文/羅慧夫顱顏基金會
在這世上,也許我們生下來與眾不同,但我們絕對可以與人相同!
人生這一路走來,有悲、有喜、有苦、有樂……
但未來的路,你、我將不在孤獨,也不再徬徨無助
因為幸福的你我,有一個屬於我們的俱樂部!
在這裡可以宣洩你的情感、可以讓你的心靈獲得支持與安慰
可以擴展你的視野,增加你的新知
在這更有人會陪妳哭、陪你笑!
因為這裡就像一個大家庭,
能讓我們相互支持與關懷,共同克服人生的挫折與困難!
1994年11月26日,在8位幹部、40位得福青年,以及多位醫師、家長和羅慧夫顱顏基金會工作人員的支持期盼下,一個溫暖的得福青年俱樂部終於誕生!
為促進得福青年互助扶持,從互助中得到自我成長、增進自信,並共同克服人生的挫折雨困難,建立樂觀的人生。
可定期收到活動通知。
可優先參加活動,並享有優惠的活動費用。
可成為俱樂部志工,從互助中得到自我成長。
不可做出傷害本俱樂部的事。﹝切記!切記!﹞
在您的時間、能力予許下,分享自己的成長經驗,或貢獻心力協助活動舉辦幫助其他得福青年。
資格
16歲以上(含滿16歲)的顱顏患者,不限男女。趕快行動唷!
將得福青年俱樂部會員資料表填完寄回羅慧夫顱顏基金會,並附上各位帥哥美女照片1張即可。
若您還在猶豫,歡迎您先從參加活動開始,來一探究竟!
您的加入,將會是我們衷心的期盼!
文/郭東洲
提起「語言治療」,真是令人又愛、又怕,既期待又怕受傷害。相信很多朋友都有相同的經驗,我也有這麼一段經歷。在此提出來跟大家共同研究,互相切磋,以期更上一層樓。
猶記得第一次接觸語言治療時,大約是在10年前,經由朋友介紹至長庚醫院動手術,由當時長庚醫院的吳姿杏老師做完語言評估之後,認為需要做語言治療以矯正不正確的發音方式。由於家住中部又須上班,無法時常南北兩地跑,所以承蒙吳老師介紹,到離家不遠的彰化基督教醫院去做治療。後來卻因為沒有恆心、耐心,以及年輕貪玩,且朋友們都說:「反正你說的話我們都聽得懂,幹嘛花時間、金錢去做那無謂的治療呢?」因此,就這麼不了了之,草草結束。
後來加入羅慧夫顱顏基金會的得福青年俱樂部,認識了更多與我同樣是唇顎裂的朋友,才發現,原來透過語言治療,真的可以讓人在發音方面有明顯的進步。以前對語言老師說的話,總是半信半疑,現在我才真的相信,因為有實例可證。例如:純純、傳玲等人,都是很好的成功例子。不過我還是找種種藉口、理由來欺騙、搪塞自己,遲遲未付諸行動。
直到有一天,忽然驚覺自己已經老大不小,還是常常為了自己講話的奇怪音調與別人發生口角、爭執,甚至破口大罵;更因為身旁的朋友都已一個個成家,此時不禁令我想到:以後有朝一日我交女朋友,甚至要論及婚嫁了,就算她本人不在乎,但我又該如何去面對她家人的異樣眼光呢?種種可能發生的尷尬、難堪的景象,一一浮現在我的腦中,令我不寒而慄。此時我真的下定了決心,孤注一擲,心想:就算語言治療不能成功,最壞的結果,也只是保持現況,沒什麼損失嘛!
說來真巧,就在此時,羅慧夫顱顏基金會在中部分會,聘請韓慧雯老師來為我們做免費的語言治療。更為了嘉惠上班族的朋友,於每個星期一晚上開課。在天時、地利、人和的情形之下,我抱著姑且一試的心理,再次報名進行語言治療。
還記得第一次上課時,曾問過韓老師:「以我的狀況,大約什麼時候可以將每個單音唸得正確?什麼時候可以看報紙、看書時大聲朗讀?什麼時候又可以與人自由交談?」韓老師說:「那要視你的努力情形而定,快則半年,無一定的時間表。」聽完之後,我幾乎打了退堂鼓,尤其是在做了單音測試之後,我連ㄓ、ㄕ、ㄑ、ㄒ、ㄗ、ㄘ、ㄙ等音,一個字一個音都無法正確唸出來時,心中更是涼了半截。就在心灰意冷之時,心中另一種聲音又響起:不是說好要孤注一擲?不是決定要盡力而為?怎麼才一開始就退縮了呢?真是孬種!難道要一天到晚為了說話的聲音與人起衝突嗎?難道以後要讓自己的女朋友在其家人面前抬不起頭嗎?難道一定要受到這些難堪的恥辱之後,才來後悔、埋怨嗎?不,絕不!!
於是我替自己訂了一套練習的方法,在此提供大家做參考:
最後我想強調的是:要做好語言治療,除了要配合老師的教導以及找出適合自己的練習方法之外,最重要的是,要清楚的知道自己做語言治療的「動機」及「目的」。如此一來,在治療過程中,當你遇到挫折瓶頸時,這些動機可以幫你撐過難關,避免讓自己半途而廢。
以上是我個人的一些淺見,希望能帶給大家一些幫助,更希望大家在這條路上都能走的順心如意!
(本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《用愛彌補顱顏會訊季刊》1999年夏季號)
文/黃蟬
「快樂的來源,不是建立在物質上,而是追求心靈的愉悅,是讓自己當個愛的啟蒙者。幫助別人可以讓別人快樂,也可以讓自己快樂,所以說,施與受皆有福!」這便是在台四十年,造福無數病患的美籍羅慧夫醫師一向的信念。而「施與受皆有福」的台語即是「攏得福」,這也是羅慧夫醫師的姓氏譯名(Dr. Noordhoff)。於是,顱顏患者的家長稱為「得福家長」,長大的患者就稱「得福青年」了。
1996年10月,羅慧夫顱顏基金會中部分會成立,1997年初,開始為有語言問題的唇顎裂患者提供語言治療與諮詢服務。有著和悅聲音的韓慧雯,便挑起「語言治療師」這重要的角色。
韓慧雯學的是護理,1986年參與由國外專家指導的台灣「代訓」課程之後,成為專業的語言治療師。她曾在醫院任職多年,五年多前加入羅慧夫顱顏基金會中部分會至今。
她指出,只要有語言、聽力障礙的患者,都可以到各大醫院尋求語言治療。但專門從事唇顎裂患者語言治療的服務機構,恐怕就只有羅慧夫顱顏基金會台北總會以及中部、南部分會了。
唇顎裂患者的語言治療通常先由一對一的課程開始,每週一次,每次約半小時。若患者住得較遠,也可以每二週來一次,每次延長為一小時。目前,她每週有三天待在基金會,一天大約要面對十多位患者,大多數是小朋友,也有40多歲的家庭主婦,或者是16、17歲的青少年。
根據統計,約每600位新生兒中就有一位唇顎裂患者,因此台灣每年就有500~600位「得福嬰兒」出世。其實他們的智力正常,只要及早接受手術、語音治療、臨床心理等整體醫療,就可以健全的回歸社會。羅慧夫顱顏基金會執行長王金英也提出一個重要的概念——「一個唇顎裂手術只需花一個多小時,但卻可以重建一個人的一生」。
1959年,羅慧夫醫師(Dr. Noordhoff)抵達台灣,1981年在長庚醫院創辦全台第一個唇顎裂暨顱顏中心,1989年更捐款台幣三百萬元成立羅慧夫顱顏基金會。歷經四十多年的推廣,現今的父母親對唇顎裂子女的接納度較高,社會大眾的異樣眼光也少了。新生的患者往往在三個月大時就接受顱顏修補手術,四歲即開始語言治療,在入學前便能正常發音,說話與一般人幾乎沒有兩樣。自然的,他們的成長過程較為平順,個性也較為積極、開朗。
反觀一些稍年長、目前約三十來歲的唇顎裂青年,有的受家庭經濟所限,沒能在幼年時進行外科手術及語言治療,或者沒有找到醫術精良的醫師,讓他們因容貌、說話而遭受同儕的奚落,只能懷著一顆受傷的心,顛簸走過成長之路。有許多患者甚至在自己就業後,存夠了錢,才進行第一次的修補手術。
年紀越長的唇顎裂青年,接受語言治療的過程越辛苦。因為,他們說話的習慣已經養成,不容易發現自己的問題。他們常常有構音技巧不正確、害怕開口、說話速度太快等情形。治療之初,韓慧雯都會告訴得福青年:他必須接納自己說話的現況,意識到自己的不同,如此才有改進的空間。一般說來,就算心情有所突破加上勤勉的發聲練習,也須半年以上才能看到治療的效果。
在一對一的課程中,由於面對著語言老師,得福青年的表現或許已有長足的進步。然而一旦回到就學、就業的場合中,倘若自信心尚未備足,又受到情緒的牽動,說話的清楚度便告下降,對語言治療的耐心又是進一步的打擊,很容易就會選擇放棄。因此,韓慧雯便開始在中部分會推動「得福青年語言成長班」,每月一次,利用晚間進行。活動通常由社工員帶領,以演講、團體活動、分享討論等方式進行,藉由安全、溫暖的團體環境,放心的分享自己、探索自我,也能輕鬆自在地與其他成員互動,認識新的朋友,磨練說話的技巧與膽量,從而建立自信。因此,所有衝破「撞牆」試煉、從此「改腔換調」的得福青年,莫不感激一路陪伴的良師韓慧雯。她就如潑撒陽光的仙子般,讓他們得以昂首迎向光鮮奪目的未來。
據韓慧雯估計,五、六年來,中部「得福青年語言成長班」前後約有30位學員,但其中1/3的學員只露過幾次面就不再現身了,除了工作因素外,有些青年的確想逃離「照鏡子」的壓迫感。因為,平常他不會刻意瞧見自己的臉龐,身邊也不容易有這麼多具有相同缺陷的朋友。
韓慧雯覺得,語言治療最大的困難在於心理障礙。雖然得福青年的發聲器官並不完滿,但憑藉毅力,說話的清晰度可達到一般人的八、九成左右。因此,她認為,同儕的支持比語言的進步更重要。若有成功「達陣」的先例,對學員們的激勵作用更大,遠勝過語言老師的加油與叮囑。例如,不斷遊走放棄、最後咬牙突破、甚至贏得美人歸的郭東洲,便適切的扮演其他學員的「打氣筒」、萬靈丹角色。唯有先屏除恐懼的心理,說話與人際關係便能獲得改善,也才有信心追求亮麗的人生。
最近,基金會中部分會的「得福青年語言成長班」有點走不下去了,理由卻是讓人欣喜的。原來,有五、六位成員找到幸福,相繼結婚去了。而新一輩、20歲左右的得福青年,由於早動手術、早做語言治療,他們顯得活潑有自信。語言——不再是問題了。因此,「得福青年俱樂部」將暫時改成每季舉辦小型聯誼活動,讓它依舊溫馨、發熱。
當然,還有一些得福青年依然孤獨的佇立在暗處。透過「羅慧夫顱顏基金會」網站與各種媒體的宣導,韓慧雯期盼他們能踴躍現身,加入「得福青年俱樂部」,帶著修補過的臉龐、語言能力與心情,彼此攜手,大步走向撒滿陽光的人生路。
羅慧夫醫師說:「改變一個孩子的容顏,修補的不只是那個缺口,還有他們整個生命,讓他們對自己有信心、對社會有感恩,長大後會是個更懂愛的人,把愛再傳下去。」得福青年們,加油!加油!
文/王詠瑜
~用持續的情誼……成長並收穫著~
羅慧夫顱顏基金會的得福青年俱樂部,是一個屬於唇顎裂青年的團體。只要是16~40歲的患者,都可以成為俱樂部的一員,獲得語言訓練、成長經驗、社會資源等實際有效的交流與分享。我們提出了「打開心內的門窗,便可以看到五彩的春光」的邀請,舉辦病訪服務、踏青聯誼、生活教室、醫療講座、成長營隊&團體等活動,請有心或偶然接觸的得福青年加入我們,經由自助助人、接納扶持的過程,喚起、促進彼此對於生命,有更進一步、更深一層的熱情及體驗。
接下來就讓我「小王賣瓜,自賣自誇」一下好了……
得福青年俱樂部正持續加溫中,而我們中部分會有一支活力四射的義工團隊,隨著整個俱樂部的運作,協助、參與或主辦各項活動,他們的向心力及行動力是最令人印象深刻的了。義工團由老朋友東洲、璟玟、尚靖、佳宏、春蓮、柏攸、尉殷、大川、惠玟,以及新朋友廷磊、武昆、玉如組成,和他們一起工作的經驗,是非常安心且愉快的。我常感受到他們的「過分認真」——這當然是一種讚美,畢竟大家有家務、有工作、有任何自己的事。但只要他們接下了工作,必定全力以赴,讓活動的氣氛非常貼心、熱鬧,讓所有參加的青年朋友都有賓至如歸的感覺。這彷彿是他們最嚴謹的信念。這是在2001年4月28~29日「第一屆生活成長營」、11月29日「年會」時獲得認證的喔!!
其實,就像許多患者一樣,他們都曾經歷一番對自我、對他人的懷疑,因為語言或外觀,他們的成長過程比一般人多了不預期的挑戰。我聽過他們小時候被家人過度保護或冷漠拒絕的故事、到學校被同學嘲笑取綽號的故事、歷經多次手術疼痛焦慮的故事……,很讓人心疼的!但只要接觸了這用心對生命負責的一群,我們將看得到他們表達出來的自己,是那麼的神采奕奕,這時,心疼絕對是化為欣賞的。
最難能可貴的,是他們樂於把累積的的甘苦化為愛人、助人的力量,多年來累積的收穫及情誼,亦讓他們的工作默契及步調達到了非常合宜的狀態。他們非常重視每一次活動的機會,殷切的盼望有更多患者經由語言班或俱樂部的活動,獲得語言能力、自信自覺或人際關係技巧的進步。這是他們投入義工工作的初衷。而我們也很樂於見到,有越來越多患者在參加活動後,知道自己並不孤單,知道自己也可以創造出更多可能。馬上的,中部青年義工即將與基金會著手籌備第二屆「生活成長營」,我們將可預見,又是一次豐碩的耕耘及收成……
(本文作者為羅慧夫顱顏基金會中部分會社工師)
文/王詠瑜
「有心思考、用心執行」這八個字,是我要對羅慧夫顱顏基金會中部分會的得福青年說的。以文學的角度而言,這當然不是很漂亮的對句啦!但讀完我之後的敘述及紀錄,也許會有不少人會認為,這八個字用在他們身上是很貼切的。怎麼說呢?就待我細細說道……
當我開始認識這一群青年義工時,他們已經在韓老師帶的語言班,及之前秋容姐設計的讀書會、生活教室等活動,奠下了不錯的友誼基礎,夥伴關係非常好。我對於他們而言,就像他們對我而言,是陌生得可以,但所謂「一回生,二回熟」,見面時彼此的緊張感,已隨著活動的舉辦轉移成一股股能量,和他們一起工作,我覺得挺愉快的。
中部得福青年義工一直很想投注心力在服務當中,但中部不像北、高兩地鄰近長庚醫院,無法發展類似「病房訪視」的服務工作;加上缺乏統整性的調查,我們不能非常掌握中部得福青年普遍性的需求所在,所以「可以做些什麼」一直是有點令人頭痛的問題。幾次開會下來,總算漸漸有了頭緒,我們也已經完成了一些事:
2000.10.29(日)「中區第一次青年聯誼活動」,地點:丹華茶亭
難得的假期,工作一週下來,好好休息是許多人所想要的,但青年義工們卻選擇了早起。也有人請假,甚至在其他事務完畢後趕來。當天佳宏及尚靖在「成長路上你和我」主題活動中的分享,引發了新、舊成員的共鳴,聚會氣氛是感性又和諧的。加上主持人尉殷催化輕鬆氣氛的功力很不錯,「老朋友」又很照顧「新朋友」,在最後結束時,還有成員表示活動時間太短呢。
第一次出擊成功並非偶然,事前的籌畫其實是關鍵。這次聯誼活動有勞主辦人春蓮找到合適場地,加上大家細心地討論大重點與小細節,才能讓賓主盡歡。我們期待能有第二次、第三次……的聯誼活動,提供中部青年一個相持互助的同心圓,共同分享成長過程中的悲與喜,進而自助助人,達成「得福青年俱樂」的宗旨。
2000.11.19(日)中區年會「長尾貓莉莉」青年版
要讓從未演過戲劇的青年們畫著大濃妝登台演出,真是個嶄新而大膽的嘗試。青年義工支援了這個活動,為2000年中區年會揭開熱鬧又趣味的序幕。以下是我們的大大大卡司:
同學甲/哥哥——佳宏;同學乙——春蓮;老師——尉殷;莉莉——志工鳳容;同學小黑——廷磊;可惡老鼠黨——大川、東洲;造型師——璟玟、惠玟。
精采的演出,除了是青年對自我的挑戰成功,也是他們在語言班訓練的成果秀。他們真的是很努力的一群「有為青年」,值得我們多鼓掌十秒哦!
這些都只是開始!未來中部青年義工持續的工作方向有二。一是「外展」:支援基金會活動,例如即將進入籌備期的「得福青年工作坊」,及籌辦小型聯誼活動……等。二是「內伸」:青年義工希望能在自我部分有所提升,所以將來會有不定期的另類成長課程。即將登場的是《愛,彌補殘缺——羅慧夫醫師在台行醫四十年》一書分享。
期待這一群青年的有心用心,能激起奇妙的「漣漪效應」,一波一波的,讓更多青年朋友「得福」。
(本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《用愛彌補顱顏會訊季刊》2001年春季號,作者為基金會中部分會社工師)
文/陳尉殷
接觸「羅慧夫顱顏基金會」是1998年秋天的事,由於心存廣結善緣的想法,透過唇顎裂家長的鼓勵,認識了基金會中部分會的韓慧雯老師和古小姐。
「善」的人就會比較有好的「福氣」——我一直都這麼認為,因為我相信良性循環的道理。雖然曾感嘆太晚和基金會接觸,但是「好的事永遠不嫌晚」,把握現在比較實在,就盡情的在這好環境中努力學習、成長和付出吧!
參加基金會中部青年語言成長班團體訓練和個人訓練的感受、效果是有所差異的。因為團體訓練除個人之外,也要培養人和人之間的互動,每一次參加都會有不同的收穫和快樂。雖然前兩次課程來不及參加,但也不影響進度,而且很多內容都是同學們自動認領的,只為了使自己更好。上課內容很有彈性,可單獨、可延伸,可應需要做有創意的變通,只要對我們有幫助的都可以被接受。所以經歷半年多來,我更能開拓心胸去接納別人和了解自己,更得到一群有同心、可交心、志同道合的朋友,在身心上相互扶持、砥礪,共同成長。
我們雖然都來自不同的家庭環境和教育背景,以及不同的心路歷程,卻有著相同的「症頭」(台語),而且就我們努力的目標來說,並不是很多人都容易做到的。但是這些練習卻都有用於自己,並且透過團體的運作,讓這些共同的症頭慢慢改善,成員們更在彼此的鼓勵中紛紛進步。除此之外,我也學會去體會到很多人害怕、恐懼、在意、又擔心做不好的心情,更可以彼此交流說話的技巧。在學習的過程中,每個學員都有共識:「要放開心胸,做不好沒關係,不要有負面的想法。在這裡可以再來一次,只要願意,沒有人會笑你」。大家就像兄弟姊妹一樣的溫馨和樂!
忠厚老實的旻斌,第一次上台朗讀佳作時,汗流浹背,身體像觸電一樣。但是一次又一次的自我期許、同學的鼓勵,以及老師的加強之後,他的進步是有目共睹的;佳宏主持功力一級棒,用心有創意,讓演講內容進行得生動有趣;賢淑的尚靖上課經常帶來好吃的,讓大家心樂口也樂,她說她在這裡玩得很快樂,因為大家都會叫她說話;而東洲的幽默,偶爾會對老鳥幽默一下,讓氣氛更歡樂;認真的女人最美麗——柏攸總是勤奮的做紀錄,讓每次課程留下美好的回憶;如花似玉的新娘子——芸美,總是熱心的聯絡每個學員來共襄盛舉,讓上課的人氣更旺;而英俊小生——新隆,總是願意分享他的經驗,讓大家產生共鳴;清新脫俗的春蓮,在別人表達時,總是很尊重、注意的傾聽;可愛善解人意的佩君,都能從容不迫的像說故事般地,把準備的內容讓大家明白;賢妻良母型的淑芬,總是字正腔圓的,堪稱我們的標竿;而溫柔的慧姿,也是認真的觀察每一個人優秀的表現;另外還有很多學員,都有各自的優點,不勝枚舉……。
參加語言成長班,透過經驗分享,讓我們感受到,我們所害怕、恐懼的都差不多。它不外乎是:對方會不會喜歡我?對方是不是覺得我說話的聲音很奇怪?擔心對方覺得我不知所云,害怕對方誤解我的意思,害怕成為眾人焦點,覺得自己不夠好,怕面對自己等等。
韓老師曾強調,克服恐懼的最有效方法就是「勇敢面對它」,唯有如此,我們才能知道自己最在意的是什麼。也許因此可以找到面對的方式,讓我們的生活更快樂一些。想想平常人都忙於家庭、公事等,又有多少人有機會接觸到可以讓自己成長的機會呢?在此和大家分享這些日子以來的心得,期盼有更多中部得福青年加入我們的行列,與我們一起成長!
(本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《用愛彌補顱顏會訊季刊》2000年春季號)
文/韓慧雯
1998年11月12日,我在羅慧夫顱顏基金會台北總會的語言激勵班演講比賽中擔任裁判。因為是比賽,所以要計分、排名次,這實在是一個很難的工作。看到參賽的講員,不只面對聽眾、裁判,還有媒體記者、攝影機,仍勇敢的上台,侃侃而談,我不禁要說,每個人都是大贏家,因為他們勇於向自己挑戰,克服恐懼。事實上,有調查報告顯示,百分之九十的人會害怕在眾人面前說話,因此,並不是只有唇顎裂的朋友才有說話的問題。面對陌生人的時候,多數人也會有不知如何開啟話題的困擾,怕別人不喜歡,怕說得不得體……。因此,在社交場合,常自覺格格不入的躲在角落,但內心又何嘗不渴望成為一個受歡迎的人呢?到底為什麼我們會害怕說話呢?我們有方法可以克服嗎?
如果你問害怕說話的人,令他感到緊張與恐懼的原因大概有幾個:
想想以上四個原因,其實也是交互影響著。如果我們時時帶著放大鏡看待自己自以為是的缺點(旁人未必如此認為),一定會覺得處處不如人,談話時又忙著拿天平比較優劣得失,那麼滿腦子都是我如何?我好不好?我……?哪裡還有空間去思考要說什麼話呢?既找不到話題,也聽不進別人的談話內容,結果東拉西扯、言不及義、答非所問的,當然會讓人覺得我們不會說話、不專心、不誠懇,真的就不喜歡和我們說話了。不愉快的說話經驗又會一次一次的打擊我們的信心,使得說話者更緊張、更害怕說話,因此我們必須設法打破這樣的惡性循環。
如何克服對說話的恐懼呢?我們在電視節目中,有時看到大明星的回顧專輯或NG畫面,對照他剛出道時的生澀模樣,角色也不起眼,那簡直判若兩人。是什麼魔法改變了他嗎?當然沒有。是無數的舞台磨練累積的經驗,及克服種種困難瓶頸所產生的自信、圓融,讓他能自然散發出巨星的光彩。看NG出糗的畫面,也只是莞爾,無損他在人們心中所認同的地位。因此要克服說話的恐懼,首先要建立正向的思考方式,發掘自己的長處,偶爾犯個小錯出糗了,也沒什麼大不了。其次,充分的準備是必需的,平日多充實自己,有心的話,到書局走一趟,很容易就可以找到許多教人說話的書,由不同的角度切入,帶出許多技巧,可試著練習看看。或者觀察那些「會說話」的人,他們有什麼特質、長處是值得我們學習的。最後也是最重要的,就是找機會實際的演練。要相信,說話是一門可以透過練習而得到的技能;天生口才好的人少之又少。
最後還是要強調,克服恐懼最有效的方法,就是「勇敢面對它」!羅慧夫顱顏基金會台中分會已於1998年10月起,開設青年的語言成長班。我們期待透過每月一次的團體練習,來增強說話的能力與技巧,彼此互相勉勵,克服說話的恐懼與緊張。居住中部的唇顎裂青年朋友,若有興趣,歡迎您加入我們的行列,讓我們一起努力!
(本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《用愛彌補顱顏會訊季刊》1998年冬季號,作者為羅慧夫顱顏基金會中部分會語言治療師)
文/吳淑均
『生命的繼起似乎就意味著希望的延續,然而每個生命的開始,更有代表「他」的一番意義。』
一路走來,我和大家都一樣有不知該如何向前踏的時刻,心裡真是十分難過,哭泣、寂寞、無助……甚至一遍又一遍的在提醒我:妳是個被貼上標籤的人!
而在一個莫名的日子裡,不知為何的,有種走出來的感覺。我開始從心裡面去愛我臉上這小小的缺陷,因為「它」載滿了家人對我的關懷,載滿了醫師及護士們對我的呵護,更記錄了一路走來的成長,點點滴滴我永遠也忘不了。
以往的我,對自己產生了懷疑,甚至刻意的不看那明顯的地方,也許這是種逃避吧!但那真的難以釋懷,不是嗎?直到最近,我才突然領悟了,上帝給我這小小的缺陷又算得了什麼!和那些比我更嚴重的朋友們相較之下,我應該要懂得珍惜了,不是嗎?常常在媒體或雜誌上看見他們雖有身體上的不完美,但卻對自己的生命充滿了熱誠,使自己因為本身的不完美而活得更加的有色彩。也因為如此,他們更懂得去珍惜生命中所擁有的。
一步步走來,其實跌倒的次數也不知要從那裡開始算起,但那並不重要。重要的是我站起來了多少次,每站起來一次,我就知道自己又向前跨了一步。欣喜若狂的,我想和每個關心我的人分享。
我想,人生最完美的就是懂得去愛自己的不完美,而活得更加有色彩。也許在我的臉上沒有了這小小的缺陷,就不用一再的跌倒;也許我沒有了「它」,就不用害怕面對人群;也許我沒有了「它」,就不用刻意掩飾自己的自卑了。但是……我沒有了「它」,那些點點滴滴的愛也就跟著時間慢慢的流失掉了,而我也將體會不到那一點一滴累積起來的愛。
如今,這樣的一張臉已和我成為好朋友了,我珍惜現在所擁有的。每當照鏡子時,看到的儘管不是張美麗的臉,但卻是張最陽光的圖畫,每一筆都是滿滿的愛。或許從我有生命的那刻開始,上帝就是要我在人間體會這番愛的呵護吧!
真的謝謝你們所有的人,伴我成長、歡笑,使我的生命更加的有色彩、有意義。
(本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《用愛彌補顱顏會訊季刊》1998年秋季號)
文/小玉瓜瓜
當我收到羅慧夫顱顏基金會寄來的2001年4月28~29日「第一屆生活成長營」活動通知單時,我猶豫了好幾天。我擔心參加活動又少了二天的唸書時間,擔心去了沒有人理我(這樣子,我會覺得自己是小可憐),擔心不知道地點到底在哪兒(我是個超級無敵大路神——是找不到路的那一種)……。最後,愛玩的心戰勝了一切。我想,反正書沒唸,回來也沒人幫我唸;如果沒有人要跟我說話,就當做去培養氣質;如果找不到路,那就走到哪玩到哪。趁著信念強,趕快把通知單寄出去,免得龜毛小精靈又來找我。
活動的前一晚,我接到一通「自稱」是基金會義工打來的電話。他告訴我,他可以載我去。那時我就開始幻想:基金會裡面可能都是大好人喔!因為竟然有人那麼好心要載我。我還打電話昭告天下:有大好人要載我耶!
這一次,我決定拋開在社團學到的一切,把自己當一張白紙來參加,就這樣展開了小玉西瓜的探險之旅。看到一張張和自己有著同樣缺陷的臉,看到一個個燦爛的笑容,心裡有說不出的悸動。在我長大的過程中,從不曾真正認識過和自己有著同樣缺陷的人。也許我有很多朋友,但走在這一條路上的我——是孤單的。
看到許多人泰然自若的樣子,原來,缺陷不一定該是遺憾的!
看到許多人談笑風生的聊天,原來,缺陷不一定該是自卑的!
聽著大姊姊們說著在生活中也許會遇到的困境,在人生也許會遇到的挑戰,我想,缺陷也許註定讓我們在某些時刻,必須比別人多一份辛苦,但在她們臉上,我看不出對生命的埋怨,只看到一顆顆快樂生活的心!突然想起多年前,林清玄先生曾在一場演講中說到的一句話:沒有卑賤的人,只有卑賤的眼睛和卑賤的心。我想把這一段話送給大家及自己!
從小我就一直被取笑很醜,有一些同學還喜歡學我說話。在這樣的成長中,多少的淚獨自一個人流,多少的委屈默默承受,以為這就是該承受的,該接受的!原來,有那麼多人和我一樣,原來,我不是只有一個人!
謝謝你們!讓我可以認識你們!
謝謝你們!讓我知道我們的臉也可以迎著陽光!
謝謝你們!讓我知道我們的聲音也可以讓風吹送!
在這次的活動裡,我帶著滿滿的回憶及感動回家。感謝基金會辦了這一次的活動,希望大家每一天都可以燦爛的笑著!
(本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《用愛彌補顱顏會訊季刊》2001年夏季號)
文/余廷磊
剛開始知道有一群像我們這樣的人時,我會排斥與他們接觸,也很會怕在路上看見這一類的人。當時的心態總覺得毛毛的,也不太敢面對。
專科一年級的時候,在一次看診中,醫師娘無意中看到我,熱心的給了我和母親相關的醫療資源。或許是老天爺刻意安排,她告訴我們,台北有位醫生專門在做這方面的手術。醫師娘又說,或許可藉由手術來改善我發音的問題,當時我開心極了。就這樣,轉變了我,也開始與羅慧夫顱顏基金會有了接觸。
回想起第一次跟基金會中部分會的語言老師對談時,韓慧雯老師是那麼的可藹可親。在進來基金會之前,我就對自己說,我一定要把語言徹徹底底的學好!之後,每星期三都會固定來基金會做語言訓練,一開始也充滿疑問:經過不斷訓練,我真的就能像一般人一樣的說話嗎?能和人對答如流嗎?可是老師的答覆是:因人而異,有快有慢,只要夠努力,多花時間在語言上,還有在自我的要求下,加強技巧和速度,更須時時提醒自己。韓老師也特別強調,最重要的還是要對自己有信心。起初有些受挫,哎!許多音發不出來,必須一字一字的慢慢唸。我也聽從老師的建議,每天錄音,經過數月,情況才漸漸好轉。接下來,我也參加了青年語言成長班,挑戰更難的階段。就這樣一步一腳印,使自己有所改變,有所進步。進入了這個大家庭,我想說,有它真好!
感謝羅慧夫醫師創立羅慧夫顱顏基金會,造福了我們這群患者,使我們重新的找回到自己,對自己也增添了信心。最後我要說,受語言困擾的人沒有悲觀的權利,只有大步的向前努力,朝著自己的人生方向前進。
(本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《用愛彌補顱顏會訊季刊》2001年夏季號)
文/彭美華
秋天到了,伴隨而來的寒意,讓我不禁躲進溫暖的被窩中,翻閱昔日的日記,尋找著2001年9月7日那天,羅慧夫顱顏基金會得福青年俱樂部的「生活教室」活動圓滿結束後,疲憊而顯得潦草的字跡。此刻,內心真是五味雜陳啊!
此次活動辦得好成功,我在此要感謝來參加活動的義工和會員,有你們大家的參與,增添了許多美麗的回憶!特別感謝基金會的王執行長、嘉琪主任、佩琦社工師,謝謝您們給我這個機會發揮所長;及具模特兒架勢的——浩熙,為男士講授服裝和基本禮儀;還有協助我的氣質美少女——美蓉、淑霞、冠菱。
能與羅慧夫顱顏基金會認識,也是在這充滿詩情畫意的秋季。當初我只是個安親班老師,生活平淡無奇,和大多數的人一樣,對陌生的臉孔、不熟悉的環境感到不安。但在好友的鼓勵下,我給自己勇氣,告訴自己一定要試著改變,就是這麼簡單,我開始當起基金會的義工。
在這期間,我因為同事存玉的一堂免費美容課,讓我深深覺得,鏡中的那個我,臉上洋溢著燦爛的笑容,而小朋友也紛紛的說:「老師,今天的妳好漂亮!」我才驚覺,一直以來我都較少擦口紅或塗淡淡的顏色,心想:我沒有完美的唇峰,別人會看到我臉上的缺點……。這其實都是藉口,歸根究底還是自己不願接受它吧!
是的,我相信或許有一些朋友和我一樣,有著相同困擾,遂萌生起舉辦這次活動的意念,讓得福青年們學習「美麗其實是很簡單的」,像是:如何散發出健康光澤的粉底、做事俐落的眉毛、放電焦點的眼影、睫毛,讓臉頰瞬間充滿熱情的腮紅、最純粹誘惑的雙唇……。看大家不斷拿著鏡子,自己動手DIY,聚精會神地完成一件藝術品;看到她們個個因為外在的小小改變而增添自信的笑容。尤其是有些朋友第一次畫彩妝,對她們來說是一大突破。我真的覺得她們好棒!而男士們也在形象管理課程中,更加了解生活中該如何穿著,該注意的禮儀……。聽到最後大家彼此真誠的讚美對方,這種感覺在我心中久久無法忘懷,真的好感動!
其實,改變是需要勇氣的。回首我當初若沒有把握機會,鼓起勇氣跨出第一步,也不會擔任美容老師,舉辦生活教室,教導大家正確的保養觀念及協調的彩妝,進而接受新聞記者及電視節目專訪。這都是我意想不到的。當然,自信美可以靠外觀上做小小的改變,但最終還是來自每個人的內心深處,要克服對自己的負面信念和矛盾情結,並創造出正面積極的自我想像。親愛的你(妳)是否也願意試試看?和我一起跨出我們的第一步吧!
(本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《用愛彌補顱顏會訊季刊》2001年冬季號)
文/郭東洲
很久以前就想提筆,抒發一下自己最近的一些心情感想,順便回顧這三十幾年來的喜、怒、哀、樂。
說真的,在我的成長過程中,憤怒痛苦與悲哀,遠大於喜悅快樂。猶記得小時候,父親因為我是唇顎裂,若不是不理不睬,就是責打怒罵。印象中,從不曾聽過他的讚美,即使是我拿著第一名的獎狀,興高采烈的回家,希望能從他口中聽到一句誇獎或是鼓勵的話,都不可得。相對於他對弟妹的疼愛,更令我覺得悲憤、落寞與不甘。好幾次,我都想離家出走,或是死了算了。我不停的問我自己:我真的跟弟妹一樣,是他的小孩嗎?是他生的嗎?如果是,為什麼這樣待我?如果不是,我又為何稱他為父親?還好,我的母親對我們都是一視同仁,甚至於更疼愛我及信任我,如此一來稍能化解我心中的憤怒與不滿。最後我得到一個結論,原來我是媽媽的兒子,不是爸爸的兒子。從此以後,母親成為我的生活重心及精神支柱。我的童年就在這種情況下度過的。
求學之後,更多的憤怒、不滿接踵而來,同學的取笑,路人的異樣眼光,常常使我非常的自卑及難過。數不清有多少次,因為別人的取笑、不屑,而和人破口對罵,甚至拳腳相向。雖然大部分是鍛羽而歸,但每次總忍不住心中的怒火。也數不清有多少個夜裡,在夜深人靜時,一個人躲在被窩裡哭泣。這樣的故事一再的重演,似乎是永無止境的夢魘,也因此我越來越自卑,功課也漸漸變差,尤其是中學以後,必須學的「英文」科目。那時,不用別人說我自己也明白,自己國家的語言都不能講清楚,還跟人家學什麼英文呢?也因此我的英文成績總是爛得可以。
高職畢業以後,一方面由於家道中落,一方面自己也無心唸書,更不忍心看母親一個弱女子,一方面需負擔家計,一方面還需張羅子女的學費。我的求學生捱也就此終止。
就業以後,仍舊免不了會受到同事、朋友的嘲笑,因此也免不了與別人之間的之爭執吵鬧。此時,家裡的經濟重擔已漸漸的落到了我肩上。母親因為多年的勞累,及自己丈夫的不負責任,在身心俱疲之下生病了,因此我更加埋首於工作,從早做到晚,甚至到隔天早上或中午,常常一個月加班一百多小時。雖然工作很累,賺的錢也不多,但我覺得過得很充實,也很開心,因為此時的我,心中有目標,生活有目的。我告訴自己,要努力賺錢,讓媽媽過好日子,不要再為錢煩惱,也想證明自己雖然是唇顎裂,可是別人能做的,我也不比別人差。
正當我找到自己的生活目標,開始漸漸上軌道時,一件殘酷的事情發生了,打亂原本平靜的生活,更摧毀了我心中好不容易建構起來的城堡。當我21歲時,母親過世了,一時之間我的城堡垮了,因為主人已經不在了,我的世界整個毀滅了,從原本的旭日東昇,變成昏天暗地。從此以後,我不曉得活著是為了什麼,整天過著行屍走肉的生活,入不敷出,舉債度日。一直到有一天晚上,我準備就寢,當我躺在床上,忽然看見一個熟悉的背影坐在床前,那不是媽媽嗎?正當我想開口並起身投入母親的懷抱時,才發覺此刻的我,全身動彈不得,更喊不出聲音來。就這樣過了二、三分鐘,母親的背影不見了,我的身體也恢復了自由。
經過此事以後,我收斂了許多。我想,母親一定是看不慣我最近的生活情形,更氣我不守信用。因為她過世前,我曾答應她要好好照顧這個家,好好的照顧弟妹,如今我全都沒有做到。連自己都照顧不了了,怎麼能照顧別人呢?我真是不孝啊!從此,我雖然收斂了許多,但仍找不到生活的目標,整天還是渾渾噩噩。一直到一個偶然的機會接觸到羅慧夫顱顏基金會,認識許多人,見識到許多事後,我的生活漸漸起了變化,慢慢的,我又找到了生活的目標。
在一次因緣巧合之下,我抱著姑且一試的心理,參加基金會舉辦的活動。原本以為這會是一個無聊或死氣沉沉的活動——一群相同的人聚在一起,自憐自哀。在前往活動地點的路途上,我如此的想著,心中非常後悔自己的一時衝動。可是當活動開始時,我的想法完全改觀了。我不否認有一些人確實還是放不開,但你絕不會相信,大部分的人都是充滿自信的,相較之下讓我覺得自慚形穢。
這兩天一夜的活動,讓我對這個團體、對唇顎裂,以及對我自己,都有一個全新的認知,也因此與「它」結下了這輩子的不解之緣。在此,我認識了不少好朋友,像我們的第一任及第二任會長、副會長,慧慈、家妤、元秀、葉玫、純純、美枝、傳玲、真真、純良及俊吉大哥等等,從他們身上,我看到了、也學到了開朗自信,以及樂觀的態度。除了學到了新的人生觀及生活態度外,值得一提的是,藉著加入基金會當義工,不但自己的生活過得更充實,更因此取得美嬌娘,因為我的老婆,也是「得福青年俱樂部」的一員。
現在的我,結婚已快三年,有一個可愛的女兒。事後我曾問過我的老婆:「為什麼妳會嫁給我?我一無所有,嫁給我只會吃苦受罪。你哪來的勇氣敢嫁給我?」她說:「從你在基金會的表現,我相信你是一個可以依靠的對象。」因此我曾想,如果當初沒有姑且一試的的心理,現在的我是否仍是孤家寡人一個,躲在灰暗的角落裡不見天日呢?
最後我想說的是,上帝關了你一扇門,必定會為了你開另一扇窗。人生的苦與樂,在於你願不願意走近那一扇窗,重新體會人生風景。現在我的樂趣多於苦,就算是苦的,我也樂於接受,因為我已找到新的人生目標,那就是:當個好老公、好爸爸,不再讓我的妻女重蹈我的覆轍。最後祝福大家,在人生了旅途上都能撥雲見日,否極泰來,快快樂樂的走在人生的大道上。
附註:
1、藉此機會我想感謝「羅慧夫顱顏基金會」。因為如果沒有「它」,可能就沒有現在的我。真的謝謝!
2、感謝我的丈母娘,以及小姨子們。這些日子以來,我的老婆小孩承蒙妳們照顧,讓我無後顧之憂,謝謝!尤其是我的丈母娘,讓我重新覺得我是有媽的小孩。