「愛」，讓這個世界變美——蔡心怡

90年度第一屆「總統教育獎」國小組得獎人

文／梁弘志

使自己成為關愛別人的人，並珍惜被愛的幸福；
你就是愛的化身、幸運的代言者。

　　蔡心怡，家住小琉球，畢業於屏東縣白沙國小。父親因為身患糖尿病，所以不能擔任太勞累的工作，因此家裡的經濟重擔就完全落在媽媽一個人的身上了。畢竟 一個婦人要負擔起四個小孩的教育費和家庭生活費，是一件相當不容易的事情，所幸姊妹們平時在生活及課業上都表現得不錯，讓母親能專心的工作。

　　心怡在家排行老三，對父母及長輩特別尊敬、功課又好，從小學一年級到六年級的成績都是名列前茅（在六年中的每次月考均得到學校的獎勵）。其操行方面， 榮獲五、六年級品行及行為舉止楷模獎。另外更榮獲本屆六年級模範生，接受縣長的表揚。除了學業優秀之外，她還參加蔡得員文教基金會作文比賽，連續兩年榮獲佳績，學校的硬體字比賽第一名、朗讀比賽第一名。

　　漸漸懂事的她，一心想要快快健康的長大，好為母親分擔一些責任，但是，就在剛升上六年級的時候，意外的發現自己得了重大疾病——再生不良性貧血症。

　　主治醫師要求心怡住院觀察，將近十天的診察，也經過心怡十天的請求，醫師終於同意了心怡，讓她每隔一星期回醫院檢查一次。由於家住小琉球，卻需要到高雄醫學院接受檢查，所以星期五那天的課程，心怡無法全程參與而喪失了一些學習的時間，這是她很在意而且遺憾的事。

　　心怡不能接觸到任何不清潔的環境，會造成白血球的過度消耗，但是心怡就是在這樣小心翼翼的情況下，完成她的小學學業，並獲得了縣長獎的殊榮。接著，又獲得總統教育獎。心怡說：

　　「在我接到得獎通知時，心中的那份喜悅和感激真是筆墨難以形容。想到媽媽這麼辛勤的工作賺錢，做女兒的我總算是稍微減輕了一點媽媽的經濟負擔，心中是 多麼的高興啊！由於這是難得的榮譽，我們一家人都感到非常的光榮……這真是一個充滿愛心的社會，給了我非常大的信心，我一定會更加的努力！也希望同樣在困 難環境下生長的人，能振作起精神克服一切的問題。」

　　有一位媽媽，為了讓她的孩子專心、不偷懶的學好鋼琴，所以每節課都陪著孩子去上完全程的課。結果經過一段耳濡目染練習的時日後，自己居然也可以彈奏一手好鋼琴，意外的完成了小時候的夢想。

　　曾經，筆者參加一次北海健行活動，每個人都興奮的健步快走，一方面有較勁的心態；一方面想快一點到達目的地，早一點休息。此時筆者見到一名穿鐵鞋的小兒麻痺青年，一個人走得很慢而且感覺慌張、吃力，於是決定好心的陪他一起聊天、慢慢的一起走。清涼的風迎面吹來，靜觀海景非常美麗，走到近黃昏時，又欣賞 到天邊美不勝收的日落晚霞。到達營區一問之下，竟沒人注意到海景或晚霞，因為他們的腳步太匆忙了。

　　當你陪一個人爬山，辛苦的上了山頂，你不也站上了山頂嗎？

　　許多的例子證明，有些美好的結果不是刻意製造的，是愛讓這個世界變美的！

蔡心怡的自傳

文／蔡心怡
推薦人／屏東縣白沙國小　洪義詳校長

　　我叫蔡心怡，於民國77年12月20日出生，家裡有父母及四個小孩。

　　因為在小琉球這個島上，居民大部分都是以捕魚維生，對於一個婦人來說，要找個穩定的工作是一件困難的事。但是媽媽不惜辛勞的尋找各種賺錢的方式，除了在麵店幫傭外，更尋找許多打零工的機會，如到海邊採海菜、撿貝殼等。看到媽媽如此的為我們家的生活奮鬥，我真的很感動。我現在只能以用功讀書和孝順來報答 母親的恩惠。當我長大以後，我一定要讓母親過舒舒服服的日子。

　　在求學的過程中，每當我遇到困難或挫折時，我總是會想盡各種辦法去克服它，因為只要想到媽媽那麼辛苦的工作，一切都是為了讓我們能在良好的環境下讀 書。我讀書的原動力，完全來自媽媽，因為有了媽媽的鼓勵和她辛勤的工作，我們才能平順的完成學業。所以我更應該加倍的用功讀書，不辜負媽媽對我們的期望。

　　在我剛上六年級的時候，媽媽帶我去檢查身體時，卻發現我得了「再生不良性貧血症」。初發現的時候，媽媽緊張得連工作都忘記了，一心一意只想尋找各種方法，看能不能讓我的病好起來。因為得了這樣的病，所以我的主治醫師要求我暫時住院觀察，在住院的過程中媽媽天天陪伴著我，老師和同學們也寫了一些卡片安慰我、鼓勵我，讓我深受感動。

　　出院之後一直到現在，媽媽每次陪著我回診時，總是不厭其煩的、詳細的詢問我的主治醫師，看看我的病情是否有轉好的跡象？看到媽媽如此的為我擔心、煩惱，我感到非常的傷心，希望纏在我身體上的病魔能趕快被消滅，別再讓媽媽又多增加一項經濟負擔，要不然，我永遠都會非常的愧疚……

（本文選自《愛的接力賽》一書，感謝公共網路文教基金會、圓神出版社同意轉載）

一分耕耘，一分收穫——康秀秀

90年度第一屆「總統教育獎」國小組得獎人

文／梁弘志

要怎麼收穫，先那麼栽！
成功，是點點滴滴的努力堆砌的高塔，
不勞而獲的成就，有如滲沙的底基。

　　「天哪！看到每個得獎同學緊張的表情，手腳已不知往哪裡擺？而我，竟然還要代表所有國中、國小得獎同學致詞。」康秀秀心裡七上八下的。

　　在總統府介壽堂頒獎，現場陳總統、曾教育部長、行政官員和評審們都坐在台下，電視也在現場轉播。康秀秀鎮靜的走上台，在座的長官和貴賓都面露著鼓勵的笑容，秀秀用熟練而自然的態度說出得獎同學的心聲，博得了滿場的掌聲。對於每一位小朋友來說，恐怕這是第一次，也是畢生難忘的經驗了。

　　康秀秀是泰雅族原住民，幼年時父母因車禍去世，由祖母獨力撫養。但祖母身體不好，經常住院，足部亦有輕度殘障，行動不便，因此經大湖鄉公所證明為低收入戶，全家住在租來的房屋，靠著政府的救濟金和姑姑的微薄薪水度日。秀秀雖然只是個小學生，每天放學尚需煮晚餐及照顧經常臥病的祖母，非常的孝順、懂事，最難能可貴的是她仍能保持一顆樂觀、向上的健康心理。

　　秀秀在學業上積極努力，多次當選模範生，也常代表學校參加各項體育、學藝競賽，均獲得優秀成績，畢業時更以第一名的成績獲得縣長獎的殊榮。

　　羅興明校長說：「康秀秀每天抬營養午餐飯菜，負責盡職，擔任班級幹部也任勞任怨。她義務擔任班級數學小老師，解決同學功課問題。全校老師開會時到低年級教室看管學生，負責又有愛心。有一次在校外遇到迷失兒童，她也好心的主動提出幫助。」

　　評審們看到獎狀資料上的各項目也頗為驚訝，一位原住民小朋友，在簡陋的環境下竟有如此成績，包括：鋼琴檢定十級、心算檢定第一級、苗栗縣田徑錦標賽壘球擲遠第一名，作文、演講、詩歌背誦比賽都拿第一名。

　　頒獎典禮的這一天，奶奶康田初枝、媽媽（姑姑）康材秀都千里迢迢的陪同秀秀一起上來領獎。台北的路很寬廣，秀秀的未來也很寬廣。

康秀秀的自傳

文／康秀秀
推薦人／苗栗縣大湖國小　羅興明校長

　　我從我的母校——苗栗縣大湖國小畢業了，這代表著我結束了人生學習旅程的第一個階段。但有人說：「畢業，並不代表結束，而是另一個開始。」這句話說得沒錯；結束了基本的國小教育，緊接而來的，是更上一層的國中教育。我想，那裡應該有更多挑戰、更多困難等著我去克服、解決。

　　從小，我就生長在單親家庭中，雖然是這樣，但是我卻有著非常樂觀的個性，凡事從好的地方去想。我的母親（其實是姑姑）長期在外工作，祖母辛苦的拉拔我長大。小時候，每當有人問起我的家庭，或是上到有關家庭的課程，我總是倔強的別過頭，不希望人家看透我心裡在想什麼。但是現在，我了解到，我並不需要覺得怎麼樣，在母親及祖母加倍的關心、加倍的照顧，還有一大堆親戚的鼓勵中成長，我所感受到的愛，我想，應該……呃——不！是一定不會比別人少。

　　在我的家族中，因為我小時候沒有在山上老家跟親戚一起住，但是，我的叔叔阿姨、伯父伯母們，個個把我當成掌上明珠般的疼，這樣的情況下，就算我想要做個個性上有偏差的人，也滿難的吧……

　　想想，六年一下就過去了……

　　一年級的我，懷抱著一顆容易受傷又期待快快長大的心上了小學，看到了新環境、新同學、新老師，以及一些我必須一起共度六年的人、事、物。我的小學生涯就這樣在我一顆大大的眼珠看來看去、盼來盼去而開跑了。

　　二年級的我，第一次踏上了活動中心的舞台，雖然說是團體一起上去跳舞，雖然說我在其中不是特別的顯眼，但是，那是我第一次的舞台、第一次難以抹去的記憶。

　　三年級的我，正式展開我個人的舞台。那時我代表班上參加演講比賽，不知道老師為何選上我，但是，盡力的我聽到宣布我的名字時，我了解了「喜極而泣」這句成語，也了解了努力得來的果實，是多麼的甜。

　　四年級的我，開始遇到一些挫折、阻礙及瓶頸。那時我因為個性懶散，忽略了數學的課業，有錯也不會訂正，不懂也不會去問，漸漸的造成我的被動性。當這些小小細節擴大時，我遇到了學習旅程的第一個失敗。於是，我開始設法找方法解決，問同學也好，請教老師也是，秉著應有的態度請教別人、老師，克服自己不想做的欲望，還好，我並沒有造成遺憾。

　　五年級的我，已經能夠在開班會時，十分清楚的表達自己的意見，因為我漸漸的有了自己的思想，我覺得，我應該是個不再事事依賴別人、任性及無理取鬧的人。因為我感覺到，我長大了！該為自己的言行、舉止負責任。所以，我感到自己應該獨立、自我控制。那時的我，為自己做了第一個大決定。

　　六年級的我，已經是學校裡的大姊姊了，一舉一動都有學弟學妹在看著，也就代表，我成了學弟學妹的示範，這讓身為獨生女的我，起了很大的童心，每次只要一有空，就會跑去看看曾經被我照顧的學弟、學妹，看著他們邊掛著無邪的笑容邊叫我「秀秀姊姊」。但有時我也會想，為什麼我一年級的時候，會盼望快快長大，但是，當我真的到了六年級的時候，卻希望時光能讓我回到一年級，無憂無慮，只想著今天要吃什麼，其他什麼都不用擔心，這樣該有多好啊！呵，我想，這應該就是所謂的「身在福中不知福」吧！

　　我從一個無知的小女孩變成了一個充滿自信的大女孩，六年來，有過歡笑、有過淚水；六年來，面對過挑戰，也逃避過困難。在這過程中，我曾為了考了第一名而笑，我也曾為了被老師責備而哭；在這個過程中，我曾為了一題數學努力不懈，只為獲得解答，我也曾做錯事不敢承認，而撒下了謊。現在想想，啊，那回憶是多麼的遙遠又是多麼的珍貴呀！

　　無論是在我學習的階段中，或是在成長的奮鬥過程中，我曾經迷惑過、曾經不知所措過，可是我遇到了生命中的貴人，他們的一句話，甚至是他們一些不經意的舉動，都曾經幫助了我。我覺得，做一件事情，該在乎的，並不是結果的好壞，而是在這過程中，你是以什麼樣的態度來面對、克服。所以，不管我的結果是好是壞，我都會勇敢的承擔，因為，這是我一手創造的。

　　我相信，汗水是不會白流的，「一分耕耘、一分收穫」，曾經辛苦種下的種籽，在努力的耕耘下，我相信，總有一天，它會轉換成甜美的果實！

（本文選自《愛的接力賽》一書，感謝公共網路文教基金會、圓神出版社同意轉載）

不自由中的自由——Trust me, I can make it

文／桂歌

　　我心中在吶喊，我想要自己能照顧自己的生活起居，提高生活品質，擁有不自由中的自由。

　　只要有無障礙環境，我就能自己照顧自己，雖然我雙腿不能行走，但這不是夢。當我對父母提出我針對衛浴設備所構思的設計圖與構想時，一時之間無法得到父母的應允。父母親不相信有這個可能性，而且他們表示他們會照顧我，沒有這個需要。父母親不了解我內心的渴望、需求與恐慌，我需要安全感。我怕當父母年老時，我怎麼辦？而此時的我更渴望『不自由中的自由』。那不是夢，我不願放棄有可能改善生活品質的契機。經過一段長時間的努力，在不斷的請求下，父母終於同意依照我的設計，建立一個無障礙環境。

　　首先將洗手間的門換方向，把門拿掉換成拉門，方便我進出。並將地面架高，同時也將浴缸改成兩層，減低落差方便我進出。當這個無障礙環境建立完成後，我向父母証明了我可以自己進入浴室，可以自己去洗澡，自己上洗手間，自己去刷牙洗臉。我終於擁有『不自由中的自由』，我覺得好幸福、好快樂。

　　我已擁有近20年的自理生活起居的自由時光，也曾自己一個人看家近一個月。之後我開始改造廚房，因為我想下廚分擔母親的辛勞，何況茶來伸手飯來張口的日子，閒得慌心裡不好受。我要求將瓦斯爐的高度降低至一般坐椅的高度，並訂製下面中空的洗滌漕，原理來自書桌，如此一來我可以坐在輪椅上洗菜、洗碗、切菜、處理一切。

　　目前我負責作菜，媽媽變成跑堂，作出好菜，心中的快樂難以言喻。很想附上家中的所有無障礙設計相片，奈沒有掃描器！據我所知，台北市民近年來，可享有『居家無障礙設施補助』的福利，可申請二十萬以內的補助"詳細請詢問社會局"。在此我要特別提醒大家，改造無障礙設施時，一定要找可以開"統一發票"的裝潢公司，否則會像我一樣無法申請補助。不過即使沒有補助，作無障礙設施在經濟效益上，絕對划算。就我二十年前改造無障礙設備花費的費用二萬元，經過二十年平均分攤來計算，每年約一千元；每月約八十三元；每日約只花費二元。隨著使用時日的增長，會越來越少，絕對划算。不但可以讓家人省卻很多精力。又；當父母年邁無法照顧時，若顧用外籍勞工，以月計算上萬；以年計算三十幾萬！而且逐年累進，外加當外籍勞工無以為繼時的苦惱，在在早已超越二萬元的花費。而且最重要的是每天的『幸福』與『自由』是無法『言喻』和『計算』。

　　三年前我在台大復健科住院，當職能老師知道我在家時，依靠無障礙設計，可以生活起居自己應付，一開始覺得不能置信，因為我雙腳癱瘓，脊椎側彎無法自己坐著，必須用手支撐。之後郭老師與我相約，待我出院後，要來看看我家的無障礙設計。出院後郭老師與林老師來我家，並拍了相片，告訴我將要在課堂上使用，我心中很高興見到兩位老師這麼『有心』『熱心』，這是殘障者之福。是時我更想將我家的無障礙設計，與其他的殘障者分享，今日非常感謝有心人士開闢了這個『分享我的經驗』的園地，讓我有機會與大家分享我的經驗，希望對殘障朋友有所助益。今日我家的無障礙環境對我而言已接近百分之百，雖然坐輪椅，但我有無價的行動自由。只要用點心； Trust me , You com make it

中陽光的心願

文／啟明學校　吳淑如

　　我的名字叫吳淑如，生於民國68年，今年18歲，家住台北縣新莊市，家中的成員共有五人，有和藹的爸爸、媽媽以及二位幽默的姊姊和哥哥。爸爸是個平凡的水果商，媽媽則是一個慈祥的家庭主婦，姊姊在公司當會計，哥哥也在工廠當學徒，至今只有我尚在求學中，但唯獨美中不足的一點，就是我的臉部有著俗稱的十分”胎記”，在醫學上稱為"血管瘤"，也就因為如此導致我的視神經受到影響，所以在我小學五年級就發現得了青光眼。

　　因此在國中三年生涯中，陸陸續續到醫院接受開刀治療，以致於國中三年課業荒廢，而且花了龐大的醫療費用，使雙親和大家為我擔心不已。在課業和健康兩者不能兼顧之下，我選擇了健康，現在我的視力已控制不讓它再繼續惡化，這是家人感到最欣慰的一點，於是在國中畢業後，我選擇了啟明學校。

　　記得母親曾對我說在我呱呱落地時，就發現我的臉不像其他嬰兒一樣白細而是更為紅潤，旁人見了便說那是胎記，因此父親以及母親就帶著我四處尋找名醫和求神問卜，雖然沒有結果，但他們仍然不曾放棄，一直到現在只要有人說哪裏有名醫，父母親便又重新燃起希望，但是我依然是如此。小時候姊姊帶我去逛街，就有些人會在背後指指點點，當時我都不曉得他們在笑什麼，我以為我和他們沒什麼不一樣，後來我日漸長大懂事後，便開始感到自卑。每次開學，要編新班的同學，一想到要編入新班我就好擔心，深怕同學會排斥我，幸好有些同學都會接納我，知道我視力不好，都會在下課後把筆記借給我看，我真的好感謝他們。但是還是有些人會排斥，怕我會傳染給他們，沒有相處過的人都不知道，但有一些相處久一點的人，最後都成為我的好朋友，我感到好高興哦！

　　我的興趣不多，如聽音樂、唱歌，雖然我很喜歡看書，但礙於視力的關係，使我不能如願以償，不過幸好啟明學校有把書錄成錄音帶，我一定會找時間借幾卷來聽；我也喜歡到郊外去走一走呼吸一下新鮮的空氣，偶爾在家中無聊時也會練習作詞作曲，而且現在也有在學校學習鋼琴，剛好這兩者可以配合。在未來的學習路途上，我一定要努力用功讀書，把按摩的課程學好，在學校做個好學生，在家做個孝順的孩子，才不會辜負大家對我的期望。

（本文作者姓名為化名，選自《陽光福利雜誌》，由陽光社會福利基金會提供）

做我的朋友

文／林正陽

只有一次的特權

　　喜願協會是一個為喜願兒圓夢，帶給他們希望，以鼓勵他們抵抗病魔、勇敢生活下去的機構。我也有一次這樣的機會。大部分的喜願兒裡，年紀較小的都喜歡到迪士尼樂園（我是屬於它還叫做「迪斯奈」那個年代的老人，對這個新的譯名老是感到彆扭），大一點的會想要電腦。

　　不過我可不一樣，我是聰明人，當然懂得多加盤算。這種只有一次的特權，怎麼可以把它使用在金錢就能解決的事情上。至於我的願望，倒也都真的只是一些「願望」，別人幫不了什麼忙的。最後才想到，那就用在（歌手）陳淑萍的事情好了！這樣也比較符合我的形象。

　　這篇文章寫於一九九七年六月，曾在當期的喜願協會會刊上刊登過，卻礙於篇幅限制，刪減至僅剩四分之一，讓我頗感遺憾，在此終於有機會讓它以全貌示人。

　　文中有些部分在其他地方已經交代過，但基於原文整體性考量便不將其刪除。標題則要感謝協會的幸美，幫我解決了這個難題，這裡就援用當時的標題。

本片開始

　　一九九七年二月十六日，一個良辰吉日，也是一個偉大的日子，那是我要和陳淑萍碰面了。

　　我和陳淑萍第一次見面是在一九九五年八月。我知道她的生日在八月，就做了一幅珠畫送她當生日禮物，還有一封信。過了一個禮拜，她和公司幾位宣傳及一位主任來看我。

　　我在信上只說「我現在因為生病，目前住在榮總」，到底是什麼病我也不想說，我不想讓她覺得我很可憐而來看我，我只希望她看到我為她準備的生日禮物後能覺得感動，我就很滿足了，而且我也沒想過她會來。那天她來時，我不太敢和她多說話，那時我們都還很小，不夠大方，但我仍然很開心。

　　活動雖然只有半天，而且就在台北市內，事前的準備卻費了不少功夫。去年底我肺部剛開完刀沒幾天，就跑到吳玉媛（台北榮總社工師）那兒，她問我「你的心願有沒有想要做什麼？」我順口就答「那當然是要和陳淑萍有關的！」沒想到她就真的把（喜願兒的）表格拿出來，很正式的和我討論起來。

　　到決定所有的行程為止，曾考慮過蕭泰然（作曲家）的音樂會（因為主辦該音樂會的青音基金會和喜願協會關係不錯的緣故，吳玉媛說如果我們去聽蕭泰然的音樂會會有很多方便，但（好友）徐晨又卻說「聽音樂會除了位子好一點外，還能有什麼方便我就不懂了」，我想也是。）、阿拉丁冰上世界的表演（當時迪士尼很紅，表演團過陣子也會到台灣來）、Kennie （喜願協會前任理事長）則向我推薦二月十六日的捷克布拉格交響樂團。說實在的，就連我也不是很期待交響樂，我不知道陳淑萍會有什麼感覺，後來因為配合她時間的問題，只好就此定案。

　　果不期然，第一次問她對交響樂有什麼印象時，她很誠實的回答了一句四字真言「會想睡覺」（不是我問的，活動之前聯繫都是透過公司宣傳小香詢問她意見。雖然吳玉媛告訴我，我有權做所有安排，但我還是覺得她的意見比較重要，要是到時候她沒勁，那什麼也沒意義）。但我覺得，她應該起碼也要看過國家音樂廳長什麼樣子，欣賞欣賞它的豪華也好，基於這種心理，活動內容就決定了。

　　再來是吃飯的事情，原本我想了很久想不出個點子，有一天在電視上剛好看到 Friday 的廣告，突然覺得蠻適合的，那就這麼說吧！這時問題來了，我們可愛的陳大小姐，給了我和一起籌畫的大家一個很棒的答覆——「除了 Friday 什麼都好！」天啊！I cant believe it. 妳竟然對我說這種話！然後大家都不懂為什麼她這麼說。於是我和玉媛、凱蒂（喜願協會工作人員）又得再去找餐廳，但當時大家都很忙，包括還有二月二十二日在榮總要辦一場小型音樂會，時間太接近（本來預定是二月十五日，之所以決定在那天，就是我們根本沒空同時準備兩件事）。

　　Kennie 向我推薦 Hard Rock 等餐廳，不過我不是很喜歡。於是我們在大年初一（那年的初一在二月七日）終於抽出空再看些音樂廳附近的餐廳。我覺得沙拉吧之類的不錯，可惜附近沒有。然後我們還去來來，在一大堆「園」裡走來走去，走得好累，走到我的腳都快軟掉了，還是沒有理想的（會那麼累其實是之前我們唱了五個小時的KTV，全體已經腦部缺氧想睡覺了）。

　　我們沒有在飯店找到合適的餐廳，中餐廳的空間不是太大就是太小，無法配合當天的人數，而且我想她可能不會很樂意和大家夾同一盤菜，就算她沒關係我也有關係（基於一些和食物無關的理由）。至於法國菜，那就更不用提了，感覺太拘束了。

　　最後我們只好再回頭和她溝通，告訴她之所以選擇 Friday ，是因為那裡氣氛比較輕鬆，然後她爽快的答應了。從她並沒有什麼考慮就答應了來看，說不定她對於「除了 Friday 什麼都好」這件事也不是很堅持，可能是我們自己太認真了。

　　然而，問題永遠也搞不完。買門票時是由我先到售票處看座位圖，當時我看到有一個包廂九個位子全都還是空的，卻不確定那些椅子是橫排還是直列的，結果沒買。過了幾天知道那些座位是左右並排的，卻已經被零散買了幾張，預定需要的八張票，就被分到兩個包廂去了。我和陳淑萍坐在1C（包廂）的後排，可是我也不是故意要和她兩個人坐在一起（而且玉媛和小香就在我們前面），我是希望大家都坐在附近的。這種結果可以說是不巧，也可以說是剛巧。

　　最後還有我打算另外準備的禮物。當時的靈感來自有天我邊看星座書，邊想著要送她什麼好，自然而然就把兩件事連結起來。星座的符號只適合用在項鍊上，於是我去找銀樓，但是沒有人肯打，墜子打出來實在太小了，後來還是凱蒂幫的忙，找到認識的店才肯幫我打，鍊子也當場就選好。取貨當天我沒辦法來（我得先做一次化學治療，趕在十四日出院），只好到時候才能看到。材質不用說，當然也要是純金的。

　　這一切的準備真是讓我們費煞功夫，連去看中視的除夕晚會錄影時，我們都還在討論項鍊的墜子要怎麼掛上。還有二月二日練習音樂會的節目後，一群人還到 Friday 去先吃一次，（因為我沒吃過）那一頓總共吃了六千多，感謝劉如容請的客。 雖然這些過程非常累，但我卻覺得很快樂，因為我和玉媛、凱蒂一起解決許多問題，也到許多地方安排事情，那幾天裡是我兩年多來最忙的日子。當時我甚至覺得，或許這一切反而會比到時的結果更重要，而這個想法也果真一直持續到我見到陳淑萍的第一瞬間。

　　所有的事情都計畫好了，至少想得到的我們都做得很完善了，除了她最喜歡的向日葵要當天再買外，什麼都有了。接下來就等二月十六日下午的來臨了。

　　十五日的晚上，玉媛還在和小香討論，並且問一些有關陳淑萍的事，然後我又打給她。她問我心情如何，我說「我已經緊張得不知道該怎麼緊張了」，不過那是半開玩笑的。其實，我的心情很平靜，也很期待，就像是將要見到一個很久沒見的好朋友一樣。

　　從很早以前，或許是我第一次在電視上看到她時，也或許是我們第一次見面時，我就對她有種像是朋友一樣的關心，對我來說她的形象並不虛幻而遙不可及，我也一直是以希望彼此能成為一對日常的朋友的心情，來期待和她的每一件事。

這一天……

　　偉大的日子終於到來了。下午二點四十五分，劉如容的車子到達我家，在屋子裡我先看了一下項鍊；項鍊非常漂亮，誰叫它是某個人設計的。

　　到上華（唱片公司）後，小香帶著淑萍出來了。她變得比較瘦了，而且剪了短髮，也沒有化妝；事實上，她本人比照片或電視上可愛三百倍。至於穿著則是一身黑，上衣長褲鞋子全都是黑色的，外面加了一件其實非常薄的咖啡色外套；我本來也打算這樣穿，但是怕單色太單調，又在黑色的 T-shirt 外，加了一件酒紅色的襯衫，早知道也不穿了。

　　我們在那待了一下，照了幾張相，凱蒂也拿起 V8 開始攝影。至於陳淑萍，她和小香在公司裡打電話給她的ㄅㄚ˙ㄅㄚˊ，然後我在外面從柱子的縫隙偷看。現在想想，如果那時候知道上華有自己的錄音室，說什麼也要進去看一看，我一直對錄音室裡到底是什麼情形很有興趣。

　　往餐廳的路上，我們在路上零零碎碎聊著，原來她喜歡聽搖滾樂，而且還要「 heavy 的」；我跟她說前一晚小香和玉媛還在擔心，她會不會表現得很無聊，她向小香說了一句「小香～～～？」一副「妳說我怎麼樣啊？」的調調。

　　到了 Friday 後，我們先暫時待在樓下，因為向日葵還沒來，我向她介紹我的鞋子。很多人都注意過我那雙有好幾個洞的球鞋，（那是像涼鞋的籃球鞋，可不是我把它弄破）可以看見襪子的顏色，所以我今天穿了一雙和上衣顏色相同的襪子（那雙鞋子我到現在還在穿，因為買不到一樣好看的）。她看了只是微笑一下。

　　我們從人家的廚房坐電梯上三樓後，全部的人按照預定的座位坐下來。除了先前和我同車的三人，還有劉如容（喜願協會常務理事）、扶輪社的魏美貴夫人和我媽（但她沒有去聽音樂會）。陳淑萍坐在我右邊，我被問了好幾次為什麼不和她坐對面，看得比較清楚，這是個很微妙的理由，在此暫不解釋（原因在本文最後會交代）。

　　因為來過一次了，知道有什麼菜口味比較普通，我們點了花枝圈、雞肉、牛排等，加起來還有不少薯條。至於她為何會說「除了 Friday 什麼都好」，她告訴我們只是因為「吃不慣」。這種事情我自己也是一樣，可是我真的不知道其他地方了。

　　在用餐中凱蒂還是繼續她的拍攝，有時也照張相，淑萍習慣性的一直會注意鏡頭。她照起相實在是比我上像很多，藝人果然是不一樣，真的是怎麼照就怎麼漂亮。

　　她從頭到尾沒有吃多少東西，她說她要減肥，但其實她已經很瘦了。我很怕她晚上餓肚子怎麼辦，只好拜託她吃，並告訴她「我覺得你可以再胖一點比較好看」，她聽了後轉過頭去對小香說「有沒有聽到啊，人家說我可以再胖一點比較好」，看來藝人真的是不太好當。

　　劉如容和她聊起 wish bone 的故事（註：喜願結，美國風俗，相傳過感恩節時火雞肋骨指向誰，就能實現願望。），她非常認真的在聽，還問：「那真的有人實現願望嗎？」她這麼問不禁讓我覺得她很可愛（有啊，就在你旁邊！），我心裡這麼想。

　　我們聊起電影和音樂，由於她讀戲劇科，要看很多電影，但她只喜歡看動作片；一說起電影，我就插不上話了，因為我通常只看劇情片，動作片我沒什麼研究（這一兩年我變得比較喜歡看電影了，但卻愁經常找不到伴。而因為心理上的因素，也變得絕不主動說要看劇情片，尤其是愛情文藝片了）。她說到的電影，我後來去租了錄影帶全都看了一遍，比較意外的是她說她也看了「猜火車」。

　　我們聊到唯一一部彼此知道的電影，內容是在一個未來世界重刑犯都會被冰凍起來，有一個犯人因為冰凍裝置壞掉而逃了出來，警局不得已只好把一個以前因為犯錯還是什麼的，也被冰凍起來的警察解凍（只有時代古早的他，才有和犯人徒身格鬥的能力），後來那個犯人的結局是全身變成冰塊摔到地上碎掉了。好不容易找到一個知道的話題，我們兩個卻都忘記片名，實在是很懊惱。

　　我找了一個機會拿出項鍊，當她聽說這是為了今天要送給她才特地去打的，臉上露出非常驚訝的表情，也許她內心很高興吧！要為她戴上項鍊時，我們兩個人的頭離得好近，真令我緊張；她的頭髮蓋住了脖子，我要她把頭髮撥起來，然後為她戴上，整件事從頭到尾只有五秒鐘。

　　事後大家都說我該停留久一點，那時急得凱蒂連照片都沒拍好，但當時沒想到那麼多，而且如果我在她身旁待得太久，或許她會害怕起來。金色的項鍊配在黑色的衣服上，顯得非常美麗。我們也一起捧著那瓶向日葵照了張像。

管它什麼捷克布拉格

　　依照預定我們接著前往中正紀念堂。其實在吃飯時，大家本來起鬨說乾脆不要聽音樂會了，管它什麼捷克布拉格，還不如去看電影。想想也對，如果早知道她喜歡看電影，那事先就可以這樣安排了；可是礙於表格上已經有預定計畫，而且有一部車是借來的（另一部是劉如容自己的車），大家不敢決定下來。

　　進了包廂後，我問她感覺如何，她只說「比國際會議中心大」，我不曉得那是哪裡。上半場聽到一半，她拿出包包裡的無糖口香糖來嚼。她的包包裡還有很多口香糖，我很希望她主動分我一片，但她沒那麼做；也許古典樂讓她覺得無聊，我感到很抱歉。

　　中場休息時我們繼續討論剛才的事，由於劉如容得負責我和陳淑萍的安全，結論是我們無法去看電影。正當大家有點失望之際，我們的陳大小姐說話了：

　　「沒關係，我們進去聽嘛！」

　　我以為我聽錯了。她興致勃勃地說：

　　「反正難得嘛！其實也很好聽的啊！」

　　我差點就愣住了。真是該感謝她那時候說了這些話，才幫了大家一個忙。小香和我們約了下次有空在去看電影，但我想那是不太可能了，因為宣傳的工作實在很忙，而且淑萍也不曉得什麼時候還會有這種時間。

　　我們後來還是進了音樂廳，繼續把門票總價一萬多的音樂會聽完了（第八張票是順便替徐晨又買的，那場音樂會的票不太好買，他自己沒買到，所以我從主辦單位那替他買了一張）。

　　散場時，不知為何，我們竟然很不可思議的迷路了，繞了好一會兒才出來；剛才不應該搭電梯的，不過就當作是遊覽一下剛才還沒看過的地方好了。回上華的路上，淑萍顯得比較安靜；她似乎很累了，而且大概也很冷，她只穿了那麼點衣服。

　　她的爸爸在公司附近等她，晚上還要載她回台中。她的爸爸很辛苦，也很偉大，以前淑萍比賽時每個禮拜，都要載他台中台北兩邊跑。去年（一九九六年）我參加她在永和的歌友會時也看到他，那次節目開始時我坐在 Danny （宣傳）左邊，她爸爸就坐在我右邊第二個而已。也許那天送她回上華後，我應該等一下，讓她知道因為什麼人，他今天才得把寶貝女兒特地送來台北一趟，並向他道謝。

　　這一天的事我不曉得會讓她有什麼感覺，或者是否把我們拉近一點。這是一次難得的機會，也只是一次，我想不用對今天的事看得太重要，因為以後還會有更重要的，那是我的未來，以及她的未來。

　　我很嚮往能夠在以後和她合作，我寫歌、或者製作，然後由她來唱。這個目標也許是有點遠、有點困難，但我還是會朝著它繼續努力。接下來不會再有喜願協會，唱片公司也不會再幫忙，一切都要靠自己，但我會堅持。

　　淑萍，我也永遠支持妳。

註：要求淑萍坐在我的旁邊而非對面，是我覺得那樣的感覺比較親近。如果是情侶或要好的朋友，要一起和其他一群朋友吃飯，應該也是會坐在一起吧！除了單獨相處的場合，兩個人相坐面對面，好像是不太認識的人透過其他朋友介紹才見面，或者也像是在接待客人的樣子，實在太正式、太嚴肅了……至少在我自己的感覺裡是這樣。所以，即使坐她對面可以更清楚地看著她，我還是堅持感覺上的貼近為優先。

（本文轉載自《沒有終點的旅途》一書，文經社出版。本文作者於高二時罹患骨癌，歷經五年奮鬥，不幸於於1999年過世。）

問道於盲？

文／林俊育
 

親愛的朋友：
　　大家好。很高興讀到彭淑青的大作⟨有職業的失業人口⟩，她對社會觀察的細膩表示她對工作的熱忱，又肯用心把心得記下來與社會大眾來分享，值得鼓勵。海倫凱勒說：「失明不是痛苦的事，只是不方便而已，最痛苦的是社會大眾的不了解與歧視。」從事十多年來的關懷視障工作，我也記下一點，今附上一篇拙作於附件與大家分享，也願聽聽大家的寶貴意見。

林俊育 上

　　金忠的按摩技術是一流的，固定的客人有二十幾位上下；他在業餘空閒時間，都到馬偕醫院，免費替住院病人按摩，深受好評。

　　一個週末的中午，金忠結束他的義工按摩，走到醫院門口時，聽到底下的對話：

　　「請問去火車站要去那裡搭公車？」鄉下老伯客氣地問擦身而過的年輕人。

　　「不知道了，我沒空，你自己到門口去搭計程車！」不耐煩又急躁的年輕人，一點人情味都沒有，也許他真的忙著要去急診室。

　　金忠跨步過去，親切地跟老伯說：「阿伯，我帶你去搭公車。」

　　阿伯遲疑一下說：「你眼睛看不到，真的知道去那裡搭公車嗎？我不是問道於盲吧！」

　　「我這附近很熟，請跟我來。」金忠的盲杖敲著地板，清脆的聲音帶領著老伯走向公車站牌。

　　「對不起！我剛才說『問道於盲』，真的是對你們盲人太不了解了。我們一般明眼人總以為眼睛看不到就不能做任何事，我看心靈的眼睛最要緊；剛才那位忙人的確忙到「心亡」，他看不到人的需要；你卻「目亡」而「心不亡」，上帝一定大大祝福你！」老伯邊走邊說，一副喜樂滿心地踏著輕快的腳步。

　　「阿伯，你也是基督徒，很高興在主的恩典裡我們認識，像你這樣馬上了解盲人的不多。我在惠明盲校時感受基督的愛而洗禮，已將近四十年了，在社會上遇到不少對盲人的不了解與歧視，但上帝時時刻刻與我同在，讓我有勇氣走入社會；尤其是雙連教會成立盲朋友聯誼會來實際而具體地關懷盲人，我們現在更受社會大眾的肯定，我們也更加服務社會大眾；今天我替三位病人做了按摩復健，內心蠻有成就感而溫馨愉快，感謝主！」

　　「我看聖經中的『瞎子引領瞎子』的比喻也是不太恰當。」老伯對聖經蠻有研究的，以前沒注意到的經節，此時很自然地湧上心頭。

　　「是呀！我們眼睛看不見的人最不喜歡被叫作「瞎子」或台語的「青瞑仔」。 聖經上為了彰顯耶穌的大能力，許多殘障者被醫治的事蹟，這是何等美妙的神蹟；但翻譯聖經的人對殘障者的稱呼，都使用社會上對殘障者帶有歧視而不雅的稱呼。即使是現代中文譯本的聖經還是使用『瞎子』稱呼眼睛看不見的人，聽說有人向主譯者反應，他回說：『耶穌也這麼稱呼。』真是唬人！耶穌會說中文嗎？還不是他跟一般社會大眾一樣歧視視障者。反正，這個社會對殘障弱勢團體的歧視何時了？像你這樣明理的人多一點，應該就可以改變觀念了。」老伯聚精會神地聽金忠娓娓道來，一直點著頭表示認同金忠的說法，即使金忠看不見他的表情，但內心十分明白。

　　「往火車站的公車來了，多謝你！願上帝與你同在！平安，再見！」

　　金忠隨著老伯上車的方向揮手，口還不停地說：「平安，再見，順行！」直到公車聲消失。

作者簡介：

林俊育，1945年出生於南投縣國姓鄉北山村，國立政治大學畢業後從事國產照相機外銷生意。在基督教信仰的感召下，1989年從台北市雙連基督長老教會開始關懷視障同胞；為了突破明盲之間的高牆，從事推動視障音樂之外，也策劃慕光叢書的出版，將國際聞名的盲人傳記翻譯介紹給國人。曾任「視障音樂文教基金會」創會董事長，現任拍得麗文教基金會執行長，譯作：《生命在我手指尖》、《光在隧道那一端》、《超越雙重黑夜》、《讓音樂燃亮生命》、《白袍‧白杖》、《新世紀之聲－安德烈‧波伽利》。

對「語言障礙者」的尊重與包容

文／Emily

　　研究所報考的旺季已經來臨，認識我的朋友總會問我：「妳已經準備報名考試了嗎？」這卻讓我想起身為徐動性腦性痲痹患者的我，在「升學考試」這條路上所面臨到的種種難關。

　　自從1994年我參加大學聯考的事件（先是聯招會悍然拒絕設置身心障礙考場，隨後迫於媒體、立委壓力才臨時設置，但因答案卡格子太小、考試時間僅國文科延長20分鐘，我只有被摒棄於大學門外）發生後，國內才漸漸設置身心障礙考生應考的服務措施。經過七、八年的努力，如今身心障礙學生就學的管道應該會寬敞許多吧！

　　1996年底，我前往美國就讀大學，而從2000年12月回台的那一刻起，我總期望還能在台灣擁有升學進修的機會；我開始積極地找尋及嘗試各種適合自己再升學的管道，經過幾番深思熟慮後，我選擇對我較有利的方式--「甄試入學」來應戰。

　　終於在去年秋天，我帶著一顆期望的心重回考場，而這次參加的是研究所入學考試。雖然考試的結果只是備取，我告訴自己已經打了一場勝戰，考不考得上學校都是其次，最重要的是自己參加考試的經驗。但在這次的考試過程中，其實我仍遭遇到一些困難，讓我覺得有些遺憾。

　　我總忘不了從電話那一頭傳來刺傷我自尊的一句話：「這樣的人怎麼會考得上研究所呢？」

　　事情的原由起於我打電話到新竹某私立大學的招生單位，洽談一些我所持有外國學歷的問題。由於腦性痲痹的影響，我的言語表達並不如一般人。當對方接起電話聽到我的聲音後，把電話轉接到主辦相關事宜的人員手上。在轉接的過程中，我從電話中彷彿聽到她和同事竊竊私語談論著她聽到我聲音的感覺，最後她說了一句「這樣的人怎麼會考得上研究所呢？」

　　我掛上電話後，眼淚不自主地滴了下來。母親看到了並詢問怎麼一回事，我道出剛才的情形，母親立即說她會打電話到那學校給相關的主管反應此事。經過溝通之後，該主管向母親致歉。

　　這二十多年來，我持續不斷的努力復健，身旁的朋友都看到我一次又一次的進步，講話速度雖仍稍慢，但很清楚易懂；在書寫方面，則有電腦可以取代。如今的我和一般人並沒有什麼不同。我有一股想進修、不怕挑戰的決心，社會也應該給我一個機會才是。

　　有時心裡很納悶，為何有些人對「身心障礙」這個名詞仍有極大的認知差距呢？他們總以為我們有某種障礙，就等於其他部分也都有障礙。可以說，這些人也是有障礙的，甚至是比我們更嚴重的「心理障礙」。

　　經過此事，我忽然有感而發：也許大多數的身心障礙朋友，也常面臨到諸如此類的困難而不知如何去解決。這也衍生一個問題：一般人與身心障礙朋友相處時，該如何做到「語言無障礙」的尊重與包容呢？這是我們還要再學習、再教育的地方。

2003.3.8.

心事誰人知

　生不逢時的我，可說先天不足，後天失調，個子嬌小的我，算是嚐到人世間的酸甜苦辣，從小母教非常的嚴格，養成我內向膽小。

　　婚後相夫教子，先生是位海軍士官（職業軍人），常年不在家，我要擔起一切的責任，省吃儉用，培養孩子，個性堅強的我，從不向人訴苦，只有默默承受著生活的磨難。民國69年，因懷第三胎，環境不允許，做了人工流產，不幸手術失敗，導致我失去了子宮，在醫院住了一個月，本來就瘦小的身子，出院時只剩下31公斤，這一個月的折騰，使我終生難忘，也許是如此，接著隔年又是腸阻塞手術，把我一向無病的身體搞壞了；到了民國81年，有次看門診時，醫生說：『妳的尿毒太高，腎功能衰退，以後要洗腎』當時我聽了好像宣布死刑，這種病我聽說人說過，一洗腎就得洗到死了，而且過程很難過，我好怕，在求助無門下，只有聽人說吃中藥會好，在無可奈何下，只有姑且一試，這一試就試了兩年餘，沒有見效，而且費用很高，到了84年初，經醫生的強迫，只好住院接受動脈手術，那時的心情真是難以用筆墨形容，記得在手術台上還與醫生訴著苦。

　　洗腎後的我，變的很悲觀，很消極，人生了無生趣，心情非常低落，覺得身邊的親人都嫌棄我，好像我成了他們的包袱，內心痛苦萬分，心裡與肉體備受煎熬，像是在谷底、萬丈深淵。

　　無路可行之時，我強迫自己要往另一方面想，要靠自己把路走出來，不要天天過著如此悲傷，雖然"生不逢時"，可是病卻來的"適得其時"，從84年3月開始有了建保，我是84年4月初住進醫院，一切手術費、醫療費全免，因我得的是重大疾病，因此有了殘障手冊，政府對我們殘障者很照顧，更有腎友協會分常關愛我們這些腎友，提供講習、營養品、郊遊……等等，因此交了些朋友，心情開始豁達，互相關照，鼓勵，人間還是很溫暖，我要好好的過剩餘的歲月，時間不多，我不能浪費，過去太不懂得珍惜自己，從今後我絕不虛度光陰，我要快快樂樂的過每一天，孩子們也大了，她們已有她們的生活空間，不再以我為重心，凡是要想開，好過難過總是要過，比起患癌症的病人，我們可好多了。

　　日子要自己來規劃，現在每星期二、四下午，我在腎友協會辦的電腦課補習，充實自己，不在"吃飽等死"，我對人生又有了新希望，共勉之。

　　這篇文章是我們的會友李小姐在參加本會電腦研習班以後用所學的文書處理技巧所打出來的……請大家多給她掌聲！！！也希望我們的會友多關心她多鼓勵她！讓她更有勇氣追求更美好的生活！

（本文出自《基隆市腎友協會季刊88年夏季刊》）

忍別人之不能忍——劉佩菁

90年度第一屆「總統教育獎」國小組得獎人

文／梁弘志

　　如果天氣一熱，你全身的皮膚就產生泡泡，隨時一碰皮就破、血水出，當癒合了又再破，如此週而復始的生活，你要怎麼過？心裡作何感想？

　　多數人可能沒聽過有一種罕見先天性表皮鬆懈症，俗稱「水泡症」，劉佩菁同學就患有此病症。太硬的食物她無法吞嚥，都是以軟食為主；腳底也一樣，一走路水泡便會磨破。這種無藥可醫的症狀，是因為染色體異常所致，除非做「基因改造」。

　　這是常人所無法忍受的苦。佩菁的媽媽為了減輕她的痛苦，不斷的學習藥理、護理、熬藥來減輕其過熱、過躁、過寒的體質。皮破血流最怕細菌感染，所以媽媽每晚沖澡完會為佩菁做全身的護理，日復一日、年復一年，家庭經濟也受到很大的影響。

　　媽媽為了給佩菁心理建設，時常利用星期假日帶佩菁去探望外表更嚴重的病患，讓她幼小的心靈知道，在這世界上，還有許多比她更可憐的人。

　　佩菁才華洋溢，尤其在繪畫方面屢次得獎，其畫作也提供某基金會做賀卡的畫稿；在「社區彩繪圍牆」活動中，也自動提供畫稿，使班上得以完成此任務。畢業典禮上更獲得「美育獎」。在鋼琴方面，為了不使手指萎縮及新癒合的表皮黏膜沾黏，所以她硬逼自己去彈鋼琴，過程之辛酸非旁人所能體會。但也因為有此才藝，所以常被邀請參加義演。

　　除了體育一科以外，佩菁在學校課業上也不落人後，其他每一科目都相當優秀，說是現在青年學子的榜樣，當之無愧！

　　家境原本清寒，母親每日額外調理的食物和熬藥花費不貲，佩菁心知肚明，內心充滿感恩之心。想到辛苦的爸爸媽媽，她想說一聲：「謝謝您們，辛苦了！原本連生存空間都有限的情況，有您們的細心呵護和照顧才有今天的我。」她又說：「我要感謝曾經幫助我的人！尤其是罕見疾病基金會的支持，讓我找到了許多朋友，一起分享經驗，一起互相鼓勵。」

　　一個盛有半杯水的杯子放在桌上，悲觀的人望著天空憂愁的說：「天啊！只剩一半了，怎麼辦？」樂觀的人卻對朋友說：「太棒了，還有一半呢！」同樣一件事，若用不同的角度去想，就會有不同結果產生。

　　美國曾經有一位富豪卡納奇說：「如果一個人生在有錢人家，他天生就是有錢人，但有些人生在窮苦人家，嘗過貧窮辛酸之苦卻能奮發圖強，未來他才是真正的富豪。」

　　想要對佩菁說：「如果有一份愛，給了妳全然的支撐，讓妳度過別人無法度過之難關、忍過別人無法忍受之苦痛，那麼妳將會有更開闊的視野、更寬大的胸懷；因為妳擁有了一份最珍貴的愛！」

劉佩菁的自傳

文／劉佩菁
推薦人／高雄縣中山國小　李連盛校長

　　我是劉佩菁，出生就患有一種罕見的病，全身表皮的黏膜都會長水泡或血泡，非常的疼痛，最可怕的是癢起來不能抓，也不能搓，否則全身的表皮都會破裂、流血，痛苦不堪，雖然我全身不舒服，不過我卻有一個幸福快樂的家庭．我家共有四個人，有爸爸、媽媽、姊姊和我。

　　首先介紹我的老爸，他持家勤勞，又疼愛我們，尤是有人說哪裡可以醫治我的病，他就帶著全家人前去，不管「上刀山、下油鍋」，真是苦了全家。如果媽媽晚上有事外出，爸爸還會幫忙洗碗或洗衣服，照顧我們這些小蘿蔔頭。我覺得爸爸很好，是現代的好爸爸、好先生呢！

　　再來介紹我溫柔的媽咪，她教導我、呵護我是一級棒的。我的病，連醫生、護士也都束手無策，她卻突破難關不眠不休的照顧我，什麼都願意為我犧牲，真是難得的好媽媽。媽媽常告訴我們要愛惜生命、愛周圍的人，尤其老弱傷殘更以平常心去愛他們、去幫助他們，真希望我下輩子還能和媽媽在一起。

　　接下來是用功的姊姊，如果我有不會的地方，姊姊都會很樂意的教導我，有時她也會騎腳踏車載我出去逛一逛。她會畫畫、彈鋼琴（彈得還不賴），雖然姊姊已經高中一年級了，但有時她也會陪我玩，也很疼我！

　　最後就是我了，自小接受病魔的洗鍊，越艱苦越勇敢，不認識我的人還以為遍體鱗傷的我是出麻疹、長水痘、燒燙傷，而好奇的看著我或避開我，從小我就練好一副不在乎的表情，其實我內心在吶喊。最不方便的是病魔在作怪，讓我不能曬太久的太陽、不能跑、不能跳……這些事只能在夢中實現，有時夢見自己在空曠的草原上和好朋友們一起玩，追、趕、跑、跳，跌倒竟然也不會受傷，我好高興！我也知道自己在作夢，就更加瘋狂的奔跑，雖然只是夢，但我依然很高興！

　　事實上，我只能當一朵溫室中的花朵，我不能太熱，不然傷口會發炎，我上學外出都很麻煩，有時癢、有時痛。我之所以會學鋼琴，是怕手會萎縮和變形，只好硬撐下去囉！經過一段時間，水泡長了又剪、剪了又長，最後我終於克服了障礙，彈出一首首曲子，雖然彈得不是很好，但我已心滿意足了。另外，繪畫是我的最愛，每當我心情不好時，我就想要畫，每畫完一張，我就很有成就感呢！

　　在學校這六年裡，每天中午媽媽一定會來和我一起吃飯；因為學校的飯和菜我大多吃不下，太硬的我食道會裂開，所以媽媽每天都親自送午餐來陪我吃。一至三年級時，每節下課，媽媽都會來教室要我喝果汁，放學時再到學校來帶我回家。到了四、五、六年級時，媽媽要訓練我獨立，所以只有載我上、下學，中午仍然每天送午餐來。

　　六年過去了，有歡笑，也有淚水。這次畢業是我人生的另一個開始，我希望能讀到大學畢業，將來往美術、寫作的路線走。滿希望自己開一間工作室、出一本屬於自己的書。我也有個夢想；就是希望以後我也能夠有一個自己的家。不過現在最重要的是我一定要先把自己的病控制好，不要再惡化，讓我的人生能更光采、更多收穫，不讓父母一直為我操心．我一定要好好孝順父母、好好善待姊姊。 更感謝中山國小的校長、主任、老師和同學們的照顧；尤其是曾美育老師、薛惠娟老師和李滿妺老師……

（本文選自《愛的接力賽》一書，感謝公共網路文教基金會、圓神出版社同意轉載）

患者心聲

文／鄒先生

　　原本是個和樂幸福的家庭，大約在五年多前，一場莫名的浩劫降臨到我的身上，當時只覺得左手食指夾東西會掉落，其他並無異樣。於是開始到醫院作一連串的檢查，結果醫生告訴我，我是罹患了「運動神經元疾病(ALS)」，當時並不知道甚麼是「運動神經元疾病」，經過醫生詳細說明後，頓時有如晴天霹靂，一時真難以接受，於是抱著一顆「我不相信」的心，開始四處求醫檢查，歷經台中：中山醫院、榮總、中國醫藥學院，台北：新光醫院、長庚醫院、忠孝醫院、榮總等數十家大大小小醫院，結果還是一樣，「"我不相信"的心」終於破碎了！

　　「我不相信的心」雖然破碎了，但是心中卻燃起一股「我一定會好」的火焰，於是展開一連串求醫治療的過程，四處求醫問神，從中醫、針灸、氣功、細胞治療法、草藥、健康食品(靈芝等等)、健康器材(磁波床)到大小廟宇、乩童、仙姑、卜卦算命等等，無所不問，「有醫生看到無醫生，有神明問到無神明」，花掉所有積蓄，房子也要變賣，負債累累，所剩無幾，身體一天一天的惡化，不見好轉，眼看上天就要澆熄我心中「我一定會好」，的火焰，但是我還是堅信 「只要活著，就一定有希望！」。

　　原本正值盛年的我，經過三年多的煎熬，與病魔纏鬥，終於在一年多前，結束了工作再也無法上班，頓時整個家庭經濟陷入困境，家庭生活從此失去活潑與朝氣。原本責任感就很重的我，受到經濟、生活、病魔各方面種種的壓力，曾經數度燃起自我了斷的念頭，覺得"只要活著，就一定有希望！"是一個夢想，慶幸的是周遭還有很多關心我的家人、親戚、朋友從旁鼓勵及安慰，使我有活下去的勇氣。

　　「我一定會好」的信念，始終在我腦海裡揮之不去，我不斷試著用自己的力量，去作復健或自己想要做的事情，可是始終無法辦到，真是「心有餘而力不足」，非常的痛苦，幸虧有媽媽無怨無悔一直在旁照顧，這也是我活下去重要的精神支柱，我不能對不起媽媽，所以更應該好好珍惜自己，於是我開始運用唯一還算靈光的「腦袋瓜」學習電腦，儘量忘掉我是個有病的人，讓自己儘量輕鬆，相信醫學這麼發達，總有一天會有奇蹟出現！期盼所有的病友，能夠堅強的活下去，只要有信心我們不會被「病魔」擊倒的，願用「我一定會好」的信念與病友們共勉之。

給病患家屬的話：

1. 目前「運動神經元疾病(ALS)」是沒有更好的醫療方法，來醫治這群身在酷刑中的病患，病患是在跟時間賽跑，這段時間病患最需要的是「心藥」來醫治，盼望家屬們能夠多給予鼓勵與安慰，多多帶病患走出人群，掃除心裡陰霾，讓病患更開闊，相信奇蹟一定會出現！
2. 「急病亂投醫」的心理，是每個病患家屬的通病，希望病患家屬們引以為借鏡，本人就是最好的例子，在此誠摯的呼籲病患家屬們不要再花大筆無謂的金錢及時間，來作無效的醫療行為。

感謝老天爺！

文／吳幸美

　　接到朋友的來電才知道幾分鐘前發生了級數不小的地震，似乎又撼動了恐懼災難的人們，但在我聽來卻是那麼不真實，我渾然未覺那震動，反而因為今天（2002年5月15日）一上午行程的順利以及喜願兒的快樂喜悅，令人陶然欣喜。

　　翔翔是個聰明又體貼的孩子，腫脹的手腳上已找不到血管下針，三個護士阿姨在病床邊又拍又揉仍徒勞無功，就在他們即將宣告放棄讓翔翔休息之前，護士阿姨決定再做一次嘗試，一直哀求著不要再打了的翔翔突然頑皮地喊出：萬能的天神，請賜給阿姨神奇的力量

　　生病的折磨阻礙不了夢想的盼望，翔翔說他的願望是要到動物園去看從沒親眼見到的國王企鵝。對平常人來說很簡單；對翔翔而言，竟是最重要，卻不一定能成行的事。他的血球很低，抵抗力太弱；他的身體已經無法久坐，更別說走路了；他的放射線治療還在進行中，醫師說最好等放療告一段落；而時間對他來說就是一種考驗。

　　算好治療的時間，我們為翔翔安排了他的圓夢計畫，借到了可斜躺的輪椅還有整台輪椅可以上車的巴士，免去翔翔上車下車挪動身軀的不便，選擇一早出發避免烈陽炙人，儘可能設想讓他在最安全舒適的狀態下就要出發了。沒想到，出發的前一天，久旱不雨的台北竟陰沉沉起來，氣象報告信誓旦旦地說︰明天會下雨！這怎麼辦呢？到底該祈求下雨還是出太陽呢？

　　2002年5月15日一早醒來，晴空萬里，渴望下雨的台北人八成在心中再度暗罵氣象局，我卻忍不住感謝老天爺的慈悲，翔翔的圓夢計劃應該沒問題了！非常順利地，翔翔精神奕奕地離開醫院到了動物園，看到了他最期盼相見的企鵝，買了隻可愛的企鵝娃娃，選了一個手機吊飾送給辛苦的媽媽，還順道看看袋鼠、大象、無尾熊。因為天氣太好而稍稍冒出的汗珠，伴著翔翔滿足的開心笑容，他的快樂搖盪在所有參與的人心中，那級數遠比515地震要強的多！

　　捷運因為地震而停駛檢查，在晃盪的公車中和工作人員確認了孩子已平安回到醫院之後，天色開始起了變化，將下車時居然落起斗大的雨，嘩---老天爺也會來個兩全其美之計呢！滿懷欣喜淋著雨走回辦公室，感謝老天爺給我們這樣一個正適合美夢成真的天氣！

（本文轉載自2002.6.《喜願協會會刊》第17期之心情分享，作者為該協會社工組長。）

憶兒時復健的自己

 文／Emily

　　一張氾黃的相片，勾起了我兒時的記憶；那個場景是在台大醫院的復健部。

場景一
時間：1980年代末期
人物：一位腦性痲痹兒與她的母親

　　印象中，那是我上小學前最常去的地方。那時我們家住在三重，媽媽每天帶著我坐39號公車去台大醫院作復健，讓我的手腳能夠更靈活，走路的步伐能夠更平穩。所以從一歲半開始，我便成為台大復健科裏的「常客」。

　　走進了一間類似兒童遊戲室的教室，裡面放了各式各樣的玩具。這在一般小朋友口中是玩具，但對我們來說，它卻是我們的好朋友，陪伴我們度過了每個治療過程。透過遊戲或手工操作，給予日常生活中各種功能、動作的基本訓練，並包括︰感覺統合、日常生活自理、認知訓練、輔具及副木製作等。而在一旁有媽媽與復健老師的陪伴，每當我做完成一個訓鍊或動作，她們都會給我口頭上的鼓勵。有時候，會看到其他的同伴在一旁哭鬧，拒絕接受治療，而我卻能自然、認真的學習，把它實質的意義當成一種樂趣。

場景二
時間：2002年初的某一天
人物：一對夫妻與他們的女兒

　　吃完晚餐後，全家人坐在客廳看電視聊天。

　　「看電視時，順便做做運動，當成自我復健。」媽媽對我說。
　　「您們還記得那時我做復健的情況嗎？能不能告訴我您們當時的心情呢？」我開口問爸媽。
　　「那時候在復健室，看到一些跟妳一起復健的小朋友後，總覺得跟他們比起來，我們實在太幸運了。」爸爸回答。
　　「如果當初沒有早一點讓妳去做復健，也許妳現在的情況不會那麼好。」媽媽則說。
　　「是不是愈早治療愈有幫助呢？」我繼續問媽媽。
　　「那是當然的。」
　　「那時您有沒有和其他家長作交流呢？」
　　「是有啦，但是互動仍不是很多。那時候特殊教育資源缺乏，所以我們都只是在醫院互相聊聊小朋友的狀況，不懂的就只能請教醫院的醫生或復健師了。」

　　從我開始復健之後，每當報章雜誌刊出有關於身心障礙兒童的文章，我的父母都會剪下來當作參考，也更能瞭解這方面的新資源。到了我上高中，換成我開始蒐集、整理這些資料，讓自己更清楚該如何做持續性的復健。發展遲緩兒若能「早期發現，早期治療」，才能達到最好的治療效果，使得患有肢體功能及身心發展障礙的兒童能夠矯治障礙，發揮潛能，增加獨立自主的能力，進而減少家庭及社會的負擔。

　　一個小女孩在台大醫院復健科的走廊，扶著牆面上的欄杆慢慢學習走路……。這個畫面常常浮現在我的腦海中，也算是我最珍貴的回憶。

我的心路旅程

文／賴士豪

　　嗨！大家好！我叫賴士豪，家住嘉義中埔鄉下。我的情況是﹕右手、右腳靈活度差，前者尤為明顯。造成我手腳殘障的原因，據我媽媽說是：我十個月大時，有一天因不慎自嬰兒上跌下，左側額頭不偏不移地撞到空地上的一塊石頭，當時外表只是輕微的擦傷、流點血而已。但到了醫院檢查之後，醫生告訴我爸媽說：「控制右手、右腳的腦神經已經受損，俗稱－腦挫傷。唯今之計，只有靠復健來減輕後遺症了。」

　　隨後，即開始進行一連串的復健工作。在這段漫長的時間裡，爸媽他們想盡、用盡了各種方法（如﹕帶我到各大醫院復健科和中醫各種針、灸、氣功等地方進行幾近虐待的復健工作，也買了許許多多的健身器材……等）要來減輕可能的後遺症。但因年幼無知、怕痛……等原因，使廿年的復健工作，成效一直不如理想。最後只得感慨係之所然面對，想來莫非所謂宿命吧！

　　我認為身體的殘障對個人的影響的確很大，它不但影響我們的日常生活，造成平常工作、起居、行動的不便，更甚者是它處處牽制著我們的事業發展，無論是外在的內在的自發因素使然。話雖如此，若聽任宿命、逆來順受或怨天尤人的消極心態，只會腐蝕我們的身心，頹喪一生。唯有正確的人生觀，才能在任何逆境下都能面對它、克服它。也唯有正確的人生觀才能讓人奮發振作、傲然不屈；反之，就會使人沈淪不起、虛度一生，俗諺有云：『天無絕人之路。』（台）、『一枝草一點露。』（台）朱仲祥能、杏林子能、謝坤山能、海倫．凱勒能，我們為何不能？

　　不過，有些人總認為活著只是受苦。他們之所以有這種不正確的人生觀，只要是因為生活上的不方便、不得意和外來的打擊使他們失去奮鬥的勇氣所致，我們豈能隨波逐流！

　　此外，決心與信心對殘障者來說尤為重要。「決心」就是毅力不搖；「信心」就是意志力堅定。做事有信心、有決心，還有什麼事怕做不成的呢？所以我們在做任何事之前，必須先下定快心。無論遭遇到任何艱難挫折，都必須勇往直前、信心十足、盡力而為地把它做好為止。若因此，也許其結果不一定都很完美，但至少我們可以跟一般人一樣不斷的成長、不斷的進步。若一旦遭遇到艱難挫折就退縮不前並盡其所能掩蓋缺陷（譬如﹕應徵工作時碰軟釘子、因故需使用輔助器材－鐵鞋、枴杖、點字器……等），那你將永無成功之日。

　　我對於阿吉仔的成名曲命運的吉他中有一段歌詞‥『我比別人卡認真、我比別人卡打拚，為啥米？為啥米比別人卡歹命？』非常感冒，也十分不以為然，甚至極為厭惡這種似是而非的人生觀、自怨自艾的宿命想法。我之所以厭惡命運的吉他其原因乃是：阿吉仔本身就是殘障人士，那段歌詞由其口中唱出會讓人有種以偏概全的錯覺，而且更是一種不健康的絕對誤導。但那首歌竟然如此風行，這顯示出持相同想法、觀點的人不在少數。

　　 　　「命由天定，運則操之在己。」、「天生我材必有用。」這兩句話是我一直深信不疑的勵志名言。想想看！患有小兒麻痺的小羅斯福都能連任四屆美國總統。我們何不起而效尤呢？

推動巨輪的手——楊舒羽

90年度第一屆「總統教育獎」國小組得獎人

文／梁弘志

　　舒羽回家的那天，媽媽進到房間卻見她紅著眼眶，靜靜的在翻著爺爺奶奶的相本，媽媽問她：「怎麼了？」

　　「沒有呀！只是在玩。」她回答。

　　媽媽心裡知道，這小女孩將來會是個知情感恩的孩子。因為從小把舒羽交給北港鄉下的爺爺奶奶帶大，現在準備要上小學一年級了，便接她回來住，以方便上學。但是聰明乖巧的她捨不得爺爺奶奶，只有躲在房間掉淚。

　　舒羽的父親楊錦隆於民國64年因一場車禍而造成癱瘓，當時他才13歲，生長力和恢復力正強的時候，卻因醫療技術不發達而使得日後必須每天依賴穿鐵鞋、拿拐杖才能行走。民國83年因脊椎測彎九十度，而北上再次動手術，這次的手術住在台大醫院長達三個月之久，最後還是失敗了，而且原本一隻還有知覺的腳，也變成完全無知覺了。

　　母親蔡淑芬自從3歲起得了小兒痲痺，也是不良於行，夫婦倆帶著二個女兒在台南新營以刻圖章為業。每天早上八點開始工作，晚上十一、二點才收工回家，雖然景氣差生意變得更辛苦，但是有這二個女兒為伴，生活即使有烏雲也總是來得急、去得快，日子依舊覺得幸福、美好。偶爾假日的時候，舒羽和妹妹推著爸媽的輪椅去散步，這是全家最快樂的時光。爸媽轉動生活的軌鏈，舒羽推動快樂的車輪；手不分大小、力量不分強弱，相繫的心可以克服一切的困難。

　　楊爸爸說：「在父母眼中，舒羽是個極平凡的女孩，因為從小她就是這樣貼心。在家中，因為父母行動不便，許多事情不用教，她看在眼裡就自動幫忙去做了。」

　　對一個久坐的人，不論是褥瘡、脊椎的毛病都會接踵而至。民國86年，父親再次送往嘉義醫院動手術，舒羽總是央求母親要去探視並照顧父親，，也時常教導妹妹說爸媽工作這麼辛苦，所以要好好聽話、用功讀書，不要讓父母操心。

　　在學校時，她也擔任糾察隊，服務熱忱、非常有人緣。品學兼優的她，當選了90年縣模範兒童，以及榮獲該校第56屆畢業生的縣長獎。國小的階段，她希望將來能夠成為一位作育英才的老師，如今上了國中，她更成熟也更實際的改變了志願--她想要當一名優秀的醫生。她說：

　　「因為這樣就有機會讓爸媽重新再站起來了，當然收入也比較多囉！」

　　「得獎後，家裡時常賀客盈門，而爸媽臉上不經意的隨時漾著笑容。最近爸爸40歲生日，謹以此榮耀與家人分享，並祝爸爸生日快樂，全家人身體健康。」她想到的還是這個家。

楊舒羽的自傳

文／楊舒羽
推薦人／台南縣新營國民小學　劉英明校長

　　我是楊舒羽（聽說這名字是我打從我在娘胎時，媽媽就已經幫我取好了），家裡有四個成員：爸爸、媽媽、我，還有一個念小學四年級的可愛妹妹。

　　爸爸、媽媽是重度殘障人士，平常經營一家小店面，從事刻印、配鎖的生意。因為工作瑣碎、繁忙，再加上雙腳不方便，因此經營起來特別的吃力與勞累，看在我與妹妹的眼裡，就覺得很心疼，所以我們常常會利用課餘時間，主動在店裡幫忙，招呼客人，找找零錢，站在板凳上拿高處的東西……。爸爸常誇我們是很好的小幫手。

　　爸媽更會利用時間帶我們去郊外走走、增廣見聞，我跟妹妹一人推著一台輪椅，到處參觀、遊覽。推啊推，我們不覺得累；推啊推，我們不覺得害羞，因為我們擁有世界上最偉大、最疼我們的父母和一個快樂、美滿的家庭。

　　我的個性較內向，不太敢在大庭廣眾之下秀出自己，但是對於老師交代的事或班上、學校的事，我一定全力以赴、不敢怠慢。

　　我的嗜好很廣，尤其書法是我的最愛，下了最多的工夫，因此還得了學校及校外一些比賽的名次。

　　在小學這段求學過程中，感謝老師們對我的諄諄教誨與鼓勵；從小到大、從無到有、從黃毛丫頭到亭亭玉立，樣樣都事他們用心栽培的成果啊！還有我那群一起玩耍、一起娛樂、無所不談但偶爾也會鬥鬥嘴的同學，沒有他們，就沒有今日的我。除此之外，我的慈母，也是我的良師、益友，每當我遇到困難時，第一個想到的就是媽媽。當我感到傷心時，她會傾聽我述說一切；功課上的難題，她也會幫我解答，她是我的好媽媽。

　　在即將踏入中學的階段，雖然內心非常惶恐與不安，但為了實現我的理想，我要更加充實自己；提升語文能力，擴充知識範圍，學習如何和同學想處得更融洽，希望未來自己在教育崗位上，做個認真盡職的好老師。

（本文選自《愛的接力賽》一書，感謝公共網路文教基金會、圓神出版社同意轉載）

星光閃耀的夜空

文／何季倫

　　時候心中就有一個夢想：遨翔在不可預知、不可思議│地球以外的世界。就現實來講，人的生命真的太微渺，宇宙卻是無窮盡的。靠著自己努力，人的生命果真能如太陽般光亮、如星星般閃爍天際？

　　當我還是一個沉默不語、聽障的孩子，無論任何事都需要依賴家人親友，每當接觸到陌生的事物，心中那股莫名的恐懼感，迫使我默默地躲在無聲的角落，父母警覺到﹁聽障﹂將影響到我未來的語言溝通能力，常懷抱著一線希望，帶著我到處求醫，當時醫學並不發達，可以學習的管道極有限，父母陪我接受口語訓練，不斷地跟著老師仿說，建立了說話的習慣。國小學會了注音符號及國語，四年級戴上助聽器後，在父母的驅使下，不斷地矯正，長期下來，我學會了觀察唇形以進行辨音，使得國語漸趨於標準，講起話來也快多了。

　　「一分耕耘，一分收穫」，國中期間，興趣偏好數理。畢業後考進宜寧中學電子科，學習期間專心研究，曾獲得數張優良、模範、市政府等獎狀，成績名列前茅，更激勵自己升學。後考進亞東工專電子工程科繼續深造，並學得一技之長。然而，成功的背後，確實需要更多的忍耐與信心。首次踏入社會，因為是聽障，總是到處碰壁，也曾感歎自己過去所學形同浪費，但在家人親友的支撐下，不敢稍有沮喪，憑著自己所學，一晃就是數年，只是總是達不到獨立自主，壓力頗大，幸而有家人親友的陪伴。

　　進入空大前，原以為只有我一位聽障生。入學時，看到幾位聽障生，便主動找他們聊天，才知道自己和他們所接受的教育方式迥異，我從來沒有學過手語，只能用筆談，漸漸地，習慣了他們的手語，才瞭解他們所聊的內容。一次因緣際會中，受到張郁老師的邀請到台中啟聰學校拜訪，使我的聽障生涯有了重大轉折：兩年前為了再次踏入社會，張老師鼓勵我從事程式設計工作，將來可開發新程式拿去國外比賽，於是在張老師的引薦下，我考進行政院勞工委員會台中職訓中心程式設計養成班，經過四個月的受訓，榮獲成績優良第一名。拿著這項殊榮到處求職，起初雖然四處碰壁，後來還是有找到程式設計的工作。而這兩年換了二次工作，現在在台北某家科技公司任職資訊工程師，工作內容幾乎都是未開發過的，每個專案都很具挑戰性，工作壓力雖大，我卻甘之如飴，經驗與薪資亦成正比。

　　兩個月前在張郁老師及朋友鼓勵下報名﹁第五屆全國身心障礙者技能競賽﹂時，曾經我懷疑自己是否能勝任？然同時，心中亦有一股鬥志：﹁只要肯努力，經得起失敗的考驗，就會成功！﹂，因此在現有的工作壓力下，我毅然地承擔起﹁全力把握住這次出國代表競賽機會﹂的自我期許。數週下來，我不眠不休地勤練程式，又有家人、未婚妻和主管的支持，更堅定自己一定要將所爭取的榮耀，分享給他們。競賽後，榮獲第一名金牌，不但肯定了自己的實力，同時得知二十四職類比賽中，以電腦程式設計最難，且從來沒有聽障人士得過此殊榮，更令我興奮不已。

　　生命中的任何難題，一定有破解的方式，不要輕言放棄，時時激勵自己向上，只要肯努力，對自己有信心，相信我們聽障人的生存世界，也可以媲美宇宙般無限，散發出星球般的光芒，挑戰任何不可能的任務，實現我們最初的夢想！

（本文選自《聲暉雙月刊》，由台中縣聲暉協進會提供） 

晨露是滋養草木的珍珠——江立軒

90年度第一屆「總統教育獎」國小組得獎人

文／梁弘志

　　在全國各校推薦同學的成績列表單上，都是洋洋灑灑的冠軍獎座排排站、獎狀掛滿牆。但是江立軒卻是以很平實的成績，獲得評審的青睞。平凡中的耀眼和展羽孔雀的美是不同的，相信他的故事必有感人之處。

　　立軒一家人原本住在台東縣，是來自武陵布農族部落的原住民，因為父母工作的關係，搬遷到台中縣居住，準備為日後的生活好好奮鬥一番。但是計畫趕不上變化，父親江福明於民國90年4月間因身體不適，經台中榮總醫師診斷為惡性淋巴瘤，隨即住院進行化學治療。母親為了就近照顧，不得不停止工作，但家中經濟來源頓時中斷，有時因付不出電話費而被斷話，雖有親友見狀挺身支援，仍不足以支付三姊弟及父親醫療的龐大費用。

　　當知道父親罹患病變後，立軒以堅強的態度面對事實，默默承受不可知的未來和即將面臨的生活重大壓力，但他不輕易落淚，也不曾沮喪過，反而發揮更自動自發的學習精神，無畏於命運的打擊。在家裡，立軒總是主動的協助父母處理家務，開始學習肩負著超齡的責任。

　　立軒曾當選「孝悌楷模」，他的事親至孝在現代的社會教育中實屬難得；因為在一般優渥家境的父母保護之下，小朋友都是以自己的需要為優先、以自己的快樂為要求，所以立軒的懂事，在父母心中真是安慰。

　　他從不把愁苦的情緒帶給別人，所以在同學眼中，立軒竟然還是個受歡迎的甘草角色。

　　導師陳淑瓊說：「江家的狀況困難，但家中每個孩子都能盡自己的本分，認真過生活、認真學習。立軒還利用假日到醫院照顧父親，陪父親說說話，也能替母親分憂解勞。」

　　陳瑞瑛校長說：「在學校，他做事很有責任感，對於課業也能按部就班的認真學習，所以成績始終有一定的水準。立軒的德、智、體、群、美五育均衡發展，都獲得了甲等以上的優異成績。立軒他擁有精準的音感和節奏感，擅長鋼琴和直笛等樂器，曾擔任校內樂隊大鼓鼓手兩年。他對於繪畫色彩敏銳，勞作亦極富創意，舞蹈的天分更是令人刮目相看。」

　　據附檢的資料上記載有立軒代表學校參加校外比賽，曾於民國89年參加大雅鄉全鄉運動大會800公尺接力第6名、台中縣議長盃體能律動舞蹈錦標賽，另外還有鄉土語文競賽、布農語國小學生組朗讀獲得全國第6名，以及榮膺鬼斧神工魯班獎，立軒都能讓學校滿意。

　　雖然立軒努力的在自己崗位上，做出不讓大家失望的表現，自己卻因抵擋不住命運撥弄而失望了！因為原本訂在民國90年7月31日要頒發「總統教育獎」的日子，前一天卻因為「桃芝」颱風肆虐侵台而不得不宣布取消、延期舉辦。也就在31日這個籠罩災難的晚上——爸爸走了！

　　立軒淚如決堤，爸爸竟然觸摸不到這份遲來一步的喜悅，就離開人世。

　　剛知道自己入選時，還說要把這筆錢交給爸爸去買需要的東西，也期待爸爸病情如果好轉的話，可以一起上台接受這份殊榮……

　　但是，最後立軒依然只能帶著複雜的情緒來到台北，領取一份父親永遠看不到的獎，心中五味雜陳，不知是該替父親在天之靈高興，還是要為自己的失去親人感到悲慟。得獎感言中，立軒有一段寫到：

　　「爸爸去世的晚上，看著心電圖化為平行時，如青天霹靂般刺進我那不捨的心靈，眼淚不息，世界好像頓時停止了，也凍結所有冷漠的氣息。唯有憶及父愛的溫暖屹立不搖支撐著，我那紅腫的雙眼、哽咽的聲音已不再冷酷，因為再多的感嘆也喚不醒爸爸那慈祥的面孔了。」

　　也許，另一股力量就此凝成，將在日後扶持著立軒成長茁壯。

　　埋藏在花葉叢中的晨露，滴滴有如珍珠，是大地最重要的資源；一如晨露，立軒他會是個平實卻對社會非常有用的人。

江立軒的自傳

文／江立軒
推薦人／台中縣三和國民小學　陳瑞瑛校長

　　我的名字叫江立軒，出生於台東武陵的布農部落，那是個淳樸卻飽含濃厚人情味的部落，更是一個充滿青山綠水、鳥語花香的好地方，實在是個世外桃源哪！但是當我不到三歲的時候，爸媽因為工作的關係，我們就離開這個令人眷戀的好地方了。

　　我是一個個性開朗又活潑大方的人，在班上是同學的開心果，因為我「三不五時」就會說笑話給同學聽，讓同學笑得合不攏嘴，也因此讓我在班上的搞笑界占有一席之地。我除了有這個特質之外，平常還喜歡畫畫、舞蹈，以及有優美旋律的音樂，希望將來能把這些我喜歡的項目合為一體，讓世人能欣賞到我的才華。

　　其實在這六年裡，我也參加比賽拿了一些獎，所以我非常感謝老師們的辛勤指導，讓我可以一展長才。

　　我的家是個很普通的家庭，爸爸媽媽每天都做著繁重的工作，非常辛苦，但爸媽從不會因為工作忙碌就忽略我們這些孩子的教育，他們時常到學校關心的詢問老師我們的學習情形，深怕我們的學習是否有問題。

　　從四月初爸爸住院接受化學治療醫治時，媽媽必須放棄工作來照顧臥病在床的爸爸。所幸這段日子裡，有教會、親朋好友及慈善機構的協助，支持我們度過難關，真的非常感謝他們。

　　我不知道明天的道路會是多麼的困難坎坷，唯有自己的一雙手和堅忍不拔的心，才能開拓自信的未來。

（本文選自《愛的接力賽》一書，感謝公共網路文教基金會、圓神出版社同意轉載）

朱仲祥模式能不能套在你身上？

文／大頭班長

　　這個月（2000年4月）的火線話題討論區，因為朱仲祥的著作《攀峰》與新任總統陳水扁訪視朱仲祥的相關報導，而引起網友的熱烈討論。有網友深刻道出他的心路歷程，並向大家介紹這本書；也有網友表示不同的個案應視狀況處理，而不該是一個朱仲祥模式套用在所有身心障礙朋友的身上。更有網友指出，希望新任總統能夠落實殘障福利政策，讓所有的身心障礙朋友都能獲得協助，而非僅以口頭鼓勵殘友向朱仲祥先生看齊。

　　火線話題助理版主桂歌指出，如果一昧地要求不同環境的身心障礙者必需向成功人士看齊的話，那麼對無法得到相同資源的身心障礙朋友而言，成功人士的故事與光芒，只是壓力，而不是鼓勵。以下，便是網友桂歌個人深刻的感受：

　　「……朱仲祥的書我沒買，但他曾告訴我，如果他是我（我狀況比他好），他早就更能四處跑……。還說只要把我放在孤兒院，我就可以做到像他一樣……。 我當時沒有反駁他，但我內心並不認同他的話。我相信如果我們交換生活環境，他絕不可能成為今天的他。他不懂我的人生；就如同我不懂他的人生。我無法向他看齊或學習他的處事方法。

　　就一般家庭裡的殘友們而言，我們沒有任性的權力。我們必須懂事，壓抑自己的慾望，我們只能抱感恩的心。與其說我們想討好家人，不如說我們不敢讓家人有更大的負擔……。就我個人的家庭而言，父母一生克勤克儉聚財，為的是為我留下未來的生活費，儘量不要讓我成為國家、社會、姐姐們的負擔，希望我能衣食無缺，有尊嚴的過完一生。

　　我相信有很多的家庭，都很用心的在為殘障的孩子打拼，安排未來。被以愛為出發點著想的殘障者，看在眼中何忍為一己之私或物質慾望為難家人，破壞感情，最終得不償失的是依親生活的自己。不可不慎行！

　　我要呼籲人們，不要再把不同環境底下的人，放在一起相提並論；做比較，說什麼「沒有什麼是不能克服的」……，作為砥礪，真的很不公平，很殘忍。………」

朱啟國病友來函心得分享

蔡醫師大鑒：

　　好久不見，最近好嗎？日前得知病友協會在您大力支持下順利成立，心裡甚感高興。

　　因為得病，乃辭去國外優厚的工作回來休養，在這十個月期間，家人帶我走遍大街小巷，看遍西醫，中醫推拿，按摩以及深不可測的神壇，各種偏方更是不曾放棄，在家人如此關心之下，我唯一的選擇只有乖乖的接受他們善意的安排。在求診的過程中，我看到病人本身對生命的熱愛，也深深體會到病人家屬竭盡所能無條件地付出，每一幕都令我十分感動。

　　如今個人累積了一些經驗，想借發行通訊之一角，提供病友們如何認識ALS以及如何規劃我們的未來？

如何認識ALS？

　　我認為病人及家屬都有認識的必要，首先我們應該請教神經內科專業醫師，了解ALS的意義，了解用ALS會有那些症狀，醫藥在這方面最新的發展情形又如何，除此之外，我提供下列國際網路供大家查詢：

http://www.pslgroup.com/als.htm

　　另外，我再介紹美國加州醫學研究中心，因為這個中心以專門研究ALS為主要任務，其地址和電話如下： Amyotrophic Lateral Sclerosis Association
21021 Ventura Boulevard
Suite 321
Woodland Hills,CA 91364
(818)340-7500(Voice)
(800)782-4747(Voice)
(818)340-2060(Fax)
　　由於這種病例非常少見，你找他都不是專業醫師，所以一般的人對此病症都是相當陌生的，為了避免當妳看完網路資料仍然不知所云(因為裡面確實有很多難懂的醫學專有名詞)，我現在就以我自己為例，說明病人可能會出現的症狀，供病友及家屬作一參考。

1. 手、軀體及腿部肌肉有逐漸萎縮現象，體重逐漸減輕，並且手指彎曲無力取物，腿無力行走，軀體有僵硬的感覺。
2. 全身有不規則的抽動現象，且有很強的反射現象。
3. 說話的聲音逐漸變得模糊不清。
4. 在吞嚥方面逐漸感到困難，便的食物嚥不下去，也容易被流質的食物嗆到。
5. 在情緒上會有不自主的笑與哭。
6. 視覺上產生雙像，眼球轉移不太靈活有凝規現象，對強光特別敏感。

　　以上所提到的六點，是我個人從發病十六個月以來所遇到的現象，在此要特別說明某些症狀是隨著發病時間的長短頁逐漸變得較為明顯，所以這六點並不代表全部的症狀，也就是說或許遠有其他的症狀，還沒有在我身上發生，同樣的道理，在我身上已經出現的症狀，也不表示你現在就會發生，或是你將來一定會發生，這是因為各人體質不同時，所產生的症狀可能也曾有所不同

如何規劃我們的未來

　　你我一定不願意生病，即使是一個小小的感冒最好他不要有，更甭說是這種連醫生都束手無策的毛病，但是抱怨絲毫不會改善我們的病情，反而讓無力感與挫折感打敗了我們的信心，徒使家屬更為增加焦慮而已，談到如何規劃自己的人生，本來就是一個見仁見智的問題，在此我願意提出我的人生規劃供大家參考。

1. 我每小時利用五至十分鐘做一些基本的動作，像是抬手、踏步、小跑步等等，以維護我的肺功能正常。
2. 為了保持充沛的體力，我每兩小時吃一次簡餐，量不多但營養很好，一天當中我吃六次簡餐，兩次簡餐之間都安排有綜合水果或是果汁。
3. 在吃的食物當中，我儘量避免含有麩氨酸的食物，因為從英國一本具有高知名度的醫學雜誌（The England Journal of Medicine，Volume 330，MARCH　３，１９９４）中得知服用RILUZOLE的目的在調節並排除體內過多的麩氨酸。
4. 自己要多注意自身的安全，我就曾在浴室內以及上下樓梯時因疏忽而摔的頭破血流，所以在做任何事之前都應三思而行且格外小心。
5. 每個月到醫院一次，讓醫生看看有沒有什麼事要注意，順便問問有沒有新藥。
6. 儘量減少進出公共場所，以降低感染疾病的機率。
7. 儘量找一些自己有興趣的事來做，像我現在用電腦編輯這篇心聲時，心想或許會對病友有所幫助，所以心裡覺得很高興，同理每個人都有他獨特的地方，只要將妳的專長溶入在日常生活當中，我相信你的人生一定會很充實的。

　　發病以後，我開始認識ALS，也開始接觸ALS病人，最後我決定應該從補充營養，多作活動，以維護正常的肺呼吸功能做起，所以前面所敘述的可說是我心路歷程的體驗與建議，在此提供病友及家屬作一參考。

　　目前我已經辭掉工作，所以有充分的時間可以在家專心研讀ALS相關資料以及調配營養的食物，我的病況尚稱隱定，以上所述就是我的生活現況，病人或家屬對以上所述如有疑問，歡迎連絡。

敬祝　　大家健康快樂

朱啟國 86年7月1日記於台中市 

母親妳辛苦了

文／林振弘

　　五年多前的一場不幸，讓我下半身癱瘓，面對著家庭的另個暴風雨的來臨，也讓一個老人家的恐慌，無可適從與徬徨的日子降臨在她身上。尚在醫院的兒子，高額的醫療費、生活費。種種重壓在一個70歲的老人身上。看著她流乾眼淚的臉龐，讓作兒子的我，內心裡的稚一一句話--讓我現在就去死吧！

　　在工地的工作本來就是高收入高危險的工作，所以我規劃工作幾年後要改行做小生意。那時的夢想是多麼的快樂及幸福，但是在我從鷹架上摔下後甚麼都沒有了……

　　母親本來每星期有相約爬山去運動的習慣，這幾年，母親到工廠打工，家裡做加工，也幫忙坐月子的人洗衣服，一個70多歲的老人受傷後，母親回絕了所有親友的的來往，默默的把把兩個孩子養育成人(目前已去當兵)還要照顧癱瘓的我，從來不求助一個慈善團體的救助，也不求任何人的幫忙，獨自把家撐起來。

　　因為母親的仁慈、辛勞，讓我能勇敢的站起來。母親也鼓勵我多走出去，照顧及幫助別人，讓我信心十足，走的更順、也沒有顧之憂，也讓我癱瘓之軀體能全省走透透。

　　現在我是協會的幹部，榮登此職位，讓我更有信心與責任，我無怨無悔，那是母親您教導的，您的鼓勵讓我更有勇氣去幫助需要幫助的人!偉大的母親啊!您的堅強、無怨無悔，是一般人無法比擬的。希望您能真正的享受含飴弄孫的快樂、能安享晚年！

（本文選自《工作傷殘會訊》第16期，由中華民國工作傷害受害人協會提供）

爸爸的雙手

文／Tina

　　我是個唇顎裂的國中生，從我一生下來，嘴唇上就有一個很大的裂洞，當我找的父母看到時，根本就不知所措，不知該如何是足好。幸好我是出生在長庚醫院，那裡有位外國醫生，是專門到台灣醫治像我這樣的小孩子。唇顎裂是必須要經過無數次的手術才能醫治好的，像我就是動過五次的手術，才有今天這樣看起來和正常人沒有什麼兩樣的臉孔。

　　一次次的手術所帶給我的疼痛，是沒有人能夠了解的，一次次手術的艱辛過性更不是別人能夠體會得到的。最後一次的手術給我的印象最為深刻，起初因麻醉藥還未完亢全退除的緣故，視線還是模模糊糊的，這次的手術和以往不太一樣，是足用恥骨的一小部份來填補我嘴唇裡的牙骨，所以我的恥骨部位會非常的疼痛，連移動一下身體都沒有辦法。住院的那幾個星期裡，都是爸爸抱著我去上廁所，任何需要移動身體的動作，都必須要靠著爸爸的一”雙手”才能完成，媽媽更是日以繼夜照顧著我。回家後，我的二餐食物是你們絕對想像不到的東西，那就是「流質的食物」，如牛奶、冰淇淋等，凡是需要咬嚼的食物都不能送到嘴裡。上課時，則是媽媽用摩托車載著我上下學，中午時還要特別把稀飯送到學校來。那段時期裡，爸爸和媽媽為了要把我照顧好，都非常的疲憊，所以我非常的感謝他們。

　　現在和我一樣的小朋友越來越多了。但促使他們成為唇顎裂兒童的原因足什麼呢？其實多半是因此小孩子的母親在懷胎時，吃了不當的藥物或是遺傳的因素而造成的。當我去醫院複診時，看到許多的母親帶著自己的小孩，臉上一副既緊張又匆忙的模樣，不知該去哪裡醫治，我很慶幸自己能夠受到那麼完整又細心的治療及照顧，看到那些小朋友就好像看到過去小時候被深愛著的自己，這種感覺是如此的溫馨、美好。

（本文選自《陽光福利雜誌》，由陽光社會福利基金會提供） 

生命因「殘障」而豐富

文／吳佳穎

　　「你還在主持廣播節目嗎？」很多朋友看到我的時候常會問這句話。我總是笑著回答：「對啊！呵呵，我的節目還活著。」然而，如果不是那年的意外之旅，恐怕也不會有今天的我。

　　五年前，我還是一個專科學校在校生，原本一場快樂的畢業旅行，沒想到卻在旅行途中，因為頸椎中間神經纖維瘤突發……，旅行因此結束，我的青春歲月也提早畫上一道休止符。

　　突然之間從非殘障變成殘障，對我來說彷彿做夢般，就像忽然變成一個小孩，失去了自主的行為能力，連吃飯、洗澡、上廁所等等瑣事都只能依賴他人；留了多年的寶貝長髮，也因為鈷60治療幾乎掉光；脖子、頭部腫脹變形；脊椎側彎……；面對這樣的自己，只期待惡夢能快快醒來。只是，它不是夢，是我必須去面對的人生。幾年來由於無法接受這樣的自己，我終日關在家中，以為世界遺忘了我，我也不想再回到這個世界。

　　後來在家人的鼓勵下，我參加了殘友廣播職訓班，那是我第一次面對自己的殘障，和認識其他的殘障朋友。也因為這個課程，讓我的人生轉了彎，重新踏上新的旅程。半年的職訓課程當中，在老師辛苦的引領下，除了廣播的技巧外，學到更多的是心靈的成長。我不再逃避殘障的事實，而是發覺該如何活出生命的價值。因為即使殘障，像小草般柔弱無力，但是，每個生命都是那樣尊貴、獨一無二。

　　有句話說：「苦難是祝福的化身」！對我來說，「殘障」似乎變成一個上天送我的特別禮物。因為，如果不是因為中途殘障，這輩子我就沒有機會坐在麥克風前說話；如果不是因為中途殘障，也不會認識啟蒙我人生的恩師、不會認識那麼多勇敢堅強的好朋友、不會發現家人是多麼愛我！

　　最近一部很流行的連續劇中，有句令我感動的對白：「我恐怕要跛著我的左腳走一輩子了！」但是有人回答他：「還好，因為左腳，它不是你最精采的部分！」對我來說，我的生命卻因為「殘障」而變得更豐富、精采繽紛。

註：佳穎（Phebe）的廣播節目：
　　1.「流行基地台」每週日下午三點至四點/AM1323千赫
　　2.「真心音樂廣播電台」Happy Jump每週一晚上9:00-10:00/FM95.7 

生命延續的樂章

文／小郭

　　我的手為什麼會這樣呢，讓我簡單來為客官您解惑吧，81年時被高壓電電到的，醫生稱那為電灼傷，年輕ㄇㄟ，不愛念書，到現在還是不愛翻書耶，那時就想要出去賺錢說，換了超過10個老闆啊，想想還真好笑。

　　那時都在外地工作，之後回到了高雄，輾轉從事了鋁門窗，哈～不到一個月，就花生了這件事，那時什麼保也沒有，連健保都還沒開始，花了家裡不少錢，躺在醫院任人宰割，醫生說要截肢，才能存活下來，沒辦法～只好接受這殘酷事實，試問那位家人願意簽那同意書呢，可苦了我家人～～～

　　我的命可是我老闆救的喔，講到這個啊～我是不敢寫的太悲慘啦～怕你們看的一把鼻涕一把眼淚的，事發現場，我知道只有我在而已，被電的已不醒人事，也不知道被電到了，醒來後才知道，老闆為了救我～被電死了～天啊，轉眼間竟變化這麼大，老闆正值創業期喔，才30來歲耶，家有老母妻兒，他母親年紀也大了，小孩還小，誰忍心丟下他們呢，問天為何～沒有人知道～沒有人願意～～

　　我說真的我很感謝他，來不及跟他說聲謝謝～他就走了～說什麼不小心，沒經驗都已經來不及了，1分前的事早已不能挽回～～沒有人願意如此......

　　我出院回到家後，連房間的門都不敢打開，當時的不安～恐懼吧，怕人家知道我沒手，待在家的期間，整整有超過1年半多之久，極少出門，在家期間脾氣很不好，沮喪，生活不用說當然頹廢囉，還鬧過自殺，現在想真的好笑了，聽我道來吧，那時想要跳下去死掉算了，因為只有3樓啊，如果當時沒死～腳給跳斷了，那就真的沒手沒腳了，那豈不是更慘，所以才覺的好笑^_^

　　那期間蠻對不起家人的，尤其我媽～很辛苦，沒讓她好好過日子，反而要來照顧我，現在的我算比以前懂事了，時間在走，人～事～物不斷的在變，沒有人知道下一分鐘的事。

　　存活下來～只是另一個人生的挑戰…… 

生命的競賽

文／雅婷

　　「上一屆你已經得名，怎麼這屆又來比了呢？」

　　會場中，有人用紙條潦草的這麼寫著，遞給我。

　　她，是一位聽障者。

　　看到她，我很訝異，因為我們從學生時期，就是所謂的「老戰友」，每回身心障礙者技能競賽（中文輸入、文書處理），我們幾乎都會遇到，成績總是不相上下。我們從對手成為朋友，從學校畢業，到各自有份安穩的工作，還不忘會彼此聯絡。

　　再看著她，頂著一個大肚子來參賽，不免驚呼：時間的痕跡，就刻劃在我們的變化上。

　　我想起了第一次代表學校參加競賽的樣子……。學校裡的學生，只有我是肢體障礙的。一直以來，我並不覺得我和非殘障的同學，有什麼不一樣，只不過比別人多隻枴杖、走路比別人慢些罷了。直到那次，我們選手要參加校外競賽時，老師並沒有讓我和同學一樣，參加「校園組」競賽，而是另外填報了「自強組」，也就是將「殘障」給劃分出來的類別。

　　第一次深刻、強烈感受到，原來，我和同學不一樣。當場，我難過得在會場掉眼淚，哭了很久，甚至請老師幫我改回到「校園組」，讓我和同學一樣的類組。但，老師說：「沒有同學會笑妳，而且妳一樣能拿到好成績……。」執意不改，唉，這讓我又在會場裡哭上好一陣子。因為，我並不明白老師的想法，覺得自己受委屈，更不明白，我是真的和別人不一樣。

　　有種「趕鴨子上架」的感受，在導師半鼓勵、多強迫的方式，讓我參加一次又一次的校外比賽，終於我能體會、也漸漸讀到內心一直不願承認的部分——強烈的自我保護和自尊心。那道如此鞏固的心牆，讓我的導師，用這樣的方式漸漸融化，讓我明白、讓我更懂事。或許，他並不知道他對我做了什麼，但是，我會永遠記得，也永遠感謝。

　　任何事情在不願意接受的情況下，迎面而來總是很痛、很痛，然而面對它之後，就是成長的開始。在生命的過程中，我是如此幸運，能夠遇到我的導師，是他讓我擔任「選手」，讓技能在壓力下有所進步；是他讓我真正面對自己的殘障，心牆在體會和包容中融化。

　　現在，自己報名參加身心障礙者的技能競賽，不再恐懼和沒自信（但難免還是會緊張……），看到有些父母陪著自己的孩子來參賽，內心也浮起許許多多的往事和悸動……。

　　人生有很多的挑戰和挫折，只有面對才能解決和成長。對著那位聽語障的朋友，我笑笑的在紙上寫著：「沒辦法，不要臉啊！呵呵！所以想再來比賽囉！但是，結果不重要，過程才是最值得把握、珍惜的！」

　　生命競賽的過程中，你體會了什麼？

生命總有出口

文／魚鱗癬病友　桀

我以為生命的燭光已將燃盡
這註定要經歷的災難　終究要獨自承受　是苦的
但苦中有親情　苦中有友情　苦中有平安
苦中亦能作樂

相信我，他做得到

瑞復益智中心 謝淑雲

－－－介紹一位模範勞工的訓練過程－－－
　　親愛的讀者，請您跟隨我，我將要帶您去參觀一個奇蹟。到了，這是台南市南區的一個開放式的國宅社區-建南國宅。首先看看社區中二條交叉的道路，是不是很乾淨？同意吧。行走在馬路上時，請順便瞄瞄臨近道路被水泥矮籬圈圍住的四處草皮庭院，庭院中的樹木您當然看到了，樹下面的草皮給您的感覺如何？是不是雜草蕪蔓？沒有啊，觸目所及只是稀稀疏疏長不及踝的草在風中搖擺。那麼請問庭院中稀疏的草皮傳達給您的是什麼訊息？對了，這表示在它們還來不及繁衍長大以前就被無情的鋤頭給鋤掉了。請再繼續跟著我漫步前進，走下馬路旁的斜坡道進入偌大的地下停車場，如何？陽光照射不到的地下停車場，竟然看不到蜘蛛網，斜坡道和停車場的地面上也看不到紙屑煙蒂。很難得，是不是？地下停車場內有三扇鐵門分別通往25號、27號和29號的住戶的樓梯，想不想盡去瞧瞧？看完了，順便也看看55號、2號、4號、28號和30號的公共樓梯，好嗎？OK社區內的公共樓梯全部看完了，如何？樓梯間看不到蜘蛛網，同時入口的大門、窗戶、梯級和扶手也都很乾淨。阿！對了，停車場內正對著斜坡道不是有一間附有廁所的小辦公室嗎？對了，就是您曾借用上廁所的那一間，整理的還好吧？豈只還好，是真好。

　　「真的嗎？所有這些工作真的都是剛才我們在2號樓梯間碰見的那個看起來很老實的心智障礙男生一個人獨力完成的嗎？」您瞪大眼睛發出疑問，「正是，所有這些工作確確實實都是他一個人獨力完成的。」我驕傲地回答著：「更難得的是他在這裡工作至今已滿一年，絕大多數的住戶對他的工作表現都很滿意。這是最重要的。」我知道接下來您一定會急著發問：「他怎麼做得到？」別急，且聽我娓娓道來。

　　八十六年十二月中旬，不斷接到台南市智障者福利家長協進會、台南區就業服務中心和一位陌生婦女的電話，三處電話傳遞的是共同的訊息，請中心的職業輔導組的就業服務員幫忙輔導本文的主角育弓(假名)再就業，因為他在該年的四月被洗車場的老闆資遣後，八個月來一直找不到工作而賦閒在家。原來那位陌生婦女是本文主角育弓的母親，電話中的口氣非常誠懇而急迫，我約他們於本中心校慶當天在中心見面。初步會面的印象為案主育弓是一位年齡二十出頭的中度心智障礙者，高高瘦瘦的但骨架粗大，靦腆害羞，相當乖巧，問他話語時，發現他僅會鸚鵡式的答話，從他們母子間的互動可以看出他是一位從生活起居到舉止行動完全接受母親安排，受到母親過度保護的大男生。

　　接案後，就服員到案家拜訪晤談並進一步評估育弓的工作能力，發現他有工作意願和動機，溫和有禮，能夠接受指令行事；除了自己的名字外完全不識字(包括文字和數字)；不會數數；不會使用金錢購物；不會過馬路；不會撘公車；沒有方向感；缺乏機動變通能力；缺乏主動性和自我管理能力；精細動作也不好。根據前述種種，比較適合案主的工作為工廠作業員、包裝員、搬運工、洗車工和做固定工作的清潔工。概略目標既定，便朝這幾個方向幫案主尋求工作機會。正好建南國宅原來的環境清潔維護工(也是由本中心輔導的一位朱姓案主)要轉業，雇主仍願意保留工作機會給心智障礙朋友，在徵得案母和雇主的同意後，由育弓接替這個缺，預定在八十七年二月二日開始上班，每星期工作五天，每天工作六小時。工作敲定後，就服員和行政督導便根據雇主的需求和案主的基礎能力磋商研討而擬定案主的就業服務計劃。計畫內容如下：

就業前的準備訓練(包括交通訓練)：因為案主賦閒在家已超過半年，筋骨長期不勞動恐怕都生鏽了，此就業前的準備訓練可說是一種暖身運動，目的是讓案主的筋骨活絡起來，工作意願甦醒過來；同時趁此機會訓練案主過馬路、撘24路公車和到站上下車的能力。就業前的準備訓練預計在八十七年一月份內進行，訓練地點就擇定在職場--建南國宅。
就業後的工作適應能力訓練：從正式上班的八十七年二月二日開始，訓練地點就在職場現場。訓練內容為：

1. 任務的教導：第一段所提的那些工作內容的教導；清潔工具和園藝工具的正確使用的教導；正確清潔技巧的教導；正確的工具歸位的教導。
2. 工作環境的適應訓練：協助案主逐步認識廣大的工作環境、工作範圍、用餐的地點、午休的地點和盥洗的地方。
3. 交通能力的的繼續加強。
4. 職場上自我照顧能力的教導：譬如午餐時到哪裡用餐、如何點餐；下雨天做園藝和清掃馬路工作時要換穿膠鞋戴斗笠甚至穿上雨衣；夏天做園藝工作和清掃馬路時必須戴上袖套和斗笠；隨時準備一瓶水在工作車上以為解渴之用。夏天流汗多，訓練案主用完午餐後要換一件乾淨的上衣再午休。
5. 訓練解決問題的能力：教導案主當垃圾袋或洗廁所用的鹽酸沒有時，該去 找誰(主任委員)請求補充用品。
6. 人際關係建立的訓練：譬如訓練案主上下公車要微笑向司機先生問好道再見；就服員訓練案主搭公車時，要抓住機會向公車司機與每天同時搭乘公車的乘客介紹有關身心障礙者社區化就業服務的種種業務、稍微介紹案主的一些狀況，則司機與乘客自然而然會變成案主撘乘公車的自然支持者。訓練案主在工作現場碰見社區居住戶要打招呼，就服員要以身作則，則將來當就服員撤離而案主單獨作業時，碰見突發狀況如下大雨會有人自動呼喚案主進入屋內避雨，否則案主必定會冒著大雨繼續工作，因為案主是那種一旦被制約訓練成某種模式後則必定不敢有絲毫違背的那一類型。
7. 獨立完成工作及持續工作的能力訓練。
8. 職務再設計：從第一段可以了解國宅的環境清潔維護工作實在繁雜，沒有經過職務再設計，案主壓根兒無法勝任工作。為案主所作的職務再設計真是五花八門包括設計文字式總工作表、照片式總工作表、項鍊式單日工作表；在各樓層的最底層大門口牆壁上黏貼各樓層的門牌號碼(已經放大)以供案主辨認；在樓梯的梯級上貼上換水的標誌提示案主應該換水；使用在不同時刻會響的鬧鐘來提示案主何時該停止草皮的整理工作、何時該停止地下室的清掃工作及提示案主午休結束要開始下午的工作了。工具車的備置以方便案主的工作並節省案主的體力和時間。種種的設計、規劃和策略的使用在在考驗著就服員的智慧，對就服員的腦力也是絕大的挑戰。
9. 工作表使用的訓練：訓練案主怎麼看總工作表、怎麼翻閱總工作表、怎麼使用項鍊式工作表和怎麼依據工作表行事而完成每天的工作流程。
10. 各種提示輔具的使用訓練及看到輔具該有什麼正確反應的訓練。

　　總之，對於本案主而言，其工作適應能力的訓練真是林林總總，不勝枚舉。

　　就服員經過三個月非常辛苦的職場上一對一的密集輔導，這當中工作表方面也經過幾次修改，加上二個月密集的追蹤輔導及以後稀疏的不定期的追蹤輔導，案主終能愉快的勝任該國宅的清潔維護工作。

　　24路車的公車司機有些較敏感較具社會關懷意識的注意到案主的由無而有，注意到案主的成長，曾經對筆者說：「老師，你們的工作真是有意義，值得尊敬。」但我心中非常清楚心智障礙者的社區化就業服務工作唯有在雇主、就服員、案主、家長和社會各方面通力合作下才有可能創造成功，才有可能創造奇蹟，才有可能將不可能變成可能。（本文由瑞復益智中心提供）

相信自己‧珍惜擁有

文／傷友　鄭蕙蓮

　　從許多人關心及好奇的口中，常會聽到一句話：「你是怎麼受傷的？」這就要回溯到五前，我讀高三的那一年了。

　　發生事情的那一天，我像往常一樣，背著包包從叔叔工廠離開，往回家搭公車的地方走。就在我走上天橋沒幾步時，突然有人在我背後拍了一下，原以為是路人要問路，所以就自然地轉頭回應，沒想到當我轉身的那一剎那，竟有人拿了一桶東西往我身上潑灑！！我還來不及反應，身心和臉部已慢慢有灼熱感，而雙眼也伸手不見五指了！此時，我便以急速的步伐，跑回叔叔工廠。再度恢復意識時，人已在醫院進行急救處理，醫護人員不斷的將水往我臉上淋，直到我吶喊我無法呼吸，他們才稍做停止。耳邊傳來爸爸問醫生，我的情況如何？而媽媽則在一旁哭泣，我只是強忍著淚水，躺在冰冷的床上顫抖著身子，但這個做法卻害了自己失去一個眼睛。因為，化學灼傷會不斷的侵蝕，所以除了要不斷沖水，沖不到地方－眼睛，即使疼痛不已，亦必須撥開眼睛，而我們的淚水也能沖淡侵蝕的程度，以減少傷害！

　　醫院知告我們，因沒有病床，所以無法讓我辦理住院手續，而建議我們改送長庚醫院。很快地，我就被推上救護車，載往林口長庚醫院，一路上的救護車鳴叫聲，彷彿在替我吶喊心中的委屈，到達了醫院之後，又多停留一個多小時，也因沒病床而無法辦理住院，此刻我連心都已經是冰冷的了，也身子也抖得更加厲害！後來，我又轉送到台大醫院，終於順利辦好住院手續，而此時也己經是凌晨二、三點了。完全不了解狀況的我，經過這番折騰，也累得睡著了。

　　在醫院療養的這段過程，是我想都沒想過的生活，讓我體會到人一旦"病"了就"慘"了！住了幾天，醫生說要先幫我做「清創」手術，就是將臉上一些壞死的皮給刮除掉，以便做植皮手術。手術完成後，我看到媽激動的神情，想像一定是很糟吧！後來才知道我的滿臉都是血，把她嚇壞了。我想我真的是累壞了，所以連痛都麻痺！不敢多想，過了幾天，換做植皮手術，這次，我就像是木乃伊般，被完全包裹著，動彈不得；而且得都躺在病床上，一動也不能動，因為怕植好的皮會滑掉，那就必須再重新手術。所以，連吃飯都是插鼻胃管，來灌入流質食物，我覺得自己就像是意識清醒著的植物人，連大小便都在床上解決，這樣的日子，持續了半個月。媽媽從頭至尾都把我照顧的無微不至，我很幸運有個很棒的媽媽，所以，我必須更加勇敢。當醫生幫我拆紗布時，我有如釋重擔的感覺，要拆線時，媽媽在一旁緊張的握著我的手，她那冰冷的手，卻深深地溫暖我的心。待拆完了線，我像隻解脫的免子般，迫不及待的起床，卻又馬上彈回床上。醫生說因為我躺太久了，血液不循環所導致的原因。媽媽在一旁牽扶著我，陪我慢慢下床、走路。這時我才有機會好好看看媽媽，從沒看過媽媽是如此憔悴，頭髮中還滲了些許白髮，害她那麼傷心難過，我的心彷彿在滴血！

　　後來，從爸爸口中得知，傷害我的人，竟然是被我拒絕當男朋友的同學！！聽到這個意外消息，除了震驚外，還感到難過。為什麼愛一個人要用這樣殘忍的方式，甚至還自毀了美好的前程。此刻心情的煎熬，絕不是筆墨所能完整表達，除了心痛的感覺，更明瞭到什麼叫做情何以堪了。

　　在醫院裡，除了要固定量血壓、體溫，還要吃藥、換藥，對於這般生活，我從抗拒、無耐到接受，一切都為了要快點好起來！醫護人員的細心照顧，讓我倍感溫馨，他們像是一群可愛的小天使，讓我們可以安心的配合。但是他們卻很辛苦付出，只希望我們快快好轉，真是謝謝他們！由於我心情變好，傷口就比預期要好的快，很快地就辦理出院。

　　出院後，重新面臨完全不一樣生活，有許多不方便的地方，需要全家人慢慢適應。醫生交代我要穿戴彈性面罩，才能防止疤痕的增厚，由於彈性面罩是緊繃的，所以會感到很不舒服，加上天氣又很炎熱，會因悶熱感到極癢無比，這時，就需要意志力克服了！後來，又回台中醫院動了十幾次大大小小的手術，認識了一些同病相憐的朋友，和陽光社會福利基金會這個大家庭。陽光的社工，都會不定期的到醫院做關懷訪問；而且也會定期的寄刊物來，無論是精上或物質上都給了我非常大的幫助。所以，讓我有更大決心加入陽光志工的行列！

　　在這個家庭裡，我看到也聽到許多感人的事，每一位陽光朋友都是如此勇敢，我由衷的佩服。其實，要走出來不是很難的，只要你能坦然面對已受傷的事實，並善用自己還擁有的，這樣，生活一定會過得多采多姿的！

　　我一直把自己當成巨星，別人的眼光，只是讓我更自豪罷了！因為，當你在害怕及躲避時，別人正在注視著你的模樣，我們何不大方點，面對一切！我曾經也自怨自哀過，但這樣的日子，只是讓我活得很不愉快罷了！人生是如此短暫，何不珍惜它並快快樂樂地過下去呢！成功的人不都是歷經許多苦難，勇敢突破自我心房，而成就於眾人面前嗎？殘酷的事情終會面臨到的，只是它發生的輕重程度及時間長短。

　　我最感謝的當然是我的家人，也許我的存在與否對這個世界沒有多大影響，但對家人而言，卻是無價之寶！一切的喜怒哀樂都變得更加真實、更有意義，因為，我不放棄任何希望，也不去羨慕別人。我知道，羨慕只滿足虛構的感覺，並不能決解現實的問題。每個人都要做好自己的本份，並做得比別人更好！若有能力去幫助一些人，這樣你一定能和我一樣快樂！相信你自己，就等於又幫助了一個人。

給輪椅族

文／桂歌

　　脊椎側彎是一件很嚴重的事，不僅影嚮外觀，嚴重的話會心肺受壓迫，進而心肺衰竭，不可忽視之。

　　坐輪椅的殘障人士尤其要注意！因為我是小兒麻痺患者，自小長期坐輪椅，輪椅大小不適合我坐，但又別無選擇，只好由我去『就』輪椅，長期下來，我的脊椎有了嚴重的側彎，由於種種因素未能就醫加以矯正，直到三年前有一天我呼吸困難，骨科醫師說我的肺因脊椎側彎，胸腔變小，肺功能受壓迫，只剩一般人的四分之一，且已將心臟往右推擠移了位。因為肺功能只剩一般人的四分之一，經不起手術的麻醉過程，故無法動手術矯正脊椎側彎，只好轉往復建科，學習適應接受"雙壓呼吸器"，每天晚上載著呼吸器睡覺，讓肺能稍作休息，好應付白天的需要，預防心肺衰竭！

　　出院後買了一部十多萬元的雙壓呼吸器，迄今三年多每天都睡不好！最大的期盼是不要載呼吸器好好睡一覺，然終我一生都與它命運相連。如果你有脊椎側彎務必要及早就醫，勿延誤。此外；我除了使用雙壓呼吸器之外，阻止脊椎側彎繼續惡化，是當務之急，一種是可逆式；一種是不可逆式，我是屬後者，所以經醫師指示，我的輪椅也加裝了特製『背靠』，依照我的体型塑造，用以支撐我的脊椎，期阻止繼續惡化。

　　這是四年前才進口的，價格相當昂貴，連同輪椅要五萬元，台北市社會局只能補助一小部份。我個人認為加裝這種"背靠"即使全無補助，也絕對值得，因為一旦心肺受到壓迫，買一部呼吸器就要十幾萬。果時光倒流，我能有脊椎側彎會引起心肺衰竭，靠呼吸器過日子的醫學知識，只要有進口，我一定會加裝，不會等到現在！與呼吸器相伴很不值！ 

經驗分享

文／林先生

　　很高興今天有榮幸於此跟各位結識，我是中度肢障的新朋友，由於在四歲時一場生病，造就今日之我。出生於彰化縣田中鎮偏遠地方，求學期間嘗盡冷暖嘲諷，異於常人之眼光，幾乎想結束自己生命。

　　在國中一年級導師提醒我：不管別人怎樣看待，祗要對自己要有所負責，使我從掙扎邊緣突破，今日我只是行動不便，我又不偷也不搶，幹嘛自我唾棄？

　　經過歲月成長，心智慢慢地成熟，我也成家立業，育有二男一女，工作疲累回到家，見到可愛子女及以禮相待之妻子，一切倦怠隨即拋諸腦後，奉勸各位不幸之朋友，不可因一時之障礙，自我怨天尤人、抱怨老天爺，應自立自強，先做好自己心理建設，再思考自己如何邁出第一步，俗話說：一顆小螺絲，都有它用處，天生我材必有用，祗是時機未到，不要輕言說：我是個殘廢者，任何事情都是多餘。 

綺麗世界，喜願成真

文／台北市喜願協會

喜願兒綺綺想要成為服裝設計師，她的美麗夢想於二○○二年三月三十日實現！

別具意義的服裝發表會

　　三月三十日下午，在葉樹涵銅管五重奏輕鬆悠揚的樂音中，一位年輕的服裝設計新秀在微風廣場向所有觀眾發表她在病榻上忍受疾病煎熬設計出來的作品，不同於醫院生活的冰冷單調，她的作品呈現出繽紛的色彩與無窮的熱力，感動了現場觀眾給予她最多最多的掌聲!

　　小小設計師綺綺展出她用夢想、希望和勇氣的力量創作出來的服裝。現場許多知名設計師蒞臨鼓勵這位服裝界的新星，特別是文建會主委陳郁秀女士以及知名服裝設計師葉錦添先生的出席，讓綺綺更覺光榮。

　　現場由美國學校喜願社以及時尚名模公司的15位義工當模特兒穿著15套綺綺設計的服裝走秀，每一件色彩鮮豔的服裝都風格獨具，連模特兒的髮型、化妝、配件等都是源自綺綺的構想，現場就像綺綺手稿中每一個個性鮮明的人物從手稿中走出來一般令人驚艷。她的作品具有旺盛的生命力和感染力，讓許多人感受到她自由不受拘束的創作風格與夢想的力量，大家都熱烈的回應給予鼓勵。

　　發表會上，稍微有些害羞的綺綺看到自己的設計竟然能真實地呈現在眼前，驚喜的說不出話來，專注的眼神直盯著每一套服裝。她的家人更是又驚嘆又感動，原來綺綺的設計如此精采豐富，原來社會上有一群人如此熱心又認真地為綺綺圓夢。

　　這是綺綺夢想的綺麗世界，透過喜願協會和許多人的努力，綺綺的夢想實現了！

綺綺的故事

　　一個花樣年華般的女孩，因為病魔的侵襲改變了她的生活，這個堅強的女生並未被病魔擊敗而放棄夢想和希望，反而更加勇敢而堅持地朝著夢想的方向前進。她的名字叫綺綺。

　　兩年前，綺綺罹患了急性骨髓性白血病，原本平靜快樂的生活被打針吃藥所取代，每次的化學治療都受到感染，過程非常辛苦且頻頻遭遇危險的情況。去年初，綺綺接受了醫師建議，進行自體骨髓移植，在隔離病房中住了兩個多月後終於能出院回家，目前身體狀況逐漸穩定並維持門診追蹤觀察。

　　愛畫畫是綺綺的興趣，當一個服裝設計師是她從小的夢想，腦子裡源源不斷的想法鼓舞她提筆畫出她的夢想，就算是住院或在加護病房裡，只要靈感一來，翻開簿子提起畫筆就能讓她忘卻許多治療的痛苦。綺綺夢想著將來有一天，自己能成為一位服裝設計師，開服裝發表會，將自己設計的作品製成真正的服裝發表出來。

綺綺的圓夢歷程

　　喜願協會認識並確定綺綺的願望之後，便開始努力地尋求各方協助，且幸運地得到許多熱心公益的朋友的幫忙。製作服裝的廠商高先生、服裝設計師卓小姐及時尚名模公司辛老師、儂儂雜誌的林總編輯，都紛紛提供他們專業上的建議及幫助，還有實踐大學服裝設計系及美國學校喜願社的學生們加入為綺綺圓夢的行列，每個參與者都是非常認真的義工。

　　由於綺綺完全未經過任何專業服裝設計理念的指導，也沒有製作服裝的專業知識，喜願協會安排了一個參觀學習的機會，讓綺綺到服裝公司實際觀摩服裝製作的流程；也與設計師碰面交流，讓綺綺接觸設計的理念，更傳達了她自己的想法。這些經驗鼓勵了綺綺更加勇敢堅定自己的夢想與方向。

　　一切似乎相當順利但惟獨發表會場地的問題延宕許久，經過大半年的努力，終於得到微風廣場在場地上協助安排。陸陸續續又有社會各界的朋友們伸出援手贊助經費或是提供資源，於是，綺綺的綺麗世界有了喜願成真的機會。

　　沒想到願望真的能實現的綺綺，在現場張大眼睛的盯著自己的作品呈現在舞台上，掩不住的驚喜與滿足讓曾經接受病魔的試鍊，嚐過無數苦頭的綺綺，更加發心要去鼓勵更多病童，要懷抱夢想、堅持意志力，相信每一天都能和自己的夢想愈來愈接近。

（本文由台北市喜願協會提供。）

※※義賣喜願兒綺綺的手繪作品集：綺綺想要成為服裝設計師，她的願望於二○○二年三月三十日『綺麗世界，喜願成真』服裝發表會中實現！喜願協會將綺綺的作品匯集成一本筆記書，歡迎您透過這本手冊進入綺綺夢想中的綺麗世界，也能寫下您自己的夢想並祝福您朝著您的夢想前進哦！作品集每本200元，意者請洽喜願協會。

插圖: 

美麗蝴蝶再展翅

文／李小媛

　　「李小媛」這就是我的名字，今年二十一歲，是家中的長女，有一個妹妹小我二歲，還有一位年近八十歲的奶奶，爸爸是公務人員，這個家就他賺錢維持生活，媽媽的工作是家管，照顧全家的食衣住行，尤其是照顧受了傷常要開刀的我，妹妹每天都在讀書，我希望她能考上好一點的大學，奶奶住在小叔叔家，身體強壯，常常可以看到她在公園做運動。

　　最後要介紹的就是我，受傷前讀商職二年級的我，在班上是班長，功課都在前三名，生活過得非常得意，一心想要做一位導遊帶領人們到世界各地遊玩，而這些夢想和幸福在一瞬間都被奪走了。

　　爸媽給予我這張可愛美麗的臉，在1996年10月25日，被一位極度變態心理不正常的人潑硫酸，剛過二十歲的我立刻面目全非，事後知道潑我硫酸的人是隔壁班的男同學，因為追不到我，所以把我毀了，我恨死了那個人，但又能怎樣呢？只能說上天在捉弄我吧！給予我美麗的臉，又在我最燦爛時將我的臉奪走，那天起我的生活、我的命運有了巨大的改變。

　　一次一次的開刀，疤痕的疼痛，而一切的恐懼、自卑，不敢迎接明天的心情，隨著疤痕的增長一天一點在我心中漸漸滋長，我開始茫然，不知我的未來會如何？害怕面對人群，更害怕面對自己；心想「我的人生已不完美了，以後的日子再好也沒有用了」，常常一個人躲在房裡哭，自怨自憐、怨天尤人，很不甘心上天對我如此不公乎，不想和任何人聯絡，因為我感覺自己像被人狠狠拔掉翅膀的蝴蝶，不能飛、不再漂亮，被遺棄在草堆的某一處，找不到天空，順著爬著只有等待死亡可悲的情境。

　　我有時會對天說：「天上的神啊！不要再捉弄我了，取走我的生命給需要的人，我不想活太長」，這種行為和動機使得家裡的人很難過，但他們更加細心照顧、支持、鼓勵我，使我很感動。「陽光基金會」是讓我看透人生了解人生百態的地方，基金會中的賴小姐，多次打電話給我叫我多去「陽光」走走，就這樣認識了一些陽光的傷友，看到他們如此堅強和努力求生存的心態，以及他們復健不錯的成果，加上傷友們、陽光、家裡多方面的鼓勵開導，我才慢慢對自己有信心，漸漸的告訴自己：我也要堅強，我也會復原，臉殘不算什麼，我要活得漂亮才是真人生。

　　在這些傷友給予的勇氣下，我開始計畫我的人生，第一部就是把未完成的學業讀好，班上的同學和老師很關心我，我和他們相處很融洽；功課方面，雖然因為開刀68了快三分之一學期的假，也不負所望這學期可以領陽光基金會的優秀獎助學金，爸媽替我高興，我更開心。往後的日子很長，但我終於踏出新人生的第一步，新的開始、新的希望、新的臉，我要自己創造新人生，讓人另眼相看。此外每天都生活得快快樂樂，這些轉變真得要感謝陽光基金會中的傷友、賴小姐及我的爸爸媽媽妹妹所給我的，我誠心說聲謝謝你們了！

（本文作者姓名為化名，選自《陽光福利雜誌》，由陽光社會福利基金會提供） 

自全球飛來的祝福

文／台北市喜願協會

　　5歲的小惠罹患急性淋巴性白血病，爸媽由於必須工作，偶而才能到醫院看她，照顧的重責就由年邁的奶奶擔任。年紀尚小的小惠須接受化學治療，在辛苦的化療過程中經歷多次的感染、復發，使得她長期以醫院為家。住院期間，除了奶奶的陪伴外，小惠也非常喜歡收集貼紙及拼圖，只要有這些禮物的陪伴往往會開心許久，於是小惠許下「希望擁有許多貼紙及拼圖的願望」來陪伴她住院的日子。

　　於是台北市喜願協會透過網路張貼訊息，在很短的時間裡，收到來自社會大眾熱心的捐贈，有遠從香港、日本、加拿大、以色列等地郵寄來的愛心與祝福。在2002年4月7日及4月15日，協會工作人員帶著幾大盒的貼紙及拼圖來到醫院為小惠圓夢。

　　看到許多貼紙及拼圖，小惠臉上露出許久未見的笑容及藏不住的喜悅，馬上動手玩起來，將一張張大貼紙剪成小貼紙，那認真的模樣讓醫護人員笑說：這可夠她忙上好一陣子的呢！的確，孤單的小惠其生活很單調乏味，能夠如願地收到大家送來的禮物，讓小惠的住院生活有了更多的樂趣，更讓她因轉移注意力減輕了疼痛和不舒服。而小惠羞澀、靦腆、可愛的笑容卻永遠留在我們的記憶中。

　　感謝大家的愛心捐贈，讓小惠的願望非常豐富而圓滿。

（本文由台北市喜願協會提供。）

插圖: 

蟄伏之後必將重生——多發性硬化症患者周勳瑜「用音樂圓夢」

文／張輕安

　　「身不得，男兒列；心卻比，男兒烈！」是民初革命女俠秋瑾自我形容的詞；但，用在多發性硬化症患者周勳瑜身上，卻是十分貼切。

　　明眸皓齒、留有一頭烏黑長髮，二十四歲就拿到英國皇家音樂學院長笛、鋼琴雙主修碩士學位的勳瑜，不僅擁有優雅的氣質與亮麗的外表及資歷；不為人知的內在，則是堅毅、剛強，追求完美、不斷自我要求的性格，同時，她有一顆充滿愛的心，只要一息尚存，永遠希冀伸出溫暖的手去幫助別人，「今之俠女」的特質與她亮麗的外表相互輝映，而她的親朋好友則期待她善待自己，也能以天性中不服輸的鬥志勇敢迎戰病魔。

　　勳瑜四歲就開始學鋼琴了，與妹妹二人一起編織音樂王國的夢，但勳瑜堅強、剛毅的性格一如她當會計師父親的翻版，因此，父親對她的期待也就多一些；而勳瑜果然不負父親所望，二十四歲就拿到英國皇家音樂學院碩士學位，她滿懷壯志地回國創業，在短期內即展露才華，事業心超強的勳瑜不但接了多部電影配樂及唱片公司為歌手編曲的工作，並以中、小學音樂老師為對象傳授所學，並成為音樂班資優學生升學考的權威指導老師，還與妹妹聯手開設國內最豪華新潮的音樂學苑，動輒數百萬的高價名牌鋼琴一部部地由她手中賣出，創造了許多輝煌的紀錄。

　　不過，她這種夜以繼日的工作狂性格，正好犯了潛伏在她體內的「富貴病」--多發性硬化症的大忌。約六年前的某一天，她在工作時突然昏倒，足足昏迷了兩個星期之久；醒來後，她不但左半身癱瘓了，也喪失了記憶，除了父母外，眼前的親朋好友全成了陌生人，甚至連注音符號、國字和她珍若生命的音符，也從她腦海裡完全被抹去了。

　　由於多發性硬化症十分罕見，當時醫界對它的了解十分有限，醫師只能告訴她，她「疑似」罹患多發性硬化症，腦部的記憶中樞神經受到侵襲，所以記憶就像被洗掉的磁片一樣，成了一片空白。正值花樣年華、生命與事業燦爛的勳瑜，如何能接受這個殘酷的事實?但面對她的痛苦與無奈，醫生也束手無策。就在她纏綿病榻之時，相交七年、已論及婚嫁的男友卻另結新歡棄她而去，勳瑜不免開始自傷自憐，但向來堅強、剛毅的父親無意間流露的悲傷眼神卻使她猛然覺醒，使她決心和疾病抗戰到底，不讓雙親擔心。同時，一位與她青梅竹馬、無話不談的好鄰居，也在此時發揮騎士精神，源源不斷地給她重新再起的力量。

　　勳瑜在她的鼓勵下讓自己回到孩提時代，以幼稚園的練習簿一筆一畫重新學寫字；並重新拜師學琴，熬夜苦練，背樂譜、練指法；所幸，記憶逐一被喚起，只花了兩年，她便尋回了先前所失落的記憶和演奏技巧；而自她發病以來一直陪在她身邊的鄰居則得到了「英雄救美」的好報，與勳瑜結為連理，成為她身心依恃的最大支柱。

　　但變化多端的病情卻讓勳瑜吃足了苦頭，她平均一年發病兩到四次，且每次發病位置都不一樣，由大腦記憶中樞、到眼睛、背、腿……都曾被病魔侵襲，讓她飽受失憶、全身疼痛、不良於行、視力衰退的各種折磨。周勳瑜足足經歷了三年「在醫院裡流浪」的日子，從急診室到內、外科病房，甚至還曾以「沒病」為由被送進精神病房。由於擔心自己可能殘廢，也無法生育；為了不想拖累另一半，她一度忍痛想與先生離異；但與她靈犀相通的先生卻全力支持她，幫著她向婆家隱瞞病情，深知她若能幫助別人會比賺得全世界還要快樂，而幫著她去關懷比她更不幸的人。

　　勳瑜不久前從友人提供的國外資料得知，馬術治療可以訓練多發性硬化症患者的平衡感，減少發病的機率，她便積極與國內傷健策騎協會聯繫，前往接受騎馬復健，自己受益後深入了解，發覺馬術治療還可以增進脊髓損傷患者的協調平衡能力、鬆弛腦性麻痺病患緊張的可肌肉、建立自閉症患者基本的人際溝通技巧、增強過動兒自律服從的品格、提供唐氏症患者另類學習的樂趣……但該協會只有一匹馬，也沒有固定練習及治療場所，狀況困窘；因此，她為嘉惠更多病友，號召學生們共同舉辦音樂會，為協會籌款。

　　九月十八日，勳瑜拄著拐杖，身上揹著強波按摩器止痛，排除所有的不便與痛苦，強撐著在台北巿啟明學校主持這項她一手籌畫的慈善音樂會，用音樂為傷殘者圓夢。不過，當音樂會結束時勳瑜也累垮了，她跌坐在舞台上，原本單側沒有知覺惡化為雙腿麻痺，再度住進了醫院，但醫院對她無法做積極性治療，並因她的情緒低落及憂鬱等症狀，又被轉入精神科，憤而出院。

　　出院後，勳瑜的病情可以「一日數變」形容，她一度因全身刺痛加上吃任何東西都吐無法進食而形容枯槁，精神重況極差，但有陣子又以中醫的針灸配合中藥治療而緩解，身體狀況稍好，她就立即打電腦上網，發出「我願意幫忙」的訊息。但多發性硬化症卻偏愛捉弄她，當她就如同正常人一般若無其事，只剩左腿知覺略差時，又因摔跤導致語言神經受損而無法出聲說話，半小時前還與本會發起人陳莉茵女士筆談，隨後又不認得她，但在幾乎完全失憶的情況下，她腦海中卻有「絕不被病魔擊倒！」的堅決信念，而一心一意想赴醫院看病；目前，她又逐漸恢復語言功能了。

　　勳瑜說，病後讓她體會到自己的「幸福」。生病前所看到的，都是世界美好的一面，生病後，接觸許多病友才發現，很多人的病都遠比她更嚴重、處境更可憐。雖然，她不知道明天自己將如何，但她要趁自己還有能力，多為自己、也多為別人做些事情。

　　勳瑜在E-mail中說：

　　此次再度發病，讓我思索更多。以前我自認雖為一介女子，但只要努力，相信自己的能力與實力絕不輸任何父系社會下的男子，因此一向自視甚高加上自我要求、規定甚嚴……但，生病後，一人默默承受病痛之苦，眼見它一點一點侵蝕自己的病體，漸漸喪失部份能力，現實已告訴我再也不能如過去般竭盡能力去拼命奮戰，於我而言，這比失去生命還要殘忍……痛可忍，無奈不可忍……面對現實之際，深知，生命長短不重要，重要的是:我能做什麼？能做什麼有意義的事，才不枉來這一遭？

　　我只是凡人，我不要親眼見到自己處處需人照料，不要見到父母掉眼淚，不要在有限生命？親自將它浪費……我知道蟄伏之後必將重生，一直以來，我的內心充滿愛，深知，幫助人的快樂比賺得全世界還要快樂，只要一息尚存，只要我能力所及，需要我的地方，我都高興、樂意去做。

　　如果，老天爺已定奪了我的生命，我應該有權利選擇生活的方式吧！這是為什麼想為基金會做些事；我知道，在基金會？有太多需要幫助的人。這次發病，狀況惡化了，我原先以為一切要結束了！但，我活了下來，深深知道，心中那一大片希冀助人的空間更無限蔓延了！「發揮生命功能」的聲音也更大聲呼喊了！

（本文轉載自罕見疾病基金會會訊第二期，郵政劃撥帳號:19343551　帳戶：財團法人罕見疾病基金會）

請給予微笑

文／傷友　春吟

　　走在路上，路人偶爾投注好奇的眼光，我早已習慣，我仍狀似悠閒地漫步在熱鬧的大街上，內心卻激起小小的波盪。

　　要經過多少次的訓練，要渡過多少淚水相伴的日子，我才逐漸習慣這樣的眼光；要多少次的心理調適，才能說服自己，這樣的眼光出自好奇，沒有其它的惡意。 一場大火，造成容貌的毀損，讓我喪失原有生活的自信，害怕被社會排斥的恐懼，更讓我怯於面對人群。第一次出門，便因受到路人注視與低聲評論，身心傷痛瞬間崩潰，疾步而奔，任淚水滴落，只想找一個可以隱藏的角落。

　　不出門的情形，讓母親十分擔憂，憂心我從此自暴自棄，或有尋死的念頭。曾哭著要求我勇敢的活下去，不管容貌變化如何，我仍是她最珍貴、最珍愛的女兒。母親一番話撼動了我，我不能躲避生命的考驗，因為即使失去全世界，我還擁有母親的疼愛。為了治癒心理傷痛，我參加了陽光基金會定期舉辦的陽光傷友聚會。從中吸取傷友前輩的心路成長經驗，及社工員給予的心理輔導，得到大家的鼓勵與照顧。心理傷痛漸漸痊癒，我開始接受朋友邀約上街購物，咖啡屋裡喝下午茶；也開始投入工作，在工作裡找回對生活的自信，除了毀損的容顏，生活的美好，一如從前。

　　歷經血淚交錯的心路之旅，其中的痛苦或許文筆生澀的我，無法用貼切的字句表達完全。但想起社會角落裡，仍有一些顏面損傷的朋友，因熬不過令人害怕的排斥眼光，而自我禁錮在黑暗的天地，等待年華老去，生命走到盡頭。這樣的痛苦，我感到極為心疼與不捨。

　　我相信社會溫暖的，也相信偶爾投注身上的眼光是出自好奇，並沒有其他惡意。而我並不乞求憐憫與同情，只是請社會大眾能理解顏面損傷內心的脆弱，收起好奇的眼光，以一個微笑替代，表示您的支持，這將增添傷者為明天奮鬥的許多勇氣。

輪椅上的酷哥

文／黃蟬

　　生長在炎熱的南台灣，一個健壯的20歲青年剛自高職畢業，順利覓得了第一份印刷廠的工作。他歡喜的盤算著，幾年後，他的人生規劃——開設小型印刷廠——就要展開。1997年8月某夜，一輛飆駛的轎車撞向騎著摩托車的他……。

　　小軒，在醫院躺了兩個多月，胸部以下全告癱瘓。學會使用輪椅後，又因興奮、貪玩，造成嚴重的褥瘡，而經歷多次開刀的折磨。車禍後的那一年，他陷入情緒的谷底，曾經想要自殺，卻連自殺的「本事」也沒有。在摯愛的姊姊、父母、朋友的鼓勵下，他告訴自己：要用一年的時間努力復健。他，決定走出陰霾。

　　積極進行復健後，目前他可以自己翻身、洗澡，手臂力量較不足，但向內拉的力道不錯。插著尿管的他，手指雖不能動，戴上特殊的輔具即可操作電腦鍵盤及滑鼠。2001年4月，他剛加入財團法人脊髓損傷潛能發展中心」的「中途之家超人訓練」課程，為期兩個月，內容有︰體能訓練、生活自理、心理重建、社會適應訓練等。該中心希望提供一個完整而有效的學習環境，讓患者能學到別人的經驗及方法，進而把握機會建立自己的方向。

家居的護理

　　「身不由己」，正是脊髓損傷者的最佳寫照。脊髓損傷常會導致多重嚴重的身心障礙，最明顯的是造成在脊髓損傷節數以下全身或雙下肢癱瘓麻痺，亦可能伴隨有呼吸功能的損傷、自主神經系統的失調，以及大小便失禁與性功能的障礙等。這些機能性的損傷連帶的會造成患者無法行走、無法處理日常生活事務等功能上的障礙，進一步則限制或阻礙了患者在社會上所扮演的角色與自我實現。

　　小軒談到，患者因癱瘓之故，無法自如運用軀體及四肢，體液循環不良，因此極容易罹患褥瘡、便秘、尿道結石等病症，必須細心照顧自己，否則上醫院就像進廚房一樣頻繁。身上關節的突出處、尾椎骨、臀部、肩膀等處，都很容易受到壓迫，睡在一般的床上，必須每兩小時翻身一次，若睡在價值一萬多元的氣墊床上，則可四小時才翻身一次。帥氣、毅力十足的小軒卻不想使用氣墊床，因為那會讓他懶得翻身，反而有可能「誤身」。

　　脊髓損傷朋友要如何避免尿路感染呢？小軒說，要多喝水，多吃維他命Ｃ，才可以減少結石的情況發生。而便祕更是常見，就算攝食纖維質高的食物也是一樣。經按摩腹部30～40分鐘後，通常可以排便，但若無效，則可能要藉助甘油球的使用了。

　　當然，在家可從事一些簡單的復健運動，也可利用現有的器材做為工具，例如︰以裝砂子的寶特瓶代替啞鈴。由於每個脊髓損傷者的手腳力道不一，因此使用這些器具也要小心，以免傷到自己。

傷友的支持

　　常見許多脊髓損傷者深陷愁雲之中，走不出來。除了家人、朋友的護持之外，誰是那撥雲見日的關鍵者？小軒說，有同樣經歷的傷友前來勸慰最有效！當他出事後，並沒有任何脊髓損傷者協會的傷友透過醫院的通報前來探視，倒是他的朋友主動連絡某協會後，他們隨即派出傷友前來看他。他覺得，這樣的探視與支持非常重要，因為他們的苦與痛，絕非一般人——即便是醫生、護士——可以體會的。

　　因此，當小軒於2001年初在高雄長庚住院，復建科醫師邀他去探視剛出事的脊髓損傷病友時，他都二話不說的點頭應允。他也期待台灣各地的脊髓損傷協會可以提供這樣的探視服務，只是，傷友必須團結起來，壯大協會，才能服務更多的傷友，畢竟這樣的案例只會越來越多。根據統計，目前台灣每年增加1,200位脊髓損傷者，損傷原因有五成來自車禍，四成為自高處摔下（含跌倒），而傷友有八成終生都須以輪椅代步。

酷哥的藍天

　　小軒將在明年（2002年）參加電腦職訓，學習多媒體設計、繪圖技術，配合他印刷科畢業的底子，將朝向設立電腦工作室的新願景邁進，取代開設印刷廠的夢想。

　　車禍前的他覺得，結婚生子是件麻煩的事，因此並不打算結婚。目前他也無意改變想法。另外，小軒不期待新科技的誕生，讓他重新站起來。他認為，走路並不重要，因為靠著輪椅，他已有了新的雙腳。重要的是，學習自立、關懷他人。

　　「人因有夢想而偉大」，此刻的小軒，調整身心，武裝待發。他，信心滿滿，因為成功的機會終將留給那準備充分的人。

逆境中成長的人

文／Maria

　　我是一個行動不便的人，以前的我是有些悲觀，我怨天為何對我如此不平，但現在的我卻不這麼認為了，我很感謝老天，祂雖然讓我變成這樣，卻也使我看到人性的另外一面--自私、無情、現實。

　　在我心中一直有個很難過的事，我都沒告訴別人，在此我將要與各位分享，去年的暑假我因為需要錢而和同學去找工作，我自己是有自知之明啦！所以我都是先陪我同學去找，她找到了一家賣麵包的工作，那組長看到我就主動叫我一起去（因為他們很缺人），我以為他知道我的情況，所以就答應他了，其實去那打工的話蠻辛苦的，因為下課要很快的趕著過去，又要很晚才能回家，我是基於他們很缺人才答應先幫忙的。隔天一放學我就和同學趕了過去，我趕到後就很敏銳的感到櫃台的歐巴桑在跟那組長比呀比的，那時我心裡就知道她在說什麼了，我就跟我同學說我要走了，但她不相信所以不讓我走，最後那組長過來跟我說老闆說只請一個人，我那時心裡難過死了，其實我有點怨我同學那時不讓我先走，害我那麼的難堪，而且她最後就跟那組長走進去丟下我……

　　我走出那家店時眼淚真是快掉下來了，但不巧的是門口有同學在那等車，她看到我問我怎麼看起來怪怪的，我怕我等會眼淚忍不住流了出來，於是就很快的跟她隨便說些別的就很快的離開了，我很想走回去，但我的眼淚就快奪眶而出了，所以我就叫了部車坐車回去，回到家，家人疑惑的問我不是要去打工嗎，怎麼這麼快就回來了，我怕家人知道於是便說那工作錢太少了……

　　之後就躲到房裡盡情的哭，晚上有個賣冰的老闆打電話給我，叫我去那工作，那時我心情便迅速的好了起來，工作的第一天老闆對我的工作態度還算滿意，於是和我說了很多事……找不到工作對一般人而言也會蠻難過的，但如果是因為你有缺陷而…你會更加難過的，不知道有沒有人能體諒我的心情，我一直沒和任何人說是因為我不知道有誰能體諒我的心情，那種另我很難堪的心情。

　　現在的我是個樂觀活潑的女孩了，因為我遭遇的挫折使我成長了許多，我非常認同這句話「人是在逆境中成長的」，如果我沒有遭遇到這些挫折，我可能不懂得珍惜、不懂得體諒別人、不懂得……總之我現在很樂觀了，我覺得我沒有悲觀的必要，開心也是過一天，難過也是過一天，日子總是要過的，我為什麼不選擇一個自己喜歡的方式呢？別人怎麼想我都不重要，因為我又不是靠他過日子的，為何要為別人的一句話而不開心呢？

　　我同學說她以前總以為像我這樣的人都很悲觀，有點不敢和他相處，因為怕說了什麼而傷害了他，但我卻讓她感到很不一樣，從她的話中我猜想其他人可能也存有這種心態，於是我是更加的活潑讓大家知道身心有障礙的人並不是個躲在牆角哭泣的！老師也蠻欣賞我這種行為的，於是在各方面也很鼓勵我，我真的很感謝大家對我的鼓勵，謝謝大家，我希望大家能以一種正常的心態來對我們（其實如果人家用同情的態度對我，我反而不會高興而會更難過的）。

　　我希望和我一樣的同仁也能有顆樂觀的心，我們沒有必要怨天尤人！如果您有心事要與我分享歡迎您寫E給我，但我只有假日會上網喔！所以請耐心等待。 

重生的我

文／陽光社會福利基金會會友　楊中閔

　　我，楊中閔，民國58年生於基隆這個小漁港；和許多生於基隆的孩子一樣，我亦有位從事船工作的父親。從小，父親常一上船就是好幾個月才能回家，家中僅剩外婆、媽媽和四個孩子相依為命。

　　記憶中，生活很苦，爸爸要好幾個月才能拿錢回家一次，其他的日子，靠母親辛苦持家，猶記每回父親出海前，總是交代我不可調皮搗蛋，要替他照顧媽媽和每一個家人，我永遠記得他的神情和語氣。

　　國中畢業，由於家境的不許可，我放棄了學業，進入北區職訓局受訓。結訓後到一間白鐵工廠當學徒，微薄的薪水，稍可減輕母親的負擔。學徒的生活很辛苦，每天要很早起床，做許許多多的雜事之後，才可以跟著師父去工作，以前師父往往很少傳授技術給徒弟，完全是徒弟自已要眼明快快、在旁觀察、回去偷偷練習，方才有學成的一天。

　　學徒的日子持續了好多年，一點一滴的技術累積才能成為技術純熟的師父；這時遇到了生命中的貴人，她鼓勵我自己出來開店，於是我便離開表哥站裏，自己開始創業經營。那時，是我人生中最風光的一段日子，每天忙著做生意、應酬、賺錢，有生意也有佳人相陪，充實快樂。

　　民國82年9月21日，那天的事，改變了我的一生。猶記得我在站裡三樓架設二哥大線路，然後我似快碰觸到了高壓電，接著好像衣服著火了……，再次醒來時，已是躺在加護病房，全身包著紗布的樣子；原來我被高壓電電傷，全身著火，百分之四十以上被火灼傷，已昏迷好幾天了。之後，是一連串的手術，一次一次因麻醉消退的嘔吐，家人的淚水、傷口的疼痛，每一次進快術房前，醫生都要媽媽有隨時失去我的心理準備，就這樣一次一次的生死徘徊，我失去了所有的一切，我的店、我的未婚妻……

　　半年後，坐著輪椅的我出院了，雖然我從鬼門關走了一圈回來，卻更不知如何面對未來，我躲在家中悼念失去的一切，沒有心去復健，彷彿自己已然死去。後來，陽光基金會的社工不斷地來家訪、電訪，也忘記過了多久，我才終於下定決心，一人獨自來台北復健，不想再成為家人的負擔。

　　疤痕，因為沒有穿彈性衣而增厚，奇癢難當；復健因為疤痕攣縮而更顯困難，我靠著基金會的幫忙，住進重建中心宿舍，開始我辛苦復健的日子。慢慢地，快可以愈伸愈直了，可以不用再種水球了。為了生活，我進入陽光洗車中心工作。

　　帶著水球擦車，現在想起來，真的是一件很特別的事。記得有一次，我帶著水球在修機器，結果一不小心，弄破了水球，還趕緊送醫將水球取出，否則就會到鬼門關報到了。在洗車中心工作，慢慢地，從擦車、清洗內部、機台指揮，一直到學習修理機器，成為洗車中心的機務士，負責修膳中心的洗車機及其他機器。

　　如今，我已離開陽光的羽翼，回到社會上謀生，並具在女朋友的鼓勵下，回到學校重新求學。有時候，生活中仍有辛苦之處，但回想受傷至今的過程，感念一路走來所以幫助過我的人，我定當努力以報。

（本文作者姓名為化名，選自《陽光福利雜誌》，由陽光社會福利基金會提供） 

陽光下的女孩Jackie

文／黛柏拉

　　Jackie，一個很男性化的名字，卻是個不折不扣的美女，美包含了氣質與認真，她就是這樣一位活潑可愛的女孩。花樣年華，並沒有因為坐在輪椅上而褪色，相反的，那張古板又暗沉的輪椅，卻因為她對生活態度的認真而跟著活了起來。

　　二年前，jackie在美國因為車禍而加入脊髓損傷的行列。和你一樣，她也是經過沮喪、想自殺的灰澀日子，然而經過四個月的悲傷，她知道這已是無法改變的事實，便坦然接受神的旨意。Jackie表示，受傷後讓她最難過的不是「失去雙腿」，而是「失去價值感」。而同是脊髓損傷者的克里斯多夫李維（飾演超人一角）曾經鼓勵同樣處境的朋友：「要做一個有貢獻的人，而不是別人的負擔」，讓 Jackie以此為目標，開始找尋自己的價值感，也開始了輪椅一族的新生活。

　　還沒到美國之前， Jackie曾在日本唸過二年書，畢業後隨即到美國繼續求學，是一位任何人怎麼看都是前途無量的女孩，家裏也期待她能嫁一個家世好的夫婿、擁有美滿的婚姻。然而這一切美好的事物似乎在車禍後幻滅。

　　Jackie說，她受傷後的那陣子，覺得自己好醜，醜到自己都不喜歡，怎麼會有男孩喜歡連自己都不喜歡自己的女孩呢？已經坐輪椅兩年的她認為：沒有一位男孩喜歡娶一個需要被照顧的人回家，男女朋友或夫妻在感情上的需求是互相倚賴的。對於另一半，妳必需有所貢獻，讓他覺得跟妳在一起很愉快、很輕鬆。Jackie建議女孩要盡量表現自己的優點，因為有自信的人是最美麗的；當 Jackie在許多方面都不需要別人的幫忙時，她便可以和其他人平起平做，而身邊周遭的男孩在和她相處上也不覺得麻煩時，便開始被她那種獨立、開朗的個性吸引，進而追求她。現在 Jackie身邊的追求者可是多的很呢！

　　「喝掉一半水，還剩一半水」，很多事情看你怎麼去看待， Jackie因為開朗活潑的個性，讓自己受傷後的生活依然多彩多姿。靠著一輛輕便的輪椅及訓練有力的雙手，Jackie在美國許多大都會裏穿梭自如。更厲害的是，在今年（2000年）舊曆年間， Jackie和一位盲人朋友搭檔滑雪，轟動了美國各界，許多媒體紛紛前來訪問。除了滑雪之外，在展示給我們看的照片中，她還參加了滑水、騎腳踏車等戶外活動。而讓你更難想像的是，這位坐輪椅的女孩參加選美比賽時，打敗了其他參選者，而獲選成為「千禧年加州台美親善小姐」，並來台做親善訪問！

　　受傷後從未回台灣的 Jackie，因為台美小姐的親善訪問而回到了台灣，剛到台灣的她受挫很大，因為無障礙環境的設施不良，讓她走到哪都是困難重重。她再度感受到自己變得沒有價值感，做任何事都需要人幫助，於是在大台北的大街小巷逛時，她是邊逛邊哭……。然而這樣的打擊並沒有讓她放棄原本的信念，因此她和身心障礙服務團體主動接觸，希望能了解台灣身心障礙者的處境與困境，並在回美國之後，向美國當地的朋友請教解決方法、收集美國身心障礙者的相關資訊，準備帶回來和台灣的朋友、團體交流。

麗如春花，嫻靜婉滿——林麗滿與「先天性多發性結節硬化症」

文／張閔菁

　　一眼看到林麗滿，就為她美麗的外貌與嫻雅溫婉的氣質而驚艷不已，真的是人如其名：「麗如春花，嫻靜婉滿」。不過，「天妒紅顏」的成語也同時在她身上體現。

　　每個人一天都只有廿四小時，然而，對於度日如年的林麗滿而言，一天就像有四十八小時一般；對一般人而言，呼吸是天經地義、再容易不過的事，而感覺不到空氣的存在，很少人像她一樣，時時刻刻需索著氧氣瓶供應氧氣以便與死神搏鬥，感受著空氣的重要。

　　她是「先天性多發性結節硬化症」的患者，因缺陷性腫瘤嚴重侵犯肺臟及其他器官，尤其是兩側肺部，因嚴重纖維化而如佈滿蜘蛛網的菜瓜布，太過用力就可能使肺泡破掉造成氣胸。因為重度缺氧而呼吸困難，麗滿連走兩步路都會氣喘不已，幾乎每天都有窒息的情形發生，入夜後哮喘更嚴重，肝臟腫瘤壓迫神經使她經常性酸痛，睡覺時無法平躺也無法翻身，更無法下床走一小步路；一個月中，總會有幾次在半夜因呼吸困難而驚醒。此時，床頭櫃的吸入型呼吸道擴張劑及類固醇是她唯一的救星。

　　「為什麼會是我？」許多人在聽到醫生「只剩一年」的判決時，都會五臟六腑收縮，全身抽緊地這麼自問，這種心情麗滿最能夠體會、最了解，因為十年來，她每天都在經歷這種感覺；而害怕再到醫院開刀、插管，則是她揮之不去的夢魘。

　　這一切都是十年來的事。十九歲那年，麗滿考上中山大學外文系，就像所有的新鮮人一樣滿懷期待地讀了大一，但迎接她的是不知原因的氣胸，醫師當成一般的肺泡破裂（如車禍或重力撞擊，入的空氣散入胸腔無法排出），住院插管後未再漏氣就出院了。平順的日子只過到大四，某日因下體異常出血，到醫院照腹部超音波發現腹中長了一個大腫瘤，在彰化一家醫院開刀取出時發現腫瘤細胞包覆了整個右腎，重逾三公斤，醫師判斷應該是胚胎期在媽媽肚中就開始長了，從此她只剩一個腎。

　　但是，病魔並沒有放過她，反而變本加厲了；氣胸多次在左、右肺輪流發作，肺壁、胸腔、肋膜粘著；長期在醫院奔波，醫師認為她的病不簡單，再開刀取肺部切片送北部化驗，大學四年級那年，醫生證實她得了莫名其妙、聽都沒聽過的「先天性多發性結節硬化症」，非常罕見的染色體異常病變，目前還沒有藥可以醫治，從病發到死亡平均不超過五年。

　　接下來，腎臟、肝臟逐步淪陷，開了七次大刀後，醫師評估已達換肺的標準，去年到榮總登記準備肺臟移植，其他的刀無法再開，目前僅剩的左腎已發現數顆硬化瘤，肝臟約長了大大小小八到十顆硬化瘤，呼吸逐漸困難，必須一天廿四小時戴氧氣罩，無法行走，情況非常不樂觀。

　　不過，自從「被醫師宣告死刑」後，堅強的麗滿反而每天和死亡賽跑，把每一天都當作是生命中最後的一天，因此，格外珍惜每一分，每一秒，每一刻，每一個二十四小時。畢業後，她先在一所公立醫院擔任醫務秘書，繼而苦讀考上研究所及教師甄試，當英語教師是她自小夢寐以求的工作，因此她選擇了教書，好不容易圓了教書夢，前幾年她逆來順受地接下導師職務，排到導護時，從清晨六點半忙到第八堂晚自修，她都苦撐下來了；但因體力日差，還是難免被排擠。

　　患病的人再撐總有力不從心的時候，當她自覺無體力再帶導師，不得已以殘障理由向校長爭取當專任並請教務處排課時儘量排樓下的教室時，校長居然回答「肢障才是殘障」，應該有團隊精神不該要求特權，依然要她當導師或童軍團團長，但以她的體能狀況起有辦法帶活動、爬三、四層樓梯？她據理力爭不果繼續當導師，卻引來校長不快及同事反彈，刻意孤立她、疏遠她，對她投以異樣眼光，有聚會或活動也不再通知她；後來，由於她常咳嗽，遇小感冒肺部感染就會咳血，漸漸地常請假，為恐耽誤學生功課，被迫向學校申請離職，辭掉熱愛的教書工作。

　　縱然如此，麗滿還是滿心感謝身邊曾經幫助她的人，感謝許多醫生關心她，勸她多運動以增加免疫力，使她隨時注意身體，在狀況好時早晚到澄清湖畔略事活動，感謝大四時碰到的佛學社社長，對她在人格及對生命的啟示，介紹她參加大專佛學營，學習打坐、調息，而能以較健康的心態面對生死問題。

　　一度，麗滿還想考研究所；但她說，「病痛的折磨，使我永遠不知道下一口氣是不是最後一口氣，必須隨時隨地準備迎向未知的世界，因此下定決心珍惜、享受我現在仍然擁有的一切，享受我的肉體生命所剩下及發生的每一個過程。但奇怪的是，心態轉變後，我反而覺得生命就此豁然開朗，覺得我的生命才開始真正屬於我，可以真正過自己要過的日子了；事實上，我根本不覺得生命被奪走了，反而覺得像是有人把生命還給了我，沒有了工作，沒有了收入，沒有老公，沒有小孩，祇剩下一副重殘的身體，但是，我覺得我這才擁有了前所未有的自由，和前所未有的愛。」

　　而這前所未有的愛，來自於她的父母及手足。教書六年，辭職兩年，麗滿目前是靠教書的積蓄和資遣費在家療養，為了方便她就醫，她的父母及各自男婚女嫁的三個姊姊二個哥哥共同湊錢、繳貸款，為她在鄰近高雄長庚醫院的澄清湖畔買了一間房子，輪流照顧她，全家人因為她的病而感情更好，更加緊密地凝聚在這個「另外的共同的家」。

　　她說：「我不是聖人，悲傷與遺憾是有的，我悲傷我這種緩慢無情的死法，遺憾我曾經努力得到而又失去的東西：無法再深造，無法繼續我熱愛的教書工作，我為我永遠失去的東西悲傷：無法結婚生子，為人妻，為人母，因為我祇是一個二十多歲的女孩，對人生正充滿無限的憧憬。有時，我會好好哭上一場，發洩生命中的無奈及痛苦，但哭過後，我會專注在生命中仍未失去的種種好東西上面。」

　　「如果能好好睡一覺，不知道有多好！」容易滿足的麗滿目前最大的夢想居然是能平躺著睡覺，但她仍拒絕無謂的同情或悲憫，因為自己的遭遇，仍希望殘障者爭取工作權及無障礙設施，付出最後的心力給那些需要幫助的人。「即使我體內的器官都壞了，我仍要擁有最完美無瑕的靈魂，如蘊藏著日積月累的潛能的鑽石般，閃閃發亮，該走時就走，願帶著我所有的善良，純真，仁愛與慈悲，跟其它的一切說再見，意識清楚地走進那個充滿亮光的地方。」

　　「苦難，會使人更成長；學會死亡，你就學會活著。」麗滿以她的靈魂印證。

（本文轉載自罕見疾病基金會會訊第二期，郵政劃撥帳號:19343551　帳戶：財團法人罕見疾病基金會）