【本期專題】脊髓損傷者的後續照護

小軒,姊姊為你加油!

文/Clare

  看完⟨輪椅上的酷哥⟩一文對胞弟小軒的報導後,心裡感受很深……。老實說,心情仍是十分激動不已的!雖然一轉眼已經過了三、四個年頭,但我想,對於一位脊髓患者或其家屬而言,時間更是漫長且艱辛的。我彷彿又回到當初事件發生的時空下,想起在加護病房那段時間,家人一起面對生死關鍵的時刻,我想我是一輩子也忘不了的。

  記得當初胞弟因為腳受傷十分嚴重,在加護病房觀察兩三天後,因怕引起敗血症所以不得不將左腳截肢,當時不論是家人或者胞弟,都是相當不能夠接受事實的,尤其是媽媽,每天更是以淚洗面……。可是當大家都無法面對事實時,弟弟卻堅強地安慰我們家人,更是令我們心疼不已。其實,我們都知道弟弟是為了我們才這麼做的。當時聽加護病房的護士說,他在私底下也常常哭泣,也是無法接受已經殘障的事實。

  說真的,這些日子一路走來,我非常欽佩弟弟。他不但克服了身體上的障礙,不讓周遭的人替他擔心,更是帶給身旁的人歡笑。他的體貼與懂事,也讓家人朋友感動不已!而且,弟弟因為截肢的緣故,身體重心會不穩,復健上更是困難重重,可是他都一一辦到了,生活自治能力做得甚至比其他脊髓患者要好很多,很多復健醫師都說他完成了不可能的任務。我想,這是我們家人替他感到高興及驕傲的地方!而這一切,媽媽更是功不可沒,我想媽媽才是最辛苦的吧!

  對我而言,雖然從事的是護理工作,也曾護理過這樣的病人,但自己的家人會面臨這樣的狀況也是令人無法置信的,除了要表現的冷靜、專業外,更需要透過所學的來照顧弟弟。當初會接觸到某脊髓損傷者協會,也是因為想為弟弟多找尋一些可以幫助他的資源。雖然兩人身處一南一北,但因為當了協會的志工,讓我能更進一步的了解脊髓損傷,除了把得到的資源告訴弟弟外,更是把協會會員們的心路歷程讓他知道。雖然他已經受傷,但還是可以做很多事,更可以幫助很多人,千萬不能放棄自己,也要懂得珍惜自己所擁有的。這些也是我從弟弟身上學來的功課!

  我想,這篇報導除了能讓社會大眾正視脊髓損傷外,也呼籲大家對殘障朋友的關心與重視,讓社會能更祥和安寧!

我一定要活得比別人更漂亮

文/Ann 口述 曉馨採訪整理

  廿年前的一場墜溪意外,造成另一半下半身癱瘓,必須仰賴輪椅出入;這項 衝擊也直接影響了Ann的大半生,在陪伴老公與病魔纏鬥的日子中,Ann淬 練出恬淡、怡然的生活觀,「夫妻兩人共享一個便當、推著輪椅到台大校園散步 賞花,都可以讓我快樂好半天,也是生活中最大的享受!」

  因應網際網路蓬勃發展,不論是企業、政黨或民間團體莫不重視這塊新興媒體 ,紛紛架設屬於自己的網站,掌握與外界溝通的機會。國內的社會福利團體也在 這股全球化的潮流中,逐漸開始累積團體在網路上的能量,委託專業人員編寫網 頁、上傳資料,為弱勢族群打開通往虛擬世界另一扇門窗。

  在北部社會福利團體中,領航員工作室算是小有名 號的。多年來,該工作室的脊髓損傷朋友協助社福團體維護管理網站,Ann的老 公是工作室成員之一。由於脊髓受傷,無法長時間久坐,只能分散工作時數。有時 為了趕工,老公半夜起床工作,Ann也得陪侍在旁。她揚高了聲調說:「輕忽不 得的,他下半身毫無知覺,稍有疏忽,傷口急遽潰瀾,我就得付出加倍的代價,兩 小時擦一次藥,半夜也得起來敷藥,再用吹風機烘乾,直到傷口痊癒為止。」

  回憶起老公出事的頭幾年,Ann說,沒有個人或團體教她該如何照顧一名半 身癱瘓的病人,該注意哪些生活照顧上的細節,尤其是泌尿和褥瘡問題都是脊髓損 傷者的致命傷,一切都得靠她自行摸索。為了專心照顧老公,Ann辭去優渥的工 作,日日夜夜投入無止境的照護工作。略顯疲態但臉上依然掛著淺淺笑容的她說, 十多年前的醫療設備未完善,為了避免尿路感染,一天導尿四、五次,導尿管必須反覆 消毒,導尿後立即消毒冷卻,導尿前必須再消毒,務必確保無菌的環境,就這樣時 間和精力即耗去了大半。

  日日夜夜身心靈的交戰,對Ann是一大考驗外,親友間人際關係的改變也挑 戰著這對患難夫妻。Ann說,老公出事後,親身感受人情的冷暖,目睹部分親友 的疏離,甚至劃清界限,也激發出Ann潛藏體內那股不向命運低頭的生命力,她 告訴自己:「我們一定要活得比別人更漂亮!」

  廿年來所有照護工作從不假手他人的Ann,也曾想好好休個幾天假,那怕是 一周內有幾個小時的喘息時間,對Ann來說都是遙不可及的夢想,「要申請居家 照護也有排富條款,限制中低收入戶家庭」,可是,Ann夫婦兼著做網頁設計及 家庭加工,收入微薄,但申請門檻過高,Ann說,符合資格的人太少了。 如果真有機會讓她可以一周休息幾個小時,她最想做什麼?Ann說:「從不敢想 !」所以,每當聽到因配偶一方受傷而離異的夫妻,Ann認為她可以充分理解及 體諒想要分離的另一半心情,「畢竟那真的是無底洞」!

  當一切物慾降到最低點時,人生還留下什麼?Ann滿足的說,為了節省家庭 開支,她多半自炊,有時疏懶買便當外加一碗白飯,夫妻兩人共享一個便當的滋味 ,每想及此,Ann不禁洋溢出幸福的神情。她說,以前她出門不能超過兩個小時 ,現在導尿的設備比較進步了,偶爾她推著老公步行廿分鐘到台大校園散散步、享 受溫煦的陽光,兩人也是「快樂得不得了」!

  回首廿年來不斷學習、摸索的艱辛之路,Ann多麼希望能將自己的經驗分享 給其他脊髓損傷者的家屬,像是她們剛剛出事的當時,若是有人伸出友誼的手,給 予精神上的支持,都是激勵人再往前走的動力。因此,Ann有一個想法,希望政府 能夠編列一筆預算,補助資深的脊髓損傷者家屬以電話定期慰問其他傷友家屬 ,彼此相互扶持、協助,讓有力且有效的照護經驗能夠承傳下去。

  對Ann來說,儘管照護工作「真的很辛苦」,可是一想到「如果是自己受傷 ,我也會希望另一半如此對待我」,望著不可測知的未來,「活得心安理得」是 Ann最大的心願了!

脊髓損傷者的身心靈照顧

文/王顏和醫師

一、脊髓與脊髓損傷

  脊髓由延腦沿伸到上腰部,位居脊柱所形成的管腔中。脊髓約每隔半公分,自左右兩側各分出一條脊髓神經到全身。脊髓的功能在於溝通腦部與周圍神經,也就是說,它可傳達腦部的訊息到四肢或內臟,也可傳達四肢或內臟的感覺到腦部。脊髓一旦損傷就會產生許多的問題,包括:運動感覺機能障礙、排尿排便困難、呼吸機能障礙、性功能障礙、皮膚併發病、自主神經機能異常等。

造成脊髓損傷的原因可分為兩大類,一為外傷性,另一為非外傷性,兩者約為四比一。在台灣地區,造成外傷性脊髓損傷的原因,以車禍居多,幾乎佔一半的病例,其次為高處跌落、被重物壓傷、運動傷害及刀傷等。至於非外傷性原因,則以腫瘤、發炎、血管畸型居多。脊髓損傷以20歲至29歲之年齡層的發生率最高。以性別而言,男女之比約為五比一。

二、脊髓損傷患者的醫療復健工作

  在事故現場,急救人員應密切注意脊髓損傷發生的可能性,經由正確的搬運姿勢及各種輔助器固定傷者的頭頸身體,避免造成進一步的傷害,並應立即送至脊髓損傷中心或有經驗之醫學中心救治。

  先透過各種理學、神經學及影像學檢查,以瞭解脊髓損傷嚴重程度,並應注意是否有相關傷害。為使脫位脊椎復位或保持脊椎之穩定度,可施行手術處理。至於復健工作,以儘早運動為原則,另有傾斜床活動、輪椅訓練、日常生活訓練、步行訓練等,期使病人能獨立自主生活。另需預防併發症發生,如:泌尿道感染、褥瘡、關節攣縮、呼吸道感染、深部靜脈栓塞等。

三、脊髓損傷患者如何面對身體調適與心理重建

  脊髓損傷患者多為青壯年之男性,正是社會中具生產力之一群,且常為家庭收入主要提供者,當其突遭意外造成癱瘓,身體諸多功能受損,日常生活處處依賴他人,事業或學業因而中斷,另外得面對家庭婚姻問題,其心理衝擊不可謂不大,壓力與衝突悄然而生。

  在急性住院期間,經由醫療與復健工作,學習新的自我照顧技巧,養成日常生活獨立能力,進而調整工作技能以面對新環境。在患者度過危險期後,心理治療便可介入照顧,提供心理方面的服務。患者心理反應可能出現震驚、否認、哀傷、沮喪、接受等階段,其時間長短因人而異,而病人的適應與否,病人本身、家人、醫療人員、社會大眾、政府都扮演著相當的角色。據臨床觀察,「老病友」的過來人經驗對新患者的幫助最大,透過「老病友」主動到病床邊與新患者溝通,講述個人痛苦、掙扎、衝突、調適的心路歷程,往往比其他人員所能提供的幫助來得更多更大。

四、脊髓損傷患者生活調適問題

  脊髓損傷病友突遭巨變,難免有一段低潮時期,但不能永遠如此。學習接納自己,重新調整腳步再出發,再度扛起肩頭責任向前行。去調整家庭中的角色,去完成中斷的學業,去學習新的就業技能,去開展事業上的第二春。其實很多人都這樣走過來的,或者經營事業,或者專業作畫,或者開店營生,或者投入協會,都有可觀的成績。最怕的是,自怨自艾,心火已死,只是躲在家裏,也不好好照顧自己身體,連最基本的一年至少一次體檢也不做,發生褥瘡或感染也不去理它,只想把身體「弄得更壞」,「早一點走」,這些都是不健康的想法。

  損傷並不是失去一切,只要重拾信心,肯定自我,結交朋友,走入人群,面對婚姻,組織家庭,都不是難成的事。男性病友雖有勃起射精方面的困擾,但有解決之道,而生子也是可能的,人生幸福並不會少於常人。

五、一般人對脊髓損傷的錯誤觀念

  一般人常把殘障者當作殘廢者,其實殘障者仍然可以是生產者,他們「殘而不廢」,肢體活動上的不方便,並不妨礙其奮鬥進取的心志。由於社會、環境等所構成的障礙,才是造成他們無法與常人一樣就學、就業的主因。殘障者所需的是尊重而非同情,所盼的是公平而非施捨。

  脊髓損傷造成肢體癱瘓的事實,常在受傷的那一瞬間就決定了,時日一久,恢復的可能性就不大,超過一年,很多就定型了。然而許多病友或其家人,常不放棄任何一絲希望,花了許多的時間、力氣及金錢,去尋找名醫、偏方或器材,這些往往是徒勞無功的。與其如此,不如好好學習自我照顧,藉著輔具器材熟練獨立生活的技巧,不必事事依賴他人,進一步投入就業生產的行列。一般而言,第七頸髓以下損傷的病友是可以完全獨立生活的。

六、醫師對脊髓損傷患者的衷心建議

  脊髓損傷是一種嚴重殘障,對病人本身,其家庭,甚至社會都造成很大的損失,無論在醫療或復健方面,面對的問題及困難特別多,需要各科醫師及醫療人員之同心協力,以及家庭、社會與政府之配合,才能有滿意的成果。

  脊髓損傷病友,應該走出陰暗的角落,迎向燦爛的陽光。如果經過醫療復健之後,回到家裏只是躺在床上,整天以看電視打電玩消磨時間,則住院中所有的學習都白費了。病友傷的只是肢體,頭腦仍然靈活清楚,個人應發揮仍存的潛能,做一個有用的人,以重返社會為最終目標,去開創自己的天地。看看多少高位頸髓損傷四肢癱瘓的病人,活得那麼積極有意義,不就是很好的例子嗎?肢體雖然殘障,但心理永不殘障,坐在輪椅上似乎矮一截,但仍可以做一個行動上的巨人。

(本文作者為台大醫院復健部醫師)

輪椅上的酷哥

文/黃蟬

  生長在炎熱的南台灣,一個健壯的20歲青年剛自高職畢業,順利覓得了第一份印刷廠的工作。他歡喜的盤算著,幾年後,他的人生規劃——開設小型印刷廠——就要展開。1997年8月某夜,一輛飆駛的轎車撞向騎著摩托車的他……。

  小軒,在醫院躺了兩個多月,胸部以下全告癱瘓。學會使用輪椅後,又因興奮、貪玩,造成嚴重的褥瘡,而經歷多次開刀的折磨。車禍後的那一年,他陷入情緒的谷底,曾經想要自殺,卻連自殺的「本事」也沒有。在摯愛的姊姊、父母、朋友的鼓勵下,他告訴自己:要用一年的時間努力復健。他,決定走出陰霾。

  積極進行復健後,目前他可以自己翻身、洗澡,手臂力量較不足,但向內拉的力道不錯。插著尿管的他,手指雖不能動,戴上特殊的輔具即可操作電腦鍵盤及滑鼠。2001年4月,他剛加入財團法人脊髓損傷潛能發展中心」的「中途之家超人訓練」課程,為期兩個月,內容有︰體能訓練、生活自理、心理重建、社會適應訓練等。該中心希望提供一個完整而有效的學習環境,讓患者能學到別人的經驗及方法,進而把握機會建立自己的方向。

家居的護理

  「身不由己」,正是脊髓損傷者的最佳寫照。脊髓損傷常會導致多重嚴重的身心障礙,最明顯的是造成在脊髓損傷節數以下全身或雙下肢癱瘓麻痺,亦可能伴隨有呼吸功能的損傷、自主神經系統的失調,以及大小便失禁與性功能的障礙等。這些機能性的損傷連帶的會造成患者無法行走、無法處理日常生活事務等功能上的障礙,進一步則限制或阻礙了患者在社會上所扮演的角色與自我實現。

  小軒談到,患者因癱瘓之故,無法自如運用軀體及四肢,體液循環不良,因此極容易罹患褥瘡、便秘、尿道結石等病症,必須細心照顧自己,否則上醫院就像進廚房一樣頻繁。身上關節的突出處、尾椎骨、臀部、肩膀等處,都很容易受到壓迫,睡在一般的床上,必須每兩小時翻身一次,若睡在價值一萬多元的氣墊床上,則可四小時才翻身一次。帥氣、毅力十足的小軒卻不想使用氣墊床,因為那會讓他懶得翻身,反而有可能「誤身」。

  脊髓損傷朋友要如何避免尿路感染呢?小軒說,要多喝水,多吃維他命C,才可以減少結石的情況發生。而便祕更是常見,就算攝食纖維質高的食物也是一樣。經按摩腹部30~40分鐘後,通常可以排便,但若無效,則可能要藉助甘油球的使用了。

  當然,在家可從事一些簡單的復健運動,也可利用現有的器材做為工具,例如︰以裝砂子的寶特瓶代替啞鈴。由於每個脊髓損傷者的手腳力道不一,因此使用這些器具也要小心,以免傷到自己。

傷友的支持

  常見許多脊髓損傷者深陷愁雲之中,走不出來。除了家人、朋友的護持之外,誰是那撥雲見日的關鍵者?小軒說,有同樣經歷的傷友前來勸慰最有效!當他出事後,並沒有任何脊髓損傷者協會的傷友透過醫院的通報前來探視,倒是他的朋友主動連絡某協會後,他們隨即派出傷友前來看他。他覺得,這樣的探視與支持非常重要,因為他們的苦與痛,絕非一般人——即便是醫生、護士——可以體會的。

  因此,當小軒於2001年初在高雄長庚住院,復建科醫師邀他去探視剛出事的脊髓損傷病友時,他都二話不說的點頭應允。他也期待台灣各地的脊髓損傷協會可以提供這樣的探視服務,只是,傷友必須團結起來,壯大協會,才能服務更多的傷友,畢竟這樣的案例只會越來越多。根據統計,目前台灣每年增加1,200位脊髓損傷者,損傷原因有五成來自車禍,四成為自高處摔下(含跌倒),而傷友有八成終生都須以輪椅代步。

酷哥的藍天

  小軒將在明年(2002年)參加電腦職訓,學習多媒體設計、繪圖技術,配合他印刷科畢業的底子,將朝向設立電腦工作室的新願景邁進,取代開設印刷廠的夢想。

  車禍前的他覺得,結婚生子是件麻煩的事,因此並不打算結婚。目前他也無意改變想法。另外,小軒不期待新科技的誕生,讓他重新站起來。他認為,走路並不重要,因為靠著輪椅,他已有了新的雙腳。重要的是,學習自立、關懷他人。

  「人因有夢想而偉大」,此刻的小軒,調整身心,武裝待發。他,信心滿滿,因為成功的機會終將留給那準備充分的人。