文/邱琇鄉
記得那時我才剛從學校畢業,上班一段時間後,因為頸部酸痛去看醫生,醫生說要在頸部打針,我傻傻的就說好啊!結果打完後人就不舒服,在醫院休息一下後,勉強騎摩托車回家,但到半路時只剩下腦袋是清醒的,全身都不能動,突然沒有感覺!摩托車停下來,叫路人把我扛進計程車裡,也不知為什麼,全身都沒有知覺,只剩下腦袋是清醒。後來送到亞東醫院,醫院說要馬上開刀,當時不知是誰建議說要將我轉到台大醫院,結果轉過後連病床都沒有,在走廊等了三天三夜,最好的時機就這樣過去!現在回想起來,如果當時沒有拖延,也許不會變成現在這個樣子。台大醫師原來跟我說過兩到三個月就會好,但是到現在已經十五年了!
剛開始的那段時間心情非常不好,每天哭啊!本來是全身好好的人,突然之間,什麼都不能做了。蟑螂、螞蟻、蚊子在你面前,它可以咬你、欺負你,你卻莫可奈何。身體常會麻痛,即使腳平放在床上,卻感覺腳好像是彎曲的,拜託家人幫我把腳抬直,讓它不要這麼酸,家人卻說我的腳本來就是直直的放在床上啊!大小便不曉得、皮膚沒有感覺、也不能翻身,沒有一樣動作是可以自己做的。
為了我,全家搬到台北,人生地不熟,爸媽還得賣麵來維持生活。我爸每天揹我,應該說是「抱著」我到處看醫生。人家介紹哪裡有偏方就往那裡去,拔火罐、貼藥膏、泡藥酒、針炙,這些民俗療法,我幾乎都試過了。一直到1998年到桃園的「脊髓損傷潛能發展中心」,我才真正徹底瞭解到,這是沒有辦法的了!但是我爸到現在都還沒有死心,要求我每天做運動,因為現在有醫師在做脊髓再生的研究!也許有一天……
那時完全放棄自己,因為吃飯、洗臉、刷牙都要靠家人,大小便失禁也不知道,唯一剩下的只有腦袋。常想自己能做什麼,做錄音師?國語不夠標準,音質也不好聽;當口足畫家?多少要有天賦,還要畫到所畫的夠值錢,賣得出去,這大概要花上二十年的功夫?
我爸說:「看看書啊!或許將來有用!」
我回答:「看書做什麼?」
反正什麼不要了,朋友來了一概拒絕。好好一個人變成這樣,覺得見不得人,所以什麼都拒絕。我以前還理光頭,直到去了「脊髓損傷潛能發展中心」,還是光頭。不過後來聽別人的建議,留短短的頭髮。
我爸為我做移位機與升降梯,一個偶然的機會看到《脊髓月刊》,上面提到像我這樣的人,因為經過二個月的復健,幾乎有百分之九十,生活可以自理。那時我的心裡燃起希望,想說至少不要再麻煩家人。我爸如果出門,一定要在兩個小時內回來幫我翻身。
在「脊髓損傷潛能發展中心」,我非常努力,練習了一個月,才推得動輪椅,可是還是沒有辦法自己控制方向。兩個月結束後,執行長跟我說,我大概只能訓練成這樣子了,因為我受傷的部位比較高,如果在脊椎第五節以下訓練成效會比較好。她建議我必須想辦法有一份收入,請人來照顧自己。那時,中心設有職訓班與庇護工廠,我想或許我也可以學電腦,就這樣報名入學,一待就是半年。
我之前從來沒摸過電腦,一碰到滑鼠,它就好像不聽我的話,跑得好遠。一切從零開始,軟體都不懂,只見老師滑鼠動來動去,等結束了叫我們自己練習,我卻不知從哪裡開始。剛開始挫折感很深!但心裡常想,自己要比別人更加倍的努力學習。
家裡買了電腦,但是我動作比較慢,所以先慢慢看書,把指令弄熟。當時老師建議可以先從設計名片開始,因為版面比較小,也容易上手。因為考慮到客戶需要看樣本,所以花了大概半年的時間,試做各行各業的樣本。那時對輸出完全不憧,也沒接觸過印刷廠,記得剛開始時好不容易稿子完成,送到印刷廠,檔案經常出現問題。
從「脊髓損傷潛能發展中心」回來之後,因為覺得自己的技術還不夠,很多東西還是一知半解,所以想再繼續接受訓練。因此再參加夜間進修課程學習word軟體,隔年又參加伊甸的Frontpage班,一直到後來同學告訴我有居家職訓的機會。剛開始想,居家上課不錯啊!因為每次出門都必須考慮到來回的時間以及「無障礙」的環境,而且在教室學習,無法做筆記,聽課必須百分之百的注意力,回來再做筆記,重要的部份自己用word做成檔案存起來,所以蠻辛苦的。
所有的大小事,我第一個反應就是叫爸爸!他經常跑來問我說:「你有沒有叫我!」因為他總是覺得耳邊有我的呼喚!半夜三更時,一感覺有尿意,就拼命的喊,只要晚一點,就會尿出來,整個床鋪都要重新換過。夏天還好,但冬天很冷,睡得正熟時被挖起來做這些事,覺得很累。
其實,能賺錢最大的功勞還是我爸,因為都是他幫忙跑印刷廠,送貨給客戶。現在我跟客戶或印刷廠都是用電話聯絡,他們從來沒有見過我,我也沒見過他們。但是我會跟他們溝通要如何配合,遇到不懂時我也會實在的跟客戶說。現在能賺錢真是個意外,我父母從來沒有想過。
在家待了十二年多,要到桃園做復健,家裡沒有人贊成的,只有爸爸支持,他也必須陪我待在那裡。雖然他們認為我去了也沒有用,但我心裡想,既然別人可以訓練到照顧自己,我也可以!我做任何事情,爸爸都很支持,做了兩個月的復健,再接受半年職訓,回來後不知道要做什麼。但通常我躺在床上休息時,我會想要去做什麼事,心裡盤算好,而通常我的想法都會實現,只是時間的早晚而已!有時候可以賺一些零用錢,他們就很訝異,現在則固定有一些收入,可以補貼家用。我希望案子源源不絕。
我還有一個想法,將來找同學組成一個團隊,大家互相合作,因為一個人單打獨鬥的話,沒有人可以教導或指點。還好,「台北市勝利身心障礙潛能發展中心」有很多老師可以問。希望大家都有工作機會,有相同嗜好的人結合在一起,也是為大家找出路吧!
自己有一個夢,也許會有實現的一天。那就是想買一間樓下的房子,因為這樣才方便出入,升降梯那天會出狀況我不知道。但對這個夢,總覺得心裡很不踏實。目前我還在思索,等思索完我會去做,至於會碰到什麼樣問題,那就再說吧!我還有一個夢想,想賺錢讓我爸媽出國玩!
或許我比較幸運,因為我有家人的支持,但相對的,自己本身也要很努力,光有家人的支持而不努力是沒有用的。學習的過程真得很辛苦,可是我覺得要別人付出時,要先想想自己能付出多少。
文/劉 侃
看完琇鄉的故事,令人惋惜和感動。惋惜的是一個好好的人,一針之下成了完全的廢人,人的生命怎麼如此脆弱。感動的是她家人對她的支持,和她自己由消沉中再起來的經過。其實這樣的故事發生在許多許多「台北市勝利身心障礙潛能發展中心」所服務過或正在服務中的個案身上。對他們來說,「不幸」就這樣子的掉在他們的頭上,沒有任何可以解釋得通的理由。被壓倒了以後,除了自己和家人外,幾乎也沒有任何其他的外援。一個人就這樣子的滅了,身體也許還留下來了一些機能,但是「自信」沒有了,「希望」沒有了,活下去的「意義」沒有了,真正的「我」沒有了。在這些不幸的人身上,死亡並不一定是要躺在棺材裡才算數,死亡是可以「活著」來經驗的。
從我們信仰的角度來看,我們認為生命永遠大過不幸,不論身體的功能喪失了多少,剩下來能用的那一部份總是可以找到方法取代失去的那一部份的機能。但是話雖然是這麼說,怎麼樣才能做到,可不是說說就算了。那是需要很多的專業知識,很專注的愛心,和很耐久的信心,更需要的是社會大眾的參與,支持、諒解和接受。勝利之家這些年來一直用各種的方式協助身心障礙者克服原先的不幸,讓他們再度成為生命中的勝利者,看起來似乎是不容易,事實上也不是那麼困難,只要相信,只要不放棄,整合現有的科技和專業知識,結合大家的參與,成功總是可以預期的。
就像琇鄉所說的居家職訓,基本上是已經突破學習環境的限制,使所有被限制在家裡的人,都有機會參加職訓,以便日後能投入職場。這是勝利之家在累積許多年身心障礙者職訓經驗後的一項突破。再接下來就是成立「接案中心」,由勝利之家廣替參加過居家職訓者宣傳,接納各方來的委託案件,再分送到身心障礙手上來完成,使他們由居家職訓升格到居家就業,也就是目前最流行的「在家上班」,讓他們賺自己的錢,吃自己的飯,把原來的夢想,變成為現實的生活。
在勝利之家的經驗裡,生命在逆境裡才顯得出它的韌力,在付出中才顯得出它的豐富。如果我的這一隻手,能拉起另一個人,這隻手才算找到了它存在的真意。我們不希望「不幸」落在任何一個人的身上,但是萬一真有「不幸」,那就要靠你、我和大家來改變這一個命運了。讓「圓夢」不再是空談,而是成為一個可以預期的現實。
2001.11.28
(本文作者為「台北市勝利身心障礙潛能發展中心」董事長)