父母/子女的心、朋友的情
人生的另一扇小窗
文／小軒‧Clare
弟弟小軒的話
在這資訊爆發的時代裡，電腦已經逐漸成為人們不可或缺的用品。尤其是日常生活中我們所接觸到、或者談論的話題皆離不開電腦，可見電腦對人們無遠弗屆的影響。
電腦帶給人們最大的便利是資訊方面的汲取，對於一般人來說，這實在是簡單不過的事情了，但是，在我們身邊另一群身心障礙的朋友卻是不然。這感覺彷彿是上帝雖為他們關了一扇門，電腦卻是為他們所開的另一扇小窗，這小窗帶給他們無限的希望及遠景，也是他們得以再度肯定自我人生價值的利器之一。
身心障礙朋友使用電腦是與一般人大不相同的，除了身體上的不便外，電腦輔具也是我們所必備的工具之一，而這又因障別的不同而有所區分。我是一位脊髓損傷者，受傷的位置在於頸椎，由於受傷部位高，對我來說，手部的基本動作都是困難的。因此在使用電腦時，手部的輔具是不可少的。
雖然使用電腦對身心障礙的朋友來說有些許的不便，但在目前，各大醫院復建師及國科會都有相關的電腦輔具，用來協助他們，所以，我相當鼓勵這些朋友多運用電腦來充實生活的技能。
雖然自己手部不方便，但有空時便會上網去瀏覽資訊，也能透過電腦了解到政府各種身心障礙福利資訊、各協會的活動等等，更能透過電子郵件聯繫各地的脊髓損傷朋友，為彼此關心、打氣！如果能在平日多閱讀相關電腦書籍，充實自己電腦軟體的知識，或者參加電腦職訓，都能讓自己擁有一技之長。
目前，我仍在醫院持續復建，電腦輔具便由復建師為我量身訂做。復建師首先會評估患者使用電腦的情況，他們會依需求提供適才適性的電腦輔具。例如，較為嚴重的脊髓損傷者⟨如：頸椎⟩，則需使用到滑鼠控制器、軌跡球等。
雖然自己身體上有極度的不便，但在醫院復建的我，處處感受到復建師對我的關懷及協助。也希望自己持續復建，鍛鍊生活自理、獨立的能力，在平時多充實電腦資訊，將來也能以電腦作為自己創業的動力，也以此與身心障礙的朋友們共勉之！
姊姊Clare的話
自己很喜歡這樣有趣的一段話，覺得很棒！
如果將字母A到Z分別編上1到26的分數（A=1，B=2……，Z=26），
你的知識（Knowledge）得到96分（11+14+15+23+12+5+4+7+5=96），
你的努力（Hardwork）也只得到98分（8+1+18+4+23+15+18+11=98），
你的態度（Attitude）才是左右你生命的全部（1+20+20+9+20+21+4+5=100）。
我想對於弟弟小軒來說，生活態度就是活出努力又堅持的人生吧！事實上，我自己也在脊髓損傷的相關團體服務，所接觸的也都是這樣的患友。我常覺得，很少有一位肢體障礙的朋友們願意長期住在醫院，接受不斷地復建，只是為求得更獨立自主的生活，尤其是對手腳及身體極度不方便的脊髓損傷者而言。
家人也從剛開始住院的憂心到現在一年多來的放心，弟弟表現了他無比的堅強及勇氣。他並不像一般脊髓損傷患者一樣，選擇在家生活，我們也曾經因為他的決定而暗自不安過，但如今他證明了他的抉擇是正確的。
也因為他長期在外，和家人的關係反而更密切，因為我們都在外面受過挫折，也瞭解家人才是我們真正的避風港。因為弟弟的獨立，爸媽重新擁有屬於自己的退休生活，不再擔心隨時需要照顧的弟弟，弟弟也懂事地鼓勵爸媽多出國。
我想這點點滴滴的轉變，都是因為弟弟勇敢走出他脊髓損傷的陰影而獲得的新生活。他的獨立自主讓我們全家都安心，他努力生活的態度也讓我們更懂得珍惜我們所擁有的。
我想，不論是脊髓損傷或身心障礙的朋友們，希望你能夠勇敢地走出來，家人也永遠是你最好的依靠。如果能擁有正面、健康的生活態度，你也能活出屬於自己的一片天地！
註：1997年，當時20歲的小軒發生嚴重車禍，胸部以下全告癱瘓。2001年，他曾參加「脊髓損傷潛能發展中心」的「中途之家超人訓練」課程，目前仍在南部的醫院繼續復健。
傾心陪他走一程——肌萎症者父親的堅持
文／鄭慧卿
小小孩時候，照片裡的致仁、致維非常可愛，活潑好動，又爬又站，和別的小朋友沒兩樣。
但是三、四歲起，致仁走路愈來愈不穩，常常跌倒，還跌得頭破血流。焦急的爸爸媽媽帶著他四處尋醫就診，直到榮總神經科，做出了肌肉切片檢查，也掀起了這一家四口與命運之神的拉鋸大戰。
致仁得的是「裘馨氏症」，屬隱性遺傳。弟弟致維跟著做檢查，也沒有逃過一劫。醫生說，這是最嚴重的肌肉萎縮症，再過幾年，肌肉受損加劇，兄弟倆將撐不起自己的重量，無法走動，長到青少年時期，會合併心肺衰竭而離世。
眼前調皮俊美的兩張小臉蛋，竟是這樣的死刑宣判?!人生腳本這樣走，誰能接受?!年輕的爸爸媽媽不知道哭了多少個晚上。
十餘年後的今天，盡心護養的一對寶貝能活多久，還是心靈深處很大的壓迫，爸爸李天佑眼眶微紅：「我一直不願面對，他們會那麼早就…就…離開。」
飛輪寶貝遊網路
2000年暑假。
大電腦室裡，三十多位肌肉萎縮症的大、小孩子，每人一部電腦，眼睛大大，盯住螢幕，身旁伴有資訊系學生做義工指導，還有特教系學生擔任義務導護員。這裡是資訊教育系，李天佑執教的地方。
「為孩子舉辦電腦營，是我很大的夢想。」
四十六歲的李天佑，看著他的夢想在台灣師大實現。
這群孩子，也像是他的孩子。
他們緊握滑鼠的的手，正延伸無限想像力，也延伸著渴求中更廣闊的人際互動。他們的腿，大半坐著輪椅，溜來溜去，戲稱自己是「飛輪寶貝」。有些寶貝因手足很不靈便，從來沒有機會碰觸電腦，現在緊握機會，興趣高昂，要在短短一天半中，賣力設計出個人網頁。
賣力，真的很賣力。
疾病造成進行性侵噬，肌肉日漸無力，甚至變形，有些人無法按鍵盤、無法用滑鼠、無法遷就桌面的高低……，電腦營的第一天狀況百出，但李天佑的一支電腦輔具研究小組，結合了各科種專業義工，跑來跑去，隨時因應個案做「診療」。
系上原就備有頭控滑鼠、語音輸入等輔具，電腦桌也可調整高低，小狀況漸漸就緒，學員們陸續跨越操作門檻，飛出身體的侷限，進入網路世界。
在這一片無障礙的天空裡，他們任意遨遊如平常孩子。
為了服務更多特殊的孩子
電腦營第二天下午，大螢幕上，一幅幅溫馨俏皮的網頁，揚著音樂，秀在百多位觀眾面前。網頁主人的性情和夢想，隨著他的即席才藝表演，在空中也在心靈深處，和觀賞者迸放交會的光亮。
笑意盈盈的家族觀眾們，滿臉疼惜，掌聲一波疊過一波，他們不在意有沒有高官貴賓到訪，只在意愛要及時，世間離合不定，孩子與天俱來的遺傳疾病，可能數不過一、二十載寒冬，人生的美，要傾心陪伴孩子走一程。
十八歲的致仁、十七歲的致維也在其中，全身只有手指頭靈活的兩兄弟，也是飛輪寶貝隊的二員。爸爸一邊望著他們專注的笑顏，一邊按摩他們的肩頭，手勢時輕時重，拿捏自然，恍若下意識動作。
一位病友媽媽深深感觸︰「李老師已經化為孩子身體的一部分了。」
李天佑斜蹲下來，播放卡帶，孩子配合節奏演唱英文歌曲，爸爸打著拍子，微笑傾聽，空中迴繞著孩子時斷時續不清晰的嗓音︰I can fly ～ I can fly ～
李天佑眼中一片深情。他一直以他們為傲。如果不是他們，他不會辦起這個活動，也不會有往後更大的熱情，去服務更多特殊障礙的孩子。
生存之路多坎坷
十多年來，烏雲在天，但是每一日都要過得陽光燦爛。
李天佑夫妻將能力所及的最好的環境，最深濃的愛，都無求無悔地付出。從穿衣如廁、按摩復健、接送上下學的每日功課，以至身心障礙者求學過程中的種種不合理待遇，他們都積極面對，給予孩子最寬廣的信賴。
逆境中的兩兄弟，還有輕度至中度智力發展上的問題，他們需要很多幫助，但是身心障礙者在台灣的生存之路總是坎坷，多重障礙者更常遭排拒，孤單的內心往往更加封閉。
幼時寡言少語的致仁，長大了才說出內心深處很傷心的經驗。他回憶起念小學時，到福利社買完東西，很盡力趕回班上，仍是比其他小朋友遲了，老師不懂他的病，誤解他懶惰，還加以處罰！
學校安排兩個孩子就讀啟智班，和普通小孩完全隔離，缺乏正常的社會互動，文化學習刺激不夠，也杜絕了他們更多快樂成長的機會。
「那段時間我內心強烈地反抗，我不應該屬於這裡。我通常會在教室呆坐半天，回家後也泰半沉默不語。我變成害羞畏縮、沒有自信，也完全不與周遭的人接觸互動。」
致仁的自傳，由父親代筆，如此敘說他人生最低潮時期，放在電腦營他個人網頁上，散發出一家人心疼的聲音。
「那時，無處提供完善的諮詢，我們不太了解怎樣幫忙孩子，擔心他們體力負擔不了，也沒想到輪椅可以佐助他們更活動、更獨立。」爸爸輕輕嘆息。
那時，社會沒有提供扶助資源，提供的是人們的指指點點，刺傷重病的孩子，也刺傷生養孩子的父母。「我就帶孩子去死好了！」媽媽哭喊了無數次，夫妻間的口角也一回又一回。
以科技幫助身心障礙的人
孩子發病時，李天佑剛從美國拼了電腦教育碩士回來，在師大當助教。
邁阿密一整年，他勤奮讀書，雖然無暇遊歷，也不知道家中兩個寶貝潛藏疾病因子，但他對美國環境有了基礎了解，曉得在這個國度裡，孩子們的教育有「零拒絕」的保障，愈是弱勢愈能得到更多資源，特殊孩子的醫療、教育權益都不會遭到漠視。
「更上一層樓吧！」李天佑開始計畫。
孩子快樂童年的追求，學術境界的更高嚮往，都是重要推動力。
站在轉彎的生命面前，流淚過後，他深深思索，自己也可以重新扭回生命，不是嗎?!李天佑立意，轉唸特殊教育。
心儀的是名校約翰霍普金斯大學，因為那裡有優質的特教科技專才。這可和他原先一路走的電腦工程不太搭調，要申請博士位置並不容易，但路已選定，只有排除萬難爭取。
排除萬難，努力爭取，是李天佑的專才。
向霍普金斯大學提出申請後，適巧這所大學的教授來訪師大，機緣天定！李天佑向前推薦自己一直以來的研究成績，面談他期望以科技幫助身心障礙者的心志。半路出家的誠心爸爸，贏得了美國名校的首肯，也申請到台灣國科會的留學獎金。
把平等還給孩子
1993年，一家四口前往新大陸。
異域，轉寫了孩子們的命運。
這一個國度，努力補救上天的過失，兄弟倆享有兒童應有的權益，受到量身定做的照顧，也啟開了並不殘障的心靈。
醫療上，有團隊服務。
神經內科醫師評估病情後，請來物理治療師，幫助孩子們選購輪椅，以免不適用的輪椅造成脊椎嚴重變形。學校也安排物理治療師、職能治療師作經常性指導。很快的，透過肌萎症基金會和健康保險的補助，哥哥有了電動輪椅，弟弟先有手推輪椅，後來也訂製一個電動的。
爸爸媽媽呢，也在自用休旅車上加裝了輪椅升降機，不必再把長大的寶貝們抱上抱下，省去很大的體力負擔。尤其個兒小的媽媽，日常照顧的工作已很瑣細繁重，夜裡還要和丈夫輪班睡覺，好幫助孩子定時翻身。「這些壓力，實在是喘不過氣來。」這些壓力，在美國獲得了社會制度的伸手，大大減輕下來。作為家中沈靜支柱的媽媽，多出了自由與空間，可以安穩去逛逛超級市場。
教育上，也有團隊服務。
兩兄弟一到美國，就先進入學區內的普通小學，隨後，團隊評量開始——由心理醫師、物理治療師、職能治療師、社會工作者、教育工作者等專家組隊，和殘障者及家屬共同研討，整體評量後，召開安置會議，督學列出合適的幾個學校。
一家人才落腳不久，李天佑對各校理解甚少，教育局專員於是帶他實地瞧瞧，和老師聊聊情況，再自主選擇就讀的學校。
充分的參與，充分的輔助，充分的尊重。
未來的路子，寬廣起來。
兄弟倆轉到鄰近一所學校，由特教班老師針對孩子的能力，製作「個別化」行為改變計畫，但孩子並沒有和普通學生隔離，體育、音樂、美勞等不倚賴智力的課程，還是和平常孩子融合上課。相處在一起，殘障者有機會和別人接觸，正常的孩子也學習到如何關懷別人。
失去的笑聲，在離去家鄉後尋回。
人世間的平等珍愛，也在做為異鄉人之後被彌補。
「我們終於還給孩子他們所應有的！」兩個寶貝兒子，成為爸爸的最佳研讀教材。體驗愈深，他愈積極補修各項特教課程，擴充身為病童家長的眼界，也為未來擔負社會重任做準備，養成更闊大的理念和視野。
在活動中找到自信與快樂
致仁要上國中前，爸爸去拜訪校長，校長說會在暑假中改善無障礙設施。
開學了，嶄新的斜坡道鋪在眼前。
「啊——」李天佑又高興又感動，「謝謝，謝謝——」
「沒什麼，」校長回答，「應該的，依據法律必須做的。」
環境改了，台灣去的孩子也變了，甚至下大雪停課，致仁也盼望著去上學，他們學會自信，主動與人接觸，在各種活動中找到了快樂。
「記得小時候，有一次爸爸曾帶我到青年會（YMCA）報名殘障游泳班，但教練與工作人員看到我的情形後，不接受我的報名。
一直到美國後，我才有機會學習游泳。在教練努力地教導及父母鼓勵下，我終於學會仰式。我非常高興更感到自傲，父母則感動地流下眼淚。
從此我開始熱中體育運動，我打輪椅足球、美式足球、棒球、曲棍球及參加田徑賽。從比賽中，我學會與別人合作，也更肯定自己的價值與貢獻。」
這是當年羞怯退縮的孩子？剛到美國時，老師還以為他有自閉症呢！
現在不只參加球隊，和腦性痲痹、脊椎分裂的小孩做球友，還講究策略，輪椅飛來飛去，競爭得很激烈，和弟弟聯手抱回一座座獎盃。
「有一次父母為了照顧生病中的弟弟，我就獨自一個人去參加為期一週的電腦夏令營。在那裡，我學會更加獨立及相關的電腦知識。
在露營輔導老師的指導協助下，我用電子郵件寫信給美國總統柯林頓，告訴他一個外國身心障礙小朋友在美國學習的情形。過不久我接到美國總統的回信，我既高興又興奮。」
致仁的自傳中，流露出代筆老爸澎湃的驕傲。這一段美好經驗，化為數年後師大肌萎症電腦營的雛形。
為了學習，據理力爭
然而，新大陸的新生活，一路上手嗎？
不，還是要靠自己闖蕩。
國二那年，致維大病。會咽肌已經沒有力氣，以致喝水嗆入氣管，造成肺炎，只好在腹部做一個胃造口，營養全賴特殊奶粉由此灌進去。後來又因為腿腳攣縮，再做髖骨放鬆手術。這兩個生命中的大手術，讓致維此後看到醫院就怕。
但是，在父母眼裡，他可是個不向命運低頭的勇者。
他在網頁上，擺著和哥哥童年時的合照，還有爸爸代筆寫著：
「胃造口手術一個月後，爸爸問我還想不想到亞特蘭大去看幾個月前計畫去參觀的殘障奧運會。我不想失去這個難得機會，勇敢的向父親表示我要去。
在徵得醫生的同意後，全家開了兩天的車去亞特蘭大。開幕典禮那天，我就一邊進行胃造口灌食，一邊看表演，度過一個難忘夜晚。
回來之後，父母直誇我很勇敢排除疾病所帶來的陰霾。」
手術後回校，大考驗登場。
「李先生，」學校請來家長︰「我們設備不足，無法為致維提供醫療復健，請致維轉去特殊學校。」
特殊學校設備資源好、護士多，李天佑去參觀過，但收納的都是重殘和極重度智障的孩子，致維有學習能力，老師、朋友間又已建立感情，李天佑堅持學校有義務接納學區內的孩子，而學校堅持致維轉學。
僵持不下，怎麼辦？
爸爸沒有被擊倒。他善用制度，循法律途徑，告！
李天佑的特教系指導教授拔刀相助，推薦給他一位義務律師，狀告當地教育局。折騰大半年，開庭前，學校終於軟化，為致維聘請了在校特別助理，並邀家長商談所需協助。
飽受煎熬，致維終於如願回校，回復快樂生涯，內向的他特別喜歡熱門音樂，有時會和同學去逛街，一起選購CD，回家沈浸在重金屬的世界裡。
「爸媽的堅持不只為了你們，」爸爸告訴孩子，「也為了將來還有同樣狀況時，別的小孩和他的家人，都不必再忍受這樣的折磨。」
為了空間，堅持到底
美國經驗，積存李天佑據理力爭的精神。尤其為了孩子的權益，為了弱勢者的生存空間，他堅持到底。
1998年，這一家人回來台灣。拼命照顧孩子，也拼命讀書的李天佑博士，帶著重度障礙特教、輔助科技的專長，回師大任教。
喜歡運動的父子們，在板橋家附近看到漂亮的田徑場，照例又想去馳騁一番，不想校警說，輪椅是車子，會破壞跑道，不能放行。
「哪有這種事？除非跑道偷工減料，」爸爸不服氣，「世界奧運會場地舉辦後，原場地續辦殘障奧運會，日後照常使用，哪怕有什麼折損？」
他跑去找主管，幾經交涉，輪椅踏上了運動場。
更崎嶇的路子，卻還在後頭。孩子回國入學，又起波折。
致維接讀國三，致仁重讀國三，學區內的國中認為校內只有資源班，沒有特教班，建議孩子選擇在家教育。李天佑請來教育局人員開會，他們則建議孩子去別的國中。
李天佑心裡難過，去了別的學區，他們不更要把我們踢回來？
面對眾多行政人員，他說：「我們住這學區，孩子一定要先在這兒入學，接受完整的評量後，再決定去哪裡。這是孩子受教育的權利。」
自己家鄉的環境如此，做爸爸的心傷，孩子們在處處受限中，也很想念美國，那裡，一般人義務教育到十八歲，身心障礙者可到二十一歲，許多無障礙設施相當完善，海灘上甚至架設木橋，好讓輪椅者親近海，游泳、玩水……。
孩子們有時埋怨父親：「為什麼要回來？」
學校沒有拒絕的理由，接納了致仁、致維入學，經過一場溝通了解，也在去除障礙設施上做了很多配合。
一個月後，評量出來，校方認為資源、人力都夠，致仁、致維也覺適應良好。就讀（板橋市）新埔國中三年級的兩兄弟定下來，心放開了，駕著賓士級電動輪椅到處跑，和同學玩得開心，還會進辦公室找老師聊天。家就在斜對面，下課時，媽媽不用跑遠路來幫忙孩子飲水、上廁所。
有一度，致仁病危，因心臟衰竭住院一個月，班上每個人都寫信給他，派代表去醫院，一封封信唸給他聽，他出院後，又是一張張動人卡片，呼喚他回校。爸爸想起那些信，又感動又感觸：「從小互相接近，才能了解弱勢者，也才能學會去照顧他們。」
致仁這場病，爸爸二十四小時貼身相守。孩子旦夕離去的威脅，黑影一般壓住心頭，爸爸媽媽總是盼著能成全孩子更多快樂時光。
迎戰教育體制
學程一階一階，轉眼畢業，孩子的高中在哪裡？
2000年，台灣高中末代聯招，隔年起，十二年國民教育揚帆出發，一般孩子不必再考破頭才能上高中，但是，多重障礙學生卻還要面對「選秀掄才」的景況。因為高中沒有特教班，僅少數高職有，名額不多，兄弟倆必須上場應考，考不上就只有去特殊學校。想到特殊學校的隔離環境，熱愛活動的兩個人又慌又怕。
「國中都可落實社區化教學，為什麼到了高中又要隔離？」專家爸爸對教育僵化大為不滿︰「這些人將來要再回到我們的社區、社會，叫他們怎麼能夠回來?!」
兩兄弟還是去到了考場。考試測驗學生使用釘書機、搬東西的能力，致仁極度受挫，「我都做不到，因為我全身肌肉無力。」二人雙雙落榜。
阿公心疼，替孩子們叫屈：「我們有坐輪椅的總統夫人，叫她走路看看啊！」
不多久前，總統夫人才在公益廣告中說：「學習，對一般人來說是過程，但對身心障礙者而言是生存。」
失去學習的權利，弱勢者更弱勢，更失去保有生存品質的機會。
爸爸面對體制的落後，只有迎戰向前：「很多職業不用靠勞力呀！釘書機也有電動的呀！職業能力評量，是找出你適合什麼職業，可朝什麼方向發展，不是測驗你的能力有多少分數！」
為了一圓孩子的高中夢，李天佑透過立法委員召開記者會，帶著孩子們去立法院抗議。
肌萎症家族、腦性痲痹協會等都來聲援，一齊為弱勢者爭取國民權益，請求教育部善加分配資源，開放特教升學管道，眼前，台北縣一百多萬人口亟需一處高中特教班，樹林高中有意開辦，卻遲遲獲不到補助！
吵出教育的天空
人們總說，會吵的孩子有糖吃。李天佑是這樣的孩子，他的家庭支撐他、迫使他、也培養他成為有能力去吵的人，去為命運不平的角落劣勢者吵出一片天空。他像陀螺般忙碌轉動，只到夜深人靜時，才發現自己的壓力多麼大：「晚上躺下去，全身肌肉都是酸痛的。」
暑假過後，樹林高中成立了特教班。班上十二名學子，由縣政府鑑定分發，致仁、致維也在其中。雖然不常和普通班一同上課，他們學習得很起勁，也和平常孩子一樣小小作弊、喜歡看漂亮的女孩、想找女朋友，致維話少，致仁幽默，常逗得班上哈哈大笑。
「不但消遣胖胖的女同學該吃減肥藥，也消遣我比別的老師又兇又醜。」特教班的金老師笑得很開心。
如果不是後來教育之路的轉折，兩個孩子今天是怎樣的變貌？
隔年，教育部增設不少特教班，身心障礙學生不必再考高中了！
專家爸爸心情激盪︰「因為致仁、致維勇敢去了立法院，他們的生命即使短暫……」停頓一會兒，還是平不下激盪︰「但是，他們對社會的衝擊、貢獻，……值得嘉勉！」
以反對者之姿，李天佑不剽悍，斯文有禮地堅持。他數度投書報上的意見論壇，不只為了致仁、致維，也為其他身心障礙學生的各種就學權大聲疾呼︰
「根據教育部發表的統計資料，國內尚有二、三千位身心障礙學童（約佔特殊兒童的百分之五）沒有上學。
諷刺的是，我們政府可以花好幾億的錢去蓋一所特殊學校，卻無法補助經費改裝復康校車以接送重度殘障學生，因此常有些孩子被迫留在家中教育。
有些原可在普通班或普通學校接受教育的肢障學童，卻因為學校沒有生活助理員的編制，其父母又無能為力到學校伴讀，而導致他們無奈地被安置於啟智或特殊學校就讀，只因為後者能提供生活方面的協助……」
能不能照顧得更好？
李家從美國回來以後，台灣弱勢病患的處境多了一支發聲的喇叭，肌萎症家族也更生意盎然。
感情濃密的這個大家庭，大半為裘馨氏症，屬於性聯遺傳——若媽媽是帶因者，男嬰就可能顯性罹病。這一事實的披露，往往令媽媽罪疚纏心，長年難以自已。
「有時看到別的孩子跑跑跳跳，心就痛，為何我的孩子不能跑？又醫不好？」邱媽媽的哽咽，是多少父母的心聲？一個月來，她終夜輾轉，想著念著剛過世的十五歲長子奕智，音容依稀，人已杳渺。
「媽，我就要上高中了，妳可不可以陪讀？」
「不好啦，怕影響上課，媽還是像現在這樣，兩個鐘頭跑去一次好啦。」
好多事，他那麼想做，他知道無法做，他要儘量做。
老天爺沒有等他。
「他的脊椎，在頸子那兒向左彎，尾巴那兒又向右彎，幫他洗澡時，我都不敢看，看了掉眼淚。」邱媽媽常想，如果，她的兩個男孩也和致仁、致維一樣，早早有了量身訂製的輪椅，就不會脊椎變形得那麼厲害，嚴重壓迫心肺功能。如果，她們夫妻也像李天佑，在國外學得那麼豐富的資訊，孩子一定能照顧得更好。
邱媽媽怨責自己，以前為什麼對他兇，對他不夠好？
「孩子不聽話，不要打，帶他去麥當勞，鼓勵他。」她哭著告訴病友媽媽︰「妳看，我的孩子……去年去了花蓮，今年哪兒都去不成了。」
去年，他參加了肌萎協會的旅遊，那麼開心。
媽媽，想了一夜又一夜。無眠斗顫的手，寫下文章，籲請政府全額給付基因篩檢、研發專用輪椅。
堅信「有愛無礙」
「帶孩子們去曬個太陽——！」
家族人常常攜手，一起哭泣死別之痛，也一起盡興人生，舉辦三天兩夜的國內旅遊，是期盼中的年度盛事。軀體不便，彷彿使他們的靈魂更具活動力，他們用燃燒的心情，開放每一天的陽光。
就像每年四月，飛輪寶貝隊的笑聲會在風中蕩漾……
回台後，李天佑看到亞特盃台灣北區心智障礙者運動會在師大舉行，他一聲通告，肌萎家族就自組了一支飛輪寶貝隊，小朋友個個有名次，人人是贏家，雖然有人摔斷了門牙，還是不亦樂乎。
三十五歲的肢帶型病友小曉，右腿無力，微微拖拉，「追著」飛輪隊捕獵鏡頭，賽後久久，展示照片時她還是不掩興奮。講到旅行，那更是心都飛了。
「雖然我不像平常朋友能自助旅行，但是跟著協會，我不只走過島內東南西北，還遠渡日本、美國呢！」跟著協會，她的腿可以慢慢移行，上下坡時有人攙扶，疲累時有輪椅推到眼前，扶抱她起身時知道怎樣使力。這是常人不懂體貼配合的世界。
有愛，無礙。
在自己家族中，他們不止相憐相憫，更是溫暖相靠。
讓網路真正無國界
也是透過肢障朋友提供職缺訊息，小曉才來到師大面試，擔任臨時僱員。弟弟阿鈞，發病早她幾年，肌萎情形甚過姊姊，兩年前因不再能走，放棄了修理電子遊樂器的工作，但他沒有荒廢工專電子科的專才，經常遊歷網路世界，蒐尋科技新知，兩三位同窗好友得空就來，揹他下樓，載上摩托車，呼嘯去市面上偵察各類新式「武器」。
電視專訪致仁、致維時，阿鈞看到飛輪兄弟靈活操縱著遊樂器搖桿，他腦筋一動︰「他們也可以上網啊！」雖然他們的手臂無力移動滑鼠，但如果滑鼠變成搖桿方式，只須指頭就能操作。
小客廳一角的工作檯上，肩膀已不太抬得起來的阿鈞動起手來。
他的病讓他更理解怎樣的器具才符合人體工學，阿鈞自己設計程式、晶片，細工夫製作好模擬滑鼠，交給姊姊，請姊姊帶到學校轉交李天佑。
新工具效能不錯，兩個孩子上網更方便，如今，兩兄弟雖然採用了更新式的滑鼠，電腦功夫已練得一把罩，學校老師盛讚他們海報設計的構圖、用色都令人驚艷。
李天佑的電腦輔具研究小組也發掘到了一個生力軍。
每隔數週，李天佑的輔具小組就很義氣地迢迢來師大相會討論。小組六、七人，結合了職能治療、電腦工程、特殊教育、心理輔導等成員，部分是醫院、學校的在職人士，部分是李天佑國科會研究計畫的助理。阿鈞，也成為兼任助理之一。
大家以義工情懷，協助改善身心障礙者的上網環境。
在虛擬城市中，他們看見常人所不知、不見的隱性死角。
因為大多網站只針對一般人，並沒有注意特殊需求者的「可即性」，例如視障者雖有盲用電腦，可藉文字型的網頁瀏覽器上網，但碰到網站首頁有圖無文，就被屏擋在外，不能進站，也失去了平等獲取訊息、平等學習的機會。
在網路教育勃發的今天，起跑點一落人後，台灣五十多萬身心障礙者的未來就更弱勢。網路號稱無障礙空間，身障者還是常在柵欄之外徘徊嘆息。
拆除柵欄，便是李天佑研究小組的任務。
他們正研發中文化的網頁內容評估工具，希望能推廣出去，讓各網站可據此評估、改善各方面的「可及性」，真正讓網路無國界、無障礙界。
社會的遺珠
2001年初，上午開完會，下午，研究小組等著蘇小妹妹。
大家暱稱小妹妹的蘇湘芩，由爸媽推著輪椅進來，從小罹患先天性骨骼脫臼，不能運動，日久肌萎症狀不輕，湘芩僅頭部可以上下動作、左右微幅轉動。
到了適學年齡，校長告訴媽媽︰「等妳孩子能夠寫字了再來。」一句話，斷了湘芩求學之路。直到大兩歲的姊姊念小學五年級時，老師做家庭訪問，發現湘芩這顆遺珠，才安排進特教班上學。老師細心，教她以口寫字，智力正常的湘芩飛快學習。
國二時，爸爸參加教育局舉辦的身心障礙研討會，才得知肢障孩童大可進入普通班就學，爸爸重燃起放棄的心，努力向校長陳情，直到國三，湘芩終於進入普通班，晚上，舊日的國小老師義務來家，為湘芩加強上課。
這一年，湘芩趕了幾年的課。現在，湘芩就讀於內湖高工資訊科。
問湘芩，生氣這些不平等待遇嗎？
她轉了轉明亮的大眼，微微一笑，聲音清細︰「還好啦。」
是久病，使人更溫柔？
是弱勢的體貼，讓弱勢者更寬諒社會的無情或無知？
湘芩和爸爸媽媽一樣溫厚。疼愛孩子的蘇爸爸，用塑膠長筷做嘴杖，筷尾戳住一小圈橡皮軟墊，湘芩口含筷頭，一敲一敲點著電腦鍵盤，人們下指令，她下口令。鍵盤面大過她頭部可移動的幅度，湘芩的嘴杖既要敲鍵盤還要移滑鼠，很忙很吃力。
這個下午，小組會診，就是要試試各種更省力的辦法。
電腦輔具大會診
「筷頭含久了，會腐蝕。」媽媽心疼。
「有種材料，很輕，水溫七、八十度時就泡軟了，可以考慮做嘴杖，」在醫院工作的職能治療師孟令夫接口，「你們不用費事來醫院，我再帶過來。」
「一支嘴杖，怎麼克服一齊按兩個鍵的問題？」李天佑代湘芩提問。
「Window 2000協助工具精靈裡，可把兩鍵功能改成一個。」阿鈞馬上示範操作，讓蘇爸爸回家就可更改設定。
「改用迷你鍵盤如何？」「也可以調整滑鼠速度……」討論愈來愈多。
阿鈞拿出他在家努力許久的傑作。先前，知道湘芩的狀況後，小組討論兩個方案，一是改良嘴杖，二是由阿鈞試做搖桿原理的「模擬滑鼠」，可吊掛於湘芩的輪椅上方，以臉頰碰觸，來操作電腦。
模擬滑鼠能不能取代嘴杖，讓湘芩更省力？今天，女主角來了，先實地試試，再經一段時間看看能否適應。
「模擬滑鼠如果好用，做成無線的更方便。」李天佑說。
「可以，我能做得到。」輪椅上的阿鈞回答。
兩個鐘頭裡，這群義工討論著許多解決方法，自發性地為無力的人服務，竭盡所能而沒有報酬。這一次只是初聚，後續還有一步步評估、改良。
窗外，車如流水，奔馳而過。
在快速的社會裡，有一群人用心，慢慢地做。
在功利價值的導向裡，有一群人為「小小的幫助」投入心血。他們聽見靈魂的呼喊，來自他處，也來自自己。聞聲救苦不是菩薩的事，現世人間就要互伸援手。
每一個人都是獨特的
《時間簡史》（A Brief History of Time）作者霍金，英國人讚譽的牛頓的接班人，青春二十時罹患漸凍人疾病，三十初，已無自己進食的能力，四十二歲那年，他以含糊不清的語音，口述《時間簡史》初稿，隨後因病危做了氣管切開術，從此失去了以語音與人溝通的方式。
生命最慘澹的時候，美國一個基金會提供他鉅額的看護費用，一位美國電腦專家送給他一套電腦程式，讓他可從螢幕上選擇所需的字句，他只須輕微擠壓手中開關就能操作電腦，如果仍使不出力，擺動頭部或眼睛也行。靠著這些輔具，霍金可以在電腦上書寫，再靠著語音合成器，寫出來的句子變成聲音，播送出去或輸入電話。
這位物理學家比氣切前更昂揚，不再需要倚賴口述，他可以自己書寫了！他把《時間簡史》原稿幾乎全部重寫過，於是，這本科譜讀物改頭換面，擁有了作者幽默風趣的性格。（註）
如果沒有及時的電腦輔具，就沒有真正版的《時間簡史》。
而不論有沒有霍金的絕世才華，表達自我意念是人類的基本需求，基本渴望。一個人不論壽命長短，不論殘障到只餘一隻眼睛能夠眨動，即使失去生活的能力，他依舊可以謳歌生命的風華。
每一個人的存在，因他獨特的靈魂。每一個靈魂的渴望，又都是如此動人魂魄。
跨越關卡，路迢迢
小組成全的不是純學術研究，他們擴展向度，默默伸手，實地做事，成全受苦者突破先天限制，實現自我更高價值的盼望。
蘇小妹妹的輔具診療，不是小組的第一次。從電腦營開始，這支服務隊伍正式成軍，新竹中學的陳俊翰，是小組複雜案例的處女航。
罹患脊髓性肌萎症的俊翰，自小未曾落地走過一步，但他的求生意志、勤勉好學，讓識與不識的人都心生疼惜。由於手指變形，高一的電腦課他無人相助，只好被拒一年，經李天佑參與教育部會議時提出，高二那年他才在別人輔助下學習電腦。現在，透過小組為他特製的軌跡球，獨立操作的程度大大提升。
「可以獨立上網，這很不得了呢！以後上大學，和別人一樣查資料，不會落後！」李天佑聲音激昂，鏡片後的眼睛發亮。
他為俊翰高興，為小組的成績滿意，「當然，」他又謙和起來︰「對於我們團隊，這也是很重要的一個學習機會；對於我，也提升了學術成績。」
高三了，功課優異的俊翰以台大法律系為第一志願，但就在電腦營舉辦前後，他唯一可翻書的小指頭也告僵硬無力，大學入學考試中心與聯招會未能同意他以「口述代筆」方式作答，僅同意「口答錄音」。
「不公平！」俊翰媽媽很激動︰「常人也不能出口成章呀！」
李天佑再度投書論壇，就考試措施的公平性上提出建言，也呼籲社會給予身心障礙者更多協助。
「環視世界各先進福利國家，無不不遺餘力的保護身心障礙學童就學權利，並配合各項輔導措施，幫助那些具有潛力的殘障學生接受高等教育。
反觀國內，不但缺少輔導措施，甚至還設下重重關卡，阻礙優秀身心障礙學生的向上求學之路……」
旋轉陀螺不停歇
李天佑見義勇為的路還很長吧。
2001年初，他又向勞工局申請一個計畫補助，旨在為手部障礙者改善工作界面，或用電腦輔具，或用書寫輔具，以增進他們就業謀職時的能力。他的小組更要幫手了，小曉也投身成為行政助理，忙著發新聞稿，召募有心有需要的殘障朋友前來，小組願竭力服務。
小組做了政府沒有做到的事。
「投入太多臨床工作，只怕會影響了學術研究。」李天佑和一般學術中人一樣，積極要在研究工作上全力以赴，但他超乎一般學者更大的社會熱情，拉著他撥出業餘時間、擠出家庭時間，去服務弱勢族群。
他想做的這些事，他在美國見過，政府支持大學成立中心，中心內集合各種專業人才，走訪個案，幫忙設計、選擇電腦輔具，先克服上電腦、上網的難題，再訓練就業。
他的家鄉沒有人做，但是需要做。李天佑加緊腳步做。
這一支陀螺，不停轉著忙著，為豐富更多人的生命。
註：參考《霍金——與最終理論的追尋》Kitty Ferguson著，牛頓出版
本文轉載自《絕地花園》一書，感謝天下文化慨允轉載。）
勇氣
文／台南成大醫院 林志勝醫師
就說一個「故事」。病人年約五十歲，三年前因四肢肌肉萎縮無力，住院檢查，醫師診斷為運動神經元退化症，診斷確定後醫師即委婉地告訴病人及其家屬，此病無明顯有效的治療藥物或方法，而且病情會逐漸加重，最終會因肌肉萎縮導致呼吸衰竭而死亡。病人的病情果真如醫師所言，三年來逐漸惡化。病人是一位鄉下人，教育程度不高，也沒什麼特別的宗教信仰。三年來，病人及其家屬一直在為了這一天做準備。他們花了一年的時間來做心理調適，接受這個病的事實。中間也曾因新藥的試用而燃起一線希望，不過心裡也知道即使吃了藥，也只是增加大約半年的生命而已。逐漸地，全家都能坦然面對此病。大家都知道病人即將坐輪椅，即將逐漸吞嚥困難，即將逐漸無法說話，即將逐漸無法呼吸。
在此之前，病人處理好所有的財產，做了一些想做的事。然後，與所有的至親家屬取得共識，在最後的階段讓他自然地走，不要插管用呼吸器救他。因為醫師說過，到了末期，一旦插管用呼吸器幫忙呼吸，病人就可活下來，但是將永遠無法離開呼吸器。肌肉仍會持續萎縮至完全不見。不幸地，病人從頭到尾意識清醒、感覺正常、知道哪裡痛、哪裡癢，卻沒辦法自己去抓癢一下，也沒有辦法叫別人幫他抓一下。病人將這樣全身無法動彈地躺在床上度其餘生。直到有一天，發生嚴重的感染，治療不好而離開。這件事情，全家都準備好了。
這一天終於到了。病人因呼吸肌肉無力，痰咳不出來，已發燒了兩天。他的呼吸逐漸急促，最後因缺氧而開始意識不清，處在半昏迷的狀態。就在這個時候，病人的兒子忍不住了，決定要給父親一個機會。在半夜病人被送來醫院的急診室。值班的醫師與家屬商量討論過後，給病人插上了氣管插管，抽了痰，裝上了呼吸器，給了抗生素治療。隔天早上，病人醒過來發現自己躺在加護病房，插著管子用呼吸器在呼吸。病人的手早就已無法舉起，嘴巴插著管子他自己也沒辦法。幸好病人的右手仍勉強可在床上平移寫字。拿了一張紙給病人，第一個寫給醫師看的是 「謝謝」，但接下來都一直寫著要求把管子拔掉。
掙扎就這樣開始了。醫師開始掙扎要不要給病人更積極的治療，使用最好的抗生素對付肺部的感染。要不要給病人做氣管切開手術，因為只要病人活下去了幾週之內就無法避免要做此手術，那乾脆早點做，病人會比較舒服(比從口插管舒服)。醫師所面臨的不是一個醫學問題，而是一個道德問題，也是一個哲學問題。沒有人知道怎麼樣做才比較道德。課堂上沒有教，書本上也沒有寫。醫師有沒有資格扮演上帝，決定讓病人長痛不如短痛地走？同樣的問題是：醫師其實一直都在扮演上帝，勉強地把這些病人拉住，讓他吃盡苦頭，可以嗎？醫師通常沒有勇氣面對這樣的問題。醫學教育沒有教醫師們如何處理這樣的問題；醫師誓言中要求醫師不要考慮這樣的問題;法律上也禁止醫師產生遲疑。於是病人接受了最有效的抗生素，開始每天做好幾次的呼吸照護。幾天後，病人肺部的感染完全受到控制，已近痊癒。接下來，就要準備做氣管切開手術了，這當然要有家屬簽名的手術同意書。
一般而言，手術同意書的主要目的是要給病人及家屬了解手術的過程及其危險性，避免家屬因不明瞭手術的危險性，而當手術造成病人的傷害時產生醫療糾紛。不過現在掙扎的是病人的家屬了。掙扎的是，因為病人家屬擔心一旦手術完全成功，病人將痛苦的活著，而且違背病人本人的意志。這實在是一個很奇怪的狀況。家屬擔心醫院給的治療太好，反而增加病人的痛苦，遲遲不簽同意書。醫師卻也明知如此，每天還是催著病人家屬簽字。
這期間，唯一沒有任何掙扎的，是病人本人。病人持續、堅定、肯定地表示，不要接受任何治療，要平平靜靜地走。病人以文字不斷地罵他兒子，當天為何要送他來急診室，害他多受了幾天的苦。一天，病人的兒子要求陪父親在加護病房內，醫院也破例同意讓他陪著。父子倆就這樣一個用嘴巴講，一個用手寫，交談了一個晚上，得到了結論。隔天早上，兒子向醫師表示要辦理自動出院。兒子在父親面前，同醫師表示出院後並不回家，而要直接到"菜堂"去。父親也表示這是目前唯一的心願。病人出院時插著管子，雖然微弱，還可以自行呼吸。臨走，在紙上寫出對醫師的感謝。不知是感謝醫師救他，還是感謝醫師放他走。他就這樣離開了醫院，但留下了一大堆的問號。
故事的結局沒有人知道，而且為了避免法律問題，這純粹只是一個「故事」。但是醫師照顧此病人三年多，大家已經是朋友了。這個故事將永遠盤據在腦海之中，很難淡化。病人的勇敢面對死亡，是沒有話說的。家屬的有勇氣同意父親的決定，也非常少見的。想想看，病人的兒子將如何面對自己內心的交戰，可能一輩子都無法消除：只有醫師，是沒有感情的"醫療機器"，把所有的問題都推給了病人及其家屬。可是又能怎麼辦呢？
去年，由京都大學木村先生及尾先生所編註出版的最新的一本書裡面，探討有關運動神經元退化症的最新研究，及可能的病理原因。在其序言中，談到他們在編此書的時候：Our hearts go to our patients who died of ALS，是的，當我在寫這篇文章的時候，我的心裡想的都是那些病人，及其家屬。他們有些已經脫離苦海，有些仍然還在掙扎奮鬥之中，期望醫學界能趕快有新的有效的治療方法出現。然而，在此之前我們─包括醫護人員、病人、及家屬，仍必需面臨這些值得大家一起討論的問題：
- 是否有必要對病人隱瞞病情？
- 病人走到末期時是否該插管延續其生命？
- 病人該不該自己決定要如何治療？
- 家屬該不該完全配合病人的意願，即使病人想走？
- 該不該給病人做氣管切開，及其它的積極治療？
- 這些問題在醫師沒有答案時，是不是就推給家屬去決定？
- 醫師逃避了法律上的責任，那家屬呢？
試想一下，如果你是一位病人，你希望怎樣解答這些問題？
培育聽障兒的心路歷程
張良雄
俊賢出生於民國六十五年的青年節，在家排行老三，上有二個姐姐，下有一個弟弟，因家族當中並沒有此病例，以致到六十八年十月間才檢查出雙耳重聽，當時真是令我晴天霹靂，但也只有接受這個事實，將他送往台北榮民總醫院接受讀唇訓練，接著轉往振興復健中心繼續未完成的療程，總共長達兩年的時間。
記得當年在榮總受訓的小朋友，大概有七、八人，都很乖，只有他一個人不乖，最會哭鬧，後來也漸漸適應了，這期間同學們一個一個的放棄了，最後只剩下他和另一同年男童，從國民教育開始，則只有他一人接受一般正常教育。
為了讓他跟聽力正常的孩童一起學習，我尊採納專業特教老師的建議，讓俊賢在沒有啟聰班的學校就讀，從台北市的葫蘆國小、明倫國中，到泰北高中美術實驗班。
三年的高中生涯可說是備極艱辛，因為他有不服輸的個性及強烈的憂患意識，為了趕課業，每天熬夜至淩晨三點後才就寢，甚至常有徹夜不眠的情形，我跟他媽媽看在眼裡痛在心底，但也沒有辦法，只有在需要的時候，為他洗毛筆、調色盤或一些瑣碎的事情，來減輕他一些負擔，隔天一早又要上學，睡眠嚴重不足，早上叫起床的困難度相當高，每次我扶背、媽媽的拉腳，好不容易才能大功告成，真是令人於心不忍。
為了給他更多的時間做課業，我會在下午五點準時送便當到他手中（每星期有四天上課到八點半以後）這樣一次可多出二十分鐘的時間，每天早上我早他五分鐘起床，刷洗後為他擠牙膏，放洗臉水，再叫他起床，刷洗一番，整裝完畢，帶著媽媽準備的早餐，我騎著機車帶他往學校出發，這樣也可省等車、走路的時間。有時為了節省三十分鐘時間，我也曾經代出席座談會，雖然多出來的時間不多，但對他來講，不無小補，因此我和導師很熟，閒聊時，都以書僮自居，我就這樣過了三年的書僮生涯。
當年大學聯考，他們班上總共有兩名同學上榜，都是女生。而他是參加台灣藝術學院夜間部獨立招生與一般正常考生公平競爭而上榜，據我所知，目前在台灣藝術學院就讀的泰北校友，日、夜間部一到四年級，總共有十多人，清一色女生，其中一人是高中時的學姐，其餘全為高中時的同班同學，在台灣藝術學院的泰北校友中，他絕對是談不上傑出校友，但以鶴立雞群來比喻應不為過。
參加大學聯考開始，到最後的台灣藝術學院，我始終抱持著一方面期待，一方面又怕受傷害的心境，陪他一路走來，他的耕耘，終於有了收穫，不負所望印證了我平日對他鼓勵其中的一句話「寒窗苦讀日，金榜題名時」。當我接到成績單時第一個反應就是向老師報喜，校長知悉後也要求他送四種作品給母校，做永久收藏，長期展出以鼓勵後進學子。
上了大學後，我也跟著結束三年甘苦的書僮生涯，接著以陪公子讀書的心境，再陪他邁向人生的另一段旅程。
四年的大學生涯，長期受到師長們的無盡教誨及愛護，使他受益匪淺，例如：一九九七年台灣手工藝研究所等單位合辦﹁第一屆身殘人士手工藝創作獎﹂，他以大二時老師的指導作品「牧場看羊去」參賽獲得了最優選的最高殊榮，當時司儀唱名為最年輕最高獎項的得主（八十六年四月九日在新光三越台南店受獎時，接受民生報南部版的專訪，圖文刊載於民生報南部版八十六年四月十日），一九九七年間同樣以老師指導作品「窗簾」向中央標準局申請新型專利，獲得十二年的專利權號碼，新型第一二九五三八號，這在在顯示老師的指導、鼓勵真是功不可沒。
這次的畢業作品，俊賢以縝密的構思和完整的企劃，在產品組家具設計方面，以休閒椅作品﹁室內搖監﹂獲得第一名，他運用抗拉材料，設計製作出一個頗具穿透空間感的休閒椅，可以像鞦韆般前後搖擺，師長對他的表現都給予高度肯定。這次畢業作品得以脫穎而出奪魁，敝人藉此向恩師們致上最高無上的敬意，感謝師長們對俊賢的長期栽培。
（本文選自聲暉雙月刊，由臺中縣聲暉協進會提供）
| 張俊賢小檔案 |
出生： 1976年3月29日 |
學歷： 國立台灣藝術學院夜間部工藝學系工藝組畢 |
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專長： 陶藝、編織、隸書、ＡＵＴＯＣＡＤ |
興趣： 金屬、陶瓷、室內設計、電腦繪圖 |
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個人創作：
一九九八
一九九七 未來志向：從事藝術教育工作 |
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小勝的故事
傷友小勝的媽媽／姿慧
從小小勝就是一個相當活潑、討人喜歡的孩子，走起路來總愛蹦蹦跳跳的。在一次意外中掉進了滷湯的大鍋子裡，百分之五十的燒傷面積，從此改變了他這一生原本要走得順利的過程。
記得出車的那一剎那－－他不敢大聲哭鬧，因為過去每當他犯了錯、跌倒了，找總是告訴他不可以哭，自己犯的錯自己必須承擔；眼前所看到的他一一咬緊牙根、全身顫抖，不敢哭。做完了「緊急措施之後，趕緊送台中榮總，一路上，」小勝不哭也不鬧，但意識卻漸漸模糊了，在微弱聲中告訴我：「媽媽，我好痛、好冷」。進了急診室，醫生馬上發了”病危通知”，我整個人都怔住了，此時才曉得事態真的嚴重，顫抖的雙手頓時不知該如何處理這張攸關生死的表格，是不是我簽了之後孩子的生與死便操縱在我手上，不簽又眼睜睜地看著孩子逐漸不省人事，我該怎麼辦？生死一瞬間完完全全操控在我手？
由於吳醫師的幫忙，使我們在面臨無燒傷病床而必須轉院的情況下，爭取到一之地，才得以做緊急開刀清瘡手術。在燒傷中心裡看著年僅四歲大的小勝身裹著紗布，整個頭漲成兩倍大，只剩下兩顆眼珠子得以轉動。在燒傷中心裡一天圓能探望一個小時，剛開始五天小勝幾乎都是在睡覺的狀態，但睡一下便由床上整個人像裝了彈簧般跳了起來，怕了，真的怕了，在他小小的心靈充滿了恐懼與害怕。後來，漸有意識之後，他知道短針走到哪裡，長針走到哪邊時，媽媽便會來看我。他會要求護士阿姨把窗簾打開，媽媽快來了，每天都等著這一的到來；如果換成別人先到問他話、叫他，他不回答，他會哭，腫脹的臉不能動彈但還是哭，他哭媽媽為什麼沒來，是不是不要小勝了，然而看到我時，也只是用他那無助的眼神望著我；看著他的眼神腫脹的頭，全身纏滿紗布的身體，我的心都碎了，心想：孩子，我能替你承受這個痛嗎？和醫生商量的結果，醫生不願我做無謂的犧牲，因為用來覆蓋的皮必須取自己本身完好的皮屑才行，而直系血親的皮根本無用，有的話也只足短暫的一星期而已，除非有個同卵雙胞胎才能有同樣的皮膚移植給他。但做媽媽的很遺憾無能為力，只有眼睜睜的看著他承受無以倫比的痛苦。
14天之後他開始不吃也不理人，連他最親近的媽媽也不叫了；護士、醫生試著講故事給他聽、放著他最喜愛的恐龍卡通、組合他心愛的機器人玩具，都於事無補；護士告訴我：他生氣了，他氣我黃牛，沒帶他回家，他要回家，他要媽媽，他不要住在這裡，他不要每天接受水療，水療足以讓他痛不欲生；所以他用拒食、拒說來抗議。
於是在農曆十二月二十八日，我毅然決然的把他帶回家自行照顧，那是我生平最難過的新年。二十四小時緊靠在有如木乃尹般的孩子身旁，不斷地提醒自己”不能睡”，累了剛閤上眼睛，自己又把出已給嚇醒，深怕自己這麼一睡著了，醒來時身旁的孩子從此結束了他的小小生命，所以跳起來的第一個動作一定先看看小孩有沒有呼吸；然後才如釋重負的鬆了一口氣，此時早已把每根愛睏的神經都給嚇醒了。
我把房間裡裡外外都噴滿了消毒水，自己也戴上「口罩，被單一律用消毒水洗，一個小時量一次體溫，用天重覆著比較體溫是否上昇或下降，再配合檢驗師的檢驗報告，斟酌著針劑的用量，每天戰戰兢兢的看著點滴，深怕軟釘塞住了或者滴完了造成人為的疏失而導至死亡；就這樣在中西並用的情況下復原的還算差強人意，兩個月後只剩下一小部份一直無法痊癒；由於我們是敷中藥的關係，不收口根本不敢帶他到醫院回診，一直到完完全全好了之後，我才敢帶他上醫院去做進一步的治療，可是由於自己缺乏這一方面的知識，所以小勝的復健做的比別人晚了四個月之久，相對的身上的疤也比別人厚了許多。
由於醫生的介紹，我每天載著小勝往返復健醫院與沙鹿之間，光車程便耗掉「兩個小時，再加上家人對復健的認知不夠，總認為於事無捕；在復健醫院那兒大部份是中風或截肢的病患，對於燒傷的復健顯得陌生了些，每次去醫院做雷射、水療、超音波，一連串的療程下來都足以讓五歲人的小勝哭得聲嘶力竭，兩眼哭得紅腫，每做一項冶療都需兩個人男人外加一個我，跟他比腕力，所以這麼一早上下來，花回程的同時便累得呼呼入睡了。
在復健中，一面擔憂他日後的心理障礙，復健師總告訴我：要我常帶他出去走走，才不會造成他日後性格的畏縮、自閉的行為發生；慢慢的我先帶他到附近的超市走動，小孩看著商品架上琳瑯滿滿目的商品、眼花撩亂，拖著佝僂的身軀來回走動，但旁人瞪大眼睛、直視的眼光，讓我這個做母親的看在眼裡，心頭湧起了一陣陣的酸楚，為什麼陌生人你不能用一點關懷、溫暖的眼神看待我們，為什麼一定要用似乎看到異類身上得了傳染病似的眼神與行動對待我們呢？
復健的日子一天天的過去了，做了五個月的復健，似乎比預期來的慢，在家人本來對復健就不大看好的情況下，又加上比剛痊癒時沒大多的改變，一直要我放棄復健，正為此煩惱之際，在一個偶然的機會裡找上「陽光基金會，經過評估，我們親子倆進了兒童中心；兒童中心顧名思義是個兒童進住的收容所，它不性提供「兒童們所迫切需要的復健，更配合了醫療、復健、食宿生活與課業的協助與訓練等種種有關小朋友日常生活所需之一切，所以每位家長都很放心的把受了傷的小朋友放在這邊，讓保育老師們全權處理小朋友的生活作息，在老師的諄諄指導下，每位，小朋友都是「禮貌小寶貝」，讓我們這些親子進住的家長實在是自嘆不如老師們對小朋友所付出的精神。
在復健師的評估下，我們進行著一連串從早到晚的密集復健，回到兒童中心後，老師早已準備好營養豐富的晚餐等待著身心疲憊的我們回來；受傷的小朋友，尤其是初期痊癒者都需不斷的以復健來改變逐漸攣縮的身軀，幾乎是二十四小時不停的重複做著復健，就連睡覺時也得五花大綁副木，固定架一大堆東西都上場了；只有吃飯、洗澡時才會卸下所有的輔助器材；所以老師常形容：「小朋友各個都非常忙，忙的連吃點心的時間都沒有」，雖然只是 一句玩笑話，但卻是千真萬確，小朋友為了復健所付出的精力真的是難以形容，每每在復健時痛得嘴唇發黑、眼淚一顆顆的滾下，臉上的頭套濕了又乾，乾了又濕，哭啞了嗓子，真的連外人看了都覺得心痛。
在復健的過程中每三個月使得動一次手術，嚴重的小朋友甚至在短短的一年中開了三十次刀，想想這幼小的身心所要承受的堅強與毅力，絕不是我們平常人所能體會得到的。所以小勝動的手術也逐一累積，所受的苦、所挨的痛深深地一刀一痕雕刻在他幼小的心靈裡，幸好有「陽光」基金會適時地為我們這群在風雨中泛舟的小船伸出援手，給了我們一絲光線，漸漸引領孤舟靠岸，更為我們設身處地著想，不僅提供復健上的幫助，更提供了心理上的輔導，就連我們的日常生活經濟來源它都幫我們留意到了；不時的關懷我們、讓大眾能更了解我們，所以小勝還算是個「幸通兒」，能接觸到陽光，在陽光的照顧下使得有。「小老頭」之稱的他能再度抬頭挺胸，不再有如「秘雕」的模樣，而且在這裡看到來自各地方的傷友大家不分彼此、無微不至的互相關懷與幫助，不時的勉勵我們這些新進傷友，給予我們莫大的鼓勵和信心，讓這群拒絕和天空、陽光接觸的我們重拾勇氣去面對人群，因為「陽光」讓我們了解社會上還是有很多熱心、善體人意的人們願意伸出援手、願意用最溫暖的心來接納、關懷我們，讓這些被火紋身的傷友、小朋友可以把自我封閉、畏縮的心靈敞開，勇敢站出來面對人群，走出陰霾重新適應這個未知的世界。
小軒，姊姊為你加油！
文／Clare
看完⟨輪椅上的酷哥⟩一文對胞弟小軒的報導後，心裡感受很深……。老實說，心情仍是十分激動不已的！雖然一轉眼已經過了三、四個年頭，但我想，對於一位脊髓患者或其家屬而言，時間更是漫長且艱辛的。我彷彿又回到當初事件發生的時空下，想起在加護病房那段時間，家人一起面對生死關鍵的時刻，我想我是一輩子也忘不了的。
記得當初胞弟因為腳受傷十分嚴重，在加護病房觀察兩三天後，因怕引起敗血症所以不得不將左腳截肢，當時不論是家人或者胞弟，都是相當不能夠接受事實的，尤其是媽媽，每天更是以淚洗面……。可是當大家都無法面對事實時，弟弟卻堅強地安慰我們家人，更是令我們心疼不已。其實，我們都知道弟弟是為了我們才這麼做的。當時聽加護病房的護士說，他在私底下也常常哭泣，也是無法接受已經殘障的事實。
說真的，這些日子一路走來，我非常欽佩弟弟。他不但克服了身體上的障礙，不讓周遭的人替他擔心，更是帶給身旁的人歡笑。他的體貼與懂事，也讓家人朋友感動不已！而且，弟弟因為截肢的緣故，身體重心會不穩，復健上更是困難重重，可是他都一一辦到了，生活自治能力做得甚至比其他脊髓患者要好很多，很多復健醫師都說他完成了不可能的任務。我想，這是我們家人替他感到高興及驕傲的地方！而這一切，媽媽更是功不可沒，我想媽媽才是最辛苦的吧！
對我而言，雖然從事的是護理工作，也曾護理過這樣的病人，但自己的家人會面臨這樣的狀況也是令人無法置信的，除了要表現的冷靜、專業外，更需要透過所學的來照顧弟弟。當初會接觸到某脊髓損傷者協會，也是因為想為弟弟多找尋一些可以幫助他的資源。雖然兩人身處一南一北，但因為當了協會的志工，讓我能更進一步的了解脊髓損傷，除了把得到的資源告訴弟弟外，更是把協會會員們的心路歷程讓他知道。雖然他已經受傷，但還是可以做很多事，更可以幫助很多人，千萬不能放棄自己，也要懂得珍惜自己所擁有的。這些也是我從弟弟身上學來的功課！
我想，這篇報導除了能讓社會大眾正視脊髓損傷外，也呼籲大家對殘障朋友的關心與重視，讓社會能更祥和安寧！
心情
文／陳美雲
原本單純、平凡的日子，在兒子出生後起了變化，當醫生告訴我：他是重度感音性重聽。我抱著才滿週歲的他，從(前)台北鐵路步行至火車站搭車返回嘉義，一路上眼淚沒停止的留著，沉痛的心情不斷的翻攪，這樣的往事至今無法忘記，往後幾年，就在自卑與等待奇蹟的矛盾心態中度過。
向來先生對孩子的疼惜遠甚於我，這是激勵我勇於面對現實的原動力，漸漸的我開始用心關心孩子的種種問題，四處尋求如何幫助他開口說話，終於進入台南啟聰學校幼稚部就讀，這時孩子已經5歲了。兩年的學前教育，孩子有了長足的進步，讓我更具信心，相信努力室友回應的，相對的也感受到聽障而父母的無奈與心酸，體會出家長之間彼此扶持、交流的重要性。
七十九年，偶然的機緣參加「聲輝聯誼會」活動，看見一群家長在默默的位聽帳兒女的權益爭取、奔走，感動之餘即刻加入組織，希望和大家一起並肩努力。那時的運作多虧侯月梅主任（嘉義市政府祕書主任）熱心的召集、領導，採自給自足的克難方式，透過資訊的提供、開辦學前口語班、各種專業知能講座等，重新燃起許多家長的希望和信心，陸續走出自我封閉的心態。播下「聲暉」萌芽的種子。
八十年，台灣省聲暉協進會創立，侯月梅主任獲選理事長，在她的說明中我明白協會對聽障子與其家庭的功能和幫助，及創會之初人力、財力的窘境，當她徵詢我可否一起參與會務工作時，我義不容辭的答應了。八年來，從台灣省聲暉到喜義市聲暉，有幸的能為﹂聲」略盡棉薄之力。也從工作中獲得自我成長與充實，對人生與生命有著更深的體悟和知足。
四月間承蒙協會陳思亮理事長的推薦，獲選「中華民國八十八年身心障礙家庭模範婦女」表揚，從李總統手上接過獎座時，內心滿是對許多人的感恩，感謝侯月理事長多年來的提攜與教導，台灣省聲暉第一屆總幹事周英富先生給我社會工作常識的啟蒙。饒嘉博老師八年來耐心指導孩子書法技巧，讓孩子得以獲得肯定，擁有開朗的個性。還有在孩子成長和學習過程，照顧、關心他的師長、同學、朋友，雖無法一一道出大名致謝，但是，一樣感恩在心頭。
憶及來時路，夾雜著淚水、悲情，也有著希望和感動；生活中難免偶有一絲不完美的缺憾與感傷，然而「事實」卻是無法改變的。但是，來自四方的關懷、鼓勵。又令我倍覺溫馨和感恩。時而自忖，上天給了我一個聽障兒子，究竟是一種「考驗」還是一份「眷顧」呢？
(本文選自嘉市聲暉會訊第23期，由嘉義市聲暉協進會提供)
我一定要活得比別人更漂亮
文／Ann 口述 曉馨採訪整理
廿年前的一場墜溪意外，造成另一半下半身癱瘓，必須仰賴輪椅出入；這項衝擊也直接影響了Ann的大半生，在陪伴老公與病魔纏鬥的日子中，Ann淬練出恬淡、怡然的生活觀，「夫妻兩人共享一個便當、推著輪椅到台大校園散步賞花，都可以讓我快樂好半天，也是生活中最大的享受！」
因應網際網路蓬勃發展，不論是企業、政黨或民間團體莫不重視這塊新興媒體 ，紛紛架設屬於自己的網站，掌握與外界溝通的機會。國內的社會福利團體也在 這股全球化的潮流中，逐漸開始累積團體在網路上的能量，委託專業人員編寫網 頁、上傳資料，為弱勢族群打開通往虛擬世界另一扇門窗。
在北部社會福利團體中，領航員工作室算是小有名號的。多年來，該工作室的脊髓損傷朋友協助社福團體維護管理網站，Ann的老公是工作室成員之一。由於脊髓受傷，無法長時間久坐，只能分散工作時數。有時為了趕工，老公半夜起床工作，Ann也得陪侍在旁。她揚高了聲調說：「輕忽不得的，他下半身毫無知覺，稍有疏忽，傷口急遽潰瀾，我就得付出加倍的代價，兩小時擦一次藥，半夜也得起來敷藥，再用吹風機烘乾，直到傷口痊癒為止。」
回憶起老公出事的頭幾年，Ann說，沒有個人或團體教她該如何照顧一名半身癱瘓的病人，該注意哪些生活照顧上的細節，尤其是泌尿和褥瘡問題都是脊髓損傷者的致命傷，一切都得靠她自行摸索。為了專心照顧老公，Ann辭去優渥的工作，日日夜夜投入無止境的照護工作。略顯疲態但臉上依然掛著淺淺笑容的她說， 十多年前的醫療設備未完善，為了避免尿路感染，一天導尿四、五次，導尿管必須反覆消毒，導尿後立即消毒冷卻，導尿前必須再消毒，務必確保無菌的環境，就這樣時 間和精力即耗去了大半。
日日夜夜身心靈的交戰，對Ann是一大考驗外，親友間人際關係的改變也挑戰著這對患難夫妻。Ann說，老公出事後，親身感受人情的冷暖，目睹部分親友的疏離，甚至劃清界限，也激發出Ann潛藏體內那股不向命運低頭的生命力，她告訴自己：「我們一定要活得比別人更漂亮！」
廿年來所有照護工作從不假手他人的Ann，也曾想好好休個幾天假，那怕是一周內有幾個小時的喘息時間，對Ann來說都是遙不可及的夢想，「要申請居家照護也有排富條款，限制中低收入戶家庭」，可是，Ann夫婦兼著做網頁設計及家庭加工，收入微薄，但申請門檻過高，Ann說，符合資格的人太少了。 如果真有機會讓她可以一周休息幾個小時，她最想做什麼？Ann說：「從不敢想 ！」所以，每當聽到因配偶一方受傷而離異的夫妻，Ann認為她可以充分理解及體諒想要分離的另一半心情，「畢竟那真的是無底洞」！
當一切物慾降到最低點時，人生還留下什麼？Ann滿足的說，為了節省家庭開支，她多半自炊，有時疏懶買便當外加一碗白飯，夫妻兩人共享一個便當的滋味 ，每想及此，Ann不禁洋溢出幸福的神情。她說，以前她出門不能超過兩個小時 ，現在導尿的設備比較進步了，偶爾她推著老公步行廿分鐘到台大校園散散步、享受溫煦的陽光，兩人也是「快樂得不得了」！
回首廿年來不斷學習、摸索的艱辛之路，Ann多麼希望能將自己的經驗分享給其他脊髓損傷者的家屬，像是她們剛剛出事的當時，若是有人伸出友誼的手，給 予精神上的支持，都是激勵人再往前走的動力。因此，Ann有一個想法，希望政府能夠編列一筆預算，補助資深的脊髓損傷者家屬以電話定期慰問其他傷友家屬 ，彼此相互扶持、協助，讓有力且有效的照護經驗能夠承傳下去。
對Ann來說，儘管照護工作「真的很辛苦」，可是一想到「如果是自己受傷 ，我也會希望另一半如此對待我」，望著不可測知的未來，「活得心安理得」是 Ann最大的心願了！
我們永遠守在一起
傷友媽媽楊麗瑾
83.1.23 自由日，對我們來講，一點也不自由，因為為這一天，我的兒子佑晉被火紋身了。
佑晉受傷以後，這一路走來的辛酸，真不是用言語能表達。感觸之深，也只有走過的人才能體會出來。家裡每個人都為了這重重一擊，重新適應與調整自己，更要時間來慢慢療傷止痛。
佑晉受傷已有四年。發生意外時，是小學四年級下學期。住在燒傷中心約一個月，是最危險最不穩定的狀態，每天一小時的隔離探視，看著他全身包著紗布，動彈不得的樣子，再加上我們對燒傷的一些醫療過程不了解，每天只能急得像熱鍋裡的螞蟻，在病房外守候著。
這期間進出手術房約十數次，清瘡、取皮、補皮等等；看得是心驚肉跳；聽他痛苦的哀嚎，我們是一點忙也幫不上。好不容易危險期過了，轉到一般病房，又要看著他每天換藥吶喊的痛楚，真是母子連心，心如刀割！等漸漸穩定下來，需要學穿彈性衣，又是另一個過程的開始。好不容易佑晉能下床走路，也已瘦骨如柴，斜肩跛腳的樣子，看得我心都碎了！－－才隔兩個月，由山原本活潑好動到現在這個樣子，我們於心何忍呀！－－還記得佑晉出院時，踏出醫院，說的第一句話是「好久沒看到車子了，回家真好」眼淚竟從稚子的眼眶中摘下，卻也滴不盡所有的委屈。
回家以後，換藥做復健都要靠自己來，但為了他好，需要佑晉來配合，每天穿著從頭到腳的彈性衣，又要配合正確姿勢，確實很辛苦。因為開始不嚴格執行，以後會更難糾正，所以常常是讓我又氣又急。另外一方面為了讓他能慢慢適應學校生活，沒多久就回學校上課，每天只上半天，因為還要配合做復健，這樣持續約兩年，直到六年級下學期，才讓他上整天的課，所以像音樂、美術之類的課，他已好久沒上了，即使現在國二的他，還是會自我解嘲說自己是音樂白痴呢！
復健需要耐心與毅力，是很重要的一環。起先回醫院接受復健部指導，但是佑晉配合度不夠，常常是要做不做的，他辛苦我心疼;想到他以前是YMCA少泳隊，不如讓他下水，一來運動，二來水療，雖然很不方便，但是效果似乎不錯，所以持續了快兩年‥‥‥．。如今，可用「追、趕、跑、跳、碰」來形容他的身體機能，而臉部的外觀，更有賴醫師的妙手，希望能恢復到最自然的外表，這也是唯一稍嫌遺憾的事了!
佑晉歷經這段考驗，使他更成熟更懂事，希望他以後遇到挫折時，都可以一一克服，由於他的勇敢而對現實，使我們也更有信心陪著他一路走下去。
最後，引用佑晉出院後寫過的一段小文作為結束－－爸爸的血汗，媽媽的愛心，我的淘氣，妹妹的歡笑，使我們更相知相惜，更願意永遠守在一起……（本人選自陽光福利雜誌，由陽光社會福利基金會提供）
我的好朋友－－安安
李翊萍
第一次見到安安，就被她那波浪似的捲髮所吸引，而那被頭髮所掩蔽的雙耳，卻改變了她的生命，也牽繫著我們的友誼。若說，失聰使她的人生變成黑白的，那麼，她的聰慧靈秀和敦厚的個性則讓她的生命再度轉為彩色亮麗。
第一次和安安的交談，令我印象深刻，因為當我還在猶豫著如何和一個聽障生溝通時，她竟先主動來找我了。記得她問了我一題不算簡單的數學，我戰戰兢兢地教她，深怕她聽不懂，看著她仔細地讀著我的唇語，認真地思考，我敬服如此一顆上進而不畏艱難的心，我也驚訝於她敏慧的領悟力和極佳的讀唇能力，我為自己先前的猶豫感到幼稚，她都能勇於在陌生的環境中摸索，我又何需擔憂呢﹖
漸漸地，我發現她是一個非常好相處的人，我們成為很好要的朋友，我也藉輔助她課業之名而與她同坐三年。其實，和安安溝通很容易，只要稍微放慢速度並且面對她，讓她讀唇，就可以了。
安安的風趣常令人哭笑不得，尤其是她愛賣弄那貧乏的英文發音，記得有次她唸了一句Good morning，我疑惑地望著她，想不透她在罵哪個姓林的人「ㄍㄨ ㄇㄛ林」（龜毛林）後來經一番解釋才恍然大悟，但兩個人早已笑翻。
女孩子們在一起，難免喜歡比較身材，安安那與生俱有的自信真是無人能比，她就曾當著眾人的面，拍拍自己的小腹，自豪地問大家：「妳們會比我的大嗎﹖」說完還不忘睥睨我們一眼。 記得有次我笑她「虛胖」，她居然以理所當然的口吻說：「我本來就不是真的胖啊！我只是骨頭比較粗、比較重罷了。」
天哪！她居然把「虛胖」解釋成「不是真的胖」，可見她很有一套自圓其說的功夫。 胖墩墩的她也許不知道，曾經有多少人羨慕她那胖得可愛的身材，不僅是胖子如此，即使是瘦子的我，也不禁暗暗嫉妒呢！我想，與她相較，不論是媚登峰或菲夢絲都會黯然失色的。因為，她的煥發來自她的自信，她不需要那些企圖改變她本質的外物。
安安的細膩體貼是最讓人窩心的，有回上完美術炭筆畫，我一邊收拾一邊嘰哩哇啦地和她聊天，她等我終於講了一個段落，忽然拉著我說：
「走，我們去廁所，我有事要告訴妳。」
我大笑說：「那麼神秘幹嘛﹖在這裡講就行了啦！」
她卻很急地拉我去廁所，一進廁所就指著鏡中的我，我看了差點兒沒昏倒，居然滿臉黑黑的碳粉，我自己都忍不住大笑，她居然沒有取笑我，也沒有在教室就告訴我而讓我覺得不好意思，她真是個貼心的女孩。
安安開朗的個性很讓師長們放心，老師從不擔心她會自卑或交不到朋友。或許是家庭教育的影響，使她從小就能自我接納，有次我和她講了半個多小時的電話，她爸爸還開玩笑地說： 「從來沒看過這麼長舌的聽障。」
來自家人的一些無傷大雅的玩笑，造就了她今天對自我的肯定和樂觀幽默的性格。而這些特質使她確有不錯的人際關係。她就像一撮鹽，能調和整盤菜味兒，幾乎所有的同學都和她談得來，再怎麼急性子的人遇到她都願意減緩機關槍似的速度，慢慢地陪她聊。她身旁圍繞著許多朋友，只要她遇到困難，總不乏挺身相助的人。
不過，樂觀的她偶爾也有低落的時候，我永遠不會忘記高一運動會的下午，熱鬧喧嘩的操場不時傳來鳴槍聲、加油聲，我和安安坐在教室低矮的講臺上，聽她述說心底的事。她輕輕地談著對未來的徬徨、對生命的憧憬，又憶起國小時同學們的戲謔。我靜靜地聽著，心底昇起一股深深的敬愛，沒想到眼前這個常常自我解嘲的女孩也曾有著受傷的靈魂，原來她的自信並不像我所以為的是天生的秉賦，而是她在跌跌撞撞中自己尋致的，她竟比我想像的還要堅強。
就在那一天，她開始教我手語，我興奮又貪婪地學習，對這個新鮮的語言顯得興致盎然，她也樂意傾囊相授，不久，我們便能「以手對話」了。高一的公民課是最無聊的，偏我們就坐在講桌前，又不能看閒書，又不能偷偷聊天，於是我們天才地「手舞足蹈」起來，看著講臺上的老師氣得直瞪眼，偏又沒犯著他的規定，最後他終於忍無可忍地指著我們罵：「妳們不要一直比手畫腳好不好﹖」
惹得全班同學一致偷笑，我們卻仍感到驕傲而不害臊呢！
高二時我們相約一起轉入手語社，共同攜手為社務奮鬥努力，她的辦事能力和積極的態度顯露無遺，雖然她有時感嘆自己是界於聾人和聽人之間的邊緣人，但我覺得她的付出使她更像是座橋樑，促成了聾人和聽人彼此的認識和溝通。
高三的生活就像跌入一片汪洋大海，你會渴望抓到一塊浮木，然而安安的可貴在於她竟讓自己成為那塊浮木，在我喪失鬥志，萬念俱灰的時候，她總是用力地拍拍我的背，似乎想讓我感受到那股支持我的力量，並用堅定的口吻告訴我「沒問題」，使我能自絕望中清醒過來。
當我得知推甄通過時，她是第一個與我分享的人，我們是一路歡呼飛奔回教室的，她的共享使我相信那些雀躍喜樂都是真實的，她的鼓舞也使我真正地肯定了自己。
之後的一百天則是她最後的衝刺，我很高興此刻我也能成為一塊浮木，但顯然地，她並不常常需要我，她有一股內在的自發力量堅定著她，即使圖書館中空靈寂靜，她仍能在稍嫌幽暗的角落點一方燈，安然自得地讀著，使人覺得她似乎是在享受讀書的樂趣，而不是為聯考奮鬥。
安安終於也如願考上理想的大學，我在喜悅之餘，更為那所大學感到高興，畢竟有幸能得到像安安這樣的學生，真是它的福分啊！
六月的盛夏時節，火紅的鳳凰花爆炸似地爭相綻放，催促著驪歌響起，分離的腳步逐漸逼臨，此刻，我不願哭泣，或許，我該含笑祝福她。她是個聰明的孩子，將那看似是缺陷的失聰變成她獨有的特質，她的努力，值得激賞；她的成功，有目共睹。在過去艱辛的十年，她憑著堅忍的毅力，一路揮汗走來，在往後更多的十年，可預期的，她將走出一條屬於自己的光明大道。
捨不得讓你走
鵬宇，一位16歲的大男孩，1993月1月診斷為腦瘤，雖然已經接受過多次放射治療及化學治療，腫瘤仍然復發，目前追蹤治療中。鵬宇在第二次手術後即與同病的彥真成為摯友，二人由於年紀相仿無話不談，在抗病過程中，相互扶持打氣，然而彥真卻於1997年5月15日離開了這個世界。鵬宇全家同感愕然，鵬宇並為文追悼摯友，文辭懇切，情感自然流露。
向來喜愛音樂的鵬宇，許下了他的心願是要為好友彥真寫詞，並能將它譜成曲，成為一首紀念的歌，紀念他永遠的朋友，以及這段真摯的友情。喜願協會透過唱片公司邀請陳俊廷先生譜曲，讓「捨不得讓你走」這首歌正式出版，收錄在王傑的專輯「起點」之中。喜願協會幫助鵬宇的夢想實現的同時，更希望您能和我們一起關懷社會中這些勇敢奮鬥的孩子們！
× × × × ×
悼～彥真
文／喜願兒 鵬宇
在我提筆的此刻，你已離我遠去，你的所在是我走不進的世界。
夏天的夜空有種淒美，彷彿在勸著人別流淚。
你的出現對我來說，像一顆流星，
匆匆的在我眼前出現，又匆匆的逝去，
使我覺得有點相見恨晚的感覺
站在繽紛的街頭，在人群裡，一種不能解釋的寂寞，
有一股衝動想要去問候。
此時此刻你在做什麼？
無奈的緣份，嘆命運的玩笑，使我的靈魂去接受這個傷痕，
相信我會因此而改變我的人生觀，也是我一生的轉捩點。
也許你在那個世界會比較輕鬆，那麼我們祝褔你！
同時也希望王爸爸，王媽媽能節哀順變。
捨不得讓你走
詞：鵬宇，曲：陳俊廷
你曾是我最惆悵最最難忘 人在歲月中流失多少夢想
當我看著你的臉龐 那種感覺永遠都一樣
你是我心中最痛的痛 也是我心中最夢的夢
捨不得讓你走 卻無力挽留住什麼
雖然堂堂男子漢 也會忍不住淚流
捨不得讓你走 卻無力強求些什麼
讓我握緊你的手 用最深的祝福陪你走
我曾是你最知己也最依賴 就讓往事都變成最美的傷
開一朵微笑的花
開一朵微笑的花
文／鵬宇
不知已闖過多少難關
有多少的人在一生中因此留下遺憾
不知已吞去多少淚水
一路上的痛苦和努力
只有經歷過的人能知曉
不管有多少安慰 已經毫無所謂
不管是否已成過眼雲煙
在生命中 已留下不容抹滅的傷痕
我本來是個健康快樂的孩子，有著強健的體魄和夢想與希望，但卻在一夕之間全部幻滅，而我家愉快的氣氛也急轉直下，而造成這樣結果的因素是：我—生—病—了！
你一定會覺得不過是一個小小的生病，過不了幾天就會好了，幹嘛這樣大驚小怪的？你如果這樣想的話，那就大錯特錯了，因為我這次得到的是一個大大大的病，它的名字是——「癌症」的前身——「腫瘤」，它不但使我失去自由，而且連上wc都要有人伺候，還使我接連的挨了兩次不算小的手術，更使我差一點就被閻王召見；不過唯一的好處是能一睹在醫院裡所謂「忍者龜」的廬山真面目，而且不止五個呦！
生病的壞處雖然是說不完，但是好處還是有的，譬如說：我因為生病而看到忍者龜啦，還有因為生病而收到不少很好的禮物喔，（還有紅包呢…）而且有更多人來關心我喔！No、No、No……並不是說病前就沒人關心我啦，只是沒那麼多而已。
其實生病就像在打戰一樣，有幾個人能全身而退？其中的酸甜滋味只有親身體會才能感受的到；而病後的生活是痛苦或是快樂，是依自己的心情而定的。如果你也像我一樣，不幸得到了這個病，那麼，請你好好的打起精神來。
只要臉上常常掛著笑容，就會活得更愉快、更快樂了！
（本文轉載自1997.11.《喜願協會會刊》第8期。）
早療、找聊——找您聊早療，與您一起攜手同行
文／朱鳳英
茵茵二歲了，還不會叫爸爸、媽媽，接受高等教育的父母百思不解，祖父母似乎又老神在在地表示：「沒要緊，過一陣子就好了，因為茵茵的爸爸小時候也是這樣子，如今還是留法博士……」就這樣沒要緊地過了半年，二歲半的茵茵依然沒有任何進展，茵茵的媽媽為此自責，週末的下午和姊妹淘們聚聚且訴訴苦，希望友人為其分憂解勞……
說著說著，一群好姊妹敘舊過程中，茵茵的媽媽發現，原來不只她一人擔心而已，原來一向瀟灑的敏敏，卻是十足的過來人。因為敏敏家中有一個小她十歲的弟弟凱凱，十五年前，大約四歲時被醫生診斷為自閉症，一家人從此陷入一場和時間比賽的壓力中。敏敏猶記得，醫生告知媽媽：如果五歲前，凱凱仍無法開口說話，這輩子恐怕沒機會開口叫爸媽了。當時商場得意的媽媽，毅然放下工作與高薪，且在長輩、家人的指責下，扛下一切，帶著積蓄與敏敏兩姊弟，搬到台北租房子。遠在南部的父親雖關心，卻無法離開老家和工作，從此敏敏就隨著媽媽、陪著弟弟上醫院、上特殊學校，還要照老師說的體諒媽媽，用一些方法和弟弟玩和說話，因此，生活就在一次次期待與失望中交錯著。
上天總算不負苦心人，弟弟奇蹟地開口說出一個「爸」字，開啟了敏敏一家希望的的源頭。媽媽不僅越挫越勇，爸爸似乎有了好理由——要照顧家人，而有所參與，雖然是南北往返，倒也給敏敏、凱凱找回爸爸的感覺，媽媽當然是更投入了。現在二十歲的凱凱雖然仍是星兒（即自閉兒），但總算因為家人不放棄，而能習得一技之長，每天固定時間起床、用早餐、到洗衣店工作，一個月萬把元，至少能養活自己。也因為這樣，瀟灑的敏敏終於在三年前一圓出國唸書的夢，媽媽也開始參與家長團體、當志工，為其他的家長加油、打氣。
大伙聽完敏敏這段不為人知的故事以後，似乎更理解她瀟灑背後的任性與獨立是因何而來。同時，看看茵茵的媽，想想兩歲半的茵茵，雖然慢了點、遲點開口，但從凱凱的成長故事中，隱約可看出，茵茵未來也可能有蛻變成長、展翅飛翔的一天。
從那天起，茵茵的媽開始藉由（02）2756-8852（台北市早期療育綜合服務中心）的專線，不只找到專業的幫忙，找出茵茵開口說話的困難，更找到一群每個月可以小聚一次、互相打氣切磋的家長們。她知道這條路她不再孤獨，因為和她一起努力的家長正因為彼此的需要、信任與關懷，將攜手迎向囡仔和他們自己的未來，他們更確信，未來的扶持也會是長長久久、有男有女、有老有少地，一起向前行。
（本文作者為資深社工人，正努力與發展遲緩兒童家長共創家長自助支持團體）
甜愛的負擔——家長DIY
文／易惠貞
八十六年六月二十三日，一個令人永生難忘的日子，一大早趕到醫院，因為胎盤剝離，造成雙胞胎中的兒子因缺氧而夭折，另一個女兒則順利的來到人間，但她卻是個唐氏兒。因為懷孕十六週時，醫生作羊膜刺穿並沒有篩檢到女兒的羊水，所以我的女兒是上帝送給我的禮物。
知道女兒是唐氏症兒之後，一度不能接受，悲傷、恐懼，不知如何是好。四個月時女兒開始接受早期療育物理治療的部分，從此展開復健課程。八個月時開始學習語言治療，一歲十個月介入職能的課程，雖然兒復中心有這些課程，但我覺得還要加強認知，及生活自理的部分。暑假期間，早療協會舉辦「家長DIY研習活動」，女兒也正好兩歲，正如美瑗姐說的，好像特別為我量身訂做，於是毫不猶豫的便報名參加。
課程概分團體課程及一對一課程，首先談到團體課，每一個活動都由林郁宜老師精心設計，遊戲活動充滿趣味性、幻想性和創造性，從各種遊戲活動中，可以訓練感官，促進肌肉活動，舒展筋骨，鍛鍊體能，培養專注、耐力、勇氣和信心等情意作用，進而融入群體，奠定日會行為的基礎，而使用的道具在日常生活中只要多用些巧思，即可運用，這是我上課最大的收穫。
再談到一對一課程，老師利用蒙特梭利治療教育學方式，在此教育法中，孩子最佳機會，去充分發揮其特有之天賦。上課時，老師輔以教具，慢慢引導孩子，而家長站在觀察者立場，觀察孩子動靜之間，進而發現其特質，由此著手，效果最好。或發現孩子那些需要改進，有待加強，因為我們每天與孩子互動，也許有盲，經由上課細心觀察，茅塞頓開。
生命的源頭活水是愛，易家－－我的女兒，是我們全家人甜蜜的負擔，為易家，將家人的力量聚在一起，也因為易家她教會我們如何愛，包括成長中的姊姊因為妹妹，學習到人與人之間要互相關懷，為妹妹而更有愛心，也因為陪伴妹妹做早療，看到許多更不幸的孩子，而懂得知福惜福。在此一隅，我真要感謝所有獻身早期療育的工作者，有這樣的社會資源，才讓有殘障兒的家庭能踏踏實實，一步一腳印的走下去。最後以「教養有道，則天無枉生之才」。
(本文選自早療會訊第13期，由中華民國發展遲緩兒童基金會提供)
親愛的母親，請勿自責
文／連韻文
身為兒童心理學家的同事在為我打氣時說：「我懷孕時常擔心萬一生出來有問題的小孩該麼辦？但轉念一想，萬一真的發生，就當作是上帝給我特別的考驗，或許我們的專業使我們比許多人更適合接受這樣的挑戰吧！」
當時我懷有四個月身孕，正在為自身與胎兒種種複雜的狀況而苦惱著。超音波檢查顯示我有個佈滿肌瘤的子宮，且有最嚴重的前置胎盤；更大的壓力來自羊膜穿刺的檢查結果，胎兒有可能有某種染色體異常。
回首這將近四年的日子，與其說我女兒（她出生時心臟有缺陷，並因缺氧而導致運動功能受損）是上帝給我的特別考驗，倒不如說她是上天給我的一個獨特的經驗，為我開的一扇特別的窗，這樣說或許更能包含在種種挫折疲累之外，我所得到的新體認與新知識。
其中一個很深的體認就是在我們這個社會裡，母親——尤其是有著一個不健全小孩的母親——所面臨的種種壓力與困境。資源的限制，例如：金錢與體力的嚴重超支，以及時間的不夠分配，都是這些困境的來源。但除了這些外部的限制，造成身心障礙者母親的壓力還有一部份是來自人們（包括母親自己）對這件事（生出有障礙的小孩）的解釋與認知。
人是尋求解釋的動物，我們不會因某件事科學還沒有發現真正的原因就不去解釋它。在沒有更好的解釋時，人們習慣於把在時間上與空間上和結果相近的事件當作是原因，因此任何在生殖過程中產生的問題，就自然而然地歸為母親的責任（有誰比母親更接近胎兒呢？），因此不孕常常被認為是妻子的問題。生出一個不健全或有障礙的小孩也有意無意地被認為是母親的行為的疏失或個人缺陷所造成，尤其是孩子的問題沒有其他明顯原因可以解釋時（例如生產過程中醫師的疏失），更容易歸咎於母親。
在我參加的一個先天性心臟病兒童家長支持團體中，二、三十位媽媽除了緊張傷心外（先天性心臟病有八成的病例是不明原因的），最讓我意外的是有好幾位媽媽在啜泣之餘，仍不忘感謝先生或公婆沒有責怪她們，而其他人也似乎很理解她們這番感激，沒有人奇怪為什麼這些媽媽要像做錯事的人，感謝家人的不予追究。
我也在醫院見過羞愧的母親帶著她剛出生有著多重障礙的嬰兒躲在家裡，數月不敢見人；也有不少腦性麻痺兒的母親暗自覺得是自己差勁，才生出一個不良品。在我自己的經驗裡，即便是非常支持的長輩，偶爾也會不經意地有「要是妳做某某事或不做某某事，這件事或許就不會發生」這種遺憾出現。或許不是全部的人都這麼想，但這絕不是少數人的認知。
這些母親帶著深深的歉疚與自責，甚至是自卑。而這種把小孩的問題歸咎於自己的不是，會使母親的自尊與自我形象受損（心理學家也指出，這種把負面後果歸咎於自己的能力或特質，和憂鬱的產生有著極大的關係）。母親也在「別人沒有責任」的認知下，無怨尤地扛下所有的壓力與工作，更有可能使得母親把照顧小孩或使小孩症狀改善變成是自己無可推卸的責任，當成是對小孩與家人的補償。過重的壓力與自責，常常會使母親更羞於求助，更難擺脫困境。而男性與整個社會也可為自己與母親不成比例的付出找到正當的理由。在漫長的醫療過程中，母親的急切與小孩的反抗，常造成親子關係的緊張，這或許也和母親隱微的「是我造成的，我就負責把它修好」的補償與贖罪心態有關吧！
在法律上，量刑的輕重也看動機以及是否是健全心智所能控制的。除了少數的情況外，沒有母親要故意生出殘障兒，即便有些情況是和母親本身的條件或遺傳有關，這些也不是媽媽可以控制或避免的（除非事先知道並選擇不生育），更何況很多時候是與懷孕者無關的原因或是不明原因，母親們何必歸咎自己，定自己的罪呢？！
（本文作者為台大心理系副教授）
請看我的眼和腳
文／臥床病人的慧心巧思與家屬的沈痛呼籲
父親罹患了運動神經元疾病，短短兩三年就已癱瘓在床。試問：一位從十三歲即開始賺錢求生，十九歲即會開店營生，每天就像一部永不停歇的機器、一匹精力旺盛的馬般的人，突然間，上帝判他無期徒刑，只能躺在床上不能動彈，這是何等的殘酷啊！這是生活在水深火熱之中，求生不得求死不能啊！
況且父親天生愛整潔，愛漂亮，如今萬事都要透過家人的服侍，當然不能像從前一樣，事事滿意、舒服，這是生理加上心理受到雙重打擊，受盡折磨。我們也了解家人的愛心與耐心非常重要，但剛開始時，真是不知所措，因此每天眼睜睜地看著他由求生鬥志堅強的勇士，漸漸變成對人生絕望的弱兵。某日，他用勉強能移動的腳寫了"結束人生""苦"五個字，看得令人鼻酸！
適巧，從病友會得到「運動神經元疾病的護理」一文(第一期會刊19頁)，其中對病人環境的安排、活動、飲食、衣著、身體的清潔，及對臥床者的按摩、翻身等等都有詳盡的介紹，提供了我們許多照顧的方法與技巧。尤其最後一點提到對病人的精神支持與感性的碰觸，更是驚醒了我。的確，病人的喜怒哀樂與情緒表現幾乎被病情吞噬得無法表達，內心世界更是脆弱。
在讀到這篇文章時，父親的病情已進展到無法吞嚥，必須靠鼻胃管灌食，自然地無法說話了。但他的腳還可略微移動，於是我們為他裝了"叫人鈴"(安於勉強能動的腳下，且需隨時注意是否有移位)，當他每按一次，而有家人立即出現時，他的臉上會馬上洋溢出受到關心，受到重視那種幸福感，讓我們也感同身受！
當父親由口齒不清漸漸無法說話的階段，他開始用他還可以移動的腳寫字來溝通，因為相當吃力，家人必須有高度的耐心去解讀他的意思。最先，寫的是國字，筆畫清晰，只要由幾個字去推測他的全意，幫他說出來即可。慢慢的，腳漸無力，筆畫不再清楚，他於是改用注音符號，有時用英文字母，後來乾脆用日文約五十音。受過日本教育的他，發現新進門的媳婦能用日文和他構通，感到相當欣慰，有時拼命寫字，不肯休息，因為他不是植物人，他有很多思想和情緒想要表達。
這時往往遭到母親的制止，她老人家心疼老伴，千方百計，不願病情惡化。在家中，母親最辛苦了，她一人獨撐二十四小時，有時才由我們兄弟姊妹輪流看護。
我覺得父親是一個非常聰敏的人，在預知說話功能即將失去時(縱然他百般不願，但也須面對現實)，他先設計好用肢體語言和我們溝通的信號，透過這些信號，他告訴我們所要傳達的意思，例如：
| 信號 | 代號意義 |
| 右腳跟點一下 | 眼睛 |
| 右腳跟點二下 | 鼻子 |
| 右腳跟點三下 | 耳朵 |
| 右腳跟底四下 | 嘴巴 |
| 用簡單英文字母M | 牛奶(Milk) |
| 用簡單英文字母H | 翻身 |
| 用簡單英文字母W | 喝水(Water) |
| 屁股抬高 | 背部想墊高30。 |
| 雙膝各向外傾 | 脖子不舒服 |
| 雙膝往內互動 | 謝謝或你好 |
| 雙膝往右傾 | 枕頭 |
| 雙膝往左 | 傾頭 |
| 抬右腳 | 小便 |
| 抬左腳 | 大便 |
| 雙膝往左 | 傾左手 |
| 雙膝往右 | 傾右手 |
我把這些信號紀錄下來，貼在牆上，凡是輪流照顧者，都只要在看到信號後確定它的意義，就可以知道父親的需要，而儘量配合。因為是父親自己設計的，所以他自己可以完全掌握。事後想來，這些慧心巧思，的確讓我們照顧時方便許多，是父親的精心傑作。由於沈秉弘護理長(運動神經元疾病的護理)一文的啟發，我想，這樣的溝通經驗，應該藉著會刊的一角披露出來，提供給其他病友參考，或許可以讓父親的智慧，以另一種方式遺愛人間。
後來，父親意識雙腳已不聽使喚，便預先改以眨眼來做信號。如眨一下表眼睛；二下表鼻子；三下表耳朵；四下表嘴巴；或是左眨、右眨來表示好與不好、是與不是。
我們也試過看注音符號表來拼字，但都沒有這些簡單的信號來得便捷。然而，即使有這樣的溝通方法，有時我們仍是需要耗費無數的時間，發揮最高度的耐心，才能了解他的心意和需求。尤其越到末期，他的身心越發痛苦，但肢體語言已無法再使用，在這樣的時刻，雙方幾乎成了雞同鴨講，看著父親痛苦的表情，經常讓我們抓狂！
在病程的末期，我印象最深刻的是，只要進房探視時，挪動他的枕頭位置、拉直衣服皺摺，或是將被單拉齊等小小動作，但對他來說，好像如釋重負般，表情變得輕鬆、舒坦，眼神也流露出滿足感，可見家人的親蜜言語、關心動作，對病人都是莫大的鼓勵與安慰！
回想起來，才剛與父親建立起溝通橋樑，病魔的侵蝕卻更加猖狂，短短五個月時間，就奪走他的生命，真是"子欲養而親不待"！因此，我深深感覺，在病人還能以手腳等肢體語言溝通時，應多陪他說說話，讓他儘量表達他的心意，並交代身後之事。父親當時很希望我幫他寫簡單的回憶錄，我也只能盡力而為。
最後兩週，父親對家人的牽絆、不捨，盡露言表，三番兩次要求兄弟姊妹時時刻刻隨侍在側，寸步不離，在在都道出他到最後一刻都需要家人的關心，陪他走完人生的最後一程。
這段期間，最重要的是，如何引導他放下一切，不再牽掛。我們雖然也有千萬個不捨，但是在飽受身心煎熬之後，我們也逐漸去學習臨終關懷的課題，儘量給予他安寧的照顧。譬如再三肯定他這一生的努力和成就，幫他邀請想見的親戚和朋友來探望他，答應幫他完成未完成的願望，讓他放下執著。另一方面，也設法為他講解佛經，描述西方極樂世界的美妙殊勝，儘可能引導他不生 恐佈心，甚至產生歡喜心，而能自在安詳的離去。
在經過心裡痛苦的調適之後，我們慢慢接受了父親罹患的運動神經元疾病根本無法治癒的事實，陪著他艱苦而無奈地走過每一個痛苦的痛病程。那種無助，沒有人可以了解，因為病情一直在惡化中，每當適應了一種症狀之後，另一種可怕的症狀又相繼出現。那種感覺，正像是由一個深淵掉進另一個更大的深淵，而且是一個又一個，沒有止境的黑洞。病人無力地無聲發出他們的吶喊，在一旁的家人深知他們的恐慌，卻只能束手無策，不知如何安慰他們！這樣的疾病，竟然還不在重大傷病之列！
由於病人搬動不便，我們最希望的居家護理，在附近醫院停辦之後也得不到照顧，更遑論奢望有醫生到宅看診了！父親最後因為腸胃道出血，加速了病情的惡化，卻因為醫院不收這類慢性病人而不敢送醫，畢竟病人經不起上下搬動的折騰！
在此，不能不發出沈痛的呼籲：同樣是中華民國公民，同樣繳保費，運動神經元疾病患者得到的醫療照顧和待遇是復不公平的！因為除非到了末期，發生呼吸衰竭，而且很幸運的住進醫院，裝上了呼吸器，才能享受到全民健保的福利，否則根本是健保制度之下的孤兒！在漫長的病程中，從發病起逐漸行動不便，到口齒不清、吞嚥困難、四肢癱瘓，整個過程都是家人獨力照顧，健保的作用另只在檢查病情，只要檢查確定，這個家庭的苦難就此開始！因此，我要呼籲政府醫療單位正視這些可憐無助的患者和家屬的痛苦，儘可能擴大居家家護理的照顧和給付，並開放醫師到宅服務，免除臥床病人上下搬動之苦！
讓生命動起來
文／李香瑩
當孩子還安穩地躺在我的子宮裡無憂無慮地享受生命時，某日，我散步經過郵局門口，有兩位工讀生向我走來，手中拿著一疊職棒明星球員紀念票，他們說明這是義賣品，義賣所得將幫助自閉兒做學前訓練矯治之用，然後又簡要說了些自閉兒的種種。我低頭看看自己的肚子，心想，若我的孩子是個自閉兒，我一定渴望有人幫助，於是我買下義賣品，帶著一些感想繼續散步去。
哎！老天爺真會開玩笑，我的孩子就是自閉兒，想起前述三年前這段往事，我不禁苦笑，但也慶幸當初因為這樣的念頭，幫助了這些孩子。
「誰來幫助我？」這是每個身心障礙者父母的心聲。回想當初孩子被醫生鑑定為自閉症時，內心的無助惶恐實非外人所能體會，只有家有特殊兒的父母知道往後的路是多麼崎嶇難行。
在過了一段惶恐無助，與孩子淚眼相對，夜夜思及輾轉不能成眠的日子後，幸得一位醫生介紹，我帶著孩子進入無障礙之家的自閉兒日托中心。剎時，我的日子及孩子的前景都明朗了起來，笑靨重新綻放在我們臉上。那兒有處境相同的家長互相打氣，提供經驗，那兒有極富愛心耐心及專業知識的老師視我兒如寶貝，就讀三個月後 ，我的孩子奇蹟似的從不會說話到可以說完整的句子，從見到人躲在我衣服裡，到願意在小朋友看著他們玩耍。我感謝這些陪我和孩子走過的老師及媽媽們，若沒有他們，我真不知如何教養我的孩子。
曾經，為了幫助孩子，我跑過大小醫院，翻閱相關書籍，看過各種臉色、甚至遭受不知情者無情的打擊。但不管路多麼難行。我們心甘情願為孩子付出，不惜任何花費，在金錢、體力、精神、時間上。但是，若靠父母獨力教養，力量實在太微弱，效果也有限，若眾人共同來幫助我們的孩子，整個社會一起來投注心力，如此，不僅父母肩上的擔子輕省許多，孩子的進步也快。況且，一個孩子的成長，本就該社會共同擔負責任。
我們的孩子也許天生就輸在起跑點，但是，父母的努力加上社會的協助，相信他們仍可享受生命的尊嚴。人雖生而不平等，但我們可以盡力彌補這些天生不平等的缺憾，孩子不會互動，我們就主動和他們互動，孩子進不了我們的世界，我們就設法進入他們的世界；自閉兒的父母，不知如何教養孩子時，就該有社會資源提供協助。
當初，若沒有人提供協助，也許我還帶著孩子在各處摸索，孩子也許仍不會說話，也許還躲在暗處。我衷心感謝那些關心我、幫助我的人。
當我告訴別人我的孩子是自閉兒時，一句善意的回應，一雙關懷的眼神，一個資源的提供，都使我感動良久，我有勇氣有力量再陪著孩子走下去。為，我知道我不孤單。
生命與生命的互動能激發許多力量。讓生命動起來，社會動起來。讓軟弱者此得以剛強，讓孤獨者因此可以有家，讓自閉兒沈寂的生命因此可以活躍起來！
（本文選自高雄市自閉症協進會第35期會訊，由高雄市自閉症協會提供）