小軒，姊姊為你加油！

文／Clare

　　看完⟨輪椅上的酷哥⟩一文對胞弟小軒的報導後，心裡感受很深……。老實說，心情仍是十分激動不已的！雖然一轉眼已經過了三、四個年頭，但我想，對於一位脊髓患者或其家屬而言，時間更是漫長且艱辛的。我彷彿又回到當初事件發生的時空下，想起在加護病房那段時間，家人一起面對生死關鍵的時刻，我想我是一輩子也忘不了的。

　　記得當初胞弟因為腳受傷十分嚴重，在加護病房觀察兩三天後，因怕引起敗血症所以不得不將左腳截肢，當時不論是家人或者胞弟，都是相當不能夠接受事實的，尤其是媽媽，每天更是以淚洗面……。可是當大家都無法面對事實時，弟弟卻堅強地安慰我們家人，更是令我們心疼不已。其實，我們都知道弟弟是為了我們才這麼做的。當時聽加護病房的護士說，他在私底下也常常哭泣，也是無法接受已經殘障的事實。

　　說真的，這些日子一路走來，我非常欽佩弟弟。他不但克服了身體上的障礙，不讓周遭的人替他擔心，更是帶給身旁的人歡笑。他的體貼與懂事，也讓家人朋友感動不已！而且，弟弟因為截肢的緣故，身體重心會不穩，復健上更是困難重重，可是他都一一辦到了，生活自治能力做得甚至比其他脊髓患者要好很多，很多復健醫師都說他完成了不可能的任務。我想，這是我們家人替他感到高興及驕傲的地方！而這一切，媽媽更是功不可沒，我想媽媽才是最辛苦的吧！

　　對我而言，雖然從事的是護理工作，也曾護理過這樣的病人，但自己的家人會面臨這樣的狀況也是令人無法置信的，除了要表現的冷靜、專業外，更需要透過所學的來照顧弟弟。當初會接觸到某脊髓損傷者協會，也是因為想為弟弟多找尋一些可以幫助他的資源。雖然兩人身處一南一北，但因為當了協會的志工，讓我能更進一步的了解脊髓損傷，除了把得到的資源告訴弟弟外，更是把協會會員們的心路歷程讓他知道。雖然他已經受傷，但還是可以做很多事，更可以幫助很多人，千萬不能放棄自己，也要懂得珍惜自己所擁有的。這些也是我從弟弟身上學來的功課！

　　我想，這篇報導除了能讓社會大眾正視脊髓損傷外，也呼籲大家對殘障朋友的關心與重視，讓社會能更祥和安寧！

我一定要活得比別人更漂亮

文／Ann 口述　曉馨採訪整理

　　廿年前的一場墜溪意外，造成另一半下半身癱瘓，必須仰賴輪椅出入；這項 衝擊也直接影響了Ann的大半生，在陪伴老公與病魔纏鬥的日子中，Ann淬 練出恬淡、怡然的生活觀，「夫妻兩人共享一個便當、推著輪椅到台大校園散步 賞花，都可以讓我快樂好半天，也是生活中最大的享受！」

　　因應網際網路蓬勃發展，不論是企業、政黨或民間團體莫不重視這塊新興媒體 ，紛紛架設屬於自己的網站，掌握與外界溝通的機會。國內的社會福利團體也在 這股全球化的潮流中，逐漸開始累積團體在網路上的能量，委託專業人員編寫網 頁、上傳資料，為弱勢族群打開通往虛擬世界另一扇門窗。

　　在北部社會福利團體中，領航員工作室算是小有名 號的。多年來，該工作室的脊髓損傷朋友協助社福團體維護管理網站，Ann的老 公是工作室成員之一。由於脊髓受傷，無法長時間久坐，只能分散工作時數。有時 為了趕工，老公半夜起床工作，Ann也得陪侍在旁。她揚高了聲調說：「輕忽不 得的，他下半身毫無知覺，稍有疏忽，傷口急遽潰瀾，我就得付出加倍的代價，兩 小時擦一次藥，半夜也得起來敷藥，再用吹風機烘乾，直到傷口痊癒為止。」

　　回憶起老公出事的頭幾年，Ann說，沒有個人或團體教她該如何照顧一名半 身癱瘓的病人，該注意哪些生活照顧上的細節，尤其是泌尿和褥瘡問題都是脊髓損 傷者的致命傷，一切都得靠她自行摸索。為了專心照顧老公，Ann辭去優渥的工 作，日日夜夜投入無止境的照護工作。略顯疲態但臉上依然掛著淺淺笑容的她說， 十多年前的醫療設備未完善，為了避免尿路感染，一天導尿四、五次，導尿管必須反覆 消毒，導尿後立即消毒冷卻，導尿前必須再消毒，務必確保無菌的環境，就這樣時 間和精力即耗去了大半。

　　日日夜夜身心靈的交戰，對Ann是一大考驗外，親友間人際關係的改變也挑 戰著這對患難夫妻。Ann說，老公出事後，親身感受人情的冷暖，目睹部分親友 的疏離，甚至劃清界限，也激發出Ann潛藏體內那股不向命運低頭的生命力，她 告訴自己：「我們一定要活得比別人更漂亮！」

　　廿年來所有照護工作從不假手他人的Ann，也曾想好好休個幾天假，那怕是 一周內有幾個小時的喘息時間，對Ann來說都是遙不可及的夢想，「要申請居家 照護也有排富條款，限制中低收入戶家庭」，可是，Ann夫婦兼著做網頁設計及 家庭加工，收入微薄，但申請門檻過高，Ann說，符合資格的人太少了。 如果真有機會讓她可以一周休息幾個小時，她最想做什麼？Ann說：「從不敢想 ！」所以，每當聽到因配偶一方受傷而離異的夫妻，Ann認為她可以充分理解及 體諒想要分離的另一半心情，「畢竟那真的是無底洞」！

　　當一切物慾降到最低點時，人生還留下什麼？Ann滿足的說，為了節省家庭 開支，她多半自炊，有時疏懶買便當外加一碗白飯，夫妻兩人共享一個便當的滋味 ，每想及此，Ann不禁洋溢出幸福的神情。她說，以前她出門不能超過兩個小時 ，現在導尿的設備比較進步了，偶爾她推著老公步行廿分鐘到台大校園散散步、享 受溫煦的陽光，兩人也是「快樂得不得了」！

　　回首廿年來不斷學習、摸索的艱辛之路，Ann多麼希望能將自己的經驗分享 給其他脊髓損傷者的家屬，像是她們剛剛出事的當時，若是有人伸出友誼的手，給 予精神上的支持，都是激勵人再往前走的動力。因此，Ann有一個想法，希望政府 能夠編列一筆預算，補助資深的脊髓損傷者家屬以電話定期慰問其他傷友家屬 ，彼此相互扶持、協助，讓有力且有效的照護經驗能夠承傳下去。

　　對Ann來說，儘管照護工作「真的很辛苦」，可是一想到「如果是自己受傷 ，我也會希望另一半如此對待我」，望著不可測知的未來，「活得心安理得」是 Ann最大的心願了！

脊髓損傷者的身心靈照顧

文／王顏和醫師

一、脊髓與脊髓損傷

　　脊髓由延腦沿伸到上腰部，位居脊柱所形成的管腔中。脊髓約每隔半公分，自左右兩側各分出一條脊髓神經到全身。脊髓的功能在於溝通腦部與周圍神經，也就是說，它可傳達腦部的訊息到四肢或內臟，也可傳達四肢或內臟的感覺到腦部。脊髓一旦損傷就會產生許多的問題，包括：運動感覺機能障礙、排尿排便困難、呼吸機能障礙、性功能障礙、皮膚併發病、自主神經機能異常等。

造成脊髓損傷的原因可分為兩大類，一為外傷性，另一為非外傷性，兩者約為四比一。在台灣地區，造成外傷性脊髓損傷的原因，以車禍居多，幾乎佔一半的病例，其次為高處跌落、被重物壓傷、運動傷害及刀傷等。至於非外傷性原因，則以腫瘤、發炎、血管畸型居多。脊髓損傷以20歲至29歲之年齡層的發生率最高。以性別而言，男女之比約為五比一。

二、脊髓損傷患者的醫療復健工作

　　在事故現場，急救人員應密切注意脊髓損傷發生的可能性，經由正確的搬運姿勢及各種輔助器固定傷者的頭頸身體，避免造成進一步的傷害，並應立即送至脊髓損傷中心或有經驗之醫學中心救治。

　　先透過各種理學、神經學及影像學檢查，以瞭解脊髓損傷嚴重程度，並應注意是否有相關傷害。為使脫位脊椎復位或保持脊椎之穩定度，可施行手術處理。至於復健工作，以儘早運動為原則，另有傾斜床活動、輪椅訓練、日常生活訓練、步行訓練等，期使病人能獨立自主生活。另需預防併發症發生，如：泌尿道感染、褥瘡、關節攣縮、呼吸道感染、深部靜脈栓塞等。

三、脊髓損傷患者如何面對身體調適與心理重建

　　脊髓損傷患者多為青壯年之男性，正是社會中具生產力之一群，且常為家庭收入主要提供者，當其突遭意外造成癱瘓，身體諸多功能受損，日常生活處處依賴他人，事業或學業因而中斷，另外得面對家庭婚姻問題，其心理衝擊不可謂不大，壓力與衝突悄然而生。

　　在急性住院期間，經由醫療與復健工作，學習新的自我照顧技巧，養成日常生活獨立能力，進而調整工作技能以面對新環境。在患者度過危險期後，心理治療便可介入照顧，提供心理方面的服務。患者心理反應可能出現震驚、否認、哀傷、沮喪、接受等階段，其時間長短因人而異，而病人的適應與否，病人本身、家人、醫療人員、社會大眾、政府都扮演著相當的角色。據臨床觀察，「老病友」的過來人經驗對新患者的幫助最大，透過「老病友」主動到病床邊與新患者溝通，講述個人痛苦、掙扎、衝突、調適的心路歷程，往往比其他人員所能提供的幫助來得更多更大。

四、脊髓損傷患者生活調適問題

　　脊髓損傷病友突遭巨變，難免有一段低潮時期，但不能永遠如此。學習接納自己，重新調整腳步再出發，再度扛起肩頭責任向前行。去調整家庭中的角色，去完成中斷的學業，去學習新的就業技能，去開展事業上的第二春。其實很多人都這樣走過來的，或者經營事業，或者專業作畫，或者開店營生，或者投入協會，都有可觀的成績。最怕的是，自怨自艾，心火已死，只是躲在家裏，也不好好照顧自己身體，連最基本的一年至少一次體檢也不做，發生褥瘡或感染也不去理它，只想把身體「弄得更壞」，「早一點走」，這些都是不健康的想法。

　　損傷並不是失去一切，只要重拾信心，肯定自我，結交朋友，走入人群，面對婚姻，組織家庭，都不是難成的事。男性病友雖有勃起射精方面的困擾，但有解決之道，而生子也是可能的，人生幸福並不會少於常人。

五、一般人對脊髓損傷的錯誤觀念

　　一般人常把殘障者當作殘廢者，其實殘障者仍然可以是生產者，他們「殘而不廢」，肢體活動上的不方便，並不妨礙其奮鬥進取的心志。由於社會、環境等所構成的障礙，才是造成他們無法與常人一樣就學、就業的主因。殘障者所需的是尊重而非同情，所盼的是公平而非施捨。

　　脊髓損傷造成肢體癱瘓的事實，常在受傷的那一瞬間就決定了，時日一久，恢復的可能性就不大，超過一年，很多就定型了。然而許多病友或其家人，常不放棄任何一絲希望，花了許多的時間、力氣及金錢，去尋找名醫、偏方或器材，這些往往是徒勞無功的。與其如此，不如好好學習自我照顧，藉著輔具器材熟練獨立生活的技巧，不必事事依賴他人，進一步投入就業生產的行列。一般而言，第七頸髓以下損傷的病友是可以完全獨立生活的。

六、醫師對脊髓損傷患者的衷心建議

　　脊髓損傷是一種嚴重殘障，對病人本身，其家庭，甚至社會都造成很大的損失，無論在醫療或復健方面，面對的問題及困難特別多，需要各科醫師及醫療人員之同心協力，以及家庭、社會與政府之配合，才能有滿意的成果。

　　脊髓損傷病友，應該走出陰暗的角落，迎向燦爛的陽光。如果經過醫療復健之後，回到家裏只是躺在床上，整天以看電視打電玩消磨時間，則住院中所有的學習都白費了。病友傷的只是肢體，頭腦仍然靈活清楚，個人應發揮仍存的潛能，做一個有用的人，以重返社會為最終目標，去開創自己的天地。看看多少高位頸髓損傷四肢癱瘓的病人，活得那麼積極有意義，不就是很好的例子嗎？肢體雖然殘障，但心理永不殘障，坐在輪椅上似乎矮一截，但仍可以做一個行動上的巨人。

（本文作者為台大醫院復健部醫師）

輪椅上的酷哥

文／黃蟬

　　生長在炎熱的南台灣，一個健壯的20歲青年剛自高職畢業，順利覓得了第一份印刷廠的工作。他歡喜的盤算著，幾年後，他的人生規劃——開設小型印刷廠——就要展開。1997年8月某夜，一輛飆駛的轎車撞向騎著摩托車的他……。

　　小軒，在醫院躺了兩個多月，胸部以下全告癱瘓。學會使用輪椅後，又因興奮、貪玩，造成嚴重的褥瘡，而經歷多次開刀的折磨。車禍後的那一年，他陷入情緒的谷底，曾經想要自殺，卻連自殺的「本事」也沒有。在摯愛的姊姊、父母、朋友的鼓勵下，他告訴自己：要用一年的時間努力復健。他，決定走出陰霾。

　　積極進行復健後，目前他可以自己翻身、洗澡，手臂力量較不足，但向內拉的力道不錯。插著尿管的他，手指雖不能動，戴上特殊的輔具即可操作電腦鍵盤及滑鼠。2001年4月，他剛加入財團法人脊髓損傷潛能發展中心」的「中途之家超人訓練」課程，為期兩個月，內容有︰體能訓練、生活自理、心理重建、社會適應訓練等。該中心希望提供一個完整而有效的學習環境，讓患者能學到別人的經驗及方法，進而把握機會建立自己的方向。

家居的護理

　　「身不由己」，正是脊髓損傷者的最佳寫照。脊髓損傷常會導致多重嚴重的身心障礙，最明顯的是造成在脊髓損傷節數以下全身或雙下肢癱瘓麻痺，亦可能伴隨有呼吸功能的損傷、自主神經系統的失調，以及大小便失禁與性功能的障礙等。這些機能性的損傷連帶的會造成患者無法行走、無法處理日常生活事務等功能上的障礙，進一步則限制或阻礙了患者在社會上所扮演的角色與自我實現。

　　小軒談到，患者因癱瘓之故，無法自如運用軀體及四肢，體液循環不良，因此極容易罹患褥瘡、便秘、尿道結石等病症，必須細心照顧自己，否則上醫院就像進廚房一樣頻繁。身上關節的突出處、尾椎骨、臀部、肩膀等處，都很容易受到壓迫，睡在一般的床上，必須每兩小時翻身一次，若睡在價值一萬多元的氣墊床上，則可四小時才翻身一次。帥氣、毅力十足的小軒卻不想使用氣墊床，因為那會讓他懶得翻身，反而有可能「誤身」。

　　脊髓損傷朋友要如何避免尿路感染呢？小軒說，要多喝水，多吃維他命Ｃ，才可以減少結石的情況發生。而便祕更是常見，就算攝食纖維質高的食物也是一樣。經按摩腹部30～40分鐘後，通常可以排便，但若無效，則可能要藉助甘油球的使用了。

　　當然，在家可從事一些簡單的復健運動，也可利用現有的器材做為工具，例如︰以裝砂子的寶特瓶代替啞鈴。由於每個脊髓損傷者的手腳力道不一，因此使用這些器具也要小心，以免傷到自己。

傷友的支持

　　常見許多脊髓損傷者深陷愁雲之中，走不出來。除了家人、朋友的護持之外，誰是那撥雲見日的關鍵者？小軒說，有同樣經歷的傷友前來勸慰最有效！當他出事後，並沒有任何脊髓損傷者協會的傷友透過醫院的通報前來探視，倒是他的朋友主動連絡某協會後，他們隨即派出傷友前來看他。他覺得，這樣的探視與支持非常重要，因為他們的苦與痛，絕非一般人——即便是醫生、護士——可以體會的。

　　因此，當小軒於2001年初在高雄長庚住院，復建科醫師邀他去探視剛出事的脊髓損傷病友時，他都二話不說的點頭應允。他也期待台灣各地的脊髓損傷協會可以提供這樣的探視服務，只是，傷友必須團結起來，壯大協會，才能服務更多的傷友，畢竟這樣的案例只會越來越多。根據統計，目前台灣每年增加1,200位脊髓損傷者，損傷原因有五成來自車禍，四成為自高處摔下（含跌倒），而傷友有八成終生都須以輪椅代步。

酷哥的藍天

　　小軒將在明年（2002年）參加電腦職訓，學習多媒體設計、繪圖技術，配合他印刷科畢業的底子，將朝向設立電腦工作室的新願景邁進，取代開設印刷廠的夢想。

　　車禍前的他覺得，結婚生子是件麻煩的事，因此並不打算結婚。目前他也無意改變想法。另外，小軒不期待新科技的誕生，讓他重新站起來。他認為，走路並不重要，因為靠著輪椅，他已有了新的雙腳。重要的是，學習自立、關懷他人。

　　「人因有夢想而偉大」，此刻的小軒，調整身心，武裝待發。他，信心滿滿，因為成功的機會終將留給那準備充分的人。