無障礙環境

你得了「美麗人生症候群」嗎?

文/小四

  你得了「美麗人生症候群」嗎?

  最近的我,得了一種流行的疾病,是一種叫做「美麗人生症候群」的疾病,我的主要症狀是「杏子幻想症」。

  話說得病的開端,是看了「美麗人生」這部日劇。在收看之前,就風聞「美」劇在日本引起的各項重大病情,除了木村拓哉的機車出貨量激增之外,最令人矚目的就是常盤貴子(飾演杏子)在劇中使用的輪椅也大為暢銷,讓許多日本人趨之若鶩。當時,還覺得日本的人都瘋了,怎麼也沒想到沒有多久這樣的「瘋病」竟也會上了我的身……。

  聚精會神看戲的我,在嘲笑完第一集杏子剛出場的髮型之後,螢幕的畫面遂集中在一幕杏子下車的戲碼:在杏子停車後,將車門打開,「順手」把輪椅從車子裡拿出來,打開後,從容地坐上輪椅。畫面仍順暢的流轉中,但是,螢幕前的我已經完全地被那個輪椅吸引住,呈現一種著迷的表情。是的,就是那個輪椅讓我神魂顛倒。

  那個輪椅,看起來是那麼的神奇:杏子輕而易舉地就將它從車中拿出來,看起來輕巧極了。當杏子推動著它移動的時候,好像不用花盡吃奶的力氣就可以移動,不論是大角度的轉彎或是小角度的移動,整個輪椅好像服服貼貼的依照杏子想要的方向、角度轉動。除此之外,整個輪椅的材質不但看起來輕巧,再加上不同亮眼顏色的搭配,看起來活潑許多,還有一點流行的感受。甚至,輪椅上還貼心的有放置飲料的架子。

  天呀!我完全被那個輪椅迷住了。

  忽然,我發現為什麼台灣的輪椅都看起來顏色都那麼黯淡、材質看起來相當的沈重,在移動上也顯得相當的笨拙。對於肢障的朋友而言,體力應該是比一般肢體正常的人更為虛弱,但是,這個笨拙的輔具不是更限制住他們行動的能力?而且,一成不變的顏色,又是那種黯淡的色系,不要說使用的人,連觀看的人一看到這樣的顏色,不肅然起敬都很難。想到這一點,不禁羨慕起日本的朋友,至少在輔具上有美麗又好用的選擇。

  隨著劇情的流轉,所謂無障礙設施的問題一一浮現。過去我一直以為自己對於肢障朋友的處境有所瞭解,當然,我以為自己支持無障礙設施的設置就是一種瞭解,我以為我對於肢障朋友一視同仁的態度,就是對他們的尊重,然而,在隨著劇中人物的互動與劇情的起伏,開始發現,自己對於肢障朋友的處境是全然的不理解。

  走在高低起伏的騎樓中,忽然注意到自己輕而易舉抬動的腳步,對於杏子而言,卻是舉步維艱。這種為了店面的裝潢,卻完全忽視使用者的便利性,更嚴重的是這樣的結果卻會讓杏子寸步難行。不禁想到過去有位朋友說過,日本統治的時候,甚至將公權力伸展到騎樓的規定之上,他們要求騎樓的地面高度必須是一致的。現在想想這樣的規定,不但方便一般行人的走動,更重要的是對於行動不便的老人、小孩、肢障朋友,是很大的體貼與尊重。

  當我坐在店裡享受豪華的裝潢與可口的食物時,忽然又發現狹小的走道,隨處可見階梯式的設計,都是會讓杏子動彈不得的設計。到店裡的廁所方便的時候,想想連自己都嫌廁所的空間過於狹小與骯髒,對於杏子而言,根本就無法使用嘛!即使是有肢障朋友專用的廁所,空間看起來也相當的狹小,若是乘坐輪椅的杏子,真不知道要怎麼進到裡面方便。

  這些種種都是過去我所不曾注意到的狀況。因為過去只要看到有一些相關設施就覺得有做到了,可是,看到杏子之後,才想到不是有裝就好了,還要能用、方便用,才是符合當初設計的想法。

  這樣的經驗讓我想起前些日子到花蓮玩耍的時候,發現為什麼花蓮的市區裡面看到肢障朋友的機率比台北高。當我提出這樣的疑問時,朋友說可能是因為花蓮的人少、東西也少,所以,障礙也就比較少,方便肢障朋友在馬路上行走。現在看看自己身處的台北市,真的是處處充滿行走與移動的障礙,在人流與車流之中,我彷彿看到了杏子身陷在這些潮流之中。

  這就是我所罹患「美麗人生症候群」的部分病徵。我相信一定有許多人與我罹患了相同的疾病,雖然現在的我們只能在種種障礙的環境中捕捉到杏子短暫的身影,不過我相信如果我們可以將這些障礙一一的改進,我們就可以越來越接近杏子了,而杏子也可以更輕易地與我們在這個都市中同行了。也許,這樣的未來,可以讓我們罹患的「美麗人生症候群」不藥而癒……。

博士水準的服務在眼前——台灣師大電腦輔具團隊

文/不屈 

  因著無怨無悔的照料罹患「裘馨氏症」的二個兒子,2002年5月16日,台灣師大資訊教育學系的李天佑副教授夫妻榮獲中華民國第五屆傑出身心障礙者尊長「大愛獎」。

  2001年8月,賺人熱淚的《絕地花園》一書出版,罕見疾病患者與命運搏鬥的歷程終於完整的呈現國人面前。其中的一個篇章「傾心陪他走一程——肌萎症者父親的堅持」,便是李天佑一家的故事。

  何其有幸,致仁、致維兄弟有學有專長的老爸及朋友量身訂做的輔具,讓他們得以遨遊網路世界。在先進國家,通常由政府委託大學整合各領域專家組成團隊,走訪身心障礙的個案,幫忙設計、選擇個別化電腦輔具,先克服上電腦、上網的難題,再訓練就業。反觀台灣,目前沒有如此完善的服務,只有小型的民間團隊例如: 「第一復康輔具資源服務」,再來就是純義務服務的「台灣師大電腦輔具團隊」了。

  該團隊從2000年7月起,開始為身心障礙的朋友奉獻心力,至今已服務30多個個案,其中一半為重度障礙者。團隊的主要成員包括:李天佑、長庚大學職能治療系助理教授孟令夫、嘉義大學特教系助理教授陳明聰三位博士,本身為肌萎症患者的電腦工程師楊朝鈞,以及台灣師大資訊教育系的博碩士生,總共約10人。

  首先,他們接受個案的邀約。有人打電話甚至直接找到台灣師大來,也有些案子是由其他的社會福利團體轉介來的。由於成員忙於研究工作並且分散台灣各地,原則上每月在師大資訊教育系集會一次,順便邀個案前來會商。若是重度個案不便外出,則團隊會進行到宅評估,但受限於時間,僅能服務大台北地區。楊朝鈞的住家沒有電梯,出門極不方便,得要有人抱他下樓,然而,他總是儘量出席團隊的每月會議。

  每次評估須時2~3小時,內容包括:電腦輔具的適用性、個案個人的喜好及肢體部位使用輔具的勞累程度等等。重度個案從頭到尾可能得開會五、六次,也就是說,須跑個五、六趟到宅測試,因此,每個個案的完成耗時較久,但呈現出來的絕對是最完善的個別化軟硬體輔具品質。一般而言,輔具的硬體如:滑鼠、軌跡球、開關、迷你鍵盤等,都由楊朝鈞負責設計改造,軟體的研發則由團隊中的研究生負責,例如:特殊的螢幕鍵盤,由於時間有限,只能慢慢修改。李天佑認為,師大團隊的優勢是適性軟體研發的能力。

  由於障礙歧異度極高,對團隊而言,每個個案都是艱鉅的挑戰。第一位漸凍人個案就是很好的例子,團隊摸索了很久,才找出最適當的輔具;然而二個月前適用的輔具,隨著個案身體的惡化已不再合用,必須重新修改。在感受到個案第一次自如操控電腦、眼睛發亮的興奮感時,團隊的辛苦奔波霎時化解,取而代之的是那種助人圓夢甚至重生的無上喜悅!當接到第二個漸凍人的個案時,前一次累計的經驗讓他們順利、迅速的完成使命。

  2001年,師大團隊曾經承接「改善嚴重肢障者電腦輔具介面增進其就業能力方案」,由「台北市身心障礙者就業基金專戶」提供經費,為32位肢體障礙者進行評估,再選定16位給予協助,最後找出10位需要個別化量身訂做輔具者接受全程的服務。

  2002年,團隊沒有申請補助。受限於經費、時間與精力,所承接的個案較少,因此,他們打算2003年再提計畫案,以服務望穿秋水的中重度身心障礙者。

  至於其他縣市或偏遠地區的需求怎麼辦?李天佑也只能介紹鄰近縣市的大學教授,提供適性軟體的協助。談到這兒,他不得不慨嘆城鄉資源的天差地別。

  目前,國科會與衛生署各自找學術或醫學單位從事輔具研發的工作,例如:國科會北區身心障礙者輔具研發中心(台大)、中區身心障礙者輔具研發中心(中山醫學大學)、南區身心障礙者輔具研發中心(成大); 衛生署則設有:北區輔具研發中心(台北榮總)、中區輔具研發中心(中山醫學大學附設復健醫院)、南區殘障復健輔具研發中心(長庚高雄醫院)以及東區輔具研發中心(慈濟醫院)。二個系統各自研發,其產品是否切合本土眾多身心障礙者的需求都是未知數,整合更是大問題;然而,重度障礙者最迫切需要的個別化輔具,特別是電腦輔具,卻得不到政府單位的青睞。以電腦輔具來說,若沒有醫學及資訊人才的整合,其所能達成的效果將是相當有限。

  依李天佑的想法,各地區應整合資源,成立適性電腦科技團隊,為中重度障礙的朋友服務,開闊他們的世界,進而發掘專長或培養職業技能。另外,也可多舉辦「2002縮短身心障礙者數位落差研究成果發表研討會」之類的活動,讓各地的輔具資源中心成員群聚一堂,透過產品與經驗的交流,讓資源互享、技術互通,達到事半功倍的效果。那將是身心障礙者的最大福音。

  忙於教學研究,也忙於照顧家中二個寶貝,更忙於團隊的事物,李天佑累了嗎?倦了嗎?他說,他們還會繼續做下去,只要有人敲門。報名的人請用e-mail與他連絡,但可要耐心排隊等候喲! 

滑鼠鍵盤巧變裝——以電腦可及性策略促進滑鼠與鍵盤操作效能之再探

文/孟令夫

  由不同專業所組成的電腦輔具小組於2002年5月在台中舉辦之「第五屆工程科技與中西醫學應用研討會」中曾發表「可及性策略影響四肢偏癱疾患電腦操作之效應」的長篇論文(182-187頁),其中包括五位案例的成效探討,本文繼續報告另外三位嚴重手功能障礙者接受電腦科技輔具介入後的成效,分別依照個案動作表現特質、未介入前電腦操作表現、可及性策略以及介入後電腦操作表現等順序,進行三位個案的討論。

個案A

  個案A為一位20歲肌肉萎縮患者,在動作表現特質方面,他的頸部、軀幹、手與腳的肌力明顯減弱,均達不到徒手肌力測驗Fair的水準,大部分為低於Poor或僅維持Poor的水準,各關節有攣縮或變形現象,但是手腳在特定範圍內仍有部分動作控制能力。

  個案在小組在未介入前已經可使用兩手一起移動普通滑鼠執行相關作業,但由於肌力弱、關節活動受限與動作控制不佳,導致僅能按壓鍵盤上的部分按鍵,因此無法功能性的執行文字輸入。小組建議的電腦可及性策略為(1)可以維持用兩手一起控制普通滑鼠或使用軌跡球的方式進行游標移位、點選、與拖曳,(2)並採取螢幕小鍵盤執行輸入,但由於輸入速度太慢,因此小組也建議(3)嘗試使用語音輸入。

  個案於介入後可以自行使用軌跡球滑鼠與藉由螢幕小鍵盤輸入,且達到極高的正確率,但是速度太慢;當完全以語音輸入取代時,雖然速度加快許多,但是錯誤率太高;最後個案自己統整出合併軌跡球和語音輸入方式,遇到語音無法辨別或語音輸入錯誤時,即改成使用軌跡球滑鼠輸入。基本上,語音輸入雖是一種選擇,但仍有許多待改進之處。關於個案使用語音輸入與軌跡球滑鼠合併螢幕小鍵盤的比較,請參見表一(輸入內容為「很久以前,有一個叫做阿辛的人,他開了一家酒館,以賣酒維生。」)

表一 語音與軌跡球兩種輸入方式的比較(個案A) 

輸入方式 輸入正確率 輸入時間 說明
(A)語音 很就以前,有1個叫做阿詩的人,大開了一家酒有關,及賣酒為生。 55秒 語音輸入錯誤很多。
(B)大軌跡球滑鼠合併螢幕小鍵盤 很久以前有一個叫做阿俊的人大開了一家酒館及賣酒維生。 8分26秒 花費時間太久,但是準確率佳。
(C)合併A與B 正確率達百之百 未精準測量,介於(A)、(B)之間。  

備註:個案有逐漸減少使用語音輸入趨勢,並表示(1)以語音輸入修正錯誤不方便(錯一個字要修改都得刪掉一大段,或另起一行),(2)一定得戴耳機但個案不喜歡帶耳機。
個案B

  個案B約三十餘歲,因頸部脊髓損傷影響到軀幹與四肢,他的動作表現特質為上臂動作較佳,前臂、手腕與手指均僅有些微動作,因此平時若需使用手執行活動時,多以上臂帶動前臂方式進行,譬如:可以此方式獨立操控電動輪椅搖桿,個案平常均採取趴的姿勢使用嘴巴進行繪圖工作。平時雖然很少操作電腦,但是在未介入前已有能力以兩手扶著(靠著)普通滑鼠移動游標,並可將一手反轉以手背朝下使用掌指關節按壓左或右鍵,但無法執行輸入工作。

  小組團隊建議個案的電腦可及性策略為(1)也可以使用搖桿滑鼠與外接開關來執行游標移位、點選、與拖曳(原滑鼠左右鍵則以外接開關取代),(2)另可搭配螢幕小鍵盤執行輸入工作,(3)並嘗試使用小畫家進行繪圖。個案於介入後已經可以使用小畫家進行繪圖,並也可以執行所有與電腦相關活動,惟螢幕小鍵盤仍有諸如欄位太小等限制尚須改進。

  協助本個案的經驗使小組發現另一項議題,即是採用以兩手扶住普通滑鼠移動游標或或單手操控搖桿移動游標或拖曳的比較,就移動游標而言,前種方式速度較快,花費節省,但是定點至小欄位較為困難,以搖桿移動游標速度較慢,但是定點較穩。繪圖時採用搖桿方式的圖形較為筆直(圖三),兩手一起扶助滑鼠的方式則較為活潑有曲線(圖一與圖二)。

圖三 圖二 圖一
圖三 使用搖桿滑鼠繪製   圖二 使用一般滑鼠繪製 

 圖一 使用一般滑鼠繪製

個案C

  個案C是一位罹患神經纖維瘤僅接受在家教育的國小高年級女生,個案有時需呼吸器協助,從小臥床,但認知功能極佳,在動作表現特質方面,全身肢體力量明顯減弱,若用徒手肌力測驗標準判斷,幾乎都在Poor或以下的水準,且缺乏單獨手指動作控制的能力,在小組介入前她完全無法操作滑鼠與鍵盤。

  小組所建議的電腦可及性策略為(1)坐輪椅時配合原有的懸吊吊帶(學校系統職能治療師所建議製作)可將手臂抬起,(2)使用大軌跡球進行游標移動,(3)使用外接開關取代普通滑鼠左鍵功能,(4)個案藉由地心引力及自己下壓動作按壓開關,之後懸吊吊帶可將其手臂拉起,準備再執行另外的按壓動作,(5)由於懸吊吊帶的協助,可使其右手維持在空中進行水平的前後左右移動,因而可以控制軌跡球。個案於介入後已經可以成功執行相關的電腦活動,包括電腦遊戲,螢幕小鍵盤輸入……等,原有一整天臥床的作息也已經產生更正向的變化。

  所有四肢偏癱的個案都是小組學習的對象,透過他們讓小組不斷修正與精進未來的策略。個案本身的感受、觀點與建議也非常重要,必須做為介入時的重要參考。此外,無法僅藉由通則即可成功的協助個案建立無障礙電腦使用環境,還必須到生態環境中不斷觀察與嘗試。同時,評量與介入歷程的思維需極為細膩與複雜,譬如:(1)調控滑鼠、開關或鍵盤該擺設的前後左右方位、距離、高度、與角度等,(2)有多種策略可以選擇時,該決定哪一種?(3)鍵盤、滑鼠與開關合併時總長度的考慮。

  最後,我們也體會現有輔具仍有諸多限制,語音輸入的精確度仍待改進,螢幕小鍵盤太小,動作不利於視覺障礙者,若要移至特定格位極為困難,且若要中英文並用極為不便,因此在服務過程中也能醞釀未來研發的思路。

(本文係2002.6.30.「2002縮短身心障礙者數位落差研究成果發表研討會」專文,原文名稱為「以電腦可及性策略促進滑鼠與鍵盤操作效能之再探」,作者為長庚大學職能治療系助理教授。感謝作者慨允轉載。)

插圖: 

身心障礙者之數位學習與生活權被漠視

文/李天佑

  政府即將推動的六年國發建設中,有關「數位台灣」、「e世代人才培育」以及「全民數位學習」等重大資訊相關計畫,跟生活在 e 世代的每個人都息息相關。特別是對國內超過50萬以上的身心障礙同胞,更可能為他們開啟另一扇窗。例如,經由電腦網路的運用,不方便行動者可以足不出門知天下事,無法口語表達者可以跟他人溝通互動,眼不見者可以參與更多元的工作,多重障礙者也可以透過網路學習。

  資訊數位的運用對於身心障礙者是如此的重要,然而檢視六年國發建設計畫中,卻發現身心障礙者的數位落差部分不被重視,甚至是到了被漠視的地步。身心障礙者在數位生活、學習與活動上的落差,其實比一般於性別、年齡、階層、區域的落差更嚴重也更複雜。除了需要經費與師資訓練之外,更重要的是要提供他們合適的電腦輔具與無障礙的網路環境。若能透過詳細評估每個身心障礙者的能力與需求,再量身訂做他所需的個別化輔具與提供訓練的話,不管多嚴重的肢體障礙者也能運用現代電腦科技。又若能詳細規範網路的可即性(web accessibility),提供一條 e 化斜坡道與導盲磚,那麼連盲胞也都能自由自在遨遊網路世界。

  不幸的是,國內身心障礙者卻非常難得尋覓到合適的輔具,並且網路上也處處都是瀏覽與互動障礙,造成他們非常嚴重的數位落差。在個人平日的接觸中,就發現有許許多多身心障礙學童被排拒在資訊教育的門外。例如,一位居住在台北縣罹患粒腺體疾病的多障病童,因為手腳嚴重萎縮變形無法使用一般的電腦鍵盤與滑鼠,在學校就無法利用電腦來學習。又如一位居住在新竹縣罹患肌肉萎縮症的病童,因為平日以輪椅代步,以致於無法到位於二樓的電腦教室上課。再如一位居住於台北市接受在家教育的學童,也因為肢體嚴重變形而被排拒於電腦學習的門外。類似個案於國內不勝枚舉,這群孩子原來已經是弱勢者了,更因為數位落差的鴻溝,而成為現代資訊科技之下的極弱勢族群。

  更讓人憂心的是即將推出並成為學習新寵之「電子書包」,身心障礙學童不僅將會輸在起跑點上,更可能永無翻身之日。因為如果在制定「電子書包」規格之初,未將語音導讀、螢幕協助鍵盤、協助工具選項與電腦輸出入輔具等功能加入的話,國內眾多的視障生與肢障生將無法順利使用「電子書包」。除了「電子書包」硬體的障礙之外,電子書的內容若沒有加入無障礙設計規範準則的話,將讓原先以視覺呈現的資訊,在轉換為聽覺、觸覺過程中大量失真,造成盲生學習上的極大困難。

  最後希望政府在推動全民數位社會的同時,也能保障身心障礙者同胞的基本人權,使全體國民,不論有無障礙或障礙的嚴重程度,都能共同參與數位化的生活、學習與活動。

(本文轉載自2002年7月15日聯合報,作者為台灣師大資訊教育學系副教授。)

量身訂做的電腦輔具——「可及性策略」影響「四肢偏癱疾患」電腦操作之效應

文/孟令夫

摘要

  由職能治療、資訊、特殊教育、工程等專業所組成的「電腦輔具小組」於民國九十年服務了手功能嚴重受影響的部分四肢偏癱個案。本文挑選五位個案進行報告,他們分別被診斷為Charcot-Marie-Tooth肌肉萎縮、運動神經元疾病、徐動型腦性麻痺、高位脊髓損傷、與裘馨氏症肌肉萎縮。小組使用自行發展的「專業版電腦可及性需求評量(簡稱P-CANE)」,針對每位個案進行電腦調適需求的評估,並依此協助個案發展出無障礙的電腦使用環境。

  本文綜合每位個案的個別需求歸納出以下四種主要介入策略,分別為:

 

  1. 改變游標移位的方式(譬如:使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、調慢游標移動速度、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變……等)
  2. 改變點選與拖曳方式(譬如:滑鼠左右鍵變大、用外接開關取代左右鍵、使用自動滑鼠……等)。
  3. 替代鍵盤的使用(譬如:小面積鍵盤、螢幕小鍵盤、鍵盤置放位置的改變……等)。
  4. 改變控制部位(使用身體其他部位取代手)。

  小組同時也撰寫相關電腦化測量程式以瞭解個案點選、拖曳與輸入表現於介入前後變化的情形,結果顯示針對個案的需求給予電腦調適策略後,個案操作電腦的表現可呈現大幅度的進步。(本服務案於90/1-90/12曾由台北市政府勞工局補助支持,特此誌謝。)

 

  1. 簡介

      嚴重手功能障礙者(包括高位脊髓損傷、肌肉萎縮、四肢偏癱腦性麻痺、截肢……等)可能表現出肌力弱、關節活動度不足、肌肉張力異常……等問題,導致動作表現不佳,因而於控制滑鼠與鍵盤輸入時產生困難,影響電腦使用效率。通常控制滑鼠時會遇到的困難包括:執行移位、點選、與拖曳時的不順利、動作緩慢、滑鼠位置不正確,無法使用一般滑鼠……等。而鍵盤輸入的困難包括:動作緩慢、無法使用一般鍵盤、容易誤觸鍵、按鍵後停滯時間過久、鍵盤位置不適當……等。

      前述現象亟需一套評量系統可以全方位瞭解個案的個別化表現與個別化需求,再針對個案表現特質與需求進一步給予「電腦可及性調適策略(computer access adaptation strategies)」,以協助個案建立無障礙的電腦使用環境,以因應學習、就業、休閒、與生活上的個別化需求。

      「電腦可及性調適策略」針對滑鼠進行的調整包括以下三種主要情形:

     

    < >無法使用一般滑鼠或使用一般滑鼠效率極差的個案,就會考慮使用替代滑鼠的方法,譬如︰使用軌跡球滑鼠、使用多鍵滑鼠、以數字鍵取代滑鼠移位、使用自動滑鼠、紅外線光反射滑鼠、影像式頭控系統、搖桿滑鼠……等。調整視窗欄位與方格的大小(格位較大時游標移至定點較容易,對於動作協調有困難者較為有利)。許多個案無法使用左右鍵與滑鼠附著在一起的輸入裝置,譬如:移位後將游標定點完成後欲按壓左鍵時又會移動到滑鼠,使原先定點好的游標位置又跑掉;而個案使用此裝置也可能無法進行拖曳。此時若使用外接開關就可取代一般滑鼠的左或右鍵,而能解決前述問題。遇到無法以一般鍵盤執行輸入或執行輸入時極為困難的個案,就會考慮替代鍵盤的使用,諸如︰使用螢幕小鍵盤(針對無法在外接鍵盤上進行輸入的個案)、使用擴大型鍵盤(按鍵可以調大方便按壓)、使用迷你鍵盤(針對關節活動範圍小的個案)……等。針對動作控制不佳的疾患也會考慮運用視窗中的協助工具選項,譬如︰調整相黏鍵控制方式(針對無法同時按壓兩鍵以上的個案)、延緩鍵盤重複時間(針對按壓後停留較久時間個案)、篩選鍵的使用(針對容易誤觸其它鍵的個案)……等。研究模式

     

     

    < >報告(case report)方式進行討論,本論文摘要五位個案的表現,並撰述介入前後使用電腦表現的差別。

     

    選取個案方式:個案得到相關訊息後由本人、家長或機構協助,分別以網路、電話等方式報名,電腦輔具小組會針對報名個案進行連絡並提供多次服務。本論文報告中僅擷取部分個案進行討論。

     

    引導介入的評量工具:由於目前沒有評估方式可以針對嚴重手功能障礙者使用電腦的表現與需求提供完整詳盡的評量,更無法提供臨床需求的引導,因而,小組團隊發展出「專家版電腦調適需求評量(Computer Adaptive Needs Evaluation- Professional Edition,簡稱P-CANE)」進行對每位病患的評估,依此評估方法加上專業人員的判斷可以引導出電腦調適的介入策略。

     

    判斷電腦使用效能的工具:由小組發展測量輸入、點選、與拖曳的錯誤率與速度的軟體,針對適合的個案進行電腦化效能測量。有的個案不適合進行此測量工作,則改以口述自身感受、觀察實際表現、或成品呈現等方式以瞭解介入前後的變化。

     

    服務團隊:參與服務的團隊來自於不同領域,包括職能治療、資訊教育、資訊管理、特殊教育、與工程等領域的專業人員。所有團隊成員均會同時訪視個案,進行完評量與意見溝通後,即會分工協助個案。譬如:病患表現特質的評量由職能治療師主要負責,外接開關的組裝由輔具工程師負責,所需軟體程式的撰寫由資訊專家負責,教育相關介入由特殊教育專家負責。雖然小組團隊會進行分工,但是每位成員在過程中均自我要求,希望能訓練自己有獨立評量與介入個案的能力。個案表現特質

      本段將敘述個案診斷、個案表現特質、個案使用電腦的問題。小組團隊於此報告中僅討論五位個案,他們分別被診斷為Charcot-Marie-Tooth Disease(屬於遺傳性周邊神經疾病中的運動感覺神經病變,簡稱C-M-T),肌萎縮性側索硬化症(屬於運動神經元疾病,俗稱漸凍人),徐動型腦性麻痺,高位脊髓損傷,裘馨氏肌肉萎縮個案。關於他們的資料請參考以下表格與內容的說明。表一為個案診斷一覽表,表二為個案表現一覽表,表三為介入前每位個案使用電腦的困難。每位個案均已成年(三位二十餘歲,另兩位分別為三十餘歲與四十餘歲),每位個案認知與溝通功能都很好,其中三位安置在教養院,一位就讀一般大學,一位則安置在家,所有個案均有獨立使用電腦的強烈企圖心。

    表一 個案診斷一覽表

     

    個案號 診斷與安置
    個案一 肌肉萎縮:Charcot-Marie-Tooth Disease
    個案二 運動神經元疾病:肌萎縮性側索硬化症(俗稱漸凍人)
    個案三 徐動型腦性麻痺
    個案四 高位脊髓損傷(頸椎3、4節受傷)
    個案五 裘馨氏肌肉萎縮

     

    表二 個案表現特質一覽表

     

    個案號 個案表現
    個案一 I.表現限制:1.下肢與手肘到手指完全沒有動作。
    II.表現功能:1.兩上臂可抬起,且力量與耐力有限,若以六級肌力進行分級(Zero, Trace, Poor, Fair, Good, Normal),可達到Fair 到 Good之間的程度。2.平常可自行控制電動輪椅。
    個案二 I.表現限制:1.上下肢均僅存有一點動作,以六級肌力進行分級,均僅為Trace ~ Poor程度。2.平常均為臥床。
    II.表現功能:1.全身僅頸部以上動作控制較佳。
    個案三 I.表現限制:1.受徐動影響,手腳動作控制均不佳,且不斷有協同動作干擾其動作控制表現。
    II.表現功能:1.個案以已經習慣使用腳進行畫圖活動。2.平常坐於普通輪椅並以腳控制輪椅。
    個案四 I.表現限制:1.下肢與手肘到手指完全沒有動作。2.左上臂無法抬起。
    II.表現功能:1.右上臂可抬起(但力量與耐力有限)。2.平常可自行控制電動輪椅。
    個案五 I.表現限制:1.頸部與上下肢均僅存有一點動作,以六級肌力進行分級,均僅為Trace ~ Poor程度。2.上下肢關節均巒縮。
    II.表現功能:1.平常可擺位在輪椅上。2.可使用殘餘動作,動機極強。

     

    表三 介入前個案使用電腦的困難

     

    個案號 介入前使用電腦的障礙
    個案一 1.無法輸入、點選與拖曳。
    個案二 1.無法用手輸入、點選與拖曳。
    2.雖使用影像式頭控系統但是系統不穩定,要將游標移位至定點極為困難。
    3.雖搭配自動滑鼠不用點選,但常誤入其他網頁。
    4.視窗欄位小,難以移至定點。
    個案三 1.無法使用手輸入、點選與拖曳。
    2.使用腳控制滑鼠與鍵盤,但是速度極慢。
    3.操空滑鼠鍵盤抬面過高,抬起腳費時費力。
    4.腳與眼不協調,眼睛來回鍵盤與螢幕花費時間太多,導致輸入速度更為緩慢。
    個案四 1.原先即有軌跡球滑鼠,但僅使用右手操作,無法進行拖曳。
    2.僅以右手操作,容易酸痛。
    個案五 1.無法輸入、點選與拖曳。

     

     

  2. 介入策略與成效

      本段將針對個案特質與個別需求所引導出的介入策略(表四)、非數據分析的成效探討(表五)、與數據分析的成效探討(表六至表八)等進行討論。

      綜合每位個案的個別需求,基本上歸納出以下四種主要的解決策略,分別為:

    < >改變滑鼠游標移位的方式(譬如:使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變)。改變滑鼠游標移位的方式(譬如:使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變)。 改變左右鍵的按壓方式以執行點選與拖曳(譬如:滑鼠左右鍵變大、用外接開關取代左右鍵)。改變滑鼠游標移位的方式(譬如:使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變)。 替代鍵盤的使用(譬如:小面積鍵盤、螢幕小鍵盤、鍵盤置放位置的改變)。改變滑鼠游標移位的方式(譬如:使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變)。 改變控制部位(別有個案使用手肘、口、下顎、腳觸壓開關或鍵盤)。請參照表四。討論

      外接開關與軌跡球滑鼠的使用的確在解決個案移位、點選、與拖曳的困難有極大的貢獻,小組所服務的個案一(C-M-T)與個案四(高位脊髓損傷)原本都用嘴巴進行畫圖活動,使用外接開關後已經具備在小畫家內使用拖曳功能進行繪圖的前置能力(右手控制軌跡球,左手控制左鍵開關)。

      左右手分別控制外接開關與軌跡球的方式,也可達到復健的效果,以高位脊髓損傷的個案四為例,原先僅使用右手控制軌跡球與滑鼠左右鍵導致右手過度使用而左手又荒廢使用的現象,當兩手同時分工使用後,右手易酸痛以及左手缺乏運動的現象就改善許多,且一段時間後電腦使用效率也獲得改善。同時在處理其他高位脊髓損傷個案的經驗中,發現頸椎3、4節以下受傷的案例,只要有外接開關與軌跡球就一定可以建立個案無障礙的電腦使用環境,甚至不少個案使用一般滑鼠也不會有問題。

    表四 個案介入策略一覽表

     

    個案號 主要介入策略
    個案一 1.使用軌跡球滑鼠(以右手上臂帶動手掌以進行游標移位)。
    2.使用外接長桿開關,替代滑鼠左右鍵功能,以左手上臂帶動手指觸壓開關。
    3.搭配螢幕小鍵盤進行輸入。
    個案二 1.將視窗欄位與方格放大,使用影像式頭控系統時,較容易將游標移至定點。
    2.由於個案表示仍希望以手操控滑鼠(較有自主性與成就感),因此以自黏帶將手固定在滑鼠上,可以自行移動滑鼠。
    3.以長桿連結外接開關(取代滑鼠左右鍵)至頸部位置,個案可使用呼吸器、臉頰、或舌頭部控制開關。
    個案三 1.討論使用手的可能性,但在生態情境中使用手的輸入效率遠比用腳輸入差。
    2.將置放滑鼠與鍵盤的桌面降低,減少消耗能量與活動範圍,促進輸入效率。
    3.將放置在一般電腦桌上的螢幕改放在置放滑鼠與鍵盤的桌面上,減少視覺往返螢幕與鍵盤的距離,使輸入速度加快。
    個案四 1.使用一長桿型外接開關(用左手肘控制),減輕右手負擔,也促進效率。
    2.也嘗試使用自動滑鼠,目的在於使用拖曳功能移動滑鼠時不需再按壓左鍵。
    個案五 1.早期使用小軌跡球滑鼠,以及觸控式電路版,手指僅移動一點點範圍即可以移動游標,且輕觸即可點選,目前有時仍會使用。
    2.目前常使用紅外線光反射滑鼠(由於以頭控制容易疲累且效率不佳,因此個案將反光貼片黏於珍珠奶茶吸管上以舌頭控制)。
    3.自動滑鼠的自動點選功能易誤闖其他網頁,因此給予外接開關(可由膝蓋控制)。

     

      電腦輔具在心理層次上也有獨特的效應,譬如外接開關的使用可提升個案的自我主控感受(self-mastery sense),個案二(漸凍人)就喜歡自己用手或下巴觸壓開關的自我主控感,更甚於對自動滑鼠自動點選功能的喜愛。

    表五 介入效果(非數據化討論)

     

    個案號 介入成效
    個案一 I.電腦技能成效:1.原本無法使用電腦,現在已經可以無障礙的執行點選、拖曳與輸入。
    II.其它成效:1.開始學習電腦文書處理,以電腦作為休閒方式,並嘗試以電腦繪圖。2.生活產生正向的變化。3.有部分復健效應產生(酸痛現象減少以及左側肌力改善)。
    個案二 I.電腦技能成效:1.除頭控外,也可以使用其它身體部位控制(譬如:手、舌、下巴)。而使用手也為個案原本所期待。2.以其它部位操控左右鍵後,不再發生自動滑鼠中自動點選功能誤入非目標網頁的情形。3.放大欄位後游標定點較為容易。
    II.其它成效:1.較有自主性與成就感。2.可以自行收發電子郵件。3.有部分復健效應產生。4.離SOHO族目標更近。
    個案三 I.電腦技能成效:1.操作電腦效率改善許多。
    II.其它成效:1.增進學習文書處理的品質。
    個案四 I.電腦技能成效:1.可以執行拖曳(原先無法執行此功能)。2.使用自動滑鼠後,可不需按壓左鍵就有拖曳功能。3.游標移位、點選、與輸入速度改善。
    II.其它成效:1.可以在電腦上繪圖。2.生活品質提升。
    個案五 I.電腦技能成效:1.早期完全無法使用電腦,進步到可以執行游標移位、點選與輸入。
    II.其它成效:1.可自行打報告、上網查資料、收發mail。

     

      小組於本文中所提及的個案有四位均無法使用一般鍵盤進行輸入,也不適用於其他外接鍵盤,因此螢幕小鍵盤就成為唯一的選擇,而使用軌跡球滑鼠將游標先移至螢幕小鍵盤上的目標鍵,再以外接開關進行點選是搭配螢幕小鍵盤時較為普遍的方式,此替代方式在四肢偏癱疾患的使用率極高,且具備極大的功效。

      當運用電腦輔具於臨床實務時,有一些瓶頸仍待突破,譬如螢幕小鍵盤的方格過小,無法進行調控,視力不佳者便會看不清楚,動作不佳者也難以移位並定點至方格中,此點仍須資訊與工程專家進行改良。

      影像式頭控系統對僅有頭部控制能力的肢體障礙者而言的確是極佳的電腦輔具,然而從個案二(漸凍人)的使用經驗發現它的穩定度還不夠,會產生游標定點困難的問題,與其他系統合併使用的相容度也可以再加強。以正常人模式思考會認為自動滑鼠的自動點選功能非常便捷,但是個案二與個案五(裘馨式肌肉萎縮)告訴小組團隊常常誤入非目標網頁是極為困擾的情形。

      協助四肢偏癱者建立電腦無障礙環境需要不同專業人員的合作,復健專業/特教老師與資訊/工程等科技人員絕對不該墨守成規自行處理個案問題,大家一起在個案的生態環境中進行討論隨時交換意見的歷程更為重要(介入個案的早期階段更是關鍵)。

    表六 個案一表現的變化趨勢

     

    評量日期 90/11/10 90/12/01 91/01/20 91/02/07
    輸入表現:8個國字(輸入注音與符號25次) 86.3秒 60.5秒 42.5秒 44.9秒
    點選表現 右手點選
    13.2秒
    右手點選
    11.6秒
    左手點選
    12.0秒
    左手點選
    10.2秒
    拖曳表現將物體拖曳至螢幕上六個區域所花時間 39.1秒 13.6秒 23.0秒 20.7秒

    備註:個案在介入前完全無法使用電腦,介入後可以獨立使用電腦,進步明顯且持續攀升。

     

     

    圖一 圖一 個案一(C-M-T)使用拖曳所繪的人像圖(備註:此圖著作權應屬個案一)。

     

    表七 個案三表現的變化趨勢

     

    評量日期 90/10/13 90/10/24 90/12/01 91/01/21
    輸入表現:13個國字(需輸入注音與符號35次)   307.8秒 198.9秒 207.9秒
    點選表現:
     舊工作抬面(太高)

     新工作抬面(降低)

     

     
     
     
    26.9秒
     
    26.3秒

    22.7秒

     
     
     
    23.1秒
     
     
     
    31.0秒
    (退步)
    拖曳表現:
     舊工作抬面(太高)

     新工作抬面(降低)

     

     
     
     
    81.9秒
     
    114.4秒

    94.0秒

     
     
     
    93.6秒
     
     
     
    41.0秒

    備註:

     

    < >91/1/21正好換新輪椅,新輪椅可抑制其協同動作,因此該天施測拖曳時進步更多,但是該天點選表現並不好,乃因為從事活動時的情緒嚴重影響表現。91/1/21的測量情境為新工作抬面。91/8/30時在舊工作抬面輸入五個字花約177秒,在新工作抬面則花約143秒。 評量日期 90/11/10 90/12/01
    第一次 90/12/01
    第二次 90/1/20 輸入表現:
     需輸入注音與符號十次 右手點選
    54.1秒 右手點選
    55.1秒 左手點選
    57.1秒 左手點選
    44.7秒

     

     

    圖二 圖二 個案四(高位脊髓損傷)使用拖曳所繪的蘋果圖(備註:此圖著作權應屬個案四)。

     

    表八-2 個案四點選與拖曳表現的變化趨勢

     

    評量日期 90/11/10 90/12/01 90/1/20
    第一次
    90/1/20
    第二次
    點選表現 右手點選
    19.2秒
    右手點選
    17.8秒
    左手點選
    17.5秒
    左手點選
    16.3秒
    拖曳表現:
    將物體拖曳至螢幕上六個區域所花時間(介入前完全不會拖曳)
    21.1秒 50.1秒 44.3秒 25.1秒

    備註:

     

    1. 個案在輸入與點選表現進步許多。
    2. 拖曳雖然未看到明顯練習的趨勢,可能與個案較少使用此功能有關,施測時必須重新再適應,表現並不穩定。但是,個案介入前並不會拖曳,此項表現乃從無到有。

 

參考文獻(略)

(本文係2002年5月「第五屆工程科技與中西醫學應用研討會」專文,原文名稱為「『可及性策略』影響『四肢偏癱疾患』電腦操作之效應」,作者為長庚大學職能治療學系助理教授。感謝作者及研討會主辦單位逢甲大學自動控制系慨允轉載。)

插圖: 

消費者的利益及權益

文/吳就君教授(師大衛教系教授、中國團體心理治療學會理事長、家族治療師)

  台灣有個消費者文教基金會,多年來致力於消費者的利益與權益,嘗試各種教育和訴訟工作,但就醫療系統來說,消費者如果沒有對醫療系統的認識與相關的知識,要使其穫得真正的福祉是不可能的,而且也會造成醫療提供者與消費者雙方的挫折感,因此我特別整理一些心理衛生消費者可以向醫師、藥師、心理衛生工作人員請教的問題或發問的方法,供作參考。

  一般心理衛生消費者常說,「是啊!我去看醫師啦!我也問他啦!可是問不出什麼來。」或者有的會說「我都不知道要問什麼問題」。怎麼問,問什麼,才真對自己有幫助呢?以下我將問題分為一般性問題、藥物方面的問題、藥師方面的問題、生活型態方面、以及長期效應,另外,還有特殊情況下、附帶的問題等等,提供心理衛生消費者,包括家屬、照顧者、和生病的當事人參考,希望也對您有所幫助。

首先從一般性的問題開始

  • 我的診斷是什麼?
  • 你有什麼資料可以讓我讀一讀的嗎?
  • 這一個疾病目前已經知道的原因是什麼?
  • 你給我的診斷確定度有多少?
  • 在病情還不能完全確定時,醫師你考慮我的其他可能是什麼?
  • 為什麼會有這樣的考慮呢?
  • 我的各種生理檢查是否都包括了嗎?
  • 其中神經檢查方面我是不是都做了呢?
  • 如果有做的話,檢查的精密度如何?這個檢查的結果是什麼?
  • 到了這個階段,有沒有其他的檢查或測驗?
  • 你會建議我去做嗎?
  • 到了這個階段,你會建議我去看另外一位精神科醫師嗎?
  • 當你不在的時候,什麼人可以回答我想問的問題?
  • 如果現在的評估還沒有成熟的話,那麼還要多久的時間才能確定呢?
  • 你是不是也有治療其他和我相同疾病的病人?
  • 什麼時間和你連絡最好,或者最能夠和你連絡上呢?

 

第二是藥物方面

  • 請問您給我處方上的藥名是什麼?這個藥物的作用對我有幫助呢?
  • 我吃了這個藥以後,多久才可以看到反應出來?
  • 我可以有不吃藥的治療方法嗎?
  • 我吃這個藥以前及以後可以讓我有第二個意見的拜訪嗎?
  • 也就是說你會不會推薦我去看第二個專科醫師?
  • 我吃這個藥是不是會有副作用?
  • 我必須及時向你報告嗎?
  • 這一次的藥和以前相同嗎?
  • 我一天應該吃多少次?
  • 飯前還是飯後吃呢?
  • 如果我吃多了會有什麼影響?
  • 除了吃藥以外,還可加上其他對治療有幫助方法嗎?(例如:心理諮商)
  • 還有沒有其他適合我吃的藥呢?
  • 如果有的話,為什麼你會推薦我吃這種藥呢?
  • 我要多久才能感受到藥效的發生?
  • 怎麼樣才知道這些藥效的結果?
  • 你會如何表追蹤在我藥物上的治療呢?
  • 什麼症狀出現時就表示需要調整藥物呢?

 

有關生活型態方面的發問也很值得參考

  • 我可以喝酒嗎?
  • 或者啤酒?
  • 或者咖啡?
  • 或者茶?
  • 當我服用這個藥物時,需要禁止食用其他食物或飲料嗎?
  • 有什麼藥我不能同時服用以免中毒的嗎?
  • 男性方面還可以問到:
  • 這個藥會不會影響射精?
  • 服用這個藥物後我可以開車或操作機器嗎?
  • 女性也可問到:
  • 服用這個藥物時,我可以同時服用避孕藥嗎?
  • 如果我懷孕了,會不會影響肚子裡的胎兒呢?
  • 哺乳時我可以繼續服用這個藥嗎?

 

有關藥物的長期效應上可以這樣發問

  • 這個藥會不會影響我的經期?
  • 關於我服用的藥,有沒有什麼需要注意或了解的事項?
  • 你多久會核對這個藥對我的效果呢?
  • 我要多久才可以停藥呢?
  • 或者什麼時候可以減少藥量呢?
  • 如果我長期服用這個藥會有什麼影響?
  • 什麼是解藥? Tardive Zyskinesia(簡稱TZ)叫做解藥,可以緩和舌頭、臉部的肌肉、全部的肌肉和下頷不由自
  • 主的顫動,我是不是需要吃解藥?
  • 如果我不吃這個藥會有什麼情況發生?
  • 我需要強迫服用嗎?
  • 男性方面也可以問到,這個藥會使我陽萎嗎?

 

在治療方面,我們還可以在補充幾個問題

  • 你認為對我的病情最有幫助的治療是什麼?
  • 可不可以請你說明一下大致的情形?
  • 精神科醫師在整體的治療上會讓我做些什麼?
  • 我的治療是否包括其他的專業服務?
  • 例如神經科、心理師或其他健康醫療事業,是不是都包括在我的治療之內?
  • 或者說我的保險裡頭有沒有包括這些服務?
  • 如果有的話,誰能幫我處理他們之間的連繫呢?
  • 譬如我在神經科的治療結果,如何與其他相關的醫療專家互相交流?
  • 一個人的病分做這麼多專家來看,誰來給我們做之間的資訊連繫呢?
  • 這個治療要多久?
  • 你和其他專業人員會看我幾次?
  • 什麼現象證明我的治療發生了效果?
  • 這個效果需要多少時間才會出現呢?
  • 我的家人在我治療當中要扮演什麼角色呢?
  • 家人和治療的人要多久連繫一次呢?

 

特殊情況下也可以有下列的問題發問

  • 如果病人的家屬也有MBP的症狀,應該問到我有沒有做過甲狀腺的檢查呢?
  • 如果有的話,檢查結果如何?
  • 如果沒有的話,醫師覺得有沒有必要做呢?
  • 如果病人的親戚或家屬有服用鋰鹽六個月以上的情形,也應該問到我是否有做過腎臟檢查?
  • 並請教醫生在鋰鹽治療下,是不是也要做甲狀腺和腎臟功能檢查?
  • 而這種檢查的頻率是多少?

  以上這些都需要醫療消費者具備能力來尋找協助的問題。

用「吹」的滑鼠

文/葛凱文 

台東縣關山鎮

  住在台灣11年的我一直覺得:東部最漂亮,它是我最喜歡的地方。當有連續多日假期時,我常去台東旅行找朋友。因為教會的關係,認識了那邊的一些神父與修女。有一次碰到一位聖母醫院的修女也是個物理治療師,跟我提起一位很特別住在台東縣「關山」的個案:陳XX先生。陳先生在三歲時坐爸爸的摩托車發生車禍,因而造成四肢癱瘓,終身必須靠呼吸器來維持生命。住在醫院一段時間後,因為他的病情無法恢復,經過討論決定由家屬帶回家中療養。由於他的狀況必須有人長時間陪伴在旁,所以家人的照料是必須的。當初許多醫生對他的前景不太樂觀,認為在這種情況下的小孩活不過兩年,因此他可說是每天都面對死亡的威脅。

  由於他的家庭狀況不是很好,家人不能長時間陪伴身旁,所以在幾年前,一個台東神父(也是醫師)發現他的情況後,便很樂意的幫助他、肩負起照顧他的義務。但是台東偏僻地區沒有願意接受他的養護中心,最後關山教會養老中心願意讓他住。

吹氣開關

圖一圖二

  當然我去訪問個案主要的就是了解「你想做什麼?」但是一聽到該案有打電腦的願望,我承認有點擔心,懷疑是否能夠幫助他。這麼嚴重的脊椎損傷患者,除了吹氣之外一點動作都沒有的人真有辦法打電腦嗎?一般接受電腦評估的朋友,大多存留有一點手的動作或其他身體部分的動作如︰腳部,頭部等,可使用此動作經過適合介面操作電腦。平常使用的滑鼠或軌跡球或搖桿操作方式,該案皆無能力操作,挑戰就在於怎麼使用他所留存的吹氣動作來操作電腦。我們知道有吹氣能力的人可啟動所謂「吹氣開關」,但是此開關只有一個簡單「開」與「關」的輸出,而電腦是需要多功能的滑鼠。一個單獨的吹氣開關,怎麼能夠控制游標與模擬滑鼠按鈕信號?

 

單鍵滑鼠

圖三  那時我們中心剛研發一個「單鍵滑鼠」電腦介面,此單鍵滑鼠的操作方式,是以啟動開關的時間長短來模擬游標移動方向和滑鼠按鍵的信號。本產品有三種信號:短點、長點與特長點,使用者要發出的信號都是按照圖一及圖二所形容的長短次序輸入方式來做的。譬如,要作左鍵連續按兩次的功能,使用者必須作一個長/長/短按鍵(或吹氣)的動作次序來進行。要把游標從一個地方移到另外的地方去,都是按照短點按鍵時間來進行的,游標到正確的位置時,開關長點被按住游標才會停止。右圖(編按:圖三)清楚的解釋這功能。因為本產品是完全用硬體來進行這些單鍵功能,安裝方式非常簡單,不需要任何驅動程式。如要輸入文字可透過螢幕鍵盤來進行,譬如「自然輸入法」的軟體裡的螢幕鍵盤。利用這軟體可讓使用者不必用鍵盤打字。

 

結語

實際使用情形

  陳先生使用上述方法操作電腦已經超過兩年,除了開機與關機外,可完全獨立的操作他的電腦,希望讀者瞭解,雖然是高位的脊椎損傷者殘存的動作很少,可是如果使用適合的開關,透過適合介面就可擴大此開關的功能。雖然上一次去訪問,很高興的看到他自己上網看新聞、寫報告,但我希望可以趕快幫他克服操作電腦電源的問題。又因為他晚上喜歡聽收音機,我們目前正在研發單鍵收音機,期待能讓他使用吹氣開關操作收音機頻率與音量。

 


(本文轉載自2002年3月出刊的《輔具之友》第13期,作者為蘇格蘭人,現任第一社會福利基金會輔具研發員。感謝基金會慨允轉載。)

插圖: 

期待旅台的另一個11年

文/葛凱文

  「你瘋了吧!萬一你生病,萬一你沒朋友,萬一你不能溝通……。」一大堆的萬一!當我告訴人家我想去台灣當二年義工時,這種反應是我常聽到的。我原來的計畫是來二年;11年之後(2001年)我很驚訝的發現我還在,而且沒有計畫回去。

  身為蘇格蘭人,台灣人常問我三個問題:「你幾歲?」、「你結婚了沒?」、「你為什麼來台灣?」第一和第二個問題還容易回答,可是第三個呢,『為什麼來台灣?』只能說,冥冥之中真有一些奧秘沒辦法解釋。用一句中國話來說,就是有「緣份」吧!

  回想當年看看現在,仍然高興自己的選擇。那時我在英國南部一家美國的大電腦公司(IBM)當設計半導體的電子工程師,工作條件好、薪水高、福利佳,是很多人夢想的工作環境。物質生活不缺乏,但是隨著工作的時間累積,內心中空虛的感覺卻越來越強烈,工作只變成一個例行的事,再好的物質享受似乎都不能填補當時精神上的失落。

  一個偶然的機會來台灣觀光,碰到一些在台灣服務的神父及修女。回英國後意外收到一封來自台灣的信,一位在身心障礙機構服務的加拿大修女來信邀請我到台灣當二年的義工;我花了快半年的時間考慮,我也故意把信放在飯桌上明顯的地方,以便隨時提醒我,可是一直無法決定怎麼回答修女。

  跟爸爸媽媽分享想去台灣當義工時,他們當然會想:「你瘋了!」爸媽生活那麼辛苦,讓我跟兩個妹妹在好的環境長大,看到他們兒子竟想放棄他們那麼多年努力賺錢才有今天的優質生活,當然可以瞭解為什麼他們反對我來台灣了。

  但是有一天在騎摩托車回家的路上,經過一個小的交叉路口,當摩托車再次啟動時,我也做下了決定:我要去台灣!這個決定不只是爸爸媽媽反對,朋友的反應更是明顯的寫在臉上:「他瘋了!」但爸媽及朋友的反對似乎不能動搖我自己內在一個小小的聲音說:去冒險、去試試看!

  關西鎮的華光智能發展中心是我在台灣第一個接觸的身心障礙機構。之前我在英國並沒有和身心障礙者一同生活的經驗,我從陌生到瞭解,自己的角色也從一個想幫助人的義工,轉變為從智能障礙者身上學習真正自我的人。我終於明白在一般生活中,我們經常為偽裝成其他人來掩飾自己的多種面貌,也因此我們看不到生活的真諦。而心智障礙的人就不會存在假象,他們喜歡你就對你展開燦爛的笑容,甚至擁抱你;如果不喜歡你,也會讓你知道!他們的單純教會我不少事情,例如生活中什麼是真正重要的,但是我們必須停止將他們擺在社會的邊緣,才能學會這一點;只要我們將他們融入社會的各層面,並且傾聽他們所說的,我們的確會學到很多。

  1990年起在華光工作三年之後,因想作一點改變,便去新竹科學園區工作一年。在這一段時間,認識第一社會福利基金會的賴美智主任。

  那時候基金會有建立輔具中心的計畫,因為賴主任正在尋找懂得電子科技輔具的人,所以邀請我加入,請我來工作。雖然沒有馬上答應她,那個以前提到的內心的「小聲音」還是在跟我說「去試試看」。在賴主任不斷熱心的鼓勵和說服下,1995年,我又做了一個離開高科技環境跑到社會福利機構的決定。

  從剛開始研發簡單的特殊開關到目前研發的比較複雜的電腦介面、遙控器、溝通器,這6年多可說是生活最豐富的一段時間。能夠應用個人的工程師技巧設計輔具,來幫助一些身障朋友,它賜給我極大的滿足和成就感。在看到這些朋友透過我們輔具中心設計的輔具而發揮出他們的潛能時,我們就可以了解:有時候,一點點科技可能提供很大的協助力量。滿足感和高昂的工作動機是無可比較的,而且是金錢無法買到的;當然如果缺乏優良同事的合作和支持,這一切也不可能實現。我唯一難過的是,我們做的還不夠多。

  太多台灣的肢體障礙者眼前的世界只有天花板,太多人都是在斗室之中過生活,無法移動,日常生活大都要靠家人協助。身心障礙者與一般人一樣,都有往外的心,但是需要靠輔具協助。提供一些輔具,便可完全改善肢體障礙者的生活品質。開啟另一扇門,是我們中心工作人員常看到的現象。我認為一國家文明度不應只是依照經濟指數來衡量,也應該從國家對社會上最弱勢的人照顧的程度來衡量。

  除了在社會福利機構工作之外,不同的東方文化生活刺激讓我去反省我的生活,反向瞭解生活的意義。中國思想、歷史與哲學真的讓我學到很多。特別的是,台灣的不同信仰給一個蘇格蘭來的天主教徒很多思考的材料,激發我的內在信仰、反省及挑戰。當看到不同信仰的老師和治療師為身心障礙者服務時,讓我瞭解每個宗教都有祂的真理,讓我明白不管是因為耶穌的愛,或佛陀的慈悲,我們雖然走不同信仰的路,但是目的地好像都一樣。

  11年以後,我心裡的感覺好像是天主為我這個工作而造了我,雖然不能說是很輕鬆或很順利,可是絕對可說是非常豐富的11年,讓我很期待未來的11年!

(本文由第一社會福利基金會提供。)

第一流的服務等著你——「第一復康輔具資源服務」

文/黃蟬

  當你癱瘓躺在床上13年,你可知道,要花多少代價才能走出家門、重回社會?50萬、1百萬,還是更多?如果你曉得只要10萬元,你會不會後悔白躺了這麼多年?

  王豫中於24歲時因車禍導致全身癱瘓,在床上足足躺了13年,輕生的念頭時時盤據心中。1999年,首度與第一社會福利基金會附設的第一復康輔具資源服務(下稱「第一輔具中心」)接觸後,家人花了10萬元購置電動輪椅與懸吊式移位機,設置住家的斜坡道。像生出翅膀一般,他的禁錮人生就此告終。目前他以販賣彩券維生,閒暇時和朋友到KTV玩樂。他覺得,就只因為資訊的欠缺,讓他白白虛耗了十多年的美好光陰。

  30歲的鄭順安,是一位極重度的小兒痲痹患者,在成長的過程中幾乎沒有出過家門,更別說是上學了。他的上下肢嚴重萎縮,右手尚有些許功能,身體軀幹肌力不足,脊椎側彎變形,日常起居生活、飲食、浴廁,皆須靠家人的協助。1999年前後,在第一輔具中心的專業團隊建議下,他開始使用電動輪椅,並運用特殊設計的軌跡球進行電腦寫作,一篇篇的感人作品就像不絕的山泉一樣汨汨而出。遲來的生命火花,終於在他身上閃現。

  第一社會福利基金會創立已有20多年,主要的服務項目包括:心智障礙者的早期療育、學前教育與復健、生活訓練、職業訓練以及就業輔導等。而第一輔具中心則於1995年成立,也是台灣最早設置的多樣化輔具展示中心,希望透過它,讓身心障礙者及社會大眾對輔具能有正確的認識與選擇能力,並藉此改善身心障礙者的生活品質,提升其獨立生活功能與參與社會的潛力。

  第一輔具中心位在台北市信義區象山山腳下的巨型大樓之內。走入寬敞的輔具展示空間,迎面而來的是數十種設計精巧、花色豔麗的國產或進口輪椅,而各式各樣的溝通與電腦輔具讓人嘖嘖稱奇,更有頭盔、食具、特殊設計的衣物等等,總計達數百件之多。現場剛好有一位唐寶寶正在用心的為這些輔具拂去灰塵,而旅台11年、電子技術卓越的英籍電腦工程師葛凱文,也操著標準流利的國語,忙著為一名腦性痲痹孩童測試大型搖桿,日後將為他量身訂做最適合的電腦輔具。

  輔具中心的職能治療師洪千雅說,目前輔具中心主要的工作為輔具專業諮詢、電腦應用評估與輔具研發等。單是常見的輪椅評估,其過程也不簡單。在接到個案的電話預約後,排定時間請他前來中心,由職能治療師及物理治療師陪同試用、量製輪椅,接著,中心提出評估報告與提供輪椅廠商名單,交由個案自行選定購買對象。之後,廠商帶著相似的輪椅和個案在中心會面,實際進行量製。最後才是驗收,但也有可能需要再修改一、二次。

  至於電腦應用評估,也是先接受個案的電話預約,由於承接量有限,約需等候一個月。接著,個案前來中心,由電腦工程師和職能治療師(或物理治療師)共同測試合用的電腦輔具,過程約需1~2小時。若是測試語言發展遲緩患者使用的溝通器,甚至得有外聘的語言治療師在場。首先,請個案或坐或躺或站,理出最安全、適合、穩定的姿勢後,進一步探索可以重複、省力操作的肢體部位(手、腳、頭、肩膀等),接著,利用現有的電腦輔具開始測試,找出需要修改的地方,再將訂單交給同屬第一基金會旗下的第一輔具研製中心出貨,或由個案家屬自行向其他廠商購置。輔具中心進行的評估工作不收任何費用,也不販賣或代訂輔具,只有第一輔具研製中心所生產的輔具,才可在此販售。

  電腦應用評估是以模擬滑鼠的功能為重點,例如:單鍵滑鼠、搖桿滑鼠、按鍵式滑鼠、改良式軌跡球等。至於眼控滑鼠,因不易控制,效果不太穩定,或是顧慮紅外線對人體的傷害,因此目前並不推薦使用。對重殘的朋友來說,特殊的開關也是必要的,例如:按壓式開關、吹氣開關、搖桿開關、指捏式開關等。原則上,目前廠商生產的特殊電腦輔具已經不少,只需加以修改即可,最久約得等上一、二個月才能交貨。特殊滑鼠並不便宜,從2千至5千元不等,開關則是500至3千元。為了減輕個案的負擔,2002年1月起,該中心推動「協助肢體障礙者應用電腦輔具提升就業能力之服務計畫」,由「台北市身心障礙者就業基金專戶」提供資源,將在一年內免費服務20個18歲以上的重殘個案,其中2/3給台北縣市的身心障礙民眾,但保留1/3給其他縣市的民眾,個案最高可獲補助8千元。有興趣的朋友,千萬把握這難得的機會喲!

  在台灣,提供量身訂做的電腦輔具團隊極其有限,除了第一輔具中心,恐怕就屬台灣師大電腦輔具團隊了。另外,還有北區的台北榮總、中區的中山醫學大學附設復健醫院、南區的高雄長庚醫院以及東區的慈濟醫院,但多只是起步而已,功能未必周全。

  擁有絕佳的輔具評估團隊以及自有的輔具研製中心,但民眾的利用率如何呢?據輔具中心統計,2001年的下半年期間,有關電腦應用的專業諮詢服務僅有16個個案共17人次,職能治療有18人共29人次,加上物理治療、到宅、視覺等總計服務52人共71人次。與高達70多萬的身心障礙人口相比,該數字顯得十分渺小,這意味著,懂得找尋資源並借重輔具改善生活品質的身心障礙者並不太多。該中心的社工員陳壽麟認為,許多身心障礙者或其家屬並不知道生活輔具的功效如此的大,或者已習慣患者的失能狀態,不認為他有改善的空間,實在非常可惜。因此,如何讓更多的個案知道並充分利用這樣的利多,恐怕也是你我大家可以幫忙的所在。

科技輔具——身心障礙者的好幫手

文/祝旭東

  利用輔助科技(assistive technology)協助身心障礙者在就醫、就學、就業、就養方面克服障礙的影響,獲得公平的機會,減輕照護者負擔,提高生活自主性,提升生活品質,已是目前先進國家一致的作法。

  1988年在美國聯邦政府通過的殘障科技法案(The Technology-Related Assistance for Individuals with Disabilities Act,PL100-407)中明訂,政府應提供身心障礙者需要的輔助性科技與服務;1991年修訂的特殊教育法(PL101-476)中更明訂,將科技輔具服務列入學生的個別化教育方案中。其中對於科技輔具的定義乃是:任何產品、零件、設施無論是商業化、改造、或特殊設計下之產物,其目的在提升、維持或增強身心障礙者功能者(王華沛,民86)。其法案英文全文如下:Assistive technology devices means any item, piece of equipment, or product system--whether acquired commerically off-the-shelf, modified, or customized--that is used to increase, maintain, or improve functional capabilities of individuals with disabilities. (20 U.S.C. §1401 [25] )

  有關於輔具服務(service),亦是重要的一環,包含了如何獲得輔具相關資料、如何獲得輔具相關服務、相關補助問題、輔具維修問題、輔具評估適用問題等。其法案英文全文如下:Any service that directly assists an individual in the selection, acquisition or use of an assistive technology device is an Assistive Technology Service. (20 U.S.C. §1401 [26] )

  聯合國1993年12月20日提出之「身心障礙者平權法案」( Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities),其中有關於輔助器具的法案如下: 第一章——平等參與的先決條件(Preconditions for equal participation),規則四——支持性服務(Support services):

  國家應保障支持性服務的發展與供給,包含身心障礙者的輔助器具(assistive devices),以助其在日常生活中增加獨立性並能行使權力。

  1. 國家應依身心障礙者的需要,保障輔具的供應、提供個人協助與翻譯服務,作為達到機會均等的重要指標。
  2. 國家應支持輔具的發展、製造、分佈及服務,以及傳播輔具相關知識。
  3. 為達成以上目標,應利用相關的工業知識,在高科技工業國家,應充分利用其相關產業,以增進輔具的標準性及有效性,國家應盡量利用當地本身的物資及生產設備,來發展及生產簡單與低價位的輔具,而身心障礙者本身也許可以參與其中。
  4. 國家應瞭解到所有的身心障礙者應該可得到正確的輔具(其中包含經濟上的協助),這表示應該是免費提供或是以很低的價格提供給身心障礙者購買。
  5. 在復健服務中提供有關輔具服務時,國家應考量殘障兒童的特殊需要,其中包含設計、耐用程度、適用年齡等考量。
  6. 國家應支持針對重度殘障及多重障礙者有關個人協助計畫(personal assistance program)及翻譯服務(interpretation services)的發展與供給,這類計畫將增加身心障礙者在家中、在工作上、在學校以及休閒活動上的參與程度。個人協助計畫應設計成對身心障礙者有決定性的影響。

  截至民國八十九年底,我國經鑑定依法領有身心障礙手冊者,計有711,566人,佔總人口3.19%。又由近年統計分析,平均每年約成長總人口0.2~0.3%的身心障礙者,因而有愈來愈多的身心障礙者需求亟待扶助,協同跨越障礙,保障權益,促進福祉;因而,身心障礙者福利服務為政府施政重要之課題之一。

  由「中華民國八十九年臺閩地區身心障礙者生活需求調查結果」摘要結論得知,身心障礙者使用各式輔具者約占四成,分別為生活類輔具者為25.3%,復健類輔具者22.7%,由調查結果可知,輔助器具已是身心障礙者生活中不可缺的一部分。

  由前述的輔具定義可以知道,輔助器具的種類包羅萬象,而輔助器具的分類至今尚無國內外共同統一的標準,依照內政部之分類標準,分為「生活類輔具」及「復健類輔具」。《特殊教育科技建設之規劃研究》報告之中,將輔具分為「溝通」輔具、閱讀」輔具、「書寫與代償性表達」輔具、「擺位」與「行動」輔具、「物理治療」輔具、「居家生活」相關輔具、「休閒娛樂」輔具、「職能復健」輔具、無障礙生活環境等方面。國內學者如黃惠聲將輔具分為日常生活輔具、坐姿與擺位系統、電腦輔具、電腦輸出設備、替代性溝通輔具、行動輔具、環境控制系統等。

  國外基本上將輔具分為高科技(High-Tech)及低科技(Low-Tech)輔具,Oder將其分為硬體科技與軟體科技(soft technologies),在較詳細的分類(Albert M. Cook)上亦有將輔具分為坐姿與擺位系統、控制介面、電腦輔具、電腦輸出設備、替代性溝通輔具、行動輔具、日常生活輔具、環境控制系統及感官輔具(sensory aids)等。不論如何分類,輔具的多樣性、不同障別對輔具之差異性是眾所周知的。

  近半世紀來科技的使用日漸普遍化,隨著科技的發展,科技輔具的應用已顯著的改善身心障礙者在就學、就業及生活上的不方便,大大的提升了身心障礙者的生活品質、獨立生活與社會適應的能力。透過科技輔具不但可以補償身心障礙者失去的能力,更可以大幅提升他們殘存或較為不足的能力,進而落實教育均等、充分就學與平等就業的理想。

(本文作者為台中市立復健醫院輔具中心主任)

鞋子應該一隻一隻的賣

文/小面族整理

  擁有大小腳的足部殘障朋友,常常被迫花錢買一雙鞋子,卻只能穿用其中的一隻,這真是非常的不公平。如果不透過訂做,哪裡可以找到隨買隨穿的單腳鞋呢?

  「單腳鞋銀行」是一個解決肢障同胞行的問題、推行無障礙環境的會員組織,由鄭豐喜文教基金會於1991年7月25日成立。它的現階段目標是︰爭取大小腳、單足肢的福益,請鞋商響應「鞋子應該一隻一隻的賣」活動。籌劃中的中程計畫包括:肢障重建整型重建手術——手術費輔助活動,長短腳——墊腳福益活動,以及三輪摩托車——解決駕照手續問題及研製改造、技術問題,並舉辦分期付款辦法。遠程計畫則為:製作推行無障礙環境文宣活動,研製開發新科技足障同胞行的工具。

  只要是足部殘障人士,有購鞋方面的困難,就是最適當的「單腳鞋銀行」會員。目前,該銀行擁有會員979人,包含:大小腳877人,單隻腳46人,畸形腳47人,雙教義肢9人。有意加入的朋友,請向鄭豐喜文教基金會索取「單腳鞋銀行」會員申請書。申請時,需有殘障手冊編號或由慈善福利團體證明推薦,或附有衛生單位體檢證明,並附上身份證影本。鄭豐喜文教基金會服務電話:(02)2753-2341,傳真:2768-7345,地址:台北市南京東路五段230號14樓之3。

  本著回饋社會、協助弱勢族群的理念,三商行股份有限公司旗下的全家福鞋業股份有限公司自1991年起即加入「單腳鞋銀行」,服務足部殘障同胞。凡已申請加入鄭豐喜文教基金會的足部殘障者,至全家福全省107家分店購鞋,憑會員卡,鞋子可以一隻一隻的買;只要付一雙鞋的錢,便可買到二隻尺碼不同的鞋子。

  根據該公司營業部韓先生的說法,未來他們大略會以每年10家的速度,增設新的門市,因此將可服務更多的足障朋友。一般來說,他們賣出的單腳鞋並不多,原因是許多足障朋友需要特製鞋,另一方面,他認為仍有許多人不知道「單腳鞋銀行」的存在。因此,有必要廣為宣導,讓更多的人了解身心障礙者的處境與需求。他也因為負責這項業務,而開始對身心障礙議題多加關注。至於剩下的一隻鞋子怎麼處理?在花樣、尺碼如此繁多的情況下,另一隻鞋子極難賣出,他們大約留存一個月後便會丟棄,因為買鞋本來就是很主觀的選擇。

  鄭豐喜文教基金會期盼,透過全家福的拋磚引玉,能喚起鞋業界的共鳴,共同為肢體不便者奉獻服務,解決行的問題,讓此一暖流溫暖社會的每個角落。新近,有一家外國運動鞋廠也願意以定期訂製的方式,供應單腳鞋給國內的需要者。該案刻在洽談中,尚未確定。

  擁有單足肢或大小腳的朋友,可以方便的到全家福各門市選購單腳鞋,然而長短腳、畸形腳的朋友呢?就醫學的觀點,墊腳若未經醫師診斷,不正確的墊腳高度會造成嚴重的傷害,例如:頭痛、神經痛、骨刺等副作用,長期下來也會導致脊椎側彎,甚至因而呼吸窘迫,造成死亡。有需要的朋友,歡迎參考以下的長短腳墊腳和特製鞋訂做服務的相關資訊。

長短腳墊腳服務

特製鞋訂做服務

振興復健醫學中心義肢支架室
電話:(02)2826-4400,洽復健科支架門診
地址:台北市石牌振興路45號

 

高宏皮鞋
電話:(02)2361-3984
地址:台北市貴陽街二段97號

 

新生復健墊腳服務
電話:(02)2764-0515,2768-4649
地址:台北市八德路四段106巷4弄2號

 

台南迴歸線鞋坊
電話:(06)282-3416、251-3963
地址:台南市公園路822-10號

 

台南迴歸線鞋坊
電話:(06)282-3416、251-3963
地址:台南市公園路822-10號

 

財團法人奇美醫院
電話:(06)281-2811,洽復健科周偉倪醫師門診
地址:台南縣永康市中華路901號