文／Ann 口述 曉馨採訪整理
廿年前的一場墜溪意外，造成另一半下半身癱瘓，必須仰賴輪椅出入；這項 衝擊也直接影響了Ann的大半生，在陪伴老公與病魔纏鬥的日子中，Ann淬 練出恬淡、怡然的生活觀，「夫妻兩人共享一個便當、推著輪椅到台大校園散步 賞花，都可以讓我快樂好半天，也是生活中最大的享受！」
因應網際網路蓬勃發展，不論是企業、政黨或民間團體莫不重視這塊新興媒體 ，紛紛架設屬於自己的網站，掌握與外界溝通的機會。國內的社會福利團體也在 這股全球化的潮流中，逐漸開始累積團體在網路上的能量，委託專業人員編寫網 頁、上傳資料，為弱勢族群打開通往虛擬世界另一扇門窗。
在北部社會福利團體中，領航員工作室算是小有名 號的。多年來，該工作室的脊髓損傷朋友協助社福團體維護管理網站，Ann的老 公是工作室成員之一。由於脊髓受傷，無法長時間久坐，只能分散工作時數。有時 為了趕工，老公半夜起床工作，Ann也得陪侍在旁。她揚高了聲調說：「輕忽不 得的，他下半身毫無知覺，稍有疏忽，傷口急遽潰瀾，我就得付出加倍的代價，兩 小時擦一次藥，半夜也得起來敷藥，再用吹風機烘乾，直到傷口痊癒為止。」
回憶起老公出事的頭幾年，Ann說，沒有個人或團體教她該如何照顧一名半 身癱瘓的病人，該注意哪些生活照顧上的細節，尤其是泌尿和褥瘡問題都是脊髓損 傷者的致命傷，一切都得靠她自行摸索。為了專心照顧老公，Ann辭去優渥的工 作，日日夜夜投入無止境的照護工作。略顯疲態但臉上依然掛著淺淺笑容的她說， 十多年前的醫療設備未完善，為了避免尿路感染，一天導尿四、五次，導尿管必須反覆 消毒，導尿後立即消毒冷卻，導尿前必須再消毒，務必確保無菌的環境，就這樣時 間和精力即耗去了大半。
日日夜夜身心靈的交戰，對Ann是一大考驗外，親友間人際關係的改變也挑 戰著這對患難夫妻。Ann說，老公出事後，親身感受人情的冷暖，目睹部分親友 的疏離，甚至劃清界限，也激發出Ann潛藏體內那股不向命運低頭的生命力，她 告訴自己：「我們一定要活得比別人更漂亮！」
廿年來所有照護工作從不假手他人的Ann，也曾想好好休個幾天假，那怕是 一周內有幾個小時的喘息時間，對Ann來說都是遙不可及的夢想，「要申請居家 照護也有排富條款，限制中低收入戶家庭」，可是，Ann夫婦兼著做網頁設計及 家庭加工，收入微薄，但申請門檻過高，Ann說，符合資格的人太少了。 如果真有機會讓她可以一周休息幾個小時，她最想做什麼？Ann說：「從不敢想 ！」所以，每當聽到因配偶一方受傷而離異的夫妻，Ann認為她可以充分理解及 體諒想要分離的另一半心情，「畢竟那真的是無底洞」！
當一切物慾降到最低點時，人生還留下什麼？Ann滿足的說，為了節省家庭 開支，她多半自炊，有時疏懶買便當外加一碗白飯，夫妻兩人共享一個便當的滋味 ，每想及此，Ann不禁洋溢出幸福的神情。她說，以前她出門不能超過兩個小時 ，現在導尿的設備比較進步了，偶爾她推著老公步行廿分鐘到台大校園散散步、享 受溫煦的陽光，兩人也是「快樂得不得了」！
回首廿年來不斷學習、摸索的艱辛之路，Ann多麼希望能將自己的經驗分享 給其他脊髓損傷者的家屬，像是她們剛剛出事的當時，若是有人伸出友誼的手，給 予精神上的支持，都是激勵人再往前走的動力。因此，Ann有一個想法，希望政府 能夠編列一筆預算，補助資深的脊髓損傷者家屬以電話定期慰問其他傷友家屬 ，彼此相互扶持、協助，讓有力且有效的照護經驗能夠承傳下去。
對Ann來說，儘管照護工作「真的很辛苦」，可是一想到「如果是自己受傷 ，我也會希望另一半如此對待我」，望著不可測知的未來，「活得心安理得」是 Ann最大的心願了！