不與病魔起舞

楊玉欣／口述，趙妍如／整理

　　肌肉漸漸無力，摔倒了很難再爬起來，難道是要摔到粉身碎骨嗎？病魔來襲時，往往不給你任何的徵兆，更不用說有妥善的準備，只有處變不驚，讓病魔不知道你的害怕，才能談笑依舊，讓摔斷掉的手，用友情的滋潤再接回來！

病魔來襲，從一連串的錯愕後，談笑依舊

　　剛剛發病的時候，我還不太適應當一個「病人」，只要一跌倒，我立刻陷入極大的恐懼當中。

　　生病之後，我已經不知道如何抬頭挺胸的走路了，因為我總是兩眼緊盯著腳前三十公分的地方看，看有沒有什麼障礙物、地板平不平？永遠一副彎腰駝背的模樣。路邊的風景更是視若無睹、與我無緣！有一次，我找一個朋友來帶我走路，希望能夠像一般人那樣，邊走邊看風景，可是還是沒有辦法做到，因為我的肌肉無法適應任何一點點不平的路面，踩下去的下場就是摔倒，即使有人扶著也無濟於事。

　　記得發病後一年多，有一次我排到長庚醫院九點鐘的門診，就必須先到敦化北路的長庚，再轉乘巴士到林口的長庚。七點多我就出發了，到那裡的時候時間還很早，我就到地下室去坐一坐，看時間差不多了，我就往電梯走去。

　　電梯有好多台，搭乘的人又很多，每一台的距離又很遠。

　　看到最右邊的一台電梯來了，所有的人都往那邊移動，我也一樣，我就最左邊向最右邊趕過去，可是，再怎麼趕，我還是最後一個。不巧地板又打了地蠟，電梯入口有一點凸起，我心情一緊張，就在電梯口滑倒了。

　　我沒法自己站起來，就請求其他的病患扶我一把，當時，有兩個人來扶我，一個是左手打著石膏，用右手來拉我；一個是右手吊著點滴，用左手來扶我，幾個泥菩薩，自身難保，越扶越糟，差點沒幾個人倒成一團，我真沒想到，自己會這麼沒用！內心深處又羞又恨！

　　大約弄了三、四十秒，我還是沒有辦法起來。剛好有一個穿白衣制服的醫生經過，他長得很高大，一把就將我拉了起來，扶直了，然後進入電梯，到達一樓。

　　在電梯內，我始終低著頭，一語不發，我被自己的情緒控制住了，完全忘了平常應有的禮貌，竟然沒對那位醫生說一聲謝謝。

　　事後，我越想越不對，我為什麼那麼沒禮貌呢？

　　我開始拼湊那位醫生的模樣：一百八十多公分，年經的實習醫生、戴著一副眼鏡、右邊口袋放著一個聽心臟的聽筒。

　　我問護士小姐，有沒有這麼一位醫生？

　　護士說：「這裡每一位醫生差不多都是這種樣子！」

　　天哪！人海茫茫，要到哪裡去找才找得到他？可是，我真的好想對他說出我由衷的謝意！

　　這件事情發生以後，無論任何時候，只要接受別人一點幫忙，我口中立刻要說謝謝！謝謝！我絕不要再留下一次無法彌補的遺憾了！

　　有一次，在一個紅綠燈十字路口，我突然腳跟踩不穩，「啪」的一聲就摔了下去，我的手腕碰到停在路邊的一輛機車騎士，他以為是自己闖了什麼大禍？他連忙下車，過來把我扶起來，口裡直說：「小姐，你沒有怎麼樣吧？」

　　我抱歉的感謝他將我扶起，我說：「不關你的事，是我自己不小心。對不起，嚇到你了！」

　　聽說，社會上有人故意製造「假車禍」，以此向車主敲詐金錢，我想，說不定那位先生會以為我別有用心，看到他一臉驚恐的表情，我也顧不得自己的疼痛，先設法安慰他才行，等他放下懸著的心，放心的離開，我才回過神來，讓那份疼痛向自己襲來。病痛使我變得懂得去關心別人的感受，把自己的情緒反而放在次要的位置，我不是沒有情緒，而是不願意因為自己的情緒宣洩，帶給別人無謂的打擊。

　　在佛光衛視，有一天，法師要向一位重要的來賓介紹我，法師說：「這位楊小姐是我們電視台的主播，她很能幹，也很了不起，自己有很嚴重的疾病，卻努力工作，自食其力，她……」

　　法師一邊介紹我的時候，我一邊向來賓走過去，準備和她握手致意。

　　誰知道，地板太滑，我突然跌倒了，我的跌倒不是那種重心不穩，向旁邊傾斜的、慢慢倒，而是直直的、轟的一下子倒在地板上，倒得又猛又急，叫人措手不及，那位來賓這輩子也沒看過這種「特技」，整個人愣住了，瞬時，屋內空氣凝結的叫人快要無法呼吸，彷彿一切都停止了，好半天，才有人上前來扶我起來。我真的不知道，我這種病，除了自己常常活在小心翼翼、避免摔跤的陰影之下，對周圍其他的人而言，也是一種揮之不去的夢魘吧！

　　有時候，我參加朋友的聚會，不好意思什麼都不做，很高興的想要幫忙端端盤子，沒想到還是爆發了摔跤事件；賓客原先歡歡喜喜的，卻突然間鴉雀無聲，他們把我扶起來，問我：「你的腳怎麼啦？」

　　我痛得要命，卻又不願太過渲染情緒，只能強笑著，輕描淡寫的述說自己的病情，賓客多半是第一次接觸我這種病人，聽了我的故事，臉上都露出無限同情的樣子，我看得出他們都有一顆柔軟的心，還不時偷偷擦拭眼角的淚珠。

　　我知道，今天，我又做了一件驚嚇人的事，儘管我完全不希望它發生！

　　肌肉越來越沒有力氣，反應在外的，就是突如其來的摔跤。

終於摔出大麻煩，難不成，走上粉身碎骨之路

　　2000年十月的某一天，我在公司門口跌倒了。當天的行程排的很滿，約了攝影師來拍我們錄音的畫面，那天辦公室有人擦玻璃，可能地上留下一些清潔劑，我整個人不小心滑了一下，摔倒在地上，手掌斷裂，手指移位，我從來沒有這麼疼痛過，我第一個念頭閃過的是：「啊！每天不知道有多少殘疾的人在面對這麼疼痛的摔倒這件事啊！我只不過是其中之一罷了！」

　　我的食指馬上腫了起來，佛衛的其他辦公室有人聽到了我摔倒的聲音，幾個男生奔過來，將死屍般的我抬起來，那天我因為要攝影，穿得美美的，誰知一下子變得如此狼狽。一位同事拿毛巾弄了熱水將我的手包起來，沒想到越敷越痛，（此時應該用冰敷才對）沒辦法。工作時間迫在眉睫，還是趕出去，沿路上，陪我的同事「儀修」，她做過我的專輯，知道我的疾病，她堅持全程陪我，透過車窗向外看，拚命幫忙找哪裡有中醫？好不容易找到一家，醫生弄了弄，對我說：「對不起，我們不能收，我懷疑是骨折，要找西醫處理，二十四小時內一定要處理好，否則後果很嚴重。」

　　聽了他的話，我整顆心都沉下來了……

（本文出自《罕見天使：玉欣的故事》一書第13章，感謝正中書局提供。）

抱著「紀念」的心情去體會「做」的感覺

文／楊玉欣

　　在「學友會」2000年的公益活動會場上，正中書局的蔡總編輯向我走過來，含笑地對我說：「玉欣，看到妳，真的無法相信妳正承受著如此嚴重病魔的折磨，因為，妳的表現已經超過了一般病人的最大能耐，我想將這個感人的故事出版，把妳熱愛生命的毅力與大家分享，不知道妳是否願意？」

　　聽了她的話，我一時不知該如何回答。

　　說真的，我覺得自己實在是一個非常平凡的人，如果硬要說有什麼特別的地方，那就是上天加諸於我身上的一種醫生束手無策的罕見疾病──「三好氏遠端肌肉病變」，它緊緊的纏住我，使我飽受著許多痛苦與無奈。

　　這種病是近三十年才出現的，病因至今不明，得病的人，會由全身遠端肌肉如：腳趾、手指等開始感到無力，然後全身的肌肉一步步變得軟弱無力，繼續向身體中心擴散，最後的結局，是心臟肌肉停止了活動，投入死神的懷抱。

　　醫生告訴我，這種病是由「基因病變」所引起的，我的父母都是隱性，我們三姊弟竟然全部出現顯性症狀，這種不幸的遭遇，更使我對人生有另一番想法。

　　十九歲發病至今，已經度過了七個年頭，這期間我看過上百次的醫生，試過各種治療方法，都不能使病情好轉或穩定下來，但是日子還是照常要過。我知道，隨著病情一天天的惡化，我將越來越不能走動、不能拿東西，到最後，連自己照顧自己都不能。因此，我把每一天當作生命的最後一天，只要還能去關心別人，就趕快去做，抱著「紀念」的心情去體會「做」的感覺，快快樂樂的度完我的一生。

　　生病以後，我開始會去關心別人的需要，因為我看到許多活在陰暗中的罕見疾病病友，我非常願意付出自己一點點微薄的力量去幫助他們，讓他們在心靈上獲得一些滋潤，環境上獲得較多的改進。罕見疾病基金會的成立，是對罕見疾病病患及家屬給予支援的一份力量，希望能喚醒政府及民間的注意，使這些不幸的朋友享受到來自社會大眾的溫暖。

　　每一次，當我和一些關心我的朋友，聊到我的遭遇時，她們看到我嘻嘻哈哈、神色自若的樣子，都有些錯愕，大大出乎他們對一個羅患如此重症者的想像，他們不明白我是怎麼做到的。

　　其實我也有軟弱的一面，只是，當我不再把所有的注意力放在自己的病痛上，而是努力去做好每一件對人有益的事情時，我的內心就變得更加充實、更加快慰，甚至忙得沒有時間為自己的病去哀愁，這真是一份來自上帝大大的恩典。

　　上帝叫我們把重擔交給祂，祂就賜平安和喜樂給我們，如今的我，的確體會到這份神的祝福。

　　如果我的經歷能夠給許多不認識我的讀者一些鼓舞，一份對生命的珍惜，那將是我格外欣喜的事。感謝「學友會」及正中書局對弱勢族群的關懷，尤其是蔡文怡總編輯的催生，趙妍如女士的文字整理，韓政良先生的編輯定稿，使這本書及ＣＤ得以順利問世。

　　再一次感謝所有在生命旅途中陪伴我、鼓勵我的親人和朋友，玉欣願意用餘生的時間和大家一起努力，讓我們的社會明天比今天更美好。

（本文為《罕見天使：玉欣的故事》一書作者自序，感謝正中書局提供。）