醫院的精神病友到中心工作。這是一項蠻冒險的嘗試,他們有能力做事嗎?發病了怎麼辦?會不會有暴力危險?會不會說話不小心刺激到他們?起初忐忑不安的心,逐漸轉成欣喜及成就感,患者的表現與改變令人刮目相看;合作社的工作人員滿懷的熱誠與開放的接納態度,不但使人感動,更是促成工作病友進步的巨大力量。如今,工作訓練的病友人數增加,工作能力也更好,因為有了希望,更願意規律吃藥治療,發病情形也減少了。許多媒體前來採訪,見證這個事實:精神病患可以工作,他們態度認真;只需適度的尊重與說話技巧,和他們相處不會恨困難;除非發病或特殊情況,並非如一般想像的會有不可測的暴力行為。
長久,在我心中有個疑惑:「為什麼我們的社會不能接納精神病友?」如今,主婦聯盟合作社的努力成果,讓許多想法在我腦海開始閃爍著,現在合作社的經驗,或許將來會成為台灣精神病友工作訓練的最佳模式呢!
在我看來,「主婦聯盟」是一種精神、一種生活的態度;而病友進入合作社工作訓練,真是好運氣,好福氣!
(本文作者為台北市立中興醫院精神科醫師)
文/藍懷恩
知道「主婦聯盟生活消費合作社」的翁美川多年來,不畏外界質疑和異樣眼光,默默從事協助精神病患落實職業復健的工作,身為病患家屬長達20年的我,真是百感交集。尤其看到許多家屬年邁窮困,卻老是擔心他們生病的子女未來怎麼過下去,而忘記自己的風燭殘年時,更是不忍至極。總想如果台灣要建立自己的國際人格,以今之國民所得水準,邁入社會福利國家應無疑義,也就是屬於弱勢中的弱勢的精神病患當獲國家照顧,隨後才是得體的國際人道濟助,果真有如此施政品質,則李登輝的援外「三億美元」最後不會落得鬧劇一場。
話說回來,現代人對於肢障乃至於智障者多能理解與幫助,而漸改變業障的觀念,唯獨精神病患仍刻板地被視為社會不定時炸彈,其關鍵就在家屬不敢站出來做社會教育工作。一般人很難認清「腦袋也會生病」的簡單病理,終讓精神疾患淪為原罪,因此,自助而後人助之,正是病患家屬首需面對的功課,這樣,社會資源才有可能介入幫助病患有個安身立命的生活方式,也相對地減少許多社會問題。
有鑑於此,這些年得公關行銷專業之便,我一有機會就透過媒體傳播相關議題,如精神分裂與精神官能(心身)症的症狀辨識、支持團體與求助管道的介紹等,甚至主動提供醫療專業人員名單給媒體訪談參考用,順道教育記者正確看待病患,並深入探討醫政、醫療問題,當此成為公共議題時,病患乃至家屬就不再是被偷窺的對象,彼此較易有良性互動,而社會大眾日久也會以健康心態觀之。
然目前除極少數醫療機構如台北市立療養院、台北市立和平醫院、國軍北投醫院、花蓮玉里榮民醫院等提供或協助病患進行職業及社區復健外,家屬自助只有康復之友聯盟,以及正在努力推動的台北市心理復健家屬聯合協會,至於民間團體如「主婦聯盟生活消費合作社」爭取工作機會給病患的更是鳳毛麟角,療養院所嚴重不足,又極為缺乏可以安置的工作復健環境,加之病識感薄弱,自殘、弒親的人倫慘劇層出不窮實非偶然。
依此觀之,若是病患家屬勇於走出來成為有壓力團體,動輒訴諸於媒體,則政黨不敢輕忽,方有資源可供改善現狀,也可收社會教育之效,無需再躲閃渡日,更可貴的是,將會匯聚許多支持體系的力量,包括來自於慈善個人或團體以及病友社團,獨哀苦不如眾分擔,精神病患的療護也才有明天啊!
家有兩位病人,讓我經歷了一般人難以想像的自我身心整合過程,雖或老天憫我,自始未以此羞於啟口,反因心門打開,結交許多好友,然而卻憂心因觀念落伍,致整個醫療與照護環境牛步的發展確會影響病患權益及倍增家屬負擔。
如今除盡一己之力,猶盼望更多學有專長的第二代家屬(如法律、醫療、傳播、企劃、行銷等專才),能夠投入支援工作,共同籲請政府及社會大眾認真面對精神病患的適當安置問題,否則老邁雙親故去,誰來接手照護?又何忍手足流浪街頭、自生自滅呢?
藉此特別感謝如主婦聯盟合作社美川等有善念並身體力行的社會人士,為精神病患的職業復健大力奔走,若有上述專業之病患家屬亦歡迎傳真(02)2377-5385和我聯絡,誠望彼此攜手發揮自助力量。
(本文作者為「21世紀男性協會」創辦人)
文/于春
我是一名患有幻聽的精神病患,經過治療後,在醫院的安排下,來到主婦聯盟生活消費合作社從事工作訓練。由剛開始的包蛋、乾貨分裝、撿貨到配菜、配送,逐漸了解到各個工作的環節。
在此述說工作情形:包蛋,看似簡單卻絲毫馬虎不得,除了要注意是否有破蛋外,還得注意是否受潮?受潮則要擦乾才能包裝以免發霉。至於乾貨的分裝,是將大袋的乾貨依標籤說明的重量分裝,包裝過程要注意衛生。而撿貨則是照客戶訂單上的名稱、數量整理好,再由司機先生配送至班長家中,配菜的性質和撿貨大致雷同。
每個星期三早上,我都會跟著阿祿大哥一起去配送。每當把貨物送達班長家中時,心中都有種完成任務的喜悅。有時也會和阿祿大哥聊聊心事,遇到困難時也常常請教他,大多能得到圓滿的解決。
另外,美麗姊也常常教我待人接物的道理,像我的家人一樣的親切。還有在翁美川老師和合作社同仁的照顧下,我的人生觀和工作能力都進步了許多。在此還要感謝中興醫院的遊芳姊和日間病房的護理人員,在他們和翁老師的奔走下,我們才有現在的工作機會。
回想從前發病時的痛苦、退縮,覺得人生沒有希望,在歷經工作訓練的洗禮後,我的人生有了轉變。希望能以我們這群人為例,證明精神障礙者經過訓練後也能正常工作。更希望政府能和民間合作,讓其他精神障礙者也能和我們一樣,成為職場的一份子。
文/黃淑德˙呂美鸞
精神病友在主婦聯盟生活消費合作社工作即將屆滿三年了!
這是真正的一種光榮!對台北市立中興醫院精神科日間病房的5位病友們,這是人生再起步的一項成功!
來自中興醫院的病友,從1998年6月中旬起,由上午9時到下午3時,每週三天從醫院集合再一起搭車到三重,下車結伴步行上工,工作內容──包雞蛋。慢慢的,有些人可以多做些,於是又增加蔬菜的整理、場所的清潔、幫忙整理刊物郵寄等等,工作時間也延長了,工作天數慢慢增加了。
三年來,真虧有精神科護理經驗的本社大將翁美川扮演病友的扶持導師,在現場陪伴與安排工作調整,並與醫院保持密切的溝通。合作社的同仁也學習與病友輕鬆相處,遇有病情復發,大家也主動關心,病友多半能很快恢復工作。
1999年8月,我們曾接受中興醫院精神科日間病房的邀請,合作社的工作同仁齊聚一堂──到他們醫院的「家」,接受病友們熱情的招待。享用豐盛的點心、午餐、水果,餐後還有精心設計餘興節目,瞧他(她)們認真用情的歌聲,大家很有節奏拍手同歡唱,那一刻,我們的心也感動了。
一般人在一個職場能工作滿一年,很容易;但功能良好的精神病友能到一個職場做滿三個月,卻是非常難得。能夠讓病友風雨無阻上班一年,精神科的蔡盧浚醫師說:主婦聯盟合作社的經驗是台灣首見的。
散漫、生活無目標、缺乏自我肯定、被視為家人與社會的負擔,這些是精神病友的共同困境(想想這些不也是失業的人常有的心理挫折?)。適當的工作訓練與機會,可增加患者的自信與成就感,有助於穩定病情,並避免社會能力退化。
雖有二位病友因炎熱天氣而發病暫停工作,我們仍歡迎他們再回來工作。感謝大家的支持與耐心,由陌生、學習、接納中,合作社的工作人員比其他職場來得幸運,因為我們學習了認識疾病、解除偏見,與平等相待的真諦。再下來,讓我們思考接收新的病患、進步良多的病友可有其他工作機會?
文/王文志
長期以來,一般醫院精神科的職能治療部門大多致力於病友職前訓練的開發。為使病友及家屬更了解其中意義,玆將相關資訊分享大家,以共同為病友打拼。
慢性精神疾病患者常被排拒在就業市場之外,此情形中外皆然。雖然政府相關單位希望透過職業訓練,殘障就業輔導和強制雇用的保障,協助精神病患就業,但是成效不彰。其原因是這些措施多半是為肢體障礙的病患所設計,而忽略了精神疾病患者的需求。
此外,醫療機構亦嘗試以社區復建工作場的模式,作為精神病患的職前訓練方式。對於不可能就業的嚴重精神病患,庇護性工作場的工作訓練,能幫助他們穩定病情,減緩功能退化,維持規律的生活,增加與人接觸和發展友誼的機會及獲得持續的支持和訓練。
從臨床角度來看,我們常見病患由於成功的就業而不再自囿於病人的角色,擺脫了晦暗絕望的人生觀,增進了自尊、自信和社會參與感。因此,就業成功對於精神病患而言,其意義將不限於增加個人收入而已。
不可諱言的,精神病患特別是精神分裂病之類的患者,由於功能的退化、症狀的干擾和工作壓力等因素,常無法維持穩定的就業狀況。調查顯示,病患出院後約有10-30%的人被雇用,但是僅有10-15%的人可維持就業一~五年。其原因是病患的挫折忍受度、持續力、注意力、遵從工作指示、與同僚上司的人際溝通能力等,都受到症狀及認知功能損傷的負面影響。
對於許多嚴重的慢性精神病患者而言,以全職、全時和賺取薪資的就業,作為職業復健的目標是不切實際的。然而仍有一部份病患(約15-40%)可以維持一般的就業狀況,因此,他們不應被剝奪就業的機會。事實上,他們所欠缺的通常不是工作技術,而是如何處理工作壓力和人際關係的技能。他們需要持續的支持,以維持一份賺取薪資的職業,這也是職業復健的目標和挑戰之一。
工作不但是職業復健的主要目的,也是復健治療整體成效的具體指標。職業復健與庇護性工作場的不同處,包括三個要素:
競爭性的工作訓練:所謂競爭性的工作,依規定是指每週從事至少達20個小時之賺取獎勵金(薪資)的工作。每一工時薪資可根據病患的工作量和工作品質來計算。薪資計算標準必須合情合理,使病患不致於被剝削。
統合性的工作環境:有別於傳統的隔離式治療環境,病患可以嘗試受雇於一般以員工為主的工作環境。這樣的設計有助於病患獲得一般員工的接納與支持,發展和一般人的友誼及分享社區的資源。
提供持續的支持:這是職業復建中最重要的一環。一般的殘障就業輔導,在職前訓練和安置就業後,僅提供固定期限的服務;支持性就業則是依據病患的殘障程度和工作技能的需要,提供持續的支持(time-unlimited support)。
高雄長庚醫院精神科職能治療組將發展上述的職業復健方案,以期望改善目前病患職能訓練的困境,同時也希望本院其他科能提供工作機會給他們。除了1997年成立的火鳥實習商店及2000年開張的火鳥咖啡屋之外,未來更希望成立「火鳥學苑」,將特殊教育的理念融入現代化的精神復健訓練,為精神病友開拓職場的春天。
參考資料:1.社區醫療與復健:機會與矛盾,突破與障礙,葉英,台大醫學院精神科。2.復健精神醫學,林知遠,玉里榮民醫院主治醫師。
(本文作者為高雄長庚醫院精神科職能治療組組長)
文/薛平
自從生病後,我的口才已明顯退步了許多。從台北市立療養院的住院到今日在台北市立中興醫院的社區工作,細數已七年多了。今天能從事不須口才而出勞動力的工作,讓我有「人盡其才」的感覺,但願工作能順利且勝任!
來三重主婦聯盟生活消費合作社的第一天,一切覺得生疏,做了三天之後,認識了我們的主管──就是翁美川老師。在九個月的相處裡,覺得她的確是位精神科的「老師」,時時教著我們這些病患「學生」。工作那麼久,從護士口中知道我們的庇護所──主婦聯盟生活消費合作社,沒聽過但覺得很新奇,也了解它的意思,並烙印在我們的心中。
工作上,我覺得滿多元化的。從包蛋、配菜、封口、打包、撿貨、使用印標機及管理物品歸類和整理,樣樣學得有模有樣。然而這幾樣中,我較喜歡封口、包蛋及打包。
合作社的伙食,菜色和料理可說是中上水準。最近花了200元買了一個大瓷碗,除了方便裝菜外,用起來也會更順手。當然了,其終極目的就是「吃飯不輸人」。
目前的工作純粹是勞力與效率的結合,而且沒有業績壓力。經過磨練之後,自己也感覺體力可以負荷,效率也提升許多,耳邊的讚嘆聲更是一日比一日多。由於工作時常常緊急更換工作內容,多多少少增加了我們的困擾,但已經習慣了。也由於此一情況,更提高了我們的應變能力。
最後,感謝社會給我們這些病友這種工作場所,也謝謝翁老師的耐心指導和遊芳姐的不斷開會,使我們與合作社的距離更拉近。我們這些病友自然也更珍惜這得來不易的機會,好好努力。「珍惜!努力!」,這就是中興醫院病友的座右銘。
文/吳宗幸
幾次碰到阿祥的父母親,他們總是客氣有禮地與工作人員打招呼,而我也會跟他們寒暄幾句,聊聊阿祥的精神治療情形。前幾天接到收費室通知阿祥已經欠繳兩個月的伙食費,請社工員了解情形。
今天阿祥的父母又來醫院探視他,據他們敘述,阿祥生病了二十年,他們家也貧困了二十年。剛開始帶著阿祥到處問神明、拜拜,花了好多的錢,阿祥的狀況卻時好時壞,不但壞的時間比好的時間多,最後越來越無法控制,只好帶著阿祥去看精神科,吃藥打針接受西醫的治療。
剛開始看精神科醫生的時候,效果真的不錯,因為當時健保尚未開辦,一個月的住院費用就要幾萬元,等他的狀況比較好了,就趕緊辦理出院,回家自己照顧,以免負擔龐大的醫療費用;但是常常出院回家沒多久,因為阿祥不肯吃藥,使得病情惡化,只好再送回醫院治療。後來健保開辦,幫阿祥辦了重大傷病卡,就可以不用負擔醫療費用,只要付伙食費,真的減輕了他們很大的經濟壓力。
但是,照顧阿祥二十年了,自己也從壯年變成了老年,雖然經濟壓力減輕了很多,但是工作的能力退化更多,現在已經沒有體力再去打拚,阿祥的哥哥和妹妹也各自成家立業,頂多每月固定給一些生活費用,其他要再多拿出來也不太可能了。這一次之所以積欠伙食費,是因為上個月阿祥的哥哥發生交通事故,要休養一個月才能上班,等到下個月應該就沒有問題了……。
看著阿祥的爸爸羞赧地說出這番話,心中真的為他們過去二十年來的無助、辛酸,還有失落感,感到無限唏噓,一邊腦中也思索著有哪些資源可以幫助他們。一般說來,他們可以到戶籍所在地的鄉(鎮、市、區)公所民政課(或社會課)辦理急難救助,以應付目前家中無經濟來源的窘狀,同時可申請低收入戶或中低收入戶,待社會局審核通過,則每月有些許生活補助可貼補家中經濟;而欠繳的伙食費,可以請里長開立清寒證明,申請醫院的仁愛基金來補助。
精神病的治療與復健是一條漫長艱辛的路,照顧者除了精神上的壓力之外,工作、交友、休閒生活都會受到影響,對於家庭的經濟更是一大負擔,只是這些往往是被社會大眾所忽略的。雖然健保的實施造福了許多病患,減少龐大醫療費用的支出,但面對節節高升的「失業率」及經濟不景氣,精神病患的家庭並沒有倖免的特權,雪上加霜,使得他們常常連幾百塊的健保費也付不出來,遑論每個月幾千元的伙食費。因此,如何使這些家庭獲得應有的社會資源及社會福利,就成了精神醫療社會工作的重點之一,我們也期盼社會大眾在經濟面伸出援手,讓他們在這條漫長的精神復健之路上,可以走得不那麼辛苦。
(本文作者為「衛生署八里療養院」社會工作科社會服務員)
文/白倩如
1999年投入精神科的就業輔導領域後,到如今已匆匆兩年,看著蔡醫師所寫的「一同圓扶持弱勢的夢」一文,我心中不禁感慨萬千;而精神病友的就業輔導也在這幾年當中起了重大的變革與進展。
回顧三年前,我們在經歷了許多挫折後,找到了有意願接納病友的雇主,開始了在主婦聯盟生活消費合作社的工作訓練;到目前為止,台北已有多家市立醫院與雇主以各種不同形式合作,並使病友順利的進入就業市場。然而,在這些成功個案的背後,都有著許多不為人知的辛苦與掙扎,而每一位病友都曾努力的走出自己的未來,但卻不見得人人有這樣的幸運與機緣,找到自己喜歡的工作與願意了解和接納的雇主。
過去,只要提到精神病患,浮上腦海的就是瘋狂、危險與混亂!人人避之唯恐不及。然而殊不知,在精神病友的心中,外面世界的異樣眼光才是她們心中最大的恐懼!
如今,藉由像主婦聯盟合作社這樣的訓練與雇用模式,讓社會大眾見證了精神病患並不可怕,給了機會讓他們自己用行動述說明白。於是越來越多的雇主願意試一試,而些成功的例子更使得病友間的士氣大大的提升,終於,他們相信社會並不是真正的排斥他們。
「十九年來,我封閉自己沒有朋友……現在,我重新進入社會學習,有一份屬於自己的工作……上帝曾經關了我好大一扇門,但如今幫我開了一扇窗……。」
這是一位病友在主婦聯盟合作社工作後所寫下的心得。這寥寥數語,包含著十九年來的許多傷心和遺憾,如今有了工作也讓他重拾了尊嚴。
現今,精神病友的就業權益在各界的努力下,開始逐漸受到政府的重視。除了許多補助政策外,更開始邀集各界的專家學者以及家屬團體,一同為精神病友的就業問題及復健訓練模式集思廣益。台北市立中興醫院也開始接觸到許多願意接納病友的雇主以及走出角落的病友,於是我們成立了就業輔導教室,希望藉由這樣一個窗口為兩方搭起橋樑。
工作之於病友不只是一份收入,更代表社會對於病友的肯定與尊重,更是病友為自己爭取的一份尊嚴!盼望這樣的精神與心情,能擴及到每一個人的生命裡!
(本文作者為台北市立中興醫院精神科就業輔導員)
「本書敘述的是一則真實的故事。威廉. 密里根是美國史上第一位犯下重罪,結果卻獲判無罪的嫌犯,因為他是一位多重人格分裂者。」
一九七七年,在美國俄亥俄州涉及連續強暴案的嫌疑犯比利‧密里根遭警方逮捕。但是,他對自己曾犯下的罪行居然毫無記憶。事實上,在他內部(包含比利在內)總共有24個人格存在,這些人格不僅在性格上,甚至連智商、年齡、國籍、性別方面也都各不相同。這些不可思議的人格,到底是如何產生的呢?
一貫性的意識被剝奪、數度企圖自殺、精神被迫壓抑的比利,是如何處在此一混亂的人格分裂狀態中的呢?面對此一事實,法官要如何做出抉擇……?