24個比利

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《24個比利——多重人格分裂的紀實小說》
丹尼爾‧凱斯著
定價新台幣300元
小知堂文化出版
1999年12月出版

 

文／阿芳

　　朋友說新買一本書，她說她根本停不下來，一口氣地看完了。書到我手上，發現《24個比利》的寫法真的很吸引人，書真的挺好看。

　　這本書說的是一個真實的故事，故事的主角比利，1977年在美國俄亥俄州涉及連續強暴案的嫌犯比利遭警方逮捕，但是，他對自己曾犯下的罪行居然毫無記憶。多重人格者，往往分裂出的人格並不知道彼此的存在，每個人格很自然的認為自己是身體唯一的主人，因此，各別的人格間擁有各別不同的記憶跟思考，除非所有人格融合為一，不然，每個人擁有的時間片段不同，便會造成記憶的失落。

　　在當時的精神醫學界對多重人格的了解也還很有限，因此，評估與治療並不容易，歷經數個精神醫師的評估與治療，才有一個對所有事情經過有記憶的「老師」——整合的比利——出現，本書則是透過老師的回憶慢慢完成的。

　　書中描述了比利的24個人格，24個人格各有各的特色，有男有女、有道地的英國口音、南斯拉夫國籍、各有各的年齡、各有不同的才能，由三歲的純真小女孩、厲害的逃脫專家、女同性戀者和軍事空手道專家等等，各種人格瞬間轉換，有的人格知道別的人格的存在、有的則完全不知道有其他的人格在。

　　特別的是，這樣一本書，看完了沒有恐懼，祇是對人的可能性有了更多的想像。作者的描述方式，讓我們看到了許多的尊重，感受得到他用開放的態度來對待比利的所有故事，也因此引導讀者不帶道德評斷地去讀比利的故事。

　　每一個人會成為他的樣子，有來自先天的影響，以及後天的境遇，每個人都可能有種種外人所不知道的心酸與苦難，而為了存活，人是可以如此地變形、如此地不一樣！

　　我們可以說：比利太脆弱，所以人格分裂；我們也可以說：比利是生命的鬥士，在險惡的環境下存活了下來，而且還發展出一些技藝。其實，我很難想像如果把其他人放在他的成長條件下，會有他那麼strong嗎？

　　比利的案子在當時的美國社會也造成很大的轟動，人們不相信有多重人格這回事，畢竟他犯下了三起強暴及搶劫重罪，他應為此付出代價。書的最後，比利被判定轉往專收精神異常罪犯的州立利瑪醫院，人稱地獄醫院。在那裡，精神醫師不相信他是多重人格分裂者，用完全相左的治療方式治療他，阻礙了他正進步中的人格融合。

　　至於結果如何？作者有另一本《比利戰爭》，有後續的發展。

　　讀這本書，並不會增加太多對精神疾病的認識，但作者的敘事方式很順暢，比利的故事讓我們有機會以更寬廣的心去看待人。並不是每一個人都可以平安長大的，即使他的能力並不差，他卻跟你我有不同的際遇。問題是：我們及我們所處的社會，願意如何來對待那跟你我際遇不同的生命呢？

學會三件事——給讀啟智班的女兒

文／劉碧玲
《等她二三秒——茵茵的故事》
劉碧玲/著
定價新台幣220元
二魚文化出版
2002年7月出版
郵撥 19625599，戶名「二魚文化事業有限公司」

媽媽要你學會三件事

刷卡方向要正確

按鈴動作要清楚

下車站牌要記住

將來有一天

媽媽會老去

公車和捷運

將帶著你繼續單飛

飛出屬於你自己的明天

　　以上是《等她二三秒——茵茵的故事》的序詩，寫的是一個當媽媽心中永遠的牽掛與不放心。

　　茵茵小的時候，我盼著她快長大，因為有位醫生這麼對我說：等她長大一點的時候，你就會覺得好過多了。

　　我等茵茵長大，確實一點講，我等的是一個「好過多了」。盼呀盼的，終於等到茵茵長大了，可是我赫然發現，那個醫生並沒有把其他實情對我說明白，那就是當我女兒長大了，我也變老了，然後我會死去，那時候，我的茵茵該怎麼辦？我該把她交給誰？誰才不會像我一樣老去？所以我並沒有等到一個「好過多了」，反而等到一個「好恐慌」。

　　總有一天，她終究要脫離我的羽翼，獨自一個人走在屬於她的路上。

　　我們兩個像連體嬰一樣共存，這種牽絆不方便但令人安心，等我意識終有一天要被分割，恐慌瞬間佔據整個心。

　　茵茵獨自放在人與人互動頻繁的社會裡，她的溝通能力，我恐慌；她的生活能力，我恐慌；她的應變能力，我更恐慌。

　　可是恐慌並不能幫我和茵茵解決問題，正確說法是，變化多端的環境，將不因我恐慌而停止不變，那麼該變的就是我們兩個了。

　　我開始策劃她獨立的步驟，也就是她與社會共融的基本能力培養，從搭公車與捷運開始著手。

　　每次帶著她坐公車和捷運時，仔細觀察紀錄，搭車時，哪幾個動作她做不來學不會，統計結果，她常做錯的動作有三個，那就是刷卡、拉鈴和牢記下車站牌。

　　教會她是我的責任，我也相信能教會她這三件事，但是教會以後呢？周遭環境的變化，往往影響她能力表現，她必須在一個完全與她學習時一樣的環境下，才能把我教給她的能力一一使用出來。

　　如果刷卡時方向搞錯了，本來她會再嘗試另一方向，但若後面的人催趕她快一點，她會嚇得連卡片都插歪了，過不了閘門。

　　也許拉鈴拉得不夠用力，讓司機先生沒聽清楚，在該下車的地方沒下車，她就會被載往一個她說不出是哪兒的地方。

　　她可能碰上司機今天停車的地方和昨天相差三十公尺，而站在門口猶豫著，這個站牌是否是該她下車的站牌？

　　如果其他的人，不像我這樣懂得茵茵，那麼在她出差錯時，不只沒人幫她，反而責怪她耽誤大家的時間。「責怪」將是茵茵獨立最大絆腳石。茵茵就像是一個鎖在自己世界的精靈，她不知如何和我們的世界聯繫，我們也因為少了一把開啟與她心靈聯繫的鑰匙，無法幫她進入我們的世界裡。

　　許多年來，我一直在暗夜中尋找一把通往茵茵心靈的鑰匙，踩著錯誤的步伐，走在不對的路上，路上一直無法與茵茵相遇相知，這份痛苦，讓我下定決心，不再尋找，自行打造一把鑰匙。

　　好不容易我學會了打造鑰匙的方法，我自認有鑄鐵匠的耐心和毅力，我不怕熱，不怕苦，卻怕鑰匙打造好了，也就是要和茵茵說再見的時候。

　　我很急，但是茵茵是急不來，這一想我更急。只好努力多打幾把鑰匙分送，如果人人手上都有一把鑰匙，那麼，人人都有辦法進入茵茵的心靈，我的茵茵，將不會因為沒有媽媽，而無人能了解，無人會知道，在什麼時候，什麼地方需要幫她一下下了。

　　當她刷卡刷錯方向，排她後面的人，是否能幫她把卡片轉到正確方向，她就能自己刷卡進站等車。

　　當她拉的鈴聲不夠大聲，旁邊有人聽到，可不可以再幫她拉一次大聲一點，讓司機聽清楚，她就會在該下車的地方下車。

　　當她站在車門口猶豫著該不該下車，請告訴她，站牌的名字，問問她，是否要在這一站下車，她就會知道這是她該下車的站牌。

　　你們一個小小的幫忙，可能是我和茵茵花十年或二十年才學會。

　　我知道很多時候，大家也像從前的我一樣，不知道茵茵的困難在哪裡，這本書，就是我為茵茵打造的一把鑰匙，她的努力能否在社會上產生生存的意義，靠的是大家了解，期望這把鑰匙，幫大家開啟一條路，一條通往智障兒內心深處的路。

（本文出自《等她二三秒——茵茵的故事》序詩及後記。）

愛，補人間殘缺

《愛，補人間殘缺——羅慧夫台灣行醫四十年》
梁玉芳著
定價新台幣360元
天下文化出版
2000年9月30日初版

　　羅慧夫說：「改變一個孩子的容顏，修補的不只是那個缺口，還有他們整個生命，讓他們對自己有信心、對社會有感恩，長大後會是個更懂愛的人，把愛再傳下去。」

　　 因為愛與信仰，精通唇顎裂手術的「補臉天使」羅慧夫，巧手修補病人的外表，巧心醫治殘缺的心靈，他帶來平安的慰藉，重建因缺陷而喪失的信心。而作為一個上帝派來的醫生，他更努力彌補台灣醫療體系殘缺的一角。

　　羅慧夫出生於美國，是家中獨子。愛荷華大學醫學院畢業後，他沒有留在家鄉賺錢陪伴父母，為了「疼上帝、疼病人」，他帶著太太與小孩來到台灣。四十年的醫療宣教士歲月，他走出基督醫院體系獨特的行醫宣教模式，從馬偕到長庚，為台灣全人醫療發展奠定制度，留下許多「第一」的創舉：成立全台第一個「生命線」自殺防治中心，第一個加護病房、灼燙傷病房等。羅慧夫全家人同時也在這四十年中，跟著台灣社會一同脈動，見證了台灣由窮晉富，由樸入奢的景況，台灣四十年歷史縮影就在他們的生活故事中，就在這本書中。

　　當了四十年的台灣人，羅慧夫的小兒子德克（Dirck）曾引用馬克吐溫（Mark Twain）的話來描述父親愛台灣的感情，「『享受工作如同享受假期』（Your vocation should be your vacation.），這是他生命中的長假。」

慟失一位朋友

《不要地雷，只要花(一)》、《不要地雷，只要花(二)》
柳瀨房子、葉祥明著
每本定價新台幣280元
遠流出版公司出版
1998年4月初版

文／陳俊良

　　1997年9月，英國黛安娜王妃車禍遽逝的噩耗傳出，震驚了全世界並帶給許多人沈痛的哀傷。成千上萬的弔唁人潮，鮮花和卡片向英國皇宮，惋惜、哀悼英國和全世界喪失了一位令人敬愛懷念的人道主義者。這位自己背負著離婚傷痛的女性，曾經將溫暖、快樂和安慰帶給了廣大的癌症病童、愛滋病人、無家可歸者和安哥拉、波士尼亞的地受害者。對於這許多社會邊緣人、弱勢者而言，她再也無法給予他們任何援助和友誼，但是她卻永遠活在他們的心中。

　　同樣的遺憾與失落感竟也籠罩了我和伊甸基金會的同仁，彷彿我們也失去了一位多年的好友。打從1996年開始，巴黎鐵塔旁堆積如山的舊鞋首度吸引了我們對全球反地雷運動的注意力，繼而黛妃三番兩次前往安哥拉、波士尼亞戰亂地區探慰地雷傷殘人士的新聞，及其對國際間禁止使用人員殺傷地雷的呼籲，更深深打動了我們加入全球反地雷行列的決心。於是我們開始了一連串籌募愛心輪椅捐贈地雷傷殘者的行動，另一方面也透過名歌星李恕權的國際公關公司，嘗試邀請黛妃來台代表轉贈的可能性。

　　遺憾的結果基於某些不便的理由，黛妃無法受邀來台。但是，一切準備就緒的勸募活動由不得我們改變初衷，間接成就了我們順利募得的1千輛輪椅。500輛已在1996年8月底送達亞洲第一大地雷區阿富汗，另一半也將陸續捐贈給第二大災區柬埔寨。

　　目前地球上仍然有1億1萬顆地雷散佈在歐、亞、非三大洲64個國家中，平均每20分鐘就有一個人因為地雷爆炸而死或傷殘，使得千萬個媽媽因此落淚心碎，也使得同為人母的裘蒂．威廉斯（Jody Williams）女士挺身而出，號召更多人加入全球禁用「人員殺傷地雷」的行列，並贏得了1997年諾貝爾和平獎的表揚鼓勵。

　　然而，終結地雷殺手的作務並未就此功成；救援與重建的任務，更非從此消失。相反的，艱鉅的和平工程方才正要開始。千萬個破碎的心依然久候著另外的心給予撫慰、同情……。

1998年3月

（本文作者為伊甸社會福利基金會執行長）

最難的選擇，墾荒的情懷

文／蔡香蘋
《快樂是我的奢侈品》
蔡香蘋‧李文瑄/著
定價新台幣250元
心靈工坊出版
2002年3月出版

　　寫序的此刻，正是歲暮年終、送舊迎新的季節，人們相互的祝福聲此起彼落、不絕於耳。

　　耶誕快樂！新年快樂！

　　如果有人問：「快樂是什麼？」必然會得到無數不同的答案，因為快樂是一種多麼絕對主觀的情緒，它，是沒有標準答案的。

　　在「生活調適愛心會」（以下簡稱愛心會），我們對「快樂」二字另有一番定義：「快樂，就是生理和心理都處在和諧而平衡、自然而舒適的狀態。」

　　對身心嚴重失調、生活脫離常態的憂鬱症患者而言，快樂的另一端豈是「不快樂」三個字而已？那種比黑暗還要黑暗、比絕望還要絕望；如墜煉獄、雖生猶死的感覺，是極具毀滅性的精神酷刑，足以讓人意志瓦解，繳械投降。

　　把書名定為「快樂是我的奢侈品」（取自書中六個故事主題之一），雖是簡明地道出憂鬱症患者的「無能為力」，但，我想讀者若能用心細讀本書，相信會咀嚼出更深刻的個中滋味。

　　最近國內掀起一陣探討憂鬱症的風潮，可喜的是促使一些知名人士願意站出來，現身說法撰稿出書，為本土型的「病人誌」播種，在心理疾病的大眾教育上頗具正面效應。只是，一些民眾因而誤以為那是某些特定族群易得的疾病。其實，多年來我接觸到眾多來自各行各業、不同生活背景的病友們，發現憂鬱症「滲透力」之強，完全沒有年齡、性別、職業、名位、學歷等之分。換句話說，只要是一個有思考、有知覺、有情緒、有慾求的人，皆有罹患憂鬱症的可能。

　　對疾病的成因、病理和治療方式，本書作者之一李文瑄醫師自有解釋，我不再贅述。我只單純站在對「人」的關懷立場上，去探索憂鬱症蜿蜒曲折的軌跡。

　　書中六位朋友與愛心會均有頗深的因緣，以回饋的善念協助我撰寫本書。在訪談中，有一、兩位朋友甚至願意以真實姓名現身說法，但是我基於保護對方隱私權的考量，堅持使用「假名」書寫，這樣的安排如同美國「匿名者戒酒協會」的成員，隱名的助人方式一般，完全無損於其中可貴的情操。

　　過程中我為了尊重這六位朋友，除了我親自訪談外，文稿完成後並讓他們親自閱讀或我以電話讀誦，同時也安排他們和李文瑄醫師面談或電話訪談，以保持評論內容的客觀性和可靠性。

　　我以無比慎重、嚴肅的態度，真摯、感恩的心情來完成每一篇故事，以書中六位朋友為例，包括市場小販、伴唱女郎、公務員、餐廳經理……等，雖然其中有些生活經歷和成長背景，是我自己從未真正體驗過的，但是，在訪談和寫作的過程中，我的內心情感融入他們的故事中，彷彿也跟著走了一遭相同的人生路，領受著一個鮮活的生命，如何因著本性和體質、環境和命運的交叉牽動而崩塌陷落，又如何從支離破碎中重建自我尊嚴、改寫人生劇本。

　　我用第一人稱寫作，除了少部分人事資料背景略有變動之外，我盡力保留自述人的真實心境和情感，以患者自身觀點去回溯整個歷程，這或許與醫療客觀的病理研判有所差異，但我相信它可能更接近病症的真貌。

　　因我與這幾位朋友在愛心會相識，原本對他們就有一份關懷和了解，下筆之際，一字一句發自肺腑，用心用情皆深。而李文瑄醫師在每一篇文章之後，賦予精闢而易懂的專業詮釋，適度地平衡了理性和感性的兩端，增添了本書的可讀性，可謂別具風格的搭配。

　　更值得一提的是，本書出版的背後蘊藏著一份彌足珍貴的美意。

　　李文瑄醫師為現任台北延平扶輪社第二十五屆社長，熱心社區服務的他引介愛心會向胡秀山基金會申請一筆專款，以協助愛心會做憂鬱症防治的宣導。最初的構想是出版漫畫書或小冊子，後來我們和基金會主任委員張文啟先生討論後，在張主委的首肯之下決定改為出版書籍，由我執筆憂鬱症朋友的生命故事，並邀請李醫師解析，共同完成此書。由於我個人與「心靈工坊」有一種奇妙的因緣，遂將本書交由「心靈工坊」出版。愛心會向來以有限的經費運作龐大的業務，我常感內心一股服務大眾、回饋社會的熱情和理想，受限於物力、財力的不足而難以施展，台北延平扶輪 社的義舉，恰如寒冬暖流。

　　我所認識的李文瑄醫師，是位才華洋溢的精神科醫師。他的幾本著作引領我一窺精神分析、心理治療之堂奧，其專業且敬業的論述，令我由衷讚佩。有他一起參與本書的撰寫，不但豐潤了本書的質感，而且，呈現了「人性關懷」和「醫學病理」的結合、「自助體系」和「醫療體系」的合作。在市面上眾多憂鬱症相關書籍中，算是一種開創性的嘗試。

　　2002年3月適逢愛心會正式成立六週年，我個人願以這本書做為獻給愛心會的紀念禮物；感謝這一路走來無怨無悔、陪伴著我的志工伙伴們，他們才是真正的幕後英雄；感謝市療現任胡維恆院長多年來對本會的照顧；感謝幾位協助會務的醫療界朋友們和諮詢委員會的專業顧問群；感謝心靈工坊的朋友們（尤其是桂花、慧秋、雅媚）；感謝相互支援共同為「憂鬱症」努力的董氏基金會；以及最近熱心引進社會資源和媒體力量來幫助愛心會的好朋友們，如：殷正洋、李文瑗、陶曉清、姚黛瑋、朱衛茵、侯昌明、蔡頭……等人，謝謝您們。

　　還有一起築夢的兩位好友：市療護理師文杏和多倫多耘心工作坊執行長唐莉。這本書和文杏的「人文醫學」碩士論文同時完成，以及唐莉在多倫多華僑界的助人工作也同步進行。彼此鼓勵而築夢踏實的情誼最美。

　　目前愛心會在南北兩地的服務處所，正是設立在精神科專門醫院——台北市立療養院以及高雄市立凱旋醫院，印證了公立醫院也可善加運用民間社團的功能，以增加社區心理衛生教育宣導的深度和廣度，真正是一種有利社會大眾的力量整合。

　　2001年11月初，我帶領31位愛心會成員，由簡錦標教授和市療湯華盛醫師隨隊指導，一起到日本參加森田療法醫學會，我個人代表愛心會上台演講，介紹本會在國內「精神官能症」領域所扮演的角色和貢獻，出席者有來自日本各地和其他國家的精神科醫師、醫學院教授以及日本「生活發見會」的主要幹部（這是一個以幫助精神官能症病友為宗旨的基金會，在日本頗富盛名）。

　　當晚我們和生活發見會的成員在福岡市區合辦聯誼晚宴，透過隨隊翻譯達成圓滿的交流。他山之石可攻錯，當我得知全日本約有160多家醫院和該會有合作關係，更加肯定愛心會其實也可以發揮更積極的功能，輔助醫療體系做追蹤關懷、陪伴支持的服務。而且大量運用曾經體驗過憂鬱症之苦、恢復身心健康的朋友擔任志工，對求助患者更能提供高度的同理心、康復希望的灌注以及復健過程的引導。

　　無論政府或相關機構花多少經費宣導「憂鬱症」的防治工作，被預言為21世紀前三大疾病之一的憂鬱症，事實上是不會像流行傳染病一般被撲滅而絕跡的，而愛心會所承擔的社會使命，反而因為民眾有足夠的疾病認知和求助意願，更形加重，也就需要更大的耐力和勇氣。從過去到現在，我一直以一種墾荒的情懷來經營愛心會，雖歡喜出力、甘願流汗，也難免遇到荊棘亂石而受挫，大大考驗了內心的信念和理想。

　　幸而，常常目睹曾經掉落「人生黑洞」的朋友，從心靈暗處走出來，因重見陽光而綻放的第一朵笑容，似乎回報給我一份願意堅持下去的勇氣。

　　無情荒地有情天。我們如此共同耕耘、開發出人類最豐沃的精神資產—那就是人與人之間互助和相愛的良善人性。

　　記得在電影「喜馬拉雅山」一片中，男主角意味深長地告訴族人說：「我總是選擇走那一條最難的路。」我親愛的家人，我親愛的爸媽、丈夫和兩個兒子，感謝你們願意包容我的選擇：容許我走上「志願服務工作」的路，容許我在家庭角色的扮演上偶爾缺席。我相信那份包容對你們來說，也是一種最難的選擇。

　　走筆至此，書中六位好朋友的形影，在我心頭拂過一陣溫柔的悸動，我知道，這一條路還很長……

　　愛心會諮詢電話：（02）2759-3178、2759-7310。

（本文為《快樂是我的奢侈品》一書作者序，作者為「生活調適愛心會」理事長。）

獨角獸，你教我怎麼飛

一生最大的期盼

文／邱育千

《獨角獸，你教我怎麼飛》
謝奇宏著
定價新台幣250元
天下文化出版
2001年11月29日出版

　　我是一個貧苦家庭的長女，家裡除了雙親和年老的祖母，還有八個弟妹。這麼多人住在一間不到十坪的小房子裡，每到下雨天，屋頂還會漏水，媽媽常常整夜未眠，拿好幾個臉盆接水。這種情景讓我從小就缺乏安全感，小小的心靈開始編織許多美夢，對未來充滿了幻想：希望將來有一個溫暖的家，不會漏水的家。家中有愛我的先生、有可愛活潑的孩子……。

　　當醫生告訴我奇宏是腦性痲痹患者時，我茫然地問醫生：「什麼是腦性痲痹？」他說：「腦部受傷，嚴重的話會是智障。」對於這樣的宣判，我既惶恐又無助，完全不知如何去面對。在我腦中，從未想過會有這樣一個特別的孩子，發生得太突然，一切都來不及準備，我簡直束手無策。

　　襁褓中的奇宏，和一般孩子的差異還不那麼明顯，幾個月後，當我發現他的身心發展確實比正常孩子慢時，開始心慌起來。隔壁的鄰居好意來探望，看到奇宏的模樣，用憐憫的口氣說：「是你前世欠他的，現在他來向你討債，慢慢還吧！」還有人說：「你前世做不好，今世才有這樣的小孩。」當我用推車推著奇宏去買菜時，人群中投來的眼光摻雜著害怕和恐懼，還不保留地感嘆，「真可憐！怎麼把他生成這個樣子。這個孩子臉蛋好可愛，好可惜喔！」

　　這些言語像針一樣刺在我的心上，作痛淌血。終於，我再也不敢去面對周遭的人，更沒勇氣聽他們的「感言」。或許他們並沒有惡意，但是我招架不住。我開始逃避，拒絕所有人的拜訪，也不敢向朋友說自己有這樣一個特殊的小孩，我怕看到他們的反應。我把自己和孩子關在家裡。

　　親戚都不敢在我面前提起此事，深怕觸動我傷感的心，但這並不表示他們不關心，只因他們和我一樣，沒有這方面的知識，無法給予我任何幫助。唯一讓我能放心去面對的只有李鍾祥醫師。他是診斷出奇宏病因的醫生，從那時起，我請教李醫師許許多多有關腦性痲痹的知識，及如何治療的各種問題。我開始專心去學習如何照顧奇宏，也到各處去尋找可以讓奇宏進步的土藥方。日子在心緒混亂中緩緩流逝。

　　婆婆是最疼愛奇宏的，看到長孫該坐的時候還不會坐，每次提及總是哽咽，我想她的傷心並不亞於我。婆婆常抱怨我不會照顧孩子，對於她的怨言我全盤接受，從不辯解，心中覺得很對不起她老人家，給她生個不正常的孫子讓她操心，但這又豈是我願意的！

　　本天性開朗的我，好長一段時間都忘記該怎麼笑。我那美麗的夢，怎會變成一場惡夢，一個大家都不想要的惡夢呢？

　　奇宏自小體弱多病，每天都得吃藥，晚上經常無法入眠，不停哭鬧，我在不知如何是好的情況下，總是抱著他一起痛哭。白天，除了做復健外，我與奇宏的生活是封閉的，這種日子持續了四年之久。

　　那年，奇宏進入振興醫院，先從學習坐開始，然後學爬、學站、學蹲……，感謝在那段期間許多振興復健阿姨們的協助，尤其是廖秀蘭小姐給予我們許多的支持及建言。奇宏在這麼多人的幫助下，終於學會了走路，但是走得仍然不穩。

　　每個晚上，我會帶著他在住家外面的街上練習，我用雙手架在他脅下，一步一步慢慢前進，其實心中還是很在乎別人投來的眼光。有一晚，遠遠看到一位老太太張開雙手，面帶微笑走近，口中喊著：「弟弟，來來來……加油，弟弟，來來來……」用她那慈愛的雙手迎接奇宏，並告訴我說：「你一定很有愛心，所以上帝把這樣特別一個孩子送到你家，因為上帝知道你一定會帶好他的。」

　　她的話語是那麼的溫馨、慈祥，頓時間，我心情舒暢無比，想法有了一百八十度的大轉彎，因為想法有了轉變，我開始對人生充滿了希望。有希望，就會有動力；有動力，就會成就許多事。感謝那位老太太，也感謝能遇上這麼一位善知識。

　　我慢慢去調適自己的心，冷靜地思考：今後的路要如何走得健康、愉快。我告訴自己，要用最大的愛心來愛他、教育他、訓練他，希望他能一天天成長、進步。

　　奇宏稍會走路時，我將他送到幼稚園，希望他能接觸到新的事物。當時奇宏很依賴我，片刻也不能離開，嚴重到我上洗手間他也一定跟著。因此我在幼稚園陪他讀了好長一段時間。慢慢的，我可暫時離開一會兒，最後，他終於進步到可以自己上幼稚園了。記得那一天我溜進咖啡館，奢侈地享受了一杯好久以來最美味的咖啡。

　　奇宏到了上小學年齡，我不知道應該將他送到普通學校還是啟智學校。他運動神經受傷，講話不清楚，除了我以外沒人聽得懂。但我發現他腦筋很聰明，他常問我一些我回答不出來的問題，這增加了我對他的信心。我帶他去做智力測驗，證明他的智力確實沒問題，因此決定將他送去普通小學。奇宏有個小他一歲的妹妹，為了讓奇宏在外有個照應，所以多等了一年，以便跟妹妹同時入學。

　　記得開學的第一天，我送他們兄妹倆去學校，我站在校門口，望著他們手牽著手地走進去，喜悅的淚水不禁在眼眶中打轉，卻沒有想到擔負這個重責的妹妹從此背負了多大的壓力。

　　這個僅比奇宏小一歲的妹妹晨韻，從小眼看著「怪物哥哥」集家人寵愛於一身，自己備受冷落，小小心靈承受不住，童年過得極不快樂，現在還要每天陪著這個惹人注目的哥哥上下學，這對六歲的小女孩來說是多麼的難堪！但是當時我缺少經驗，不知道該如何開導她，讓她接納哥哥，直到有一天她明白表達了她的痛苦，我才開始正視這個問題。我盡了最大的努力與女兒溝通，終於，她那似懂非懂的眼神好像告訴我，她接受了這個與哥哥牽連的命運。

　　在奇宏入學前，我明白這樣一個外型不完整的孩子，可能會被其他小孩欺凌，必須先為他做心理建設。我告訴他：「如果你在外面有人罵你白癡或神經病，你不能生氣喔！你要原諒人家，因為他的家人沒把他教好。」往後的日子，奇宏常對我說有人罵他神經病，但他沒生氣，「因為他家人沒把他教好。」他懂得原諒，我感到好安慰。

　　將奇宏送到普通學校就讀，對於老師來說也是一大壓力，很感謝蕭秀梅老師的耐心教導。由於奇宏無法控制他的手，所以字是「畫」出來的，又大又亂，我必須畫大格子給他寫，學校考試後，奇宏常抱怨他的答案是對的，可是老師看不懂，以為是錯的。對於一個腦性痲痹患者而言，要寫工整的字幾乎是不可能的。當我看到奇宏為分數煩惱時，就安慰他說：「沒關係，媽媽以前都考最後一名。」

　　有時候看他不用功，也會激勵他：「以前媽媽在學校是模範生喔！（我沒騙他）」奇宏就會反問：「你考最後一名還能當模範生嗎？」弄得我啼笑皆非。

　　有次奇宏班上來了個轉學生，聽說轉了好幾個學校了。他看奇宏長得怪異，每天欺負他。眼看心愛的兒子被打得到處淤血，我心中實在不忍，要奇宏告訴老師，他說：「媽媽，我不能告訴老師，老師會打他。」我為這個善良的兒子感到驕傲，不過問題並未解決。後來我帶他去找那個孩子的家長，訴說緣由。想不到那個媽媽一聽就拿起棍子要打她的小孩，邊哭邊說：「你這個壞小孩，這樣的孩子你還忍心欺負，真是氣死我了！」我上前阻止，要她別打兒子，開導他就是了，結果兩個媽媽哭成一團。

　　奇宏在校的成績一直沒有好轉，每次都是全班最後一名，對於這樣的結果，我們雖然無可奈何，但再度陷入挫折中。

　　有一次偶然從朋友處得知，外國很重視殘障教育，也許奇宏在國外會有新的發展。這種想法讓我在絕望中又燃起希望的光，感謝上帝感謝佛，忽然給了我們一個機會，引導我們走上通往南非的道路。

　　離家的那天，我帶著三個小孩（奇宏的弟弟那時才四歲）和三個皮箱，心頭沈重無比。先生因為必須留在台灣賺錢，無法一同前去，只能和婆婆到機場送行。一路上，我無法克制辛酸的情緒，想到就要離開我深愛的國家，離開所有親朋好友，去一個連住處都無著落的陌生國家，淚水再度不聽使喚地落下。婆婆告訴我，自己決定的事，要勇敢去面對，她也不停流淚，不捨得離開她的寶貝心肝孫子奇宏。

　　終於踏上了南非的國土，一切得重新開始：學習陌生的ABC、學習和「外國人」打交道、學習認路……。然而我感受到佛菩薩時時在身邊保護著我，每當有困難，過不久就出現光明的轉機，得到一些有緣的陌生人的幫助，我也學習到了如何去幫助別人。

　　過全新的生活並不容易，除了要克服生活面點點滴滴的困難，更要克服思鄉的情緒。遠在台灣的先生也很辛苦地去適應我們不在身旁的日子。

　　記得有一天接到先生寄來的錄音帶，他說：「今天不知為什麼，非常想念遠在南非的你們，買了張車票，搭乘通往中正機場的班車，站在出境的入口，那天的情景歷歷在眼前，滿腦子都是離別那刻的回憶。我呆立在那裡，久久不忍離去……」聽了他的錄音，我的心一陣酸苦。為了孩子的教育，為了我們的家計，他自己一個人寂寞地過著，無法全家團聚，真是萬般無奈。

　　經過努力，奇宏終於進入開普敦Vista Nova 小學，降讀六年級。我告訴奇宏，這是一個機會，要好好把握。他在老師愛的教育下，度過七年快樂的求學生活，高中竟然以全校第一名畢業，又得到全校英文最好的獎。看到全部家長、師生起立為奇宏鼓掌時，百感交集，欣慰親愛的兒子沒有讓媽媽失望。

　　高中畢業後，奇宏順利地申請到南非最好的開普敦大學，這是以前英國牛津大學的姊妹校。四年裡，每天載他上下學成了我最愉快的工作。畢業典禮他上台領取榮譽學士證書時，全場又是掌聲不斷，他每天用功讀書的辛苦終於得到了回報。奇宏有嚴重的弱視、近視和閃光，必須戴一副很厚的眼鏡，還得拿一把放大鏡才能閱讀，加上手的動作不很靈光，讀起書來比別人要多花很多時間。使用電腦時，也只能用一隻手指打字，我說他有一指神功，他總是笑得很開心。

　　現在奇宏雖然已經長大了，今年上碩士班，但我還把他當小孩一樣，他常提醒我不要為他擔太多心，可是長久以來照顧他已經成為我生活的一部分，一時之間實在無法改變。有一天先生下班回來（他在1999年終於和我們團聚）帶著一份報紙，裡面有一則報導，是關於一個殘障家庭的真實故事。

　　一位母親用盡一生的心血來照顧她重度殘障的孩子，日復一日，辛苦異常，六十多歲時就離開了人間。這個年約四十的殘障兒子傷痛欲絕，雖有親戚前來暫時照料，但自小依賴母親慣了，完全無法適應，拖了一段時日後，終於追隨母親而去。

　　當我們細讀這則報導後，心情頓時陷入冰點，不知道有多少家庭處於這樣的困境。沈默一段時間後，奇宏忽然開口，他說：「媽媽，你應該讓我有機會學習獨立，否則將來你年老往生，相信你也不願看到我因為太依賴媽媽，而無助地哭泣吧！」

　　「放下」是個難學的課題，一生牽掛的事，哪能說放就放呢？但是想到奇宏的話，我決定認真去學習，讓他也有獨立的空間。他將來能獨立自主，本就是我最大的期盼。不是嗎？

（本文為《獨角獸，你教我怎麼飛》一書的序言。）

現身說法

《半臉女兒》
陳燁著
定價新台幣240元
皇冠文化出版
2001年9月出版

文／施寄青

　　在從事婦運這麼多年後，我一直認為「現身說法」是最能給人啟發、鼓勵與安慰的。

　　絕大多數人在遭遇「婚變」時，都認為「家醜不可外揚」，儘管遮掩，唯恐別人知道，即便已成為「離婚者」，仍不願開誠佈公，更因怕別人揭瘡疤而自我封閉，不跟人打交道，成為別人眼中「孤僻」的人。

　　我走出婚變後，不僅大大方方的跟別人談我的「婚變」，更書寫成書，與所有遭遇相同的人分享經驗。

　　固然有不少人佩服我的勇敢，告訴我他們如何因此而看開許多事，不再自形慚穢，但也有不少人認為我不要臉，這種事也值得大書特書。

　　「救人」是我書寫的目的之一，「救己」才是我真正的目的，其有在書寫的過程中，自己才真正得到療傷、解脫。

　　自小容貌出眾的我，備受外人的讚賞，小學一、二年級考前幾名，並非功課好，而是長得漂亮，老師偏心。青春期後，出落得亭亭玉立，再加上氣質獨特，追求者眾。

　　婚變後重新出發，一位文壇譯界大老還形容我是「美麗與哀愁」的化身，我聽了好笑，因為在我優雅的外貌下，絕不是溫柔可人的個性，而是比男人還像男人的剛強。

　　我自承做婦運要比其他同輩婦運先驅成功，較易被女人接受，絕對與我的外貌有關。

　　因此這一生從未嫉妒過其他女人，反而時時要跟男人爭一高下。更少注意到別人的容貌，因為太過自戀。陳燁給我最大的恭維是我擁有「維納斯的身體，宙斯的靈魂。」我聽了只好苦笑。

　　認識她是因她為某報做我的專訪來採訪我。

　　我知道她是一位出色的作家，也是我建中的同事，只是她在夜校，我在日校，平時「動如參與商」，難得見面。

　　她的身材高佻，比例勻稱，五官不錯，但笑起來嘴歪眼斜，可以說有些奇怪，但在我眼中還稱不上「醜陋」。我對另人的容貌一向要求不高，因為只要自己好看，哪管別人難不難看。

　　但當別人知道我跟她熟識後，經常問我說：「妳不覺得她的臉怪怪的？」甚至在她跟我一起上李敖的節目「笑傲江湖」做一系列破除迷信的宣導，很多觀眾碰到我便說：「那個跟妳一起做節目的陳老師很聰明，不過她長得怪怪的，她本人是不是長得很醜？」

　　於是我開始仔細觀察她的容貌。

　　後來為了投入第一次總統直選，我找她擔任文宣，也找她合寫破除迷信的書。於是我們有一陣子交往密切。

　　找她做文宣是看中她的才華，找她做算命的實地調查是為了渡化她。

　　她的臉確實長得怪，特別是當你先看到她的背影，揣測她定是個美人時，孰料她轉過身來，你只會覺得上帝跟她開玩笑，而這個玩笑開得可不小。

　　她內心自然是不平衡的，所以展現出的人格特質，以我們社會的標準而言是相當負面的。憤世嫉俗，玩世不恭，言辭尖銳，但她的靈魂十分寂寞。

　　她不斷的跟我辯論「生命的意義」，認為我要救女人是愚不可及，因為女人並未要求我救她們。她更強調偉大的作家，常是人性陰暗面展現得最淋漓盡致的人，杜斯妥也夫斯基、惹內、傅科、湯妮‧摩里森等，做凡人，便不能成為大文豪。

　　我原先還熱心，跟她討論，希望她能看出「化小愛為大愛」才是自我救贖之道，但因她十分強詞奪理，我的個性不愛囉嗦，既然她自恃有理，那是她的人生哲學，我又何必強人所難。

　　但我也從她的表白中看出，她無法走出畸型容貌的困境，特別是她有個容貌出眾的母親。陳燁身上經常帶著母親的照片，就心理學而言，這正是她深沉渴望的投射。 我常問自己，我若不是得天獨厚，我的個性會這麼慷慨大方嗎？我的答案是否定。

　　我始終不敢向陳燁提議去整型，唯恐她被我直指痛處而惱羞成怒，但我最後還是伺機提出了。

　　不料，她倒爽快答應，於是我陪她找醫生。

　　在就醫的過程，她不斷質疑這樣整型有何意義，畢竟她與這張臉相處了三十多年，個性早已塑成，不會因變臉而心性大為改變。

　　我的理由是給醫生實驗的機會，他們臨床經驗多，日後能造福的人多，換言之，妳就當白老鼠吧！這也是捨己救人。其次，她是非常出色的作家，何不以變臉的過程來「現身說法」，可以使許多跟她一樣的人得到安慰。更重要是藉此書寫來療傷。

　　沒想到，變臉的過程中，她母親照顧到她康復就離世了，她從終於明白她那身為美人的母親，面對女兒的畸型，背負了比女兒更沉重的人生十字架。

　　我的小兒子有次哀怨的說：「妳還嫌我醜，我還沒怪妳把哥哥生得那麼英俊，把我生成這樣子。」

　　其實他不醜，外型也討喜，只因不如哥哥的俊美，便如此不平，若我把他生得畸型怪樣呢？

　　願陳伯母在天之靈安息，更願所有小臉症的患者及家人，能從此書獲益，我相信陳燁從這樣的書寫，已經得到某種程度的解脫與悟道。

　　我已進入晚年，早已不復當年的風華，但從陳燁身上，我更懂得珍惜一切，佛家所謂的「示現菩薩」，陳燁早已在不知不覺中扮演了此一角色。

（本文為《半臉女兒》一書的的推薦序。）

生命裡的驚奇：請點燃將殘的燭火

文／陳莉茵
《罕見天使：玉欣的故事》
楊玉欣/口述，趙妍如/整理
定價新台幣280元
正中書局出版
2001年1月1日出版

　　基因的缺陷，讓少許人的生命以絕對令人驚訝與心碎的姿態呈現。千百年來，人類默默承受著這種隨機而無奈的沉痛，卻了無對策。

　　玉欣的秀麗、聰慧及才情出眾，與她致病的根源一樣，全都始自於——基因。面對與生俱來的身體缺憾，反襯著她的良善、樂觀與好禮，勇敢、用心而清楚的活著，展現了生命的韌性，並且潛能無限。

　　常常，這個討喜的漂亮寶貝嘴裡總是客氣的說「謝謝！」，怎知她的病造成了多少隨時隨地都可能發生的窘境，因而得時常接受陌生人的——拉一把；她其實不只是客氣，確實是真誠的害怕失去了說出感謝的機會。

　　感謝的心，使玉欣有了更深沉反省的機會，面對生命的本質之一——病痛，同時更願意、也勇於付出愛與關懷。

　　為了其他無法出門或羞怯困惑的罕見疾病患者，她抱病義演、不辭辛苦的南北奔波，現身說法分享烴驗、鼓舞病，也使更多的人們認識罕見疾病，增進了解、減少誤解與歧視。坦然面對，使她的生命寬廣而有熱力、病痛則相對黯然。

　　玉欣對音樂的熱愛與堅持，是令人動心、動容的。信仰似的投入音樂工作，使得她的生命樂章豐富、精彩外，更有著不同凡響的詮釋，病痛也許阻礙了她成為鋼琴演奏家的夢想，相信在寬廣的音樂領域中，她仍然足以悠遊、使生命有了無限的可能。

　　罕見疾病患者的種類繁多，病情天差地別，發病年齡不一。玉欣幾乎在學成後發病，所幸已完備了謀生的基本能力，病況亦惡化緩慢；雖然家境清寒，家庭中親情溫暖，算是此中幸運兒了。最遺憾的是，尚無有效的醫藥協助。病痛，時時刻刻地悄悄侵襲，靜靜地、不留情地、點滴地奪走活力。引進最新醫藥、教育訓練、安置與照護、處處荊棘。我們不得不承認無奈與痛苦，卻不能失去希望，更不容有悲觀的權利。

　　愛與關懷，將使罕見疾病患者勇於面對具有缺憾卻充滿驚奇的生命，請為他們點燃將殘的燭火。

（本文為《罕見天使：玉欣的故事》一書序文，作者為罕見疾病基金會副執行長，感謝正中書局提供。）

疾病與文學共生

文／王浩威

　　國內出版社一口氣譯出兩部作品的神經科醫師薩克斯，引用尼采的話問自己說：「沒有疾病，我們還活得下去嗎？」生命的發生乍看是天經地義，以致毫無意義的全盤接受了。直到生病了，必須換另一個角度或另一方式來看待這往昔熟悉的世界，我們才會自問：人類認識這世界的一切視野，究竟是怎樣在我們心目中建構起來的？

　　薩克斯《錯把太太當帽子的人》和《火星上的人類學家》，其實只是深度的同理新和精密的觀察力兩者交互運作的病歷記錄。然而這樣的病人誌（pathography）或病理學（pathology），卻成為了我們重新看待自己當下世界的途徑（path），甚至成為創造力的來源。

　　生病和創作之間，原本就是經常糾纏在一起的。雷諾瓦的白內障，造就了他獨特的光影世界；杜思妥也夫斯基的癲癇，促成了他混合著濃厚宗教色彩的寫實鉅作。然而，疾病也可以促成二度的創作。一場車禍造成的脊椎損傷，促成墨西哥女畫家芙烈達‧卡羅（Fridakahlo）叫人不忍的豐富意象；她無法行動的下半身，又啟發了香港編舞家黎海寧對舞蹈肢體語言的思考，而成就了前一陣子發表的《女人心事Ⅱ》。

從病理學借來創作泉源

　　生病帶來了創作，或者說，包括生病在內的各種極端經驗，都可能拓展人們體驗世界的新方法。法國哲學家德勒茲就這樣說著：要成為一個偉大的作家，必須知道如何用母語寫出像異鄉人看這個世界的境界。同樣的，薩克斯訪問的自閉症個案，也是傑出的動物行為學家天寶‧葛蘭汀就表示「自己就像是火星上的人類學家」——因為她特有的認知方式，在她眼中的地球人類彷彿如是異鄉的火星了。

　　作家雖然不一定是病患，卻可能從病理學上借來創作的泉源。美國丹尼斯‧凱斯的小說，剛巧揭露了這樣的創作過程。《24個比利》是凱斯以記者的身分所採訪的真實個案，有關多重人格的案例記錄。這種個案記錄並非作者首創；國內在還沒有版權法時，就曾翻譯過許多類似的小說，譬如史克里柏《十六個我》和三面夏娃》等。

　　然而，凱斯的創作不僅止於報導。《第五位莎莉》是他將多重人格的病徵典型化，將醫療過程戲劇化，而虛構完成的小說。因為是虛構的，個案的特徵比《24個比例》記實小說還更符合教科書的描述。然而，《獻給阿爾吉儂的花束》裡，這種多重人格變化成了科幻小說，在想像的醫療科技下，原本弱智而天真快樂的查理，變成不可思議的天才。然而，科技的侷限，讓天才的資質迅速凋零而回到原來的低智商，原先的天真被沮喪和世故所取代了。高智商和低智商，兩種不同的人格，不再是臨床的多重人格，卻有著類似的心理描述，及更教人傷感的思考。

溶入角色、反觀原有世界

　　同樣由臨床記錄而成為創作的例子，也可以在《世紀大擒兇》（台灣先智）和《沈默的羔羊》（皇冠）發現。前者是FBI犯罪心理學者羅伯‧雷斯勒的經驗談，後者則由不同的作者根據書中案例而發展出驚悚的通俗小說。

　　在《沈默的羔羊》裡，作者還是將主角視為奇觀一般的存在，是「非我族類」的故事。因為是非我族類，也就非我所存在的世界了。而德勒茲所謂用母語寫出異鄉人所感受到的「我們」故鄉，基本上，是需要更複雜的處理的。

　　作者要先脫離了旁觀者或報導者的角色，溶入了書中的角色（如《第五位莎莉》），甚至，再進一步地，反身看一看原來的這一個世界（如《獻給阿爾吉儂的花束》）。唯有完成這三個步驟的最後一階，才有資格成為這類作品的佼佼者。

極端經驗的倒逆

　　曾經在國內轟動一時的《香水》，就是一個成功的例子。德國作家徐四金比下的葛奴乙，是個在語言或非語言溝通能力上極為低能的人；然而，相對於這種低能、甚至自閉的人際關係，他卻擁有極其發達的香味辨識能力，嗅覺取代了聽覺和視覺，實存的同一世界有了不同的重現方式。

　　在我們的科學常識裡，不是經常提到犬類動物用嗅覺來辨識這個世界嗎？徐四金只不過是跳過了犬這類的痕跡；將人類唯一尚未退化的嗅覺，也就是香水傳統，取代了夠的鼻子，就形構出不同的經驗世界了。對徐四金而言，當初的靈感說不定只是從「假如人像狗一樣地去看這個世界」的假設出發，就可以造就了一部偉大的作品了。他的其他作品，如《夏先生的故事》和《低音大提琴》，也是同樣的一個簡單但根本的假設，而發展出來的傑作。

　　瑞士籍匈牙利裔的法語作家雅歌塔‧克里斯多夫的惡童三部曲《惡童日記》、《二人證據》和《第三謊言》，其實也是一個基本價值觀的極端錯置：辱罵和殘忍毆打是彼此最親密的關愛。於是，像鬼魅一般的怪異行徑，卻挑動了我們長久以來抵抗恐懼和壓抑惡念的真實潛意識。

　　另一位法語作家楊‧克菲萊克的《野蠻的婚禮》，所顛倒的只是母愛，卻也同樣造成極大的震撼。書中的綠多威克是母親在遭強暴與愛情幻滅的情況下誕生的，他所擁有的也就只有母恨而非母愛了。在此情況下，未被滿足的戀母情結就越形強烈，甚是刺破所有愛的假象。

　　何蒙‧嘎利《來日方長》也是如此，一位立志當淫媒的小孩的成長故事。布朗《睡眠帝國》則是一位永遠失眠的睡眠研究者。這些小說的魅力來自他們的極端經驗--也許是小小的先天體質差異，也許是根本觀念的倒逆。

　　然而，極端經驗只是一個起頭，並不保證這類作品的成功。像萊倫‧史多芬《動物情人》（小知堂），類似《蝴蝶春夢》（collector）的主題，卻教人煩躁不耐。或者像暢銷電影小說《阿甘正傳》，雖然也是一位弱智者的故事，卻教人乏味。理由很簡單：作者恍如融入這些非尋常人的角色裡，卻描述著尋常人熟悉世界的同樣觀點。譬如，在《阿甘正傳》裡，母親還是一樣偉大，美國夢還是一樣真實。極端的角色其實只是用來強化原有的通俗價值觀罷了。這種小說，當然也只有列作「通俗」小說最為恰當了。

參考書單：

《錯把太太當帽子的人》、《火星上的人類學家》，奧立佛‧薩克斯（Oliver Sacks）著，孫秀惠、趙永芬譯，天下文化公司。
《24個比利》、《第五位莎莉》、《獻給阿爾吉儂的花束》，丹尼爾‧凱斯（Daniel Keyes）著，小知堂翻譯組、周月琳譯，小知堂文化公司。
《香水》，徐四金（Patrick Suskind）著，黃有德譯，皇冠出版社。
《惡童日記》、《二人證據》、《第三謊言》，雅歌塔‧克里斯多夫（Agota Kristof）著，簡伊玲譯，小知堂文化公司。
《野蠻的婚禮》，楊‧克菲萊克（Yann Queffelec）著，陸婉芬譯，皇冠出版社。
《來日方長》，何蒙‧嘎利（Romainn Gary）著，黃有德譯，聯經出版公司。
（本文發表於1996.11.14.中國時報開卷版，作者為台大精神部醫師暨知名作家。）

秀璸，她的寫作與人生

文／蘇芊玲
《逆風飛舞》
湯秀璸著
定價新台幣260元
寶瓶文化出版
2001年12月1日出版

　　關於秀璸，我想說的，有太多。

　　初識秀璸，是在台北市婦女新知協會的婦女寫作班上。那一、兩年，我在幾個婦女團體輪流帶了幾期的婦女寫作課程。

　　第一次上課，就注意到她。她坐著輪椅，由看護陪同而來。我循例要大家介紹自己，包括分享之前的寫作經驗，以及為何會來上課等等。輪到她時，她說希望不要被另眼相看。我心裡以為她之所以坐輪椅，可能是因為小兒痲痹造成的肢體不方便。

　　雖名為寫作班，如何寫卻不是重點，而是為什麼要寫、寫什麼。最動人的寫作，牽涉的是尋覓自我與練習「發聲」（voicing），這個過程對女性尤其重要。因為相比於男性，女性更常被教養得溫柔順從，被要求以服務他人的需要為人生目標，及長，她或是開口說著別人要她說的話，或是變得沈默，逐漸失去了自己的聲音（voiceless）。在過去民（女）智未開的時代，女性或許還能這樣蒙昧過一生，但現在，教育與資訊的發達，開啟了女性的世界，卻也讓她陷入了前所未有的困惑與矛盾之中，女性要「什麼都不懂、毫無感覺」地過日子已不太可能，但「無我」與「有我」之間如何取捨，「自我」與「他人」兩者怎麼平衡，卻成了大問題。 遺憾的是，長久以來，女人關於自我的掙扎並沒有受到重視。直到近數十年來，因婦女運動的興起與女性主義的發展，才提供了女性有力的工具，一層層撥除迷霧，一步步地打造自我主體，確立自己的生命價值。寫作，就是工具之一。

　　因為這樣，我通常以帶成長團體與讀書會的方式來進行婦女寫作課程。每一週，我們先閱讀時事剪報、書籍或觀賞影片，再做討論與分享。所有的選材都環繞著女性經驗，學員一邊閱讀，一邊很自然而然地就會拿它與自己的生命經驗相映照。這樣的外觀與內省雙管齊下，主要用意在培養女性意識，建立女性觀點。有了這個基礎，接下來我要做的，只是鼓勵她們把過程中無論是驚嘆或感傷、沈吟或掙扎都真實記錄下來。這就是每個人最獨特、最寶貴的作品了。

　　因為每一個婦女的生活背景與寫作習慣不同，我通常不強制她們交作業，但保證只要她們願意寫，我一定會好好閱讀，並給予回饋。在那一期的寫作課上，秀璸幾乎每一堂課都交出作品，用她已變形、扭曲的手，一個字一個字寫，滿滿地寫了幾張稿紙，有時還不只一篇。

　　秀璸的文字純熟，節奏輕快，閱讀她的作品是一大享受。一開始，她把自己隱藏在第三人稱的敘述下，而我也沒有多想，只單純地享受著讀作品的樂趣。隨著課程的進行，她逐步褪去偽裝，讓自己勇敢地出現在字裡行間。我鼓勵婦女朋友面對真實的自我，但秀璸的真實人生，還是嚇到了我。

　　原來，她不是小兒痲痹，而是癌症患者；原來是乳癌讓她原有的類風溼性關節炎惡化，導致手腳功能退化，必須坐輪椅；原來疾病的背後有那麼一長段關於情愛糾葛、那麼令人唏噓不忍的故事……

　　八週的寫作課很快就結束，秀璸的書寫自己卻才剛開始。我鼓勵她繼續寫，表示非常願意當她的讀者。之後，秀璸果真隔一陣子就寄來幾篇文字，接著我提出寫書的建議，她說早有此意。

　　生命有多艱辛，寫作就有多煎熬。事實上當時秀璸還深陷在生命的低潮之中，每週必須去看心理醫師，無時無刻不勾動往事，經常哭到無法自已，接著，官司又緊密上場。她寫作的心情與進度，都深受影響，經常被迫停頓。這段期間，我不時寄一些書給她，大部分都是走過生命幽谷的真實紀錄。對那些作者來說，寫作既是分享，也是治療。我希望秀璸從中得到力量。

　　秀璸果然是勇敢的。她不斷重新提筆，藉由書寫，試圖為生命找一個出口。她也改變策略，碰到走不過去的關卡，就暫時轉移去寫不同的題材。從零散的篇章，到有計畫一篇篇地寫，歷經無數次的重寫、修改，到目前這本書的面貌，前前後後花了她兩、三年的時間。對一般人來說，兩、三年或許不具太大的意義，於她，卻是與生命的拔河。今年有一度，她說病情好像有惡化的徵狀，卻打算等寫完書稿才去就醫。我力勸她先去看醫生，了解狀況。寫作是生命的紀錄，卻不應該取代生命。

　　秀璸的這本書涵括許多內容，寫到乳癌與官司的那些篇章，詳細的程度甚至具有某種指南的作用，但秀璸描述最多的，當然還是她與Ｊ之間錯綜難解的往事，那是她生命最大的陰影與考驗，即使是乳癌與官司，也都因它而起。一遍遍聽她訴說，一章章讀她的書稿，我的感慨極為複雜。我為她的情愛與遭遇深感不平，同時卻覺得在那之外，應該多跟她分享一些別的什麼。她與Ｊ的故事，情節固有令人無法置信的荒謬之處，但在某個層次上，卻不能被當成個案看待。他們兩人，其實都蒙受傳統性別文化的束縛，意識到自己即將窒息時，以為傷害對方便能脫困，沒料到最終卻兩敗俱傷。但在兩人之間，Ｊ憑仗其男性性別與醫師專業雙重強勢，傷害她更深沈、更徹底，則是毫無疑義的。

　　醫療的部分，Ｊ身為醫師卻有違專業，司法曾一度在過程中已做出論斷，雖然最後無罪的判決與理由令人不解。性別的部分，我覺得應該是秀璸書寫此書最可貴的題材與意義。愛情婚姻外的她聰慧靈巧，在與Ｊ的互動上，卻無時不在體現「好女人」的傳統，從處女情結，到以夫為尊，到卑屈求愛。這樣的女人，秀璸並非特例；而有能力讀完艱深醫學學位的他，卻毫無能力看到自己的脆弱與自私，完全被男性與醫師雙重「強者」表相所遮蔽，而至飄然忘我，以為「世界任我行」，為了追求自己情慾與事業的新生，不惜將舊愛視為橫阻，以最粗暴、殘忍的方式斬除之。這種男人，周遭也不乏其人。

　　時光若倒轉，他們兩人有可能換一種相互對待的方式嗎？秀璸要如何，才有可能在人生的每一步都「聆聽自己內心最真實的聲音」，做出「最善待自己」的決定？交往期間，既然知道彼此不合適，雖已「處女獻身」，能不再奉送上往後的幸福嗎？而結婚之後，能多元發展自己，另闢蹊徑嗎？因此即使後來發現身邊人已非昨日良人，在試圖溝通，盡力挽回無效之餘，能早日讓自己脫離苦海，離開之後，還能好好存活嗎？

　　而他，要怎樣才能學得會，男人的價值，不是只累積於事業功名與情慾戰果，而應該花更多心力學習對權力的敏感？無論環境如何變化，都能體認「別人（女人）也是人」，而不以自己優勢的權力位置折磨對方，逼使她到毫無招架的餘地？能夠反省到女人的價值與尊嚴，不是取決於她是否被你愛上，而願意誠意努力地去找出「追求自己卻不傷害他人」的方法嗎？

　　會不會必須這樣，男女之間才有可能在情濃時，相互珍惜享受，緣盡時，彼此祝福放手？會不會這樣，親密關係才能不相逆於生命流動多變的本質，而個人的幸福與自由也才有更寬廣的空間、更深邃的意義？不應該沒有這個可能的，怪只怪我們的社會從來不這樣教育我們。

　　從秀璸的書中，我知道她已經懂得了這個道理，才會做出原諒與放手的決定。但她付出的代價太大，令所有認識她、愛護她的人不甘、不捨。有沒有可能，在看這本書的時候，我們都細細去體會這個部分，並願意在真實生活中去打造且落實一種更具人性、更性別平等的情愛文化？我覺得這才是秀璸走過那樣的人生與寫作這本書最細膩、最珍貴的意義。

　　事實上，秀璸雖小我五歲，卻是我學習生命課題的老師。這兩、三年來，我與她分享關於女性主體的成長經驗，她卻帶領我認識生命的必然興衰。就如同我們的性別教育一向做得太少，我們對生命教育從來更是迴避。一路走來，秀璸不僅從自己的經驗中，對生命體會甚深，也積極走出自我，去安寧病房陪同其他生命寧靜走完全程。希望她的下一本書，可以分享這方面的經驗，帶領我們更多人去深刻認識生命的其他意義。

　　關於秀璸，我想說的，實在還有許多，但好像應該讓她自己跟你說，也請你貼心與她對話。

（本文為《逆風飛舞》一書的序言之三，作者為婦女新知基金會董事長。）

給視障者公平的對待

《白袍．白杖》
David Hartman & Bernard Asbell著
林俊育譯
定價新台幣260元
遠流出版公司
2001/3/1初版

　 　　《白袍．白杖》這本書，是一個盲人醫生的真實故事。作者大衛哈特曼的眼睛構造生來就有問題，又因遺傳而得到青光眼，經手術治療後，雖保存部分視力，但八歲時又因服用青光眼的藥物而導致視網膜脫落，終至完全失明。

　　作者在歐佛布魯克盲校內生活了三年，便轉入普通學校，踏入明眼人的世界。在適應盲人生活的這段期間，作者的家人，給他很大的鼓勵。他們盡力讓作者接觸一般小孩常從事的活動，包括打棒球、下棋，甚至連射箭也讓他嘗試。在這樣的環境中，作者不但樂在其中，也培養了獨立自主的個性。

　　由於疼愛他的舅舅是醫生，作者從小就有了行醫的志願。而失明並未影響他的決心，他認為精神科醫生的工作，自己一定能勝任。因此，從高中時代開始，他便專心研讀科學、生物課程，大學時也在這方面獲得極優異的表現。而當即將完成大學的學業時，便開時積極爭取進入醫學院的機會。

　　對一個完全失明的人來說，要獲得醫學院的入學許可，實在是極為困難的。而作者卻不怕艱辛，足足寄出了十封申請函，並應他們的要求繳交論文，想要以自己在大學裡優秀的成績和堅毅向上的決心，來證明自己有能力成為醫生。但大部分的學校，都只願給他學習臨床心理學的機會，使他失望不已。但是，經過了千辛萬苦，他終於得到了添波大學醫學院的肯定－－被錄取了。

　　醫學院的課程非常繁重，作者每天都得花十六小時左右的時間來溫習功課。而當他在醫院裡實習時，又得面對病人、同事的懷疑眼光。儘管當醫生的這條路，走的是如此艱辛，但作者卻不曾有過一絲放棄的念頭，終於完成他的心願，成為一位開業精神科醫師。

　　讀完這本書，我覺得大衛哈特曼的精神，真令人感佩。醫學這個領域，對盲人來說，似乎是不可能涉獵的，而他卻排除萬難，做到了。重重困難雖然常使他憤怒，但這卻未影響過他的決心。他認為就算盲人接受醫學訓練的確很困難，但還是應該給予同等的機會。而作者也深深體會到，社會對待視障者是如此的不公平，其態度是需要改進的。這也讓我想到：身為一個視障者，真正需要的，其實就是社會公平的對待。若社會能以較平等的態度來對待我們，只要有決心，視障者一樣能走出屬於自己的一條路。

　　這本書呈現的是一位視障者奮鬥的心路歷程，其中的辛酸、不平，不知是否能給社會大眾，帶來一些省思。

（作者王芃為盲生，詩作曾入選台北市公車詩文獎。本文出自《白袍．白杖》推薦專文，感謝YLib遠流博識網慨允本站轉載。）

肉鬆麵包與光明世界

文／蕭煌奇

我從此知道，原來所謂的天空是這樣的藍法，草是這樣的綠法；
而媽媽，則是一個臉有一些圓圓的可愛歐巴桑。

　　我曾碰過一些記憶力很好的人，甚至可以將幼兒時期的事情描繪得清清楚楚，好像是過去一、兩天才發生的事情，常常令我驚訝不已。因為，當別人問我小時候的事情時，我只能滿懷歉意的說：『對不起，小時候的事情，我記不太清楚！』

　　在極力追憶童年時光時，腦海中浮出的第一個印象，就是我和一群鄰居的小朋友圍在一起，大家七嘴八舌地，報出自己的歲數──『我ｘ歲』、『我比你大，我ｘ歲』……地吵成一團，似乎大家正在比賽誰最年長，誰就夠資格當老大似地。雖然這個印象如此鮮明，但我始終記不起來，當年這些小孩到底是在幹什麼？還有，我混在其中做什麼？

　　談到『記憶力』的時候，常常可以聽到一個名詞，就是──『圖像式記憶』，意思是以圖像的方式來儲存記憶。我想，這個名詞可以充分解釋，為什麼我對小時候動手術治眼睛前的事情，幾乎完全沒有印象。

　　家人告訴我，我剛出生的時候，眼睛上面蓋了一層白白的、像膜似的東西。而且，我的眼睛只是往上看著天花板，不會像一般的小嬰兒，在出生一段時間後，眼睛就會東轉轉、西看看，忙著探索這個新世界；家人覺得有一些不對勁：『奇怪，這個小孩子的眼睛怎麼張不開？』但由於家族中並無視障的先例，剛開始，家人並不以為意，期待再過一、兩天後，情況就會自然好轉，但過了一陣子，似乎並無改善的跡象，他們才開始緊張起來。

　　經過醫生的診斷，我得的是先天性的白內障，可以切除，但必須等我長大一點後，才能動手術。所以，一直到四歲多動手術將白內障切除前，我從來沒見過世界長的是什麼樣子。

　　當時我的父母都是在從事水泥工之類的工作，一家三個小孩，光我上面的哥哥和姊姊，阿媽一個人都已經忙得團團轉，加上我就更照顧不過來了。所以，當我還在襁褓中時，媽媽每天都揹著我到工地工作。上工前，她會先找幾塊模板，鋪在工地尚未完工的樓板上，再把我放在模板上睡覺。為了安全，她會在我的腰間綁上一根繩子，另一頭綁在柱子上。趁著休息時，她會上來看我，餵我奶。下工時再帶我一同回家。

　　媽媽告訴我，小時候，我只肯讓媽媽抱，一找不到媽媽就大哭大鬧，其他人根本拿我沒辦法。她只好整天跟在我的身邊，甚至她妹妹要出嫁時，為了要照顧我，她都無法分身參加。

　　我想，可能因為看不見，使我從小就缺乏安全感，加上整天纏著媽媽，又養成了嚴重的依賴感。我像小袋鼠一樣，只想躲在媽媽溫暖的懷抱中。長大後，我才想到，在爸爸離家後，同樣需要媽媽溫暖關愛的哥哥和姊姊，一定很氣我佔據了媽媽的大部份時間；但對著一個天生殘障的弟弟，他們又能說什麼，心中想必很苦悶吧？

　　雖然看不見，但我卻天生調皮好動。等到能走路，不需要媽媽抱時，常常喜歡在家裡走來走去，用身體來探觸這個世界。那時候，我們住的地方是個狹長的公寓，通道很窄，如果抓不準方向，我常常走著走著就會一頭撞上牆壁。即使撞壁的機率奇高，但一點都阻止不了我向外探索的好奇心，我還是照跑照走，一點都沒有影響。因此，從小我頭上就有很多因為到處闖蕩而撞出來的大包小包。

　　在家中摸索到一定程度後，我開始向戶外發展。媽媽告訴我，小時候，我常常出門時腳上兩隻鞋，回到家時就只剩下一隻了；問我鞋子掉在何處，我也說不上來。不過，媽媽倒是從來沒有因為我掉了一隻鞋子、或少了什麼東西而責罵我。

　　媽媽並未讀過很多書，而長年從事勞動工作的經驗，更使她充分了解社會的現實，對我的未來更為擔心。雖然我知道自己和別人不一樣，但在媽媽多一份的關愛下，並未強烈地感受到『失落』，缺少的那一塊，好像就這樣地彌補起來了。

　　到了四歲多時，我已經大到可以接受眼科手術，於是媽媽送我到中興醫院動眼外科手術。由於先天性白內障，我得連著接受兩次手術，並且住院幾天以觀察手術後的狀況。不過，據媽媽說，等到麻醉藥效力一消，雖然眼上還蓋著兩塊白布，我就已經不耐煩躺在床上靜待康復，沒事就溜下床，在醫院各病床間跑來跑去，讓其他的病人和護士頻頻驚呼，而媽媽就跟在我後面，一路追趕。

　　『開刀』這件事情本身並沒有讓我留下深刻的印象，手術的種種細節、及醒來的感受這些事情，我幾乎一點記憶都沒有。倒是醫院每天的早餐，讓我印象深刻，有平常難得吃到的稀飯、肉鬆。尤其是以前從未有機會嘗到的肉鬆，酥爽而味美，不但拌在稀飯中好吃，含在口中，鮮美的肉味可以纏綿許久，這是我在孩童時代難得嘗到的美味，在我心中的重要性，有時甚至超越我的眼科手術。即使到現在，我都還清楚記得自己每天早上等待餐車聲音響起的期盼心情。

　　開刀的結果算相當順利，我獲得了一些視力，雖然無法和正常人相比，但已經像是從老天爺那兒偷來的幸運。我從此知道，原來所謂的天空是這樣的藍法，草是這樣的綠法，而太陽，有時發亮到不敢讓人注視，有時卻是一派風情的橙紅色；我的媽媽，則是一個臉有一些圓圓的可愛歐巴桑。我高興的想到，從此以後，我就可以和哥哥、姊姊一樣，和其他小朋友一樣，快樂地去玩、去上學。

　　似乎是為了記錄一個小孩的喜悅心情，在手術結束後，我對肉鬆的喜愛也一直延續了下去，尤其是肉鬆口味的麵包，更成為我最喜愛的食品之一，這不知道可不可以算是手術的一種後遺症？

　　小學五、六年級較為懂事以後，弱視的我，也能幫媽媽分擔一些簡單的事了。

　　有一次，媽媽叫我買一百元、大瓶的沙拉油，我到了雜貨店，跟老闆說：『我要買「大桶」的沙拉油。』阿姨問：『最大桶的嗎？』我點了點頭，阿姨說：『五百元。』我雖然覺得很奇怪，媽媽為什麼叫我買一百元『最大桶』的油？但還是付了五百元，使出吃奶的力氣，把那桶沉重如山、堅如銅牆的沙拉油拖回家。好不容易安全到家後，媽媽看到桶子，大吃一驚：『哎喲！我不是叫你買一百元的嗎，怎麼買這麼大桶？』我沒好氣的回答：『你自己說買大桶的。』原來媽媽只是要我買比普通沙拉油大一點的罐子而已，想不到老闆給我這麼大的桶子……。結果，媽媽無奈地看著那一大桶不知得用多久的沙拉油，哭笑不得。

　　雖然我曾經因弱視鬧了這麼大一個笑話，不過我還是在視力尚能應付的時候，常幫媽媽跑腿，希望為我的家盡一分心力。

（本文出自《我看見音符的顏色－盲眼歌手蕭煌奇的故事》一書第一章。）

與海豚同游

文／蔡文哲
《每天一個小奇蹟——海豚的禮物》
喬絲坦‧庫內特（Kirsten Kuhnert）/著，丁娜/譯
定價新台幣250元
高談出版
2001年9月1日出版

　　我自己有過與海豚同游的經驗，那是在一處國外的海洋公園，在訓練員的指導下，和海豚整整玩了半個小時。雖然內容很簡單，但是摟抱著光滑有彈性的海豚，手搭著背鰭任牠在水中拉滑，著實是一段非常刺激，非常令人回味的經驗。

　　本書中提到的大衛納坦松博士在美國佛羅里達自1978年起開始了他的「海豚人性療法」，最初他是應用在唐氏症的孩子，發現他們在海豚的陪伴及刺激下，對於感官刺激的注意力增加，隨後帶來更有效率的學習進展，於是他繼續將這套方法運用在各種對於周遭環境刺激缺乏反應的病童。在他的網頁上，我發現上百種醫學診斷名列於他的經驗之中，最常見的包括腦性麻痺、自閉症、發展遲緩、唐氏症以及腦部受傷後的病童。

　　納坦松博士自己也坦白承認，海豚治療並不能直接治療這些病童，其發生效用的主要原因在於，海豚能讓這些病童的反應得到強烈、鮮明、愉快的回饋鼓勵，在兩者互動之間反覆增強病童原本缺乏的動作、語言等行為進展。所以在本書中，你可以看到小提姆在溺水一年半後，在海豚斯彭基輕碰他的小腳ㄚ時，第一次高聲大笑了起來。

　　這本書的重點其實不是海豚治療，而是提姆和他的母親。意外發生之後，整個家庭完全改變，尤其身為母親，一路走來可說是步步血淚，即使下筆成文成書，你還是可以感受到母親情緒上的巨大波折。我在臨床上最常接觸的是自閉症的孩子，每一個母親、每一個家庭其實都有相似的經歷：孩子的症狀、孩子的治療成了生活的唯一重心，不要說是海豚，只要有效，他們真的是願意嘗試任何一種方法。

　　許多病童面對的疾病是類似的：先天或後天的缺陷、沒有什麼快速的特效治療、病情改善緩慢、需要極鉅大的人力與時間來訓練療育。父母對於正式的醫療制度往往有很多挫折經驗，一旦聽到任何新奇的療法則不免心懷期望、勇於嘗試，誠如提姆的媽媽自述：「只要不會傷害他，或不會帶來痛苦的治療方法，從理論上講都可能有用。」身為外人，即使是相關的專科醫師，恐怕也很難苛責母親的這一番苦心！

　　小提姆當然還沒有痊癒，海豚治療對國內的病童也是可遇不可求。但是這些病童、這些母親、這些家庭仍然在各種醫療、訓練、學習當中默默地奮鬥著，他們需要的不是奇蹟而已，而是周圍的人群、整個社會能像這些敏銳、友善的海豚一樣，不斷給他們瞭解、接納、陪伴、扶持、回饋與鼓勵，讓他們有更多的機會高聲大笑！

（本文為《每天一個小奇蹟——海豚的禮物》一書推薦序，作者為台大醫院兒童心理衛生中心主治醫師。）

與病共舞

《絕地花園》

鄭慧卿著
定價新台幣300元
天下文化出版
2001年8月出版

文／杏林子

　　你聽過舞蹈症、水泡症、魚鱗癬症、高血氨症、高雪氏症……嗎？即使是我這樣的「資深病人」，也不免訝異，這是些什麼怪病阿！聽都沒聽過，無怪乎他們被統稱為「罕見疾病」。正因為病例太少，醫學不願研究，藥商不願進口，於是患者有如孤兒一樣，姥姥不疼，舅舅不愛，他們是一群被社會遺忘弱勢中的弱勢。

　　或是基因的突變，染色體的異常，造成孩子往往一出生就面臨一場永無止境與病魔的搏鬥，搏鬥的尚不只患者一人，且包括整個家庭，許多家庭就因為這樣一個孩子搞得精疲力竭，甚至傾家蕩產，最糟糕的是求醫無門，求助無方，就連健保也將他們排斥在外，那種悲觀、絕望，欲哭無淚的煎熬實非外人所能想像。正如一位女性患者所說的：「那是一種坐以待斃的感覺，它從你的內在緩緩殺死你……」。

　　即使活的如此不堪，生命倒也有它堅忍不屈的一面，許多不甘「等死」的患者和家屬紛紛站了出來，為自己生命的權益爭取保障。1983年，美國政府為了促進孤兒藥的研發，特別通過「孤兒藥法」，而我國也在陳莉茵、曾敏傑等人的奔走呼籲下，終於在1990年1月立法院三讀通過「罕見疾病防治及藥物法」，多年的努力總算見到一線曙光。

　　《絕地花園》讓我想到「羅倫佐的油」這部電影，父母為了挽救愛兒的生命，歷盡千辛萬苦、鍥而不舍的精神。林炫沛醫師就曾如此形容陳莉茵說：「她是天涯海角都敢去，不到最後審判，絕不放棄。」

　　不甘屈服的生命本身就是一篇可歌可泣的詩篇，罹患水泡症的阿盈，全身不斷長滿大大小小的水泡和血泡，輕輕一碰就皮開肉綻，除了痛楚難忍外，還被鄰居譏為「破破爛爛的小孩」，可是母親鼓勵她「一枝草，一點露」，如今她不但喜歡畫畫，也彈得一手好鋼琴，是個快樂的小孩。

　　高血氨症是一種非常罕見的病，到目前為止全球只有四個病例，其中之一就是吳秉憲。他每次服藥後身上都會散發一股濃厚的尿騷味，同學排斥他，不願和他坐在一起，他只好一個人躲到垃圾桶旁，幸好他遇到一位好老師，關懷他，對他說：「那地方很臭，你吃了會吐，你怕打擾同學，老師不怕，你過來老師這裡吃藥。」

　　《絕地花園》每一個單元都是一個血淚交織的故事，然而，正如阿盈的媽媽錦貴所說：「沒有缺陷，就看不到完美；沒有痛苦，就體會不出快樂。殘障的人，其實是大地的精靈，是快樂的使者……。」

　　的確，生命固然有其不幸和苦難，卻也有不屈的意志，昂揚的鬥志，只要我們不放棄，總會給自己找出一條生路來的。

（作者為總統府國策顧問及知名作家，感謝她慨允轉載本文。）

遇見亮潔清澈的靈魂

《當石頭還是鳥的時候》
瑪麗亞蕾娜‧蘭可著
林素蘭譯
定價新台幣170元
星月書房出版
2001年5月初版

　　如果只聽故事大綱，一定會以為這本書裡肯定隱藏了許多令人熱淚盈眶，動人心腑的「機關」。但一口氣讀完中譯本之後，卻發現自己並沒有掉淚，而是心頭暖暖的，像剛沐浴過清晨燦爛的陽光；在溫暖的寂靜中，讓人不由得反省自己的生活，不由得自問自答什麼才是最重要的？什麼是真正的幸福？

　　《當石頭還是鳥的時候》是以芬蘭為背景的小說。由高中女生的第一人稱蕾娜來描述弟弟培卡短暫的一生以及她的家庭生活。培卡是難產之下，剖腹出生的「不健全」的小孩，出生後的兩年是在兒童醫院渡過的。在醫院中他經歷了多次的手術來治療他畸形的手腳，兩歲後回到家中時，還帶著一雙鬥雞眼和歪歪的脖子。可是就如同蕾娜說的，培卡是「愛人的世界冠軍」，培卡不只愛他的家人，也愛來家裡的客人，愛他的同學，愛樹、愛雲、愛他的床……，可是他最喜歡的是鳥和石頭，「因為石頭以前是鳥。」培卡誠實無虛地跟別人說「我愛你」，還常常提出許多令人無法回答的問題，有時使人發窘，但卻也給家人帶來許多歡笑。

　　培卡的家並不富有，兄弟姊妹又多，以培卡父親的收入，幾乎是每月必須借貸度日，在如此的經濟情況下，家中還是有愉悅及希望。可貴的是，不只是外婆、父母親、每一個兄弟姊妹都愛培卡，他們並沒有隱藏培卡的「與眾不同」，而是以坦然的態度與他相處；這使得培卡的存在不是愁雲慘霧，而是幸福生命的「另一種可能」。文中有這麼一段對話：

　　「這種小孩將來怎麼辦？」母親問。
　　「我不知道！」父親回答。
　　「船到橋頭自然直！」外婆說。「目前看來，他來到這個世界上，好像只是為了讓我們高興而已。」
　　外婆的豁達，正應照著作者瑪麗亞蕾娜˙蘭可輕淡典雅的筆觸、幽默而不煽情的寫作風格。我很喜歡她處理這個題材的方式，因為恬淡的敘事，留給讀者更多參與的空間。不掉淚的感動有時比流淚的震撼，持續得更為長久。讀完此書，我看到的是培卡亮潔清澈、纖塵不染的靈魂。至於培卡為什麼會認為石頭本來是鳥？不動的「石頭」與振翅飛翔的「小鳥」，到底包含了什麼隱喻，就留給讀者您自己發揮了。

（本文出自《當石頭還是鳥的時候》編序，作者游珮芸為該書執行主編，感謝玉山社出版公司慨允本站轉載。該書曾榮獲1999年奧地利青少年文學獎。）

那個不敢接球的下午

文／蕭煌奇

　　我真正完全看不見，是在十五歲時，當時我正在台北市啟明學校就讀高一。

　　我一出生就完全看不到，四、五歲動手術後才見到光明，雖然無法像正常人一樣看得清楚，但還是可以在矇朧中領略這大千世界的美麗。小學三年級因弱視而進入啟明學校讀書，但我從來沒有想像過，也沒有體會到，究竟『完全看不見』是什麼樣的感覺？直到高一時才真正嘗到──原來『看不見』是這種痛苦、憤怒到幾乎撕裂自己的經驗。

　　在此之前，我算是『盲人中的明眼人』，也就是所謂的『弱視』族群。雖然無法像一般明眼人一樣看清遠方的風景，但對於『眼前』的事物，只要拉近距離，貼近要看的東西，也差不多可以和明眼人一樣欣賞眼前的風光了。

　　天生的盲人，多半個性比較樂觀，似乎從很早以前，就決定對命運的殘酷報以瀟灑的微笑。但走在生命途中，因意外、病變等因素而由光明的世界跌落黑暗的盲人，對命運的撥弄，卻往往報之以憤怒、哀傷、惶恐、自憐等情緒，不少人甚至因此而自暴自棄，真的就此墜入了黑暗的世界。

　　我從來沒想到，這兩種心路旅程，我卻都得一一走過。

　　即使事隔多年，到現在我還記得，一下子改變我的世界、當我完全看不見的那一刻，就像是用刀子刻在木板上那麼深刻。

　　籃球是我最喜愛的運動之一。啟明學校的籃球場地不大，盲生受條件所限，打起籃球來，必須聽著發出『嗶．嗶．嗶』聲音的盲人專用籃架，循聲投籃。雖然我們無法像明眼人一樣地橫衝直撞，又奔又跑，但我們一起打球的同學都是弱視，所以打起球來動作倒還相當敏捷、迅速，大家樂在其中，有機會就上場操練身手。

　　好像是下午的休息時間吧，我在啟明學校的籃球場上和幾位同學一起打球。那時，我站在籃下，隊友遠遠地將球傳給我，準備交給我射籃。我拿到球後，用力對準籃框的方向投球。球沒進，砸到籃板，反彈回來，我正準備跳起來施展最擅長的抓籃板功夫──忽然間，變化就發生了。

　　在我眼中，本來比較大的籃球忽然變小了……不，簡直變成一個小點而已，我根本抓不住它的準確位置；本來明亮的環境也忽然變得昏暗起來，好像一下子就從陽光燦爛的下午過渡到近晚的黃昏。

　　捉摸不清動向、大小變幻不定的球，向我的方向落下。對於這突來的變化，我的心中忽然泛起一陣恐怖的感覺；我害怕了，不敢伸手去接，閃掉了這一球。

　　為了說服自己這不過是一個偶發現象，也為了向別人證明自己完好無恙，我又繼續玩了一下籃球，但心中那股怪異的『恐怖』感覺卻揮之不去：我到底是怎麼了？我會看不見嗎？我試著將頭轉向不同的方向，希望藉著四周光線的改變能獲得改善，但情況只是越來越嚴重。我實在玩不下去了，離開了籃球場。

　　雖然心中曾經揣摩過千百次『這一天』的到來，但事情真的發生在自己身上時，才忽然感覺到，原來以前所想的一切是這麼的不真實，簡直到了可笑的地步；我在短時間內根本無法如原來所設想的，以一種『我早就知道會這樣』的泰然情緒來應付。

　　突然從弱視轉變為全盲，對一個正當青春、活躍的高中生而言，是一個沉重而殘酷的打擊。我一向是嘻嘻哈哈的個性，很少哭過，但想到真正看不見後，天空的藍、樹木的綠、太陽的橙紅及媽媽可愛的面容，從此就只能存活於記憶中，再也無法完完全全地看清它們的變化時，我早就放縱了淚水，宣洩心中的憤怒與害怕。

　　生命中巨大的變化，其實要怪自己。不過一個暑假的放縱，我就失去了僅存的一點點視力。

　　國三升高中的暑假，我在家中度過。白天家人各自忙著自己的工作，而小時候常和我、哥哥一起嬉遊的玩伴，也因為我的視力狀況不佳，加上多年來的住校生活和他們缺少互動而顯得生疏。大部份的時間，我都待在家中。

　　在百般無聊的暑假中，家中的任天堂遊戲機和電視成為我的最愛，幾乎每天醒著的時候，我都是在螢光幕前度過，直到眼晴太疲倦而不得不休息為止。為了看清楚電視和電動遊戲中快速跳動的影像，我常常將臉貼近螢幕，剛開始還會保持一點距離，但最後越貼越近，幾乎已到了密不可分的地步。

　　大量的時間，耗費在毫無意義的電視和遊戲機上，而過度使用眼力，也摧殘了本來就所剩無幾的視力，結果，兩者都一去不回。

　　當即將失去一些原本擁有的事物時，這些東西就越發地顯得珍貴，而更會對自己的魯莽與粗心痛恨不已。在我的情況快速惡化、逐漸失去視力的這段日子中，知道自己即將永遠失去一樣人生中極為重要的東西，焦慮、恐懼、憤怒、不甘、害怕、狂亂等種種情緒，常常充塞在我的胸中，好像不斷充氣的氣球，隨時都會爆掉。

　　常常，當這些情緒漲滿到頂點時，我便爬上學校的頂樓，就著狂風大聲的咆哮，或用力地彈著吉他，企圖將所有的憤怒及憂傷宣洩出來；平靜下來後，常常發覺自己聲音早已啞了，而臉頰一片冰涼。

　　在那段時間，我只覺得世界是灰暗的，而自己是被遺棄的。如果可以，我真想選擇放棄自己。但是，我只能放肆自己的情緒，直到再也無法承受這樣的痛苦。

　　我即將失明的消息，漸漸在同學和老師之間傳開，雖然大家並未做一些無謂的安慰或勸說，但我可以感受到許多默默的關注。他們讓我自己在學校規律的生活作息中，適應一個新的世界，一種新的生活。我從小學時就學到的各種適應看不到這世界的生活技巧，也終於開始發揮了真正的作用，這大概就是所謂的『養兵千日，用在一時』吧！在這一段難熬的時間中，我原本是像自閉症的患者一樣地活在自己狂亂的世界中，但老師、朋友的關愛，和我最喜歡的音樂，讓我重新拾回對生活的希望、對生命的熱愛，從心情的谷底一步一步地爬出來，並且活的更積極、熱情與滿足。

　　當狂亂的心情終於沉澱後，我體會到自己正站在一個重大轉折的人生關卡，努力凝視著不同出口的盡頭，雖然看不見，但我必須做出正確的抉擇。當所有以前認為可依恃的可憐視力不再提供任何幫助時，我所能做的，就是盡快忘掉所有的痛苦與自憐自傷，重新審視自己擁有的力量和資源，找到一個可以站起來的立足點。

　　本來就喜愛的音樂，在此時對我發揮了更深刻的影響，使我無悔地走上了『音樂』這條不歸路。聚集了熱愛音樂視障人士的『全方位樂團』，也是在這樣的心情下由我發起而成軍，成為國內少見的視障搖滾樂團。雖然在這些過程中，我們吃盡苦頭，但卻一直堅持下去，從未放棄對音樂的熱愛與執著。我知道，這就是我要走下去的路。

　　從那一個忽然不敢接球的下午到現在，已有約十年的時間。失去光影的世界，不但未成為禁錮我身心的黑獄，反而是我創作音樂的豐富溫床，飽含魅力和生動的趣味，這絕對是我當初想不到的。現在的我可以很自信、也很自豪地說，比起身邊的大多數人，包括明眼的正常人在內，我活得更健康、更快樂，更能享受生活與生命。而且，不管對於這世界或是自己心中的小宇宙，我反而可以看得更清楚，目標更確定。

　　經歷過兩種生活的我，應該最有資格這麼說：『眼睛雖然可以看清許多事，但有更多事情，只用眼睛去看，是絕對不夠的。』

（本文為《我看見音符的顏色－盲眼歌手蕭煌奇的故事》一書楔子。）

點燃生命的火光

文／謝秀麗

《點燃生命的火光》
謝秀麗/著
定價新台幣200元
晶冠出版
2002年3月4日出版

希望普天下的人能以慈悲喜捨的襟懷同情殘障同胞， 更能以「愛自己的孩子世人， 愛別人的孩子是神」來勉勵自己。

 

前言

　　這是一篇真實的報導，沒有渲染，更沒有誇飾；我敢用人格保證。

１

　　每位母親，在獲知小生命在肚子裡孕育的開始，沒有不憧憬孩子的未來，是聰明可愛的寧馨兒。但辛苦懷胎十月，有許多的憂慮，待臨盆前夕，便祈禱只要平安順產，四肢正常，頭腦健全就滿意了。偏偏「神仙打鼓有時錯」，連體、肢障、智障、視障、聽障、唐氏症、自閉症……不斷的在一些家庭裡誕生，殘酷的宣告、希望的幻滅，都足以摧殘一個家庭的安定與基本的生活條件。

　　民國七十六年，中央日報承辦「社會關懷之旅」專文，詩人作家管管先生執筆：「吶喊--如果有神，如果他的父母沒有做傷天害理之事，那麼有眼老天，為何給他們一個唐氏兒？老天！您的天理何在？」這段文字，可反映殘障兒父母的自責、無奈。此刻，我也要吶喊：有眼老天，您為何給我一個過動自閉兒？我自承沒有做傷天害理的事，您卻讓我承受無休無止的傷痛及單親母親死不瞑目的牽掛。老天啊！老天！您待我為何如此的刻薄？

２

　　民國七十八年，有一部以自閉症為題材的電影，轟動一時，片名叫「雨人」，得到奧斯卡最佳影片獎。男主角達斯汀霍夫曼的演技，非常獲得觀眾的肯定。據說這位男演員為了演好自閉兒的角色，特地去做了幾天的義工，照顧自閉兒，親自體驗自閉兒的內心世界；這種時事求是，凡事認真，值得人們效法。有人說：自閉症男主角在數字和記憶力的特殊上，有誇大之嫌；而演弟弟一角的湯姆克魯斯，其難度不亞於達斯汀霍夫曼。因為他要從觀眾不喜愛的反派，漸進取得同情與認同，在漸進的層次上，必須有很好的把握。

　　那時的我，以觀眾的身分欣賞演員的演技；卻怎麼也沒想到，這個劇本會在我家上演：沒有導演，活生生、血淋淋，比「雨人」的情節有過之而無不及。

　　民國七十六年，台大醫院宋維村醫師對自閉症研究多年，為了讓家長及社會大眾了解自閉症，成立「財團法人中華民國自閉症基金會」，並出刊會訊《牽引》。自閉症才開始被重視。只是我家自閉兒在民國八十年才回我身邊；而早期被鑑定為「智障中度」加「情緒障礙」，讓我對自閉症的了解不深，一直到八十四年，才又不斷的請醫師診斷。經過羅東博愛醫院的郭峰志醫師，宜蘭醫院王怡靜、劉光中、陳灼彭及宋鴻生醫師等五位確認是自閉症；其間蹉跎了好幾年。而我們的教育法條、特殊教育也永遠趕不上自閉兒的成長，實在該奮起直追了。

３

　　現在，讓我來敘述一個單親母親養育自閉兒的心路歷程：滿紙的辛酸、孤獨、徬徨又無助的心靈世界。自閉兒的蹇促求學歷程、遙遙無期的就業希望、目前就醫及父母百年後的就養問題，是每一位自閉兒都會面對的，希望我這篇報導能喚起一般民眾、新政府、教育界、教育工作人員及自閉兒的家長的共識。在邁入廿一世紀的當口，用智慧、毅力及慈悲喜捨的襟懷，共同為自閉兒另闢蹊徑，用其所長，讓他們成為有用的人。

４

　　我家自閉兒生於民國六十七年九月廿八日，國曆、農曆都和孔子生日相同，但是孔子是「至聖先師」，他卻是「自閉大師」。今年已廿二歲了。

　　他的命運坎坷，兩歲半因父親有嚴重的疑心病，為了逞一己之快，一舉南遷到屏東、高雄；又有暴力傾向，弄得妻離子散。自閉兒當時活潑可愛，看不出有何異樣，所以他不能自主被父親爭取到監護權。他的父親為了要把他塑造成為天才，管教嚴格，用斯巴達式的教育方式，沒想到「畫虎不成反類犬」。到了上幼稚園時，無法再過封閉式的生活，問題就開始產生了。

　　據他就讀得高雄中正國小三位級任老師所述：光是幼稚園就讀了八所；小學要不是陳老師的包容，準被摒棄校門外。他父親是很辛苦，先陪讀後接送，回家又惡補，艱難困苦可以想像。中、高年級由仇、林二位老師接手，她們都很有愛心包容自閉兒，安排她們的子女或有愛心的同學做他的隨扈，隨時指引他方向，牽引這位訓導處第一號的最頭疼人物。

５

　　小學畢業，隨父北上依親，在開學前一週，他的親戚開會決議把這燙手的山芋扔還給他在國中任教的親娘。而他父親死愛面子，為了死守當初離婚述書上他所加的但書「生死不相聞問，老死不相往來」，託人把他送回我身邊。基於骨肉親情，我無條件接納了他。

　　此時，我在板橋江翠國中擔任教務主任，行政工作再加上一個自閉兒，讓我生活起了漣漪，步調整個亂了，一開始還看不出病灶，安排在普通班入學；由於他晚到，新生報到、新生訓練都已過了，必須自己搬桌椅到教室；我帶他到倉庫搬桌椅，一直以為他尾隨在後，結果跟丟了老幾次，反觀啟智班的學生，都固守自己的桌椅，就開始覺得事態的嚴重。果然，後來上課，不能安分坐在椅子上，口裡念念有詞。但是，我訓練他坐公車，只帶一週就能自乘，上下學生活又很有規律，成績也都在中上之間，只要是背的部分，一定一字不漏得滿分，但是數、理就沒輒了。

　　一年下來，我感到疲累不堪，又想彌補虧欠自閉兒的十一年隔離，決心轉換跑道，放棄進一步想當國中校長的念頭，回到故鄉蘭陽女中任教。我想單純的鄉下生活對自閉兒更安全，更適合他的成長。

　　由於當時教育政策是國中一定要常態編班，學生的學業、品行參差不齊。轉學時我向輔導室報備孩子的特殊，向訓導處和導師說明原委，只有得到輔導主任的認同，訓導主任和導師認為我寵溺孩子，結果安排在一班最亂、最不愛讀書的班級。從此夢魘不斷，時常負傷回家，他又不准我到學校了解狀況。他說：我怕被打得更兇，也怕沒有朋友。

　　同學捉弄他，不依則捶打胸部或者挖鼻屎逼他吃。經常逼他在女生背後說：「我愛妳。」把女生嚇得花容失色，告到訓導處。訓導主任不問緣由，就打電話給我：「妳的孩子到了青春期，恐怕心理有問題。」我說：「他的心理確實有問題，但不是那種性騷擾的問題；他條直（台語）、不明是非，請您調查是否唆使他。」我想我必須到校一趟。徵得校方同意，到教室向同學做大約十分鐘的懇託，一方面誇他們有愛心參加愛心園遊會，一面相他們說自閉兒的坎坷身世，希望大家把愛心給班上這位亟需幫助的同學。果然有幾位具正義感的熱血青年挺身為自閉兒護身。誰說這一代青少年沒有愛心？只要一點就通，良知就會覺醒。

　　我恐怕學生能力有限，拜託一未曾與其父同事的男老師，替我關照小孩，遇有他在上課時間內出來晃蕩，就招呼他進教室上課。不料，去電詢問狀況並致謝時，這位老師以揶揄嘲弄的口氣說：「他老兄啊！今天拿著妳給他帶的香蕉，放在褲襠下晃啊晃的……」我耳朵嗡嗡作響，下面的內容聽不下去，一陣心酸，眼淚不聽使喚汨汨而出，在他說完後，麻木地掛上電話。一面心痛所託非人，自取其辱；一面想本是同行業，相煎何太急！這位老師最近通過縣府甄試，儲備候用國中校長；如果教育理念未改，國家只不過多了一位尸位素餐的校長而已。

６

　　國中畢業，自閉兒以「背多分」和普通生競爭，考上省立高職。第一年，有輔導室鄭主任和輔導老師陳老師協助，平靜無波；陳老師能在自閉兒出狀況時，把他安置在輔導室，等他情緒穩定再回教室。大概這種「待遇」看在教官和同學眼裡是享受「特權」。熱心的陳老師建議我替自閉兒寫一篇自述，刊登校刊，讓全校師生了解並幫助他。於是撰寫了⟨縱谷裡的吶喊——一個智障兒的心聲⟩：

「我是一個中度智障兒，但是我並不笨。從小學到現在，學業成績雖不是頂好，卻也差強人意。我的待人接物卻是最傷腦筋，可以說一直不及格。我和同學競爭，比記憶力他們不如我；比思考、判斷、理解……能力，我就望塵莫及。我能金榜題名，完全拜『背多分』所賜。 　　我的身世很可憐，在我兩歲半時，父母因緣盡情了而分手。媽媽極力生取我和哥哥的監護權；爸爸說：哥哥不乖不好教他不要，而我純潔如白紙，要好好栽培我。所以，媽媽只爭取到哥哥而忍痛割捨了我。我就活生生的和他們剝離了。 　　離別之初，媽媽止不住思子的殷切，在爸爸一舉帶我南下後第四個月，搭火車連夜探望我。可是爸爸冷酷地拒她於門外，口裡喃喃唸者：跑這麼遠就是要讓妳找不到，沒想到還是被找到。媽媽在門外台階坐到黃昏，只好傷心的又搭夜車悵然回台北。 　　小學三年級，也就是分離後七年半，媽媽又偷偷到學校來看我；那時我對媽媽的印象已模糊，甚至以為媽媽已經不在人世。而她也不敢和我相認，只在一旁偷偷看我。這些都是後來才知道的事。 　　自二歲半至十二歲最需要母愛的時候，我得不到媽媽的襁褓提攜；爸爸管教又嚴又慈，令我不知所措。他主張小孩不乖就要打，令我害怕；有時又呵護備至，每天上放學接送盯得好緊。我為了躲他，常在正門和側門之間玩躲貓貓的遊戲，他很生氣。 　　上學之後，我就像脫了韁的野馬，每天隨心所欲亂逛，一直是學校頭痛的人物。有一天，學校老師向爸爸建議：帶我去給專家鑑定，因為我的言語舉止異於常人，常尖叫、情緒失控，不知哪根筋不對勁。經過重重關卡，得到的結論是：沒有社會化，又說是情緒障礙，歸結為『智障中度』；那時候沒有『自閉症』這個名詞。可是爸爸愛面子，不願接受這個事實，把殘障手冊壓在箱底；大概在小學五年級，我先後發生車禍、中風的意外事件。 　　慢慢的我長大了，當我受不了爸爸的管束時，我忽然尖叫，我不要和爸爸住在一起。霎時，爸爸錯愕、傷心，後來我又多次呻吟著：我可不可以不要和爸爸住。爸爸只好絕望地投降，連絡親戚商議，親戚們當然同意把這個燙手的山芋扔出去。爸爸曾經在離婚書上最後一條加上『生死不相聞問，老死不相往來』。所以由親戚把我交給媽媽。這時候我才知道媽媽不但沒死，還在學校當老師。 　　和媽媽初見面時，媽媽以為有一場感人的母子會，沒想到只聽到我問一句『妳就是我媽媽？』然後又自顧自的去完了。這是我正要上國一的事。 　　那一年八月廿六日回到媽媽身邊，九月一日開學，匆匆把我安插在一個普通班，她不知道我有殘障手冊；不然媽媽的學校也有啟智班。如果我到啟智班，又不知道會是怎樣的結果？ 　　十一年的空白視窗，媽媽無從蒐尋，爸爸平日記載的片紙隻字算是交代，媽媽就在這些薄紙碎片尋找軌跡，她發現了殘障手冊的字號，好像考古學家挖到古董般，而這時，我又聽任同學唆使，隨便替沒帶課本的同學服務，到別班教室偷課本供同學使用。媽媽憂心忡忡，擔心被人利用，於是設法取得殘障手冊，經過換發手續才安下心。 　　我最苦惱的事沒有人願意和我做朋友，親戚中的表弟表妹看了我都摀嘴而笑；同學和我話不投機也退避三舍；長輩們為生活忙碌也沒時間和我蘑菇。偏偏我有求友若渴，不甘寂寞。我好難過也很傷心，不知道該怎麼辦！ 　　我在我的國度裡很孤單，一個人的名字可以唸上幾百遍，像唱片跳針似的。我的特殊行為引來了特殊眼光。只聽到媽媽無奈的嘆息：人生難道是一場無休無止的災難？我不明白她說什麼，我也不想明白，再想下去我會頭痛。 　　其實，我也算是幸運，小學裡有三位級任老師和同學呵護；國中也有具正義感的同學保護；可惜到高職就不再有好運了。 　　親愛的同學啊！我多麼渴望和你們做朋友；教官老師啊！我一定要做個乖小孩；叔叔伯伯啊！我多麼需要您們的關愛；舅舅阿姨啊！請您們幫助我成長。小弟小妹啊！請您們不要用異樣的眼光看我，我不是笨小孩。 　　我不要冷酷冰箱，我需要溫暖套房，能為我止痛療傷。我不懂什麼『權利，非施捨』，更不明白什麼『尊重，非同情』，我只要大家的愛。」

７

　　這篇文章交給陳老師後，次日在中央日報文教版上，看到一則記載：台北稻江護家家政特教班陳淑媚老師，在參加高職特教教學經驗發表感言：「剛開始總以為這些智障的孩子很可憐，常常覺得必須多多疼愛他們才行，在課堂上幾乎達到了予取予求的地步；但開學後幾個禮拜，才突然發現他們很聰明的，過度的呵護，反而會被他們『吃定了』。」我心中一陣悸動，專家的經驗談，一語驚醒夢中人。立刻和陳老師接洽退稿事宜，深怕先前那篇文章刊出後，同情的人一多，養尊處優真的會吃定許多人，然後唯我獨尊享有特權更難管教。陳老師給我的答覆是：「刊出應是正面效果多於負面作用。」沒想到刊出後，不但未被接納，反而被教官、同學和導師扭曲了我們的原意。也證明我的顧慮不是多餘的。最後群起撻伐，採聯合陣線將孩子封殺出局；事情的背景恰逢校長調動，人事大調整。陳老師他調，靠山沒有了。從此三天一警告，五天一小過，開始了心驚膽顫的日子。

　　學期快結束時，主任教官電召家長到笑，送了一疊同學的週記，我看完之後，如五雷轟頂；原來全班同學一致提出要自閉兒離開班級的訴求。我不相信全班步調如此一致，一定有師長提議或者唆使，才會讓事情演變到如此地步。我一再懇求給自閉兒就學的機會，一旁的麥教官在兩位林教官面前加油添醋，說：「××是故意的。」

　　這時「零拒絕」的法條正公布，正高興殘障兒有「護身符」。可是校長、訓導處的教官、導師和同學全是法條的劊子手。三天一小過，五天一大過，像是一道道金牌。眼看三大過將滿，只好狗急跳牆請民意代表關說，請智權會（宜蘭縣智障者權益促進會）總幹事出面求情，不但相應不理，還變本加厲。不得已向教育部、軍訓處、教育廳投書，做困獸之鬥。

　　最後派了個軍訓督導從中斡旋；自閉兒和他的家長面臨四面楚歌，最後被安排在各任課老師的包圍下，經過彩排的輪番攻勢，哪有家長辯白的機會。眼看局勢如此，再強留有何意義？只好接受校長事先決定，先辦休學，明年再特別安排班級、導師……。學校說：隨時歡迎自閉兒回校。

　　「明年」，在人、事、物、理念都沒誠意改變的情況下，能回去嗎？怎麼回得去呢？我心淌血，自閉兒就學的權利遙遙無期。「明年會更好嗎？」

８

　　我在痛心之餘，無處申訴，只好發表了一首詩⟨自閉兒的天空⟩，發洩內心的鬱悶，吐露心境的痛楚無奈：

 

 

當同儕級師長都自私的以自己為弱勢團體時； 自閉兒的天空是那樣的晦澀。 採抵制聯合陣線的一方，必然是贏家， 因為你是不會辯白也不會說明的弱勢族群。 　　只因為校方說要給大家一個交代， 　　你便必須從回歸主流在走回冷酷冰箱； 　　好不容易盼到的特教『零拒絕』的法令， 　　仍被拒絕、排斥，無情的摒棄門外。 　　自閉兒的媽媽不要哭泣， 　　當孩子問妳，明天要不要上學？ 　　妳要勇敢的告訴他：要！ 　　縱然前路茫茫，後路漫漫…… 　　願老天將陽光帶進自閉兒的心房， 　　願心境苦到極處的媽媽走出憂傷； 　　這個世界並非那麼絕望， 　　慈悲喜捨的人，就在妳的身旁。」

 

９

　　被拒絕之後，我帶著自閉兒到東部一所啟智學校評鑑測試，通過就讀啟智學校的門檻。在此家長、孩子的確被受過專業教育的師長尊重，老師比學生多，可以受到許多的愛心照顧。但是入學後不久，高職部的輔導老師和各處室主任特別邀請我這個家長，召開特別會議。主席的開場白是：「今年我們啟智學校收到一位『資優生』，國文、英文記誦驚人，默寫課文、單字一字無誤都得滿分，為了孩子的前途應該送到此地的私立××高中。」並且帶我到各班參觀自閉兒，看到孩子被安置在黑板旁邊，自顧自的玩紙片，在他的自閉世界悠遊。我明白了，我的孩子四處遊走，記憶力驚人，比不上坐在牆角的自閉兒好管教。

　　我知道難題又來了，只不過這次是「文」的拒絕而已。我雖然迷惘，卻沒有應允到私立高中的安排。長途跋涉，接送上下學，目的就是希望受過特殊訓練的特教老師能打開他的心門，了解他的需求。我自己也明白他的過動及學力超出同儕，管教不易。而孩子自己也很痛苦，障礙項目不同，處在一起就像雞兔同籠。聽說德國有專為自閉兒設立的特殊學校，以我單親又經濟不許可的條件下，哪有可能送他「出國留學」。在家長、孩子都很痛苦之下，斷斷續續向學校請假「在家教育」。我接受宜蘭家扶中心陳溜芬老師建議：找一位有愛心、耐心的老師教他電腦。老師教他背倉頡拆碼，考試幾乎每次都滿分。可惜他過動，靜不下來，一切才能都無法施展，真是枉然。

１０

　　在北迴道上送往迎來一年半，加上在家教育，我憂勞成疾，罹患乳癌。在內無助手外無奧援之下，自閉兒再度辦休學，送到日夜都能受到照顧的宜蘭員山榮民醫院。自己開始到台北榮民總醫院住院、化療、開刀、放射線治療。我頓覺人生的悲哀，如果我有三長兩短，自閉兒怎麼辦？曾有過與他同歸於盡的念頭，但良心告訴我：「沒有任何人能任意剝奪任何人的生命。」我心上牽掛的正是我長期鬱卒致病的主因，如今長期接受治療，復發、轉移的陰影一直籠罩著我，揮之不去。

　　精神好的時候，每週探望自閉兒一次，住院或治療期間，就隔幾週探望他一次。最近，他向我提出回學校唸書的事，我心痛又無奈的告訴他：「你可以在醫院裡讀書，我也可以帶好多書讓你和病友一起唸。將來，我可以帶你去參加學力鑑定考試，如果考取了，醫院的醫師、護士、班長和病友都會為你高興！」

１１

　　我知道他想回人群中過熱鬧的生活；他要找過去的老師、同學，不管對他好或不好，他都很念舊。文憑對他不是十分重要的事。

　　自閉症基金會會訊《牽引》第146期第1頁記載執行董事詹和悅先生的話：「每次只要聽到熟悉的自閉症青少年，因情緒問題被送到特殊機構生活時，我的心總是一陣刺痛，心疼父母們要承受這無奈的選擇，更捨不得孩子離開了溫暖的家園。以孩子細膩又敏銳的感情而言，他們一定希望永遠能和家人共同生活，享受天倫之樂，為什麼他們非得要『被迫』和家人分離？當然，很現實的問題是，除了父母年老沒力氣再照顧年長的孩子生活起居之外，絕大部分讓家人們最感困擾且不勝負荷的，仍是他們的情緒管理問題。」這一段話一針見血，說盡自閉兒家長的酸楚。

結語

　　我寫這篇報導是本著「鳥之將死，其鳴也哀；人之將亡，其言也善」的心念。希望普天下的人能以慈善喜捨的襟懷同情殘障同胞；更能以「愛自己的孩子世人，愛別人的孩子是神」來勉勵自己。雖然，我家自閉兒的讀書夢已碎，教育法令制度永遠追不上他的成長，但是他帶給周遭的人有學習機會，也相當珍貴。

　　上天既然無法平等地給予每一個人上等的智慧、美麗的內涵、優越的環境、平坦的路，所以需要教育、要反省的學習過程，然後成長、成熟而成為理性之人。在這千禧已過，邁入廿一世紀之時，更考驗新政府如何運用智慧來安頓這些父母老病殘疾的殘障兒，讓這些父母沒有後顧之憂，未來的世紀，就會更安和樂利。

（本文為《點燃生命的火光》一書第一章，作者曾任蘭陽女中教師及「宜蘭縣康復之友協會」常務理事，不幸已於2001年5月因乳癌過世。）

有淚千行

《真情是一生的承諾》
杏林子著
定價新台幣190元
圓神出版社出版

　 　　前不久，「名人三溫暖」訪問人稱威京小沈的沈慶京。

　　在許多人模糊的印象中，沈慶京是一個跨足黑白兩道，在商場上呼風喚雨、很有辦法的人，其他則不甚了了。

　　他原是眷村子弟，年少時荒唐，加入幫派。有一次闖了禍後，家裡窮得連幾千塊的保釋金都付不出，因而留下「前科」紀錄。

　　這個紀錄幾乎將他逼入絕境，因為沒有一家公司行號肯雇用他，最後還是透過一位老朋友蔣德昌的關係，勉為其難的在報關行為他安插了份小差事，開始接觸到紡織業。

　　當時輸美的紡織品都有一定的配額，在自己的勤奮努力以及中興紡織鮑朝雲老先生的提拔下，很快的掌控了所有的配額，從此一路發跡至今。

　　提起當年這兩位改變他命運的大恩人，他忍不住真情流露，流下是感觸也是感激的眼淚。

　　提到父親，他更是淚如雨下。他哽咽說：「父親是軍人，以榮譽為第二生命，可是我卻成了他一生最大的恥辱，一輩子讓他在人前抬不起頭來……。」

　　如今，他也算得上功成名就，只是父親早已故去，再也沒有機會彌補父親的遺憾，所有的痛悔都從眼淚中傾瀉而出。

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　　五個兄弟姊妹中，從小我以好哭出名。

　　我的好哭純粹出於父親的寵溺。所以，哭是撒嬌，是耍賴，是要脅，是無理取鬧……，因為有父親的撐腰。所以誰都不能惹我，否則一定「大珠小珠落玉盤」。

　　生病之後，當然哭得更理直氣壯。我的皮膚薄，經常哭得眼瞼都為淚水蝕破。

　　有一天，父親無意中告訴我，他曾多次夢見祖父。祖父責怪他為何沒有好好照顧我，以致病成這個樣子。說著說著，父親的眼淚就流了下來，是我第一次看見父親哭。

　　父親畢業黃埔八期，從中日戰爭、國共大戰到古寧頭大捷，參加大小戰役無數，身上傷疤歷歷可數，幾度瀕臨死亡邊緣。小時，我們經常趁父親夏日赤膊時，撫弄他的傷疤，挖出裡面的故事。

　　有次與日軍激戰，一顆子彈貫穿他左右兩側坐骨，由於傷口感染，醫生每天用根鋼條把藥布從坐骨這端塞進去，從另一端拉出來，然後左右兩個看護兵來回抽動，清洗裡面的腐肉和膿血。父親回憶，每天早上換藥是最恐怖的時刻，往往痛得他全身發抖，大聲嚎叫。

　　有時，我們故意糗他：「那你有沒有哭？」

　　父親自豪地說：「開玩笑，革命軍人，流血不流淚！」

　　然而，這位流血不流淚的革命軍人，卻流下敵人與死神面前也不曾流下的眼淚。這淚，是為心疼愛女的受苦而流；也是為做一個父親的，在面對女兒的疾病，卻只能袖手旁觀、無能為力而流。

　　父親的眼淚讓我吃驚，也突然覺醒。因為我發現眼淚不能解決任何問題，只會把自己陷於沮喪消沈而不可自拔，連帶一家人的情緒都受影響。

　　從此，我決定不再流淚，也不讓父母再為我流淚。

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　　我也想起另一位父親的眼淚。

　　去年底，有位紐西蘭青年魯本來台自助旅行時失蹤，他的父親費爾千里迢迢、前後兩度到台灣尋找愛子。

　　時隔四個多月，雖然明知凶多吉少，他仍不放棄最後一絲希望。透過警方的協助，在阿里山區展開大規模的搜尋，一無所獲。

　　費爾跟著搜索隊員翻山越嶺，不時取出隨身攜帶的愛子照片翻看，舐續情深，溢於言表。

　　魯本已婚，妻子尚且有孕在身，他卻執意一個人遠離家鄉自助旅行。費爾不免為此耿然，他告訴同行的朋友說：「如果找到兒子，一定要責備他為什麼不聽話……。」

　　他哽咽難語，淚水流滿他憔悴疲憊的臉頰，他不斷伸手抹去，卻似乎越抹越多。那一張流淚的父親的臉就樣定格在我的腦海裡。

　　兒女受苦，父母心疼落淚；兒女不聽話，父母心傷落淚。天下父母心，何時才能重展觀顏？

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　　朋友中也不乏愛哭人士，廖偉凡便是其中之一。

　　認識廖偉凡甚早。伊甸剛創辦時，他就是我們的義工，跟著一群殘障朋友參加大山營、大海營，玩得比誰都要瘋。

　　第一次看到他，就發現他有一雙大而清純、略帶羞怯好奇的眼睛，忍不住說：「你的眼睛好像小鹿的眼精！」

　　他一樂，第二天傻傻的抱了一缽盆送我。

　　從此，我就喊他「小鹿」而不名。妻子小孩順理成章變成「鹿媽媽」、「小小鹿」。

　　小鹿平日開朗風趣，會講各式笑話，唯獨內心有一個痛處不能碰觸，否則一定江河氾濫，那就是他的弟弟。

　　小鹿的弟弟弱智。從小為了這個「不一樣的弟弟」，小鹿不知打了多少場架。

　　有時他恨弟弟，讓他也連帶成為別人譏笑嘲弄的對象，可是看見弟弟被欺負，他又忍不住挺身護衛，心疼弟弟的不懂反抗。

　　這種感情十分複雜，糾葛在他內心很長一段時間，直到他長大，他才能坦然面對弟弟，面對自己，面對他人投注在他們身上異樣的眼光。也因為弟弟的緣故，他開始關心社會福利工作，並且積極參與許多殘障機構的活動，成為最受歡迎的義工。

　　弟弟已經過世多年，每一思及，仍心痛難忍。只要看到其他的殘障朋友，他就不由得想起弟弟，想起他們一起度過的黯淡童年，疼惜弟弟來不及長大的生命，不曾享受的青春年華，人世間的情愛……，他便淚如雨下。

　　到今天，不論他在螢光幕上如何輕鬆自在，機智活潑，恐怕很少有人知道，他的淚腺有一道不設防的缺口。

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　　開始伊甸的工作後，奇怪的是，我又變成了一個容易流淚的人。

　　　 　　每次聽到殘障朋友述說他們悲慘辛酸的往事，我就忍不住落淚。比起他們，我的確太幸運了。

　　有位朋友先天障礙，一出生就被父母遺棄，送到一所教養院。教養院不單收容殘障兒，也包括許多遊民、無依老人、妓女……，三教九流，什麼都有。在那樣一個弱肉強食的環境裡，可想而知，他所受到的凌虐與非人待遇。以至於來到伊甸後，有次他竟然對我說：「希望你們以後不要對我太好，我會受不了的……。」

　　我詫異不解地問：「為什麼呢？對你好還不好嗎？」

　　原來，他一直認為殘障者天生就是賤民，被命運咒詛，理所當然應該被歧視、被欺負的，那是他們的宿命。他好，反而讓他不自在，有種不配承受、不敢承受的心理負擔。

　　那一剎那，我的淚泉湧而出。

　　另一個孩子也是從小生長在孤兒院。每逢大雨，院裡的衛浴間就會淹水，便池裡的糞便隨水四處漂流。他無法站立，只能在地上爬行。每次要去洗澡或上廁所，就得從污水中匍匐而過。

　　「那些大便剛把它撥開，一下子又黏上來，跟著你不放……。」

　　他笑嘻嘻的說著，彷彿在說別人的故事。其實，類似的故事比比皆是，殘障朋友聚在一起，常常彼此揶揄，當做笑話一樣講給我們聽。只是，你一點都笑不出來，只覺得鼻子發酸，眼眶發熱，有什麼東西要衝出來。

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　　一九八九年，殘障朋友在政府長期漠視下，為了爭取本身的權益和福利，不惜走上街頭。

　　我們開了無數次協調會、公聽會，都不得要領，決定親自拜訪執政黨中央黨部。

　　那天下午，大雨傾盆，我帶領來自全國一百多個殘障團體的成員，事先，我們正式發了公文，打過電話，可是不知道為什麼，到了中央黨部門前，才發現軍警環伺，如臨大敵，結結實實給我們吃了個閉門羹。

　　推派幾位代表進去溝通，其他的人苦苦的守候在門外。天勢漸暗，幾位陪同我們請願的民代一一開溜，只剩下立委謝長廷一人。

　　最後，終於等到交涉的代表出來，執政黨悍然拒絕。一時之間，群起譁然，到底是隊伍解散，各自回家，還是留守原地，抗爭到底，議論紛紛。媒體記者團團圍住我，等做最後的決定。

　　我很清楚，只要我們再堅持下去，哪怕只有一天、兩天……，執政黨在強大輿論的壓力下，不怕他不重視。可是我不能，我看到那一、兩百位坐著輪椅、撐著拐杖在大雨下整整站了一個下午的殘障朋友，有些沒帶雨具的，早已淋得渾身溼透，有如落湯雞一般，心中深深不忍，他們一定又冷又餓，萬一有誰因此生病怎麼辦？

　　 　　想到政府的顢頇無能，若干官員的官僚氣燄，殘障朋友彷彿等著施捨的乞丐一般。其實我們要的真的不多，只不過是基本的生活保障，一點立足之地而已，即便是如此卑微的冀求也如此困難，一時百感交集，忍不住辛酸落淚。

　　許多殘障朋友和媒體朋友也跟著哭了，站在身旁的謝長廷也黯然淚下。

　　在那一段風起雲湧的社會運動中，他是唯一陪伴我們在雨中流淚的政治人物。

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　　這幾年來，不知為什麼，政治人物特別愛哭，一個個大男人經常哭得涕淚縱橫，一臉模糊，實在不可思議。

　　我們這些小老百姓被他們哭得心煩意躁之餘，忍不住想，到底有什麼大不了的委屈，值得在大庭廣眾之前如此失態，是感情豐富、還是沒出息？

　　兩年前口蹄疫席捲台灣時，許多豬農一夕之間傾家蕩產，一位老農面對堆積如山的豬屍，放聲嚎啕；林肯大郡、大湖山莊災變，死傷累累，受難家屬哭天搶地，痛不欲生。他們哭，哭出了多人少心中的痛和無奈，因為不知道，什麼時候會輪到我們？

　　每每在這種時刻，我們只看見官員們互推責任，卻無一人掬同情之淚。

　　為卡位、爭寵，為得不到層峰關愛的眼神而哭，這淚，流得何其廉價，何其醜陋，真是不流也罷！

註：本文出自《真情是一生的承諾》，感謝圓神出版社慨允本站轉載。