萱 子
從來沒有想過自己會成為一個老師，雖然只是一個小小的、只有三個學生組成的加強班之老師，卻開啟了我對聽障朋友的進一步接觸；在這不算短的八個月中，我不斷地在摸索：「什麼是對學生來說最有效的教學方式？」摸索的過程中，我也看到了甄試加強班的學生們所缺乏的學習能力及他們努力彌補的情形，使我感慨良多。其中讓我感受最深的分別是他們所具備的語文能力及溝通方式。
在課程開始的初期，首先發現學生們的國語文表達能力並不是很通順，尤其是在做作文練習或是以筆談溝通時，字句結構的顛倒錯誤時時發生，除了寫的方面有問題之外，在讀的方面，對於中文教材也常有無法理解的情形。對於這樣子的情況，令我感到疑慮，為什麼他們雖已念到高中或五專程度的學歷，卻依舊有這樣的情形發生。經過長期累積的瞭解，我觀察到他們缺乏促使學習語文的刺激，這些刺激應主要由家人、同學或同事的溝通應對得來，其中家人更扮演著重要的角色，但是聽障朋友的家人往往因為溝通不易而降低了與聽障朋友溝通的意願，或者是因為家人本身習慣以方言溝通（聽障朋友主要學習國語），而使得聽障朋友無法參與家人的談話。這種種的原因，使聽障朋友不但在語文能力上常常因無法應用而難以進步，反而會逐漸因少用而退步。另外在學校教育方面，在國小至國中的重要階段是否有將語文能力基礎打穩？具有一般語文能力的人都知道，我們所具備的用字遣詞的能力都是由國小至國中的學習所累積下來的基礎，並非一蹴可及，或許不是每個人都可以寫出一篇洋洋灑灑的文章，不過基本的中文句構順序，卻應是每個自小接受中文教育的人所該具有的。而這些，很多聽障朋友都沒有，他們很努力的希望和別人一樣有這種語文基本能力，可是教育有給他們嗎？他們有真正得到嗎？這真的是一個很需要從事聽障教育人士去深思的問題。
除了語文組織能力的問題之外，我認為「溝通」是另一件重要的問題。由於我不會手語，因此在溝通的時候，只有用唇語或筆談來作為溝通的工具。在這一段時間下來，我深深的感受到，因為我不會手語，使得學生們無法以最短的時間來獲得最有效的學習。今天假設我可以運用通順的手語去對學生們表達所要傳達的訊息，口手並用，我相信他們會吸收的更快、更完全。
語文及溝通的問題，不止影響了聽障朋友的學習吸收能力，更是影響到他們人格及觀念的建立。由於語文帶給他們的挫折感，使他們不喜歡去接觸和語文有關的事物，包括了書籍、報紙及與人之間的談話等，因此他們能接受新知識及新觀念的機會，也就來得少了。這樣的情形，使他們在觀念上及思考模式方面都很狹隘，容易鑽牛角尖，而且較不能真正去參考他人所給予的意見；相對地，也使他們不能真正的領會「要怎麼收穫，先要怎麼栽」的意義。在學生身上，我發現他們都有一顆好強及上進的心，但是因為語文及溝通所造成的挫折感，使他們沒有辦法為自己的目標全力以赴，也因為對於外界的缺乏瞭解，也使得他們沒有居安思危的心理，無法全心充實自己的實力。
很多人都認為「聽障」注定就是會比人更差一截，但是有太多的實例證明，聽障朋友或許比一般人需要付出更多的努力，卻絕對可以做到高人一等。他們所需要的是真正能使他們受惠的教育，和一般人一樣的溝通及關心，以及真心的尊重及愛護。我本身也是聽障者，但是因從小所接受的適當教育及家人的關愛，造就我今天有就讀研究所的機會，看著那些弟弟妹妹們，猶如困在井中之蛙，有著想要躍出的心，卻沒有足夠的能力。所以我認為，為聽障朋友開一個大專甄試學科能力加強班，並不是解決問題的方式，真正的改善聽障教育，給予聽障朋友一個最紮實、最完善的教育制度及環境，才是解決問題的根本。
（本文選自聲暉雙月刊，由臺中縣聲暉協進會提供）
文／林口長庚醫院復建科語言治療師／陳美慧
星期三真是令人期待的時間，又到了與「星星的小孩」共舞的時間了！
第一位衝進教室的果然還是他，他總是第一個準時到達，令我不解這樣的行為到底是出自於他的固執特徵呢？或是他真的很喜歡上這堂語言課？因為從個別治療轉而進行團體治療中，他總是很少喜形於色，很少主動表達自己的感覺，即使不甚愉稅，也僅僅是出現焦慮的行為。今天他一教室就塞給我一只代子，並對我說：陳老師這個禮物送給你。接過手覺得禮物重重的，心想大概是媽媽要他送的吧？下課後再處理。下課時，我提著禮物問他：俗中，是什麼？他說：帳。我以為自己沒聽清楚，於是再問一次，他仍是回答：帳棚。帳棚？？我還半信半疑，於是就將禮物打開，果是一個「印第安帳棚的燈飾」（有小燈泡）。
為了會教育其他孩子，於是將燈打開，自己說著：好漂亮！偉中也跟著大家一起看，其中一個功能較高的孩子接著說：真的很漂亮前！！語氣中帶著慕的感覺。再仔細的觀看這個漂亮的帳棚雖然有門卻是封死的，可以說是一個封閉的空間，燈泡必須從底下的小洞塞進去，不過卻有幾個連手指頭都塞不進去的小窗戶，當燈亮時可小窗戶透出微微的亮光！
心裡正納悉著，想不出這份禮物的意義，又問不出個所以然，就跟媽媽說不能收這份禮，沒想到媽媽說：禮物是偉中自己突然向他要錢，說是要買禮物送給陳老師，禮物也是偉中自己親自挑選的；偉中並不知道他叫做帳棚，問了媽媽之才知道。媽媽也覺得很納悉；曾問偉中真的要買這個嗎？偉中表現的很堅持。問他為什麼要送禮物給老師，只見他思考一會便用肯定的語氣回答：給陳老師做紀念。
聽到偉中的答案，心中湧著莫名的感動，難以形容！一年了，記得剛接觸偉中時，只覺得他長得非常漂亮，記憶力也非常好，可以背唱整道「鐵達尼號」英文版的主題曲。但是卻難以瞭解溝通互動的規則；剛剛進入團體治療時非常不喜歡別人的觸摸，雖然團體中有四個孩子（都是自閉症），其他三個孩子都能有互動，但是他都好像是自己一個人，雖然也跟著團體活動輪流遊戲，但是都像是局外人一般，別的孩子已經樂得嘰嘰喳喳，他還是斯斯文文慢慢的行動，或者唱著他最近新學的歌，完全不融入團體。最近，偉中開始會主動問：陳老師他是誰？（一位見習的老師）。在團體競爭的遊戲中，他「贏」時有喜稅的表情，「輸」的時候也有一種懊惱表情。今天，他竟然主動叫出三個孩子的名字，並且當我問誰第一名，誰是第二名……時，他也可以和大家一起回答。
我終於明白這份禮物的意思了！！他似乎在傳遞一項訊息；試圖告訴我，他原本封閉的世界已經稍稍的開啟了幾扇窗戶！他願意放心的讓我藉由透出的微光瞭解他，他也願意透過這扇小小的窗戶探看這個多采多姿的世界。雖然他沒有太多的語言，但是僚已經在嘗試用一些方式來表達他的感情了！偉中正勇敢的跨出接觸的第一步，像是阿斯壯登陸月球那樣的慎重；對他而言，這是多麼重要的時刻，當然，他必須紀念，必須用一樣物品做為代表，必須將這樣的訊息傳達給瞭解他的人，為他做記錄和見證。
因此，我留下這一份特別的禮物，並將他的成長及努力做為記錄，也讓我們一起為他加油吧！！為他見證！！有一天，也希望他能敞開大門迎接這個世界！！(本文選自早療會訊第12期，由中華民國發展遲緩兒童基金會提供)
文／台北榮總實習醫師 謝向堯
從她的步伐，實在很難跟她的笑容聯想在一起；不過，這一刻，她卻真實出現在我的眼前。
去年七月，榮總致德樓成立運動神經元病友會。基於對神經科學的興趣，我抽空去旁聽。看到一些人陸陸續續走進來，有些以奇怪而費力的姿勢，有的則由家人攙扶著，一眼便可瞧出他們是病友；四周許多記者穿梭其間。記得書上提過這個病分成幾型，但許多人在五至十年後，會演變至呼吸困難，我在實習時，便曾見過一些靠呼吸器維生的病患，實在活得很辛苦。今天能親自來參加的病人，在病友中應還不算太嚴重的吧？我暗忖；記者們能想像這種病最糟糕的情況嗎？
在我坐位不遠處，一個女孩靜靜坐著，看來挺年輕，我試探地向她問候，原來她竟然也是病患。
前排一名撐著拐杖的先生，對著媒體大吐苦水。他說：「我才三十多歲，家中還有三個小孩，卻得了這種病，比中愛國獎券還難……。」語氣竟有些硬咽。望著他的側影，彷彿突然蒼老了許多。另一位老先生以頭頂著前座，吃力地站起時，引來一陣鎂光燈閃爍。一時間，嘆氣聲、採訪聲不絕於耳；但我的注意力始終在她身上，她只是靜靜坐著，一樣的從容。
和她談話中，知道她是老師，已有一個可愛的孩子；講到這裡，她的眼中流露著神采。她告訴我，去年四月才診斷出此病，算算症狀已出現十年了。我望著她，心中一片悵然。她曉得自己的情況嗎？我不願去想像，但還是忍不住委婉地問起，是否曾經想過自己的病情？她平靜答有，但是仍有許多事要實現；會努力教孩子，盡力給他最好的。望著她認真的神情，我突然感到一陣溫暖。從正常人到行動逐漸不便，甚至日後必須仰賴他人，必定得經過一番冗長的心理調適，有幾個人能夠如此灑脫？然而，眼前的她，語調中沒有一絲無奈或埋怨，只有對生命的熱愛與期許。我不知道她是怎麼做到的？但我確信她是會場 中最滿足的人。
會議中，有民議代表建議儘速核准新藥上市，或要求修法，其慷慨激昂，贏得不少共鳴；有人建議，廣設呼吸器以嘉惠病患；有人陳述照顧親友的遭遇，聞之令人鼻酸。不過一位旁聽的醫師卻不禁問，為何大家儘繞著修法之類問題打轉，卻鮮少有人要問：當病患行動不便了，日常生活如何應付？病人與家屬要如何心理調適？
當她語氣平順地提到自己發病已十年了，聽眾席響起一片驚呼！不知是惋惜她花樣年華卻受此遭遇？抑或是羨慕她病程進展如此緩和？在座或許只有我能真正體會她的心情。
會後我告訴她，很高興認識像她一般充滿希望的人，無論是以醫師或是朋友的立場，我衷心希望她能勇敢站出來，鼓勵其他人，才不會讓病友充滿低迷。她給了我一個微笑，那是肯定的笑容。雖然初次見面，卻彷彿相知已久；望著她蹣跚離去的步伐，我相信她會走得很遠，為她的家庭，病友們，更為了關心她的所有人。（後記：選在實習尾聲發表）
文／小舒
三年前（1999年）自學校畢業，跌破師長及同學們的眼鏡，從事社工相關領域智能障礙者就業服務的工作，一轉眼即將邁入第四個年頭。是怎樣的原動力，讓我願意繼續堅守這工作崗位呢？
正當我協助一個智能障礙者找到工作進而使其能穩定就業的同時，也就是幫助一個家庭能繼續維持正常的家庭生活。我想這也是我為什麼只為落實智障者社區化就業而不辭辛勞，在案主家附近挨家挨戶詢問就業機會，或是在雇主拒絕僱用智障者時，不厭其煩的拜訪及遊說他，希望給予他們一個工作機會。
在二年多前，我幫小華找到超市推手推車的工作，同時這也是我第一個社區化就業服務的成功個案。小華的住家離工作地點只要步行五分鐘。評估輔導小華就業成功的原因，除了離家近將交通阻力因素減至最低外，最重要的是小華本身的工作動機強烈。據小華的主管表示，由於小華家離公司近，若發生工作人員不足的問題時，就會請他過來加班。在小華屢次的配合下，主管深覺他工作態度良好並且相當敬業，公司也逐漸倚重他，使得他成為超市裡最具機動性的員工。這是我做社區化就業始料未及的，也是該主管經過幾番掙扎決定僱用小華後，未曾想過的收穫吧！
相似的例子同樣發生在小祥及小義身上。小祥及小義在離家步行約十分鐘的洗車廠擔任擦車員的工作，剛開始從一天五小時開始排班，後因時下一般年輕人皆不願意做這種勞力性的無趣工作，使得車廠工作人員流動率大。經過主管評估及詢問小祥及小義的工作意願後，他們成為這家車廠的台柱，每週工作三～四天，每日上班十小時。
一般來說，智障者成功就業的最主要因素在於個案的強烈工作動機，能夠把握每一個工作機會；而另一因素則為個案的主管及其共事夥伴們的貼心陪伴。小鳳目前在飯店內擔任清潔員，二年多前，小鳳先以計時領薪方式工作，待主管評估確定小鳳可獨當一面時，即可成為正式領月薪的員工。由於小鳳的工作動機沒那樣強烈，所以她常在遇到挫折後便打退堂鼓，想回家幫母親做小吃生意。幸運的是，小鳳遇到好主管及好同事，主管常在小鳳說不做要回家時，便會細心開導小鳳：「媽媽能照顧妳多久？若有一天家裡小吃生意結束營業時，妳能做什麼？……」等等；而在旁共事的同事也會對小鳳耳提面命，要其努力工作。就在主管、同事及我的恩威並濟下，小鳳在2001年年底成為正式員工。
我與個案最密切接觸時間為密集輔導階段，在此階段，因我需在旁帶著個案工作，所以也相當了解個案的工作狀況。過了此階段，接下來即是追蹤輔導。追蹤情形則視個案的狀況而有所不同，若個案工作狀況不佳，追蹤次數需較頻繁，同時一定是到個案工作職場做輔導；相反的，若個案工作狀況良好，追蹤次數可依次遞減，有時甚至以電話來了解他的近況即可。
記得我剛擔任智障者就服員時，常在下班後利用電話聯絡個案及其家長，詢問其工作狀況及聊聊生活近況。當時我心想，嗯！這應該是剛踏入社會，尚且充滿服務熱誠之故。但隨著工作資歷逐年增加後，這樣的工作習慣依然持續。個案及家長白天皆在上班，即便是我到職場訪視個案，因怕耽誤他的工作，也不能花太多時間說話，反倒是需要費心和工作較有問題個案的主管討論溝通，以改善個案的狀況。
在身心障礙者中，就屬精神障礙及智能障礙兩者尋找工作最不容易，因一般社會大眾對他們普遍存有刻板印象。例如：精障者像顆不定時炸彈，會攻擊人……，事實上，現今醫藥科學發達的時代，只要精障個案配合醫生的囑咐及按時吃藥，就會大大減低發病的機會。而少數雇主一聽到智障工作者即加以拒絕，認為他們什麼都不會做。其實，「天生我才必有用」這句話用在智障工作者上再適用不過了，每一位智障者必有他可以勝任的工作，這除了身為就服員的我們需運用專業知識來協助智障工作者外，最重要的即是雇主們願意張開雙手，接納他們。我衷心盼望有那麼一天，這些智障者能像你我一樣，拿著寫有自己專長如：擦車子、掃地、拖地……的履歷表，自行去應徵工作。
（作者現為某啟智學校就業服務員）
文／侯仁智
打完上班卡後，我整理著昨天新收的個案紀錄。
「鈴～～」沒過多久，電話響起。
「你好！請問輔導老師在嗎？我是全家便利商店台新店的店長。」那頭傳來阿偉的聲音。
「我就是，請問阿義有什麼事嗎？」阿義是我安置於該店的案主。
「他還沒有來上班耶！你要不要和他聯絡一下？」阿偉是個很有愛心的雇主。
「我馬上和他聯絡，對不起喔！」看一下手錶，已經超過上班時間了。
說真的，在接下這案主時，便聽說過他「三個月的傳奇」，也就是不管如何的媒合適應工作、諮商輔導，他總會三個月一到便退縮。但是憑著一股「初生之犢不畏虎」的熱忱，我再次鼓勵案主把握就業機會，好不容易又陪同案主上完班，並約談輔導。
「鈴～～」剛剛回到辦公室，電話又響起。
「請找小鄭，我是阿春的同事——阿灌。」這次找的是我對面的同事。
如果沒意外，又是一件類似的問題。
其實，我們服務的是很特別的一群——精神障礙病友，他們通常已具有工作能力，且很認真地學習職場的工作內容，但卻往往有持續力不佳、人際關係等的問題影響著，讓本來就不易獲得就業機會的他們，想回歸社區工作更顯困難。我們所遇到的，並不單單是社會長久以來的刻版烙印、錯誤認知，以致於排斥而已。他們如何在症狀穩定後，重新面對社會的多訊息世界，適應一個新的工作環境，並且與纏身之症狀作長期的對抗？一開始的確有輔導員、家人、朋友的陪伴，但這不會是永久而長期的，或許，他們需要一個團體彼此支持、相互照顧。就是這樣的理念，2002年10月18日，台北市立中興醫院精神科的「職前準備團體」正式開課。
成立這個團體，我們希望協助初期康復的病友，做好重回歸社會工作前的準備訓練，與雇主合作提供重新踏入社會的實習環境，培養面對工作應有的態度及理念，舉辦彼此支持分享的討論會，以及深入探討未來的人生規劃等。從了解疾病、職前準備、面試媒合、工作分享、自我探索和永續支持，他們需要學習的不僅是社會的歷練，也要學會互相支持照顧，讓他們不僅僅是精障的病友，也是彼此的輔導員。
（本文作者為台北市立中興醫院精神科支持性就業輔導員）
文／譚志皓
轉眼間到內政部南投啟智教養院服務已逾五個年頭，期間與工作夥伴們共同見證了教養院的幾個重大轉變，八十八年四月擴建院舍終於在期盼中落成啟用，適時解決了教學設施不足與院生宿舍過於擁擠的問題；同年七月精省後由一個省屬機構改為內政部所屬機構；以及同年九二一震災中大家齊心協力艱難渡過危機，儘管院舍受損嚴重，但感恩的是所有師生均很平安，在自由時報報系的認養及九二一重建會經費援助下，「歡喜兒希望工程」正在南投縣名間鄉進行，一個可以提供歡喜兒更人性化與家庭化教養環境的美麗憧憬，即將在二至三年後實現。
此外，在所有教保老師的努力下，這幾年教保工作也建立了幾個重要的里程碑，八十八年「思源庇護工場」與「歡喜兒麵包坊」陸續成立，可提供了五十名院生庇護性就業的機會，並成為職業訓練與支持性就業間的重要轉銜；九十年首次有三名院生在國中啟智班畢業後繼續升學國立草屯商工，九十一年更有三十四名院生進入國立彰化啟智學校高職部就讀，開啟了院生升學管道的新頁；在加強推廣院生體育活動四年後也終於開花結果，九十一年五月教養院有史以來最龐大的運動代表隊首度北上參加「中華民國通世達盃特殊奧林匹克運動會」，一舉獲得八金六銀五銅佳績，在全國六十個參賽單位中排名前十位，還有四名院生在八月間代表我國分別參加在日本及馬來西亞舉辦的國際特殊奧林匹克運動會，亦有三金二銀二銅的好成績，著實令人欣慰，也代表老師們在提昇院生教養服務品質上真的付出許多心血。八十九年度內政部為民服務工作考核，本院在部屬四十多個機關（構）中獲得最優等第一名，大家均與有榮焉。
然而，這一、兩年來在中央政府組織再造與人事精簡政策的雙重衝擊下，教養院的未來該如何走下去已是個難以回答的問題，明顯看出老師們眉宇日漸深鎖，不確定感與日俱增，但大家在教學上仍戮力以赴，沒有絲毫懈怠，就為了那一份堅持-給歡喜兒們更多。只是當許多負面效應陸續浮現之際，誰又知道這份堅持能持續多久？
在人力問題上，「身心障礙福利服務機構設施標準」中所明訂之專業人力標準成為僅供參考，「合理員額」一詞更取代了「編制員額」，使得正式員額自七十四人裁為六十六人，名義上所減少的八人（出缺不補）雖均是社工員或政風主任等間接服務人員，但在總額管制前提下，這些職缺未出缺前實際上影響的卻是提供直接服務保育員的進用，而此員額復需在二年內再每年減少百分之一點五，約聘導師也自十五人裁為十二人。另內政部所屬公立社會福利機構是否全面民營化的議題一再被提出，在政策始終不明的情形下，愈來愈多已在教養院服務多年且表現深受肯定的資深人員，為期工作穩定，也陸續降調其他行政機關服務，專業人員的流失難道不是教養院與院生的損失？
在此，呼籲中央政府能正視以下我們的心聲：
在教養院為歡喜兒服務的基層教保人員，工作暨辛苦又繁重，實非政府一般行政人員所可比擬，請給予應有的的尊重。
我們支持中央政府人事精簡政策，但政府應有深入完整的評估，減所當減，而非齊頭式的各層級各部門一律裁減同一比率，尤其提供智障者二十四小時全天候服務的教養院，其直接服務人力需求，怎能與一般行政機關相提並論？原由二個人承辦的行政業務或許可調整為由一人承辦，但原需二個人力來照顧智障者在調整為只剩下一人時，服務品質難道不會受到影響？
公立社會福利機構是否全面民營化見仁見智，應自多角度考量評估，並做完善的規劃，請在制定政策前亦能傾聽案主與其家人的看法，而不論政策方向為何，亦應有完善的配套措施，以避免在現階段或未來過渡階段損及弱勢案主應受良好照護與教養之權益。
文/輔導員李映瑩
自閉兒的世界就如天上的星星一般，看起來是那樣的親近，事實上卻不可及，摸不透也猜不透他的世界到底裝了什麼，他那顆小腦袋裡想著什麼，跟一般的小孩一樣，會笑、會哭，甚至聽的懂我們說的一言一語，他是那樣令人又氣又心疼。
暑假一開始參加充電列車，知道我將面對的是一群自閉兒（星兒），憑著在學校時曾修過這一方面的相關課程，以及參加過類似的自閉兒營隊，我並不那樣恐懼也不那麼好奇，抱著一種充實自己的心態來學習，畢竟，每個自閉兒都不完全相同，每個人都是一塊寶。第一次見到我的小星星時，好訝異，她是那麼清秀，好漂亮，但她的媽媽卻告訢我，「小心！她會攻擊人，會抓人、咬人、沒有語言、抗拒學習。」這令我吃一驚，怎麼會呢？那時的我，天真的認為，只要我用愛心帶她，她應該就會傷我了，盡量不惹她發脾氣這就沒事了。兩個星期過去了，現在想想，自已當時在單純，若她真如自已所想的那樣好帶，何必來充電列車？想起第一天是那樣寵她，無由的，她卻發起脾氣，狠狠的讓我掛彩回家，那時真是想哭，怎麼會這樣呢？好大的挫折感油然而生，但這也讓我想了解她。就這樣，在每天提心吊膽卻又不服輸的心情下，漸漸地，我越來越能夠了解她上表情的涵義，出手傷人的前奏行為。在這過程中真的好累，想多給她一些東西，每次都要帶著她做，她若肯配合那是好大的成就感； 若不配合，就得小心〞五毐陰陽爪〞 。除此之外，還得跟她玩追逐賽、拔河遊戲，自已都快坍了，她卻以你在陪她玩遊戲，更樂此不疲。哎！
有時在喘息時，看著她，她被照顧的這麼好，乾乾淨淨的，她父母，真是世界上最令人感動的父母了，星兒真是幸福的一群。帶她去游泳、餵她喝湯吃飯、握她的手玩陶、帶著她跳舞，看電影，有時她的不配合，真令我抓狂，好想揍人呀！但她真的懂嗎？從她與其他小朋友身上，越來越發現自已所學的理論知識是那樣狹隘，曾經接觸的星兒是那樣少也那麼不夠用心，不知道自己在這個暑假裡能帶給她哪些改變，或許僅僅如石頭投入大海一般，起個漣漪就再也無聲無息了，但我確定，因為她，我結識了幾個好朋友及超級好老師，更因此，我的脾氣會被磨得更好，他們都是令人心疼又不捨的寶貝。
用心體會孩子的需要 感受彼此心靈的交流 ◎文／萬芳發展中心 早療組教師 王道偉
我哭了，心情很糟，莫名得糟。望著剛睡醒的臭蛋，我竟然不知道接下來要為他做什麼事或是上些什麼課。於是我把他抱到椅子上坐好。此時周遭彷彿所有的聲音都消失了，一片靜默。我們四目相視，我托著他的頭，眼淚卻一滴滴地掉落，只因想到這些日子裡他所做的努力。臭蛋四歲多了，明亮的雙眼總牽引著我對他的注意。每每逗他，和他玩、與他互動的當時，只要他有所反應，微微笑意，我便如獲至寶，滿載著欣慰及成就感。
過了會兒，如往常般地，一雙瘦弱的手，因為張力的緣故無法聽從大腦的使喚。在下午的點心時間裡，為了要吃一塊我準備的零食，為了要達成目標，他還得奮力地將手臂向前伸直，再努力地把手指攤開（打開）終於碰到食物後，再和老師一起將食物送入口。我們為他設定的的目標是達成了，但我仍無法停止掉淚。
你們知道嗎？這對我們是再簡單也不過的舉動了。可是他卻要如此辛苦費力才能夠做到。你們又知道達成目標是有多麼的難嗎？來，一起試試這有多難。首先，準備一大塊耳塞，最好是能阻斷所有聲音的耳塞。確定即使是一顆大龍炮在你耳邊引燃你都聽不到爆炸聲的大耳塞，塞到耳朵裡。接下來想像，喔不！是直接把你的左手彎曲放在胸前右手向後伸直，而且只要一用力，你的右手就會向後打的更直。不論想做什麼，你的手只會愈發僵直難受，甚至疼痛。看著眼前的食物，你一點辦法也沒有。你叫，你吼，期望有人能幫你一把。可是因為你聽不到，不能瞭解有人在你身旁說：「請你等一下，馬上就來。」於是你使的勁兒更大。然而，這只會讓你更難受。你不只是有些著急、失望、更甚而之地，你生氣了。可是無論如何你還是吃不到的。哈﹗你一定會和我一樣地傷心沮喪而放棄，對不﹗於是你心想，當個正常人就好了，何必來這一套兒，苦了自己呢？
但我在和你們一樣的去嘗試後，我心中的感受是非筆墨能形容地悲喜交集。並不是我放棄了才有這樣的感覺，而是因為我和你們一樣放棄的事情，臭蛋並沒有放棄，反而達成了。他不只讓我體會到東西吃到，目標達成的成功喜悅在心靈上更給了我希望、力量和快樂。作為一個老師，最高興的，不就是自己的學生成功地完成了當初所期許的課程目標嗎？最欣慰的，不就是學生還可以將所學應用到平日生活中及去作自己所想做的嗎？
為此複雜的心情哭完了之後，已經是下午三點了。我們將結束今天的課程。擦擦眼淚，臭蛋還一臉狐疑地看著我，我對他笑一笑，親一下他的臉頰，再做個手勢告訴他下課了。
你絕對想不到，在我對著他流淚的第二天，他做了什麼。一樣是下午兩點多，一樣在教室裡，不同的是這回是臭蛋哭了，哭的樣子就和我前一天哭得一樣，沒有聲音，只有默默掉淚。我著實地嚇了一跳，震撼不已。難不成是心有靈犀？這是回應我的一個情感表示！﹖我想我絕不會忘記這一幕的。因為他不光是達成了我幾乎放棄的事。甚至可以和我心靈相通。嘩﹗如此的反應真是對我和其他有類似情形朋友們，無非是莫大的鼓舞。
親愛的臭蛋，你知道嗎？你出乎意料的回應，將帶領你的老師（我）找到下一個努力的目標和動力，並且信心滿滿。讓我們一起加油吧！！只要你有寸步進展，對我們而言，就是百尺般的成就啊﹗
文＼志願服務隊假日志工鍾偉國
走進心路，讓我更接近心智障礙者的天空。
「心智障礙」這個名詞對一般人而言，是顯得既不熟悉且陌生的。社會大眾對於「心智障礙者」的印象也大多停留在刻板的印象之中，甚至和精神病患劃上等號，就連我也不例外。從前我對心智障礙者的感覺，總認為他們是社會上一群特殊團體，不友善、不易親近等負面印象，走在路上看到他們，甚至有一種想要趕快避開他們的心態產生，而這一切我進入心路之後，漸漸改變了我的想法。
其實從前在國中、高中唸書的時候，便聽到「心路」這個名字，但當時並未對她認識及瞭解。後來漸漸地從電視媒體上、報章雜誌中，以及有關心路文宣資料裡接觸到心路之後，才開始漸漸對『她』有了粗淺的認識及瞭解。
當初，之所以會投入「心路」這個大家庭，加入志願服務工作的行列，一方面是興趣的關係，另一方面是正好看到報紙上有心路招募新進志工的消息，再加上以往我並沒有參與過志願服務工作的經驗，想嘗試志願服務的工作，於是我便和「心路」結下了這個緣，踏出了志願服務工作的第一步。
雖然現在我的因為兵役的關係而暫時離開了志願服務工作的行列，待在心路也不過短短半年左右的時間，對心路也還稱不上熟悉，但從幾次參與「心路青年聯誼會」所舉辦的活動過程中，感覺到心智障礙者的朋友們是如此的純真，從他們臉上所散發出來的笑容，是那樣的自然、不做作，不禁深深感觸：現在的人常常因為一點小事就不高興、不快樂，但他們獲得快樂的方式是如此的容易啊！同時也改變了我當初對於心智障礙者的錯誤觀念及想法。
曾經看過張小燕及女兒貝怡儂為「心路文教基金會」所拍的公益廣告裡面，張小燕所說的一段話，至今仍令我印象深刻，她說「對於女兒的愛可能會延續到她長大、結婚、生子，甚至閉上眼，我不知道智障者的家庭怎麼辦？他們的父母怎們辦？可能永遠都沒有辦法……」，這是多麼撼動人心的一句話，的確對家有心智障礙者的父母而言，在養育他們得過程之中，那一種辛勞，不論是體裡或心力，都非旁人所能想像的。因此有賴於像「心路」這樣的團體以及社會大眾對他們適時地伸出幫忙及關懷的援手，讓心智障礙者的朋友能走出一片屬於自己的天空，同時也讓他們的父母能夠少一點擔心，多一點放心。
最後，感謝心路文教基金會，讓我有機會加入志願服務的工作行列，雖然目前因為服兵役的關係，無法參與服務的工作，但日後不管是在回到心路的行列中，亦或是參與其他的志願服務工作，我想我會和所有參與志願服務工作的人一樣，一起為需要幫助的人而努力！永遠不會忘記待在心路的這些日子~謝謝妳！心路！(本文由心路基金會愛心股東32期簡訊提供)
PS.偉國是心路第六期志工，目前正在當兵。
台中啟聰學校巡輔班／陳玉菁
緣起
今年二月，是我生命中的一大轉變，從高職幼保科轉任中聰巡迴輔導工作。由於時間的匆促、工作的繁重，我實在沒有太多惶恐的機會。經由龐雜的個案資料彙整、相關資料的收錄整理，和不斷的研讀與請益諸先進，終而對於聽障生的巡迴輔導工作有了更清晰的輪廓。隨著風塵僕僕南征北討的訪視腳步，踏遍了城鎮鄉村、大街小巷，我竭盡所能地提供服務，由中吸取了豐足的經驗，也更貼近了輔導區的每一個孩子。感謝這一段與龍族同行相伴的日子，雖然戰戰兢兢、如履薄冰，心中卻是歡愉踏實的！只因真心喜愛，使我源源不絕！
所見，所思，所感
陪他走過孤寂之路 家庭教育的重要
在訪視輔導中，普遍發現源於聽力受損，所衍生出溝通、學習、人際交往，以至於心理、行為各方面的問題，其間卻顯示出極大的個別差異。聽障程度與其學校適應、成就表現，以及自我形象等卻無絕對的相關，更大的影響，應視其早期的溝通訓練、適時適切的教育安置，和家長的處遇而定。有的學生，因未能及早發現聽力障礙，父母又缺乏相關知能，疏於聽力保健及聽能溝通訓練，甚或安置在啟智班就讀，以致於在回歸正常班級之後，產生極大的適應困難，而有溝通障礙、孤獨、自閉、學習困難，導致自我貶抑的現象。相反的，有些幸運的孩子，則在家庭與學校密切合作之下，自幼即在無盡的關注及正確的導引中，渡過了漫長的孤寂之路，而能沈穩、踏實地邁向獨立，進入有聲有愛的世界。由此可見，及早發現，做好親職教育、善用資源、推廣聽障理念，確實是聽障學生回歸主流成功與否的重要指標，這也是巡輔工作向下紮根、向外拓展責無旁貸的當務之急。
良好的第一次接觸 新生就學輔導
今天，普遍存在於時下一般年輕學子的同儕認同、異性好奇、升學壓力及親子衝突……等特質，在這群孩子身上並無二致。然而由於聽覺受損、溝通有礙，除極少數適應良好之外，大多數聽障生在新環境的適應上產生極大的衝擊，初時不僅鎮日枯坐，聽不懂也跟不上，造成課業學習上極大的困擾，一連串挫折、貶低、消極……等負面情緒更是接踵而來。在學生、家長、學校三者皆未有萬全準備之下，聽障生面對新環境的重大挑戰，是可想而知的。故而，對於聽障生的新生就學輔導，巡輔工作可以
舉辦研習活動提供老師聽障生的學習特性、溝通原則……等，以順利達成師生的第一次接觸。
建議普通班導師（教師），宜儘量口齒清晰、說話速度、聲調合宜、且富熱忱、有耐心，能同理聽障生的內心世界。（三）協助實施班級輔導，或舉辦聽障週活動，宣導聽障理念，拉近其與聽能者之差距，方可真正協助其展開新生活。
升學不是唯一的路 生涯輔導
此外，在接觸中，我也見到了球藝精湛、電腦奇才、鍾情音樂……卻苦惱於學業成績低落而徘徊於留級邊緣……或因忙於補習而精疲力竭的孩子．．．。今天日益高漲的升學壓力，在聽障生回歸主流後，也無一倖免！就是歷盡千辛萬苦，擠進窄門，離鄉背井的無依，課業及人際的適應……，也是揮之不去的夢魘。由於大學生活適應困難而休學、退學者不乏其人。今天，社會的潮流與家長的期許，導致學校教育完全忽略了因材施教應有的尊重與開放，孩子因此喪失了獨立生活的能力。我們必須認清 永遠無法教會老鷹游泳、玫瑰種子也絕不可能開出綠豆芽；然則，展其所長，因勢利導，老鷹將飛得更高更遠；玫瑰花朵也將愈燦爛芬芳！因而在回歸主流後，更該協助家長與孩子，真誠面對自已，接納聽障的事實，培養彈性而開放的生活態度、發現興趣、習得一技之長、做好生涯規劃，以及在其升學、就業之後的追蹤輔導，並與大學輔導中心或家庭職場做好轉銜、聯繫，在在都是巡迴輔導的重點工作。
珍重耳朵，鍾愛一生 聽力保健與溝通訓練
另外，與聽障者最切身的聽力保健及助聽器使用與維護上，也常見孩子因為配戴不適、或自卑等原因，而有疏忽或不戴的情形，不僅影響溝通，且有聽力減退之虞。多數聽障生在團體中也常因口齒不清、表達困難，甚少開口。因而在人際交往、分組討論中產生極大因擾。針對此等問題，唯有透過宣導，一再提醒，並與家庭、學校密切配合，安排支持性溫暖的情境、設計結構性、系統化的活動，讓孩子有接受聽覺剌激的習慣，及開口說的機會，以協助其告別無聲的世界，走向多采的人生。
建議
聽障生回歸普通學校，享受了更多社會互動、語言學習的機會，在連續而不分離的前提下，尊重每個孩子的個別情況，施以個人、家庭、學校，以至於社區必要的協助與宣導，正是巡輔教師的職責。在深入瞭解現況之後，個人發現可著力的方向確實很多。現階段，可由下列幾點著手：
針對聽障生的心理、學習、溝通等特質，提供輔導方針與技巧，對普遍及個殊現象，進行個別輔導。
對於聽障生所需之語言治療、說話訓練、聽能、讀唇（話）訓練……等，提供必要之協助，以補一般學校資源不足之憾。
加強親職教育及社會（區）宣導，結合社區資源（如聲暉協進會）、大專院校特教中心，提供課業輔導、團康活動．．．等。
主動出擊，結合各區家長、學校及學生的力量，將經驗分享、傳承、力量集中。如升學、就業資訊的共享等。
提供研習進修之機會，落實巡輔班教師的專業性，以求在聽能、口語訓練及助聽器使用，或升學、學習、人際、生涯等輔導上個人知能之專精，俾提供適時適切的諮詢服務。
建議由教育廳發文各校，排定固定巡輔時間，成為資源班之課程之一，使師生正視巡輔功能，而能針對不同之困難及需求，實施個別化教學，提供長期、適切之服務。
結語
在投入巡輔工作的四個月中，深切感受到溝通交流、經驗分享的豐碩喜樂！集思廣益的結果，愈接近問題，也更拉近了彼此，從而在學生、家庭及學校間匯集出一致的力量，引領孩子在有聲有愛的世界活得更自在、昂揚。巡輔工作更是一種「助人成長、自我成長」的雙贏經驗，在一次次模擬無聲的情境，及訪談一位位引頸期盼的個案中，只覺付出太少，而獲得更多。在生活的體驗及生命的追求上更深刻地感受「一步一腳印」的智慧，而孩子們的成長，正是我願意付出、努力的活力泉源，深信「一粒麥子不死」，我願化作那埋入泥土中的種子！
一九九七．六、十二于中聰巡輔班
（本文選自聲暉雙月刊，由臺中縣聲暉協進會提供）
文／邱滿艷
由於工作關係，常有機會到職場瞭解身心障礙者工作情形。最近陪同一位資深的就業服務員與一位手語翻譯員到一家全國知名的百貨公司，探望一位聽障員工。就業服務員曾得意的告訴我，能協助這位以往就業穩定度很低的聽障者進入職場四個月，是一件很有成就的事，儘管每週需至職場輔導一次。
不料一到現場，我們馬上被告知，那位聽障員工兩天後即將離職。聽障員工心急的以手語重覆表達，與另一位員工發生衝突時感受到的驚嚇，現場主管則強調目睹當時發生的狀況，並依公司規範處理，但是聽障員工不服而提辭呈，公司方面也毫不猶豫就同意了，並已找到非身心障礙的遞補人選。
顯然聽障員工和其他員工及現場主管的認知是有落差的，就業服務員很誠懇的用盡各種方法說明聽障者的特質和狀況，也「同理」設想公司的立場。兩個小時的溝通後，事情有了轉緩的空間，聽障員工感受到這麼多人關心、正視他及他的工作，並表示會好好珍惜現有工作；雇方也改口，願意退回工作技能不錯的聽障員工之辭呈，再給他一次機會。
結束與主管的會談，我們陪著聽障員工回到餐廳後場，十幾位其他員工一擁而上，團團圍住就業服務員，他們不太相信有這樣的結果。就業服務員換了另外一種溝通的語言，給了機會教育，讓其他員工更瞭解聽障者。
訪問的行程結束，就業服務員鬆了一口氣，因為當天若無就業服務員的即時介入，聽障員工難免又將落入挫折、失業、尋職的循環困境中。
另一個機會我拜訪了在洗衣工場就業的自閉症員工，當他看到了輔導老師（就業服務員），非常興奮、從老遠的地方堆著一臉燦爛笑容迎向我們，也毫不認生的握著我的手，重覆的說：「參觀一下我們工廠，到樓上看看我們老闆……」，我望了一下周圍的同事，看不到不耐與嘲諷，有的只是瞭解與包容的神情。
就業服務員告訴他：「和客人打過招呼就可以了，該回去工作囉！」很快，他就回到他的工作崗位。那是一個負責三台整燙機的工作，每個機台可同時燙平兩條高級餐廳用的大餐巾，他的工作是把溼的乾淨餐巾舖在機台，整燙後拿出，整齊的堆放。他在三個機台中熟稔的操作，來去自如，只是伴隨著不斷喝水的動作。
就業服務員提及，剛開始，花了整整兩個禮拜時間做工作分析、線上訓練該員工、不斷修正流程，並由就業服務員補足不足的產量，以說服雇主願意釋放那個工作機會。就業服務員發現自閉症者重覆動作的特質，頗適合這樣的工作，但產能部分，確實有比常人低的現象，經過溝通，雇方已增購一部機台（原本兩台），以機器的自動化補足該名員工動作慢、產能少的問題。
在密集輔導期間，就業服務員亦協助解決該員工的相關問題，例如：喝一口水就吐一口水的習慣、遲到問題、人際問題等；當漸漸退出職場的協助前，就業服務員更提供僱用單位一些支持障礙員工的技巧，使障礙員工能在正常的就業環境中，愉快的工作。結束了訪問，我很高興聽到兩件事，一是就業服務員告訴我，該員工的薪資在基本工資以上；另一是該員工告訴我，他喜歡他的工作。
在人權高漲、社會重視的趨勢下，將有愈來愈多的身心障礙者有可能走入職場，但相信也有為數不少的僱用單位因不瞭解而不願僱用身心障礙朋友。正如第二位員工的雇主談及，當初若沒有就業服務員的協助，他思毫不會考慮用自閉症員工，即便心裡沒有排斥的想法，但畢竟不瞭解，所以不敢冒然嘗試。有了協助和經驗，讓他完全改觀，他甚至願意僱用其他障別的員工。
其實在我們的社會，勞委會職訓局十年前已開始推動這樣的服務——「支持性」就業服務系統。中央與地方政府目前約補助或委託兩百位左右的就業服務員分布各角落、各社區，正和雇方、身心障礙員工，為障礙者的就業適應一同努力。更可貴的是這樣的服務是完全免費的，雇主的條件亦不受規模大小的限制，它提供了不少的僱用單位和身心障礙員工第一次接觸的機會，也顯示不少長期合作的實例，最近勞委會職訓局更透過「身心障礙者就業開拓研討會」的機會，鼓勵僱用單位多利用此資源。
當「人權」和「社會關懷」抬頭的時候，我們的社會相對的應有一些作為。當僱用單位很樂意身心障礙者成為工作行列的一員、當就業的領域很多元、當職場的「自然支持」能適時出現、當身心障礙員能勝任愉快且發揮所長時，我們才能自毫的說我們照顧到身心障礙的就業問題，期望我們的社會很快可以那樣。
（本文轉載自2002.10.5.聯合報民意論壇，作者為台北體育學院教育學程中心助理教授。）
文／台北市喜願協會
喜願協會為三至十八歲重症病童圓夢，我們相信
夢想成真能帶給喜願兒莫大的喜悅、勇氣和希望，
並帶給一家人無限的美好回憶。
緣起
1980年，美國亞歷桑納州鳳凰城一位罹患白血病的七歲小男孩Chris，夢想著能成為一名警察。在當地警察及社區人士熱心地協助下，完成了Chris的美夢，讓他穿上特製的警察制服、配上警徽，在街上開違規停車罰單，甚至還登上直昇機，跟著州警做了一次空中巡邏。
幫助 Chris 實現願望的這一群人，體會到重症病童在辛苦的治療過程中，也應有許願及圓夢的機會，於是創立了喜願基金會（Make-A-Wish Foundation International），並將「夢想成真，能帶給重症病童喜悅、勇氣和希望！」這樣的理念擴展至世界各地，至今全球已陸續有二十三個國家成立了一百多個喜願組織，讓罹患重症的兒童們，也能享受美夢成真的喜悅，並鼓勵喜願家庭能夠共同參與，凝聚彼此愛與關懷的力量。台灣的台北市喜願協會在1994年4月30日成立，是繼日本之後亞洲地區第二個喜願組織。
宗旨
喜願協會秉持宗旨在協助台灣地區3～18歲重症病童實現其心中最大的願望。重症病童意指其生命正飽受嚴重疾病威脅或生活因此受到許多限制的（註），每一個完成願望的孩子我們稱之為「喜願兒」。我們尊重每個孩子對願望實現的渴望，更相信每個生命擁有無窮的潛力，希望藉由愛與關懷的力量來協助這些病童們喜願成真。
喜願的開始
因為愛唱歌的重症兒童夢想著能在國家音樂廳唱歌，1994年6月8日，喜願協會舉行了一場別具意義的慈善音樂會，十五名分別罹患白血病、腦瘤、或是骨癌的小朋友，有的拄著柺杖、有的坐著輪椅，勇敢地登上國家音樂廳的舞台，一起用他們稚嫩清亮的歌聲唱出『秋蟬』與『蘭花草』，在家長與現場觀眾的淚眼盈眶中，唱出難以形容的美妙歌聲，孩子們的認真與雀躍更令所有人留下永遠的記憶。這是喜願協會在台灣為重症病童所舉辦的第一個活動，更是第一個喜願的開始。
夢想起飛
對一個生命飽受威脅、必須長期接受治療的孩子而言，除了打針、吃藥、吊點滴，還要忍受陌生人對他們因治療而變成小光頭、月亮臉所投注的異樣眼光之外，他們的心中是否仍期盼些什麼？這是喜願協會關注的問題。而孩子的願望往往是繽紛多彩且充滿夢幻的：有個小恐龍迷希望能一遊恐龍博物館，有人立志要成為像電影「報告班長」中一樣神氣的阿兵哥，有人想搭上直升機飛上青天鳥瞰台北的風景，或是盼望著與自己鍾愛的偶像共進一頓浪漫的晚餐。
七年前，小小阿兵哥小宏的故事曾經深深打動了一個個氣宇軒昂的將士官兵，一個5歲的孩子在受盡白血病的折磨之後，卻能在夢想實現之際展現他不凡的毅力與勇氣。
小宏發病之前是個聰明活潑、得人疼愛的小男生，疾病迫使他必須長期住院，打針吃藥讓他身形變樣，可是從小就愛看「報告班長」電影、愛學阿兵哥動作的小宏依然夢想著自己能有成為阿兵哥的一天。本已需依賴施打止痛劑以及坐輪椅才能外出的小宏，終於在陸軍林口軍區一償當兵的宿願，身著迷彩軍裝校閱運輸裝甲車、砲彈車，還體驗了坐上戰車的滋味，中午與五百位士兵一同進餐時，全體官兵起立鼓掌歡迎，鼓舞了小宏竟撐起身體離開輪椅，站上講台向全場士兵敬禮。這一幕停留在父母親與所有在場人員的心中，成為永恆。
圓夢的時刻是最珍貴的，我們希望讓喜願兒知道他是最被重視且最被疼愛的孩子。有些病童因為長期的化學治療導致頭髮掉光了，或是因為注射類固醇或截肢的關係，在身體外觀上有明顯的改變，每次出門都得因為抵抗力弱害怕被感染必須戴口罩、帶帽子，全身包得密不透風的。然而，在美夢成真的這一刻，喜願兒會受到最多的關懷與祝福，他們往往也能摒除對自己外觀改變的在意，願意脫掉帽子享受涼風吹拂，開心自在地享受如同在夢境般的美好時光。
歡樂無限
喜願協會除了為每個有願望需要協助的孩子完成最大心願之外，也會為喜願兒或病童舉辦各種專案活動。由於生病的孩子的生活空間常常被限制在家和醫院之間，有些病況較好的孩子能回學校去上學，總是讓別的小朋友羨慕不已。為了讓重症病童也有暫時離開醫院，像一般兒童出門去玩去看看世界，喜願協會運用各項資源協調安排許多活動，為病童增添更多歡樂。例如：到國家劇院觀賞兒童劇團的演出、到餐廳去享用一頓好吃的美食、參加小朋友喜愛的卡通人物表演等等，透過種種不同的活動，讓病童有機會接觸不同於疾病治療的生活，體驗特殊的生活經驗，也讓父母照顧病童的龐大壓力得以稍稍緩解。
每年年底的喜願家庭聖誕晚會更是眾所期待的大活動，這個讓所有喜願家庭共聚一堂相互加油打氣的活動，已是喜願協會和所有喜願家庭每年的約會。在聚會中，大家為仍在治療中的孩子鼓勵；已經完成治療回到學校繼續求學，甚至長大了開始工作的喜願兒，回到這個大家庭中和大家分享生活點滴；即使是孩子已經去當小天使的家長，也有些願意向大家訴說近況分享心情。
願景
喜願是一個大家庭，包括喜願兒和家人、治療並照顧孩子的醫護社工人員、贊助或協助喜願協會去為孩子圓夢的企業、團體或善心人士、協會的工作人員以及諸多義工，每一個人認真而無私的投入才能促成願望的實現。
在台灣成立八年以來，已有超過四百位病童順利完成自己的夢想成為快樂的喜願兒，我們的努力若是沒有社會大眾的支持是無法持續進行的。喜願協會的經費絕大部分來自民眾的一般捐款與企業的募款活動，因為有大眾的關心讓我們更有力氣去幫助更多病童。
然而，台灣地區每年新增加的重症病童超過六百位，這樣的數據提醒我們要更加積極努力，我們期許自己，要讓心中有願望而需要幫忙的病童都有機會去實現他們願望，更激發他們心中無比的信心去面對生命的挑戰！
註：本會所指重症病童係病童罹患之疾病將致其生命遭受威脅或生活受到限制者，包括惡性腫瘤疾病、嚴重血液疾病、嚴重心臟疾病、免疫缺乏症、需終身治療之全身性自體免疫性疾病、特殊罕見疾病、重要器官衰竭或需移植者等。
（本文由台北市喜願協會提供。）
文／孫一信
法律扶助法於2004年1月7日由總統府公佈，距離「中華民國智障者家長總會」於1994年起為第一位智障者提供法律服務，足足有十年之久。翻閱本會十年來的法律個案服務記錄，竟也達百位以上。
由於本會服務對象以智障者（有少數精障者）為服務標的，而非以案件類型、被告或原告等加以區分，因此舉凡性侵害、竊盜、縱火、傷害、詐欺等案件不一而足，及至最近的跨國（兩岸）婚姻問題。過程中我們一起面對智障者在社會變遷過程及司法環境中所遭遇的問題，因此除了提供智障者直接的法律服務外，我們也透過論述、宣導、修法、培訓，企圖拉進社福與法律的距離。
在經驗中，提出兩個印象深刻的個案服務經驗來看法律扶助的重要性。
阿唐屬中度智障，家住北縣偏遠山區，父親務農種植竹筍，國中畢業後即到處打工。1999年間與前國中朋友四人一起闖空門偷竊，擔任把風工作，由於朋友留下指紋被警方循線逮捕。由於案父的陳情，本會依當時新修訂的刑訴法第35條，擔任其法律輔佐人外，又委請義務律師林律師為其訴訟代理人。林律師在板橋地院訴訟期間，包括探監一次、閱卷一次、開庭六次。
本會所扮演的輔佐角色也不輕鬆，除數次前往案主家中及學校進行訪視，撰寫個案報告提供輔佐參考；六次陪同出庭、一次陪同至委託醫院進行精神鑑定；為證明其非以竊盜為常業，四處收集阿唐的在職証明四份（務農、汽車版金、洗車、咖啡廳小弟）；並協助向台北縣兵役課申請免服兵役證明書。阿唐一審判決七個月，經上訴後又進行一次開庭，改判六個月緩刑三年，全案至2001年4月結案，歷經兩年。訴訟期間案父贈送本會兩袋竹筍，卻又差一點因為保證金而週轉不靈。
阿翔是一個輕度智障者，父親是大陸台商。阿翔被控性侵害其鄰居幼女，檢方以強制性侵害罪名加以起訴。本會推薦詹律師接受其委任，阿翔父親以開支票形式交付委任費，且由於阿翔在看所羈押期間，一度適應不良，造成情緒上的困擾，案父為了責付期間的監護問題，特別與一家私立精神療養院約定，責付期間由該療養院安置阿翔，安置費用全額由家長負擔。本會於訴訟期間，除邀請專業特殊教育老師義務協助擔任輔佐人外，亦協助與智障者就業服務機構召開個案討論會，研擬判決確定後的就業安置及生活安排事宜。律師的引據智障者相關專業文獻資料的訴狀與本會的服務提供保證，將成為法官進行刑度裁量時的重要參考。
阿翔和阿唐的環境有些不同，阿翔有幸出生在一個有錢的家庭，從小環境優渥，父母為他尋求最好的特殊教育；阿唐碰巧父親務農，從國小就得協助搬運竹筍到山下農會換取農藥、肥料，為自己的生活打拼。但他們有個相同點，都是父親相當重視、疼愛的智障孩子。我們更是秉持一貫沒有差別待遇的服務精神，儘可能在司法程序、就業服務和生活協助方面，提供所有智障者個案必要的幫助。
因為我們知道服刑對阿唐和阿翔不見得是好事。1998年6月20日，前台中監獄黃典獄長曾在本會研討會中表示，「……獄方人力不足，在照顧特殊犯人上，能抓到重點即可……」「當獄方要求家屬為智障者辦理假釋申請時，家屬通常不來，把孩子留在獄中；家屬通常不會將孩子接回，孩子發生事情時，反而控告獄方。」
阿唐和阿翔家長透過他們熟悉的但非正式的管道（鄉公所調解委員會、議員請託）來陳述他們的需要，輾轉好幾手才轉到本會手中。那麼，缺乏社會資源、懼怕司法及政府官僚體系的一般庶民，或者如黃典獄長所言，那些爹不疼、娘不愛的智障孩子又該怎麼辦？
法律扶助法的制定，一方面協助了因為財力問題無法打官司的個案，另外，在第十四條無須審查其資歷要件中第二款規定「因智能障礙未能完全陳述，於審判中未經選任辯護人或代理人之必要者。」也可以部分解決前述問題，是司法人性化的一大步。
有了這些規定，將有更豐沛的司法資源以及更暢通的服務管道可以提供弱勢民眾法律服務。不過就本會的服務經驗來看，法律扶助法是解決了法律訴訟的一部分問題，其他諸如適性的犯罪行刑處遇、專家鑑定及參審制度、專業輔佐人制度及法院社工編制等，仍待司法改革同志們繼續努力。
在沒有法律扶助法制訂前，接受本會邀請擔任個案義務律師，一方面在訴訟上提供專業協助，另一方面得扮演智障者及其家屬的情緒安撫者，有時候又要參與公聽會、研討會、法律宣導。對於這些熱心公益的律師們，筆者在此致上最高的敬意。因為他們不會因為案件複雜或案家囉唆難搞而停止義務服務，也沒有因為訴訟成本考量而馬虎打官司，影響案主權益。
期待法律扶助法上路後，這樣的美德，能夠在所有提供法律扶助的律師心中延續下去。
（作者為「中華民國智障者家長總會」副秘書長，感謝該會慨允轉載。）
王敏文
記得第一次到王麗卿家做專訪，當時看著地址核對著門牌呆佔了一會兒，心想是這裡嗎？眼見是佈滿藤葉的屋舍，想像不到這裡還能住人，鼓起勇氣按下門鈴，門開了，呈現眼前是如此狹小的空間。當訪問王麗卿「為什麼想學定向？」王麗卿十分靦腆的說，「十幾年來，我每天都希望自己能夠走到對街買菜……。」過街對一般明眼人再容易不過的事，但這個願望卻反覆在王麗卿的心理起起伏伏十五個年頭，是明眼人無法理解、無法體會其中之苦的啊！問起家中整理及煮飯等事，是否經常會碰撞或燙傷？傷得最重是哪兒，回答竟是外表的傷都無所謂，痛的是心，傷的也是心，同樣為家庭主婦，為人母的我能深刻體會此種心情，聽了半天說不出話來，屋外下著雨，屋內也同時伴奏著小雨滴的清唱，心裡好酸好難過，決定要很快教會王麗卿「自己過馬路買菜」的願望，讓這個願望成為實際的行動，而不是苦苦的空想！
王麗卿因罹患視網膜剝離而後天失明，在黑暗摸索的日子裡，仍堅持一手帶大四個小孩，儘管家境十分清苦，但在她的教育下，林家四個孩子都相當乖巧，曾數度獲得孝悌獎表揚，在鄰里之間傳為佳話。
而她最大的遺憾是孩子入學那天，無法帶他們上小學，但是往後只要有任何活動都堅持要求孩子一定要帶她出席，王麗卿說，眼睛看不見的那天，彷彿世界末日來臨，雖然生性開朗的她，很快的走出陰霾，但卻再也無法獨自出門，每次都必須別人陪伴，才能走出十二坪的斗室。
現在每週固定學「定向」課程的王麗卿說，很多老一輩的觀念認為「失明」一定是造孽受到的懲罰，這種壓力讓視障者在自卑之餘，更不敢走出家門怕面對別人的眼光，因而希望大家能以關愛的心情平等對待視障朋友，幫助視障朋友，視障朋友也能勇敢站出來尋求協助，克服萬難達成願望，在此祝福王麗卿以開朗的心走向幸福之路。(本文由中華民國視覺障礙人福利協會提供)
文／李春美
冠廷：
望著你踏著穩健的步伐，跟一群同學排路隊，走在斜坡上，神態是那麼愉悅，可見得你在彰化啟智學校一定過得很充實，很快樂吧！
記得去年的六月，思源庇護工場在甄試新生時，看到報出的名單中有你的名字。說真的，剛開始我們還懷疑手部有兒天性沾黏性的你，有辦法在實務操作中過關嗎？事實證明我們多慮了。因為，你總會克服本身的手部缺陷，而用另一種別於常人的操作方式來完成任務。例如：使用膠台切割器時，別的同學只需模仿老師用大拇指及食指來拉透明膠帶，和做切割的動作。而你卻用眼睛仔細觀摩，輪到你時只見你先以小指來黏著透明膠，再用不拇指來做切割帶的方法來做，雖然動作過程不同，但你完成了該項驗。看得老師們都好感動。
後來測驗結束後統計分數，你的得分在參賽中名列前茅，達到錄取標準，在開會決定錄取名單時，大家無異議通過。只因你有強烈的工作意願及克服自身的缺陷。
在試用期間，老師們先教比較簡單並適合你的工作來加強指導先建立你的自信心。剛開始並不順利，連蓋盒蓋都因太緊張而手汗不停地流，因而阻礙了學習更精細的動作。後來在文卿老師不斷的一對一個別指導，你終於克服了心理障礙，心情放輕鬆了，連帶的手汗也減少了。不但能蓋盒蓋，連盒底也能摺了，到後來連台鳳公司9入裝的包裝盒你也學會了，你的進步是大家有目共睹的，速度也趕上了同隊同學，這是你努力學習的結果，真替你高興。
做塑膠提袋時，老師先幫你在袋口用小錐子釘了洞做記號，你也能將提把壓合得很好。上、下提把對得整齊不說，連摺邊線亦絲毫不馬虎，平平整整。老師不止一次在同學面前誇獎你，希望他們能學習你的工作態度，將手中的提袋做好。在那一刻總能發現得意的笑掛在你臉上，散發出自信的光輝。（有點臭屁樣，哈！哈！）
沒想到在思源庇護場上班才短短一年，因彰化啟智學校在招收新生，而符合就讀條件的你在徵得家長同意後，於九月初正式成為彰化啟智學校學生。冠廷，雖然你上課去了，但是你工作時的模樣依然深印在老師的腦海中，在你身上彰顯了一句話：「天無枉生之才，一枝草一點露。」祝福你能更上一層樓，若有緣期待再續一段師生緣。
文／彩虹媽媽
我家彩虹在我們來美留學一年後，出生於加州的長灘市。因為懷孕時醫生檢查不夠細心，以致出生前一個月，才發現胎兒有異常現象。但根據加州法律規定，此時不得墮胎。彩虹一出生，在複雜多樣的檢查後，被判定是脊髓殘障（Spinal Bifida）及發展遲緩。
彩虹兩歲的時候，透過 Region Center （社工中心）的協助，開始早期發展治療，也就是早療教育（台灣稱為「早期療育」）。其實應該可以更早就讓彩虹開始接受早療教育，但是因為彩虹在二歲前，幾乎有一半的時間不是在醫院病房就是躺在床上養傷。因此彩虹的早療教育算是開始得很晚，一般早療教育從零歲便可以開始，或是一發現孩子有特殊情況，便及早開始；因此我說早療教育這個名詞並不是限定在年齡上的。
早療教育的目的對孩子來說，是要增進身心障礙嬰兒或是幼童在身體及心智上的各項發展，也就可以減輕孩子在發展上可能有的遲緩程度。對我們做家長的來說，多了很多機會去瞭解到身心障礙孩子可能會有的需要；同時也有機會認識到其他家長，大家除了彼此鼓勵外，相互交流經驗則成了我最大的收穫。
美國的早療教育是完全免費的，所有費用全數由政府負擔。因為早療教育越成功，孩子進特殊學校或是接受特殊教育的機率就降低；日後成為社會負擔的可能性當然就降低。因此，美國政府非常鼓勵有特殊狀況的孩子接受早療教育。小兒科醫生或是專科醫生發現就診的孩子有特殊的狀況，例如有發展遲緩的可能時，就可以連絡各所在地的社工中心。而社工中心人員在接到通知後，就會主動與家長連絡，而開始依每個孩子的需要，安排早療教育。
彩虹的早療教育中心是附設在一所一般的幼稚園裡面，只有一班，負責人是 Myra 博士，幾位老師則是兒童的心理、生理、語言、感覺統合等的專業復健師。周一到周四每天早上9點到11點30分，課程非常規律。同學中除了彩虹是脊髓殘障，其他大多是唐氏症或是自閉兒。中心要求一定要有家中的成員陪同孩子上課，大多是母親陪著，有時也見爸爸、祖母或是保母帶著來。課程安排有唱遊時間、體能發展時間、生活自理訓練時間以及戶外遊樂時間，非常的規律。
一早到中心，中心要彩虹和每一位老師、同學、同學家長道早安；彩虹當時毫無語言能力，老師便要我帶著彩虹和大家一一握手或揮手。我想，這是培養孩子社交能力的第一步。記得當時一位語言復健老師發覺到彩虹對音樂很有反應，便試圖引導彩虹以肢體語言或圖卡，表達想聽音樂、跳舞、唱歌等的溝通技巧。很快的，彩虹就發現，只要做出「唱歌」的手語，老師就會播放音樂帶給他聽。其實我的「很快」二個字，可能是正常孩子的十倍時間，但對彩虹的狀況而言，雖然他的智力發展較正常的孩子慢，但是可能因為年紀小，可能學習起來就較容易；所以我想，我用「很快」兩個字是很貼切的。
彩虹在早療中心約一年半後，因為年齡及搬家的關係要轉到特殊孩童幼幼班。早療中心的老師及其他家長知道我們在尋找合適且良好的學校，便主動、熱心的提供好多學校及老師資料給我們。我們輕鬆的在這些「龐大的資料庫」中，為彩虹找到一所很好的幼幼學校，而且老師是一位頗富好評的特有愛心的特教專業人員。
幼幼班的課程和早療中心其實蠻相近的，只是學生多了，而且媽媽也沒有陪在身邊。但是彩虹適應得非常快，才第二天，彩虹一早進到教室就跟媽媽「bye-bye」。幼幼班的老師告訴我，彩虹很快就適應了學校的作息表，似乎轉換學校對彩虹沒有產生很大的心理衝擊，而且彩虹還會以手語提醒老師「音樂課了，要唱歌了」。
我想起了早療中心的 Myra 博士，在我們上早療的第一天，就要我培養彩虹規律的作息。規律的作息主要是要培養孩子一個良好的生活作息習慣，有了這些習慣後，對孩子生活的適應力及學習能力都會有幫助。給彩虹這種規律的生活，一來是增加了他的安全感，不會因生活改變而情緒不定，二來也是增加他對生活的適應能力。
彩虹現在九歲了，從小到大，社交能力算是不錯，自我生活照料也做得很好，非常主動，大人照顧起來很輕鬆。早療時候學的事情或概念，持續的在影響我們的生活，我們則一直受惠。而我這個做媽的，也從早療教育時候開始，便參與家長的互援團體。和彩虹一樣，似乎也是習慣變自然，常和其他家長在一起聊聊孩子、聊聊教育，交換心得和意見。常常是在這種「隨便聊聊」的情形下，發現了教育孩子的「法寶」。
註：彩虹媽媽架設了一個溫馨、可愛的「彩虹媽媽寫彩虹」網站，不但有彩虹媽媽記事簿、兒童的心理和健康等專題外，更特別的是，尚有由四位媽媽組成的日記聯盟。歡迎妳成為第五個、第六個、第N個書寫育兒網路日記的媽媽喲！
中隊長 饒瑞皇
聲暉協進會，一個由聽障者家長所組成的團體，為的是替聽覺障礙者爭取並創造合理公平的就學、就業機會，並積極舉行各項的活動，藉以推動社會能關懷聽障者，了解聽障者。他們都是聽障者的家長，他們有切身之痛，因此，他們格外的用心。而這樣的團體，我今年才真正認識；他們辦的「歡樂手語營」我今年第一次參加，這對就讀彰化師大特殊教育系且即將升大四的我而言，到今年才參與「聲暉」的事務，真可謂太不應該了。
這次的「歡樂手語營」為期共九天八夜，假高雄澄清湖的青年活動中心舉行，而其事前的各項準備早在半年前就已經開始，六月下旬起，更是準備活動的高峰。七月七日起，來自中原大學、台中師院和彰化師大三所學校的特教系學生，以及靜宜大學、臺灣大學、朝陽大學和屏東科技大學等校的義工，另外還有聲暉協進會的義工們，便進駐營地展開前置作業，其中雖遭妮寇兒颱風的吹襲，但在大夥的合作下又將之恢復原貌，準備迎接學員們的到來！
七月十一日，來自全省北、中、南、東各地的聽障和聽人學員們，陸續來到營地，此後便展開一連串的活動，早上上課，下午參訪，手語課的內容大都以下午參訪的內容為主題，我們參觀了左營海軍基地、拉法葉戰艦、無障礙之家、中油煉油廠、科學工藝博物館、高雄都會公園、三地門原住民文化園區以及美濃民俗文化村…等地，在這九天八夜的活動中，個人可謂收穫豐盈，內心也百感交集，在此我提出幾個個人的心得：
唯有能達到溝通的目的，才是溝通的真正意義
這次的學員中有八成是聽覺障礙者，而這八成聽覺障礙中又大約只有二成可以用手語溝通，其餘大多數的學員皆是以口語溝通居多，另有少部份的學生只能用筆談的方式才能溝通，而使用口語溝通的學生們，又有多少人能正確聽懂或聽到完整的一句話呢？這使得帶隊的隊輔員和值星官們用盡一切方式，手語也好，一句一句慢慢說或是筆談也罷，更甚者還做出一大堆傳詞達意的肢體動作，為的只是要能傳遞我們所要告知的訊息，試想：在這些學生的求學過程中，他們是如何拼揍出老師傳達的知識呢？而老師和父母又是如何和他們的學生和孩子溝通的呢？
尤其是語文的學習和抽象的意念，這些都是聽障孩子很難學習和理解的部份，我們實在不難想像他們走得多辛苦！每當我看到花岡國中的蔡老師在後面和學生一起學手語的專注神情，都會令我感動莫名，她為了能與孩子們充份地溝通，她多麼認真地學習手語∣另一種溝通的方式，畢竟，不是每一個聽障的孩子都可以學好口語，因此，綜合溝通的方式，是最能彌補每一項溝通方式的缺點，只要能達到溝通的目的，我們都應該給予聽障孩子不同的溝通方式，來達到傳詞達意的目的！
手語的研究者少
在這次的活動中，我們接觸了來自北、中、南的手語，其中有部份的手語是有極大的不同，語言因地而有異自不待言，但每一語言之用法皆有其淵源，特別是手語，手語的系統中，有表音、表意、表形三大系統，其中表音系統者如陳彩屏老師所創立的國語口手話法（以手語來代表注音符號），算是剛起步還未普及，目前還是以表意或表形的手語為主，無論文法或自然手語皆有之，在此，我不想引起文法和自然手語之辯，但我想表明的是，很多手語有其淵源，它可能是模仿動作或意象而來，所以，因地而異不足怪也，但若有些怪異的手語，卻只有少部份的人用，而且又說不出為什麼，這恐怕有待研究，我發現一個可能製造出怪異手語的原因，那就是有些人在學習手語歌之時，在部份拍子較快或無法用手語表達的歌詞上，他們將動作改變或自我發明，而在教學時又未說明清楚，以致有些人學到的是不正確的手語，而這些不正確的手語很可能又被大家認為是因地之異而有不同，若真如此，手語將愈來愈亂了，因此，真的需要有人好好研究手語！
手語翻譯員制度未確立
在這幾次的參訪活動裡，有一個問題特別嚴重，那就是在前往參訪的地點單位時，該單位的簡報，不但缺乏翻譯員翻譯，就連影片之簡介也沒有字幕，沒錯！聲暉協進會本身就應安排好翻譯人員，但根本的問題是，真正合法的手語釋譯員制度未建立，而且手語翻譯人員缺乏難尋的窘境由來已久，就連我們前往「無障礙之家」參觀時，「無障礙之家」當天也沒有手語翻譯人員，可見翻譯人員缺乏情形有多重，當務之急，實應建立手語翻譯員之認定制度，再配合翻譯人員的培訓，如此方能解決問題。
聽覺障礙者易被忽略與歧視
不知是應喜或該憂，一般而言，聽障者其外觀與常人無異，事實上，他們除了伴隨其他障礙的少數人外，純粹的聽障者，其能力只有在聽力方面不如常人外，其他的一切皆是正常。也因此，他們常遭到不平的待遇，易被人忽視。我並非要告訴大家應時時刻刻提醒自己和聽障者，誰是聽障者？而是請大家了解和關懷聽障者，最重要的是尊重！我們很容易地和周圍的朋友開懷暢談起來，卻忽略了一旁還有聽不見的人，更甚者，還會開他們聽不見的玩笑！這樣的行為非常易見。其次，從一般的無障礙環境措施談起，聽障者的需求是最常遭漠視的，他們需要什麼？請身為耳聰者的你我，找一天裝聾作啞，去過一天該過的生活，你就會發現他們的需要了。
真的很高興我能參與這個活動，從學員們的表現和互動中，我的體會更深，也更堅定我日後將在啟聰教育努力的目標，期待來年的相聚。(本文由中華民國聲暉聯合會提供)
文＼盧美滿
帶領聽障學生出去外宿（三天兩夜的營會活動）是中心的第一次，營會前的籌備自不在話下，到了出發的前一天，大夥仍在作各種狀況的模擬，可見是多麼的慎重其事．這一次的營會活動有兩大主題；一是藉由專題演講，提供學生建立正確的人生觀，另外也透過簡易的攝影教學培養學生正當嗜好，將來成為他們的謀生技能也未嘗不可。
每一次的活動結束之後，內心的深處總是盈滿了許許多多的感動，為義工們如此的投入而感動，為孩子們的快樂如此容易就滿足而感動。對正常的孩子們而言，參加一個又一個的才藝班，各種不同性質的營會，有如家常便飯般的微不足道．然而對身心障礙孩子而言，卻可能是生平頭一次的經歷，嘗試過另一種團體生活的吸引力尤其令他們興奮．活動結束了，同工們彼此互道辛苦，在這次的營會中即使只有幾個孩子對攝影發生興趣，建立他們正確的人生觀，那麼我們都要說達到目的了！
文／中華民國無障礙科技發展協會 彭淑青
他流動在各個社會福利機構，「職業學生」的「美名」早就不脛而走，他在各個福利機構上課，參與過的課程活動不計其數：心理成長、電腦進修、定向行動、成果演出、企畫撰寫、廣播、錄音……。這個福利制度下所有能上的課程他都盡可能的不放過，他說：「我是充實的。」可是福利單位說：「我們在他身上浪費社會資源！」
從前自己也對這個狀況並不以為然，一位無業的視障者在許多單位間遊走，並且肆無忌憚的獲得免費學習資源。兩年後，這名「無業遊民」仍然就不了業，而他的生活在社會福利金與家庭的支持下，仍然過得很充實。這種以「學習」為業的身心障礙人士到底有多少，我從未統計過，可是在表面充實的學習下，他真正的聲音與渴望並沒有透過「口語表達」課程所學到成果做有效溝通，讓福利機構發現。
於是我稍回頭，彷彿看到一位叫做阿輝的中途失明者。意外發生後，他希望能夠獲得完整的醫療、心理、就學、職業等重建工作，首先到盲人重建中心獲得基本的生活重建服務：他學會如何獨立行走、如何溝通、如何建立第一保障性工作——按摩，他也認識資訊工具——電腦。
然後他說，我以前是一名維修汽車的黑手，現在想回到原單位上班，他去勞工局爭取他的工作權，申請職業重建。申辦人員為他申請做職評，本來勸他打退堂鼓，換別的工作，但因為他的堅持，他們共同在原領域力爭工作權利，以職務再設計模式得到諮詢管理的職位，重拾工作。但不久，他發現他的同事不知道、同時也沒有時間瞭解盲人的需要，他找不到工具的位置、新客戶的資料，公司的電腦系統他無法使用……。剛開始，他有一名助理，後來新車種的更新與舊車型的汰換使得他遇到重新學習的瓶頸，有一天，老闆告訴他景氣實在太差，有一個充滿幹勁、學習力強的年輕人將取代他的工作，同時「同樣的薪水，新進人員可以做更多事」！
他算幸運，領了一筆尚可溫飽的「提早退休金」。在寒風中，阿輝拿著這最後一筆收入踏入銀行準備小投資，結果行員告訴他，因為不能自己簽名，為了保護客戶，他不能獨立開戶；阿輝找來他過去的保險業務員，可是他因為失明領了全殘金，保險合約停了，他想重新購買，發現自己的處境形同「死了的人」，有多項是沒有資格受保的……。阿輝仍然很勇敢，找了一家公司準備重新來過，面試主管拿了一部電腦請他操作，他自動棄了權。
三年前他剛失明，花了兩年的時間才承認自己的盲，繼離開重建院後，新的一年又過去，40歲的他開始懷疑有沒有重回原有社會的可能。最後阿輝繼續持著堅定的信念，進入一家電腦訓練單位，學習盲用電腦，他很努力，可是資質有限，在夏天來臨的時候，他才學會如何上網抓到正確的資料。而當他希望為自己的處境爭取一點法律的資源時，有一個很好用的法規網站，他卻無法使用——因為系統不合；同時他也很沮喪，即使自己學得還算不錯，卻無法在市面上買到盲用電腦。樂觀的阿輝很慶幸自己還是個王老五，他想他如有妻兒，可能會跑掉或者無法讓他們溫飽。今年的冬天，他的積蓄少了一位數。
有人建議他去上一些專為盲人開設的課程，兩個月過去，他發現成長課程只教導盲人如何成長，卻沒有教導這個社會如何和盲人一同成長。第六個月，他的心理課程結業，他發現他的「自我」在這個大社會中逐漸消失不見。這個階段他也放棄了持續的醫療，因為醫生只能醫治他那「無可救藥只剩下信心支持」的眼睛，卻無法讓這個社會的其他眼睛看到他的努力。他是個工作狂，需要一份工作，在失明的五年後，他終於找到一份約聘工作，是一項政府德政的產物——永續就業，可以「永續」保有10個月的工作權。他沒有太多專長，從小書讀得很不好的他，也無力再升學。
上帝很眷顧特殊境遇的人，他的想法改變，同時與一位溫柔的女子結襟，她瞭解他，而且關心他，帶領他舒緩這個社會給他的衝擊。他的妻子從事按摩已經15年，先天盲。雖然他們剛生的寶寶已經診斷有遺傳性的視覺障礙，可是他們相信，在這麼多年與社會福利機構的來往下，他們已經知道如何找到資源，如果政策暫時不會改變的話。
好慶幸以上這小小的個人故事並非真實，但殘忍的事實是，這些不同的境遇確實是不同階段的視障朋友所遇到過的處境。
身心障礙者在重建的過程中，有一部分的時間看來是停滯的，如果以社會的眼光批判他的能力，對一般社會很公平、對他個人卻很殘忍。社福機構裡充滿許多自認為瞭解身心障礙者的社工人員，他們用更嚴厲的眼光去檢視他們，「他們有很多劣根性」，有一個社工人員談到；在政府部門負責推動就業、關懷的第一線工作者，「視障者小小一群集結在一起，很難搞」，有一個意氣風發的公務員談到。在這樣的社福環節中，社福單位恐怕難以發現自己真正的定位，如同視障者在社會中想要找到舒適的落腳點。
用什麼樣的方式才能把零散的資源先做適當的整合？而不是讓身心障礙者在四處碰壁、四處學習的管道中，先努力學會使用社會資源，結果在善用的同時還被批評「職業學生」？我扯開披在自己身上的那一道蒙蔽，以前自己並不知道。
在希望自己瞭解及做到更多的同時，我突然發現自己是失了聲，啞然的。這日誌必得有續集，快或慢，則無法計算。
2001年12月
DIN編輯按：在服務身心障礙朋友的過程中，有很多值得再思考的地方，歡迎社福工作者把您的心聲和我們分享，也可以貼到論壇區，讓大家一起來討論。
文／小面族
1983年，李秀貞順利的生下第二胎，兒子長得十分健壯，取名詹家豪。由於醫院病房緊繃，因此，母子兩人在兒子出生後第三天就出院了。第四天、第五天，她發現孩子有嗜睡的現象，不餓不哭，臉色也越來越蠟黃。家裡的長輩說，新生兒都是這樣的，沒關係啦！但秀貞覺得不對勁，趕緊送孩子去醫院，但一切已太遲了……。
具有客家血統的兒子因蠶豆症引起急性溶血現象。雖經即刻換血，但孩子已經變成中重度腦性痲痹症患者，並帶有聽力障礙。台灣的「新生兒先天性代謝異常疾病篩檢」（新生兒篩檢）在1984年才全面展開，蠶豆症是其中一項。她也碰到一些類似的個案，只因孩子們「不幸」早生了幾年。
多年來，中華民國婦幼衛生協會，接受行政院衛生署委託，辦理中、南部十二縣(市)有接生業務之婦產科醫療院所及部份偏遠地區衛生所(室)共203所的「新生兒篩檢」五項檢驗工作。自1993年9月至1999年12月31日止，他們總共篩檢了484,484人次，經確認異常的個案計有：苯酮尿症12例、高胱胺酸尿症4例、半乳糖血症2例、甲狀腺低能症307例，而蠶豆症竟高達9,756例。若沒有這項篩檢，台灣每年將會多出數千個家豪，也讓數千個像秀貞一樣的母親心碎。
然而，樂觀、認命的夫妻倆很快的就接受了上天的安排，秀貞也心懷感激，因為每每在命運轉折處，就有貴人出現。孩子一歲半起，她便開始帶他去台大醫院做復建。那時的家豪雖然整天躺著，無法起身，但體格壯碩，全賴媽媽辛苦的背著進出醫院。三歲半左右，有人介紹學成回國的陳顯昌復建師給他們，家豪才改成每週二次在家接受復建，秀貞也稍稍鬆了一口氣。孩子漸漸進步，從無法行走到可以跌跌撞撞的放手走路，然而復建師、秀貞夫妻的雙手及腰身也都受傷了，只因「犧牲換來重生」──大人的拉力成就了孩子行走的能力。
家豪一直就是個情緒平穩的乖小孩，晚上9點上床，半夜也不哭鬧。腦性痲痹兒由於氣血不通，因此睡著一小時後會滿身大汗，這時須幫他換過衣服，否則容易感冒。說起來，秀貞覺得孩子並不難帶，但是心情仍是繃緊的。全家有十年的時間謝絕交際，全心照顧家豪，直到他進入小學為止。
家豪六歲時，秀貞送他去做語言聽力訓練，每週六天，每次半天，前後達三年之久。七歲上輔大幼稚園普通班，全班只有他一個腦性痲痹兒。借重助聽器，他擁有一般人50％的聽力，也可以講些短句子。透過觀察別的孩子，他會跟著做動作，因此除了流口水、走路要人扶之外，一切都適應得很好。
正在思考要選擇怎麼樣的小學時，貴人又出現了。透過一個朋友的通報，九歲的家豪進入歷史悠久的光仁小學啟智班，並順利的自國中部畢業，如今就讀，台北市立啟智學校高一。
十九歲的家豪會打電腦，畫圖很不錯，更厲害的是他的空間感。他從未迷路過，而電視新聞播出某個國家的地圖時，他馬上可以在地球儀上找到它。在家時，他很勤快，自己整理房間，睡覺前幫忙鎖門。秀貞生病時，他遞茶水、拿藥，隨時關心媽媽的情況。至於家豪的未來規劃，秀貞沒有想太多，她認為，透過社會福利機構的職訓計畫，家豪應該可以順利就業。
談起發展遲緩兒的家長支持團體，秀貞應是台灣最早參與的成員之一。早在七年前，她就參加過「中華民國腦性痲痹協會」舉辦的兩期活動，每期約有8堂課。2001年10月，她則參加了「台北市私立同舟發展中心」舉辦的「心靈支持成長營」。
與「心靈支持成長營」的年輕媽媽相處二個月，她覺得時空真的不一樣了。想當初，她帶著家豪四處從事復建、語言治療時，官方的任何補助都沒有，甚至輔具還是家長自己做的；而她能想的，也就是如何把孩子養大罷了！現在的遲緩兒家長則是除了養育，更關注就學、就業的問題。她只能感嘆：資源來得太遲，也仍太少。目前，她想扮演的是種子媽媽的角色，分享自己過往艱辛的摸索經驗，陪伴年輕的家長走得踏實一點。
二十年一路走來，她想提醒家有遲緩兒的家長：一定要給孩子滿滿的愛，也千萬別忽略家中其他的兒女或成員。更要善待自己，好好愛自己，留意自己的健康，必要時可請外傭或家事管理員分攤工作，讓自己有卸下擔子、透氣的時候，因為──路是長遠的。
文／蔡心湄
家長在獲知孩子有發展上的問題時，通常會經歷幾個階段的心路歷程，先後順序不一定，停留期間不一定，可能反覆經歷或跳過某個階段，直到真正接受這個事實：
第一個階段：忿怒
家長會生氣忿怒，不可置信，不能接受這樣的事實，於是沒有辦法平心靜氣的接受醫生的講解，瞭解孩子目前的狀況。例如：為甚麼這種事會發生在我身上或我的家庭？我或我的家庭到底作錯了甚麼？為甚麼我或我的家庭會遇到這麼不幸或倒霉的事情？是不是醫生弄錯了？
第二個階段：沮喪
家長會難過悲傷，擔心恐懼，以致無助徬徨，覺得沒有人可以解決或幫助這個家長所面臨到的問題，開始責怪自己或他人，尤其是母親會自責或被他人責怪，讓家長對孩子充滿罪惡感。例如：都是我懷孕時後沒有好好照顧身體，導致孩子發育上有問題！都是媽媽你堅持要繼續上班！都是媳婦不聽我老人家的勸，叫她不要在床上用剪刀！
第三個階段：行動
家長會試圖振作，開始尋找如何解決問題。於是遍尋名醫以獲得不同的診斷結果來推翻前任醫生的不適診斷、或祈求仙丹靈藥來藥到病除，不管是中醫、西醫，有科學根據、沒有科學根據，不管費用高低，只要有人通報就去嘗試，造成病急亂投醫。
第四個階段：逃避
家長會否認孩子的狀況，不肯接受孩子的真實狀況，以致不能也不願替孩子安排適當的療育管道，會怨天尤人。有一部份家長會封閉自己，拒絕與外界接觸，以獲得短暫的平穩生活及安全感；有一部份家長會轉而攻擊外界，認為是醫生、教師及社會環境的錯。
第五個階段：接納
家長會接納孩子的狀況，正視到孩子、家長自己及家庭的需求，學習照顧教導孩子的方法及如何與孩子相處，建立心理建設及心理調適能力，面對外界反應能正面而積極回應，家庭成員彼此互相支持，團結在一起。
最後，家長要明白知道，會經歷這些過程是很正常的，但是持續在這個過程打轉則就是不好的，要強調的一點是，任何人都只能陪伴，但均無法替代家長，家長惟有勇敢面對事實才有可能處理問題，所以家長必須要學習採取正面積極的態度去尋找解決或減少問題的適當方法。而在這個過程中，家長需要其他家人、朋友及各專業人員的支援協助，接受家長的情緒反應、傾聽家長的擔憂困擾、提供家長適當的建議及陪伴家長。
不管你是家長、還是其他社會人士，大家彼此多瞭解一點，多付出一點，則社會就多詳和一點，助人者自助者恆快樂之！
（本文作者為「台北市私立同舟發展中心」社工員）
文／明明
「重度殘障者朋友，最怕的是在高速公路休息站上廁所，因為高速公路休息站的殘障停車位僅是讓大眾「方便」的停車位，並非真正落實給殘障朋友停車上廁所使用的殘障停車位，也很少看到警察締取開罰單，甚至看到有人將車子停放在殘障停車位蒙頭大睡，才不管殘障朋友的不便及停車權益。」
「如果每個路口都能置殘障停車位的話，將是殘障者的一大福音‥‥」「警察局旁的殘障停車位，不是堆放雜物，是常看到有輛〞常駐〞殘障停車位，有次碰巧看到走去殘障停車位開車的是正常人不禁感嘆他真的殘障了，尤其是他的心‥」「如果將殘障車輛的車牌以顏色區別為殘障專用車，如此一來，對不該停在殘障停車位的車子採以高額罰款，讓有心僥倖投機者，不敢拿自己的荷包開玩笑，藉以提升國人對於殘障者行的尊重。」以上這些是殘障朋友有感而發的心聲。雖然我們大有為政府都有依照建筑法規及身心障礙者保護法，設置有殘障停位，然而在執行面的規規劃尚嫌不夠落實與完善。以致造成殘障者空有殘障停車位，依然是無處可停車，常須停在很遠的地方，再拖著疲憊的軀體上氣不接下氣地走上一遭。
有一次，筆著與員警提起為何不取締違規停放在殘障停車位的車輛時，員警無奈地攤開雙手說：「不是員警不取，而是從外觀上無法辨識這是否是殘障者的車輛，而無從取締起。」這就是當今徒有照顧殘障者行的美意，卻無法落實的癥結所在。如果：第一點政府能依照管理計程車、軍用車、自用車的方式以牌照的顏色來區別殘障車輛，讓社會大眾及執難員警能夠一目了然，清楚的辦識，則在行車上能夠禮讓殘障車，在殘障專用的停車位上，不只員警能夠輕易的執亍勤務，維護務殘障者的權益，更可藉著社會大眾的監督，還給殘障者一個〞行〞的方便。第二點：採取重金罰款，並附加勞動役的方式，當可喚起公德心低落的國，尊重殘障者行的權利。第三點：在交通法規中加列累計違規停放殘障停車位達三次者，則吊銷其駕照。相信在這三管齊下的措施，當可維護殘障者行的權利，及政府的信譽。
我們相信，駕駛朋友並非蓄意停放殘障專用車位，只因圖一時之永便，不夠尊重他人而已。我想唯有相同經歷的家庭，才能深刻感受到殘障者的不便。
藉由本文的發表，希望能喚起殘障朋友能重視自己的權益，針對政府機構有不便於殘障者措施，希望諸位能夠把事作呈現，凸顯出來，要求政府改進，讓更多的殘障者受惠。這是我們的希望，也希望你能加入我們的行列，我們觀迎你。
文／張文妮
陪伴發展遲緩兒成長是一條漫漫長路，家長們將生活重心至於孩子身上，不知不覺中耗盡心力，忽略自己的情緒及需求，其箇中的困境難為外人所體會。
為聆聽家長的聲音，同理其內心感受，「台北市私立同舟發展中心」於2001年10月24日～12月12日，於中華民國腦性麻痺協會舉辦「心靈支持成長營」，針對0～6歲發展遲緩兒童家長，以團體的方式進行。而有些家長則是以過來人的身分參與，為團體注入不同的支持力量。透過八次的討論與分享，學員們從孩子在成長過程中可能面對的困難及教育問題，談到家人、手足、長輩間角色支持與扮演；也從如何與專業人員間的溝通互動，個人心境歷程的轉變，再論及到孩子的未來。
參加的學員中，孩子分布在不同的成長階段，面臨各種不同的問題。每次聚會中，學員彼此分享相似的經驗，例如：照顧腦性麻痺兒、自閉兒、過動兒的技巧，達成相互支持與成長的目標。針對家長們的需求，同舟發展中心亦提供相關的訊息與資源。「心靈支持成長營」最大的特色在於，提供一個安全的演練場所，讓學員們在情境中學習如何與專業人員溝通，為孩子爭取教育權及其他權益，並將新技巧與行為運用於現實社會中。
學員們表示，在彼此的回饋中得到同理心的支持及鼓舞，得以走出幽閉世界，開拓不同的新視野。透過好書分享，例如：《天使在我家》、《五體不滿足》、《家有小麻煩》、《不聽話的孩子》等書，以及公視身心障礙記錄片的欣賞：「鐵肺人生」、乖男孩」、「潛水鐘與蝴蝶」、「跛腳王」、「美麗新視界」等，有更多的觀點得以參考，並由學員的討論中產生許多不同的思維。團體是一種助力，亦是股催化的力量，讓成員儲備能量再出發。所不同的是，這次的出發攜帶了彼此的溫馨祝福，在成長路上相互扶持，不再孤單。
黃媽媽是十多位學員之一，她非常珍惜每次的聚會，總是最早到達腦性麻痺協會。第一次見面時，她靜靜的聽其他成員分享，臉上親切笑容讓人難忘。往後，不善言詞的她漸漸能娓娓道出陪伴子女成長過程中的點滴……。
十多年來，雖然一路有先生的陪伴支持，但黃媽媽也因為全心全力照顧孩子而忽略了自己，孩子大了才慢慢走出來。她發覺這個社會變得好陌生，對捷運、公車一無所知，不知道自己一個人要如何出門，和別人相處也有說不出的隔閡存在。回想從前，由於資訊流通不易，她對於很多資源及觀念都一知半解，也就將自己封閉在家庭的小世界中。
在偶然的機會裡，同舟發展中心主動連絡上黃媽媽，傳達「心靈支持成長營」開課的資訊。她在報名後感到很緊張，因為這是多年來第一次踏出自己的小天地。開課當天，她學著一個人坐公車轉捷運；而在自我介紹時，竟緊張得不知如何開口。慢慢的，從每次的討論主題中，她檢視了這幾年來的生活，無悔於對孩子的付出，但也感慨：她不知不覺中阻隔了多少外界的聲音。如果以前就有這樣的家長支持團體，對自己、孩子及家人一定會有莫大的幫助。在課程中，每個人都是最好的老師，提供了許多資訊，而她所獲得的的知識和支持，就像無窮的力量。了解越多、懂得越多，就能讓自己成長得更多。在這裡，她找到了歸屬感。
透過群體的討論及相互激發，如今黃媽媽對孩子又有不同的期許與規劃。過往在家中的日子讓自己負成長，現在走出來了才感受到：該花些時間改變自己，重新出發。最後一次的課程中，她的笑容依舊，卻多了份光彩。
本次課程結束後，這些成員希望繼續維持固定的聚會，讓家長們彼此扶持，互相打氣與鼓勵，結伴一起向前走，活出生命的色彩。他們也形成共識，期待成立自發性團體，透過家長力量的凝結，提供一個意見交流經驗分享的空間，滿足彼此情感及認知的需求，激發思考，釐清各階段可能面對的問題，同時也為自己尋求一個平衡點，進而啟動正式與非正式的管道連結，爭取孩子及家屬的權益。
（本文作者為「台北市私立同舟發展中心」社工員）
文／黃蟬
三十出頭的廖家儷育有二個兒子，他們都是在夫妻倆的盼望中出生的。老二陳奇葳順產，吃飽睡，睡飽吃，不吵不鬧，她心喜：這小傢伙怎麼這麼好帶！長到一歲多，她開始覺得他怪怪的，不理人，墊著腳尖走路，喜歡爬高、繞圈子走。期間也請教過診所醫生，他認為不用擔心，但她還是擔心。近二歲時，帶到台大醫院兒童精神科求診，確認孩子是自閉症加上輕微過動。
聽到的那一剎那，她有點難過，不知道未來該如何幫助孩子。但很快的，開朗的她和樂觀的先生便積極的規劃奇葳的早期療育之路。先生的叔叔家也有一個自閉兒，伴隨嚴重的過動，可惜住在醫療資源欠缺的鄉間，因而錯過最好的早期療育時機。
醫生說：不要急！慢慢找，好好比較，一定是家長自己喜歡的早療機構才好。就這樣，找過五、六家，先生先去看過，家儷再帶著孩子去了解。大台北地區的多數早療機構都設在台北市，對住在中和的家儷是個挑戰。曾就近找過，但覺得不是很親切，最後，她選定台北私立同舟發展中心。
2001年6月，二歲的奇葳在同舟展開療育課程，每週一次，每次一小時，由特教老師一對一指導，家儷則在教室外面透過電視螢幕了解上課內容，回家後再陪著孩子練習。三個月後，家儷欣喜的發現：孩子進步了。以前，奇葳若口渴，他會默然的拿起杯子討水喝，從不開口；如今，想喝水就會開口說。以前，他對家人的叫喚從不回應，如今，聽到呼喊時，他會抬頭看人。2002年，家儷打算讓孩子上永和市公立幼稚園的學前特殊班，如果情況繼續好轉，期望能進入普通班就讀。
家儷覺得，僅隔著一條河，同樣是納稅人，台北縣民的福利卻遠不如台北市民。舉自費的早療課程為例，台北市非低收入戶每月最高補助5,000元，台北縣則只有3,000元。若是早期療育項目有健保給付的話，台北市也可申請交通費補助，每月最高補助金額3,000元。但在台北縣，若已申請自費的早療課程補助，則交通費不再補助。如果她還要帶孩子去做職能治療、強化大動作的運動，每週至少一次，每次收費可能高達900元，這些都要自付。可以想見，遲緩兒父母的經濟負擔、精神負荷都是沈重的，而住在都會區以外的父母所受的煎熬更是不用提了。
奇葳的哥哥才五歲，也會吃弟弟的醋，要求媽媽抱抱，家儷便會安撫他，向他說明弟弟的情況。夫妻倆說好，一人照顧一個，家儷帶奇葳睡覺，先生則陪老大睡，不讓哥哥覺得爸媽偏心、不愛他。
2001年10月，當她知道同舟發展中心即將開辦遲緩兒家長的支持團體——「心靈支持成長營」時，她覺得實在太好了，也覺得實在太慢了。上課的八次中，他們討論的內容有「入學」、「家人支持」、「手足教養」、「夫妻、公婆」、「醫師、復建治療」等議題，由家長們事先收集資料，現場則由同為遲緩兒家長的台大心理系教授連韻文引導，讓學員自由討論，相互交流。必要時，還邀請專家一同參與。體貼的臨時托育措施，讓家長們可以完全放鬆的融入分享、支持的氛圍中。
家儷認為，家長們具有同理心，所提供的經驗常常是「一針見血」，非常受用。如果沒有這樣的團體，家長在跨出下一步的時候，常會茫然無緒；而專業社工員並非家長，不一定能深刻了解他們的感受。
她覺得，大家站在一起奮鬥的感覺真好！她也殷切期待一個常設的遲緩兒家長支持團體的誕生。
文／黃慈愛
今天第一次發現這個網站，很高興，我是一個特教老師，也是一個特研所學生，我所服務的對象是自閉症兒童。對我而言，帶職進修的日子是很勞累的，不過也因為如此，我有機會從另一個角度感受我的學生帶給我的感動。
上學期末，我所服務的學校正在校務評鑑，我兼任特教組長這個行政工作，很巧的是我們的輔導主任請了長期病假，當時，彷彿所有忙碌的事都集中在我身上，唯一能幫我的，只有我班上八位小自閉症學生及我的搭檔老師，某日下午，我動了點腦筋將我的教學目標與我要請孩子幫忙的事做了結合，當天的教學活動便十分功能性的請小朋友們完成完成我所規畫的工作，過程中，學生們的聽令能力表現令我十分感到有成就，而一些我任教於普通班的同事看到了，十分驚訝的表示我們的學生很不錯（很後悔當時沒把過程錄影做為推廣回歸工作的宣傳帶），坦白講，那一天，我好感動（眼睛似乎有東西在打滾），我想，我應該把它寫下來，雖然我的學生目前看不懂，也或許他們永遠不明白感動為何物，但至少，我要給自己一些正增強，鼓勵一下自己，也替家長們打打氣。
總之，如果您和我一樣是個特教工作者，或是您是天天在與命運奮鬥的家長或身心障礙者，希望大家不要灰心，要時時想辦法「苦中做樂」，並給自己打氣，生命當中，有許多感動都很美，祝福大家能時時有所體會。
文／罕見疾病基金會執行長 曾敏傑
即便我們再努力的爭取到一些權益，罹病的痛苦背後，仍有太多我們無法協助而深感遺憾之處．．．。過去的軌跡證實，只要用心傾聽、積極行動，以公益精神改革社會，終將是成熟公民社會的寶貴資產。
罕見疾病基金會成立近四年以來，雖然已逐漸褪去其原初的病友團體色彩，而開始著重專業性、學術性、政策性、教育性與國際性等議題的促進，但一旦病患權益受到衝擊與影響，它仍如往常般急切的站在第一線大聲疾呼，或在會議桌上、媒體上、甚或在街頭上，期望為這群不被傾聽的微弱聲音發聲，也希望促使政府相關單位更積極行動。我們深切體會到，即便再努力的爭取到一些權益，罹病的痛苦背後，仍有太多我們無法協助而深感遺憾之處。
要求健保資源 保障醫療弱勢
回憶在基金會成立之前，為協助病患爭取全民健保給付孤兒藥，也曾拜會當時的健保局賴美淑總經理尋求協助，所得答覆是資源有限，只能依先來後到，由於健保資源均已分派就緒，晚來的罕見疾病只好望藥興嘆。
也因為對於健保制度感到失望，才促使基金會轉向社會立法，於2000年元月完成「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），推動台灣成為全世界第五個制訂孤兒藥法案的國家，這也是繼「精神衛生法」與、「傳染病防治法」、「後天免疫症候群防治條例」之後，國內針對特殊病類所為的第四次單獨立法。換言之，如果健保的社會保險與關懷弱勢精神已具體落實，其實也就沒有再進行社會立法的必要，目前罕病法的設計為健保之外的第二道防線，且每年經費預算尚不足三千萬元，因此健保制度良窳對於病患就醫的實質保障，可說是較於罕病法更為具體。
罕病法立法完成之際適逢政黨輪替，在李明亮前署長任內負責執行。李前署長係國內小兒遺傳專科的前輩，基金會賦予高度期待，希望其能積極促進罕病的醫療環境。兩年前拜會後同樣是希望幻滅，政府關心的仍是健保財務如何解決，甚至期待病友團體支持提高健保費率。基金會則義正嚴辭的回應，健保並未妥善照護罕病病患的就醫需求，君不見健保每年可以給付腰酸背痛、感冒流鼻水數百億元給付，卻吝於協助一年不足一億的罕病給付，因此健保資源分派的結構若不重整，提高費率不會照顧到罕病病患。這也正是基金會面對此次健保新制的立場。
參與民間聯盟 監督健保新制
今年七月健保局開始實施「醫院總額支付制」，效應初顯在醫院檢討遺傳專科醫師的事件上，基金會立即在體制內透過衛生署罕病審議委員會提案，一方面請健保局說明新制中對於罕病的支付計算方式，同時成立監測小組注意醫院有無刻意排除罕病病患，同時也建請明年度罕病法酌加預算以為因應；在體制外則結合財團法人台灣醫療改革基金會成立「民間監督總額支付聯盟」，透過媒體預告此制對於醫事人員、病患、及民眾可能的影響，同時開放投訴管道供民間共同監督，這些努力均在減低對罕病病患的衝擊。
八月份衛生署預告將調整健保門診部分負擔，醫學中心甚至可能提升十倍。由於罕病病患多於醫學中心就醫，且當時衛生署公告的八十四類罕病病類中尚有半數未取得重大傷病卡，加以尚未被確診為罕病的病患等也將受影響，因此基金會首先在媒體上反對此舉「劫貧濟富」，同時也結合台灣醫療改革基金會與社會福利相關團體合組「民間反健保雙漲聯盟」，一方面與政府當局進行協商，同時也規劃具體行動，主張提高費率前宜先補破口袋，待醫療資源浪費的現象改善後，再行決定費率提高之幅度。
在與健保局張鴻仁總經理協商的過程中，健保局一再強調照護弱勢病患是其社會保險四項主軸之一，基金會則質疑其於這項目標的落實情形，民間團體與弱勢團體這次聯盟行動，即反應了對健保局的失望。八月二十七日由全國總工會動員遊行抗議健保雙漲，隨後衛生署對民間團體「八點主張」提出「五點回應」，其中第一項即將公告罕見疾病全面納入「重大傷病」，以減輕健保雙漲對於弱勢病患的衝擊。
推動罕病權益 創造公民資產
近年來透過罕病基金會的運作與代言，罕病法已於2000年8月開始施行，2001年10月又修正身心障礙者保護法部分條文，納入罕病於身心障礙類別，今年8月起又使得罕病病患得以全數取得重大傷病卡，使得病患的就醫與社會福利接軌。未來基金會將以病患就醫權益為基礎，繼續擴展至就學、就業、與就養環境的改善，使我國罕病病患不同的生命週期階段都能得到更適當的照護與協助。
過去的軌跡證實，只要用心傾聽、積極行動，以非營利組織的公益精神改革社會，終將是成熟公民社會的寶貴資產。
本文轉載自財團法人罕見疾病基金會第13期會訊（2002年十月31日）
文／基督教喜樂保育院
遠渡重洋的愛落地生根
來自美國加州的瑪喜樂女士生於1915年，現年86歲，是一位虔誠基督徒。1958年，她結識來自台灣埔里的謝緯醫師兼牧師，謝醫師邀請身為護士的瑪喜樂來台協助肺結核病患者，自此踏上台灣，奉獻其後半生。因著基督博愛的精神，瑪喜樂無怨無悔的付出，她對台灣人的愛是一份不分國界、語言、文化、信仰、無私的愛。
1960年，瑪喜樂隻身來台，於埔里基督教醫院當了三年義工護士，妥善照顧患者，更常關懷他們內心及家庭的需要，出錢出力，不遺餘力，並常隨醫師巡迴義診，敬業奉獻的精神深獲醫院員工及病患家屬的感佩。
1960年代的台灣，經濟貧困，身心障礙福利不被社會重視。瑪喜樂隨醫療團至彰化二林沿海地區義診時，目睹當天竟有高達222位的小兒痲痺患者前來求診。因未接受過肢體矯正治療，很多孩子爬行於地，有的則失學在家，無法接受教育。瑪喜樂不忍見肢障兒童受苦及無助，遂以實際行動返美變賣部份財產並到處奔波籌款，而於1965年8月，商借二林基督教醫院成立「小兒痲痺兒童保育院」，提供醫療、教養、復健、心理輔導等服務，照顧小兒痲痺患者及貧困失依兒童，四十年的歲月中受惠者已達千人。
1970年，「小兒痲痺兒童保育院」遷入彰化縣二林鎮中西里，並申請立案成為「財團法人彰化縣私立基督教喜樂保育院」。成立之初，在人力、財力匱乏下，瑪喜樂身兼數職，除了負責行政管理，還兼挑駕駛、院舍打掃等事務。不論朝夕，遇到院生生病不舒服時，她即駕車送往就醫，也從不計較貧富，不論家長是否有能力繳費，關心的是如何讓他們接受適當的醫療、復健和獲得平等的教育機會。她是照顧身心障礙者的開路先鋒，是永遠的義工，更是人人口中暱稱的「阿嬤」。
慈悲心、關懷情，用愛織一生
為配合政府推展社會福利政策，亦鑑於社會需要，1988年，喜樂保育院增購土地，並得到內政部六千多萬元的獎助經費，著手興建啟智大樓，1991年落成，轉型收容教養5～15歲智能障礙、多重障礙院生，給予妥適的教育及服務。之後又於1993年購地，再次得到內政部獎助一億一千多萬元經費，興建「喜樂養護中心」，1997年3月完工，開始收容照護成人智能障礙及失智症者，為更多身心障礙者提供完善且舒適、專業化、人性化的服務。
走過漫漫四十年的歲月中，瑪喜樂不僅照顧了許多家庭，更培育了眾多自立自強的身心障礙者，並成為社會的菁英。為了台灣的身心障礙者，她付出時間、金錢、心力，犧牲奉獻自己，即便86歲高齡，至今仍不遺餘力的在努力著，彷如一粒麥子落地成長，結實累累，其生命感動許多人，紛紛加入社會關懷的行列，更喚起台灣人共同疼惜台灣人的心。
瑪喜樂如此大愛、無私無我的精神、奉獻一生給台灣的心實在值得推崇肯定及表楊。2000年7月3日，內政部張博雅部長訪問喜樂保育院，代表前總統李登輝先生頒贈「總統紫色大綬景星勳章」給董事長瑪喜樂，表彰她長期對台灣地區小兒麻痺、智障者無私的奉獻。
文＼張育堂
頭一回有機會參加殘障關懷中心所舉辦的營會，也就是在這一次春假擔任「青少年HAPPY融合營」的義工。對自己而言，可說是個嶄新的體驗，從來都沒想過會參加特別為聽障朋友所辦的營會，一方面固然是因為筆者本身不會手語，難以溝通，另一方面在社會的忽視下，自己都快忘記還有聽障這樣的障別，每一次提到殘障總以為應該是肢障或視障而已。
營會的時間是四月五日至四月七日，地點在嘉義的中油訓練所，對象則是高雄大義國中與台南啟聰學校的國、高中生，營會的主要目的除了希望透過一些聽障前輩的現身說法，以鼓勵這些青少年建立正確的人生價值與積極的目標，希望能夠提供這些孩子一個培養攝影興趣的機會，藉此讓他們多一個謀生之道。筆者也因此才赫然發現，原來對於聽障朋友來說，尋找工作的歷程是竟是那麼艱辛，因為想避開溝通上的不便，而找到一份適當的工作是相當不簡當的事，往往需要付出比一般聽人更為可觀的努力，來證明這樣的工作非自己不可。
頭一天，就在彼此認識以及之前路上的舟車勞頓下度過，我們有５個人包含筆者是擔任這群青少年分組後的義工（換言之，就是類似所謂小隊輔），這樣的經驗也讓自己一開始有些擔心，因為不懂手語而無法介入他／她們的溝通，而且筆談又不是那樣地方便，後來藉著唯一的溝通－筆談，多少對學員有一番的認識。
第二天，就是營會的重頭戲，有兩場專題，第一場是請手語大師的作者，趙玉平先生（聽障者體育運動協會秘書長），來分享『如何建立正確、積極的人生觀』，之後則是由鄭照斌老師來介紹簡易攝影的方法與原則。下午在鄭老師的帶領下，讓與會學員親自動手操作，暸解一些攝影的基本要領。
最後一天的行程，則是阿里山一日遊，藉著地利之便，帶這些青少年到阿里山走走、逛逛。整個營會就在第三天晚上回到高雄後落幕。
綜觀整個營會，雖然無法在這短短的三天內給予每一位學員多麼豐富的收穫，但願這是一個好的、關心的開始，也讓他／她們有機會到外面認識其他的新朋友，拓展自己的視野。對於身為聽人的我們，則是一個認識、暸解聽障朋友的機會，也是個學習關懷不熟悉的一群，但卻同樣是我們手足的聽障朋友，不因為他／她們身上的缺陷而阻斷他／她們與這個社會的聯繫。
余亭樺
「人生如夢，築夢踏實」，吳靜吉博士說過：「人生有四個大夢：尋求人生的價值、尋求良師益友、尋求終身的事業及愛的尋求。」但對於身心障礙者而言，這樣的夢想，理想是否遙不可及呢？從前的身心障礙者被視為洪水猛獸，被自以為可以主宰他們的人隔離於陰暗的世界中，猶如一張白紙般渡過了一生，根本談不上什麼追求夢想，我們可以從新聞報導中知道有些智障者被家人以鐵鍊綑綁或關在暗室中達數十年之久，過著不見天日之生活；而今在許多有心人士及身心障礙者不辭辛苦的奔走請命，爭取
身心障礙者所應得的權益與尊重之後，台灣近年來的社會福利相較從前，的確是進步許多，就身心障礙者職業訓練而言，從前身心障礙者的工作能力及潛能是完全被忽視、被認為對社會毫無貢獻，相反的還依賴社會救助，造成社會的負擔，更被人瞧不起，孰知是我們不給他們機會去証明他們也有能力貢獻社會；今日的職業訓練觀點是：給他釣竿教他釣魚，提供機會使其潛能能發揮到極至，對於社會貢獻、尋求人生理想，再也不是遙不可及的事。
身心障礙者的職業訓練、就業服務自然不像一般人的職業訓練容易，需要更多的時間與耐力。本社服務對象涵蓋各種障別（視障、植物人除外），自然的，同時針對多種障別的職業訓練，可想而知是多麼大的挑戰，本社各職類職訓老師精心設計課程，為符合就業市場的需要及配合各種障別學員可適應的學習方式來傳授技能，除此之外再輔以團體輔導、個案會談、混合教學課程及方式、IEP個別化教學方案、就業輔導、生涯發展規劃、轉銜服務等，使職業訓練與就業服務體系更健全，這些亦是我的工作重點。當我在大學四年級的時候，就立定志向要走社會工作這一途，在直接服務與間接服務之間，我選擇了實務工作的直接服務，因為我喜歡和他們相處，而自認自己知識閱歷未必比他們多，所以把他們當成朋友互相學習、成長；在每週團體輔導課時間，安排多樣化的課程，提昇他們對於建立自我、適應人際關係、家庭關係、兩性關係、心理衛生、自我探索進而生涯規劃等等的能力；由於許多身心障礙者缺乏正常管道來獲取這些資訊，所以我們盡可能提供這些資訊給他們，俾以日後在職場上可以適應良好，提高工作的穩定度，雖然一般較重視就業率，但只有高就率，沒有高穩定度，案主容易離開職場，依然會造成就服員龐大的負擔。談點經鬆的，今年職訓到日前為止已過了半年時間，我們也舉辦許多活動，例如：迎新活動、校外教學觀摩、耶誕同樂會等，都是大伙兒同樂的機會，利用這樣的情境，各種不同障別的人一起活動，讓他們學習體驗彼此的生活模式，在潛移默化中其思想行為都比以前更成熟，看著他們的成長，我們都覺得很有成就感呢！
談到就業輔導，在每年結訓前三個月開始為案主進行就業安置，在進行就業安置之前先加強他們正確的工作態度、工作價值觀、職場倫理、撰寫履歷表、面試技巧等，在就業安置時能事半功倍。而就業安置服務內容還包括支持性就業、庇護工場、工作分析及環境評估、職務再設計等，最終目的都是希望身心障礙者能尋求終身的事業（人生四個大夢之一）。以往就業安置時，我們遇到一些困難：
拉拉雜雜的談論就業安置工作的一些困難，由於每位個案情況不盡相同，遇到的難題更是層出不窮，只能列舉幾點作代表。
曾經參加多次有關就業服務人員的培訓課程，了解就業服務的方法與技巧，可解決我在就業安置過程中遇到的一些難題。更有許多長官、督導給我們加油打氣，我們真的很需要支持及指導，讓我克服工作不順利帶來的挫敗感；嚴格的說，在這就業輔導的過程中，雖然辛苦，但還是有蠻多愉快的時光，能支持著我一直走下去。看著學員們進來職訓一年，結訓後出去就業，雖然一年的時間不算長，但我們看到許多人從這裡脫胎換骨，重新出發，開始他們新的人生，追逐他們自己的夢想，他日「友好」將以他們為榮。最後以一句引古來與大家共勉一Vision without action is a dream; action without vision is a pass;vision with ation is a dream come true.希望大家都能實現您的夢想。
（本文選自友好人會訊，由友好復健技藝社暨台北縣友好潛能發展中心提供）
許哲豪
證嚴法師說：「當我們乘上人生的這列火車，朝著必然的死亡終點前進，而車窗外的景物一去不回，唯一有意義的就是幫助車廂裡面的人」。
第一次聽到「友好」的名字是在職訓局的網路上，以前並不知道有這麼一個殘障福利機構存在著，本人也是在偶然想參加職業進修誤打誤撞進去的，之後才知道原來這是一個為殘障朋友提供職業訓練、庇護、收養中重度殘障朋友的地方，它不若伊甸有名氣，也只位於新店市行政街的一隅，但相同的都是在不太健全的社會福利制度下，對弱勢障族群照顧養護機構，可以肯定的是「友好」正是從事這樣有意義的事，期望有更多愛心的人共同支持這樣一個團體。
在二個月的在職人員進修訓練期間，本人及其他同學在有限的週邊資源下，接受「友好」黃銘瑞老師無限耐心的教導，在同樣都是行動不便中，更看出黃老師對我們散發出他自己的光和熱，來成就我們這群同學，在此，僅代表本人及這一周同學向「友好」及黃老師致上十二萬分的感謝。
悲觀的人總是看到機會後那個困難，而樂觀的人總是看到困難背後的那個機會，假如價值觀是雙手，運氣是斧頭，斧頭不利可慢慢磨，但雙手軟了，卻無計可施，僅此，希望不管是先天或後天所造成的殘障朋友，都能有一顆樂觀向上的心，那麼窗外依舊是有藍天的。
（本文選自友好人會訊，由友好復健技藝社暨台北縣友好潛能發展中心提供）
文／陽光基金會就服員 孫鶴珍
該說些甚麼呢？再說也是感謝吧……！
這次環保袋的製作對我而言是一次新的經驗，知道安麗要提供短期工作機會，並付以優厚的薪資，這對傷友是多大的幫助啊！沒經驗亦得試一試！抱持著此種心情，與伙伴兩人便接下此任務開始進行規劃。
從發出訊息招募傷友組成短期工作隊、規劃工作流程、工作場地的動線安排、以及到成品的檢查及出貨，這一連串的過程，就像在考驗我們許多應變能力及專業知識。
一個小小的包裝及剪線頭的工作，經過了分析竟有18個步驟。這些步驟對普通人而言或許就在不經意之間過去了。然而，你能想像一個簡單的翻袋動作，會將因燒傷而再生的皮膚磨出傷口，一個扣吊牌的動作你或許幾秒鐘就完成，但你能想像正在進行復健，十個手指頭被壓力衣緊緊綑綁住每一個關節的雙手，在執行這個動作時需要一分鐘嗎？
我也沒想過，直到我開始了這次工作。
開工第一天傷友來到基金會，聽我們的講解、示範並且試做整個流程，然後開始工作。經過一天，我們擔心是否能如期交貨，因為真的很慢，並且有一些狀況出現。第二天漸入佳境，主責的就服員面露微笑並鬆了一口氣，但我們亦擔心雙手被磨破的傷友無法持續，不過她很勇敢的貼上透氣膠帶，滿滿的十個指頭加手背然後努力的工作，順便也將年老的媽媽一起帶來了。第三天，哈哈！進度已經超前。
幾天的工作可真營造了一個真實職場環境，我們的角色類似品管人員，難免就要將傷友辛苦完成的作品退回並要求修正，他們也盡心配合，這機會對他們而言不容易，因為有許多人依舊被排斥在正式職場之外，只因不瞭解他們的難處。
在過程中我經歷了一些事令我感動，雙手不靈活的傷友帶著家人一起努力的剪線頭與包裝，許多傷友也藉著此機會又聚在一起交換生活經驗及心得，有位傷友說：「真好！我工作了一天，回家就倒頭睡了！多年來未曾如此！」另一位則說：「是呀！工作使我忘記身上的疤會癢，我也不再去抓，身上不會留下一痕痕的血跡了！」。更有位傷友舉者她的雙手告訴我：「因為多日的翻袋動作，使得我的雙手關節更為柔軟，也更有力氣，不僅有錢賺，並且又復健真是一舉兩得！」。我為她高興更在笑容中看到了希望。
這些日子中，我們兩位就服員其它的就服工作被迫停止下來，專心一意的為此機會努力。然而看到傷友們信心滿滿並努力的態度，這一切亦值得。但短暫的機會剎時便會過去，接下來呢？我想－這便是需要更多的廠商及機構一起來努力了。
陽光環保袋工廠實錄：
忍珠：「最近又要近開刀房，要動第十五次手術，沒辦法去找正式的工作，還好有這份臨時的工作，讓我可以分擔一點家裡的經濟來源。」
春滿：「我在家都沒事做，下次有機會，一定要記得叫我哦！」
阿華：「回到陽光，好像回到家，熱了可以脫下衣服，沒有人會問我：『你怎麼了？怎麼有這麼多疤痕？』」
就服員：「玉蓮，你的手指關節有些紅哦！」玉蓮：「是新生的皮膚太嫩了，我待回貼上透氣膠帶就好了。」
大伙一邊努力的工作，一邊聽著收音機播放的歌曲；時而問問別人的進度，看看自己的進度。在他們的臉上，我們看到了對生命執著的熱情。
文／黃蟬
「我們高興的引薦聽障朋友出去工作，然而，常常在三個月、半年之後，他們就辭職不幹。主要的原因便出在溝通問題。」家有一名高三聽障生的桃園縣聲暉協進會理事長黃文忠感嘆的說。
桃園縣聲暉協進會成立於1995年，主要的工作為就業訓練與學前口語訓練。每年5～10月，他們會同時開辦初級電腦班與服裝設計班，各招收10名學員，大多是聽障者，由外聘講師負責授課，課堂上並設有手語翻譯員，上課時數為900小時共約半年，訓練經費則來自桃園縣政府身心障礙就業基金專戶。
一般而言，授課內容以office與autocap為主的電腦班相當受到歡迎，只要是18歲以上、具有高中職以上學歷的身心障礙者都可參加，額滿不成問題，而第五期學員也將畢業。至於服裝設計班，每期約可招到6、7名學員，不限學歷。
據該會總幹事、也是聽障兒家長的許桂芬說，服裝班學員的工作機會很多，他們會鼓勵學員取得技術士丙級證照，追求更好的就業保障。而電腦班學員的就業狀況也很不賴，由於最近桃園縣的公私立學校紛紛釋出約僱員額給身心障礙者，因此甚至有學員還未學成便已找到理想的工作。
然而，不錯的工作機會，為何聽障者卻自動請辭呢？黃文忠說，現今20多歲的聽障者大多使用手語，因此口語的表達能力不佳，一旦與同事溝通不良即容易退縮，甚至不再開口，或是覺得工作壓力大，卻沒有表白。再繼續工作一段時間後，可能就會選擇去職。經該會人員和雇主溝通後發覺，原來是聽障員工誤解公司的做法，雇主甚至歡迎這些工作專注的朋友再回去上班呢！
許桂芬也提到，許多聽障者其實聽不清楚，但不好意思發問，只是點頭表示知道了，實際上根本不了解，讓雇主以為他的工作能力不佳，也因而衍生就業問題。五年的總幹事經驗讓她不得不同意，聽障者求職的成功與否，口語能力是很重要的，雖然這樣的要求並不公平。因此，黃理事長很鼓勵聽障朋友加強各種溝通的能力，例如：以電腦、筆談、口語（或手語）等做為輔助工具，也等於提升自己的就業能力。幸好，如今20歲以下的聽障者多以口語表達為主，溝通能力較佳，就業的困難度可望減低一些。
「聽障者四肢健全，體力很好，這便是優勢所在。」許桂芬說。在她看來，只要是不太需要溝通的工作，聽障者都有能力勝任，例如：電腦文書處理、圖書管理、電腦動畫、車床、電子公司作業員、高速公路收費員、便利商店收銀員、包裝或生產作業員等等。她覺得，聽障者先有工作就好，之後再求好工作。她希望企業主能夠開個窗，先給聽障者機會試試。她也遺憾的看到，地方政府幫忙媒合的常屬於中下層的工作，讓聽障者心裡有些難受，因為，他們的能力遠不止於此啊！
限於財力，目前協進會並無就業服務員的編制，因此黃桂芬都鼓勵學員先看報紙找工作，若需要手語老師陪同前往面試，該會絕對義不容辭。而黃文忠也提到，透過勞委會職訓局及桃園縣政府勞工局的協助，2003年楊梅鎮將成立三個庇護工廠，其中之一將由該會承辦。屆時，借重更新更好的軟硬體，將會開辦電腦進階班，也打算成立個性化的服裝工廠，更將聘用就服員，希望達成「訓用合一」的目標，帶給聽障者更多的就業機會。
黃文忠認為，聽障學童回歸主流已是趨勢，他們的溝通能力將因而獲得提升，但這也需要配套措施，亦即有足夠的特教老師協助解決課業的落差。如果能夠做到這樣，加上企業主對聽障者的日益了解，他相信，新生代聽障學子的就業前途將會比較樂觀。
南師特教系蔡焜明
無雲的夜空，星星無法與浩月爭輝，但我們無法忽略它的存在。它們總是默默的發散光潔的亮光。我們的小朋反一星星的孩子。雖然，一時間會被外界的光亮
所遮掩。但不久的將來，會讓我們見識到銀河的壯麗。
帶他們辛苦嗎？從一開始彼此的重生，不知他的起初行為，不明白他的溝通石式，不熟悉他的固著行為。所以，只能傻傻的跟著他走。依稀記得，大一時第一次參加活動。只覺得，我是被他帶著走。但是，看到學長吧們。能依他們的方法，來帶領小朋反，心中無限欽佩。經過仔細觀察後，終知道學長姐們是如何做到的。原來，只要有「心」。焉了一句話、一件東西，學長姐們能用不下十總的表達石式，一次又一次不耐其煩的教。經過這些心靈衝激後，一些失敗感、一歇辛苦感，都隨飛灰煙滅了。
帶他們快樂嗎?星星孩子是不理人，口語能力差，甚至沒有的。記得有位小朋反，他開始一句話都不說。經過大家的努力，喉嚨都教啞了。終於，他會開口說出一聲:「媽」。那真是天籟，石破天驚的一聲。但就這麼一聲，讓一切的一切得到最美好的回饋。
帶他們要用什麼能刀和準備呢？要有:一顆愛心和一股傻勁。就這一顆愛心，你會想出各種方式來帶領他們。就這一股傻勁，孩子會得到實質的幫助。
任這個地方，你不是單純在付出。從和孩子和社工人員的互動中，你會得到很多難得的知識、經驗和回憶。
上帝關了他們的門，必為他們開一道窗。雖然我們不指望我們是孩子的窗，但起碼讓他們言到光亮。不要放棄他們，星星的孩子是會在無限的穹空中，張亮他們的眼睛，燃燒他們的光和熱，讓我們衷心的期盼。
（本文選自台南市自閉症協進會啟迪天地）
南師志工／周志斌
經過了五天冬令營的活動，使我深深的感受到，這些，小孩父母平日的辛勞。雖然他們在活動期間，吵、鬧以反不能和一般正常孩子配合著活動。但是我們的活動就只有五天，可是他們父母卻要忍受一輩子。
記得有一次，看到一位小朋友，不曉得什麼緣故，而直打那位帶他的志工。那志上的表情百點氣憤。老師就上前回他說:「那你知道他媽媽，每天要忍受多少的折磨嗎？」這話至此，不僅緩和了那位志工的情緒，也打動了在旁的我。是的，我們這一點何出又算什麼呢？只不過分擔他父母的幾萬分之一辛勞罷了。我想這孩子的出生，起先一定讓他們父母失望、痛心。讓原有的美夢皆成了幻影。但他們卻要接受這殘酷的事實。因為孩子一天天的成長，然而他們要求的卻不多。只希望他「平安、快樂」 這也是我當初選擇特教系的原因之一，只希望能幫這些孩子和其父母多一些。
（本文選自台南市自閉症協進會啟迪天地）
文／晏永榕
有夢的人是幸福的，可以幫助別人實現夢想的人，更是有福氣的人。
我常常與工作夥伴、義工一同分享時，總會互相期許、鼓勵我們是一群有福氣的人，何其有幸，有能力去幫助別人，有機會學習人生必修的生命課程，在我們年輕歲月裡，能經歷如此難得的體驗與回憶，這是多麼有福氣啊！
記得電影「心靈點滴」中，派奇亞當斯醫（Patch Adams）生在面臨傳統與保守醫療體系，語重心長的說：「醫生醫病有贏、有輸，如果醫心只有贏，沒有輸……」令我印象深刻，而他精神層面療護觀念與目前協會的工作不謀而合。台北市喜願協會的宗旨是幫助罹患重症病童，完成其心中最大願望。完成願望的病童，我們稱之「喜願兒」。不論金錢多寡、身份貴賤、願望難易，協會會盡一切能力，結合社會大眾力量幫助完成。
我們相信，願望實現帶給病童無比的信心與力量，進而鼓舞他們繼續對抗疾病。我們更希望藉由願望實現過程，除了帶給病童美夢成真的喜悅，也讓喜願家庭凝聚「愛與關懷」的力量。我想每個人都應擁有生命的本質與尊重生命的美好，而勇敢追求夢想實現的人，是令人敬佩與感動的。
日前協會社工接到醫院及家屬來電通知病童過世的消息，在震驚、難過之餘，不禁哭了起來。她是新進人員，剛滿三個月，而該個案尚在拜訪中，來不及完成願望。看到她流露赤子之情與悲憫的愛心，彷彿也看到多年前熱情澎湃的自己，不也曾在難過、遺憾、惋惜的交錯心情下，而讓自己陷入挫折、傷痛中。
由於服務對象是跟時間賽跑的重症病童，或許沒有多餘時間讓自己迷思，或許上帝眷顧，讓我能越挫越勇，將傷痛化為力量繼續走下去，或許樂觀開朗的個性，我總鼓勵期勉自己「沒有儲備好能量、熱力是無法幫助他人」，我也要與周遭夥伴共勉，用最真實的感情去對待幫助病童及家人。而把陽光帶進別人生命的人，他的生命必永流不息。
從事社會工作多年，常常受到病童及家人的感激與謝意，然而相反的，我卻從他們身上學到更多，如果智慧是從人與事之間經歷、磨練出來的，那麼我的智慧導師是這群遭逢逆境與生死搏鬥的病童與家人，他們勇敢、堅強、對生命不放棄所散發出的光與熱，常令我感動不已。我要謝謝他們用生命教導我們這群有福氣的人。
Make a wish，許一個願望，願所有病童也能像一般孩子，平平安安，健康長大……
（本文轉載自2001.6.9.《人間福報》心情分享報導，作者為台北市喜願協會執行長。）
張至君
瑞復，我們支持你！
翻開報紙，眼裡所見，盡是兇殘、亂倫，在這笑貧不笑娼、將違反倫常、道德的行為合理化，是非黑白不分的社會裡，人性的光明面都被貪與妒淹滅了；在失望灰心之際，知悉瑞復這個機構一直致力於解決社會問題──輔導殘障朋友就業，當下滿懷希望的透過妹妹聯絡他們，希望自己也能做一盞小小的燈，照亮這些在暗角落的殘障朋友。
當初與瑞復謝組長接觸時，內心有著無限的熱誠，但謝組長誠摰的分析與解說後，我內心開始有了些變化，幾經思考，依然堅持要將這個工作機會給瑞復，並且要求給殘障程度中為中重度的朋友，而究竟這內中有何甘苦呢？請聽我慢慢道來……
接觸謝老師時，他語重心長的告訴我，很多業主起初有著很大的愛心與信心，但常到最後，受不了這些孩子的狀況而退縮；那時，我心想基督徒本應不落人後，而且不後悔，在只求耕耘，不問收穫的壯志下，小朱進來了，小朱──唐氏症多重障礙的孩子，智障聽障加啞吧，第一次見到他，我整個人都愣住了，這種孩子，能工作嗎？答案是能－而且是瑞復老師細心而心栽培的奇蹟，看著張老師一步一步的從基本掃地的姿勢與方法教起，用心的設計字卡與工作流程表、分解動作表，內心的感動與敬佩，真的無法言諭。由於小朱的智障，有一些本該屬於他的工作範圍，我們經理，好心的默默幫他做了，而本來以為病人及員工會排斥他，沒想到，大家卻都很疼他，很注意他，常塞東西給他吃，小朱休假沒來，還有很多病人問小朱今天怎麼沒來，（可見這社會仍是很溫聲的），無奈，好景不常，在老師開始撤退，小朱獨自作業時，他開始偷懶，坐著發呆不做事，甚至光著腳ㄚ摳香港腳，忍耐到後來，老師好心的要求我們換人，我們仍舊將機會給他們，於是小婉來了。
小婉，輕度智能障礙，手腳俐落，溝通容易，老師帶不到一個禮拜，就完全獨立作業了。問題又來了，只會直線思考的他，為了完成工作進度，常常趕病人，甚至罵病人；找他講，卻挌下一句話「不做就算了」，氣得差點沒中風；考慮到他尚有一個孩子要養，靜下心來討論如何處理他，才慢慢開始懂得如何管他幫助他──教導他，不但要用嚴格要求，在語言上，也應給他心裡支持與鼓勵，看他的優點，來平衡自己的憤怒及無奈是很重要的，還有要隨時喚醒內心深處的那份熱誠與感動，為了瑞復老師的辛苦、為了小婉的孩子，雖然常被他煩、氣，但小婉終究仍繼續工作了。
殘障朋友，是很大的社會成本──因為忽視而浪費的社會成本，雖然他們是被社會忽視的一群，但瑞復的光和熱卻點亮了他們生命的另一盞燈，他們的默默奉獻、而心包容的灌溉這些先天不足的孩子，其中的愛與無私，與追求財富，名利的社會現象相較，實在令人感動。聖經上的一段話常是我生命的加油站：「有人用智慧、知識、靈巧所勞碌得來的，卻要留給未曾勞碌的人為分……人在日光下勞碌累心，在他一切勞碌上得著什麼呢？因為他日日憂慮，他的勞苦成為愁煩，連夜間心也不安，這也是虛空。人莫強如在勞碌中享福，在他經營的事上喜樂，」粉望大家，能共襄勝舉，支持這些化腐朽為神奇、辛苦的老師們，給這些殘障朋友工作機會，減低社會成本，並且分給他們愛與關心，讓社會有情，人間有愛，也讓我們每人都能因而享受工作、享受生活。（註：本文作者為台南市某老人安養中心老闆娘／本文由瑞復益智中心提供）