「愛」，讓這個世界變美——蔡心怡

90年度第一屆「總統教育獎」國小組得獎人

文／梁弘志

使自己成為關愛別人的人，並珍惜被愛的幸福；
你就是愛的化身、幸運的代言者。

　　蔡心怡，家住小琉球，畢業於屏東縣白沙國小。父親因為身患糖尿病，所以不能擔任太勞累的工作，因此家裡的經濟重擔就完全落在媽媽一個人的身上了。畢竟 一個婦人要負擔起四個小孩的教育費和家庭生活費，是一件相當不容易的事情，所幸姊妹們平時在生活及課業上都表現得不錯，讓母親能專心的工作。

　　心怡在家排行老三，對父母及長輩特別尊敬、功課又好，從小學一年級到六年級的成績都是名列前茅（在六年中的每次月考均得到學校的獎勵）。其操行方面， 榮獲五、六年級品行及行為舉止楷模獎。另外更榮獲本屆六年級模範生，接受縣長的表揚。除了學業優秀之外，她還參加蔡得員文教基金會作文比賽，連續兩年榮獲佳績，學校的硬體字比賽第一名、朗讀比賽第一名。

　　漸漸懂事的她，一心想要快快健康的長大，好為母親分擔一些責任，但是，就在剛升上六年級的時候，意外的發現自己得了重大疾病——再生不良性貧血症。

　　主治醫師要求心怡住院觀察，將近十天的診察，也經過心怡十天的請求，醫師終於同意了心怡，讓她每隔一星期回醫院檢查一次。由於家住小琉球，卻需要到高雄醫學院接受檢查，所以星期五那天的課程，心怡無法全程參與而喪失了一些學習的時間，這是她很在意而且遺憾的事。

　　心怡不能接觸到任何不清潔的環境，會造成白血球的過度消耗，但是心怡就是在這樣小心翼翼的情況下，完成她的小學學業，並獲得了縣長獎的殊榮。接著，又獲得總統教育獎。心怡說：

　　「在我接到得獎通知時，心中的那份喜悅和感激真是筆墨難以形容。想到媽媽這麼辛勤的工作賺錢，做女兒的我總算是稍微減輕了一點媽媽的經濟負擔，心中是 多麼的高興啊！由於這是難得的榮譽，我們一家人都感到非常的光榮……這真是一個充滿愛心的社會，給了我非常大的信心，我一定會更加的努力！也希望同樣在困 難環境下生長的人，能振作起精神克服一切的問題。」

　　有一位媽媽，為了讓她的孩子專心、不偷懶的學好鋼琴，所以每節課都陪著孩子去上完全程的課。結果經過一段耳濡目染練習的時日後，自己居然也可以彈奏一手好鋼琴，意外的完成了小時候的夢想。

　　曾經，筆者參加一次北海健行活動，每個人都興奮的健步快走，一方面有較勁的心態；一方面想快一點到達目的地，早一點休息。此時筆者見到一名穿鐵鞋的小兒麻痺青年，一個人走得很慢而且感覺慌張、吃力，於是決定好心的陪他一起聊天、慢慢的一起走。清涼的風迎面吹來，靜觀海景非常美麗，走到近黃昏時，又欣賞 到天邊美不勝收的日落晚霞。到達營區一問之下，竟沒人注意到海景或晚霞，因為他們的腳步太匆忙了。

　　當你陪一個人爬山，辛苦的上了山頂，你不也站上了山頂嗎？

　　許多的例子證明，有些美好的結果不是刻意製造的，是愛讓這個世界變美的！

蔡心怡的自傳

文／蔡心怡
推薦人／屏東縣白沙國小　洪義詳校長

　　我叫蔡心怡，於民國77年12月20日出生，家裡有父母及四個小孩。

　　因為在小琉球這個島上，居民大部分都是以捕魚維生，對於一個婦人來說，要找個穩定的工作是一件困難的事。但是媽媽不惜辛勞的尋找各種賺錢的方式，除了在麵店幫傭外，更尋找許多打零工的機會，如到海邊採海菜、撿貝殼等。看到媽媽如此的為我們家的生活奮鬥，我真的很感動。我現在只能以用功讀書和孝順來報答 母親的恩惠。當我長大以後，我一定要讓母親過舒舒服服的日子。

　　在求學的過程中，每當我遇到困難或挫折時，我總是會想盡各種辦法去克服它，因為只要想到媽媽那麼辛苦的工作，一切都是為了讓我們能在良好的環境下讀 書。我讀書的原動力，完全來自媽媽，因為有了媽媽的鼓勵和她辛勤的工作，我們才能平順的完成學業。所以我更應該加倍的用功讀書，不辜負媽媽對我們的期望。

　　在我剛上六年級的時候，媽媽帶我去檢查身體時，卻發現我得了「再生不良性貧血症」。初發現的時候，媽媽緊張得連工作都忘記了，一心一意只想尋找各種方法，看能不能讓我的病好起來。因為得了這樣的病，所以我的主治醫師要求我暫時住院觀察，在住院的過程中媽媽天天陪伴著我，老師和同學們也寫了一些卡片安慰我、鼓勵我，讓我深受感動。

　　出院之後一直到現在，媽媽每次陪著我回診時，總是不厭其煩的、詳細的詢問我的主治醫師，看看我的病情是否有轉好的跡象？看到媽媽如此的為我擔心、煩惱，我感到非常的傷心，希望纏在我身體上的病魔能趕快被消滅，別再讓媽媽又多增加一項經濟負擔，要不然，我永遠都會非常的愧疚……

（本文選自《愛的接力賽》一書，感謝公共網路文教基金會、圓神出版社同意轉載）

一分耕耘，一分收穫——康秀秀

90年度第一屆「總統教育獎」國小組得獎人

文／梁弘志

要怎麼收穫，先那麼栽！
成功，是點點滴滴的努力堆砌的高塔，
不勞而獲的成就，有如滲沙的底基。

　　「天哪！看到每個得獎同學緊張的表情，手腳已不知往哪裡擺？而我，竟然還要代表所有國中、國小得獎同學致詞。」康秀秀心裡七上八下的。

　　在總統府介壽堂頒獎，現場陳總統、曾教育部長、行政官員和評審們都坐在台下，電視也在現場轉播。康秀秀鎮靜的走上台，在座的長官和貴賓都面露著鼓勵的笑容，秀秀用熟練而自然的態度說出得獎同學的心聲，博得了滿場的掌聲。對於每一位小朋友來說，恐怕這是第一次，也是畢生難忘的經驗了。

　　康秀秀是泰雅族原住民，幼年時父母因車禍去世，由祖母獨力撫養。但祖母身體不好，經常住院，足部亦有輕度殘障，行動不便，因此經大湖鄉公所證明為低收入戶，全家住在租來的房屋，靠著政府的救濟金和姑姑的微薄薪水度日。秀秀雖然只是個小學生，每天放學尚需煮晚餐及照顧經常臥病的祖母，非常的孝順、懂事，最難能可貴的是她仍能保持一顆樂觀、向上的健康心理。

　　秀秀在學業上積極努力，多次當選模範生，也常代表學校參加各項體育、學藝競賽，均獲得優秀成績，畢業時更以第一名的成績獲得縣長獎的殊榮。

　　羅興明校長說：「康秀秀每天抬營養午餐飯菜，負責盡職，擔任班級幹部也任勞任怨。她義務擔任班級數學小老師，解決同學功課問題。全校老師開會時到低年級教室看管學生，負責又有愛心。有一次在校外遇到迷失兒童，她也好心的主動提出幫助。」

　　評審們看到獎狀資料上的各項目也頗為驚訝，一位原住民小朋友，在簡陋的環境下竟有如此成績，包括：鋼琴檢定十級、心算檢定第一級、苗栗縣田徑錦標賽壘球擲遠第一名，作文、演講、詩歌背誦比賽都拿第一名。

　　頒獎典禮的這一天，奶奶康田初枝、媽媽（姑姑）康材秀都千里迢迢的陪同秀秀一起上來領獎。台北的路很寬廣，秀秀的未來也很寬廣。

康秀秀的自傳

文／康秀秀
推薦人／苗栗縣大湖國小　羅興明校長

　　我從我的母校——苗栗縣大湖國小畢業了，這代表著我結束了人生學習旅程的第一個階段。但有人說：「畢業，並不代表結束，而是另一個開始。」這句話說得沒錯；結束了基本的國小教育，緊接而來的，是更上一層的國中教育。我想，那裡應該有更多挑戰、更多困難等著我去克服、解決。

　　從小，我就生長在單親家庭中，雖然是這樣，但是我卻有著非常樂觀的個性，凡事從好的地方去想。我的母親（其實是姑姑）長期在外工作，祖母辛苦的拉拔我長大。小時候，每當有人問起我的家庭，或是上到有關家庭的課程，我總是倔強的別過頭，不希望人家看透我心裡在想什麼。但是現在，我了解到，我並不需要覺得怎麼樣，在母親及祖母加倍的關心、加倍的照顧，還有一大堆親戚的鼓勵中成長，我所感受到的愛，我想，應該……呃——不！是一定不會比別人少。

　　在我的家族中，因為我小時候沒有在山上老家跟親戚一起住，但是，我的叔叔阿姨、伯父伯母們，個個把我當成掌上明珠般的疼，這樣的情況下，就算我想要做個個性上有偏差的人，也滿難的吧……

　　想想，六年一下就過去了……

　　一年級的我，懷抱著一顆容易受傷又期待快快長大的心上了小學，看到了新環境、新同學、新老師，以及一些我必須一起共度六年的人、事、物。我的小學生涯就這樣在我一顆大大的眼珠看來看去、盼來盼去而開跑了。

　　二年級的我，第一次踏上了活動中心的舞台，雖然說是團體一起上去跳舞，雖然說我在其中不是特別的顯眼，但是，那是我第一次的舞台、第一次難以抹去的記憶。

　　三年級的我，正式展開我個人的舞台。那時我代表班上參加演講比賽，不知道老師為何選上我，但是，盡力的我聽到宣布我的名字時，我了解了「喜極而泣」這句成語，也了解了努力得來的果實，是多麼的甜。

　　四年級的我，開始遇到一些挫折、阻礙及瓶頸。那時我因為個性懶散，忽略了數學的課業，有錯也不會訂正，不懂也不會去問，漸漸的造成我的被動性。當這些小小細節擴大時，我遇到了學習旅程的第一個失敗。於是，我開始設法找方法解決，問同學也好，請教老師也是，秉著應有的態度請教別人、老師，克服自己不想做的欲望，還好，我並沒有造成遺憾。

　　五年級的我，已經能夠在開班會時，十分清楚的表達自己的意見，因為我漸漸的有了自己的思想，我覺得，我應該是個不再事事依賴別人、任性及無理取鬧的人。因為我感覺到，我長大了！該為自己的言行、舉止負責任。所以，我感到自己應該獨立、自我控制。那時的我，為自己做了第一個大決定。

　　六年級的我，已經是學校裡的大姊姊了，一舉一動都有學弟學妹在看著，也就代表，我成了學弟學妹的示範，這讓身為獨生女的我，起了很大的童心，每次只要一有空，就會跑去看看曾經被我照顧的學弟、學妹，看著他們邊掛著無邪的笑容邊叫我「秀秀姊姊」。但有時我也會想，為什麼我一年級的時候，會盼望快快長大，但是，當我真的到了六年級的時候，卻希望時光能讓我回到一年級，無憂無慮，只想著今天要吃什麼，其他什麼都不用擔心，這樣該有多好啊！呵，我想，這應該就是所謂的「身在福中不知福」吧！

　　我從一個無知的小女孩變成了一個充滿自信的大女孩，六年來，有過歡笑、有過淚水；六年來，面對過挑戰，也逃避過困難。在這過程中，我曾為了考了第一名而笑，我也曾為了被老師責備而哭；在這個過程中，我曾為了一題數學努力不懈，只為獲得解答，我也曾做錯事不敢承認，而撒下了謊。現在想想，啊，那回憶是多麼的遙遠又是多麼的珍貴呀！

　　無論是在我學習的階段中，或是在成長的奮鬥過程中，我曾經迷惑過、曾經不知所措過，可是我遇到了生命中的貴人，他們的一句話，甚至是他們一些不經意的舉動，都曾經幫助了我。我覺得，做一件事情，該在乎的，並不是結果的好壞，而是在這過程中，你是以什麼樣的態度來面對、克服。所以，不管我的結果是好是壞，我都會勇敢的承擔，因為，這是我一手創造的。

　　我相信，汗水是不會白流的，「一分耕耘、一分收穫」，曾經辛苦種下的種籽，在努力的耕耘下，我相信，總有一天，它會轉換成甜美的果實！

（本文選自《愛的接力賽》一書，感謝公共網路文教基金會、圓神出版社同意轉載）

不自由中的自由——Trust me, I can make it

文／桂歌

　　我心中在吶喊，我想要自己能照顧自己的生活起居，提高生活品質，擁有不自由中的自由。

　　只要有無障礙環境，我就能自己照顧自己，雖然我雙腿不能行走，但這不是夢。當我對父母提出我針對衛浴設備所構思的設計圖與構想時，一時之間無法得到父母的應允。父母親不相信有這個可能性，而且他們表示他們會照顧我，沒有這個需要。父母親不了解我內心的渴望、需求與恐慌，我需要安全感。我怕當父母年老時，我怎麼辦？而此時的我更渴望『不自由中的自由』。那不是夢，我不願放棄有可能改善生活品質的契機。經過一段長時間的努力，在不斷的請求下，父母終於同意依照我的設計，建立一個無障礙環境。

　　首先將洗手間的門換方向，把門拿掉換成拉門，方便我進出。並將地面架高，同時也將浴缸改成兩層，減低落差方便我進出。當這個無障礙環境建立完成後，我向父母証明了我可以自己進入浴室，可以自己去洗澡，自己上洗手間，自己去刷牙洗臉。我終於擁有『不自由中的自由』，我覺得好幸福、好快樂。

　　我已擁有近20年的自理生活起居的自由時光，也曾自己一個人看家近一個月。之後我開始改造廚房，因為我想下廚分擔母親的辛勞，何況茶來伸手飯來張口的日子，閒得慌心裡不好受。我要求將瓦斯爐的高度降低至一般坐椅的高度，並訂製下面中空的洗滌漕，原理來自書桌，如此一來我可以坐在輪椅上洗菜、洗碗、切菜、處理一切。

　　目前我負責作菜，媽媽變成跑堂，作出好菜，心中的快樂難以言喻。很想附上家中的所有無障礙設計相片，奈沒有掃描器！據我所知，台北市民近年來，可享有『居家無障礙設施補助』的福利，可申請二十萬以內的補助"詳細請詢問社會局"。在此我要特別提醒大家，改造無障礙設施時，一定要找可以開"統一發票"的裝潢公司，否則會像我一樣無法申請補助。不過即使沒有補助，作無障礙設施在經濟效益上，絕對划算。就我二十年前改造無障礙設備花費的費用二萬元，經過二十年平均分攤來計算，每年約一千元；每月約八十三元；每日約只花費二元。隨著使用時日的增長，會越來越少，絕對划算。不但可以讓家人省卻很多精力。又；當父母年邁無法照顧時，若顧用外籍勞工，以月計算上萬；以年計算三十幾萬！而且逐年累進，外加當外籍勞工無以為繼時的苦惱，在在早已超越二萬元的花費。而且最重要的是每天的『幸福』與『自由』是無法『言喻』和『計算』。

　　三年前我在台大復健科住院，當職能老師知道我在家時，依靠無障礙設計，可以生活起居自己應付，一開始覺得不能置信，因為我雙腳癱瘓，脊椎側彎無法自己坐著，必須用手支撐。之後郭老師與我相約，待我出院後，要來看看我家的無障礙設計。出院後郭老師與林老師來我家，並拍了相片，告訴我將要在課堂上使用，我心中很高興見到兩位老師這麼『有心』『熱心』，這是殘障者之福。是時我更想將我家的無障礙設計，與其他的殘障者分享，今日非常感謝有心人士開闢了這個『分享我的經驗』的園地，讓我有機會與大家分享我的經驗，希望對殘障朋友有所助益。今日我家的無障礙環境對我而言已接近百分之百，雖然坐輪椅，但我有無價的行動自由。只要用點心； Trust me , You com make it

中陽光的心願

文／啟明學校　吳淑如

　　我的名字叫吳淑如，生於民國68年，今年18歲，家住台北縣新莊市，家中的成員共有五人，有和藹的爸爸、媽媽以及二位幽默的姊姊和哥哥。爸爸是個平凡的水果商，媽媽則是一個慈祥的家庭主婦，姊姊在公司當會計，哥哥也在工廠當學徒，至今只有我尚在求學中，但唯獨美中不足的一點，就是我的臉部有著俗稱的十分”胎記”，在醫學上稱為"血管瘤"，也就因為如此導致我的視神經受到影響，所以在我小學五年級就發現得了青光眼。

　　因此在國中三年生涯中，陸陸續續到醫院接受開刀治療，以致於國中三年課業荒廢，而且花了龐大的醫療費用，使雙親和大家為我擔心不已。在課業和健康兩者不能兼顧之下，我選擇了健康，現在我的視力已控制不讓它再繼續惡化，這是家人感到最欣慰的一點，於是在國中畢業後，我選擇了啟明學校。

　　記得母親曾對我說在我呱呱落地時，就發現我的臉不像其他嬰兒一樣白細而是更為紅潤，旁人見了便說那是胎記，因此父親以及母親就帶著我四處尋找名醫和求神問卜，雖然沒有結果，但他們仍然不曾放棄，一直到現在只要有人說哪裏有名醫，父母親便又重新燃起希望，但是我依然是如此。小時候姊姊帶我去逛街，就有些人會在背後指指點點，當時我都不曉得他們在笑什麼，我以為我和他們沒什麼不一樣，後來我日漸長大懂事後，便開始感到自卑。每次開學，要編新班的同學，一想到要編入新班我就好擔心，深怕同學會排斥我，幸好有些同學都會接納我，知道我視力不好，都會在下課後把筆記借給我看，我真的好感謝他們。但是還是有些人會排斥，怕我會傳染給他們，沒有相處過的人都不知道，但有一些相處久一點的人，最後都成為我的好朋友，我感到好高興哦！

　　我的興趣不多，如聽音樂、唱歌，雖然我很喜歡看書，但礙於視力的關係，使我不能如願以償，不過幸好啟明學校有把書錄成錄音帶，我一定會找時間借幾卷來聽；我也喜歡到郊外去走一走呼吸一下新鮮的空氣，偶爾在家中無聊時也會練習作詞作曲，而且現在也有在學校學習鋼琴，剛好這兩者可以配合。在未來的學習路途上，我一定要努力用功讀書，把按摩的課程學好，在學校做個好學生，在家做個孝順的孩子，才不會辜負大家對我的期望。

（本文作者姓名為化名，選自《陽光福利雜誌》，由陽光社會福利基金會提供）

做我的朋友

文／林正陽

只有一次的特權

　　喜願協會是一個為喜願兒圓夢，帶給他們希望，以鼓勵他們抵抗病魔、勇敢生活下去的機構。我也有一次這樣的機會。大部分的喜願兒裡，年紀較小的都喜歡到迪士尼樂園（我是屬於它還叫做「迪斯奈」那個年代的老人，對這個新的譯名老是感到彆扭），大一點的會想要電腦。

　　不過我可不一樣，我是聰明人，當然懂得多加盤算。這種只有一次的特權，怎麼可以把它使用在金錢就能解決的事情上。至於我的願望，倒也都真的只是一些「願望」，別人幫不了什麼忙的。最後才想到，那就用在（歌手）陳淑萍的事情好了！這樣也比較符合我的形象。

　　這篇文章寫於一九九七年六月，曾在當期的喜願協會會刊上刊登過，卻礙於篇幅限制，刪減至僅剩四分之一，讓我頗感遺憾，在此終於有機會讓它以全貌示人。

　　文中有些部分在其他地方已經交代過，但基於原文整體性考量便不將其刪除。標題則要感謝協會的幸美，幫我解決了這個難題，這裡就援用當時的標題。

本片開始

　　一九九七年二月十六日，一個良辰吉日，也是一個偉大的日子，那是我要和陳淑萍碰面了。

　　我和陳淑萍第一次見面是在一九九五年八月。我知道她的生日在八月，就做了一幅珠畫送她當生日禮物，還有一封信。過了一個禮拜，她和公司幾位宣傳及一位主任來看我。

　　我在信上只說「我現在因為生病，目前住在榮總」，到底是什麼病我也不想說，我不想讓她覺得我很可憐而來看我，我只希望她看到我為她準備的生日禮物後能覺得感動，我就很滿足了，而且我也沒想過她會來。那天她來時，我不太敢和她多說話，那時我們都還很小，不夠大方，但我仍然很開心。

　　活動雖然只有半天，而且就在台北市內，事前的準備卻費了不少功夫。去年底我肺部剛開完刀沒幾天，就跑到吳玉媛（台北榮總社工師）那兒，她問我「你的心願有沒有想要做什麼？」我順口就答「那當然是要和陳淑萍有關的！」沒想到她就真的把（喜願兒的）表格拿出來，很正式的和我討論起來。

　　到決定所有的行程為止，曾考慮過蕭泰然（作曲家）的音樂會（因為主辦該音樂會的青音基金會和喜願協會關係不錯的緣故，吳玉媛說如果我們去聽蕭泰然的音樂會會有很多方便，但（好友）徐晨又卻說「聽音樂會除了位子好一點外，還能有什麼方便我就不懂了」，我想也是。）、阿拉丁冰上世界的表演（當時迪士尼很紅，表演團過陣子也會到台灣來）、Kennie （喜願協會前任理事長）則向我推薦二月十六日的捷克布拉格交響樂團。說實在的，就連我也不是很期待交響樂，我不知道陳淑萍會有什麼感覺，後來因為配合她時間的問題，只好就此定案。

　　果不期然，第一次問她對交響樂有什麼印象時，她很誠實的回答了一句四字真言「會想睡覺」（不是我問的，活動之前聯繫都是透過公司宣傳小香詢問她意見。雖然吳玉媛告訴我，我有權做所有安排，但我還是覺得她的意見比較重要，要是到時候她沒勁，那什麼也沒意義）。但我覺得，她應該起碼也要看過國家音樂廳長什麼樣子，欣賞欣賞它的豪華也好，基於這種心理，活動內容就決定了。

　　再來是吃飯的事情，原本我想了很久想不出個點子，有一天在電視上剛好看到 Friday 的廣告，突然覺得蠻適合的，那就這麼說吧！這時問題來了，我們可愛的陳大小姐，給了我和一起籌畫的大家一個很棒的答覆——「除了 Friday 什麼都好！」天啊！I cant believe it. 妳竟然對我說這種話！然後大家都不懂為什麼她這麼說。於是我和玉媛、凱蒂（喜願協會工作人員）又得再去找餐廳，但當時大家都很忙，包括還有二月二十二日在榮總要辦一場小型音樂會，時間太接近（本來預定是二月十五日，之所以決定在那天，就是我們根本沒空同時準備兩件事）。

　　Kennie 向我推薦 Hard Rock 等餐廳，不過我不是很喜歡。於是我們在大年初一（那年的初一在二月七日）終於抽出空再看些音樂廳附近的餐廳。我覺得沙拉吧之類的不錯，可惜附近沒有。然後我們還去來來，在一大堆「園」裡走來走去，走得好累，走到我的腳都快軟掉了，還是沒有理想的（會那麼累其實是之前我們唱了五個小時的KTV，全體已經腦部缺氧想睡覺了）。

　　我們沒有在飯店找到合適的餐廳，中餐廳的空間不是太大就是太小，無法配合當天的人數，而且我想她可能不會很樂意和大家夾同一盤菜，就算她沒關係我也有關係（基於一些和食物無關的理由）。至於法國菜，那就更不用提了，感覺太拘束了。

　　最後我們只好再回頭和她溝通，告訴她之所以選擇 Friday ，是因為那裡氣氛比較輕鬆，然後她爽快的答應了。從她並沒有什麼考慮就答應了來看，說不定她對於「除了 Friday 什麼都好」這件事也不是很堅持，可能是我們自己太認真了。

　　然而，問題永遠也搞不完。買門票時是由我先到售票處看座位圖，當時我看到有一個包廂九個位子全都還是空的，卻不確定那些椅子是橫排還是直列的，結果沒買。過了幾天知道那些座位是左右並排的，卻已經被零散買了幾張，預定需要的八張票，就被分到兩個包廂去了。我和陳淑萍坐在1C（包廂）的後排，可是我也不是故意要和她兩個人坐在一起（而且玉媛和小香就在我們前面），我是希望大家都坐在附近的。這種結果可以說是不巧，也可以說是剛巧。

　　最後還有我打算另外準備的禮物。當時的靈感來自有天我邊看星座書，邊想著要送她什麼好，自然而然就把兩件事連結起來。星座的符號只適合用在項鍊上，於是我去找銀樓，但是沒有人肯打，墜子打出來實在太小了，後來還是凱蒂幫的忙，找到認識的店才肯幫我打，鍊子也當場就選好。取貨當天我沒辦法來（我得先做一次化學治療，趕在十四日出院），只好到時候才能看到。材質不用說，當然也要是純金的。

　　這一切的準備真是讓我們費煞功夫，連去看中視的除夕晚會錄影時，我們都還在討論項鍊的墜子要怎麼掛上。還有二月二日練習音樂會的節目後，一群人還到 Friday 去先吃一次，（因為我沒吃過）那一頓總共吃了六千多，感謝劉如容請的客。 雖然這些過程非常累，但我卻覺得很快樂，因為我和玉媛、凱蒂一起解決許多問題，也到許多地方安排事情，那幾天裡是我兩年多來最忙的日子。當時我甚至覺得，或許這一切反而會比到時的結果更重要，而這個想法也果真一直持續到我見到陳淑萍的第一瞬間。

　　所有的事情都計畫好了，至少想得到的我們都做得很完善了，除了她最喜歡的向日葵要當天再買外，什麼都有了。接下來就等二月十六日下午的來臨了。

　　十五日的晚上，玉媛還在和小香討論，並且問一些有關陳淑萍的事，然後我又打給她。她問我心情如何，我說「我已經緊張得不知道該怎麼緊張了」，不過那是半開玩笑的。其實，我的心情很平靜，也很期待，就像是將要見到一個很久沒見的好朋友一樣。

　　從很早以前，或許是我第一次在電視上看到她時，也或許是我們第一次見面時，我就對她有種像是朋友一樣的關心，對我來說她的形象並不虛幻而遙不可及，我也一直是以希望彼此能成為一對日常的朋友的心情，來期待和她的每一件事。

這一天……

　　偉大的日子終於到來了。下午二點四十五分，劉如容的車子到達我家，在屋子裡我先看了一下項鍊；項鍊非常漂亮，誰叫它是某個人設計的。

　　到上華（唱片公司）後，小香帶著淑萍出來了。她變得比較瘦了，而且剪了短髮，也沒有化妝；事實上，她本人比照片或電視上可愛三百倍。至於穿著則是一身黑，上衣長褲鞋子全都是黑色的，外面加了一件其實非常薄的咖啡色外套；我本來也打算這樣穿，但是怕單色太單調，又在黑色的 T-shirt 外，加了一件酒紅色的襯衫，早知道也不穿了。

　　我們在那待了一下，照了幾張相，凱蒂也拿起 V8 開始攝影。至於陳淑萍，她和小香在公司裡打電話給她的ㄅㄚ˙ㄅㄚˊ，然後我在外面從柱子的縫隙偷看。現在想想，如果那時候知道上華有自己的錄音室，說什麼也要進去看一看，我一直對錄音室裡到底是什麼情形很有興趣。

　　往餐廳的路上，我們在路上零零碎碎聊著，原來她喜歡聽搖滾樂，而且還要「 heavy 的」；我跟她說前一晚小香和玉媛還在擔心，她會不會表現得很無聊，她向小香說了一句「小香～～～？」一副「妳說我怎麼樣啊？」的調調。

　　到了 Friday 後，我們先暫時待在樓下，因為向日葵還沒來，我向她介紹我的鞋子。很多人都注意過我那雙有好幾個洞的球鞋，（那是像涼鞋的籃球鞋，可不是我把它弄破）可以看見襪子的顏色，所以我今天穿了一雙和上衣顏色相同的襪子（那雙鞋子我到現在還在穿，因為買不到一樣好看的）。她看了只是微笑一下。

　　我們從人家的廚房坐電梯上三樓後，全部的人按照預定的座位坐下來。除了先前和我同車的三人，還有劉如容（喜願協會常務理事）、扶輪社的魏美貴夫人和我媽（但她沒有去聽音樂會）。陳淑萍坐在我右邊，我被問了好幾次為什麼不和她坐對面，看得比較清楚，這是個很微妙的理由，在此暫不解釋（原因在本文最後會交代）。

　　因為來過一次了，知道有什麼菜口味比較普通，我們點了花枝圈、雞肉、牛排等，加起來還有不少薯條。至於她為何會說「除了 Friday 什麼都好」，她告訴我們只是因為「吃不慣」。這種事情我自己也是一樣，可是我真的不知道其他地方了。

　　在用餐中凱蒂還是繼續她的拍攝，有時也照張相，淑萍習慣性的一直會注意鏡頭。她照起相實在是比我上像很多，藝人果然是不一樣，真的是怎麼照就怎麼漂亮。

　　她從頭到尾沒有吃多少東西，她說她要減肥，但其實她已經很瘦了。我很怕她晚上餓肚子怎麼辦，只好拜託她吃，並告訴她「我覺得你可以再胖一點比較好看」，她聽了後轉過頭去對小香說「有沒有聽到啊，人家說我可以再胖一點比較好」，看來藝人真的是不太好當。

　　劉如容和她聊起 wish bone 的故事（註：喜願結，美國風俗，相傳過感恩節時火雞肋骨指向誰，就能實現願望。），她非常認真的在聽，還問：「那真的有人實現願望嗎？」她這麼問不禁讓我覺得她很可愛（有啊，就在你旁邊！），我心裡這麼想。

　　我們聊起電影和音樂，由於她讀戲劇科，要看很多電影，但她只喜歡看動作片；一說起電影，我就插不上話了，因為我通常只看劇情片，動作片我沒什麼研究（這一兩年我變得比較喜歡看電影了，但卻愁經常找不到伴。而因為心理上的因素，也變得絕不主動說要看劇情片，尤其是愛情文藝片了）。她說到的電影，我後來去租了錄影帶全都看了一遍，比較意外的是她說她也看了「猜火車」。

　　我們聊到唯一一部彼此知道的電影，內容是在一個未來世界重刑犯都會被冰凍起來，有一個犯人因為冰凍裝置壞掉而逃了出來，警局不得已只好把一個以前因為犯錯還是什麼的，也被冰凍起來的警察解凍（只有時代古早的他，才有和犯人徒身格鬥的能力），後來那個犯人的結局是全身變成冰塊摔到地上碎掉了。好不容易找到一個知道的話題，我們兩個卻都忘記片名，實在是很懊惱。

　　我找了一個機會拿出項鍊，當她聽說這是為了今天要送給她才特地去打的，臉上露出非常驚訝的表情，也許她內心很高興吧！要為她戴上項鍊時，我們兩個人的頭離得好近，真令我緊張；她的頭髮蓋住了脖子，我要她把頭髮撥起來，然後為她戴上，整件事從頭到尾只有五秒鐘。

　　事後大家都說我該停留久一點，那時急得凱蒂連照片都沒拍好，但當時沒想到那麼多，而且如果我在她身旁待得太久，或許她會害怕起來。金色的項鍊配在黑色的衣服上，顯得非常美麗。我們也一起捧著那瓶向日葵照了張像。

管它什麼捷克布拉格

　　依照預定我們接著前往中正紀念堂。其實在吃飯時，大家本來起鬨說乾脆不要聽音樂會了，管它什麼捷克布拉格，還不如去看電影。想想也對，如果早知道她喜歡看電影，那事先就可以這樣安排了；可是礙於表格上已經有預定計畫，而且有一部車是借來的（另一部是劉如容自己的車），大家不敢決定下來。

　　進了包廂後，我問她感覺如何，她只說「比國際會議中心大」，我不曉得那是哪裡。上半場聽到一半，她拿出包包裡的無糖口香糖來嚼。她的包包裡還有很多口香糖，我很希望她主動分我一片，但她沒那麼做；也許古典樂讓她覺得無聊，我感到很抱歉。

　　中場休息時我們繼續討論剛才的事，由於劉如容得負責我和陳淑萍的安全，結論是我們無法去看電影。正當大家有點失望之際，我們的陳大小姐說話了：

　　「沒關係，我們進去聽嘛！」

　　我以為我聽錯了。她興致勃勃地說：

　　「反正難得嘛！其實也很好聽的啊！」

　　我差點就愣住了。真是該感謝她那時候說了這些話，才幫了大家一個忙。小香和我們約了下次有空在去看電影，但我想那是不太可能了，因為宣傳的工作實在很忙，而且淑萍也不曉得什麼時候還會有這種時間。

　　我們後來還是進了音樂廳，繼續把門票總價一萬多的音樂會聽完了（第八張票是順便替徐晨又買的，那場音樂會的票不太好買，他自己沒買到，所以我從主辦單位那替他買了一張）。

　　散場時，不知為何，我們竟然很不可思議的迷路了，繞了好一會兒才出來；剛才不應該搭電梯的，不過就當作是遊覽一下剛才還沒看過的地方好了。回上華的路上，淑萍顯得比較安靜；她似乎很累了，而且大概也很冷，她只穿了那麼點衣服。

　　她的爸爸在公司附近等她，晚上還要載她回台中。她的爸爸很辛苦，也很偉大，以前淑萍比賽時每個禮拜，都要載他台中台北兩邊跑。去年（一九九六年）我參加她在永和的歌友會時也看到他，那次節目開始時我坐在 Danny （宣傳）左邊，她爸爸就坐在我右邊第二個而已。也許那天送她回上華後，我應該等一下，讓她知道因為什麼人，他今天才得把寶貝女兒特地送來台北一趟，並向他道謝。

　　這一天的事我不曉得會讓她有什麼感覺，或者是否把我們拉近一點。這是一次難得的機會，也只是一次，我想不用對今天的事看得太重要，因為以後還會有更重要的，那是我的未來，以及她的未來。

　　我很嚮往能夠在以後和她合作，我寫歌、或者製作，然後由她來唱。這個目標也許是有點遠、有點困難，但我還是會朝著它繼續努力。接下來不會再有喜願協會，唱片公司也不會再幫忙，一切都要靠自己，但我會堅持。

　　淑萍，我也永遠支持妳。

註：要求淑萍坐在我的旁邊而非對面，是我覺得那樣的感覺比較親近。如果是情侶或要好的朋友，要一起和其他一群朋友吃飯，應該也是會坐在一起吧！除了單獨相處的場合，兩個人相坐面對面，好像是不太認識的人透過其他朋友介紹才見面，或者也像是在接待客人的樣子，實在太正式、太嚴肅了……至少在我自己的感覺裡是這樣。所以，即使坐她對面可以更清楚地看著她，我還是堅持感覺上的貼近為優先。

（本文轉載自《沒有終點的旅途》一書，文經社出版。本文作者於高二時罹患骨癌，歷經五年奮鬥，不幸於於1999年過世。）

問道於盲？

文／林俊育
 

親愛的朋友：
　　大家好。很高興讀到彭淑青的大作⟨有職業的失業人口⟩，她對社會觀察的細膩表示她對工作的熱忱，又肯用心把心得記下來與社會大眾來分享，值得鼓勵。海倫凱勒說：「失明不是痛苦的事，只是不方便而已，最痛苦的是社會大眾的不了解與歧視。」從事十多年來的關懷視障工作，我也記下一點，今附上一篇拙作於附件與大家分享，也願聽聽大家的寶貴意見。

林俊育 上

　　金忠的按摩技術是一流的，固定的客人有二十幾位上下；他在業餘空閒時間，都到馬偕醫院，免費替住院病人按摩，深受好評。

　　一個週末的中午，金忠結束他的義工按摩，走到醫院門口時，聽到底下的對話：

　　「請問去火車站要去那裡搭公車？」鄉下老伯客氣地問擦身而過的年輕人。

　　「不知道了，我沒空，你自己到門口去搭計程車！」不耐煩又急躁的年輕人，一點人情味都沒有，也許他真的忙著要去急診室。

　　金忠跨步過去，親切地跟老伯說：「阿伯，我帶你去搭公車。」

　　阿伯遲疑一下說：「你眼睛看不到，真的知道去那裡搭公車嗎？我不是問道於盲吧！」

　　「我這附近很熟，請跟我來。」金忠的盲杖敲著地板，清脆的聲音帶領著老伯走向公車站牌。

　　「對不起！我剛才說『問道於盲』，真的是對你們盲人太不了解了。我們一般明眼人總以為眼睛看不到就不能做任何事，我看心靈的眼睛最要緊；剛才那位忙人的確忙到「心亡」，他看不到人的需要；你卻「目亡」而「心不亡」，上帝一定大大祝福你！」老伯邊走邊說，一副喜樂滿心地踏著輕快的腳步。

　　「阿伯，你也是基督徒，很高興在主的恩典裡我們認識，像你這樣馬上了解盲人的不多。我在惠明盲校時感受基督的愛而洗禮，已將近四十年了，在社會上遇到不少對盲人的不了解與歧視，但上帝時時刻刻與我同在，讓我有勇氣走入社會；尤其是雙連教會成立盲朋友聯誼會來實際而具體地關懷盲人，我們現在更受社會大眾的肯定，我們也更加服務社會大眾；今天我替三位病人做了按摩復健，內心蠻有成就感而溫馨愉快，感謝主！」

　　「我看聖經中的『瞎子引領瞎子』的比喻也是不太恰當。」老伯對聖經蠻有研究的，以前沒注意到的經節，此時很自然地湧上心頭。

　　「是呀！我們眼睛看不見的人最不喜歡被叫作「瞎子」或台語的「青瞑仔」。 聖經上為了彰顯耶穌的大能力，許多殘障者被醫治的事蹟，這是何等美妙的神蹟；但翻譯聖經的人對殘障者的稱呼，都使用社會上對殘障者帶有歧視而不雅的稱呼。即使是現代中文譯本的聖經還是使用『瞎子』稱呼眼睛看不見的人，聽說有人向主譯者反應，他回說：『耶穌也這麼稱呼。』真是唬人！耶穌會說中文嗎？還不是他跟一般社會大眾一樣歧視視障者。反正，這個社會對殘障弱勢團體的歧視何時了？像你這樣明理的人多一點，應該就可以改變觀念了。」老伯聚精會神地聽金忠娓娓道來，一直點著頭表示認同金忠的說法，即使金忠看不見他的表情，但內心十分明白。

　　「往火車站的公車來了，多謝你！願上帝與你同在！平安，再見！」

　　金忠隨著老伯上車的方向揮手，口還不停地說：「平安，再見，順行！」直到公車聲消失。

作者簡介：

林俊育，1945年出生於南投縣國姓鄉北山村，國立政治大學畢業後從事國產照相機外銷生意。在基督教信仰的感召下，1989年從台北市雙連基督長老教會開始關懷視障同胞；為了突破明盲之間的高牆，從事推動視障音樂之外，也策劃慕光叢書的出版，將國際聞名的盲人傳記翻譯介紹給國人。曾任「視障音樂文教基金會」創會董事長，現任拍得麗文教基金會執行長，譯作：《生命在我手指尖》、《光在隧道那一端》、《超越雙重黑夜》、《讓音樂燃亮生命》、《白袍‧白杖》、《新世紀之聲－安德烈‧波伽利》。

對「語言障礙者」的尊重與包容

文／Emily

　　研究所報考的旺季已經來臨，認識我的朋友總會問我：「妳已經準備報名考試了嗎？」這卻讓我想起身為徐動性腦性痲痹患者的我，在「升學考試」這條路上所面臨到的種種難關。

　　自從1994年我參加大學聯考的事件（先是聯招會悍然拒絕設置身心障礙考場，隨後迫於媒體、立委壓力才臨時設置，但因答案卡格子太小、考試時間僅國文科延長20分鐘，我只有被摒棄於大學門外）發生後，國內才漸漸設置身心障礙考生應考的服務措施。經過七、八年的努力，如今身心障礙學生就學的管道應該會寬敞許多吧！

　　1996年底，我前往美國就讀大學，而從2000年12月回台的那一刻起，我總期望還能在台灣擁有升學進修的機會；我開始積極地找尋及嘗試各種適合自己再升學的管道，經過幾番深思熟慮後，我選擇對我較有利的方式--「甄試入學」來應戰。

　　終於在去年秋天，我帶著一顆期望的心重回考場，而這次參加的是研究所入學考試。雖然考試的結果只是備取，我告訴自己已經打了一場勝戰，考不考得上學校都是其次，最重要的是自己參加考試的經驗。但在這次的考試過程中，其實我仍遭遇到一些困難，讓我覺得有些遺憾。

　　我總忘不了從電話那一頭傳來刺傷我自尊的一句話：「這樣的人怎麼會考得上研究所呢？」

　　事情的原由起於我打電話到新竹某私立大學的招生單位，洽談一些我所持有外國學歷的問題。由於腦性痲痹的影響，我的言語表達並不如一般人。當對方接起電話聽到我的聲音後，把電話轉接到主辦相關事宜的人員手上。在轉接的過程中，我從電話中彷彿聽到她和同事竊竊私語談論著她聽到我聲音的感覺，最後她說了一句「這樣的人怎麼會考得上研究所呢？」

　　我掛上電話後，眼淚不自主地滴了下來。母親看到了並詢問怎麼一回事，我道出剛才的情形，母親立即說她會打電話到那學校給相關的主管反應此事。經過溝通之後，該主管向母親致歉。

　　這二十多年來，我持續不斷的努力復健，身旁的朋友都看到我一次又一次的進步，講話速度雖仍稍慢，但很清楚易懂；在書寫方面，則有電腦可以取代。如今的我和一般人並沒有什麼不同。我有一股想進修、不怕挑戰的決心，社會也應該給我一個機會才是。

　　有時心裡很納悶，為何有些人對「身心障礙」這個名詞仍有極大的認知差距呢？他們總以為我們有某種障礙，就等於其他部分也都有障礙。可以說，這些人也是有障礙的，甚至是比我們更嚴重的「心理障礙」。

　　經過此事，我忽然有感而發：也許大多數的身心障礙朋友，也常面臨到諸如此類的困難而不知如何去解決。這也衍生一個問題：一般人與身心障礙朋友相處時，該如何做到「語言無障礙」的尊重與包容呢？這是我們還要再學習、再教育的地方。

2003.3.8.

心事誰人知

　生不逢時的我，可說先天不足，後天失調，個子嬌小的我，算是嚐到人世間的酸甜苦辣，從小母教非常的嚴格，養成我內向膽小。

　　婚後相夫教子，先生是位海軍士官（職業軍人），常年不在家，我要擔起一切的責任，省吃儉用，培養孩子，個性堅強的我，從不向人訴苦，只有默默承受著生活的磨難。民國69年，因懷第三胎，環境不允許，做了人工流產，不幸手術失敗，導致我失去了子宮，在醫院住了一個月，本來就瘦小的身子，出院時只剩下31公斤，這一個月的折騰，使我終生難忘，也許是如此，接著隔年又是腸阻塞手術，把我一向無病的身體搞壞了；到了民國81年，有次看門診時，醫生說：『妳的尿毒太高，腎功能衰退，以後要洗腎』當時我聽了好像宣布死刑，這種病我聽說人說過，一洗腎就得洗到死了，而且過程很難過，我好怕，在求助無門下，只有聽人說吃中藥會好，在無可奈何下，只有姑且一試，這一試就試了兩年餘，沒有見效，而且費用很高，到了84年初，經醫生的強迫，只好住院接受動脈手術，那時的心情真是難以用筆墨形容，記得在手術台上還與醫生訴著苦。

　　洗腎後的我，變的很悲觀，很消極，人生了無生趣，心情非常低落，覺得身邊的親人都嫌棄我，好像我成了他們的包袱，內心痛苦萬分，心裡與肉體備受煎熬，像是在谷底、萬丈深淵。

　　無路可行之時，我強迫自己要往另一方面想，要靠自己把路走出來，不要天天過著如此悲傷，雖然"生不逢時"，可是病卻來的"適得其時"，從84年3月開始有了建保，我是84年4月初住進醫院，一切手術費、醫療費全免，因我得的是重大疾病，因此有了殘障手冊，政府對我們殘障者很照顧，更有腎友協會分常關愛我們這些腎友，提供講習、營養品、郊遊……等等，因此交了些朋友，心情開始豁達，互相關照，鼓勵，人間還是很溫暖，我要好好的過剩餘的歲月，時間不多，我不能浪費，過去太不懂得珍惜自己，從今後我絕不虛度光陰，我要快快樂樂的過每一天，孩子們也大了，她們已有她們的生活空間，不再以我為重心，凡是要想開，好過難過總是要過，比起患癌症的病人，我們可好多了。

　　日子要自己來規劃，現在每星期二、四下午，我在腎友協會辦的電腦課補習，充實自己，不在"吃飽等死"，我對人生又有了新希望，共勉之。

　　這篇文章是我們的會友李小姐在參加本會電腦研習班以後用所學的文書處理技巧所打出來的……請大家多給她掌聲！！！也希望我們的會友多關心她多鼓勵她！讓她更有勇氣追求更美好的生活！

（本文出自《基隆市腎友協會季刊88年夏季刊》）

忍別人之不能忍——劉佩菁

90年度第一屆「總統教育獎」國小組得獎人

文／梁弘志

　　如果天氣一熱，你全身的皮膚就產生泡泡，隨時一碰皮就破、血水出，當癒合了又再破，如此週而復始的生活，你要怎麼過？心裡作何感想？

　　多數人可能沒聽過有一種罕見先天性表皮鬆懈症，俗稱「水泡症」，劉佩菁同學就患有此病症。太硬的食物她無法吞嚥，都是以軟食為主；腳底也一樣，一走路水泡便會磨破。這種無藥可醫的症狀，是因為染色體異常所致，除非做「基因改造」。

　　這是常人所無法忍受的苦。佩菁的媽媽為了減輕她的痛苦，不斷的學習藥理、護理、熬藥來減輕其過熱、過躁、過寒的體質。皮破血流最怕細菌感染，所以媽媽每晚沖澡完會為佩菁做全身的護理，日復一日、年復一年，家庭經濟也受到很大的影響。

　　媽媽為了給佩菁心理建設，時常利用星期假日帶佩菁去探望外表更嚴重的病患，讓她幼小的心靈知道，在這世界上，還有許多比她更可憐的人。

　　佩菁才華洋溢，尤其在繪畫方面屢次得獎，其畫作也提供某基金會做賀卡的畫稿；在「社區彩繪圍牆」活動中，也自動提供畫稿，使班上得以完成此任務。畢業典禮上更獲得「美育獎」。在鋼琴方面，為了不使手指萎縮及新癒合的表皮黏膜沾黏，所以她硬逼自己去彈鋼琴，過程之辛酸非旁人所能體會。但也因為有此才藝，所以常被邀請參加義演。

　　除了體育一科以外，佩菁在學校課業上也不落人後，其他每一科目都相當優秀，說是現在青年學子的榜樣，當之無愧！

　　家境原本清寒，母親每日額外調理的食物和熬藥花費不貲，佩菁心知肚明，內心充滿感恩之心。想到辛苦的爸爸媽媽，她想說一聲：「謝謝您們，辛苦了！原本連生存空間都有限的情況，有您們的細心呵護和照顧才有今天的我。」她又說：「我要感謝曾經幫助我的人！尤其是罕見疾病基金會的支持，讓我找到了許多朋友，一起分享經驗，一起互相鼓勵。」

　　一個盛有半杯水的杯子放在桌上，悲觀的人望著天空憂愁的說：「天啊！只剩一半了，怎麼辦？」樂觀的人卻對朋友說：「太棒了，還有一半呢！」同樣一件事，若用不同的角度去想，就會有不同結果產生。

　　美國曾經有一位富豪卡納奇說：「如果一個人生在有錢人家，他天生就是有錢人，但有些人生在窮苦人家，嘗過貧窮辛酸之苦卻能奮發圖強，未來他才是真正的富豪。」

　　想要對佩菁說：「如果有一份愛，給了妳全然的支撐，讓妳度過別人無法度過之難關、忍過別人無法忍受之苦痛，那麼妳將會有更開闊的視野、更寬大的胸懷；因為妳擁有了一份最珍貴的愛！」

劉佩菁的自傳

文／劉佩菁
推薦人／高雄縣中山國小　李連盛校長

　　我是劉佩菁，出生就患有一種罕見的病，全身表皮的黏膜都會長水泡或血泡，非常的疼痛，最可怕的是癢起來不能抓，也不能搓，否則全身的表皮都會破裂、流血，痛苦不堪，雖然我全身不舒服，不過我卻有一個幸福快樂的家庭．我家共有四個人，有爸爸、媽媽、姊姊和我。

　　首先介紹我的老爸，他持家勤勞，又疼愛我們，尤是有人說哪裡可以醫治我的病，他就帶著全家人前去，不管「上刀山、下油鍋」，真是苦了全家。如果媽媽晚上有事外出，爸爸還會幫忙洗碗或洗衣服，照顧我們這些小蘿蔔頭。我覺得爸爸很好，是現代的好爸爸、好先生呢！

　　再來介紹我溫柔的媽咪，她教導我、呵護我是一級棒的。我的病，連醫生、護士也都束手無策，她卻突破難關不眠不休的照顧我，什麼都願意為我犧牲，真是難得的好媽媽。媽媽常告訴我們要愛惜生命、愛周圍的人，尤其老弱傷殘更以平常心去愛他們、去幫助他們，真希望我下輩子還能和媽媽在一起。

　　接下來是用功的姊姊，如果我有不會的地方，姊姊都會很樂意的教導我，有時她也會騎腳踏車載我出去逛一逛。她會畫畫、彈鋼琴（彈得還不賴），雖然姊姊已經高中一年級了，但有時她也會陪我玩，也很疼我！

　　最後就是我了，自小接受病魔的洗鍊，越艱苦越勇敢，不認識我的人還以為遍體鱗傷的我是出麻疹、長水痘、燒燙傷，而好奇的看著我或避開我，從小我就練好一副不在乎的表情，其實我內心在吶喊。最不方便的是病魔在作怪，讓我不能曬太久的太陽、不能跑、不能跳……這些事只能在夢中實現，有時夢見自己在空曠的草原上和好朋友們一起玩，追、趕、跑、跳，跌倒竟然也不會受傷，我好高興！我也知道自己在作夢，就更加瘋狂的奔跑，雖然只是夢，但我依然很高興！

　　事實上，我只能當一朵溫室中的花朵，我不能太熱，不然傷口會發炎，我上學外出都很麻煩，有時癢、有時痛。我之所以會學鋼琴，是怕手會萎縮和變形，只好硬撐下去囉！經過一段時間，水泡長了又剪、剪了又長，最後我終於克服了障礙，彈出一首首曲子，雖然彈得不是很好，但我已心滿意足了。另外，繪畫是我的最愛，每當我心情不好時，我就想要畫，每畫完一張，我就很有成就感呢！

　　在學校這六年裡，每天中午媽媽一定會來和我一起吃飯；因為學校的飯和菜我大多吃不下，太硬的我食道會裂開，所以媽媽每天都親自送午餐來陪我吃。一至三年級時，每節下課，媽媽都會來教室要我喝果汁，放學時再到學校來帶我回家。到了四、五、六年級時，媽媽要訓練我獨立，所以只有載我上、下學，中午仍然每天送午餐來。

　　六年過去了，有歡笑，也有淚水。這次畢業是我人生的另一個開始，我希望能讀到大學畢業，將來往美術、寫作的路線走。滿希望自己開一間工作室、出一本屬於自己的書。我也有個夢想；就是希望以後我也能夠有一個自己的家。不過現在最重要的是我一定要先把自己的病控制好，不要再惡化，讓我的人生能更光采、更多收穫，不讓父母一直為我操心．我一定要好好孝順父母、好好善待姊姊。 更感謝中山國小的校長、主任、老師和同學們的照顧；尤其是曾美育老師、薛惠娟老師和李滿妺老師……

（本文選自《愛的接力賽》一書，感謝公共網路文教基金會、圓神出版社同意轉載）

患者心聲

文／鄒先生

　　原本是個和樂幸福的家庭，大約在五年多前，一場莫名的浩劫降臨到我的身上，當時只覺得左手食指夾東西會掉落，其他並無異樣。於是開始到醫院作一連串的檢查，結果醫生告訴我，我是罹患了「運動神經元疾病(ALS)」，當時並不知道甚麼是「運動神經元疾病」，經過醫生詳細說明後，頓時有如晴天霹靂，一時真難以接受，於是抱著一顆「我不相信」的心，開始四處求醫檢查，歷經台中：中山醫院、榮總、中國醫藥學院，台北：新光醫院、長庚醫院、忠孝醫院、榮總等數十家大大小小醫院，結果還是一樣，「"我不相信"的心」終於破碎了！

　　「我不相信的心」雖然破碎了，但是心中卻燃起一股「我一定會好」的火焰，於是展開一連串求醫治療的過程，四處求醫問神，從中醫、針灸、氣功、細胞治療法、草藥、健康食品(靈芝等等)、健康器材(磁波床)到大小廟宇、乩童、仙姑、卜卦算命等等，無所不問，「有醫生看到無醫生，有神明問到無神明」，花掉所有積蓄，房子也要變賣，負債累累，所剩無幾，身體一天一天的惡化，不見好轉，眼看上天就要澆熄我心中「我一定會好」，的火焰，但是我還是堅信 「只要活著，就一定有希望！」。

　　原本正值盛年的我，經過三年多的煎熬，與病魔纏鬥，終於在一年多前，結束了工作再也無法上班，頓時整個家庭經濟陷入困境，家庭生活從此失去活潑與朝氣。原本責任感就很重的我，受到經濟、生活、病魔各方面種種的壓力，曾經數度燃起自我了斷的念頭，覺得"只要活著，就一定有希望！"是一個夢想，慶幸的是周遭還有很多關心我的家人、親戚、朋友從旁鼓勵及安慰，使我有活下去的勇氣。

　　「我一定會好」的信念，始終在我腦海裡揮之不去，我不斷試著用自己的力量，去作復健或自己想要做的事情，可是始終無法辦到，真是「心有餘而力不足」，非常的痛苦，幸虧有媽媽無怨無悔一直在旁照顧，這也是我活下去重要的精神支柱，我不能對不起媽媽，所以更應該好好珍惜自己，於是我開始運用唯一還算靈光的「腦袋瓜」學習電腦，儘量忘掉我是個有病的人，讓自己儘量輕鬆，相信醫學這麼發達，總有一天會有奇蹟出現！期盼所有的病友，能夠堅強的活下去，只要有信心我們不會被「病魔」擊倒的，願用「我一定會好」的信念與病友們共勉之。

給病患家屬的話：

1. 目前「運動神經元疾病(ALS)」是沒有更好的醫療方法，來醫治這群身在酷刑中的病患，病患是在跟時間賽跑，這段時間病患最需要的是「心藥」來醫治，盼望家屬們能夠多給予鼓勵與安慰，多多帶病患走出人群，掃除心裡陰霾，讓病患更開闊，相信奇蹟一定會出現！
2. 「急病亂投醫」的心理，是每個病患家屬的通病，希望病患家屬們引以為借鏡，本人就是最好的例子，在此誠摯的呼籲病患家屬們不要再花大筆無謂的金錢及時間，來作無效的醫療行為。

感謝老天爺！

文／吳幸美

　　接到朋友的來電才知道幾分鐘前發生了級數不小的地震，似乎又撼動了恐懼災難的人們，但在我聽來卻是那麼不真實，我渾然未覺那震動，反而因為今天（2002年5月15日）一上午行程的順利以及喜願兒的快樂喜悅，令人陶然欣喜。

　　翔翔是個聰明又體貼的孩子，腫脹的手腳上已找不到血管下針，三個護士阿姨在病床邊又拍又揉仍徒勞無功，就在他們即將宣告放棄讓翔翔休息之前，護士阿姨決定再做一次嘗試，一直哀求著不要再打了的翔翔突然頑皮地喊出：萬能的天神，請賜給阿姨神奇的力量

　　生病的折磨阻礙不了夢想的盼望，翔翔說他的願望是要到動物園去看從沒親眼見到的國王企鵝。對平常人來說很簡單；對翔翔而言，竟是最重要，卻不一定能成行的事。他的血球很低，抵抗力太弱；他的身體已經無法久坐，更別說走路了；他的放射線治療還在進行中，醫師說最好等放療告一段落；而時間對他來說就是一種考驗。

　　算好治療的時間，我們為翔翔安排了他的圓夢計畫，借到了可斜躺的輪椅還有整台輪椅可以上車的巴士，免去翔翔上車下車挪動身軀的不便，選擇一早出發避免烈陽炙人，儘可能設想讓他在最安全舒適的狀態下就要出發了。沒想到，出發的前一天，久旱不雨的台北竟陰沉沉起來，氣象報告信誓旦旦地說︰明天會下雨！這怎麼辦呢？到底該祈求下雨還是出太陽呢？

　　2002年5月15日一早醒來，晴空萬里，渴望下雨的台北人八成在心中再度暗罵氣象局，我卻忍不住感謝老天爺的慈悲，翔翔的圓夢計劃應該沒問題了！非常順利地，翔翔精神奕奕地離開醫院到了動物園，看到了他最期盼相見的企鵝，買了隻可愛的企鵝娃娃，選了一個手機吊飾送給辛苦的媽媽，還順道看看袋鼠、大象、無尾熊。因為天氣太好而稍稍冒出的汗珠，伴著翔翔滿足的開心笑容，他的快樂搖盪在所有參與的人心中，那級數遠比515地震要強的多！

　　捷運因為地震而停駛檢查，在晃盪的公車中和工作人員確認了孩子已平安回到醫院之後，天色開始起了變化，將下車時居然落起斗大的雨，嘩---老天爺也會來個兩全其美之計呢！滿懷欣喜淋著雨走回辦公室，感謝老天爺給我們這樣一個正適合美夢成真的天氣！

（本文轉載自2002.6.《喜願協會會刊》第17期之心情分享，作者為該協會社工組長。）

憶兒時復健的自己

 文／Emily

　　一張氾黃的相片，勾起了我兒時的記憶；那個場景是在台大醫院的復健部。

場景一
時間：1980年代末期
人物：一位腦性痲痹兒與她的母親

　　印象中，那是我上小學前最常去的地方。那時我們家住在三重，媽媽每天帶著我坐39號公車去台大醫院作復健，讓我的手腳能夠更靈活，走路的步伐能夠更平穩。所以從一歲半開始，我便成為台大復健科裏的「常客」。

　　走進了一間類似兒童遊戲室的教室，裡面放了各式各樣的玩具。這在一般小朋友口中是玩具，但對我們來說，它卻是我們的好朋友，陪伴我們度過了每個治療過程。透過遊戲或手工操作，給予日常生活中各種功能、動作的基本訓練，並包括︰感覺統合、日常生活自理、認知訓練、輔具及副木製作等。而在一旁有媽媽與復健老師的陪伴，每當我做完成一個訓鍊或動作，她們都會給我口頭上的鼓勵。有時候，會看到其他的同伴在一旁哭鬧，拒絕接受治療，而我卻能自然、認真的學習，把它實質的意義當成一種樂趣。

場景二
時間：2002年初的某一天
人物：一對夫妻與他們的女兒

　　吃完晚餐後，全家人坐在客廳看電視聊天。

　　「看電視時，順便做做運動，當成自我復健。」媽媽對我說。
　　「您們還記得那時我做復健的情況嗎？能不能告訴我您們當時的心情呢？」我開口問爸媽。
　　「那時候在復健室，看到一些跟妳一起復健的小朋友後，總覺得跟他們比起來，我們實在太幸運了。」爸爸回答。
　　「如果當初沒有早一點讓妳去做復健，也許妳現在的情況不會那麼好。」媽媽則說。
　　「是不是愈早治療愈有幫助呢？」我繼續問媽媽。
　　「那是當然的。」
　　「那時您有沒有和其他家長作交流呢？」
　　「是有啦，但是互動仍不是很多。那時候特殊教育資源缺乏，所以我們都只是在醫院互相聊聊小朋友的狀況，不懂的就只能請教醫院的醫生或復健師了。」

　　從我開始復健之後，每當報章雜誌刊出有關於身心障礙兒童的文章，我的父母都會剪下來當作參考，也更能瞭解這方面的新資源。到了我上高中，換成我開始蒐集、整理這些資料，讓自己更清楚該如何做持續性的復健。發展遲緩兒若能「早期發現，早期治療」，才能達到最好的治療效果，使得患有肢體功能及身心發展障礙的兒童能夠矯治障礙，發揮潛能，增加獨立自主的能力，進而減少家庭及社會的負擔。

　　一個小女孩在台大醫院復健科的走廊，扶著牆面上的欄杆慢慢學習走路……。這個畫面常常浮現在我的腦海中，也算是我最珍貴的回憶。

我的心路旅程

文／賴士豪

　　嗨！大家好！我叫賴士豪，家住嘉義中埔鄉下。我的情況是﹕右手、右腳靈活度差，前者尤為明顯。造成我手腳殘障的原因，據我媽媽說是：我十個月大時，有一天因不慎自嬰兒上跌下，左側額頭不偏不移地撞到空地上的一塊石頭，當時外表只是輕微的擦傷、流點血而已。但到了醫院檢查之後，醫生告訴我爸媽說：「控制右手、右腳的腦神經已經受損，俗稱－腦挫傷。唯今之計，只有靠復健來減輕後遺症了。」

　　隨後，即開始進行一連串的復健工作。在這段漫長的時間裡，爸媽他們想盡、用盡了各種方法（如﹕帶我到各大醫院復健科和中醫各種針、灸、氣功等地方進行幾近虐待的復健工作，也買了許許多多的健身器材……等）要來減輕可能的後遺症。但因年幼無知、怕痛……等原因，使廿年的復健工作，成效一直不如理想。最後只得感慨係之所然面對，想來莫非所謂宿命吧！

　　我認為身體的殘障對個人的影響的確很大，它不但影響我們的日常生活，造成平常工作、起居、行動的不便，更甚者是它處處牽制著我們的事業發展，無論是外在的內在的自發因素使然。話雖如此，若聽任宿命、逆來順受或怨天尤人的消極心態，只會腐蝕我們的身心，頹喪一生。唯有正確的人生觀，才能在任何逆境下都能面對它、克服它。也唯有正確的人生觀才能讓人奮發振作、傲然不屈；反之，就會使人沈淪不起、虛度一生，俗諺有云：『天無絕人之路。』（台）、『一枝草一點露。』（台）朱仲祥能、杏林子能、謝坤山能、海倫．凱勒能，我們為何不能？

　　不過，有些人總認為活著只是受苦。他們之所以有這種不正確的人生觀，只要是因為生活上的不方便、不得意和外來的打擊使他們失去奮鬥的勇氣所致，我們豈能隨波逐流！

　　此外，決心與信心對殘障者來說尤為重要。「決心」就是毅力不搖；「信心」就是意志力堅定。做事有信心、有決心，還有什麼事怕做不成的呢？所以我們在做任何事之前，必須先下定快心。無論遭遇到任何艱難挫折，都必須勇往直前、信心十足、盡力而為地把它做好為止。若因此，也許其結果不一定都很完美，但至少我們可以跟一般人一樣不斷的成長、不斷的進步。若一旦遭遇到艱難挫折就退縮不前並盡其所能掩蓋缺陷（譬如﹕應徵工作時碰軟釘子、因故需使用輔助器材－鐵鞋、枴杖、點字器……等），那你將永無成功之日。

　　我對於阿吉仔的成名曲命運的吉他中有一段歌詞‥『我比別人卡認真、我比別人卡打拚，為啥米？為啥米比別人卡歹命？』非常感冒，也十分不以為然，甚至極為厭惡這種似是而非的人生觀、自怨自艾的宿命想法。我之所以厭惡命運的吉他其原因乃是：阿吉仔本身就是殘障人士，那段歌詞由其口中唱出會讓人有種以偏概全的錯覺，而且更是一種不健康的絕對誤導。但那首歌竟然如此風行，這顯示出持相同想法、觀點的人不在少數。

　　 　　「命由天定，運則操之在己。」、「天生我材必有用。」這兩句話是我一直深信不疑的勵志名言。想想看！患有小兒麻痺的小羅斯福都能連任四屆美國總統。我們何不起而效尤呢？

推動巨輪的手——楊舒羽

90年度第一屆「總統教育獎」國小組得獎人

文／梁弘志

　　舒羽回家的那天，媽媽進到房間卻見她紅著眼眶，靜靜的在翻著爺爺奶奶的相本，媽媽問她：「怎麼了？」

　　「沒有呀！只是在玩。」她回答。

　　媽媽心裡知道，這小女孩將來會是個知情感恩的孩子。因為從小把舒羽交給北港鄉下的爺爺奶奶帶大，現在準備要上小學一年級了，便接她回來住，以方便上學。但是聰明乖巧的她捨不得爺爺奶奶，只有躲在房間掉淚。

　　舒羽的父親楊錦隆於民國64年因一場車禍而造成癱瘓，當時他才13歲，生長力和恢復力正強的時候，卻因醫療技術不發達而使得日後必須每天依賴穿鐵鞋、拿拐杖才能行走。民國83年因脊椎測彎九十度，而北上再次動手術，這次的手術住在台大醫院長達三個月之久，最後還是失敗了，而且原本一隻還有知覺的腳，也變成完全無知覺了。

　　母親蔡淑芬自從3歲起得了小兒痲痺，也是不良於行，夫婦倆帶著二個女兒在台南新營以刻圖章為業。每天早上八點開始工作，晚上十一、二點才收工回家，雖然景氣差生意變得更辛苦，但是有這二個女兒為伴，生活即使有烏雲也總是來得急、去得快，日子依舊覺得幸福、美好。偶爾假日的時候，舒羽和妹妹推著爸媽的輪椅去散步，這是全家最快樂的時光。爸媽轉動生活的軌鏈，舒羽推動快樂的車輪；手不分大小、力量不分強弱，相繫的心可以克服一切的困難。

　　楊爸爸說：「在父母眼中，舒羽是個極平凡的女孩，因為從小她就是這樣貼心。在家中，因為父母行動不便，許多事情不用教，她看在眼裡就自動幫忙去做了。」

　　對一個久坐的人，不論是褥瘡、脊椎的毛病都會接踵而至。民國86年，父親再次送往嘉義醫院動手術，舒羽總是央求母親要去探視並照顧父親，，也時常教導妹妹說爸媽工作這麼辛苦，所以要好好聽話、用功讀書，不要讓父母操心。

　　在學校時，她也擔任糾察隊，服務熱忱、非常有人緣。品學兼優的她，當選了90年縣模範兒童，以及榮獲該校第56屆畢業生的縣長獎。國小的階段，她希望將來能夠成為一位作育英才的老師，如今上了國中，她更成熟也更實際的改變了志願--她想要當一名優秀的醫生。她說：

　　「因為這樣就有機會讓爸媽重新再站起來了，當然收入也比較多囉！」

　　「得獎後，家裡時常賀客盈門，而爸媽臉上不經意的隨時漾著笑容。最近爸爸40歲生日，謹以此榮耀與家人分享，並祝爸爸生日快樂，全家人身體健康。」她想到的還是這個家。

楊舒羽的自傳

文／楊舒羽
推薦人／台南縣新營國民小學　劉英明校長

　　我是楊舒羽（聽說這名字是我打從我在娘胎時，媽媽就已經幫我取好了），家裡有四個成員：爸爸、媽媽、我，還有一個念小學四年級的可愛妹妹。

　　爸爸、媽媽是重度殘障人士，平常經營一家小店面，從事刻印、配鎖的生意。因為工作瑣碎、繁忙，再加上雙腳不方便，因此經營起來特別的吃力與勞累，看在我與妹妹的眼裡，就覺得很心疼，所以我們常常會利用課餘時間，主動在店裡幫忙，招呼客人，找找零錢，站在板凳上拿高處的東西……。爸爸常誇我們是很好的小幫手。

　　爸媽更會利用時間帶我們去郊外走走、增廣見聞，我跟妹妹一人推著一台輪椅，到處參觀、遊覽。推啊推，我們不覺得累；推啊推，我們不覺得害羞，因為我們擁有世界上最偉大、最疼我們的父母和一個快樂、美滿的家庭。

　　我的個性較內向，不太敢在大庭廣眾之下秀出自己，但是對於老師交代的事或班上、學校的事，我一定全力以赴、不敢怠慢。

　　我的嗜好很廣，尤其書法是我的最愛，下了最多的工夫，因此還得了學校及校外一些比賽的名次。

　　在小學這段求學過程中，感謝老師們對我的諄諄教誨與鼓勵；從小到大、從無到有、從黃毛丫頭到亭亭玉立，樣樣都事他們用心栽培的成果啊！還有我那群一起玩耍、一起娛樂、無所不談但偶爾也會鬥鬥嘴的同學，沒有他們，就沒有今日的我。除此之外，我的慈母，也是我的良師、益友，每當我遇到困難時，第一個想到的就是媽媽。當我感到傷心時，她會傾聽我述說一切；功課上的難題，她也會幫我解答，她是我的好媽媽。

　　在即將踏入中學的階段，雖然內心非常惶恐與不安，但為了實現我的理想，我要更加充實自己；提升語文能力，擴充知識範圍，學習如何和同學想處得更融洽，希望未來自己在教育崗位上，做個認真盡職的好老師。

（本文選自《愛的接力賽》一書，感謝公共網路文教基金會、圓神出版社同意轉載）

星光閃耀的夜空

文／何季倫

　　時候心中就有一個夢想：遨翔在不可預知、不可思議│地球以外的世界。就現實來講，人的生命真的太微渺，宇宙卻是無窮盡的。靠著自己努力，人的生命果真能如太陽般光亮、如星星般閃爍天際？

　　當我還是一個沉默不語、聽障的孩子，無論任何事都需要依賴家人親友，每當接觸到陌生的事物，心中那股莫名的恐懼感，迫使我默默地躲在無聲的角落，父母警覺到﹁聽障﹂將影響到我未來的語言溝通能力，常懷抱著一線希望，帶著我到處求醫，當時醫學並不發達，可以學習的管道極有限，父母陪我接受口語訓練，不斷地跟著老師仿說，建立了說話的習慣。國小學會了注音符號及國語，四年級戴上助聽器後，在父母的驅使下，不斷地矯正，長期下來，我學會了觀察唇形以進行辨音，使得國語漸趨於標準，講起話來也快多了。

　　「一分耕耘，一分收穫」，國中期間，興趣偏好數理。畢業後考進宜寧中學電子科，學習期間專心研究，曾獲得數張優良、模範、市政府等獎狀，成績名列前茅，更激勵自己升學。後考進亞東工專電子工程科繼續深造，並學得一技之長。然而，成功的背後，確實需要更多的忍耐與信心。首次踏入社會，因為是聽障，總是到處碰壁，也曾感歎自己過去所學形同浪費，但在家人親友的支撐下，不敢稍有沮喪，憑著自己所學，一晃就是數年，只是總是達不到獨立自主，壓力頗大，幸而有家人親友的陪伴。

　　進入空大前，原以為只有我一位聽障生。入學時，看到幾位聽障生，便主動找他們聊天，才知道自己和他們所接受的教育方式迥異，我從來沒有學過手語，只能用筆談，漸漸地，習慣了他們的手語，才瞭解他們所聊的內容。一次因緣際會中，受到張郁老師的邀請到台中啟聰學校拜訪，使我的聽障生涯有了重大轉折：兩年前為了再次踏入社會，張老師鼓勵我從事程式設計工作，將來可開發新程式拿去國外比賽，於是在張老師的引薦下，我考進行政院勞工委員會台中職訓中心程式設計養成班，經過四個月的受訓，榮獲成績優良第一名。拿著這項殊榮到處求職，起初雖然四處碰壁，後來還是有找到程式設計的工作。而這兩年換了二次工作，現在在台北某家科技公司任職資訊工程師，工作內容幾乎都是未開發過的，每個專案都很具挑戰性，工作壓力雖大，我卻甘之如飴，經驗與薪資亦成正比。

　　兩個月前在張郁老師及朋友鼓勵下報名﹁第五屆全國身心障礙者技能競賽﹂時，曾經我懷疑自己是否能勝任？然同時，心中亦有一股鬥志：﹁只要肯努力，經得起失敗的考驗，就會成功！﹂，因此在現有的工作壓力下，我毅然地承擔起﹁全力把握住這次出國代表競賽機會﹂的自我期許。數週下來，我不眠不休地勤練程式，又有家人、未婚妻和主管的支持，更堅定自己一定要將所爭取的榮耀，分享給他們。競賽後，榮獲第一名金牌，不但肯定了自己的實力，同時得知二十四職類比賽中，以電腦程式設計最難，且從來沒有聽障人士得過此殊榮，更令我興奮不已。

　　生命中的任何難題，一定有破解的方式，不要輕言放棄，時時激勵自己向上，只要肯努力，對自己有信心，相信我們聽障人的生存世界，也可以媲美宇宙般無限，散發出星球般的光芒，挑戰任何不可能的任務，實現我們最初的夢想！

（本文選自《聲暉雙月刊》，由台中縣聲暉協進會提供） 

晨露是滋養草木的珍珠——江立軒

90年度第一屆「總統教育獎」國小組得獎人

文／梁弘志

　　在全國各校推薦同學的成績列表單上，都是洋洋灑灑的冠軍獎座排排站、獎狀掛滿牆。但是江立軒卻是以很平實的成績，獲得評審的青睞。平凡中的耀眼和展羽孔雀的美是不同的，相信他的故事必有感人之處。

　　立軒一家人原本住在台東縣，是來自武陵布農族部落的原住民，因為父母工作的關係，搬遷到台中縣居住，準備為日後的生活好好奮鬥一番。但是計畫趕不上變化，父親江福明於民國90年4月間因身體不適，經台中榮總醫師診斷為惡性淋巴瘤，隨即住院進行化學治療。母親為了就近照顧，不得不停止工作，但家中經濟來源頓時中斷，有時因付不出電話費而被斷話，雖有親友見狀挺身支援，仍不足以支付三姊弟及父親醫療的龐大費用。

　　當知道父親罹患病變後，立軒以堅強的態度面對事實，默默承受不可知的未來和即將面臨的生活重大壓力，但他不輕易落淚，也不曾沮喪過，反而發揮更自動自發的學習精神，無畏於命運的打擊。在家裡，立軒總是主動的協助父母處理家務，開始學習肩負著超齡的責任。

　　立軒曾當選「孝悌楷模」，他的事親至孝在現代的社會教育中實屬難得；因為在一般優渥家境的父母保護之下，小朋友都是以自己的需要為優先、以自己的快樂為要求，所以立軒的懂事，在父母心中真是安慰。

　　他從不把愁苦的情緒帶給別人，所以在同學眼中，立軒竟然還是個受歡迎的甘草角色。

　　導師陳淑瓊說：「江家的狀況困難，但家中每個孩子都能盡自己的本分，認真過生活、認真學習。立軒還利用假日到醫院照顧父親，陪父親說說話，也能替母親分憂解勞。」

　　陳瑞瑛校長說：「在學校，他做事很有責任感，對於課業也能按部就班的認真學習，所以成績始終有一定的水準。立軒的德、智、體、群、美五育均衡發展，都獲得了甲等以上的優異成績。立軒他擁有精準的音感和節奏感，擅長鋼琴和直笛等樂器，曾擔任校內樂隊大鼓鼓手兩年。他對於繪畫色彩敏銳，勞作亦極富創意，舞蹈的天分更是令人刮目相看。」

　　據附檢的資料上記載有立軒代表學校參加校外比賽，曾於民國89年參加大雅鄉全鄉運動大會800公尺接力第6名、台中縣議長盃體能律動舞蹈錦標賽，另外還有鄉土語文競賽、布農語國小學生組朗讀獲得全國第6名，以及榮膺鬼斧神工魯班獎，立軒都能讓學校滿意。

　　雖然立軒努力的在自己崗位上，做出不讓大家失望的表現，自己卻因抵擋不住命運撥弄而失望了！因為原本訂在民國90年7月31日要頒發「總統教育獎」的日子，前一天卻因為「桃芝」颱風肆虐侵台而不得不宣布取消、延期舉辦。也就在31日這個籠罩災難的晚上——爸爸走了！

　　立軒淚如決堤，爸爸竟然觸摸不到這份遲來一步的喜悅，就離開人世。

　　剛知道自己入選時，還說要把這筆錢交給爸爸去買需要的東西，也期待爸爸病情如果好轉的話，可以一起上台接受這份殊榮……

　　但是，最後立軒依然只能帶著複雜的情緒來到台北，領取一份父親永遠看不到的獎，心中五味雜陳，不知是該替父親在天之靈高興，還是要為自己的失去親人感到悲慟。得獎感言中，立軒有一段寫到：

　　「爸爸去世的晚上，看著心電圖化為平行時，如青天霹靂般刺進我那不捨的心靈，眼淚不息，世界好像頓時停止了，也凍結所有冷漠的氣息。唯有憶及父愛的溫暖屹立不搖支撐著，我那紅腫的雙眼、哽咽的聲音已不再冷酷，因為再多的感嘆也喚不醒爸爸那慈祥的面孔了。」

　　也許，另一股力量就此凝成，將在日後扶持著立軒成長茁壯。

　　埋藏在花葉叢中的晨露，滴滴有如珍珠，是大地最重要的資源；一如晨露，立軒他會是個平實卻對社會非常有用的人。

江立軒的自傳

文／江立軒
推薦人／台中縣三和國民小學　陳瑞瑛校長

　　我的名字叫江立軒，出生於台東武陵的布農部落，那是個淳樸卻飽含濃厚人情味的部落，更是一個充滿青山綠水、鳥語花香的好地方，實在是個世外桃源哪！但是當我不到三歲的時候，爸媽因為工作的關係，我們就離開這個令人眷戀的好地方了。

　　我是一個個性開朗又活潑大方的人，在班上是同學的開心果，因為我「三不五時」就會說笑話給同學聽，讓同學笑得合不攏嘴，也因此讓我在班上的搞笑界占有一席之地。我除了有這個特質之外，平常還喜歡畫畫、舞蹈，以及有優美旋律的音樂，希望將來能把這些我喜歡的項目合為一體，讓世人能欣賞到我的才華。

　　其實在這六年裡，我也參加比賽拿了一些獎，所以我非常感謝老師們的辛勤指導，讓我可以一展長才。

　　我的家是個很普通的家庭，爸爸媽媽每天都做著繁重的工作，非常辛苦，但爸媽從不會因為工作忙碌就忽略我們這些孩子的教育，他們時常到學校關心的詢問老師我們的學習情形，深怕我們的學習是否有問題。

　　從四月初爸爸住院接受化學治療醫治時，媽媽必須放棄工作來照顧臥病在床的爸爸。所幸這段日子裡，有教會、親朋好友及慈善機構的協助，支持我們度過難關，真的非常感謝他們。

　　我不知道明天的道路會是多麼的困難坎坷，唯有自己的一雙手和堅忍不拔的心，才能開拓自信的未來。

（本文選自《愛的接力賽》一書，感謝公共網路文教基金會、圓神出版社同意轉載）

朱仲祥模式能不能套在你身上？

文／大頭班長

　　這個月（2000年4月）的火線話題討論區，因為朱仲祥的著作《攀峰》與新任總統陳水扁訪視朱仲祥的相關報導，而引起網友的熱烈討論。有網友深刻道出他的心路歷程，並向大家介紹這本書；也有網友表示不同的個案應視狀況處理，而不該是一個朱仲祥模式套用在所有身心障礙朋友的身上。更有網友指出，希望新任總統能夠落實殘障福利政策，讓所有的身心障礙朋友都能獲得協助，而非僅以口頭鼓勵殘友向朱仲祥先生看齊。

　　火線話題助理版主桂歌指出，如果一昧地要求不同環境的身心障礙者必需向成功人士看齊的話，那麼對無法得到相同資源的身心障礙朋友而言，成功人士的故事與光芒，只是壓力，而不是鼓勵。以下，便是網友桂歌個人深刻的感受：

　　「……朱仲祥的書我沒買，但他曾告訴我，如果他是我（我狀況比他好），他早就更能四處跑……。還說只要把我放在孤兒院，我就可以做到像他一樣……。 我當時沒有反駁他，但我內心並不認同他的話。我相信如果我們交換生活環境，他絕不可能成為今天的他。他不懂我的人生；就如同我不懂他的人生。我無法向他看齊或學習他的處事方法。

　　就一般家庭裡的殘友們而言，我們沒有任性的權力。我們必須懂事，壓抑自己的慾望，我們只能抱感恩的心。與其說我們想討好家人，不如說我們不敢讓家人有更大的負擔……。就我個人的家庭而言，父母一生克勤克儉聚財，為的是為我留下未來的生活費，儘量不要讓我成為國家、社會、姐姐們的負擔，希望我能衣食無缺，有尊嚴的過完一生。

　　我相信有很多的家庭，都很用心的在為殘障的孩子打拼，安排未來。被以愛為出發點著想的殘障者，看在眼中何忍為一己之私或物質慾望為難家人，破壞感情，最終得不償失的是依親生活的自己。不可不慎行！

　　我要呼籲人們，不要再把不同環境底下的人，放在一起相提並論；做比較，說什麼「沒有什麼是不能克服的」……，作為砥礪，真的很不公平，很殘忍。………」

朱啟國病友來函心得分享

蔡醫師大鑒：

　　好久不見，最近好嗎？日前得知病友協會在您大力支持下順利成立，心裡甚感高興。

　　因為得病，乃辭去國外優厚的工作回來休養，在這十個月期間，家人帶我走遍大街小巷，看遍西醫，中醫推拿，按摩以及深不可測的神壇，各種偏方更是不曾放棄，在家人如此關心之下，我唯一的選擇只有乖乖的接受他們善意的安排。在求診的過程中，我看到病人本身對生命的熱愛，也深深體會到病人家屬竭盡所能無條件地付出，每一幕都令我十分感動。

　　如今個人累積了一些經驗，想借發行通訊之一角，提供病友們如何認識ALS以及如何規劃我們的未來？

如何認識ALS？

　　我認為病人及家屬都有認識的必要，首先我們應該請教神經內科專業醫師，了解ALS的意義，了解用ALS會有那些症狀，醫藥在這方面最新的發展情形又如何，除此之外，我提供下列國際網路供大家查詢：

http://www.pslgroup.com/als.htm

　　另外，我再介紹美國加州醫學研究中心，因為這個中心以專門研究ALS為主要任務，其地址和電話如下： Amyotrophic Lateral Sclerosis Association
21021 Ventura Boulevard
Suite 321
Woodland Hills,CA 91364
(818)340-7500(Voice)
(800)782-4747(Voice)
(818)340-2060(Fax)
　　由於這種病例非常少見，你找他都不是專業醫師，所以一般的人對此病症都是相當陌生的，為了避免當妳看完網路資料仍然不知所云(因為裡面確實有很多難懂的醫學專有名詞)，我現在就以我自己為例，說明病人可能會出現的症狀，供病友及家屬作一參考。

1. 手、軀體及腿部肌肉有逐漸萎縮現象，體重逐漸減輕，並且手指彎曲無力取物，腿無力行走，軀體有僵硬的感覺。
2. 全身有不規則的抽動現象，且有很強的反射現象。
3. 說話的聲音逐漸變得模糊不清。
4. 在吞嚥方面逐漸感到困難，便的食物嚥不下去，也容易被流質的食物嗆到。
5. 在情緒上會有不自主的笑與哭。
6. 視覺上產生雙像，眼球轉移不太靈活有凝規現象，對強光特別敏感。

　　以上所提到的六點，是我個人從發病十六個月以來所遇到的現象，在此要特別說明某些症狀是隨著發病時間的長短頁逐漸變得較為明顯，所以這六點並不代表全部的症狀，也就是說或許遠有其他的症狀，還沒有在我身上發生，同樣的道理，在我身上已經出現的症狀，也不表示你現在就會發生，或是你將來一定會發生，這是因為各人體質不同時，所產生的症狀可能也曾有所不同

如何規劃我們的未來

　　你我一定不願意生病，即使是一個小小的感冒最好他不要有，更甭說是這種連醫生都束手無策的毛病，但是抱怨絲毫不會改善我們的病情，反而讓無力感與挫折感打敗了我們的信心，徒使家屬更為增加焦慮而已，談到如何規劃自己的人生，本來就是一個見仁見智的問題，在此我願意提出我的人生規劃供大家參考。

1. 我每小時利用五至十分鐘做一些基本的動作，像是抬手、踏步、小跑步等等，以維護我的肺功能正常。
2. 為了保持充沛的體力，我每兩小時吃一次簡餐，量不多但營養很好，一天當中我吃六次簡餐，兩次簡餐之間都安排有綜合水果或是果汁。
3. 在吃的食物當中，我儘量避免含有麩氨酸的食物，因為從英國一本具有高知名度的醫學雜誌（The England Journal of Medicine，Volume 330，MARCH　３，１９９４）中得知服用RILUZOLE的目的在調節並排除體內過多的麩氨酸。
4. 自己要多注意自身的安全，我就曾在浴室內以及上下樓梯時因疏忽而摔的頭破血流，所以在做任何事之前都應三思而行且格外小心。
5. 每個月到醫院一次，讓醫生看看有沒有什麼事要注意，順便問問有沒有新藥。
6. 儘量減少進出公共場所，以降低感染疾病的機率。
7. 儘量找一些自己有興趣的事來做，像我現在用電腦編輯這篇心聲時，心想或許會對病友有所幫助，所以心裡覺得很高興，同理每個人都有他獨特的地方，只要將妳的專長溶入在日常生活當中，我相信你的人生一定會很充實的。

　　發病以後，我開始認識ALS，也開始接觸ALS病人，最後我決定應該從補充營養，多作活動，以維護正常的肺呼吸功能做起，所以前面所敘述的可說是我心路歷程的體驗與建議，在此提供病友及家屬作一參考。

　　目前我已經辭掉工作，所以有充分的時間可以在家專心研讀ALS相關資料以及調配營養的食物，我的病況尚稱隱定，以上所述就是我的生活現況，病人或家屬對以上所述如有疑問，歡迎連絡。

敬祝　　大家健康快樂

朱啟國 86年7月1日記於台中市 

母親妳辛苦了

文／林振弘

　　五年多前的一場不幸，讓我下半身癱瘓，面對著家庭的另個暴風雨的來臨，也讓一個老人家的恐慌，無可適從與徬徨的日子降臨在她身上。尚在醫院的兒子，高額的醫療費、生活費。種種重壓在一個70歲的老人身上。看著她流乾眼淚的臉龐，讓作兒子的我，內心裡的稚一一句話--讓我現在就去死吧！

　　在工地的工作本來就是高收入高危險的工作，所以我規劃工作幾年後要改行做小生意。那時的夢想是多麼的快樂及幸福，但是在我從鷹架上摔下後甚麼都沒有了……

　　母親本來每星期有相約爬山去運動的習慣，這幾年，母親到工廠打工，家裡做加工，也幫忙坐月子的人洗衣服，一個70多歲的老人受傷後，母親回絕了所有親友的的來往，默默的把把兩個孩子養育成人(目前已去當兵)還要照顧癱瘓的我，從來不求助一個慈善團體的救助，也不求任何人的幫忙，獨自把家撐起來。

　　因為母親的仁慈、辛勞，讓我能勇敢的站起來。母親也鼓勵我多走出去，照顧及幫助別人，讓我信心十足，走的更順、也沒有顧之憂，也讓我癱瘓之軀體能全省走透透。

　　現在我是協會的幹部，榮登此職位，讓我更有信心與責任，我無怨無悔，那是母親您教導的，您的鼓勵讓我更有勇氣去幫助需要幫助的人!偉大的母親啊!您的堅強、無怨無悔，是一般人無法比擬的。希望您能真正的享受含飴弄孫的快樂、能安享晚年！

（本文選自《工作傷殘會訊》第16期，由中華民國工作傷害受害人協會提供）

爸爸的雙手

文／Tina

　　我是個唇顎裂的國中生，從我一生下來，嘴唇上就有一個很大的裂洞，當我找的父母看到時，根本就不知所措，不知該如何是足好。幸好我是出生在長庚醫院，那裡有位外國醫生，是專門到台灣醫治像我這樣的小孩子。唇顎裂是必須要經過無數次的手術才能醫治好的，像我就是動過五次的手術，才有今天這樣看起來和正常人沒有什麼兩樣的臉孔。

　　一次次的手術所帶給我的疼痛，是沒有人能夠了解的，一次次手術的艱辛過性更不是別人能夠體會得到的。最後一次的手術給我的印象最為深刻，起初因麻醉藥還未完亢全退除的緣故，視線還是模模糊糊的，這次的手術和以往不太一樣，是足用恥骨的一小部份來填補我嘴唇裡的牙骨，所以我的恥骨部位會非常的疼痛，連移動一下身體都沒有辦法。住院的那幾個星期裡，都是爸爸抱著我去上廁所，任何需要移動身體的動作，都必須要靠著爸爸的一”雙手”才能完成，媽媽更是日以繼夜照顧著我。回家後，我的二餐食物是你們絕對想像不到的東西，那就是「流質的食物」，如牛奶、冰淇淋等，凡是需要咬嚼的食物都不能送到嘴裡。上課時，則是媽媽用摩托車載著我上下學，中午時還要特別把稀飯送到學校來。那段時期裡，爸爸和媽媽為了要把我照顧好，都非常的疲憊，所以我非常的感謝他們。

　　現在和我一樣的小朋友越來越多了。但促使他們成為唇顎裂兒童的原因足什麼呢？其實多半是因此小孩子的母親在懷胎時，吃了不當的藥物或是遺傳的因素而造成的。當我去醫院複診時，看到許多的母親帶著自己的小孩，臉上一副既緊張又匆忙的模樣，不知該去哪裡醫治，我很慶幸自己能夠受到那麼完整又細心的治療及照顧，看到那些小朋友就好像看到過去小時候被深愛著的自己，這種感覺是如此的溫馨、美好。

（本文選自《陽光福利雜誌》，由陽光社會福利基金會提供） 

生命因「殘障」而豐富

文／吳佳穎

　　「你還在主持廣播節目嗎？」很多朋友看到我的時候常會問這句話。我總是笑著回答：「對啊！呵呵，我的節目還活著。」然而，如果不是那年的意外之旅，恐怕也不會有今天的我。

　　五年前，我還是一個專科學校在校生，原本一場快樂的畢業旅行，沒想到卻在旅行途中，因為頸椎中間神經纖維瘤突發……，旅行因此結束，我的青春歲月也提早畫上一道休止符。

　　突然之間從非殘障變成殘障，對我來說彷彿做夢般，就像忽然變成一個小孩，失去了自主的行為能力，連吃飯、洗澡、上廁所等等瑣事都只能依賴他人；留了多年的寶貝長髮，也因為鈷60治療幾乎掉光；脖子、頭部腫脹變形；脊椎側彎……；面對這樣的自己，只期待惡夢能快快醒來。只是，它不是夢，是我必須去面對的人生。幾年來由於無法接受這樣的自己，我終日關在家中，以為世界遺忘了我，我也不想再回到這個世界。

　　後來在家人的鼓勵下，我參加了殘友廣播職訓班，那是我第一次面對自己的殘障，和認識其他的殘障朋友。也因為這個課程，讓我的人生轉了彎，重新踏上新的旅程。半年的職訓課程當中，在老師辛苦的引領下，除了廣播的技巧外，學到更多的是心靈的成長。我不再逃避殘障的事實，而是發覺該如何活出生命的價值。因為即使殘障，像小草般柔弱無力，但是，每個生命都是那樣尊貴、獨一無二。

　　有句話說：「苦難是祝福的化身」！對我來說，「殘障」似乎變成一個上天送我的特別禮物。因為，如果不是因為中途殘障，這輩子我就沒有機會坐在麥克風前說話；如果不是因為中途殘障，也不會認識啟蒙我人生的恩師、不會認識那麼多勇敢堅強的好朋友、不會發現家人是多麼愛我！

　　最近一部很流行的連續劇中，有句令我感動的對白：「我恐怕要跛著我的左腳走一輩子了！」但是有人回答他：「還好，因為左腳，它不是你最精采的部分！」對我來說，我的生命卻因為「殘障」而變得更豐富、精采繽紛。

註：佳穎（Phebe）的廣播節目：
　　1.「流行基地台」每週日下午三點至四點/AM1323千赫
　　2.「真心音樂廣播電台」Happy Jump每週一晚上9:00-10:00/FM95.7 

生命延續的樂章

文／小郭

　　我的手為什麼會這樣呢，讓我簡單來為客官您解惑吧，81年時被高壓電電到的，醫生稱那為電灼傷，年輕ㄇㄟ，不愛念書，到現在還是不愛翻書耶，那時就想要出去賺錢說，換了超過10個老闆啊，想想還真好笑。

　　那時都在外地工作，之後回到了高雄，輾轉從事了鋁門窗，哈～不到一個月，就花生了這件事，那時什麼保也沒有，連健保都還沒開始，花了家裡不少錢，躺在醫院任人宰割，醫生說要截肢，才能存活下來，沒辦法～只好接受這殘酷事實，試問那位家人願意簽那同意書呢，可苦了我家人～～～

　　我的命可是我老闆救的喔，講到這個啊～我是不敢寫的太悲慘啦～怕你們看的一把鼻涕一把眼淚的，事發現場，我知道只有我在而已，被電的已不醒人事，也不知道被電到了，醒來後才知道，老闆為了救我～被電死了～天啊，轉眼間竟變化這麼大，老闆正值創業期喔，才30來歲耶，家有老母妻兒，他母親年紀也大了，小孩還小，誰忍心丟下他們呢，問天為何～沒有人知道～沒有人願意～～

　　我說真的我很感謝他，來不及跟他說聲謝謝～他就走了～說什麼不小心，沒經驗都已經來不及了，1分前的事早已不能挽回～～沒有人願意如此......

　　我出院回到家後，連房間的門都不敢打開，當時的不安～恐懼吧，怕人家知道我沒手，待在家的期間，整整有超過1年半多之久，極少出門，在家期間脾氣很不好，沮喪，生活不用說當然頹廢囉，還鬧過自殺，現在想真的好笑了，聽我道來吧，那時想要跳下去死掉算了，因為只有3樓啊，如果當時沒死～腳給跳斷了，那就真的沒手沒腳了，那豈不是更慘，所以才覺的好笑^_^

　　那期間蠻對不起家人的，尤其我媽～很辛苦，沒讓她好好過日子，反而要來照顧我，現在的我算比以前懂事了，時間在走，人～事～物不斷的在變，沒有人知道下一分鐘的事。

　　存活下來～只是另一個人生的挑戰…… 

生命的競賽

文／雅婷

　　「上一屆你已經得名，怎麼這屆又來比了呢？」

　　會場中，有人用紙條潦草的這麼寫著，遞給我。

　　她，是一位聽障者。

　　看到她，我很訝異，因為我們從學生時期，就是所謂的「老戰友」，每回身心障礙者技能競賽（中文輸入、文書處理），我們幾乎都會遇到，成績總是不相上下。我們從對手成為朋友，從學校畢業，到各自有份安穩的工作，還不忘會彼此聯絡。

　　再看著她，頂著一個大肚子來參賽，不免驚呼：時間的痕跡，就刻劃在我們的變化上。

　　我想起了第一次代表學校參加競賽的樣子……。學校裡的學生，只有我是肢體障礙的。一直以來，我並不覺得我和非殘障的同學，有什麼不一樣，只不過比別人多隻枴杖、走路比別人慢些罷了。直到那次，我們選手要參加校外競賽時，老師並沒有讓我和同學一樣，參加「校園組」競賽，而是另外填報了「自強組」，也就是將「殘障」給劃分出來的類別。

　　第一次深刻、強烈感受到，原來，我和同學不一樣。當場，我難過得在會場掉眼淚，哭了很久，甚至請老師幫我改回到「校園組」，讓我和同學一樣的類組。但，老師說：「沒有同學會笑妳，而且妳一樣能拿到好成績……。」執意不改，唉，這讓我又在會場裡哭上好一陣子。因為，我並不明白老師的想法，覺得自己受委屈，更不明白，我是真的和別人不一樣。

　　有種「趕鴨子上架」的感受，在導師半鼓勵、多強迫的方式，讓我參加一次又一次的校外比賽，終於我能體會、也漸漸讀到內心一直不願承認的部分——強烈的自我保護和自尊心。那道如此鞏固的心牆，讓我的導師，用這樣的方式漸漸融化，讓我明白、讓我更懂事。或許，他並不知道他對我做了什麼，但是，我會永遠記得，也永遠感謝。

　　任何事情在不願意接受的情況下，迎面而來總是很痛、很痛，然而面對它之後，就是成長的開始。在生命的過程中，我是如此幸運，能夠遇到我的導師，是他讓我擔任「選手」，讓技能在壓力下有所進步；是他讓我真正面對自己的殘障，心牆在體會和包容中融化。

　　現在，自己報名參加身心障礙者的技能競賽，不再恐懼和沒自信（但難免還是會緊張……），看到有些父母陪著自己的孩子來參賽，內心也浮起許許多多的往事和悸動……。

　　人生有很多的挑戰和挫折，只有面對才能解決和成長。對著那位聽語障的朋友，我笑笑的在紙上寫著：「沒辦法，不要臉啊！呵呵！所以想再來比賽囉！但是，結果不重要，過程才是最值得把握、珍惜的！」

　　生命競賽的過程中，你體會了什麼？

生命總有出口

文／魚鱗癬病友　桀

我以為生命的燭光已將燃盡
這註定要經歷的災難　終究要獨自承受　是苦的
但苦中有親情　苦中有友情　苦中有平安
苦中亦能作樂

相信我，他做得到

瑞復益智中心 謝淑雲

－－－介紹一位模範勞工的訓練過程－－－
　　親愛的讀者，請您跟隨我，我將要帶您去參觀一個奇蹟。到了，這是台南市南區的一個開放式的國宅社區-建南國宅。首先看看社區中二條交叉的道路，是不是很乾淨？同意吧。行走在馬路上時，請順便瞄瞄臨近道路被水泥矮籬圈圍住的四處草皮庭院，庭院中的樹木您當然看到了，樹下面的草皮給您的感覺如何？是不是雜草蕪蔓？沒有啊，觸目所及只是稀稀疏疏長不及踝的草在風中搖擺。那麼請問庭院中稀疏的草皮傳達給您的是什麼訊息？對了，這表示在它們還來不及繁衍長大以前就被無情的鋤頭給鋤掉了。請再繼續跟著我漫步前進，走下馬路旁的斜坡道進入偌大的地下停車場，如何？陽光照射不到的地下停車場，竟然看不到蜘蛛網，斜坡道和停車場的地面上也看不到紙屑煙蒂。很難得，是不是？地下停車場內有三扇鐵門分別通往25號、27號和29號的住戶的樓梯，想不想盡去瞧瞧？看完了，順便也看看55號、2號、4號、28號和30號的公共樓梯，好嗎？OK社區內的公共樓梯全部看完了，如何？樓梯間看不到蜘蛛網，同時入口的大門、窗戶、梯級和扶手也都很乾淨。阿！對了，停車場內正對著斜坡道不是有一間附有廁所的小辦公室嗎？對了，就是您曾借用上廁所的那一間，整理的還好吧？豈只還好，是真好。

　　「真的嗎？所有這些工作真的都是剛才我們在2號樓梯間碰見的那個看起來很老實的心智障礙男生一個人獨力完成的嗎？」您瞪大眼睛發出疑問，「正是，所有這些工作確確實實都是他一個人獨力完成的。」我驕傲地回答著：「更難得的是他在這裡工作至今已滿一年，絕大多數的住戶對他的工作表現都很滿意。這是最重要的。」我知道接下來您一定會急著發問：「他怎麼做得到？」別急，且聽我娓娓道來。

　　八十六年十二月中旬，不斷接到台南市智障者福利家長協進會、台南區就業服務中心和一位陌生婦女的電話，三處電話傳遞的是共同的訊息，請中心的職業輔導組的就業服務員幫忙輔導本文的主角育弓(假名)再就業，因為他在該年的四月被洗車場的老闆資遣後，八個月來一直找不到工作而賦閒在家。原來那位陌生婦女是本文主角育弓的母親，電話中的口氣非常誠懇而急迫，我約他們於本中心校慶當天在中心見面。初步會面的印象為案主育弓是一位年齡二十出頭的中度心智障礙者，高高瘦瘦的但骨架粗大，靦腆害羞，相當乖巧，問他話語時，發現他僅會鸚鵡式的答話，從他們母子間的互動可以看出他是一位從生活起居到舉止行動完全接受母親安排，受到母親過度保護的大男生。

　　接案後，就服員到案家拜訪晤談並進一步評估育弓的工作能力，發現他有工作意願和動機，溫和有禮，能夠接受指令行事；除了自己的名字外完全不識字(包括文字和數字)；不會數數；不會使用金錢購物；不會過馬路；不會撘公車；沒有方向感；缺乏機動變通能力；缺乏主動性和自我管理能力；精細動作也不好。根據前述種種，比較適合案主的工作為工廠作業員、包裝員、搬運工、洗車工和做固定工作的清潔工。概略目標既定，便朝這幾個方向幫案主尋求工作機會。正好建南國宅原來的環境清潔維護工(也是由本中心輔導的一位朱姓案主)要轉業，雇主仍願意保留工作機會給心智障礙朋友，在徵得案母和雇主的同意後，由育弓接替這個缺，預定在八十七年二月二日開始上班，每星期工作五天，每天工作六小時。工作敲定後，就服員和行政督導便根據雇主的需求和案主的基礎能力磋商研討而擬定案主的就業服務計劃。計畫內容如下：

就業前的準備訓練(包括交通訓練)：因為案主賦閒在家已超過半年，筋骨長期不勞動恐怕都生鏽了，此就業前的準備訓練可說是一種暖身運動，目的是讓案主的筋骨活絡起來，工作意願甦醒過來；同時趁此機會訓練案主過馬路、撘24路公車和到站上下車的能力。就業前的準備訓練預計在八十七年一月份內進行，訓練地點就擇定在職場--建南國宅。
就業後的工作適應能力訓練：從正式上班的八十七年二月二日開始，訓練地點就在職場現場。訓練內容為：

1. 任務的教導：第一段所提的那些工作內容的教導；清潔工具和園藝工具的正確使用的教導；正確清潔技巧的教導；正確的工具歸位的教導。
2. 工作環境的適應訓練：協助案主逐步認識廣大的工作環境、工作範圍、用餐的地點、午休的地點和盥洗的地方。
3. 交通能力的的繼續加強。
4. 職場上自我照顧能力的教導：譬如午餐時到哪裡用餐、如何點餐；下雨天做園藝和清掃馬路工作時要換穿膠鞋戴斗笠甚至穿上雨衣；夏天做園藝工作和清掃馬路時必須戴上袖套和斗笠；隨時準備一瓶水在工作車上以為解渴之用。夏天流汗多，訓練案主用完午餐後要換一件乾淨的上衣再午休。
5. 訓練解決問題的能力：教導案主當垃圾袋或洗廁所用的鹽酸沒有時，該去 找誰(主任委員)請求補充用品。
6. 人際關係建立的訓練：譬如訓練案主上下公車要微笑向司機先生問好道再見；就服員訓練案主搭公車時，要抓住機會向公車司機與每天同時搭乘公車的乘客介紹有關身心障礙者社區化就業服務的種種業務、稍微介紹案主的一些狀況，則司機與乘客自然而然會變成案主撘乘公車的自然支持者。訓練案主在工作現場碰見社區居住戶要打招呼，就服員要以身作則，則將來當就服員撤離而案主單獨作業時，碰見突發狀況如下大雨會有人自動呼喚案主進入屋內避雨，否則案主必定會冒著大雨繼續工作，因為案主是那種一旦被制約訓練成某種模式後則必定不敢有絲毫違背的那一類型。
7. 獨立完成工作及持續工作的能力訓練。
8. 職務再設計：從第一段可以了解國宅的環境清潔維護工作實在繁雜，沒有經過職務再設計，案主壓根兒無法勝任工作。為案主所作的職務再設計真是五花八門包括設計文字式總工作表、照片式總工作表、項鍊式單日工作表；在各樓層的最底層大門口牆壁上黏貼各樓層的門牌號碼(已經放大)以供案主辨認；在樓梯的梯級上貼上換水的標誌提示案主應該換水；使用在不同時刻會響的鬧鐘來提示案主何時該停止草皮的整理工作、何時該停止地下室的清掃工作及提示案主午休結束要開始下午的工作了。工具車的備置以方便案主的工作並節省案主的體力和時間。種種的設計、規劃和策略的使用在在考驗著就服員的智慧，對就服員的腦力也是絕大的挑戰。
9. 工作表使用的訓練：訓練案主怎麼看總工作表、怎麼翻閱總工作表、怎麼使用項鍊式工作表和怎麼依據工作表行事而完成每天的工作流程。
10. 各種提示輔具的使用訓練及看到輔具該有什麼正確反應的訓練。

　　總之，對於本案主而言，其工作適應能力的訓練真是林林總總，不勝枚舉。

　　就服員經過三個月非常辛苦的職場上一對一的密集輔導，這當中工作表方面也經過幾次修改，加上二個月密集的追蹤輔導及以後稀疏的不定期的追蹤輔導，案主終能愉快的勝任該國宅的清潔維護工作。

　　24路車的公車司機有些較敏感較具社會關懷意識的注意到案主的由無而有，注意到案主的成長，曾經對筆者說：「老師，你們的工作真是有意義，值得尊敬。」但我心中非常清楚心智障礙者的社區化就業服務工作唯有在雇主、就服員、案主、家長和社會各方面通力合作下才有可能創造成功，才有可能創造奇蹟，才有可能將不可能變成可能。（本文由瑞復益智中心提供）

相信自己‧珍惜擁有

文／傷友　鄭蕙蓮

　　從許多人關心及好奇的口中，常會聽到一句話：「你是怎麼受傷的？」這就要回溯到五前，我讀高三的那一年了。

　　發生事情的那一天，我像往常一樣，背著包包從叔叔工廠離開，往回家搭公車的地方走。就在我走上天橋沒幾步時，突然有人在我背後拍了一下，原以為是路人要問路，所以就自然地轉頭回應，沒想到當我轉身的那一剎那，竟有人拿了一桶東西往我身上潑灑！！我還來不及反應，身心和臉部已慢慢有灼熱感，而雙眼也伸手不見五指了！此時，我便以急速的步伐，跑回叔叔工廠。再度恢復意識時，人已在醫院進行急救處理，醫護人員不斷的將水往我臉上淋，直到我吶喊我無法呼吸，他們才稍做停止。耳邊傳來爸爸問醫生，我的情況如何？而媽媽則在一旁哭泣，我只是強忍著淚水，躺在冰冷的床上顫抖著身子，但這個做法卻害了自己失去一個眼睛。因為，化學灼傷會不斷的侵蝕，所以除了要不斷沖水，沖不到地方－眼睛，即使疼痛不已，亦必須撥開眼睛，而我們的淚水也能沖淡侵蝕的程度，以減少傷害！

　　醫院知告我們，因沒有病床，所以無法讓我辦理住院手續，而建議我們改送長庚醫院。很快地，我就被推上救護車，載往林口長庚醫院，一路上的救護車鳴叫聲，彷彿在替我吶喊心中的委屈，到達了醫院之後，又多停留一個多小時，也因沒病床而無法辦理住院，此刻我連心都已經是冰冷的了，也身子也抖得更加厲害！後來，我又轉送到台大醫院，終於順利辦好住院手續，而此時也己經是凌晨二、三點了。完全不了解狀況的我，經過這番折騰，也累得睡著了。

　　在醫院療養的這段過程，是我想都沒想過的生活，讓我體會到人一旦"病"了就"慘"了！住了幾天，醫生說要先幫我做「清創」手術，就是將臉上一些壞死的皮給刮除掉，以便做植皮手術。手術完成後，我看到媽激動的神情，想像一定是很糟吧！後來才知道我的滿臉都是血，把她嚇壞了。我想我真的是累壞了，所以連痛都麻痺！不敢多想，過了幾天，換做植皮手術，這次，我就像是木乃伊般，被完全包裹著，動彈不得；而且得都躺在病床上，一動也不能動，因為怕植好的皮會滑掉，那就必須再重新手術。所以，連吃飯都是插鼻胃管，來灌入流質食物，我覺得自己就像是意識清醒著的植物人，連大小便都在床上解決，這樣的日子，持續了半個月。媽媽從頭至尾都把我照顧的無微不至，我很幸運有個很棒的媽媽，所以，我必須更加勇敢。當醫生幫我拆紗布時，我有如釋重擔的感覺，要拆線時，媽媽在一旁緊張的握著我的手，她那冰冷的手，卻深深地溫暖我的心。待拆完了線，我像隻解脫的免子般，迫不及待的起床，卻又馬上彈回床上。醫生說因為我躺太久了，血液不循環所導致的原因。媽媽在一旁牽扶著我，陪我慢慢下床、走路。這時我才有機會好好看看媽媽，從沒看過媽媽是如此憔悴，頭髮中還滲了些許白髮，害她那麼傷心難過，我的心彷彿在滴血！

　　後來，從爸爸口中得知，傷害我的人，竟然是被我拒絕當男朋友的同學！！聽到這個意外消息，除了震驚外，還感到難過。為什麼愛一個人要用這樣殘忍的方式，甚至還自毀了美好的前程。此刻心情的煎熬，絕不是筆墨所能完整表達，除了心痛的感覺，更明瞭到什麼叫做情何以堪了。

　　在醫院裡，除了要固定量血壓、體溫，還要吃藥、換藥，對於這般生活，我從抗拒、無耐到接受，一切都為了要快點好起來！醫護人員的細心照顧，讓我倍感溫馨，他們像是一群可愛的小天使，讓我們可以安心的配合。但是他們卻很辛苦付出，只希望我們快快好轉，真是謝謝他們！由於我心情變好，傷口就比預期要好的快，很快地就辦理出院。

　　出院後，重新面臨完全不一樣生活，有許多不方便的地方，需要全家人慢慢適應。醫生交代我要穿戴彈性面罩，才能防止疤痕的增厚，由於彈性面罩是緊繃的，所以會感到很不舒服，加上天氣又很炎熱，會因悶熱感到極癢無比，這時，就需要意志力克服了！後來，又回台中醫院動了十幾次大大小小的手術，認識了一些同病相憐的朋友，和陽光社會福利基金會這個大家庭。陽光的社工，都會不定期的到醫院做關懷訪問；而且也會定期的寄刊物來，無論是精上或物質上都給了我非常大的幫助。所以，讓我有更大決心加入陽光志工的行列！

　　在這個家庭裡，我看到也聽到許多感人的事，每一位陽光朋友都是如此勇敢，我由衷的佩服。其實，要走出來不是很難的，只要你能坦然面對已受傷的事實，並善用自己還擁有的，這樣，生活一定會過得多采多姿的！

　　我一直把自己當成巨星，別人的眼光，只是讓我更自豪罷了！因為，當你在害怕及躲避時，別人正在注視著你的模樣，我們何不大方點，面對一切！我曾經也自怨自哀過，但這樣的日子，只是讓我活得很不愉快罷了！人生是如此短暫，何不珍惜它並快快樂樂地過下去呢！成功的人不都是歷經許多苦難，勇敢突破自我心房，而成就於眾人面前嗎？殘酷的事情終會面臨到的，只是它發生的輕重程度及時間長短。

　　我最感謝的當然是我的家人，也許我的存在與否對這個世界沒有多大影響，但對家人而言，卻是無價之寶！一切的喜怒哀樂都變得更加真實、更有意義，因為，我不放棄任何希望，也不去羨慕別人。我知道，羨慕只滿足虛構的感覺，並不能決解現實的問題。每個人都要做好自己的本份，並做得比別人更好！若有能力去幫助一些人，這樣你一定能和我一樣快樂！相信你自己，就等於又幫助了一個人。

給輪椅族

文／桂歌

　　脊椎側彎是一件很嚴重的事，不僅影嚮外觀，嚴重的話會心肺受壓迫，進而心肺衰竭，不可忽視之。

　　坐輪椅的殘障人士尤其要注意！因為我是小兒麻痺患者，自小長期坐輪椅，輪椅大小不適合我坐，但又別無選擇，只好由我去『就』輪椅，長期下來，我的脊椎有了嚴重的側彎，由於種種因素未能就醫加以矯正，直到三年前有一天我呼吸困難，骨科醫師說我的肺因脊椎側彎，胸腔變小，肺功能受壓迫，只剩一般人的四分之一，且已將心臟往右推擠移了位。因為肺功能只剩一般人的四分之一，經不起手術的麻醉過程，故無法動手術矯正脊椎側彎，只好轉往復建科，學習適應接受"雙壓呼吸器"，每天晚上載著呼吸器睡覺，讓肺能稍作休息，好應付白天的需要，預防心肺衰竭！

　　出院後買了一部十多萬元的雙壓呼吸器，迄今三年多每天都睡不好！最大的期盼是不要載呼吸器好好睡一覺，然終我一生都與它命運相連。如果你有脊椎側彎務必要及早就醫，勿延誤。此外；我除了使用雙壓呼吸器之外，阻止脊椎側彎繼續惡化，是當務之急，一種是可逆式；一種是不可逆式，我是屬後者，所以經醫師指示，我的輪椅也加裝了特製『背靠』，依照我的体型塑造，用以支撐我的脊椎，期阻止繼續惡化。

　　這是四年前才進口的，價格相當昂貴，連同輪椅要五萬元，台北市社會局只能補助一小部份。我個人認為加裝這種"背靠"即使全無補助，也絕對值得，因為一旦心肺受到壓迫，買一部呼吸器就要十幾萬。果時光倒流，我能有脊椎側彎會引起心肺衰竭，靠呼吸器過日子的醫學知識，只要有進口，我一定會加裝，不會等到現在！與呼吸器相伴很不值！ 

經驗分享

文／林先生

　　很高興今天有榮幸於此跟各位結識，我是中度肢障的新朋友，由於在四歲時一場生病，造就今日之我。出生於彰化縣田中鎮偏遠地方，求學期間嘗盡冷暖嘲諷，異於常人之眼光，幾乎想結束自己生命。

　　在國中一年級導師提醒我：不管別人怎樣看待，祗要對自己要有所負責，使我從掙扎邊緣突破，今日我只是行動不便，我又不偷也不搶，幹嘛自我唾棄？

　　經過歲月成長，心智慢慢地成熟，我也成家立業，育有二男一女，工作疲累回到家，見到可愛子女及以禮相待之妻子，一切倦怠隨即拋諸腦後，奉勸各位不幸之朋友，不可因一時之障礙，自我怨天尤人、抱怨老天爺，應自立自強，先做好自己心理建設，再思考自己如何邁出第一步，俗話說：一顆小螺絲，都有它用處，天生我材必有用，祗是時機未到，不要輕言說：我是個殘廢者，任何事情都是多餘。 

綺麗世界，喜願成真

文／台北市喜願協會

喜願兒綺綺想要成為服裝設計師，她的美麗夢想於二○○二年三月三十日實現！

別具意義的服裝發表會

　　三月三十日下午，在葉樹涵銅管五重奏輕鬆悠揚的樂音中，一位年輕的服裝設計新秀在微風廣場向所有觀眾發表她在病榻上忍受疾病煎熬設計出來的作品，不同於醫院生活的冰冷單調，她的作品呈現出繽紛的色彩與無窮的熱力，感動了現場觀眾給予她最多最多的掌聲!

　　小小設計師綺綺展出她用夢想、希望和勇氣的力量創作出來的服裝。現場許多知名設計師蒞臨鼓勵這位服裝界的新星，特別是文建會主委陳郁秀女士以及知名服裝設計師葉錦添先生的出席，讓綺綺更覺光榮。

　　現場由美國學校喜願社以及時尚名模公司的15位義工當模特兒穿著15套綺綺設計的服裝走秀，每一件色彩鮮豔的服裝都風格獨具，連模特兒的髮型、化妝、配件等都是源自綺綺的構想，現場就像綺綺手稿中每一個個性鮮明的人物從手稿中走出來一般令人驚艷。她的作品具有旺盛的生命力和感染力，讓許多人感受到她自由不受拘束的創作風格與夢想的力量，大家都熱烈的回應給予鼓勵。

　　發表會上，稍微有些害羞的綺綺看到自己的設計竟然能真實地呈現在眼前，驚喜的說不出話來，專注的眼神直盯著每一套服裝。她的家人更是又驚嘆又感動，原來綺綺的設計如此精采豐富，原來社會上有一群人如此熱心又認真地為綺綺圓夢。

　　這是綺綺夢想的綺麗世界，透過喜願協會和許多人的努力，綺綺的夢想實現了！

綺綺的故事

　　一個花樣年華般的女孩，因為病魔的侵襲改變了她的生活，這個堅強的女生並未被病魔擊敗而放棄夢想和希望，反而更加勇敢而堅持地朝著夢想的方向前進。她的名字叫綺綺。

　　兩年前，綺綺罹患了急性骨髓性白血病，原本平靜快樂的生活被打針吃藥所取代，每次的化學治療都受到感染，過程非常辛苦且頻頻遭遇危險的情況。去年初，綺綺接受了醫師建議，進行自體骨髓移植，在隔離病房中住了兩個多月後終於能出院回家，目前身體狀況逐漸穩定並維持門診追蹤觀察。

　　愛畫畫是綺綺的興趣，當一個服裝設計師是她從小的夢想，腦子裡源源不斷的想法鼓舞她提筆畫出她的夢想，就算是住院或在加護病房裡，只要靈感一來，翻開簿子提起畫筆就能讓她忘卻許多治療的痛苦。綺綺夢想著將來有一天，自己能成為一位服裝設計師，開服裝發表會，將自己設計的作品製成真正的服裝發表出來。

綺綺的圓夢歷程

　　喜願協會認識並確定綺綺的願望之後，便開始努力地尋求各方協助，且幸運地得到許多熱心公益的朋友的幫忙。製作服裝的廠商高先生、服裝設計師卓小姐及時尚名模公司辛老師、儂儂雜誌的林總編輯，都紛紛提供他們專業上的建議及幫助，還有實踐大學服裝設計系及美國學校喜願社的學生們加入為綺綺圓夢的行列，每個參與者都是非常認真的義工。

　　由於綺綺完全未經過任何專業服裝設計理念的指導，也沒有製作服裝的專業知識，喜願協會安排了一個參觀學習的機會，讓綺綺到服裝公司實際觀摩服裝製作的流程；也與設計師碰面交流，讓綺綺接觸設計的理念，更傳達了她自己的想法。這些經驗鼓勵了綺綺更加勇敢堅定自己的夢想與方向。

　　一切似乎相當順利但惟獨發表會場地的問題延宕許久，經過大半年的努力，終於得到微風廣場在場地上協助安排。陸陸續續又有社會各界的朋友們伸出援手贊助經費或是提供資源，於是，綺綺的綺麗世界有了喜願成真的機會。

　　沒想到願望真的能實現的綺綺，在現場張大眼睛的盯著自己的作品呈現在舞台上，掩不住的驚喜與滿足讓曾經接受病魔的試鍊，嚐過無數苦頭的綺綺，更加發心要去鼓勵更多病童，要懷抱夢想、堅持意志力，相信每一天都能和自己的夢想愈來愈接近。

（本文由台北市喜願協會提供。）

※※義賣喜願兒綺綺的手繪作品集：綺綺想要成為服裝設計師，她的願望於二○○二年三月三十日『綺麗世界，喜願成真』服裝發表會中實現！喜願協會將綺綺的作品匯集成一本筆記書，歡迎您透過這本手冊進入綺綺夢想中的綺麗世界，也能寫下您自己的夢想並祝福您朝著您的夢想前進哦！作品集每本200元，意者請洽喜願協會。

插圖: 

美麗蝴蝶再展翅

文／李小媛

　　「李小媛」這就是我的名字，今年二十一歲，是家中的長女，有一個妹妹小我二歲，還有一位年近八十歲的奶奶，爸爸是公務人員，這個家就他賺錢維持生活，媽媽的工作是家管，照顧全家的食衣住行，尤其是照顧受了傷常要開刀的我，妹妹每天都在讀書，我希望她能考上好一點的大學，奶奶住在小叔叔家，身體強壯，常常可以看到她在公園做運動。

　　最後要介紹的就是我，受傷前讀商職二年級的我，在班上是班長，功課都在前三名，生活過得非常得意，一心想要做一位導遊帶領人們到世界各地遊玩，而這些夢想和幸福在一瞬間都被奪走了。

　　爸媽給予我這張可愛美麗的臉，在1996年10月25日，被一位極度變態心理不正常的人潑硫酸，剛過二十歲的我立刻面目全非，事後知道潑我硫酸的人是隔壁班的男同學，因為追不到我，所以把我毀了，我恨死了那個人，但又能怎樣呢？只能說上天在捉弄我吧！給予我美麗的臉，又在我最燦爛時將我的臉奪走，那天起我的生活、我的命運有了巨大的改變。

　　一次一次的開刀，疤痕的疼痛，而一切的恐懼、自卑，不敢迎接明天的心情，隨著疤痕的增長一天一點在我心中漸漸滋長，我開始茫然，不知我的未來會如何？害怕面對人群，更害怕面對自己；心想「我的人生已不完美了，以後的日子再好也沒有用了」，常常一個人躲在房裡哭，自怨自憐、怨天尤人，很不甘心上天對我如此不公乎，不想和任何人聯絡，因為我感覺自己像被人狠狠拔掉翅膀的蝴蝶，不能飛、不再漂亮，被遺棄在草堆的某一處，找不到天空，順著爬著只有等待死亡可悲的情境。

　　我有時會對天說：「天上的神啊！不要再捉弄我了，取走我的生命給需要的人，我不想活太長」，這種行為和動機使得家裡的人很難過，但他們更加細心照顧、支持、鼓勵我，使我很感動。「陽光基金會」是讓我看透人生了解人生百態的地方，基金會中的賴小姐，多次打電話給我叫我多去「陽光」走走，就這樣認識了一些陽光的傷友，看到他們如此堅強和努力求生存的心態，以及他們復健不錯的成果，加上傷友們、陽光、家裡多方面的鼓勵開導，我才慢慢對自己有信心，漸漸的告訴自己：我也要堅強，我也會復原，臉殘不算什麼，我要活得漂亮才是真人生。

　　在這些傷友給予的勇氣下，我開始計畫我的人生，第一部就是把未完成的學業讀好，班上的同學和老師很關心我，我和他們相處很融洽；功課方面，雖然因為開刀68了快三分之一學期的假，也不負所望這學期可以領陽光基金會的優秀獎助學金，爸媽替我高興，我更開心。往後的日子很長，但我終於踏出新人生的第一步，新的開始、新的希望、新的臉，我要自己創造新人生，讓人另眼相看。此外每天都生活得快快樂樂，這些轉變真得要感謝陽光基金會中的傷友、賴小姐及我的爸爸媽媽妹妹所給我的，我誠心說聲謝謝你們了！

（本文作者姓名為化名，選自《陽光福利雜誌》，由陽光社會福利基金會提供） 

自全球飛來的祝福

文／台北市喜願協會

　　5歲的小惠罹患急性淋巴性白血病，爸媽由於必須工作，偶而才能到醫院看她，照顧的重責就由年邁的奶奶擔任。年紀尚小的小惠須接受化學治療，在辛苦的化療過程中經歷多次的感染、復發，使得她長期以醫院為家。住院期間，除了奶奶的陪伴外，小惠也非常喜歡收集貼紙及拼圖，只要有這些禮物的陪伴往往會開心許久，於是小惠許下「希望擁有許多貼紙及拼圖的願望」來陪伴她住院的日子。

　　於是台北市喜願協會透過網路張貼訊息，在很短的時間裡，收到來自社會大眾熱心的捐贈，有遠從香港、日本、加拿大、以色列等地郵寄來的愛心與祝福。在2002年4月7日及4月15日，協會工作人員帶著幾大盒的貼紙及拼圖來到醫院為小惠圓夢。

　　看到許多貼紙及拼圖，小惠臉上露出許久未見的笑容及藏不住的喜悅，馬上動手玩起來，將一張張大貼紙剪成小貼紙，那認真的模樣讓醫護人員笑說：這可夠她忙上好一陣子的呢！的確，孤單的小惠其生活很單調乏味，能夠如願地收到大家送來的禮物，讓小惠的住院生活有了更多的樂趣，更讓她因轉移注意力減輕了疼痛和不舒服。而小惠羞澀、靦腆、可愛的笑容卻永遠留在我們的記憶中。

　　感謝大家的愛心捐贈，讓小惠的願望非常豐富而圓滿。

（本文由台北市喜願協會提供。）

插圖: 

蟄伏之後必將重生——多發性硬化症患者周勳瑜「用音樂圓夢」

文／張輕安

　　「身不得，男兒列；心卻比，男兒烈！」是民初革命女俠秋瑾自我形容的詞；但，用在多發性硬化症患者周勳瑜身上，卻是十分貼切。

　　明眸皓齒、留有一頭烏黑長髮，二十四歲就拿到英國皇家音樂學院長笛、鋼琴雙主修碩士學位的勳瑜，不僅擁有優雅的氣質與亮麗的外表及資歷；不為人知的內在，則是堅毅、剛強，追求完美、不斷自我要求的性格，同時，她有一顆充滿愛的心，只要一息尚存，永遠希冀伸出溫暖的手去幫助別人，「今之俠女」的特質與她亮麗的外表相互輝映，而她的親朋好友則期待她善待自己，也能以天性中不服輸的鬥志勇敢迎戰病魔。

　　勳瑜四歲就開始學鋼琴了，與妹妹二人一起編織音樂王國的夢，但勳瑜堅強、剛毅的性格一如她當會計師父親的翻版，因此，父親對她的期待也就多一些；而勳瑜果然不負父親所望，二十四歲就拿到英國皇家音樂學院碩士學位，她滿懷壯志地回國創業，在短期內即展露才華，事業心超強的勳瑜不但接了多部電影配樂及唱片公司為歌手編曲的工作，並以中、小學音樂老師為對象傳授所學，並成為音樂班資優學生升學考的權威指導老師，還與妹妹聯手開設國內最豪華新潮的音樂學苑，動輒數百萬的高價名牌鋼琴一部部地由她手中賣出，創造了許多輝煌的紀錄。

　　不過，她這種夜以繼日的工作狂性格，正好犯了潛伏在她體內的「富貴病」--多發性硬化症的大忌。約六年前的某一天，她在工作時突然昏倒，足足昏迷了兩個星期之久；醒來後，她不但左半身癱瘓了，也喪失了記憶，除了父母外，眼前的親朋好友全成了陌生人，甚至連注音符號、國字和她珍若生命的音符，也從她腦海裡完全被抹去了。

　　由於多發性硬化症十分罕見，當時醫界對它的了解十分有限，醫師只能告訴她，她「疑似」罹患多發性硬化症，腦部的記憶中樞神經受到侵襲，所以記憶就像被洗掉的磁片一樣，成了一片空白。正值花樣年華、生命與事業燦爛的勳瑜，如何能接受這個殘酷的事實?但面對她的痛苦與無奈，醫生也束手無策。就在她纏綿病榻之時，相交七年、已論及婚嫁的男友卻另結新歡棄她而去，勳瑜不免開始自傷自憐，但向來堅強、剛毅的父親無意間流露的悲傷眼神卻使她猛然覺醒，使她決心和疾病抗戰到底，不讓雙親擔心。同時，一位與她青梅竹馬、無話不談的好鄰居，也在此時發揮騎士精神，源源不斷地給她重新再起的力量。

　　勳瑜在她的鼓勵下讓自己回到孩提時代，以幼稚園的練習簿一筆一畫重新學寫字；並重新拜師學琴，熬夜苦練，背樂譜、練指法；所幸，記憶逐一被喚起，只花了兩年，她便尋回了先前所失落的記憶和演奏技巧；而自她發病以來一直陪在她身邊的鄰居則得到了「英雄救美」的好報，與勳瑜結為連理，成為她身心依恃的最大支柱。

　　但變化多端的病情卻讓勳瑜吃足了苦頭，她平均一年發病兩到四次，且每次發病位置都不一樣，由大腦記憶中樞、到眼睛、背、腿……都曾被病魔侵襲，讓她飽受失憶、全身疼痛、不良於行、視力衰退的各種折磨。周勳瑜足足經歷了三年「在醫院裡流浪」的日子，從急診室到內、外科病房，甚至還曾以「沒病」為由被送進精神病房。由於擔心自己可能殘廢，也無法生育；為了不想拖累另一半，她一度忍痛想與先生離異；但與她靈犀相通的先生卻全力支持她，幫著她向婆家隱瞞病情，深知她若能幫助別人會比賺得全世界還要快樂，而幫著她去關懷比她更不幸的人。

　　勳瑜不久前從友人提供的國外資料得知，馬術治療可以訓練多發性硬化症患者的平衡感，減少發病的機率，她便積極與國內傷健策騎協會聯繫，前往接受騎馬復健，自己受益後深入了解，發覺馬術治療還可以增進脊髓損傷患者的協調平衡能力、鬆弛腦性麻痺病患緊張的可肌肉、建立自閉症患者基本的人際溝通技巧、增強過動兒自律服從的品格、提供唐氏症患者另類學習的樂趣……但該協會只有一匹馬，也沒有固定練習及治療場所，狀況困窘；因此，她為嘉惠更多病友，號召學生們共同舉辦音樂會，為協會籌款。

　　九月十八日，勳瑜拄著拐杖，身上揹著強波按摩器止痛，排除所有的不便與痛苦，強撐著在台北巿啟明學校主持這項她一手籌畫的慈善音樂會，用音樂為傷殘者圓夢。不過，當音樂會結束時勳瑜也累垮了，她跌坐在舞台上，原本單側沒有知覺惡化為雙腿麻痺，再度住進了醫院，但醫院對她無法做積極性治療，並因她的情緒低落及憂鬱等症狀，又被轉入精神科，憤而出院。

　　出院後，勳瑜的病情可以「一日數變」形容，她一度因全身刺痛加上吃任何東西都吐無法進食而形容枯槁，精神重況極差，但有陣子又以中醫的針灸配合中藥治療而緩解，身體狀況稍好，她就立即打電腦上網，發出「我願意幫忙」的訊息。但多發性硬化症卻偏愛捉弄她，當她就如同正常人一般若無其事，只剩左腿知覺略差時，又因摔跤導致語言神經受損而無法出聲說話，半小時前還與本會發起人陳莉茵女士筆談，隨後又不認得她，但在幾乎完全失憶的情況下，她腦海中卻有「絕不被病魔擊倒！」的堅決信念，而一心一意想赴醫院看病；目前，她又逐漸恢復語言功能了。

　　勳瑜說，病後讓她體會到自己的「幸福」。生病前所看到的，都是世界美好的一面，生病後，接觸許多病友才發現，很多人的病都遠比她更嚴重、處境更可憐。雖然，她不知道明天自己將如何，但她要趁自己還有能力，多為自己、也多為別人做些事情。

　　勳瑜在E-mail中說：

　　此次再度發病，讓我思索更多。以前我自認雖為一介女子，但只要努力，相信自己的能力與實力絕不輸任何父系社會下的男子，因此一向自視甚高加上自我要求、規定甚嚴……但，生病後，一人默默承受病痛之苦，眼見它一點一點侵蝕自己的病體，漸漸喪失部份能力，現實已告訴我再也不能如過去般竭盡能力去拼命奮戰，於我而言，這比失去生命還要殘忍……痛可忍，無奈不可忍……面對現實之際，深知，生命長短不重要，重要的是:我能做什麼？能做什麼有意義的事，才不枉來這一遭？

　　我只是凡人，我不要親眼見到自己處處需人照料，不要見到父母掉眼淚，不要在有限生命？親自將它浪費……我知道蟄伏之後必將重生，一直以來，我的內心充滿愛，深知，幫助人的快樂比賺得全世界還要快樂，只要一息尚存，只要我能力所及，需要我的地方，我都高興、樂意去做。

　　如果，老天爺已定奪了我的生命，我應該有權利選擇生活的方式吧！這是為什麼想為基金會做些事；我知道，在基金會？有太多需要幫助的人。這次發病，狀況惡化了，我原先以為一切要結束了！但，我活了下來，深深知道，心中那一大片希冀助人的空間更無限蔓延了！「發揮生命功能」的聲音也更大聲呼喊了！

（本文轉載自罕見疾病基金會會訊第二期，郵政劃撥帳號:19343551　帳戶：財團法人罕見疾病基金會）

請給予微笑

文／傷友　春吟

　　走在路上，路人偶爾投注好奇的眼光，我早已習慣，我仍狀似悠閒地漫步在熱鬧的大街上，內心卻激起小小的波盪。

　　要經過多少次的訓練，要渡過多少淚水相伴的日子，我才逐漸習慣這樣的眼光；要多少次的心理調適，才能說服自己，這樣的眼光出自好奇，沒有其它的惡意。 一場大火，造成容貌的毀損，讓我喪失原有生活的自信，害怕被社會排斥的恐懼，更讓我怯於面對人群。第一次出門，便因受到路人注視與低聲評論，身心傷痛瞬間崩潰，疾步而奔，任淚水滴落，只想找一個可以隱藏的角落。

　　不出門的情形，讓母親十分擔憂，憂心我從此自暴自棄，或有尋死的念頭。曾哭著要求我勇敢的活下去，不管容貌變化如何，我仍是她最珍貴、最珍愛的女兒。母親一番話撼動了我，我不能躲避生命的考驗，因為即使失去全世界，我還擁有母親的疼愛。為了治癒心理傷痛，我參加了陽光基金會定期舉辦的陽光傷友聚會。從中吸取傷友前輩的心路成長經驗，及社工員給予的心理輔導，得到大家的鼓勵與照顧。心理傷痛漸漸痊癒，我開始接受朋友邀約上街購物，咖啡屋裡喝下午茶；也開始投入工作，在工作裡找回對生活的自信，除了毀損的容顏，生活的美好，一如從前。

　　歷經血淚交錯的心路之旅，其中的痛苦或許文筆生澀的我，無法用貼切的字句表達完全。但想起社會角落裡，仍有一些顏面損傷的朋友，因熬不過令人害怕的排斥眼光，而自我禁錮在黑暗的天地，等待年華老去，生命走到盡頭。這樣的痛苦，我感到極為心疼與不捨。

　　我相信社會溫暖的，也相信偶爾投注身上的眼光是出自好奇，並沒有其他惡意。而我並不乞求憐憫與同情，只是請社會大眾能理解顏面損傷內心的脆弱，收起好奇的眼光，以一個微笑替代，表示您的支持，這將增添傷者為明天奮鬥的許多勇氣。

輪椅上的酷哥

文／黃蟬

　　生長在炎熱的南台灣，一個健壯的20歲青年剛自高職畢業，順利覓得了第一份印刷廠的工作。他歡喜的盤算著，幾年後，他的人生規劃——開設小型印刷廠——就要展開。1997年8月某夜，一輛飆駛的轎車撞向騎著摩托車的他……。

　　小軒，在醫院躺了兩個多月，胸部以下全告癱瘓。學會使用輪椅後，又因興奮、貪玩，造成嚴重的褥瘡，而經歷多次開刀的折磨。車禍後的那一年，他陷入情緒的谷底，曾經想要自殺，卻連自殺的「本事」也沒有。在摯愛的姊姊、父母、朋友的鼓勵下，他告訴自己：要用一年的時間努力復健。他，決定走出陰霾。

　　積極進行復健後，目前他可以自己翻身、洗澡，手臂力量較不足，但向內拉的力道不錯。插著尿管的他，手指雖不能動，戴上特殊的輔具即可操作電腦鍵盤及滑鼠。2001年4月，他剛加入財團法人脊髓損傷潛能發展中心」的「中途之家超人訓練」課程，為期兩個月，內容有︰體能訓練、生活自理、心理重建、社會適應訓練等。該中心希望提供一個完整而有效的學習環境，讓患者能學到別人的經驗及方法，進而把握機會建立自己的方向。

家居的護理

　　「身不由己」，正是脊髓損傷者的最佳寫照。脊髓損傷常會導致多重嚴重的身心障礙，最明顯的是造成在脊髓損傷節數以下全身或雙下肢癱瘓麻痺，亦可能伴隨有呼吸功能的損傷、自主神經系統的失調，以及大小便失禁與性功能的障礙等。這些機能性的損傷連帶的會造成患者無法行走、無法處理日常生活事務等功能上的障礙，進一步則限制或阻礙了患者在社會上所扮演的角色與自我實現。

　　小軒談到，患者因癱瘓之故，無法自如運用軀體及四肢，體液循環不良，因此極容易罹患褥瘡、便秘、尿道結石等病症，必須細心照顧自己，否則上醫院就像進廚房一樣頻繁。身上關節的突出處、尾椎骨、臀部、肩膀等處，都很容易受到壓迫，睡在一般的床上，必須每兩小時翻身一次，若睡在價值一萬多元的氣墊床上，則可四小時才翻身一次。帥氣、毅力十足的小軒卻不想使用氣墊床，因為那會讓他懶得翻身，反而有可能「誤身」。

　　脊髓損傷朋友要如何避免尿路感染呢？小軒說，要多喝水，多吃維他命Ｃ，才可以減少結石的情況發生。而便祕更是常見，就算攝食纖維質高的食物也是一樣。經按摩腹部30～40分鐘後，通常可以排便，但若無效，則可能要藉助甘油球的使用了。

　　當然，在家可從事一些簡單的復健運動，也可利用現有的器材做為工具，例如︰以裝砂子的寶特瓶代替啞鈴。由於每個脊髓損傷者的手腳力道不一，因此使用這些器具也要小心，以免傷到自己。

傷友的支持

　　常見許多脊髓損傷者深陷愁雲之中，走不出來。除了家人、朋友的護持之外，誰是那撥雲見日的關鍵者？小軒說，有同樣經歷的傷友前來勸慰最有效！當他出事後，並沒有任何脊髓損傷者協會的傷友透過醫院的通報前來探視，倒是他的朋友主動連絡某協會後，他們隨即派出傷友前來看他。他覺得，這樣的探視與支持非常重要，因為他們的苦與痛，絕非一般人——即便是醫生、護士——可以體會的。

　　因此，當小軒於2001年初在高雄長庚住院，復建科醫師邀他去探視剛出事的脊髓損傷病友時，他都二話不說的點頭應允。他也期待台灣各地的脊髓損傷協會可以提供這樣的探視服務，只是，傷友必須團結起來，壯大協會，才能服務更多的傷友，畢竟這樣的案例只會越來越多。根據統計，目前台灣每年增加1,200位脊髓損傷者，損傷原因有五成來自車禍，四成為自高處摔下（含跌倒），而傷友有八成終生都須以輪椅代步。

酷哥的藍天

　　小軒將在明年（2002年）參加電腦職訓，學習多媒體設計、繪圖技術，配合他印刷科畢業的底子，將朝向設立電腦工作室的新願景邁進，取代開設印刷廠的夢想。

　　車禍前的他覺得，結婚生子是件麻煩的事，因此並不打算結婚。目前他也無意改變想法。另外，小軒不期待新科技的誕生，讓他重新站起來。他認為，走路並不重要，因為靠著輪椅，他已有了新的雙腳。重要的是，學習自立、關懷他人。

　　「人因有夢想而偉大」，此刻的小軒，調整身心，武裝待發。他，信心滿滿，因為成功的機會終將留給那準備充分的人。

逆境中成長的人

文／Maria

　　我是一個行動不便的人，以前的我是有些悲觀，我怨天為何對我如此不平，但現在的我卻不這麼認為了，我很感謝老天，祂雖然讓我變成這樣，卻也使我看到人性的另外一面--自私、無情、現實。

　　在我心中一直有個很難過的事，我都沒告訴別人，在此我將要與各位分享，去年的暑假我因為需要錢而和同學去找工作，我自己是有自知之明啦！所以我都是先陪我同學去找，她找到了一家賣麵包的工作，那組長看到我就主動叫我一起去（因為他們很缺人），我以為他知道我的情況，所以就答應他了，其實去那打工的話蠻辛苦的，因為下課要很快的趕著過去，又要很晚才能回家，我是基於他們很缺人才答應先幫忙的。隔天一放學我就和同學趕了過去，我趕到後就很敏銳的感到櫃台的歐巴桑在跟那組長比呀比的，那時我心裡就知道她在說什麼了，我就跟我同學說我要走了，但她不相信所以不讓我走，最後那組長過來跟我說老闆說只請一個人，我那時心裡難過死了，其實我有點怨我同學那時不讓我先走，害我那麼的難堪，而且她最後就跟那組長走進去丟下我……

　　我走出那家店時眼淚真是快掉下來了，但不巧的是門口有同學在那等車，她看到我問我怎麼看起來怪怪的，我怕我等會眼淚忍不住流了出來，於是就很快的跟她隨便說些別的就很快的離開了，我很想走回去，但我的眼淚就快奪眶而出了，所以我就叫了部車坐車回去，回到家，家人疑惑的問我不是要去打工嗎，怎麼這麼快就回來了，我怕家人知道於是便說那工作錢太少了……

　　之後就躲到房裡盡情的哭，晚上有個賣冰的老闆打電話給我，叫我去那工作，那時我心情便迅速的好了起來，工作的第一天老闆對我的工作態度還算滿意，於是和我說了很多事……找不到工作對一般人而言也會蠻難過的，但如果是因為你有缺陷而…你會更加難過的，不知道有沒有人能體諒我的心情，我一直沒和任何人說是因為我不知道有誰能體諒我的心情，那種另我很難堪的心情。

　　現在的我是個樂觀活潑的女孩了，因為我遭遇的挫折使我成長了許多，我非常認同這句話「人是在逆境中成長的」，如果我沒有遭遇到這些挫折，我可能不懂得珍惜、不懂得體諒別人、不懂得……總之我現在很樂觀了，我覺得我沒有悲觀的必要，開心也是過一天，難過也是過一天，日子總是要過的，我為什麼不選擇一個自己喜歡的方式呢？別人怎麼想我都不重要，因為我又不是靠他過日子的，為何要為別人的一句話而不開心呢？

　　我同學說她以前總以為像我這樣的人都很悲觀，有點不敢和他相處，因為怕說了什麼而傷害了他，但我卻讓她感到很不一樣，從她的話中我猜想其他人可能也存有這種心態，於是我是更加的活潑讓大家知道身心有障礙的人並不是個躲在牆角哭泣的！老師也蠻欣賞我這種行為的，於是在各方面也很鼓勵我，我真的很感謝大家對我的鼓勵，謝謝大家，我希望大家能以一種正常的心態來對我們（其實如果人家用同情的態度對我，我反而不會高興而會更難過的）。

　　我希望和我一樣的同仁也能有顆樂觀的心，我們沒有必要怨天尤人！如果您有心事要與我分享歡迎您寫E給我，但我只有假日會上網喔！所以請耐心等待。 

重生的我

文／陽光社會福利基金會會友　楊中閔

　　我，楊中閔，民國58年生於基隆這個小漁港；和許多生於基隆的孩子一樣，我亦有位從事船工作的父親。從小，父親常一上船就是好幾個月才能回家，家中僅剩外婆、媽媽和四個孩子相依為命。

　　記憶中，生活很苦，爸爸要好幾個月才能拿錢回家一次，其他的日子，靠母親辛苦持家，猶記每回父親出海前，總是交代我不可調皮搗蛋，要替他照顧媽媽和每一個家人，我永遠記得他的神情和語氣。

　　國中畢業，由於家境的不許可，我放棄了學業，進入北區職訓局受訓。結訓後到一間白鐵工廠當學徒，微薄的薪水，稍可減輕母親的負擔。學徒的生活很辛苦，每天要很早起床，做許許多多的雜事之後，才可以跟著師父去工作，以前師父往往很少傳授技術給徒弟，完全是徒弟自已要眼明快快、在旁觀察、回去偷偷練習，方才有學成的一天。

　　學徒的日子持續了好多年，一點一滴的技術累積才能成為技術純熟的師父；這時遇到了生命中的貴人，她鼓勵我自己出來開店，於是我便離開表哥站裏，自己開始創業經營。那時，是我人生中最風光的一段日子，每天忙著做生意、應酬、賺錢，有生意也有佳人相陪，充實快樂。

　　民國82年9月21日，那天的事，改變了我的一生。猶記得我在站裡三樓架設二哥大線路，然後我似快碰觸到了高壓電，接著好像衣服著火了……，再次醒來時，已是躺在加護病房，全身包著紗布的樣子；原來我被高壓電電傷，全身著火，百分之四十以上被火灼傷，已昏迷好幾天了。之後，是一連串的手術，一次一次因麻醉消退的嘔吐，家人的淚水、傷口的疼痛，每一次進快術房前，醫生都要媽媽有隨時失去我的心理準備，就這樣一次一次的生死徘徊，我失去了所有的一切，我的店、我的未婚妻……

　　半年後，坐著輪椅的我出院了，雖然我從鬼門關走了一圈回來，卻更不知如何面對未來，我躲在家中悼念失去的一切，沒有心去復健，彷彿自己已然死去。後來，陽光基金會的社工不斷地來家訪、電訪，也忘記過了多久，我才終於下定決心，一人獨自來台北復健，不想再成為家人的負擔。

　　疤痕，因為沒有穿彈性衣而增厚，奇癢難當；復健因為疤痕攣縮而更顯困難，我靠著基金會的幫忙，住進重建中心宿舍，開始我辛苦復健的日子。慢慢地，快可以愈伸愈直了，可以不用再種水球了。為了生活，我進入陽光洗車中心工作。

　　帶著水球擦車，現在想起來，真的是一件很特別的事。記得有一次，我帶著水球在修機器，結果一不小心，弄破了水球，還趕緊送醫將水球取出，否則就會到鬼門關報到了。在洗車中心工作，慢慢地，從擦車、清洗內部、機台指揮，一直到學習修理機器，成為洗車中心的機務士，負責修膳中心的洗車機及其他機器。

　　如今，我已離開陽光的羽翼，回到社會上謀生，並具在女朋友的鼓勵下，回到學校重新求學。有時候，生活中仍有辛苦之處，但回想受傷至今的過程，感念一路走來所以幫助過我的人，我定當努力以報。

（本文作者姓名為化名，選自《陽光福利雜誌》，由陽光社會福利基金會提供） 

陽光下的女孩Jackie

文／黛柏拉

　　Jackie，一個很男性化的名字，卻是個不折不扣的美女，美包含了氣質與認真，她就是這樣一位活潑可愛的女孩。花樣年華，並沒有因為坐在輪椅上而褪色，相反的，那張古板又暗沉的輪椅，卻因為她對生活態度的認真而跟著活了起來。

　　二年前，jackie在美國因為車禍而加入脊髓損傷的行列。和你一樣，她也是經過沮喪、想自殺的灰澀日子，然而經過四個月的悲傷，她知道這已是無法改變的事實，便坦然接受神的旨意。Jackie表示，受傷後讓她最難過的不是「失去雙腿」，而是「失去價值感」。而同是脊髓損傷者的克里斯多夫李維（飾演超人一角）曾經鼓勵同樣處境的朋友：「要做一個有貢獻的人，而不是別人的負擔」，讓 Jackie以此為目標，開始找尋自己的價值感，也開始了輪椅一族的新生活。

　　還沒到美國之前， Jackie曾在日本唸過二年書，畢業後隨即到美國繼續求學，是一位任何人怎麼看都是前途無量的女孩，家裏也期待她能嫁一個家世好的夫婿、擁有美滿的婚姻。然而這一切美好的事物似乎在車禍後幻滅。

　　Jackie說，她受傷後的那陣子，覺得自己好醜，醜到自己都不喜歡，怎麼會有男孩喜歡連自己都不喜歡自己的女孩呢？已經坐輪椅兩年的她認為：沒有一位男孩喜歡娶一個需要被照顧的人回家，男女朋友或夫妻在感情上的需求是互相倚賴的。對於另一半，妳必需有所貢獻，讓他覺得跟妳在一起很愉快、很輕鬆。Jackie建議女孩要盡量表現自己的優點，因為有自信的人是最美麗的；當 Jackie在許多方面都不需要別人的幫忙時，她便可以和其他人平起平做，而身邊周遭的男孩在和她相處上也不覺得麻煩時，便開始被她那種獨立、開朗的個性吸引，進而追求她。現在 Jackie身邊的追求者可是多的很呢！

　　「喝掉一半水，還剩一半水」，很多事情看你怎麼去看待， Jackie因為開朗活潑的個性，讓自己受傷後的生活依然多彩多姿。靠著一輛輕便的輪椅及訓練有力的雙手，Jackie在美國許多大都會裏穿梭自如。更厲害的是，在今年（2000年）舊曆年間， Jackie和一位盲人朋友搭檔滑雪，轟動了美國各界，許多媒體紛紛前來訪問。除了滑雪之外，在展示給我們看的照片中，她還參加了滑水、騎腳踏車等戶外活動。而讓你更難想像的是，這位坐輪椅的女孩參加選美比賽時，打敗了其他參選者，而獲選成為「千禧年加州台美親善小姐」，並來台做親善訪問！

　　受傷後從未回台灣的 Jackie，因為台美小姐的親善訪問而回到了台灣，剛到台灣的她受挫很大，因為無障礙環境的設施不良，讓她走到哪都是困難重重。她再度感受到自己變得沒有價值感，做任何事都需要人幫助，於是在大台北的大街小巷逛時，她是邊逛邊哭……。然而這樣的打擊並沒有讓她放棄原本的信念，因此她和身心障礙服務團體主動接觸，希望能了解台灣身心障礙者的處境與困境，並在回美國之後，向美國當地的朋友請教解決方法、收集美國身心障礙者的相關資訊，準備帶回來和台灣的朋友、團體交流。

麗如春花，嫻靜婉滿——林麗滿與「先天性多發性結節硬化症」

文／張閔菁

　　一眼看到林麗滿，就為她美麗的外貌與嫻雅溫婉的氣質而驚艷不已，真的是人如其名：「麗如春花，嫻靜婉滿」。不過，「天妒紅顏」的成語也同時在她身上體現。

　　每個人一天都只有廿四小時，然而，對於度日如年的林麗滿而言，一天就像有四十八小時一般；對一般人而言，呼吸是天經地義、再容易不過的事，而感覺不到空氣的存在，很少人像她一樣，時時刻刻需索著氧氣瓶供應氧氣以便與死神搏鬥，感受著空氣的重要。

　　她是「先天性多發性結節硬化症」的患者，因缺陷性腫瘤嚴重侵犯肺臟及其他器官，尤其是兩側肺部，因嚴重纖維化而如佈滿蜘蛛網的菜瓜布，太過用力就可能使肺泡破掉造成氣胸。因為重度缺氧而呼吸困難，麗滿連走兩步路都會氣喘不已，幾乎每天都有窒息的情形發生，入夜後哮喘更嚴重，肝臟腫瘤壓迫神經使她經常性酸痛，睡覺時無法平躺也無法翻身，更無法下床走一小步路；一個月中，總會有幾次在半夜因呼吸困難而驚醒。此時，床頭櫃的吸入型呼吸道擴張劑及類固醇是她唯一的救星。

　　「為什麼會是我？」許多人在聽到醫生「只剩一年」的判決時，都會五臟六腑收縮，全身抽緊地這麼自問，這種心情麗滿最能夠體會、最了解，因為十年來，她每天都在經歷這種感覺；而害怕再到醫院開刀、插管，則是她揮之不去的夢魘。

　　這一切都是十年來的事。十九歲那年，麗滿考上中山大學外文系，就像所有的新鮮人一樣滿懷期待地讀了大一，但迎接她的是不知原因的氣胸，醫師當成一般的肺泡破裂（如車禍或重力撞擊，入的空氣散入胸腔無法排出），住院插管後未再漏氣就出院了。平順的日子只過到大四，某日因下體異常出血，到醫院照腹部超音波發現腹中長了一個大腫瘤，在彰化一家醫院開刀取出時發現腫瘤細胞包覆了整個右腎，重逾三公斤，醫師判斷應該是胚胎期在媽媽肚中就開始長了，從此她只剩一個腎。

　　但是，病魔並沒有放過她，反而變本加厲了；氣胸多次在左、右肺輪流發作，肺壁、胸腔、肋膜粘著；長期在醫院奔波，醫師認為她的病不簡單，再開刀取肺部切片送北部化驗，大學四年級那年，醫生證實她得了莫名其妙、聽都沒聽過的「先天性多發性結節硬化症」，非常罕見的染色體異常病變，目前還沒有藥可以醫治，從病發到死亡平均不超過五年。

　　接下來，腎臟、肝臟逐步淪陷，開了七次大刀後，醫師評估已達換肺的標準，去年到榮總登記準備肺臟移植，其他的刀無法再開，目前僅剩的左腎已發現數顆硬化瘤，肝臟約長了大大小小八到十顆硬化瘤，呼吸逐漸困難，必須一天廿四小時戴氧氣罩，無法行走，情況非常不樂觀。

　　不過，自從「被醫師宣告死刑」後，堅強的麗滿反而每天和死亡賽跑，把每一天都當作是生命中最後的一天，因此，格外珍惜每一分，每一秒，每一刻，每一個二十四小時。畢業後，她先在一所公立醫院擔任醫務秘書，繼而苦讀考上研究所及教師甄試，當英語教師是她自小夢寐以求的工作，因此她選擇了教書，好不容易圓了教書夢，前幾年她逆來順受地接下導師職務，排到導護時，從清晨六點半忙到第八堂晚自修，她都苦撐下來了；但因體力日差，還是難免被排擠。

　　患病的人再撐總有力不從心的時候，當她自覺無體力再帶導師，不得已以殘障理由向校長爭取當專任並請教務處排課時儘量排樓下的教室時，校長居然回答「肢障才是殘障」，應該有團隊精神不該要求特權，依然要她當導師或童軍團團長，但以她的體能狀況起有辦法帶活動、爬三、四層樓梯？她據理力爭不果繼續當導師，卻引來校長不快及同事反彈，刻意孤立她、疏遠她，對她投以異樣眼光，有聚會或活動也不再通知她；後來，由於她常咳嗽，遇小感冒肺部感染就會咳血，漸漸地常請假，為恐耽誤學生功課，被迫向學校申請離職，辭掉熱愛的教書工作。

　　縱然如此，麗滿還是滿心感謝身邊曾經幫助她的人，感謝許多醫生關心她，勸她多運動以增加免疫力，使她隨時注意身體，在狀況好時早晚到澄清湖畔略事活動，感謝大四時碰到的佛學社社長，對她在人格及對生命的啟示，介紹她參加大專佛學營，學習打坐、調息，而能以較健康的心態面對生死問題。

　　一度，麗滿還想考研究所；但她說，「病痛的折磨，使我永遠不知道下一口氣是不是最後一口氣，必須隨時隨地準備迎向未知的世界，因此下定決心珍惜、享受我現在仍然擁有的一切，享受我的肉體生命所剩下及發生的每一個過程。但奇怪的是，心態轉變後，我反而覺得生命就此豁然開朗，覺得我的生命才開始真正屬於我，可以真正過自己要過的日子了；事實上，我根本不覺得生命被奪走了，反而覺得像是有人把生命還給了我，沒有了工作，沒有了收入，沒有老公，沒有小孩，祇剩下一副重殘的身體，但是，我覺得我這才擁有了前所未有的自由，和前所未有的愛。」

　　而這前所未有的愛，來自於她的父母及手足。教書六年，辭職兩年，麗滿目前是靠教書的積蓄和資遣費在家療養，為了方便她就醫，她的父母及各自男婚女嫁的三個姊姊二個哥哥共同湊錢、繳貸款，為她在鄰近高雄長庚醫院的澄清湖畔買了一間房子，輪流照顧她，全家人因為她的病而感情更好，更加緊密地凝聚在這個「另外的共同的家」。

　　她說：「我不是聖人，悲傷與遺憾是有的，我悲傷我這種緩慢無情的死法，遺憾我曾經努力得到而又失去的東西：無法再深造，無法繼續我熱愛的教書工作，我為我永遠失去的東西悲傷：無法結婚生子，為人妻，為人母，因為我祇是一個二十多歲的女孩，對人生正充滿無限的憧憬。有時，我會好好哭上一場，發洩生命中的無奈及痛苦，但哭過後，我會專注在生命中仍未失去的種種好東西上面。」

　　「如果能好好睡一覺，不知道有多好！」容易滿足的麗滿目前最大的夢想居然是能平躺著睡覺，但她仍拒絕無謂的同情或悲憫，因為自己的遭遇，仍希望殘障者爭取工作權及無障礙設施，付出最後的心力給那些需要幫助的人。「即使我體內的器官都壞了，我仍要擁有最完美無瑕的靈魂，如蘊藏著日積月累的潛能的鑽石般，閃閃發亮，該走時就走，願帶著我所有的善良，純真，仁愛與慈悲，跟其它的一切說再見，意識清楚地走進那個充滿亮光的地方。」

　　「苦難，會使人更成長；學會死亡，你就學會活著。」麗滿以她的靈魂印證。

（本文轉載自罕見疾病基金會會訊第二期，郵政劃撥帳號:19343551　帳戶：財團法人罕見疾病基金會）

「聽障生大專甄試社會組學科能力加強班」教學心聲

萱 子

　　從來沒有想過自己會成為一個老師，雖然只是一個小小的、只有三個學生組成的加強班之老師，卻開啟了我對聽障朋友的進一步接觸；在這不算短的八個月中，我不斷地在摸索：「什麼是對學生來說最有效的教學方式？」摸索的過程中，我也看到了甄試加強班的學生們所缺乏的學習能力及他們努力彌補的情形，使我感慨良多。其中讓我感受最深的分別是他們所具備的語文能力及溝通方式。

　　在課程開始的初期，首先發現學生們的國語文表達能力並不是很通順，尤其是在做作文練習或是以筆談溝通時，字句結構的顛倒錯誤時時發生，除了寫的方面有問題之外，在讀的方面，對於中文教材也常有無法理解的情形。對於這樣子的情況，令我感到疑慮，為什麼他們雖已念到高中或五專程度的學歷，卻依舊有這樣的情形發生。經過長期累積的瞭解，我觀察到他們缺乏促使學習語文的刺激，這些刺激應主要由家人、同學或同事的溝通應對得來，其中家人更扮演著重要的角色，但是聽障朋友的家人往往因為溝通不易而降低了與聽障朋友溝通的意願，或者是因為家人本身習慣以方言溝通（聽障朋友主要學習國語），而使得聽障朋友無法參與家人的談話。這種種的原因，使聽障朋友不但在語文能力上常常因無法應用而難以進步，反而會逐漸因少用而退步。另外在學校教育方面，在國小至國中的重要階段是否有將語文能力基礎打穩？具有一般語文能力的人都知道，我們所具備的用字遣詞的能力都是由國小至國中的學習所累積下來的基礎，並非一蹴可及，或許不是每個人都可以寫出一篇洋洋灑灑的文章，不過基本的中文句構順序，卻應是每個自小接受中文教育的人所該具有的。而這些，很多聽障朋友都沒有，他們很努力的希望和別人一樣有這種語文基本能力，可是教育有給他們嗎？他們有真正得到嗎？這真的是一個很需要從事聽障教育人士去深思的問題。

　　除了語文組織能力的問題之外，我認為「溝通」是另一件重要的問題。由於我不會手語，因此在溝通的時候，只有用唇語或筆談來作為溝通的工具。在這一段時間下來，我深深的感受到，因為我不會手語，使得學生們無法以最短的時間來獲得最有效的學習。今天假設我可以運用通順的手語去對學生們表達所要傳達的訊息，口手並用，我相信他們會吸收的更快、更完全。

　　語文及溝通的問題，不止影響了聽障朋友的學習吸收能力，更是影響到他們人格及觀念的建立。由於語文帶給他們的挫折感，使他們不喜歡去接觸和語文有關的事物，包括了書籍、報紙及與人之間的談話等，因此他們能接受新知識及新觀念的機會，也就來得少了。這樣的情形，使他們在觀念上及思考模式方面都很狹隘，容易鑽牛角尖，而且較不能真正去參考他人所給予的意見；相對地，也使他們不能真正的領會「要怎麼收穫，先要怎麼栽」的意義。在學生身上，我發現他們都有一顆好強及上進的心，但是因為語文及溝通所造成的挫折感，使他們沒有辦法為自己的目標全力以赴，也因為對於外界的缺乏瞭解，也使得他們沒有居安思危的心理，無法全心充實自己的實力。

　　很多人都認為「聽障」注定就是會比人更差一截，但是有太多的實例證明，聽障朋友或許比一般人需要付出更多的努力，卻絕對可以做到高人一等。他們所需要的是真正能使他們受惠的教育，和一般人一樣的溝通及關心，以及真心的尊重及愛護。我本身也是聽障者，但是因從小所接受的適當教育及家人的關愛，造就我今天有就讀研究所的機會，看著那些弟弟妹妹們，猶如困在井中之蛙，有著想要躍出的心，卻沒有足夠的能力。所以我認為，為聽障朋友開一個大專甄試學科能力加強班，並不是解決問題的方式，真正的改善聽障教育，給予聽障朋友一個最紮實、最完善的教育制度及環境，才是解決問題的根本。
（本文選自聲暉雙月刊，由臺中縣聲暉協進會提供）

一份特別禮物

文／林口長庚醫院復建科語言治療師／陳美慧

　　星期三真是令人期待的時間，又到了與「星星的小孩」共舞的時間了！

　　第一位衝進教室的果然還是他，他總是第一個準時到達，令我不解這樣的行為到底是出自於他的固執特徵呢？或是他真的很喜歡上這堂語言課？因為從個別治療轉而進行團體治療中，他總是很少喜形於色，很少主動表達自己的感覺，即使不甚愉稅，也僅僅是出現焦慮的行為。今天他一教室就塞給我一只代子，並對我說：陳老師這個禮物送給你。接過手覺得禮物重重的，心想大概是媽媽要他送的吧？下課後再處理。下課時，我提著禮物問他：俗中，是什麼？他說：帳。我以為自己沒聽清楚，於是再問一次，他仍是回答：帳棚。帳棚？？我還半信半疑，於是就將禮物打開，果是一個「印第安帳棚的燈飾」（有小燈泡）。

　　為了會教育其他孩子，於是將燈打開，自己說著：好漂亮！偉中也跟著大家一起看，其中一個功能較高的孩子接著說：真的很漂亮前！！語氣中帶著慕的感覺。再仔細的觀看這個漂亮的帳棚雖然有門卻是封死的，可以說是一個封閉的空間，燈泡必須從底下的小洞塞進去，不過卻有幾個連手指頭都塞不進去的小窗戶，當燈亮時可小窗戶透出微微的亮光！

　　心裡正納悉著，想不出這份禮物的意義，又問不出個所以然，就跟媽媽說不能收這份禮，沒想到媽媽說：禮物是偉中自己突然向他要錢，說是要買禮物送給陳老師，禮物也是偉中自己親自挑選的；偉中並不知道他叫做帳棚，問了媽媽之才知道。媽媽也覺得很納悉；曾問偉中真的要買這個嗎？偉中表現的很堅持。問他為什麼要送禮物給老師，只見他思考一會便用肯定的語氣回答：給陳老師做紀念。

　　聽到偉中的答案，心中湧著莫名的感動，難以形容！一年了，記得剛接觸偉中時，只覺得他長得非常漂亮，記憶力也非常好，可以背唱整道「鐵達尼號」英文版的主題曲。但是卻難以瞭解溝通互動的規則；剛剛進入團體治療時非常不喜歡別人的觸摸，雖然團體中有四個孩子（都是自閉症），其他三個孩子都能有互動，但是他都好像是自己一個人，雖然也跟著團體活動輪流遊戲，但是都像是局外人一般，別的孩子已經樂得嘰嘰喳喳，他還是斯斯文文慢慢的行動，或者唱著他最近新學的歌，完全不融入團體。最近，偉中開始會主動問：陳老師他是誰？（一位見習的老師）。在團體競爭的遊戲中，他「贏」時有喜稅的表情，「輸」的時候也有一種懊惱表情。今天，他竟然主動叫出三個孩子的名字，並且當我問誰第一名，誰是第二名……時，他也可以和大家一起回答。

　　我終於明白這份禮物的意思了！！他似乎在傳遞一項訊息；試圖告訴我，他原本封閉的世界已經稍稍的開啟了幾扇窗戶！他願意放心的讓我藉由透出的微光瞭解他，他也願意透過這扇小小的窗戶探看這個多采多姿的世界。雖然他沒有太多的語言，但是僚已經在嘗試用一些方式來表達他的感情了！偉中正勇敢的跨出接觸的第一步，像是阿斯壯登陸月球那樣的慎重；對他而言，這是多麼重要的時刻，當然，他必須紀念，必須用一樣物品做為代表，必須將這樣的訊息傳達給瞭解他的人，為他做記錄和見證。

　　因此，我留下這一份特別的禮物，並將他的成長及努力做為記錄，也讓我們一起為他加油吧！！為他見證！！有一天，也希望他能敞開大門迎接這個世界！！(本文選自早療會訊第12期，由中華民國發展遲緩兒童基金會提供)

一個難忘的笑容／實習醫師日記

文／台北榮總實習醫師　謝向堯

　　從她的步伐，實在很難跟她的笑容聯想在一起；不過，這一刻，她卻真實出現在我的眼前。

　　去年七月，榮總致德樓成立運動神經元病友會。基於對神經科學的興趣，我抽空去旁聽。看到一些人陸陸續續走進來，有些以奇怪而費力的姿勢，有的則由家人攙扶著，一眼便可瞧出他們是病友；四周許多記者穿梭其間。記得書上提過這個病分成幾型，但許多人在五至十年後，會演變至呼吸困難，我在實習時，便曾見過一些靠呼吸器維生的病患，實在活得很辛苦。今天能親自來參加的病人，在病友中應還不算太嚴重的吧？我暗忖；記者們能想像這種病最糟糕的情況嗎？

　　在我坐位不遠處，一個女孩靜靜坐著，看來挺年輕，我試探地向她問候，原來她竟然也是病患。

　　前排一名撐著拐杖的先生，對著媒體大吐苦水。他說：「我才三十多歲，家中還有三個小孩，卻得了這種病，比中愛國獎券還難……。」語氣竟有些硬咽。望著他的側影，彷彿突然蒼老了許多。另一位老先生以頭頂著前座，吃力地站起時，引來一陣鎂光燈閃爍。一時間，嘆氣聲、採訪聲不絕於耳；但我的注意力始終在她身上，她只是靜靜坐著，一樣的從容。

　　和她談話中，知道她是老師，已有一個可愛的孩子；講到這裡，她的眼中流露著神采。她告訴我，去年四月才診斷出此病，算算症狀已出現十年了。我望著她，心中一片悵然。她曉得自己的情況嗎？我不願去想像，但還是忍不住委婉地問起，是否曾經想過自己的病情？她平靜答有，但是仍有許多事要實現；會努力教孩子，盡力給他最好的。望著她認真的神情，我突然感到一陣溫暖。從正常人到行動逐漸不便，甚至日後必須仰賴他人，必定得經過一番冗長的心理調適，有幾個人能夠如此灑脫？然而，眼前的她，語調中沒有一絲無奈或埋怨，只有對生命的熱愛與期許。我不知道她是怎麼做到的？但我確信她是會場 中最滿足的人。

　　會議中，有民議代表建議儘速核准新藥上市，或要求修法，其慷慨激昂，贏得不少共鳴；有人建議，廣設呼吸器以嘉惠病患；有人陳述照顧親友的遭遇，聞之令人鼻酸。不過一位旁聽的醫師卻不禁問，為何大家儘繞著修法之類問題打轉，卻鮮少有人要問：當病患行動不便了，日常生活如何應付？病人與家屬要如何心理調適？

　　當她語氣平順地提到自己發病已十年了，聽眾席響起一片驚呼！不知是惋惜她花樣年華卻受此遭遇？抑或是羨慕她病程進展如此緩和？在座或許只有我能真正體會她的心情。

　　會後我告訴她，很高興認識像她一般充滿希望的人，無論是以醫師或是朋友的立場，我衷心希望她能勇敢站出來，鼓勵其他人，才不會讓病友充滿低迷。她給了我一個微笑，那是肯定的笑容。雖然初次見面，卻彷彿相知已久；望著她蹣跚離去的步伐，我相信她會走得很遠，為她的家庭，病友們，更為了關心她的所有人。（後記：選在實習尾聲發表）

一張「我會擦車子」的履歷表

文／小舒 

　　三年前（1999年）自學校畢業，跌破師長及同學們的眼鏡，從事社工相關領域智能障礙者就業服務的工作，一轉眼即將邁入第四個年頭。是怎樣的原動力，讓我願意繼續堅守這工作崗位呢？

　　正當我協助一個智能障礙者找到工作進而使其能穩定就業的同時，也就是幫助一個家庭能繼續維持正常的家庭生活。我想這也是我為什麼只為落實智障者社區化就業而不辭辛勞，在案主家附近挨家挨戶詢問就業機會，或是在雇主拒絕僱用智障者時，不厭其煩的拜訪及遊說他，希望給予他們一個工作機會。

　　在二年多前，我幫小華找到超市推手推車的工作，同時這也是我第一個社區化就業服務的成功個案。小華的住家離工作地點只要步行五分鐘。評估輔導小華就業成功的原因，除了離家近將交通阻力因素減至最低外，最重要的是小華本身的工作動機強烈。據小華的主管表示，由於小華家離公司近，若發生工作人員不足的問題時，就會請他過來加班。在小華屢次的配合下，主管深覺他工作態度良好並且相當敬業，公司也逐漸倚重他，使得他成為超市裡最具機動性的員工。這是我做社區化就業始料未及的，也是該主管經過幾番掙扎決定僱用小華後，未曾想過的收穫吧！

　　相似的例子同樣發生在小祥及小義身上。小祥及小義在離家步行約十分鐘的洗車廠擔任擦車員的工作，剛開始從一天五小時開始排班，後因時下一般年輕人皆不願意做這種勞力性的無趣工作，使得車廠工作人員流動率大。經過主管評估及詢問小祥及小義的工作意願後，他們成為這家車廠的台柱，每週工作三～四天，每日上班十小時。

　　一般來說，智障者成功就業的最主要因素在於個案的強烈工作動機，能夠把握每一個工作機會；而另一因素則為個案的主管及其共事夥伴們的貼心陪伴。小鳳目前在飯店內擔任清潔員，二年多前，小鳳先以計時領薪方式工作，待主管評估確定小鳳可獨當一面時，即可成為正式領月薪的員工。由於小鳳的工作動機沒那樣強烈，所以她常在遇到挫折後便打退堂鼓，想回家幫母親做小吃生意。幸運的是，小鳳遇到好主管及好同事，主管常在小鳳說不做要回家時，便會細心開導小鳳：「媽媽能照顧妳多久？若有一天家裡小吃生意結束營業時，妳能做什麼？……」等等；而在旁共事的同事也會對小鳳耳提面命，要其努力工作。就在主管、同事及我的恩威並濟下，小鳳在2001年年底成為正式員工。

　　我與個案最密切接觸時間為密集輔導階段，在此階段，因我需在旁帶著個案工作，所以也相當了解個案的工作狀況。過了此階段，接下來即是追蹤輔導。追蹤情形則視個案的狀況而有所不同，若個案工作狀況不佳，追蹤次數需較頻繁，同時一定是到個案工作職場做輔導；相反的，若個案工作狀況良好，追蹤次數可依次遞減，有時甚至以電話來了解他的近況即可。

　　記得我剛擔任智障者就服員時，常在下班後利用電話聯絡個案及其家長，詢問其工作狀況及聊聊生活近況。當時我心想，嗯！這應該是剛踏入社會，尚且充滿服務熱誠之故。但隨著工作資歷逐年增加後，這樣的工作習慣依然持續。個案及家長白天皆在上班，即便是我到職場訪視個案，因怕耽誤他的工作，也不能花太多時間說話，反倒是需要費心和工作較有問題個案的主管討論溝通，以改善個案的狀況。

　　在身心障礙者中，就屬精神障礙及智能障礙兩者尋找工作最不容易，因一般社會大眾對他們普遍存有刻板印象。例如：精障者像顆不定時炸彈，會攻擊人……，事實上，現今醫藥科學發達的時代，只要精障個案配合醫生的囑咐及按時吃藥，就會大大減低發病的機會。而少數雇主一聽到智障工作者即加以拒絕，認為他們什麼都不會做。其實，「天生我才必有用」這句話用在智障工作者上再適用不過了，每一位智障者必有他可以勝任的工作，這除了身為就服員的我們需運用專業知識來協助智障工作者外，最重要的即是雇主們願意張開雙手，接納他們。我衷心盼望有那麼一天，這些智障者能像你我一樣，拿著寫有自己專長如：擦車子、掃地、拖地……的履歷表，自行去應徵工作。

（作者現為某啟智學校就業服務員） 

一輩子的事——職前準備團體

文／侯仁智

　　打完上班卡後，我整理著昨天新收的個案紀錄。

　　「鈴～～」沒過多久，電話響起。
　　「你好！請問輔導老師在嗎？我是全家便利商店台新店的店長。」那頭傳來阿偉的聲音。
　　「我就是，請問阿義有什麼事嗎？」阿義是我安置於該店的案主。
　　「他還沒有來上班耶！你要不要和他聯絡一下？」阿偉是個很有愛心的雇主。
　　「我馬上和他聯絡，對不起喔！」看一下手錶，已經超過上班時間了。

　　說真的，在接下這案主時，便聽說過他「三個月的傳奇」，也就是不管如何的媒合適應工作、諮商輔導，他總會三個月一到便退縮。但是憑著一股「初生之犢不畏虎」的熱忱，我再次鼓勵案主把握就業機會，好不容易又陪同案主上完班，並約談輔導。

　　「鈴～～」剛剛回到辦公室，電話又響起。
　　「請找小鄭，我是阿春的同事——阿灌。」這次找的是我對面的同事。
　　如果沒意外，又是一件類似的問題。

　　其實，我們服務的是很特別的一群——精神障礙病友，他們通常已具有工作能力，且很認真地學習職場的工作內容，但卻往往有持續力不佳、人際關係等的問題影響著，讓本來就不易獲得就業機會的他們，想回歸社區工作更顯困難。我們所遇到的，並不單單是社會長久以來的刻版烙印、錯誤認知，以致於排斥而已。他們如何在症狀穩定後，重新面對社會的多訊息世界，適應一個新的工作環境，並且與纏身之症狀作長期的對抗？一開始的確有輔導員、家人、朋友的陪伴，但這不會是永久而長期的，或許，他們需要一個團體彼此支持、相互照顧。就是這樣的理念，2002年10月18日，台北市立中興醫院精神科的「職前準備團體」正式開課。

　　成立這個團體，我們希望協助初期康復的病友，做好重回歸社會工作前的準備訓練，與雇主合作提供重新踏入社會的實習環境，培養面對工作應有的態度及理念，舉辦彼此支持分享的討論會，以及深入探討未來的人生規劃等。從了解疾病、職前準備、面試媒合、工作分享、自我探索和永續支持，他們需要學習的不僅是社會的歷練，也要學會互相支持照顧，讓他們不僅僅是精障的病友，也是彼此的輔導員。

（本文作者為台北市立中興醫院精神科支持性就業輔導員）

不確定中的堅持

文／譚志皓

　　轉眼間到內政部南投啟智教養院服務已逾五個年頭，期間與工作夥伴們共同見證了教養院的幾個重大轉變，八十八年四月擴建院舍終於在期盼中落成啟用，適時解決了教學設施不足與院生宿舍過於擁擠的問題；同年七月精省後由一個省屬機構改為內政部所屬機構；以及同年九二一震災中大家齊心協力艱難渡過危機，儘管院舍受損嚴重，但感恩的是所有師生均很平安，在自由時報報系的認養及九二一重建會經費援助下，「歡喜兒希望工程」正在南投縣名間鄉進行，一個可以提供歡喜兒更人性化與家庭化教養環境的美麗憧憬，即將在二至三年後實現。

　　此外，在所有教保老師的努力下，這幾年教保工作也建立了幾個重要的里程碑，八十八年「思源庇護工場」與「歡喜兒麵包坊」陸續成立，可提供了五十名院生庇護性就業的機會，並成為職業訓練與支持性就業間的重要轉銜；九十年首次有三名院生在國中啟智班畢業後繼續升學國立草屯商工，九十一年更有三十四名院生進入國立彰化啟智學校高職部就讀，開啟了院生升學管道的新頁；在加強推廣院生體育活動四年後也終於開花結果，九十一年五月教養院有史以來最龐大的運動代表隊首度北上參加「中華民國通世達盃特殊奧林匹克運動會」，一舉獲得八金六銀五銅佳績，在全國六十個參賽單位中排名前十位，還有四名院生在八月間代表我國分別參加在日本及馬來西亞舉辦的國際特殊奧林匹克運動會，亦有三金二銀二銅的好成績，著實令人欣慰，也代表老師們在提昇院生教養服務品質上真的付出許多心血。八十九年度內政部為民服務工作考核，本院在部屬四十多個機關（構）中獲得最優等第一名，大家均與有榮焉。

　　然而，這一、兩年來在中央政府組織再造與人事精簡政策的雙重衝擊下，教養院的未來該如何走下去已是個難以回答的問題，明顯看出老師們眉宇日漸深鎖，不確定感與日俱增，但大家在教學上仍戮力以赴，沒有絲毫懈怠，就為了那一份堅持-給歡喜兒們更多。只是當許多負面效應陸續浮現之際，誰又知道這份堅持能持續多久？

　　在人力問題上，「身心障礙福利服務機構設施標準」中所明訂之專業人力標準成為僅供參考，「合理員額」一詞更取代了「編制員額」，使得正式員額自七十四人裁為六十六人，名義上所減少的八人（出缺不補）雖均是社工員或政風主任等間接服務人員，但在總額管制前提下，這些職缺未出缺前實際上影響的卻是提供直接服務保育員的進用，而此員額復需在二年內再每年減少百分之一點五，約聘導師也自十五人裁為十二人。另內政部所屬公立社會福利機構是否全面民營化的議題一再被提出，在政策始終不明的情形下，愈來愈多已在教養院服務多年且表現深受肯定的資深人員，為期工作穩定，也陸續降調其他行政機關服務，專業人員的流失難道不是教養院與院生的損失？

　　在此，呼籲中央政府能正視以下我們的心聲：

在教養院為歡喜兒服務的基層教保人員，工作暨辛苦又繁重，實非政府一般行政人員所可比擬，請給予應有的的尊重。
我們支持中央政府人事精簡政策，但政府應有深入完整的評估，減所當減，而非齊頭式的各層級各部門一律裁減同一比率，尤其提供智障者二十四小時全天候服務的教養院，其直接服務人力需求，怎能與一般行政機關相提並論？原由二個人承辦的行政業務或許可調整為由一人承辦，但原需二個人力來照顧智障者在調整為只剩下一人時，服務品質難道不會受到影響？
公立社會福利機構是否全面民營化見仁見智，應自多角度考量評估，並做完善的規劃，請在制定政策前亦能傾聽案主與其家人的看法，而不論政策方向為何，亦應有完善的配套措施，以避免在現階段或未來過渡階段損及弱勢案主應受良好照護與教養之權益。
 

充電列車

文/輔導員李映瑩

　　自閉兒的世界就如天上的星星一般，看起來是那樣的親近，事實上卻不可及，摸不透也猜不透他的世界到底裝了什麼，他那顆小腦袋裡想著什麼，跟一般的小孩一樣，會笑、會哭，甚至聽的懂我們說的一言一語，他是那樣令人又氣又心疼。

　　暑假一開始參加充電列車，知道我將面對的是一群自閉兒（星兒），憑著在學校時曾修過這一方面的相關課程，以及參加過類似的自閉兒營隊，我並不那樣恐懼也不那麼好奇，抱著一種充實自己的心態來學習，畢竟，每個自閉兒都不完全相同，每個人都是一塊寶。第一次見到我的小星星時，好訝異，她是那麼清秀，好漂亮，但她的媽媽卻告訢我，「小心！她會攻擊人，會抓人、咬人、沒有語言、抗拒學習。」這令我吃一驚，怎麼會呢？那時的我，天真的認為，只要我用愛心帶她，她應該就會傷我了，盡量不惹她發脾氣這就沒事了。兩個星期過去了，現在想想，自已當時在單純，若她真如自已所想的那樣好帶，何必來充電列車？想起第一天是那樣寵她，無由的，她卻發起脾氣，狠狠的讓我掛彩回家，那時真是想哭，怎麼會這樣呢？好大的挫折感油然而生，但這也讓我想了解她。就這樣，在每天提心吊膽卻又不服輸的心情下，漸漸地，我越來越能夠了解她上表情的涵義，出手傷人的前奏行為。在這過程中真的好累，想多給她一些東西，每次都要帶著她做，她若肯配合那是好大的成就感； 若不配合，就得小心〞五毐陰陽爪〞 。除此之外，還得跟她玩追逐賽、拔河遊戲，自已都快坍了，她卻以你在陪她玩遊戲，更樂此不疲。哎！

　　有時在喘息時，看著她，她被照顧的這麼好，乾乾淨淨的，她父母，真是世界上最令人感動的父母了，星兒真是幸福的一群。帶她去游泳、餵她喝湯吃飯、握她的手玩陶、帶著她跳舞，看電影，有時她的不配合，真令我抓狂，好想揍人呀！但她真的懂嗎？從她與其他小朋友身上，越來越發現自已所學的理論知識是那樣狹隘，曾經接觸的星兒是那樣少也那麼不夠用心，不知道自己在這個暑假裡能帶給她哪些改變，或許僅僅如石頭投入大海一般，起個漣漪就再也無聲無息了，但我確定，因為她，我結識了幾個好朋友及超級好老師，更因此，我的脾氣會被磨得更好，他們都是令人心疼又不捨的寶貝。

十幾分鐘的點心時間

用心體會孩子的需要 感受彼此心靈的交流　　 ◎文／萬芳發展中心 早療組教師 王道偉

　　我哭了，心情很糟，莫名得糟。望著剛睡醒的臭蛋，我竟然不知道接下來要為他做什麼事或是上些什麼課。於是我把他抱到椅子上坐好。此時周遭彷彿所有的聲音都消失了，一片靜默。我們四目相視，我托著他的頭，眼淚卻一滴滴地掉落，只因想到這些日子裡他所做的努力。臭蛋四歲多了，明亮的雙眼總牽引著我對他的注意。每每逗他，和他玩、與他互動的當時，只要他有所反應，微微笑意，我便如獲至寶，滿載著欣慰及成就感。

　　過了會兒，如往常般地，一雙瘦弱的手，因為張力的緣故無法聽從大腦的使喚。在下午的點心時間裡，為了要吃一塊我準備的零食，為了要達成目標，他還得奮力地將手臂向前伸直，再努力地把手指攤開（打開）終於碰到食物後，再和老師一起將食物送入口。我們為他設定的的目標是達成了，但我仍無法停止掉淚。

　　你們知道嗎？這對我們是再簡單也不過的舉動了。可是他卻要如此辛苦費力才能夠做到。你們又知道達成目標是有多麼的難嗎？來，一起試試這有多難。首先，準備一大塊耳塞，最好是能阻斷所有聲音的耳塞。確定即使是一顆大龍炮在你耳邊引燃你都聽不到爆炸聲的大耳塞，塞到耳朵裡。接下來想像，喔不！是直接把你的左手彎曲放在胸前右手向後伸直，而且只要一用力，你的右手就會向後打的更直。不論想做什麼，你的手只會愈發僵直難受，甚至疼痛。看著眼前的食物，你一點辦法也沒有。你叫，你吼，期望有人能幫你一把。可是因為你聽不到，不能瞭解有人在你身旁說：「請你等一下，馬上就來。」於是你使的勁兒更大。然而，這只會讓你更難受。你不只是有些著急、失望、更甚而之地，你生氣了。可是無論如何你還是吃不到的。哈﹗你一定會和我一樣地傷心沮喪而放棄，對不﹗於是你心想，當個正常人就好了，何必來這一套兒，苦了自己呢？

　　但我在和你們一樣的去嘗試後，我心中的感受是非筆墨能形容地悲喜交集。並不是我放棄了才有這樣的感覺，而是因為我和你們一樣放棄的事情，臭蛋並沒有放棄，反而達成了。他不只讓我體會到東西吃到，目標達成的成功喜悅在心靈上更給了我希望、力量和快樂。作為一個老師，最高興的，不就是自己的學生成功地完成了當初所期許的課程目標嗎？最欣慰的，不就是學生還可以將所學應用到平日生活中及去作自己所想做的嗎？

　　為此複雜的心情哭完了之後，已經是下午三點了。我們將結束今天的課程。擦擦眼淚，臭蛋還一臉狐疑地看著我，我對他笑一笑，親一下他的臉頰，再做個手勢告訴他下課了。

　　你絕對想不到，在我對著他流淚的第二天，他做了什麼。一樣是下午兩點多，一樣在教室裡，不同的是這回是臭蛋哭了，哭的樣子就和我前一天哭得一樣，沒有聲音，只有默默掉淚。我著實地嚇了一跳，震撼不已。難不成是心有靈犀？這是回應我的一個情感表示！﹖我想我絕不會忘記這一幕的。因為他不光是達成了我幾乎放棄的事。甚至可以和我心靈相通。嘩﹗如此的反應真是對我和其他有類似情形朋友們，無非是莫大的鼓舞。

　　親愛的臭蛋，你知道嗎？你出乎意料的回應，將帶領你的老師（我）找到下一個努力的目標和動力，並且信心滿滿。讓我們一起加油吧！！只要你有寸步進展，對我們而言，就是百尺般的成就啊﹗

原來快樂是如此容易

文＼志願服務隊假日志工鍾偉國

　　走進心路，讓我更接近心智障礙者的天空。

　　「心智障礙」這個名詞對一般人而言，是顯得既不熟悉且陌生的。社會大眾對於「心智障礙者」的印象也大多停留在刻板的印象之中，甚至和精神病患劃上等號，就連我也不例外。從前我對心智障礙者的感覺，總認為他們是社會上一群特殊團體，不友善、不易親近等負面印象，走在路上看到他們，甚至有一種想要趕快避開他們的心態產生，而這一切我進入心路之後，漸漸改變了我的想法。

　　其實從前在國中、高中唸書的時候，便聽到「心路」這個名字，但當時並未對她認識及瞭解。後來漸漸地從電視媒體上、報章雜誌中，以及有關心路文宣資料裡接觸到心路之後，才開始漸漸對『她』有了粗淺的認識及瞭解。

　　當初，之所以會投入「心路」這個大家庭，加入志願服務工作的行列，一方面是興趣的關係，另一方面是正好看到報紙上有心路招募新進志工的消息，再加上以往我並沒有參與過志願服務工作的經驗，想嘗試志願服務的工作，於是我便和「心路」結下了這個緣，踏出了志願服務工作的第一步。

　　雖然現在我的因為兵役的關係而暫時離開了志願服務工作的行列，待在心路也不過短短半年左右的時間，對心路也還稱不上熟悉，但從幾次參與「心路青年聯誼會」所舉辦的活動過程中，感覺到心智障礙者的朋友們是如此的純真，從他們臉上所散發出來的笑容，是那樣的自然、不做作，不禁深深感觸：現在的人常常因為一點小事就不高興、不快樂，但他們獲得快樂的方式是如此的容易啊！同時也改變了我當初對於心智障礙者的錯誤觀念及想法。

　　曾經看過張小燕及女兒貝怡儂為「心路文教基金會」所拍的公益廣告裡面，張小燕所說的一段話，至今仍令我印象深刻，她說「對於女兒的愛可能會延續到她長大、結婚、生子，甚至閉上眼，我不知道智障者的家庭怎麼辦？他們的父母怎們辦？可能永遠都沒有辦法……」，這是多麼撼動人心的一句話，的確對家有心智障礙者的父母而言，在養育他們得過程之中，那一種辛勞，不論是體裡或心力，都非旁人所能想像的。因此有賴於像「心路」這樣的團體以及社會大眾對他們適時地伸出幫忙及關懷的援手，讓心智障礙者的朋友能走出一片屬於自己的天空，同時也讓他們的父母能夠少一點擔心，多一點放心。

　　最後，感謝心路文教基金會，讓我有機會加入志願服務的工作行列，雖然目前因為服兵役的關係，無法參與服務的工作，但日後不管是在回到心路的行列中，亦或是參與其他的志願服務工作，我想我會和所有參與志願服務工作的人一樣，一起為需要幫助的人而努力！永遠不會忘記待在心路的這些日子~謝謝妳！心路！(本文由心路基金會愛心股東32期簡訊提供)

PS.偉國是心路第六期志工，目前正在當兵。

問渠那得清如許 為有源頭活水來

台中啟聰學校巡輔班／陳玉菁

緣起

　　今年二月，是我生命中的一大轉變，從高職幼保科轉任中聰巡迴輔導工作。由於時間的匆促、工作的繁重，我實在沒有太多惶恐的機會。經由龐雜的個案資料彙整、相關資料的收錄整理，和不斷的研讀與請益諸先進，終而對於聽障生的巡迴輔導工作有了更清晰的輪廓。隨著風塵僕僕南征北討的訪視腳步，踏遍了城鎮鄉村、大街小巷，我竭盡所能地提供服務，由中吸取了豐足的經驗，也更貼近了輔導區的每一個孩子。感謝這一段與龍族同行相伴的日子，雖然戰戰兢兢、如履薄冰，心中卻是歡愉踏實的！只因真心喜愛，使我源源不絕！

所見，所思，所感

陪他走過孤寂之路　家庭教育的重要
　　在訪視輔導中，普遍發現源於聽力受損，所衍生出溝通、學習、人際交往，以至於心理、行為各方面的問題，其間卻顯示出極大的個別差異。聽障程度與其學校適應、成就表現，以及自我形象等卻無絕對的相關，更大的影響，應視其早期的溝通訓練、適時適切的教育安置，和家長的處遇而定。有的學生，因未能及早發現聽力障礙，父母又缺乏相關知能，疏於聽力保健及聽能溝通訓練，甚或安置在啟智班就讀，以致於在回歸正常班級之後，產生極大的適應困難，而有溝通障礙、孤獨、自閉、學習困難，導致自我貶抑的現象。相反的，有些幸運的孩子，則在家庭與學校密切合作之下，自幼即在無盡的關注及正確的導引中，渡過了漫長的孤寂之路，而能沈穩、踏實地邁向獨立，進入有聲有愛的世界。由此可見，及早發現，做好親職教育、善用資源、推廣聽障理念，確實是聽障學生回歸主流成功與否的重要指標，這也是巡輔工作向下紮根、向外拓展責無旁貸的當務之急。

良好的第一次接觸　新生就學輔導
　　今天，普遍存在於時下一般年輕學子的同儕認同、異性好奇、升學壓力及親子衝突……等特質，在這群孩子身上並無二致。然而由於聽覺受損、溝通有礙，除極少數適應良好之外，大多數聽障生在新環境的適應上產生極大的衝擊，初時不僅鎮日枯坐，聽不懂也跟不上，造成課業學習上極大的困擾，一連串挫折、貶低、消極……等負面情緒更是接踵而來。在學生、家長、學校三者皆未有萬全準備之下，聽障生面對新環境的重大挑戰，是可想而知的。故而，對於聽障生的新生就學輔導，巡輔工作可以

舉辦研習活動提供老師聽障生的學習特性、溝通原則……等，以順利達成師生的第一次接觸。
建議普通班導師（教師），宜儘量口齒清晰、說話速度、聲調合宜、且富熱忱、有耐心，能同理聽障生的內心世界。（三）協助實施班級輔導，或舉辦聽障週活動，宣導聽障理念，拉近其與聽能者之差距，方可真正協助其展開新生活。
升學不是唯一的路　生涯輔導
　　此外，在接觸中，我也見到了球藝精湛、電腦奇才、鍾情音樂……卻苦惱於學業成績低落而徘徊於留級邊緣……或因忙於補習而精疲力竭的孩子．．．。今天日益高漲的升學壓力，在聽障生回歸主流後，也無一倖免！就是歷盡千辛萬苦，擠進窄門，離鄉背井的無依，課業及人際的適應……，也是揮之不去的夢魘。由於大學生活適應困難而休學、退學者不乏其人。今天，社會的潮流與家長的期許，導致學校教育完全忽略了因材施教應有的尊重與開放，孩子因此喪失了獨立生活的能力。我們必須認清　永遠無法教會老鷹游泳、玫瑰種子也絕不可能開出綠豆芽；然則，展其所長，因勢利導，老鷹將飛得更高更遠；玫瑰花朵也將愈燦爛芬芳！因而在回歸主流後，更該協助家長與孩子，真誠面對自已，接納聽障的事實，培養彈性而開放的生活態度、發現興趣、習得一技之長、做好生涯規劃，以及在其升學、就業之後的追蹤輔導，並與大學輔導中心或家庭職場做好轉銜、聯繫，在在都是巡迴輔導的重點工作。

珍重耳朵，鍾愛一生　聽力保健與溝通訓練
　　另外，與聽障者最切身的聽力保健及助聽器使用與維護上，也常見孩子因為配戴不適、或自卑等原因，而有疏忽或不戴的情形，不僅影響溝通，且有聽力減退之虞。多數聽障生在團體中也常因口齒不清、表達困難，甚少開口。因而在人際交往、分組討論中產生極大因擾。針對此等問題，唯有透過宣導，一再提醒，並與家庭、學校密切配合，安排支持性溫暖的情境、設計結構性、系統化的活動，讓孩子有接受聽覺剌激的習慣，及開口說的機會，以協助其告別無聲的世界，走向多采的人生。

建議

　　聽障生回歸普通學校，享受了更多社會互動、語言學習的機會，在連續而不分離的前提下，尊重每個孩子的個別情況，施以個人、家庭、學校，以至於社區必要的協助與宣導，正是巡輔教師的職責。在深入瞭解現況之後，個人發現可著力的方向確實很多。現階段，可由下列幾點著手：

針對聽障生的心理、學習、溝通等特質，提供輔導方針與技巧，對普遍及個殊現象，進行個別輔導。
對於聽障生所需之語言治療、說話訓練、聽能、讀唇（話）訓練……等，提供必要之協助，以補一般學校資源不足之憾。
加強親職教育及社會（區）宣導，結合社區資源（如聲暉協進會）、大專院校特教中心，提供課業輔導、團康活動．．．等。
主動出擊，結合各區家長、學校及學生的力量，將經驗分享、傳承、力量集中。如升學、就業資訊的共享等。
提供研習進修之機會，落實巡輔班教師的專業性，以求在聽能、口語訓練及助聽器使用，或升學、學習、人際、生涯等輔導上個人知能之專精，俾提供適時適切的諮詢服務。
建議由教育廳發文各校，排定固定巡輔時間，成為資源班之課程之一，使師生正視巡輔功能，而能針對不同之困難及需求，實施個別化教學，提供長期、適切之服務。
結語
　　在投入巡輔工作的四個月中，深切感受到溝通交流、經驗分享的豐碩喜樂！集思廣益的結果，愈接近問題，也更拉近了彼此，從而在學生、家庭及學校間匯集出一致的力量，引領孩子在有聲有愛的世界活得更自在、昂揚。巡輔工作更是一種「助人成長、自我成長」的雙贏經驗，在一次次模擬無聲的情境，及訪談一位位引頸期盼的個案中，只覺付出太少，而獲得更多。在生活的體驗及生命的追求上更深刻地感受「一步一腳印」的智慧，而孩子們的成長，正是我願意付出、努力的活力泉源，深信「一粒麥子不死」，我願化作那埋入泥土中的種子！

一九九七．六、十二于中聰巡輔班　　　　　

（本文選自聲暉雙月刊，由臺中縣聲暉協進會提供）

善用「支持性」就業服務資源，僱用身心障礙員工

文／邱滿艷 

　　由於工作關係，常有機會到職場瞭解身心障礙者工作情形。最近陪同一位資深的就業服務員與一位手語翻譯員到一家全國知名的百貨公司，探望一位聽障員工。就業服務員曾得意的告訴我，能協助這位以往就業穩定度很低的聽障者進入職場四個月，是一件很有成就的事，儘管每週需至職場輔導一次。

　　不料一到現場，我們馬上被告知，那位聽障員工兩天後即將離職。聽障員工心急的以手語重覆表達，與另一位員工發生衝突時感受到的驚嚇，現場主管則強調目睹當時發生的狀況，並依公司規範處理，但是聽障員工不服而提辭呈，公司方面也毫不猶豫就同意了，並已找到非身心障礙的遞補人選。

　　顯然聽障員工和其他員工及現場主管的認知是有落差的，就業服務員很誠懇的用盡各種方法說明聽障者的特質和狀況，也「同理」設想公司的立場。兩個小時的溝通後，事情有了轉緩的空間，聽障員工感受到這麼多人關心、正視他及他的工作，並表示會好好珍惜現有工作；雇方也改口，願意退回工作技能不錯的聽障員工之辭呈，再給他一次機會。

　　結束與主管的會談，我們陪著聽障員工回到餐廳後場，十幾位其他員工一擁而上，團團圍住就業服務員，他們不太相信有這樣的結果。就業服務員換了另外一種溝通的語言，給了機會教育，讓其他員工更瞭解聽障者。

　　訪問的行程結束，就業服務員鬆了一口氣，因為當天若無就業服務員的即時介入，聽障員工難免又將落入挫折、失業、尋職的循環困境中。

　　另一個機會我拜訪了在洗衣工場就業的自閉症員工，當他看到了輔導老師（就業服務員），非常興奮、從老遠的地方堆著一臉燦爛笑容迎向我們，也毫不認生的握著我的手，重覆的說：「參觀一下我們工廠，到樓上看看我們老闆……」，我望了一下周圍的同事，看不到不耐與嘲諷，有的只是瞭解與包容的神情。

　　就業服務員告訴他：「和客人打過招呼就可以了，該回去工作囉！」很快，他就回到他的工作崗位。那是一個負責三台整燙機的工作，每個機台可同時燙平兩條高級餐廳用的大餐巾，他的工作是把溼的乾淨餐巾舖在機台，整燙後拿出，整齊的堆放。他在三個機台中熟稔的操作，來去自如，只是伴隨著不斷喝水的動作。

　　就業服務員提及，剛開始，花了整整兩個禮拜時間做工作分析、線上訓練該員工、不斷修正流程，並由就業服務員補足不足的產量，以說服雇主願意釋放那個工作機會。就業服務員發現自閉症者重覆動作的特質，頗適合這樣的工作，但產能部分，確實有比常人低的現象，經過溝通，雇方已增購一部機台（原本兩台），以機器的自動化補足該名員工動作慢、產能少的問題。

　　在密集輔導期間，就業服務員亦協助解決該員工的相關問題，例如：喝一口水就吐一口水的習慣、遲到問題、人際問題等；當漸漸退出職場的協助前，就業服務員更提供僱用單位一些支持障礙員工的技巧，使障礙員工能在正常的就業環境中，愉快的工作。結束了訪問，我很高興聽到兩件事，一是就業服務員告訴我，該員工的薪資在基本工資以上；另一是該員工告訴我，他喜歡他的工作。

　　在人權高漲、社會重視的趨勢下，將有愈來愈多的身心障礙者有可能走入職場，但相信也有為數不少的僱用單位因不瞭解而不願僱用身心障礙朋友。正如第二位員工的雇主談及，當初若沒有就業服務員的協助，他思毫不會考慮用自閉症員工，即便心裡沒有排斥的想法，但畢竟不瞭解，所以不敢冒然嘗試。有了協助和經驗，讓他完全改觀，他甚至願意僱用其他障別的員工。

　　其實在我們的社會，勞委會職訓局十年前已開始推動這樣的服務——「支持性」就業服務系統。中央與地方政府目前約補助或委託兩百位左右的就業服務員分布各角落、各社區，正和雇方、身心障礙員工，為障礙者的就業適應一同努力。更可貴的是這樣的服務是完全免費的，雇主的條件亦不受規模大小的限制，它提供了不少的僱用單位和身心障礙員工第一次接觸的機會，也顯示不少長期合作的實例，最近勞委會職訓局更透過「身心障礙者就業開拓研討會」的機會，鼓勵僱用單位多利用此資源。

　　當「人權」和「社會關懷」抬頭的時候，我們的社會相對的應有一些作為。當僱用單位很樂意身心障礙者成為工作行列的一員、當就業的領域很多元、當職場的「自然支持」能適時出現、當身心障礙員能勝任愉快且發揮所長時，我們才能自毫的說我們照顧到身心障礙的就業問題，期望我們的社會很快可以那樣。

（本文轉載自2002.10.5.聯合報民意論壇，作者為台北體育學院教育學程中心助理教授。） 

圓一個小小心靈的夢

文／台北市喜願協會

喜願協會為三至十八歲重症病童圓夢，我們相信
夢想成真能帶給喜願兒莫大的喜悅、勇氣和希望，
並帶給一家人無限的美好回憶。
緣起

　　1980年，美國亞歷桑納州鳳凰城一位罹患白血病的七歲小男孩Chris，夢想著能成為一名警察。在當地警察及社區人士熱心地協助下，完成了Chris的美夢，讓他穿上特製的警察制服、配上警徽，在街上開違規停車罰單，甚至還登上直昇機，跟著州警做了一次空中巡邏。

　　幫助 Chris 實現願望的這一群人，體會到重症病童在辛苦的治療過程中，也應有許願及圓夢的機會，於是創立了喜願基金會（Make-A-Wish Foundation International），並將「夢想成真，能帶給重症病童喜悅、勇氣和希望！」這樣的理念擴展至世界各地，至今全球已陸續有二十三個國家成立了一百多個喜願組織，讓罹患重症的兒童們，也能享受美夢成真的喜悅，並鼓勵喜願家庭能夠共同參與，凝聚彼此愛與關懷的力量。台灣的台北市喜願協會在1994年4月30日成立，是繼日本之後亞洲地區第二個喜願組織。

宗旨

　　喜願協會秉持宗旨在協助台灣地區3～18歲重症病童實現其心中最大的願望。重症病童意指其生命正飽受嚴重疾病威脅或生活因此受到許多限制的（註），每一個完成願望的孩子我們稱之為「喜願兒」。我們尊重每個孩子對願望實現的渴望，更相信每個生命擁有無窮的潛力，希望藉由愛與關懷的力量來協助這些病童們喜願成真。

喜願的開始

　　因為愛唱歌的重症兒童夢想著能在國家音樂廳唱歌，1994年6月8日，喜願協會舉行了一場別具意義的慈善音樂會，十五名分別罹患白血病、腦瘤、或是骨癌的小朋友，有的拄著柺杖、有的坐著輪椅，勇敢地登上國家音樂廳的舞台，一起用他們稚嫩清亮的歌聲唱出『秋蟬』與『蘭花草』，在家長與現場觀眾的淚眼盈眶中，唱出難以形容的美妙歌聲，孩子們的認真與雀躍更令所有人留下永遠的記憶。這是喜願協會在台灣為重症病童所舉辦的第一個活動，更是第一個喜願的開始。

夢想起飛

　　對一個生命飽受威脅、必須長期接受治療的孩子而言，除了打針、吃藥、吊點滴，還要忍受陌生人對他們因治療而變成小光頭、月亮臉所投注的異樣眼光之外，他們的心中是否仍期盼些什麼？這是喜願協會關注的問題。而孩子的願望往往是繽紛多彩且充滿夢幻的：有個小恐龍迷希望能一遊恐龍博物館，有人立志要成為像電影「報告班長」中一樣神氣的阿兵哥，有人想搭上直升機飛上青天鳥瞰台北的風景，或是盼望著與自己鍾愛的偶像共進一頓浪漫的晚餐。

　　七年前，小小阿兵哥小宏的故事曾經深深打動了一個個氣宇軒昂的將士官兵，一個5歲的孩子在受盡白血病的折磨之後，卻能在夢想實現之際展現他不凡的毅力與勇氣。

　　小宏發病之前是個聰明活潑、得人疼愛的小男生，疾病迫使他必須長期住院，打針吃藥讓他身形變樣，可是從小就愛看「報告班長」電影、愛學阿兵哥動作的小宏依然夢想著自己能有成為阿兵哥的一天。本已需依賴施打止痛劑以及坐輪椅才能外出的小宏，終於在陸軍林口軍區一償當兵的宿願，身著迷彩軍裝校閱運輸裝甲車、砲彈車，還體驗了坐上戰車的滋味，中午與五百位士兵一同進餐時，全體官兵起立鼓掌歡迎，鼓舞了小宏竟撐起身體離開輪椅，站上講台向全場士兵敬禮。這一幕停留在父母親與所有在場人員的心中，成為永恆。

　　圓夢的時刻是最珍貴的，我們希望讓喜願兒知道他是最被重視且最被疼愛的孩子。有些病童因為長期的化學治療導致頭髮掉光了，或是因為注射類固醇或截肢的關係，在身體外觀上有明顯的改變，每次出門都得因為抵抗力弱害怕被感染必須戴口罩、帶帽子，全身包得密不透風的。然而，在美夢成真的這一刻，喜願兒會受到最多的關懷與祝福，他們往往也能摒除對自己外觀改變的在意，願意脫掉帽子享受涼風吹拂，開心自在地享受如同在夢境般的美好時光。

歡樂無限

　　喜願協會除了為每個有願望需要協助的孩子完成最大心願之外，也會為喜願兒或病童舉辦各種專案活動。由於生病的孩子的生活空間常常被限制在家和醫院之間，有些病況較好的孩子能回學校去上學，總是讓別的小朋友羨慕不已。為了讓重症病童也有暫時離開醫院，像一般兒童出門去玩去看看世界，喜願協會運用各項資源協調安排許多活動，為病童增添更多歡樂。例如：到國家劇院觀賞兒童劇團的演出、到餐廳去享用一頓好吃的美食、參加小朋友喜愛的卡通人物表演等等，透過種種不同的活動，讓病童有機會接觸不同於疾病治療的生活，體驗特殊的生活經驗，也讓父母照顧病童的龐大壓力得以稍稍緩解。

　　每年年底的喜願家庭聖誕晚會更是眾所期待的大活動，這個讓所有喜願家庭共聚一堂相互加油打氣的活動，已是喜願協會和所有喜願家庭每年的約會。在聚會中，大家為仍在治療中的孩子鼓勵；已經完成治療回到學校繼續求學，甚至長大了開始工作的喜願兒，回到這個大家庭中和大家分享生活點滴；即使是孩子已經去當小天使的家長，也有些願意向大家訴說近況分享心情。

願景

　　喜願是一個大家庭，包括喜願兒和家人、治療並照顧孩子的醫護社工人員、贊助或協助喜願協會去為孩子圓夢的企業、團體或善心人士、協會的工作人員以及諸多義工，每一個人認真而無私的投入才能促成願望的實現。

　　在台灣成立八年以來，已有超過四百位病童順利完成自己的夢想成為快樂的喜願兒，我們的努力若是沒有社會大眾的支持是無法持續進行的。喜願協會的經費絕大部分來自民眾的一般捐款與企業的募款活動，因為有大眾的關心讓我們更有力氣去幫助更多病童。

　　然而，台灣地區每年新增加的重症病童超過六百位，這樣的數據提醒我們要更加積極努力，我們期許自己，要讓心中有願望而需要幫忙的病童都有機會去實現他們願望，更激發他們心中無比的信心去面對生命的挑戰！

註：本會所指重症病童係病童罹患之疾病將致其生命遭受威脅或生活受到限制者，包括惡性腫瘤疾病、嚴重血液疾病、嚴重心臟疾病、免疫缺乏症、需終身治療之全身性自體免疫性疾病、特殊罕見疾病、重要器官衰竭或需移植者等。

（本文由台北市喜願協會提供。） 

堅信弱勢者的司法人權不能因為訴訟成本而打折扣

文／孫一信

　　法律扶助法於2004年1月7日由總統府公佈，距離「中華民國智障者家長總會」於1994年起為第一位智障者提供法律服務，足足有十年之久。翻閱本會十年來的法律個案服務記錄，竟也達百位以上。

　　由於本會服務對象以智障者（有少數精障者）為服務標的，而非以案件類型、被告或原告等加以區分，因此舉凡性侵害、竊盜、縱火、傷害、詐欺等案件不一而足，及至最近的跨國（兩岸）婚姻問題。過程中我們一起面對智障者在社會變遷過程及司法環境中所遭遇的問題，因此除了提供智障者直接的法律服務外，我們也透過論述、宣導、修法、培訓，企圖拉進社福與法律的距離。

　　在經驗中，提出兩個印象深刻的個案服務經驗來看法律扶助的重要性。

　　阿唐屬中度智障，家住北縣偏遠山區，父親務農種植竹筍，國中畢業後即到處打工。1999年間與前國中朋友四人一起闖空門偷竊，擔任把風工作，由於朋友留下指紋被警方循線逮捕。由於案父的陳情，本會依當時新修訂的刑訴法第35條，擔任其法律輔佐人外，又委請義務律師林律師為其訴訟代理人。林律師在板橋地院訴訟期間，包括探監一次、閱卷一次、開庭六次。

　　本會所扮演的輔佐角色也不輕鬆，除數次前往案主家中及學校進行訪視，撰寫個案報告提供輔佐參考；六次陪同出庭、一次陪同至委託醫院進行精神鑑定；為證明其非以竊盜為常業，四處收集阿唐的在職証明四份（務農、汽車版金、洗車、咖啡廳小弟）；並協助向台北縣兵役課申請免服兵役證明書。阿唐一審判決七個月，經上訴後又進行一次開庭，改判六個月緩刑三年，全案至2001年4月結案，歷經兩年。訴訟期間案父贈送本會兩袋竹筍，卻又差一點因為保證金而週轉不靈。

　　阿翔是一個輕度智障者，父親是大陸台商。阿翔被控性侵害其鄰居幼女，檢方以強制性侵害罪名加以起訴。本會推薦詹律師接受其委任，阿翔父親以開支票形式交付委任費，且由於阿翔在看所羈押期間，一度適應不良，造成情緒上的困擾，案父為了責付期間的監護問題，特別與一家私立精神療養院約定，責付期間由該療養院安置阿翔，安置費用全額由家長負擔。本會於訴訟期間，除邀請專業特殊教育老師義務協助擔任輔佐人外，亦協助與智障者就業服務機構召開個案討論會，研擬判決確定後的就業安置及生活安排事宜。律師的引據智障者相關專業文獻資料的訴狀與本會的服務提供保證，將成為法官進行刑度裁量時的重要參考。

　　阿翔和阿唐的環境有些不同，阿翔有幸出生在一個有錢的家庭，從小環境優渥，父母為他尋求最好的特殊教育；阿唐碰巧父親務農，從國小就得協助搬運竹筍到山下農會換取農藥、肥料，為自己的生活打拼。但他們有個相同點，都是父親相當重視、疼愛的智障孩子。我們更是秉持一貫沒有差別待遇的服務精神，儘可能在司法程序、就業服務和生活協助方面，提供所有智障者個案必要的幫助。

　　因為我們知道服刑對阿唐和阿翔不見得是好事。1998年6月20日，前台中監獄黃典獄長曾在本會研討會中表示，「……獄方人力不足，在照顧特殊犯人上，能抓到重點即可……」「當獄方要求家屬為智障者辦理假釋申請時，家屬通常不來，把孩子留在獄中；家屬通常不會將孩子接回，孩子發生事情時，反而控告獄方。」

　　阿唐和阿翔家長透過他們熟悉的但非正式的管道（鄉公所調解委員會、議員請託）來陳述他們的需要，輾轉好幾手才轉到本會手中。那麼，缺乏社會資源、懼怕司法及政府官僚體系的一般庶民，或者如黃典獄長所言，那些爹不疼、娘不愛的智障孩子又該怎麼辦？

　　法律扶助法的制定，一方面協助了因為財力問題無法打官司的個案，另外，在第十四條無須審查其資歷要件中第二款規定「因智能障礙未能完全陳述，於審判中未經選任辯護人或代理人之必要者。」也可以部分解決前述問題，是司法人性化的一大步。

　　有了這些規定，將有更豐沛的司法資源以及更暢通的服務管道可以提供弱勢民眾法律服務。不過就本會的服務經驗來看，法律扶助法是解決了法律訴訟的一部分問題，其他諸如適性的犯罪行刑處遇、專家鑑定及參審制度、專業輔佐人制度及法院社工編制等，仍待司法改革同志們繼續努力。

　　在沒有法律扶助法制訂前，接受本會邀請擔任個案義務律師，一方面在訴訟上提供專業協助，另一方面得扮演智障者及其家屬的情緒安撫者，有時候又要參與公聽會、研討會、法律宣導。對於這些熱心公益的律師們，筆者在此致上最高的敬意。因為他們不會因為案件複雜或案家囉唆難搞而停止義務服務，也沒有因為訴訟成本考量而馬虎打官司，影響案主權益。

　　期待法律扶助法上路後，這樣的美德，能夠在所有提供法律扶助的律師心中延續下去。

（作者為「中華民國智障者家長總會」副秘書長，感謝該會慨允轉載。）

定向行動心聲

王敏文

　　記得第一次到王麗卿家做專訪，當時看著地址核對著門牌呆佔了一會兒，心想是這裡嗎？眼見是佈滿藤葉的屋舍，想像不到這裡還能住人，鼓起勇氣按下門鈴，門開了，呈現眼前是如此狹小的空間。當訪問王麗卿「為什麼想學定向？」王麗卿十分靦腆的說，「十幾年來，我每天都希望自己能夠走到對街買菜……。」過街對一般明眼人再容易不過的事，但這個願望卻反覆在王麗卿的心理起起伏伏十五個年頭，是明眼人無法理解、無法體會其中之苦的啊！問起家中整理及煮飯等事，是否經常會碰撞或燙傷？傷得最重是哪兒，回答竟是外表的傷都無所謂，痛的是心，傷的也是心，同樣為家庭主婦，為人母的我能深刻體會此種心情，聽了半天說不出話來，屋外下著雨，屋內也同時伴奏著小雨滴的清唱，心裡好酸好難過，決定要很快教會王麗卿「自己過馬路買菜」的願望，讓這個願望成為實際的行動，而不是苦苦的空想！
　　王麗卿因罹患視網膜剝離而後天失明，在黑暗摸索的日子裡，仍堅持一手帶大四個小孩，儘管家境十分清苦，但在她的教育下，林家四個孩子都相當乖巧，曾數度獲得孝悌獎表揚，在鄰里之間傳為佳話。

　　而她最大的遺憾是孩子入學那天，無法帶他們上小學，但是往後只要有任何活動都堅持要求孩子一定要帶她出席，王麗卿說，眼睛看不見的那天，彷彿世界末日來臨，雖然生性開朗的她，很快的走出陰霾，但卻再也無法獨自出門，每次都必須別人陪伴，才能走出十二坪的斗室。

　　現在每週固定學「定向」課程的王麗卿說，很多老一輩的觀念認為「失明」一定是造孽受到的懲罰，這種壓力讓視障者在自卑之餘，更不敢走出家門怕面對別人的眼光，因而希望大家能以關愛的心情平等對待視障朋友，幫助視障朋友，視障朋友也能勇敢站出來尋求協助，克服萬難達成願望，在此祝福王麗卿以開朗的心走向幸福之路。(本文由中華民國視覺障礙人福利協會提供)

對你懷念特別多

文／李春美

冠廷：

　　望著你踏著穩健的步伐，跟一群同學排路隊，走在斜坡上，神態是那麼愉悅，可見得你在彰化啟智學校一定過得很充實，很快樂吧！

　　記得去年的六月，思源庇護工場在甄試新生時，看到報出的名單中有你的名字。說真的，剛開始我們還懷疑手部有兒天性沾黏性的你，有辦法在實務操作中過關嗎？事實證明我們多慮了。因為，你總會克服本身的手部缺陷，而用另一種別於常人的操作方式來完成任務。例如：使用膠台切割器時，別的同學只需模仿老師用大拇指及食指來拉透明膠帶，和做切割的動作。而你卻用眼睛仔細觀摩，輪到你時只見你先以小指來黏著透明膠，再用不拇指來做切割帶的方法來做，雖然動作過程不同，但你完成了該項驗。看得老師們都好感動。

　　後來測驗結束後統計分數，你的得分在參賽中名列前茅，達到錄取標準，在開會決定錄取名單時，大家無異議通過。只因你有強烈的工作意願及克服自身的缺陷。

　　在試用期間，老師們先教比較簡單並適合你的工作來加強指導先建立你的自信心。剛開始並不順利，連蓋盒蓋都因太緊張而手汗不停地流，因而阻礙了學習更精細的動作。後來在文卿老師不斷的一對一個別指導，你終於克服了心理障礙，心情放輕鬆了，連帶的手汗也減少了。不但能蓋盒蓋，連盒底也能摺了，到後來連台鳳公司9入裝的包裝盒你也學會了，你的進步是大家有目共睹的，速度也趕上了同隊同學，這是你努力學習的結果，真替你高興。

　　做塑膠提袋時，老師先幫你在袋口用小錐子釘了洞做記號，你也能將提把壓合得很好。上、下提把對得整齊不說，連摺邊線亦絲毫不馬虎，平平整整。老師不止一次在同學面前誇獎你，希望他們能學習你的工作態度，將手中的提袋做好。在那一刻總能發現得意的笑掛在你臉上，散發出自信的光輝。（有點臭屁樣，哈！哈！）

　　沒想到在思源庇護場上班才短短一年，因彰化啟智學校在招收新生，而符合就讀條件的你在徵得家長同意後，於九月初正式成為彰化啟智學校學生。冠廷，雖然你上課去了，但是你工作時的模樣依然深印在老師的腦海中，在你身上彰顯了一句話：「天無枉生之才，一枝草一點露。」祝福你能更上一層樓，若有緣期待再續一段師生緣。

彩虹與早期療育

文／彩虹媽媽

　　我家彩虹在我們來美留學一年後，出生於加州的長灘市。因為懷孕時醫生檢查不夠細心，以致出生前一個月，才發現胎兒有異常現象。但根據加州法律規定，此時不得墮胎。彩虹一出生，在複雜多樣的檢查後，被判定是脊髓殘障（Spinal Bifida）及發展遲緩。

　　彩虹兩歲的時候，透過 Region Center （社工中心）的協助，開始早期發展治療，也就是早療教育（台灣稱為「早期療育」）。其實應該可以更早就讓彩虹開始接受早療教育，但是因為彩虹在二歲前，幾乎有一半的時間不是在醫院病房就是躺在床上養傷。因此彩虹的早療教育算是開始得很晚，一般早療教育從零歲便可以開始，或是一發現孩子有特殊情況，便及早開始；因此我說早療教育這個名詞並不是限定在年齡上的。

　　早療教育的目的對孩子來說，是要增進身心障礙嬰兒或是幼童在身體及心智上的各項發展，也就可以減輕孩子在發展上可能有的遲緩程度。對我們做家長的來說，多了很多機會去瞭解到身心障礙孩子可能會有的需要；同時也有機會認識到其他家長，大家除了彼此鼓勵外，相互交流經驗則成了我最大的收穫。

　　美國的早療教育是完全免費的，所有費用全數由政府負擔。因為早療教育越成功，孩子進特殊學校或是接受特殊教育的機率就降低；日後成為社會負擔的可能性當然就降低。因此，美國政府非常鼓勵有特殊狀況的孩子接受早療教育。小兒科醫生或是專科醫生發現就診的孩子有特殊的狀況，例如有發展遲緩的可能時，就可以連絡各所在地的社工中心。而社工中心人員在接到通知後，就會主動與家長連絡，而開始依每個孩子的需要，安排早療教育。

　　彩虹的早療教育中心是附設在一所一般的幼稚園裡面，只有一班，負責人是 Myra 博士，幾位老師則是兒童的心理、生理、語言、感覺統合等的專業復健師。周一到周四每天早上9點到11點30分，課程非常規律。同學中除了彩虹是脊髓殘障，其他大多是唐氏症或是自閉兒。中心要求一定要有家中的成員陪同孩子上課，大多是母親陪著，有時也見爸爸、祖母或是保母帶著來。課程安排有唱遊時間、體能發展時間、生活自理訓練時間以及戶外遊樂時間，非常的規律。

　　一早到中心，中心要彩虹和每一位老師、同學、同學家長道早安；彩虹當時毫無語言能力，老師便要我帶著彩虹和大家一一握手或揮手。我想，這是培養孩子社交能力的第一步。記得當時一位語言復健老師發覺到彩虹對音樂很有反應，便試圖引導彩虹以肢體語言或圖卡，表達想聽音樂、跳舞、唱歌等的溝通技巧。很快的，彩虹就發現，只要做出「唱歌」的手語，老師就會播放音樂帶給他聽。其實我的「很快」二個字，可能是正常孩子的十倍時間，但對彩虹的狀況而言，雖然他的智力發展較正常的孩子慢，但是可能因為年紀小，可能學習起來就較容易；所以我想，我用「很快」兩個字是很貼切的。

　　彩虹在早療中心約一年半後，因為年齡及搬家的關係要轉到特殊孩童幼幼班。早療中心的老師及其他家長知道我們在尋找合適且良好的學校，便主動、熱心的提供好多學校及老師資料給我們。我們輕鬆的在這些「龐大的資料庫」中，為彩虹找到一所很好的幼幼學校，而且老師是一位頗富好評的特有愛心的特教專業人員。

　　幼幼班的課程和早療中心其實蠻相近的，只是學生多了，而且媽媽也沒有陪在身邊。但是彩虹適應得非常快，才第二天，彩虹一早進到教室就跟媽媽「bye-bye」。幼幼班的老師告訴我，彩虹很快就適應了學校的作息表，似乎轉換學校對彩虹沒有產生很大的心理衝擊，而且彩虹還會以手語提醒老師「音樂課了，要唱歌了」。

　　我想起了早療中心的 Myra 博士，在我們上早療的第一天，就要我培養彩虹規律的作息。規律的作息主要是要培養孩子一個良好的生活作息習慣，有了這些習慣後，對孩子生活的適應力及學習能力都會有幫助。給彩虹這種規律的生活，一來是增加了他的安全感，不會因生活改變而情緒不定，二來也是增加他對生活的適應能力。

　　彩虹現在九歲了，從小到大，社交能力算是不錯，自我生活照料也做得很好，非常主動，大人照顧起來很輕鬆。早療時候學的事情或概念，持續的在影響我們的生活，我們則一直受惠。而我這個做媽的，也從早療教育時候開始，便參與家長的互援團體。和彩虹一樣，似乎也是習慣變自然，常和其他家長在一起聊聊孩子、聊聊教育，交換心得和意見。常常是在這種「隨便聊聊」的情形下，發現了教育孩子的「法寶」。

註：彩虹媽媽架設了一個溫馨、可愛的「彩虹媽媽寫彩虹」網站，不但有彩虹媽媽記事簿、兒童的心理和健康等專題外，更特別的是，尚有由四位媽媽組成的日記聯盟。歡迎妳成為第五個、第六個、第N個書寫育兒網路日記的媽媽喲！
 

從「歡樂手語營」談聽障者溝通需求

中隊長　饒瑞皇

　　聲暉協進會，一個由聽障者家長所組成的團體，為的是替聽覺障礙者爭取並創造合理公平的就學、就業機會，並積極舉行各項的活動，藉以推動社會能關懷聽障者，了解聽障者。他們都是聽障者的家長，他們有切身之痛，因此，他們格外的用心。而這樣的團體，我今年才真正認識；他們辦的「歡樂手語營」我今年第一次參加，這對就讀彰化師大特殊教育系且即將升大四的我而言，到今年才參與「聲暉」的事務，真可謂太不應該了。
　　這次的「歡樂手語營」為期共九天八夜，假高雄澄清湖的青年活動中心舉行，而其事前的各項準備早在半年前就已經開始，六月下旬起，更是準備活動的高峰。七月七日起，來自中原大學、台中師院和彰化師大三所學校的特教系學生，以及靜宜大學、臺灣大學、朝陽大學和屏東科技大學等校的義工，另外還有聲暉協進會的義工們，便進駐營地展開前置作業，其中雖遭妮寇兒颱風的吹襲，但在大夥的合作下又將之恢復原貌，準備迎接學員們的到來！

　　七月十一日，來自全省北、中、南、東各地的聽障和聽人學員們，陸續來到營地，此後便展開一連串的活動，早上上課，下午參訪，手語課的內容大都以下午參訪的內容為主題，我們參觀了左營海軍基地、拉法葉戰艦、無障礙之家、中油煉油廠、科學工藝博物館、高雄都會公園、三地門原住民文化園區以及美濃民俗文化村…等地，在這九天八夜的活動中，個人可謂收穫豐盈，內心也百感交集，在此我提出幾個個人的心得：

唯有能達到溝通的目的，才是溝通的真正意義

　　這次的學員中有八成是聽覺障礙者，而這八成聽覺障礙中又大約只有二成可以用手語溝通，其餘大多數的學員皆是以口語溝通居多，另有少部份的學生只能用筆談的方式才能溝通，而使用口語溝通的學生們，又有多少人能正確聽懂或聽到完整的一句話呢？這使得帶隊的隊輔員和值星官們用盡一切方式，手語也好，一句一句慢慢說或是筆談也罷，更甚者還做出一大堆傳詞達意的肢體動作，為的只是要能傳遞我們所要告知的訊息，試想：在這些學生的求學過程中，他們是如何拼揍出老師傳達的知識呢？而老師和父母又是如何和他們的學生和孩子溝通的呢？

　　尤其是語文的學習和抽象的意念，這些都是聽障孩子很難學習和理解的部份，我們實在不難想像他們走得多辛苦！每當我看到花岡國中的蔡老師在後面和學生一起學手語的專注神情，都會令我感動莫名，她為了能與孩子們充份地溝通，她多麼認真地學習手語∣另一種溝通的方式，畢竟，不是每一個聽障的孩子都可以學好口語，因此，綜合溝通的方式，是最能彌補每一項溝通方式的缺點，只要能達到溝通的目的，我們都應該給予聽障孩子不同的溝通方式，來達到傳詞達意的目的！

手語的研究者少

　　在這次的活動中，我們接觸了來自北、中、南的手語，其中有部份的手語是有極大的不同，語言因地而有異自不待言，但每一語言之用法皆有其淵源，特別是手語，手語的系統中，有表音、表意、表形三大系統，其中表音系統者如陳彩屏老師所創立的國語口手話法（以手語來代表注音符號），算是剛起步還未普及，目前還是以表意或表形的手語為主，無論文法或自然手語皆有之，在此，我不想引起文法和自然手語之辯，但我想表明的是，很多手語有其淵源，它可能是模仿動作或意象而來，所以，因地而異不足怪也，但若有些怪異的手語，卻只有少部份的人用，而且又說不出為什麼，這恐怕有待研究，我發現一個可能製造出怪異手語的原因，那就是有些人在學習手語歌之時，在部份拍子較快或無法用手語表達的歌詞上，他們將動作改變或自我發明，而在教學時又未說明清楚，以致有些人學到的是不正確的手語，而這些不正確的手語很可能又被大家認為是因地之異而有不同，若真如此，手語將愈來愈亂了，因此，真的需要有人好好研究手語！

手語翻譯員制度未確立

　　在這幾次的參訪活動裡，有一個問題特別嚴重，那就是在前往參訪的地點單位時，該單位的簡報，不但缺乏翻譯員翻譯，就連影片之簡介也沒有字幕，沒錯！聲暉協進會本身就應安排好翻譯人員，但根本的問題是，真正合法的手語釋譯員制度未建立，而且手語翻譯人員缺乏難尋的窘境由來已久，就連我們前往「無障礙之家」參觀時，「無障礙之家」當天也沒有手語翻譯人員，可見翻譯人員缺乏情形有多重，當務之急，實應建立手語翻譯員之認定制度，再配合翻譯人員的培訓，如此方能解決問題。

聽覺障礙者易被忽略與歧視

　　不知是應喜或該憂，一般而言，聽障者其外觀與常人無異，事實上，他們除了伴隨其他障礙的少數人外，純粹的聽障者，其能力只有在聽力方面不如常人外，其他的一切皆是正常。也因此，他們常遭到不平的待遇，易被人忽視。我並非要告訴大家應時時刻刻提醒自己和聽障者，誰是聽障者？而是請大家了解和關懷聽障者，最重要的是尊重！我們很容易地和周圍的朋友開懷暢談起來，卻忽略了一旁還有聽不見的人，更甚者，還會開他們聽不見的玩笑！這樣的行為非常易見。其次，從一般的無障礙環境措施談起，聽障者的需求是最常遭漠視的，他們需要什麼？請身為耳聰者的你我，找一天裝聾作啞，去過一天該過的生活，你就會發現他們的需要了。

　　真的很高興我能參與這個活動，從學員們的表現和互動中，我的體會更深，也更堅定我日後將在啟聰教育努力的目標，期待來年的相聚。(本文由中華民國聲暉聯合會提供)

是愛

文＼盧美滿

　　帶領聽障學生出去外宿（三天兩夜的營會活動）是中心的第一次，營會前的籌備自不在話下，到了出發的前一天，大夥仍在作各種狀況的模擬，可見是多麼的慎重其事．這一次的營會活動有兩大主題；一是藉由專題演講，提供學生建立正確的人生觀，另外也透過簡易的攝影教學培養學生正當嗜好，將來成為他們的謀生技能也未嘗不可。

　　每一次的活動結束之後，內心的深處總是盈滿了許許多多的感動，為義工們如此的投入而感動，為孩子們的快樂如此容易就滿足而感動。對正常的孩子們而言，參加一個又一個的才藝班，各種不同性質的營會，有如家常便飯般的微不足道．然而對身心障礙孩子而言，卻可能是生平頭一次的經歷，嘗試過另一種團體生活的吸引力尤其令他們興奮．活動結束了，同工們彼此互道辛苦，在這次的營會中即使只有幾個孩子對攝影發生興趣，建立他們正確的人生觀，那麼我們都要說達到目的了！

有職業的失業人口

文／中華民國無障礙科技發展協會　彭淑青
 

　　他流動在各個社會福利機構，「職業學生」的「美名」早就不脛而走，他在各個福利機構上課，參與過的課程活動不計其數：心理成長、電腦進修、定向行動、成果演出、企畫撰寫、廣播、錄音……。這個福利制度下所有能上的課程他都盡可能的不放過，他說：「我是充實的。」可是福利單位說：「我們在他身上浪費社會資源！」

　　從前自己也對這個狀況並不以為然，一位無業的視障者在許多單位間遊走，並且肆無忌憚的獲得免費學習資源。兩年後，這名「無業遊民」仍然就不了業，而他的生活在社會福利金與家庭的支持下，仍然過得很充實。這種以「學習」為業的身心障礙人士到底有多少，我從未統計過，可是在表面充實的學習下，他真正的聲音與渴望並沒有透過「口語表達」課程所學到成果做有效溝通，讓福利機構發現。

　　於是我稍回頭，彷彿看到一位叫做阿輝的中途失明者。意外發生後，他希望能夠獲得完整的醫療、心理、就學、職業等重建工作，首先到盲人重建中心獲得基本的生活重建服務：他學會如何獨立行走、如何溝通、如何建立第一保障性工作——按摩，他也認識資訊工具——電腦。

　　然後他說，我以前是一名維修汽車的黑手，現在想回到原單位上班，他去勞工局爭取他的工作權，申請職業重建。申辦人員為他申請做職評，本來勸他打退堂鼓，換別的工作，但因為他的堅持，他們共同在原領域力爭工作權利，以職務再設計模式得到諮詢管理的職位，重拾工作。但不久，他發現他的同事不知道、同時也沒有時間瞭解盲人的需要，他找不到工具的位置、新客戶的資料，公司的電腦系統他無法使用……。剛開始，他有一名助理，後來新車種的更新與舊車型的汰換使得他遇到重新學習的瓶頸，有一天，老闆告訴他景氣實在太差，有一個充滿幹勁、學習力強的年輕人將取代他的工作，同時「同樣的薪水，新進人員可以做更多事」！

　　他算幸運，領了一筆尚可溫飽的「提早退休金」。在寒風中，阿輝拿著這最後一筆收入踏入銀行準備小投資，結果行員告訴他，因為不能自己簽名，為了保護客戶，他不能獨立開戶；阿輝找來他過去的保險業務員，可是他因為失明領了全殘金，保險合約停了，他想重新購買，發現自己的處境形同「死了的人」，有多項是沒有資格受保的……。阿輝仍然很勇敢，找了一家公司準備重新來過，面試主管拿了一部電腦請他操作，他自動棄了權。

　　三年前他剛失明，花了兩年的時間才承認自己的盲，繼離開重建院後，新的一年又過去，40歲的他開始懷疑有沒有重回原有社會的可能。最後阿輝繼續持著堅定的信念，進入一家電腦訓練單位，學習盲用電腦，他很努力，可是資質有限，在夏天來臨的時候，他才學會如何上網抓到正確的資料。而當他希望為自己的處境爭取一點法律的資源時，有一個很好用的法規網站，他卻無法使用——因為系統不合；同時他也很沮喪，即使自己學得還算不錯，卻無法在市面上買到盲用電腦。樂觀的阿輝很慶幸自己還是個王老五，他想他如有妻兒，可能會跑掉或者無法讓他們溫飽。今年的冬天，他的積蓄少了一位數。

　　有人建議他去上一些專為盲人開設的課程，兩個月過去，他發現成長課程只教導盲人如何成長，卻沒有教導這個社會如何和盲人一同成長。第六個月，他的心理課程結業，他發現他的「自我」在這個大社會中逐漸消失不見。這個階段他也放棄了持續的醫療，因為醫生只能醫治他那「無可救藥只剩下信心支持」的眼睛，卻無法讓這個社會的其他眼睛看到他的努力。他是個工作狂，需要一份工作，在失明的五年後，他終於找到一份約聘工作，是一項政府德政的產物——永續就業，可以「永續」保有10個月的工作權。他沒有太多專長，從小書讀得很不好的他，也無力再升學。

　　上帝很眷顧特殊境遇的人，他的想法改變，同時與一位溫柔的女子結襟，她瞭解他，而且關心他，帶領他舒緩這個社會給他的衝擊。他的妻子從事按摩已經15年，先天盲。雖然他們剛生的寶寶已經診斷有遺傳性的視覺障礙，可是他們相信，在這麼多年與社會福利機構的來往下，他們已經知道如何找到資源，如果政策暫時不會改變的話。

　　好慶幸以上這小小的個人故事並非真實，但殘忍的事實是，這些不同的境遇確實是不同階段的視障朋友所遇到過的處境。

　　身心障礙者在重建的過程中，有一部分的時間看來是停滯的，如果以社會的眼光批判他的能力，對一般社會很公平、對他個人卻很殘忍。社福機構裡充滿許多自認為瞭解身心障礙者的社工人員，他們用更嚴厲的眼光去檢視他們，「他們有很多劣根性」，有一個社工人員談到；在政府部門負責推動就業、關懷的第一線工作者，「視障者小小一群集結在一起，很難搞」，有一個意氣風發的公務員談到。在這樣的社福環節中，社福單位恐怕難以發現自己真正的定位，如同視障者在社會中想要找到舒適的落腳點。

　　用什麼樣的方式才能把零散的資源先做適當的整合？而不是讓身心障礙者在四處碰壁、四處學習的管道中，先努力學會使用社會資源，結果在善用的同時還被批評「職業學生」？我扯開披在自己身上的那一道蒙蔽，以前自己並不知道。

　　在希望自己瞭解及做到更多的同時，我突然發現自己是失了聲，啞然的。這日誌必得有續集，快或慢，則無法計算。

2001年12月

DIN編輯按：在服務身心障礙朋友的過程中，有很多值得再思考的地方，歡迎社福工作者把您的心聲和我們分享，也可以貼到論壇區，讓大家一起來討論。 

樂天知命的種子媽媽

文／小面族

　　1983年，李秀貞順利的生下第二胎，兒子長得十分健壯，取名詹家豪。由於醫院病房緊繃，因此，母子兩人在兒子出生後第三天就出院了。第四天、第五天，她發現孩子有嗜睡的現象，不餓不哭，臉色也越來越蠟黃。家裡的長輩說，新生兒都是這樣的，沒關係啦！但秀貞覺得不對勁，趕緊送孩子去醫院，但一切已太遲了……。

　　具有客家血統的兒子因蠶豆症引起急性溶血現象。雖經即刻換血，但孩子已經變成中重度腦性痲痹症患者，並帶有聽力障礙。台灣的「新生兒先天性代謝異常疾病篩檢」（新生兒篩檢）在1984年才全面展開，蠶豆症是其中一項。她也碰到一些類似的個案，只因孩子們「不幸」早生了幾年。

　　多年來，中華民國婦幼衛生協會，接受行政院衛生署委託，辦理中、南部十二縣(市)有接生業務之婦產科醫療院所及部份偏遠地區衛生所(室)共203所的「新生兒篩檢」五項檢驗工作。自1993年9月至1999年12月31日止，他們總共篩檢了484,484人次，經確認異常的個案計有：苯酮尿症12例、高胱胺酸尿症4例、半乳糖血症2例、甲狀腺低能症307例，而蠶豆症竟高達9,756例。若沒有這項篩檢，台灣每年將會多出數千個家豪，也讓數千個像秀貞一樣的母親心碎。

　　然而，樂觀、認命的夫妻倆很快的就接受了上天的安排，秀貞也心懷感激，因為每每在命運轉折處，就有貴人出現。孩子一歲半起，她便開始帶他去台大醫院做復建。那時的家豪雖然整天躺著，無法起身，但體格壯碩，全賴媽媽辛苦的背著進出醫院。三歲半左右，有人介紹學成回國的陳顯昌復建師給他們，家豪才改成每週二次在家接受復建，秀貞也稍稍鬆了一口氣。孩子漸漸進步，從無法行走到可以跌跌撞撞的放手走路，然而復建師、秀貞夫妻的雙手及腰身也都受傷了，只因「犧牲換來重生」──大人的拉力成就了孩子行走的能力。

　　家豪一直就是個情緒平穩的乖小孩，晚上9點上床，半夜也不哭鬧。腦性痲痹兒由於氣血不通，因此睡著一小時後會滿身大汗，這時須幫他換過衣服，否則容易感冒。說起來，秀貞覺得孩子並不難帶，但是心情仍是繃緊的。全家有十年的時間謝絕交際，全心照顧家豪，直到他進入小學為止。

　　家豪六歲時，秀貞送他去做語言聽力訓練，每週六天，每次半天，前後達三年之久。七歲上輔大幼稚園普通班，全班只有他一個腦性痲痹兒。借重助聽器，他擁有一般人50％的聽力，也可以講些短句子。透過觀察別的孩子，他會跟著做動作，因此除了流口水、走路要人扶之外，一切都適應得很好。

　　正在思考要選擇怎麼樣的小學時，貴人又出現了。透過一個朋友的通報，九歲的家豪進入歷史悠久的光仁小學啟智班，並順利的自國中部畢業，如今就讀，台北市立啟智學校高一。

　　十九歲的家豪會打電腦，畫圖很不錯，更厲害的是他的空間感。他從未迷路過，而電視新聞播出某個國家的地圖時，他馬上可以在地球儀上找到它。在家時，他很勤快，自己整理房間，睡覺前幫忙鎖門。秀貞生病時，他遞茶水、拿藥，隨時關心媽媽的情況。至於家豪的未來規劃，秀貞沒有想太多，她認為，透過社會福利機構的職訓計畫，家豪應該可以順利就業。

　　談起發展遲緩兒的家長支持團體，秀貞應是台灣最早參與的成員之一。早在七年前，她就參加過「中華民國腦性痲痹協會」舉辦的兩期活動，每期約有8堂課。2001年10月，她則參加了「台北市私立同舟發展中心」舉辦的「心靈支持成長營」。

　　與「心靈支持成長營」的年輕媽媽相處二個月，她覺得時空真的不一樣了。想當初，她帶著家豪四處從事復建、語言治療時，官方的任何補助都沒有，甚至輔具還是家長自己做的；而她能想的，也就是如何把孩子養大罷了！現在的遲緩兒家長則是除了養育，更關注就學、就業的問題。她只能感嘆：資源來得太遲，也仍太少。目前，她想扮演的是種子媽媽的角色，分享自己過往艱辛的摸索經驗，陪伴年輕的家長走得踏實一點。

　　二十年一路走來，她想提醒家有遲緩兒的家長：一定要給孩子滿滿的愛，也千萬別忽略家中其他的兒女或成員。更要善待自己，好好愛自己，留意自己的健康，必要時可請外傭或家事管理員分攤工作，讓自己有卸下擔子、透氣的時候，因為──路是長遠的。

殘障停車位的夢

文／明明

　　「重度殘障者朋友，最怕的是在高速公路休息站上廁所，因為高速公路休息站的殘障停車位僅是讓大眾「方便」的停車位，並非真正落實給殘障朋友停車上廁所使用的殘障停車位，也很少看到警察締取開罰單，甚至看到有人將車子停放在殘障停車位蒙頭大睡，才不管殘障朋友的不便及停車權益。」

　　「如果每個路口都能置殘障停車位的話，將是殘障者的一大福音‥‥」「警察局旁的殘障停車位，不是堆放雜物，是常看到有輛〞常駐〞殘障停車位，有次碰巧看到走去殘障停車位開車的是正常人不禁感嘆他真的殘障了，尤其是他的心‥」「如果將殘障車輛的車牌以顏色區別為殘障專用車，如此一來，對不該停在殘障停車位的車子採以高額罰款，讓有心僥倖投機者，不敢拿自己的荷包開玩笑，藉以提升國人對於殘障者行的尊重。」以上這些是殘障朋友有感而發的心聲。雖然我們大有為政府都有依照建筑法規及身心障礙者保護法，設置有殘障停位，然而在執行面的規規劃尚嫌不夠落實與完善。以致造成殘障者空有殘障停車位，依然是無處可停車，常須停在很遠的地方，再拖著疲憊的軀體上氣不接下氣地走上一遭。

　　有一次，筆著與員警提起為何不取締違規停放在殘障停車位的車輛時，員警無奈地攤開雙手說：「不是員警不取，而是從外觀上無法辨識這是否是殘障者的車輛，而無從取締起。」這就是當今徒有照顧殘障者行的美意，卻無法落實的癥結所在。如果：第一點政府能依照管理計程車、軍用車、自用車的方式以牌照的顏色來區別殘障車輛，讓社會大眾及執難員警能夠一目了然，清楚的辦識，則在行車上能夠禮讓殘障車，在殘障專用的停車位上，不只員警能夠輕易的執亍勤務，維護務殘障者的權益，更可藉著社會大眾的監督，還給殘障者一個〞行〞的方便。第二點：採取重金罰款，並附加勞動役的方式，當可喚起公德心低落的國，尊重殘障者行的權利。第三點：在交通法規中加列累計違規停放殘障停車位達三次者，則吊銷其駕照。相信在這三管齊下的措施，當可維護殘障者行的權利，及政府的信譽。

　　我們相信，駕駛朋友並非蓄意停放殘障專用車位，只因圖一時之永便，不夠尊重他人而已。我想唯有相同經歷的家庭，才能深刻感受到殘障者的不便。

　　藉由本文的發表，希望能喚起殘障朋友能重視自己的權益，針對政府機構有不便於殘障者措施，希望諸位能夠把事作呈現，凸顯出來，要求政府改進，讓更多的殘障者受惠。這是我們的希望，也希望你能加入我們的行列，我們觀迎你。

活出生命的色彩——談「遲緩兒家長支持網絡」

文／張文妮

　　陪伴發展遲緩兒成長是一條漫漫長路，家長們將生活重心至於孩子身上，不知不覺中耗盡心力，忽略自己的情緒及需求，其箇中的困境難為外人所體會。

　　為聆聽家長的聲音，同理其內心感受，「台北市私立同舟發展中心」於2001年10月24日～12月12日，於中華民國腦性麻痺協會舉辦「心靈支持成長營」，針對0～6歲發展遲緩兒童家長，以團體的方式進行。而有些家長則是以過來人的身分參與，為團體注入不同的支持力量。透過八次的討論與分享，學員們從孩子在成長過程中可能面對的困難及教育問題，談到家人、手足、長輩間角色支持與扮演；也從如何與專業人員間的溝通互動，個人心境歷程的轉變，再論及到孩子的未來。

　　參加的學員中，孩子分布在不同的成長階段，面臨各種不同的問題。每次聚會中，學員彼此分享相似的經驗，例如：照顧腦性麻痺兒、自閉兒、過動兒的技巧，達成相互支持與成長的目標。針對家長們的需求，同舟發展中心亦提供相關的訊息與資源。「心靈支持成長營」最大的特色在於，提供一個安全的演練場所，讓學員們在情境中學習如何與專業人員溝通，為孩子爭取教育權及其他權益，並將新技巧與行為運用於現實社會中。

　　學員們表示，在彼此的回饋中得到同理心的支持及鼓舞，得以走出幽閉世界，開拓不同的新視野。透過好書分享，例如：《天使在我家》、《五體不滿足》、《家有小麻煩》、《不聽話的孩子》等書，以及公視身心障礙記錄片的欣賞：「鐵肺人生」、乖男孩」、「潛水鐘與蝴蝶」、「跛腳王」、「美麗新視界」等，有更多的觀點得以參考，並由學員的討論中產生許多不同的思維。團體是一種助力，亦是股催化的力量，讓成員儲備能量再出發。所不同的是，這次的出發攜帶了彼此的溫馨祝福，在成長路上相互扶持，不再孤單。

　　黃媽媽是十多位學員之一，她非常珍惜每次的聚會，總是最早到達腦性麻痺協會。第一次見面時，她靜靜的聽其他成員分享，臉上親切笑容讓人難忘。往後，不善言詞的她漸漸能娓娓道出陪伴子女成長過程中的點滴……。

　　十多年來，雖然一路有先生的陪伴支持，但黃媽媽也因為全心全力照顧孩子而忽略了自己，孩子大了才慢慢走出來。她發覺這個社會變得好陌生，對捷運、公車一無所知，不知道自己一個人要如何出門，和別人相處也有說不出的隔閡存在。回想從前，由於資訊流通不易，她對於很多資源及觀念都一知半解，也就將自己封閉在家庭的小世界中。

　　在偶然的機會裡，同舟發展中心主動連絡上黃媽媽，傳達「心靈支持成長營」開課的資訊。她在報名後感到很緊張，因為這是多年來第一次踏出自己的小天地。開課當天，她學著一個人坐公車轉捷運；而在自我介紹時，竟緊張得不知如何開口。慢慢的，從每次的討論主題中，她檢視了這幾年來的生活，無悔於對孩子的付出，但也感慨：她不知不覺中阻隔了多少外界的聲音。如果以前就有這樣的家長支持團體，對自己、孩子及家人一定會有莫大的幫助。在課程中，每個人都是最好的老師，提供了許多資訊，而她所獲得的的知識和支持，就像無窮的力量。了解越多、懂得越多，就能讓自己成長得更多。在這裡，她找到了歸屬感。

　　透過群體的討論及相互激發，如今黃媽媽對孩子又有不同的期許與規劃。過往在家中的日子讓自己負成長，現在走出來了才感受到：該花些時間改變自己，重新出發。最後一次的課程中，她的笑容依舊，卻多了份光彩。

　　本次課程結束後，這些成員希望繼續維持固定的聚會，讓家長們彼此扶持，互相打氣與鼓勵，結伴一起向前走，活出生命的色彩。他們也形成共識，期待成立自發性團體，透過家長力量的凝結，提供一個意見交流經驗分享的空間，滿足彼此情感及認知的需求，激發思考，釐清各階段可能面對的問題，同時也為自己尋求一個平衡點，進而啟動正式與非正式的管道連結，爭取孩子及家屬的權益。

（本文作者為「台北市私立同舟發展中心」社工員）

溫暖的支持

文／黃蟬

　　三十出頭的廖家儷育有二個兒子，他們都是在夫妻倆的盼望中出生的。老二陳奇葳順產，吃飽睡，睡飽吃，不吵不鬧，她心喜：這小傢伙怎麼這麼好帶！長到一歲多，她開始覺得他怪怪的，不理人，墊著腳尖走路，喜歡爬高、繞圈子走。期間也請教過診所醫生，他認為不用擔心，但她還是擔心。近二歲時，帶到台大醫院兒童精神科求診，確認孩子是自閉症加上輕微過動。

　　聽到的那一剎那，她有點難過，不知道未來該如何幫助孩子。但很快的，開朗的她和樂觀的先生便積極的規劃奇葳的早期療育之路。先生的叔叔家也有一個自閉兒，伴隨嚴重的過動，可惜住在醫療資源欠缺的鄉間，因而錯過最好的早期療育時機。

　　醫生說：不要急！慢慢找，好好比較，一定是家長自己喜歡的早療機構才好。就這樣，找過五、六家，先生先去看過，家儷再帶著孩子去了解。大台北地區的多數早療機構都設在台北市，對住在中和的家儷是個挑戰。曾就近找過，但覺得不是很親切，最後，她選定台北私立同舟發展中心。

　　2001年6月，二歲的奇葳在同舟展開療育課程，每週一次，每次一小時，由特教老師一對一指導，家儷則在教室外面透過電視螢幕了解上課內容，回家後再陪著孩子練習。三個月後，家儷欣喜的發現：孩子進步了。以前，奇葳若口渴，他會默然的拿起杯子討水喝，從不開口；如今，想喝水就會開口說。以前，他對家人的叫喚從不回應，如今，聽到呼喊時，他會抬頭看人。2002年，家儷打算讓孩子上永和市公立幼稚園的學前特殊班，如果情況繼續好轉，期望能進入普通班就讀。

　　家儷覺得，僅隔著一條河，同樣是納稅人，台北縣民的福利卻遠不如台北市民。舉自費的早療課程為例，台北市非低收入戶每月最高補助5,000元，台北縣則只有3,000元。若是早期療育項目有健保給付的話，台北市也可申請交通費補助，每月最高補助金額3,000元。但在台北縣，若已申請自費的早療課程補助，則交通費不再補助。如果她還要帶孩子去做職能治療、強化大動作的運動，每週至少一次，每次收費可能高達900元，這些都要自付。可以想見，遲緩兒父母的經濟負擔、精神負荷都是沈重的，而住在都會區以外的父母所受的煎熬更是不用提了。

　　奇葳的哥哥才五歲，也會吃弟弟的醋，要求媽媽抱抱，家儷便會安撫他，向他說明弟弟的情況。夫妻倆說好，一人照顧一個，家儷帶奇葳睡覺，先生則陪老大睡，不讓哥哥覺得爸媽偏心、不愛他。

　　2001年10月，當她知道同舟發展中心即將開辦遲緩兒家長的支持團體——「心靈支持成長營」時，她覺得實在太好了，也覺得實在太慢了。上課的八次中，他們討論的內容有「入學」、「家人支持」、「手足教養」、「夫妻、公婆」、「醫師、復建治療」等議題，由家長們事先收集資料，現場則由同為遲緩兒家長的台大心理系教授連韻文引導，讓學員自由討論，相互交流。必要時，還邀請專家一同參與。體貼的臨時托育措施，讓家長們可以完全放鬆的融入分享、支持的氛圍中。

　　家儷認為，家長們具有同理心，所提供的經驗常常是「一針見血」，非常受用。如果沒有這樣的團體，家長在跨出下一步的時候，常會茫然無緒；而專業社工員並非家長，不一定能深刻了解他們的感受。

　　她覺得，大家站在一起奮鬥的感覺真好！她也殷切期待一個常設的遲緩兒家長支持團體的誕生。

特教工作經驗分享

 文／黃慈愛

　　今天第一次發現這個網站，很高興，我是一個特教老師，也是一個特研所學生，我所服務的對象是自閉症兒童。對我而言，帶職進修的日子是很勞累的，不過也因為如此，我有機會從另一個角度感受我的學生帶給我的感動。

　　上學期末，我所服務的學校正在校務評鑑，我兼任特教組長這個行政工作，很巧的是我們的輔導主任請了長期病假，當時，彷彿所有忙碌的事都集中在我身上，唯一能幫我的，只有我班上八位小自閉症學生及我的搭檔老師，某日下午，我動了點腦筋將我的教學目標與我要請孩子幫忙的事做了結合，當天的教學活動便十分功能性的請小朋友們完成完成我所規畫的工作，過程中，學生們的聽令能力表現令我十分感到有成就，而一些我任教於普通班的同事看到了，十分驚訝的表示我們的學生很不錯（很後悔當時沒把過程錄影做為推廣回歸工作的宣傳帶），坦白講，那一天，我好感動（眼睛似乎有東西在打滾），我想，我應該把它寫下來，雖然我的學生目前看不懂，也或許他們永遠不明白感動為何物，但至少，我要給自己一些正增強，鼓勵一下自己，也替家長們打打氣。

　　總之，如果您和我一樣是個特教工作者，或是您是天天在與命運奮鬥的家長或身心障礙者，希望大家不要灰心，要時時想辦法「苦中做樂」，並給自己打氣，生命當中，有許多感動都很美，祝福大家能時時有所體會。

用心傾聽　積極行動－－病患權益爭取的經驗

文／罕見疾病基金會執行長 曾敏傑

即便我們再努力的爭取到一些權益，罹病的痛苦背後，仍有太多我們無法協助而深感遺憾之處．．．。過去的軌跡證實，只要用心傾聽、積極行動，以公益精神改革社會，終將是成熟公民社會的寶貴資產。

　　罕見疾病基金會成立近四年以來，雖然已逐漸褪去其原初的病友團體色彩，而開始著重專業性、學術性、政策性、教育性與國際性等議題的促進，但一旦病患權益受到衝擊與影響，它仍如往常般急切的站在第一線大聲疾呼，或在會議桌上、媒體上、甚或在街頭上，期望為這群不被傾聽的微弱聲音發聲，也希望促使政府相關單位更積極行動。我們深切體會到，即便再努力的爭取到一些權益，罹病的痛苦背後，仍有太多我們無法協助而深感遺憾之處。

要求健保資源　保障醫療弱勢

　　回憶在基金會成立之前，為協助病患爭取全民健保給付孤兒藥，也曾拜會當時的健保局賴美淑總經理尋求協助，所得答覆是資源有限，只能依先來後到，由於健保資源均已分派就緒，晚來的罕見疾病只好望藥興嘆。

　　也因為對於健保制度感到失望，才促使基金會轉向社會立法，於2000年元月完成「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），推動台灣成為全世界第五個制訂孤兒藥法案的國家，這也是繼「精神衛生法」與、「傳染病防治法」、「後天免疫症候群防治條例」之後，國內針對特殊病類所為的第四次單獨立法。換言之，如果健保的社會保險與關懷弱勢精神已具體落實，其實也就沒有再進行社會立法的必要，目前罕病法的設計為健保之外的第二道防線，且每年經費預算尚不足三千萬元，因此健保制度良窳對於病患就醫的實質保障，可說是較於罕病法更為具體。

　　罕病法立法完成之際適逢政黨輪替，在李明亮前署長任內負責執行。李前署長係國內小兒遺傳專科的前輩，基金會賦予高度期待，希望其能積極促進罕病的醫療環境。兩年前拜會後同樣是希望幻滅，政府關心的仍是健保財務如何解決，甚至期待病友團體支持提高健保費率。基金會則義正嚴辭的回應，健保並未妥善照護罕病病患的就醫需求，君不見健保每年可以給付腰酸背痛、感冒流鼻水數百億元給付，卻吝於協助一年不足一億的罕病給付，因此健保資源分派的結構若不重整，提高費率不會照顧到罕病病患。這也正是基金會面對此次健保新制的立場。

參與民間聯盟　監督健保新制

　　今年七月健保局開始實施「醫院總額支付制」，效應初顯在醫院檢討遺傳專科醫師的事件上，基金會立即在體制內透過衛生署罕病審議委員會提案，一方面請健保局說明新制中對於罕病的支付計算方式，同時成立監測小組注意醫院有無刻意排除罕病病患，同時也建請明年度罕病法酌加預算以為因應；在體制外則結合財團法人台灣醫療改革基金會成立「民間監督總額支付聯盟」，透過媒體預告此制對於醫事人員、病患、及民眾可能的影響，同時開放投訴管道供民間共同監督，這些努力均在減低對罕病病患的衝擊。

　　八月份衛生署預告將調整健保門診部分負擔，醫學中心甚至可能提升十倍。由於罕病病患多於醫學中心就醫，且當時衛生署公告的八十四類罕病病類中尚有半數未取得重大傷病卡，加以尚未被確診為罕病的病患等也將受影響，因此基金會首先在媒體上反對此舉「劫貧濟富」，同時也結合台灣醫療改革基金會與社會福利相關團體合組「民間反健保雙漲聯盟」，一方面與政府當局進行協商，同時也規劃具體行動，主張提高費率前宜先補破口袋，待醫療資源浪費的現象改善後，再行決定費率提高之幅度。

　　在與健保局張鴻仁總經理協商的過程中，健保局一再強調照護弱勢病患是其社會保險四項主軸之一，基金會則質疑其於這項目標的落實情形，民間團體與弱勢團體這次聯盟行動，即反應了對健保局的失望。八月二十七日由全國總工會動員遊行抗議健保雙漲，隨後衛生署對民間團體「八點主張」提出「五點回應」，其中第一項即將公告罕見疾病全面納入「重大傷病」，以減輕健保雙漲對於弱勢病患的衝擊。

推動罕病權益　創造公民資產

　　近年來透過罕病基金會的運作與代言，罕病法已於2000年8月開始施行，2001年10月又修正身心障礙者保護法部分條文，納入罕病於身心障礙類別，今年8月起又使得罕病病患得以全數取得重大傷病卡，使得病患的就醫與社會福利接軌。未來基金會將以病患就醫權益為基礎，繼續擴展至就學、就業、與就養環境的改善，使我國罕病病患不同的生命週期階段都能得到更適當的照護與協助。

　　過去的軌跡證實，只要用心傾聽、積極行動，以非營利組織的公益精神改革社會，終將是成熟公民社會的寶貴資產。

本文轉載自財團法人罕見疾病基金會第13期會訊（2002年十月31日）

用愛織一生的瑪喜樂女士

文／基督教喜樂保育院
 

遠渡重洋的愛落地生根

　　來自美國加州的瑪喜樂女士生於1915年，現年86歲，是一位虔誠基督徒。1958年，她結識來自台灣埔里的謝緯醫師兼牧師，謝醫師邀請身為護士的瑪喜樂來台協助肺結核病患者，自此踏上台灣，奉獻其後半生。因著基督博愛的精神，瑪喜樂無怨無悔的付出，她對台灣人的愛是一份不分國界、語言、文化、信仰、無私的愛。

　　1960年，瑪喜樂隻身來台，於埔里基督教醫院當了三年義工護士，妥善照顧患者，更常關懷他們內心及家庭的需要，出錢出力，不遺餘力，並常隨醫師巡迴義診，敬業奉獻的精神深獲醫院員工及病患家屬的感佩。

　　1960年代的台灣，經濟貧困，身心障礙福利不被社會重視。瑪喜樂隨醫療團至彰化二林沿海地區義診時，目睹當天竟有高達222位的小兒痲痺患者前來求診。因未接受過肢體矯正治療，很多孩子爬行於地，有的則失學在家，無法接受教育。瑪喜樂不忍見肢障兒童受苦及無助，遂以實際行動返美變賣部份財產並到處奔波籌款，而於1965年8月，商借二林基督教醫院成立「小兒痲痺兒童保育院」，提供醫療、教養、復健、心理輔導等服務，照顧小兒痲痺患者及貧困失依兒童，四十年的歲月中受惠者已達千人。

　　1970年，「小兒痲痺兒童保育院」遷入彰化縣二林鎮中西里，並申請立案成為「財團法人彰化縣私立基督教喜樂保育院」。成立之初，在人力、財力匱乏下，瑪喜樂身兼數職，除了負責行政管理，還兼挑駕駛、院舍打掃等事務。不論朝夕，遇到院生生病不舒服時，她即駕車送往就醫，也從不計較貧富，不論家長是否有能力繳費，關心的是如何讓他們接受適當的醫療、復健和獲得平等的教育機會。她是照顧身心障礙者的開路先鋒，是永遠的義工，更是人人口中暱稱的「阿嬤」。

慈悲心、關懷情，用愛織一生

　　為配合政府推展社會福利政策，亦鑑於社會需要，1988年，喜樂保育院增購土地，並得到內政部六千多萬元的獎助經費，著手興建啟智大樓，1991年落成，轉型收容教養5～15歲智能障礙、多重障礙院生，給予妥適的教育及服務。之後又於1993年購地，再次得到內政部獎助一億一千多萬元經費，興建「喜樂養護中心」，1997年3月完工，開始收容照護成人智能障礙及失智症者，為更多身心障礙者提供完善且舒適、專業化、人性化的服務。

　　走過漫漫四十年的歲月中，瑪喜樂不僅照顧了許多家庭，更培育了眾多自立自強的身心障礙者，並成為社會的菁英。為了台灣的身心障礙者，她付出時間、金錢、心力，犧牲奉獻自己，即便86歲高齡，至今仍不遺餘力的在努力著，彷如一粒麥子落地成長，結實累累，其生命感動許多人，紛紛加入社會關懷的行列，更喚起台灣人共同疼惜台灣人的心。

　　瑪喜樂如此大愛、無私無我的精神、奉獻一生給台灣的心實在值得推崇肯定及表楊。2000年7月3日，內政部張博雅部長訪問喜樂保育院，代表前總統李登輝先生頒贈「總統紫色大綬景星勳章」給董事長瑪喜樂，表彰她長期對台灣地區小兒麻痺、智障者無私的奉獻。

當筆談遇上手語

文＼張育堂

　　頭一回有機會參加殘障關懷中心所舉辦的營會，也就是在這一次春假擔任「青少年HAPPY融合營」的義工。對自己而言，可說是個嶄新的體驗，從來都沒想過會參加特別為聽障朋友所辦的營會，一方面固然是因為筆者本身不會手語，難以溝通，另一方面在社會的忽視下，自己都快忘記還有聽障這樣的障別，每一次提到殘障總以為應該是肢障或視障而已。

　　營會的時間是四月五日至四月七日，地點在嘉義的中油訓練所，對象則是高雄大義國中與台南啟聰學校的國、高中生，營會的主要目的除了希望透過一些聽障前輩的現身說法，以鼓勵這些青少年建立正確的人生價值與積極的目標，希望能夠提供這些孩子一個培養攝影興趣的機會，藉此讓他們多一個謀生之道。筆者也因此才赫然發現，原來對於聽障朋友來說，尋找工作的歷程是竟是那麼艱辛，因為想避開溝通上的不便，而找到一份適當的工作是相當不簡當的事，往往需要付出比一般聽人更為可觀的努力，來證明這樣的工作非自己不可。

　　頭一天，就在彼此認識以及之前路上的舟車勞頓下度過，我們有５個人包含筆者是擔任這群青少年分組後的義工（換言之，就是類似所謂小隊輔），這樣的經驗也讓自己一開始有些擔心，因為不懂手語而無法介入他／她們的溝通，而且筆談又不是那樣地方便，後來藉著唯一的溝通－筆談，多少對學員有一番的認識。

　　第二天，就是營會的重頭戲，有兩場專題，第一場是請手語大師的作者，趙玉平先生（聽障者體育運動協會秘書長），來分享『如何建立正確、積極的人生觀』，之後則是由鄭照斌老師來介紹簡易攝影的方法與原則。下午在鄭老師的帶領下，讓與會學員親自動手操作，暸解一些攝影的基本要領。

　　最後一天的行程，則是阿里山一日遊，藉著地利之便，帶這些青少年到阿里山走走、逛逛。整個營會就在第三天晚上回到高雄後落幕。

　　綜觀整個營會，雖然無法在這短短的三天內給予每一位學員多麼豐富的收穫，但願這是一個好的、關心的開始，也讓他／她們有機會到外面認識其他的新朋友，拓展自己的視野。對於身為聽人的我們，則是一個認識、暸解聽障朋友的機會，也是個學習關懷不熟悉的一群，但卻同樣是我們手足的聽障朋友，不因為他／她們身上的缺陷而阻斷他／她們與這個社會的聯繫。

社會工作甘苦談

余亭樺

　　「人生如夢，築夢踏實」，吳靜吉博士說過：「人生有四個大夢：尋求人生的價值、尋求良師益友、尋求終身的事業及愛的尋求。」但對於身心障礙者而言，這樣的夢想，理想是否遙不可及呢？從前的身心障礙者被視為洪水猛獸，被自以為可以主宰他們的人隔離於陰暗的世界中，猶如一張白紙般渡過了一生，根本談不上什麼追求夢想，我們可以從新聞報導中知道有些智障者被家人以鐵鍊綑綁或關在暗室中達數十年之久，過著不見天日之生活；而今在許多有心人士及身心障礙者不辭辛苦的奔走請命，爭取

　　身心障礙者所應得的權益與尊重之後，台灣近年來的社會福利相較從前，的確是進步許多，就身心障礙者職業訓練而言，從前身心障礙者的工作能力及潛能是完全被忽視、被認為對社會毫無貢獻，相反的還依賴社會救助，造成社會的負擔，更被人瞧不起，孰知是我們不給他們機會去証明他們也有能力貢獻社會；今日的職業訓練觀點是：給他釣竿教他釣魚，提供機會使其潛能能發揮到極至，對於社會貢獻、尋求人生理想，再也不是遙不可及的事。

　　身心障礙者的職業訓練、就業服務自然不像一般人的職業訓練容易，需要更多的時間與耐力。本社服務對象涵蓋各種障別（視障、植物人除外），自然的，同時針對多種障別的職業訓練，可想而知是多麼大的挑戰，本社各職類職訓老師精心設計課程，為符合就業市場的需要及配合各種障別學員可適應的學習方式來傳授技能，除此之外再輔以團體輔導、個案會談、混合教學課程及方式、IEP個別化教學方案、就業輔導、生涯發展規劃、轉銜服務等，使職業訓練與就業服務體系更健全，這些亦是我的工作重點。當我在大學四年級的時候，就立定志向要走社會工作這一途，在直接服務與間接服務之間，我選擇了實務工作的直接服務，因為我喜歡和他們相處，而自認自己知識閱歷未必比他們多，所以把他們當成朋友互相學習、成長；在每週團體輔導課時間，安排多樣化的課程，提昇他們對於建立自我、適應人際關係、家庭關係、兩性關係、心理衛生、自我探索進而生涯規劃等等的能力；由於許多身心障礙者缺乏正常管道來獲取這些資訊，所以我們盡可能提供這些資訊給他們，俾以日後在職場上可以適應良好，提高工作的穩定度，雖然一般較重視就業率，但只有高就率，沒有高穩定度，案主容易離開職場，依然會造成就服員龐大的負擔。談點經鬆的，今年職訓到日前為止已過了半年時間，我們也舉辦許多活動，例如：迎新活動、校外教學觀摩、耶誕同樂會等，都是大伙兒同樂的機會，利用這樣的情境，各種不同障別的人一起活動，讓他們學習體驗彼此的生活模式，在潛移默化中其思想行為都比以前更成熟，看著他們的成長，我們都覺得很有成就感呢！

　　談到就業輔導，在每年結訓前三個月開始為案主進行就業安置，在進行就業安置之前先加強他們正確的工作態度、工作價值觀、職場倫理、撰寫履歷表、面試技巧等，在就業安置時能事半功倍。而就業安置服務內容還包括支持性就業、庇護工場、工作分析及環境評估、職務再設計等，最終目的都是希望身心障礙者能尋求終身的事業（人生四個大夢之一）。以往就業安置時，我們遇到一些困難：

• 有些案主誤以為來此受訓一年後，我們一定會為他們找到很好的工作，以為受訓一年就代表具有工作能力，對就服員期望過高，亦減低其學習動力，形成就業安置時，事實與期望有很大的落差。
• 社工員工作量太大，以本社而言兩名社工員需輔導近七十名左右的個案就業，已超過所能負荷的工作量，我們也希望每個個案都順利就業，但高服務品質及高服務量是很難兩全的。
• 案主家人支持度的高低。有些家長支持度不高，不能在旁協助、配合，例如：督促其準時上下班、注意其儀容及衛生習慣、情緒支持等，讓案主很容易失去工作。有些家長過度保護的心態保護案主，避免在社會競爭下遭受傷害，對案主期望過高、對工作性質、工作環境要求也過高，這些皆會影響就業安置成效。
• 當我們在開發工作機會時，並不是很多雇主都很樂意僱用身心障礙者，由於很多雇主對身心障礙者認識不夠，而且印象也不好，因而造成就業安置的困難，有時我們必須一再澄清、保証，甚至有一定期限無酬勞的實習，來提高雇主的僱用意願，所以會暫時的委曲案主，我們也實在感到有些無奈。
• 案主對自我期望過高，對工作認知不清，專挑錢多、事少、離家近的工作，不切實際的想法，也造成就業安置的困難。

　　拉拉雜雜的談論就業安置工作的一些困難，由於每位個案情況不盡相同，遇到的難題更是層出不窮，只能列舉幾點作代表。

　　曾經參加多次有關就業服務人員的培訓課程，了解就業服務的方法與技巧，可解決我在就業安置過程中遇到的一些難題。更有許多長官、督導給我們加油打氣，我們真的很需要支持及指導，讓我克服工作不順利帶來的挫敗感；嚴格的說，在這就業輔導的過程中，雖然辛苦，但還是有蠻多愉快的時光，能支持著我一直走下去。看著學員們進來職訓一年，結訓後出去就業，雖然一年的時間不算長，但我們看到許多人從這裡脫胎換骨，重新出發，開始他們新的人生，追逐他們自己的夢想，他日「友好」將以他們為榮。最後以一句引古來與大家共勉一Vision without action is a dream; action without vision is a pass;vision with ation is a dream come true.希望大家都能實現您的夢想。
（本文選自友好人會訊，由友好復健技藝社暨台北縣友好潛能發展中心提供）

結業感言--夜間在職進修訓練班

許哲豪

　　證嚴法師說：「當我們乘上人生的這列火車，朝著必然的死亡終點前進，而車窗外的景物一去不回，唯一有意義的就是幫助車廂裡面的人」。

　　第一次聽到「友好」的名字是在職訓局的網路上，以前並不知道有這麼一個殘障福利機構存在著，本人也是在偶然想參加職業進修誤打誤撞進去的，之後才知道原來這是一個為殘障朋友提供職業訓練、庇護、收養中重度殘障朋友的地方，它不若伊甸有名氣，也只位於新店市行政街的一隅，但相同的都是在不太健全的社會福利制度下，對弱勢障族群照顧養護機構，可以肯定的是「友好」正是從事這樣有意義的事，期望有更多愛心的人共同支持這樣一個團體。

　　在二個月的在職人員進修訓練期間，本人及其他同學在有限的週邊資源下，接受「友好」黃銘瑞老師無限耐心的教導，在同樣都是行動不便中，更看出黃老師對我們散發出他自己的光和熱，來成就我們這群同學，在此，僅代表本人及這一周同學向「友好」及黃老師致上十二萬分的感謝。

　　悲觀的人總是看到機會後那個困難，而樂觀的人總是看到困難背後的那個機會，假如價值觀是雙手，運氣是斧頭，斧頭不利可慢慢磨，但雙手軟了，卻無計可施，僅此，希望不管是先天或後天所造成的殘障朋友，都能有一顆樂觀向上的心，那麼窗外依舊是有藍天的。
（本文選自友好人會訊，由友好復健技藝社暨台北縣友好潛能發展中心提供）

給他機會自力更生

文／陽光基金會就服員　孫鶴珍

　　該說些甚麼呢？再說也是感謝吧……！

　　這次環保袋的製作對我而言是一次新的經驗，知道安麗要提供短期工作機會，並付以優厚的薪資，這對傷友是多大的幫助啊！沒經驗亦得試一試！抱持著此種心情，與伙伴兩人便接下此任務開始進行規劃。

　　從發出訊息招募傷友組成短期工作隊、規劃工作流程、工作場地的動線安排、以及到成品的檢查及出貨，這一連串的過程，就像在考驗我們許多應變能力及專業知識。

　　一個小小的包裝及剪線頭的工作，經過了分析竟有18個步驟。這些步驟對普通人而言或許就在不經意之間過去了。然而，你能想像一個簡單的翻袋動作，會將因燒傷而再生的皮膚磨出傷口，一個扣吊牌的動作你或許幾秒鐘就完成，但你能想像正在進行復健，十個手指頭被壓力衣緊緊綑綁住每一個關節的雙手，在執行這個動作時需要一分鐘嗎？

　　我也沒想過，直到我開始了這次工作。

　　開工第一天傷友來到基金會，聽我們的講解、示範並且試做整個流程，然後開始工作。經過一天，我們擔心是否能如期交貨，因為真的很慢，並且有一些狀況出現。第二天漸入佳境，主責的就服員面露微笑並鬆了一口氣，但我們亦擔心雙手被磨破的傷友無法持續，不過她很勇敢的貼上透氣膠帶，滿滿的十個指頭加手背然後努力的工作，順便也將年老的媽媽一起帶來了。第三天，哈哈！進度已經超前。

　　幾天的工作可真營造了一個真實職場環境，我們的角色類似品管人員，難免就要將傷友辛苦完成的作品退回並要求修正，他們也盡心配合，這機會對他們而言不容易，因為有許多人依舊被排斥在正式職場之外，只因不瞭解他們的難處。

　　在過程中我經歷了一些事令我感動，雙手不靈活的傷友帶著家人一起努力的剪線頭與包裝，許多傷友也藉著此機會又聚在一起交換生活經驗及心得，有位傷友說：「真好！我工作了一天，回家就倒頭睡了！多年來未曾如此！」另一位則說：「是呀！工作使我忘記身上的疤會癢，我也不再去抓，身上不會留下一痕痕的血跡了！」。更有位傷友舉者她的雙手告訴我：「因為多日的翻袋動作，使得我的雙手關節更為柔軟，也更有力氣，不僅有錢賺，並且又復健真是一舉兩得！」。我為她高興更在笑容中看到了希望。

　　這些日子中，我們兩位就服員其它的就服工作被迫停止下來，專心一意的為此機會努力。然而看到傷友們信心滿滿並努力的態度，這一切亦值得。但短暫的機會剎時便會過去，接下來呢？我想－這便是需要更多的廠商及機構一起來努力了。

陽光環保袋工廠實錄：
忍珠：「最近又要近開刀房，要動第十五次手術，沒辦法去找正式的工作，還好有這份臨時的工作，讓我可以分擔一點家裡的經濟來源。」

春滿：「我在家都沒事做，下次有機會，一定要記得叫我哦！」

阿華：「回到陽光，好像回到家，熱了可以脫下衣服，沒有人會問我：『你怎麼了？怎麼有這麼多疤痕？』」

就服員：「玉蓮，你的手指關節有些紅哦！」玉蓮：「是新生的皮膚太嫩了，我待回貼上透氣膠帶就好了。」

大伙一邊努力的工作，一邊聽著收音機播放的歌曲；時而問問別人的進度，看看自己的進度。在他們的臉上，我們看到了對生命執著的熱情。

給聽障者機會試試，好嗎？

文／黃蟬

　　「我們高興的引薦聽障朋友出去工作，然而，常常在三個月、半年之後，他們就辭職不幹。主要的原因便出在溝通問題。」家有一名高三聽障生的桃園縣聲暉協進會理事長黃文忠感嘆的說。

　　桃園縣聲暉協進會成立於1995年，主要的工作為就業訓練與學前口語訓練。每年5～10月，他們會同時開辦初級電腦班與服裝設計班，各招收10名學員，大多是聽障者，由外聘講師負責授課，課堂上並設有手語翻譯員，上課時數為900小時共約半年，訓練經費則來自桃園縣政府身心障礙就業基金專戶。

　　一般而言，授課內容以office與autocap為主的電腦班相當受到歡迎，只要是18歲以上、具有高中職以上學歷的身心障礙者都可參加，額滿不成問題，而第五期學員也將畢業。至於服裝設計班，每期約可招到6、7名學員，不限學歷。

　　據該會總幹事、也是聽障兒家長的許桂芬說，服裝班學員的工作機會很多，他們會鼓勵學員取得技術士丙級證照，追求更好的就業保障。而電腦班學員的就業狀況也很不賴，由於最近桃園縣的公私立學校紛紛釋出約僱員額給身心障礙者，因此甚至有學員還未學成便已找到理想的工作。

　　然而，不錯的工作機會，為何聽障者卻自動請辭呢？黃文忠說，現今20多歲的聽障者大多使用手語，因此口語的表達能力不佳，一旦與同事溝通不良即容易退縮，甚至不再開口，或是覺得工作壓力大，卻沒有表白。再繼續工作一段時間後，可能就會選擇去職。經該會人員和雇主溝通後發覺，原來是聽障員工誤解公司的做法，雇主甚至歡迎這些工作專注的朋友再回去上班呢！

　　許桂芬也提到，許多聽障者其實聽不清楚，但不好意思發問，只是點頭表示知道了，實際上根本不了解，讓雇主以為他的工作能力不佳，也因而衍生就業問題。五年的總幹事經驗讓她不得不同意，聽障者求職的成功與否，口語能力是很重要的，雖然這樣的要求並不公平。因此，黃理事長很鼓勵聽障朋友加強各種溝通的能力，例如：以電腦、筆談、口語（或手語）等做為輔助工具，也等於提升自己的就業能力。幸好，如今20歲以下的聽障者多以口語表達為主，溝通能力較佳，就業的困難度可望減低一些。

　　「聽障者四肢健全，體力很好，這便是優勢所在。」許桂芬說。在她看來，只要是不太需要溝通的工作，聽障者都有能力勝任，例如：電腦文書處理、圖書管理、電腦動畫、車床、電子公司作業員、高速公路收費員、便利商店收銀員、包裝或生產作業員等等。她覺得，聽障者先有工作就好，之後再求好工作。她希望企業主能夠開個窗，先給聽障者機會試試。她也遺憾的看到，地方政府幫忙媒合的常屬於中下層的工作，讓聽障者心裡有些難受，因為，他們的能力遠不止於此啊！

　　限於財力，目前協進會並無就業服務員的編制，因此黃桂芬都鼓勵學員先看報紙找工作，若需要手語老師陪同前往面試，該會絕對義不容辭。而黃文忠也提到，透過勞委會職訓局及桃園縣政府勞工局的協助，2003年楊梅鎮將成立三個庇護工廠，其中之一將由該會承辦。屆時，借重更新更好的軟硬體，將會開辦電腦進階班，也打算成立個性化的服裝工廠，更將聘用就服員，希望達成「訓用合一」的目標，帶給聽障者更多的就業機會。

　　黃文忠認為，聽障學童回歸主流已是趨勢，他們的溝通能力將因而獲得提升，但這也需要配套措施，亦即有足夠的特教老師協助解決課業的落差。如果能夠做到這樣，加上企業主對聽障者的日益了解，他相信，新生代聽障學子的就業前途將會比較樂觀。

義工心得

南師特教系蔡焜明

　　無雲的夜空，星星無法與浩月爭輝，但我們無法忽略它的存在。它們總是默默的發散光潔的亮光。我們的小朋反一星星的孩子。雖然，一時間會被外界的光亮

　　所遮掩。但不久的將來，會讓我們見識到銀河的壯麗。

　　帶他們辛苦嗎？從一開始彼此的重生，不知他的起初行為，不明白他的溝通石式，不熟悉他的固著行為。所以，只能傻傻的跟著他走。依稀記得，大一時第一次參加活動。只覺得，我是被他帶著走。但是，看到學長吧們。能依他們的方法，來帶領小朋反，心中無限欽佩。經過仔細觀察後，終知道學長姐們是如何做到的。原來，只要有「心」。焉了一句話、一件東西，學長姐們能用不下十總的表達石式，一次又一次不耐其煩的教。經過這些心靈衝激後，一些失敗感、一歇辛苦感，都隨飛灰煙滅了。

　　帶他們快樂嗎?星星孩子是不理人，口語能力差，甚至沒有的。記得有位小朋反，他開始一句話都不說。經過大家的努力，喉嚨都教啞了。終於，他會開口說出一聲:「媽」。那真是天籟，石破天驚的一聲。但就這麼一聲，讓一切的一切得到最美好的回饋。

　　帶他們要用什麼能刀和準備呢？要有:一顆愛心和一股傻勁。就這一顆愛心，你會想出各種方式來帶領他們。就這一股傻勁，孩子會得到實質的幫助。

　　任這個地方，你不是單純在付出。從和孩子和社工人員的互動中，你會得到很多難得的知識、經驗和回憶。

　　上帝關了他們的門，必為他們開一道窗。雖然我們不指望我們是孩子的窗，但起碼讓他們言到光亮。不要放棄他們，星星的孩子是會在無限的穹空中，張亮他們的眼睛，燃燒他們的光和熱，讓我們衷心的期盼。
（本文選自台南市自閉症協進會啟迪天地）

義工心得二

南師志工／周志斌

　　經過了五天冬令營的活動，使我深深的感受到，這些，小孩父母平日的辛勞。雖然他們在活動期間，吵、鬧以反不能和一般正常孩子配合著活動。但是我們的活動就只有五天，可是他們父母卻要忍受一輩子。
　　記得有一次，看到一位小朋友，不曉得什麼緣故，而直打那位帶他的志工。那志上的表情百點氣憤。老師就上前回他說:「那你知道他媽媽，每天要忍受多少的折磨嗎？」這話至此，不僅緩和了那位志工的情緒，也打動了在旁的我。是的，我們這一點何出又算什麼呢？只不過分擔他父母的幾萬分之一辛勞罷了。我想這孩子的出生，起先一定讓他們父母失望、痛心。讓原有的美夢皆成了幻影。但他們卻要接受這殘酷的事實。因為孩子一天天的成長，然而他們要求的卻不多。只希望他「平安、快樂」 這也是我當初選擇特教系的原因之一，只希望能幫這些孩子和其父母多一些。
（本文選自台南市自閉症協進會啟迪天地）

許個願吧！

文／晏永榕

　　有夢的人是幸福的，可以幫助別人實現夢想的人，更是有福氣的人。

　　我常常與工作夥伴、義工一同分享時，總會互相期許、鼓勵我們是一群有福氣的人，何其有幸，有能力去幫助別人，有機會學習人生必修的生命課程，在我們年輕歲月裡，能經歷如此難得的體驗與回憶，這是多麼有福氣啊！

　　記得電影「心靈點滴」中，派奇亞當斯醫（Patch Adams）生在面臨傳統與保守醫療體系，語重心長的說：「醫生醫病有贏、有輸，如果醫心只有贏，沒有輸……」令我印象深刻，而他精神層面療護觀念與目前協會的工作不謀而合。台北市喜願協會的宗旨是幫助罹患重症病童，完成其心中最大願望。完成願望的病童，我們稱之「喜願兒」。不論金錢多寡、身份貴賤、願望難易，協會會盡一切能力，結合社會大眾力量幫助完成。

　　我們相信，願望實現帶給病童無比的信心與力量，進而鼓舞他們繼續對抗疾病。我們更希望藉由願望實現過程，除了帶給病童美夢成真的喜悅，也讓喜願家庭凝聚「愛與關懷」的力量。我想每個人都應擁有生命的本質與尊重生命的美好，而勇敢追求夢想實現的人，是令人敬佩與感動的。

　　日前協會社工接到醫院及家屬來電通知病童過世的消息，在震驚、難過之餘，不禁哭了起來。她是新進人員，剛滿三個月，而該個案尚在拜訪中，來不及完成願望。看到她流露赤子之情與悲憫的愛心，彷彿也看到多年前熱情澎湃的自己，不也曾在難過、遺憾、惋惜的交錯心情下，而讓自己陷入挫折、傷痛中。

　　由於服務對象是跟時間賽跑的重症病童，或許沒有多餘時間讓自己迷思，或許上帝眷顧，讓我能越挫越勇，將傷痛化為力量繼續走下去，或許樂觀開朗的個性，我總鼓勵期勉自己「沒有儲備好能量、熱力是無法幫助他人」，我也要與周遭夥伴共勉，用最真實的感情去對待幫助病童及家人。而把陽光帶進別人生命的人，他的生命必永流不息。

　　從事社會工作多年，常常受到病童及家人的感激與謝意，然而相反的，我卻從他們身上學到更多，如果智慧是從人與事之間經歷、磨練出來的，那麼我的智慧導師是這群遭逢逆境與生死搏鬥的病童與家人，他們勇敢、堅強、對生命不放棄所散發出的光與熱，常令我感動不已。我要謝謝他們用生命教導我們這群有福氣的人。

　　Make a wish，許一個願望，願所有病童也能像一般孩子，平平安安，健康長大……

（本文轉載自2001.6.9.《人間福報》心情分享報導，作者為台北市喜願協會執行長。）

雇主的心聲

張至君

　　瑞復，我們支持你！
　　翻開報紙，眼裡所見，盡是兇殘、亂倫，在這笑貧不笑娼、將違反倫常、道德的行為合理化，是非黑白不分的社會裡，人性的光明面都被貪與妒淹滅了；在失望灰心之際，知悉瑞復這個機構一直致力於解決社會問題──輔導殘障朋友就業，當下滿懷希望的透過妹妹聯絡他們，希望自己也能做一盞小小的燈，照亮這些在暗角落的殘障朋友。

　　當初與瑞復謝組長接觸時，內心有著無限的熱誠，但謝組長誠摰的分析與解說後，我內心開始有了些變化，幾經思考，依然堅持要將這個工作機會給瑞復，並且要求給殘障程度中為中重度的朋友，而究竟這內中有何甘苦呢？請聽我慢慢道來……

　　接觸謝老師時，他語重心長的告訴我，很多業主起初有著很大的愛心與信心，但常到最後，受不了這些孩子的狀況而退縮；那時，我心想基督徒本應不落人後，而且不後悔，在只求耕耘，不問收穫的壯志下，小朱進來了，小朱──唐氏症多重障礙的孩子，智障聽障加啞吧，第一次見到他，我整個人都愣住了，這種孩子，能工作嗎？答案是能－而且是瑞復老師細心而心栽培的奇蹟，看著張老師一步一步的從基本掃地的姿勢與方法教起，用心的設計字卡與工作流程表、分解動作表，內心的感動與敬佩，真的無法言諭。由於小朱的智障，有一些本該屬於他的工作範圍，我們經理，好心的默默幫他做了，而本來以為病人及員工會排斥他，沒想到，大家卻都很疼他，很注意他，常塞東西給他吃，小朱休假沒來，還有很多病人問小朱今天怎麼沒來，（可見這社會仍是很溫聲的），無奈，好景不常，在老師開始撤退，小朱獨自作業時，他開始偷懶，坐著發呆不做事，甚至光著腳ㄚ摳香港腳，忍耐到後來，老師好心的要求我們換人，我們仍舊將機會給他們，於是小婉來了。

　　小婉，輕度智能障礙，手腳俐落，溝通容易，老師帶不到一個禮拜，就完全獨立作業了。問題又來了，只會直線思考的他，為了完成工作進度，常常趕病人，甚至罵病人；找他講，卻挌下一句話「不做就算了」，氣得差點沒中風；考慮到他尚有一個孩子要養，靜下心來討論如何處理他，才慢慢開始懂得如何管他幫助他──教導他，不但要用嚴格要求，在語言上，也應給他心裡支持與鼓勵，看他的優點，來平衡自己的憤怒及無奈是很重要的，還有要隨時喚醒內心深處的那份熱誠與感動，為了瑞復老師的辛苦、為了小婉的孩子，雖然常被他煩、氣，但小婉終究仍繼續工作了。

　　殘障朋友，是很大的社會成本──因為忽視而浪費的社會成本，雖然他們是被社會忽視的一群，但瑞復的光和熱卻點亮了他們生命的另一盞燈，他們的默默奉獻、而心包容的灌溉這些先天不足的孩子，其中的愛與無私，與追求財富，名利的社會現象相較，實在令人感動。聖經上的一段話常是我生命的加油站：「有人用智慧、知識、靈巧所勞碌得來的，卻要留給未曾勞碌的人為分……人在日光下勞碌累心，在他一切勞碌上得著什麼呢？因為他日日憂慮，他的勞苦成為愁煩，連夜間心也不安，這也是虛空。人莫強如在勞碌中享福，在他經營的事上喜樂，」粉望大家，能共襄勝舉，支持這些化腐朽為神奇、辛苦的老師們，給這些殘障朋友工作機會，減低社會成本，並且分給他們愛與關心，讓社會有情，人間有愛，也讓我們每人都能因而享受工作、享受生活。（註：本文作者為台南市某老人安養中心老闆娘／本文由瑞復益智中心提供）

人生的另一扇小窗

文／小軒‧Clare

弟弟小軒的話

　　在這資訊爆發的時代裡，電腦已經逐漸成為人們不可或缺的用品。尤其是日常生活中我們所接觸到、或者談論的話題皆離不開電腦，可見電腦對人們無遠弗屆的影響。

　　電腦帶給人們最大的便利是資訊方面的汲取，對於一般人來說，這實在是簡單不過的事情了，但是，在我們身邊另一群身心障礙的朋友卻是不然。這感覺彷彿是上帝雖為他們關了一扇門，電腦卻是為他們所開的另一扇小窗，這小窗帶給他們無限的希望及遠景，也是他們得以再度肯定自我人生價值的利器之一。

　　身心障礙朋友使用電腦是與一般人大不相同的，除了身體上的不便外，電腦輔具也是我們所必備的工具之一，而這又因障別的不同而有所區分。我是一位脊髓損傷者，受傷的位置在於頸椎，由於受傷部位高，對我來說，手部的基本動作都是困難的。因此在使用電腦時，手部的輔具是不可少的。

　　雖然使用電腦對身心障礙的朋友來說有些許的不便，但在目前，各大醫院復建師及國科會都有相關的電腦輔具，用來協助他們，所以，我相當鼓勵這些朋友多運用電腦來充實生活的技能。

　　雖然自己手部不方便，但有空時便會上網去瀏覽資訊，也能透過電腦了解到政府各種身心障礙福利資訊、各協會的活動等等，更能透過電子郵件聯繫各地的脊髓損傷朋友，為彼此關心、打氣！如果能在平日多閱讀相關電腦書籍，充實自己電腦軟體的知識，或者參加電腦職訓，都能讓自己擁有一技之長。

　　目前，我仍在醫院持續復建，電腦輔具便由復建師為我量身訂做。復建師首先會評估患者使用電腦的情況，他們會依需求提供適才適性的電腦輔具。例如，較為嚴重的脊髓損傷者⟨如：頸椎⟩，則需使用到滑鼠控制器、軌跡球等。

　　雖然自己身體上有極度的不便，但在醫院復建的我，處處感受到復建師對我的關懷及協助。也希望自己持續復建，鍛鍊生活自理、獨立的能力，在平時多充實電腦資訊，將來也能以電腦作為自己創業的動力，也以此與身心障礙的朋友們共勉之！

姊姊Clare的話

　　自己很喜歡這樣有趣的一段話，覺得很棒！

　　如果將字母A到Z分別編上1到26的分數（A=1，B=2……，Z=26），
　　你的知識（Knowledge）得到96分（11+14+15+23+12+5+4+7+5=96），
　　你的努力（Hardwork）也只得到98分（8+1+18+4+23+15+18+11=98），
　　你的態度（Attitude）才是左右你生命的全部（1+20+20+9+20+21+4+5=100）。

　　我想對於弟弟小軒來說，生活態度就是活出努力又堅持的人生吧！事實上，我自己也在脊髓損傷的相關團體服務，所接觸的也都是這樣的患友。我常覺得，很少有一位肢體障礙的朋友們願意長期住在醫院，接受不斷地復建，只是為求得更獨立自主的生活，尤其是對手腳及身體極度不方便的脊髓損傷者而言。

　　家人也從剛開始住院的憂心到現在一年多來的放心，弟弟表現了他無比的堅強及勇氣。他並不像一般脊髓損傷患者一樣，選擇在家生活，我們也曾經因為他的決定而暗自不安過，但如今他證明了他的抉擇是正確的。

　　也因為他長期在外，和家人的關係反而更密切，因為我們都在外面受過挫折，也瞭解家人才是我們真正的避風港。因為弟弟的獨立，爸媽重新擁有屬於自己的退休生活，不再擔心隨時需要照顧的弟弟，弟弟也懂事地鼓勵爸媽多出國。

　　我想這點點滴滴的轉變，都是因為弟弟勇敢走出他脊髓損傷的陰影而獲得的新生活。他的獨立自主讓我們全家都安心，他努力生活的態度也讓我們更懂得珍惜我們所擁有的。

　　我想，不論是脊髓損傷或身心障礙的朋友們，希望你能夠勇敢地走出來，家人也永遠是你最好的依靠。如果能擁有正面、健康的生活態度，你也能活出屬於自己的一片天地！

註：1997年，當時20歲的小軒發生嚴重車禍，胸部以下全告癱瘓。2001年，他曾參加「脊髓損傷潛能發展中心」的「中途之家超人訓練」課程，目前仍在南部的醫院繼續復健。

傾心陪他走一程——肌萎症者父親的堅持

文／鄭慧卿 

　　小小孩時候，照片裡的致仁、致維非常可愛，活潑好動，又爬又站，和別的小朋友沒兩樣。

　　但是三、四歲起，致仁走路愈來愈不穩，常常跌倒，還跌得頭破血流。焦急的爸爸媽媽帶著他四處尋醫就診，直到榮總神經科，做出了肌肉切片檢查，也掀起了這一家四口與命運之神的拉鋸大戰。

　　致仁得的是「裘馨氏症」，屬隱性遺傳。弟弟致維跟著做檢查，也沒有逃過一劫。醫生說，這是最嚴重的肌肉萎縮症，再過幾年，肌肉受損加劇，兄弟倆將撐不起自己的重量，無法走動，長到青少年時期，會合併心肺衰竭而離世。

　　眼前調皮俊美的兩張小臉蛋，竟是這樣的死刑宣判?!人生腳本這樣走，誰能接受?!年輕的爸爸媽媽不知道哭了多少個晚上。

　　十餘年後的今天，盡心護養的一對寶貝能活多久，還是心靈深處很大的壓迫，爸爸李天佑眼眶微紅：「我一直不願面對，他們會那麼早就…就…離開。」

飛輪寶貝遊網路

　　2000年暑假。

　　大電腦室裡，三十多位肌肉萎縮症的大、小孩子，每人一部電腦，眼睛大大，盯住螢幕，身旁伴有資訊系學生做義工指導，還有特教系學生擔任義務導護員。這裡是資訊教育系，李天佑執教的地方。

　　「為孩子舉辦電腦營，是我很大的夢想。」

　　四十六歲的李天佑，看著他的夢想在台灣師大實現。

　　這群孩子，也像是他的孩子。

　　他們緊握滑鼠的的手，正延伸無限想像力，也延伸著渴求中更廣闊的人際互動。他們的腿，大半坐著輪椅，溜來溜去，戲稱自己是「飛輪寶貝」。有些寶貝因手足很不靈便，從來沒有機會碰觸電腦，現在緊握機會，興趣高昂，要在短短一天半中，賣力設計出個人網頁。

　　賣力，真的很賣力。

　　疾病造成進行性侵噬，肌肉日漸無力，甚至變形，有些人無法按鍵盤、無法用滑鼠、無法遷就桌面的高低……，電腦營的第一天狀況百出，但李天佑的一支電腦輔具研究小組，結合了各科種專業義工，跑來跑去，隨時因應個案做「診療」。

　　系上原就備有頭控滑鼠、語音輸入等輔具，電腦桌也可調整高低，小狀況漸漸就緒，學員們陸續跨越操作門檻，飛出身體的侷限，進入網路世界。

　　在這一片無障礙的天空裡，他們任意遨遊如平常孩子。

為了服務更多特殊的孩子

　　電腦營第二天下午，大螢幕上，一幅幅溫馨俏皮的網頁，揚著音樂，秀在百多位觀眾面前。網頁主人的性情和夢想，隨著他的即席才藝表演，在空中也在心靈深處，和觀賞者迸放交會的光亮。

　　笑意盈盈的家族觀眾們，滿臉疼惜，掌聲一波疊過一波，他們不在意有沒有高官貴賓到訪，只在意愛要及時，世間離合不定，孩子與天俱來的遺傳疾病，可能數不過一、二十載寒冬，人生的美，要傾心陪伴孩子走一程。

　　十八歲的致仁、十七歲的致維也在其中，全身只有手指頭靈活的兩兄弟，也是飛輪寶貝隊的二員。爸爸一邊望著他們專注的笑顏，一邊按摩他們的肩頭，手勢時輕時重，拿捏自然，恍若下意識動作。

　　一位病友媽媽深深感觸︰「李老師已經化為孩子身體的一部分了。」

　　李天佑斜蹲下來，播放卡帶，孩子配合節奏演唱英文歌曲，爸爸打著拍子，微笑傾聽，空中迴繞著孩子時斷時續不清晰的嗓音︰I can fly ～ I can fly ～

　　李天佑眼中一片深情。他一直以他們為傲。如果不是他們，他不會辦起這個活動，也不會有往後更大的熱情，去服務更多特殊障礙的孩子。

生存之路多坎坷

　　十多年來，烏雲在天，但是每一日都要過得陽光燦爛。

　　李天佑夫妻將能力所及的最好的環境，最深濃的愛，都無求無悔地付出。從穿衣如廁、按摩復健、接送上下學的每日功課，以至身心障礙者求學過程中的種種不合理待遇，他們都積極面對，給予孩子最寬廣的信賴。

　　逆境中的兩兄弟，還有輕度至中度智力發展上的問題，他們需要很多幫助，但是身心障礙者在台灣的生存之路總是坎坷，多重障礙者更常遭排拒，孤單的內心往往更加封閉。

　　幼時寡言少語的致仁，長大了才說出內心深處很傷心的經驗。他回憶起念小學時，到福利社買完東西，很盡力趕回班上，仍是比其他小朋友遲了，老師不懂他的病，誤解他懶惰，還加以處罰！

　　學校安排兩個孩子就讀啟智班，和普通小孩完全隔離，缺乏正常的社會互動，文化學習刺激不夠，也杜絕了他們更多快樂成長的機會。

　　「那段時間我內心強烈地反抗，我不應該屬於這裡。我通常會在教室呆坐半天，回家後也泰半沉默不語。我變成害羞畏縮、沒有自信，也完全不與周遭的人接觸互動。」

　　致仁的自傳，由父親代筆，如此敘說他人生最低潮時期，放在電腦營他個人網頁上，散發出一家人心疼的聲音。

　　「那時，無處提供完善的諮詢，我們不太了解怎樣幫忙孩子，擔心他們體力負擔不了，也沒想到輪椅可以佐助他們更活動、更獨立。」爸爸輕輕嘆息。

　　那時，社會沒有提供扶助資源，提供的是人們的指指點點，刺傷重病的孩子，也刺傷生養孩子的父母。「我就帶孩子去死好了！」媽媽哭喊了無數次，夫妻間的口角也一回又一回。

以科技幫助身心障礙的人

　　孩子發病時，李天佑剛從美國拼了電腦教育碩士回來，在師大當助教。

　　邁阿密一整年，他勤奮讀書，雖然無暇遊歷，也不知道家中兩個寶貝潛藏疾病因子，但他對美國環境有了基礎了解，曉得在這個國度裡，孩子們的教育有「零拒絕」的保障，愈是弱勢愈能得到更多資源，特殊孩子的醫療、教育權益都不會遭到漠視。

　　「更上一層樓吧！」李天佑開始計畫。

　　孩子快樂童年的追求，學術境界的更高嚮往，都是重要推動力。

　　站在轉彎的生命面前，流淚過後，他深深思索，自己也可以重新扭回生命，不是嗎?!李天佑立意，轉唸特殊教育。

　　心儀的是名校約翰霍普金斯大學，因為那裡有優質的特教科技專才。這可和他原先一路走的電腦工程不太搭調，要申請博士位置並不容易，但路已選定，只有排除萬難爭取。

　　排除萬難，努力爭取，是李天佑的專才。

　　向霍普金斯大學提出申請後，適巧這所大學的教授來訪師大，機緣天定！李天佑向前推薦自己一直以來的研究成績，面談他期望以科技幫助身心障礙者的心志。半路出家的誠心爸爸，贏得了美國名校的首肯，也申請到台灣國科會的留學獎金。

把平等還給孩子

　　1993年，一家四口前往新大陸。

　　異域，轉寫了孩子們的命運。

　　這一個國度，努力補救上天的過失，兄弟倆享有兒童應有的權益，受到量身定做的照顧，也啟開了並不殘障的心靈。

　　醫療上，有團隊服務。

　　神經內科醫師評估病情後，請來物理治療師，幫助孩子們選購輪椅，以免不適用的輪椅造成脊椎嚴重變形。學校也安排物理治療師、職能治療師作經常性指導。很快的，透過肌萎症基金會和健康保險的補助，哥哥有了電動輪椅，弟弟先有手推輪椅，後來也訂製一個電動的。

　　爸爸媽媽呢，也在自用休旅車上加裝了輪椅升降機，不必再把長大的寶貝們抱上抱下，省去很大的體力負擔。尤其個兒小的媽媽，日常照顧的工作已很瑣細繁重，夜裡還要和丈夫輪班睡覺，好幫助孩子定時翻身。「這些壓力，實在是喘不過氣來。」這些壓力，在美國獲得了社會制度的伸手，大大減輕下來。作為家中沈靜支柱的媽媽，多出了自由與空間，可以安穩去逛逛超級市場。

　　教育上，也有團隊服務。

　　兩兄弟一到美國，就先進入學區內的普通小學，隨後，團隊評量開始——由心理醫師、物理治療師、職能治療師、社會工作者、教育工作者等專家組隊，和殘障者及家屬共同研討，整體評量後，召開安置會議，督學列出合適的幾個學校。

　　一家人才落腳不久，李天佑對各校理解甚少，教育局專員於是帶他實地瞧瞧，和老師聊聊情況，再自主選擇就讀的學校。

　　充分的參與，充分的輔助，充分的尊重。

　　未來的路子，寬廣起來。

　　兄弟倆轉到鄰近一所學校，由特教班老師針對孩子的能力，製作「個別化」行為改變計畫，但孩子並沒有和普通學生隔離，體育、音樂、美勞等不倚賴智力的課程，還是和平常孩子融合上課。相處在一起，殘障者有機會和別人接觸，正常的孩子也學習到如何關懷別人。

　　失去的笑聲，在離去家鄉後尋回。

　　人世間的平等珍愛，也在做為異鄉人之後被彌補。

　　「我們終於還給孩子他們所應有的！」兩個寶貝兒子，成為爸爸的最佳研讀教材。體驗愈深，他愈積極補修各項特教課程，擴充身為病童家長的眼界，也為未來擔負社會重任做準備，養成更闊大的理念和視野。

在活動中找到自信與快樂

　　致仁要上國中前，爸爸去拜訪校長，校長說會在暑假中改善無障礙設施。

　　開學了，嶄新的斜坡道鋪在眼前。

　　「啊——」李天佑又高興又感動，「謝謝，謝謝——」

　　「沒什麼，」校長回答，「應該的，依據法律必須做的。」

　　環境改了，台灣去的孩子也變了，甚至下大雪停課，致仁也盼望著去上學，他們學會自信，主動與人接觸，在各種活動中找到了快樂。

　　「記得小時候，有一次爸爸曾帶我到青年會（YMCA）報名殘障游泳班，但教練與工作人員看到我的情形後，不接受我的報名。

　　一直到美國後，我才有機會學習游泳。在教練努力地教導及父母鼓勵下，我終於學會仰式。我非常高興更感到自傲，父母則感動地流下眼淚。

　　從此我開始熱中體育運動，我打輪椅足球、美式足球、棒球、曲棍球及參加田徑賽。從比賽中，我學會與別人合作，也更肯定自己的價值與貢獻。」

　　這是當年羞怯退縮的孩子？剛到美國時，老師還以為他有自閉症呢！

　　現在不只參加球隊，和腦性痲痹、脊椎分裂的小孩做球友，還講究策略，輪椅飛來飛去，競爭得很激烈，和弟弟聯手抱回一座座獎盃。

　　「有一次父母為了照顧生病中的弟弟，我就獨自一個人去參加為期一週的電腦夏令營。在那裡，我學會更加獨立及相關的電腦知識。

　　在露營輔導老師的指導協助下，我用電子郵件寫信給美國總統柯林頓，告訴他一個外國身心障礙小朋友在美國學習的情形。過不久我接到美國總統的回信，我既高興又興奮。」

　　致仁的自傳中，流露出代筆老爸澎湃的驕傲。這一段美好經驗，化為數年後師大肌萎症電腦營的雛形。

為了學習，據理力爭

　　然而，新大陸的新生活，一路上手嗎？

　　不，還是要靠自己闖蕩。

　　國二那年，致維大病。會咽肌已經沒有力氣，以致喝水嗆入氣管，造成肺炎，只好在腹部做一個胃造口，營養全賴特殊奶粉由此灌進去。後來又因為腿腳攣縮，再做髖骨放鬆手術。這兩個生命中的大手術，讓致維此後看到醫院就怕。

　　但是，在父母眼裡，他可是個不向命運低頭的勇者。

　　他在網頁上，擺著和哥哥童年時的合照，還有爸爸代筆寫著：

　　「胃造口手術一個月後，爸爸問我還想不想到亞特蘭大去看幾個月前計畫去參觀的殘障奧運會。我不想失去這個難得機會，勇敢的向父親表示我要去。

　　在徵得醫生的同意後，全家開了兩天的車去亞特蘭大。開幕典禮那天，我就一邊進行胃造口灌食，一邊看表演，度過一個難忘夜晚。

　　回來之後，父母直誇我很勇敢排除疾病所帶來的陰霾。」

　　手術後回校，大考驗登場。

　　「李先生，」學校請來家長︰「我們設備不足，無法為致維提供醫療復健，請致維轉去特殊學校。」

　　特殊學校設備資源好、護士多，李天佑去參觀過，但收納的都是重殘和極重度智障的孩子，致維有學習能力，老師、朋友間又已建立感情，李天佑堅持學校有義務接納學區內的孩子，而學校堅持致維轉學。

　　僵持不下，怎麼辦？

　　爸爸沒有被擊倒。他善用制度，循法律途徑，告！

　　李天佑的特教系指導教授拔刀相助，推薦給他一位義務律師，狀告當地教育局。折騰大半年，開庭前，學校終於軟化，為致維聘請了在校特別助理，並邀家長商談所需協助。

　　飽受煎熬，致維終於如願回校，回復快樂生涯，內向的他特別喜歡熱門音樂，有時會和同學去逛街，一起選購CD，回家沈浸在重金屬的世界裡。

　　「爸媽的堅持不只為了你們，」爸爸告訴孩子，「也為了將來還有同樣狀況時，別的小孩和他的家人，都不必再忍受這樣的折磨。」

為了空間，堅持到底

　　美國經驗，積存李天佑據理力爭的精神。尤其為了孩子的權益，為了弱勢者的生存空間，他堅持到底。

　　1998年，這一家人回來台灣。拼命照顧孩子，也拼命讀書的李天佑博士，帶著重度障礙特教、輔助科技的專長，回師大任教。

　　喜歡運動的父子們，在板橋家附近看到漂亮的田徑場，照例又想去馳騁一番，不想校警說，輪椅是車子，會破壞跑道，不能放行。

　　「哪有這種事？除非跑道偷工減料，」爸爸不服氣，「世界奧運會場地舉辦後，原場地續辦殘障奧運會，日後照常使用，哪怕有什麼折損？」

　　他跑去找主管，幾經交涉，輪椅踏上了運動場。

　　更崎嶇的路子，卻還在後頭。孩子回國入學，又起波折。

　　致維接讀國三，致仁重讀國三，學區內的國中認為校內只有資源班，沒有特教班，建議孩子選擇在家教育。李天佑請來教育局人員開會，他們則建議孩子去別的國中。

　　李天佑心裡難過，去了別的學區，他們不更要把我們踢回來？

　　面對眾多行政人員，他說：「我們住這學區，孩子一定要先在這兒入學，接受完整的評量後，再決定去哪裡。這是孩子受教育的權利。」

　　自己家鄉的環境如此，做爸爸的心傷，孩子們在處處受限中，也很想念美國，那裡，一般人義務教育到十八歲，身心障礙者可到二十一歲，許多無障礙設施相當完善，海灘上甚至架設木橋，好讓輪椅者親近海，游泳、玩水……。

　　孩子們有時埋怨父親：「為什麼要回來？」

　　學校沒有拒絕的理由，接納了致仁、致維入學，經過一場溝通了解，也在去除障礙設施上做了很多配合。

　　一個月後，評量出來，校方認為資源、人力都夠，致仁、致維也覺適應良好。就讀（板橋市）新埔國中三年級的兩兄弟定下來，心放開了，駕著賓士級電動輪椅到處跑，和同學玩得開心，還會進辦公室找老師聊天。家就在斜對面，下課時，媽媽不用跑遠路來幫忙孩子飲水、上廁所。

　　有一度，致仁病危，因心臟衰竭住院一個月，班上每個人都寫信給他，派代表去醫院，一封封信唸給他聽，他出院後，又是一張張動人卡片，呼喚他回校。爸爸想起那些信，又感動又感觸：「從小互相接近，才能了解弱勢者，也才能學會去照顧他們。」

　　致仁這場病，爸爸二十四小時貼身相守。孩子旦夕離去的威脅，黑影一般壓住心頭，爸爸媽媽總是盼著能成全孩子更多快樂時光。

迎戰教育體制

　　學程一階一階，轉眼畢業，孩子的高中在哪裡？

　　2000年，台灣高中末代聯招，隔年起，十二年國民教育揚帆出發，一般孩子不必再考破頭才能上高中，但是，多重障礙學生卻還要面對「選秀掄才」的景況。因為高中沒有特教班，僅少數高職有，名額不多，兄弟倆必須上場應考，考不上就只有去特殊學校。想到特殊學校的隔離環境，熱愛活動的兩個人又慌又怕。

　　「國中都可落實社區化教學，為什麼到了高中又要隔離？」專家爸爸對教育僵化大為不滿︰「這些人將來要再回到我們的社區、社會，叫他們怎麼能夠回來?!」

　　兩兄弟還是去到了考場。考試測驗學生使用釘書機、搬東西的能力，致仁極度受挫，「我都做不到，因為我全身肌肉無力。」二人雙雙落榜。

　　阿公心疼，替孩子們叫屈：「我們有坐輪椅的總統夫人，叫她走路看看啊！」

　　不多久前，總統夫人才在公益廣告中說：「學習，對一般人來說是過程，但對身心障礙者而言是生存。」

　　失去學習的權利，弱勢者更弱勢，更失去保有生存品質的機會。

　　爸爸面對體制的落後，只有迎戰向前：「很多職業不用靠勞力呀！釘書機也有電動的呀！職業能力評量，是找出你適合什麼職業，可朝什麼方向發展，不是測驗你的能力有多少分數！」

　　為了一圓孩子的高中夢，李天佑透過立法委員召開記者會，帶著孩子們去立法院抗議。

　　肌萎症家族、腦性痲痹協會等都來聲援，一齊為弱勢者爭取國民權益，請求教育部善加分配資源，開放特教升學管道，眼前，台北縣一百多萬人口亟需一處高中特教班，樹林高中有意開辦，卻遲遲獲不到補助！

吵出教育的天空

　　人們總說，會吵的孩子有糖吃。李天佑是這樣的孩子，他的家庭支撐他、迫使他、也培養他成為有能力去吵的人，去為命運不平的角落劣勢者吵出一片天空。他像陀螺般忙碌轉動，只到夜深人靜時，才發現自己的壓力多麼大：「晚上躺下去，全身肌肉都是酸痛的。」

　　暑假過後，樹林高中成立了特教班。班上十二名學子，由縣政府鑑定分發，致仁、致維也在其中。雖然不常和普通班一同上課，他們學習得很起勁，也和平常孩子一樣小小作弊、喜歡看漂亮的女孩、想找女朋友，致維話少，致仁幽默，常逗得班上哈哈大笑。

　　「不但消遣胖胖的女同學該吃減肥藥，也消遣我比別的老師又兇又醜。」特教班的金老師笑得很開心。

　　如果不是後來教育之路的轉折，兩個孩子今天是怎樣的變貌？

　　隔年，教育部增設不少特教班，身心障礙學生不必再考高中了！

　　專家爸爸心情激盪︰「因為致仁、致維勇敢去了立法院，他們的生命即使短暫……」停頓一會兒，還是平不下激盪︰「但是，他們對社會的衝擊、貢獻，……值得嘉勉！」

　　以反對者之姿，李天佑不剽悍，斯文有禮地堅持。他數度投書報上的意見論壇，不只為了致仁、致維，也為其他身心障礙學生的各種就學權大聲疾呼︰

　　「根據教育部發表的統計資料，國內尚有二、三千位身心障礙學童（約佔特殊兒童的百分之五）沒有上學。

　　諷刺的是，我們政府可以花好幾億的錢去蓋一所特殊學校，卻無法補助經費改裝復康校車以接送重度殘障學生，因此常有些孩子被迫留在家中教育。

　　有些原可在普通班或普通學校接受教育的肢障學童，卻因為學校沒有生活助理員的編制，其父母又無能為力到學校伴讀，而導致他們無奈地被安置於啟智或特殊學校就讀，只因為後者能提供生活方面的協助……」

能不能照顧得更好？

　　李家從美國回來以後，台灣弱勢病患的處境多了一支發聲的喇叭，肌萎症家族也更生意盎然。

　　感情濃密的這個大家庭，大半為裘馨氏症，屬於性聯遺傳——若媽媽是帶因者，男嬰就可能顯性罹病。這一事實的披露，往往令媽媽罪疚纏心，長年難以自已。

　　「有時看到別的孩子跑跑跳跳，心就痛，為何我的孩子不能跑？又醫不好？」邱媽媽的哽咽，是多少父母的心聲？一個月來，她終夜輾轉，想著念著剛過世的十五歲長子奕智，音容依稀，人已杳渺。

　　「媽，我就要上高中了，妳可不可以陪讀？」

　　「不好啦，怕影響上課，媽還是像現在這樣，兩個鐘頭跑去一次好啦。」

　　好多事，他那麼想做，他知道無法做，他要儘量做。

　　老天爺沒有等他。

　　「他的脊椎，在頸子那兒向左彎，尾巴那兒又向右彎，幫他洗澡時，我都不敢看，看了掉眼淚。」邱媽媽常想，如果，她的兩個男孩也和致仁、致維一樣，早早有了量身訂製的輪椅，就不會脊椎變形得那麼厲害，嚴重壓迫心肺功能。如果，她們夫妻也像李天佑，在國外學得那麼豐富的資訊，孩子一定能照顧得更好。

　　邱媽媽怨責自己，以前為什麼對他兇，對他不夠好？

　　「孩子不聽話，不要打，帶他去麥當勞，鼓勵他。」她哭著告訴病友媽媽︰「妳看，我的孩子……去年去了花蓮，今年哪兒都去不成了。」

　　去年，他參加了肌萎協會的旅遊，那麼開心。

　　媽媽，想了一夜又一夜。無眠斗顫的手，寫下文章，籲請政府全額給付基因篩檢、研發專用輪椅。

堅信「有愛無礙」

　　「帶孩子們去曬個太陽——！」

　　家族人常常攜手，一起哭泣死別之痛，也一起盡興人生，舉辦三天兩夜的國內旅遊，是期盼中的年度盛事。軀體不便，彷彿使他們的靈魂更具活動力，他們用燃燒的心情，開放每一天的陽光。

　　就像每年四月，飛輪寶貝隊的笑聲會在風中蕩漾……

　　回台後，李天佑看到亞特盃台灣北區心智障礙者運動會在師大舉行，他一聲通告，肌萎家族就自組了一支飛輪寶貝隊，小朋友個個有名次，人人是贏家，雖然有人摔斷了門牙，還是不亦樂乎。

　　三十五歲的肢帶型病友小曉，右腿無力，微微拖拉，「追著」飛輪隊捕獵鏡頭，賽後久久，展示照片時她還是不掩興奮。講到旅行，那更是心都飛了。

　　「雖然我不像平常朋友能自助旅行，但是跟著協會，我不只走過島內東南西北，還遠渡日本、美國呢！」跟著協會，她的腿可以慢慢移行，上下坡時有人攙扶，疲累時有輪椅推到眼前，扶抱她起身時知道怎樣使力。這是常人不懂體貼配合的世界。

　　有愛，無礙。

　　在自己家族中，他們不止相憐相憫，更是溫暖相靠。

讓網路真正無國界

　　也是透過肢障朋友提供職缺訊息，小曉才來到師大面試，擔任臨時僱員。弟弟阿鈞，發病早她幾年，肌萎情形甚過姊姊，兩年前因不再能走，放棄了修理電子遊樂器的工作，但他沒有荒廢工專電子科的專才，經常遊歷網路世界，蒐尋科技新知，兩三位同窗好友得空就來，揹他下樓，載上摩托車，呼嘯去市面上偵察各類新式「武器」。

　　電視專訪致仁、致維時，阿鈞看到飛輪兄弟靈活操縱著遊樂器搖桿，他腦筋一動︰「他們也可以上網啊！」雖然他們的手臂無力移動滑鼠，但如果滑鼠變成搖桿方式，只須指頭就能操作。

　　小客廳一角的工作檯上，肩膀已不太抬得起來的阿鈞動起手來。

　　他的病讓他更理解怎樣的器具才符合人體工學，阿鈞自己設計程式、晶片，細工夫製作好模擬滑鼠，交給姊姊，請姊姊帶到學校轉交李天佑。

　　新工具效能不錯，兩個孩子上網更方便，如今，兩兄弟雖然採用了更新式的滑鼠，電腦功夫已練得一把罩，學校老師盛讚他們海報設計的構圖、用色都令人驚艷。

　　李天佑的電腦輔具研究小組也發掘到了一個生力軍。

　　每隔數週，李天佑的輔具小組就很義氣地迢迢來師大相會討論。小組六、七人，結合了職能治療、電腦工程、特殊教育、心理輔導等成員，部分是醫院、學校的在職人士，部分是李天佑國科會研究計畫的助理。阿鈞，也成為兼任助理之一。

　　大家以義工情懷，協助改善身心障礙者的上網環境。

　　在虛擬城市中，他們看見常人所不知、不見的隱性死角。

　　因為大多網站只針對一般人，並沒有注意特殊需求者的「可即性」，例如視障者雖有盲用電腦，可藉文字型的網頁瀏覽器上網，但碰到網站首頁有圖無文，就被屏擋在外，不能進站，也失去了平等獲取訊息、平等學習的機會。

　　在網路教育勃發的今天，起跑點一落人後，台灣五十多萬身心障礙者的未來就更弱勢。網路號稱無障礙空間，身障者還是常在柵欄之外徘徊嘆息。

　　拆除柵欄，便是李天佑研究小組的任務。

　　他們正研發中文化的網頁內容評估工具，希望能推廣出去，讓各網站可據此評估、改善各方面的「可及性」，真正讓網路無國界、無障礙界。

社會的遺珠

　　2001年初，上午開完會，下午，研究小組等著蘇小妹妹。

　　大家暱稱小妹妹的蘇湘芩，由爸媽推著輪椅進來，從小罹患先天性骨骼脫臼，不能運動，日久肌萎症狀不輕，湘芩僅頭部可以上下動作、左右微幅轉動。

　　到了適學年齡，校長告訴媽媽︰「等妳孩子能夠寫字了再來。」一句話，斷了湘芩求學之路。直到大兩歲的姊姊念小學五年級時，老師做家庭訪問，發現湘芩這顆遺珠，才安排進特教班上學。老師細心，教她以口寫字，智力正常的湘芩飛快學習。

　　國二時，爸爸參加教育局舉辦的身心障礙研討會，才得知肢障孩童大可進入普通班就學，爸爸重燃起放棄的心，努力向校長陳情，直到國三，湘芩終於進入普通班，晚上，舊日的國小老師義務來家，為湘芩加強上課。

　　這一年，湘芩趕了幾年的課。現在，湘芩就讀於內湖高工資訊科。

　　問湘芩，生氣這些不平等待遇嗎？

　　她轉了轉明亮的大眼，微微一笑，聲音清細︰「還好啦。」

　　是久病，使人更溫柔？

　　是弱勢的體貼，讓弱勢者更寬諒社會的無情或無知？

　　湘芩和爸爸媽媽一樣溫厚。疼愛孩子的蘇爸爸，用塑膠長筷做嘴杖，筷尾戳住一小圈橡皮軟墊，湘芩口含筷頭，一敲一敲點著電腦鍵盤，人們下指令，她下口令。鍵盤面大過她頭部可移動的幅度，湘芩的嘴杖既要敲鍵盤還要移滑鼠，很忙很吃力。

　　這個下午，小組會診，就是要試試各種更省力的辦法。

電腦輔具大會診

　　「筷頭含久了，會腐蝕。」媽媽心疼。

　　「有種材料，很輕，水溫七、八十度時就泡軟了，可以考慮做嘴杖，」在醫院工作的職能治療師孟令夫接口，「你們不用費事來醫院，我再帶過來。」

　　「一支嘴杖，怎麼克服一齊按兩個鍵的問題？」李天佑代湘芩提問。

　　「Window 2000協助工具精靈裡，可把兩鍵功能改成一個。」阿鈞馬上示範操作，讓蘇爸爸回家就可更改設定。

　　「改用迷你鍵盤如何？」「也可以調整滑鼠速度……」討論愈來愈多。

　　阿鈞拿出他在家努力許久的傑作。先前，知道湘芩的狀況後，小組討論兩個方案，一是改良嘴杖，二是由阿鈞試做搖桿原理的「模擬滑鼠」，可吊掛於湘芩的輪椅上方，以臉頰碰觸，來操作電腦。

　　模擬滑鼠能不能取代嘴杖，讓湘芩更省力？今天，女主角來了，先實地試試，再經一段時間看看能否適應。

　　「模擬滑鼠如果好用，做成無線的更方便。」李天佑說。

　　「可以，我能做得到。」輪椅上的阿鈞回答。

　　兩個鐘頭裡，這群義工討論著許多解決方法，自發性地為無力的人服務，竭盡所能而沒有報酬。這一次只是初聚，後續還有一步步評估、改良。

　　窗外，車如流水，奔馳而過。

　　在快速的社會裡，有一群人用心，慢慢地做。

　　在功利價值的導向裡，有一群人為「小小的幫助」投入心血。他們聽見靈魂的呼喊，來自他處，也來自自己。聞聲救苦不是菩薩的事，現世人間就要互伸援手。

每一個人都是獨特的

　　《時間簡史》（A Brief History of Time）作者霍金，英國人讚譽的牛頓的接班人，青春二十時罹患漸凍人疾病，三十初，已無自己進食的能力，四十二歲那年，他以含糊不清的語音，口述《時間簡史》初稿，隨後因病危做了氣管切開術，從此失去了以語音與人溝通的方式。

　　生命最慘澹的時候，美國一個基金會提供他鉅額的看護費用，一位美國電腦專家送給他一套電腦程式，讓他可從螢幕上選擇所需的字句，他只須輕微擠壓手中開關就能操作電腦，如果仍使不出力，擺動頭部或眼睛也行。靠著這些輔具，霍金可以在電腦上書寫，再靠著語音合成器，寫出來的句子變成聲音，播送出去或輸入電話。

　　這位物理學家比氣切前更昂揚，不再需要倚賴口述，他可以自己書寫了！他把《時間簡史》原稿幾乎全部重寫過，於是，這本科譜讀物改頭換面，擁有了作者幽默風趣的性格。（註）

　　如果沒有及時的電腦輔具，就沒有真正版的《時間簡史》。

　　而不論有沒有霍金的絕世才華，表達自我意念是人類的基本需求，基本渴望。一個人不論壽命長短，不論殘障到只餘一隻眼睛能夠眨動，即使失去生活的能力，他依舊可以謳歌生命的風華。

　　每一個人的存在，因他獨特的靈魂。每一個靈魂的渴望，又都是如此動人魂魄。

跨越關卡，路迢迢

　　小組成全的不是純學術研究，他們擴展向度，默默伸手，實地做事，成全受苦者突破先天限制，實現自我更高價值的盼望。

　　蘇小妹妹的輔具診療，不是小組的第一次。從電腦營開始，這支服務隊伍正式成軍，新竹中學的陳俊翰，是小組複雜案例的處女航。

　　罹患脊髓性肌萎症的俊翰，自小未曾落地走過一步，但他的求生意志、勤勉好學，讓識與不識的人都心生疼惜。由於手指變形，高一的電腦課他無人相助，只好被拒一年，經李天佑參與教育部會議時提出，高二那年他才在別人輔助下學習電腦。現在，透過小組為他特製的軌跡球，獨立操作的程度大大提升。

　　「可以獨立上網，這很不得了呢！以後上大學，和別人一樣查資料，不會落後！」李天佑聲音激昂，鏡片後的眼睛發亮。

　　他為俊翰高興，為小組的成績滿意，「當然，」他又謙和起來︰「對於我們團隊，這也是很重要的一個學習機會；對於我，也提升了學術成績。」

　　高三了，功課優異的俊翰以台大法律系為第一志願，但就在電腦營舉辦前後，他唯一可翻書的小指頭也告僵硬無力，大學入學考試中心與聯招會未能同意他以「口述代筆」方式作答，僅同意「口答錄音」。

　　「不公平！」俊翰媽媽很激動︰「常人也不能出口成章呀！」

　　李天佑再度投書論壇，就考試措施的公平性上提出建言，也呼籲社會給予身心障礙者更多協助。

　　「環視世界各先進福利國家，無不不遺餘力的保護身心障礙學童就學權利，並配合各項輔導措施，幫助那些具有潛力的殘障學生接受高等教育。

　　反觀國內，不但缺少輔導措施，甚至還設下重重關卡，阻礙優秀身心障礙學生的向上求學之路……」

旋轉陀螺不停歇

　　李天佑見義勇為的路還很長吧。

　　2001年初，他又向勞工局申請一個計畫補助，旨在為手部障礙者改善工作界面，或用電腦輔具，或用書寫輔具，以增進他們就業謀職時的能力。他的小組更要幫手了，小曉也投身成為行政助理，忙著發新聞稿，召募有心有需要的殘障朋友前來，小組願竭力服務。

　　小組做了政府沒有做到的事。

　　「投入太多臨床工作，只怕會影響了學術研究。」李天佑和一般學術中人一樣，積極要在研究工作上全力以赴，但他超乎一般學者更大的社會熱情，拉著他撥出業餘時間、擠出家庭時間，去服務弱勢族群。

　　他想做的這些事，他在美國見過，政府支持大學成立中心，中心內集合各種專業人才，走訪個案，幫忙設計、選擇電腦輔具，先克服上電腦、上網的難題，再訓練就業。

　　他的家鄉沒有人做，但是需要做。李天佑加緊腳步做。

　　這一支陀螺，不停轉著忙著，為豐富更多人的生命。

註：參考《霍金——與最終理論的追尋》Kitty Ferguson著，牛頓出版

本文轉載自《絕地花園》一書，感謝天下文化慨允轉載。）

插圖: 

勇氣

文／台南成大醫院 林志勝醫師

　　就說一個「故事」。病人年約五十歲，三年前因四肢肌肉萎縮無力，住院檢查，醫師診斷為運動神經元退化症，診斷確定後醫師即委婉地告訴病人及其家屬，此病無明顯有效的治療藥物或方法，而且病情會逐漸加重，最終會因肌肉萎縮導致呼吸衰竭而死亡。病人的病情果真如醫師所言，三年來逐漸惡化。病人是一位鄉下人，教育程度不高，也沒什麼特別的宗教信仰。三年來，病人及其家屬一直在為了這一天做準備。他們花了一年的時間來做心理調適，接受這個病的事實。中間也曾因新藥的試用而燃起一線希望，不過心裡也知道即使吃了藥，也只是增加大約半年的生命而已。逐漸地，全家都能坦然面對此病。大家都知道病人即將坐輪椅，即將逐漸吞嚥困難，即將逐漸無法說話，即將逐漸無法呼吸。

　　在此之前，病人處理好所有的財產，做了一些想做的事。然後，與所有的至親家屬取得共識，在最後的階段讓他自然地走，不要插管用呼吸器救他。因為醫師說過，到了末期，一旦插管用呼吸器幫忙呼吸，病人就可活下來，但是將永遠無法離開呼吸器。肌肉仍會持續萎縮至完全不見。不幸地，病人從頭到尾意識清醒、感覺正常、知道哪裡痛、哪裡癢，卻沒辦法自己去抓癢一下，也沒有辦法叫別人幫他抓一下。病人將這樣全身無法動彈地躺在床上度其餘生。直到有一天，發生嚴重的感染，治療不好而離開。這件事情，全家都準備好了。

　　這一天終於到了。病人因呼吸肌肉無力，痰咳不出來，已發燒了兩天。他的呼吸逐漸急促，最後因缺氧而開始意識不清，處在半昏迷的狀態。就在這個時候，病人的兒子忍不住了，決定要給父親一個機會。在半夜病人被送來醫院的急診室。值班的醫師與家屬商量討論過後，給病人插上了氣管插管，抽了痰，裝上了呼吸器，給了抗生素治療。隔天早上，病人醒過來發現自己躺在加護病房，插著管子用呼吸器在呼吸。病人的手早就已無法舉起，嘴巴插著管子他自己也沒辦法。幸好病人的右手仍勉強可在床上平移寫字。拿了一張紙給病人，第一個寫給醫師看的是 「謝謝」，但接下來都一直寫著要求把管子拔掉。

　　掙扎就這樣開始了。醫師開始掙扎要不要給病人更積極的治療，使用最好的抗生素對付肺部的感染。要不要給病人做氣管切開手術，因為只要病人活下去了幾週之內就無法避免要做此手術，那乾脆早點做，病人會比較舒服(比從口插管舒服)。醫師所面臨的不是一個醫學問題，而是一個道德問題，也是一個哲學問題。沒有人知道怎麼樣做才比較道德。課堂上沒有教，書本上也沒有寫。醫師有沒有資格扮演上帝，決定讓病人長痛不如短痛地走？同樣的問題是：醫師其實一直都在扮演上帝，勉強地把這些病人拉住，讓他吃盡苦頭，可以嗎？醫師通常沒有勇氣面對這樣的問題。醫學教育沒有教醫師們如何處理這樣的問題；醫師誓言中要求醫師不要考慮這樣的問題;法律上也禁止醫師產生遲疑。於是病人接受了最有效的抗生素，開始每天做好幾次的呼吸照護。幾天後，病人肺部的感染完全受到控制，已近痊癒。接下來，就要準備做氣管切開手術了，這當然要有家屬簽名的手術同意書。

　　一般而言，手術同意書的主要目的是要給病人及家屬了解手術的過程及其危險性，避免家屬因不明瞭手術的危險性，而當手術造成病人的傷害時產生醫療糾紛。不過現在掙扎的是病人的家屬了。掙扎的是，因為病人家屬擔心一旦手術完全成功，病人將痛苦的活著，而且違背病人本人的意志。這實在是一個很奇怪的狀況。家屬擔心醫院給的治療太好，反而增加病人的痛苦，遲遲不簽同意書。醫師卻也明知如此，每天還是催著病人家屬簽字。

　　這期間，唯一沒有任何掙扎的，是病人本人。病人持續、堅定、肯定地表示，不要接受任何治療，要平平靜靜地走。病人以文字不斷地罵他兒子，當天為何要送他來急診室，害他多受了幾天的苦。一天，病人的兒子要求陪父親在加護病房內，醫院也破例同意讓他陪著。父子倆就這樣一個用嘴巴講，一個用手寫，交談了一個晚上，得到了結論。隔天早上，兒子向醫師表示要辦理自動出院。兒子在父親面前，同醫師表示出院後並不回家，而要直接到"菜堂"去。父親也表示這是目前唯一的心願。病人出院時插著管子，雖然微弱，還可以自行呼吸。臨走，在紙上寫出對醫師的感謝。不知是感謝醫師救他，還是感謝醫師放他走。他就這樣離開了醫院，但留下了一大堆的問號。

　　故事的結局沒有人知道，而且為了避免法律問題，這純粹只是一個「故事」。但是醫師照顧此病人三年多，大家已經是朋友了。這個故事將永遠盤據在腦海之中，很難淡化。病人的勇敢面對死亡，是沒有話說的。家屬的有勇氣同意父親的決定，也非常少見的。想想看，病人的兒子將如何面對自己內心的交戰，可能一輩子都無法消除：只有醫師，是沒有感情的"醫療機器"，把所有的問題都推給了病人及其家屬。可是又能怎麼辦呢？

　　去年，由京都大學木村先生及尾先生所編註出版的最新的一本書裡面，探討有關運動神經元退化症的最新研究，及可能的病理原因。在其序言中，談到他們在編此書的時候：Our　hearts　go　to　our　patients　who　died　of　ALS，是的，當我在寫這篇文章的時候，我的心裡想的都是那些病人，及其家屬。他們有些已經脫離苦海，有些仍然還在掙扎奮鬥之中，期望醫學界能趕快有新的有效的治療方法出現。然而，在此之前我們─包括醫護人員、病人、及家屬，仍必需面臨這些值得大家一起討論的問題：

1. 是否有必要對病人隱瞞病情？
2. 病人走到末期時是否該插管延續其生命？
3. 病人該不該自己決定要如何治療？
4. 家屬該不該完全配合病人的意願，即使病人想走？
5. 該不該給病人做氣管切開，及其它的積極治療？
6. 這些問題在醫師沒有答案時，是不是就推給家屬去決定？
7. 醫師逃避了法律上的責任，那家屬呢？

試想一下，如果你是一位病人，你希望怎樣解答這些問題？

培育聽障兒的心路歷程

張良雄

　 　　俊賢出生於民國六十五年的青年節，在家排行老三，上有二個姐姐，下有一個弟弟，因家族當中並沒有此病例，以致到六十八年十月間才檢查出雙耳重聽，當時真是令我晴天霹靂，但也只有接受這個事實，將他送往台北榮民總醫院接受讀唇訓練，接著轉往振興復健中心繼續未完成的療程，總共長達兩年的時間。

　　記得當年在榮總受訓的小朋友，大概有七、八人，都很乖，只有他一個人不乖，最會哭鬧，後來也漸漸適應了，這期間同學們一個一個的放棄了，最後只剩下他和另一同年男童，從國民教育開始，則只有他一人接受一般正常教育。

　　為了讓他跟聽力正常的孩童一起學習，我尊採納專業特教老師的建議，讓俊賢在沒有啟聰班的學校就讀，從台北市的葫蘆國小、明倫國中，到泰北高中美術實驗班。

　　三年的高中生涯可說是備極艱辛，因為他有不服輸的個性及強烈的憂患意識，為了趕課業，每天熬夜至淩晨三點後才就寢，甚至常有徹夜不眠的情形，我跟他媽媽看在眼裡痛在心底，但也沒有辦法，只有在需要的時候，為他洗毛筆、調色盤或一些瑣碎的事情，來減輕他一些負擔，隔天一早又要上學，睡眠嚴重不足，早上叫起床的困難度相當高，每次我扶背、媽媽的拉腳，好不容易才能大功告成，真是令人於心不忍。

　　為了給他更多的時間做課業，我會在下午五點準時送便當到他手中（每星期有四天上課到八點半以後）這樣一次可多出二十分鐘的時間，每天早上我早他五分鐘起床，刷洗後為他擠牙膏，放洗臉水，再叫他起床，刷洗一番，整裝完畢，帶著媽媽準備的早餐，我騎著機車帶他往學校出發，這樣也可省等車、走路的時間。有時為了節省三十分鐘時間，我也曾經代出席座談會，雖然多出來的時間不多，但對他來講，不無小補，因此我和導師很熟，閒聊時，都以書僮自居，我就這樣過了三年的書僮生涯。

　　當年大學聯考，他們班上總共有兩名同學上榜，都是女生。而他是參加台灣藝術學院夜間部獨立招生與一般正常考生公平競爭而上榜，據我所知，目前在台灣藝術學院就讀的泰北校友，日、夜間部一到四年級，總共有十多人，清一色女生，其中一人是高中時的學姐，其餘全為高中時的同班同學，在台灣藝術學院的泰北校友中，他絕對是談不上傑出校友，但以鶴立雞群來比喻應不為過。

　　參加大學聯考開始，到最後的台灣藝術學院，我始終抱持著一方面期待，一方面又怕受傷害的心境，陪他一路走來，他的耕耘，終於有了收穫，不負所望印證了我平日對他鼓勵其中的一句話「寒窗苦讀日，金榜題名時」。當我接到成績單時第一個反應就是向老師報喜，校長知悉後也要求他送四種作品給母校，做永久收藏，長期展出以鼓勵後進學子。

　　上了大學後，我也跟著結束三年甘苦的書僮生涯，接著以陪公子讀書的心境，再陪他邁向人生的另一段旅程。

　　四年的大學生涯，長期受到師長們的無盡教誨及愛護，使他受益匪淺，例如：一九九七年台灣手工藝研究所等單位合辦﹁第一屆身殘人士手工藝創作獎﹂，他以大二時老師的指導作品「牧場看羊去」參賽獲得了最優選的最高殊榮，當時司儀唱名為最年輕最高獎項的得主（八十六年四月九日在新光三越台南店受獎時，接受民生報南部版的專訪，圖文刊載於民生報南部版八十六年四月十日），一九九七年間同樣以老師指導作品「窗簾」向中央標準局申請新型專利，獲得十二年的專利權號碼，新型第一二九五三八號，這在在顯示老師的指導、鼓勵真是功不可沒。

　　這次的畢業作品，俊賢以縝密的構思和完整的企劃，在產品組家具設計方面，以休閒椅作品﹁室內搖監﹂獲得第一名，他運用抗拉材料，設計製作出一個頗具穿透空間感的休閒椅，可以像鞦韆般前後搖擺，師長對他的表現都給予高度肯定。這次畢業作品得以脫穎而出奪魁，敝人藉此向恩師們致上最高無上的敬意，感謝師長們對俊賢的長期栽培。
（本文選自聲暉雙月刊，由臺中縣聲暉協進會提供）

小勝的故事

傷友小勝的媽媽／姿慧

　　從小小勝就是一個相當活潑、討人喜歡的孩子，走起路來總愛蹦蹦跳跳的。在一次意外中掉進了滷湯的大鍋子裡，百分之五十的燒傷面積，從此改變了他這一生原本要走得順利的過程。

　　記得出車的那一剎那－－他不敢大聲哭鬧，因為過去每當他犯了錯、跌倒了，找總是告訴他不可以哭，自己犯的錯自己必須承擔；眼前所看到的他一一咬緊牙根、全身顫抖，不敢哭。做完了「緊急措施之後，趕緊送台中榮總，一路上，」小勝不哭也不鬧，但意識卻漸漸模糊了，在微弱聲中告訴我：「媽媽，我好痛、好冷」。進了急診室，醫生馬上發了”病危通知”，我整個人都怔住了，此時才曉得事態真的嚴重，顫抖的雙手頓時不知該如何處理這張攸關生死的表格，是不是我簽了之後孩子的生與死便操縱在我手上，不簽又眼睜睜地看著孩子逐漸不省人事，我該怎麼辦？生死一瞬間完完全全操控在我手？

　　由於吳醫師的幫忙，使我們在面臨無燒傷病床而必須轉院的情況下，爭取到一之地，才得以做緊急開刀清瘡手術。在燒傷中心裡看著年僅四歲大的小勝身裹著紗布，整個頭漲成兩倍大，只剩下兩顆眼珠子得以轉動。在燒傷中心裡一天圓能探望一個小時，剛開始五天小勝幾乎都是在睡覺的狀態，但睡一下便由床上整個人像裝了彈簧般跳了起來，怕了，真的怕了，在他小小的心靈充滿了恐懼與害怕。後來，漸有意識之後，他知道短針走到哪裡，長針走到哪邊時，媽媽便會來看我。他會要求護士阿姨把窗簾打開，媽媽快來了，每天都等著這一的到來；如果換成別人先到問他話、叫他，他不回答，他會哭，腫脹的臉不能動彈但還是哭，他哭媽媽為什麼沒來，是不是不要小勝了，然而看到我時，也只是用他那無助的眼神望著我；看著他的眼神腫脹的頭，全身纏滿紗布的身體，我的心都碎了，心想：孩子，我能替你承受這個痛嗎？和醫生商量的結果，醫生不願我做無謂的犧牲，因為用來覆蓋的皮必須取自己本身完好的皮屑才行，而直系血親的皮根本無用，有的話也只足短暫的一星期而已，除非有個同卵雙胞胎才能有同樣的皮膚移植給他。但做媽媽的很遺憾無能為力，只有眼睜睜的看著他承受無以倫比的痛苦。

　　14天之後他開始不吃也不理人，連他最親近的媽媽也不叫了；護士、醫生試著講故事給他聽、放著他最喜愛的恐龍卡通、組合他心愛的機器人玩具，都於事無補；護士告訴我：他生氣了，他氣我黃牛，沒帶他回家，他要回家，他要媽媽，他不要住在這裡，他不要每天接受水療，水療足以讓他痛不欲生；所以他用拒食、拒說來抗議。

　　於是在農曆十二月二十八日，我毅然決然的把他帶回家自行照顧，那是我生平最難過的新年。二十四小時緊靠在有如木乃尹般的孩子身旁，不斷地提醒自己”不能睡”，累了剛閤上眼睛，自己又把出已給嚇醒，深怕自己這麼一睡著了，醒來時身旁的孩子從此結束了他的小小生命，所以跳起來的第一個動作一定先看看小孩有沒有呼吸；然後才如釋重負的鬆了一口氣，此時早已把每根愛睏的神經都給嚇醒了。

　　我把房間裡裡外外都噴滿了消毒水，自己也戴上「口罩，被單一律用消毒水洗，一個小時量一次體溫，用天重覆著比較體溫是否上昇或下降，再配合檢驗師的檢驗報告，斟酌著針劑的用量，每天戰戰兢兢的看著點滴，深怕軟釘塞住了或者滴完了造成人為的疏失而導至死亡；就這樣在中西並用的情況下復原的還算差強人意，兩個月後只剩下一小部份一直無法痊癒；由於我們是敷中藥的關係，不收口根本不敢帶他到醫院回診，一直到完完全全好了之後，我才敢帶他上醫院去做進一步的治療，可是由於自己缺乏這一方面的知識，所以小勝的復健做的比別人晚了四個月之久，相對的身上的疤也比別人厚了許多。

　　由於醫生的介紹，我每天載著小勝往返復健醫院與沙鹿之間，光車程便耗掉「兩個小時，再加上家人對復健的認知不夠，總認為於事無捕；在復健醫院那兒大部份是中風或截肢的病患，對於燒傷的復健顯得陌生了些，每次去醫院做雷射、水療、超音波，一連串的療程下來都足以讓五歲人的小勝哭得聲嘶力竭，兩眼哭得紅腫，每做一項冶療都需兩個人男人外加一個我，跟他比腕力，所以這麼一早上下來，花回程的同時便累得呼呼入睡了。

　　在復健中，一面擔憂他日後的心理障礙，復健師總告訴我：要我常帶他出去走走，才不會造成他日後性格的畏縮、自閉的行為發生；慢慢的我先帶他到附近的超市走動，小孩看著商品架上琳瑯滿滿目的商品、眼花撩亂，拖著佝僂的身軀來回走動，但旁人瞪大眼睛、直視的眼光，讓我這個做母親的看在眼裡，心頭湧起了一陣陣的酸楚，為什麼陌生人你不能用一點關懷、溫暖的眼神看待我們，為什麼一定要用似乎看到異類身上得了傳染病似的眼神與行動對待我們呢？

　　復健的日子一天天的過去了，做了五個月的復健，似乎比預期來的慢，在家人本來對復健就不大看好的情況下，又加上比剛痊癒時沒大多的改變，一直要我放棄復健，正為此煩惱之際，在一個偶然的機會裡找上「陽光基金會，經過評估，我們親子倆進了兒童中心；兒童中心顧名思義是個兒童進住的收容所，它不性提供「兒童們所迫切需要的復健，更配合了醫療、復健、食宿生活與課業的協助與訓練等種種有關小朋友日常生活所需之一切，所以每位家長都很放心的把受了傷的小朋友放在這邊，讓保育老師們全權處理小朋友的生活作息，在老師的諄諄指導下，每位，小朋友都是「禮貌小寶貝」，讓我們這些親子進住的家長實在是自嘆不如老師們對小朋友所付出的精神。

　　在復健師的評估下，我們進行著一連串從早到晚的密集復健，回到兒童中心後，老師早已準備好營養豐富的晚餐等待著身心疲憊的我們回來；受傷的小朋友，尤其是初期痊癒者都需不斷的以復健來改變逐漸攣縮的身軀，幾乎是二十四小時不停的重複做著復健，就連睡覺時也得五花大綁副木，固定架一大堆東西都上場了；只有吃飯、洗澡時才會卸下所有的輔助器材；所以老師常形容：「小朋友各個都非常忙，忙的連吃點心的時間都沒有」，雖然只是 一句玩笑話，但卻是千真萬確，小朋友為了復健所付出的精力真的是難以形容，每每在復健時痛得嘴唇發黑、眼淚一顆顆的滾下，臉上的頭套濕了又乾，乾了又濕，哭啞了嗓子，真的連外人看了都覺得心痛。

　　在復健的過程中每三個月使得動一次手術，嚴重的小朋友甚至在短短的一年中開了三十次刀，想想這幼小的身心所要承受的堅強與毅力，絕不是我們平常人所能體會得到的。所以小勝動的手術也逐一累積，所受的苦、所挨的痛深深地一刀一痕雕刻在他幼小的心靈裡，幸好有「陽光」基金會適時地為我們這群在風雨中泛舟的小船伸出援手，給了我們一絲光線，漸漸引領孤舟靠岸，更為我們設身處地著想，不僅提供復健上的幫助，更提供了心理上的輔導，就連我們的日常生活經濟來源它都幫我們留意到了；不時的關懷我們、讓大眾能更了解我們，所以小勝還算是個「幸通兒」，能接觸到陽光，在陽光的照顧下使得有。「小老頭」之稱的他能再度抬頭挺胸，不再有如「秘雕」的模樣，而且在這裡看到來自各地方的傷友大家不分彼此、無微不至的互相關懷與幫助，不時的勉勵我們這些新進傷友，給予我們莫大的鼓勵和信心，讓這群拒絕和天空、陽光接觸的我們重拾勇氣去面對人群，因為「陽光」讓我們了解社會上還是有很多熱心、善體人意的人們願意伸出援手、願意用最溫暖的心來接納、關懷我們，讓這些被火紋身的傷友、小朋友可以把自我封閉、畏縮的心靈敞開，勇敢站出來面對人群，走出陰霾重新適應這個未知的世界。

小軒，姊姊為你加油！

文／Clare

　　看完⟨輪椅上的酷哥⟩一文對胞弟小軒的報導後，心裡感受很深……。老實說，心情仍是十分激動不已的！雖然一轉眼已經過了三、四個年頭，但我想，對於一位脊髓患者或其家屬而言，時間更是漫長且艱辛的。我彷彿又回到當初事件發生的時空下，想起在加護病房那段時間，家人一起面對生死關鍵的時刻，我想我是一輩子也忘不了的。

　　記得當初胞弟因為腳受傷十分嚴重，在加護病房觀察兩三天後，因怕引起敗血症所以不得不將左腳截肢，當時不論是家人或者胞弟，都是相當不能夠接受事實的，尤其是媽媽，每天更是以淚洗面……。可是當大家都無法面對事實時，弟弟卻堅強地安慰我們家人，更是令我們心疼不已。其實，我們都知道弟弟是為了我們才這麼做的。當時聽加護病房的護士說，他在私底下也常常哭泣，也是無法接受已經殘障的事實。

　　說真的，這些日子一路走來，我非常欽佩弟弟。他不但克服了身體上的障礙，不讓周遭的人替他擔心，更是帶給身旁的人歡笑。他的體貼與懂事，也讓家人朋友感動不已！而且，弟弟因為截肢的緣故，身體重心會不穩，復健上更是困難重重，可是他都一一辦到了，生活自治能力做得甚至比其他脊髓患者要好很多，很多復健醫師都說他完成了不可能的任務。我想，這是我們家人替他感到高興及驕傲的地方！而這一切，媽媽更是功不可沒，我想媽媽才是最辛苦的吧！

　　對我而言，雖然從事的是護理工作，也曾護理過這樣的病人，但自己的家人會面臨這樣的狀況也是令人無法置信的，除了要表現的冷靜、專業外，更需要透過所學的來照顧弟弟。當初會接觸到某脊髓損傷者協會，也是因為想為弟弟多找尋一些可以幫助他的資源。雖然兩人身處一南一北，但因為當了協會的志工，讓我能更進一步的了解脊髓損傷，除了把得到的資源告訴弟弟外，更是把協會會員們的心路歷程讓他知道。雖然他已經受傷，但還是可以做很多事，更可以幫助很多人，千萬不能放棄自己，也要懂得珍惜自己所擁有的。這些也是我從弟弟身上學來的功課！

　　我想，這篇報導除了能讓社會大眾正視脊髓損傷外，也呼籲大家對殘障朋友的關心與重視，讓社會能更祥和安寧！

心情

文／陳美雲

　　原本單純、平凡的日子，在兒子出生後起了變化，當醫生告訴我：他是重度感音性重聽。我抱著才滿週歲的他，從(前)台北鐵路步行至火車站搭車返回嘉義，一路上眼淚沒停止的留著，沉痛的心情不斷的翻攪，這樣的往事至今無法忘記，往後幾年，就在自卑與等待奇蹟的矛盾心態中度過。

　　向來先生對孩子的疼惜遠甚於我，這是激勵我勇於面對現實的原動力，漸漸的我開始用心關心孩子的種種問題，四處尋求如何幫助他開口說話，終於進入台南啟聰學校幼稚部就讀，這時孩子已經5歲了。兩年的學前教育，孩子有了長足的進步，讓我更具信心，相信努力室友回應的，相對的也感受到聽障而父母的無奈與心酸，體會出家長之間彼此扶持、交流的重要性。

　　七十九年，偶然的機緣參加「聲輝聯誼會」活動，看見一群家長在默默的位聽帳兒女的權益爭取、奔走，感動之餘即刻加入組織，希望和大家一起並肩努力。那時的運作多虧侯月梅主任（嘉義市政府祕書主任）熱心的召集、領導，採自給自足的克難方式，透過資訊的提供、開辦學前口語班、各種專業知能講座等，重新燃起許多家長的希望和信心，陸續走出自我封閉的心態。播下「聲暉」萌芽的種子。

　　八十年，台灣省聲暉協進會創立，侯月梅主任獲選理事長，在她的說明中我明白協會對聽障子與其家庭的功能和幫助，及創會之初人力、財力的窘境，當她徵詢我可否一起參與會務工作時，我義不容辭的答應了。八年來，從台灣省聲暉到喜義市聲暉，有幸的能為﹂聲」略盡棉薄之力。也從工作中獲得自我成長與充實，對人生與生命有著更深的體悟和知足。

　　四月間承蒙協會陳思亮理事長的推薦，獲選「中華民國八十八年身心障礙家庭模範婦女」表揚，從李總統手上接過獎座時，內心滿是對許多人的感恩，感謝侯月理事長多年來的提攜與教導，台灣省聲暉第一屆總幹事周英富先生給我社會工作常識的啟蒙。饒嘉博老師八年來耐心指導孩子書法技巧，讓孩子得以獲得肯定，擁有開朗的個性。還有在孩子成長和學習過程，照顧、關心他的師長、同學、朋友，雖無法一一道出大名致謝，但是，一樣感恩在心頭。

　　憶及來時路，夾雜著淚水、悲情，也有著希望和感動；生活中難免偶有一絲不完美的缺憾與感傷，然而「事實」卻是無法改變的。但是，來自四方的關懷、鼓勵。又令我倍覺溫馨和感恩。時而自忖，上天給了我一個聽障兒子，究竟是一種「考驗」還是一份「眷顧」呢？

(本文選自嘉市聲暉會訊第23期，由嘉義市聲暉協進會提供)

我一定要活得比別人更漂亮

文／Ann 口述　曉馨採訪整理

　　廿年前的一場墜溪意外，造成另一半下半身癱瘓，必須仰賴輪椅出入；這項衝擊也直接影響了Ann的大半生，在陪伴老公與病魔纏鬥的日子中，Ann淬練出恬淡、怡然的生活觀，「夫妻兩人共享一個便當、推著輪椅到台大校園散步賞花，都可以讓我快樂好半天，也是生活中最大的享受！」

　　因應網際網路蓬勃發展，不論是企業、政黨或民間團體莫不重視這塊新興媒體 ，紛紛架設屬於自己的網站，掌握與外界溝通的機會。國內的社會福利團體也在 這股全球化的潮流中，逐漸開始累積團體在網路上的能量，委託專業人員編寫網 頁、上傳資料，為弱勢族群打開通往虛擬世界另一扇門窗。

　　在北部社會福利團體中，領航員工作室算是小有名號的。多年來，該工作室的脊髓損傷朋友協助社福團體維護管理網站，Ann的老公是工作室成員之一。由於脊髓受傷，無法長時間久坐，只能分散工作時數。有時為了趕工，老公半夜起床工作，Ann也得陪侍在旁。她揚高了聲調說：「輕忽不得的，他下半身毫無知覺，稍有疏忽，傷口急遽潰瀾，我就得付出加倍的代價，兩小時擦一次藥，半夜也得起來敷藥，再用吹風機烘乾，直到傷口痊癒為止。」

　　回憶起老公出事的頭幾年，Ann說，沒有個人或團體教她該如何照顧一名半身癱瘓的病人，該注意哪些生活照顧上的細節，尤其是泌尿和褥瘡問題都是脊髓損傷者的致命傷，一切都得靠她自行摸索。為了專心照顧老公，Ann辭去優渥的工作，日日夜夜投入無止境的照護工作。略顯疲態但臉上依然掛著淺淺笑容的她說， 十多年前的醫療設備未完善，為了避免尿路感染，一天導尿四、五次，導尿管必須反覆消毒，導尿後立即消毒冷卻，導尿前必須再消毒，務必確保無菌的環境，就這樣時 間和精力即耗去了大半。

　　日日夜夜身心靈的交戰，對Ann是一大考驗外，親友間人際關係的改變也挑戰著這對患難夫妻。Ann說，老公出事後，親身感受人情的冷暖，目睹部分親友的疏離，甚至劃清界限，也激發出Ann潛藏體內那股不向命運低頭的生命力，她告訴自己：「我們一定要活得比別人更漂亮！」

　　廿年來所有照護工作從不假手他人的Ann，也曾想好好休個幾天假，那怕是一周內有幾個小時的喘息時間，對Ann來說都是遙不可及的夢想，「要申請居家照護也有排富條款，限制中低收入戶家庭」，可是，Ann夫婦兼著做網頁設計及家庭加工，收入微薄，但申請門檻過高，Ann說，符合資格的人太少了。 如果真有機會讓她可以一周休息幾個小時，她最想做什麼？Ann說：「從不敢想 ！」所以，每當聽到因配偶一方受傷而離異的夫妻，Ann認為她可以充分理解及體諒想要分離的另一半心情，「畢竟那真的是無底洞」！

　　當一切物慾降到最低點時，人生還留下什麼？Ann滿足的說，為了節省家庭開支，她多半自炊，有時疏懶買便當外加一碗白飯，夫妻兩人共享一個便當的滋味 ，每想及此，Ann不禁洋溢出幸福的神情。她說，以前她出門不能超過兩個小時 ，現在導尿的設備比較進步了，偶爾她推著老公步行廿分鐘到台大校園散散步、享受溫煦的陽光，兩人也是「快樂得不得了」！

　　回首廿年來不斷學習、摸索的艱辛之路，Ann多麼希望能將自己的經驗分享給其他脊髓損傷者的家屬，像是她們剛剛出事的當時，若是有人伸出友誼的手，給 予精神上的支持，都是激勵人再往前走的動力。因此，Ann有一個想法，希望政府能夠編列一筆預算，補助資深的脊髓損傷者家屬以電話定期慰問其他傷友家屬 ，彼此相互扶持、協助，讓有力且有效的照護經驗能夠承傳下去。

　　對Ann來說，儘管照護工作「真的很辛苦」，可是一想到「如果是自己受傷 ，我也會希望另一半如此對待我」，望著不可測知的未來，「活得心安理得」是 Ann最大的心願了！

我們永遠守在一起

傷友媽媽楊麗瑾

　　83.1.23 自由日，對我們來講，一點也不自由，因為為這一天，我的兒子佑晉被火紋身了。

　　佑晉受傷以後，這一路走來的辛酸，真不是用言語能表達。感觸之深，也只有走過的人才能體會出來。家裡每個人都為了這重重一擊，重新適應與調整自己，更要時間來慢慢療傷止痛。

　　佑晉受傷已有四年。發生意外時，是小學四年級下學期。住在燒傷中心約一個月，是最危險最不穩定的狀態，每天一小時的隔離探視，看著他全身包著紗布，動彈不得的樣子，再加上我們對燒傷的一些醫療過程不了解，每天只能急得像熱鍋裡的螞蟻，在病房外守候著。

　　這期間進出手術房約十數次，清瘡、取皮、補皮等等；看得是心驚肉跳；聽他痛苦的哀嚎，我們是一點忙也幫不上。好不容易危險期過了，轉到一般病房，又要看著他每天換藥吶喊的痛楚，真是母子連心，心如刀割！等漸漸穩定下來，需要學穿彈性衣，又是另一個過程的開始。好不容易佑晉能下床走路，也已瘦骨如柴，斜肩跛腳的樣子，看得我心都碎了！－－才隔兩個月，由山原本活潑好動到現在這個樣子，我們於心何忍呀！－－還記得佑晉出院時，踏出醫院，說的第一句話是「好久沒看到車子了，回家真好」眼淚竟從稚子的眼眶中摘下，卻也滴不盡所有的委屈。

　　回家以後，換藥做復健都要靠自己來，但為了他好，需要佑晉來配合，每天穿著從頭到腳的彈性衣，又要配合正確姿勢，確實很辛苦。因為開始不嚴格執行，以後會更難糾正，所以常常是讓我又氣又急。另外一方面為了讓他能慢慢適應學校生活，沒多久就回學校上課，每天只上半天，因為還要配合做復健，這樣持續約兩年，直到六年級下學期，才讓他上整天的課，所以像音樂、美術之類的課，他已好久沒上了，即使現在國二的他，還是會自我解嘲說自己是音樂白痴呢！

　　復健需要耐心與毅力，是很重要的一環。起先回醫院接受復健部指導，但是佑晉配合度不夠，常常是要做不做的，他辛苦我心疼;想到他以前是YMCA少泳隊，不如讓他下水，一來運動，二來水療，雖然很不方便，但是效果似乎不錯，所以持續了快兩年‥‥‥．。如今，可用「追、趕、跑、跳、碰」來形容他的身體機能，而臉部的外觀，更有賴醫師的妙手，希望能恢復到最自然的外表，這也是唯一稍嫌遺憾的事了!

　　佑晉歷經這段考驗，使他更成熟更懂事，希望他以後遇到挫折時，都可以一一克服，由於他的勇敢而對現實，使我們也更有信心陪著他一路走下去。

　　最後，引用佑晉出院後寫過的一段小文作為結束－－爸爸的血汗，媽媽的愛心，我的淘氣，妹妹的歡笑，使我們更相知相惜，更願意永遠守在一起……（本人選自陽光福利雜誌，由陽光社會福利基金會提供）

我的好朋友－－安安

李翊萍

　　第一次見到安安，就被她那波浪似的捲髮所吸引，而那被頭髮所掩蔽的雙耳，卻改變了她的生命，也牽繫著我們的友誼。若說，失聰使她的人生變成黑白的，那麼，她的聰慧靈秀和敦厚的個性則讓她的生命再度轉為彩色亮麗。

　　第一次和安安的交談，令我印象深刻，因為當我還在猶豫著如何和一個聽障生溝通時，她竟先主動來找我了。記得她問了我一題不算簡單的數學，我戰戰兢兢地教她，深怕她聽不懂，看著她仔細地讀著我的唇語，認真地思考，我敬服如此一顆上進而不畏艱難的心，我也驚訝於她敏慧的領悟力和極佳的讀唇能力，我為自己先前的猶豫感到幼稚，她都能勇於在陌生的環境中摸索，我又何需擔憂呢﹖

　　漸漸地，我發現她是一個非常好相處的人，我們成為很好要的朋友，我也藉輔助她課業之名而與她同坐三年。其實，和安安溝通很容易，只要稍微放慢速度並且面對她，讓她讀唇，就可以了。

　　安安的風趣常令人哭笑不得，尤其是她愛賣弄那貧乏的英文發音，記得有次她唸了一句Good morning，我疑惑地望著她，想不透她在罵哪個姓林的人「ㄍㄨ　ㄇㄛ林」（龜毛林）後來經一番解釋才恍然大悟，但兩個人早已笑翻。

　　女孩子們在一起，難免喜歡比較身材，安安那與生俱有的自信真是無人能比，她就曾當著眾人的面，拍拍自己的小腹，自豪地問大家：「妳們會比我的大嗎﹖」說完還不忘睥睨我們一眼。 記得有次我笑她「虛胖」，她居然以理所當然的口吻說：「我本來就不是真的胖啊！我只是骨頭比較粗、比較重罷了。」

　　天哪！她居然把「虛胖」解釋成「不是真的胖」，可見她很有一套自圓其說的功夫。 胖墩墩的她也許不知道，曾經有多少人羨慕她那胖得可愛的身材，不僅是胖子如此，即使是瘦子的我，也不禁暗暗嫉妒呢！我想，與她相較，不論是媚登峰或菲夢絲都會黯然失色的。因為，她的煥發來自她的自信，她不需要那些企圖改變她本質的外物。

　　安安的細膩體貼是最讓人窩心的，有回上完美術炭筆畫，我一邊收拾一邊嘰哩哇啦地和她聊天，她等我終於講了一個段落，忽然拉著我說：

「走，我們去廁所，我有事要告訴妳。」

我大笑說：「那麼神秘幹嘛﹖在這裡講就行了啦！」

　　她卻很急地拉我去廁所，一進廁所就指著鏡中的我，我看了差點兒沒昏倒，居然滿臉黑黑的碳粉，我自己都忍不住大笑，她居然沒有取笑我，也沒有在教室就告訴我而讓我覺得不好意思，她真是個貼心的女孩。

　　安安開朗的個性很讓師長們放心，老師從不擔心她會自卑或交不到朋友。或許是家庭教育的影響，使她從小就能自我接納，有次我和她講了半個多小時的電話，她爸爸還開玩笑地說： 「從來沒看過這麼長舌的聽障。」

　　來自家人的一些無傷大雅的玩笑，造就了她今天對自我的肯定和樂觀幽默的性格。而這些特質使她確有不錯的人際關係。她就像一撮鹽，能調和整盤菜味兒，幾乎所有的同學都和她談得來，再怎麼急性子的人遇到她都願意減緩機關槍似的速度，慢慢地陪她聊。她身旁圍繞著許多朋友，只要她遇到困難，總不乏挺身相助的人。

　　不過，樂觀的她偶爾也有低落的時候，我永遠不會忘記高一運動會的下午，熱鬧喧嘩的操場不時傳來鳴槍聲、加油聲，我和安安坐在教室低矮的講臺上，聽她述說心底的事。她輕輕地談著對未來的徬徨、對生命的憧憬，又憶起國小時同學們的戲謔。我靜靜地聽著，心底昇起一股深深的敬愛，沒想到眼前這個常常自我解嘲的女孩也曾有著受傷的靈魂，原來她的自信並不像我所以為的是天生的秉賦，而是她在跌跌撞撞中自己尋致的，她竟比我想像的還要堅強。

　　就在那一天，她開始教我手語，我興奮又貪婪地學習，對這個新鮮的語言顯得興致盎然，她也樂意傾囊相授，不久，我們便能「以手對話」了。高一的公民課是最無聊的，偏我們就坐在講桌前，又不能看閒書，又不能偷偷聊天，於是我們天才地「手舞足蹈」起來，看著講臺上的老師氣得直瞪眼，偏又沒犯著他的規定，最後他終於忍無可忍地指著我們罵：「妳們不要一直比手畫腳好不好﹖」

　　惹得全班同學一致偷笑，我們卻仍感到驕傲而不害臊呢！

　　高二時我們相約一起轉入手語社，共同攜手為社務奮鬥努力，她的辦事能力和積極的態度顯露無遺，雖然她有時感嘆自己是界於聾人和聽人之間的邊緣人，但我覺得她的付出使她更像是座橋樑，促成了聾人和聽人彼此的認識和溝通。

　　高三的生活就像跌入一片汪洋大海，你會渴望抓到一塊浮木，然而安安的可貴在於她竟讓自己成為那塊浮木，在我喪失鬥志，萬念俱灰的時候，她總是用力地拍拍我的背，似乎想讓我感受到那股支持我的力量，並用堅定的口吻告訴我「沒問題」，使我能自絕望中清醒過來。

　　當我得知推甄通過時，她是第一個與我分享的人，我們是一路歡呼飛奔回教室的，她的共享使我相信那些雀躍喜樂都是真實的，她的鼓舞也使我真正地肯定了自己。

　　之後的一百天則是她最後的衝刺，我很高興此刻我也能成為一塊浮木，但顯然地，她並不常常需要我，她有一股內在的自發力量堅定著她，即使圖書館中空靈寂靜，她仍能在稍嫌幽暗的角落點一方燈，安然自得地讀著，使人覺得她似乎是在享受讀書的樂趣，而不是為聯考奮鬥。

　　安安終於也如願考上理想的大學，我在喜悅之餘，更為那所大學感到高興，畢竟有幸能得到像安安這樣的學生，真是它的福分啊！

　　六月的盛夏時節，火紅的鳳凰花爆炸似地爭相綻放，催促著驪歌響起，分離的腳步逐漸逼臨，此刻，我不願哭泣，或許，我該含笑祝福她。她是個聰明的孩子，將那看似是缺陷的失聰變成她獨有的特質，她的努力，值得激賞；她的成功，有目共睹。在過去艱辛的十年，她憑著堅忍的毅力，一路揮汗走來，在往後更多的十年，可預期的，她將走出一條屬於自己的光明大道。

捨不得讓你走

　　鵬宇，一位16歲的大男孩，1993月1月診斷為腦瘤，雖然已經接受過多次放射治療及化學治療，腫瘤仍然復發，目前追蹤治療中。鵬宇在第二次手術後即與同病的彥真成為摯友，二人由於年紀相仿無話不談，在抗病過程中，相互扶持打氣，然而彥真卻於1997年5月15日離開了這個世界。鵬宇全家同感愕然，鵬宇並為文追悼摯友，文辭懇切，情感自然流露。

　　向來喜愛音樂的鵬宇，許下了他的心願是要為好友彥真寫詞，並能將它譜成曲，成為一首紀念的歌，紀念他永遠的朋友，以及這段真摯的友情。喜願協會透過唱片公司邀請陳俊廷先生譜曲，讓「捨不得讓你走」這首歌正式出版，收錄在王傑的專輯「起點」之中。喜願協會幫助鵬宇的夢想實現的同時，更希望您能和我們一起關懷社會中這些勇敢奮鬥的孩子們！

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悼～彥真

文／喜願兒　鵬宇

在我提筆的此刻，你已離我遠去，你的所在是我走不進的世界。
夏天的夜空有種淒美，彷彿在勸著人別流淚。
你的出現對我來說，像一顆流星，
匆匆的在我眼前出現，又匆匆的逝去，
使我覺得有點相見恨晚的感覺
站在繽紛的街頭，在人群裡，一種不能解釋的寂寞，
有一股衝動想要去問候。
此時此刻你在做什麼？
無奈的緣份，嘆命運的玩笑，使我的靈魂去接受這個傷痕，
相信我會因此而改變我的人生觀，也是我一生的轉捩點。
也許你在那個世界會比較輕鬆，那麼我們祝褔你！
同時也希望王爸爸，王媽媽能節哀順變。

捨不得讓你走

詞：鵬宇，曲：陳俊廷

你曾是我最惆悵最最難忘　人在歲月中流失多少夢想
當我看著你的臉龐 那種感覺永遠都一樣
你是我心中最痛的痛　也是我心中最夢的夢
捨不得讓你走　卻無力挽留住什麼
雖然堂堂男子漢　也會忍不住淚流
捨不得讓你走　卻無力強求些什麼
讓我握緊你的手　用最深的祝福陪你走
我曾是你最知己也最依賴　就讓往事都變成最美的傷
開一朵微笑的花

開一朵微笑的花

文／鵬宇

不知已闖過多少難關
有多少的人在一生中因此留下遺憾
不知已吞去多少淚水
一路上的痛苦和努力
只有經歷過的人能知曉
不管有多少安慰　已經毫無所謂
不管是否已成過眼雲煙
在生命中　已留下不容抹滅的傷痕

　　我本來是個健康快樂的孩子，有著強健的體魄和夢想與希望，但卻在一夕之間全部幻滅，而我家愉快的氣氛也急轉直下，而造成這樣結果的因素是：我—生—病—了！

　　你一定會覺得不過是一個小小的生病，過不了幾天就會好了，幹嘛這樣大驚小怪的？你如果這樣想的話，那就大錯特錯了，因為我這次得到的是一個大大大的病，它的名字是——「癌症」的前身——「腫瘤」，它不但使我失去自由，而且連上wc都要有人伺候，還使我接連的挨了兩次不算小的手術，更使我差一點就被閻王召見；不過唯一的好處是能一睹在醫院裡所謂「忍者龜」的廬山真面目，而且不止五個呦！

　　生病的壞處雖然是說不完，但是好處還是有的，譬如說：我因為生病而看到忍者龜啦，還有因為生病而收到不少很好的禮物喔，（還有紅包呢…）而且有更多人來關心我喔！No、No、No……並不是說病前就沒人關心我啦，只是沒那麼多而已。

　　其實生病就像在打戰一樣，有幾個人能全身而退？其中的酸甜滋味只有親身體會才能感受的到；而病後的生活是痛苦或是快樂，是依自己的心情而定的。如果你也像我一樣，不幸得到了這個病，那麼，請你好好的打起精神來。

　　只要臉上常常掛著笑容，就會活得更愉快、更快樂了！

（本文轉載自1997.11.《喜願協會會刊》第8期。）

早療、找聊——找您聊早療，與您一起攜手同行

文／朱鳳英

　　茵茵二歲了，還不會叫爸爸、媽媽，接受高等教育的父母百思不解，祖父母似乎又老神在在地表示：「沒要緊，過一陣子就好了，因為茵茵的爸爸小時候也是這樣子，如今還是留法博士……」就這樣沒要緊地過了半年，二歲半的茵茵依然沒有任何進展，茵茵的媽媽為此自責，週末的下午和姊妹淘們聚聚且訴訴苦，希望友人為其分憂解勞……

　　說著說著，一群好姊妹敘舊過程中，茵茵的媽媽發現，原來不只她一人擔心而已，原來一向瀟灑的敏敏，卻是十足的過來人。因為敏敏家中有一個小她十歲的弟弟凱凱，十五年前，大約四歲時被醫生診斷為自閉症，一家人從此陷入一場和時間比賽的壓力中。敏敏猶記得，醫生告知媽媽：如果五歲前，凱凱仍無法開口說話，這輩子恐怕沒機會開口叫爸媽了。當時商場得意的媽媽，毅然放下工作與高薪，且在長輩、家人的指責下，扛下一切，帶著積蓄與敏敏兩姊弟，搬到台北租房子。遠在南部的父親雖關心，卻無法離開老家和工作，從此敏敏就隨著媽媽、陪著弟弟上醫院、上特殊學校，還要照老師說的體諒媽媽，用一些方法和弟弟玩和說話，因此，生活就在一次次期待與失望中交錯著。

　　上天總算不負苦心人，弟弟奇蹟地開口說出一個「爸」字，開啟了敏敏一家希望的的源頭。媽媽不僅越挫越勇，爸爸似乎有了好理由——要照顧家人，而有所參與，雖然是南北往返，倒也給敏敏、凱凱找回爸爸的感覺，媽媽當然是更投入了。現在二十歲的凱凱雖然仍是星兒（即自閉兒），但總算因為家人不放棄，而能習得一技之長，每天固定時間起床、用早餐、到洗衣店工作，一個月萬把元，至少能養活自己。也因為這樣，瀟灑的敏敏終於在三年前一圓出國唸書的夢，媽媽也開始參與家長團體、當志工，為其他的家長加油、打氣。

　　大伙聽完敏敏這段不為人知的故事以後，似乎更理解她瀟灑背後的任性與獨立是因何而來。同時，看看茵茵的媽，想想兩歲半的茵茵，雖然慢了點、遲點開口，但從凱凱的成長故事中，隱約可看出，茵茵未來也可能有蛻變成長、展翅飛翔的一天。

　　從那天起，茵茵的媽開始藉由（02）2756-8852（台北市早期療育綜合服務中心）的專線，不只找到專業的幫忙，找出茵茵開口說話的困難，更找到一群每個月可以小聚一次、互相打氣切磋的家長們。她知道這條路她不再孤獨，因為和她一起努力的家長正因為彼此的需要、信任與關懷，將攜手迎向囡仔和他們自己的未來，他們更確信，未來的扶持也會是長長久久、有男有女、有老有少地，一起向前行。

（本文作者為資深社工人，正努力與發展遲緩兒童家長共創家長自助支持團體）

甜愛的負擔——家長DIY

文／易惠貞

　　八十六年六月二十三日，一個令人永生難忘的日子，一大早趕到醫院，因為胎盤剝離，造成雙胞胎中的兒子因缺氧而夭折，另一個女兒則順利的來到人間，但她卻是個唐氏兒。因為懷孕十六週時，醫生作羊膜刺穿並沒有篩檢到女兒的羊水，所以我的女兒是上帝送給我的禮物。

　　知道女兒是唐氏症兒之後，一度不能接受，悲傷、恐懼，不知如何是好。四個月時女兒開始接受早期療育物理治療的部分，從此展開復健課程。八個月時開始學習語言治療，一歲十個月介入職能的課程，雖然兒復中心有這些課程，但我覺得還要加強認知，及生活自理的部分。暑假期間，早療協會舉辦「家長DIY研習活動」，女兒也正好兩歲，正如美瑗姐說的，好像特別為我量身訂做，於是毫不猶豫的便報名參加。

　　課程概分團體課程及一對一課程，首先談到團體課，每一個活動都由林郁宜老師精心設計，遊戲活動充滿趣味性、幻想性和創造性，從各種遊戲活動中，可以訓練感官，促進肌肉活動，舒展筋骨，鍛鍊體能，培養專注、耐力、勇氣和信心等情意作用，進而融入群體，奠定日會行為的基礎，而使用的道具在日常生活中只要多用些巧思，即可運用，這是我上課最大的收穫。

　　再談到一對一課程，老師利用蒙特梭利治療教育學方式，在此教育法中，孩子最佳機會，去充分發揮其特有之天賦。上課時，老師輔以教具，慢慢引導孩子，而家長站在觀察者立場，觀察孩子動靜之間，進而發現其特質，由此著手，效果最好。或發現孩子那些需要改進，有待加強，因為我們每天與孩子互動，也許有盲，經由上課細心觀察，茅塞頓開。

　　生命的源頭活水是愛，易家－－我的女兒，是我們全家人甜蜜的負擔，為易家，將家人的力量聚在一起，也因為易家她教會我們如何愛，包括成長中的姊姊因為妹妹，學習到人與人之間要互相關懷，為妹妹而更有愛心，也因為陪伴妹妹做早療，看到許多更不幸的孩子，而懂得知福惜福。在此一隅，我真要感謝所有獻身早期療育的工作者，有這樣的社會資源，才讓有殘障兒的家庭能踏踏實實，一步一腳印的走下去。最後以「教養有道，則天無枉生之才」。

(本文選自早療會訊第13期，由中華民國發展遲緩兒童基金會提供)

親愛的母親，請勿自責

文／連韻文

　　身為兒童心理學家的同事在為我打氣時說：「我懷孕時常擔心萬一生出來有問題的小孩該麼辦？但轉念一想，萬一真的發生，就當作是上帝給我特別的考驗，或許我們的專業使我們比許多人更適合接受這樣的挑戰吧！」

　　當時我懷有四個月身孕，正在為自身與胎兒種種複雜的狀況而苦惱著。超音波檢查顯示我有個佈滿肌瘤的子宮，且有最嚴重的前置胎盤；更大的壓力來自羊膜穿刺的檢查結果，胎兒有可能有某種染色體異常。

　　回首這將近四年的日子，與其說我女兒（她出生時心臟有缺陷，並因缺氧而導致運動功能受損）是上帝給我的特別考驗，倒不如說她是上天給我的一個獨特的經驗，為我開的一扇特別的窗，這樣說或許更能包含在種種挫折疲累之外，我所得到的新體認與新知識。

　　其中一個很深的體認就是在我們這個社會裡，母親——尤其是有著一個不健全小孩的母親——所面臨的種種壓力與困境。資源的限制，例如：金錢與體力的嚴重超支，以及時間的不夠分配，都是這些困境的來源。但除了這些外部的限制，造成身心障礙者母親的壓力還有一部份是來自人們（包括母親自己）對這件事（生出有障礙的小孩）的解釋與認知。

　　人是尋求解釋的動物，我們不會因某件事科學還沒有發現真正的原因就不去解釋它。在沒有更好的解釋時，人們習慣於把在時間上與空間上和結果相近的事件當作是原因，因此任何在生殖過程中產生的問題，就自然而然地歸為母親的責任（有誰比母親更接近胎兒呢？），因此不孕常常被認為是妻子的問題。生出一個不健全或有障礙的小孩也有意無意地被認為是母親的行為的疏失或個人缺陷所造成，尤其是孩子的問題沒有其他明顯原因可以解釋時（例如生產過程中醫師的疏失），更容易歸咎於母親。

　　在我參加的一個先天性心臟病兒童家長支持團體中，二、三十位媽媽除了緊張傷心外（先天性心臟病有八成的病例是不明原因的），最讓我意外的是有好幾位媽媽在啜泣之餘，仍不忘感謝先生或公婆沒有責怪她們，而其他人也似乎很理解她們這番感激，沒有人奇怪為什麼這些媽媽要像做錯事的人，感謝家人的不予追究。

　　我也在醫院見過羞愧的母親帶著她剛出生有著多重障礙的嬰兒躲在家裡，數月不敢見人；也有不少腦性麻痺兒的母親暗自覺得是自己差勁，才生出一個不良品。在我自己的經驗裡，即便是非常支持的長輩，偶爾也會不經意地有「要是妳做某某事或不做某某事，這件事或許就不會發生」這種遺憾出現。或許不是全部的人都這麼想，但這絕不是少數人的認知。

　　這些母親帶著深深的歉疚與自責，甚至是自卑。而這種把小孩的問題歸咎於自己的不是，會使母親的自尊與自我形象受損（心理學家也指出，這種把負面後果歸咎於自己的能力或特質，和憂鬱的產生有著極大的關係）。母親也在「別人沒有責任」的認知下，無怨尤地扛下所有的壓力與工作，更有可能使得母親把照顧小孩或使小孩症狀改善變成是自己無可推卸的責任，當成是對小孩與家人的補償。過重的壓力與自責，常常會使母親更羞於求助，更難擺脫困境。而男性與整個社會也可為自己與母親不成比例的付出找到正當的理由。在漫長的醫療過程中，母親的急切與小孩的反抗，常造成親子關係的緊張，這或許也和母親隱微的「是我造成的，我就負責把它修好」的補償與贖罪心態有關吧！

　　在法律上，量刑的輕重也看動機以及是否是健全心智所能控制的。除了少數的情況外，沒有母親要故意生出殘障兒，即便有些情況是和母親本身的條件或遺傳有關，這些也不是媽媽可以控制或避免的（除非事先知道並選擇不生育），更何況很多時候是與懷孕者無關的原因或是不明原因，母親們何必歸咎自己，定自己的罪呢？！

（本文作者為台大心理系副教授）

請看我的眼和腳

文／臥床病人的慧心巧思與家屬的沈痛呼籲

　　父親罹患了運動神經元疾病，短短兩三年就已癱瘓在床。試問：一位從十三歲即開始賺錢求生，十九歲即會開店營生，每天就像一部永不停歇的機器、一匹精力旺盛的馬般的人，突然間，上帝判他無期徒刑，只能躺在床上不能動彈，這是何等的殘酷啊！這是生活在水深火熱之中，求生不得求死不能啊！

　　況且父親天生愛整潔，愛漂亮，如今萬事都要透過家人的服侍，當然不能像從前一樣，事事滿意、舒服，這是生理加上心理受到雙重打擊，受盡折磨。我們也了解家人的愛心與耐心非常重要，但剛開始時，真是不知所措，因此每天眼睜睜地看著他由求生鬥志堅強的勇士，漸漸變成對人生絕望的弱兵。某日，他用勉強能移動的腳寫了"結束人生""苦"五個字，看得令人鼻酸！

　　適巧，從病友會得到「運動神經元疾病的護理」一文(第一期會刊19頁)，其中對病人環境的安排、活動、飲食、衣著、身體的清潔，及對臥床者的按摩、翻身等等都有詳盡的介紹，提供了我們許多照顧的方法與技巧。尤其最後一點提到對病人的精神支持與感性的碰觸，更是驚醒了我。的確，病人的喜怒哀樂與情緒表現幾乎被病情吞噬得無法表達，內心世界更是脆弱。

　　在讀到這篇文章時，父親的病情已進展到無法吞嚥，必須靠鼻胃管灌食，自然地無法說話了。但他的腳還可略微移動，於是我們為他裝了"叫人鈴"(安於勉強能動的腳下，且需隨時注意是否有移位)，當他每按一次，而有家人立即出現時，他的臉上會馬上洋溢出受到關心，受到重視那種幸福感，讓我們也感同身受！

　　當父親由口齒不清漸漸無法說話的階段，他開始用他還可以移動的腳寫字來溝通，因為相當吃力，家人必須有高度的耐心去解讀他的意思。最先，寫的是國字，筆畫清晰，只要由幾個字去推測他的全意，幫他說出來即可。慢慢的，腳漸無力，筆畫不再清楚，他於是改用注音符號，有時用英文字母，後來乾脆用日文約五十音。受過日本教育的他，發現新進門的媳婦能用日文和他構通，感到相當欣慰，有時拼命寫字，不肯休息，因為他不是植物人，他有很多思想和情緒想要表達。

　　這時往往遭到母親的制止，她老人家心疼老伴，千方百計，不願病情惡化。在家中，母親最辛苦了，她一人獨撐二十四小時，有時才由我們兄弟姊妹輪流看護。

　　我覺得父親是一個非常聰敏的人，在預知說話功能即將失去時(縱然他百般不願，但也須面對現實)，他先設計好用肢體語言和我們溝通的信號，透過這些信號，他告訴我們所要傳達的意思，例如： 

　　我把這些信號紀錄下來，貼在牆上，凡是輪流照顧者，都只要在看到信號後確定它的意義，就可以知道父親的需要，而儘量配合。因為是父親自己設計的，所以他自己可以完全掌握。事後想來，這些慧心巧思，的確讓我們照顧時方便許多，是父親的精心傑作。由於沈秉弘護理長(運動神經元疾病的護理)一文的啟發，我想，這樣的溝通經驗，應該藉著會刊的一角披露出來，提供給其他病友參考，或許可以讓父親的智慧，以另一種方式遺愛人間。

　　後來，父親意識雙腳已不聽使喚，便預先改以眨眼來做信號。如眨一下表眼睛；二下表鼻子；三下表耳朵；四下表嘴巴；或是左眨、右眨來表示好與不好、是與不是。

　　我們也試過看注音符號表來拼字，但都沒有這些簡單的信號來得便捷。然而，即使有這樣的溝通方法，有時我們仍是需要耗費無數的時間，發揮最高度的耐心，才能了解他的心意和需求。尤其越到末期，他的身心越發痛苦，但肢體語言已無法再使用，在這樣的時刻，雙方幾乎成了雞同鴨講，看著父親痛苦的表情，經常讓我們抓狂！

　　在病程的末期，我印象最深刻的是，只要進房探視時，挪動他的枕頭位置、拉直衣服皺摺，或是將被單拉齊等小小動作，但對他來說，好像如釋重負般，表情變得輕鬆、舒坦，眼神也流露出滿足感，可見家人的親蜜言語、關心動作，對病人都是莫大的鼓勵與安慰！

　　回想起來，才剛與父親建立起溝通橋樑，病魔的侵蝕卻更加猖狂，短短五個月時間，就奪走他的生命，真是"子欲養而親不待"！因此，我深深感覺，在病人還能以手腳等肢體語言溝通時，應多陪他說說話，讓他儘量表達他的心意，並交代身後之事。父親當時很希望我幫他寫簡單的回憶錄，我也只能盡力而為。

　　最後兩週，父親對家人的牽絆、不捨，盡露言表，三番兩次要求兄弟姊妹時時刻刻隨侍在側，寸步不離，在在都道出他到最後一刻都需要家人的關心，陪他走完人生的最後一程。

　　這段期間，最重要的是，如何引導他放下一切，不再牽掛。我們雖然也有千萬個不捨，但是在飽受身心煎熬之後，我們也逐漸去學習臨終關懷的課題，儘量給予他安寧的照顧。譬如再三肯定他這一生的努力和成就，幫他邀請想見的親戚和朋友來探望他，答應幫他完成未完成的願望，讓他放下執著。另一方面，也設法為他講解佛經，描述西方極樂世界的美妙殊勝，儘可能引導他不生 恐佈心，甚至產生歡喜心，而能自在安詳的離去。

　　在經過心裡痛苦的調適之後，我們慢慢接受了父親罹患的運動神經元疾病根本無法治癒的事實，陪著他艱苦而無奈地走過每一個痛苦的痛病程。那種無助，沒有人可以了解，因為病情一直在惡化中，每當適應了一種症狀之後，另一種可怕的症狀又相繼出現。那種感覺，正像是由一個深淵掉進另一個更大的深淵，而且是一個又一個，沒有止境的黑洞。病人無力地無聲發出他們的吶喊，在一旁的家人深知他們的恐慌，卻只能束手無策，不知如何安慰他們！這樣的疾病，竟然還不在重大傷病之列！

　　由於病人搬動不便，我們最希望的居家護理，在附近醫院停辦之後也得不到照顧，更遑論奢望有醫生到宅看診了！父親最後因為腸胃道出血，加速了病情的惡化，卻因為醫院不收這類慢性病人而不敢送醫，畢竟病人經不起上下搬動的折騰！

　　在此，不能不發出沈痛的呼籲：同樣是中華民國公民，同樣繳保費，運動神經元疾病患者得到的醫療照顧和待遇是復不公平的！因為除非到了末期，發生呼吸衰竭，而且很幸運的住進醫院，裝上了呼吸器，才能享受到全民健保的福利，否則根本是健保制度之下的孤兒！在漫長的病程中，從發病起逐漸行動不便，到口齒不清、吞嚥困難、四肢癱瘓，整個過程都是家人獨力照顧，健保的作用另只在檢查病情，只要檢查確定，這個家庭的苦難就此開始！因此，我要呼籲政府醫療單位正視這些可憐無助的患者和家屬的痛苦，儘可能擴大居家家護理的照顧和給付，並開放醫師到宅服務，免除臥床病人上下搬動之苦！

讓生命動起來

文／李香瑩

　　當孩子還安穩地躺在我的子宮裡無憂無慮地享受生命時，某日，我散步經過郵局門口，有兩位工讀生向我走來，手中拿著一疊職棒明星球員紀念票，他們說明這是義賣品，義賣所得將幫助自閉兒做學前訓練矯治之用，然後又簡要說了些自閉兒的種種。我低頭看看自己的肚子，心想，若我的孩子是個自閉兒，我一定渴望有人幫助，於是我買下義賣品，帶著一些感想繼續散步去。

　　哎！老天爺真會開玩笑，我的孩子就是自閉兒，想起前述三年前這段往事，我不禁苦笑，但也慶幸當初因為這樣的念頭，幫助了這些孩子。

　　「誰來幫助我？」這是每個身心障礙者父母的心聲。回想當初孩子被醫生鑑定為自閉症時，內心的無助惶恐實非外人所能體會，只有家有特殊兒的父母知道往後的路是多麼崎嶇難行。

　　在過了一段惶恐無助，與孩子淚眼相對，夜夜思及輾轉不能成眠的日子後，幸得一位醫生介紹，我帶著孩子進入無障礙之家的自閉兒日托中心。剎時，我的日子及孩子的前景都明朗了起來，笑靨重新綻放在我們臉上。那兒有處境相同的家長互相打氣，提供經驗，那兒有極富愛心耐心及專業知識的老師視我兒如寶貝，就讀三個月後 ，我的孩子奇蹟似的從不會說話到可以說完整的句子，從見到人躲在我衣服裡，到願意在小朋友看著他們玩耍。我感謝這些陪我和孩子走過的老師及媽媽們，若沒有他們，我真不知如何教養我的孩子。

　　曾經，為了幫助孩子，我跑過大小醫院，翻閱相關書籍，看過各種臉色、甚至遭受不知情者無情的打擊。但不管路多麼難行。我們心甘情願為孩子付出，不惜任何花費，在金錢、體力、精神、時間上。但是，若靠父母獨力教養，力量實在太微弱，效果也有限，若眾人共同來幫助我們的孩子，整個社會一起來投注心力，如此，不僅父母肩上的擔子輕省許多，孩子的進步也快。況且，一個孩子的成長，本就該社會共同擔負責任。

　　我們的孩子也許天生就輸在起跑點，但是，父母的努力加上社會的協助，相信他們仍可享受生命的尊嚴。人雖生而不平等，但我們可以盡力彌補這些天生不平等的缺憾，孩子不會互動，我們就主動和他們互動，孩子進不了我們的世界，我們就設法進入他們的世界；自閉兒的父母，不知如何教養孩子時，就該有社會資源提供協助。

　　當初，若沒有人提供協助，也許我還帶著孩子在各處摸索，孩子也許仍不會說話，也許還躲在暗處。我衷心感謝那些關心我、幫助我的人。

　　當我告訴別人我的孩子是自閉兒時，一句善意的回應，一雙關懷的眼神，一個資源的提供，都使我感動良久，我有勇氣有力量再陪著孩子走下去。為，我知道我不孤單。

　　生命與生命的互動能激發許多力量。讓生命動起來，社會動起來。讓軟弱者此得以剛強，讓孤獨者因此可以有家，讓自閉兒沈寂的生命因此可以活躍起來！

（本文選自高雄市自閉症協進會第35期會訊，由高雄市自閉症協會提供）

「2005年身心障礙網路社群經營研討會」會後分享

文／簡伶光

　　由開拓文教基金會「身心障礙者服務資訊網」主辦，行無礙生活網、生命力公共新聞網、蕃薯數位科技協辦的「身心障礙網路社群經營研討會」，2005年7月27日下午在台北蕃薯藤大樓舉行，研討會內容以討論區經營、電子報發行及部落格（blog）發展趨勢做社群經營探討，與會講師為經驗豐富的許朝富、陳順孝以及劉曉栴老師。

　　從23個團體共33人出席的踴躍狀況可以了解，身障服務團體對於組織的網路經營、資訊科技發展相當關心，非營利組織在經費拮据、資源有限的情形下，透過講師們的經驗分享與資源介紹，選擇最適合組織也最低成本的平台或工具經營網路服務，幾乎是本次研討會的重點。

　　一如講師所言，非營利組織雖然沒有富有的經費資源可以在網路上進行服務，但當今科技資訊環境的發展趨勢，非營利組織卻不能將自己摒除在這股潮流之外，事實上組織也需要及早了解網路技科特性，才有機會引領身心障礙朋友悠游於網路世界，進一步為身障朋友設計適合當下資訊科技環境的課程，培養各領域如網頁製作、網站企劃或經營的身障資訊人才。

　　會前，本網站工作人員已簡單訪談過各團體的e化狀況，了解到大多數的團體最期盼了解的是如何讓自己的網站人氣熱絡，討論區有足夠的網友參與討論，其次則為了解電子報發行的準備與注意事項、利用blog架設網站，以降低網站經營的成本。

　　與會講師提供了相當多的免費網路資源供大家參考，這些資源從3分鐘可以架好blog到整套網站系統如討論區、訊息公告、相簿、電子報發行等，都可以是免付費的網站機制，架設網站並非大家所想像的高成本，而網站服務的經營，最大的支出其實是來自於人力的投入，也就是說網站一旦架設，隨之而來的是人力經營的成本，而且，唯有投入人力才有機會讓網站活絡、有人氣。

　　開拓文教基金會自1995年架設台灣第一個網路搜尋引擎蕃薯藤開始，便以建立弱勢族群之資訊系統為基金會發展目標，長期關心婦女、身心障礙、社區工作，近年來並盡力協助部落縮短數位落差。十年來與非營利組織合作的工作經驗，我們明白到非營利組織e化發展的困境，然而卻也感受到組織運用網路資源發展組織網站的態度不夠積極。

　　大多數的組織都覺得組織架設網站是必然趨勢，也是組織努力的目標，雖然沒什麼經費人才，但仍抱持著必須完成組織網站架設的使命。其實組織的資料呈現於網站上有很多種方式，網站的經營也分不同的層次。我們相信並不是所有的組織都需要獨立架設網站，我們也認為組織的網站功能並非需要面面俱到。網站架設與否，網站要有什麼樣的功能，都需要組織回頭檢視架站的原因、提供網路服務的目的以及組織人力配給狀況。

　　此外，我們也發現到非營利組織相當重視網站經營的迫切性，而然在試著向外尋求網路資源時，組織內部卻鮮少給予對等的資源（如人力或經費）支持，說實話，如果資訊發展沒有被整個組織所支持並且擁有固定資源的話，組織的網站經營大概就沒辦法成功了。

　　其實網路無國界、架站不困難，網站經營若固定撥出人力，相信是會有不錯的好成績。該次研討會上，講師們提供了不少平台、技巧與原則。如果您錯過了也沒關係，我們將講師的講義內容放在網路上，歡迎需要的朋友下載。內容如下：

把親朋好友拉進來！──討論區經營祕訣（許朝富：「行無礙生活網」站長）
我出刊故我在──電子報發行（劉曉旃：網路工作者）
攻佔他們的媒體，壯大我們的媒體──非營利組織的傳播策略（陳順孝：「生命力公共新聞網」負責人）
（作者為開拓文教基金會研究員）

「兩指」神功打天下

文／林宗易

　　各位能想像腦性痲痹患者學習電腦到利用電腦的過程嗎？我是屬於中重度腦性痲痹患者，我叫林宗易，是從美工科畢業的，當初一開始學電腦是在高一的時候，剛開始也是與一般人一樣先從DOS、文書處理學起，但是卻給我蠻大的挫折感，因為我只能用「兩」指神功，打字打不過人家，理解力又差，最後第一學期的成績就可想而知了。

　　由二年級開始問題又來了，問題的徵結竟然是滑鼠；當時一位學長借我一套3D Studio R3，由於我好奇心太重再加上如果學成後別人一定會對我刮目相看，但是我沒想到一隻小小的滑鼠竟然可以讓我的左手酸痛了將近兩個禮拜！？3DS裡絕大部份的操作需要依賴滑鼠，鍵盤上大都只用到兩個按鍵而已，一個是TAB一個是A，所以當我花了一個半小時作好第一個作品，正開始著色的時候，我的手就開始向我做無言的抗議了，一開始先是好幾十分鐘的痲痹，再來就是持續十幾天的酸痛，在那段時間裡我的電腦只好停工嘍。在那段時間裡我為了不重蹈覆轍，就開始想有沒有什麼好方法，想來想去想了很久，靈光一閃就想乾脆用腳代替手的操作，結果成效非常好！只不過別人會覺得奇怪而已（這篇文章也是用腳打的哦！）。在Win 3.1的時代下，我依靠著腳的幫助，順利的趕上並超越別人及自己，在雙腳的幫助下，我在三年級時獲得全校第一屆動畫比賽冠軍，又在畢業展時製作了蒙那麗莎的喜怒哀樂及眨眼的臉部變形動畫，那是距今4年前的事了，仔細想想那時也蠻風光的。

　　可是好景不常，畢業之後工作室被我們自己給搞砸了，回家後因為景氣不佳，家境也變差了，又找不到工作（兩年內找了將近60次），每一次都以冠冕堂皇的話來拒絕我，我差一點就變成只知道在家裡吃飽等死的傢伙了，一直到去年接觸網路後，前途才又露出一線曙光，我的網站也在去年九月的時候登場了，我知道自己不是寫程式的料，所以我將大部分的精力都放在美工方面，至於JAVA Script則是參考高手的然後再修改，說真的，我能有今天的實力要感謝三個老師：蔡老師、劉老師及我們導師，謝謝他們灌輸給我的觀念，在此謝謝他們！

居家職訓與居家就業

從活動回顧中看盲人的資訊環境

文／中華民國無障礙科技發展協會 彭淑青
2002.8.26

　　2002年七月底舉辦的第一屆全國視障電腦打字比賽，在台北市馬市長的頒獎中圓滿的落幕了，前瞻未來視障者的資訊路程，彷如一盞明燈悄悄亮起，但此燈光卻在一明一滅中有些憂慮。在媒體的披露下，許多人開始明白視障者可以從電腦共同參與這個社會，也能在職場發揮能力，每一年度，在媒體的協助推廣下，都是一個新的以及好的開始；實則這條科技資訊大道，在大家的努力下，已有相當程度的進度，然而在資訊環境的成長空間上，猶有一段艱辛要走。

　　從本次比賽的設備談起，可粗略使一般人了解目前視障者的資訊環境，比賽之前，為了能夠找到足夠且穩定的電腦，的確令主辦單位傷透腦筋－這得從盲用電腦的特性說起：因至目前為止，主要的中文盲用系統仍建構在Dos環境下，筆記型電腦體積愈趨愈小，鍵盤的辨認度也隨之複雜，在必須外接鍵盤、而鍵盤又要在可正常接受六點同時輸入的特性下，愈來愈難「隨時隨地」在市面上就地裝配「現成的設備」。這使得盲用電腦使用者，希望在隨處使用電腦或網路的便利可能性已降至最低，前一時期所風行的便利商店型網咖，似乎從未吹進視障青少年的生活中。

　　因此高科技的快速更迭，成為視障資訊人不定期的隱憂，一般人跟著系統的更新而學習尚且來不及，視障者追逐最新科技更加辛苦。多數的人相信高科技將縮短身心障礙者與一般人的資訊差距，殊不知只要科技中仍有一個環節無法突破，整個身心障礙的科技環境竟是遠遠地被拋在更遠的後方。有位從肯亞到美國學習視障科技的國小盲老師，在當地結束兩個月的學習後，站在結業典禮的講台上，語重心長地「對著高科技的美國」說：「等等我們！」因著科技與網路的超越發展，使得因科技帶領的資訊生活重重地將南非國家拋在後面，形成拉距更甚。前一年，這位肯亞老師所任教的學校才開始搬進第一部電腦，以供一般教師使用，這意思是當他習得電腦操作成功回國後，卻無盲用配備可供操作。

　　為本次比賽負責測試機器的宇崝企業公司以及輔具服務員陳冠武（全盲），為檢測出穩定性高的電腦，在共同測試下淘汰了一部部不適用的筆記型電腦，將鍵盤一一配對，9篇比賽用文章逐一繕打，以力求設備的組合維持在最穩定品質。熟知決賽中突如其來的亂碼卻擾亂了比賽的結果：青年組選手劉子瑜憑著優異穩定的速度與能力，與母親鏗鏘、有默契的報讀聲，贏得了初賽冠軍的成績；然而就在決賽進行終止時，存檔後，竟發生了文章內容變成亂碼的異象。現場試務人員忙成一團——在原機找不到異狀，又加上比賽持續進行，因此在例行的磁片拷貝後，至另一備用電腦試圖發現原因，最後，卻在工程人員也束手無策的情況下，產生了比賽的遺憾。由於這是視障界第一次舉辦電腦打字性質的比賽，突來的狀況讓工作人員不知所措，也不如何應變，當時在流程緊湊、又尚未查到原因的狀況下，根本不敢做任何的決策；賽後雖然積極進行一週的軟硬體調查、還原該機裝備再行打字測試，卻已經無法還原比賽當日的情景了。也許就在猜測中，這無法偵得原因是因為硬碟某個磁軌的損壞或自動儲存時的磁區所造成，然而在這次的比賽中，卻不得不讓該名選手與工作人員留下難忘的記憶。為了減低人為的錯失而完全相信電腦，現在卻因為電腦某些因素的不可測而不得不敗在它的手裡……然而，相類似的情形也曾出現在諮詢維修人員與使用者的對話中：

　　使用者：「我姪兒幫我組裝了一部電腦，可是當接上盲用系統後，卻不能動了。」

　　當諮詢人員與工程師測出其電腦的裝配後，往往得到與其他使用者相同的答案：

　　「恭喜你，你擁有現今最高級的電腦配備，可是……」

　　這一類的問答層出不窮，初初使用中文盲用系統的人總是被太高檔的配備擾亂得不知該如何是好。這好比另一位視障者的問題：

　　「我借了一部筆記型電腦，請幫我安裝盲用系統。」

　　系統安裝沒有問題，可是當仔細檢查這款輕盈無比的筆記型電腦後，外接鍵盤的孔哪兒去了呢？隨插即用的USB裝置方便無比，但同時也讓Dos使用者產生無法驅動的問題，於是一個個的問號來了：

　　「我需要的訊號接頭怎麼一個個消失了呢？！」

　　「職務再設計」的過程中我們同樣收到相同的訊息：在台北市勞工局的美意支持下，一位眼盲的主管人員得以補助一部筆記型電腦，以方便四處進行簡報用。勞工局的承辦人員看見這部筆記型電腦時，卻訝異的問道：「為什麼這麼重呢？」市面上不是有輕便、小型的機種嗎？是啊，輕便到只有USB插槽而DOS無法驅動……，中文倚天必須存在，記憶體的分享必得足夠才能讓盲用系統動得了呀……。所以，這個美意在科技的路途上仍是「沈重」的，需要一點時間以及更多的突破。

　　這些莫須有、不該存在的問題為什麼依然存在？一般人可能都會發出這樣的疑問：這難道不是現在研發人員應該解決的問題嗎？當然，使用漢字系統國家的盲用電腦工程師們，無不努力地解決這個問題，然而，無可否認的，儘管工程師是如此地努力，西方所帶領的科技發展卻是更加迅速，因此「追逐」才是國內目前的寫照，這也是視障者科技環境所遭遇的無奈。

　　我們相信，未來幾年內，科技的問題在國人的努力下必能迎刃而解，屆時得讓我們拭目以待視障者與資訊積極互動後的前景。透過本次活動，我們發現許多應用盲用電腦的佼佼者，而對於科技工具所帶來的便利，他們持有怎樣的期許？在他們與電腦之間，又是存在著怎樣的關係的。

　　從本次比賽結果前五名優勝中，我們發現打字成績在400字（5分鐘）以上者，足足佔了7人次(3組共15人)，這雖是一個基礎技能的比賽，但參予比賽的75名選手，其實個個都是在網路上馳騁的能手，即便他們的職業與電腦並無直接相關，但是在生活或職業範圍內，卻不能與電腦有絕對的分割。

　　成年組冠軍胡清祥，現在仍就讀於文化大學音樂系，透過網路，書信往返與聊天早已是家常便飯，對於未來，也希望能夠有機會從事點譯工作，為盲人的點字出版工作效力。對於季軍林家鴻而言，點譯工作並不在他的人生規劃內，就讀於台灣師範大學特教系四年級，面對畢業後即將面臨就業壓力的他來說，最想做的工作還是教職。由於接觸電腦時間長，現在也擔任盲人的個別化電腦教師：「不管是工作、生活或者是課業，電腦在我生活中是最重要的。」他同時也建議全盲的孩子愈早接觸電腦愈好：「有了主動搜尋資訊的能力，未來資訊的收穫就差別很大！」說完，林家鴻繼續在網路上閱讀英文報紙，那幾乎已經是他每日的功課了。殿軍藍介洲就讀於台灣大學社會工作研究所，同時是台北市社會福利服務單位的專業督導，平時記事與網際網路的應用均透過電腦，為了攜帶方便，他也同時擁有行動打字機，以方便隨時記錄。

　　青年組初賽冠軍劉子瑜就讀於五常國中，因為決賽文章無故出現亂碼無法計算分數，而失去展現實力機會的他，其實擁有初賽447字的高標水準。對經常參與鋼琴比賽奪魁的他而言，生活的興趣實在是太多樣。將升上高中的他，對於未來還沒有特殊的想法，因為生活的忙碌，只能讓他先把重心放在眼前：因為母親曾經擔任過國文老師，使得他在成長過程中，對於中國方言及每個國家的標準語言有著無比的興趣，觀察大陸節目以瞭解各地方言，是他獲得資訊的其中一個管道。父母雖然是最主要的資訊來源，但有時候因為家人忙碌，無法專心回答他提出的「怪問題」，他會藉著上網找到資訊來源。例如蝙蝠網站（註）的討論區與研討區，都是他常去的地方。因為如此，藉著主動搜尋，「青少年問題」、「心理學」等有興趣的題目，在不同階段成為他的興趣話題，同時發掘並開拓了自我生活的廣度。

　　許多視障者逢就業年齡，社會壓力變得格外沈重，如果科技能帶來資訊的能量，也必能使其發揮應用在職場。未來，我們更期望能針對成年組部分，繼續延伸活動專題，並追蹤資訊應用突破情形與發展狀況！電腦深入使用者的生活已經不容置疑，對於青少年，是課業與生活、知識的汲取利器，對於成年者，則是銜接職務的重要工具；接下來的課題，是解決因數位落差引起的資訊環境變異問題，科技應該讓資訊變得更輕易獲取--這是視障者的權利，也是社會服務應盡的義務。

註：蝙蝠網站（telnet://bat.batol.net）是淡江盲生資源中心所架設的BBS網站，沒有圖片等多媒體障礙。目前BBS介面是盲人最暢行無阻的網路系統。

（編按：此活動為「快打旋風」——第一屆全國視障電腦keyin大賽，於2002年7月20日舉行。）

簡介「居家職訓」

結識電腦與網路使我的人生“由黑白變彩色的”

文／桂歌

與電腦、網路的一段緣
　　身為極重度殘障者的我；小學畢業後輟學在家，過著與世隔絕的生活，對外界處處是障礙的人生不敢有任何期待。雖然家裡有無障礙環境可以自理生活，父母姐姐善待我，但仍常有活得很不好意思的想法！也不知道存在價值何在。

　　三年前，張秉祖先生、吳老師、黃老師走進我封閉的世界，為我開啟了一扇門，引領我走入網路無障礙世界。張秉祖先生當時是添火文教基金會的執行長，該基金會的成立是董事長鑑於可藉由科技開啟無限寬廣的視野，實現「網路無障礙」的公平理念。擬定了為殘障者募電腦，並招募義工教師作家教的計畫。而吳老師和黃老師則是基金會成立之初，自願以義工身份，到家教導身心障礙者電腦課程。」

　　張秉祖先生是有心人，他不是叫我自己走出去；而是他走進來帶領我走出去。他很用心且主動的引導我，讓我對電腦有初步的認識，解除我對電腦的畏懼感。我抱持「給我機會必然認為我值得；我怎能放棄這個機會」的意念，欣然接受這個學電腦的機會。隨即張秉祖先生招募吳老師和黃老師來當義工老師，他們教我學電腦，也給了我最珍貴的友誼，持續的關心與鼓勵，常提供我電腦相關資訊，並以E-Mail 保持連絡。

　　走入網路世界後，我宛如劉姥姥進大觀園一般，但隨之而來的上網費用，對沒有機會賺錢的殘障者而言是一大負擔；在沒有收入還要花錢的處境下，愧對之心相當沈重！幸好母親全力支持始得以悠遊網路間。此外軟体昂貴也是心的最痛！遇到電腦「故障」時，因為自己無法送修煞是苦惱！但後來知道有付費到府維修的服務，總算鬆了一口氣。

　　由於我曾學油畫數年；對網頁製作也有興趣，故吳老師建議我學Painter的繪圖軟体，及FrontPage。小學畢業的我，英文靠自修；閱讀能力有限，但依靠電腦字典跨越了語文障礙的考驗。在學習的過程中黃老師訓練我不要有依賴心，造就我後來會自己安裝軟、硬体；也能依靠自修陸續學習了動畫，3D動畫等軟体，並自行摸索學會使用FTP。

　　而吳老師更進一步指點我；看別人的網站的原始檔來學別人怎麼寫程式，充實自己。我因此學到了JAVA和用程式語言寫出來的各種網頁編輯技巧。而與電腦的這段熱戀期，衛普電腦教學是我唯一收看的電視節目，電腦相關書籍是我唯一捨得花錢購買的書。

開展人生的瑰景

　　在朋友的鼓勵下我申請了一個免費網站，但在架設網站的同時，我心裡開始掙扎要不要讓別人知道我是殘障者，我希望有公平的起點。朋友小美點醒我「你要做的不是不讓人家知道，而是讓自己知道自己是一般人，完全接納自己，並接受暴露於大眾眼光下的自己。我想那才是對你自己最有幫助的想法和態度」。我的網站「彩繪天地」終於以誠實的面目展現。很快的我得到了很多溫馨回應，加拿大的網友寫到：「看一個人的價值絕不是僅僅看外表，交友更是如此，要看他(她)的心，看他(她)的世界觀。真正的友誼是付出(因為你愛對方)，不是索取。」

　　花蓮的國小老師在「如果掌聲也能寄」的Mail中道：「……妳能用進入我的生命、分享我的所有的心態……我想把我看到的告訴妳，拓展妳的出門不易；我想把我感覺到的分享給妳，讓妳從一扇小窗看人生的另一塊景致。」

　　一位網友寫到：「…忽然覺得生命只要充實，生命長短又有什麼關係呢？……想告訴妳─妳真的很棒，把生命活的有色彩些，總比……。請更加珍惜自己的身體，把所有的日子活得更加亮麗。祝福妳」。另一網友道：「證嚴法師常說“不要小看自己，人有無限的潛能”，從……的妳，我更肯定這句話的真理。」讓我好感動！我不曾想過會與從未謀面的人有如此美妙的互動。

　　有網友說：「如你要開畫展請要通知我哦！」也有網友是download我的畫作為桌面；或是放在網友的網站內。得到眾多型式的鼓勵，我不再是孤獨的。

把自己準備好，等待機會

　　網路帶給我的意義如同某段歌詞「我在陽光下舞蹈；陽光下真有我」。有道「施恩給我的是陌生人；接受報恩的也該是陌生人」當網友來信問我網站上的畫是如何畫的，畫油畫的方法，和有為周圍的人解答電腦問題的機會，都是我回饋的時刻，我滿心歡喜。

　　電腦無疑的是重度殘障者與外界交流的最佳工具，但期望讓電腦成為殘障者的謀生工具，透過網路從事工作，擁有自己的一片天地的理想，尚且有一段長遠的路有待突破。但誠如我的一位殘障朋友所言：「把自己準備好；等待機會。」

　　今日的我對活著充滿期盼與快樂，對明日抱持希望。 

網路引領殘障者奔向希望

文／賴禾麻、桂歌、綠意盎然　整理
　　網路讓弱勢朋友們勁ㄅㄧㄤˋ了，殘友們藉由討論區，充份而自由的表達意見！網路世界真是一個無障礙的空間，它彷彿是一座燈塔，引領殘障者奔向希望。

　　「中華民國輔助科技促進職業重建協會」發布「電腦多媒體網頁設計居家職訓」招生的消息，引起了上網殘友們廣泛及多方面的討論，一週內就有高達35個以 上的回應，可說是盛況空前。據悉主辦單位（以下簡稱職建會）在消息發布當天立即收到許多殘友報名。或許某「匿名」網友說出了重殘者的困境：『實在是饑不擇 食，過去失學太久，所以有人給機會就感謝得不得了』。

　　但是，還是有許多網友提出另類意見。「浮舟」詢問『師資陣容、就業輔導及生活津貼』，卻馬上被「匿名」者駁以『職訓生活津貼很不合理』，雖然有另一 「匿名」者以法規支持「浮舟」，但「彩雲」隨即『反對領職訓生活津貼』而主張『合理的網路與電話費用津貼』，這一波的討論在殘障園地版主去函「職建會」 後，以「居家職訓釋疑(1)」暫告一段落。

　　接著「女神龍」提出『障別限制、受訓人數、車馬費』等問題，「職建會」答以『無法外出業或就學者』為限及『無法擴大人數』。「恰北北」因此建議『讓未 能被錄取的殘障朋友，自費購買教材，當個旁聽生』，「小雨點」怨嘆台中人無此機會。而「樂皮皮」再提『網路費補助』，「職建會」答以『上網費用非常難以估 算』但『將列入檢討作為改進依據』。

　　隨後「宋恩」發表了有力又動聽的『良心之言』，引起「米基」、「匿名」者等多人『制度應有彈性』的附合，「大愛」還苦口婆心的建議『我們寧可聽到貴單 位如是回覆』，「職建會」只得答以『依規定是無法申請生活津貼』、『困難度高於一般職訓』、『明年會為身心障礙者爭取更多的福利』，卻被「阿蘭」因此而主 張『明年再說』。「宋恩」又列出相關規定的條款提出『兩全其美』的意見，「匿名」者希望取消『討論聚會』，另一「匿名」者贊同『兩全其美』盼望立即『補救 改善』，「恰北北」更認為『所謂職訓卻不作就業輔導，怎麼能稱之為職訓』、『挑選受訓者的標準何在』等疑問，「職建會」說明『已向勞工局申請經費，無法重 覆申請職訓券』，也表示對造成的不方便抱歉，及『主辦單位可以調整作法』。

　　大家快到火線話題，或殘障園地看看殘友們的精彩演出！

　　感謝身心障礙者服務資訊網、網托邦、「職建會」及所有殘友！藉著網路殘障者得以重新回歸社會，並肯定其自我的存在價值，而不必被有障礙的空間困頓得望 天興嘆！現在，「職建會」已召到足夠的受訓人員，而這次網路的互動，也使得弱勢朋友能夠發出心聲來，相信這已是一種交流意見的最佳示範。

網路讓我的世界亮了起來

文／程笠螢

陷入無聲之象牙塔
　　耳朵和聲音該是一對孟不離焦、焦不離孟相互依存的親蜜伴侶。在我過了二十年開心、平順的日子後，於青春雙十年華之際，聲音卻悄悄地離開了耳朵，孤伶伶的耳朵落寞地堅持了二十載，仍盼不到伊人歸。面對聲音的困難一層層浮現，漸漸地我害怕了起來，這個以聲音主宰一切的世界，失去了聲音，如何與人溝通？如何和社會打交道？又將如何生存下去？恐慌和茫然像不平靜的浪般陣陣襲上心頭。

　　飄浮之聲音忽高且低，捉摸不定，拼著殘存之聽力在夾縫中掙扎，企盼老天垂憐，卻落了個望「聲」興嘆！四週友人滔滔不絕、談笑風生，我只能壁上觀，孤立的淒涼感油然而生。不能有效溝通及聯絡不易，老友一個個流失了。實在話不投機半句多、雞同鴨講嘛！生活落差之大令我無所適從，無語問天，只能暗夜飲泣、淚溼枕巾！避免與人接觸是自保之道，從此將自己深陷無聲之象牙塔裡，我安全了，卻和人群漸行漸遠。至此，我的生命扭曲了，我的世界成了灰濛濛一片。

展開電腦學習之旅

　　我是個家庭主婦，因先生業務之故，約十年前吧，家裡添購第一部電腦，躬逢其盛地和電腦有了第一次接觸，它讓我心頭小鹿亂撞，既愛且怕。滿心歡喜且小心翼翼的開機，畫面出現生硬的指令及繁複之操作，嚇得我不知從何著手，深怕一個不小心電腦會爆炸，由於自己的無知與恐懼，阻卻了使用電腦的意願，但對電腦的興致卻藕斷絲連。因各個媒體廣泛報導這個尖端科技產品的神奇與奧妙，好奇心再度驅使下，加入了學習行列。也展開了電腦之旅！

　　課堂上，礙於聽力有限實在聽不清楚，上課內容更難理解，一個口令一個動作硬是把我搞得七暈八素，自求多福，只好從書中解套。有了接觸必與從未接觸有所助益。因此，我認識了些電腦名詞、懂得些操作方法，對電腦多一分了解也就多一分自信繼續揭開它層層神祕面紗。斷斷續續的我學會了無蝦米輸入法、文書軟體及影像軟體。不精，但已能優游其中，不再有一絲恐懼！

攸遊網際網路的世界，打開生命另一扇窗

　　去年加入網路族，自行摸索著，哇！多得數不清的網站、和美麗畫面加上有趣動畫的網頁，令我嘖嘖稱奇，就像挖寶一樣，充滿驚喜，一站站掀開，一層層挖下，各類生活資訊垂手可得，生活所需也能方便獲得。網路的文字介面也代替了聲音，讓失聽人士免除了面對聲音的困擾及尷尬。例如：購車票只要輕輕點一下滑鼠，一切作業即可依文字輕鬆完成，再依約前往車站取票，不用再面對櫃檯人員不耐的態度及不悅的口氣，更勿須將自己手足無措的茫然窘態攤在眾目睽睽之下。看病要預約，電話語音指示，實難以應對，總是得旁人代勞幫忙掛號；上網預約掛號，就沒有那些煩人的聲音，只要按「字」索驥，一項項院方所需資料，你只輕輕按下滑鼠逐項填上，即可簡單且輕鬆的取得掛號號碼，再如期上醫院看診，預約就是這麼容易又自在。自己完成似乎不可能的任務，好有成就感呢！這些現實生活中聽障者很多的不便即可在網路世界揮灑自如，您能不動心嗎？

　　而電子郵件更是開發人際一大利器，可以文字、聲音、圖像…，無所不能地和世界各個角落的友人聯繫，不會有聽不到的尷尬，也不再有被孤立的不自在。裝有CICQ者可有電話般即時溝通效果，更可一對無限多，識與不識皆可藉文字談開來，人脈因著網際網路無限延伸，這麼大的魅力怎不令人著迷呢？

　　電腦是真神，網路是救世主，忍不住要歌頌它！多少個身心障礙者因電腦找到自己另一扇窗，徜徉電腦天空中，怡然自得，生命的不完整早已拋到九霄雲外，活出了自信與力道。女性朋友們，奇妙的網路世界充滿無限可能，讓我們一起探索吧！真的！我的世界因電腦已亮了起來！ 

電腦的收獲

文／小郭

　　一個人沒了手，是怎麼樣的生活～生存呢，大家都知道很多事情都要靠雙手，能想到的事太多了，我從出院到回家，在家待了一年半多，這期間很少出門想想看有沒有20次吧，可是依我的個性又不甘心如此過一輩子，想要尋求外面的支援，但實在想不出要尋求那裡的協助，倒不如先學會吃飯、洗澡開始吧，也可以讓照顧我的媽媽別那麼累，於是朋友帶我回剛發生時住院的長庚醫院～復健科，先前在那復健，復健期間曾到提供訓練殘障者有一技之長的機構詢問過，但被拒了，原因是我沒手，什麼都不能做......

　　在過一個月後即將出院，詢問了老師我可以出外工作或學習其它事情嗎，如果回到家，還不是一樣每天過著吃飽睡睡飽吃的無意義生活，外面粗重活也做不來，於是告訴老師，我可以學電腦嗎，老實說我對電腦根本就沒印像，只是聽過罷了，因這期間有許多朋友建議我可以去學各種一技之長，在幾位老師商量過後，允諾要幫我教我，老師們幫我做了一個輔具，開始雙手的殘隻累似綁住兩根筷子，方便敲打鍵盤，直到現在帶的輔具，剛開始學打字時，打半天打不到A4紙半張，現在當然不一樣囉，現在對電腦略懂啦，這都要感謝，許多幫助我的老師，我也沒受過特別專業的訓練啦，現在網路也懂一點啦，有玩網的朋友，可以到我的網站喔，http://talk.world.net.tw，這是我現在較有在維護的聊天網站，在那我叫小室啦......^^ 

「有何不可」咖啡屋

文／馬力亞
 
親愛的美眉：

中興園藝坊的故事

　　對於慢性精神病患而言，由於長年處於生病、復健的過程中，多數病友雖然屬於工作年齡人口，但都未進入、也不能進入就業職場。

享受工作，樂在工作——工作調適員心得報告

文／傷友　阿儀

【第一個月】在捷運販賣店南京站

　　做工作調適已經一個月了。剛去的時候好緊張，怕早上爬不起來，又怕做不來，還好裡面的同事我都認識，很耐心地給我指導。現在對工作及環境熟悉了，比較不會那麼緊張。好長的一段時間沒做事了，我覺有了工作，我不會胡思亂想，對人生也比較有信心，生活不會那麼無聊。而且在工作中，我發現燒傷的手疤痕變得比較柔軟，能做很多事，我會拿剪刀、也會拿菜刀、切柳丁等，我很高興就服員為我安排的工作，很感謝她！希望我的工作表現不會讓她失望，也希望藉著工作能慢慢重拾我昔日的信心。

　　心裡真的非常感激陽光基金會，給我幫忙與機會，還有社工部及傷友們的鼓勵與打氣。我希望能藉著努力的工作，能慢慢地忘掉不愉快的過去，還有心裡及身體的傷痛。展望未來，勇敢的往前走！最後一次感謝在我心靈快要絕望時，曾經給我支持鼓勵及願意傾聽我心聲的人，謝謝您們！　

【第二個月】

　　時間過得真快，馬上我的工作就要告一段落了！

　　又要手術了，不過這次手術不一樣，有社工員、就服員、蕭老師一起幫助我，我也不會那麼害怕。希望這次手術能成功，以免多受皮肉之苦。這個月我換到早班，工作比較忙，該說動作要快一點，因為來的人都要趕著上班。工作中認識到一些朋友，也觀察到一些人生百態及領略到團隊合作的重要性。受傷以後快三年了，重新領略到工作的樂趣，心裡比較不會胡思亂想，經濟也有所助益，真是一舉數得。雖然剛開始時有點不習慣，慢慢的每天早上五點半起床就適應了。早早起，身體反而比以前健康，心靈有所寄托，人也快樂起來。謝謝這次工作中曾幫助過我的人，希望手術後，能有機會繼續工作。

企業成為視障者的提燈人

文／小麵族整理

　　當政府立法要求企業以百分之一配額方式進用身心障礙人士加入職場服務的過程中，我們心疼的發現：身心障礙者的就業率並未因此而獲得大幅度的提升！

　　深究其原因，並非完全因一般企業不願意進用身心障礙人士，而是缺乏有效的溝通橋樑。一般企業大都不瞭解身心障礙者所具備的專業技能，更不知進用了各類身心障礙者該提供哪些特殊的軟、硬體設備，再則擔心身心障礙者的工作效能。如不能有效的解開上述三大迷思，失業的身心障礙人口恐怕只得與年俱增，受罰的企業單位，也只好繼續被扣上「不足額進用身心障礙者」的帽子了！

　　「中華民國身心障礙者藝文推廣協會」成立的目的之一，便是希望能為懷才不遇的身心障礙者解決失業困境，也盼望能為企業找到社會角落裡另一批認真進取又有工作效能的生力軍。因此他們定期發行《進用專業身心障礙技師服務手冊》，提供企業主與身心障礙工作者各項相關資訊，全力推動該項計畫。

　　視障專業技師究竟可從事哪些行業？一般社會大眾誤以為，視障者唯一可從事的工作即是按摩業，實際上卻不然。近年來，各大專院校開放給視障生就讀的科系越來越多，同時視障福利機構也不遺餘力的舉辦各種專業技藝訓練課程，培育出許多具有不同專長的視障專業技師，亟待市場給予盲胞機會，為公司、社會、國家盡一臂之力。

　　根據該協會的分析，視障專業技師至少可從事以下的幾類工作：

視障音樂工作：

1. 盲人樂團團員代表該企業參加公益演出。演出活動由該協會安排，該企業並為聯合主辦單位。
2. 指導該企業組織音樂社團、帶領團康活動。
3. 為企業同仁之子女召開音樂班。
4. 進入監所、輔育院、觀護所、校園擔任音樂社團之指導老師，激勵受教者。
5. 指導其他身心障礙兒童，及身心障礙者之子女學習音樂才藝，鼓舞受教者迎向未來。
6. 至國外進行國際文化交流表演、特殊教育研究、社會福利措施考察、學術研討及進修等，塑造企業的國際知名度與公益形象，提供國內身心障礙者邁向國際舞台發展的機會。
7. 為企業創作形象廣告歌曲或廣告配樂。

視障廣播工作：

1. 企業以提供廣告的方式，協助視障廣播員製作／主持公益、文教、社教、社福等類型之廣播節目，並為該企業之社會服務代言。
2. 各廣播電台可進用視障者擔任節目策畫、主持、製作、公關等工作。
3. 可進用具有專業主持晚會能力之視障主持人，主持各項公益性晚會活動、團康活動、國際交流活動，並投入各項社會服務慰問演出之主持工作。

電話諮詢工作：業務說明、客戶服務、總機業務、市場調查及推介業務等。

傳銷及廣告業務：保險業務、商品傳銷、廣告配音、配樂、廣告企畫、傳銷業務及商品諮詢等。

按摩保健服務：進用視障專業按摩保健師，為員工、客戶提供按摩保健服務；也可為獨居老人或安養中心老人做保健、復健等社會服務。

　　只要企業有誠、有心，願意接納，身心障礙朋友也能精進自身多方面才華的話，該協會深信，推動身心障礙者從事社會服務工作這條路的前景是可期的。

（本文取材自《進用身心障礙專業技師從事社會服務宣導手冊》，「中華民國身心障礙者藝文推廣協會」出版）

來去網路公司吃頭路

文／大頭班長

　　驪歌初唱時期，也是求職旺季的開始。為了提供求職經驗談的文章給各位網友參考，讓正在找工作的身心障礙朋友，能夠因為過來人的經驗分享而少走一些冤枉路，也給求職路上一直不順利的身心障礙朋友一些鼓勵，班長邀請了二位本站的網友來談談他們的就業經驗，以及蕃薯藤活動網網站經理Zoe說明她與本站網友透過e-mail及ICQ溝通、完成工作內容的過程；希望這些資訊對於正在求職的你所有幫助，並祝福正在找工作的朋友能順心如意。

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儲備實力，建立自信

文／瘋狗（吐糟區助理版主）
　　大家好！哇答西哇瘋狗！俺目前是在羽發資訊擔任3D美術設計的工作。這次為什麼我要DIN（身心障礙者服務資訊網）讓我出來獻獻醜ㄋㄟ？喔，先自我介紹一下下，俺是CP，也是所謂的腦性痲痹患者，醫院鑑識為中度，行動還算方便，大部分時間使用腳操作電腦，還有最重要的一點就是：未婚！（順便嘛～）

　　記得我剛畢業之後，馬上就與學長以及同學們合開一家電腦工作室，雖然存活時間只有短短的四個月，但是已經足以讓我們知道維持生計有多困難了。在工作室結束之後當然就是回家囉，幹什麼咧？先反省三個月再找工作囉。

　　剛開始就是看報紙找工作，但是對於身為傷殘人士的我們來說，恐怕要考慮比一般人更多的問題。首先應該是交通問題，尤其像俺這種需要家人接送的更加重要，要不然長時間下來，家人會被你操個半死，而你也會覺得不好意思。再來就是上廁所方便不方便的問題，不要笑哦！俺有個朋友就是因為上廁所不方便而忍痛辭去。最後就是看工作場所進出的問題，如果是輪椅族的話當然最好要有斜坡以及電梯，像我這樣的話最好是不必爬樓梯啦。

　　說到看報紙找工作，我是找了不少次，被拒絕的次數也不少，大部分得到的回答都是不適合要不然就是已經找到人了。更讓人生氣的是，有些負責人只看你的外表（說實在話，俺也蠻帥的啦！），甚至只是打個電話說明是傷殘人士而已就被拒絕了。不知道是他們對此了解不多，還是因為我根本毫無工作經驗？當然也有接受的，但是離家太遠了只好放棄了。

　　當然我也去找過勞工局裡的就業輔導員，她們也很用心的替我尋找，有一次差點就成功了，因為面試的過程非常順利，部門主管也已經認可了，但無可奈何的是老闆並不同意。後來聽她們說雖然是勞工局，但是能夠掌握住有類似需求的廠商資料實在太少，而有此需要的傷殘人士也實在蠻多的，讓他們也不知該如何處理才好！

　　我畢業之後的四年時間大部分都持續在摸索電腦這個領域，所以我接觸的東西蠻雜的，這大概是我擁有這莫名其妙的自信的原因吧。培養自信在職場上蠻重要的，我剛進公司的時候，主管問我這套軟體會不會？我回答說會，但是還需要練習，而且我也沒啥經驗；這是實話，萬一我回答說我很厲害，主管一時興起馬上派給你重大任務你怎麼辦？穿幫囉怎麼辦？所以千萬不要說大話！

　　但是要怎麼做才會有自信呢？這個俺也是不太會啦，大概就是平時多燒香，不……多儲備實力，經驗不足沒關係，但是相關知識一定要有，漸漸地在你周圍的朋友會來問你問題，你不懂的再去問別人，自信也就是這樣慢慢地建立起來的。

　　最重要的來了！俺是如何找到工作的呢？說來還得感謝我老媽咧，因為她答應讓我玩網路，也因此從DIN認識了不少朋友。當我從公務人員考試所產生的壓力中解除之後，開始遨遊網路的時候，我忽然想起以前曾經在104網站上留過資料，想想反正也沒事幹，就把我的資料叫出來改一改之後開啟它，之後順便看看有啥工作機會。

　　我看到一家資訊公司需要美術人員，電話連絡完之後隔天早上就去面試了，雖然沒成功，不過感覺蠻好的，因為他們都有用心地在跟我談，不過這也是最後一次了。幾天後的晚餐時間讓我的求職生活告一段落，因為這間公司的一個主管需要一個做3D的，於是就透過104尋找，透過電話以及親自去面試之後，竟然很意外的在面試當天就通過了。我沒想到竟然這麼容易就能接受我，一個腦性痲痹患者？！上班第一天才知道原來公司有個程式設計師也是傷殘人士，這就難怪了。

　　我從求職到現在得到這份工作的感想呢，除了自己本身的能力、知識、自信以及耐心之外，還得有能夠充份了解和願意接受我們的企業配合才行。這樣最起碼我們也能自力更生不必再依靠親友，增加他們及社會的負擔。還有一點，我發現能接受網路徵才這種新觀念的公司大部分也都能對我們有所了解，並且接受我們擔任網路工作人員。

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給自己一次機會

文／培月
　　『如果上帝創造了萬物，那麼一定有我生存的意義。』

　　當事情發生的時候，一開始，我像許多人一樣，傷心欲絕、怨天尤人……。一夕間，我開始要學著面對社會許許多多的異樣眼光，而且不管我願不願意，都要承擔這一切……。我迷失在「生命」的過程裡頭，我開始不和任何人說話，像是無言的抗議吧！可是，漸漸的我體悟到，我對生命愈退縮，對關心我的人都是一次次嚴厲的傷害；如果上帝創造了萬物，那麼一定有我生存的意義，於是當下裡決定，我必須給自己一次機會！

　　很幸運的，在yam裡，我重拾自己的價值與信心，重新認識自己；原來走出象牙塔其實並不難。直到了現在，我仍舊非常感謝yam那麼樣的關心、照顧殘障朋友，甚至還給了他們肯定自己的機會，你呢？你肯給自己一次機會嗎？

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網路公司就業非夢事

文／ZOE（蕃薯藤活動網網站經理）
　　能找到培月與俊榮，我自己的感覺是～～很幸運。

　　一開始活動網在找資料輸入外包人員時，即以殘障朋友為第一人選，目的是希望提供這些弱勢的朋友在家就業的機會，另一方面也與蕃薯藤對於社會公益活動盡心盡力的理念相呼應。

　　這段合作期間下來，從培月與俊榮的表現中我發現，他們真的很認真、很負責。活動資料輸入工作其實是比較沉悶一點，所以我常透過ICQ或EMAIL了解他們遇到的問題、工作適應情況，有時需要請他們幫忙處理較大量的資料時，心理上其實滿擔心他們會不會太累，但往往他們是完成得又快又好，所以能找到他們，自己覺得很幸運。

　　網路公司某些形態的工作，的確可以提供出來給殘障朋友參與。所以如果您再多學一點「網頁製作功夫」 ，如網頁編輯、繪圖等，相信在家就業機會還是滿大的。如果能從工作中得到一點自我成就感，看待人生的態度，應該會更充滿陽光。

　　朋友，加油囉！

圓山義助，圓夢可期

文／黃蟬

　　高雄市婦女館——紫藤園，位於三民區九如一路，原先是老人活動中心，經過整建裝潢，於1990年8月27日落成啟用，為一多功能的女性市民專屬空間。一樓設有咖啡書店，由高雄市政府社會局志工團經營了一年多，但營業狀況一直不太理想。

　　因此，高雄市政府決定將一樓委託給民間團體經營餐坊，歷經二次網路招標都告流標。雖然附近停車方便，80坪大的餐坊也算夠用，並可免付房租及水電費；然而，地點偏僻，廚房嫌小，而整棟二層樓的建築只設一個大門，下午6點關閉，因此餐廳僅能供應中餐，成本實在太高，難以經營。

　　此時，「高雄市自強創業協會」理事長胡明南先生獲知這樣的訊息，他認為，若能結合專業的餐飲指導，它便值得一試。2002年1月下旬，協會和市政府簽下一年的合約，同時也獲得五星級飯店——高雄圓山大飯店的奧援，每日派出廚師及外場服務主任各一人，指導學員學習餐飲技術及服務。在緊迫的30天籌備期之後，以10位學員外加2位專家的陣容，「圓夢餐坊」便於2月24日開始試賣，並於3月8日由謝長廷市長剪綵後，熱鬧開張。

　　餐坊的營業時間為每週二～日，上午9點～下午6點，週一休息。供應的餐點以西式簡餐為主，有10多種麵飯菜色，還有飲料、甜點等。你知道嗎？五星級的手藝竟然是100元有找！實在是非常的經濟實惠。麵飯、飲料就在餐坊內現做，他們的招牌菜是海鮮燴飯，清淡可口，嚐過的客人讚賞有加。精緻的蛋糕西點也很值得推薦，尤其是迷人的黑森林蛋糕，每份50元，全由圓山大飯店中央廚房供應。由於餐坊廚房過小，無法在現場烘烤蛋糕，學員也失去向大師學藝的絕佳機會。

　　餐坊現場除了供應餐點之外，隨時都有私人畫作的展覽，每月更換一次；也設有身心障礙者手工藝品的展售櫥窗，相當受到歡迎。

　　目前10位學員中，有7位年齡介於33～50多歲的媽媽，其中5位是肢障者，2位是低收入戶；另外3位則是高職特教班的實習生。7位媽媽中，有4位是全職工作人員，每月約可領到2萬2千元左右，3位則是半職，以鐘點採計薪資。這些媽媽過去多半從事擺攤、家庭代工等工作，收入不多也不穩定。因此，他們都很珍惜這樣的訓練機會，用心學習。學員至今未曾變動流失，真不簡單！

　　至於圓山大飯店的專業費用，協會負擔得起嗎？當初雙方在一年的合約中言明，扣除學員薪水、採購成本之後若有盈餘，則由雙方平分。也就是說，以目前餐坊營收勉強打平的情況下，圓山大飯店將是義務幫到底了，但也贏得許多市民的好感與掌聲。

　　配合婦女館的活動，週六、日可為餐坊帶來近百位客人，其他天每日至少有30人，日營收最低也有3千元。由於餐點全為平價供應，據協會估計，每日營業額須1萬元以上才可打平。協會認為，草創初期的重點不在創造利潤，而是加緊訓練學員。他們預定於2002年10月舉辦盛大的學員結訓成果發表會，讓更多的市民知道這個「物超所值」的好康所在。另外，他們也打算申請「身心障礙者就業基金」的補助。

　　協會負責本專案的董小姐說，在經營過程中，高雄市政府都給予極力的支持，並大加宣傳，甚至刻意選在婦女館開會順便用餐，讓他們覺得很窩心。目前，他們打算向市政府爭取延長營業時間，增設晚餐的服務。未來更希望遷移到地點更佳的公有建築物，以達成每年培訓30名身心障礙或低收入單親婦女餐飲技能目標，並成功的替她們轉介餐飲服務的工作。

　　80元就能享受大飯店水準的餐飲，你心動了嗎？有你的光臨，「圓夢餐坊」必能圓夢成功！

失業者幫助失業者——伊甸永續就業創新機

文／伊甸社會福利基金會

　　「錢難賺，子細漢……」，根據行政院主計處公佈（2002年）八月份的失業統計高達5.35%，顯示國內失業率仍居高不下，而為了協助更多失業民眾能找到頭祿，伊甸社會福利基金會接受行政院勞委會職訓局委託，進行「永續就業工程計畫——社區化就業服務工作站」，經過宜蘭、桃園、南投、高雄四縣同步進行，三季的努力下，共協助1,437人就業安置。並於2002年10月3日舉辦「伊甸社區化就業服務工作站成果發表會」。

　　20歲的阿霞，因為家中經濟狀況不佳，高二時就輟學外出工作，卻因職業災害造成左手手掌受傷，擁有一個3歲小孩的她，從未斷過出外工作的念頭，卻因為擔心自己學歷不高、且有手部功能的障礙而作罷。但是，為了負擔小孩上托兒所的的學費，阿霞來到伊甸求職。對阿霞來說，當店員是她的夢想，但因為自信不夠、個性直爽，造成多次碰壁的情形。透過就輔員——素陌姐的細心帶領，透過諮商輔導以及模擬面試情況後，阿霞開始改變了，現在的她，順利擔任服飾店的店員……。

　　「伊甸社區化就業服務工作站」，自2002年1月1日起，除安置156名有意願的失業民眾，擔任就業輔導人員，並激發自助及助人的力量，幫助其他失業者得到更有效的就業安置。他們共協助1,347位就業成功，輔導就業成功率高達60.32%，每位就輔員平均協助8.5位失業者成功就業；另外，亦開發了2,382求職資料及12,428個工作機會，平均每位失業者平均可以媒合有5.2筆工作機會。更令人欣喜的是，由伊甸基金會所聘用的156位失業朋友中，更有90位就輔員幫自己找到了合適的工作。

　　根據伊甸基金會社區化就業服務工作站，自2001年12月28日～2002年9月28日止的統計資料，從各站每月就業成功人數來看，發現6月及7月就業成功人數有明顯的增加，分別為402人及279人，而對應全國總失業率因畢業季來臨而有攀升之情況（6月、7月分別為5.11%及5.23%），以及6月份廠商求才需求大幅增加56%的狀況。由此可知，伊甸社區化就業服務工作站能時時掌握求才求職管道，而得以立即回應廠商之求才期待，創造更多求職者的媒合成功。

　　由各站開發求才筆數中，協助高雄縣市的就業工作站中，有5,271位的廠商願意聘僱失業者，但僅只有314人的就業成功，因為失業者年齡有逐漸年輕化的趨勢，而不僅只是中高齡的失業問題。以清潔工的工作，舉例來說，2002年3月前，許多雇主對清潔工的年齡期待可以是40～50歲，但是到同年7月後，極大多數求才廠商發覺求職者有越來越多且年輕化的趨勢，在評估氣力及工作彈性的種種考量後，也開始限制清潔工的年齡為35歲以下。即使透過就輔員挨家挨戶的溝通後，有些廠商願意開發工作機會到40歲。但是，這樣的情形，對如此龐大又弱勢的中、高齡失業者，無非是雪上加霜，也讓媒合成功路上更顯困難。

　　伊甸基金會總會服務處總幹事黃琢嵩表示，二十年來，伊甸基金會一直持續為就業難度較高之身心障礙者，提供就業服務，因此更了解失業潮對弱勢家庭的衝擊，此次配合「永續就業工程計畫」，將多年來扶助身心障礙者的經驗，於四縣市成立社區化就業服務工作站，更以伊甸發展電腦媒合系統網路版形成架構，整合北、中、南、東四區需求與資源供給與服務連結，提供企業廠商求才登記、一般民眾求職登記、就業諮詢、職訓快報、職業適性測驗等業務。

　　黃琢嵩說，伊甸社區性就業服務工作站的特色為，透過「失業者來幫助失業者」，透過聘用156位失業且有工作意願及能力者，多數為就業不易的身心障礙者以及中高齡者。不僅提供教育訓練，如：工作機會開發技巧、電話禮儀、系統操作、就業服務概念及面試技巧，亦由曾經實際執行身心障礙者就業服務之督導，現場隨時提供諮詢的服務。當他們接受就業輔導員的任務時，不僅讓家庭的經濟得以疏困，亦可藉由曾經為失業所苦的心情，將心比心的全力協助。在協助求職者的同時，就業輔導員也可以替自己找尋心目中理想的工作機會，助人又可助己，一舉數得！

　　「永續就業工程——伊甸社區化就業服務工作站」，除有別於一般就業輔導中心僅提供求才廠商之資料，伊甸不僅幫助求職者找工作，更透過一對一支持性就業輔導模式，提供失業者就業諮詢、面談技巧教授與面試狀況模擬等服務。除了讓求職者暸解本身的特質與現有職場的環境外，而加強其對自我的認同與陪同面試的行動，更讓求職者能在準備齊全且安心的狀態下，完成面試的工作。

　　另外，在積極開發求才廠商資料時，除主動積極拜訪外，更會事先了解求才廠商的期待，不僅節省僱主應徵人才的成本與時間，亦增加其媒合成功的機會。

（本文由伊甸社會福利基金會提供） 

專訪中華民國聽障人協會

文／大頭班長

　　滿街的coffee shop，有著相似的招牌、相似的餐點、相似的服務笑容……是否有過哪一間曾經真正吸引你的注意?

　　有那麼一間coffee shop曾經在我匆忙走過騎樓時，因為一塊小小的招牌而抓住我的眼光，我瞪著那塊招牌看了很久，也在玻璃門外觀察裏面的動態，最後，在這次電子報的出刊前夕，我有機會去一探究竟。

　　那間位在永康街與信義路口的西雅圖咖啡，在滿是咖啡店的信義路上，其實不太能突顯出它的特別，不過那塊招牌上寫著「本公司與聽障人協會合作」、「請體恤聽障朋友」卻讓我佇立良久，幾次的電話連絡，我拜訪了中華民國聽障人協會的劉昭君小姐，之前該協會幫忙連絡的曾小姐曾經聽到我要拜訪協會與西雅圖咖啡店合作的過程時，還很不好意思地說他們並沒有很大、很完善的計畫，深怕我採訪不到什麼資料，不過我相信因為許多的好點子都是從小小的、不起眼的動作開始，我相信這樣的合作計劃，仍是有助於其他身心障礙朋友、團體參考。

　　這樣的合作關係始於西雅圖咖啡公司欲將原本部分的員工名額開放給身心障礙朋友，不過，公司在拜訪相關團體之後，評估這樣的工作較適合聽障朋友，因此轉而向中華民國聽障人協會尋求適當的人選，展開為期一年的訓練、觀察，並於評估適任之後，開放其他分店的名額給聽障朋友，就這樣這兩位聽障朋友擔任起打先鋒的頭陣。

　　和其他聽人員工相同，這兩位聽障朋友也是從基層工作做起，清潔餐桌、清潔化妝室做起，不過，和速食店的清潔員不同的是，這兩位聽障朋友有機會接觸糕餅製作、各式咖啡調製的學習，劉昭君小姐更計畫與店長爭取聽障朋友可以有在職進修、晉升管理階層、甚至輔導開店的機會。

　　「人都需要成就感來支持他走下去，有誰會把清潔工作當成終身志業呢?」，也因此為他們爭取更多機會是她的目標，目前許多聽障朋友的職業大多以勞力付出為主，並且換工作的頻率相當高，相較之下，西雅圖咖啡店的時薪高於其他餐飲店，以及店方相當善意的溝通態度上，劉小姐認為更應該好好地把握這次的合作。

　　這次的合作過程相當順利，店裏的員工、顧客都沒有排斥聽障朋友的態度出現，顯示出社會對於聽障者的接受度相當高，唯一的障礙就是聽障朋友與聽人之間的「溝通」障礙。其實，對聽障者而言，他們和一般聽人並沒有什麼不同，手腳靈活、反應迅速，然而卻因為溝通方式得依靠手語、筆談而非主流的語言礙，聽障朋友的求職路就會順利許多。

　　由於這樣的溝通障礙，聽障朋友得花更多的心思在學習技巧、溝通上，工作態度尤其重要。餐飲業的工作相當忙碌，員工下了班就回家休息，如果自己想多學點工夫，就得找空檔或留下來請同事教，和其他員工一樣，多背多練習是不二法門，唯有自己多花時間努力，工夫才能學到手，聽人或聽障人走的都是同樣的路。

　　除了和西雅圖咖啡的合作計畫外，許多聽障朋友在就學時，雖然有接觸過電腦，但卻因為學校並不是很重視電腦技能訓練，造成聽障朋友仍以服務業為主，其實聽障朋友們是很喜歡玩電腦、玩網路的，加上求職所需，聽障人協會也往開始在下年度為聽障朋友加開電腦相關課程，希望能藉由額外的電腦課程訓練，讓聽障朋友在就業的路上有另一層的選擇。

專訪巴迪網路資訊公司

文／大頭班長

　　第六期DIN電子報（2000.06.30出刊）裏，我們介紹了數位在網路公司就業的身心障礙朋友，並透過他們的經驗，了解到身心障礙朋友就業時可能的困境與需要克服的難題。這一期電子報（第七期DIN電子報，2000.09.08發行），我們採訪了由身心障礙朋友組成的巴迪網路資訊(股)公司，希望能透過商業公司的經驗，加強您對網路就業的認識與了解。

　　成立於1998年8月1日，並於2000年7月正式登記成立商業公司的巴迪網路資訊公司，當初是由財團法人脊髓損傷庇護中心與福特汽車協助成立，目的在於希望能協助脊髓損傷患友自力更生；由初期兩人增加到目前有七位同仁，當中有三位頸椎患友、三位胸椎患友。

　　由於網路的方便性讓殘友有另一個發展空間，加上脊髓損傷庇護中心是提供電腦職訓的單位，因此對電腦的應用與未來發展趨勢有一定的認知，在這樣的時機與環境下，當福特公司提出給他魚不如教他如何釣魚的概念時，地球村工作室就此誕生。成立之初，福特汽車提供64K專線半年頻寬經費，並藉由福特的資源尋求軟硬體贊助廠商。

　　組員之一的洪正清先生表示：我們沒有專業技術執照，但深知競爭能力是建立在專業的基礎下，因此只要擁有比別人更高的技術，競爭力自然提高，在此共識下，成員皆會主動學習，無法解決的問題在群體討論下即有了解答；成立之初，由於在技術上無法與專業的設計公司競爭，也因此造成業務上一直無法突破，為了突破困境，便將第一年的主要目標改以教育訓練為主，讓組員能夠提升、加強自我的技術能力，以接受未來市場業務的挑戰。

　　目前公司的宣傳方式，以搜尋引擎的登錄為主，洪正清先生認為只要掌握住這一點，再加上本身專業能力的展現，便能掌握住網路上的客源；從公司成立至今，接案上都有一定的成長，並且在今年三月已開始有盈餘狀況出現；對於公司而言，公司最大的優勢在於我們擁有的技術與人才，因為我們能協助客戶解決他們所有的問題，完成客戶的需求，至於公司的弱勢，在於資金的缺乏，畢竟網路是一個與時間賽跑的環境，誰先卡位誰就有未來，但這是需要有資金在網路上不段的擴張，等到你確定第一名時才可稍微有喘的機會。

　　雖然網路市場目前正蓬勃發展，看似人人有機會，卻是個個沒把握，除了公司成員的努力，更需要各位朋友的支持，也因此除了給予各個具有專業技術的身心障礙朋友鼓勵外，希望各位朋友也可以多多為公司宣傳，讓身心障礙朋友在網路就業市場也可以佔有一席之地。

心智障礙者的舞台

——專訪角落咖啡劇場、角落關懷協會負責人連美滿小姐
文／大頭班長

　　一位令我好奇的女子，在一個陽光燦爛的午后，我和她相約在打鐵街(承德路)上一家名為「角落咖啡劇場」的咖啡館，因為工作的緣故，我特地去拜訪她。

　　開一家小餐館，雇用心智障礙者擔任員工的女子，你會想到什麼？我以為我會見到一位頭髮短短捲捲像學校老師的女人，等了幾分鐘之後，我發現我的想像是錯誤的，是一位無形中散發出藝術氣息、令人願意親近的女子。

　　一開始就堅定地告訴我她的理念：我是在「經營一家餐館」，不是社福團體，我們並不需要憐憫或同情，因為我們就和一般的餐館一樣，餐點好吃、服務態度好、環境悠雅，客人就會再上門，就會有收入。我們不會特別去宣傳員工的特質，因為那並不是重點，員工也不需要客人的愛心或憐憫，需要的是客人細心去品嚐他們手工做的餐點的品質……

　　就是這樣的堅持，「角落咖啡劇場」連續虧損了二年多，但是還要再做下去，虧損的部分就靠她另外找頭路來平衝。由於沒有豐厚的收入，使得許多訓練實習生的課程有了層層的阻礙，店內只能常設一名工作人員，並招收實習生，雖供三餐，但只能給實習生每個月六百元的車馬費，這樣微薄的車馬費，使得許多家長在孩子在還未學成時，便讓孩子直接投入有薪的職場工作，對於這些提早投入職場工作的孩子，她心中有許多的不捨：他們還有許多潛能未被開發、還可以再進步、一定可以成為優秀的咖啡館工作者、煮出來的咖啡品質會讓你不可置信……但卻因為餐館無法支薪，而被爸爸叫回去捨荒；而另一位在餐館裏是優秀的咖啡調製人員，卻也因為無法支薪而投入社會職場，在速食店掃了一年多的廁所……。

　　她們能做的不只是勞力工作，不只是掃廁所，社會不該這樣定型這些孩子，更何況有許多智障的孩子，只是因為當初學習較慢而被編到啟智班，就這樣一路當一名智障者；社會大眾在看這些孩子時，應該看他們「能」的部分，而不是只想到「不能」的部分，身心障礙朋友也該如此看待自己，工作做不好，可能是因為放錯地方、可能是因為用錯方式，該做的是調整他的工作內容，而不是認為他們不行、不適任。

　　把每一位實習生帶去他們可以去的位置、用對的方式來協助他們學習技術，是她的理想與堅持，「藝術」也是她的堅持。在這個咖啡劇場裏，無數的藝術活動在此上演，可能是演奏音樂、可能是演話劇、吟詩、話童話，而最近正在籌劃的則是宮崎駿電影音樂的演奏，只是一個小小的、角落的咖啡餐館兼劇場哦，卻有無數的藝術細胞在這裏活動著……

　　帶著兩包手工餅乾，我踏上回辦公室的路途，路上的車水馬龍、人馬雜踏，想著這位和我原先「預設」很不同的女子，一直在堅持自己的想法並且執行它們，心中的悸動大於我原先所預期的，讓我覺得在這樣的大都市裏，還能有一個靜靜的、小小的休息角落，是幸福的，而那群在小小角落劇場默默上演的演員，能有這樣的指導者在旁協助，應該是最幸福的人吧。

**角落咖啡劇場相關資訊**

地址:北市承德路三段12號(捷運民權西路站、統聯客運民權西路站) 　　　
電話:(02)2599-1508 　　　
餐飲內容:角落特餐、商業午餐、午茶、手工點心 　　　
最低消費100元，憑殘障手冊、老人證、低收入戶證75折 　　　
無障礙環境設施完善

愛心滿滿的加油站

文／不屈

　　2001年9月1日。全台第一座全數由身心障礙者擔任加油員的「愛心加油站」在高雄市開張了。推出近一年來，加油員的工作態度與敬業精神都十分的受到肯定。

　　這座愛心加油站位於高雄市四維三路與永定街口，也就是在高雄市政府對面，原為中油公司四維三路加油站。在高雄市政府勞工局與中油公司歷經一年多的協調過程中，他們決定選擇一座人潮普通、營業額中等的加油站試試，以免身心障礙者忙不過來，徒增挫折感，影響他們日後的就業機會。接著，勞工局委託「高雄市自強創業協會」公開甄選加油員，在40多名身心障礙求職者中，先後經過筆試、口試與現場實作、消防演練等培訓後，才錄取15人，目前則有13人。為方便他們工作，中油也在該加油站增設安全警示燈、加油泵島的手扶欄杆、穿牆式的座椅，及改善廁所的無障礙設施。

　　這些加油員中，肢障者有8人，聽障者1人，精神障礙者3人，顏面損傷者1人，年齡介於25～35歲之間，女性有3人。這些正處青壯年的身心障礙者，之前的工作經驗五花八門，有工傷致殘的，也有畢業後即失業好幾年的。當初，中油的規劃中並未包括進用精神障礙者；這自然是長期以來，社會大眾對此病症「污名化」的偏見。經身心障礙團體不斷爭取，最後，在「醫生證明現況穩定良好」的附帶條件下過關。

　　愛心加油站的營業時間為每日上午7點～晚上9點，分早、中、晚三班，各工作5、5、4小時。每天有9人上班，4人休息。在站內，除了中油自有員工4名，負責督導這13位加油員外，原先應全數撤出的工讀生加油員，則每個時段保留1人，以備不時之需。

　　萬一精神障礙加油員碰到更換用藥、身心較有起伏變化時，那該怎麼辦？其實，就像平常人也會身體不適請假一樣，就由站長多加關照，予以調整工時或工作天數。原則上，為避免加油員太累，他們不得連續值班二個時段；若想增加收入，日日上班也行。平均來說，每人每月約可領到1萬6千元左右，工時較少者至少也可領到8千元。

　　一般而言，加油站都是採盈虧自負的經營模式。由於加油槍不輕，加油員也要精確的收錢找錢，還須辨識偽鈔，顧客付費的方式更是複雜多樣；最重要的是，加油站本身具有一定程度的危險性，工安問題絕對不容輕忽。這樣的工作，確實不是所有的身心障礙者都能勝任。據「高雄市自強創業協會」的就業服務員吳先生表示，就他近一年來的觀察，受限於既有的場地與設備，心智障礙、視障、中重度聽障等類別的朋友較不適合擔任加油員。

　　除此之外，吳先生認為，透過與顧客面對面的接觸，這項工作可以改善身心障礙者的人際關係。尤其是石油副產品的推銷，不但可以增加收入，還能和顧客對話，產生良好的語言與肢體互動，進而提升自信心與成就感。基於民眾的熱情支持，加油員更形賣力，因此在高屏地區加油站副產品的銷售排行榜上，愛心加油站曾有多次名列前茅呢！

　　轉眼間，一年的合約即將到期，「高雄市自強創業協會」正在準備與中油續約的事宜。該協會期待，這些訓練有成的加油員能有機會被轉介到其他的加油站工作，更盼望他們能成為中油的正式員工。

　　由於愛心加油站的成功，中油公司將配合市政府，尋求適合的地點，興建一處完全符合身心障礙者需要的加油站，並朝複合式經營方式，附設便利商店、洗車部門、餐飲部門等，提供更多的工作機會。

　　目前，心路社會福利基金會高雄資源服務中心與陽光社會福利基金會南區服務中心，均有興趣投入加油站的領域；除了中油，「全國加油站」也在考慮跟進，聘用身心障礙者擔任加油員。代管數十億「身心障礙者就業基金」的台北市政府勞工局也有意在台北市推動實施。

　　「我們的行動不便，但我們的服務不變。」這些加油員信心滿滿的說。今天，你加油了嗎？請到愛心加油站來。車子加滿了，你的愛心也滿滿！

水餃、餡餅開麥拉（開賣啦）

文／小面族

　　二十多年前，一個平凡的女子從台灣南部嫁到宜蘭婆家。婚後幾個月，與長輩同桌吃飯之餘，屢屢看見婆婆端著飯菜上樓，下樓時飯碗卻是空的。從此，新嫁娘——黃麗鴦的人生再也不一樣了。

　　樓上藏的是罹患精神分裂的大姑。婚前，黃麗鴦從沒被告知；婆家坦承，他們生怕婚事告吹，只有隱瞞到底。她先生這位大姊，在學時成績非常優秀，由小學、初中一路保送到高中，但因家境關係，家人無法讓她繼續升學，受不了打擊就此精神失常。

　　婚後7、8年，婆婆過世，黃麗鴦正式接手照顧大姑，幫她洗澡，帶她外出運動、求醫，數十年如一日，目前已50多歲的大姑病情逐漸穩定。也因而，她格外留意二個兒子的身心狀況，讓他們在充滿愛與良善溝通的環境中長大。從1992起，她更成為家扶中心的寄養人至今，單一受虐兒童最長的寄養年限曾達三年之久，還接受縣政府的表揚感謝。

　　照顧大姑的同時，她想：「我從無法接受到歡喜付出，別的家庭又是如何？是否一場場的家庭革命不斷上演？」她認為，精神疾患的家屬們應該團結起來，彼此支持鼓勵，共同爭取應有的權益，破除一般人對該病的成見與誤解。然而，這樣的念頭與行動，讓她又哭又累的走了近十年至今。

　　在觀念保守的蘭陽，想要組織康復之友團體談何容易！1996年3月，她開始整天守在省立蘭陽醫院精神科，向就診病人的家屬打招呼，鼓吹大家一起籌組協會。然而，沒人理會。她繼續努力，後來，甚至把大姑帶在身邊，其他的家屬基於同理心，漸漸願意開口傾吐，也同意留下連絡電話。1996年7月21日，「宜蘭縣康復之友協會」終於艱辛的湊足37位發起人，正式宣告成立。

　　1997年，為了幫讓精神障礙患者創造工作機會，避免社會機能退化，黃麗鴦租屋成立「藝術鋪子」庇護商店。目前，協會每天都有二、三十位病情輕微或已穩定的學員報到打卡，從事手藝品代工的工作，所得則全部歸他們所有。美國911恐怖事件發生後，他們日夜奔忙的代工趕製美國國旗，但也帶來很大的工作成就感。

　　如今，藝術鋪子的產品包括：天燈、軟陶項鍊、紙黏土造型磁鐵、花束盆栽、影印服務、會議餐點、手工水餃、有機蔬菜等。手工水餃與有機蔬菜都是2002年的新品目；為了生產有機蔬菜，他們特地租了一甲大的農地，請專家前來培訓學員。

　　可惜的是，鋪子開張了五、六年仍未轉虧為盈。雖然也極力爭取官方就業基金、永續就業工程、中華社會福利聯合勸募協會等單位的補助，然而隨著經濟的不景氣，近幾個月的虧損再次擴大，每個月達7、8萬元，全賴黃麗鴦咬牙苦撐。她期待，機關團體在舉辦文康活動或會議時，能多使用他們的藝品、糕點等產品，她也將持續動用人脈，努力串連，開拓市場。

　　最近，有學員做出人人稱讚的餡餅，因此，黃麗鴦下一個目標就是在協會附近擺攤賣餡餅。她相信，只要好吃，就一定賣得掉。

　　「歡喜做，甘願受」是黃麗鴦的座右銘。多次想要不做了、不管了，然而累極了、哭過了，她又是活龍一尾。如果她放棄了、協會關門了，這些16～35歲的學員生活功能退化，求職無門，家屬們疲累的心又該找誰來倚靠？更何況，現今的精神藥物效果相當好，只要按時接受治療、吃藥，患者的痊癒比率很高。所以，她實在放不下啊！

　　隨著社會的發展，精神疾病患者愈來愈多，而精神疾病已和愛滋、癌症，並列為21世紀三大疾病。病友很有可能就出現在你我家中，甚至就是你我自己。

　　「給他們機會，就是給日後的你我及子孫機會。」讓我們大家勉力助「宜蘭縣康復之友協會」一臂之力吧！

為視障音樂工作者提燈

看病兼按摩嘛也通

文／黃蟬

　　2002年難熬的缺水六月天，到台北長庚醫院看診時，在二樓繳費、領藥大廳發現了一支不一樣的隊伍。

　　靠牆處，六張簡便按摩椅一字排開，六位專業的視障按摩師正為來院看診、準備回家的病人「馬」個幾下。從附近圍觀、等候的人群推估，生意應該不惡。這樣的服務是以前未曾見過的光景，心裡也頻頻認同叫好。

　　中老年人多少都有腰痠背痛的毛病，看病的同時又能按摩按摩，真是再好不過了！到底是哪個聰明人想到的妙點子呢？

　　2001年7月21日起，台北市政府社會局與多個視障團體，在動物園、火車站、捷運站、飛機場等地，共辦理六場「視障健康按摩推廣」列車，獲得民眾熱烈迴響，也在經濟不景氣當中，為視障按摩師增加了不少工作機會和收入。

　　7月28日，當宣導列車由「台北市盲人福利協進會」開進台北火車站的時候，一位台北長庚的社工員看到了，覺得這樣的按摩服務也可以推展到醫院中。經過該醫院集團的詳細考核，並與幾個視障團體綿密協調之後，2002年1月，林口長庚的視障按摩服務由「雙連視障關懷基金會」推出，2月，台北長庚的「健康按摩小站」則由「台北市盲人福利協進會」掌舵。6月底，高雄長庚的按摩小站也將由「高雄縣示範按摩中心」進駐。

　　據「台北市盲人福利協進會」理事長呂鴻文表示，該協會早於1957年成立，至今已有40多年，社員共有700人，全部是設籍台北市的視障者，可算是歷史最悠久、社員人數也最多的視障團體。

　　面對台北長庚蜂擁的看病人潮，協進會每週一～五，上午9:30～下午5:30，週六上午9:30～下午1:30推出服務，以半天為單位，每次有6個按摩師輪值，每週11個半天，一個月就可開發出60多個工作機會。按摩一節10分鐘收費100元，半天下來，一個按摩師約可收入1,800元。這樣的數字雖然不大，但在不景氣外加明眼按摩業爭搶生意之下，按摩師也都珍惜這得來不易的工作機會。由於功夫不錯，也有一些病人在滿意之餘，甚至主動邀請按摩師到府服務呢！

　　除了長庚醫院之外，台北馬偕、彰化基督教醫院、署立基隆醫院以及台北市立婦幼、陽明、忠孝、和平、仁愛、中興等醫院，也紛紛推出同樣的服務，分由各個身心障礙團體承攬。

　　視障團體在與台北市立醫院接洽的過程中，也不盡然都是順利的。有某些觀念偏差的醫院竟然認為這樣的服務「有礙觀瞻」，只願意提供人潮稀少、行動又不方便的地下室作為按摩空間，因此引起視障團體的不滿，後來才從善如流。

　　舉「台北市盲人福利協進會」承攬的婦幼醫院按摩小站為例，由於看診人數無法跟長庚相比，協進會改採全天為單位，每天派出3、4位按摩師，每人一天的收入約與台北長庚值勤半天相當，也為按摩師增加20個工作機會。

　　依內政部2001年3月統計，目前全國的視覺障礙者近4萬人，而台北市就約有4千位多視障朋友（含全盲及弱視）。另依台北市啟明學校統計，全國就業視障人口中約有75～80％的視障者從事按摩行業。倘若各地的中大型醫療院所都能接納視障按摩業進駐的話，將可創造上萬個就業機會。由此看來，這位偶然駐足台北火車站的長庚社工員，確實值得在台灣的身心障礙福利史上記上一筆。

　　另外，在「台北市身心障礙者就業基金委員會」的協助下，幾個視障團體也將按摩業務開進社區。「台北市盲人福利協進會」目前經營立康、永康二個社區按摩站，分別於1997、1999年設立。相較於醫院的簡易按摩小站，社區按摩站擁有較完整的設備，可以為客戶提供全身按摩的服務，因此每次按摩以小時計算，每節800元。這裡的視障按摩師每天出勤半日，收入較穩定，每月每人的收入約在23,000元左右。

　　在台北市設置社區按摩站的視障團體還有：愛盲文教基金會（愛盲護康按摩中心）、台北市啟明權益促進會（保康社區按摩站）、中華視障經穴按摩推廣協會（長春社區按摩站）、台北市私立雙連視障關懷基金會（忙朋友盲友按摩站）、台灣新寶島視障藝文協會（抓龍館書體按摩中心），以及伊甸社會福利基金會（一電健康按摩服務中心，按摩巡迴車）等。

　　呂鴻文表示，法國、德國的地下鐵車站也設有視障按摩服務，因此視障團體下一階段的目標是爭取在捷運站、機場、火車站設置按摩小站。目前，在高雄市政府社會局的催生下，首開風氣之先的高雄機場已於2002年5月23日設置「功夫按摩館」，每天都有二位視障按摩師為候機的乘客服務。

　　雖然在先進國家，視障者多可透過完善優越的福利制度培養專長，從而任職於各行各業；然而在台灣，基於社會環境的變化，許多人工服務的行業已朝電腦化、數位化方向發展，可供視障者揮舞的職位空間更形壓縮。因此，呂鴻文認為，視障者從事按摩業也是一個不得以的選擇。這是一項很辛苦的工作，按摩者在服務別人之後，自己也常因用力過度而肌骨受傷。

　　「你的疼痛，我來紓解；我的困境，你來化解。」面對色情按摩、芳香療法以及各式民俗療法按療業者的強大競爭，語調溫和、思緒清晰的呂鴻文希望，透過各地機關、民間持續推動的「視障健康按摩推廣」列車，讓更多的民眾了解視障者的優秀技能與生活困境，進而以行動踴躍支持，讓這綿延已達百年的盲人「抓龍」傳統不但不會失傳，而且還能隨處可見、隨到隨「按」呢！

睜大雙眼找老闆——精神障礙就業服務中之雇主開發

文／游淑真

　　「有愛，無礙」，是近年推動身心障礙者就業的口號之一，透過眾人的支持關懷、專業人員服務及政府各項獎助措施與協助，打破職場中不利於身障朋友的劣勢因素，推動這群朋友們於工作場中穩定就業。

　　秉持此一信念，就業輔導員一方面提供學員個別化服務，針對其特性與所處環境特質規劃特殊性服務，如針對工作內容之職務再設計、輔具申請等，讓學員達到對職場的最大適應力，另一方面，也積極於開拓各領域工作。常言道：「給他魚吃，不如教他怎麼釣魚。」若身處在在沙漠中，如何找河湖或大海來一展長才呢？

　　目前台北市立中興醫院精神科在職場開發與雇主接洽上，已發展出長期合作模式，因輔導員、學員與雇主間的長期性互動，故雇主接納度頗高，也樂於接受經本院評估可外出就業之學員至店裡工作。但工作職場仍顯不足，職場的開拓更顯重要。

　　在職場開發前，輔導員會先評估職場工作內容、提供的各項福利及工作場的軟硬體設施之安全性與學員能力是否合適等各項因素；找尋周遭可運用之資源，希望直接與公司上層決策者聯繫，探詢有無進用身心障礙者之機會；同時也準備好相關資料，例如：學員的履歷表、身心障礙者獎勵金申請方式、訓練與合作模式等。

　　與雇主接洽的過程中，常面臨普遍的困境，例如：社會烙印下對精障病友的排斥與誤解、症狀的不穩定導致個人失控的行為，甚至聯想到媒體報導有關放火之類的新聞。不過，我們仍不放棄的持續開發就業機會，因為目前經輔導而在職場上工作的學員，其表現十分優異，備受雇主肯定。譬如在主婦聯盟生活消費合作社工作的于春，受到雇主的認同，負起訓練新進人員的重責。所以我們仍積極於開拓職場，期望讓更多有意願及工作能力的學員獲得適切的工作，達到穩定就業與生活。

（本文作者為台北市立中興醫院精神科支持性就業輔導員） 

綿長的奮鬥——談慢性精神病患的就業輔導工作

文／白倩如

　　近幾年來，台北市精神障礙者的就業輔導工作開始蓬勃發展，政府單位、民間機構、醫療院所等，莫不積極的開拓這個領域，歸納原因有以下四點：

1. 去機構化與人性化浪潮：自1970年代以來，國內外對於照顧慢性精神病患的觀點，逐漸轉變為「去機構化」之服務模式，而人道主義的抬頭，使得福利政策開始重視案主的實際需求。慢性精神病患在出院後所面臨回歸社區的問題中，其中很大一部分就是他們內心想要就業的需求。
2. 生物醫藥科技的進步：由於現代生物醫療科技的進步，新一代的抗精神病藥物使患者的預後良好，許多及時接受治療的患者多能夠維持不錯的功能水準，因此，傳統的職能復健模式已不再能夠滿足多數患者的需求。
3. 社會接納度逐漸提高：由於近年來衛生主管機關的大力宣導，憂鬱症已逐漸地被社會大眾所了解與接納，雖不能使慢性精神病患由此而擺脫社會的污名化，但一般民眾對於「精神科」的了解也不再像從前那樣，充滿著神秘與瘋狂的想像。透過這樣的歷程，我們可以看到台灣社會對於精神疾病開始有了初步的認識與好奇。
4. 身心障礙者就業基金專戶補助制度的建立：台北市政府勞工局在近年來積極建立一套基金補助申請及管理流程，使得有意投入此領域的機構單位有了實質上的依歸，對於台北市精神障礙者就業輔導工作的發展有著功不可沒的影響。

　　我們在此所提及的慢性精神病患是指：精神分裂症與躁鬱症等重大精神疾病患者。此類患者在罹病後，往往會造成的社會及職業功能的退化以及疾病的慢性化。又由於其疾病復發率高，且急性發作時可能伴隨攻擊破壞或自傷自殺等危險，更使得疾病的穩定程度成為一種被接納的前提與保證，因此，在服務過程中，醫療成為不可或缺的一環。除此之外，影響慢性精神病患就業適應成功的因素實在太多，而患者的個別性差異也很大，是故到目前為止，尚未能夠發展出一種能夠完全適用於慢性精神病患的就業輔導模式。

　　台北市立中興醫院精神科在這幾年來，積極發展出屬於自己的就業輔導模式，分為以下四個大方向，在此提供大家參考：

1. 院內工作訓練團體：分為文書、守衛、清潔等幾個工作訓練團體，於日間留院中進行基本的工作技能與工作持續度訓練。
2. 庇護性園藝工作訓練坊：建立園藝庇護性訓練工作坊，訓練病患之園藝、花藝、景觀維護等工作技能，藉由創造一般性職場中的工作情境模擬，訓練病患的工作態度與人際互動能力。
3. 社區實習：不同於一般直接進入競爭性職場的輔導模式，我們與社區中有意願之商家結合，提供病患在進入職場前的實習，作為進入正式就業環境中的一種緩衝過程，對於病患的就業適應歷程有很大的幫助。
4. 社區化支持性就業服務：由專業的就業輔導員開辦病友的職前準備團體並積極開發有意接納的雇主，在媒合成功後更直接進入職場陪伴病患度過就業適應期。

　　面對近年來經濟景氣的持續低迷，以及社會大眾及媒體對精神障礙者長期以來的負面觀感等，慢性精神病患的就業輔導工作顯得窒礙難行。在拓展的過程中，我們發現政府雖然已祭出了許多獎勵津貼政策，雇主仍然對於雇用一名精神病患興趣缺缺。

　　我們期待能夠用一種長遠的目光來看待這個寶貴發展歷程，共同累積其中的點滴。透過這個歷程，去了解慢性精神病患的就業輔導工作是否可行及其影響的因素，才是我們所共同想望的！

（本文作者為台北市立中興醫院精神科就業輔導組組長） 

頭家向錢看？——評「精神障礙者之社區化支持性就業政策」

文／張鄭正

「精障病友」社區支持性就業服務的現況

　　所謂社區「支持性就業服務」指的是，病友在症狀穩定前提下，透過整個醫療團隊評估其適合工作之時，回歸到社區裡工作的過程。就業適應過程中，需要有人從旁協助適應、改進其工作上的種種問題。此時，就業服務員扮演著就業輔導服務的角色，一方面幫助案主適應工作所需的各項能力和與他人互動的技巧，另一方面也持續開發工作機會，讓更多案主能有被雇用的機會。

　　進入支持性就業服務行列至今已有些許日子，對於政府積極推動身心障礙者就業的用心，應是有目共睹的。對於政策面的制訂，也一直都非常專注在讓就服員增添多項利器的情況下，增進就業服務的量與質。在勞委會及台北市政府勞工局的獎助及補助辦法修訂頒佈之後，各方的好評如潮水般湧來，雇主方面也表示非常樂於接受。以下為二單位就業獎助辦法的主要內容：  (註：2014年2月17日，勞委會改組升格成勞動部，職訓局則為勞動部勞動力發展署。)

就在大夥給予獎助法規高度評價並蒙受其利之餘，我對此項政策開始反思其立意以及實際運作時所凸顯的問題。

政策走向對於雇主心態的影響

　　對於台北市政府為獎勵雇主雇用身心障礙者所頒訂的獎助新辦法（頭家保障——訓用留計畫），其立意雖佳但卻適得其反。怎麼說呢？我想可以先從雇主的出發點來探討。我們可以將一個社會心理學的實例（過度辯證效應）應用在這個現象上，它的理論就是：外在的動機（如金錢上的獎勵）若是過於強大、明顯，此時我們內在的動機或是出發點受到外在的誘惑，會使雇主在認知上失調，進而產生一種為的「只是錢」的理念。政府許多的辛勞努力用錯地方，讓政策失去意義，徒使大家看清政策制訂者的無知。

就服員本身價值的認同

　　台北市立中興醫院精神科的醫療團隊普遍認為，不應在雇用關係的一開始，就以獎助津貼的方式切入。雖說拿出此項利器可能會方便許多，但以長遠的角度及對案主有效幫助的考量下，期待大家能夠發出聲音，專業人士也能跳出來，為精障病友們提出另一套回歸社區的方式。畢竟沒有任何一套模式可以套用、適用所有的案主，若能發展多樣方式，許多就服員也就有較多的依循模式，甚至選擇比較適合自己的觀點，這樣一路做下來也比較不會陣亡。

中興醫院醫療團隊的走向與看法

　　在此提出我們團隊中討論過的一種訓練模式。那就是，若能長期與商家進行建教合作與精神衛教（例如：本院與主婦聯盟生活消費合作社的合作模式），想必效果較為久遠，但無法立即見效。在以現今功利掛帥、短視近利的年代，沒有速成的功效呈現是精障就業的一大阻礙。長期的政策規劃將會比較適當，在長遠的經營與實際陪伴之中，對於精障的了解、關係的建立以及對患者的安置，才能順利推行，也比較可以看到現實面的阻難。至於短時間內的就業率，並無法具體反應精障族群的就業問題。

（本文作者為台北市立中興醫院精神科支持性就業服務員）

鴛鴦鍋裡的「粉多愛」

文／玶玶

　　2002年6月20日，天氣晴，一個適合吃冰冰涼涼消暑品的日子。三大一小的奇怪女生組合，跑去吃了不合時宜的鴛鴦火鍋……。

　　依舊是熱得讓人受不了的台北街頭。兩個世代的女生們卻甘願冒著紫外線過高，極容易曬出黑斑的危險，沿著木柵捷運線，來回尋找期待中的「粉多愛」。主要是媽媽擺烏龍，把地址給忘在家裡了。

　　期待中的紅黑招牌終於映入了眼簾。推開了店門，與招牌相比毫不遜色的笑臉立刻迎面而來——心情舒暢的當下便決定，等會兒定要以誇張的食量以示稱讚！一位秀氣的媽媽服務員不好意思地對我們說：「不好意思喔！今天剛好輪到這區停水，無法開大台的水冷式冷氣，只能開小台冷氣……。」這種小事我們哪會在意呢？所以當她詢問要用的餐點時，我們仍捨棄簡餐而不怕熱的堅持原先的鴛鴦火鍋。

　　「粉多愛」是全台第一間由身心障礙團體所開設的麻辣火鍋餐廳，2002年4月中正式對外營業，供應的餐點還包括：商業午餐、下午茶、藝品等。店裡目前有二位媽媽級的工作人員，以陪伴、指導三位弱視的年輕服務員。培訓前，這幾位身心障礙學員對於鴛鴦鍋的店務都沒有任何經驗。於訓練初期，有一位女性學員由於視力所限，在加湯水時頭部非常貼近火鍋，讓人替她捏一把冷汗；然而熟能生巧之後，她親「熱」的尺度已經可以放心了。

　　在興奮的吱吱喳喳聲中，剛進門時看到的弱視男孩靦腆的端著餐具過來，然後又迅速離去——就像他的笑容一樣害羞。在用餐的過程中，那位媽媽服務員不斷體貼的幫我們加湯、拿電扇。說真的，在台北市中，有多少家平價餐廳能做到如此？就這樣，199元吃到飽的羊肉火鍋，讓我們悠哉的度過齒頰留香的午後。

　　接著，我們見到了這個店的催生者人——「中華身心障礙者職業技藝協會」陳土金理事長。親切的陳先生本身是事業有成的肢障者，有10年的中國繪畫及民間藝術研究經驗，對於引介身心障礙者進入職場一向不遺餘力。我們對於他開設鴛鴦火鍋店相當好奇；一般而言，火鍋對於正常人都有相當的危險性了，更何況對身心障礙的朋友？他笑著說，其實他對於各行各業都有興趣，而火鍋店正是他的嘗試之一。原先協會在永吉路開設西餐廳，但是2001年9月納莉颱風淹水時卻整個泡湯了。損失的一百多萬不說，對於輔導的台北市政府勞工局事後只派人巡視一回便無聲無息的舉動，似乎只能搖頭表達無奈了。

　　說到這兒，陳理事長忍不住對台灣政府的政策說出了失望點：台灣身心障礙團體眾多，重複性高，但是政府卻缺乏有計畫的整合；而資源分配不均，更導致各團體的宗旨因利益而漸漸變質。這也清楚點出目前官方對落實身心障礙福利的障礙。

　　將重心擺在身心障礙者職業訓練的陳理事長，也談到了他的困難。他說，首先便是如何找出將自己藏匿在家中的身心障礙學員。因為政府機關無法提供名單，他們也只能等待人們自己走出來，與他們接觸。再來便是挑選學員了。「其實並不是所有接受職業訓練的人，就能真正加入職場」，陳理事長無奈的說。礙於工作本身可能具有的危險性，他們也只好被迫違反原意，有條件的篩選學員，避免造成額外的傷害。而經過訓練的學員也並非全數都能順利就業，15人之中可能只有7人能真正走入職場。這牽涉學員的毅力與自信心的強度；而有些學員確實受到家長過多的呵護，影響他們跨出家門、尋求獨立的決心。

　　當然，我們也很好奇這間店的營收情形。因為它的位置並不在鬧區，店內客人似乎沒有想像中的多。他有點不好意思的說：「剛開幕時天氣冷，生意還不錯，大約能夠打平；但隨著天氣轉熱，吃火鍋的人也漸漸減少。」不過這些並不能打倒陳理事長，他說，他會一直努力下去，即使虧錢，他也要找到真正適合身心障礙者的職業。

　　問陳理事長有沒有什麼新的計畫，他還是維持著笑容、但卻很堅定的說出他的理想：「未來我計畫籌備愛心便當公司，讓身心障礙者擁有更多的工作機會；最近我也將率團到中南美洲做文化訪問，並且考察、觀摩當地的身心障礙福利。」

　　最後，陳理事長說了讓我們印象深刻的理念：「互相扶植，創造成功」。唯有靠著弱勢團體彼此互助，才能創造事業體的成功。例如：原住民幫助肢障者，或由父母親出面協助身心障礙的孩子。透過這樣的互補，也可加強身心障礙者在創業、行銷、開發等人才上的不足。看著陳土金陳理事長堅定的神情及信心，我相信，絕對相信，他們終會走出一條屬於他們的路！

後記： 
在「粉多愛」餐廳的斜對面，可以找到由「台北市自閉症教育協進會」成立的「小貝殼工作坊」（02-25953937），以及由「台北市康復之友協會」開設的「清新坊」二手衣專賣店（02-27333996）。這三間店所連成的「鐵三角」，真的都很值得進去走走、看看，你會有許多意想不到的驚喜喔～

（本文作者剛自高中畢業，即將成為大學新鮮人）

24個比利

好書分享

《24個比利——多重人格分裂的紀實小說》
丹尼爾‧凱斯著
定價新台幣300元
小知堂文化出版
1999年12月出版

文／阿芳

　　朋友說新買一本書，她說她根本停不下來，一口氣地看完了。書到我手上，發現《24個比利》的寫法真的很吸引人，書真的挺好看。

　　這本書說的是一個真實的故事，故事的主角比利，1977年在美國俄亥俄州涉及連續強暴案的嫌犯比利遭警方逮捕，但是，他對自己曾犯下的罪行居然毫無記憶。多重人格者，往往分裂出的人格並不知道彼此的存在，每個人格很自然的認為自己是身體唯一的主人，因此，各別的人格間擁有各別不同的記憶跟思考，除非所有人格融合為一，不然，每個人擁有的時間片段不同，便會造成記憶的失落。

　　在當時的精神醫學界對多重人格的了解也還很有限，因此，評估與治療並不容易，歷經數個精神醫師的評估與治療，才有一個對所有事情經過有記憶的「老師」——整合的比利——出現，本書則是透過老師的回憶慢慢完成的。

　　書中描述了比利的24個人格，24個人格各有各的特色，有男有女、有道地的英國口音、南斯拉夫國籍、各有各的年齡、各有不同的才能，由三歲的純真小女孩、厲害的逃脫專家、女同性戀者和軍事空手道專家等等，各種人格瞬間轉換，有的人格知道別的人格的存在、有的則完全不知道有其他的人格在。

　　特別的是，這樣一本書，看完了沒有恐懼，祇是對人的可能性有了更多的想像。作者的描述方式，讓我們看到了許多的尊重，感受得到他用開放的態度來對待比利的所有故事，也因此引導讀者不帶道德評斷地去讀比利的故事。

　　每一個人會成為他的樣子，有來自先天的影響，以及後天的境遇，每個人都可能有種種外人所不知道的心酸與苦難，而為了存活，人是可以如此地變形、如此地不一樣！

　　我們可以說：比利太脆弱，所以人格分裂；我們也可以說：比利是生命的鬥士，在險惡的環境下存活了下來，而且還發展出一些技藝。其實，我很難想像如果把其他人放在他的成長條件下，會有他那麼strong嗎？

　　比利的案子在當時的美國社會也造成很大的轟動，人們不相信有多重人格這回事，畢竟他犯下了三起強暴及搶劫重罪，他應為此付出代價。書的最後，比利被判定轉往專收精神異常罪犯的州立利瑪醫院，人稱地獄醫院。在那裡，精神醫師不相信他是多重人格分裂者，用完全相左的治療方式治療他，阻礙了他正進步中的人格融合。

　　至於結果如何？作者有另一本《比利戰爭》，有後續的發展。

　　讀這本書，並不會增加太多對精神疾病的認識，但作者的敘事方式很順暢，比利的故事讓我們有機會以更寬廣的心去看待人。並不是每一個人都可以平安長大的，即使他的能力並不差，他卻跟你我有不同的際遇。問題是：我們及我們所處的社會，願意如何來對待那跟你我際遇不同的生命呢？

學會三件事——給讀啟智班的女兒

文／劉碧玲
《等她二三秒——茵茵的故事》
劉碧玲/著
定價新台幣220元
二魚文化出版
2002年7月出版
郵撥 19625599，戶名「二魚文化事業有限公司」

媽媽要你學會三件事

刷卡方向要正確

按鈴動作要清楚

下車站牌要記住

將來有一天

媽媽會老去

公車和捷運

將帶著你繼續單飛

飛出屬於你自己的明天

　　以上是《等她二三秒——茵茵的故事》的序詩，寫的是一個當媽媽心中永遠的牽掛與不放心。

　　茵茵小的時候，我盼著她快長大，因為有位醫生這麼對我說：等她長大一點的時候，你就會覺得好過多了。

　　我等茵茵長大，確實一點講，我等的是一個「好過多了」。盼呀盼的，終於等到茵茵長大了，可是我赫然發現，那個醫生並沒有把其他實情對我說明白，那就是當我女兒長大了，我也變老了，然後我會死去，那時候，我的茵茵該怎麼辦？我該把她交給誰？誰才不會像我一樣老去？所以我並沒有等到一個「好過多了」，反而等到一個「好恐慌」。

　　總有一天，她終究要脫離我的羽翼，獨自一個人走在屬於她的路上。

　　我們兩個像連體嬰一樣共存，這種牽絆不方便但令人安心，等我意識終有一天要被分割，恐慌瞬間佔據整個心。

　　茵茵獨自放在人與人互動頻繁的社會裡，她的溝通能力，我恐慌；她的生活能力，我恐慌；她的應變能力，我更恐慌。

　　可是恐慌並不能幫我和茵茵解決問題，正確說法是，變化多端的環境，將不因我恐慌而停止不變，那麼該變的就是我們兩個了。

　　我開始策劃她獨立的步驟，也就是她與社會共融的基本能力培養，從搭公車與捷運開始著手。

　　每次帶著她坐公車和捷運時，仔細觀察紀錄，搭車時，哪幾個動作她做不來學不會，統計結果，她常做錯的動作有三個，那就是刷卡、拉鈴和牢記下車站牌。

　　教會她是我的責任，我也相信能教會她這三件事，但是教會以後呢？周遭環境的變化，往往影響她能力表現，她必須在一個完全與她學習時一樣的環境下，才能把我教給她的能力一一使用出來。

　　如果刷卡時方向搞錯了，本來她會再嘗試另一方向，但若後面的人催趕她快一點，她會嚇得連卡片都插歪了，過不了閘門。

　　也許拉鈴拉得不夠用力，讓司機先生沒聽清楚，在該下車的地方沒下車，她就會被載往一個她說不出是哪兒的地方。

　　她可能碰上司機今天停車的地方和昨天相差三十公尺，而站在門口猶豫著，這個站牌是否是該她下車的站牌？

　　如果其他的人，不像我這樣懂得茵茵，那麼在她出差錯時，不只沒人幫她，反而責怪她耽誤大家的時間。「責怪」將是茵茵獨立最大絆腳石。茵茵就像是一個鎖在自己世界的精靈，她不知如何和我們的世界聯繫，我們也因為少了一把開啟與她心靈聯繫的鑰匙，無法幫她進入我們的世界裡。

　　許多年來，我一直在暗夜中尋找一把通往茵茵心靈的鑰匙，踩著錯誤的步伐，走在不對的路上，路上一直無法與茵茵相遇相知，這份痛苦，讓我下定決心，不再尋找，自行打造一把鑰匙。

　　好不容易我學會了打造鑰匙的方法，我自認有鑄鐵匠的耐心和毅力，我不怕熱，不怕苦，卻怕鑰匙打造好了，也就是要和茵茵說再見的時候。

　　我很急，但是茵茵是急不來，這一想我更急。只好努力多打幾把鑰匙分送，如果人人手上都有一把鑰匙，那麼，人人都有辦法進入茵茵的心靈，我的茵茵，將不會因為沒有媽媽，而無人能了解，無人會知道，在什麼時候，什麼地方需要幫她一下下了。

　　當她刷卡刷錯方向，排她後面的人，是否能幫她把卡片轉到正確方向，她就能自己刷卡進站等車。

　　當她拉的鈴聲不夠大聲，旁邊有人聽到，可不可以再幫她拉一次大聲一點，讓司機聽清楚，她就會在該下車的地方下車。

　　當她站在車門口猶豫著該不該下車，請告訴她，站牌的名字，問問她，是否要在這一站下車，她就會知道這是她該下車的站牌。

　　你們一個小小的幫忙，可能是我和茵茵花十年或二十年才學會。

　　我知道很多時候，大家也像從前的我一樣，不知道茵茵的困難在哪裡，這本書，就是我為茵茵打造的一把鑰匙，她的努力能否在社會上產生生存的意義，靠的是大家了解，期望這把鑰匙，幫大家開啟一條路，一條通往智障兒內心深處的路。

（本文出自《等她二三秒——茵茵的故事》序詩及後記。）

愛，補人間殘缺

《愛，補人間殘缺——羅慧夫台灣行醫四十年》
梁玉芳著
定價新台幣360元
天下文化出版
2000年9月30日初版

　　羅慧夫說：「改變一個孩子的容顏，修補的不只是那個缺口，還有他們整個生命，讓他們對自己有信心、對社會有感恩，長大後會是個更懂愛的人，把愛再傳下去。」

　　 因為愛與信仰，精通唇顎裂手術的「補臉天使」羅慧夫，巧手修補病人的外表，巧心醫治殘缺的心靈，他帶來平安的慰藉，重建因缺陷而喪失的信心。而作為一個上帝派來的醫生，他更努力彌補台灣醫療體系殘缺的一角。

　　羅慧夫出生於美國，是家中獨子。愛荷華大學醫學院畢業後，他沒有留在家鄉賺錢陪伴父母，為了「疼上帝、疼病人」，他帶著太太與小孩來到台灣。四十年的醫療宣教士歲月，他走出基督醫院體系獨特的行醫宣教模式，從馬偕到長庚，為台灣全人醫療發展奠定制度，留下許多「第一」的創舉：成立全台第一個「生命線」自殺防治中心，第一個加護病房、灼燙傷病房等。羅慧夫全家人同時也在這四十年中，跟著台灣社會一同脈動，見證了台灣由窮晉富，由樸入奢的景況，台灣四十年歷史縮影就在他們的生活故事中，就在這本書中。

　　當了四十年的台灣人，羅慧夫的小兒子德克（Dirck）曾引用馬克吐溫（Mark Twain）的話來描述父親愛台灣的感情，「『享受工作如同享受假期』（Your vocation should be your vacation.），這是他生命中的長假。」

慟失一位朋友

《不要地雷，只要花(一)》、《不要地雷，只要花(二)》
柳瀨房子、葉祥明著
每本定價新台幣280元
遠流出版公司出版
1998年4月初版

文／陳俊良

　　1997年9月，英國黛安娜王妃車禍遽逝的噩耗傳出，震驚了全世界並帶給許多人沈痛的哀傷。成千上萬的弔唁人潮，鮮花和卡片向英國皇宮，惋惜、哀悼英國和全世界喪失了一位令人敬愛懷念的人道主義者。這位自己背負著離婚傷痛的女性，曾經將溫暖、快樂和安慰帶給了廣大的癌症病童、愛滋病人、無家可歸者和安哥拉、波士尼亞的地受害者。對於這許多社會邊緣人、弱勢者而言，她再也無法給予他們任何援助和友誼，但是她卻永遠活在他們的心中。

　　同樣的遺憾與失落感竟也籠罩了我和伊甸基金會的同仁，彷彿我們也失去了一位多年的好友。打從1996年開始，巴黎鐵塔旁堆積如山的舊鞋首度吸引了我們對全球反地雷運動的注意力，繼而黛妃三番兩次前往安哥拉、波士尼亞戰亂地區探慰地雷傷殘人士的新聞，及其對國際間禁止使用人員殺傷地雷的呼籲，更深深打動了我們加入全球反地雷行列的決心。於是我們開始了一連串籌募愛心輪椅捐贈地雷傷殘者的行動，另一方面也透過名歌星李恕權的國際公關公司，嘗試邀請黛妃來台代表轉贈的可能性。

　　遺憾的結果基於某些不便的理由，黛妃無法受邀來台。但是，一切準備就緒的勸募活動由不得我們改變初衷，間接成就了我們順利募得的1千輛輪椅。500輛已在1996年8月底送達亞洲第一大地雷區阿富汗，另一半也將陸續捐贈給第二大災區柬埔寨。

　　目前地球上仍然有1億1萬顆地雷散佈在歐、亞、非三大洲64個國家中，平均每20分鐘就有一個人因為地雷爆炸而死或傷殘，使得千萬個媽媽因此落淚心碎，也使得同為人母的裘蒂．威廉斯（Jody Williams）女士挺身而出，號召更多人加入全球禁用「人員殺傷地雷」的行列，並贏得了1997年諾貝爾和平獎的表揚鼓勵。

　　然而，終結地雷殺手的作務並未就此功成；救援與重建的任務，更非從此消失。相反的，艱鉅的和平工程方才正要開始。千萬個破碎的心依然久候著另外的心給予撫慰、同情……。

1998年3月

（本文作者為伊甸社會福利基金會執行長）

最難的選擇，墾荒的情懷

文／蔡香蘋
《快樂是我的奢侈品》
蔡香蘋‧李文瑄/著
定價新台幣250元
心靈工坊出版
2002年3月出版

　　寫序的此刻，正是歲暮年終、送舊迎新的季節，人們相互的祝福聲此起彼落、不絕於耳。

　　耶誕快樂！新年快樂！

　　如果有人問：「快樂是什麼？」必然會得到無數不同的答案，因為快樂是一種多麼絕對主觀的情緒，它，是沒有標準答案的。

　　在「生活調適愛心會」（以下簡稱愛心會），我們對「快樂」二字另有一番定義：「快樂，就是生理和心理都處在和諧而平衡、自然而舒適的狀態。」

　　對身心嚴重失調、生活脫離常態的憂鬱症患者而言，快樂的另一端豈是「不快樂」三個字而已？那種比黑暗還要黑暗、比絕望還要絕望；如墜煉獄、雖生猶死的感覺，是極具毀滅性的精神酷刑，足以讓人意志瓦解，繳械投降。

　　把書名定為「快樂是我的奢侈品」（取自書中六個故事主題之一），雖是簡明地道出憂鬱症患者的「無能為力」，但，我想讀者若能用心細讀本書，相信會咀嚼出更深刻的個中滋味。

　　最近國內掀起一陣探討憂鬱症的風潮，可喜的是促使一些知名人士願意站出來，現身說法撰稿出書，為本土型的「病人誌」播種，在心理疾病的大眾教育上頗具正面效應。只是，一些民眾因而誤以為那是某些特定族群易得的疾病。其實，多年來我接觸到眾多來自各行各業、不同生活背景的病友們，發現憂鬱症「滲透力」之強，完全沒有年齡、性別、職業、名位、學歷等之分。換句話說，只要是一個有思考、有知覺、有情緒、有慾求的人，皆有罹患憂鬱症的可能。

　　對疾病的成因、病理和治療方式，本書作者之一李文瑄醫師自有解釋，我不再贅述。我只單純站在對「人」的關懷立場上，去探索憂鬱症蜿蜒曲折的軌跡。

　　書中六位朋友與愛心會均有頗深的因緣，以回饋的善念協助我撰寫本書。在訪談中，有一、兩位朋友甚至願意以真實姓名現身說法，但是我基於保護對方隱私權的考量，堅持使用「假名」書寫，這樣的安排如同美國「匿名者戒酒協會」的成員，隱名的助人方式一般，完全無損於其中可貴的情操。

　　過程中我為了尊重這六位朋友，除了我親自訪談外，文稿完成後並讓他們親自閱讀或我以電話讀誦，同時也安排他們和李文瑄醫師面談或電話訪談，以保持評論內容的客觀性和可靠性。

　　我以無比慎重、嚴肅的態度，真摯、感恩的心情來完成每一篇故事，以書中六位朋友為例，包括市場小販、伴唱女郎、公務員、餐廳經理……等，雖然其中有些生活經歷和成長背景，是我自己從未真正體驗過的，但是，在訪談和寫作的過程中，我的內心情感融入他們的故事中，彷彿也跟著走了一遭相同的人生路，領受著一個鮮活的生命，如何因著本性和體質、環境和命運的交叉牽動而崩塌陷落，又如何從支離破碎中重建自我尊嚴、改寫人生劇本。

　　我用第一人稱寫作，除了少部分人事資料背景略有變動之外，我盡力保留自述人的真實心境和情感，以患者自身觀點去回溯整個歷程，這或許與醫療客觀的病理研判有所差異，但我相信它可能更接近病症的真貌。

　　因我與這幾位朋友在愛心會相識，原本對他們就有一份關懷和了解，下筆之際，一字一句發自肺腑，用心用情皆深。而李文瑄醫師在每一篇文章之後，賦予精闢而易懂的專業詮釋，適度地平衡了理性和感性的兩端，增添了本書的可讀性，可謂別具風格的搭配。

　　更值得一提的是，本書出版的背後蘊藏著一份彌足珍貴的美意。

　　李文瑄醫師為現任台北延平扶輪社第二十五屆社長，熱心社區服務的他引介愛心會向胡秀山基金會申請一筆專款，以協助愛心會做憂鬱症防治的宣導。最初的構想是出版漫畫書或小冊子，後來我們和基金會主任委員張文啟先生討論後，在張主委的首肯之下決定改為出版書籍，由我執筆憂鬱症朋友的生命故事，並邀請李醫師解析，共同完成此書。由於我個人與「心靈工坊」有一種奇妙的因緣，遂將本書交由「心靈工坊」出版。愛心會向來以有限的經費運作龐大的業務，我常感內心一股服務大眾、回饋社會的熱情和理想，受限於物力、財力的不足而難以施展，台北延平扶輪 社的義舉，恰如寒冬暖流。

　　我所認識的李文瑄醫師，是位才華洋溢的精神科醫師。他的幾本著作引領我一窺精神分析、心理治療之堂奧，其專業且敬業的論述，令我由衷讚佩。有他一起參與本書的撰寫，不但豐潤了本書的質感，而且，呈現了「人性關懷」和「醫學病理」的結合、「自助體系」和「醫療體系」的合作。在市面上眾多憂鬱症相關書籍中，算是一種開創性的嘗試。

　　2002年3月適逢愛心會正式成立六週年，我個人願以這本書做為獻給愛心會的紀念禮物；感謝這一路走來無怨無悔、陪伴著我的志工伙伴們，他們才是真正的幕後英雄；感謝市療現任胡維恆院長多年來對本會的照顧；感謝幾位協助會務的醫療界朋友們和諮詢委員會的專業顧問群；感謝心靈工坊的朋友們（尤其是桂花、慧秋、雅媚）；感謝相互支援共同為「憂鬱症」努力的董氏基金會；以及最近熱心引進社會資源和媒體力量來幫助愛心會的好朋友們，如：殷正洋、李文瑗、陶曉清、姚黛瑋、朱衛茵、侯昌明、蔡頭……等人，謝謝您們。

　　還有一起築夢的兩位好友：市療護理師文杏和多倫多耘心工作坊執行長唐莉。這本書和文杏的「人文醫學」碩士論文同時完成，以及唐莉在多倫多華僑界的助人工作也同步進行。彼此鼓勵而築夢踏實的情誼最美。

　　目前愛心會在南北兩地的服務處所，正是設立在精神科專門醫院——台北市立療養院以及高雄市立凱旋醫院，印證了公立醫院也可善加運用民間社團的功能，以增加社區心理衛生教育宣導的深度和廣度，真正是一種有利社會大眾的力量整合。

　　2001年11月初，我帶領31位愛心會成員，由簡錦標教授和市療湯華盛醫師隨隊指導，一起到日本參加森田療法醫學會，我個人代表愛心會上台演講，介紹本會在國內「精神官能症」領域所扮演的角色和貢獻，出席者有來自日本各地和其他國家的精神科醫師、醫學院教授以及日本「生活發見會」的主要幹部（這是一個以幫助精神官能症病友為宗旨的基金會，在日本頗富盛名）。

　　當晚我們和生活發見會的成員在福岡市區合辦聯誼晚宴，透過隨隊翻譯達成圓滿的交流。他山之石可攻錯，當我得知全日本約有160多家醫院和該會有合作關係，更加肯定愛心會其實也可以發揮更積極的功能，輔助醫療體系做追蹤關懷、陪伴支持的服務。而且大量運用曾經體驗過憂鬱症之苦、恢復身心健康的朋友擔任志工，對求助患者更能提供高度的同理心、康復希望的灌注以及復健過程的引導。

　　無論政府或相關機構花多少經費宣導「憂鬱症」的防治工作，被預言為21世紀前三大疾病之一的憂鬱症，事實上是不會像流行傳染病一般被撲滅而絕跡的，而愛心會所承擔的社會使命，反而因為民眾有足夠的疾病認知和求助意願，更形加重，也就需要更大的耐力和勇氣。從過去到現在，我一直以一種墾荒的情懷來經營愛心會，雖歡喜出力、甘願流汗，也難免遇到荊棘亂石而受挫，大大考驗了內心的信念和理想。

　　幸而，常常目睹曾經掉落「人生黑洞」的朋友，從心靈暗處走出來，因重見陽光而綻放的第一朵笑容，似乎回報給我一份願意堅持下去的勇氣。

　　無情荒地有情天。我們如此共同耕耘、開發出人類最豐沃的精神資產—那就是人與人之間互助和相愛的良善人性。

　　記得在電影「喜馬拉雅山」一片中，男主角意味深長地告訴族人說：「我總是選擇走那一條最難的路。」我親愛的家人，我親愛的爸媽、丈夫和兩個兒子，感謝你們願意包容我的選擇：容許我走上「志願服務工作」的路，容許我在家庭角色的扮演上偶爾缺席。我相信那份包容對你們來說，也是一種最難的選擇。

　　走筆至此，書中六位好朋友的形影，在我心頭拂過一陣溫柔的悸動，我知道，這一條路還很長……

　　愛心會諮詢電話：（02）2759-3178、2759-7310。

（本文為《快樂是我的奢侈品》一書作者序，作者為「生活調適愛心會」理事長。）

獨角獸，你教我怎麼飛

一生最大的期盼

文／邱育千

《獨角獸，你教我怎麼飛》
謝奇宏著
定價新台幣250元
天下文化出版
2001年11月29日出版

　　我是一個貧苦家庭的長女，家裡除了雙親和年老的祖母，還有八個弟妹。這麼多人住在一間不到十坪的小房子裡，每到下雨天，屋頂還會漏水，媽媽常常整夜未眠，拿好幾個臉盆接水。這種情景讓我從小就缺乏安全感，小小的心靈開始編織許多美夢，對未來充滿了幻想：希望將來有一個溫暖的家，不會漏水的家。家中有愛我的先生、有可愛活潑的孩子……。

　　當醫生告訴我奇宏是腦性痲痹患者時，我茫然地問醫生：「什麼是腦性痲痹？」他說：「腦部受傷，嚴重的話會是智障。」對於這樣的宣判，我既惶恐又無助，完全不知如何去面對。在我腦中，從未想過會有這樣一個特別的孩子，發生得太突然，一切都來不及準備，我簡直束手無策。

　　襁褓中的奇宏，和一般孩子的差異還不那麼明顯，幾個月後，當我發現他的身心發展確實比正常孩子慢時，開始心慌起來。隔壁的鄰居好意來探望，看到奇宏的模樣，用憐憫的口氣說：「是你前世欠他的，現在他來向你討債，慢慢還吧！」還有人說：「你前世做不好，今世才有這樣的小孩。」當我用推車推著奇宏去買菜時，人群中投來的眼光摻雜著害怕和恐懼，還不保留地感嘆，「真可憐！怎麼把他生成這個樣子。這個孩子臉蛋好可愛，好可惜喔！」

　　這些言語像針一樣刺在我的心上，作痛淌血。終於，我再也不敢去面對周遭的人，更沒勇氣聽他們的「感言」。或許他們並沒有惡意，但是我招架不住。我開始逃避，拒絕所有人的拜訪，也不敢向朋友說自己有這樣一個特殊的小孩，我怕看到他們的反應。我把自己和孩子關在家裡。

　　親戚都不敢在我面前提起此事，深怕觸動我傷感的心，但這並不表示他們不關心，只因他們和我一樣，沒有這方面的知識，無法給予我任何幫助。唯一讓我能放心去面對的只有李鍾祥醫師。他是診斷出奇宏病因的醫生，從那時起，我請教李醫師許許多多有關腦性痲痹的知識，及如何治療的各種問題。我開始專心去學習如何照顧奇宏，也到各處去尋找可以讓奇宏進步的土藥方。日子在心緒混亂中緩緩流逝。

　　婆婆是最疼愛奇宏的，看到長孫該坐的時候還不會坐，每次提及總是哽咽，我想她的傷心並不亞於我。婆婆常抱怨我不會照顧孩子，對於她的怨言我全盤接受，從不辯解，心中覺得很對不起她老人家，給她生個不正常的孫子讓她操心，但這又豈是我願意的！

　　本天性開朗的我，好長一段時間都忘記該怎麼笑。我那美麗的夢，怎會變成一場惡夢，一個大家都不想要的惡夢呢？

　　奇宏自小體弱多病，每天都得吃藥，晚上經常無法入眠，不停哭鬧，我在不知如何是好的情況下，總是抱著他一起痛哭。白天，除了做復健外，我與奇宏的生活是封閉的，這種日子持續了四年之久。

　　那年，奇宏進入振興醫院，先從學習坐開始，然後學爬、學站、學蹲……，感謝在那段期間許多振興復健阿姨們的協助，尤其是廖秀蘭小姐給予我們許多的支持及建言。奇宏在這麼多人的幫助下，終於學會了走路，但是走得仍然不穩。

　　每個晚上，我會帶著他在住家外面的街上練習，我用雙手架在他脅下，一步一步慢慢前進，其實心中還是很在乎別人投來的眼光。有一晚，遠遠看到一位老太太張開雙手，面帶微笑走近，口中喊著：「弟弟，來來來……加油，弟弟，來來來……」用她那慈愛的雙手迎接奇宏，並告訴我說：「你一定很有愛心，所以上帝把這樣特別一個孩子送到你家，因為上帝知道你一定會帶好他的。」

　　她的話語是那麼的溫馨、慈祥，頓時間，我心情舒暢無比，想法有了一百八十度的大轉彎，因為想法有了轉變，我開始對人生充滿了希望。有希望，就會有動力；有動力，就會成就許多事。感謝那位老太太，也感謝能遇上這麼一位善知識。

　　我慢慢去調適自己的心，冷靜地思考：今後的路要如何走得健康、愉快。我告訴自己，要用最大的愛心來愛他、教育他、訓練他，希望他能一天天成長、進步。

　　奇宏稍會走路時，我將他送到幼稚園，希望他能接觸到新的事物。當時奇宏很依賴我，片刻也不能離開，嚴重到我上洗手間他也一定跟著。因此我在幼稚園陪他讀了好長一段時間。慢慢的，我可暫時離開一會兒，最後，他終於進步到可以自己上幼稚園了。記得那一天我溜進咖啡館，奢侈地享受了一杯好久以來最美味的咖啡。

　　奇宏到了上小學年齡，我不知道應該將他送到普通學校還是啟智學校。他運動神經受傷，講話不清楚，除了我以外沒人聽得懂。但我發現他腦筋很聰明，他常問我一些我回答不出來的問題，這增加了我對他的信心。我帶他去做智力測驗，證明他的智力確實沒問題，因此決定將他送去普通小學。奇宏有個小他一歲的妹妹，為了讓奇宏在外有個照應，所以多等了一年，以便跟妹妹同時入學。

　　記得開學的第一天，我送他們兄妹倆去學校，我站在校門口，望著他們手牽著手地走進去，喜悅的淚水不禁在眼眶中打轉，卻沒有想到擔負這個重責的妹妹從此背負了多大的壓力。

　　這個僅比奇宏小一歲的妹妹晨韻，從小眼看著「怪物哥哥」集家人寵愛於一身，自己備受冷落，小小心靈承受不住，童年過得極不快樂，現在還要每天陪著這個惹人注目的哥哥上下學，這對六歲的小女孩來說是多麼的難堪！但是當時我缺少經驗，不知道該如何開導她，讓她接納哥哥，直到有一天她明白表達了她的痛苦，我才開始正視這個問題。我盡了最大的努力與女兒溝通，終於，她那似懂非懂的眼神好像告訴我，她接受了這個與哥哥牽連的命運。

　　在奇宏入學前，我明白這樣一個外型不完整的孩子，可能會被其他小孩欺凌，必須先為他做心理建設。我告訴他：「如果你在外面有人罵你白癡或神經病，你不能生氣喔！你要原諒人家，因為他的家人沒把他教好。」往後的日子，奇宏常對我說有人罵他神經病，但他沒生氣，「因為他家人沒把他教好。」他懂得原諒，我感到好安慰。

　　將奇宏送到普通學校就讀，對於老師來說也是一大壓力，很感謝蕭秀梅老師的耐心教導。由於奇宏無法控制他的手，所以字是「畫」出來的，又大又亂，我必須畫大格子給他寫，學校考試後，奇宏常抱怨他的答案是對的，可是老師看不懂，以為是錯的。對於一個腦性痲痹患者而言，要寫工整的字幾乎是不可能的。當我看到奇宏為分數煩惱時，就安慰他說：「沒關係，媽媽以前都考最後一名。」

　　有時候看他不用功，也會激勵他：「以前媽媽在學校是模範生喔！（我沒騙他）」奇宏就會反問：「你考最後一名還能當模範生嗎？」弄得我啼笑皆非。

　　有次奇宏班上來了個轉學生，聽說轉了好幾個學校了。他看奇宏長得怪異，每天欺負他。眼看心愛的兒子被打得到處淤血，我心中實在不忍，要奇宏告訴老師，他說：「媽媽，我不能告訴老師，老師會打他。」我為這個善良的兒子感到驕傲，不過問題並未解決。後來我帶他去找那個孩子的家長，訴說緣由。想不到那個媽媽一聽就拿起棍子要打她的小孩，邊哭邊說：「你這個壞小孩，這樣的孩子你還忍心欺負，真是氣死我了！」我上前阻止，要她別打兒子，開導他就是了，結果兩個媽媽哭成一團。

　　奇宏在校的成績一直沒有好轉，每次都是全班最後一名，對於這樣的結果，我們雖然無可奈何，但再度陷入挫折中。

　　有一次偶然從朋友處得知，外國很重視殘障教育，也許奇宏在國外會有新的發展。這種想法讓我在絕望中又燃起希望的光，感謝上帝感謝佛，忽然給了我們一個機會，引導我們走上通往南非的道路。

　　離家的那天，我帶著三個小孩（奇宏的弟弟那時才四歲）和三個皮箱，心頭沈重無比。先生因為必須留在台灣賺錢，無法一同前去，只能和婆婆到機場送行。一路上，我無法克制辛酸的情緒，想到就要離開我深愛的國家，離開所有親朋好友，去一個連住處都無著落的陌生國家，淚水再度不聽使喚地落下。婆婆告訴我，自己決定的事，要勇敢去面對，她也不停流淚，不捨得離開她的寶貝心肝孫子奇宏。

　　終於踏上了南非的國土，一切得重新開始：學習陌生的ABC、學習和「外國人」打交道、學習認路……。然而我感受到佛菩薩時時在身邊保護著我，每當有困難，過不久就出現光明的轉機，得到一些有緣的陌生人的幫助，我也學習到了如何去幫助別人。

　　過全新的生活並不容易，除了要克服生活面點點滴滴的困難，更要克服思鄉的情緒。遠在台灣的先生也很辛苦地去適應我們不在身旁的日子。

　　記得有一天接到先生寄來的錄音帶，他說：「今天不知為什麼，非常想念遠在南非的你們，買了張車票，搭乘通往中正機場的班車，站在出境的入口，那天的情景歷歷在眼前，滿腦子都是離別那刻的回憶。我呆立在那裡，久久不忍離去……」聽了他的錄音，我的心一陣酸苦。為了孩子的教育，為了我們的家計，他自己一個人寂寞地過著，無法全家團聚，真是萬般無奈。

　　經過努力，奇宏終於進入開普敦Vista Nova 小學，降讀六年級。我告訴奇宏，這是一個機會，要好好把握。他在老師愛的教育下，度過七年快樂的求學生活，高中竟然以全校第一名畢業，又得到全校英文最好的獎。看到全部家長、師生起立為奇宏鼓掌時，百感交集，欣慰親愛的兒子沒有讓媽媽失望。

　　高中畢業後，奇宏順利地申請到南非最好的開普敦大學，這是以前英國牛津大學的姊妹校。四年裡，每天載他上下學成了我最愉快的工作。畢業典禮他上台領取榮譽學士證書時，全場又是掌聲不斷，他每天用功讀書的辛苦終於得到了回報。奇宏有嚴重的弱視、近視和閃光，必須戴一副很厚的眼鏡，還得拿一把放大鏡才能閱讀，加上手的動作不很靈光，讀起書來比別人要多花很多時間。使用電腦時，也只能用一隻手指打字，我說他有一指神功，他總是笑得很開心。

　　現在奇宏雖然已經長大了，今年上碩士班，但我還把他當小孩一樣，他常提醒我不要為他擔太多心，可是長久以來照顧他已經成為我生活的一部分，一時之間實在無法改變。有一天先生下班回來（他在1999年終於和我們團聚）帶著一份報紙，裡面有一則報導，是關於一個殘障家庭的真實故事。

　　一位母親用盡一生的心血來照顧她重度殘障的孩子，日復一日，辛苦異常，六十多歲時就離開了人間。這個年約四十的殘障兒子傷痛欲絕，雖有親戚前來暫時照料，但自小依賴母親慣了，完全無法適應，拖了一段時日後，終於追隨母親而去。

　　當我們細讀這則報導後，心情頓時陷入冰點，不知道有多少家庭處於這樣的困境。沈默一段時間後，奇宏忽然開口，他說：「媽媽，你應該讓我有機會學習獨立，否則將來你年老往生，相信你也不願看到我因為太依賴媽媽，而無助地哭泣吧！」

　　「放下」是個難學的課題，一生牽掛的事，哪能說放就放呢？但是想到奇宏的話，我決定認真去學習，讓他也有獨立的空間。他將來能獨立自主，本就是我最大的期盼。不是嗎？

（本文為《獨角獸，你教我怎麼飛》一書的序言。）

現身說法

《半臉女兒》
陳燁著
定價新台幣240元
皇冠文化出版
2001年9月出版

文／施寄青

　　在從事婦運這麼多年後，我一直認為「現身說法」是最能給人啟發、鼓勵與安慰的。

　　絕大多數人在遭遇「婚變」時，都認為「家醜不可外揚」，儘管遮掩，唯恐別人知道，即便已成為「離婚者」，仍不願開誠佈公，更因怕別人揭瘡疤而自我封閉，不跟人打交道，成為別人眼中「孤僻」的人。

　　我走出婚變後，不僅大大方方的跟別人談我的「婚變」，更書寫成書，與所有遭遇相同的人分享經驗。

　　固然有不少人佩服我的勇敢，告訴我他們如何因此而看開許多事，不再自形慚穢，但也有不少人認為我不要臉，這種事也值得大書特書。

　　「救人」是我書寫的目的之一，「救己」才是我真正的目的，其有在書寫的過程中，自己才真正得到療傷、解脫。

　　自小容貌出眾的我，備受外人的讚賞，小學一、二年級考前幾名，並非功課好，而是長得漂亮，老師偏心。青春期後，出落得亭亭玉立，再加上氣質獨特，追求者眾。

　　婚變後重新出發，一位文壇譯界大老還形容我是「美麗與哀愁」的化身，我聽了好笑，因為在我優雅的外貌下，絕不是溫柔可人的個性，而是比男人還像男人的剛強。

　　我自承做婦運要比其他同輩婦運先驅成功，較易被女人接受，絕對與我的外貌有關。

　　因此這一生從未嫉妒過其他女人，反而時時要跟男人爭一高下。更少注意到別人的容貌，因為太過自戀。陳燁給我最大的恭維是我擁有「維納斯的身體，宙斯的靈魂。」我聽了只好苦笑。

　　認識她是因她為某報做我的專訪來採訪我。

　　我知道她是一位出色的作家，也是我建中的同事，只是她在夜校，我在日校，平時「動如參與商」，難得見面。

　　她的身材高佻，比例勻稱，五官不錯，但笑起來嘴歪眼斜，可以說有些奇怪，但在我眼中還稱不上「醜陋」。我對另人的容貌一向要求不高，因為只要自己好看，哪管別人難不難看。

　　但當別人知道我跟她熟識後，經常問我說：「妳不覺得她的臉怪怪的？」甚至在她跟我一起上李敖的節目「笑傲江湖」做一系列破除迷信的宣導，很多觀眾碰到我便說：「那個跟妳一起做節目的陳老師很聰明，不過她長得怪怪的，她本人是不是長得很醜？」

　　於是我開始仔細觀察她的容貌。

　　後來為了投入第一次總統直選，我找她擔任文宣，也找她合寫破除迷信的書。於是我們有一陣子交往密切。

　　找她做文宣是看中她的才華，找她做算命的實地調查是為了渡化她。

　　她的臉確實長得怪，特別是當你先看到她的背影，揣測她定是個美人時，孰料她轉過身來，你只會覺得上帝跟她開玩笑，而這個玩笑開得可不小。

　　她內心自然是不平衡的，所以展現出的人格特質，以我們社會的標準而言是相當負面的。憤世嫉俗，玩世不恭，言辭尖銳，但她的靈魂十分寂寞。

　　她不斷的跟我辯論「生命的意義」，認為我要救女人是愚不可及，因為女人並未要求我救她們。她更強調偉大的作家，常是人性陰暗面展現得最淋漓盡致的人，杜斯妥也夫斯基、惹內、傅科、湯妮‧摩里森等，做凡人，便不能成為大文豪。

　　我原先還熱心，跟她討論，希望她能看出「化小愛為大愛」才是自我救贖之道，但因她十分強詞奪理，我的個性不愛囉嗦，既然她自恃有理，那是她的人生哲學，我又何必強人所難。

　　但我也從她的表白中看出，她無法走出畸型容貌的困境，特別是她有個容貌出眾的母親。陳燁身上經常帶著母親的照片，就心理學而言，這正是她深沉渴望的投射。 我常問自己，我若不是得天獨厚，我的個性會這麼慷慨大方嗎？我的答案是否定。

　　我始終不敢向陳燁提議去整型，唯恐她被我直指痛處而惱羞成怒，但我最後還是伺機提出了。

　　不料，她倒爽快答應，於是我陪她找醫生。

　　在就醫的過程，她不斷質疑這樣整型有何意義，畢竟她與這張臉相處了三十多年，個性早已塑成，不會因變臉而心性大為改變。

　　我的理由是給醫生實驗的機會，他們臨床經驗多，日後能造福的人多，換言之，妳就當白老鼠吧！這也是捨己救人。其次，她是非常出色的作家，何不以變臉的過程來「現身說法」，可以使許多跟她一樣的人得到安慰。更重要是藉此書寫來療傷。

　　沒想到，變臉的過程中，她母親照顧到她康復就離世了，她從終於明白她那身為美人的母親，面對女兒的畸型，背負了比女兒更沉重的人生十字架。

　　我的小兒子有次哀怨的說：「妳還嫌我醜，我還沒怪妳把哥哥生得那麼英俊，把我生成這樣子。」

　　其實他不醜，外型也討喜，只因不如哥哥的俊美，便如此不平，若我把他生得畸型怪樣呢？

　　願陳伯母在天之靈安息，更願所有小臉症的患者及家人，能從此書獲益，我相信陳燁從這樣的書寫，已經得到某種程度的解脫與悟道。

　　我已進入晚年，早已不復當年的風華，但從陳燁身上，我更懂得珍惜一切，佛家所謂的「示現菩薩」，陳燁早已在不知不覺中扮演了此一角色。

（本文為《半臉女兒》一書的的推薦序。）

生命裡的驚奇：請點燃將殘的燭火

文／陳莉茵
《罕見天使：玉欣的故事》
楊玉欣/口述，趙妍如/整理
定價新台幣280元
正中書局出版
2001年1月1日出版

　　基因的缺陷，讓少許人的生命以絕對令人驚訝與心碎的姿態呈現。千百年來，人類默默承受著這種隨機而無奈的沉痛，卻了無對策。

　　玉欣的秀麗、聰慧及才情出眾，與她致病的根源一樣，全都始自於——基因。面對與生俱來的身體缺憾，反襯著她的良善、樂觀與好禮，勇敢、用心而清楚的活著，展現了生命的韌性，並且潛能無限。

　　常常，這個討喜的漂亮寶貝嘴裡總是客氣的說「謝謝！」，怎知她的病造成了多少隨時隨地都可能發生的窘境，因而得時常接受陌生人的——拉一把；她其實不只是客氣，確實是真誠的害怕失去了說出感謝的機會。

　　感謝的心，使玉欣有了更深沉反省的機會，面對生命的本質之一——病痛，同時更願意、也勇於付出愛與關懷。

　　為了其他無法出門或羞怯困惑的罕見疾病患者，她抱病義演、不辭辛苦的南北奔波，現身說法分享烴驗、鼓舞病，也使更多的人們認識罕見疾病，增進了解、減少誤解與歧視。坦然面對，使她的生命寬廣而有熱力、病痛則相對黯然。

　　玉欣對音樂的熱愛與堅持，是令人動心、動容的。信仰似的投入音樂工作，使得她的生命樂章豐富、精彩外，更有著不同凡響的詮釋，病痛也許阻礙了她成為鋼琴演奏家的夢想，相信在寬廣的音樂領域中，她仍然足以悠遊、使生命有了無限的可能。

　　罕見疾病患者的種類繁多，病情天差地別，發病年齡不一。玉欣幾乎在學成後發病，所幸已完備了謀生的基本能力，病況亦惡化緩慢；雖然家境清寒，家庭中親情溫暖，算是此中幸運兒了。最遺憾的是，尚無有效的醫藥協助。病痛，時時刻刻地悄悄侵襲，靜靜地、不留情地、點滴地奪走活力。引進最新醫藥、教育訓練、安置與照護、處處荊棘。我們不得不承認無奈與痛苦，卻不能失去希望，更不容有悲觀的權利。

　　愛與關懷，將使罕見疾病患者勇於面對具有缺憾卻充滿驚奇的生命，請為他們點燃將殘的燭火。

（本文為《罕見天使：玉欣的故事》一書序文，作者為罕見疾病基金會副執行長，感謝正中書局提供。）

疾病與文學共生

文／王浩威

　　國內出版社一口氣譯出兩部作品的神經科醫師薩克斯，引用尼采的話問自己說：「沒有疾病，我們還活得下去嗎？」生命的發生乍看是天經地義，以致毫無意義的全盤接受了。直到生病了，必須換另一個角度或另一方式來看待這往昔熟悉的世界，我們才會自問：人類認識這世界的一切視野，究竟是怎樣在我們心目中建構起來的？

　　薩克斯《錯把太太當帽子的人》和《火星上的人類學家》，其實只是深度的同理新和精密的觀察力兩者交互運作的病歷記錄。然而這樣的病人誌（pathography）或病理學（pathology），卻成為了我們重新看待自己當下世界的途徑（path），甚至成為創造力的來源。

　　生病和創作之間，原本就是經常糾纏在一起的。雷諾瓦的白內障，造就了他獨特的光影世界；杜思妥也夫斯基的癲癇，促成了他混合著濃厚宗教色彩的寫實鉅作。然而，疾病也可以促成二度的創作。一場車禍造成的脊椎損傷，促成墨西哥女畫家芙烈達‧卡羅（Fridakahlo）叫人不忍的豐富意象；她無法行動的下半身，又啟發了香港編舞家黎海寧對舞蹈肢體語言的思考，而成就了前一陣子發表的《女人心事Ⅱ》。

從病理學借來創作泉源

　　生病帶來了創作，或者說，包括生病在內的各種極端經驗，都可能拓展人們體驗世界的新方法。法國哲學家德勒茲就這樣說著：要成為一個偉大的作家，必須知道如何用母語寫出像異鄉人看這個世界的境界。同樣的，薩克斯訪問的自閉症個案，也是傑出的動物行為學家天寶‧葛蘭汀就表示「自己就像是火星上的人類學家」——因為她特有的認知方式，在她眼中的地球人類彷彿如是異鄉的火星了。

　　作家雖然不一定是病患，卻可能從病理學上借來創作的泉源。美國丹尼斯‧凱斯的小說，剛巧揭露了這樣的創作過程。《24個比利》是凱斯以記者的身分所採訪的真實個案，有關多重人格的案例記錄。這種個案記錄並非作者首創；國內在還沒有版權法時，就曾翻譯過許多類似的小說，譬如史克里柏《十六個我》和三面夏娃》等。

　　然而，凱斯的創作不僅止於報導。《第五位莎莉》是他將多重人格的病徵典型化，將醫療過程戲劇化，而虛構完成的小說。因為是虛構的，個案的特徵比《24個比例》記實小說還更符合教科書的描述。然而，《獻給阿爾吉儂的花束》裡，這種多重人格變化成了科幻小說，在想像的醫療科技下，原本弱智而天真快樂的查理，變成不可思議的天才。然而，科技的侷限，讓天才的資質迅速凋零而回到原來的低智商，原先的天真被沮喪和世故所取代了。高智商和低智商，兩種不同的人格，不再是臨床的多重人格，卻有著類似的心理描述，及更教人傷感的思考。

溶入角色、反觀原有世界

　　同樣由臨床記錄而成為創作的例子，也可以在《世紀大擒兇》（台灣先智）和《沈默的羔羊》（皇冠）發現。前者是FBI犯罪心理學者羅伯‧雷斯勒的經驗談，後者則由不同的作者根據書中案例而發展出驚悚的通俗小說。

　　在《沈默的羔羊》裡，作者還是將主角視為奇觀一般的存在，是「非我族類」的故事。因為是非我族類，也就非我所存在的世界了。而德勒茲所謂用母語寫出異鄉人所感受到的「我們」故鄉，基本上，是需要更複雜的處理的。

　　作者要先脫離了旁觀者或報導者的角色，溶入了書中的角色（如《第五位莎莉》），甚至，再進一步地，反身看一看原來的這一個世界（如《獻給阿爾吉儂的花束》）。唯有完成這三個步驟的最後一階，才有資格成為這類作品的佼佼者。

極端經驗的倒逆

　　曾經在國內轟動一時的《香水》，就是一個成功的例子。德國作家徐四金比下的葛奴乙，是個在語言或非語言溝通能力上極為低能的人；然而，相對於這種低能、甚至自閉的人際關係，他卻擁有極其發達的香味辨識能力，嗅覺取代了聽覺和視覺，實存的同一世界有了不同的重現方式。

　　在我們的科學常識裡，不是經常提到犬類動物用嗅覺來辨識這個世界嗎？徐四金只不過是跳過了犬這類的痕跡；將人類唯一尚未退化的嗅覺，也就是香水傳統，取代了夠的鼻子，就形構出不同的經驗世界了。對徐四金而言，當初的靈感說不定只是從「假如人像狗一樣地去看這個世界」的假設出發，就可以造就了一部偉大的作品了。他的其他作品，如《夏先生的故事》和《低音大提琴》，也是同樣的一個簡單但根本的假設，而發展出來的傑作。

　　瑞士籍匈牙利裔的法語作家雅歌塔‧克里斯多夫的惡童三部曲《惡童日記》、《二人證據》和《第三謊言》，其實也是一個基本價值觀的極端錯置：辱罵和殘忍毆打是彼此最親密的關愛。於是，像鬼魅一般的怪異行徑，卻挑動了我們長久以來抵抗恐懼和壓抑惡念的真實潛意識。

　　另一位法語作家楊‧克菲萊克的《野蠻的婚禮》，所顛倒的只是母愛，卻也同樣造成極大的震撼。書中的綠多威克是母親在遭強暴與愛情幻滅的情況下誕生的，他所擁有的也就只有母恨而非母愛了。在此情況下，未被滿足的戀母情結就越形強烈，甚是刺破所有愛的假象。

　　何蒙‧嘎利《來日方長》也是如此，一位立志當淫媒的小孩的成長故事。布朗《睡眠帝國》則是一位永遠失眠的睡眠研究者。這些小說的魅力來自他們的極端經驗--也許是小小的先天體質差異，也許是根本觀念的倒逆。

　　然而，極端經驗只是一個起頭，並不保證這類作品的成功。像萊倫‧史多芬《動物情人》（小知堂），類似《蝴蝶春夢》（collector）的主題，卻教人煩躁不耐。或者像暢銷電影小說《阿甘正傳》，雖然也是一位弱智者的故事，卻教人乏味。理由很簡單：作者恍如融入這些非尋常人的角色裡，卻描述著尋常人熟悉世界的同樣觀點。譬如，在《阿甘正傳》裡，母親還是一樣偉大，美國夢還是一樣真實。極端的角色其實只是用來強化原有的通俗價值觀罷了。這種小說，當然也只有列作「通俗」小說最為恰當了。

參考書單：

《錯把太太當帽子的人》、《火星上的人類學家》，奧立佛‧薩克斯（Oliver Sacks）著，孫秀惠、趙永芬譯，天下文化公司。
《24個比利》、《第五位莎莉》、《獻給阿爾吉儂的花束》，丹尼爾‧凱斯（Daniel Keyes）著，小知堂翻譯組、周月琳譯，小知堂文化公司。
《香水》，徐四金（Patrick Suskind）著，黃有德譯，皇冠出版社。
《惡童日記》、《二人證據》、《第三謊言》，雅歌塔‧克里斯多夫（Agota Kristof）著，簡伊玲譯，小知堂文化公司。
《野蠻的婚禮》，楊‧克菲萊克（Yann Queffelec）著，陸婉芬譯，皇冠出版社。
《來日方長》，何蒙‧嘎利（Romainn Gary）著，黃有德譯，聯經出版公司。
（本文發表於1996.11.14.中國時報開卷版，作者為台大精神部醫師暨知名作家。）

秀璸，她的寫作與人生

文／蘇芊玲
《逆風飛舞》
湯秀璸著
定價新台幣260元
寶瓶文化出版
2001年12月1日出版

　　關於秀璸，我想說的，有太多。

　　初識秀璸，是在台北市婦女新知協會的婦女寫作班上。那一、兩年，我在幾個婦女團體輪流帶了幾期的婦女寫作課程。

　　第一次上課，就注意到她。她坐著輪椅，由看護陪同而來。我循例要大家介紹自己，包括分享之前的寫作經驗，以及為何會來上課等等。輪到她時，她說希望不要被另眼相看。我心裡以為她之所以坐輪椅，可能是因為小兒痲痹造成的肢體不方便。

　　雖名為寫作班，如何寫卻不是重點，而是為什麼要寫、寫什麼。最動人的寫作，牽涉的是尋覓自我與練習「發聲」（voicing），這個過程對女性尤其重要。因為相比於男性，女性更常被教養得溫柔順從，被要求以服務他人的需要為人生目標，及長，她或是開口說著別人要她說的話，或是變得沈默，逐漸失去了自己的聲音（voiceless）。在過去民（女）智未開的時代，女性或許還能這樣蒙昧過一生，但現在，教育與資訊的發達，開啟了女性的世界，卻也讓她陷入了前所未有的困惑與矛盾之中，女性要「什麼都不懂、毫無感覺」地過日子已不太可能，但「無我」與「有我」之間如何取捨，「自我」與「他人」兩者怎麼平衡，卻成了大問題。 遺憾的是，長久以來，女人關於自我的掙扎並沒有受到重視。直到近數十年來，因婦女運動的興起與女性主義的發展，才提供了女性有力的工具，一層層撥除迷霧，一步步地打造自我主體，確立自己的生命價值。寫作，就是工具之一。

　　因為這樣，我通常以帶成長團體與讀書會的方式來進行婦女寫作課程。每一週，我們先閱讀時事剪報、書籍或觀賞影片，再做討論與分享。所有的選材都環繞著女性經驗，學員一邊閱讀，一邊很自然而然地就會拿它與自己的生命經驗相映照。這樣的外觀與內省雙管齊下，主要用意在培養女性意識，建立女性觀點。有了這個基礎，接下來我要做的，只是鼓勵她們把過程中無論是驚嘆或感傷、沈吟或掙扎都真實記錄下來。這就是每個人最獨特、最寶貴的作品了。

　　因為每一個婦女的生活背景與寫作習慣不同，我通常不強制她們交作業，但保證只要她們願意寫，我一定會好好閱讀，並給予回饋。在那一期的寫作課上，秀璸幾乎每一堂課都交出作品，用她已變形、扭曲的手，一個字一個字寫，滿滿地寫了幾張稿紙，有時還不只一篇。

　　秀璸的文字純熟，節奏輕快，閱讀她的作品是一大享受。一開始，她把自己隱藏在第三人稱的敘述下，而我也沒有多想，只單純地享受著讀作品的樂趣。隨著課程的進行，她逐步褪去偽裝，讓自己勇敢地出現在字裡行間。我鼓勵婦女朋友面對真實的自我，但秀璸的真實人生，還是嚇到了我。

　　原來，她不是小兒痲痹，而是癌症患者；原來是乳癌讓她原有的類風溼性關節炎惡化，導致手腳功能退化，必須坐輪椅；原來疾病的背後有那麼一長段關於情愛糾葛、那麼令人唏噓不忍的故事……

　　八週的寫作課很快就結束，秀璸的書寫自己卻才剛開始。我鼓勵她繼續寫，表示非常願意當她的讀者。之後，秀璸果真隔一陣子就寄來幾篇文字，接著我提出寫書的建議，她說早有此意。

　　生命有多艱辛，寫作就有多煎熬。事實上當時秀璸還深陷在生命的低潮之中，每週必須去看心理醫師，無時無刻不勾動往事，經常哭到無法自已，接著，官司又緊密上場。她寫作的心情與進度，都深受影響，經常被迫停頓。這段期間，我不時寄一些書給她，大部分都是走過生命幽谷的真實紀錄。對那些作者來說，寫作既是分享，也是治療。我希望秀璸從中得到力量。

　　秀璸果然是勇敢的。她不斷重新提筆，藉由書寫，試圖為生命找一個出口。她也改變策略，碰到走不過去的關卡，就暫時轉移去寫不同的題材。從零散的篇章，到有計畫一篇篇地寫，歷經無數次的重寫、修改，到目前這本書的面貌，前前後後花了她兩、三年的時間。對一般人來說，兩、三年或許不具太大的意義，於她，卻是與生命的拔河。今年有一度，她說病情好像有惡化的徵狀，卻打算等寫完書稿才去就醫。我力勸她先去看醫生，了解狀況。寫作是生命的紀錄，卻不應該取代生命。

　　秀璸的這本書涵括許多內容，寫到乳癌與官司的那些篇章，詳細的程度甚至具有某種指南的作用，但秀璸描述最多的，當然還是她與Ｊ之間錯綜難解的往事，那是她生命最大的陰影與考驗，即使是乳癌與官司，也都因它而起。一遍遍聽她訴說，一章章讀她的書稿，我的感慨極為複雜。我為她的情愛與遭遇深感不平，同時卻覺得在那之外，應該多跟她分享一些別的什麼。她與Ｊ的故事，情節固有令人無法置信的荒謬之處，但在某個層次上，卻不能被當成個案看待。他們兩人，其實都蒙受傳統性別文化的束縛，意識到自己即將窒息時，以為傷害對方便能脫困，沒料到最終卻兩敗俱傷。但在兩人之間，Ｊ憑仗其男性性別與醫師專業雙重強勢，傷害她更深沈、更徹底，則是毫無疑義的。

　　醫療的部分，Ｊ身為醫師卻有違專業，司法曾一度在過程中已做出論斷，雖然最後無罪的判決與理由令人不解。性別的部分，我覺得應該是秀璸書寫此書最可貴的題材與意義。愛情婚姻外的她聰慧靈巧，在與Ｊ的互動上，卻無時不在體現「好女人」的傳統，從處女情結，到以夫為尊，到卑屈求愛。這樣的女人，秀璸並非特例；而有能力讀完艱深醫學學位的他，卻毫無能力看到自己的脆弱與自私，完全被男性與醫師雙重「強者」表相所遮蔽，而至飄然忘我，以為「世界任我行」，為了追求自己情慾與事業的新生，不惜將舊愛視為橫阻，以最粗暴、殘忍的方式斬除之。這種男人，周遭也不乏其人。

　　時光若倒轉，他們兩人有可能換一種相互對待的方式嗎？秀璸要如何，才有可能在人生的每一步都「聆聽自己內心最真實的聲音」，做出「最善待自己」的決定？交往期間，既然知道彼此不合適，雖已「處女獻身」，能不再奉送上往後的幸福嗎？而結婚之後，能多元發展自己，另闢蹊徑嗎？因此即使後來發現身邊人已非昨日良人，在試圖溝通，盡力挽回無效之餘，能早日讓自己脫離苦海，離開之後，還能好好存活嗎？

　　而他，要怎樣才能學得會，男人的價值，不是只累積於事業功名與情慾戰果，而應該花更多心力學習對權力的敏感？無論環境如何變化，都能體認「別人（女人）也是人」，而不以自己優勢的權力位置折磨對方，逼使她到毫無招架的餘地？能夠反省到女人的價值與尊嚴，不是取決於她是否被你愛上，而願意誠意努力地去找出「追求自己卻不傷害他人」的方法嗎？

　　會不會必須這樣，男女之間才有可能在情濃時，相互珍惜享受，緣盡時，彼此祝福放手？會不會這樣，親密關係才能不相逆於生命流動多變的本質，而個人的幸福與自由也才有更寬廣的空間、更深邃的意義？不應該沒有這個可能的，怪只怪我們的社會從來不這樣教育我們。

　　從秀璸的書中，我知道她已經懂得了這個道理，才會做出原諒與放手的決定。但她付出的代價太大，令所有認識她、愛護她的人不甘、不捨。有沒有可能，在看這本書的時候，我們都細細去體會這個部分，並願意在真實生活中去打造且落實一種更具人性、更性別平等的情愛文化？我覺得這才是秀璸走過那樣的人生與寫作這本書最細膩、最珍貴的意義。

　　事實上，秀璸雖小我五歲，卻是我學習生命課題的老師。這兩、三年來，我與她分享關於女性主體的成長經驗，她卻帶領我認識生命的必然興衰。就如同我們的性別教育一向做得太少，我們對生命教育從來更是迴避。一路走來，秀璸不僅從自己的經驗中，對生命體會甚深，也積極走出自我，去安寧病房陪同其他生命寧靜走完全程。希望她的下一本書，可以分享這方面的經驗，帶領我們更多人去深刻認識生命的其他意義。

　　關於秀璸，我想說的，實在還有許多，但好像應該讓她自己跟你說，也請你貼心與她對話。

（本文為《逆風飛舞》一書的序言之三，作者為婦女新知基金會董事長。）

給視障者公平的對待

《白袍．白杖》
David Hartman & Bernard Asbell著
林俊育譯
定價新台幣260元
遠流出版公司
2001/3/1初版

　 　　《白袍．白杖》這本書，是一個盲人醫生的真實故事。作者大衛哈特曼的眼睛構造生來就有問題，又因遺傳而得到青光眼，經手術治療後，雖保存部分視力，但八歲時又因服用青光眼的藥物而導致視網膜脫落，終至完全失明。

　　作者在歐佛布魯克盲校內生活了三年，便轉入普通學校，踏入明眼人的世界。在適應盲人生活的這段期間，作者的家人，給他很大的鼓勵。他們盡力讓作者接觸一般小孩常從事的活動，包括打棒球、下棋，甚至連射箭也讓他嘗試。在這樣的環境中，作者不但樂在其中，也培養了獨立自主的個性。

　　由於疼愛他的舅舅是醫生，作者從小就有了行醫的志願。而失明並未影響他的決心，他認為精神科醫生的工作，自己一定能勝任。因此，從高中時代開始，他便專心研讀科學、生物課程，大學時也在這方面獲得極優異的表現。而當即將完成大學的學業時，便開時積極爭取進入醫學院的機會。

　　對一個完全失明的人來說，要獲得醫學院的入學許可，實在是極為困難的。而作者卻不怕艱辛，足足寄出了十封申請函，並應他們的要求繳交論文，想要以自己在大學裡優秀的成績和堅毅向上的決心，來證明自己有能力成為醫生。但大部分的學校，都只願給他學習臨床心理學的機會，使他失望不已。但是，經過了千辛萬苦，他終於得到了添波大學醫學院的肯定－－被錄取了。

　　醫學院的課程非常繁重，作者每天都得花十六小時左右的時間來溫習功課。而當他在醫院裡實習時，又得面對病人、同事的懷疑眼光。儘管當醫生的這條路，走的是如此艱辛，但作者卻不曾有過一絲放棄的念頭，終於完成他的心願，成為一位開業精神科醫師。

　　讀完這本書，我覺得大衛哈特曼的精神，真令人感佩。醫學這個領域，對盲人來說，似乎是不可能涉獵的，而他卻排除萬難，做到了。重重困難雖然常使他憤怒，但這卻未影響過他的決心。他認為就算盲人接受醫學訓練的確很困難，但還是應該給予同等的機會。而作者也深深體會到，社會對待視障者是如此的不公平，其態度是需要改進的。這也讓我想到：身為一個視障者，真正需要的，其實就是社會公平的對待。若社會能以較平等的態度來對待我們，只要有決心，視障者一樣能走出屬於自己的一條路。

　　這本書呈現的是一位視障者奮鬥的心路歷程，其中的辛酸、不平，不知是否能給社會大眾，帶來一些省思。

（作者王芃為盲生，詩作曾入選台北市公車詩文獎。本文出自《白袍．白杖》推薦專文，感謝YLib遠流博識網慨允本站轉載。）

肉鬆麵包與光明世界

文／蕭煌奇

我從此知道，原來所謂的天空是這樣的藍法，草是這樣的綠法；
而媽媽，則是一個臉有一些圓圓的可愛歐巴桑。

　　我曾碰過一些記憶力很好的人，甚至可以將幼兒時期的事情描繪得清清楚楚，好像是過去一、兩天才發生的事情，常常令我驚訝不已。因為，當別人問我小時候的事情時，我只能滿懷歉意的說：『對不起，小時候的事情，我記不太清楚！』

　　在極力追憶童年時光時，腦海中浮出的第一個印象，就是我和一群鄰居的小朋友圍在一起，大家七嘴八舌地，報出自己的歲數──『我ｘ歲』、『我比你大，我ｘ歲』……地吵成一團，似乎大家正在比賽誰最年長，誰就夠資格當老大似地。雖然這個印象如此鮮明，但我始終記不起來，當年這些小孩到底是在幹什麼？還有，我混在其中做什麼？

　　談到『記憶力』的時候，常常可以聽到一個名詞，就是──『圖像式記憶』，意思是以圖像的方式來儲存記憶。我想，這個名詞可以充分解釋，為什麼我對小時候動手術治眼睛前的事情，幾乎完全沒有印象。

　　家人告訴我，我剛出生的時候，眼睛上面蓋了一層白白的、像膜似的東西。而且，我的眼睛只是往上看著天花板，不會像一般的小嬰兒，在出生一段時間後，眼睛就會東轉轉、西看看，忙著探索這個新世界；家人覺得有一些不對勁：『奇怪，這個小孩子的眼睛怎麼張不開？』但由於家族中並無視障的先例，剛開始，家人並不以為意，期待再過一、兩天後，情況就會自然好轉，但過了一陣子，似乎並無改善的跡象，他們才開始緊張起來。

　　經過醫生的診斷，我得的是先天性的白內障，可以切除，但必須等我長大一點後，才能動手術。所以，一直到四歲多動手術將白內障切除前，我從來沒見過世界長的是什麼樣子。

　　當時我的父母都是在從事水泥工之類的工作，一家三個小孩，光我上面的哥哥和姊姊，阿媽一個人都已經忙得團團轉，加上我就更照顧不過來了。所以，當我還在襁褓中時，媽媽每天都揹著我到工地工作。上工前，她會先找幾塊模板，鋪在工地尚未完工的樓板上，再把我放在模板上睡覺。為了安全，她會在我的腰間綁上一根繩子，另一頭綁在柱子上。趁著休息時，她會上來看我，餵我奶。下工時再帶我一同回家。

　　媽媽告訴我，小時候，我只肯讓媽媽抱，一找不到媽媽就大哭大鬧，其他人根本拿我沒辦法。她只好整天跟在我的身邊，甚至她妹妹要出嫁時，為了要照顧我，她都無法分身參加。

　　我想，可能因為看不見，使我從小就缺乏安全感，加上整天纏著媽媽，又養成了嚴重的依賴感。我像小袋鼠一樣，只想躲在媽媽溫暖的懷抱中。長大後，我才想到，在爸爸離家後，同樣需要媽媽溫暖關愛的哥哥和姊姊，一定很氣我佔據了媽媽的大部份時間；但對著一個天生殘障的弟弟，他們又能說什麼，心中想必很苦悶吧？

　　雖然看不見，但我卻天生調皮好動。等到能走路，不需要媽媽抱時，常常喜歡在家裡走來走去，用身體來探觸這個世界。那時候，我們住的地方是個狹長的公寓，通道很窄，如果抓不準方向，我常常走著走著就會一頭撞上牆壁。即使撞壁的機率奇高，但一點都阻止不了我向外探索的好奇心，我還是照跑照走，一點都沒有影響。因此，從小我頭上就有很多因為到處闖蕩而撞出來的大包小包。

　　在家中摸索到一定程度後，我開始向戶外發展。媽媽告訴我，小時候，我常常出門時腳上兩隻鞋，回到家時就只剩下一隻了；問我鞋子掉在何處，我也說不上來。不過，媽媽倒是從來沒有因為我掉了一隻鞋子、或少了什麼東西而責罵我。

　　媽媽並未讀過很多書，而長年從事勞動工作的經驗，更使她充分了解社會的現實，對我的未來更為擔心。雖然我知道自己和別人不一樣，但在媽媽多一份的關愛下，並未強烈地感受到『失落』，缺少的那一塊，好像就這樣地彌補起來了。

　　到了四歲多時，我已經大到可以接受眼科手術，於是媽媽送我到中興醫院動眼外科手術。由於先天性白內障，我得連著接受兩次手術，並且住院幾天以觀察手術後的狀況。不過，據媽媽說，等到麻醉藥效力一消，雖然眼上還蓋著兩塊白布，我就已經不耐煩躺在床上靜待康復，沒事就溜下床，在醫院各病床間跑來跑去，讓其他的病人和護士頻頻驚呼，而媽媽就跟在我後面，一路追趕。

　　『開刀』這件事情本身並沒有讓我留下深刻的印象，手術的種種細節、及醒來的感受這些事情，我幾乎一點記憶都沒有。倒是醫院每天的早餐，讓我印象深刻，有平常難得吃到的稀飯、肉鬆。尤其是以前從未有機會嘗到的肉鬆，酥爽而味美，不但拌在稀飯中好吃，含在口中，鮮美的肉味可以纏綿許久，這是我在孩童時代難得嘗到的美味，在我心中的重要性，有時甚至超越我的眼科手術。即使到現在，我都還清楚記得自己每天早上等待餐車聲音響起的期盼心情。

　　開刀的結果算相當順利，我獲得了一些視力，雖然無法和正常人相比，但已經像是從老天爺那兒偷來的幸運。我從此知道，原來所謂的天空是這樣的藍法，草是這樣的綠法，而太陽，有時發亮到不敢讓人注視，有時卻是一派風情的橙紅色；我的媽媽，則是一個臉有一些圓圓的可愛歐巴桑。我高興的想到，從此以後，我就可以和哥哥、姊姊一樣，和其他小朋友一樣，快樂地去玩、去上學。

　　似乎是為了記錄一個小孩的喜悅心情，在手術結束後，我對肉鬆的喜愛也一直延續了下去，尤其是肉鬆口味的麵包，更成為我最喜愛的食品之一，這不知道可不可以算是手術的一種後遺症？

　　小學五、六年級較為懂事以後，弱視的我，也能幫媽媽分擔一些簡單的事了。

　　有一次，媽媽叫我買一百元、大瓶的沙拉油，我到了雜貨店，跟老闆說：『我要買「大桶」的沙拉油。』阿姨問：『最大桶的嗎？』我點了點頭，阿姨說：『五百元。』我雖然覺得很奇怪，媽媽為什麼叫我買一百元『最大桶』的油？但還是付了五百元，使出吃奶的力氣，把那桶沉重如山、堅如銅牆的沙拉油拖回家。好不容易安全到家後，媽媽看到桶子，大吃一驚：『哎喲！我不是叫你買一百元的嗎，怎麼買這麼大桶？』我沒好氣的回答：『你自己說買大桶的。』原來媽媽只是要我買比普通沙拉油大一點的罐子而已，想不到老闆給我這麼大的桶子……。結果，媽媽無奈地看著那一大桶不知得用多久的沙拉油，哭笑不得。

　　雖然我曾經因弱視鬧了這麼大一個笑話，不過我還是在視力尚能應付的時候，常幫媽媽跑腿，希望為我的家盡一分心力。

（本文出自《我看見音符的顏色－盲眼歌手蕭煌奇的故事》一書第一章。）

與海豚同游

文／蔡文哲
《每天一個小奇蹟——海豚的禮物》
喬絲坦‧庫內特（Kirsten Kuhnert）/著，丁娜/譯
定價新台幣250元
高談出版
2001年9月1日出版

　　我自己有過與海豚同游的經驗，那是在一處國外的海洋公園，在訓練員的指導下，和海豚整整玩了半個小時。雖然內容很簡單，但是摟抱著光滑有彈性的海豚，手搭著背鰭任牠在水中拉滑，著實是一段非常刺激，非常令人回味的經驗。

　　本書中提到的大衛納坦松博士在美國佛羅里達自1978年起開始了他的「海豚人性療法」，最初他是應用在唐氏症的孩子，發現他們在海豚的陪伴及刺激下，對於感官刺激的注意力增加，隨後帶來更有效率的學習進展，於是他繼續將這套方法運用在各種對於周遭環境刺激缺乏反應的病童。在他的網頁上，我發現上百種醫學診斷名列於他的經驗之中，最常見的包括腦性麻痺、自閉症、發展遲緩、唐氏症以及腦部受傷後的病童。

　　納坦松博士自己也坦白承認，海豚治療並不能直接治療這些病童，其發生效用的主要原因在於，海豚能讓這些病童的反應得到強烈、鮮明、愉快的回饋鼓勵，在兩者互動之間反覆增強病童原本缺乏的動作、語言等行為進展。所以在本書中，你可以看到小提姆在溺水一年半後，在海豚斯彭基輕碰他的小腳ㄚ時，第一次高聲大笑了起來。

　　這本書的重點其實不是海豚治療，而是提姆和他的母親。意外發生之後，整個家庭完全改變，尤其身為母親，一路走來可說是步步血淚，即使下筆成文成書，你還是可以感受到母親情緒上的巨大波折。我在臨床上最常接觸的是自閉症的孩子，每一個母親、每一個家庭其實都有相似的經歷：孩子的症狀、孩子的治療成了生活的唯一重心，不要說是海豚，只要有效，他們真的是願意嘗試任何一種方法。

　　許多病童面對的疾病是類似的：先天或後天的缺陷、沒有什麼快速的特效治療、病情改善緩慢、需要極鉅大的人力與時間來訓練療育。父母對於正式的醫療制度往往有很多挫折經驗，一旦聽到任何新奇的療法則不免心懷期望、勇於嘗試，誠如提姆的媽媽自述：「只要不會傷害他，或不會帶來痛苦的治療方法，從理論上講都可能有用。」身為外人，即使是相關的專科醫師，恐怕也很難苛責母親的這一番苦心！

　　小提姆當然還沒有痊癒，海豚治療對國內的病童也是可遇不可求。但是這些病童、這些母親、這些家庭仍然在各種醫療、訓練、學習當中默默地奮鬥著，他們需要的不是奇蹟而已，而是周圍的人群、整個社會能像這些敏銳、友善的海豚一樣，不斷給他們瞭解、接納、陪伴、扶持、回饋與鼓勵，讓他們有更多的機會高聲大笑！

（本文為《每天一個小奇蹟——海豚的禮物》一書推薦序，作者為台大醫院兒童心理衛生中心主治醫師。）

與病共舞

《絕地花園》

鄭慧卿著
定價新台幣300元
天下文化出版
2001年8月出版

文／杏林子

　　你聽過舞蹈症、水泡症、魚鱗癬症、高血氨症、高雪氏症……嗎？即使是我這樣的「資深病人」，也不免訝異，這是些什麼怪病阿！聽都沒聽過，無怪乎他們被統稱為「罕見疾病」。正因為病例太少，醫學不願研究，藥商不願進口，於是患者有如孤兒一樣，姥姥不疼，舅舅不愛，他們是一群被社會遺忘弱勢中的弱勢。

　　或是基因的突變，染色體的異常，造成孩子往往一出生就面臨一場永無止境與病魔的搏鬥，搏鬥的尚不只患者一人，且包括整個家庭，許多家庭就因為這樣一個孩子搞得精疲力竭，甚至傾家蕩產，最糟糕的是求醫無門，求助無方，就連健保也將他們排斥在外，那種悲觀、絕望，欲哭無淚的煎熬實非外人所能想像。正如一位女性患者所說的：「那是一種坐以待斃的感覺，它從你的內在緩緩殺死你……」。

　　即使活的如此不堪，生命倒也有它堅忍不屈的一面，許多不甘「等死」的患者和家屬紛紛站了出來，為自己生命的權益爭取保障。1983年，美國政府為了促進孤兒藥的研發，特別通過「孤兒藥法」，而我國也在陳莉茵、曾敏傑等人的奔走呼籲下，終於在1990年1月立法院三讀通過「罕見疾病防治及藥物法」，多年的努力總算見到一線曙光。

　　《絕地花園》讓我想到「羅倫佐的油」這部電影，父母為了挽救愛兒的生命，歷盡千辛萬苦、鍥而不舍的精神。林炫沛醫師就曾如此形容陳莉茵說：「她是天涯海角都敢去，不到最後審判，絕不放棄。」

　　不甘屈服的生命本身就是一篇可歌可泣的詩篇，罹患水泡症的阿盈，全身不斷長滿大大小小的水泡和血泡，輕輕一碰就皮開肉綻，除了痛楚難忍外，還被鄰居譏為「破破爛爛的小孩」，可是母親鼓勵她「一枝草，一點露」，如今她不但喜歡畫畫，也彈得一手好鋼琴，是個快樂的小孩。

　　高血氨症是一種非常罕見的病，到目前為止全球只有四個病例，其中之一就是吳秉憲。他每次服藥後身上都會散發一股濃厚的尿騷味，同學排斥他，不願和他坐在一起，他只好一個人躲到垃圾桶旁，幸好他遇到一位好老師，關懷他，對他說：「那地方很臭，你吃了會吐，你怕打擾同學，老師不怕，你過來老師這裡吃藥。」

　　《絕地花園》每一個單元都是一個血淚交織的故事，然而，正如阿盈的媽媽錦貴所說：「沒有缺陷，就看不到完美；沒有痛苦，就體會不出快樂。殘障的人，其實是大地的精靈，是快樂的使者……。」

　　的確，生命固然有其不幸和苦難，卻也有不屈的意志，昂揚的鬥志，只要我們不放棄，總會給自己找出一條生路來的。

（作者為總統府國策顧問及知名作家，感謝她慨允轉載本文。）

遇見亮潔清澈的靈魂

《當石頭還是鳥的時候》
瑪麗亞蕾娜‧蘭可著
林素蘭譯
定價新台幣170元
星月書房出版
2001年5月初版

　　如果只聽故事大綱，一定會以為這本書裡肯定隱藏了許多令人熱淚盈眶，動人心腑的「機關」。但一口氣讀完中譯本之後，卻發現自己並沒有掉淚，而是心頭暖暖的，像剛沐浴過清晨燦爛的陽光；在溫暖的寂靜中，讓人不由得反省自己的生活，不由得自問自答什麼才是最重要的？什麼是真正的幸福？

　　《當石頭還是鳥的時候》是以芬蘭為背景的小說。由高中女生的第一人稱蕾娜來描述弟弟培卡短暫的一生以及她的家庭生活。培卡是難產之下，剖腹出生的「不健全」的小孩，出生後的兩年是在兒童醫院渡過的。在醫院中他經歷了多次的手術來治療他畸形的手腳，兩歲後回到家中時，還帶著一雙鬥雞眼和歪歪的脖子。可是就如同蕾娜說的，培卡是「愛人的世界冠軍」，培卡不只愛他的家人，也愛來家裡的客人，愛他的同學，愛樹、愛雲、愛他的床……，可是他最喜歡的是鳥和石頭，「因為石頭以前是鳥。」培卡誠實無虛地跟別人說「我愛你」，還常常提出許多令人無法回答的問題，有時使人發窘，但卻也給家人帶來許多歡笑。

　　培卡的家並不富有，兄弟姊妹又多，以培卡父親的收入，幾乎是每月必須借貸度日，在如此的經濟情況下，家中還是有愉悅及希望。可貴的是，不只是外婆、父母親、每一個兄弟姊妹都愛培卡，他們並沒有隱藏培卡的「與眾不同」，而是以坦然的態度與他相處；這使得培卡的存在不是愁雲慘霧，而是幸福生命的「另一種可能」。文中有這麼一段對話：

　　「這種小孩將來怎麼辦？」母親問。
　　「我不知道！」父親回答。
　　「船到橋頭自然直！」外婆說。「目前看來，他來到這個世界上，好像只是為了讓我們高興而已。」
　　外婆的豁達，正應照著作者瑪麗亞蕾娜˙蘭可輕淡典雅的筆觸、幽默而不煽情的寫作風格。我很喜歡她處理這個題材的方式，因為恬淡的敘事，留給讀者更多參與的空間。不掉淚的感動有時比流淚的震撼，持續得更為長久。讀完此書，我看到的是培卡亮潔清澈、纖塵不染的靈魂。至於培卡為什麼會認為石頭本來是鳥？不動的「石頭」與振翅飛翔的「小鳥」，到底包含了什麼隱喻，就留給讀者您自己發揮了。

（本文出自《當石頭還是鳥的時候》編序，作者游珮芸為該書執行主編，感謝玉山社出版公司慨允本站轉載。該書曾榮獲1999年奧地利青少年文學獎。）

那個不敢接球的下午

文／蕭煌奇

　　我真正完全看不見，是在十五歲時，當時我正在台北市啟明學校就讀高一。

　　我一出生就完全看不到，四、五歲動手術後才見到光明，雖然無法像正常人一樣看得清楚，但還是可以在矇朧中領略這大千世界的美麗。小學三年級因弱視而進入啟明學校讀書，但我從來沒有想像過，也沒有體會到，究竟『完全看不見』是什麼樣的感覺？直到高一時才真正嘗到──原來『看不見』是這種痛苦、憤怒到幾乎撕裂自己的經驗。

　　在此之前，我算是『盲人中的明眼人』，也就是所謂的『弱視』族群。雖然無法像一般明眼人一樣看清遠方的風景，但對於『眼前』的事物，只要拉近距離，貼近要看的東西，也差不多可以和明眼人一樣欣賞眼前的風光了。

　　天生的盲人，多半個性比較樂觀，似乎從很早以前，就決定對命運的殘酷報以瀟灑的微笑。但走在生命途中，因意外、病變等因素而由光明的世界跌落黑暗的盲人，對命運的撥弄，卻往往報之以憤怒、哀傷、惶恐、自憐等情緒，不少人甚至因此而自暴自棄，真的就此墜入了黑暗的世界。

　　我從來沒想到，這兩種心路旅程，我卻都得一一走過。

　　即使事隔多年，到現在我還記得，一下子改變我的世界、當我完全看不見的那一刻，就像是用刀子刻在木板上那麼深刻。

　　籃球是我最喜愛的運動之一。啟明學校的籃球場地不大，盲生受條件所限，打起籃球來，必須聽著發出『嗶．嗶．嗶』聲音的盲人專用籃架，循聲投籃。雖然我們無法像明眼人一樣地橫衝直撞，又奔又跑，但我們一起打球的同學都是弱視，所以打起球來動作倒還相當敏捷、迅速，大家樂在其中，有機會就上場操練身手。

　　好像是下午的休息時間吧，我在啟明學校的籃球場上和幾位同學一起打球。那時，我站在籃下，隊友遠遠地將球傳給我，準備交給我射籃。我拿到球後，用力對準籃框的方向投球。球沒進，砸到籃板，反彈回來，我正準備跳起來施展最擅長的抓籃板功夫──忽然間，變化就發生了。

　　在我眼中，本來比較大的籃球忽然變小了……不，簡直變成一個小點而已，我根本抓不住它的準確位置；本來明亮的環境也忽然變得昏暗起來，好像一下子就從陽光燦爛的下午過渡到近晚的黃昏。

　　捉摸不清動向、大小變幻不定的球，向我的方向落下。對於這突來的變化，我的心中忽然泛起一陣恐怖的感覺；我害怕了，不敢伸手去接，閃掉了這一球。

　　為了說服自己這不過是一個偶發現象，也為了向別人證明自己完好無恙，我又繼續玩了一下籃球，但心中那股怪異的『恐怖』感覺卻揮之不去：我到底是怎麼了？我會看不見嗎？我試著將頭轉向不同的方向，希望藉著四周光線的改變能獲得改善，但情況只是越來越嚴重。我實在玩不下去了，離開了籃球場。

　　雖然心中曾經揣摩過千百次『這一天』的到來，但事情真的發生在自己身上時，才忽然感覺到，原來以前所想的一切是這麼的不真實，簡直到了可笑的地步；我在短時間內根本無法如原來所設想的，以一種『我早就知道會這樣』的泰然情緒來應付。

　　突然從弱視轉變為全盲，對一個正當青春、活躍的高中生而言，是一個沉重而殘酷的打擊。我一向是嘻嘻哈哈的個性，很少哭過，但想到真正看不見後，天空的藍、樹木的綠、太陽的橙紅及媽媽可愛的面容，從此就只能存活於記憶中，再也無法完完全全地看清它們的變化時，我早就放縱了淚水，宣洩心中的憤怒與害怕。

　　生命中巨大的變化，其實要怪自己。不過一個暑假的放縱，我就失去了僅存的一點點視力。

　　國三升高中的暑假，我在家中度過。白天家人各自忙著自己的工作，而小時候常和我、哥哥一起嬉遊的玩伴，也因為我的視力狀況不佳，加上多年來的住校生活和他們缺少互動而顯得生疏。大部份的時間，我都待在家中。

　　在百般無聊的暑假中，家中的任天堂遊戲機和電視成為我的最愛，幾乎每天醒著的時候，我都是在螢光幕前度過，直到眼晴太疲倦而不得不休息為止。為了看清楚電視和電動遊戲中快速跳動的影像，我常常將臉貼近螢幕，剛開始還會保持一點距離，但最後越貼越近，幾乎已到了密不可分的地步。

　　大量的時間，耗費在毫無意義的電視和遊戲機上，而過度使用眼力，也摧殘了本來就所剩無幾的視力，結果，兩者都一去不回。

　　當即將失去一些原本擁有的事物時，這些東西就越發地顯得珍貴，而更會對自己的魯莽與粗心痛恨不已。在我的情況快速惡化、逐漸失去視力的這段日子中，知道自己即將永遠失去一樣人生中極為重要的東西，焦慮、恐懼、憤怒、不甘、害怕、狂亂等種種情緒，常常充塞在我的胸中，好像不斷充氣的氣球，隨時都會爆掉。

　　常常，當這些情緒漲滿到頂點時，我便爬上學校的頂樓，就著狂風大聲的咆哮，或用力地彈著吉他，企圖將所有的憤怒及憂傷宣洩出來；平靜下來後，常常發覺自己聲音早已啞了，而臉頰一片冰涼。

　　在那段時間，我只覺得世界是灰暗的，而自己是被遺棄的。如果可以，我真想選擇放棄自己。但是，我只能放肆自己的情緒，直到再也無法承受這樣的痛苦。

　　我即將失明的消息，漸漸在同學和老師之間傳開，雖然大家並未做一些無謂的安慰或勸說，但我可以感受到許多默默的關注。他們讓我自己在學校規律的生活作息中，適應一個新的世界，一種新的生活。我從小學時就學到的各種適應看不到這世界的生活技巧，也終於開始發揮了真正的作用，這大概就是所謂的『養兵千日，用在一時』吧！在這一段難熬的時間中，我原本是像自閉症的患者一樣地活在自己狂亂的世界中，但老師、朋友的關愛，和我最喜歡的音樂，讓我重新拾回對生活的希望、對生命的熱愛，從心情的谷底一步一步地爬出來，並且活的更積極、熱情與滿足。

　　當狂亂的心情終於沉澱後，我體會到自己正站在一個重大轉折的人生關卡，努力凝視著不同出口的盡頭，雖然看不見，但我必須做出正確的抉擇。當所有以前認為可依恃的可憐視力不再提供任何幫助時，我所能做的，就是盡快忘掉所有的痛苦與自憐自傷，重新審視自己擁有的力量和資源，找到一個可以站起來的立足點。

　　本來就喜愛的音樂，在此時對我發揮了更深刻的影響，使我無悔地走上了『音樂』這條不歸路。聚集了熱愛音樂視障人士的『全方位樂團』，也是在這樣的心情下由我發起而成軍，成為國內少見的視障搖滾樂團。雖然在這些過程中，我們吃盡苦頭，但卻一直堅持下去，從未放棄對音樂的熱愛與執著。我知道，這就是我要走下去的路。

　　從那一個忽然不敢接球的下午到現在，已有約十年的時間。失去光影的世界，不但未成為禁錮我身心的黑獄，反而是我創作音樂的豐富溫床，飽含魅力和生動的趣味，這絕對是我當初想不到的。現在的我可以很自信、也很自豪地說，比起身邊的大多數人，包括明眼的正常人在內，我活得更健康、更快樂，更能享受生活與生命。而且，不管對於這世界或是自己心中的小宇宙，我反而可以看得更清楚，目標更確定。

　　經歷過兩種生活的我，應該最有資格這麼說：『眼睛雖然可以看清許多事，但有更多事情，只用眼睛去看，是絕對不夠的。』

（本文為《我看見音符的顏色－盲眼歌手蕭煌奇的故事》一書楔子。）

點燃生命的火光

文／謝秀麗

《點燃生命的火光》
謝秀麗/著
定價新台幣200元
晶冠出版
2002年3月4日出版

前言

　　這是一篇真實的報導，沒有渲染，更沒有誇飾；我敢用人格保證。

１

　　每位母親，在獲知小生命在肚子裡孕育的開始，沒有不憧憬孩子的未來，是聰明可愛的寧馨兒。但辛苦懷胎十月，有許多的憂慮，待臨盆前夕，便祈禱只要平安順產，四肢正常，頭腦健全就滿意了。偏偏「神仙打鼓有時錯」，連體、肢障、智障、視障、聽障、唐氏症、自閉症……不斷的在一些家庭裡誕生，殘酷的宣告、希望的幻滅，都足以摧殘一個家庭的安定與基本的生活條件。

　　民國七十六年，中央日報承辦「社會關懷之旅」專文，詩人作家管管先生執筆：「吶喊--如果有神，如果他的父母沒有做傷天害理之事，那麼有眼老天，為何給他們一個唐氏兒？老天！您的天理何在？」這段文字，可反映殘障兒父母的自責、無奈。此刻，我也要吶喊：有眼老天，您為何給我一個過動自閉兒？我自承沒有做傷天害理的事，您卻讓我承受無休無止的傷痛及單親母親死不瞑目的牽掛。老天啊！老天！您待我為何如此的刻薄？

２

　　民國七十八年，有一部以自閉症為題材的電影，轟動一時，片名叫「雨人」，得到奧斯卡最佳影片獎。男主角達斯汀霍夫曼的演技，非常獲得觀眾的肯定。據說這位男演員為了演好自閉兒的角色，特地去做了幾天的義工，照顧自閉兒，親自體驗自閉兒的內心世界；這種時事求是，凡事認真，值得人們效法。有人說：自閉症男主角在數字和記憶力的特殊上，有誇大之嫌；而演弟弟一角的湯姆克魯斯，其難度不亞於達斯汀霍夫曼。因為他要從觀眾不喜愛的反派，漸進取得同情與認同，在漸進的層次上，必須有很好的把握。

　　那時的我，以觀眾的身分欣賞演員的演技；卻怎麼也沒想到，這個劇本會在我家上演：沒有導演，活生生、血淋淋，比「雨人」的情節有過之而無不及。

　　民國七十六年，台大醫院宋維村醫師對自閉症研究多年，為了讓家長及社會大眾了解自閉症，成立「財團法人中華民國自閉症基金會」，並出刊會訊《牽引》。自閉症才開始被重視。只是我家自閉兒在民國八十年才回我身邊；而早期被鑑定為「智障中度」加「情緒障礙」，讓我對自閉症的了解不深，一直到八十四年，才又不斷的請醫師診斷。經過羅東博愛醫院的郭峰志醫師，宜蘭醫院王怡靜、劉光中、陳灼彭及宋鴻生醫師等五位確認是自閉症；其間蹉跎了好幾年。而我們的教育法條、特殊教育也永遠趕不上自閉兒的成長，實在該奮起直追了。

３

　　現在，讓我來敘述一個單親母親養育自閉兒的心路歷程：滿紙的辛酸、孤獨、徬徨又無助的心靈世界。自閉兒的蹇促求學歷程、遙遙無期的就業希望、目前就醫及父母百年後的就養問題，是每一位自閉兒都會面對的，希望我這篇報導能喚起一般民眾、新政府、教育界、教育工作人員及自閉兒的家長的共識。在邁入廿一世紀的當口，用智慧、毅力及慈悲喜捨的襟懷，共同為自閉兒另闢蹊徑，用其所長，讓他們成為有用的人。

４

　　我家自閉兒生於民國六十七年九月廿八日，國曆、農曆都和孔子生日相同，但是孔子是「至聖先師」，他卻是「自閉大師」。今年已廿二歲了。

　　他的命運坎坷，兩歲半因父親有嚴重的疑心病，為了逞一己之快，一舉南遷到屏東、高雄；又有暴力傾向，弄得妻離子散。自閉兒當時活潑可愛，看不出有何異樣，所以他不能自主被父親爭取到監護權。他的父親為了要把他塑造成為天才，管教嚴格，用斯巴達式的教育方式，沒想到「畫虎不成反類犬」。到了上幼稚園時，無法再過封閉式的生活，問題就開始產生了。

　　據他就讀得高雄中正國小三位級任老師所述：光是幼稚園就讀了八所；小學要不是陳老師的包容，準被摒棄校門外。他父親是很辛苦，先陪讀後接送，回家又惡補，艱難困苦可以想像。中、高年級由仇、林二位老師接手，她們都很有愛心包容自閉兒，安排她們的子女或有愛心的同學做他的隨扈，隨時指引他方向，牽引這位訓導處第一號的最頭疼人物。

５

　　小學畢業，隨父北上依親，在開學前一週，他的親戚開會決議把這燙手的山芋扔還給他在國中任教的親娘。而他父親死愛面子，為了死守當初離婚述書上他所加的但書「生死不相聞問，老死不相往來」，託人把他送回我身邊。基於骨肉親情，我無條件接納了他。

　　此時，我在板橋江翠國中擔任教務主任，行政工作再加上一個自閉兒，讓我生活起了漣漪，步調整個亂了，一開始還看不出病灶，安排在普通班入學；由於他晚到，新生報到、新生訓練都已過了，必須自己搬桌椅到教室；我帶他到倉庫搬桌椅，一直以為他尾隨在後，結果跟丟了老幾次，反觀啟智班的學生，都固守自己的桌椅，就開始覺得事態的嚴重。果然，後來上課，不能安分坐在椅子上，口裡念念有詞。但是，我訓練他坐公車，只帶一週就能自乘，上下學生活又很有規律，成績也都在中上之間，只要是背的部分，一定一字不漏得滿分，但是數、理就沒輒了。

　　一年下來，我感到疲累不堪，又想彌補虧欠自閉兒的十一年隔離，決心轉換跑道，放棄進一步想當國中校長的念頭，回到故鄉蘭陽女中任教。我想單純的鄉下生活對自閉兒更安全，更適合他的成長。

　　由於當時教育政策是國中一定要常態編班，學生的學業、品行參差不齊。轉學時我向輔導室報備孩子的特殊，向訓導處和導師說明原委，只有得到輔導主任的認同，訓導主任和導師認為我寵溺孩子，結果安排在一班最亂、最不愛讀書的班級。從此夢魘不斷，時常負傷回家，他又不准我到學校了解狀況。他說：我怕被打得更兇，也怕沒有朋友。

　　同學捉弄他，不依則捶打胸部或者挖鼻屎逼他吃。經常逼他在女生背後說：「我愛妳。」把女生嚇得花容失色，告到訓導處。訓導主任不問緣由，就打電話給我：「妳的孩子到了青春期，恐怕心理有問題。」我說：「他的心理確實有問題，但不是那種性騷擾的問題；他條直（台語）、不明是非，請您調查是否唆使他。」我想我必須到校一趟。徵得校方同意，到教室向同學做大約十分鐘的懇託，一方面誇他們有愛心參加愛心園遊會，一面相他們說自閉兒的坎坷身世，希望大家把愛心給班上這位亟需幫助的同學。果然有幾位具正義感的熱血青年挺身為自閉兒護身。誰說這一代青少年沒有愛心？只要一點就通，良知就會覺醒。

　　我恐怕學生能力有限，拜託一未曾與其父同事的男老師，替我關照小孩，遇有他在上課時間內出來晃蕩，就招呼他進教室上課。不料，去電詢問狀況並致謝時，這位老師以揶揄嘲弄的口氣說：「他老兄啊！今天拿著妳給他帶的香蕉，放在褲襠下晃啊晃的……」我耳朵嗡嗡作響，下面的內容聽不下去，一陣心酸，眼淚不聽使喚汨汨而出，在他說完後，麻木地掛上電話。一面心痛所託非人，自取其辱；一面想本是同行業，相煎何太急！這位老師最近通過縣府甄試，儲備候用國中校長；如果教育理念未改，國家只不過多了一位尸位素餐的校長而已。

６

　　國中畢業，自閉兒以「背多分」和普通生競爭，考上省立高職。第一年，有輔導室鄭主任和輔導老師陳老師協助，平靜無波；陳老師能在自閉兒出狀況時，把他安置在輔導室，等他情緒穩定再回教室。大概這種「待遇」看在教官和同學眼裡是享受「特權」。熱心的陳老師建議我替自閉兒寫一篇自述，刊登校刊，讓全校師生了解並幫助他。於是撰寫了⟨縱谷裡的吶喊——一個智障兒的心聲⟩：

７

　　這篇文章交給陳老師後，次日在中央日報文教版上，看到一則記載：台北稻江護家家政特教班陳淑媚老師，在參加高職特教教學經驗發表感言：「剛開始總以為這些智障的孩子很可憐，常常覺得必須多多疼愛他們才行，在課堂上幾乎達到了予取予求的地步；但開學後幾個禮拜，才突然發現他們很聰明的，過度的呵護，反而會被他們『吃定了』。」我心中一陣悸動，專家的經驗談，一語驚醒夢中人。立刻和陳老師接洽退稿事宜，深怕先前那篇文章刊出後，同情的人一多，養尊處優真的會吃定許多人，然後唯我獨尊享有特權更難管教。陳老師給我的答覆是：「刊出應是正面效果多於負面作用。」沒想到刊出後，不但未被接納，反而被教官、同學和導師扭曲了我們的原意。也證明我的顧慮不是多餘的。最後群起撻伐，採聯合陣線將孩子封殺出局；事情的背景恰逢校長調動，人事大調整。陳老師他調，靠山沒有了。從此三天一警告，五天一小過，開始了心驚膽顫的日子。

　　學期快結束時，主任教官電召家長到笑，送了一疊同學的週記，我看完之後，如五雷轟頂；原來全班同學一致提出要自閉兒離開班級的訴求。我不相信全班步調如此一致，一定有師長提議或者唆使，才會讓事情演變到如此地步。我一再懇求給自閉兒就學的機會，一旁的麥教官在兩位林教官面前加油添醋，說：「××是故意的。」

　　這時「零拒絕」的法條正公布，正高興殘障兒有「護身符」。可是校長、訓導處的教官、導師和同學全是法條的劊子手。三天一小過，五天一大過，像是一道道金牌。眼看三大過將滿，只好狗急跳牆請民意代表關說，請智權會（宜蘭縣智障者權益促進會）總幹事出面求情，不但相應不理，還變本加厲。不得已向教育部、軍訓處、教育廳投書，做困獸之鬥。

　　最後派了個軍訓督導從中斡旋；自閉兒和他的家長面臨四面楚歌，最後被安排在各任課老師的包圍下，經過彩排的輪番攻勢，哪有家長辯白的機會。眼看局勢如此，再強留有何意義？只好接受校長事先決定，先辦休學，明年再特別安排班級、導師……。學校說：隨時歡迎自閉兒回校。

　　「明年」，在人、事、物、理念都沒誠意改變的情況下，能回去嗎？怎麼回得去呢？我心淌血，自閉兒就學的權利遙遙無期。「明年會更好嗎？」

８

　　我在痛心之餘，無處申訴，只好發表了一首詩⟨自閉兒的天空⟩，發洩內心的鬱悶，吐露心境的痛楚無奈：

９

　　被拒絕之後，我帶著自閉兒到東部一所啟智學校評鑑測試，通過就讀啟智學校的門檻。在此家長、孩子的確被受過專業教育的師長尊重，老師比學生多，可以受到許多的愛心照顧。但是入學後不久，高職部的輔導老師和各處室主任特別邀請我這個家長，召開特別會議。主席的開場白是：「今年我們啟智學校收到一位『資優生』，國文、英文記誦驚人，默寫課文、單字一字無誤都得滿分，為了孩子的前途應該送到此地的私立××高中。」並且帶我到各班參觀自閉兒，看到孩子被安置在黑板旁邊，自顧自的玩紙片，在他的自閉世界悠遊。我明白了，我的孩子四處遊走，記憶力驚人，比不上坐在牆角的自閉兒好管教。

　　我知道難題又來了，只不過這次是「文」的拒絕而已。我雖然迷惘，卻沒有應允到私立高中的安排。長途跋涉，接送上下學，目的就是希望受過特殊訓練的特教老師能打開他的心門，了解他的需求。我自己也明白他的過動及學力超出同儕，管教不易。而孩子自己也很痛苦，障礙項目不同，處在一起就像雞兔同籠。聽說德國有專為自閉兒設立的特殊學校，以我單親又經濟不許可的條件下，哪有可能送他「出國留學」。在家長、孩子都很痛苦之下，斷斷續續向學校請假「在家教育」。我接受宜蘭家扶中心陳溜芬老師建議：找一位有愛心、耐心的老師教他電腦。老師教他背倉頡拆碼，考試幾乎每次都滿分。可惜他過動，靜不下來，一切才能都無法施展，真是枉然。

１０

　　在北迴道上送往迎來一年半，加上在家教育，我憂勞成疾，罹患乳癌。在內無助手外無奧援之下，自閉兒再度辦休學，送到日夜都能受到照顧的宜蘭員山榮民醫院。自己開始到台北榮民總醫院住院、化療、開刀、放射線治療。我頓覺人生的悲哀，如果我有三長兩短，自閉兒怎麼辦？曾有過與他同歸於盡的念頭，但良心告訴我：「沒有任何人能任意剝奪任何人的生命。」我心上牽掛的正是我長期鬱卒致病的主因，如今長期接受治療，復發、轉移的陰影一直籠罩著我，揮之不去。

　　精神好的時候，每週探望自閉兒一次，住院或治療期間，就隔幾週探望他一次。最近，他向我提出回學校唸書的事，我心痛又無奈的告訴他：「你可以在醫院裡讀書，我也可以帶好多書讓你和病友一起唸。將來，我可以帶你去參加學力鑑定考試，如果考取了，醫院的醫師、護士、班長和病友都會為你高興！」

１１

　　我知道他想回人群中過熱鬧的生活；他要找過去的老師、同學，不管對他好或不好，他都很念舊。文憑對他不是十分重要的事。

　　自閉症基金會會訊《牽引》第146期第1頁記載執行董事詹和悅先生的話：「每次只要聽到熟悉的自閉症青少年，因情緒問題被送到特殊機構生活時，我的心總是一陣刺痛，心疼父母們要承受這無奈的選擇，更捨不得孩子離開了溫暖的家園。以孩子細膩又敏銳的感情而言，他們一定希望永遠能和家人共同生活，享受天倫之樂，為什麼他們非得要『被迫』和家人分離？當然，很現實的問題是，除了父母年老沒力氣再照顧年長的孩子生活起居之外，絕大部分讓家人們最感困擾且不勝負荷的，仍是他們的情緒管理問題。」這一段話一針見血，說盡自閉兒家長的酸楚。

結語

　　我寫這篇報導是本著「鳥之將死，其鳴也哀；人之將亡，其言也善」的心念。希望普天下的人能以慈善喜捨的襟懷同情殘障同胞；更能以「愛自己的孩子世人，愛別人的孩子是神」來勉勵自己。雖然，我家自閉兒的讀書夢已碎，教育法令制度永遠追不上他的成長，但是他帶給周遭的人有學習機會，也相當珍貴。

　　上天既然無法平等地給予每一個人上等的智慧、美麗的內涵、優越的環境、平坦的路，所以需要教育、要反省的學習過程，然後成長、成熟而成為理性之人。在這千禧已過，邁入廿一世紀之時，更考驗新政府如何運用智慧來安頓這些父母老病殘疾的殘障兒，讓這些父母沒有後顧之憂，未來的世紀，就會更安和樂利。

（本文為《點燃生命的火光》一書第一章，作者曾任蘭陽女中教師及「宜蘭縣康復之友協會」常務理事，不幸已於2001年5月因乳癌過世。）

有淚千行

《真情是一生的承諾》
杏林子著
定價新台幣190元
圓神出版社出版

　 　　前不久，「名人三溫暖」訪問人稱威京小沈的沈慶京。

　　在許多人模糊的印象中，沈慶京是一個跨足黑白兩道，在商場上呼風喚雨、很有辦法的人，其他則不甚了了。

　　他原是眷村子弟，年少時荒唐，加入幫派。有一次闖了禍後，家裡窮得連幾千塊的保釋金都付不出，因而留下「前科」紀錄。

　　這個紀錄幾乎將他逼入絕境，因為沒有一家公司行號肯雇用他，最後還是透過一位老朋友蔣德昌的關係，勉為其難的在報關行為他安插了份小差事，開始接觸到紡織業。

　　當時輸美的紡織品都有一定的配額，在自己的勤奮努力以及中興紡織鮑朝雲老先生的提拔下，很快的掌控了所有的配額，從此一路發跡至今。

　　提起當年這兩位改變他命運的大恩人，他忍不住真情流露，流下是感觸也是感激的眼淚。

　　提到父親，他更是淚如雨下。他哽咽說：「父親是軍人，以榮譽為第二生命，可是我卻成了他一生最大的恥辱，一輩子讓他在人前抬不起頭來……。」

　　如今，他也算得上功成名就，只是父親早已故去，再也沒有機會彌補父親的遺憾，所有的痛悔都從眼淚中傾瀉而出。

　﹡　﹡　﹡　﹡　﹡　﹡　﹡　﹡
　　五個兄弟姊妹中，從小我以好哭出名。

　　我的好哭純粹出於父親的寵溺。所以，哭是撒嬌，是耍賴，是要脅，是無理取鬧……，因為有父親的撐腰。所以誰都不能惹我，否則一定「大珠小珠落玉盤」。

　　生病之後，當然哭得更理直氣壯。我的皮膚薄，經常哭得眼瞼都為淚水蝕破。

　　有一天，父親無意中告訴我，他曾多次夢見祖父。祖父責怪他為何沒有好好照顧我，以致病成這個樣子。說著說著，父親的眼淚就流了下來，是我第一次看見父親哭。

　　父親畢業黃埔八期，從中日戰爭、國共大戰到古寧頭大捷，參加大小戰役無數，身上傷疤歷歷可數，幾度瀕臨死亡邊緣。小時，我們經常趁父親夏日赤膊時，撫弄他的傷疤，挖出裡面的故事。

　　有次與日軍激戰，一顆子彈貫穿他左右兩側坐骨，由於傷口感染，醫生每天用根鋼條把藥布從坐骨這端塞進去，從另一端拉出來，然後左右兩個看護兵來回抽動，清洗裡面的腐肉和膿血。父親回憶，每天早上換藥是最恐怖的時刻，往往痛得他全身發抖，大聲嚎叫。

　　有時，我們故意糗他：「那你有沒有哭？」

　　父親自豪地說：「開玩笑，革命軍人，流血不流淚！」

　　然而，這位流血不流淚的革命軍人，卻流下敵人與死神面前也不曾流下的眼淚。這淚，是為心疼愛女的受苦而流；也是為做一個父親的，在面對女兒的疾病，卻只能袖手旁觀、無能為力而流。

　　父親的眼淚讓我吃驚，也突然覺醒。因為我發現眼淚不能解決任何問題，只會把自己陷於沮喪消沈而不可自拔，連帶一家人的情緒都受影響。

　　從此，我決定不再流淚，也不讓父母再為我流淚。

　﹡　﹡　﹡　﹡　﹡　﹡　﹡　﹡
　　我也想起另一位父親的眼淚。

　　去年底，有位紐西蘭青年魯本來台自助旅行時失蹤，他的父親費爾千里迢迢、前後兩度到台灣尋找愛子。

　　時隔四個多月，雖然明知凶多吉少，他仍不放棄最後一絲希望。透過警方的協助，在阿里山區展開大規模的搜尋，一無所獲。

　　費爾跟著搜索隊員翻山越嶺，不時取出隨身攜帶的愛子照片翻看，舐續情深，溢於言表。

　　魯本已婚，妻子尚且有孕在身，他卻執意一個人遠離家鄉自助旅行。費爾不免為此耿然，他告訴同行的朋友說：「如果找到兒子，一定要責備他為什麼不聽話……。」

　　他哽咽難語，淚水流滿他憔悴疲憊的臉頰，他不斷伸手抹去，卻似乎越抹越多。那一張流淚的父親的臉就樣定格在我的腦海裡。

　　兒女受苦，父母心疼落淚；兒女不聽話，父母心傷落淚。天下父母心，何時才能重展觀顏？

　﹡　﹡　﹡　﹡　﹡　﹡　﹡　﹡
　　朋友中也不乏愛哭人士，廖偉凡便是其中之一。

　　認識廖偉凡甚早。伊甸剛創辦時，他就是我們的義工，跟著一群殘障朋友參加大山營、大海營，玩得比誰都要瘋。

　　第一次看到他，就發現他有一雙大而清純、略帶羞怯好奇的眼睛，忍不住說：「你的眼睛好像小鹿的眼精！」

　　他一樂，第二天傻傻的抱了一缽盆送我。

　　從此，我就喊他「小鹿」而不名。妻子小孩順理成章變成「鹿媽媽」、「小小鹿」。

　　小鹿平日開朗風趣，會講各式笑話，唯獨內心有一個痛處不能碰觸，否則一定江河氾濫，那就是他的弟弟。

　　小鹿的弟弟弱智。從小為了這個「不一樣的弟弟」，小鹿不知打了多少場架。

　　有時他恨弟弟，讓他也連帶成為別人譏笑嘲弄的對象，可是看見弟弟被欺負，他又忍不住挺身護衛，心疼弟弟的不懂反抗。

　　這種感情十分複雜，糾葛在他內心很長一段時間，直到他長大，他才能坦然面對弟弟，面對自己，面對他人投注在他們身上異樣的眼光。也因為弟弟的緣故，他開始關心社會福利工作，並且積極參與許多殘障機構的活動，成為最受歡迎的義工。

　　弟弟已經過世多年，每一思及，仍心痛難忍。只要看到其他的殘障朋友，他就不由得想起弟弟，想起他們一起度過的黯淡童年，疼惜弟弟來不及長大的生命，不曾享受的青春年華，人世間的情愛……，他便淚如雨下。

　　到今天，不論他在螢光幕上如何輕鬆自在，機智活潑，恐怕很少有人知道，他的淚腺有一道不設防的缺口。

　﹡　﹡　﹡　﹡　﹡　﹡　﹡　﹡
　　開始伊甸的工作後，奇怪的是，我又變成了一個容易流淚的人。

　　　 　　每次聽到殘障朋友述說他們悲慘辛酸的往事，我就忍不住落淚。比起他們，我的確太幸運了。

　　有位朋友先天障礙，一出生就被父母遺棄，送到一所教養院。教養院不單收容殘障兒，也包括許多遊民、無依老人、妓女……，三教九流，什麼都有。在那樣一個弱肉強食的環境裡，可想而知，他所受到的凌虐與非人待遇。以至於來到伊甸後，有次他竟然對我說：「希望你們以後不要對我太好，我會受不了的……。」

　　我詫異不解地問：「為什麼呢？對你好還不好嗎？」

　　原來，他一直認為殘障者天生就是賤民，被命運咒詛，理所當然應該被歧視、被欺負的，那是他們的宿命。他好，反而讓他不自在，有種不配承受、不敢承受的心理負擔。

　　那一剎那，我的淚泉湧而出。

　　另一個孩子也是從小生長在孤兒院。每逢大雨，院裡的衛浴間就會淹水，便池裡的糞便隨水四處漂流。他無法站立，只能在地上爬行。每次要去洗澡或上廁所，就得從污水中匍匐而過。

　　「那些大便剛把它撥開，一下子又黏上來，跟著你不放……。」

　　他笑嘻嘻的說著，彷彿在說別人的故事。其實，類似的故事比比皆是，殘障朋友聚在一起，常常彼此揶揄，當做笑話一樣講給我們聽。只是，你一點都笑不出來，只覺得鼻子發酸，眼眶發熱，有什麼東西要衝出來。

　﹡　﹡　﹡　﹡　﹡　﹡　﹡　﹡
　　一九八九年，殘障朋友在政府長期漠視下，為了爭取本身的權益和福利，不惜走上街頭。

　　我們開了無數次協調會、公聽會，都不得要領，決定親自拜訪執政黨中央黨部。

　　那天下午，大雨傾盆，我帶領來自全國一百多個殘障團體的成員，事先，我們正式發了公文，打過電話，可是不知道為什麼，到了中央黨部門前，才發現軍警環伺，如臨大敵，結結實實給我們吃了個閉門羹。

　　推派幾位代表進去溝通，其他的人苦苦的守候在門外。天勢漸暗，幾位陪同我們請願的民代一一開溜，只剩下立委謝長廷一人。

　　最後，終於等到交涉的代表出來，執政黨悍然拒絕。一時之間，群起譁然，到底是隊伍解散，各自回家，還是留守原地，抗爭到底，議論紛紛。媒體記者團團圍住我，等做最後的決定。

　　我很清楚，只要我們再堅持下去，哪怕只有一天、兩天……，執政黨在強大輿論的壓力下，不怕他不重視。可是我不能，我看到那一、兩百位坐著輪椅、撐著拐杖在大雨下整整站了一個下午的殘障朋友，有些沒帶雨具的，早已淋得渾身溼透，有如落湯雞一般，心中深深不忍，他們一定又冷又餓，萬一有誰因此生病怎麼辦？

　　 　　想到政府的顢頇無能，若干官員的官僚氣燄，殘障朋友彷彿等著施捨的乞丐一般。其實我們要的真的不多，只不過是基本的生活保障，一點立足之地而已，即便是如此卑微的冀求也如此困難，一時百感交集，忍不住辛酸落淚。

　　許多殘障朋友和媒體朋友也跟著哭了，站在身旁的謝長廷也黯然淚下。

　　在那一段風起雲湧的社會運動中，他是唯一陪伴我們在雨中流淚的政治人物。

　﹡　﹡　﹡　﹡　﹡　﹡　﹡　﹡
　　這幾年來，不知為什麼，政治人物特別愛哭，一個個大男人經常哭得涕淚縱橫，一臉模糊，實在不可思議。

　　我們這些小老百姓被他們哭得心煩意躁之餘，忍不住想，到底有什麼大不了的委屈，值得在大庭廣眾之前如此失態，是感情豐富、還是沒出息？

　　兩年前口蹄疫席捲台灣時，許多豬農一夕之間傾家蕩產，一位老農面對堆積如山的豬屍，放聲嚎啕；林肯大郡、大湖山莊災變，死傷累累，受難家屬哭天搶地，痛不欲生。他們哭，哭出了多人少心中的痛和無奈，因為不知道，什麼時候會輪到我們？

　　每每在這種時刻，我們只看見官員們互推責任，卻無一人掬同情之淚。

　　為卡位、爭寵，為得不到層峰關愛的眼神而哭，這淚，流得何其廉價，何其醜陋，真是不流也罷！

註：本文出自《真情是一生的承諾》，感謝圓神出版社慨允本站轉載。

年關到，來去國外逍遙

文／小麵族

　　年關到了，許多人都利用這難得的假期出國旅遊。根據警政署入出境管理局的資料，去年台灣出國的人數已逼近七百萬大關，比起八十七年及八十六年各成長7.3％及11.2％，也就是說，去年平均每三人就有一人出過國。從五花八門、應有盡有的繁多旅遊網站即可看出，台灣早已稱得上是旅遊大國了。

　　身心障礙者出國旅遊障礙重重，出國人數比例恐怕就沒有這麼高了。如果他們參加一般的旅行團，行程猛趕，品質低落（有人戲稱此旅遊方式為鴨子團），同遊者也未必具備「關懷、體貼」的素養，一場旅遊下來，可能讓身心障礙朋友感嘆「花錢找罪受」。

　　心路社會福利基金會指出，對家有身心障礙孩子的家長而言，出門是個大工程，不僅要準備周全的相關用品與輔助器（輪椅、輔具、個人衛生用品、藥物……），還要面對外界的異樣眼光與排斥。在國內處處缺乏的無障礙環境設施的狀況下，大部份身心障礙者家庭都視「出門」為畏途，「休閒旅遊」對他們而言是奢侈，出國旅遊更是他們的「夢想」。

　　由於身心障礙孩子的行動不便及相關特殊性（過動、疾病、藥物控制等），出國旅遊可說是大工程，特別在機位安排的限制、行程規劃、安全顧慮、保險等，執行技術都有相當的困難度。在心路，有許多的父母因生下智障兒之後就未再出國，也有些父母克服萬難參加旅行團出國旅遊，但由於行動較慢、需要較多的協助而延誤行程，因而遭到同團其他旅客的抗議，致出國旅遊也成為他們的夢魅。

　　由於休閒旅遊的風氣大開，近幾年來，依障礙屬性的不同，許多身心障礙團體協助會員舉辦不一樣的國內外旅遊活動。例如，台北市私立光鹽愛盲服務中心的國內踏青旅遊、愛盲文教基金會的盲友義大利、土耳其之旅，心路基金會為智障孩童舉辦的日本之旅等。

　　以同為身心障礙者的廣播界名人石元娜來說，她就經常帶領「鐵騎」一族（鐵鞋一族）出國旅遊。如何讓團員快樂出航並平安歸來？這便是她的最大挑戰。基於人身安全考量，石元娜會謹慎斟酌每位參加的隊友，也曾婉拒不宜旅遊的報名者，雖然她真切體會到身心障礙朋友一直「想飛」的心。

　　身心障礙者要如何選擇旅行的國家呢？以肢障者為例，石元娜認為，只要是先進國家都很適合，譬如：美加、歐洲、日本、紐澳，因為他們不但硬體設備齊全，處處皆是無障礙空間，而且軟體（國民素質）也夠水準，對身心障礙者充滿「包容、友善及尊重」，不會投以異樣的眼光。反觀東南亞國家、中國大陸等地，軟硬體都還很欠缺，她個人並不鼓勵前往。而一些歐洲古老城市，美則美矣，但街道窄小彎曲，階梯過多，則也不是適合的景點。

　　另外，她認為，過度寒冷或危險的地區也不太合宜，參加水上及冰上活動時也要多加考慮。總之，安全、不會受傷的地點或活動，才是平安歸來、儲存下次出遊本錢的首要考量。

真愛傳奇日本親子行

文／台北市萬方發展中心 家長 愷愷媽媽
文／台北市萬方發展中心 成人組學生 愷愷

愷愷媽媽：收穫滿行囊，實地走一遭，讓孩子體更深刻。

　　常覺得老天爺蠻關愛愷愷的，總是在他需要的時候一切就自然發生了。難得我幾年來忙碌的事剛告一段落，料想今年寒假可以輕鬆一點兒時，愷愷就說他獲得免費遊日本五天的好機會。於是我們母子倆就歡歡喜喜與心路各方人馬出發了。

　　從行前的說明會中，聽到老師們與喻永生醫師事前的各項關照讓人覺得窩心。果然後來一路上都很平順安全。

　　雖然現在資訊傳播快速方便，想要知道這花花世界打開電視即可開始。但是親身體認、實地走一遭，那種深刻的印象與感覺是無法藉由別人的眼、別人的經驗來取代的。

　　五天的行程來去匆匆，雖然看得有限，但對於我們母子來說，東京不再只是旅途過境中的一個機場。東京氣象報告會讓人想像富士山的雪景是否更漂亮了？新聞報告裡的日本，在我們的思緒中鮮活起來了！不同的行道方向、不同的飲食，在在讓我們體認到世界事物的多元化與它形成的文化與歷史背景。我們可以從愷愷對日常事情的描述知道這次旅行中的點點滴滴，更增加了愷愷的想像空間及對各種現象的瞭解能力。最近愷愷妹妹胃腸不適，醫生囑咐她喝點稀飯。愷愷一聽馬上附上他的看法：『日本人就是平常只吃乾飯，只有生病時才吃稀飯的。』

　　假期出外旅行不僅給人一種放鬆心情的愉悅，更給參加者親子間緊密面對的相處時空，這段時光百分之百是保留給孩子的。我很慶幸我有這個機會把握住它，並且享受它。謝謝所有推動並執行這次活動的工作人員，以及參與的家長和孩子們。也希望心路的每個孩子都很快的能有機會參加類似的活動。

凱凱：如果可能，我還想參加一次

　　這次活動很好玩。感謝心路所有的老師及亞洲旅行社給我們安排的一切。

　　我認識了許多新朋友，也拍了許多照片。俊挺小弟弟不知道還記得我嗎？導遊謝小姐遊覽車上說的『老虎』笑話媽媽回來還說給妹妹聽。希望下次大家能有機會再相聚。

　　旅行時住得很棒。箱根溫泉旅館讓我洗溫泉洗得很痛快。特別謝謝喻醫師陪我去泡湯，還送我回房間。因為媽媽自己泡湯泡得忘了時間！

　　在葛西水族館和上野動物園我看到很多可愛的企鵝。在迪斯奈樂園裡，我從史百力山上搭船往下衝，好驚險！大家都在尖叫。又去搭乘豪華大蒸汽船遊園。我們爬上了"海角一樂園"故事中的樹上小屋。經歷了一次小木偶的奇遇。走進了鬼屋，還好它不是真的鬼！架上眼鏡、套上耳機我們看了場3D的電影"親愛的，我把孩子變小了"。小老鼠好像真的在我腳下跑來跑去，小狗打噴嚏竟真的噴了大家一臉口水。

　　在廣場上有好幾場精彩的表演，阿拉丁、米老鼠、米妮等卡通人物都成了真的。晚上的遊行，燈光炫目。天空的煙火，燦爛極了！

　　路上有許許多多跟台灣不一樣的車子。捷運路線很多、很方便。日本天皇皇宮外面很特別，地上全都是碎石頭。原來是怕刺客來襲！東京市政廳又高又大，電梯還可以在55秒內就到達45層頂樓，讓大家看東京的夜景。日本人講的話跟我們不同所以比較不容易溝通還好它們都很客氣。如果可能的話我還想參加一次！(本文由心路基金會愛心股東33期簡訊提供)

眼盲心明的浪漫之旅

文／小珈

　　愛盲文教基金會第一次為視障朋友舉辦旅遊活動，就遠征義大利、法國尼斯及蔚藍海岸等地，面對這樣的豪情，該基金會領隊陳南廷說，對視障朋友來說，文化的滋養比風景體會更深刻，2001年3月31日愛盲又將觸角延伸至浪漫又富人文氣息的土耳其、愛琴海，帶著盲朋友感受另一個異文化的心靈之旅。

　　進入愛盲文教基金會已五年半時間的陳南廷，目前在視障服務部任職，本身也是全盲生的她，對旅遊的熱情不遜於明眼人，平均每年都會出國旅行的陳南廷 ，前後共旅遊了十個國家以上，大多是跟團到過美國、日本、香港、義大利、法 國、東南亞等地，往往全團就只有她一名視障者，可是，她照樣玩得盡興！直到 1999年10月間為「愛盲」策畫的義大利、法國之旅，卻是生平第一次帶隊，她說 ：「包括事前找旅行社、行程的規劃、購買建築物立體模型就耗去不少時間和精 力。」

　　一說起旅遊，臉上不禁泛起光彩的陳南廷說，去年在找旅遊點，曾考慮大峽谷、或者是迪士尼等人工式的大型樂園，可是，她認為，觸摸對視障朋友來說是最直接的學習方式，若僅是去一些熱門的國外風景區，視障朋友可能會認為與在國內看阿里山、陽明山沒什麼兩樣，歐洲的建築物多且令國人新奇，像是「比薩斜塔」，陳南廷就是在斜塔附近的路邊攤找到做成鑰匙圈的模型，她說，由於看不見，每到一個風景區之前，她會上網或是圖書館查資料，到了當地，在附近的商店或路邊攤尋找立體模型已成旅遊過途的習慣，也是她累積對當地文化的認知。

　　去年的義大利之行，除了立體模型先讓盲朋友觸摸外，讓盲朋友自行去想像放大比例的建築物外，點字地圖也是不可或缺的工具之一，增進盲朋友的方向感。更重要的是，挑選旅行社也很重要，旅行社的合作態度、安全的考量及導遊的選擇都是必要的條件，陳南廷自信的說，他們挑選出的導遊的功力，即使是明眼人出國前不必預習功課，一樣可以滿載而歸。

　　為了確保安全性，「愛盲」設計出國旅遊都是盲朋友與志工一對一的扶持方式，視障朋友的參與度一向都非常高，陳南廷說，來參加旅遊者，大多是自營按摩院、有經濟能力的視障朋友，也有的是由父母資助；對於明年的旅遊計畫，「愛盲」目前先開放志工報名，歡迎對土耳其文化有興趣、且願意投入志工服務行列的網友報名參加。

　　洽詢電話：（02）2738-3303。

破冰鼓浪美西行

文／林先生

　　運動神經元退化，這個在醫師口中無藥可醫有如被判「死刑」的疾病，竟伴隨家母已七、八年，起初家人都不願相信，在群醫束手無策下，到處求神問卦、尋求偏方，民間療法更不知試過多少回，連價值近百萬元的超長磁波床也買回來試，結果換得的僅是家母的受罪和疲憊的父親和舍弟，努力過後，總得接受這個殘酷的事實，還好，家母病情控制的還算不錯，真是感謝老天保佑！

　　生命的無常，我們無力回天。但生活的品質，卻是我們可以追求的。在悉心照料下，帶媽媽出外走走，是為人子女的我們所能做的，台灣寶島，遠到花東海岸，南到墾丁，能想到的風景區，至少已到過一兩次了，換個口味出國遊遊吧！在家母去過香港、新加坡後，美西成了我們下一個目的地。記得幾年前有位高官出訪無邦交國，名喚為「破冰之旅」，想想家母這趟長途跋涉，難題重重的旅程，「困難度」應不下於高官的行程吧？思索再三，就喚做「破冰鼓浪美西行」吧！

　　前兩次出遊因顧及家母狀況，而採取自由行方式，但回來覺得是難玩又不經濟，這趟我們選擇跟團方式，考慮的是食衣住行都有較妥善的安排，不用再費心規劃，但因母親須坐輪椅，吃飯速度相當慢，上化粧室、上下車又較費時……一般的旅行團感覺像在趕鴨子般，會不會影響整團的行程而掃了團員的遊興？旅行杜願接嗎？……種種難題浮上腦際。人助天助吧！當我與旅行杜溝通時：他們表示只要我們自個能夠自理，導遊領隊也可從旁幫忙，且以前也接過類似的個例，小細節方面應該可以克服的……，一席話讓我信心倍增，在說服了充滿疑惑的家父及一位學弟的熱心願與我們同遊幫忙照料下終於敲定，行前母親也自己騎著電動代步車張羅自個的衣服、紙尿布……等。好不期待又興奮，我們也準備著母親吃飯時專用的「工具」及便當盒等，一切準備就緒，十月十九日就展開為期八天的「破冰之旅」了。

　　機場對殘障人士有一套特殊的通關方式，服務算不錯，當晚搭上華航七四七客機就飛向太平洋的彼岸。起飛時媽媽笑的好開心，可能是沒想到自己也可到美國一遊吧？飛機上較不便的是化粧室太小，僅能容納一人，母親無法自理，爸爸又難以入內幫忙，還好早有想到，事先委屈一下讓媽媽穿上「包大人」紙尿褲，問題就解決了。經過了十餘小時飛行，當地晚間時刻，我們就到達美國西部第一大城─洛杉磯。

　　第二天的行程是全天遊覽狄斯耐樂園，因自己也到過美西一次，大概知道那些遊樂設適合母親體能，而且美國的殘障設施做的非常完善(連經濟大國日本都得跟他們學習)，且禮遇殘障朋友不用排隊，如此可以節省好多時間可以多玩一些，母親坐上了最新而刺激的印第安那瓊斯、鬼屋歷險、森林歷險、海盜世界巡航、冒險世界……等，看了目不暇給的精彩節目內容豐富，母親直讚嘆山姆大叔的精心傑作，我們也反倒恭維她直說媽媽你也好厲害哦，不過像太空山、星球探險、飛濺山、大閃電山火車等飛快刺激的玩意兒，母親只能看著我們玩囉。休息時刻，導遊跟我們談及他父親最近才「移民」天國，生前也須坐輪椅，出遊時地也須背上背下的，不過讓老人家出來走走看看外面的世界總是好的。大概是這份同理心吧，途中導遊不時主動幫忙推輪椅及領隊小姑娘也熱心照料，看在眼裡，心中滿是感激。

　　在美國行程大部份都吃中國餐，我們四人吃素，導遊也幫忙準備了豐盛的素食餐，時間趕時，我們餵母親吃，因母親手部肌肉萎縮，拿筷夾菜較吃力，還好都沒有耽誤到行程，團員是不是也故意放慢節奏，直說慢慢吃沒關係，少了時間的壓迫感，頓時覺得輕鬆自在許多。

　　第三天我們遊覽了聞名世界的好萊塢環球影城，大門外看見大片的殘障專用停車位，導遊說正常人若車擺那兒，鐵定會遭重罰，不過美國人尊重殘疾人士，曾藉故停放的人少之又少。讓我想到國內的殘障車位，唉！入園後母親一起搭電動遊園車，體驗西部城鎮、雪山、過紅海及滾石洪水、斷橋、大金剛與大地震等拍片特殊效果，處處驚奇令人大呼過癮，之後母親也玩了回到未來的動感電影院，倘佯浩瀚星際，並置身恐龍時期的大蠻荒，逼真畫片配合座椅有如身歷其境，直讓爸媽嘆為觀止。

　　值得一提的是園內不只廣設殘障專用電梯，並在山上山下遊樂點的連繫上也有殘障專用車，設想十分週到，真是達到行無礙的境界。約過了半天的車程，傍晚我們到了內華達州的賭城拉斯維加斯，暢遊了這奢侈豪華，金碧輝煌，令人炫目的紙醉金迷不夜城，首次到訪的爸媽及學弟直呼是開了眼界，媽還說下次讓弟弟來玩呢。

　　行程中最辛苦的要算是父親了，年逾耳順的家父，不但要背著家母上下車，還要推著輪椅四處參觀，並為家母代勞一些生活瑣事，幸虧還有學弟無怨無尤的幫忙，才能稍解重擔，小兒麻痺的我只能勞心難使上力，真不知該如何感謝這些幫助我們的人。

　　剩下的行程，我們還目睹名列世界七大奇景之一的大峽谷，望著這壯闊的美景，真令人慨嘆大自然的神奇，之後北上造訪優瑟美地國家公園及舊金山金門大橋、市區觀光後結束此趟難忘的美西之行。

　　回國的飛機上，空姐體貼為母親升等坐上商務艙，我們三人也受惠，母親一再答謝，笑的好開心。經過十四小時的飛行，母親沒有絲毫倦意，僅有滿足的笑容洋溢在臉上，我們的喜悅也似乎瀰漫在整個機艙中，久久不散……。

明年夏天，我們相約在歐洲。
一九九七．十二．三筆於凌晨

後記：感謝志工游淑華小姐，她的熱忱也著實令我感動，也讓我們有機會提筆與大家共享這份愉悅，我一直相信：獨樂樂不如眾樂樂，只有在毫不吝嗇地將快樂與別人共享時，那樣的快樂才是加倍的快樂，不是嗎？盼協會病友們在身體狀況允許下，勇敢地，「走出去」，生也有涯，何不為人生增添多姿而動人的色彩。

飛向日本迪士尼

文／心路基金會高雄服務處主任張美英

　　近年來台灣社會開放與富裕，寒暑假親子出國旅遊是一般家庭最常見的安排。但對擁有智障兒的家庭來說，卻是一個遙不可及的夢！家有一個智障兒，日常生活就有相當大的經濟、精神壓力（復健、醫療、特殊教育訓練的費用、外表有名顯特徵的引人側視注目、坐輪椅的寸步難行、過動兒頻遭歧視指責……），怎還有餘力想出國旅遊呢？！

　　心路社會福利基金會是家長組織，與家長長期相處扮演橋樑的角色，總思索在無奈的日子裡能給予增添一些色彩。一個年輕的企業家——亞洲旅行社林瑞平總經理就是這個幫忙圓夢的人。一個契緣讓我們有機會合作「真愛傳奇日本親子五日遊」，達成了這個不可能的任務。

　　籌備近半年，經過抽籤、推薦、篩選、遞補等過程，15個守護天使，25個心智障礙的大小朋友加上家人、志工等共計168人，在87年寒假浩浩蕩蕩分四團共赴東京（這次最遺憾的是有二位領有殘障手冊的大男孩，因為是68年出生，尚未接受兵役体檢，拿不到免役証明未能如願出國）。葛西水族館、上野動物園、遠眺富士山、河口湖玩雪「洗湯」、彩虹樂園、迪士尼等，都留下守護天使、志工、智障者彼此互相提攜、扶持的身影。各團的導遊先生全程的協助輪椅上下，尤其是輪椅都有單獨的出入口或優先享用遊樂設施的優待，所以導遊先生跑前跑後照護安排非常辛苦，跟這群孩子有了另類接觸，也產生了感情！

　　在迪士尼樂園那天，一早下起雪來，從未看過雪的我們興奮莫名！景色一如聖誕卡的情境，雪花片片飄落身上，置身童話世界恍如夢中！當日遊客不如想像多，所以玩得相當盡興。下午過後雪停了，晚上的卡通人物遊行如常進行。從早上九點到晚上九點充實的一整天，個個帶著滿足安溢的笑臉踏上回程。去程時飛機上偶有的驚嚇、尖叫、哭鬧不見了，短暫的幾天，孩子長大了 ！學習的更多！忘不了家長含著淚說：「這也許是我和孩子這輩子唯一的一次出國機會，感覺是那般幸福！我非常感謝社會各界的關懷，高雄市長、副市長、科長等還抽空來機場授旗、祝福與送機，以後日子再苦再累也覺得有股溫暖的力量在背後支持。」

　　這些日子最深的感動是日本人的多禮與對職業的盡責，無論何時何地均受到溫暖的接待、親切的招呼。尤其公廁的設計與清潔維護更令人印象深刻：有殘障專用廁所及尿布台，每間廁所設有置物架、長而窄，高不過20公分的小垃圾筒永遠呈現未滿的狀況，清潔人員幾乎都是年輕女孩，蹲在地上用紙或布仔細的擦拭。我在門口躊躇不敢踏入，怕踩髒了潔白無瑕的地！職業不分貴賤，對任何專業的謙卑工作態度，實在讓人欽佩！我們的社會是愈來愈進步，但是屬於人性的層面卻未見提升。

　　受苦的父母沒有悲觀的權利，但希望過一般正常人的生活，卻是每一個人的權利。它需要社會大眾一起來幫忙。譬如：建構無障礙環境讓行動不方便的朋友可以自行出入；對殘障者及其家人打從心底發出的尊重與體恤；發揮人本的精神給予每個人充分的教育、醫療、復健、就業、安養的機會。期待社會大眾紛紛出國旅遊休閒回國以後，勿忘自己的家園也需要我們共同關心一起努力！

不一樣的圖書館

我女「明真」——腦性痳痺兒就學奮鬥記

文／李貴燕

　　明真出生時因難產缺氧而傷害到運動神經，以致影響到身體的平衡與協調，經醫師診斷為徐動性腦性痳痺。

　　從小，她就到醫院做復健，每天持之以恆的不斷練習。她個性善良聰慧，上小學時因導師的愛心教導，成績常名列前茅。老師為了教好她，甚至積極的進修、研究與輔導，明真的人格發展也因此奠定了堅實的基礎。

　　待她進入國中，因寫字動作緩慢，沈重的升學壓力造成學習困難，問題便接踵而至。我常常去學校與老師溝通，因為--「我要我的孩子受教育」，所幸老師都能接受、包容她；但他們也感慨於各級教育無法上下銜接，特教老師宥於編制常無法將所學貢獻予殘障學子身上。

　　1991年，她面臨高中聯考，當時只有為視障學生所設的簡陋考場而已。因沒有身心障礙考場，經向聯招會陳情遭拒，教育官員答道：「再等幾年！立法通過後再來考。」這番讓人吐血的話，竟然出自高級教育官員的嘴裡！幸賴全家人和仗義的朋友努力奔走，促使教育立委在立法院提案通過，而及時在北一女中設置了台北市殘障考場。當時，只有10名左右的身心障礙學子應考（其他的特殊教育生既知通不過聯考硬仗，早就放棄了），每科考試延長20分鐘，電腦答案紙格子放大1.5倍，但沒有任何加分。之後，各高中考區才漸漸設置殘障考場，並有增額錄取、加分25％等規定。

　　1994年，明真面對大學聯考，聯招會悍然拒絕設置身心障礙考場，原因竟然是她的殘障情形「不夠嚴重」。在聯考前夕，我帶著孩子進出幾家大醫院接受醫師的診治，以取得巨細靡遺的診斷書；然而，聯招會又以「申請時間已過」加以否決。在忍無可忍下，只有訴諸媒體，結果明真終於得以進入緊急設在政大的身心障礙考場應試。但聯招會規定的作答方式（電腦答案卡格子太小）及時間長度（僅國文科延長20分鐘）根本無法符合身心障礙考生的需求，她只有被摒棄於大學門外。在台灣的政治、教育體制下，政府官員口號喊得多，做得少；這些考生所要求的，不過是人道的、人性的合理公平對待罷了！差堪安慰的是，此後的大學聯考再也不敢不設身心障礙考場了。

　　就學無門，明真只好準備托福考試，並於1996年底出國讀書。她先到奧立岡州立大學的語言學校讀了一年半，之後在該大學主修社會學，輔修特殊教育，接著轉到亞歷桑那州大繼續就讀，再一年即可取得學位。因氣候適應與思家之苦，她於千禧年底回到台灣，尋求插入本地大學的可能性。經這幾個月的嘗試，我們頹喪的發現，大學之門仍未為像她這樣的特殊教育生打開。目前她只有先找工作，將來可能再回美國去完成學業。

　　陪伴著明真歷經十多年的奮鬥，至今我仍只能嘆息：台灣的特殊教育環境已有所改善，但距離先進國家的水準，實在相差太多，腳步太慢！許多身心障礙孩子的黃金歲月就這樣被犧牲掉了。

求學經驗談

文／楊加仲

　　我叫楊加仲，是位女生，生於67年，現讀朝陽科技大學應用外語系二年級，我是聽障者，右耳中度，左耳重度。
　　我一出生就聽不見了，大約兩歲時必須利用助聽器與外界溝通，原本不會說話的，幸好我父母耐心地教我發音，否則我不會說話了，小時候時，我常因聽不懂對方的話而大發脾氣，父母因了解我的缺陷而一再地容忍我的脾氣，在我的過程中，父母和老師佔有很大的成份，因為他們經常幫助我，在國小、國中和高職時，我讀的都是普通學校，當然，聽力障礙的困難也很多，例如上課常常聽不懂老師的話，所以必須常常向老師和同學問一些問題，說真的我很怕他們會覺得很煩，幸好，他們了解我的困難，大致上還是會幫我，另一方面，由於父母是老師，對我的功課也有相大幫助，所以功課還算不錯，直到我參加全國大專大學視聽障生考試，結果考上朝陽科技大學應用外語系，我知道了後很驚訝，外語是用來聽的，我很怕有很大的困難，後來我試著去讀讀看。

　　說真的，我的壓力很大，因為科目全是原文書，重要的是英文聽力和英文會話也非常重要，我國語發音不清楚，英文發音也就更不清楚了，上課時，要常常講英文報告，當然用英文講，那時候，只有外國老師聽的懂，同學都聽不懂，所以我挫折很大，因為我常常聽不懂老師講的英文，即使看唇語，還是聽不懂，我想可能是以前沒有機會常聽英文，另一方面，文法實在很差，所以我每天一直讀和一直聽英文，可是結果文法和上下學期的英文聽講還是被當了，我非常難過，到了二年級上學期時我重修英文聽講，系主任特地和我一對一教學，還好有老師細心的教導，總算通過了，說真的我很感謝系主任，可能他是外國人，在美國，聽障是很普遍的，所以當我是一般的普通人，而且時常和我說聽不懂英文沒關係，慢慢來，另一方面也很謝謝「資源教室」（專為視聽障生而設計的）的李老師，有時候我在功課和人際關係遇到挫折時，李老師也常常開導我，使我想通了許多，所以我很謝謝幫助過我的人，現在我還有二年半的學期，所以我必須努力學習英文，以後也許會碰到更大的困難，但我不在乎了，就把它當作磨練吧！

淺談身障生應考服務——以九十年學科能力測驗陳姓考生為例

文／周進興

　　身心障礙考生考試權力，一向為各方所關切，除了身心障礙服務法有明文保障外，甚至連總統府亦曾來函大學入學考試中心指示必須妥善處理相關事宜。本中心也極度重視身心障礙考生的應考權利，但更須考慮維護公平、公正、公開、精權、完善的優良傳統。在這諸多因素糾葛之下，對於身心障礙考生的各項試務工作，極難面面俱到。所以就理想而言，有關身心障礙生的受教權問題，應以教育手段來解決，建立良善公平的身障生教育制度，而不是一再折磨這些考生，將其推往毫無止境的競爭漩渦中，理應由國家擔負起該項責任。雖說如此，考試單位亦得盡心盡力作好各項服務。有關對服務身心障礙考生種種努力，大學聯招部分請參見本中心 1997.4.10.《選才精選》第32期三版拙著⟨身心障礙考生辦法沿革⟩部分。

　　至於本中心對於服務身障生，更是費盡心思，嘗試各種可能的方式。從八十四年敦聘彰師大特教系萬明美教授對身障生考試方法，做專案深入的研究開始，另一方面召開座談會，到處訪談相關之專家學者，彙整各方意見，尋尋覓覓，祈求能妥善解決身心障礙應試服務工作，而又不影響大型考試既定的公平性。

　　本中心八十五學年度學科能力測驗，終於首度不計成本，製作點字卷、凹凸立體圖形；八十六、八十七學年度製作報讀錄音卷；八十八學年度嘗試利用電腦作答；八十九提供點字卷、凹凸立體圖形，由於仍有部分無法施測，便將該些配分分攤於其他部分計分。本（九十）學年度辦理身心障礙考生服務事項，計有身心障礙考生56人，含視障生14人。其中12人使用點字試題、凹凸立體圖形，2名視障生使用報讀服務，1名肌肉萎縮症考生使用數位錄音機（MD）錄音答案卷，並請人抄錄讓考生得以參考。而延長時間、提早入場準備、放大試題、放大答案卡、以白紙代替答案卡、提供照明設備、放大鏡、擴視機，安排一樓考場、安排大桌椅，及一切環境上的配合等等，可幫助身障生的一切服務皆盡可能辦到。

　　總而言之，本中心所提供的身心障礙生的考試方式，截至目前為止大概所有可想到的服務方式，皆已實際操作過，真可謂竭盡心力，做好最佳的服務。當然可能某些考生仍嫌不足，就以本學年度陳同學為例，原先設計請他直接用MD口述錄音，可是他極為擔心，要求代筆書寫，最後折衝結果，盡如其所要求。但最後他個人對於國文代筆書寫卷甚至很少回溯閱讀，英文卷本來說要拼字式唸出錄音，可是他個人覺得時間不夠，思緒無法連貫為由，直接拼音念出，使得代筆者幾無用武之地。雖然事後仍謄錄所有的錄音，但閱卷先生仍認為直接聽錄音卷評分最為適當，最有利考生，與我們當初設計的預期相符。最後，事實也證明，其各科皆獲得極佳的成績。

　　本（九十）學年度大學學科能力測驗（2001.2.10～2.11），辦理身心障礙考生服務事項，計有身心障礙考生56人，含視障生14人應考。其中12人使用點字試題、凹凸立體圖形，2名視障生使用報讀服務，1名肌肉萎縮症考生使用數位錄音機（MD）答案卷，並請人抄錄讓考生得以參考。而延長時間、提早入場準備、放大試題、放大答案卡、以白紙代替答案卡、提供照明設備、放大鏡、擴視機、安排一樓考場、安排大桌椅及一切環境上的配合等等，可幫助身障生的一切服務皆儘可能辦到。

　　總而言之，本中心所提供的身心障礙的考試方式，截至目前為止，大概所有可想到的服務方式，皆已實際上操作過，真可謂竭盡心力，做好最佳的服務，當然可能某些考生仍嫌不足。就以本學年度陳姓肌肉萎縮症同學為例，原先設計請他直接用MD口述錄音，可是他極為擔心，要求代筆書寫，最後折衝結果，盡如其所要求，但最後他個人對於國文代筆書寫卷甚至很少回溯閱讀，英文卷本來要以拼字式唸出錄音，可是他個人覺得時間不夠，思緒無法連貫為由，直接拼音念出，使得代筆者幾無用武之地。雖然事後仍謄錄所有的錄音，但閱卷先生仍認為直接聽錄音卷評分最為適當，最有利考生，與我們當初設計的預期相符。最後，事實也證明，其各科皆獲得極佳的成績。

　　本刊為平衡報導特向陳同學輔導老師、家長及該測驗的服務人員邀稿，但其家長及輔導老師聲稱，剛考完試不願再讓考生立即觸及考試問題，唯邀到兩位服務人員寫出心得感想，茲將其刊出與大家分享。

口述代筆篇（顏妙芳）

1. 考生唸的速度太快，無法馬上記錄，若請考生放慢速度，又怕影響考生作答的思路，因為閱卷老師評閱的是錄音作答，而不是代筆記錄。
2. 現場聽寫除了要適應考生的咬字，考場周遭的聲響也是考生作答是否聆聽清楚的原因之一。
3. 國文科作文時，尚能憑藉記憶將考生作答的內容概要寫出。（國文科是由監試人員主動將代筆記錄，拿給考生參閱，因此未能反應出考生是否確實需要口述代筆。）
4. 英文科作文時，由於聲調、斷句不易判斷，加上速度快的緣故，代筆記錄根本沒有發揮任何作用，考生只得重聽錄音帶。（考試期間考生要求看一次代筆記錄，重聽三次錄音帶。）
5. 口述代筆對考生的作用，安心成份居多。英文科作文作答完成，重聽錄音帶時，曾要求註記人員將空白補齊。之後為其說明，代筆記錄只是供考生參考之用，閱卷老師評閱的是考生錄音作答的錄音帶。有此要求是因為這是考生在學校已習慣的考試模式。（在校考作文時，是一個一個單字慢慢唸，由他人代寫，再以代寫記錄作為評分依據。）
6. 國文科考試時，考生在作答選擇題時，耗費較多時間在重聽選擇題的錄音答案，在英文科時，監試人員另準備紙張記錄軌跡，已有些許改善。

錄音聽寫篇（吳欣穎）

• 音質：清晰，收錄聲音良好，但有些部份有機器轉動的聲音，不知是否為考生使用電毯的緣故，而造成干擾。
• 操作：簡便，但在搜尋功能方面，往前、往後倒帶時，若沒有持續地按壓，有時會不小心直接往前按一首或往後按一首，造成困擾。

　　所以綜上所述，我覺得我所遇到的問題就是：

1. 考生的聲音在後半段有模糊不清的感覺。
2. 在等待考生作答的時間，會讓聽寫者精神變得恍惚。
3. 非選擇題的作答方面，由於聽寫者與考生之間的程度不同，可能會有作答不公平的情況出現。
4. 在搜尋時，往往無法準確地按到正確的秒數（可能會多往前按2～3秒），或不小心按到最前面，若考一科的時間是90分鐘，當我聽到50幾分時，不小心往前按到從0開始，那我的精神可能會崩潰。
5. 考生的抱怨：覺得花費的時間太多和文字修改的不便。

　　雖然MD的使用不像電腦般可輸入想尋找的字，就能馬上幫助我找到我要聽的段落，但是比起類比的錄音方式來說，真得是比較方便。

（本文轉載自大學入學考試中心 2001.2.15.《選才精選》第79期，作者為該中心專員）

特殊教育生留學手札

 文／吳明真

　　1996年年底，帶著大家的祝福來到海的另一端——美國西岸，展開了我的大學新生活。這幾年裡，我很輕鬆的在學習，這是和我以前在台灣最不同的地方。它讓我深深的體會到：我應該好好記錄我在美國就學的一點一滴。

　　美國這塊土地有著許多人的夢想，但對剛踏上那兒的我來說，一切都是陌生的。起初，我總是擔心無法適應，尤其害怕進入一個新的環境。幸好入學時，堂哥陪我一起去和老師們溝通說明我的情況。從與老師們的談話中可以感受到，他們很熱心協助身心障礙學生。學校為這些學生設立一個部門，依每位學生的需要給予輔導及協助，例如：我上課抄筆記的速度很緩慢，學校便資助費用請同學幫我抄筆記；另外，考試及課堂寫作時，老師允許我使用電腦作答。

　　透過這樣的輔助方法，每過一段時間，我就要填寫一份學習報告，把我的學習狀況供給學校參考，他們可再改進。或許，這就是美國特殊教育與台灣最大的差異。

　　每當新學期開始，總會有不一樣的老師及課程，讓我感到有些徬徨：老師的教法是否與上學期的老師一樣？是否能夠繼續輔助我？經過與老師的溝通後，老師告訴我：將依我的需要來協助我。有時上課須上台做些口頭報告，老師會事先和我討論，指導我如何更方便的作好報告。

　　走在校園裡，有時看到一些身心障礙同學，我就會停下來看看他們如何自己一個人在校園裡活動。視障的同學身旁總會有輔導員或導盲犬來輔助他，上下課都有專門人員接送。另外，每棟教室會為一些行動不方便的同學設立斜坡道及自動門，方便他們進出。有一天，在電腦教室看到一位雙眼失明的同學正在使用電腦，下課後我就去看那一台電腦有什麼不同，原來電腦鍵盤專為他改成點字鍵盤，來協助他學習。

　　四年前，我帶著一份期待的心情去美國開闊自己的新視野；四年後的今天，我帶著自信，回到自己熟悉的地方。我從一個依賴在父母身旁的小女孩，慢慢地成為一位獨立的大女孩。從家鄉到異鄉，也體會到留學生的寂寞與孤獨，更讓我學習如何在不方便中去適應美國式的生活，包括食、衣、住、行的打理。自己每一天都在學習、成長，不管在學校課業還是生活起居，那都是一段難忘的時光。

　　在異邦感受最深的就是他們的殘障制度相當人性化。美國是一個講求平等自由的國家，尤其是對於身心障礙福利特別注重。在學校中，身心障礙者不分國籍、種族，都受到尊重的對待，都可得到一些資訊或輔助，來增進他的學習。台灣的特殊教育制度慢慢在改變，但仍要吸收一些外國的經驗，才能培育出更好的人才，來為台灣努力。

英倫寫真──生活隨筆

文／林芝安

　　時序進入五月，陽光燦爛，綠草如茵的日子也漸漸多起來，許多學生頂著好天氣在湖邊看書迎接最近的大考，大學部的學生們則積極啃書，像在國內一樣，又興奮又緊張，但是想到考完試就可以打包回家的心情卻是可想而知的期待與雀躍了，只是大家都怕想太多，怕想太遠，「樂極生悲」——考試成績不理想就得在放假回來補考了。

　　這裡考完試後，除了研究所的學生要做論文及研究外，大學部的學生就有四個月的假了，他們早有計劃要如何安排，像遊歐洲或到地中海國家度假等等。

　　不過這裡的學制和台灣不太相同，英格蘭大學部是三年制，（高中是念四年），英格蘭地區的大學學期是﹁三明治﹂式的設計，除了六月初到十月初的暑假外，尚有聖誕新年及復活節假期各一個月的空檔，前後合起來就是六個月的假了，可見得上課的時間就只有不到六個月。因為他們是第一學期和第二學期有授課及講座，第三學期則是由助教在其有空時為大家複習，所以．實際上課時間只有短短二個學期（共二十週），課業繁重壓力可以想像。比起來，國內大學二學期上課四十週，可以慢慢消化講課內容的情況，真是一種享受呢！

　　說到我上課情形，現在我也在準備考試，希望努力會有好成果出來。說實在話，我每一科都落後老師及同學進度一大截，像在國內一樣，老是在後面追趕直到考完期末考看到成績後才鬆一口氣。

　　這裡同學及老師都很友善，可能是我運氣不錯，大家都很幫忙我，每一個被我﹁打擾﹂過的同學都會說要我隨時找他們，他們會很樂意幫我講解課程內容，其實要幫助聽障學生的課業是一項需耐心的「大工程」，常常老師課堂上用了十五分鐘的內容，同學們或助教得花上二小時才能讓我徹底了解老師的意見及重點，這些可不是只有講義就能明白的．因為講義有時只是簡單標題與提示，實在沒法連貫前後意思。所以提筆至此，真的很感謝這些同學及助教們的熱心指導與協助，不過聽障學生本身要勇於表達自己的問題，其實也很重要，不去說出來，別人不會知道自己不懂，所以隨時拿出問題請教，加上自己的持續努力，才會事半功倍，雖然仍是進度落後，但也不會差得太遠。

　　在這裡生活，每一項都挑戰的機會，語言上的壓力，可以磨練自己多主動與人交談，學習做人，關心他人在接受與回饋中增進友誼，認識不同的人們就像讀不同的書一樣，每個人都有其不同的成長環境與背景，學校就像是社會的溶爐，各色人種都有，也由於讀書的壓力，平日實在沒有　去每一個國家的同學都各認識一個，若真能做到，實在很不簡單的事，不但可以互換經驗與生活心得，又可以了解其文化思想，與生活態度、價值觀，真是一舉二得。像我們交往的圈子，其實也就只有住在一起的室友，課堂上的同學、老師、助教而已，其他的朋友頂多只是見面說說幾句寒喧的話，或只有打招呼，就各走各的，大家去過自己生活，到底都是來讀書的，同學們也都是為作業報告的討論才會在一起，互相認識，互相勉勵，互相研究切磋，才漸漸彼此熟稔，增進感情，也才會一起去聚會或什麼的。

　　另外也有台灣同學會的同學，除非是同科系的或相關科系的，有機會討論問題，不然平時也很少聯絡，大家生活就是讀書，寫報告、上課、買菜、做菜、洗衣服、逛街、買必需品、看電影等等，學生生活大概也是這樣簡單了。

　　有時想想聽障教育其實是一條很艱辛的路，自己成長到這麼大，要感謝的是父母，當年不惜花大筆金錢，做長期語言治療，課外又請家教每天和我不斷面對說話，讓我有機會開口說話，並讀對方的唇型，同時買很多書給我看，又訂國語日報，在大量閱讀書藉之下，我也把每個字的注音符號默記得很熟。又常常帶我去書店買書，我想要看什麼書，不管幾本書都會買下來，就這樣，我的家就像小型圖書館，常常有很多人來我家看書呢！加上我被要求天天寫日記訓練組織思考能力，對語言的發展與思想的運用，幫助匪淺。希望以上的簡述能讓一些家長有所了解，從而幫助子女在可行的空間下發揮自己的潛能，投入社會生活。

（本文選自《聲暉雙月刊》，由臺中縣聲暉協進會提供）

一張關愛的保單

文／小麵族

　　2000年11月底，國寶人壽保險公司推出了業界首創的身心障礙者專屬保單——「關愛一生終身保險」。

　　在台灣，身心障礙朋友一向是弱勢族群，政府的社福預算連身心障礙者就學、就醫、就業的基本需求都無法充分滿足，比起先進國家而言，實在汗顏多多。因此，若是家有身心障礙兒，為人父母者最擔心的便是：那一天自己先走一步了，兒女的安養問題該怎麼辦？

　　令人感嘆的是，就算是父母想為身心障礙的兒女投保壽險，以獲得日後的生存保障，卻也完全被保險公司拒於門外。原因無非是，相較於一般尋常人，被保險對象可能有更多的罹病或遭逢意外的機會。也就是說，身心障礙者一直辛苦的生活在不友善、被排拒的環境中，竟連投保也是一樣。

　　除了政府勉力增加社會福利支出之外，企業其實也可負起關照身心障礙者的社會責任，以彌補政府機能的不足。曾於2000年10月份《天下雜誌》公佈的第六屆「標竿企業聲望調查」票選結果中，被推舉為「社會公益優異企業」之一的國寶人壽保險公司，在主動與台北市政府社會局的接觸下，經過半年的籌劃，這份洋溢著接納與關愛氛圍的特殊保單就誕生了。

　　該定期保險分為15年及20年兩種，投保對象為20歲以下的身心障礙者，包括：視障、聽障、平均機能障礙、語言障礙、聲音障礙、肢障、顏面傷殘、多重障礙、輕中重智障、癡呆、自閉以及慢性精神病患者等，但必須接受體檢。該保單由父母或法定監護人出面投保，保額為10萬～200萬，不能附加其他醫療險。舉保額10萬元為例，每月保費約1,000元，期滿之後，受益人終生每年可領回保額的12％，亦即12,000元。

　　由於許多身心障礙者家庭的收入並不高，業者坦承，開辦該項保險的風險也是滿大的，然而他們願意秉持「打平就好」的理念，並期望藉此拋磚引玉，啟發業界與其他社會團體正視身心障礙朋友的生存保障問題。

　　歡迎與他們聯繫。國寶人壽免付費服務專線：080087999。

信託制度護你一生

文／大頭班長　整理

　　你聽過信託契約嗎？你知道身心障礙朋友可以透過信託契約度而獲得經濟上的保障嗎？2000年6月30日通過信託法後，台灣的銀行可以依法執行信託業務，身心障礙朋友的經濟生活也可以透過信託的方式獲得照顧。但何謂信託？該如何辦理？大頭班長在這裏簡單地講給你聽。

　　舉例來講，父母可將存款交由信任的個人或執行信託契約的金融機構代為保管，透過信託契約指定這筆存款的用途是用來照顧身心障礙子女，那子女就可以 獲得最基本的經濟保障。例如，阿勇的父母將200萬元現金交由蕃薯銀行定存，透過先前所設計的信託契約內容，要求蕃薯銀行將每年定存所得的利息12萬元按月撥入阿勇的戶頭，而蕃薯銀行只收取一定的手續費；阿雅的父母請阿雅的舅舅擔任「受託人」，每個月固定將阿雅父母名下房租收入的二分之一交給銀行定存，剩下的二分之一當阿雅的學費，並且請中華民國智障者家長總會擔任信託監察人，每個月派社工員到阿雅的住處了解阿雅的生活情況。

　　信託制度在歐美國家行之有年，在台灣則尚未被廣泛接受，最主要的原因仍在於台灣人不習慣將錢財交給外人管理。不過，透過信託契約的執行，家有身心障礙者的父母倒是可以稍稍喘口氣，藉由信託來為身心障礙子女安排日往的經濟生活。

　　信託制適合的對象以無行為能力的身心障礙者為主，如自閉症、智能不足、老年痴呆或精神障礙者，長期推動心智障礙者的中華民國智障者家長總會副祕書 長孫一信表示，針對不同的個案會有不同內容的設計，為協助家長為孩子操作財物安全規劃，中華民國智障者家長總會在全國培訓70位律師，同意依總會建議的收費標準協助家長簽訂契約；該會秘書處亦發展出相關工作表格，可以為家長進行初步說明，並提供具體建議。因此若您對信託契約有任何疑問，歡迎與中華民國智障者家長總會副祕書長孫一信先生連絡，連絡電話為 TEL：(02)2701-7271，E-mail：papmh@papmh.org.tw。

胡媽媽的善款悲劇

文／中華民國智障者家長總會

　　如果你有一點存款，不管是搭會、買保險、投資股票或基金，甚至買房子，總是希望在保本之餘，能夠達到節稅、增加財富的目標。投資方法五花八門，令人眼花撩亂，陷阱也多，若不能理性判斷，可能會血本無歸。對於接受長期醫療、不會管理自己財產的獨居、失智失能老人，以及心智障礙者、嚴重慢性精神病患者，問題當然就更棘手了。我們來看看幾個實際案例。

• 案例一：

　　胡媽媽是一位年邁的智障者家長，孩子屬於重度智障，為了在自己百年之後，孩子仍能得到良好的照顧品質，家長於是和照顧孩子的機構達成一項不成文的默契，也就是由家長捐贈200萬元給基金會，基金會讓這位家長擔任一席董事，並承諾永遠照顧其孩子。不過一年以後，家長卻認為機構的服務品質不如預期，於是將孩子轉至別家機構。當然，200萬元的捐款就當作是做善事吧！

• 案例二：

　　弟弟是智障者，很不幸的，俊雄的小孩也是。三兄弟當中，俊雄排行老二，父親已經過世，並留給每位兄弟一人一間房子。父親認為三弟不會管理財產，於是將三弟的房子過戶給大哥保管，並要求大哥負起照顧三弟的重任。三年後，大哥生意失敗，除自己的房子外，連三弟的房子也一併賠了積欠的債務，最後落到三弟還是必須由俊雄來照顧。

• 案例三：

　　父母已經80歲，唯一的小孩因精神障礙住在療養院內，因重大傷病的關係，雖然住院不用花錢，一個月仍需6千5百元伙食費及零用金。母親現住養老院，每月需3萬2千元的安養費，父親尚有100萬元存款可供生活花用。25坪的房子登記在孩子名下，450萬元定存也在孩子名下，父親知道孩子有亂花錢的習慣，在舉目無親的情況下，要怎麼尋求妥適的財務管理工具讓老先生傷透腦筋。

• 案例四：

　　和輕度精神障礙的妻子相依為命的老張突然變成失智症，社工員緊急將老張及其妻子分別安置在不同的養護機構，老張經過社會局的資源調查，發現他不屬於低收入戶，需要自己繳交機構養護費。經查老張有存款200萬元，股票10張，現值百萬元，房屋一棟出租中，財產權全部在老張名下。社會局正依法要求檢察官協助老張聲請禁治產宣告，並擔任其監護人，不過社工員擔心的是，將來不知如何管理老張的財產。

　　看了上述案例可知，捐款給機構並不可靠；用親情的約束還是有風險；社工人員並非財務管理專家。類似的案例，發生在我們周圍時，這一群人常因為財產管理能力的缺乏，造成其私有財產的流失，成為無辜犧牲品，並造成社會救助體系的負擔；或者造成其財產無法彈性運用，缺乏使用效率。因此，唯有建立一套可行的信託操作制度，協助身心障礙者進行財產管理，才能確保他們的經濟安全，讓他們在生活、教育、安養、醫療甚或休閒方面，都能享有足夠的品質保障。

（本文轉載自《身心障礙者信託實務操作手冊》，2001年12月由「中華民國智障者家長總會」出版。）

財產有信託，身心障礙者少煩惱

文／不屈

　　早在1991年，國內第一家開辦信託產品的「中央信託局」（下稱「中信局」）便推出「安養撫育信託」，本著「老有所安，幼有所養」的理念，對象主要是老兵、老人，例如：幫返回大陸居住的老榮民管理留在台灣的財產。推出這樣的產品，公營的中信局確實存有公益之心，因為它絕對不會賺錢的。

　　為了替心智障礙者爭取可行的財產管理工具，近十年來，「中華民國智障者家長總會」對「信託制度」持續著力，加上政府對老人財產信託的重視，「信託法」以及「信託業法」才分別於1996年和2000年公布實施。雖然比先進的英美等國慢了近百年，身心障礙者的財產信託總算有了較妥善的法源，可以加速起跑。

　　中信局信託處信託科吳靜如科長表示，目前開辦身心障礙者（尤其是失智老人和心智障礙者）的個人財產信託業務的本國銀行將近20家，然而，在2001年之前，卻僅有中信局和交通銀行二家受理。除了現金信託之外，有幾家銀行目前只開辦保險金信託；至於不動產信託，由於事涉出租、出售、管理等複雜的問題，現今只有華南銀行、台灣土地銀行開辦。然而隨著人力問題的克服，中信局可望在一、二年內開辦不動產信託業務，以滿足許多家有房子卻無大筆現金的父母的殷切期待。

　　試舉60歲的陳先生為20歲的唐氏症女兒月鈴辦理的300萬元現金財產信託為例，委託人陳先生除了每年繳付1萬5千元的管理費（一般為0.5％）給受託人中信局之外，他還可指定信託金額的理財用途，例如做定存，或投資股票，但盈虧由委託人自負。若委託人未指定理財用途，則受託人受到「信託業法」的嚴格規範，只能將錢投資在有固定收益的定存、公債、票券等項目上，以保障陳先生及月鈴的權益。

　　所謂保險金信託，主要是父母親預先為未來可能領取的保險金進行信託，以免未來若發生任何突發狀況，保險金的支付無法完全用在孩子身上，因此先行信託保險金，由信託機構和受益人簽約，由委託人（多半是父母親）主導契約內容。

　　過往，基於社會福利系統的極端薄弱，父母通常把心智障礙兒留在身邊照顧，長者過世後，財產管理與個人照料的責任則委由親人擔起，但也因此衍生許多糾紛。親人或者不堪長期負荷，或者將財產私吞，讓孩子自生自滅終生。這也是這些為人父母者心中最大的恐懼。

　　因此，財產信託制度的最佳受惠對象便是這些需要被照顧的弱勢者或身心障礙者。信託是一種財產管理與保全的制度，而信託業者屬於公正的第三者，可以維持財產的獨立性，貫徹父母保障孩子餘生的心願，更可減輕其他家人的負擔。

　　選對了信託業者，委託人就可以放心了嗎？吳科長提醒，監察人也是關鍵角色！信託業者協助做好財產管理工作，每月定額付給心智障礙孩子居住的教養機構，但他過得好嗎？有沒有受到忽視？這時候，一位適任的監察人就很重要了。監察人可以有許多位，通常是自然人，但自然人會生老病死，或有其他的因素讓他無法再關心受託人的現況。因此，吳科長建議，最後順位的監察人可委由相關的社會福利機構（例如：智障者家長總會、心路社會福利基金會等）擔任。他們知道受託人的需要，也會時常去探望他，可發揮監督教養機構的力量。

　　有些社會福利團體也有興趣成為財產信託的受託人，如此一來，管理費用也可以是該民間團體新增的財源，以挹注日益沈重的營運資金。然而，信託業者具有專業能力，為長久存在的法人，並有「信託業法」的控管，對委託人來說，應是較可靠的選擇。相對來說，社會福利團體難以永續經營，也不見得具有信託業務的專業性，更無特別法令的牽制。萬一受託財產因投資錯誤而虧損一空，恐怕該團體也只有關門收場一途，受託人的保障瞬間將化為烏有。

　　聽多了手足爭產甚至鬧出人命的社會新聞，許多家有身心障礙兒的父母漸漸願意接受財產信託的理財方式。吳科長坦承，每日打電話至中信局詢問的客戶越來越多，而他們也常應各身心障礙團體之邀，舉辦相關的演講與研習課程。她十分樂見更多的信託業者站在一起，共同為身心障礙者打照一個安適終生的美好願景。

陳教授的保險金信託契約

文／黃蟬

　　陳誠亮教授是台大博士班畢業，目前執教於台大化工系；夫人也是台大畢業。十四年前，在夫妻的歡欣等待中，他們盼到的長子卻是個唐寶寶。從此，陳教授跨入為心智障礙者爭取權益的社會運動行列。

　　1992年，「中華民國智障者家長總會」（下稱「智總」）正式成立，陳教授也在那時加入，如今為該會常務理事，並擔任該會「權益保障委員會經濟安全小組」的召集人，致力於「身心障礙者信託制度」的推廣與研究。

　　在陳教授看來，台灣的「身心障礙者信託制度」若要開花結果，普遍為家有身心障礙兒的家長接受的話，可能還有一段長遠的路要走。他歸結於以下的因素：

1. 國人的理財觀念守舊，比較信賴親人。
2. 許多父母由於身心障礙兒年紀還小，認為沒有急迫性；或者，父母為了照顧孩子，煩惱已經夠多，沒有餘力思考「信託」的問題。
3. 沒有人為父母做說明，讓他們了解。
4. 將大筆現金交付信託業者，不但每年要支付0.5％上下的管理費用，而且不能隨意解約、動用，用途受到很大的限制。
5. 父母不覺得有必要。

　　然而，隨著智總、心路社會福利基金會等社會福利團體或相關信託業者的勉力推動，陳教授覺得，這樣的觀念散播得很快，而官方對老人信託比較在意，願意積極推動，連帶的，身心障礙者信託制度也受到重視。

　　「身心障礙者信託」有現金、保險金、房地產信託等種類。以目前來說，較年輕的父母由於手邊的現款不多，但有持續的經濟累積能力，因此大多先選擇保險金信託，它的成本不高，代價小；而年紀大或退休的父母，則以現金信託為主。受託人可以是信託業者，也可以是個人，通常老年父母會指定由身心障礙兒的成年手足擔任。

　　譬如，委託人張先生夫妻與女兒簽署現金信託契約，信託金額為200萬元，由27歲的老大小蔓擔任受託人，25歲的老二小蕾擔任監察人，受益人則為19歲的自閉症弟弟小飛。他日小飛身故後，信託金額若有剩餘，則由二姊妹平分。這樣一來，張先生夫妻可以確信他們往生後，小飛的日常生活依然可以得到照料，而且也能顧及姊妹倆的繼承權益。

　　再以陳教授本身為例，三、四年前，他就簽署了一個300萬元的意外險個人信託，受託人為一名律師。他14歲的長子目前就讀國中特殊班，高中將就讀2002年9月開始招生的台北市文山特教學校。該信託契約中言明，意外險收益將充作長子的教養基金，採按月支付的方式付給孩子往後的就養院所；孩子若有特殊需求，受託人也可支付較大筆的費用。

　　在推動財產信託的觀念時，陳教授最常舉的例子便是「小熊維尼」的肖像權。小熊維尼的原作者已經過世，但他的家族和迪士尼公司簽約，授權他們使用，因而取得相當龐大的收益金。所以，作者家族便成立一個基金，以信託的方式管理所得及其分配、使用的方式。

　　陳教授指出，在英美國家，以信託方式處理財產已是全民共識，種類也極為繁多，例如：各種指定用途信託、遺囑信託等等。而財產信託是一種理財方式，它安全、有保障，同時也具有彈性。所謂的彈性，以房地產信託來說，房租收入按月充作心智障礙兒的教養費用，孩子過世後，根據契約，房地產所有權仍會回歸給其他的手足，無損他們原有的權益。

　　另外，身心障礙的孩子被送到教養機構安養，如果他是財產信託的受益人，則教養機構也會放心的照顧他一輩子，不必為萬一親人故世，費用支付中斷而傷腦筋，甚至必須棄養他。

　　不管你是否有身心障礙的家人，趕緊將財產信託放入腦海裡，早日規劃，否則你就會落伍，甚至造成不必要的財產紛爭，割裂家人情感呢！

你得了「美麗人生症候群」嗎？

文／小四

　　你得了「美麗人生症候群」嗎？

　　最近的我，得了一種流行的疾病，是一種叫做「美麗人生症候群」的疾病，我的主要症狀是「杏子幻想症」。

　　話說得病的開端，是看了「美麗人生」這部日劇。在收看之前，就風聞「美」劇在日本引起的各項重大病情，除了木村拓哉的機車出貨量激增之外，最令人矚目的就是常盤貴子（飾演杏子）在劇中使用的輪椅也大為暢銷，讓許多日本人趨之若鶩。當時，還覺得日本的人都瘋了，怎麼也沒想到沒有多久這樣的「瘋病」竟也會上了我的身……。

　　聚精會神看戲的我，在嘲笑完第一集杏子剛出場的髮型之後，螢幕的畫面遂集中在一幕杏子下車的戲碼：在杏子停車後，將車門打開，「順手」把輪椅從車子裡拿出來，打開後，從容地坐上輪椅。畫面仍順暢的流轉中，但是，螢幕前的我已經完全地被那個輪椅吸引住，呈現一種著迷的表情。是的，就是那個輪椅讓我神魂顛倒。

　　那個輪椅，看起來是那麼的神奇：杏子輕而易舉地就將它從車中拿出來，看起來輕巧極了。當杏子推動著它移動的時候，好像不用花盡吃奶的力氣就可以移動，不論是大角度的轉彎或是小角度的移動，整個輪椅好像服服貼貼的依照杏子想要的方向、角度轉動。除此之外，整個輪椅的材質不但看起來輕巧，再加上不同亮眼顏色的搭配，看起來活潑許多，還有一點流行的感受。甚至，輪椅上還貼心的有放置飲料的架子。

　　天呀！我完全被那個輪椅迷住了。

　　忽然，我發現為什麼台灣的輪椅都看起來顏色都那麼黯淡、材質看起來相當的沈重，在移動上也顯得相當的笨拙。對於肢障的朋友而言，體力應該是比一般肢體正常的人更為虛弱，但是，這個笨拙的輔具不是更限制住他們行動的能力？而且，一成不變的顏色，又是那種黯淡的色系，不要說使用的人，連觀看的人一看到這樣的顏色，不肅然起敬都很難。想到這一點，不禁羨慕起日本的朋友，至少在輔具上有美麗又好用的選擇。

　　隨著劇情的流轉，所謂無障礙設施的問題一一浮現。過去我一直以為自己對於肢障朋友的處境有所瞭解，當然，我以為自己支持無障礙設施的設置就是一種瞭解，我以為我對於肢障朋友一視同仁的態度，就是對他們的尊重，然而，在隨著劇中人物的互動與劇情的起伏，開始發現，自己對於肢障朋友的處境是全然的不理解。

　　走在高低起伏的騎樓中，忽然注意到自己輕而易舉抬動的腳步，對於杏子而言，卻是舉步維艱。這種為了店面的裝潢，卻完全忽視使用者的便利性，更嚴重的是這樣的結果卻會讓杏子寸步難行。不禁想到過去有位朋友說過，日本統治的時候，甚至將公權力伸展到騎樓的規定之上，他們要求騎樓的地面高度必須是一致的。現在想想這樣的規定，不但方便一般行人的走動，更重要的是對於行動不便的老人、小孩、肢障朋友，是很大的體貼與尊重。

　　當我坐在店裡享受豪華的裝潢與可口的食物時，忽然又發現狹小的走道，隨處可見階梯式的設計，都是會讓杏子動彈不得的設計。到店裡的廁所方便的時候，想想連自己都嫌廁所的空間過於狹小與骯髒，對於杏子而言，根本就無法使用嘛！即使是有肢障朋友專用的廁所，空間看起來也相當的狹小，若是乘坐輪椅的杏子，真不知道要怎麼進到裡面方便。

　　這些種種都是過去我所不曾注意到的狀況。因為過去只要看到有一些相關設施就覺得有做到了，可是，看到杏子之後，才想到不是有裝就好了，還要能用、方便用，才是符合當初設計的想法。

　　這樣的經驗讓我想起前些日子到花蓮玩耍的時候，發現為什麼花蓮的市區裡面看到肢障朋友的機率比台北高。當我提出這樣的疑問時，朋友說可能是因為花蓮的人少、東西也少，所以，障礙也就比較少，方便肢障朋友在馬路上行走。現在看看自己身處的台北市，真的是處處充滿行走與移動的障礙，在人流與車流之中，我彷彿看到了杏子身陷在這些潮流之中。

　　這就是我所罹患「美麗人生症候群」的部分病徵。我相信一定有許多人與我罹患了相同的疾病，雖然現在的我們只能在種種障礙的環境中捕捉到杏子短暫的身影，不過我相信如果我們可以將這些障礙一一的改進，我們就可以越來越接近杏子了，而杏子也可以更輕易地與我們在這個都市中同行了。也許，這樣的未來，可以讓我們罹患的「美麗人生症候群」不藥而癒……。

博士水準的服務在眼前——台灣師大電腦輔具團隊

文／不屈 

　　因著無怨無悔的照料罹患「裘馨氏症」的二個兒子，2002年5月16日，台灣師大資訊教育學系的李天佑副教授夫妻榮獲中華民國第五屆傑出身心障礙者尊長「大愛獎」。

　　2001年8月，賺人熱淚的《絕地花園》一書出版，罕見疾病患者與命運搏鬥的歷程終於完整的呈現國人面前。其中的一個篇章「傾心陪他走一程——肌萎症者父親的堅持」，便是李天佑一家的故事。

　　何其有幸，致仁、致維兄弟有學有專長的老爸及朋友量身訂做的輔具，讓他們得以遨遊網路世界。在先進國家，通常由政府委託大學整合各領域專家組成團隊，走訪身心障礙的個案，幫忙設計、選擇個別化電腦輔具，先克服上電腦、上網的難題，再訓練就業。反觀台灣，目前沒有如此完善的服務，只有小型的民間團隊例如： 「第一復康輔具資源服務」，再來就是純義務服務的「台灣師大電腦輔具團隊」了。

　　該團隊從2000年7月起，開始為身心障礙的朋友奉獻心力，至今已服務30多個個案，其中一半為重度障礙者。團隊的主要成員包括：李天佑、長庚大學職能治療系助理教授孟令夫、嘉義大學特教系助理教授陳明聰三位博士，本身為肌萎症患者的電腦工程師楊朝鈞，以及台灣師大資訊教育系的博碩士生，總共約10人。

　　首先，他們接受個案的邀約。有人打電話甚至直接找到台灣師大來，也有些案子是由其他的社會福利團體轉介來的。由於成員忙於研究工作並且分散台灣各地，原則上每月在師大資訊教育系集會一次，順便邀個案前來會商。若是重度個案不便外出，則團隊會進行到宅評估，但受限於時間，僅能服務大台北地區。楊朝鈞的住家沒有電梯，出門極不方便，得要有人抱他下樓，然而，他總是儘量出席團隊的每月會議。

　　每次評估須時2～3小時，內容包括：電腦輔具的適用性、個案個人的喜好及肢體部位使用輔具的勞累程度等等。重度個案從頭到尾可能得開會五、六次，也就是說，須跑個五、六趟到宅測試，因此，每個個案的完成耗時較久，但呈現出來的絕對是最完善的個別化軟硬體輔具品質。一般而言，輔具的硬體如：滑鼠、軌跡球、開關、迷你鍵盤等，都由楊朝鈞負責設計改造，軟體的研發則由團隊中的研究生負責，例如：特殊的螢幕鍵盤，由於時間有限，只能慢慢修改。李天佑認為，師大團隊的優勢是適性軟體研發的能力。

　　由於障礙歧異度極高，對團隊而言，每個個案都是艱鉅的挑戰。第一位漸凍人個案就是很好的例子，團隊摸索了很久，才找出最適當的輔具；然而二個月前適用的輔具，隨著個案身體的惡化已不再合用，必須重新修改。在感受到個案第一次自如操控電腦、眼睛發亮的興奮感時，團隊的辛苦奔波霎時化解，取而代之的是那種助人圓夢甚至重生的無上喜悅！當接到第二個漸凍人的個案時，前一次累計的經驗讓他們順利、迅速的完成使命。

　　2001年，師大團隊曾經承接「改善嚴重肢障者電腦輔具介面增進其就業能力方案」，由「台北市身心障礙者就業基金專戶」提供經費，為32位肢體障礙者進行評估，再選定16位給予協助，最後找出10位需要個別化量身訂做輔具者接受全程的服務。

　　2002年，團隊沒有申請補助。受限於經費、時間與精力，所承接的個案較少，因此，他們打算2003年再提計畫案，以服務望穿秋水的中重度身心障礙者。

　　至於其他縣市或偏遠地區的需求怎麼辦？李天佑也只能介紹鄰近縣市的大學教授，提供適性軟體的協助。談到這兒，他不得不慨嘆城鄉資源的天差地別。

　　目前，國科會與衛生署各自找學術或醫學單位從事輔具研發的工作，例如：國科會北區身心障礙者輔具研發中心（台大）、中區身心障礙者輔具研發中心（中山醫學大學）、南區身心障礙者輔具研發中心（成大）； 衛生署則設有：北區輔具研發中心（台北榮總）、中區輔具研發中心（中山醫學大學附設復健醫院）、南區殘障復健輔具研發中心（長庚高雄醫院）以及東區輔具研發中心（慈濟醫院）。二個系統各自研發，其產品是否切合本土眾多身心障礙者的需求都是未知數，整合更是大問題；然而，重度障礙者最迫切需要的個別化輔具，特別是電腦輔具，卻得不到政府單位的青睞。以電腦輔具來說，若沒有醫學及資訊人才的整合，其所能達成的效果將是相當有限。

　　依李天佑的想法，各地區應整合資源，成立適性電腦科技團隊，為中重度障礙的朋友服務，開闊他們的世界，進而發掘專長或培養職業技能。另外，也可多舉辦「2002縮短身心障礙者數位落差研究成果發表研討會」之類的活動，讓各地的輔具資源中心成員群聚一堂，透過產品與經驗的交流，讓資源互享、技術互通，達到事半功倍的效果。那將是身心障礙者的最大福音。

　　忙於教學研究，也忙於照顧家中二個寶貝，更忙於團隊的事物，李天佑累了嗎？倦了嗎？他說，他們還會繼續做下去，只要有人敲門。報名的人請用e-mail與他連絡，但可要耐心排隊等候喲！ 

滑鼠鍵盤巧變裝——以電腦可及性策略促進滑鼠與鍵盤操作效能之再探

文／孟令夫

　　由不同專業所組成的電腦輔具小組於2002年5月在台中舉辦之「第五屆工程科技與中西醫學應用研討會」中曾發表「可及性策略影響四肢偏癱疾患電腦操作之效應」的長篇論文（182-187頁），其中包括五位案例的成效探討，本文繼續報告另外三位嚴重手功能障礙者接受電腦科技輔具介入後的成效，分別依照個案動作表現特質、未介入前電腦操作表現、可及性策略以及介入後電腦操作表現等順序，進行三位個案的討論。

個案A

　　個案A為一位20歲肌肉萎縮患者，在動作表現特質方面，他的頸部、軀幹、手與腳的肌力明顯減弱，均達不到徒手肌力測驗Fair的水準，大部分為低於Poor或僅維持Poor的水準，各關節有攣縮或變形現象，但是手腳在特定範圍內仍有部分動作控制能力。

　　個案在小組在未介入前已經可使用兩手一起移動普通滑鼠執行相關作業，但由於肌力弱、關節活動受限與動作控制不佳，導致僅能按壓鍵盤上的部分按鍵，因此無法功能性的執行文字輸入。小組建議的電腦可及性策略為（1）可以維持用兩手一起控制普通滑鼠或使用軌跡球的方式進行游標移位、點選、與拖曳，（2）並採取螢幕小鍵盤執行輸入，但由於輸入速度太慢，因此小組也建議（3）嘗試使用語音輸入。

　　個案於介入後可以自行使用軌跡球滑鼠與藉由螢幕小鍵盤輸入，且達到極高的正確率，但是速度太慢；當完全以語音輸入取代時，雖然速度加快許多，但是錯誤率太高；最後個案自己統整出合併軌跡球和語音輸入方式，遇到語音無法辨別或語音輸入錯誤時，即改成使用軌跡球滑鼠輸入。基本上，語音輸入雖是一種選擇，但仍有許多待改進之處。關於個案使用語音輸入與軌跡球滑鼠合併螢幕小鍵盤的比較，請參見表一（輸入內容為「很久以前，有一個叫做阿辛的人，他開了一家酒館，以賣酒維生。」）

表一　語音與軌跡球兩種輸入方式的比較（個案A） 

輸入方式	輸入正確率	輸入時間	說明
（A）語音	很就以前，有1個叫做阿詩的人，大開了一家酒有關，及賣酒為生。	55秒	語音輸入錯誤很多。
（B）大軌跡球滑鼠合併螢幕小鍵盤	很久以前有一個叫做阿俊的人大開了一家酒館及賣酒維生。	8分26秒	花費時間太久，但是準確率佳。
（C）合併A與B	正確率達百之百	未精準測量，介於（A）、（B）之間。

備註：個案有逐漸減少使用語音輸入趨勢，並表示（1）以語音輸入修正錯誤不方便（錯一個字要修改都得刪掉一大段，或另起一行），（2）一定得戴耳機但個案不喜歡帶耳機。
個案B

　　個案B約三十餘歲，因頸部脊髓損傷影響到軀幹與四肢，他的動作表現特質為上臂動作較佳，前臂、手腕與手指均僅有些微動作，因此平時若需使用手執行活動時，多以上臂帶動前臂方式進行，譬如：可以此方式獨立操控電動輪椅搖桿，個案平常均採取趴的姿勢使用嘴巴進行繪圖工作。平時雖然很少操作電腦，但是在未介入前已有能力以兩手扶著（靠著）普通滑鼠移動游標，並可將一手反轉以手背朝下使用掌指關節按壓左或右鍵，但無法執行輸入工作。

　　小組團隊建議個案的電腦可及性策略為（1）也可以使用搖桿滑鼠與外接開關來執行游標移位、點選、與拖曳（原滑鼠左右鍵則以外接開關取代），（2）另可搭配螢幕小鍵盤執行輸入工作，（3）並嘗試使用小畫家進行繪圖。個案於介入後已經可以使用小畫家進行繪圖，並也可以執行所有與電腦相關活動，惟螢幕小鍵盤仍有諸如欄位太小等限制尚須改進。

　　協助本個案的經驗使小組發現另一項議題，即是採用以兩手扶住普通滑鼠移動游標或或單手操控搖桿移動游標或拖曳的比較，就移動游標而言，前種方式速度較快，花費節省，但是定點至小欄位較為困難，以搖桿移動游標速度較慢，但是定點較穩。繪圖時採用搖桿方式的圖形較為筆直（圖三），兩手一起扶助滑鼠的方式則較為活潑有曲線（圖一與圖二）。

圖三 使用搖桿滑鼠繪製	圖二 使用一般滑鼠繪製	圖一 使用一般滑鼠繪製

個案C

　　個案C是一位罹患神經纖維瘤僅接受在家教育的國小高年級女生，個案有時需呼吸器協助，從小臥床，但認知功能極佳，在動作表現特質方面，全身肢體力量明顯減弱，若用徒手肌力測驗標準判斷，幾乎都在Poor或以下的水準，且缺乏單獨手指動作控制的能力，在小組介入前她完全無法操作滑鼠與鍵盤。

　　小組所建議的電腦可及性策略為（1）坐輪椅時配合原有的懸吊吊帶（學校系統職能治療師所建議製作）可將手臂抬起，（2）使用大軌跡球進行游標移動，（3）使用外接開關取代普通滑鼠左鍵功能，（4）個案藉由地心引力及自己下壓動作按壓開關，之後懸吊吊帶可將其手臂拉起，準備再執行另外的按壓動作，（5）由於懸吊吊帶的協助，可使其右手維持在空中進行水平的前後左右移動，因而可以控制軌跡球。個案於介入後已經可以成功執行相關的電腦活動，包括電腦遊戲，螢幕小鍵盤輸入……等，原有一整天臥床的作息也已經產生更正向的變化。

　　所有四肢偏癱的個案都是小組學習的對象，透過他們讓小組不斷修正與精進未來的策略。個案本身的感受、觀點與建議也非常重要，必須做為介入時的重要參考。此外，無法僅藉由通則即可成功的協助個案建立無障礙電腦使用環境，還必須到生態環境中不斷觀察與嘗試。同時，評量與介入歷程的思維需極為細膩與複雜，譬如：（1）調控滑鼠、開關或鍵盤該擺設的前後左右方位、距離、高度、與角度等，（2）有多種策略可以選擇時，該決定哪一種？（3）鍵盤、滑鼠與開關合併時總長度的考慮。

　　最後，我們也體會現有輔具仍有諸多限制，語音輸入的精確度仍待改進，螢幕小鍵盤太小，動作不利於視覺障礙者，若要移至特定格位極為困難，且若要中英文並用極為不便，因此在服務過程中也能醞釀未來研發的思路。

（本文係2002.6.30.「2002縮短身心障礙者數位落差研究成果發表研討會」專文，原文名稱為「以電腦可及性策略促進滑鼠與鍵盤操作效能之再探」，作者為長庚大學職能治療系助理教授。感謝作者慨允轉載。）

插圖: 

量身訂做的電腦輔具——「可及性策略」影響「四肢偏癱疾患」電腦操作之效應

文／孟令夫

摘要

　　由職能治療、資訊、特殊教育、工程等專業所組成的「電腦輔具小組」於民國九十年服務了手功能嚴重受影響的部分四肢偏癱個案。本文挑選五位個案進行報告，他們分別被診斷為Charcot-Marie-Tooth肌肉萎縮、運動神經元疾病、徐動型腦性麻痺、高位脊髓損傷、與裘馨氏症肌肉萎縮。小組使用自行發展的「專業版電腦可及性需求評量（簡稱P-CANE）」，針對每位個案進行電腦調適需求的評估，並依此協助個案發展出無障礙的電腦使用環境。

　　本文綜合每位個案的個別需求歸納出以下四種主要介入策略，分別為：

 

1. 改變游標移位的方式（譬如：使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、調慢游標移動速度、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變……等）
2. 改變點選與拖曳方式（譬如：滑鼠左右鍵變大、用外接開關取代左右鍵、使用自動滑鼠……等）。
3. 替代鍵盤的使用（譬如：小面積鍵盤、螢幕小鍵盤、鍵盤置放位置的改變……等）。
4. 改變控制部位（使用身體其他部位取代手）。

　　小組同時也撰寫相關電腦化測量程式以瞭解個案點選、拖曳與輸入表現於介入前後變化的情形，結果顯示針對個案的需求給予電腦調適策略後，個案操作電腦的表現可呈現大幅度的進步。（本服務案於90/1-90/12曾由台北市政府勞工局補助支持，特此誌謝。）

 

1. 簡介

   　　嚴重手功能障礙者（包括高位脊髓損傷、肌肉萎縮、四肢偏癱腦性麻痺、截肢……等）可能表現出肌力弱、關節活動度不足、肌肉張力異常……等問題，導致動作表現不佳，因而於控制滑鼠與鍵盤輸入時產生困難，影響電腦使用效率。通常控制滑鼠時會遇到的困難包括：執行移位、點選、與拖曳時的不順利、動作緩慢、滑鼠位置不正確，無法使用一般滑鼠……等。而鍵盤輸入的困難包括：動作緩慢、無法使用一般鍵盤、容易誤觸鍵、按鍵後停滯時間過久、鍵盤位置不適當……等。

   　　前述現象亟需一套評量系統可以全方位瞭解個案的個別化表現與個別化需求，再針對個案表現特質與需求進一步給予「電腦可及性調適策略（computer access adaptation strategies）」，以協助個案建立無障礙的電腦使用環境，以因應學習、就業、休閒、與生活上的個別化需求。

   　　「電腦可及性調適策略」針對滑鼠進行的調整包括以下三種主要情形：

    

   < >無法使用一般滑鼠或使用一般滑鼠效率極差的個案，就會考慮使用替代滑鼠的方法，譬如︰使用軌跡球滑鼠、使用多鍵滑鼠、以數字鍵取代滑鼠移位、使用自動滑鼠、紅外線光反射滑鼠、影像式頭控系統、搖桿滑鼠……等。調整視窗欄位與方格的大小（格位較大時游標移至定點較容易，對於動作協調有困難者較為有利）。許多個案無法使用左右鍵與滑鼠附著在一起的輸入裝置，譬如：移位後將游標定點完成後欲按壓左鍵時又會移動到滑鼠，使原先定點好的游標位置又跑掉；而個案使用此裝置也可能無法進行拖曳。此時若使用外接開關就可取代一般滑鼠的左或右鍵，而能解決前述問題。遇到無法以一般鍵盤執行輸入或執行輸入時極為困難的個案，就會考慮替代鍵盤的使用，諸如︰使用螢幕小鍵盤（針對無法在外接鍵盤上進行輸入的個案）、使用擴大型鍵盤（按鍵可以調大方便按壓）、使用迷你鍵盤（針對關節活動範圍小的個案）……等。針對動作控制不佳的疾患也會考慮運用視窗中的協助工具選項，譬如︰調整相黏鍵控制方式（針對無法同時按壓兩鍵以上的個案）、延緩鍵盤重複時間（針對按壓後停留較久時間個案）、篩選鍵的使用（針對容易誤觸其它鍵的個案）……等。研究模式

    

    

   < >報告（case report）方式進行討論，本論文摘要五位個案的表現，並撰述介入前後使用電腦表現的差別。

    

   選取個案方式：個案得到相關訊息後由本人、家長或機構協助，分別以網路、電話等方式報名，電腦輔具小組會針對報名個案進行連絡並提供多次服務。本論文報告中僅擷取部分個案進行討論。

    

   引導介入的評量工具：由於目前沒有評估方式可以針對嚴重手功能障礙者使用電腦的表現與需求提供完整詳盡的評量，更無法提供臨床需求的引導，因而，小組團隊發展出「專家版電腦調適需求評量（Computer Adaptive Needs Evaluation- Professional Edition，簡稱P-CANE）」進行對每位病患的評估，依此評估方法加上專業人員的判斷可以引導出電腦調適的介入策略。

    

   判斷電腦使用效能的工具：由小組發展測量輸入、點選、與拖曳的錯誤率與速度的軟體，針對適合的個案進行電腦化效能測量。有的個案不適合進行此測量工作，則改以口述自身感受、觀察實際表現、或成品呈現等方式以瞭解介入前後的變化。

    

   服務團隊：參與服務的團隊來自於不同領域，包括職能治療、資訊教育、資訊管理、特殊教育、與工程等領域的專業人員。所有團隊成員均會同時訪視個案，進行完評量與意見溝通後，即會分工協助個案。譬如：病患表現特質的評量由職能治療師主要負責，外接開關的組裝由輔具工程師負責，所需軟體程式的撰寫由資訊專家負責，教育相關介入由特殊教育專家負責。雖然小組團隊會進行分工，但是每位成員在過程中均自我要求，希望能訓練自己有獨立評量與介入個案的能力。個案表現特質

   　　本段將敘述個案診斷、個案表現特質、個案使用電腦的問題。小組團隊於此報告中僅討論五位個案，他們分別被診斷為Charcot-Marie-Tooth Disease（屬於遺傳性周邊神經疾病中的運動感覺神經病變，簡稱C-M-T），肌萎縮性側索硬化症（屬於運動神經元疾病，俗稱漸凍人），徐動型腦性麻痺，高位脊髓損傷，裘馨氏肌肉萎縮個案。關於他們的資料請參考以下表格與內容的說明。表一為個案診斷一覽表，表二為個案表現一覽表，表三為介入前每位個案使用電腦的困難。每位個案均已成年（三位二十餘歲，另兩位分別為三十餘歲與四十餘歲），每位個案認知與溝通功能都很好，其中三位安置在教養院，一位就讀一般大學，一位則安置在家，所有個案均有獨立使用電腦的強烈企圖心。

   表一　個案診斷一覽表

    

   個案號	診斷與安置
   個案一	肌肉萎縮：Charcot-Marie-Tooth Disease
   個案二	運動神經元疾病：肌萎縮性側索硬化症（俗稱漸凍人）
   個案三	徐動型腦性麻痺
   個案四	高位脊髓損傷（頸椎3、4節受傷）
   個案五	裘馨氏肌肉萎縮

    

   表二　個案表現特質一覽表

    

   個案號	個案表現
   個案一	I.表現限制：1.下肢與手肘到手指完全沒有動作。 II.表現功能：1.兩上臂可抬起，且力量與耐力有限，若以六級肌力進行分級（Zero, Trace, Poor, Fair, Good, Normal），可達到Fair 到 Good之間的程度。2.平常可自行控制電動輪椅。
   個案二	I.表現限制：1.上下肢均僅存有一點動作，以六級肌力進行分級，均僅為Trace ~ Poor程度。2.平常均為臥床。 II.表現功能：1.全身僅頸部以上動作控制較佳。
   個案三	I.表現限制：1.受徐動影響，手腳動作控制均不佳，且不斷有協同動作干擾其動作控制表現。 II.表現功能：1.個案以已經習慣使用腳進行畫圖活動。2.平常坐於普通輪椅並以腳控制輪椅。
   個案四	I.表現限制：1.下肢與手肘到手指完全沒有動作。2.左上臂無法抬起。 II.表現功能：1.右上臂可抬起（但力量與耐力有限）。2.平常可自行控制電動輪椅。
   個案五	I.表現限制：1.頸部與上下肢均僅存有一點動作，以六級肌力進行分級，均僅為Trace ~ Poor程度。2.上下肢關節均巒縮。 II.表現功能：1.平常可擺位在輪椅上。2.可使用殘餘動作，動機極強。

    

   表三　介入前個案使用電腦的困難

    

   個案號	介入前使用電腦的障礙
   個案一	1.無法輸入、點選與拖曳。
   個案二	1.無法用手輸入、點選與拖曳。 2.雖使用影像式頭控系統但是系統不穩定，要將游標移位至定點極為困難。 3.雖搭配自動滑鼠不用點選，但常誤入其他網頁。 4.視窗欄位小，難以移至定點。
   個案三	1.無法使用手輸入、點選與拖曳。 2.使用腳控制滑鼠與鍵盤，但是速度極慢。 3.操空滑鼠鍵盤抬面過高，抬起腳費時費力。 4.腳與眼不協調，眼睛來回鍵盤與螢幕花費時間太多，導致輸入速度更為緩慢。
   個案四	1.原先即有軌跡球滑鼠，但僅使用右手操作，無法進行拖曳。 2.僅以右手操作，容易酸痛。
   個案五	1.無法輸入、點選與拖曳。

    

    

2. 介入策略與成效

   　　本段將針對個案特質與個別需求所引導出的介入策略（表四）、非數據分析的成效探討（表五）、與數據分析的成效探討（表六至表八）等進行討論。

   　　綜合每位個案的個別需求，基本上歸納出以下四種主要的解決策略，分別為：

   < >改變滑鼠游標移位的方式（譬如：使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變）。改變滑鼠游標移位的方式（譬如：使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變）。 改變左右鍵的按壓方式以執行點選與拖曳（譬如：滑鼠左右鍵變大、用外接開關取代左右鍵）。改變滑鼠游標移位的方式（譬如：使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變）。 替代鍵盤的使用（譬如：小面積鍵盤、螢幕小鍵盤、鍵盤置放位置的改變）。改變滑鼠游標移位的方式（譬如：使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變）。 改變控制部位（別有個案使用手肘、口、下顎、腳觸壓開關或鍵盤）。請參照表四。討論

   　　外接開關與軌跡球滑鼠的使用的確在解決個案移位、點選、與拖曳的困難有極大的貢獻，小組所服務的個案一（C-M-T）與個案四（高位脊髓損傷）原本都用嘴巴進行畫圖活動，使用外接開關後已經具備在小畫家內使用拖曳功能進行繪圖的前置能力（右手控制軌跡球，左手控制左鍵開關）。

   　　左右手分別控制外接開關與軌跡球的方式，也可達到復健的效果，以高位脊髓損傷的個案四為例，原先僅使用右手控制軌跡球與滑鼠左右鍵導致右手過度使用而左手又荒廢使用的現象，當兩手同時分工使用後，右手易酸痛以及左手缺乏運動的現象就改善許多，且一段時間後電腦使用效率也獲得改善。同時在處理其他高位脊髓損傷個案的經驗中，發現頸椎3、4節以下受傷的案例，只要有外接開關與軌跡球就一定可以建立個案無障礙的電腦使用環境，甚至不少個案使用一般滑鼠也不會有問題。

   表四　個案介入策略一覽表

    

   個案號	主要介入策略
   個案一	1.使用軌跡球滑鼠（以右手上臂帶動手掌以進行游標移位）。 2.使用外接長桿開關，替代滑鼠左右鍵功能，以左手上臂帶動手指觸壓開關。 3.搭配螢幕小鍵盤進行輸入。
   個案二	1.將視窗欄位與方格放大，使用影像式頭控系統時，較容易將游標移至定點。 2.由於個案表示仍希望以手操控滑鼠（較有自主性與成就感），因此以自黏帶將手固定在滑鼠上，可以自行移動滑鼠。 3.以長桿連結外接開關（取代滑鼠左右鍵）至頸部位置，個案可使用呼吸器、臉頰、或舌頭部控制開關。
   個案三	1.討論使用手的可能性，但在生態情境中使用手的輸入效率遠比用腳輸入差。 2.將置放滑鼠與鍵盤的桌面降低，減少消耗能量與活動範圍，促進輸入效率。 3.將放置在一般電腦桌上的螢幕改放在置放滑鼠與鍵盤的桌面上，減少視覺往返螢幕與鍵盤的距離，使輸入速度加快。
   個案四	1.使用一長桿型外接開關（用左手肘控制），減輕右手負擔，也促進效率。 2.也嘗試使用自動滑鼠，目的在於使用拖曳功能移動滑鼠時不需再按壓左鍵。
   個案五	1.早期使用小軌跡球滑鼠，以及觸控式電路版，手指僅移動一點點範圍即可以移動游標，且輕觸即可點選，目前有時仍會使用。 2.目前常使用紅外線光反射滑鼠（由於以頭控制容易疲累且效率不佳，因此個案將反光貼片黏於珍珠奶茶吸管上以舌頭控制）。 3.自動滑鼠的自動點選功能易誤闖其他網頁，因此給予外接開關（可由膝蓋控制）。

    

   　　電腦輔具在心理層次上也有獨特的效應，譬如外接開關的使用可提升個案的自我主控感受（self-mastery sense），個案二（漸凍人）就喜歡自己用手或下巴觸壓開關的自我主控感，更甚於對自動滑鼠自動點選功能的喜愛。

   表五　介入效果（非數據化討論）

    

   個案號	介入成效
   個案一	I.電腦技能成效：1.原本無法使用電腦，現在已經可以無障礙的執行點選、拖曳與輸入。 II.其它成效：1.開始學習電腦文書處理，以電腦作為休閒方式，並嘗試以電腦繪圖。2.生活產生正向的變化。3.有部分復健效應產生（酸痛現象減少以及左側肌力改善）。
   個案二	I.電腦技能成效：1.除頭控外，也可以使用其它身體部位控制（譬如：手、舌、下巴）。而使用手也為個案原本所期待。2.以其它部位操控左右鍵後，不再發生自動滑鼠中自動點選功能誤入非目標網頁的情形。3.放大欄位後游標定點較為容易。 II.其它成效：1.較有自主性與成就感。2.可以自行收發電子郵件。3.有部分復健效應產生。4.離SOHO族目標更近。
   個案三	I.電腦技能成效：1.操作電腦效率改善許多。 II.其它成效：1.增進學習文書處理的品質。
   個案四	I.電腦技能成效：1.可以執行拖曳（原先無法執行此功能）。2.使用自動滑鼠後，可不需按壓左鍵就有拖曳功能。3.游標移位、點選、與輸入速度改善。 II.其它成效：1.可以在電腦上繪圖。2.生活品質提升。
   個案五	I.電腦技能成效：1.早期完全無法使用電腦，進步到可以執行游標移位、點選與輸入。 II.其它成效：1.可自行打報告、上網查資料、收發mail。

    

   　　小組於本文中所提及的個案有四位均無法使用一般鍵盤進行輸入，也不適用於其他外接鍵盤，因此螢幕小鍵盤就成為唯一的選擇，而使用軌跡球滑鼠將游標先移至螢幕小鍵盤上的目標鍵，再以外接開關進行點選是搭配螢幕小鍵盤時較為普遍的方式，此替代方式在四肢偏癱疾患的使用率極高，且具備極大的功效。

   　　當運用電腦輔具於臨床實務時，有一些瓶頸仍待突破，譬如螢幕小鍵盤的方格過小，無法進行調控，視力不佳者便會看不清楚，動作不佳者也難以移位並定點至方格中，此點仍須資訊與工程專家進行改良。

   　　影像式頭控系統對僅有頭部控制能力的肢體障礙者而言的確是極佳的電腦輔具，然而從個案二（漸凍人）的使用經驗發現它的穩定度還不夠，會產生游標定點困難的問題，與其他系統合併使用的相容度也可以再加強。以正常人模式思考會認為自動滑鼠的自動點選功能非常便捷，但是個案二與個案五（裘馨式肌肉萎縮）告訴小組團隊常常誤入非目標網頁是極為困擾的情形。

   　　協助四肢偏癱者建立電腦無障礙環境需要不同專業人員的合作，復健專業/特教老師與資訊/工程等科技人員絕對不該墨守成規自行處理個案問題，大家一起在個案的生態環境中進行討論隨時交換意見的歷程更為重要（介入個案的早期階段更是關鍵）。

   表六　個案一表現的變化趨勢

    

   評量日期	90/11/10	90/12/01	91/01/20	91/02/07
   輸入表現：8個國字(輸入注音與符號25次)	86.3秒	60.5秒	42.5秒	44.9秒
   點選表現	右手點選 13.2秒	右手點選 11.6秒	左手點選 12.0秒	左手點選 10.2秒
   拖曳表現將物體拖曳至螢幕上六個區域所花時間	39.1秒	13.6秒	23.0秒	20.7秒

   備註：個案在介入前完全無法使用電腦，介入後可以獨立使用電腦，進步明顯且持續攀升。

    

    

   圖一 個案一（C-M-T）使用拖曳所繪的人像圖（備註：此圖著作權應屬個案一）。

    

   表七　個案三表現的變化趨勢

    

   評量日期	90/10/13	90/10/24	90/12/01	91/01/21
   輸入表現：13個國字（需輸入注音與符號35次）		307.8秒	198.9秒	207.9秒
   點選表現： 　舊工作抬面（太高） 　新工作抬面（降低）	26.9秒	26.3秒 22.7秒	23.1秒	31.0秒 （退步）
   拖曳表現： 　舊工作抬面（太高） 　新工作抬面（降低）	81.9秒	114.4秒 94.0秒	93.6秒	41.0秒

   備註：

    

   < >91/1/21正好換新輪椅，新輪椅可抑制其協同動作，因此該天施測拖曳時進步更多，但是該天點選表現並不好，乃因為從事活動時的情緒嚴重影響表現。91/1/21的測量情境為新工作抬面。91/8/30時在舊工作抬面輸入五個字花約177秒，在新工作抬面則花約143秒。 評量日期 90/11/10 90/12/01
   第一次 90/12/01
   第二次 90/1/20 輸入表現：
   　需輸入注音與符號十次 右手點選
   54.1秒 右手點選
   55.1秒 左手點選
   57.1秒 左手點選
   44.7秒

    

    

   圖二 個案四（高位脊髓損傷）使用拖曳所繪的蘋果圖（備註：此圖著作權應屬個案四）。

    

   表八-2　個案四點選與拖曳表現的變化趨勢

    

   評量日期	90/11/10	90/12/01	90/1/20 第一次	90/1/20 第二次
   點選表現	右手點選 19.2秒	右手點選 17.8秒	左手點選 17.5秒	左手點選 16.3秒
   拖曳表現： 將物體拖曳至螢幕上六個區域所花時間（介入前完全不會拖曳）	21.1秒	50.1秒	44.3秒	25.1秒

   備註：

    

   1. 個案在輸入與點選表現進步許多。
   2. 拖曳雖然未看到明顯練習的趨勢，可能與個案較少使用此功能有關，施測時必須重新再適應，表現並不穩定。但是，個案介入前並不會拖曳，此項表現乃從無到有。

 

參考文獻（略）

（本文係2002年5月「第五屆工程科技與中西醫學應用研討會」專文，原文名稱為「『可及性策略』影響『四肢偏癱疾患』電腦操作之效應」，作者為長庚大學職能治療學系助理教授。感謝作者及研討會主辦單位逢甲大學自動控制系慨允轉載。）

插圖: 

消費者的利益及權益

文／吳就君教授(師大衛教系教授、中國團體心理治療學會理事長、家族治療師)

　　台灣有個消費者文教基金會，多年來致力於消費者的利益與權益，嘗試各種教育和訴訟工作，但就醫療系統來說，消費者如果沒有對醫療系統的認識與相關的知識，要使其穫得真正的福祉是不可能的，而且也會造成醫療提供者與消費者雙方的挫折感，因此我特別整理一些心理衛生消費者可以向醫師、藥師、心理衛生工作人員請教的問題或發問的方法，供作參考。

　　一般心理衛生消費者常說，「是啊！我去看醫師啦！我也問他啦！可是問不出什麼來。」或者有的會說「我都不知道要問什麼問題」。怎麼問，問什麼，才真對自己有幫助呢？以下我將問題分為一般性問題、藥物方面的問題、藥師方面的問題、生活型態方面、以及長期效應，另外，還有特殊情況下、附帶的問題等等，提供心理衛生消費者，包括家屬、照顧者、和生病的當事人參考，希望也對您有所幫助。

首先從一般性的問題開始

• 我的診斷是什麼？
• 你有什麼資料可以讓我讀一讀的嗎？
• 這一個疾病目前已經知道的原因是什麼？
• 你給我的診斷確定度有多少？
• 在病情還不能完全確定時，醫師你考慮我的其他可能是什麼？
• 為什麼會有這樣的考慮呢？
• 我的各種生理檢查是否都包括了嗎？
• 其中神經檢查方面我是不是都做了呢？
• 如果有做的話，檢查的精密度如何？這個檢查的結果是什麼？
• 到了這個階段，有沒有其他的檢查或測驗？
• 你會建議我去做嗎？
• 到了這個階段，你會建議我去看另外一位精神科醫師嗎？
• 當你不在的時候，什麼人可以回答我想問的問題？
• 如果現在的評估還沒有成熟的話，那麼還要多久的時間才能確定呢？
• 你是不是也有治療其他和我相同疾病的病人？
• 什麼時間和你連絡最好，或者最能夠和你連絡上呢？

第二是藥物方面

• 請問您給我處方上的藥名是什麼？這個藥物的作用對我有幫助呢？
• 我吃了這個藥以後，多久才可以看到反應出來？
• 我可以有不吃藥的治療方法嗎？
• 我吃這個藥以前及以後可以讓我有第二個意見的拜訪嗎？
• 也就是說你會不會推薦我去看第二個專科醫師？
• 我吃這個藥是不是會有副作用？
• 我必須及時向你報告嗎？
• 這一次的藥和以前相同嗎？
• 我一天應該吃多少次？
• 飯前還是飯後吃呢？
• 如果我吃多了會有什麼影響？
• 除了吃藥以外，還可加上其他對治療有幫助方法嗎？（例如：心理諮商）
• 還有沒有其他適合我吃的藥呢？
• 如果有的話，為什麼你會推薦我吃這種藥呢？
• 我要多久才能感受到藥效的發生？
• 怎麼樣才知道這些藥效的結果？
• 你會如何表追蹤在我藥物上的治療呢？
• 什麼症狀出現時就表示需要調整藥物呢？

有關生活型態方面的發問也很值得參考

• 我可以喝酒嗎？
• 或者啤酒？
• 或者咖啡？
• 或者茶？
• 當我服用這個藥物時，需要禁止食用其他食物或飲料嗎？
• 有什麼藥我不能同時服用以免中毒的嗎？
• 男性方面還可以問到：
• 這個藥會不會影響射精？
• 服用這個藥物後我可以開車或操作機器嗎？
• 女性也可問到：
• 服用這個藥物時，我可以同時服用避孕藥嗎？
• 如果我懷孕了，會不會影響肚子裡的胎兒呢？
• 哺乳時我可以繼續服用這個藥嗎？

有關藥物的長期效應上可以這樣發問

• 這個藥會不會影響我的經期？
• 關於我服用的藥，有沒有什麼需要注意或了解的事項？
• 你多久會核對這個藥對我的效果呢？
• 我要多久才可以停藥呢？
• 或者什麼時候可以減少藥量呢？
• 如果我長期服用這個藥會有什麼影響？
• 什麼是解藥？ Tardive Zyskinesia（簡稱TZ）叫做解藥，可以緩和舌頭、臉部的肌肉、全部的肌肉和下頷不由自
• 主的顫動，我是不是需要吃解藥？
• 如果我不吃這個藥會有什麼情況發生？
• 我需要強迫服用嗎？
• 男性方面也可以問到，這個藥會使我陽萎嗎？

在治療方面，我們還可以在補充幾個問題

• 你認為對我的病情最有幫助的治療是什麼？
• 可不可以請你說明一下大致的情形？
• 精神科醫師在整體的治療上會讓我做些什麼？
• 我的治療是否包括其他的專業服務？
• 例如神經科、心理師或其他健康醫療事業，是不是都包括在我的治療之內？
• 或者說我的保險裡頭有沒有包括這些服務？
• 如果有的話，誰能幫我處理他們之間的連繫呢？
• 譬如我在神經科的治療結果，如何與其他相關的醫療專家互相交流？
• 一個人的病分做這麼多專家來看，誰來給我們做之間的資訊連繫呢？
• 這個治療要多久？
• 你和其他專業人員會看我幾次？
• 什麼現象證明我的治療發生了效果？
• 這個效果需要多少時間才會出現呢？
• 我的家人在我治療當中要扮演什麼角色呢？
• 家人和治療的人要多久連繫一次呢？

特殊情況下也可以有下列的問題發問

• 如果病人的家屬也有MBP的症狀，應該問到我有沒有做過甲狀腺的檢查呢？
• 如果有的話，檢查結果如何？
• 如果沒有的話，醫師覺得有沒有必要做呢？
• 如果病人的親戚或家屬有服用鋰鹽六個月以上的情形，也應該問到我是否有做過腎臟檢查？
• 並請教醫生在鋰鹽治療下，是不是也要做甲狀腺和腎臟功能檢查？
• 而這種檢查的頻率是多少？

　　以上這些都需要醫療消費者具備能力來尋找協助的問題。

用「吹」的滑鼠

文／葛凱文 

台東縣關山鎮

　　住在台灣11年的我一直覺得：東部最漂亮，它是我最喜歡的地方。當有連續多日假期時，我常去台東旅行找朋友。因為教會的關係，認識了那邊的一些神父與修女。有一次碰到一位聖母醫院的修女也是個物理治療師，跟我提起一位很特別住在台東縣「關山」的個案：陳XX先生。陳先生在三歲時坐爸爸的摩托車發生車禍，因而造成四肢癱瘓，終身必須靠呼吸器來維持生命。住在醫院一段時間後，因為他的病情無法恢復，經過討論決定由家屬帶回家中療養。由於他的狀況必須有人長時間陪伴在旁，所以家人的照料是必須的。當初許多醫生對他的前景不太樂觀，認為在這種情況下的小孩活不過兩年，因此他可說是每天都面對死亡的威脅。

　　由於他的家庭狀況不是很好，家人不能長時間陪伴身旁，所以在幾年前，一個台東神父（也是醫師）發現他的情況後，便很樂意的幫助他、肩負起照顧他的義務。但是台東偏僻地區沒有願意接受他的養護中心，最後關山教會養老中心願意讓他住。

吹氣開關

　　當然我去訪問個案主要的就是了解「你想做什麼？」但是一聽到該案有打電腦的願望，我承認有點擔心，懷疑是否能夠幫助他。這麼嚴重的脊椎損傷患者，除了吹氣之外一點動作都沒有的人真有辦法打電腦嗎？一般接受電腦評估的朋友，大多存留有一點手的動作或其他身體部分的動作如︰腳部，頭部等，可使用此動作經過適合介面操作電腦。平常使用的滑鼠或軌跡球或搖桿操作方式，該案皆無能力操作，挑戰就在於怎麼使用他所留存的吹氣動作來操作電腦。我們知道有吹氣能力的人可啟動所謂「吹氣開關」，但是此開關只有一個簡單「開」與「關」的輸出，而電腦是需要多功能的滑鼠。一個單獨的吹氣開關，怎麼能夠控制游標與模擬滑鼠按鈕信號？

單鍵滑鼠

　　那時我們中心剛研發一個「單鍵滑鼠」電腦介面，此單鍵滑鼠的操作方式，是以啟動開關的時間長短來模擬游標移動方向和滑鼠按鍵的信號。本產品有三種信號：短點、長點與特長點，使用者要發出的信號都是按照圖一及圖二所形容的長短次序輸入方式來做的。譬如，要作左鍵連續按兩次的功能，使用者必須作一個長/長/短按鍵（或吹氣）的動作次序來進行。要把游標從一個地方移到另外的地方去，都是按照短點按鍵時間來進行的，游標到正確的位置時，開關長點被按住游標才會停止。右圖（編按：圖三）清楚的解釋這功能。因為本產品是完全用硬體來進行這些單鍵功能，安裝方式非常簡單，不需要任何驅動程式。如要輸入文字可透過螢幕鍵盤來進行，譬如「自然輸入法」的軟體裡的螢幕鍵盤。利用這軟體可讓使用者不必用鍵盤打字。

結語

　　陳先生使用上述方法操作電腦已經超過兩年，除了開機與關機外，可完全獨立的操作他的電腦，希望讀者瞭解，雖然是高位的脊椎損傷者殘存的動作很少，可是如果使用適合的開關，透過適合介面就可擴大此開關的功能。雖然上一次去訪問，很高興的看到他自己上網看新聞、寫報告，但我希望可以趕快幫他克服操作電腦電源的問題。又因為他晚上喜歡聽收音機，我們目前正在研發單鍵收音機，期待能讓他使用吹氣開關操作收音機頻率與音量。

（本文轉載自2002年3月出刊的《輔具之友》第13期，作者為蘇格蘭人，現任第一社會福利基金會輔具研發員。感謝基金會慨允轉載。）

插圖: 

科技輔具——身心障礙者的好幫手

文／祝旭東

　　利用輔助科技(assistive technology)協助身心障礙者在就醫、就學、就業、就養方面克服障礙的影響，獲得公平的機會，減輕照護者負擔，提高生活自主性，提升生活品質，已是目前先進國家一致的作法。

　　1988年在美國聯邦政府通過的殘障科技法案(The Technology-Related Assistance for Individuals with Disabilities Act，PL100-407)中明訂，政府應提供身心障礙者需要的輔助性科技與服務；1991年修訂的特殊教育法（PL101-476）中更明訂，將科技輔具服務列入學生的個別化教育方案中。其中對於科技輔具的定義乃是：任何產品、零件、設施無論是商業化、改造、或特殊設計下之產物，其目的在提升、維持或增強身心障礙者功能者(王華沛，民86)。其法案英文全文如下：Assistive technology devices means any item, piece of equipment, or product system--whether acquired commerically off-the-shelf, modified, or customized--that is used to increase, maintain, or improve functional capabilities of individuals with disabilities. (20 U.S.C. §1401 [25] )

　　有關於輔具服務(service)，亦是重要的一環，包含了如何獲得輔具相關資料、如何獲得輔具相關服務、相關補助問題、輔具維修問題、輔具評估適用問題等。其法案英文全文如下：Any service that directly assists an individual in the selection, acquisition or use of an assistive technology device is an Assistive Technology Service. (20 U.S.C. §1401 [26] )

　　聯合國1993年12月20日提出之「身心障礙者平權法案」( Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities)，其中有關於輔助器具的法案如下： 第一章——平等參與的先決條件(Preconditions for equal participation)，規則四——支持性服務(Support services)：

　　國家應保障支持性服務的發展與供給，包含身心障礙者的輔助器具(assistive devices)，以助其在日常生活中增加獨立性並能行使權力。

1. 國家應依身心障礙者的需要，保障輔具的供應、提供個人協助與翻譯服務，作為達到機會均等的重要指標。
2. 國家應支持輔具的發展、製造、分佈及服務，以及傳播輔具相關知識。
3. 為達成以上目標，應利用相關的工業知識，在高科技工業國家，應充分利用其相關產業，以增進輔具的標準性及有效性，國家應盡量利用當地本身的物資及生產設備，來發展及生產簡單與低價位的輔具，而身心障礙者本身也許可以參與其中。
4. 國家應瞭解到所有的身心障礙者應該可得到正確的輔具（其中包含經濟上的協助），這表示應該是免費提供或是以很低的價格提供給身心障礙者購買。
5. 在復健服務中提供有關輔具服務時，國家應考量殘障兒童的特殊需要，其中包含設計、耐用程度、適用年齡等考量。
6. 國家應支持針對重度殘障及多重障礙者有關個人協助計畫(personal assistance program)及翻譯服務(interpretation services)的發展與供給，這類計畫將增加身心障礙者在家中、在工作上、在學校以及休閒活動上的參與程度。個人協助計畫應設計成對身心障礙者有決定性的影響。

　　截至民國八十九年底，我國經鑑定依法領有身心障礙手冊者，計有711,566人，佔總人口3.19％。又由近年統計分析，平均每年約成長總人口0.2～0.3%的身心障礙者，因而有愈來愈多的身心障礙者需求亟待扶助，協同跨越障礙，保障權益，促進福祉；因而，身心障礙者福利服務為政府施政重要之課題之一。

　　由「中華民國八十九年臺閩地區身心障礙者生活需求調查結果」摘要結論得知，身心障礙者使用各式輔具者約占四成，分別為生活類輔具者為25.3%，復健類輔具者22.7%，由調查結果可知，輔助器具已是身心障礙者生活中不可缺的一部分。

　　由前述的輔具定義可以知道，輔助器具的種類包羅萬象，而輔助器具的分類至今尚無國內外共同統一的標準，依照內政部之分類標準，分為「生活類輔具」及「復健類輔具」。《特殊教育科技建設之規劃研究》報告之中，將輔具分為「溝通」輔具、閱讀」輔具、「書寫與代償性表達」輔具、「擺位」與「行動」輔具、「物理治療」輔具、「居家生活」相關輔具、「休閒娛樂」輔具、「職能復健」輔具、無障礙生活環境等方面。國內學者如黃惠聲將輔具分為日常生活輔具、坐姿與擺位系統、電腦輔具、電腦輸出設備、替代性溝通輔具、行動輔具、環境控制系統等。

　　國外基本上將輔具分為高科技(High-Tech)及低科技(Low-Tech)輔具，Oder將其分為硬體科技與軟體科技(soft technologies)，在較詳細的分類(Albert M. Cook)上亦有將輔具分為坐姿與擺位系統、控制介面、電腦輔具、電腦輸出設備、替代性溝通輔具、行動輔具、日常生活輔具、環境控制系統及感官輔具(sensory aids)等。不論如何分類，輔具的多樣性、不同障別對輔具之差異性是眾所周知的。

　　近半世紀來科技的使用日漸普遍化，隨著科技的發展，科技輔具的應用已顯著的改善身心障礙者在就學、就業及生活上的不方便，大大的提升了身心障礙者的生活品質、獨立生活與社會適應的能力。透過科技輔具不但可以補償身心障礙者失去的能力，更可以大幅提升他們殘存或較為不足的能力，進而落實教育均等、充分就學與平等就業的理想。

（本文作者為台中市立復健醫院輔具中心主任）

鞋子應該一隻一隻的賣

文／小面族整理

　　擁有大小腳的足部殘障朋友，常常被迫花錢買一雙鞋子，卻只能穿用其中的一隻，這真是非常的不公平。如果不透過訂做，哪裡可以找到隨買隨穿的單腳鞋呢？

　　「單腳鞋銀行」是一個解決肢障同胞行的問題、推行無障礙環境的會員組織，由鄭豐喜文教基金會於1991年7月25日成立。它的現階段目標是︰爭取大小腳、單足肢的福益，請鞋商響應「鞋子應該一隻一隻的賣」活動。籌劃中的中程計畫包括：肢障重建整型重建手術——手術費輔助活動，長短腳——墊腳福益活動，以及三輪摩托車——解決駕照手續問題及研製改造、技術問題，並舉辦分期付款辦法。遠程計畫則為：製作推行無障礙環境文宣活動，研製開發新科技足障同胞行的工具。

　　只要是足部殘障人士，有購鞋方面的困難，就是最適當的「單腳鞋銀行」會員。目前，該銀行擁有會員979人，包含：大小腳877人，單隻腳46人，畸形腳47人，雙教義肢9人。有意加入的朋友，請向鄭豐喜文教基金會索取「單腳鞋銀行」會員申請書。申請時，需有殘障手冊編號或由慈善福利團體證明推薦，或附有衛生單位體檢證明，並附上身份證影本。鄭豐喜文教基金會服務電話：（02）2753-2341，傳真：2768-7345，地址：台北市南京東路五段230號14樓之3。

　　本著回饋社會、協助弱勢族群的理念，三商行股份有限公司旗下的全家福鞋業股份有限公司自1991年起即加入「單腳鞋銀行」，服務足部殘障同胞。凡已申請加入鄭豐喜文教基金會的足部殘障者，至全家福全省107家分店購鞋，憑會員卡，鞋子可以一隻一隻的買；只要付一雙鞋的錢，便可買到二隻尺碼不同的鞋子。

　　根據該公司營業部韓先生的說法，未來他們大略會以每年10家的速度，增設新的門市，因此將可服務更多的足障朋友。一般來說，他們賣出的單腳鞋並不多，原因是許多足障朋友需要特製鞋，另一方面，他認為仍有許多人不知道「單腳鞋銀行」的存在。因此，有必要廣為宣導，讓更多的人了解身心障礙者的處境與需求。他也因為負責這項業務，而開始對身心障礙議題多加關注。至於剩下的一隻鞋子怎麼處理？在花樣、尺碼如此繁多的情況下，另一隻鞋子極難賣出，他們大約留存一個月後便會丟棄，因為買鞋本來就是很主觀的選擇。

　　鄭豐喜文教基金會期盼，透過全家福的拋磚引玉，能喚起鞋業界的共鳴，共同為肢體不便者奉獻服務，解決行的問題，讓此一暖流溫暖社會的每個角落。新近，有一家外國運動鞋廠也願意以定期訂製的方式，供應單腳鞋給國內的需要者。該案刻在洽談中，尚未確定。

　　擁有單足肢或大小腳的朋友，可以方便的到全家福各門市選購單腳鞋，然而長短腳、畸形腳的朋友呢？就醫學的觀點，墊腳若未經醫師診斷，不正確的墊腳高度會造成嚴重的傷害，例如：頭痛、神經痛、骨刺等副作用，長期下來也會導致脊椎側彎，甚至因而呼吸窘迫，造成死亡。有需要的朋友，歡迎參考以下的長短腳墊腳和特製鞋訂做服務的相關資訊。

2001年地雷監督報告——台灣篇

文／伊甸社會福利基金會

　　台灣反地雷運動的主要進展始於2000年3月，國防部官方代表重申，在台灣領土上不再使用、製造以及運輸地雷。

禁雷政策

　　1999年7月10日，當時台灣的副總統連戰表示：「在此，我宣佈中華民國政府將盡全力支援禁止地雷的製造、使用、儲存與運輸。」國防部官方代表重申，在台灣領土上不再使用、製造以及運輸地雷。台灣沒有資格簽署1997年「禁止人員殺傷地雷協約」，因為台灣非屬聯合國的成員。

　　基於台灣非政府組織，即伊甸社會福利基金會的持續努力，立法院曾舉辦了四場地雷的公聽會與記者會，它們的詳細情況如下：

1. 1997年3月13日：記者會與公聽會由伊甸社會福利基金會與立法委員陳清寶舉辦。
2. 1998年5月15日：記者會由伊甸社會福利基金會舉辦。
3. 1999年7月11日：承認反地雷條約公聽會與記者會由立法委員張旭成與伊甸社會福利基金會主辦。
4. 2001年3月27日：金門地雷公聽會與記者會由立法委員簡錫皆與伊甸社會福利基金會共同舉辦。

製造、運輸、儲存、使用

　　1999年3月，國防部官員向國際地雷監督組織表示，台灣已經停止使用與製造反人員地雷。過去，Hsing Hua公司曾複製了美國M16A1、M2A4、M3和M18A1地雷。

　　無證據顯示台灣曾出口反人員地雷。台灣1992年曾自美國進口36,747個反人員地雷，包括2,592 個可以分散的ADAM地雷。不清楚台灣是否還曾自其他國家進口地雷。台灣地雷庫存的詳細資料無法取得。（請參考地雷監督組織1999年有關金門地雷的詳細報告。）

　　國防部官員1999年3月向地雷監督表示，台灣已停止使用反人員地雷。

地雷問題

　　金門因為在戰略上處於重要地點，因此該島曾於1950年代廣泛的埋下地雷。前軍方人員曾說，其他小島，包括Tongyung、Yuchou、Liantou、Siyian、Urtong、Tatong也埋有地雷，不過埋藏最多地雷的乃屬金門。如同一則新聞報導所述：「金門受到地雷的荼毒已逾40個年頭。」地雷清除計劃機構報告稱：「沿海岸區的地雷尚未完全被清除。過去曾經發生數起涉及市民的地雷事故。本島目前正規劃為國家公園以吸引觀光客。然而，對當地居民而言，還有地雷未被清除是個嚴重的問題，這也會令觀光客裹足不前。」

掃雷行動

　　國防部在1996年1月至4月期間進行金門雷區的調查，並細分出兩個重點區域：(1) 西浦頭村的李光前廟鄰近埋有六個地雷，(2) 雙乳山與后盤村為雷區。

　　國防部決定在會計年度1998、1999與2000年委外進行地雷清除工作，合約價值新台幣304萬71萬6千元。

　　專業機構廓爾喀公司（SGS，Gurkha Services UK Ltd.）於1997年贏得新台幣4千7百萬元的合約，以清除西浦頭村一間寺廟前的雷區。該項除雷行動於1998年5月完成。SGS在1998年11月再度贏得合約，著手金門其他七個雷區的除雷工作，其中包括李光前廟（A區）鄰近埋藏的五個地雷、雙乳山雷區（B區）以及后盤村雷區（C區）。A區清除並廢棄地雷與未爆裝置的工作始於1998年12月15日，完成於1999年3月1日。C區的工作始於1999年2月17日，且完成於1999年4月13日。B區的工作則自1999年4月6日開始，而於1999年5月12日結束。

　　SGS在1999年6月的報告上陳述工作中所遭遇的困難，且建議成立一個國家地雷中心，以及進行擴及全國的除雷計劃。

　　在涵蓋了投標階段的整個計劃期間，中華民國的陸軍無法提供埋藏地雷與雷區的技術資料。這些資料包括埋藏地雷的地方與雷區可能遭遇到的地雷種類與數量、雷區佈雷的模式以及雷區的確實面積與地點等等。

　　未來一個減輕這些問題的方式就是讓國防部成立一間「國家地雷資料中心」。這樣的一個中心將可持有所有中華民國與雷區相關的詳細資料，也是以後進行合約編寫的技術資訊與資料的來源。所須的資料需由國防部所持有的研究資料中取得，或者由對確信佈雷的區域進行第二規模調查來獲取資料。

　　如果國防部採取全國性的除雷計劃，其中包含數個目前正在進行中的計劃與隨後跟進的計劃，則國防部可以節約開支。這種計劃的關鍵在於，以台灣地雷與未爆彈裝置問題確實程度的正確資料為本，採取一個長期的觀點。

　　2001年3月，國防部宣佈所有無用雷區已經除雷完畢，因台灣與中國關係仍不明朗，目前剩餘雷區仍有存在價值，然而，他們會重新評估其他位於金門與其他島嶼的有用雷區交由當地開發的可能性，其對象包括：金門自來水公司。台電電廠，金門港務局。其中金門自來水公司已於2001年2月清除附近雷區，民航局也在探勘中。為了建設水頭港與金門大橋，金門港務局已經以美金22萬4千545元委託英國貝爾克國際排雷公司（BACTEC），從2001年3月7日到7月底進行除雷。此外，台灣祖樹企業公司也與BACTEC簽約要求在金門島上除雷。

受害者救助

　　雖然沒有關於雷傷者的章節，1999年12月國防部發表了題為「對軍事造成民間傷亡賠償」指南，其中提及，發放對象為1949年到1981年6月30日間死亡與受傷者，但補償金以每人不多於90,000美元為限。

　　在2001年3月27日由簡錫皆立法委員與尹甸基金會主持的第三次金門地雷事件公聽會上，國防部副主任Far, Yan-Fur將軍宣佈已經確認13位雷傷者，且可以在2001年4月領到補償金。

　　伊甸基金會一直推動一系列名為「殘障愛心輪椅」的活動，超過3,200部輪椅已經捐贈給位於台灣、南韓、柬埔寨、馬來西亞、孟加拉、阿富汗、約旦與莫三比克等地的雷傷者。

（本文為伊甸社會福利基金會於2000.11.21.於日本「Landmine Monitor及地雷論壇會議」中所發表的報告。）

為什麼要反地雷？

文／伊甸社會福利基金會

　　地雷是一種遍及全球、數量最多又廉價的致命隱形殺手。

地雷的種類

• 依攻擊對象區分

1. 殺人地雷：體積小，價格便宜，內含10～250克的炸藥，僅須0.5～50公斤的重量即可引爆，大人小孩無一倖免。
2. 摧毀坦克地雷：體積較大，造價較貴，須達100～300公斤的重量方可引爆，近年一些摧毀坦克地雷被改造成只要7公斤以上的重量就會爆炸，強大的威力可把受害者炸得支離破碎。

• 依殺傷力區分

1. 氣爆式：主要炸傷的位置為下半身，氣爆的力量立刻將腳炸得骨肉分離，被炸傷者通常都必須截肢。
2. 碎片式地雷：受傷的部位為上半身，爆炸時，數以百計的碎片，往往將受害者傷得體無完膚。
3. 摧毀部隊地雷：用來摧毀一整個部隊，威力之大，可造成數十人傷亡。

為什麼要反地雷

• 每22分鐘　爆炸一次

　　根據聯合國估計，平均每22分鐘，地球上就有一人因地雷喪生或傷殘。

• 一億枚地雷　分布七十餘國

　　目前全世界約有7千萬至1億1千萬枚地雷，分布在亞洲、中南美洲、中東、非洲、東歐、獨立國協等七十多個國家，且絕大多數分布在阿富汗、波士尼亞、柬埔寨、安哥拉等開發較慢的國家。

• 戰情變遷　雷區不可考　傷及無辜老弱婦孺

　　戰爭結束了，這些靜靜隱藏在地底的地雷，變成為歷史的一部分。當年為了防禦或阻擋敵方進攻，造價便宜的地雷成為最佳的防禦武器，在田間、道路甚至橋上都可能有地雷的佈放，隨著軍隊的移動或戰爭情勢的改變，佈雷區正確位置的資料也往往不知去向，因此每年因誤觸地雷而喪生的2萬6千人當中，有九成是與戰爭無直接關係的老弱婦孺。

• 3塊美金買一顆地雷 要花100到1,000元美金清除

　　埋設一枚地雷只需3塊美金，清除卻要花費100到1,000元美金，埋設一枚地雷只需5分鐘，清除卻需要二、三個小時。

　　生命中有多少個可能，可以安然存活於地雷的威脅中，乃至尊嚴的活著，住在地雷區的人沒有把握，身為地球村的一分子，我們當責無旁貸，扛起那維護基本生存權的樑，因為上帝教導我們，「愛」就是在別人的需要上看到自己的責任。

那是我的腳嗎？——肯‧羅擇福博士的故事

編譯／吳明真

　　反地雷運動已經成為一項國際性愛好和平的人道關懷運動，前英國王妃黛安娜在生前就積極投入，並成為這項運動的代言人。那些曾經受過雷傷的人們，都是在不經意的情況下誤踩到地雷而傷殘，造成終身的遺憾，但他們帶著自信與希望面對生命的延續，值得讓人敬佩。地雷傷殘者聯絡網（Landmine Survivors Network）中，許許多多的傷殘者現身說法，讀來令人鼻酸。以下即是該網站發起人之一的肯‧羅擇福博士（Ken Rutherford, Ph.D.）的心情分享。

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　　1993年的12月，我當時是在東非索馬利亞的國際救援組織服務，主要負責的工作是幫索馬利亞募集資金來幫助他們重建家園。12月16日這天，當我在靠近衣索比亞的邊界視察時，我的車子碰撞到地面上的地雷。那一刻開始，我成為美國人之中罕見的地雷受害者，而它也徹底改變了我的一生。
　　記得在地雷爆開之後，我最先看到我的腳在車內地板上，我在心裡自問：「那是我的腳嗎？」，確實那是我的右腳；當我再看看我的左腳，表面已經撕裂了也看到腳趾間露出骨頭，某隻指頭已找不到了。

　　我緩慢地將我身體移出車外，並用我的無線電發出緊急求救，等待的時間猶如一輩子那麼久。我口中吐著鮮血，因此懷疑自己有致命的內傷。漸漸的，我心靜下來，默默地向上帝祈禱。我誠心的祈求上帝：如果我可以活在這世界上，我要和才訂婚二個月的未婚妻結婚，並擁有一個完美的家。在從索馬利亞飛往肯亞首都奈洛比的救護飛機上，一位比利時醫生和一位美國護士當場輸血給我。慢慢地，我逐漸康復，找到我想要的生活，也看到一片光明。

　　我今天能在這裡，是因為我當時擁有珍貴的資源，我利用無線電呼救以及飛機運送求醫，而大部分的地雷傷殘者並不能如此幸運。聯合國估計，平均每個地雷受害者一生須花費5～7千美金的醫療費用，我自己的醫療費用則已高達25萬美元。

　　我很高興看到，現在有許多團體正視地雷所帶來的傷害及給予我們這些地雷傷殘者溫暖的關懷。

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　　在世界各地，反地雷運動已成為一項教育性的人道關懷運動，日本甚至出版一本給小朋友看的書，介紹反地雷的教育與理念。這本書透過一個叫做Sunny的兔子，告訴小朋友們，地雷破壞環境更造成Sunny牠朋友的傷害，所以這本書的名稱叫做《Sunny的請求：要花朵、不要地雷》（中譯本書名《不要地雷，只要花(一)》、《不要地雷，只要花(二)》，就是請人類不要繼續埋設地雷，而且每清除一個地雷，就種一株花朵，讓我們的地球充滿可愛的花樹，而不是傷人的地雷。

（本文主角肯‧羅擇福博士現任美國密蘇里西南大學助理教授，經常撰寫地雷相關文章，並受邀做反地雷運動的見證人。）

金門的地雷受害者

文／伊甸社會福利基金會

• 李錫盛先生

　　19歲時在金寧鄉古寧頭南山村山頂的路間行走而觸及地雷，必須向親友借金子買血來輸血及截肢。過了幾個月，發生八二三砲戰，左腿再度被砲彈所傷，加上舊傷復發，至台北三總求醫，傷部再度遭截肢。經救總的協助得裝義肢。

　　回金門後，求職無門，而四處奔走尋求支持，開始學習理髮，經營一陣後，卻因無法久站而棄髮從商。

　　「金門縣殘障福利協進會」由他成立，並任協會的第一任理事長，現年58歲，為該協會之名譽理事。

• 陳張麗玉女士

　　金門青嶼海邊長有一種耐旱性極強的草，會開鮮黃美麗的花，大家叫它「黃花」，正確名稱是「待宵花」，那時人們都採它曬乾後當柴火。

　　那年，她17歲，容貌出眾，人稱村莊第一美人。那日下午，她尋常一樣到海邊採草，踩到地雷，一條腿當場炸爛，右腿截肢，在醫院住了許久，再輾轉到台灣裝義肢。回來時，少了一腿，顏光盡失，行動不能，最後在父親逼迫下，嫁給了盲先生。

　　陳張麗玉，今年已58歲，她的先生生前是個視障，幾年前已棄世，育有五女一男。目前在金門縣金沙鎮經營一家多角化雜貨、餐飲兼洗衣和電動。一股鬱悶之氣，她堆疊了四十多年，無耐的歸諸於自己的命中帶凶，她說：「少了一腿，沒有路好走。」

• 曾雲霄先生

　　現年58歲。20歲的那年，在金門烈嶼鄉湖下村海邊取「黃花」時觸雷，導致日後行動不便，因而放棄所長改做製冰的工作。直到40多歲時才娶妻，目前有二男一女。

2001.6.

人生有太多的意外之旅

文／陳淑真

　　我想我是一個非常幸運的人。我出生在一個純樸的鄉間，出生後不久即趕上小兒麻痺熱潮，所幸我有一對非常照顧我的父母，他們為了我四處借貸、求醫，為了讓我與別的小朋友有「一樣」的童年，不斷的、不斷的灌輸我「不怕輸、只怕努力不夠」、「別人能做到的，我也一定能做到，甚至於更好」的觀念。小小的心靈只知道，如果能好好的聽父母的話，如果能好好的讀書，一定能減輕父母的負擔。

　　童年到求學階段一直很平順，因為家境不佳，高中念的是夜間部商校，白天打工，晚上讀書，但能減輕家裡負擔而又能求學，並將所學應用在實際中，日子雖然過得非當辛苦，但也覺得值得。高中畢業後因有感於所學的不夠，重新報考了夜二專電腦資料處理科系，學得了日後賴以為生的電腦專業知識。現在在一家專業的傳播公司擔任電腦美工設計及DVD編輯的工作，深得老板信賴及同事照顧，以為從此應與其他人一樣就這樣過一生。

　　要承認或接受自己的缺陷是一件非常難的事，尤其是我有著凡事好強、不願服輸的個性。四年前的5月——這是一個特別的日子，因為帶媽媽到振興醫院看眼科，無意之中看到復健科的水療，抱著試試看的心理，郤從此與水療結下了非常深的關係。第一次穿泳衣、第一次下水學游泳、第一次在治療師面前毫無芥蒂的剖析自己的缺陷，都要投入極大的勇氣。從來沒有接觸到游泳，要將頭埋入水中、要在水中如何學會自救，而又要學會游泳，這當中當然經過了無數次的自我掙扎。現在的我已能優游自在的在水中……。

　　現在我學會拿枴杖，因為它也可以保護我的殘肢，減緩它的惡化；學會了開車，因為它會帶我走更遠的路；學會了自在的與其他殘障朋友相處，甚至於幫助他們；學會了游泳，參加了運動會，同時拿了運動獎牌，你能想像一個在體育課或各類校外活動時只能顧教室的人，在接受獎牌掛身時的興奮與成就感嗎﹖

　　在一次偶然的機會裡，接觸到馬術，這是我的另一項自我的挑戰。正常人騎馬已經不容易，何況是雙腳不良於行，要如何在馬背上求平衡及克服心理的障礙﹖一次又一次的嘗試在不平衡中求得平衡，一次又一次的在不熟悉的領域中尋求漸趨完美的表現。

　　在1999年8月1日，我榮幸能代表國家參加丹麥所舉辦的國際殘障馬術比賽。當換上白襯衫、黑外套、白手套及黑長靴時，當哨聲響起、柵欄升起時，全場一片靜肅，只聽到夥伴的路線指示聲（在比賽時允許有人以聲音引導路線）、自己的呼吸聲及馬的腳蹄聲，雖然只是短短的8分鐘不到的時間，有如時間及世界為你停頓般，在最後轉彎及行禮，在掌聲響起時，這才欣喜原來已完成比賽，這也才深深的了解到比賽的真正的意義。或許成績不夠理想，但相信這是一個嶄新的開始。

　　我們相信人皆生而圓滿、平等，上天關了一道門，必會為你再開另一扇窗，只要我們肯努力，肯踏出人生這麼多的第一步，也才會知道原來外面的的世界是這麼大，便不會有「白過日子」或「白活此生」的遺憾了。

（本文由「中華民國傷健策騎協會」提供）

動物快樂，治療才能成功

文／劉威良

　　動物可以當處方來治療人，你相信嗎？怎樣的情況下適用？有沒有副作用？

　　今日的醫學，幾乎所向無敵，舉凡高科技的生物科學與基因工程，都在努力的研究生命的源頭，設法找出病因與致病可能，可是卻在此時談使用簡單的動物來做醫療，似乎也太渺視科學的神聖價值。如果是這樣，那麼那些用盡畢生精力從事醫藥研究者，他們又算什麼？

　　我們生活在今日金錢的社會中，成為消費者是無法改變的事實，所以我們也要從這樣的脈絡中去尋求原因與答案。金錢控制一切，有錢的藥廠要開發新藥，才能賺錢，所以藥商會說服醫師不斷地開藥，會做很吸引人的廣告，讓你相信藥物可以治好一切。所以很自然地，我們只要身體有問題，就直接想到吃藥。但事實上，很多身心障礙的問題是藥物也克服不了的，而且與藥物無關，這時要怎麼辦？

　　因此許多歐洲國家，在藥物萬能的今天，仍回過頭來使用自然與原始的動物治療，來醫治或幫助病患甚至教育學童。他們發現動物與人類似卻又完全不同的特質，對人類有無限神奇的吸引力，因此利用這自然由來的動機來學習矯正與復健，也得到令人振奮的效果。

　　這現象反應了化學藥物是有極限的，復健活動與行為矯正需要個案自己的動機配合，動物與人的自然關係若互動得好，自然可提升個案的動機，效果就會顯見。其實藥物療法是化學性的，而動物的支持性療法是一種生物性與物理性的，這兩者並沒有衝突。只是，即使是以動物來做輔助治療或矯正行為也有其適用性，並非一般人都可接受。若個案對動物的經驗是厭惡與負向的，那麼動物對個案的影響就非常有限，甚至出現負面的影響都有可能。

　　另一方面，如果對動物不好，動物沒有符合牠自然的習性的生活，牠就不快樂，牠的行為也就跟人一樣，受壓力時會有異常現象，那麼牠們也可能會有害怕或不配合甚至暴力攻擊的現象，這些都是可以理解的。

　　簡單的說，要動物當我們的醫療者或醫療輔助者，先決的條件是要讓牠真正快樂，感到舒適，這樣牠的出診與療效才有可能對我們是正面的。目前台灣動物福利多不被注重，部分的人也很厭惡動物都是不爭的事實。所以我們在做動物治療時，更需要注意雙方的意願，因為在有一方是被強迫接受的情況下，都是無法有任何醫療上或正面的效應，反而會讓人與動物雙方增加負面影響，而容易出現無法控制的情況，對治療與被治療者都是無法彌補的傷害與虐待。因此在做動物治療的先前評估，非常重要。

　　如果一個人從小就沒有機會接觸到動物，通常在他的一生都會對動物感到陌生。對這種感覺我們更必須尊重，因為這是個人的成長經驗，不容忽略。在歐美社會，一般人對動物普遍都不會排斥，可是在國內，國人與動物的相處經驗非常不同，故在不喜歡動物或動物不喜歡人的互動上要更謹慎處理，避免傷害人與動物。成人不一定都要擁有動物，來讓自己感到快樂。

　　某些人如藥癮患者、憂鬱症病患或AIDS病患，如果在他們小時候的生活經驗中，有過與動物接觸的社會關係，才可能讓他們從與動物互動的環境中得到好處。也只有在以上的情況下，我們才能考慮到，讓動物做有目標性的輔助治療才有意義。

（本文作者來自台灣，為德國精神科護理師，亦從事動物治療法研究，目前擔任「世界關懷流浪動物聯盟」德國代表。）

動物相伴，精神輕鬆

文／劉威良

　　在近來的醫療報告中，已證實動物相伴於人，可讓人感到輕鬆，血壓降低（Tier als Therapie，動物作為治療－－Sylvia Greiffenhagen，葛芬哈根著）。許多臨床實例，也陸續提到，精神科病患因動物的出現，而有出人意外的進步。因此也讓許多醫療人員，漸漸重視人與動物的關係。現今歐美醫療人員得知，動物對人最明顯有幫助的，是對兒童的語言矯正與心理障礙，動物已成為新進歐美心理醫療者的新的醫療輔助者。

　　許多現今的醫療報告中，報導的多是治療者的臨床個案，其中有許多的轉變是非常戲劇性的，也難以用科學性的藥物劑量與常用的心理機制來解釋。

　　在動物醫療中就有一例。一個僵直型的精神分裂病患，對外界完全不感興趣，不說不吃不動，像僵化的木偶一般直視著，整天維持如此的情況，讓精神科醫療人員傷透腦筋。

　　就在傳統醫療完全不見起色的壯況下，心理醫師開始為她尋求動物治療的可能。剛開始時，此病患對狗的反應並不大，但病患至少表達出一點點對狗的興趣，在多次帶狗到病房後，有一次，在病患挑選的狗要回狗舍被帶走時，此病患竟自己從椅子中站起，並且跟著狗的後面走。

　　還有一次，狗在病房時，她就跟著狗在走廊走來走去，並撫摸狗。後來心理治療師為病患訂出狗來拜訪的時間表，病患在狗來拜訪時感到特別高興，也會與別的病患談及有關狗的事。

　　另一個臨床實例，則是一位年輕病患，也是對來訪的狗有很好的反應，在對答時若談與狗相關的話題，答話反應比其他話題快上10倍以上，用字數量也多許多。一般他通常需要20多秒才能回答的問題，若是換成談狗的話題，他的答話反應就幾乎與常人無異。

　　筆者結識在蘇黎士大學任教動物學教授 Dr. Turner 杜寧博士，本身也是研究動物與人類關係的專家。身為精神科護理師的我，自然把動物與精神病患的相處與互動關係當成研究的主題。站在護理以人為中心的觀點，筆者採用訪問病患的方式，試圖瞭解動物與病人的關係。

　　研究中發現，有82%的人認為動物在他們不舒服的時候，有正面影響的功能。這可看出，動物對人具有正面的心理影響力。有86%的人喜歡動物。即使是重症患者中（超過六次以上的住院病患），亦有50%的人持有以上的看法。訪談中許多病人一談到動物，整個嚴謹的德國老K臉，立即化為溫煦的陽光。這是筆者初步的印象，也讓整個訪談氣氛輕鬆不少。

　　所有的訪問對象中，有一半的病患家中有動物，有一半沒有。但許多人即便現在不養動物，以前家中也都有養過動物的經驗，僅有12%的人家中未曾養過動物。在訪談中，有超過60%的病患覺得，動物令他們感到不孤單，超過50%的人認為動物是他們的朋友，再來是動物是他們的談話對象或玩伴。

　　其中有一個年輕病人甚至還說，動物的相伴所帶來的療效，比一個醫師還強得多。講到他們對動物的感覺，他們大多有太多溫馨、無法用語言描述的感動。

　　動物對人的忠實、知心貼心與依賴，還有與之相處的快樂，都是讓他們甘心付出時間照顧動物的理由。有一個年約30來歲的大男人強調，他的貓有感應的能力，當他身體有病時，會主動靠過來依偎著他，與他共同度過難過的生病的日子。

　　有人覺得，動物貼近身邊，讓人撫摸擁抱，令他們感到無限的溫馨快樂。並且無論他們心情怎樣好或壞，動物總是在他們身邊，牠們即使不會說話，可是牠們帶給他們的溫暖與安慰，卻是無法有其他人或東西可取代的。有個病患認為，狗必須外出散步的原因，讓她沒有理由在家窩著，對她有非常有益的影響。

　　當然也有極少數約4%的人認為，動物讓他們在不舒適時帶來負面的影響。不過從報告中確實可看出，動物與人彼此的互動是有影響力的。也因此，在做精神科方面的治療，病患與動物的關係應是不可忽略的原因。

（本文作者來自台灣，為德國精神科護理師，亦從事動物治療法研究，目前擔任「世界關懷流浪動物聯盟」德國代表。）

動物醫生的神奇力量

文／劉威良

　　曾有一個女孩，她的母親過世了。她躺在床上不與任何人說話，她的父親叫許多醫師過來看她，但都幫不上忙。直到有一天，一隻貓進了她的房間，坐在她的床上，貓說：「摸摸我」，但那個女孩毫無反應，那隻貓便再說一次：「摸摸我」。女孩眼睛直直的盯著牠，那隻貓於是靠在女孩的胸部，發出喃喃低語的聲音，並且用牠的尾巴在女孩的鼻子上搔癢，女孩笑了，也摸了摸那隻貓。然後她站起來，低鬱的情緒也痊癒了。

　　曾有一位老人，對生命不再眷戀。他既不煮東西吃，也不再走出門外。一天，來了一條狗，對他說：「我餓了」。那個老人走進廚房，煮了稀飯給牠吃。吃完飯，狗對他說：「幫我理一理毛」。那老人拿了把梳子，梳理了牠的毛。當牠的毛梳出了光澤後，那隻狗又說了：「帶我去散步」。那個老人戴上了帽子，與牠外出去散步。那隻狗非常喜歡這樣，就這麼留在那老人的身邊，而老人也從此快樂起來。

　　還曾經有個人，他做過壞事，被關在監獄中。在監獄中沒有人喜歡他，因為他經常打人，也常逃跑。有一天飛來一隻鳥，停在他牢房的窗邊，唱了一首歌。那人拿了一點麵包屑給牠，牠嚐了嚐好吃的麵包，隔天又來到他的窗前。後來小鳥穿越鐵欄杆，停在他的背上，用嘴尖逗玩他的耳朵。「再來喔！鳥兒，停在我身邊」，那個人這樣說著。那隻鳥就這樣常停留在他那兒。自從那時起，那個被關在監獄的人變得和善，而且大家也都開始喜歡他了。

古老的醫療方式

　　這些都不是童話裡的故事，而是真實發生的事。以動物做支持性的治療，開始於美國，在實際的科學應用上已有令人驚訝的成果，也漸漸在各種不同的領域開始受到重視。

　　在幾個世紀前，人類其實就已經知道──「動物會讓人的心愉悅」。比利時早在8世紀時就藉由動物進行醫療。18世紀時，在英國夸克（Quaeker）所成立的精神病療養院中，患者可以照料花園的植物及擁有小動物。

　　200年前的修士York就曾推薦過──「禱告與動物可幫助心靈的苦悶及身體的不適」。19世紀，德國有一家癲癇中心叫「貝特」（Bethel），這所醫療中心在最初時就相信動物是一種復原的力量，也允許用狗、貓、綿羊及山羊做為醫療的輔助。這些古老的醫療方式，要不是被遺忘，就是如同貝特醫療中心一樣未被詳實記載，因此在科學的研究上似乎未具有任何價值。這樣古老的智慧其實有必要由現代的科學家重新定位。

一種新觀念「動物支持療法」

　　在實際的研究中發現，以動物做為醫療有非常好的效果，說是一種革命也絕對不誇張，不僅是在醫療中，更可推廣至教育，進行人格社會化的重建。如今歐美國家有一種新的意識，認為動物之於人，不僅是提供人類肉品的關係，或有減輕壓力與陪伴人的功能，牠們並且具有協助及復原人體的效用。這種想法已在全世界形成一種新觀念、一種運動。

　　60年代時，才剛開始有一些這類的文章在少數的報章雜誌中出現，在當時還被一些科學家訕笑。自1969年美國兒童心理學家 Boris M. Levinson 將他把動物做為輔助治療者的經驗著書後才突破了瓶頸，之後許多來自不同領域的科學家及相關健康的行業，如雨後春筍般地開始實驗及報導記載。

　　心理學家夫妻檔 Sam 和 Elizabeth Corson，社會學家 Erika Friedman 和醫師 Araron H. Katcher，發表動物對病人及對一般人寂寞時的復原效果，在全球的醫療界引起了相當大的震撼。「動物支持療法」成了「人與動物關係」研究中的一個非常重要的概念。在80年代初期，Pennsylvania 獸醫大學就有大約整整40頁相關議題的介紹。

　　70年代末期，結合醫學、行為研究、心理學、心理治療……等英美各界人士，繼續以「人與動物關係」為主題做研究。1980年，他們共同籌組了一個以「人類／同伴動物關係」為主題的研究會議，首次選在倫敦舉行，讓許多專業及非專業的人士都為之振奮。至今，該會議的旗下組織遍及美國、英國、澳洲、法國與奧地利，甚至東歐也表示了濃厚的興趣。

動物醫生拜訪臨終的病房

　　香港也有以狗當「醫生」到老人院去拜訪的活動，帶給老人莫大的快樂。也曾有報導，英國的受刑人因反社會化的人格，數十次進出監獄，不知悔改。多年的監獄生活，早已讓她以監獄為家，她的社會支持系統完全中斷，許多親友早已遠離她。自從她在獄中養了一條狗以後，她開始感到自己有責任好好對待牠，必須給牠一個安全溫暖的家，使她從此有了與牠建立一個家的想法。為了能早點回到正常的環境與牠重組家庭，因此她在獄中的表現有轉好的跡象。

　　動物治療中的騎馬治療，對腦性痲痺及先天性肌肉萎縮的病患，有非常好的復健效果。瑞士的保險公司甚至必須給付騎馬治療法的醫療費用。目前在兒童的口吃及語言易有左右方向混淆的問題上也發現，騎馬的節律與帶動的協調，對這類問題的兒童有莫大的幫助。

　　動物的訪問活動，在瑞士相當普遍，不僅拜訪監獄的受刑人，甚至在精神病房或精神醫院也有直接以照顧動物做為復健治療的方式。此外，他們還會參訪心智殘障的兒童，或以動物協助自閉症或其他身心障礙的兒童，甚至也帶動物去拜訪臨終的病房，讓終年躺在病床的病患擁有動物同伴的親舔安慰。

　　我們經常會發現，人與動物發生互動時，牠們有我們意想不到的力量，讓我們的生命展現動物一般自然的生命力。由於對自然生命的愉悅，讓我們對自己的生命再生希望與動力。至今許多研究人員並不清楚人與動物的親密關係，為何對一些醫療或需做身心矯正的病患有如此大的助益。但許多臨床的實例，的確令人不敢對這樣的結果漠視。

人類與動物的荒謬關係

　　不過說來奇怪，我們一方面不斷地對動物做殘忍的毀滅，野生動物瀕臨滅絕即是活生生的實例；而另一方面，我們對動物的精神依賴卻日漸增加。這可從幾個觀察中看出：在歐美社會，在城市中生活的人允許養同伴動物；而一些貧窮的人如果無法給付家中動物的費用，可向社會局請領，只要當局認同你們家的動物是家中的生活重心，失去牠將會帶給這家人莫大的心理悲傷即可。

　　我們也看到，動物離我們的生活愈來愈遠。我們的孩子可能不知道蝴蝶的習性，卻會用「花蝴蝶」這樣的語言形容愛拈花惹草的女人。我們的社會，漸漸也出現了動物旅館、墳墓或紀念塔。動物的外科醫院中已進展到更換人工髖關節及移植腎臟，或為動物安裝心臟節律器的程度。

　　再讓我們看看經濟動物的大量飼養方式，已使得動物被虐待到不可理喻的程度。格子籠的產蛋雞，沒有一點走動的地方，一生中不可能有展翅的一天。做為一隻種母豬，生下孩子後，因為沒有足夠的飼養空間，常常必須被迫側躺、用鐵鍊固定於地面，為的是不讓她壓傷孩子，及方便隨時授乳。但另一方面，許多人會告訴你，失去一隻家中寵物的悲傷，就有如痛失祖父的心情一般。

與動物愛恨糾結的衝突

　　在我們現代的社會中，該如何來看待動物與我們的關係？牠是一個事物般沒生命的東西呢？還是我們生活中的同胞？我們對牠僅是利用的關係，還是不可取代的生命共同體？有時牠可以像神般的被供奉，但也見牠被如惡魔般地焚燒；利用牠時，可把牠當成自然的機器來看待，認為牠沒有靈魂，可讓我們為所欲為，在實驗室中無所不用其極地殘虐牠，再用一點博愛的麵包餵牠，只為增進人類自己也不確定的福祉。

　　無論大自然是否會反撲，當人掌握權力，對弱勢的動物可予取予求時，我們就不能任由自己強勢的舞爪恣意伸展，否則生活在與動物這樣愛恨糾結的衝突中，也讓我們的心永遠不能平撫。如果我們能一致看待的話，到底是要以悲憫的心，儘可能減少利用動物好呢？還是要讓牠們為我們的利益生產而任其被殘害虐待？

　　也許在這點的取捨上我們並沒有一個標準，但卻不可否認，在我們的生活中，不論是精神上或物質上都少不了動物。

（本文轉載自2000.4.《新觀念》雜誌138期。作者來自台灣，為德國精神科護理師，亦從事動物治療法研究，目前擔任「世界關懷流浪動物聯盟」德國代表。）

我是狗醫生志工

文／阮寧寧

　　懷著緊張又期待的心情，按下了中和兒童發展中心的門鈴。

　　「您好，我是來幫忙狗醫生的義工。」因生疏而緊張的我被領到辦公室，第一次見到了固定在那服務的謝阿姨和她的白色捲毛小狗Lulu，跟著和藹的謝阿姨，走進了小朋友的教室。一時之間，教室裡充滿了小朋友的尖叫和大笑聲，這群不善言語的小朋友，用生動的表情，表達了他們對Lulu的歡迎與期待。反倒是我，一個表達能力正常，平時熱愛狗狗和小朋友的成人，不知所措的愣在一旁，笨手笨腳的不知該從何幫忙起。一位有著紅噗噗小圓臉的小朋友，伸著小手招呼我坐在他的旁邊，替我解決了尷尬的危機。

　　他的名字叫博碩，是一位十分活潑的小朋友，毫不掩飾他對每個人的熱情，不只對Lulu，也對我這樣的一個陌生人。這樣被真心歡迎的感動，在平常是不常有的。我以為我是來幫忙他們的，沒想到被照顧的人反而是我。

　　短短的幾十分鐘之內，我看到了小朋友和狗狗之間真誠的互動。他們認真的聽著老師的說明，也試著控制自己興奮的情緒和動作，才不會抓痛了Lulu。而Lulu也很配合的耐心陪每個小朋友做重複的動作。少了語言的溝通，這樣溫馨的畫面更顯得和平而珍貴。我心裡原有的生疏隔閡，已慢慢瓦解，跟小朋友一樣，期待著下一次的Dr.Dog時間。

（本文轉載自「台灣狗醫生」網站）

曉琪的馬術治療奇蹟

文／伊甸社會福利基金會

　　「最是感謝爸爸，能夠不放棄我，辛苦栽培我。」騎在馬上的曉琪，露出了靦腆的笑容。王爸爸也露出欣慰的笑容，21年來的辛勞也似因著曉琪感恩的心煙消雲散。過往堅持的奮鬥與備受質疑的努力，在曉琪穩穩的馬上身影內，終於得到印證。「馬術療法，帶給了我女兒第二生命。」王爸爸堅定的開口：「我希望大眾媒體能從我女兒身上得到印證，並把馬療這樣好的復健技術在國內推廣，造福更多和我女兒有相同遭遇的腦性麻痺患者與身心障礙朋友，至少，可以讓他們少經歷些我當初的苦楚。」雖然現在苦盡甘來，但回首過去汗淚交錯的奮鬥歲月，王爸爸仍不禁搖頭嘆息。

　　曉琪一出生便是腦性麻痺患者，四肢癱軟，不能行動。王爸爸在各種醫院與坊間偏方中疲於奔命，卻仍然無法改善曉琪的病情。全天候的看護與醫療所需的費用，讓家中經濟崩潰，家庭也為之瓦解。離婚後王爸爸獨自帶著三個小孩，繼續為生活打拼。無奈曉琪的病情讓王爸爸分身乏顧，眼看生活已陷入困境，透過朋友好心引薦花蓮畢士大教養院，讓曉琪在那邊得到周全專業的照護。王爸爸也得以全力衝刺個人事業，穩定家中經濟。

　　在花蓮待到國中畢業的曉琪，在王爸爸武術表演工作穩定後，回到家中。由於肢體上的障礙，曉琪只能待在家中。由於王爸爸的工作是表演中國武術，有一次，在看過爸爸精采的演出後，曉琪忍不住心中的激動，對爸爸說：「爸爸，既然你這樣厲害，為何不訓練自己的小孩，讓他們也跟你一樣棒?！能不能請爸爸將經歷教給我，讓我可以跟爸爸一樣厲害。」

　　王爸爸聽到這樣的話，感動萬分，望著曉琪堅定期盼的眼神，王爸爸決定，一定要讓曉琪走出自己的一片天。但究竟要怎樣作呢？王爸爸左思右想，想到多年前在電視上看到國外有關於馬術復健的影片，片中騎馬對腦性麻痺患者有卓越的療效，於是下定決心，要訓練曉琪騎馬。

　　由於馬術療法在台灣並不普及，所以資訊也比較欠缺。王爸爸一切從零開始，與兩個兒子，一起訓練曉琪騎馬。剛開始，曉琪一被扶上馬就摔下來，不要說騎，就連坐在馬背上都是不可能的任務。歪曲的肢體完全沒辦法在馬背上平衡，每騎每摔，幾天下來全身青紫瘀血，傷痕累累。周遭人都強烈反對繼續訓練，就連王爸爸看到這種狀況，都心疼不已，想要停止馬療復建計劃。只見曉琪忍著痛，哼都不哼一聲，堅定告訴爸爸：「沒關係，請再給我一次機會！」

　　整整三個月的時間，每天三小時，曉琪靠著自己鍛鍊不懈的意志和決心，終於騎上了馬背！當曉琪第一次不需要任何人的扶持就能穩穩的坐在馬背上，王爸爸不禁喜極而泣。這是家人用多少愛和血淚換來的成就，也是曉琪步履蹣跚的人生中，第一次穩穩跨出的步伐。

　　此後，曉琪每日風雨無阻，一定會訓練騎馬三小時。三年下來，健康方面有了顯著的進步。原本因受限於肢體障礙，使曉琪的上半身因缺乏運動而過於肥胖，練習騎馬後，身體各部位都運動到，讓體重有明顯的改善，體型均勻了許多。另外，因為騎馬時必須要保持腰背挺直與平衡，讓曉琪原本彎曲的脊椎和骨架漸漸挺直。手眼的協調和體能也大為增進。最大的改變是，未學習騎馬之前，曉琪必須倚靠著四腳的支持架，才能勉強行動。接受馬療二年下來，曉琪已經進步到用一支手扶杖，就可連續行走2,000公尺不須休息。這都是身體上的絕大進步。王爸爸激動地說：「馬療法不但帶給曉琪新生命，也給整個家庭新的希望。」現在曉琪不但行動可以自理，甚至還參加王爸爸的演出，以實際的例子告訴大家馬療的奇蹟。

　　在生命有了新的轉機和希望後，曉琪有什麼樣的計劃和目標嗎？

　　「嗯，我要成為台灣第一個身心障礙騎士！」曉琪充滿信心的說，「爸爸說，台灣現在還沒有一個正式的身心障礙騎士，我要創先例，告訴社會大眾，身心障礙的孩子不是就沒有希望，請不要放棄自己的小孩！」王爸爸在旁邊直點頭，溫柔的神情透露著父親驕傲的喜悅。

　　還有什麼樣的願望呢？曉琪側著頭想一想，微紅著臉：「我還跟爸爸約定，總有一天要自己騎著馬到海邊，看海鷗。」王爸爸也笑了，父女兩人的臉上洋溢著親情相依患難與共的信任與幸福。在碧海藍天寬闊無邊的海灘上，父女倆騎著馬共同馳乘倘佯的夢想，相信已經不遠。

附註：活動長達一個月（5月3日～6月2日）的2002「超越障礙，重建伊甸園」馬博覽會，屬一場史無前例且充滿驚奇的盛會，係集合各類型特殊馬種與人馬之間的精采表演，以籌募伊甸基金會重建基金。有鑒於很多國外的特殊教育已經將「馬術治療」應用到肢體障礙（腦性麻痺）和學習遲緩的學生身上，並獲得不錯的療效，藉著騎馬休閒兼治療的活動，讓許多身心障礙者改善身體的平衡、手眼協調、伸展、感覺統合以及呼吸循環等問題，因此，伊甸基金會寓教於樂，不但讓大小朋友在馬博覽會中享受各種馬術精采演出之外，更希望能宣廣馬術療法復健的好處，造福國內更多身心障礙的朋友。

（本文由伊甸社會福利基金會提供）

狗醫生Win-win

文／林玉雪，Win-win的媽媽

　　一踏進台北市恆安老人養護中心，見到這麼多坐在輪椅的老人們，小Win和我一樣的緊張，首次和服務的老人見面，小Win更是多了一份小心翼翼。

　　經過了二次在恆安的暖身，就正式加入國科會十六週的研究計劃，小Win很榮幸和張元傑爺爺成為研究小組的夥伴。張爺爺是位中風之後半身麻痺的老者，見到小Win時，他只是沈默、安靜的看著牠，當我第一次將小Win放到他的膝上，拉起他的手，教他用他尚能動作的右手撫摸小Win，小Win乖巧的臥著，讓他摸得舒服極了。此時，我也見到張爺爺嘴角的笑容。

　　之後遵從復健師的教導，我嘗試著請張爺爺用中風的左手撫摸小Win，他直說︰「不行了，手已經不能動了。」但我鼓勵爺爺可以用右手幫忙，當我看到張爺爺用可以行動的右手扶著中風的左手，從小Win頭上一路撫摸至尾巴，重覆再重覆，就像是一位老爺爺在自家的院子中懷抱心愛的寵物一樣。我想，這就是寵物治療的意義吧！

　　在後階段的研究計劃中，張爺爺和小win更熟識了，祇要小Win一出現在張爺爺的眼前，就會聽到張爺爺「Win-win呀！Win-win呀！」的呼喚聲。當小Win和其他老人們再打招呼或做活動的時候，我也見到張爺爺仍然不斷的用他的右手按摩著左手，尤其有時小Win被爺爺摸得太舒服了，回眸望望爺爺，甚至搭著爺爺親二下子。張爺爺受到這種愉悅的刺激，更是努力的希望中風的左手能有知覺，可能張爺爺也希望有一天能用二隻手擁抱Win-win吧？

　　國科會的研究計劃第一階段已經結束了，我和Win-win仍不時的會出勤去恆安，看看張爺爺和其他的老人，小Win也已經習慣了每個周末的出勤。「小Win，走，上班囉！」是現在Win-win最盼望聽的一句話了。

（本文轉載自「台灣狗醫生」網站）

謝謝您們～～天使般的狗醫師大使

文／洪意晴

　　星期六上午不到10點半，長庚醫院復健分院附設護理之家住民們早已紛紛聚集在交誼廳，儘管有些爺爺奶奶因長年病痛而時常提不起勁，但每每一到這個時候，總會看到他們臉上滿滿的期待，引頸期盼狗兒們的出現。

　　伴著時鐘的滴答聲，只見電梯打開之後，這群可愛又討人歡喜的狗狗們終於出現了，一瞬間整個護理之家充滿了歡樂，更是為爺爺奶奶注入滿滿的活力與生氣。牠們像熱情溫暖的天使般照亮每顆爺爺奶奶的心，用牠們輕巧的腳步輕跳到爺爺奶奶的腿上，溫馴地讓大家撫摸牠們毛絨絨的身體，搖曳著尾巴穿梭在每間病房，讓久臥在床的爺爺奶奶都開心的笑了！

　　有個長期憂鬱的奶奶，自從有了狗醫師的陪伴，漸漸地她臉上出現了難得的笑容，每天看著床頭上與狗醫師毛毛的合照，奶奶開始有了期待，期待毛毛再次來看她。另一位雙腳難行的奶奶，原本以輪椅代步，但最後竟然牽著狗狗走了五步之多，看到這奇蹟似的一幕，醫護人員與家屬都感動得說不出話來，然而奶奶竟忘記了自己走路的喜悅，因為對她而言，狗狗能夠陪伴在她身邊才是這一刻最令人感動的事情！

　　另一位爺爺，看到了自己與狗醫師嘟嘟的合照竟流下了感動的眼淚，直對我說謝謝，因為有了這張照片，讓爺爺可以回想起自己與嘟嘟相處的時光，甚至再也不覺得孤單。還有一位語言障礙的爺爺，因為說話吃力，因此已經許久不曾開口，但是當狗醫師媽媽問爺爺「下次再帶狗狗來看他好不好」時，爺爺真的開口說好，而且不斷地點頭。看著這些長期受病痛折磨的爺爺奶奶，在短短的一個早上逐漸展現笑顏，真是令人開心及欣慰。

　　這群熱情又善良貼心的精靈，就是狗醫師大使。或許牠們就和志工一樣，帶著神聖的使命，用笑、用熱情、用感動、用愛來治療爺爺奶奶身體上的病痛，用溫暖來撫慰爺爺奶奶的心靈。謝謝您們，天使般的狗醫師大使，護理之家永遠不會忘記您們！

（本文轉載自「台灣狗醫生」網站，作者現任長庚醫院復健分院附設護理之家社工師。）

陳秀宜——「台灣狗醫生」的幕後推手

文／台灣動物輔助活動及治療協會

　　有人說，傻子讓世界充滿希望。陳秀宜就常嘲笑自己是個傻子，如果沒有她的傻勁和滿腔熱血，就不會有「台灣狗醫生」的誕生。

　　「台灣狗醫生」是前隸屬於香港「亞洲動物基金」旗下的狗醫生（Dr. DOG）計畫的一部分，希望為所有人類忠實的朋友——狗，提升牠們的社會價值與福利。

　　在美國長大的陳秀宜，從小就愛狗成癡，她說自己最愛嗅狗狗的臭腳腳。目前家中有三隻狗的她，從小就在狗的陪伴中長大，深深了解狗與人之間的親密關係，也明瞭當人在情緒低落或沮喪時，狗有安撫人心的作用。

　　當她還是美國高中生時，曾隨校外實習到養老院擔任義工。在那裡，她親眼目睹民間團體帶著貓、狗來探訪老人時，那群失憶的老人在與動物互動的過程中，竟然重拾活力並開啟塵封已久的記憶，那份洋溢在臉上的笑和開朗令她記憶深刻。而且一段時日後，老人的身心都有顯著的進步。她說，這正是國外推展多時的動物輔助治療。

　　在醫生老公的鼓勵下，陳秀宜憑著滿腔熱血，開始策劃推動「台灣狗醫生」團隊。她不但翻遍國外相關的報導，蒐尋資料，更返美研習相關課程，只因美國的動物醫療課程相當的專業而完整，除了理論與實務並進，更利用錄影帶來教導學員如何建立動物醫療的各種行為標準，從嚴格的狗醫生篩選到狗狗與主人的默契培養，以及如何帶領狗狗在活動中與被輔導者互動……，甚至連狗狗的性別、年齡、體型都因患者的不同需求而有清楚的規範。陳秀宜進一步於2001年9月成立「台灣動物輔助活動及治療協會」，大力推動「台灣狗醫生」活動，建立動物輔助治療的觀念與規範。

　　二年來，陳秀宜運用她的專長及熱忱，徵召到許多志同道合的專家及學者，共同替動物謀福利。她不但出錢出力，更不斷的將自己所有的資源納入統合，堪稱社會公益服務的模範生。

（本文轉載自「台灣狗醫生」網站）

另類感人的社會邊緣人

文／張碧凰
 
　　在台北市信義區象山下有一個蘭亭書苑，那是一個很特別的地方，在精神醫療人員與特教老師的合作下，陪伴一群嚴重情緒障礙的青少年走過得病又失學的艱辛歲月……

必安住魚與我

文／張碧凰
 
　　1998年夏天升高二後，我開始變得很奇怪：害怕陌生人，胡思亂想，成績由班上前幾名滑落到倒數，從普通班轉到資源班，還多了一個身分：身心障礙學生。

春在枝頭已十分

文／張碧凰
 
　　他是「又一村」的病患。

永不放棄

文／張碧凰
 
　　星期二下午的一點半，是與個案管理員固定會談的時間。昨天夜裡沒睡好，醒來時已十二點正。刷過牙後，匆匆的趕往「又一村」。

與花相會

文／張碧凰
 
　　星期一是我們台北市立療養院「又一村」「捻花惹草工作坊」送花的日子。

與　花　相　會 愛花知花的您，只要290元，即可享有，每月4次的花束。 送花時間：每週一下午二點以前。 服務專線：(（02）2726-3141轉又一村。 又一村捻花惹草工作坊

　　「與花相會，花又不是人？」

　　「妳不覺得『花』就像人類生命的小縮影？任何一種花，從含苞，開花到枯萎凋謝，都有一定的時序，且其壽命都相當短。我們可以從花開花謝的過程中，感受到人生的成住壞空……」

　　「什麼空？我聽不懂啦！阿綠！我問妳，妳是不是要去拉客？」

　　「是啊！院內的客人愈來愈少了，想到每個單位去發廣告，你願意不願意幫忙？」

　　「有沒有薪水？20元就好，怎麼樣？要不，到（院內）美食街請我吃一碗蚵仔麵線也行。」

　　阿綠瞟了我一眼。

　　「好吧！我去！免費服務！」

　　其實！我心裡想的是：再一次經過駐警隊，說不定小王叔叔就在那兒哩！

（本文作者為台北市立療養院「又一村青少年日間留院」護理長。）

若我是路旁的一朵小花

文／張碧凰
 
　　2002年6月12日，我們的遊覽車駛向台北市中山北路的聖安娜之家育幼院，這是陳政雄醫師二年來的夢想──帶著台北市立療養院「又一村」的孩子們參訪育幼院與養老院，推動社會公益服務。

蘭亭書苑——又一村的精神障礙特殊教育班

文／張碧凰
 
緣由 

象山的孩子

文／張碧凰
 
　　自從決定不再上學之後，在家過了一段日夜顛倒的日子。

翻開又一村的照相簿——蘭亭書苑2000年8月至2001年7月課程報告

文／陳璦秋
 
　　1998年10月，台北市立療養院在台北市政府教育局的支持下，於又一村青少年日間留院成立蘭亭書苑精神障礙特殊教育班。

1. 個人發展，包含生理上之衛生、飲食、運動、性教育等等，心理上之認識、控制情緒與自我肯定等等。
2. 自我表達與溝通，包含藝術、戲劇、舞蹈、音樂、寫作、生活科技、電腦資訊等等。
3. 瞭解人，包含社會學、歷史、地理、心理學、文化習俗、宗教信仰等等。
4. 合作，包含語文、邏輯推理、公益服務、道德教育等等。
5. 整體意識，包含環保、哲學、文學、普及科學、生命教育等等。

• 互助合作共同完成一件事情。
• 配合意願、負責任及解決問題之能力。
• 訓練溝通協調之方法。
• 鼓勵自我表達以及增強信心。
• 欣賞耶誕節之氣氛並且能用心過好每一天。

• 與物理化學相關之「趣味科學」，從趣味性的操作實驗當中認識物理化學的奧妙。
• 「游泳課」，回歸至胎兒最原始最自由自在的水世界。
• 「戲劇課」，激發學員們表達與想像的空間。
• 與肢體運動吶喊等相關之「成長列車」。
• 培養定性的「書法課」。
• 為生活留下回憶記錄的「攝影課」。
• 多采多姿盡情發揮的「繪畫課」。
• 自我肢體覺察的「舞蹈治療」。
• 豐富生命領域擴展生活視野的「大自然體驗」。

　　綜合這一年來的課程與活動，重點便是鼓勵學員們實地的參與跟操作，把認知與體驗緊密的做一連結，更期望日復一日能夠融合並且應用到各自的日常生活之中，在此一年的過程當中學員們的進步便是，處於病情的穩定狀態中配合度的增加，以及培養了對生活的基本良好認知態度、各種生活情境的初步體驗、以及增長了一些生活問題之解決技巧。

蘭亭書苑的特色和教育目標

文／陳璦秋
 
　　1998年10月，台北市立療養院在台北市政府教育局的支持下，於又一村青少年日間留院成立蘭亭書苑精神障礙特殊教育班。

又一村的點點滴滴

文／葉優月
 
　　我來台北市立療養院「又一村」的時間，說不長也不短，已有兩個月了。還記得當時來的害怕，如今變成一種習慣。

壓力

文／魚丸湯
 
壓力

我來又一村後的感想

文／魚丸湯
 
　　是在陳政雄醫師的介紹下，初次來到台北市立療養院的又一村。原本以為又一村是「幼育村」，我要圍繞著一群小毛頭，而且他們的年齡可能都比我小，所以我當時千百個不願意去那裡，寒假寧願待在家裡，讓光陰陪我混時間，也不要去那裡做復健。

與又一村的第一次戶外教學

文／蘇育仙
 
　　一早起來，到了台北市立療養院的「又一村」，搭著前往台灣大學的公車，內心有點害怕也有點期待。

「語言治療」甘苦談

文／郭東洲

　　提起「語言治療」，真是令人又愛、又怕，既期待又怕受傷害。相信很多朋友都有相同的經驗，我也有這麼一段經歷。在此提出來跟大家共同研究，互相切磋，以期更上一層樓。

　　猶記得第一次接觸語言治療時，大約是在10年前，經由朋友介紹至長庚醫院動手術，由當時長庚醫院的吳姿杏老師做完語言評估之後，認為需要做語言治療以矯正不正確的發音方式。由於家住中部又須上班，無法時常南北兩地跑，所以承蒙吳老師介紹，到離家不遠的彰化基督教醫院去做治療。後來卻因為沒有恆心、耐心，以及年輕貪玩，且朋友們都說：「反正你說的話我們都聽得懂，幹嘛花時間、金錢去做那無謂的治療呢？」因此，就這麼不了了之，草草結束。

　　後來加入羅慧夫顱顏基金會的得福青年俱樂部，認識了更多與我同樣是唇顎裂的朋友，才發現，原來透過語言治療，真的可以讓人在發音方面有明顯的進步。以前對語言老師說的話，總是半信半疑，現在我才真的相信，因為有實例可證。例如：純純、傳玲等人，都是很好的成功例子。不過我還是找種種藉口、理由來欺騙、搪塞自己，遲遲未付諸行動。

　　直到有一天，忽然驚覺自己已經老大不小，還是常常為了自己講話的奇怪音調與別人發生口角、爭執，甚至破口大罵；更因為身旁的朋友都已一個個成家，此時不禁令我想到：以後有朝一日我交女朋友，甚至要論及婚嫁了，就算她本人不在乎，但我又該如何去面對她家人的異樣眼光呢？種種可能發生的尷尬、難堪的景象，一一浮現在我的腦中，令我不寒而慄。此時我真的下定了決心，孤注一擲，心想：就算語言治療不能成功，最壞的結果，也只是保持現況，沒什麼損失嘛！

　　說來真巧，就在此時，羅慧夫顱顏基金會在中部分會，聘請韓慧雯老師來為我們做免費的語言治療。更為了嘉惠上班族的朋友，於每個星期一晚上開課。在天時、地利、人和的情形之下，我抱著姑且一試的心理，再次報名進行語言治療。

　　還記得第一次上課時，曾問過韓老師：「以我的狀況，大約什麼時候可以將每個單音唸得正確？什麼時候可以看報紙、看書時大聲朗讀？什麼時候又可以與人自由交談？」韓老師說：「那要視你的努力情形而定，快則半年，無一定的時間表。」聽完之後，我幾乎打了退堂鼓，尤其是在做了單音測試之後，我連ㄓ、ㄕ、ㄑ、ㄒ、ㄗ、ㄘ、ㄙ等音，一個字一個音都無法正確唸出來時，心中更是涼了半截。就在心灰意冷之時，心中另一種聲音又響起：不是說好要孤注一擲？不是決定要盡力而為？怎麼才一開始就退縮了呢？真是孬種！難道要一天到晚為了說話的聲音與人起衝突嗎？難道以後要讓自己的女朋友在其家人面前抬不起頭嗎？難道一定要受到這些難堪的恥辱之後，才來後悔、埋怨嗎？不，絕不！！

　　於是我替自己訂了一套練習的方法，在此提供大家做參考：

• 每天練習二個小時，從單音一個字一個字的練習。也做錄音存檔，重複聽取自己的練習結果，並將有問題處加強練習。另外，每天做紀錄，將自己的困難點找出，於下次上課時，請老師幫忙改進。
• 知會自己的家人、親朋好友、同事，請他們幫忙，在聽到自己不太正確的發音，或是說話速度太快時，請他們糾正。這一點也許比較難，因為家人可能會心疼而不忍心糾正，朋友同事也可能以為你在發神經。不過你若堅持，並且以認真的態度請人幫忙，相信別人是很樂意的。

• 唱歌。有興趣的話，可以試著唱一些抒情歌曲或是慢歌。因為唱歌的同時，你的發音速度會跟著變慢，可以把一些較難咬字的音唸得正確，讓自己更有信心。唱歌的場所不限，只要不妨礙別人，隨時隨地都可以。總之，隨時練習的方法不勝枚舉，只要你能找出一、二種適合自己的方式，持之以恆，必定能夠達到自己的理想目標。

　　最後我想強調的是：要做好語言治療，除了要配合老師的教導以及找出適合自己的練習方法之外，最重要的是，要清楚的知道自己做語言治療的「動機」及「目的」。如此一來，在治療過程中，當你遇到挫折瓶頸時，這些動機可以幫你撐過難關，避免讓自己半途而廢。

　　以上是我個人的一些淺見，希望能帶給大家一些幫助，更希望大家在這條路上都能走的順心如意！

（本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《用愛彌補顱顏會訊季刊》1999年夏季號）

一位潑撒陽光的仙子

文／黃蟬

　　「快樂的來源，不是建立在物質上，而是追求心靈的愉悅，是讓自己當個愛的啟蒙者。幫助別人可以讓別人快樂，也可以讓自己快樂，所以說，施與受皆有福！」這便是在台四十年，造福無數病患的美籍羅慧夫醫師一向的信念。而「施與受皆有福」的台語即是「攏得福」，這也是羅慧夫醫師的姓氏譯名（Dr. Noordhoff）。於是，顱顏患者的家長稱為「得福家長」，長大的患者就稱「得福青年」了。

　　1996年10月，羅慧夫顱顏基金會中部分會成立，1997年初，開始為有語言問題的唇顎裂患者提供語言治療與諮詢服務。有著和悅聲音的韓慧雯，便挑起「語言治療師」這重要的角色。

　　韓慧雯學的是護理，1986年參與由國外專家指導的台灣「代訓」課程之後，成為專業的語言治療師。她曾在醫院任職多年，五年多前加入羅慧夫顱顏基金會中部分會至今。

　　她指出，只要有語言、聽力障礙的患者，都可以到各大醫院尋求語言治療。但專門從事唇顎裂患者語言治療的服務機構，恐怕就只有羅慧夫顱顏基金會台北總會以及中部、南部分會了。

　　唇顎裂患者的語言治療通常先由一對一的課程開始，每週一次，每次約半小時。若患者住得較遠，也可以每二週來一次，每次延長為一小時。目前，她每週有三天待在基金會，一天大約要面對十多位患者，大多數是小朋友，也有40多歲的家庭主婦，或者是16、17歲的青少年。

　　根據統計，約每600位新生兒中就有一位唇顎裂患者，因此台灣每年就有500～600位「得福嬰兒」出世。其實他們的智力正常，只要及早接受手術、語音治療、臨床心理等整體醫療，就可以健全的回歸社會。羅慧夫顱顏基金會執行長王金英也提出一個重要的概念——「一個唇顎裂手術只需花一個多小時，但卻可以重建一個人的一生」。

　　1959年，羅慧夫醫師（Dr. Noordhoff）抵達台灣，1981年在長庚醫院創辦全台第一個唇顎裂暨顱顏中心，1989年更捐款台幣三百萬元成立羅慧夫顱顏基金會。歷經四十多年的推廣，現今的父母親對唇顎裂子女的接納度較高，社會大眾的異樣眼光也少了。新生的患者往往在三個月大時就接受顱顏修補手術，四歲即開始語言治療，在入學前便能正常發音，說話與一般人幾乎沒有兩樣。自然的，他們的成長過程較為平順，個性也較為積極、開朗。

　　反觀一些稍年長、目前約三十來歲的唇顎裂青年，有的受家庭經濟所限，沒能在幼年時進行外科手術及語言治療，或者沒有找到醫術精良的醫師，讓他們因容貌、說話而遭受同儕的奚落，只能懷著一顆受傷的心，顛簸走過成長之路。有許多患者甚至在自己就業後，存夠了錢，才進行第一次的修補手術。

　　年紀越長的唇顎裂青年，接受語言治療的過程越辛苦。因為，他們說話的習慣已經養成，不容易發現自己的問題。他們常常有構音技巧不正確、害怕開口、說話速度太快等情形。治療之初，韓慧雯都會告訴得福青年：他必須接納自己說話的現況，意識到自己的不同，如此才有改進的空間。一般說來，就算心情有所突破加上勤勉的發聲練習，也須半年以上才能看到治療的效果。

　　在一對一的課程中，由於面對著語言老師，得福青年的表現或許已有長足的進步。然而一旦回到就學、就業的場合中，倘若自信心尚未備足，又受到情緒的牽動，說話的清楚度便告下降，對語言治療的耐心又是進一步的打擊，很容易就會選擇放棄。因此，韓慧雯便開始在中部分會推動「得福青年語言成長班」，每月一次，利用晚間進行。活動通常由社工員帶領，以演講、團體活動、分享討論等方式進行，藉由安全、溫暖的團體環境，放心的分享自己、探索自我，也能輕鬆自在地與其他成員互動，認識新的朋友，磨練說話的技巧與膽量，從而建立自信。因此，所有衝破「撞牆」試煉、從此「改腔換調」的得福青年，莫不感激一路陪伴的良師韓慧雯。她就如潑撒陽光的仙子般，讓他們得以昂首迎向光鮮奪目的未來。

　　據韓慧雯估計，五、六年來，中部「得福青年語言成長班」前後約有30位學員，但其中1/3的學員只露過幾次面就不再現身了，除了工作因素外，有些青年的確想逃離「照鏡子」的壓迫感。因為，平常他不會刻意瞧見自己的臉龐，身邊也不容易有這麼多具有相同缺陷的朋友。

　　韓慧雯覺得，語言治療最大的困難在於心理障礙。雖然得福青年的發聲器官並不完滿，但憑藉毅力，說話的清晰度可達到一般人的八、九成左右。因此，她認為，同儕的支持比語言的進步更重要。若有成功「達陣」的先例，對學員們的激勵作用更大，遠勝過語言老師的加油與叮囑。例如，不斷遊走放棄、最後咬牙突破、甚至贏得美人歸的郭東洲，便適切的扮演其他學員的「打氣筒」、萬靈丹角色。唯有先屏除恐懼的心理，說話與人際關係便能獲得改善，也才有信心追求亮麗的人生。

　　最近，基金會中部分會的「得福青年語言成長班」有點走不下去了，理由卻是讓人欣喜的。原來，有五、六位成員找到幸福，相繼結婚去了。而新一輩、20歲左右的得福青年，由於早動手術、早做語言治療，他們顯得活潑有自信。語言——不再是問題了。因此，「得福青年俱樂部」將暫時改成每季舉辦小型聯誼活動，讓它依舊溫馨、發熱。

　　當然，還有一些得福青年依然孤獨的佇立在暗處。透過「羅慧夫顱顏基金會」網站與各種媒體的宣導，韓慧雯期盼他們能踴躍現身，加入「得福青年俱樂部」，帶著修補過的臉龐、語言能力與心情，彼此攜手，大步走向撒滿陽光的人生路。

　　羅慧夫醫師說：「改變一個孩子的容顏，修補的不只是那個缺口，還有他們整個生命，讓他們對自己有信心、對社會有感恩，長大後會是個更懂愛的人，把愛再傳下去。」得福青年們，加油！加油！

中部得福青年俱樂部，讚喔！

文／王詠瑜

　　～用持續的情誼……成長並收穫著～

　　羅慧夫顱顏基金會的得福青年俱樂部，是一個屬於唇顎裂青年的團體。只要是16～40歲的患者，都可以成為俱樂部的一員，獲得語言訓練、成長經驗、社會資源等實際有效的交流與分享。我們提出了「打開心內的門窗，便可以看到五彩的春光」的邀請，舉辦病訪服務、踏青聯誼、生活教室、醫療講座、成長營隊＆團體等活動，請有心或偶然接觸的得福青年加入我們，經由自助助人、接納扶持的過程，喚起、促進彼此對於生命，有更進一步、更深一層的熱情及體驗。

　　接下來就讓我「小王賣瓜，自賣自誇」一下好了……

　　得福青年俱樂部正持續加溫中，而我們中部分會有一支活力四射的義工團隊，隨著整個俱樂部的運作，協助、參與或主辦各項活動，他們的向心力及行動力是最令人印象深刻的了。義工團由老朋友東洲、璟玟、尚靖、佳宏、春蓮、柏攸、尉殷、大川、惠玟，以及新朋友廷磊、武昆、玉如組成，和他們一起工作的經驗，是非常安心且愉快的。我常感受到他們的「過分認真」——這當然是一種讚美，畢竟大家有家務、有工作、有任何自己的事。但只要他們接下了工作，必定全力以赴，讓活動的氣氛非常貼心、熱鬧，讓所有參加的青年朋友都有賓至如歸的感覺。這彷彿是他們最嚴謹的信念。這是在2001年4月28～29日「第一屆生活成長營」、11月29日「年會」時獲得認證的喔！！

　　其實，就像許多患者一樣，他們都曾經歷一番對自我、對他人的懷疑，因為語言或外觀，他們的成長過程比一般人多了不預期的挑戰。我聽過他們小時候被家人過度保護或冷漠拒絕的故事、到學校被同學嘲笑取綽號的故事、歷經多次手術疼痛焦慮的故事……，很讓人心疼的！但只要接觸了這用心對生命負責的一群，我們將看得到他們表達出來的自己，是那麼的神采奕奕，這時，心疼絕對是化為欣賞的。

　　最難能可貴的，是他們樂於把累積的的甘苦化為愛人、助人的力量，多年來累積的收穫及情誼，亦讓他們的工作默契及步調達到了非常合宜的狀態。他們非常重視每一次活動的機會，殷切的盼望有更多患者經由語言班或俱樂部的活動，獲得語言能力、自信自覺或人際關係技巧的進步。這是他們投入義工工作的初衷。而我們也很樂於見到，有越來越多患者在參加活動後，知道自己並不孤單，知道自己也可以創造出更多可能。馬上的，中部青年義工即將與基金會著手籌備第二屆「生活成長營」，我們將可預見，又是一次豐碩的耕耘及收成……

（本文作者為羅慧夫顱顏基金會中部分會社工師）

好事永遠不嫌晚

文／陳尉殷

　　接觸「羅慧夫顱顏基金會」是1998年秋天的事，由於心存廣結善緣的想法，透過唇顎裂家長的鼓勵，認識了基金會中部分會的韓慧雯老師和古小姐。

　　「善」的人就會比較有好的「福氣」——我一直都這麼認為，因為我相信良性循環的道理。雖然曾感嘆太晚和基金會接觸，但是「好的事永遠不嫌晚」，把握現在比較實在，就盡情的在這好環境中努力學習、成長和付出吧！

　　參加基金會中部青年語言成長班團體訓練和個人訓練的感受、效果是有所差異的。因為團體訓練除個人之外，也要培養人和人之間的互動，每一次參加都會有不同的收穫和快樂。雖然前兩次課程來不及參加，但也不影響進度，而且很多內容都是同學們自動認領的，只為了使自己更好。上課內容很有彈性，可單獨、可延伸，可應需要做有創意的變通，只要對我們有幫助的都可以被接受。所以經歷半年多來，我更能開拓心胸去接納別人和了解自己，更得到一群有同心、可交心、志同道合的朋友，在身心上相互扶持、砥礪，共同成長。

　　我們雖然都來自不同的家庭環境和教育背景，以及不同的心路歷程，卻有著相同的「症頭」（台語），而且就我們努力的目標來說，並不是很多人都容易做到的。但是這些練習卻都有用於自己，並且透過團體的運作，讓這些共同的症頭慢慢改善，成員們更在彼此的鼓勵中紛紛進步。除此之外，我也學會去體會到很多人害怕、恐懼、在意、又擔心做不好的心情，更可以彼此交流說話的技巧。在學習的過程中，每個學員都有共識：「要放開心胸，做不好沒關係，不要有負面的想法。在這裡可以再來一次，只要願意，沒有人會笑你」。大家就像兄弟姊妹一樣的溫馨和樂！

　　忠厚老實的旻斌，第一次上台朗讀佳作時，汗流浹背，身體像觸電一樣。但是一次又一次的自我期許、同學的鼓勵，以及老師的加強之後，他的進步是有目共睹的；佳宏主持功力一級棒，用心有創意，讓演講內容進行得生動有趣；賢淑的尚靖上課經常帶來好吃的，讓大家心樂口也樂，她說她在這裡玩得很快樂，因為大家都會叫她說話；而東洲的幽默，偶爾會對老鳥幽默一下，讓氣氛更歡樂；認真的女人最美麗——柏攸總是勤奮的做紀錄，讓每次課程留下美好的回憶；如花似玉的新娘子——芸美，總是熱心的聯絡每個學員來共襄盛舉，讓上課的人氣更旺；而英俊小生——新隆，總是願意分享他的經驗，讓大家產生共鳴；清新脫俗的春蓮，在別人表達時，總是很尊重、注意的傾聽；可愛善解人意的佩君，都能從容不迫的像說故事般地，把準備的內容讓大家明白；賢妻良母型的淑芬，總是字正腔圓的，堪稱我們的標竿；而溫柔的慧姿，也是認真的觀察每一個人優秀的表現；另外還有很多學員，都有各自的優點，不勝枚舉……。

　　參加語言成長班，透過經驗分享，讓我們感受到，我們所害怕、恐懼的都差不多。它不外乎是：對方會不會喜歡我？對方是不是覺得我說話的聲音很奇怪？擔心對方覺得我不知所云，害怕對方誤解我的意思，害怕成為眾人焦點，覺得自己不夠好，怕面對自己等等。

　　韓老師曾強調，克服恐懼的最有效方法就是「勇敢面對它」，唯有如此，我們才能知道自己最在意的是什麼。也許因此可以找到面對的方式，讓我們的生活更快樂一些。想想平常人都忙於家庭、公事等，又有多少人有機會接觸到可以讓自己成長的機會呢？在此和大家分享這些日子以來的心得，期盼有更多中部得福青年加入我們的行列，與我們一起成長！

（本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《用愛彌補顱顏會訊季刊》2000年春季號）

如何克服說話的恐懼與緊張

文／韓慧雯

　　1998年11月12日，我在羅慧夫顱顏基金會台北總會的語言激勵班演講比賽中擔任裁判。因為是比賽，所以要計分、排名次，這實在是一個很難的工作。看到參賽的講員，不只面對聽眾、裁判，還有媒體記者、攝影機，仍勇敢的上台，侃侃而談，我不禁要說，每個人都是大贏家，因為他們勇於向自己挑戰，克服恐懼。事實上，有調查報告顯示，百分之九十的人會害怕在眾人面前說話，因此，並不是只有唇顎裂的朋友才有說話的問題。面對陌生人的時候，多數人也會有不知如何開啟話題的困擾，怕別人不喜歡，怕說得不得體……。因此，在社交場合，常自覺格格不入的躲在角落，但內心又何嘗不渴望成為一個受歡迎的人呢？到底為什麼我們會害怕說話呢？我們有方法可以克服嗎？

　　如果你問害怕說話的人，令他感到緊張與恐懼的原因大概有幾個：

1. 自信心不足，常覺得自己不如別人條件好，怕別人不屑與我們談話，怕遭到拒絕。
2. 不習慣在眾人面前或和不熟悉的人說話。
3. 太在意結果，怕說話不得體別人會笑話，怕聽眾覺得無聊，或者怕別人不認同我們的看法，怕出糗等等。
4. 不知道如何說和說什麼才好，特別是緊張時，腦子更是一片空白，啞口無言。

　　想想以上四個原因，其實也是交互影響著。如果我們時時帶著放大鏡看待自己自以為是的缺點（旁人未必如此認為），一定會覺得處處不如人，談話時又忙著拿天平比較優劣得失，那麼滿腦子都是我如何？我好不好？我……？哪裡還有空間去思考要說什麼話呢？既找不到話題，也聽不進別人的談話內容，結果東拉西扯、言不及義、答非所問的，當然會讓人覺得我們不會說話、不專心、不誠懇，真的就不喜歡和我們說話了。不愉快的說話經驗又會一次一次的打擊我們的信心，使得說話者更緊張、更害怕說話，因此我們必須設法打破這樣的惡性循環。

　　如何克服對說話的恐懼呢？我們在電視節目中，有時看到大明星的回顧專輯或NG畫面，對照他剛出道時的生澀模樣，角色也不起眼，那簡直判若兩人。是什麼魔法改變了他嗎？當然沒有。是無數的舞台磨練累積的經驗，及克服種種困難瓶頸所產生的自信、圓融，讓他能自然散發出巨星的光彩。看NG出糗的畫面，也只是莞爾，無損他在人們心中所認同的地位。因此要克服說話的恐懼，首先要建立正向的思考方式，發掘自己的長處，偶爾犯個小錯出糗了，也沒什麼大不了。其次，充分的準備是必需的，平日多充實自己，有心的話，到書局走一趟，很容易就可以找到許多教人說話的書，由不同的角度切入，帶出許多技巧，可試著練習看看。或者觀察那些「會說話」的人，他們有什麼特質、長處是值得我們學習的。最後也是最重要的，就是找機會實際的演練。要相信，說話是一門可以透過練習而得到的技能；天生口才好的人少之又少。

　　最後還是要強調，克服恐懼最有效的方法，就是「勇敢面對它」！羅慧夫顱顏基金會台中分會已於1998年10月起，開設青年的語言成長班。我們期待透過每月一次的團體練習，來增強說話的能力與技巧，彼此互相勉勵，克服說話的恐懼與緊張。居住中部的唇顎裂青年朋友，若有興趣，歡迎您加入我們的行列，讓我們一起努力！

（本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《用愛彌補顱顏會訊季刊》1998年冬季號，作者為羅慧夫顱顏基金會中部分會語言治療師）

我的臉是最陽光的圖畫

文／吳淑均

　　『生命的繼起似乎就意味著希望的延續，然而每個生命的開始，更有代表「他」的一番意義。』

　　一路走來，我和大家都一樣有不知該如何向前踏的時刻，心裡真是十分難過，哭泣、寂寞、無助……甚至一遍又一遍的在提醒我：妳是個被貼上標籤的人！

　　而在一個莫名的日子裡，不知為何的，有種走出來的感覺。我開始從心裡面去愛我臉上這小小的缺陷，因為「它」載滿了家人對我的關懷，載滿了醫師及護士們對我的呵護，更記錄了一路走來的成長，點點滴滴我永遠也忘不了。

　　以往的我，對自己產生了懷疑，甚至刻意的不看那明顯的地方，也許這是種逃避吧！但那真的難以釋懷，不是嗎？直到最近，我才突然領悟了，上帝給我這小小的缺陷又算得了什麼！和那些比我更嚴重的朋友們相較之下，我應該要懂得珍惜了，不是嗎？常常在媒體或雜誌上看見他們雖有身體上的不完美，但卻對自己的生命充滿了熱誠，使自己因為本身的不完美而活得更加的有色彩。也因為如此，他們更懂得去珍惜生命中所擁有的。

　　一步步走來，其實跌倒的次數也不知要從那裡開始算起，但那並不重要。重要的是我站起來了多少次，每站起來一次，我就知道自己又向前跨了一步。欣喜若狂的，我想和每個關心我的人分享。

　　我想，人生最完美的就是懂得去愛自己的不完美，而活得更加有色彩。也許在我的臉上沒有了這小小的缺陷，就不用一再的跌倒；也許我沒有了「它」，就不用害怕面對人群；也許我沒有了「它」，就不用刻意掩飾自己的自卑了。但是……我沒有了「它」，那些點點滴滴的愛也就跟著時間慢慢的流失掉了，而我也將體會不到那一點一滴累積起來的愛。

　　如今，這樣的一張臉已和我成為好朋友了，我珍惜現在所擁有的。每當照鏡子時，看到的儘管不是張美麗的臉，但卻是張最陽光的圖畫，每一筆都是滿滿的愛。或許從我有生命的那刻開始，上帝就是要我在人間體會這番愛的呵護吧！

　　真的謝謝你們所有的人，伴我成長、歡笑，使我的生命更加的有色彩、有意義。

（本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《用愛彌補顱顏會訊季刊》1998年秋季號）

泰然自若的缺陷

文／小玉瓜瓜

　　當我收到羅慧夫顱顏基金會寄來的2001年4月28～29日「第一屆生活成長營」活動通知單時，我猶豫了好幾天。我擔心參加活動又少了二天的唸書時間，擔心去了沒有人理我（這樣子，我會覺得自己是小可憐），擔心不知道地點到底在哪兒（我是個超級無敵大路神——是找不到路的那一種）……。最後，愛玩的心戰勝了一切。我想，反正書沒唸，回來也沒人幫我唸；如果沒有人要跟我說話，就當做去培養氣質；如果找不到路，那就走到哪玩到哪。趁著信念強，趕快把通知單寄出去，免得龜毛小精靈又來找我。

　　活動的前一晚，我接到一通「自稱」是基金會義工打來的電話。他告訴我，他可以載我去。那時我就開始幻想：基金會裡面可能都是大好人喔！因為竟然有人那麼好心要載我。我還打電話昭告天下：有大好人要載我耶！

　　這一次，我決定拋開在社團學到的一切，把自己當一張白紙來參加，就這樣展開了小玉西瓜的探險之旅。看到一張張和自己有著同樣缺陷的臉，看到一個個燦爛的笑容，心裡有說不出的悸動。在我長大的過程中，從不曾真正認識過和自己有著同樣缺陷的人。也許我有很多朋友，但走在這一條路上的我——是孤單的。

　　看到許多人泰然自若的樣子，原來，缺陷不一定該是遺憾的！

　　看到許多人談笑風生的聊天，原來，缺陷不一定該是自卑的！

　　聽著大姊姊們說著在生活中也許會遇到的困境，在人生也許會遇到的挑戰，我想，缺陷也許註定讓我們在某些時刻，必須比別人多一份辛苦，但在她們臉上，我看不出對生命的埋怨，只看到一顆顆快樂生活的心！突然想起多年前，林清玄先生曾在一場演講中說到的一句話：沒有卑賤的人，只有卑賤的眼睛和卑賤的心。我想把這一段話送給大家及自己！

　　從小我就一直被取笑很醜，有一些同學還喜歡學我說話。在這樣的成長中，多少的淚獨自一個人流，多少的委屈默默承受，以為這就是該承受的，該接受的！原來，有那麼多人和我一樣，原來，我不是只有一個人！

　　謝謝你們！讓我可以認識你們！

　　謝謝你們！讓我知道我們的臉也可以迎著陽光！

　　謝謝你們！讓我知道我們的聲音也可以讓風吹送！

　　在這次的活動裡，我帶著滿滿的回憶及感動回家。感謝基金會辦了這一次的活動，希望大家每一天都可以燦爛的笑著！

（本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《用愛彌補顱顏會訊季刊》2001年夏季號）

真情告白

文／余廷磊

　　剛開始知道有一群像我們這樣的人時，我會排斥與他們接觸，也很會怕在路上看見這一類的人。當時的心態總覺得毛毛的，也不太敢面對。

　　專科一年級的時候，在一次看診中，醫師娘無意中看到我，熱心的給了我和母親相關的醫療資源。或許是老天爺刻意安排，她告訴我們，台北有位醫生專門在做這方面的手術。醫師娘又說，或許可藉由手術來改善我發音的問題，當時我開心極了。就這樣，轉變了我，也開始與羅慧夫顱顏基金會有了接觸。

　　回想起第一次跟基金會中部分會的語言老師對談時，韓慧雯老師是那麼的可藹可親。在進來基金會之前，我就對自己說，我一定要把語言徹徹底底的學好！之後，每星期三都會固定來基金會做語言訓練，一開始也充滿疑問：經過不斷訓練，我真的就能像一般人一樣的說話嗎？能和人對答如流嗎？可是老師的答覆是：因人而異，有快有慢，只要夠努力，多花時間在語言上，還有在自我的要求下，加強技巧和速度，更須時時提醒自己。韓老師也特別強調，最重要的還是要對自己有信心。起初有些受挫，哎！許多音發不出來，必須一字一字的慢慢唸。我也聽從老師的建議，每天錄音，經過數月，情況才漸漸好轉。接下來，我也參加了青年語言成長班，挑戰更難的階段。就這樣一步一腳印，使自己有所改變，有所進步。進入了這個大家庭，我想說，有它真好！

　　感謝羅慧夫醫師創立羅慧夫顱顏基金會，造福了我們這群患者，使我們重新的找回到自己，對自己也增添了信心。最後我要說，受語言困擾的人沒有悲觀的權利，只有大步的向前努力，朝著自己的人生方向前進。

（本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《用愛彌補顱顏會訊季刊》2001年夏季號）

秀出自己的美和帥

文／彭美華

　　秋天到了，伴隨而來的寒意，讓我不禁躲進溫暖的被窩中，翻閱昔日的日記，尋找著2001年9月7日那天，羅慧夫顱顏基金會得福青年俱樂部的「生活教室」活動圓滿結束後，疲憊而顯得潦草的字跡。此刻，內心真是五味雜陳啊！

　　此次活動辦得好成功，我在此要感謝來參加活動的義工和會員，有你們大家的參與，增添了許多美麗的回憶！特別感謝基金會的王執行長、嘉琪主任、佩琦社工師，謝謝您們給我這個機會發揮所長；及具模特兒架勢的——浩熙，為男士講授服裝和基本禮儀；還有協助我的氣質美少女——美蓉、淑霞、冠菱。

　　能與羅慧夫顱顏基金會認識，也是在這充滿詩情畫意的秋季。當初我只是個安親班老師，生活平淡無奇，和大多數的人一樣，對陌生的臉孔、不熟悉的環境感到不安。但在好友的鼓勵下，我給自己勇氣，告訴自己一定要試著改變，就是這麼簡單，我開始當起基金會的義工。

　　在這期間，我因為同事存玉的一堂免費美容課，讓我深深覺得，鏡中的那個我，臉上洋溢著燦爛的笑容，而小朋友也紛紛的說：「老師，今天的妳好漂亮！」我才驚覺，一直以來我都較少擦口紅或塗淡淡的顏色，心想：我沒有完美的唇峰，別人會看到我臉上的缺點……。這其實都是藉口，歸根究底還是自己不願接受它吧！

　　是的，我相信或許有一些朋友和我一樣，有著相同困擾，遂萌生起舉辦這次活動的意念，讓得福青年們學習「美麗其實是很簡單的」，像是：如何散發出健康光澤的粉底、做事俐落的眉毛、放電焦點的眼影、睫毛，讓臉頰瞬間充滿熱情的腮紅、最純粹誘惑的雙唇……。看大家不斷拿著鏡子，自己動手DIY，聚精會神地完成一件藝術品；看到她們個個因為外在的小小改變而增添自信的笑容。尤其是有些朋友第一次畫彩妝，對她們來說是一大突破。我真的覺得她們好棒！而男士們也在形象管理課程中，更加了解生活中該如何穿著，該注意的禮儀……。聽到最後大家彼此真誠的讚美對方，這種感覺在我心中久久無法忘懷，真的好感動！

　　其實，改變是需要勇氣的。回首我當初若沒有把握機會，鼓起勇氣跨出第一步，也不會擔任美容老師，舉辦生活教室，教導大家正確的保養觀念及協調的彩妝，進而接受新聞記者及電視節目專訪。這都是我意想不到的。當然，自信美可以靠外觀上做小小的改變，但最終還是來自每個人的內心深處，要克服對自己的負面信念和矛盾情結，並創造出正面積極的自我想像。親愛的你（妳）是否也願意試試看？和我一起跨出我們的第一步吧！

（本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《用愛彌補顱顏會訊季刊》2001年冬季號）

重新找回那一扇窗

文／郭東洲

　　很久以前就想提筆，抒發一下自己最近的一些心情感想，順便回顧這三十幾年來的喜、怒、哀、樂。

　　說真的，在我的成長過程中，憤怒痛苦與悲哀，遠大於喜悅快樂。猶記得小時候，父親因為我是唇顎裂，若不是不理不睬，就是責打怒罵。印象中，從不曾聽過他的讚美，即使是我拿著第一名的獎狀，興高采烈的回家，希望能從他口中聽到一句誇獎或是鼓勵的話，都不可得。相對於他對弟妹的疼愛，更令我覺得悲憤、落寞與不甘。好幾次，我都想離家出走，或是死了算了。我不停的問我自己：我真的跟弟妹一樣，是他的小孩嗎？是他生的嗎？如果是，為什麼這樣待我？如果不是，我又為何稱他為父親？還好，我的母親對我們都是一視同仁，甚至於更疼愛我及信任我，如此一來稍能化解我心中的憤怒與不滿。最後我得到一個結論，原來我是媽媽的兒子，不是爸爸的兒子。從此以後，母親成為我的生活重心及精神支柱。我的童年就在這種情況下度過的。

　　求學之後，更多的憤怒、不滿接踵而來，同學的取笑，路人的異樣眼光，常常使我非常的自卑及難過。數不清有多少次，因為別人的取笑、不屑，而和人破口對罵，甚至拳腳相向。雖然大部分是鍛羽而歸，但每次總忍不住心中的怒火。也數不清有多少個夜裡，在夜深人靜時，一個人躲在被窩裡哭泣。這樣的故事一再的重演，似乎是永無止境的夢魘，也因此我越來越自卑，功課也漸漸變差，尤其是中學以後，必須學的「英文」科目。那時，不用別人說我自己也明白，自己國家的語言都不能講清楚，還跟人家學什麼英文呢？也因此我的英文成績總是爛得可以。

　　高職畢業以後，一方面由於家道中落，一方面自己也無心唸書，更不忍心看母親一個弱女子，一方面需負擔家計，一方面還需張羅子女的學費。我的求學生捱也就此終止。

　　就業以後，仍舊免不了會受到同事、朋友的嘲笑，因此也免不了與別人之間的之爭執吵鬧。此時，家裡的經濟重擔已漸漸的落到了我肩上。母親因為多年的勞累，及自己丈夫的不負責任，在身心俱疲之下生病了，因此我更加埋首於工作，從早做到晚，甚至到隔天早上或中午，常常一個月加班一百多小時。雖然工作很累，賺的錢也不多，但我覺得過得很充實，也很開心，因為此時的我，心中有目標，生活有目的。我告訴自己，要努力賺錢，讓媽媽過好日子，不要再為錢煩惱，也想證明自己雖然是唇顎裂，可是別人能做的，我也不比別人差。

　　正當我找到自己的生活目標，開始漸漸上軌道時，一件殘酷的事情發生了，打亂原本平靜的生活，更摧毀了我心中好不容易建構起來的城堡。當我21歲時，母親過世了，一時之間我的城堡垮了，因為主人已經不在了，我的世界整個毀滅了，從原本的旭日東昇，變成昏天暗地。從此以後，我不曉得活著是為了什麼，整天過著行屍走肉的生活，入不敷出，舉債度日。一直到有一天晚上，我準備就寢，當我躺在床上，忽然看見一個熟悉的背影坐在床前，那不是媽媽嗎？正當我想開口並起身投入母親的懷抱時，才發覺此刻的我，全身動彈不得，更喊不出聲音來。就這樣過了二、三分鐘，母親的背影不見了，我的身體也恢復了自由。

　　經過此事以後，我收斂了許多。我想，母親一定是看不慣我最近的生活情形，更氣我不守信用。因為她過世前，我曾答應她要好好照顧這個家，好好的照顧弟妹，如今我全都沒有做到。連自己都照顧不了了，怎麼能照顧別人呢？我真是不孝啊！從此，我雖然收斂了許多，但仍找不到生活的目標，整天還是渾渾噩噩。一直到一個偶然的機會接觸到羅慧夫顱顏基金會，認識許多人，見識到許多事後，我的生活漸漸起了變化，慢慢的，我又找到了生活的目標。

　　在一次因緣巧合之下，我抱著姑且一試的心理，參加基金會舉辦的活動。原本以為這會是一個無聊或死氣沉沉的活動——一群相同的人聚在一起，自憐自哀。在前往活動地點的路途上，我如此的想著，心中非常後悔自己的一時衝動。可是當活動開始時，我的想法完全改觀了。我不否認有一些人確實還是放不開，但你絕不會相信，大部分的人都是充滿自信的，相較之下讓我覺得自慚形穢。

　　這兩天一夜的活動，讓我對這個團體、對唇顎裂，以及對我自己，都有一個全新的認知，也因此與「它」結下了這輩子的不解之緣。在此，我認識了不少好朋友，像我們的第一任及第二任會長、副會長，慧慈、家妤、元秀、葉玫、純純、美枝、傳玲、真真、純良及俊吉大哥等等，從他們身上，我看到了、也學到了開朗自信，以及樂觀的態度。除了學到了新的人生觀及生活態度外，值得一提的是，藉著加入基金會當義工，不但自己的生活過得更充實，更因此取得美嬌娘，因為我的老婆，也是「得福青年俱樂部」的一員。

　　現在的我，結婚已快三年，有一個可愛的女兒。事後我曾問過我的老婆：「為什麼妳會嫁給我？我一無所有，嫁給我只會吃苦受罪。你哪來的勇氣敢嫁給我？」她說：「從你在基金會的表現，我相信你是一個可以依靠的對象。」因此我曾想，如果當初沒有姑且一試的的心理，現在的我是否仍是孤家寡人一個，躲在灰暗的角落裡不見天日呢？

　　最後我想說的是，上帝關了你一扇門，必定會為了你開另一扇窗。人生的苦與樂，在於你願不願意走近那一扇窗，重新體會人生風景。現在我的樂趣多於苦，就算是苦的，我也樂於接受，因為我已找到新的人生目標，那就是：當個好老公、好爸爸，不再讓我的妻女重蹈我的覆轍。最後祝福大家，在人生了旅途上都能撥雲見日，否極泰來，快快樂樂的走在人生的大道上。

附註：
1、藉此機會我想感謝「羅慧夫顱顏基金會」。因為如果沒有「它」，可能就沒有現在的我。真的謝謝！
2、感謝我的丈母娘，以及小姨子們。這些日子以來，我的老婆小孩承蒙妳們照顧，讓我無後顧之憂，謝謝！尤其是我的丈母娘，讓我重新覺得我是有媽的小孩。

到醫院除了看病，還能喝咖啡！—台北市立仁愛醫院「心靈舖子」咖啡屋

文／陳淑芳

　　一般人印象中的精神障礙患者，往往都是最不好的一面，其實精神疾病的範圍很廣，不同疾病的病況嚴重度也不同。罹患精神疾病的病友中，多數病友在規則治療下，病情十分穩定並能夠正常規律的工作。在步向康復的過程中，由於受疾病的影響，有些人可能無法完全勝任工作上的要求，但是他（她）們仍然十分希望可以有工作的機會。而適度的工作，正可以增加自信心及成就感，有助於患者穩定病情，並避免能力退化。

　　為協助精神障礙者的治療與復健，提升其獨立生活自理的能力，同時加強精神障礙患者職能工作訓練，習得一技之長，輔導其就業並發揮所長對社會有所貢獻，台北市立仁愛醫院與台北市政府勞工局共同推展「台北市身心障礙者就業基金補助計畫」，於1999年9月為精神障礙患者成立了「心靈鋪子」咖啡屋職能工作坊，以協助精神障礙患者回歸社區，並安排病情穩定的精神障礙患者進行工作訓練，提供他們更多的實際工作經驗。如此除了對病情有所幫助，可減輕照顧者的負擔外，也希望能藉此讓患者更進一步地回歸到社區中工作，成為對社會有所貢獻的生產者，而社區的民眾在見到精神患者和一般人一樣，能正常與穩定、努力的工作，更能促進其接受精神障礙患者，改變以往將他們視為「不定時炸彈」的刻板印象。

　　「心靈舖子」咖啡屋裡，除了有媲美各大名店的「好咖啡」外，還有風味獨到、絕無僅有的特製餐點及果汁，另外為提供精神病友及顧客之心靈關懷與照護，推廣讀書風氣，由九歌、天下文化、立緒、張老師、智庫、遠流等出版社共同捐助的心靈關懷叢書，也賦予職能工作坊更多元化的服務。

　　另外，您想知道什麼樣的音樂可以讓人心曠神怡？您想知道什麼樣的書籍能使紊亂煩雜的心沉靜下來嗎？在您忙碌的步調中擁有獨處的空間是不是已成為一種奢侈的享受了呢？你是累了！到「心靈舖子」咖啡屋歇息一下，為自己的心找個家吧！

　　台北市立仁愛醫院的「心靈舖子」咖啡屋已經開幕正式對外運作囉！竭誠邀請您呼朋引伴來光臨，順便也為努力接受新挑戰的成員們打打氣吧！

1999.9.

　　「心靈舖子」咖啡屋職能工作坊，自1999年9月開幕到現在即將滿十個月囉！

　　「心靈舖子」咖啡屋的工作人員皆為精神病友，他們之前或因病導致部分功能退化或因遭受誤解而被社會所排斥，因此他們無法和一般人一樣擁有平等的工作權，漸漸地他們失去了以往的自尊與自信。

　　現在他們定期服藥病情穩定，同時接受了咖啡屋的工作訓練與人際互動課程的加強，每位學員皆認真投入、積極努力，他們期待有朝一日能走出自己，揮別以往的退縮與孤僻，當然更熱切地希望能將自己的一技之長貢獻社會，重新再出發，因此需要您的支持和鼓勵。

　　所以期待企業體給於精障病人一個工作機會，讓他們也能和一般人一樣擁有平等的工作權，擁有一個值得期待和奮鬥的未來。

2000.7.

（本文作者為台北市立仁愛醫院工作訓練就業輔導組組長）

台市立仁愛醫院「就業服務方案」緣起

文／吳振龍

　　「精神障礙」是所有身心障礙障別中，最慢被納入身心障礙者保護法的障別（民國86年），加上一般人長期對精障者有「危險性」、「不定時炸彈」的刻板印象，所以精神障礙者及其家屬長期生活於陰影中，權益被忽視。

　　站在一個醫師、一個助人者的立場，由於親眼見到社會對精障者缺乏包容及接納的情況下，有些病患就醫被延誤、被排斥，家屬更是耗費相當多的心力來照顧病患，所以期待自己能為精障病人及家屬盡一點力。基於此份信念，台北市立仁愛醫院自民國88年起向台北市政府勞工局申請「身心障礙者就業基金」，連結資源為病患推展一系列的就業服務方案，期待藉由這些方案能鼓勵病患走出家庭，參加工作訓練學習一技之長，增加他們的自信心，提昇他們自立謀生的能力，早日回歸社會，降低家屬的負擔及整體社會的醫療成本。

　　目前臺北市立仁愛醫院推展之就業方案，已陸續為精神病友成立了「心靈鋪子」咖啡屋職能工作坊、咖哩雞烹煮團體、義大利麵烹煮團體、點心團體基礎班、點心團體進階班等各式各樣的實習操作團體。民國91年7月份起，本院更為精神病友建構了另一個更接近外面職場的庇護性職場——「鮮果吧」訓練場，以讓更多的人接觸、接納精障病人，並提供病友做更多元化的工作訓練。

　　另外外面職場就業的部分，本院於89年中，便率先和企業體-全家便利商店簽訂僱用精神障礙者的契約書，約定每年固定聘僱精障病人五位以上，目前藉由此管道已陸續有多位學員成為便利商店的店員了，在此也感謝全家便利商店對精障者開放工作機會。

　　一般人面對精神障礙者，往往心生畏懼與疑慮——「他們危險嗎？」、「他們可以工作嗎？」其實精神病人和心臟病人或高血壓患者一樣，只要穩定服藥，不僅可以正常生活，而且穩定工作，甚至經過短暫的工作訓練後，可以和你我一樣，成為老闆眼中不可多得的優秀員工！

　　所以藉此機會呼籲，精神疾病和病人並不可怕，有病找醫師便可以得到治療。病人藉由工作訓練，他們便可以成為職場上有產能的生力軍，企業體開放工作機會，接納更多的身心障礙者，他們便會是努力工作的好員工。

2002.11.

（本文作者為台北市立仁愛醫院院長）

慢性精神病患的就業輔導

文／許豪沖

　　台北市立仁愛醫院精神科在院長的大力支持及各相關科室的幫助下，努力為我們的病患爭取更多的福祉與進步空間。這幾年下來包括精神科日間中心的成立、各專業人力的補充與在職進修、以及門診治療的多樣化，我們可說是有了一定的成績。從門診服務量的穩定成長，可看出我們的耕耘逐漸獲得越來越多市民同胞的肯定。

　　但我們並不以此自滿，近三年多來我們更在北市勞工局的大力支持下，逐漸發展出我們仁愛醫院特有的就業輔導訓練模式，先後依此模式架構了「心靈鋪子」咖啡屋以及「鮮果吧」，這些都是我們訓練病友工作的模擬職場。以下，我想利用這個機會，把我們就業輔導的理念與做法，簡單地向大家介紹。

　　過去，精神病患在大眾的心目中，常常是退縮、缺乏能力、言行怪異與危險的一群人。雖然很多人知道這些都是以訛傳訛的偏見，但人類最麻煩的就是明知道是偏見，卻還是有意無意地排斥、抗拒、貶抑。一直到有一天，自己（或親友）不幸成為所排斥貶抑的對象時，才深深了解箇中的痛苦滋味。而這些社會中廣泛流行的偏見，不但造成精神病患的延誤就醫，也造成病患復健上的重重困難。所以，雖然就業輔導的服務對象是慢性精神病病友，但其實我們的就業輔導員（以下簡稱就輔員）還要幫助病友跟所有可能接觸到的人或團體溝通，促進周圍人們對病友的了解，以降低偏見對我們精神病友的負面影響；這其中包括家人、雇主（院內與院外）、相處的同事等等。

　　另外，精神病患在回歸社會之前，需要先接受完善的醫療照護、日常生活訓練、以及人際互動等團體治療，以恢復其因疾病而喪失的功能。因此我們大都建議初期以日間中心的治療為主。之後我們就輔員再透過與醫療團隊的緊密合作，協助病情穩定的病友開始回歸社區的準備。透過詳細設計的課程、實務的見習與反覆操作、以及不厭其煩地提醒輔導，前後經過一年以上的輔導訓練後，病友（當我們轉介病友進入訓練課程後，我們就會稱之為學員，以強調其學習的任務並淡化其疾病角色）的病情穩定度、人際關係、社會適應力與自尊自信，都有明顯的提升。

　　更重要的是，我們的醫療團隊透過就輔員的加入，能夠更完整地照顧到病友回歸社會的需要，也真正讓病友可擺脫殘障的、被照顧的弱勢地位，而重新獲得獨立的、有貢獻的生產者角色。直到筆者為文的今天，我們已經組織一個就業輔導團隊，包括五位就輔員與一位計畫承辦員，成為我們科裡為數最多的專業工作者。在此我要特別謝謝他們的努力付出。

　　最後，我個人有些心得想與諸位共勉：在幫助他人的過程中，其實獲益最多的人往往是自己。而這也是我們團隊共同努力的理念。希望過去曾經幫助過我們的所有朋友，都可以繼續給我們更多的提攜指教，讓我們仁愛精神科可以逐漸茁壯，也能夠為病患帶來更多更好的服務。

2002.8.

（本文作者為台北市立仁愛醫院精神科主任）

我們全家的模範店員

文／謝品中

　　誰說小麗是神經病，小麗是我們全家便利商店的模範店員！

　　對一個便利商店的經營者來說，在現今的社會裡要找一個工作勤奮又努力，而且遵守規定、配合度又高的店員，幾乎可說是可遇不可求的事。便利商店的服務形式不僅勞動量大，比起其他服務行業待遇也不高，加上現在的年輕人怕吃苦，所以流動性大成為一個普遍的現象。

　　得知公司徵召身心障礙者投入服務行列的通知時，我萬萬也沒想到會因此找到了那個勤奮又努力工作的員工。初次和台北市立仁愛醫院精神科的輔導員陳小姐見面是在2000年1月份的事，透過輔導員的引介，我們晉用了全家便利商店的首位精障病人小麗。經過面談覺得小麗是商科畢業，而且態度和善，對於便利商店又充滿興趣，因此即使心中對所謂的「精神病」仍然存疑，也有些許的不放心，但在試試看的想法下，我們開始請小麗擔任工讀生的工作。

　　小麗到店舖之後，配合度非常高，在一般人仍在睡夢中的清晨六、七點，她早已準時到達店裡展開接班、補貨、盤點與收銀的工作了。小麗對於指導非常能虛心接受，對賣場的整理、禮貌待客也都能發揮，雖不會自創花招，但也絕不會投機取巧，而且只要是小麗的班我們都可以很放心，因為交代的事項不僅會如期完成，同時算帳時的短溢收總能正確無誤，因此比起那些聰明，但卻不用心的工讀生來說，小麗是非常有效率且值得信任的。

　　由於小麗的認真負責，在工作上又能持之以恆的態度有目共睹，在 年3月，我們決定提早將小麗簽下來成為全家便利商店的正式員工。我們很慶幸能有小麗這樣的得力助手，而從她的身上我也改變了對精神病人的刻板印象。另外，由於有了小麗的成功晉用示範，鄰座的全家單位也陸續徵用了身心障礙者（目前已超過五位以上）從事店員的工作，使全家便利商店對於政府鼓勵投入照顧弱勢族群的宣導更能用實際的行動配合。

　　我常想如果當初沒有一個良善的美意，如果總部沒有發出晉用身心障礙者的消息，沒有醫院輔導員的多次積極交涉，或許就不會有那個機會晉用小麗了，而我仍舊會因找不到好員工或人員不足而傷透腦筋呢！全家與仁愛醫院已建立起雙方良好互通的管道，未來全家便利商店仍將持續晉用身心障礙者，也希望能有更多的企業體加入。

2000.7.

（本文作者為全家便利商店營業擔當）

為心找家

文／陳淑芳

　　小麗是一位精神病患，今年二十歲，由外表一般人很難看出她和旁人有何不同，反倒是她長得眉清目秀讓人印象深刻。 開始接觸小麗時覺得她個性內向，話不多，而且有些敵視和畏懼他人的親近，不易與人建立關係，後來才知悉小麗在讀高商時由於課業壓力繁重，加上自己盡求完美的個性，最後小麗發病了，因此從十七歲開始，她錯過了與人交友和互動的重要環節。由媽媽的口中之悉，往日的小麗是一個笑口常開，非常和善且易於與人親近，一個討人喜歡、人見人愛的孩子，和現在退縮、防衛的小麗完全不同。

　　真的讓人心疼這樣的孩子在過去的歲月裡因病失去了那麼多本該擁有的東西，惋惜花樣年華的絢麗人生因此而有一段空白的記憶。

　　然而生命總會為自己找出路，家人安排小麗到台北市立仁愛醫院精神科日間身心照護中心來做精神復健，和其他的成員一同種花、捏陶、讀報和參加各式各樣的團體活動，漸漸地，小麗的臉上又找回了昔日的燦爛笑容。還記得有一回上中國結的課，小麗於課堂上作了一隻金色的蜻蜓，問她要將蜻蜓送給誰，小麗回答要將它送給媽媽，因為媽媽照顧她很辛苦，我當下想像小麗將辛苦編織的蜻蜓送給媽媽的場景，相信一定充滿了感謝與欣慰，而我的內心也滿溢著一股深刻的感動……

　　現在小麗是『心靈舖子』咖啡屋職能工作坊裡的一員，也是全家便利商店的店員，她不僅在咖啡屋裡能沖出香醇濃郁的好咖啡，烤出一片片金黃、香酥的土司，還會在便利商店裡招呼客人、補貨和打收銀機結帳，絲毫不輸一般人。而小麗在與其他病友在一起時，還會用自身的經歷來叮囑和鼓勵其他的病友，要按時服藥和勇敢地走出來。看到她有今天的進步以及展現出來的自信，真的讓人感到高興。

　　社會上和小麗一般，正在努力復健以求恢復健康，進而希望能擁有一份穩定的工作，被接納、被尊重的精神病人並不少，但像小麗一樣能順利地由醫院轉介工作，並獲得全家便利商店上下的配合與包容，和協助其在工作上做訓練的機會並不多。因此期待藉由這篇小小的文章能有所呼籲，精神障礙者並不可怕，只要按時服藥和稍做訓練，他們和一般人一樣擁有生產力，甚至他們較一般人更能配合和賣力地工作，只要給他們機會他們會比一般人做得更好。

2000.7.

（本文作者為台北市立仁愛醫院工作訓練就業輔導組組長）

乘風飛翔的喜憨兒餐廳

文／小面族

　　「對不起，讓你等候了。這個月忙著出月餅，剛剛還有客戶上門訂貨。」
　　「聽說這幾天妳都忙到沒時間休息？」
　　「嗯！昨天晚上12點回家，前天則是半夜2點。」

　　幾次連絡新竹「喜憨兒文教基金會」蕭淑華主任，她正忙得團團轉，但終於撥空接受訪問了。

　　柔美、聽似年輕的聲音從話筒裡傳出。她說她不年輕了，結婚已十多年，是個頂客族（DINK，雙薪無小孩）。53年次的她，從東海大學社會系畢業後，轉行從商。之前在新竹利百加企管顧問公司任職時，被喜憨兒社會福利基金會的蕭淑珍董事長挖角，於2001年5月加入喜憨兒陣營。

　　因著許多喜憨兒家長的殷殷盼求，喜憨兒基金會早就想在新竹成立據點，然而一個烘焙餐廳動輒需要一、二千萬元的資金，沈重的腳步難以順利邁開。正在發愁的當兒，有如神助一般，錸德科技居然主動找上門來，不但協助在新竹縣竹北市及新竹市分別找到開設喜憨兒烘焙屋及複合式餐廳的地點，更捐助購屋的數百萬元頭期款。

　　於是，竹北店首先於2001年5月試賣，新竹市建中店則於7月跟進，在偶像級影歌星的義務造勢下，兩店於8月28日正式推出。由於新竹是個高科技工業城，外來的高學歷、高收入人口特多，對於「弱勢關懷」的概念能夠認同，因此開張以來，營收的狀況一直很穩定。當然，蕭主任也扮演重要的拓荒角色，她以本身累積的專業背景與人脈，馬不停蹄的拜訪眾多的公司行號，懇請他們支持與眷顧。

　　中秋節是烘焙業的年度盛事之一，8月，新竹喜憨兒即主動出擊，向科學園區、工業區展開月餅的攻勢，每盒訂價從200元到1,000多元，並提供折扣優惠。9月初開始接單，原先希望能達到400萬元的銷售目標，但因不景氣加上風災影響，只做到250萬元。然而，就一個誕生未久的民間團體來說，這也算是很不錯了，其中最大的訂單即來自錸德科技，共有3,000多盒。往後逢年過節，該公司也將選購喜憨兒的禮券、禮品，10月起，他們24小時運轉的廠區的夜間點心更由喜憨兒供應。錸德科技，確實可以做為善盡社會責任、回饋社區鄉里的企業典範。

　　除了二個店面外，基金會在竹北市光明14街還有一個烘焙工廠。目前，他們總共有50位工作人員，包括22位18～23歲的身心障礙學員，以中重度多重障礙居多，例如：智障、唐氏症、自閉症、肢障等。一般而言，中、輕度的學員可在餐廳工作，中、重度的則在烘焙工廠任職。

　　由於才剛剛起步，教師人力不足，因此初期只能招收較年輕的學員。首先，學員須經面試，會流口水或衛生習慣較差的可能先被剔除，接著試做三天，然後試做一個月，通過層層考驗之後，他們即可成為正式的學員。試用學員可以領到車馬費與餐費，而正式學員每個月的工作獎助金可達6,000元以上。基金會的目標是，培訓學員一年之後將他們轉介出去工作，可以從事的職業包括：餐廳、公司、工廠、量販店、洗車中心等等。

　　度過繁忙、疲憊的中秋節，下一個大節日將是耶誕節；至於賣點是什麼，蕭主任要喘息幾天後，才有力氣構思。另外，他們也和公民營機構合辦運動會或義賣活動等，不僅設攤推廣產品，也讓喜憨兒有跳跳開幕舞、和群眾接觸的機會，提高社會適應力。蕭主任近個把月來的重量級工作負荷，讓另一半很心疼，但也持續的給予支持。會不會倦勤呢？身為虔誠基督徒的她說：「這是神交給我的功課，我希望把它做好！」

　　至於新竹喜憨兒基金會未來的願景，她希望它擔任搖籃的角色，照顧更多的喜憨兒，每年至少可以培訓50位學員並轉介出去工作。從她完全不顯疲累的聲音判斷，她一定會陪著這些孩子走下去的。

※新竹竹北烘焙餐廳，TEL（03）553-9588，FAX（03）553-9589，竹北市光明六路259號
※新竹建中烘焙餐廳，TEL（03）574-8154，FAX（03）574-8134，新竹市建中路55號

充滿光亮的黎明餐廳

文／黃蟬

　　「小阿姨，妳不要動手，這應該是學生來做的。」美玲對著黎明餐廳店長曾玲珍說。

　　「今天有誰不乖，明天就不准去黎明餐廳實習。」黎明教養院的老師對著同學宣布。頃刻間，十多位中度智障的同學便安靜下來了。

　　二年多前，位在花蓮市的花蓮縣社會福利館落成時，一樓的空間即準備讓身心障礙團體經營餐廳，可惜乏人問津。

　　而基督教門諾會花蓮黎明教養院創辦人陳則明的親戚曾玲珍，在花蓮市開設以生機飲食為特色的長春藤素菜餐廳已有十多年。從佔地180坪、工作人員18名的規模看來，該餐廳的確頗有名氣與口碑。1998年起，她也在黎明教養院擔任講師，每週一次指導院生學習製作生機飲食料理，以訓練他們的職業技能。

　　於是，陳則明力邀曾玲珍接下這個不一樣餐廳的店長重任。在她的首肯下，廚師來自自己的餐廳，並與教養院的老師合作訓練智障服務人員。歷經短短一個月的籌備，花蓮首家公辦民營的「喜憨兒」餐廳——黎明教養院附設實習餐飲部（簡稱黎明餐廳），便於2001年初開張了。

　　39年次的單身貴族曾玲珍是花蓮在地人，年輕時即離鄉前往台北工作。從事貿易業的她時常需要應酬，漸漸的，身體出現警訊。歷經兩次子宮腫瘤的開刀手術後，她決定返回家鄉，尋求不一樣的生命體驗。1995年，早年極少下廚的她，帶著紮實的生機飲食學習經驗，就在花蓮市開起素食餐廳。

　　1996年，曾玲珍的姊夫，化學博士蘇昌信在罹患肝癌後，也決定提前退休回到花蓮，利用吉安鄉中央路老家的四甲地，開設「長春藤農場」，專門種植有機蔬菜。目前該農場的蔬菜僅供應給長春藤餐廳與黎明餐廳。而他個人的抗癌經驗已寫成《防癌與抗癌人的飲食》一書。

　　目前，總共有20多個16～28歲的中度智障學員在黎明餐廳實習，平均每天約有5、6位，從事的是外場服務、場地清潔、洗碗、洗菜等工作，廚師的重任暫時還不適合由他們承擔。平常的營業時間為週一～週五11:00～14:30，供應的菜色計有便當10種、套餐12種及合菜1種。往後，喜愛求新求變的曾玲珍還會不斷的推出新花樣。若逢花蓮縣立文化中心有特殊展出或活動，例如9月22日起舉行的2001花蓮國際石雕藝術季，該餐廳也會延長營業時間供應晚餐。

　　目前，店內的消費族群還是以社團為主，例如：國民黨部、紅十字會等團體的大型餐敘活動，短期內尚不容易有盈餘。但她覺得，因同情、憐憫而上門的顧客不能持久，反之，只要餐飲的口味、品質、服務維持上乘，黎明餐廳即會得到認同，漸漸也會有固定的客源。

　　由於餐廳門口張貼著明顯告示，因此用餐者對服務人員都有同理心，並未有不禮貌的行徑出現。倒是不習慣教學方式的媽媽廚師，偶爾會心急的使喚學員動作快點或不耐煩重複交代，讓他們有點挫折感。曾玲珍認為，這也是廚師們可以再合作協調的地方。

　　被學員稱為「小阿姨」的曾玲珍說，比起一般的員工，這些純真良善的孩子從不叫累，不會偷懶、抱怨，更不會計較、懷恨或陷害人。有人以為他們愛打小報告，在她看來，他們只是坦白，有話直說而已。

　　問她：累嗎？不想做了嗎？她說：不會啊！黎明教養院對她有很高的期待，她也愛這群可愛的孩子。在黎明餐廳，這些孩子不但可以訓練就業能力，也能增加和外界接觸的機會；借重她成功的事業經驗與熱情的生命力，曾玲珍說：「我要為民情保守的花蓮澆灌出身心障礙者的花園。」

※餐廳目前停止營業，仍提供手工餅乾、糕點、便當等訂製服務，詳細商品資訊請洽黎明教養院產品服務頻道，電話03-8321880。99年4月1日起教養院另於一樓成立黎明小鋪，提供產品服務，歡迎參觀選購。

加油啊！喜願互動餐坊

文／黃蟬‧陳來紅

　　「『喜願行』，這是我為『喜願麵包工坊』與『喜願互動餐坊』特別向彰化稅捐處北斗分處申請設籍課稅的行號名稱。但這是形式上的定義，在理想與情感上，它更有種深層的意義。」喜願麵包工坊的督導施明煌先生懇切的說。

　　行是名詞　也可以是動詞　更是形容詞
　　喜願行　是麵包工坊與餐坊的行號通稱
　　喜願行　是希望大家做伙歡喜如願同行
　　喜願行　是我對喜願弟兄伙伴們的讚譽
　　因為　　行就是行　讚就是讚

　　在麵包工坊成立的初期，經營真是慘淡。施明煌想把土司和麵包賣到早餐店與附近鄉鎮，甚至彰化市，卻沒有一家早餐店或餐廳願意使用喜願（歐式德國）麵包，不是說太硬就是太粗，可是自然的麥與穀物就是如此啊！施明煌也從那個時候才真確的瞭解，這群心智障礙的兄弟被社會婉拒與推辭的沮喪心情！

　　「喜願麵包工坊」成立於1999年4月，其實它與一般的麵包工廠設施差別不大。「主婦聯盟生活消費合作社」向社員推薦喜願麵包的理由，是看重麵包製作背後許多弱勢者的小故事。有著藝術家氣質的施明煌是一位成功的年輕企業家，因緣際會之下，到彰化二林「喜樂保育院」，如今已全心投入喜願麵包工坊、喜願互動餐坊的開發與營運工作。他陪伴這些中重度心智障礙院生，帶給他們動手做事的機會，讓他們成為有尊嚴、有工作、對社會有貢獻的人。

　　喜願麵包的特色是低糖、低油脂、純天然多穀物、無任何化學添加物，素食者也可享用，保鮮方式則是冷藏10天、冷凍45天。相對於一般人經常食用的高油糖的日式鬆軟麵包，它需要消費者習慣的改變，來認同與接受。

　　為了進一步提供喜樂保育院院生走入社會的機會，「喜願互動餐坊」於2001年11月開幕，這是非常艱鉅而又任重道遠的一大步。餐坊的布置由施明煌一手包辦，除了有他收集的古早家飾之外，並有他的專業攝影作品「椅子系列」。之所以取名「互動餐坊」，無非是想把它當作「素人藝廊」，讓社區的民眾都可以展出他們的創作或收藏品。而現場供應的麵包餐，熱呼呼的，好吃又健康。可惜由於地處偏遠，所以訪客不多，也就無法讓更多的院生前來實習。

　　朋友們！有空到中南部走走時，別忘了去拜訪它呵！

＊喜願互動餐坊
　彰化縣二林鎮豐田里南安路55號
　電話（04）896-2484，傳真（04）896-2713

（本文刊於2002.1.27.（日）國語日報12版「珍饈生活」專欄，由主婦聯盟生活消費合作社供稿）

吃喜願兒做的麵包，做善事

文／陳月雲

　　2001年4月裡，主婦聯盟生活消費合作社的員工福利委員會，為那批鎮日「做牛做馬」的同仁們，舉辦了一場基督教喜樂保育院所屬的「喜願麵包工坊」一日遊。

　　清晨6:40從台大出發，約莫10:00就到達「彰化縣私立基督教喜樂保育院」，我們一行人分成兩批，分別參觀院區和麵包工坊。

　　喜願麵包工坊佔地三個房間，由太平間改建而成，成立兩年來，在「總兼」（校長兼敲鐘）施明煌策劃和教導下，弱智的孩子們，終能用自己的雙手，做出口感不錯的麵包，賺取零用錢。施先生以「陸海空」（陸是指腳踏實地，海是指心胸和海一樣大，空是指志氣比天高）來勉勵孩子們。雖然最初孩子們連搓圓形麵團都很困難，而且每一個簡單的切割麵團、在麵團上擺兩粒葡萄或芝麻的動作，他們都要學一、二年，但現在的他們，已經能夠記住自己被分配到的步驟，並做出多樣化的麵包品目。共購中心的夥伴們，也在施總兼的帶領下，每個人都親手做出兩個歪七扭八的麵包，小葉（配送部葉學高）還為他做出的那陀米田共沾沾自喜呢！

　　喜樂保育院只收留中、重度殘障者，他們並未被家人遺棄（家人每月負擔萬餘元，政府補助一半），因此水準較高，院內老師經常性在做教育訓練，老師們也會定期帶院童到市內麥當勞，去花花自己賺來的零用錢（小插曲：共同購買中心組織部姿樺被一個老阿媽錯認為孫女兒，拉著她不肯放）。

　　朋友們，請您記住，當您購買冷凍的、喜願兒做的手工黑裸麥土司、貝果等麵包時，即便每次口感可能不很穩定，但請您想一想：您的每一次消費，就能帶給喜願兒更多的工作機會，就能讓他們有穩定的訂單（如果做兩天、休三天，他們可能會忘了自己被分派的動作），您已經幫助喜願兒成為有用的人，請把這個訊息告訴家人和孩子們，一起來支持喜願兒的創業之路吧！

（作者為《主婦聯盟月刊》特約採訪記者）

弟兄——幫忙與陪伴

文／施明煌

　　無言的擁抱

　　無聲的笑容

　　這裡有我們真誠的感動

　　我們都是一家人

　　我們是好弟兄

　　謝謝您們的幫忙

　　謝謝您們的陪伴

宗禧～土司包裝師傅

　　笑容是他最美麗的語言

　　雖然我聽不懂他的話語

　　不要問我怎麼教導他的

　　我會說是他自己學的

　　或者是上帝教他的吧

阿同～忠誠的園丁

　　他像沉默的巨人

　　沒事時總低著頭

　　每天早上他會用最神速的方式

　　完成掃地澆花倒水的工作

　　不要懷疑他　不然

　　錯誤一定是來自我們的懷疑

家青～麵包的管家

　　他是我的督導

　　從頭髮的長短

　　車子的髒亂

　　便當的多寡

　　隨時隨地……

　　我想　在他的眼裡

　　我一定是個問題孩子

旭初～全能的助手

　　伺機而動的觀察者

　　他是好幫手也是載卡多

　　有時候當你找東西

　　找得好心慌的時候

　　他會看著你的猴急

　　冷不防的笑說——在那裡

兆祥～勤快的收拾者

　　我們都習慣怪他

　　喜歡亂收東西

　　下次他不在的時候

　　我們東西照樣不見時

　　請先想想

　　是我們亂丟

　　還是他亂收

家明～熱誠的清道夫

　　負責清理分類垃圾

　　對他最大的處罰

　　就是不給他工作

　　一句好棒　或再多說些好話

　　他真的都可以把頭給你

世紋～偷懶的孝子

　　很會偷懶　但很孝順

　　說到可以賺錢給媽媽看病買藥

　　馬上見效

　　常常纏著你說「錢寄了沒？」「寄多少？」

　　有時候　自己都很慚愧

　　他是不是在告訴我

　　我有沒有去看看媽媽陪陪媽媽

文賢～溫順的文人

　　人如其名

　　無語的遲鈍的

　　連笑容也是緩慢的

　　我也不知道他想什麼

　　沒事時

　　真的很想像他

　　聽不懂別人的話

　　一個人可以靜靜的坐著

　　靜靜的坐著

註：本篇為喜願麵包工坊「總兼」施明煌對他的弱智麵包天使們的素描。

欣見「喜願麵包」成長茁壯

文／陳信苓

　　2002年4月22日，踏著午後的豔陽，來到彰化二林鎮的喜樂保育院萬和分院。一進麵包坊，優美的輕音樂圍繞其中，麵包坊總監施明煌先生臉上堆滿著笑容，用他宏亮而有精神的聲音大聲地歡迎我們的到來。

　　隨即我們進入麵包坊的包裝場所，向可愛的宗禧與新進工作團隊的院童們打招呼。據施先生轉述，宗禧知道我們即將來訪，還特別打上小領帶，真是帥呆了呢！

　　喜願麵包坊，成立於三年前的愚人節，三歲了，由一個懵懂無知的小娃娃，到現在已能走、能跑、能歡笑的小孩。施先生在麵包坊成立之初，即以三年為一目標，經歷三年的磨練，透過天時、地利與人和的三贏情況下，2002年4月起與7-11「台灣美食名產預購便」合作，消費者透過全省7-11便利商店，即可下單，經由宅配買到喜願麵包坊所製作的有機麵包禮盒喔！

　　喜願生產「有機麵包」？沒錯！麵包坊目前排出一天從事有機麵包與貝果的製作，這是施先生對麵包坊設訂、進行中的目標。

　　「以目前的產能而言，麵包坊一天可以製作20份有機麵包禮盒的量」，施先生回答。經我們詢問目前訂量多寡時，施先生表示，現在的訂量與喜願剛成立時，外界訂麵包的數量類似，以禮盒而言，現今每星期只有5～7份左右。

　　「但我有信心，雖然剛開始訂量不多，再給我們一段時間，一定可以達到我們預計的目標。」施先生十分有信心地回答。

　　「這幾支有機麵包的原物料，全都檢附有機認證書，甚至連使用的黑糖也都有。另外，以有機貝果而言，由於原物料加入更多的特高筋有機全麥麵粉，所以成品比一般貝果更有嚼勁與咬感。」施先生隨手走到辦公桌，拿起一塊貝果，並且告訴我們，這是今天一早所製作的有機貝果，為了檢視成品，他取其中一個試吃，因為太有嚼勁與飽足感，所以吃到下午都還沒辦法把它解決完呢！當場我們也試吃有機貝果，果真又Q又好吃。

　　為了讓中、重度智能障礙的院童有榮譽感，並讓製作麵包的院童能有一紀念價值，在有機麵包標示部分，截取協助製作麵包主要的2位院童名字中各1字，做為有機麵包標示的logo，以便與一般麵包進行區隔。建議您有機會吃到喜願的有機麵包時，猜猜看到底是哪位院童的「傑作」喔！

　　事實上，麵包坊更希望擴大社區居民的參與，讓更多鄉民了解工作坊的性質，因此，除了基本院童參與簡易的麵包製作與包裝外，也將提供工作機會給在地鄉民。在「喜願」中，可以體會到「推己及人」的精神，這是值得我們學習的地方。

　　喜願於2001年10月成立餐坊，但因營運成效不佳，我曾經為文希望藉由「主婦聯盟生活消費合作社」社員的踴躍訂購麵包，來拉他們一把。時隔近半年，經詢問目前營運情形，施先生表示，基於中、南部的消費者以米食為主，對於麵食的接受度有限，所以還是靠著餐坊賣麵包的盈餘來支撐。所以，請大家多多訂購喜願麵包與貝果，以實際的行動支持喜願餐坊。

　　聊到最後，施先生「現」了一個他所製作的「寶」──為了讓所有製作流程順利進行，透過表單製作，並利用顏色區隔不同表單的特性，讓工作伙伴們得以清楚地了解今天要製作的麵包種類與數目。當然，施先生更立下宏願，透過表單的文書記錄與相關有機認證書的蒐集…等，期待麵包坊可以成為國內第一家申請通過有機麵包認證的工作坊。

　　窗外的雨會停，但感動的心，卻永遠不會停。讓我們一同祝福這群與世無爭、自立向上的好伙伴們！

（本文作者為「主婦聯盟生活消費合作社」產品部專員）

歡喜如願同行的喜願烘焙餐坊

文／施明煌
 

喜願行……行就是行

　　這是我為基督教喜樂保育院的喜願麵包工坊與喜願互動餐坊，特別向彰化稅捐處北斗分處申請設籍課稅的行號名稱，但這是形式上的定義。在理想與情感上卻是有種深層的意義。

　　行
　　是名詞　也可以是動詞　也可以是形容詞
　　喜願行　是麵包工坊與餐坊的行號通稱
　　喜願行　是希望大家做伙歡喜如願同行
　　喜願行　是我對喜願弟兄伙伴們的讚譽
　　因為　　行就是行　讚就是讚

怨與願……轉怨為願

　　成立餐坊願望的原點，其實一點也不浪漫。在麵包工坊成立的初期，經營真是慘淡。想把土司和麵包賣到早餐店，但在二林與附近鄉鎮甚至彰化市，都沒有一家早餐店或餐坊願意使用喜願麵包，不是說太硬就是太粗，真是感慨很多，也多少有怨嘆！

　　當年1999年的7月，二林靈糧堂的林傳道夫婦主動拜訪，願意免費提供他們住家樓下給喜願麵包當店面（二林員林客運對面），可是當時因為麵包工坊的內部需要更費心，無餘力推動而退縮了。但對林傳道夫婦的熱誠一直銘記在心，立下心願，當有能力時一定要努力成立一家屬於喜願的餐坊。

　　今年（2001）7月專程拜訪林傳道夫婦，贈送喜願紀念Polo衫表達內心的感念與謝意。看到他們夫婦後，又重燃成立餐坊的希望。從8月26日租屋到佈置裝設，9月19日開始訓練院生，預定10月3日開始（限時）試賣，希望10月22日正式對外營業。

　　理想
　　最可敬的對手是現實
　　最可怕的殺手是浪漫
　　我克服現實　也打敗浪漫
　　所以我實現我的理想

口罩……也是面具

　　不管在麵包坊或餐坊工作，總因為衛生的確保要求大伙們都要戴上口罩，而且戴久了連下班後還會下意識不自主地的往下巴拉口罩。

　　就院生來看，口罩就是口罩，每天工作時都要戴它。可是當我們習慣戴口罩時，它已經不是戴口罩而是在戴面具。我忽然發現，口罩可以遮掩負面情緒波動的面向，進而將情緒隱藏，而使溝通陷在虛應的陷阱中。

　　不信的話
　　戴口罩
　　試試看
　　也注意覺察那些長期戴口罩的人
　　自我覺知與觀照

勤勞與懶惰……從錯中學，從做中學

　　犯錯是他們的特權
　　而且還有神賜予的豁免權
　　真正的尊重他們
　　就是接受他們的錯誤
　　當我們因害怕收拾他們的錯誤，而加倍認真去分擔他們工作的同時，可能也正在壓縮他們學習的空間，變相剝奪他們工作的機會。

　　所以，我們真的要嚴肅的思考，我們的勤勞是不是因為懶得再收拾一次?!

※喜願烘焙餐坊，電話05-5849238，傳真（05）5844968，地址莿桐中山路238號。

到龍洞潛水去

文／黃蟬

　　悶熱的夏日，讓人恨不得像童話中的小豬一樣，整天泡在涼到心坎的爛泥巴裡。

　　晴空下閃耀的大海，對許多人而言，有著無上的吸引力。而行動不便的朋友，當然也渴望能有戲水踏浪、探訪海龍宮的機會。

　　由廣播界名人石元娜擔任秘書長的「中華民國殘障才藝發展協會」，數年前開始，總共為身心障礙者舉辦了六次潛水活動。本身也是身心障礙者的石元娜，了解這些朋友也想親近大自然，卻由於種種原因，他們和大海之間彷彿隔著萬重山。因此，該協會排除萬難，全力爭取讓大家一親台灣絢麗珊瑚礁的機會。

　　該協會的周小姐提到，他們大都選在5月舉行，避開潛水的旺季，以免影響這些教練的日常教學工作。參與協助的教練全屬義務職，潛水設備及練習用的游泳池等也全賴他們張羅、商借，身心障礙朋友僅需負擔下海潛水當天的車資、保險和午餐費用。

　　你也許不知道，一整天的潛水活動竟然需要耗費三個月來做籌劃工作。如果當年要舉辦潛水活動，2月份該協會即會透過石元娜主持的廣播節目發佈訊息，接著，可能就有百來顆躍動的心等著奔向大海了。為了讓身心障礙朋友儘量有機會參與，協會規定，曾經參加過的學員便不能再報名。5月之前的這段期間，工作人員必須費心張羅開課事宜，把人員、器具找足。

　　終於要上課了。先來個室內潛水概念課程，也許半天，也許一整天，端看教練的要求。再來，要下水了，但還不是下海！在游泳池下水練習，通常是三個晚上，以免影響學員的日間工作。例如：50位學員在星期一、三、五晚上練習，另50個學員則安排在二、四、六晚上。師生比是一比一，為了是務必讓所有學員了解潛水的要領，並學會教練的簡單手勢，例如：大拇指朝上、朝下表示要上升或下潛，還有OK或耳朵痛的手勢等，因為海裡可是無法交談的，而且潛水的確有它的危險性，千萬不能掉以輕心。

　　週日的下海夢終於到來到眼前。潛水的地點通常選在東北角龍洞附近，該活動必須事先提出申請。學員下潛的目標約是水下20公尺左右，由2位教練陪著1位學員，每次下水的學員有10多人，每次20分鐘左右。肢體嚴重障礙的朋友就由教練牽著下海，完全沒有問題。每位學員身材不一，障礙的部位不同，雖說潛水衣最好是合身的，但沒關係，教練們總有辦法借到合適的潛水衣、鉛塊、氧氣筒及面罩等等，讓學員順利下海。

　　三個月的期待雖然只能化為短短20分鐘的探訪海龍宮行動，但，這一切已經夠新奇、夠刺激，足讓他們回味再三了。海水的浮力也讓這些行動不便的朋友有若魟魚滑過海底的感覺，比在岸上對抗地心引力來得輕鬆自在。

　　哪些身心障礙朋友較不適合從事潛水活動呢？周小姐說，大概就屬非常怕水的人了，但水性還是可以慢慢適應的。她認為，視障朋友也可能較不適合，因為潛水教練須利用手勢與學員對話，但若有潛水義工一對一從中協助指導，應該也是可行的。而聽障朋友則沒有問題，但整個受訓、下潛過程都需要手語老師一路跟隨、翻譯，以確保安全。根據長期開辦身心障礙者免費游泳課程的台北YMCA永吉會所張幹事指出，脊髓損傷的朋友在浮力大的海裡更形自在，相當適合潛水活動。

　　可惜的是，辦過六年潛水活動的「中華民國殘障才藝發展協會」，今年卻只能跟向隅的身心障礙朋友說抱歉了。由於經濟不景氣，他們沒有足夠的經費與人力續辦下去。周小姐盼望，有更多的企業贊助、更多的教練及義工協助，讓這些朋友充分享受與大海共舞的美妙時光。

多重障礙兒的水上藍天

文／不屈

　　陪著多重障礙的兒子一路走過十二個年頭，蔡媽媽最高興的事莫過於：「他又進步了！」

　　家住高雄旗山的蔡媽媽，荳蔻年華的二十歲時就順產生下老大君承。孩子的外表十分伶俐，學步走路都很正常，較不同的就是常常不由自主的大叫，並有嚴重的情緒障礙，語言發展也較緩慢。當他被判定是不明原因的多重障礙兒時，夫妻倆難免怨天尤人，可是，蔡媽媽很快的就接受這個事實，而婆婆、周遭親友的態度也是同樣坦然並給予支持，讓她可以積極、樂觀的陪著均承成長。

　　蔡媽媽是台南人，她早就聽說過「台南啟智學校」，因此選擇讓君承到該校入學。雖然小一即可住校，但蔡媽媽捨不得；為了他，全家到台南賃屋居住。待小他三歲的妹妹入小學就讀時，蔡爸爸才陪著女兒遷回旗山，蔡媽媽則和君承繼續留在台南。直到他升上小四住校，蔡媽媽終於可以回家了。

　　台南YMCA公園會館在1995年即開辦身心障礙游泳班，但蔡媽媽並未獲知這樣的訊息。直到孩子小四時，才曉得同班唐氏症的胡同學已參加「啟智兒童游泳班」多時，便趕緊帶著孩子報名加入。

　　洗慣熱水澡的君承首次跨入溫水游泳池，即害怕得吱吱大叫，加上池水廣大沒有安全感，他便一路狂叫的上完第一堂課，讓蔡媽媽覺得很不好意思。但是，她覺得，只要是對孩子有益的，不管困難有多大，都要陪著他堅持走下去。從此以後，無論酷暑嚴寒，每週四下午，蔡媽媽必定耗費二小時，騎著機車遠從旗山到台南啟智學校接孩子去游泳池，並下水陪伴。下課後，母子住在親戚家，隔日早上送他回校後，蔡媽媽再騎車回旗山。偶而蔡爸爸有空，才能開著轎車載蔡媽媽往返。多年來，蔡媽媽記得只請過一次假，那是個寒流外加下大雨的冬日，家裡也正好有事。

　　小五那年，孩子依然怕水，依然大叫。到了小六上學期，孩子已可以背綁浮板游個二百公尺，進步非常多。其實，學校老師在每週一下午也會帶幾個中高年級的孩子前來YMCA上游泳課，小五下學期時君承也曾加入，但因情緒障礙問題，也因沒有媽媽陪伴，一下子就被「三振出局」了。小六下學期，經導師再三請託，君承得以重新歸隊，陪伴的老師訝然發現，他的情形已大幅改善，表現得相當出色。

　　蔡媽媽說，接受游泳訓練後，孩子有了很大的轉變。他不再怕水，語言能力進步了，上課時較專心，不會四處走動，連原本最弱的細動作也都有了改善。以前不會玩拼圖的他目前玩得很好，甚至都贏過聰穎的妹妹。

　　雖然至今不會讀、不會寫，但孩子從小聽覺就十分敏銳，也都聽得懂別人說話的意涵。每當聽到門外遠遠的機車聲、腳步聲，他就口中喊著「阿伯」、「阿姨」衝向門口，而且從未搞錯。經過游泳的復健課程，加上升小六暑假開始，學校聘請的語言專家每週一小時的一對一指導後，原本語言能力僅止於「稱謂」的君承，如今已漸漸從說兩個字的語詞進展到三個字、四個字，蔡媽媽心裡真是非常的高興。他日，君承也許能成為傑出的調音師，更可能是鳥類專家、動物學家的得力助手呢！因為他可以聽到別人所不及的細微鳥叫蟲鳴聲。

　　蔡媽媽想，如果孩子在三、四歲時就能加入身心障礙游泳班，那麼，他的身心發展一定比現在更好。她也看到，許多游泳班的家長很快的就放棄了，她替那些孩子覺得惋惜。二、三年下來，同期或更早加入的孩子只剩三位持續著。她認為，游泳安全性高，復健的效果真的很好，溜冰、打球也都不錯。目前，君承正在學習溜冰。

　　蔡媽媽眼中的君承，是一個臭屁、愛撒嬌、很懂得察言觀色的孩子。從他的聽力過人、拼圖一流看來，君承的能力有待了解與開發，但看有無合適、友善的環境與機會。幸好，他有疼愛他的雙親一路陪伴、全心護持。

　　即將升上啟智學校國中部的君承喜歡對著自己說：「我好棒！」看著他一點一滴的進步，常常享受孩子親吻的蔡媽媽忍不住也要說：「孩子，你真的很棒！」

奇蹟DIY——腦性痲痺兒游泳復健感言

文／陳春鶯

　　我的孩子是早產兒，小時候，當醫生宣佈他是CP（腦性痲痺）時，我簡直承受不了。從此，開始做復健。

　　在一個偶然的機會聽說，游泳復健對孩子也有所幫助。因此，在台南YMCA公園會館第一次舉辦「腦性痲痺暨自閉症親子游泳班」時，我就迫不及待的帶著孩子來參加。

　　剛開始，孩子從未下水過，對那麼一大潭池水心生恐懼，總是哇哇大叫。漸漸的，在那專業老師的愛心指導及親切的義工叔叔、阿姨帶領下，現在，孩子不但不怕水，一週一次的上課更變成了期待。每到週六，孩子總會問：「媽媽，今天要不要上游泳課？」，當我回答「要」時，他就會高聲歡呼。

　　游泳的確發揮了一些功效，幾年下來，孩子一雙膝蓋彎曲的腳也慢慢拉直了，原本走路要扶著東西或由我牽著他走，如今，他已能獨立走路、上學。相對的，做起事來也比較敢去做，甚至於在公園會館的小游泳池中，也能放開手自由走動呢！

　　真感謝台南YMCA舉辦這個腦性痲痺復健活動，游泳讓孩子有了信心，也帶給我希望。

（本文轉載自台南YMCA《青年月刊》）

快樂泅水去

文／小面族

　　每週日下午，是19歲的大一女生小叮噹，為台北YMCA萬華會所身心障礙游泳班服務的時間。

　　她從小就喜歡運動，當然也愛游泳。一個偶然的機會，她加入萬華會所的實習課程，準備成為腦性痲痹（CP）、自閉、肌肉萎縮、肢障的大小朋友的教練。從未接觸這麼多身心障礙程度嚴重的小朋友的她，第一次實習時，激動得幾乎無法上完課程，眼淚頻頻在眼眶打轉。她覺得萬分心疼，這些孩子為什麼如此奇特與不幸？人數卻又如此的多？老天還真不公平。

　　第二次實習時，她比較能控制情緒了。六次的實習後，她開始擔起教練的大任。由於週一至週六的游泳及其他教學活動，是YMCA各地會所營運的主要收入來源，因此，免費提供的身心障礙游泳班多半利用週日進行，寒暑假則暫停。每年該會在全台各處舉辦各式社會公益活動，經費約達七百萬元左右，其中的三分之一即用在這樣的游泳活動上。

　　舉YMCA萬華會所為例，1987年即開辦身心障礙游泳班，至今已十多年。目前每週日中午起，共有三個時段分別舉行CP班及肢障班的游泳課程。CP班自中午12:30～下午1:30進行，學員年齡大約是20歲以下，包括自閉、肌肉萎縮症、過動、智障的孩子，必須由父母或親人陪同下水。該班主要的目的是教導家長，讓孩子熟悉水性，透過遊戲放鬆病童的肌肉，以達到運動、水療的效果。課程以三、四個月為一期，每年3月和9月開課，學員可以長期參加。參加者必須持有身心障礙手冊，並接受醫生的簡單檢驗，目前大概只有尿失禁的朋友才不收。

　　小叮噹說，CP班上課時親子總數可達100多人，教練們將水道分隔浮球拿掉，讓游泳池的新生、舊生、高級三個班分據三個地方，每班都有二位教練。來過一期的就算舊生，不同於一般的孩子，有些孩子仍很怕水，而學得不錯或症狀輕微的孩子就可分到高級班。她負責舊生班，每次都會使用很多道具：浮板、溜滑梯、浮球、小水桶、鋁製長板凳等，透過親子互動，進行團康遊戲，讓孩子接觸水、不怕水，進而完成各種有氧運動的動作。例如：用小水桶澆頭，口中說著「下雨了、下雨了」；利用二張鋁凳架出斜坡道，讓小朋友爬山；抓著浮板泡水或仰漂；扔浮球、吹氣泡；父母自水中輕將孩子拋起、拉近拉遠、繞圈圈等等。除了機能復健之外，教練也不忘賦予社會性課程，例如：讓孩子們喊出老師、同學們的名字，互相打招呼等。

　　教這些孩子，會遇到什麼樣的困難？小叮噹覺得，通體而言，腦性痲痹或自閉症的孩子不容易接受陌生人的指導，或不信任別人，需要多花一些時間相處。然而，一旦接受了，對教練就會非常的信任。像輕微自閉的6歲男孩小永，每次上課就會先親小叮噹一下，讓她好感動。另外，8歲的小女生小可每次由12歲的姊姊陪同下水，她的媽媽在另外時段的肢障班上課，剛好也由小叮噹教課。由於過動，小可上課時總會踢踢姊姊、抓別人泳帽或不專心等。小可很信賴小叮噹，每次下課回家一定要問媽媽：老師有沒有提到她？所以小叮噹會告訴媽媽：小可今天不錯、比較乖、沒有踢姊姊……。

　　教課的另一困難是，這些小朋友愛玩水，但不愛悶水閉氣。因為空間感不同，而水下聽到的、看到的也不一樣，讓他們有些害怕、陌生，因此要在三個月內有些進步並不容易。所以，小叮噹認為，教練不見得要非常專業，卻一定要很有愛心。

　　至於下午1:30～3:00和3:00～3:30進行的肢障班，學員則全部是大人（其中也有幾位CP），有的甚至已游了五、六年，泳技十分高超。每個時段依然分成初級、加強、高級三班，各有100位左右的學員及5個教練，分水道進行課程。學員中男女比例相當，足障較多，少部分坐輪椅的學員由教練抱進泳池。

　　教完小朋友後，小叮噹接著教導下午3點開始的肢障班。初級班水道長12公尺，加強班及高級班都是25公尺，依照一般正常成人班的授課方式進行。不同的是，初學者從蛙式學起，先教對稱運動的蛙手動作，待學會蛙式換氣後，再教自由式。自由式牽涉左右邊換氣，肢障者重心不穩，容易失去平衡，較不易學。上肢無障礙的學員較快升入高級班，手有障礙的朋友要學會換氣並不簡單，尤其是女性。

　　40多歲的阿鳳，只有一手完好，剛上初級班第一期，因為手部力氣不夠，無法學會蛙式換氣。雖然很有挫折感，但她還是每次都來。小叮噹鼓勵她堅持下去，回家練習啞鈴，增強臂力，有朝一日一定可以學會的。另有一對讓小叮噹很感動的夫妻檔，先生坐輪椅，只有一手完好，太太則持拐杖，只有一腳障礙。同上初級班的他們，蛙式都學會了，但先生因前進力量不足，自由式學得很辛苦，容易嗆水。太太時刻在旁關心著先生，彼此打氣、互相期勉。

　　為了鼓勵學員踴躍出席，全勤者可獲獎賞，學期末還會舉辦大型活動，進行水上遊戲、聚餐等，也會不定期舉辦下海浮潛活動。

　　問小叮噹，她喜歡教哪一班？她說，她沒有特別的偏愛，她喜歡和那些純真、善良的孩子相處，也和肢障班的學員成為好朋友。父母都是資深環保、生態義工的小叮噹，自從與身心障礙朋友密切相處之後，她開始關心他們的處境，也期待一般人將心比心，隨時不忘住助他們一臂之力。

認識癲癇症

文／陳順勝

認識癲癇

　　癲癇是個醫學名詞，俗稱「羊暈」、「羊癲瘋」。它是一種先天或後天因素所引起的慢性腦部疾病，其特徵是由於腦細胞過度放電所引起的反覆性發作，伴隨著複雜多端的臨床症狀表現，通常會出現抽搐或伴隨意識障礙，但也有其他多種類型。常見的癲癇症有：大發作、小發作、精神運動發作、局部發作等等。許多腦病變都可能引起腦細胞過度放電，因而在開始治療計畫之前，醫師都會安排一系列的檢查，以確定癲癇的致病原因。

　　此病的遺傳比例不大，平均不到三分之一，除了偶發病例外，大部分病人都需要長期服用抗抽搐藥物，以減少或消除其發作，對藥物的選擇及使用需要遵照醫師指示，按時且定量，並定期接受檢查。若有副作用或再發，必須與醫師聯繫做必要的調整。

　　癲癇並不可怕，痊癒機會也大，但是需要病人本身、家屬及社會大眾的共同認知，並與醫師密切配合，期使此症早日消除，乃病人與親友之大幸。

癲癇發作時的症狀

1. 預兆或先行症狀。
2. 意識障礙：如雙目直視、失神、發呆、迷惘或昏迷。
3. 局部症狀：如頭和眼的轉動方向、臉、手、腳局部抽搐或麻木，有時會進行至其他部位。
4. 行為症狀：如眨眼、咂嘴、咀嚼、吞嚥、手部搓揉等動作、行走、奔跑、哭、笑、喃喃自語、唱歌或其他……。
5. 發聲如叫、吼、低哼、說話……。
6. 局部肢體或全身僵直或抽搐。
7. 雙目上吊、牙關緊閉、口吐白沫。
8. 咬破舌頭或嘴唇。
9. 大、小便失禁。
10. 發作過後，有頭痛或身體不適，局部肢體無力或神智不清。
11. 發作過後，完全清醒時，通常無法回憶發作經過。

癲癇常識

1. 癲癇發作是由於腦部不正常放電而產生的症狀，因放電的部位不同而出現各種症狀。癲癇為復發性，經常有異常的腦部放電會損壞腦細胞，智力會變差，治療將會更困難，所以要儘早治療。
2. 統計數字指出，每一百人口中有一個癲癇病人。以此計算，台灣約有二十萬癲癇病人，可算相當普遍。
3. 雖然有些癲癇可能與遺傳基因有關，除非父母都有癲癇，否則不容易遺傳到下一代。
4. 抗癲癇藥物可能會降低避孕藥的效果，使用時要請教醫師。
5. 懷孕時，癲癇發作對胎兒的影響，遠較抗癲癇藥物為大，所以在準備懷孕前，應請教醫師，做好調整藥物及劑量的準備。
6. 駕駛中如果癲癇發作，可能招致巨大災難，中華民國法律規定，癲癇病人不得申領駕照。
7. 良好的治療效果，需要下列條件：
   • 定期門診，並遵照醫師指示，按時服用指定藥量。
   • 飲食均衡、睡眠充足。
   • 不過度疲勞、不熬夜。
   • 不喝酒，如已有喝酒習慣，請勿突然戒斷，要緩慢減量再戒斷。
   • 適當運動與參加正當社交活動。
   • 保持身心輕鬆愉快。

癲癇病人發作時，請協助作下列緊急處理

• 若病人全身抽搐時，請：
  1. 保護病人頭部，移開易造成傷害的物件或傢俱。
  2. 拿掉眼鏡，解開衣領。
  3. 協助病人側躺，讓口涎流出，保持呼吸道暢通。
  4. 請勿強橇病人的牙關，以免牙齒脫落，阻塞呼吸道，注意活動假牙有否脫落。
  5. 請勿強行約束，以免造成傷害和抗拒。
  6. 留意觀察發作情形。
  7. 在病人未完全清醒前請勿餵給食物或藥物。
  8. 發作結束後，讓病人安靜休息，在未完全清醒前，請勿離開。
  9. 必要時（如呼吸障礙、連續發作、受傷或昏迷時間過長），請立即送醫處理。

   

• 若為意識障礙（如發呆、迷惘、失神）或異樣行為時，請：
  1. 在旁守護，移開易造成傷害的物件或傢俱，以防意外。
  2. 不著痕跡小心拿開病人手中物件，勿強行奪取，可能會激發強烈抗拒，衍生意外。
  3. 請勿強行約束行動，以免造成傷害或抗拒。
  4. 留意觀察發作情形。
  5. 在尚未完全清醒前，請勿離開。
  6. 在尚未完全清醒前，請勿餵給飲食或藥物。
  7. 讓病人記憶物品名稱或簡單數字。
  8. 待病人完全清醒時，讓病人回憶發作經過、物品名稱或數字，以證明發作當時有無意識障礙。

癲癇的診斷和治療

1. 診斷：有些突發性症狀，臨床上與癲癇相似，下列各項可幫助診斷：
   • 病史：包括出生狀況、嬰孩童時期有無痙攣、腦炎、腦膜炎、頭部外傷、家族中有無癲癇病人、癲癇始發年齡、症狀、次數、誘發因素、過去求醫經過及藥物治療的效果等。大部份資料需要家屬或朋友的補充才夠詳盡。
   • 檢查：包括身體檢查、血液檢查，以偵測病人有無其他方面的問題。另外要做神經檢查和腦波檢查，目的在偵測有無神經系統問題及腦部異常放電。又視個別病情需要，施行其他檢查，如電腦斷層檢查、腦血管造影、核磁共振造影、核子醫學檢查及腦脊髓液檢查等。
2. 治療：診斷確定後，便應儘早治療。在所有癲癇病人中有七、八成用藥後，控制良好，如果數年沒有發作，有半數可能在慢慢停藥後不再發作。至於不易控制的癲癇，積極的調整藥物劑量，通常都能減少發作次數及減輕發作程度。另外，有些藥物難以控制的癲癇，現在可以用外科手術切除癲癇病灶，效果相當良好。

（作者為「台灣神經學學會」醫師。本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）

兒童癲癇的精神障礙

文／何志培

　　癲癇是一種常見的神經精神疾病，患病率約為3～4％，其中約一半以上病例開始於兒童期，於出生至4歲是發病的第一個高峰期，10～20歲為第二個發病高峰期。癲癇常引起兒童的精神和行為異常，Graham 和 Rutter 研究發現，癲癇患童發生精神症狀的機率是一般兒童的五倍，是其他身體疾病兒童的三倍。精神障礙可以為癲癇發作時的短暫性精神異常，也可表現為急性或慢性精神障礙。

　　急性癲癇性精神障礙持續數日至數週，出現於抽搐發作前或發作後，或與每次發作無時間關聯。主要表現為癲癇性譫妄狀態，或為情緒不穩、短期的躁鬱狀態、精神分裂症樣子的症狀。

　　慢性癲癇性精神障礙是指，在疾病發展過程中出現與癲癇發作無時間關係的精神異常，持續時間為數日或數年，以性格與行為的變化較多。例如患童容易激怒、衝動任性、控制能力差、活動增多、注意力障礙及攻擊行為，或敏感多疑、自我中心，或遲鈍、主動性差、依賴性強、固執、思考遲緩，有時因症狀類似過動症而造成誤診。部分兒童出現癲癇性智能減退，且與發病年齡、發作頻率、病程長短、有否腦損傷及發作類型有關。

　　癲癇兒童出現上述精神障礙與下列因素有關：

1. 原發性腦損傷：原有的腦損害在引起癲癇發作時也影響兒童的智能，廣泛性腦損傷與顳葉損傷容易產生精神症狀。
2. 抽搐發作與腦電干擾：抽搐發作時造成腦缺氧，特別是大發作持續狀態常引起嚴重腦缺氧，繼而發生腦水腫，影響腦功能而使智能受損。癲癇病灶的長期異常放電可干擾周圍正常組織的功能，亦可引起精神症狀。Milner 發現，癲癇患童的左側顳葉病灶引起語言學習和保持障礙，右側顳葉病灶則引起快速視覺識別和圖像理解障礙。當切除病灶後癲癇可獲得控制及智能改善，惟上述障礙依舊存在。
3. 社會心理因素：父母對兒童的態度以及兒童本身對疾病的反應，對精神症狀的出現有著重要的作用。兒童因本身疾病的存在而苦惱，對疾病不可預料的發作所產生的恐懼、害怕意識喪失後出現危險、認為有疾病而名聲不好、因為服用藥物後出現多毛及牙齦增生等副作用而苦惱等，都可成為精神壓力因素；兒童把疾病看得過分嚴重以及父母對兒童過分保護，把患童與正常兒童隔離；患童忽視疾病的危險性而不遵從醫囑進行治療，或家人對兒童疾病的忽視而不尋求積極治療，患童得不到應有的照顧。以上情況均可影響兒童的身心發展、疾病的恢復、智能活動以及教育的獲得。
4. 抗抽搐藥物：部分癲癇性精神障礙是由抗癲癇藥物過量所致，或為正常治療量所產生的副作用。

　　癲癇性精神障礙的診斷，主要是根據病程為發作性及有各種形式的癲癇發作病史、腦電圖異常等。有時須與兒童解離症、行為障礙以及精神分裂症鑑別，透過詳細的病史、神經系統檢查和腦電圖結果可資鑑別。對於癲癇性精神障礙的處理，首先要看是以什麼症狀為主以及產生精神症狀的可能原因，再制訂治療方案。治療這類兒童要取得家屬的配合，使其了解該病的知識，依照醫囑規律用藥，再遵從醫療原則，避免發生意外的前提下，儘量適應正常生活。

（作者為高雄市立凱旋醫院兒童青少年精神科醫師。本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）

從臨床神經心理測驗看癲癇患者之人格特性

文／單延愷

　　癲癇是常見的神經系統疾病之一，除了生理上的影響外，在心理功能與性格方面亦有所影響。癲癇患者認知功能的受損，常造成患者在學業、工作、人際互動、以及社會適應上發生困難；同時，慢性顳葉癲癇患者常造成情緒性格的改變。在如此的生理、心理以及社會環境的互動下，對於患者性格情緒的發展與狀態應加以關切。

　　由於神經心理檢查的發展，經由臨床神經心理測驗的結果，對於癲癇患者心理功能的評估，從早期臨床觀察所做出較為粗略的現象描述，到現在可以對於患者做更客觀與多向度的評估，包括：智力功能、語言功能、注意力與記憶功能、視覺空間功能、視覺動作功能、抽象思考功能、情緒狀態、以及性格特徵等方面的訊息。同時，透過神經心理檢查以瞭解患者認知與性格的缺損，對於未來生活適應的影響與經過治療後這些功能的變化，以進一步提供心理諮商與認知復健的建議。

（作者為振興復健醫學中心精神醫學部技師。本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）
 

成人癲癇合併精神科疾病之治療

文／李宇宙

　　在過去神經醫學尚未發達的時代，癲癇經常被與惡靈劃上等號，讓許多病友除了長期未控制病情所苦之外，還需要承擔外界誤解的壓力。但是由於腦波檢查的發現和抗痙攣藥物的引用，使得今天癲癇的診斷和治療有了比較正確的方向。然而有許多家屬和病友們也許會發現，長期的痙攣發作還是可能會出現一些情緒、思想以及行為上控制的困難。

　　某些特殊部位的癲癇發作，對於腦部或生活上的影響，的確會造成精神科的問題，譬如：智力發展上的障礙或是思考上的遲滯等。但是這些現象都僅僅集中在某些患者，而且在治療上也必須和一般的精神科疾病分開來考慮。

　　有些病患曾經驗過發作前有情緒或精神上的前驅症狀，譬如：情緒低潮或產生恐懼感、思緒混亂或精神無法集中等，可能在延續幾分鐘、幾小時、甚至一兩天後發作。這種前驅症狀有可能是發作的一部分，或者是發作的誘發因素，假如能夠儘早發現，做必要的預防處置，是有可能預防癲癇發作的。有的病患在真正進入發作期時，會先出現局部性的預兆，注意到自己有幻覺的現象或夢幻般的感受，可能還有少部分的知覺。這種經驗和精神病患的聽幻覺是不一樣的，不需要太害怕，因為它往往會隨著發作的完結而消失，不需要賦予太多的解釋。病友和家屬需要留意的，反而是發作剛過之後，意識上未能完全恢復時的混亂現象，可能更容易受傷，或發生在判斷力不佳的狀況所發生的危險行為。

　　在日常生活上，少數病患可能被家人或同事朋友認為思想比較沒有彈性，不容易溝通和相處，或者比較不容易控制自己的情緒。這些現象其實也會出現在一般人的身上，如果周圍的人能夠瞭解這種性格上的特質，在應對上給予一些指導和帶引，會減少許多不必要的衝突。有時病患會有類似於躁鬱症一樣的情緒起伏兩極化的現象，這種現象目前已經有療效肯定的藥物給予幫忙，只要不排斥精神科醫師的協助，都會獲得相當的助益。

　　癲癇是一個長期困擾著病友和家人的疾病，臨床上因此而導致焦慮症或憂鬱症的情形也很常見。在整體照顧上，如何增進生活適應與提高生活品質，是值得大家未來努力的另一個方向。心身醫學的研究曾經提出，改善精神和生活品質，的確能夠減少發作的頻率。

（作者為台大醫院精神部醫師。本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）

我能懷孕嗎？談癲癇的懷孕問題

文／關尚勇

　　絕大多數的女性癲癇患者都可能會面臨婚姻與懷孕的問題，她們和家人最關心的不外乎下面三個問題：

1. 懷孕的時候，萬一有癲癇發作怎麼辦？會不會傷及胎兒？
2. 抗癲癇藥物能不能停止服用？不停的話，會不會傷及胎兒，引起胎兒畸形？
3. 癲癇會不會遺傳？

• 問：懷孕的時候，癲癇發作會不會增加？

答：研究報告顯示，有25%～33%的女性癲癇患者在懷孕的時候會有發作增加的現象，其原因如下：

1. 懷孕的時候，身體對口服抗癲癇藥物的吸收變差了。
2. 懷孕的時候，身體裡面的水分增加，造成血中抗癲癇藥物濃度被稀釋因而降低。
3. 懷孕的時候，身體對抗癲癇藥物的廓清（排除）率增加。上面所述的三件事，都可能導致血中抗癲癇藥物濃度不足而引起發作。
4. 懷孕本身帶來的焦慮與不適，也是促成發作的誘因。

• 問：懷孕時的癲癇發作，會不會影響胎兒？

答：懷孕期間的發作，特別是全身抽搐的全身性僵直陣攣性發作，因其經常合併呼吸中斷，會造成母子都缺氧。如果常常有這種發作，當然會導致胎兒受到傷害，尤其是在懷孕最重要的初期，甚至可能導致流產。除了流產之外，在發作時因為摔倒、碰撞，當然也會間接傷害胎兒。即使是溫和的複雜型局部性發作，雖然只呈現迷糊狀態的發作，也會有潛在的危險。

• 問：懷孕及生產時的癲癇發作機率有多高？

答：幸運的很，90%以上的癲癇孕婦都可以順利的完成懷孕與生產的過程，只有不到1%的患者在懷孕時發生癲癇重積（編註）狀態，也有2%的患者在生產時會發生全身性大發作。

• 問：是否有人懷孕時癲癇發作反而減少？

答：的確有50%懷孕的癲癇婦女，在懷孕期間發作次數因而減少，可能原因有四項：

1. 擔心發作，所以更有規律的服藥。
2. 擔心發作，所以生活起居睡眠充足，避免了過度勞累。
3. 可能與懷孕時體內的荷爾蒙變化有關。

• 問：如何避免懷孕的時候癲癇發作？

答：最基本的預防方法如下：

1. 按時服藥。
2. 若因為血中濃度降低而發作時，必須酌加劑量直到不發作為止。
3. 要有充分的睡眠，避免焦慮和過度疲累。
4. 自己要有充分的信心，因為有90%的比率都能安然度過。

• 問：美國食品與藥物管制局（FDA）將藥物依懷孕的危險性分為哪五級？

答：抗癲癇藥物對懷孕具有影響的危險性分出以下五級：

• A級：依據有對照組的實驗顯示，並沒有致畸胎的危險性。
• B級：人體實驗顯示沒有危險性。
• C級：無法排除危險性。
• D級：證據顯示具有危險性。
• X級：懷孕的婦女禁止使用。

• 問：抗癲癇藥物會導致胎兒畸形嗎？屬於上述哪些等級？

答：有些癲癇藥物確實會造成胎兒畸形，有的則比較安全。目前，在台灣使用的抗癲癇藥物不是C級就是D級兩種，屬於C級的抗癲癇藥物有癲通、利福全、樂命達，屬於D級的有癲能停、邁蘇寧、煩寧、魯米那和安神錠。D級的抗癲癇藥物當然勝過C級，但這裡要先強調一個觀念，就是這個分級純粹只是針對孕婦而言，對於一般的癲癇患者並不適用。所以，並不意味D級藥物比C級藥物來得差，相反的，在臨床上D級的藥物使用的數量遠在C級之上，許多的癲癇症狀還非得靠D級藥物。其實，就算是C級藥物仍可能會導致畸形，只是比率較少，畸形程度較輕罷了。

• 問：抗癲癇藥物導致胎兒的畸形會是什麼樣子﹖

答：抗癲癇藥物導致胎兒的畸形一般談來都算輕微，有的不仔細看還看不出來，而且發生率也只有不到4％而巳，僅為一般婦女的2～3倍。這些畸形多半以顏面和肢端為主，包括：鼻子較短較扁、鼻孔朝天、眼距過寬、眼瞼下垂、斜視、耳朵過低、嘴巴寬大、人中過長、嘴巴下翻、手指粗短、指甲發育不良等。偶而可見較嚴重的小頭畸形、發育遲緩或脊柱裂癒合不良等。

• 問：為什麼會遺傳的癲癇大多是良性的癲癇﹖

答：癲癇學上，會一代傳一代有家族傾向的遺傳性癲癇多半是屬於良性癲癇，只需服用一種藥物而且其劑量不大就可以控制良好，而且這些癲癇也不會影響智力、求學、婚姻和傳宗接代。成年之後，這些癲癇常會自動銷聲匿跡、自動痊癒。只有少數難治性癲癇具有遺傳性，這些癲癇通常為很早發病，並且導致嚴重智障或身體其他器官系統病變，論及婚嫁媒娶和傳宗接代的機率微乎其微。所以，幾乎不必考慮遺傳問題。

• 問：我們的結論是什麼﹖

答：我們的結論是女性癲癇患者都當然可以懷孕，而且可以很放心的懷孕。但是原則是癲癇要先獲得良好的控制才懷孕，其次是懷孕中要遵循本文中的各項原則。那麼，生個白胖的健康寶寶是指日可待了。

編註：一般的大發作通常是二分鐘左右的抽動，病人休息一下會逐漸醒來，但是有些時候病人尚未醒來，又再次發作，甚至一直發作，這時就有「重積癲癇」的可能性了。發生這種狀況時，病人因不斷的抽痙，會有腦部缺氧的變化導致體內酸中毒；另外，肌肉因抽動太厲害而崩解，也可能合併有高溫等狀況，這時病人會有致命的危險性，所以重積癲癇是一種急症，一定要送醫院緊急處理。

（作者為「中華民國兒童癲癇協會」秘書長、台北榮總神經醫學中心癲癇科主治醫師。本文轉載自台北榮總「超越顛峰聯誼會」2006年3月第10期年刊「超越顛峰廣場」。）

抽搐與癲癇研究上的展望

譯／詹宗熙

　　科學家繼續研究神經傳導物質如何和腦細胞互相影響，並控制神經系統的啟動及造成癲癇發作在神經傳導最大的研究之一就是「伽瑪氨基丁酸」 （gamma-aninobutryic acid，GABA）。研究者正嘗試確認基因對癲癇的影響，這資訊將讓醫生明確的知道，如何去防止或預測癲癇的發生及何種治療有最大的功效。

　　醫生目前在實驗幾項新癲癇的治療方式，包含有：移植豬胎的神經元至患者的腦、移植幹細胞，及使用一種預測裝置能在約3分鐘前預測癲癇的發生。

　　未來，有幾項新的裝置將很快可提供給癲癇患者。研究者正研究一種裝置稱「經由腦的磁性刺激」（註） （Transcranial Magnetic Stimulation），其使用一強烈的磁鐵以達到影響腦部運作的目地，也許能有抑制癲癇的功能。另外，也試著發展一種可植入式的裝置能夠傳輸藥物給腦的某部分。

　　此外，家庭需要學習去接受和癲癇共存而不責怪和怨恨患者，心理諮商的服務能夠幫助家屬以正向的態度面對。癲癇的支持團體也能夠提供患者及其家屬，去分享他們的經驗與挫折及一些處理的方法。

　　癲癇患者有較大的機會產生低自尊、憂鬱和自殺念頭。這些問題也許源自於他人對癲癇的不了解所引發的害怕與迴避行為，另外，很多癲癇患者也感到害怕面對不斷存在復發的癲癇。

　　研究發現在癲癇發作的階段，腦部遭受微妙的改變。這情況也許可讓目前實驗的原型裝置，能事先預測癲癇的發生。如果此裝置完成，將可大大地減少患者受傷的機會，並讓其在發作前有機會處於安全的環境。這類的裝置也許能加裝幫浦或其它裝置，而能夠自動傳送抗癲癇藥物或電子脈波來達到阻斷癲癇的功效。

註：經由腦的磁性刺激（Transcranial Magnetic Stimulation）之中文譯名為非法定譯名。

（翻譯者為署立玉里醫院心理治療師。文章翻譯自「美國國家神經學研究機構」（National Institute of Neurological Disorders and Stroke，NINDS），原文篇名為「 Seizures and Epilepsy: Hope Through Research>」。）

淺談癲癇監錄系統

文／蕭幼萍

　　基於追求卓越、視病猶親的醫療理念，台北榮民總醫院於神經內科門診中，首創「癲癇特別門診」，指派固定的專科醫療團隊來照顧癲癇病患，不但能使就診患者更有安全感，另一方面也相對地更加提昇醫師本身的專業素質。

　　台北榮總於1987年在國內首先啟用癲癇監錄系統，藉此系統不但可以詳細記錄癲癇患者發作時的情形，還可以精確地同步掌握癲癇患者發作時的腦波變化和異常動作等臨床資料，癲癇監錄系統也能協助醫師對疑難之癲癇病例做更精確的診斷與分類，並可分辨病患之真正發作或假性發作（因心理因素造成）。

　　另外，台北榮總也建立了以手術治療頑固型癲癇（服藥至上限仍無法有效控制病情）的方法。頑固型癲癇患者於施行手術之前都要藉助此癲癇監錄系統，以便進一步瞭解病患發作情形與進行腦部不正常放電部位之定位，藉此手術前的評估，更可預知手術的精確性，以免造成患者的二度傷害。

　　癲癇監錄系統於中正樓172病房1、2、3、5四張床位皆有安置，接受檢查的病人須住院十天左右，24小時日夜由監錄系統記錄。病人影像與腦波的放電情形可立即同步呈現於監錄系統的螢幕上，並由病床前上方安置的攝影機錄影保存記錄。癲癇醫療團隊醫師們藉由錄影帶重覆的放映，了解腦波變化的情形，並同步觀察患者發作的臨床動作，依此檢查做診斷分類與手術病灶定位之研究。

　　身為監錄系統室的負責人，在此希望患者們在住院接受監錄系統檢查時，可感受到專業醫療的照顧與關懷，也能多瞭解自己發病的情形，重新拾起對醫生醫療的信心，及對本身的病情有突破性的幫助。

（作者為台北榮總監錄系統室技師）

癲癇問答篇

文／「高雄市超越巔峰關懷協會」醫療顧問群 

問：病患若安排下午要進行血液檢驗，請問當日是否可以服用抗癲癇藥物？

答：檢驗的項目若只是藥物血中濃度檢測，可依據每日服藥次數而定，如果每日需服用3-4次，則早上必須服藥，中午的份量於檢測完畢後再補充服用，晚上和睡前也依序服用，只要將當日所需服用的總劑量服完即可。

問：回診領藥卻遺失了所領回的藥物，請問如何處理？

答：請再次回診掛號向醫師說明藥物遺失的問題，醫師會將藥物遺失記錄於病歷表上註明補領藥物，並要求領藥者簽字切結。

問：癲癇患者如何走出自卑的陰影而勇敢面對未來，不知有何良策請賜知是所盼望？

答：如果患者的發作次數頻繁或每月仍會有數次的發作，因為擺脫不了恐懼發作的情緒，很難期待患者對自己會有自信，加上諸事不順心、沒有成就感、自責、自卑、自我貶損，有些患者非常缺乏病識感，與其溝通癲癇所帶來的不確定性傷害使其建立疾病觀念和危機意識，家人的支持與鼓勵可增進患者自信心。

問：患者使用電腦上網是有益或有害，請告知好嗎？

答：目前網路資訊發達，患者若會操作電腦，其實上網是另外一種快速又方便的學習管道，豐富的相關訊息可強化腦力思考與反應能力，只要慎選網站與控制適當時間不宜熬夜及長時間耗損眼力和腦力應該不致於影響癲癇病情。

問：媒體刊登有些中醫診所能夠根治癲癇不知貴會是否有透過中醫治療成功的案例？

答：關於藉由中醫藥物調理病患體質或是以中醫根治癲癇的資訊，近年來有多位醫師積極針對"中西醫整合醫學"進行研究，由於中醫對於癲癇的治療並沒有很完整的科學研究成果，有些中醫診所因著癲癇的病情複雜，加上病患及家屬求醫心切，導致金錢耗損又延誤醫治仍需多加提防為要，如何透過傳統醫學的深入研究，找出更有效而且傷害最少的醫療方法是醫界迫切需要努力的目標。

問：未來癲癇患者若申領身心障礙手冊，是否會影響報考公務人員資格？

答：依據公務人員任用法第15條第6款說明經合格醫師證明有精神病者不得任用，並未指定身心障礙者或癲癇患者不得任用。

問：我的孩子罹患癲癇之前投保民間保險，因為發展遲緩必須申領身心障礙手冊，保險公司卻要求退保，請問該如何處理？

答：您的孩子是生病前投保，申領身心障礙手冊與保險無關，只要在投保生效日起兩年內不要提出任何相關理賠，保險契約仍可保持不會被終止或遭退保。

問：罹患B型肝炎的癲癇病患可能因為服用抗癲癇藥物造成肝硬化再轉為肝癌嗎？

答：B型肝炎的帶原者有部份可能轉變為肝硬化，也有部分可能轉為肝癌，這可能與B型肝炎病毒本身對肝臟造成的傷害而定，所以B型肝炎是肝硬化與肝癌的高危險群，B型肝炎帶原者分為數種類型，其中活動性較高的似乎較不好，這與個人體質及肝炎病毒與肝臟之間的相互作用有關倒是與抗癲癇藥物無直接關係。

問：部份抗癲癇藥物的副作用可能會引起噁心感與反胃，請問如何辨認是因為藥物的副作用或是腸胃器官所產生的疾病症狀？

答：抗癲癇藥物不像多數止痛藥會對胃壁產生影響，所以服用抗癲癇藥物並不需要與胃藥同服，即使空腹也可以服用，有些人可能對藥物特別敏感若是每次服用藥物之後會產生不舒服，請儘量於飯後服用，如果已患胃潰瘍需服用胃藥時與抗癲癇藥物需間隔2個小時再服用。

問：對於頑性或難治性癲癇病患之用藥問題提出幾點疑問：若因為發作頻繁而不斷加藥是否能真正達到治療的意義？是否只會促使病患承受多種與高劑量藥物的副作用，不但發作仍然無法獲得妥善控制，甚至造成反應與記憶力受到嚴重的影響？

答：用藥的合理性是以減少病人發作次數甚至讓病人不發作為原則，醫生以選擇最適合病情與副作用最小為主要用藥考量，對於難治型患者可能需要一種藥物高劑量或兩種及兩種以上藥物合併使用，密切注意患者藥物反應可減少副作用的傷害。

問：小兒抗癲癇藥物相同藥物名稱卻不同的藥物型態（口服液與藥丸）， 不知其藥物 效用是否可能不同？

答：部份抗癲癇藥物因生產藥廠不同而有不同的藥物型態和顏色，其中成份也可能不盡相同，小兒科醫師一般會針對幼兒服藥之方便性考慮以液態口服或碇劑磨粉的方式，如果是同一家藥廠所生產的藥物其效用應該相同，只是劑型不同罷了。

問：女性癲癇患者長期服用抗癲癇藥物是否會影響月經的週期？若因週期不規則是否會影響發作的頻率？

答：抗癲癇藥物與月經週期的關係，主要是有部份藥物在血液流動時需要一種攜帶蛋白，此種蛋白也同時攜帶女性荷爾蒙遊走全身，所以月經週期有時會受影響，但月經週期不規則並不太會影響發作頻率。

問：本人是從日本看到貴刊的Home Page.特地前來詢問，小兒患有 Epilepsy 目前在日本只用藥物治療，但效果不好，小兒一再發病十分痛苦 （日本也有手術治療，但不輕易給病人動手術，病人要求也無濟於事），但是我擔心手術治療後能否從此痊愈而不再發病？手術需要多長時間？是否需要住院治療？病人是否會有痛苦感？手術後需要恢復多長時間？希望能回答我! 等您的回音！

答：癲癇手術治療需依據病情考量有些病灶放電點廣泛或位於大腦深部就不適合手術，手術治癒率約60～80%因手術部位不同而異，評估手術需住院經過腦外科醫師嚴密的檢查找出放電點範圍方可診斷病人是否適合手術，病人進行檢查時有些檢查會不舒服，進行手術必須住院，恢復期約1～2星期。

問：您好！我是朝陽科技大學幼保系的學生，由於這學期修「幼兒醫學」，本組是報告有關幼兒常見的神經疾病，個案報導是 「癲癇」我想請問有什麼癲癇的相關影片，很想更深入了解這方面的知識……。謝謝您!!

答：針對小兒癲癇個案故事有一部電影「不要傷害我小孩」，由梅莉史翠普主演，敘述癲癇帶給家人的震撼與困擾，在求醫過程中所經歷的失望與打擊，堅強的母親為孩子努力尋找另類療法「生酮飲食療法」，治癒了孩子的癲癇症。雖然故事非常戲劇化，但是隱喻著更深層的意義是家人不願放棄的毅力和希望。除了提供此部影片的介紹，敝會印製許多關於小兒癲癇的相關照顧與疾病簡介，歡迎索取！

問：我本人因為長期失業加上與長輩不合，又跟銀行借了一些錢，失業又負債我每天都在找工作，但是每天都在失望，負債每天有增無減，我怎麼辦？我覺得自己的身心已經開始走下坡，不知道入會能不能對我有所幫助？關懷協會有缺人手嗎？我不知道，我只是不放棄機會，祝大家幸福、平安！

答：目前協會需要協助探訪的志工執行 KEA區域關懷互助網絡之建構， 志工是不支領薪資的義務工作人員。 對於您的困境可能需要透過就醫醫院的社工員協助尋求社會資源，幫忙您解決經濟上的問題，包括是否可申請低收入戶或其他相關政府津貼以及民間就業資源，必須深入了解與評估您的經濟情況與病情來轉介就業，若需要更詳細的解說，請與所就醫之醫院社會服務室或本會洽詢相關資訊。

問：最近在電視上看到一部美國電影「親親小寶貝」，其中提及到 Ketogenic Diet 飲食療法，大部分的病人只要控制飲食幾年就可以痊癒， 不再需要藥物或其他治療，這個療法也可以在網路上被查詢到，所以， 不知台灣是否有在進行這樣的飲食療法呢？

答：謝謝您提供我們資料，關於 Ketogenic Diet 酮飲食療法，它是一種高脂肪、低醣類、低蛋白的飲食療法，操作過程必須配合營養師教導調配方法，本會在兩年前會員大會時曾播放這部影片，並且邀請台中榮總遲景上主任為敝會做了一場「生酮飲食療法」與癲癇之醫療演講，目前台灣也有多家醫學中心對特定型態（點頭型痙攣）的癲癇患者做生酮飲食療法，市面上也有現成的「中鏈脂肪酸油」罐頭販售。

問：日前因感冒就醫，由醫師開立處方其中有一種紅黴素藥物經服用3～4天之後，身體感覺不適趕緊送醫急診，經診斷為藥物中毒，請問紅黴素對服用癲通的癲癇患者有無特別的禁忌，曾聽說也有其他類似病例，或只是單純屬是個人體質問題？

答：有些藥物需藉由酵素經過肝臟代謝，若是兩種藥物需要使用同一種酵素時，就會產生競爭作用，紅黴素與癲通正好需要使用同一種酵素，所以一起服用會引起競爭作用，癲通的代謝會變得較慢，其在血中的濃度會升高，這時身體有可能產生不適感覺，譬如頭暈、走路不穩、看東西不清楚等症狀，這並非您個人特殊的症狀，而是每位使用藥物的朋友們都要注意的事項。

問：女兒在某醫院就醫十多年，常因發作導致吸入性肺炎，因醫師用藥與態度上令我們不太能接受，想更換醫院卻擔心病歷與住院問題，若決定轉院治療請問需預備哪些相關資料提供給新主治醫師呢？

答：您已經在同一家醫院有十多年的治療經驗，相信您對女兒的病情其發作形態、發作頻率、腦波及相關之影像學檢查皆已十分清楚，可以和主治醫師討論用藥之問題，相信他會很樂意與您討論，盡量由同一位醫師長期追蹤較為適當，若您實在不滿意，上述幾個病情描述的重點及用藥情形（藥物處方）皆是很重要的資訊可提供給新主治醫師參考。

問：癲癇患者隱瞞病情參加汽車駕駛考試日後若發生事故是否需承擔法律相關刑責？

答：發生車禍事故皆有其相關的責任，癲癇病患在台灣的監理法規中規定是不能報考駕照的，這對許多控制良好不再發作的病人是不公平的，但是目前有相當多病情控制不理想的病人照常開車、騎摩托車，這是害人又害己的行為自然應承受法律的規範，目前本會已聘請湯金全律師為本會之法律顧問，提供有關法律問題的協助。

問：頑性癲癇病患經過手術後是否會造成憂鬱症？

答：頑性癲癇病患手術分為數種，有顳葉切除術、大腦半球切除術、胼脂體切開術，不同之手術切除不同之部位有可能其後遺症皆不同，目前主控快樂或憂鬱之獨立大腦部位尚不完全明瞭是否會造成憂鬱症並不清楚。

問：小兒已長期服用西藥但不能控制抽筋，不停地試用其他西藥，但病情沒有好轉，在藥物方面可否給我意見？我很擔心小兒的智力發展，在這方面我可以做甚麼？我想嘗試中醫療法，可行嗎？

答：藥物方面若單一種藥物仍無法達到滿意的控制效果，醫師會併用2～3種以上的藥物，請注意發作頻繁不完全代表藥物無效或病情惡化，有些「誘發原因」若沒有排除，任何治療都可能失去意義，對於孩子的各項發展若有互動不佳的情況，可前往設有鑑定發展遲緩的科診醫院做心智與生理功能鑑定進而評估障礙程度與類別，再衡量是否需要進行早期療育的補救教育。至於想嘗試的中醫療法是服用中藥或針炙？若是服用傳統中藥材煎汁，目前並沒有對治療癲癇有明顯療效的中藥方劑，若以科學中藥而言，曾經發現在中藥內摻入西藥，因劑量不明確而有過量或不足的危險，甚至中藥含有重金屬的問題，務必慎重考慮為要。

問：一位朋友的妹妹有癲癇，長期服藥控制，但偶爾還是會發病，她今年暑假原本想和學校同學一起出國玩，但被老師以不安全為由拒絕參加，經過這件事之後她心裡就受創很深，癲癇朋友真的不適合搭長程的飛機或十多天下來勞累緊湊的旅行嗎？雖在藥物控制下，但患者還有沒有其他原因或刺激會使她容易再發病呢？

答：有部份的癲癇是屬於「難治性癲癇」雖然規律服藥仍會不定期發病，若不服藥則會使發病次數增加，引起「癲癇重積」的危險及「大腦呈現低能」的現象，其實癲癇朋友發病時自己完全無法體會發病當時的所有過程，因此他們更不能理解癲癇這個發作症狀的存在，卻只有來自旁人模糊的描述與恐慌的神情，因此妹妹當然難以接受旁人的否定和拒絕，那種感覺是無奈的，希望家人能夠體諒和給予適當的解說與安慰。 　　若非發作非常頻密，其實不擔心旅遊時發病（反而可能容易在旅遊之後發病，因為精神狀態處於完全鬆懈），即使不巧真的在旅遊時發病，只要旁人能夠正確處理發作過程，並不須過度擔心，也許老師考慮團體活動最擔心的是因為突發狀況而延誤行程，或許老師對病情不甚了解擔心妹妹因發病而發生危險。 　　癲癇發作來自大腦的神經系統突然失控所造成，連醫學界都很難解釋複雜的大腦到底是什麼因素或在什麼情況才會引發過度放電，根據病友的經驗歸納出幾項發病誘發因素如睡眠不足、情緒低落、焦慮、新陳代謝失調、生理期、感染疾病、喝酒、季節更換時期或處於鬆懈狀態……，都有可能引發發作。癲癇的照顧除了對病情深入了解之外，溝通不良和情緒問題與疏導是重大的障礙如何尋得可幫助的資源對癲癇家庭而言更是重要。

問：如何與國小的孩子溝通病情？

答：國小中、高年級的孩子漸漸懂事，對於自己的病情產生好奇，家長應當充實癲癇疾病知識，以婉轉具體的方式表達孩子所能理解的範圍，教導孩子按時服藥的重要性及癲癇發作的徵兆警覺性處理，以減少發作時身體的傷害。此外，適當的心理支持與鼓勵，公平的教育方式，不須特別袒護與縱容，以免孩子養成依賴驕縱的性格。

問：抗癲癇藥L.A的副作用如何？

答：L.A是癲能停與魯米那的混合製劑，任何藥劑都可能產生副作用，卻因個人體質、吸收、代謝、藥物劑量及合併服用其他藥物的影響而產生不同反應的副作用，考量治療發作為前提，有任何副作用生理反應都必須與醫師討論調整藥物。

問：我的孩子1歲時因患結核性腦膜炎，留下右側癱瘓後遺症，一年後出現了癲癇，即開始服藥無明顯效果，現年11歲，請求貴協會對此病案提出治療方法或建議，不勝感激（來自大陸的求助郵件）。

答：您的孩子因感染結核性腦膜炎，引起癲癇後遺症，也合併了肢體上的障礙，在照顧上是非常辛苦的，關於治療方法及建議，相信這十餘年來您在大陸也與當地的醫師做過很詳盡的討論，有些癲癇本來就不容易治療，本會網站「歷年期刊」報導了許多癲癇醫療資訊，其中有一篇是蔡景仁教授撰寫的「難治性癲癇」，請列印下來參考，唯一能與您分享的是「照顧的路倍辛苦，陪伴孩子的心依然堅定」，在台灣有許多堅強的父母與您同行，我們真誠願意分享您的生活點滴和就醫經驗。

問：我弟弟18歲時發現癲癇病，經過服用西藥和中藥，但效果不很明顯，發病約5～6天一次，曾經發病時從5樓掉下來及自樓梯摔下的事情，可能因為病情和吃藥的原因，有時表現得考慮問題有些偏執（來自大陸的求助郵件）。

答：的確有部份難治性癲癇雖藉由長期藥物治療，效果仍不盡理想，您可詢問主治醫師討論選擇其他外科手術或迷走神經刺激療法來改善病情，目前醫學不斷進步每年都有新的藥物研發出來，即是希望解決這些不好治療的癲癇。至於病患考慮問題的主觀意識強烈，這牽涉到疾病本身的因素及社會心理層面，在疾病方面，醫學上發現，顳葉癲癇的病人會有比較固執的傾向及其他一些不合常理的行為狀況，另外，部分原因來自癲癇發作所造成內心的挫折與不安情緒。照顧者對癲癇病情了解與適切的體諒，是避免爭執的最好方法，讓病患有適當表達個人意見和想法的機會，亦可間接紓解其心中的焦慮。

問：我的孩子今年8歲，於睡午覺時手臂抽筋、流口水，時間約2-3分鐘，第二天，經過腦電圖檢查，有輕度到中度的不正常，第四天檢查腦電圖只有輕度的不正常，第八天經核磁共振檢查無異常情況，在病情發作的當天，玩得太累又睡眠不夠，請問這種情況是癲癇嗎？（來自大陸的求助郵件）

答：癲癇的診斷最主要是依據發生的狀況，由其表徵判別其是否可歸納於某種發作型態的癲癇之中，其次藉由腦電圖的輔助檢查，來判斷其是否有腦部不正常放電。依您所描述的症狀並不太容易了解當時病人的意識狀態和抽痙情況，需再經過多次的腦電圖檢查及抽痙症狀的重複發生才能判定是否罹患癲癇，建議您尋求神經科持續追蹤。

問：我有個小弟最近得了癲癇症，父母親都很擔心，我們找了很多家醫院可是都沒有什麼進展，不知協會是否有一些醫療新進展能告訴我。謝謝！

答：治療癲癇症需要持續且專心與醫師配合，藉由癲癇專科醫師完全掌握病情發展及妥善治療才能真正將癲癇控制，協會所編輯的癲癇專刊中收集了許多癲癇醫療資訊和癲癇基本知識，也印製癲癇手冊完全免費贈閱，歡迎索取參考！

問：我的朋友癲癇雖然受到控制，可是他的頭時常突然痛得很厲害，請問有什麼方法能減輕他的頭痛，希望醫師能為我解答？（來自大陸的求助郵件）

答：朋友的癲癇症已獲得良好治療，引起頭痛的原因可能是腦部其他病變（腦血管疾病、腦腫瘤……），也可能是胃部疾病或精神壓力緊張所導致，不可任意猜測病情，耐心尋求神經科醫師診斷找出病因，才能正確治療改善頭痛。

問：我女兒現年11歲，在出生三個月時患化膿性腦膜炎，經過醫院治療之後痊癒，去年一月開始發作性抽搐，夜間白天均有發作，經診斷為「症狀性癲癇」，經過服藥一年多未犯，今年病情又復發，原本服用的藥物似乎已無藥效，現在孩子每天晚上睡覺後，一宿犯多次，幾家醫院都去過了沒什麼辦法？（來自大陸的求助郵件）

答：若以藥物治療癲癇，病情已明顯改善，仍需經過醫師建議經由逐漸減藥然後停藥，絕不可因發作次數減少或短期內沒有發作就任意停藥，極可能導致復發因而需再重新服藥治療。如果仍繼續服藥而發作變多，就必需找尋導致發作之誘發因素，例如睡眠不足或青少年女性荷爾蒙變化等因素，若解除了誘發因素之後即可獲得較好控制。

問：病人發作時本身會痛苦或不舒服嗎？旁者應如何幫助病人？

答：病人發作時有些患者意識清楚，有些則會產生意識障礙，大部分患者發作後無法描述發作過程，若是全身性大發作之後病人會有頭痛、肢體無力和虛弱的感覺，適當的休息即可恢復。 病人大發作時的安全處理方法：

1. 保護頭部，注意周遭環境的危險器具物品，應盡快移開。
2. 保持呼吸道通暢，將病人翻成側臥。
3. 鬆開病人緊束的衣物（眼鏡或假牙）。
4. 當病人牙關緊閉時請勿強行撬開，或放置任何堅硬物品於病人口中。
5. 勿強行制止病人抖動的肢體，以免造成骨折。
6. 尚未完全清醒時，請勿餵食或服藥。
7. 若有重覆發作或外傷請儘速送醫。

問：我女兒出現抽搐症狀，經過醫師診斷確認是癲癇症，可是卻查不出病因，請問有更精密的儀器能幫女兒找出病因嗎？

答：引起癲癇症的致病因非常複雜，舉凡生產傷害、腦部發炎性疾病（腦炎、腦膜炎）、代謝障礙（缺氧、電解質不平衡）、內分泌障礙（低血壓）、頭部外傷、腦瘤、腦膿瘍、腦血管疾病、腦部退化性疾病、遺傳性腦部疾病…，尚有許多不明原因所引起的癲癇，若經診斷為癲癇症最重要的關鍵是採取正確和妥善的治療。

問：家屬應如何推廣癲癇知識給學校老師與社會大眾了解癲癇，減少病人因發作時處理不當造成傷害？

答：針對社會大眾進行癲癇宣導教育是本會積極努力的目標，透過廣播電台、資訊媒體及委託醫師前往各級學校演講傳遞正確癲癇常識，若家長能夠主動協助提供癲癇資訊刊物給學校教師，讓癲癇知識在校園推廣，揭開癲癇的神祕面紗，消除傳統的刻板印象，共同為癲癇孩子未來的路塑造更寬廣的生存空間。

問：柑橘類食物是否會影響癲通與樂命達的藥效，牛奶是否會與癲通產生交互作用？

答：柑橘類食物是天然水果富含維他命C，此類營養素其主要功效是減輕藥毒並且能提升藥效，適當攝取非常有益。此外，會與抗癲癇藥物產生影響的物質是牛奶中的鈣質，較容易產生結合而影響藥物效用，建議服用抗癲癇藥物時請相隔2小時以上，盡量避免同時食用。

問：我有癲癇可是我不知如何預防？

答：癲癇發作型態約有30-40多種，有部份發作型態是有預感的，例如：感到胸口悶、聞到特別的氣味…等等，如果能夠察覺有異樣感覺時，請停止正在進行的工作，儘速尋找安全的場所躺下或靠牆而坐，等待發作過程結束。另外，也盡量避免可能導致發作的誘發因素，例如：睡眠不足、過度疲勞、氣候溫差變化、任意停藥或減藥、酗酒、感冒發燒、女性在生理期也可能使發作次數增加，可以請醫師衡量酌加輔助藥物來降低發作的發生。

問：我有一些問題想請教癲癇會遺傳嗎？癲癇靠吃藥就能痊癒嗎？若要根治有可能嗎？

答：其實癲癇症的遺傳機率並不高，即使一般健康的父母也可能生產罹患癲癇的寶寶，因為引起癲癇的致病因有好多種，舉凡頭部外傷、生產前/後傷害、腦炎、腦膜炎、腦瘤、腦膿腫、腦血管畸形、新陳代謝障礙、內分泌障礙、腦部機能退化等等，均可能引發癲癇。目前醫學發達約有70-80%的病人以藥物控制良好，甚至有的病人已經停藥完全不發作，任何疾病均有輕重度的差別，有的病人透過手術治療也完全康復，雖然有部份病人目前仍然無法獲得良好控制，但是醫學不斷進步，新的治療法不斷研發出來，癲癇症仍然有希望被完全消除，比起有些病症到目前仍無藥可醫來得幸運多了！ 目前協會將近300多位病友之中屬於家族遺傳的個案的確是有少部份，有的家庭七位兄弟姊妹中有四位罹患癲癇，有的是父親與兩位女兒都有癲癇，有的是父親 　　與兩位兒子和一位孫子都有癲癇，這是很明顯的存在著遺傳基因問題，屬於遺傳性癲癇比較其他器質性腦病變的癲癇容易治療，如何建立健康正確的優生觀念是很重要的。

（本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供）

癲癇女性也能孕育健康子女

文／姚俊興

　　長久以來，人們普遍認為女性癲癇患者不宜結婚生育，這種錯誤的觀念，多半是不了解癲癇，包括：1. 誤以為癲癇會遺傳給下一代；2. 誤認為抗癲癇藥物會導致畸形兒；3. 誤認為癲癇病人會行為失控，不適合生兒育女。

　　事實上，醫學研究顯示，癲癇遺傳給下一代的機率微乎其微，加上近年來，診斷和治療癲癇的技術不斷進步，抗癲癇藥物的安全性大增。事實證明，女性癲癇患者一樣可以生育正常健康的下一代。不過，女性癲癇患者仍需注意下列的問題。

一、癲癇與生理週期（月經）

　　有些婦女平時（特別在排卵期）很少有癲癇發作，但在月經來臨時，卻容易發作。這是因為婦女在排卵期，血中黃體脂酮減少，動情激素升高；在月經來臨時，除了荷爾蒙的變動外，體內水分滯留會影響電解質的平衡，而身體不適、情緒不穩、睡眠不足等等，都是癲癇發作的誘因。

　　臨床上，對月經性癲癇的預防，可在生理期給予Dinmox 或Clobzam，效果良好。雖然月經性癲癇與動情激素有關，但女性癲癇患者在停經後，癲癇發作的頻率並無有意義的改變。

二、癲癇與生育能力

　　女性癲癇患者的生育率較一般婦女平均低25%至32%，除了來自親友不正當觀念所產生的阻力，生理因素也有影響。根據統計，女性癲癇患者的生殖系統（多囊性卵巢症候群） 及內分泌系統毛病（腦下垂體親生殖腺素分泌減少，導致生殖腺器官功能不足、動情激素分泌減少導致性慾降低） 均較其他婦女高，生理週期也比較不規則。

　　其他如癲癇發作的型態及頻率、腦部癲癇放電的部位、某些抗癲癇藥物會使子宮黏膜改變使受精卵著床不易等，都會影響女性癲癇患者的生育能力。

　　有些抗癲癇藥物會促進肝臟代謝，降低避孕藥的效果，有可能導致意外懷孕。因此，女性癲癇患者在使用避孕藥時，如果有中期出血，表示仍有排卵，有意外受孕的可能，應告知家庭計畫醫師，增加避孕藥劑量或改變避孕方法。

三、癲癇與懷孕

　　根據統計，婦女在懷孕時，癲癇發作頻率不會改變者佔半數，發作減少者佔15%，而35%則會有發作增加的現象。癲癇發作增加的原因，主要是害怕抗癲癇藥物對胎兒有不良的影響（不只是病人和親友，一般家庭醫師及婦產科醫師也有此疑慮），不敢繼續服用抗癲癇藥，使血液中抗癲癇藥物濃度遽降，發作便會因此增加。

　　其他如妊娠期嘔吐、情緒緊張、呼吸急促、睡眠不足、體內水分滯留、體重增加、腸胃道吸收差、藥物代謝率加速等，都會降低癲癇閾值導致容易發作。

　　抗癲癇藥物對胎兒的影響，主要在懷孕初期的前三個月。如果會有畸形情況，在確定懷孕時，畸形已然造成，此時就算停藥也於事無補，反而容易引起頻密性發作甚或持續（重積）性發作，可能會危及母親及胎兒的生命。

　　癲癇發作，特別是全身抽搐的大發作，對母體及胎兒都有不良的影響，除了倒地碰撞所產生的傷害，母親和胎兒都可能會因為缺氧和酸中毒（肌肉強烈抽搐和呼吸障礙都會產生酸），使中樞神經受到損害。

　　懷孕中若有發作，便會增加流產、死產或畸形兒的機率。歐美國家的統計，正常婦女產下畸形兒的機率大約是3%，女性癲癇患者產下畸形兒的機率約5%，二者相差實在不大。

　　換句話說，抗癲癇藥物對胎兒的影響，遠低於癲癇發作。當然，服用抗癲癇藥物種類愈多，產生畸形兒的機率便愈高。女性癲癇患者在準備懷孕前，要預早和主治醫師討論，盡可能使用一種抗癲癇藥物，監測血中抗癲癇藥物的濃度並調整至最低有效劑量。一些與抗癲癇藥物有關的先天性畸形（裂脊柱、裂顎及兔唇等），加服葉酸可以有效預防。有些危險因子如吸菸、酒、鎮定劑、迷幻藥、興奮劑、止痛藥、感冒藥類，對胎兒的影響，遠較抗癲癇藥物為甚，應該在準備懷孕前盡早戒斷。

四、癲癇與生產

　　與一般人比較，女性癲癇患者在懷孕時比較會有妊娠性劇吐及初期子癲，早產的機率較高，產下的嬰兒體重較輕，頭圍較小，死產及出生前後的夭折率也較高。女性癲癇患者要坦白跟產科醫師說明，有癲癇病症及服用藥物的種類，讓婦產科醫師提高警覺，給予適當的預防措施。

　　值得注意的是，受到抗癲癇藥物的影響，體內維生素Ｋ代謝加速，孕婦生產時，產道會有異常出血。產科醫師會在懷孕期的最後一週給孕婦注射維生素Ｋ，可以有效預防這些出血現象。

五、癲癇與嬰兒

　　有些極少見的現象，就是胎兒的先天性畸形。較輕微者包括內眥贅皮（雙眼內側瞼皮下贅）、兩眼距離過寬、眼瞼下垂、眉毛上豎、鼻樑短塌、人中長、嘴寬唇厚、兩耳較低、蹼狀頸、毛髮過多和指尖發育不全等。較嚴重者會有智能不足、發育遲緩或頭小畸形等現象。這些由於抗癲癇藥物而造成的影響，統稱為「胎兒抗癲癇藥物症候群」。

　　幸好，「胎兒抗癲癇藥物症候群」本來就不常見，近年來醫學進步，發生率更低，所以不用過度擔憂。

六、 癲癇與產後：

　　由於懷孕時使血中抗癲癇藥物濃度降低的原因消失，產後的女性癲癇患者血中抗癲癇藥物濃度可能會上升而出現副作用。所以最好在產後二個月內定期測量血中抗癲癇藥物的濃度，並調整至適當劑量。

　　事實上，罹患癲癇的孕婦九成五都會生下正常的嬰兒。一旦證實已經懷孕，應該以幸福愉悅的心情來準備新生命的降臨，這樣嬰兒會更健康活潑，所以無須過於憂慮。

（作者為台北榮總腦神經內科醫師）

癲癇女性的用藥問題

文／劉俐婷

　　癲癇是一種常見的神經系統疾病，平均每100人之中就有1人是癲癇症的患者，癲癇症需要長期的藥物治療，雖然七成以上的癲癇患者以現行常用的抗癲癇藥物就能有效控制發作，但揮之不去的副作用疑慮卻深深的困擾著病患，尤其心思縝密的女性患者為然，臨床藥師也因此成為癲癇病患的主要諮詢對象。

　　從多年的藥物諮詢經驗裡，我們體會到癲癇其實是一個相當特殊的疾病，在臨床發作的嚴重程度及對生活層面的衝擊程度上存有極大的性別差異。發作頻率隨著卵巢週期性分泌的荷爾蒙起起落落，是近半數的女性患者的切膚之痛，但卻是男性患者料想不到的。本文謹就最近三年內台北榮總藥物諮詢記錄中育齡癲癇女性的疑問，給予概括性的回答。

• 問：我使用的抗癲癇藥物合適嗎？

答：醫師是依據發作類型來選擇藥物的，處方之前會仔細權衡其療效與副作用，且儘量選擇療效最高及副作用最少的藥物。不過，病患也應該了解，藥物的療效與副作用是並存的，藥效明確的藥物難免都有副作用。如果副作用大到難以忍受，應該告知醫師處理。此外，抗癲癇藥物雖然都有致畸胎性，但通常都是在同時併用多種藥物極高劑量的情況下，才比較容易生下有缺陷的嬰兒。因此，如果妳的病況控制尚稱滿意，或已經有2～5年以上不發作了，可以先跟神經科醫師討論單用一種藥物，甚至完全停藥的可行性，且在預備受孕的六個月之前完成減少服用或停藥的準備。懷孕之後，除了在神經科定期就診之外，也要記得將妳所服用的藥品名稱告訴婦產科醫師，請他安排α-fetoprotein、超音波或羊膜穿刺檢查，以確保胎兒的健康。

• 問：我該採用哪種方法來避孕？

答：口服避孕藥可能不是一個很好的選擇，因為除了 valproate （帝拔癲）及vigabatrin （赦癲易）、lamotrigine （樂命達）之外，其他的抗癲癇藥物都會影響口服避孕藥的效果，造成避孕失敗。此外，避孕藥所含的大量雌激素，不但會增加肝臟的負擔，也可能對癲癇控制帶來負面的影響，所以還是建議您採用物理方式避孕，例如：裝置避孕器、保險套或結紮等等，比較妥當。

• 問：為什麼醫師要我吃葉酸？

答：血中葉酸偏低會造成畸胎及流產。臨床證據顯示，無論是一般婦女或患有癲癇的孕婦，如果能在受孕準備期間以及懷孕初期補充葉酸，可以保護胎兒免於神經管的缺損。長期使用癲能停、癲通或魯米拿，會使血中葉酸的濃度降低，所以，如果妳告訴醫師有懷孕的準備，他就會讓妳每天多服用一粒5毫克的葉酸，這樣做對胎兒的健康是有正面意義的，懷孕期間醫師會每三個月檢測游離態藥物血中濃度並調整藥量。所以，只需按時就診及遵照醫囑服藥，也就不必擔心因為發作次數增加而有流產的危險。此外，由於抗癲癇藥會減少母親及胎兒體內的維他命K，為了防止出血，除了生產前後母親要補充維他命K之外，分娩後新生兒也要立即補充維他命K，在專科醫師的照護下，九成以上的孕婦都能夠順利產下健康的寶寶。

• 問：經期混亂及不孕是否跟藥物有關？

答：大約三分之一的癲癇婦女會有經期混亂及受孕率低的困擾，這些現象可能肇因於下視丘或腦下垂體分泌性腺激素的功能，受發作放電的干擾，並非純然為藥物所致。如果這種情況持續很長一段時間，而妳又必須長期服用帝拔癲，建議妳跟醫師討論看看是否需要調整藥物。如果情況還是沒有改善，則不妨到新陳代謝科或婦產科做進一步檢查。

• 問：醫師為什麼要我吃利尿劑？

答：利尿劑 acetazolamide （丹木斯），這是一種可以調整體內酸鹼度的利尿劑，有些婦女的發作次數會從月經來潮的三天前開始增加，併用這種利尿劑可以減少隨月經週期而來的發作。不過，服用 acetazolamide （丹木斯）期間，皮膚可能會對日曬比較敏感，所以要避免長時間暴露在陽光下，出門前必須做好防曬的工作。

• 問：產後可以哺餵母乳嗎？

答：就榮總現有的抗癲癇藥物而言，授乳並非絕對的禁止，而且專家都認為母乳是一種利多於弊值得鼓勵的哺育方式。不過，抗癲癇藥物是會分布於乳汁當中的，在這種情況之下，餵食母乳是否會影響未來幼兒體格及智力發展仍然不得而知。曾經有一位服用癲能停的母親因授乳而導致幼兒血紅素異常的個案，也有一位服用帝拔癲，同樣因授乳而導致幼兒貧血及血小板缺乏的案例。雖然只是少數的幾個特例，但仍然值得注意。妳如果必須服用鎮靜劑或安眠藥來控制發作，例如：魯米拿、邁蘇寧、利服全或福利寧等藥品，餵乳後更要小心觀察幼兒的反應，如果寶寶變得過度嗜睡，最好停止哺育母乳。

（作者為台北榮總藥劑部總藥師。本文轉載自台北榮總「超越顛峰聯誼會」2006年3月第10期年刊「超越顛峰廣場」。）

癲癇發作與死亡

文／賴向榮

　　癲癇發作會導致病患死亡嗎？

　　在一般大眾的印象中，癲癇大發作時，狀況似乎非常危急，病人突然倒地四肢抽搐、口吐白沫，許多人都會直覺地認為病人牙關緊閉可能會咬斷舌頭而死亡，因而認為在病人發作時一定要放置東西於病人口中，其實這是一個非常錯誤的想法，一般大發作致死的機會很小，倒是曾經碰到病友發作時因為塞了許多東西在嘴裡反而導致窒息，最後因缺氧性腦病變而成為植物人，真的是令人覺得扼腕。

　　除了以上這個錯誤的認知之外，癲癇大發作真的有致死的可能性嗎？在以往的經驗中，有下列數種原因值得探討：

• 意外死亡
• 因呼吸道阻塞引起死亡
• 因癲癇重積引起死亡
• 因癲癇發作直接死亡
• 自殺死亡
• 與癲癇藥物有關的死亡

• 意外死亡

　　癲癇是腦部不正常放電引起，主要分為兩大類，一類是全面性癲癇，其最主要是會影響病患的意識就如常見的癲癇大發作。另一類是部分性癲癇，其放電部位在腦部某一小部份，病人可能會先有感覺，然後有各種不同型態的發作也可能失去意識，當病人突然失去意識就很可能會發生意外，這些意外包括了溺水、燙傷、摔傷、強烈撞擊、電擊傷及車禍，這些傷害皆有可能危及生命。

　　就溺水而言，可能在沐浴泡澡時或在游泳池、河裡、海邊游泳或是在溪水邊戲水時發作，因此洗澡時最好的方式是淋浴，盡量不要使用盆浴，浴室排水要良好有抽風設備讓空氣流通，洗澡時浴室門不要反鎖以免發作時無法進入浴室幫忙，當然病人是可以做游泳這項運動，但必須旁邊有人嚴密的看守並且要確定能保護病人的安全。

　　就燙傷而言，包括熱水、熱湯及爐火等，發作時不慎接觸會有燙傷的危險，發生燙傷較常見的地方是廚房，處理一些熱水、湯類時盡量不要端一大鍋的熱湯或熱水，寧可將之分裝先盛一小碗以避免燙傷。

　　就摔傷而言，較常見由樓梯摔下，很容易造成頸部骨折導致肢體癱瘓，甚至影響呼吸而致死。在台灣的法律規定禁止所有的癲癇病人開車及騎摩托車，但是許多的病人在報考時故意不填寫或是已經有執照之後才患病，所以許多人仍是有駕照而且實際在駕駛，萬一發作則會導致無法預測的結果，前幾年台北有公車司機因癲癇發作不幸撞死路人的事件，因此，決定是否要開車之前務必三思。

• 因呼吸道阻塞引起死亡

　　癲癇大發作時正確的處理應該是注意病人的安全，移動病人到安全的地方，稍微鬆開上衣以利呼吸並且使其側躺，讓口水容易流出避免嗆到，倘若處理不當可能因呼吸不通暢窒息而死亡。

• 因癲癇重積引起死亡

　　一般的大發作通常是二分鐘左右的抽動，病人休息一下會逐漸醒來，但是有些時候病人尚未醒來又再次發作，甚至一直發作，這時就有重積癲癇的可能性了，發生這種狀況時，病人因不斷的抽痙，會有腦部缺氧的變化導致體內酸中毒，另外肌肉可能抽動太厲害而崩解也可能合併有高溫等狀況，這時病人會有致命的危險性，所以重積癲癇是一種急症，一定要送醫院緊急處理。

• 因癲癇發作直接死亡

　　在所有的病人中，此現象是相當罕見的，有極少數的病例會因發作時產生心臟的節律不整而死亡，也有些產生心臟及肺臟積水而死亡，但是為何這些人會有如此的變化，在科學界尚無很好的解釋，幸好這在全世界都是少見的案例。

• 自殺死亡

　　罹患疾病對任何人而言總是一種壓力，尤其癲癇在傳統的印象中是比較神秘的，也一直被誤解以為與神怪有關。罹患癲癇當然承受了許多的社會壓力，這時內心的調適其實是很重要的，因為疾病而厭世的不幸事件屢見不鮮。而對病情的期望太高及病態性的憂鬱也可能導致自殺，有些病人對手術期望甚高，但手術之後又復發，那種失落的感覺就需要心理的輔導，否則極容易走上絕路。另外，有些病人是在腦部病灶上引起憂鬱的傾向，若有產生此傾向就需家人、朋友、醫師或心理醫師共同合作使其減輕憂鬱感，以免自殺。

• 與癲癇藥物有關的死亡

　　因個人體質不同某甲吃這種藥控制得很好，但某乙可能對這種藥物會過敏，因過敏而致死是有可能的。比較常見的包括皮膚黏膜的過敏，導致像剝落一層皮一樣，這在許多常用的癲癇藥物中都可能發生務必要謹慎。另外，要注意的是有些藥物在年紀太小時使用很容易產生「雷氏症候群」，也對生命具有影響。

　　癲癇發作雖然症狀複雜，但在正確而且充分的治療下，絕大多數病人皆可獲得理想的控制。若時常有不定期的發作就比較容易發生上述的狀況，甚至導致死亡。所以一定要與醫師好好的配合治療，降低發作頻率，減少因發作所帶來的危險。

（作者為高雄長庚醫院神經二科醫師）

癲癇的另一種治療方法：迷走神經刺激

整理／傅秀嬌

• 前言

　　癲癇是大腦功能異常中相當常見的症狀，罹患率為每1,000人之中約有5～10人，以高雄都會區而言，近萬人有這樣的症狀。在廣義方面可分為兩大類，第一類為不明原因型癲癇症（idiopathic epilepsy），乃是無明顯的原因，也沒有異常的臨床神經症狀，於癲癇發作之間其腦電波大部分正常，一般傾向於基因異常所造成；另一類為症狀型癲癇症（symptomatic epilepsy），是由於腦部結構異常所造成，例如：腦瘤、腦血管動靜脈畸型、腦中風等。因此治療的方式亦不同，80%的癲癇患者對於抗癲癇藥物有極滿意的效果，但20%的病人得不到良好的控制，雖可嘗試外科手術，但有些病患並不一定適合外科手術，對於這些藥物無法控制又不適合手術的病患，能有其他替代方式的治療是大家所期望的。

　　最近有一種治療癲癇的方法——迷走神經刺激，雖然尚未被大家一致的接受，但是臨床上病人的症狀卻有改善，所以值得來探究其治療的轉機與預後。

• 迷走神經的解剖與生理

　　迷走神經為12對腦神經中的第10對，主要為自主神經的一種，主司副交感神經，其功能為控制腺體及內臟的訊息進出，中樞神經傳出的訊息經由迷走神經控制咽、喉附近的腺體分泌和氣管的收縮、心臟的節律、胃、腸、肝、膽的分泌液及收縮、泌尿和排泄等動作的協調，因此其為控制內臟活動很重要的神經。除了中樞神經之傳出外，也能接受內臟傳來的訊息傳至延腦，再由延腦投射到下視丘、杏仁體、視丘等處，再廣泛的與大腦皮質連接。

　　在解剖位置上，迷走神經核位於延腦後內側，延腦的位置是在頸關節進入頭顱下方之「枕骨大孔」附近，其於延腦出來之神經，經過頸靜脈孔到達頸部，再進入胸部及腹部。迷走神經刺激即是利用這段由腦部發出正好位於頸部的一段神經。

• 癲癇的病理機轉

　　正常的大腦是靠神經元細胞膜產生去極化現象而發生神經衝動，再經由突觸的傳導，可產生突觸後興奮電位⟨excitatory postsynaptic potential⟩或是突觸後抑制電位⟨inhibitory postsynaptic potential⟩，癲癇的產生是由於病灶上神經元成群放電，累積突觸後興奮電位而發生陣發性去極化偏位⟨paroxysmal depolariza-tion shift⟩，或突觸後抑制電位變小，皆可造成持續自主性放電而造成癲癇。

• 何謂迷走神經刺激

　　迷走神經刺激（Vagus Nerve Stimulation，簡稱VNS）的由來，是於1988年由 Jacob Zabarra 提出的構想，他認為刺激迷走神經可能改變大腦內的電位，因而阻斷甚至預防癲癇之發作，因此進行了一些動物實驗來證實他的想法。此構想經由 Cyberonics 公司設計出一個神經刺激系統（NeuroCybernetic Prosthesis System，簡稱NCP），於1988年開始運用於第一位病人，至目前為止已經有26個國家超過1,000位病人使用這套系統。

　　癲癇症狀的產生，由於突觸後興奮電位累積而產生陣發性去極化偏位。刺激迷走神經正是使這異常電位非同時化⟨desynchronize⟩而產生的治療方式。治療的機轉是靠迷走神經一般性內臟傳入纖維，其起源於內臟，終止於延腦的孤立核，再藉神經元軸突，投射至腦皮質和腦下皮質，影響腦皮質的活動，臨床上可從改變腦電波規律性、睡眠眼球迅速運動和睡眠慢波等得知。

　　如何刺激迷走神經，首先需要安置一個小發電器⟨generator⟩，極類似心臟調節器⟨pacemaker⟩，連接一條導線至左頸部迷走神經，發電器安置在左側上胸部皮膚下，導線沿皮膚下至左下頸部與左側迷走神經連接。此手術須全身麻醉，耗時1～2小時，醫師可根據病況需要，選擇不同頻率或強度刺激，發電器通常由單一電池發電，可維持36～60個月。電池耗盡後，須完全取出發電器，裝置一個新的發電器。

　　治療機轉除「非同時化」外，可能還有另外三種闡釋：（1）增加癲癇閥值⟨threshold⟩、（2）興奮抑制性神經纖維或（3）刺激釋放抑制性神經傳導物質，如：伽瑪─氨基丁酸⟨gamma-aminobutyric acid⟩，當病人迷走神經刺激後，腦脊髓液中興奮性神經傳導物質，如：天冬胺酸⟨aspartic acid⟩降低與羥色安⟨serotonin⟩和多巴胺⟨dopamine⟩卻增加，可知迷走神經刺激結果和抗癲癇藥物的藥理機轉相似。

• 臨床評估和副作用

　　通常選擇局部癲癇發作，且治療效果不彰的病人作迷走神經刺激。目前國外報導，癲癇病人接受這種治療後癲癇後，不但發作次數減少，更可能幾乎完全不發作。英國神經學家最近對此治療也甚感興趣，因為副作用不大，除有聲音嘶啞、頸或喉部感覺遲鈍或咳嗽外，並不會影響心臟節律、胃分泌及日常生活如認知、食慾、性慾或睡眠等，所以病人耐受性良好。

• 結論

　　神經電生理學家努力於電刺激傳入影響腦電波同時化來治療癲癇症，已有很長的一段時間，如藉體表皮膚或特殊感覺等，迷走神經刺激方法即是其中的一種。長時間的迷走神經刺激治療，癲癇發作次數雖明顯降低，然而有些病人卻沒有獲得改善。確實的原因並不明瞭，可能與病人的年齡、疾病時間的長短或病灶所在位置有關。當然刺激的電流、頻率與瞬間波動對臨床治療的效果亦有影響，這種治療值得我們做進一步的研究。如果成功，對於癲癇病患不啻是一個好消息。

（本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）

莫札特效應

譯／詹宗熙

　　在2001年4月的皇家醫療協會期刊（Journal of the Royal Society of Medicine）發表對莫札特音樂可能帶來的好處作出評估。

　　自從研究人員發表聆聽莫札特的K448鋼琴奏鳴曲，能夠改善空間推理能力，這樣的結果一直是爭論的焦點，在較新的研究建議K448能減少癲癇患者抽搐的次數。

　　學者John Jenkins評估國際中研究音樂影響大腦的證據，也提出聲明要有更多研究來針對「莫札特效應」裡的重要要素．

　　最早對"莫札特效用"的研究是在1993 年進行評估自願受試者的空間推理能力，讓受試者聆聽了「K448鋼琴奏鳴曲」 或「放鬆音樂帶」或「單純靜默音樂」。此研究結果發現，聆聽10分鐘莫札特音樂會改善受試者任務的表現，例如：剪紙與折紙的練習。而在之後的研究，發現老鼠在聆聽K448曲子完成迷宮的速度相較於其他聆聽噪音、單純靜默音樂或只聽簡單音樂的老鼠較快。此外，小孩學習彈鍵盤約六個月的時間，並學習簡單的旋律（包含莫札特），相較於小孩花相同時間在電腦上面，在空間推理能力上有較好的表現。然而，因為重複的施測結果，無法得到類似的結論，類似的研究一直是具爭議性的。

　　透過掃描大腦的結果顯示，當人類聆聽音樂時腦部進行大規模的運作過程，「節奏」與 「音階」都在左腦運作，「音質」與 「旋律」都在右腦運作。而在聆聽音樂時腦部運作的部份和處理「空間與暫時性」作業，腦部運作的區域是重疊的，學者 Jenkins 提出「聆聽音樂會啟動大腦中處理空間推理的部位」……

　　Jenkins又指出，電腦分析許多作曲家，顯示莫札特和巴哈的音樂有著類似的特質，例如：高度週期性的旋律，換言之，音波的形式作規則性的重覆，但重覆的部份彼此不會太過靠近且貫穿整首曲目。相較之下，對空間推理或癲癇抽搐沒有效果的音樂就沒有這種成份存在於樂曲中。建議聆聽音樂須有高度的週期性，才能觸動大腦去減少抽搐的活動並加強空間暫時性的表現。

　　學者Jenkins 結論，聆聽音樂受益是「不一定要來自莫札特的曲目」，並期許更多的研究去作K448以外的曲子及花更長的聆聽時間，為了讓研究結果的好處能真正落實與被運用，研究人員需要去發掘音樂中甚麼樣的結構是在「莫札特的效應」中所呈現出來的。

　　除了莫札特的作品 K488之外， 目前發現有類似的效果是由希臘美國籍的Yanni 所唱的一首歌「Acroyali/Standing In Motion」，收錄在專輯「Live At The Acropolis」，這首曲子被選的原因在於它的節奏、節構、旋律及諧合音程，以及可預測的重覆性，就是類似於莫札特的K448。　

（翻譯者為署立玉里醫院心理治療師。文章翻譯自「英國癲癇行動組織」（Epilepsy Action），原文篇名為「The Mozart Effect」。）

認識身心內科

文／陳三能

一、身心內科的工作介紹

　　在國內，身心內科的醫師其實就是精神科專科醫師，不過身心內科通常是綜合醫院中的一科，診治的患者和精神科醫院或精神科病房的患者可能很不相同。舉幾個最近的案例：

1. 醫院某行政主管突然發現血壓偏高，開始求醫服藥，但量得血壓一次比一次高，藥物根本不能控制。醫師安排許多檢查，最後建議血管攝影排除是否有腎臟或腎上腺問題。最後沒有辦法姑且到身心內科看看。經會談了解，此主管律己甚嚴，考上研究所，且最近負責承辦對外之教育訓練課程，回家做家務仍要一絲不茍。評估後認為其壓力太大，血壓升高可能與焦慮有關。停用其高血壓藥物，另投予抗焦慮藥物短期使用，血壓很快恢復正常。

    

2. 一職業婦女因感覺腦力減退而求診，半年來曾在他院接受多種檢查，包括腦波、電腦斷層，但是都正常。會談中不斷自責半年前因發現先生外遇而要求離婚，認為自己對不起孩子，想和前夫復合，但前夫不願意。患者覺得自己不能專注於工作，對自己信心盡失，時常昏睡，醒來精神一樣很差。經診斷是憂鬱症，給予抗鬱藥物並給予支持性心理治療，三週後有明顯改善，目前仍持續治療。

    

3. 一男性公務員主訴是十多年來一直困擾於陣發性喉嚨異物感，自述看過所有耳鼻喉診所，但是都無效。患者起初否認有任何相關壓力或事件，但給予抗鬱藥物之後，喉嚨異物感改善九成。後來才透露長期有和同事人際間的困難，且太太從來不聽他的大小意見，他覺得日子很難過。

二、放鬆不只是一種治療程序，更是一種技能

　　常有人問，現代環境壓力是不是愈來愈大？現代人是不是較容易得精神疾病？其實同樣的壓力，可能會有正面或負面的影響，常視你如何反應、如何看待壓力而定。但若長期處在相當壓力下而不知調節，則此人身心一定會受到傷害。常見到具攻擊性和競爭性的患者，強烈需要控制環境，集中注意外在的事物，而很少留心辨認內在事件。他們通常不知如何放鬆，放鬆或放手對他們而言是不自然的。他們認為坐著不動（冥想），不太可能導致成就，他們應該要能夠忽略身體感覺的存在，不停往前推進。這些現代人可能很少作夢，很難感知那些伴隨情緒或壓力經驗而來的身體感覺，然而，一旦出現症狀時，他們卻會過度專注在身體感覺上。

　　沒有所謂「正確」的因應方法可以適用於所有的壓力情境，也沒有一套可以通用於任何人的放鬆技術，放鬆專家發明放鬆技術原本不是為了拿來做為治療工具。專家相信，重覆地練習鬆弛可引導認知改變。

三、生活品質

　　治療或因應疾病不能不考慮個體的獨特性，同樣的疾病，不同的人有不同的抱怨和主訴，有不同擔憂、感受，有不同的生活改變。藥物可能控制了癲癇發作，但患者可能仍無法有正常功能，仍感受不到幸福、愉快。許多新藥與新治療的研發，已經引進生活品質的概念，患者在求診過程中，應該勇於表達觀點，不要認為自己的感覺、想法不重要。治療的一方可以學習了解到，生理徵象無法做為判斷病況的單一標準，患者所有的表現都是複雜的認知、覺知現象，而且是一種超越生物機制的複雜心理社會歷程。

四、精神藥物治療

　　相較於他類藥物，大眾對精神科藥物的看法顯然非常兩極。藥物可能停止干擾性思想、減輕心理痛苦、振奮低落的情緒、增進自尊、提供希望等等……。看診過程中，提供患者藥物治療的選擇，有人感到如釋重負，因為他們的症狀是源於某些可以被藥物矯正的「化學不平衡」，而與性格或某些他們可能必須負責的因素無關。有人卻認為自己應該控制自己的感覺、想法，應該能控制發生在他身上的事，不想讓藥物控制自己。

五、諮商及心理治療

　　我們的角色是協助病患找到合適的希望，例如，如果病患帶著不真實的期待來找我們，像是希望完全治癒疾病，我們不會試圖打消他們對這種可能性的信念。我們也不會擬定未經證明的治療方式來加強這種信念，如果病患感到絕望，我們不會鼓勵這種絕望，但也不會只是用傷心的同情式點頭來反應。我們和病患一起努力來了解絕望及其功能，然後我們努力協助病患找到絕望之外的可能方法，如果治療或疾病免除的希望無法持續，那麼病痛的減輕、醫病溝通、家庭關係和個人滿意，都可以是共同努力的目標。

（作者為阮綜合醫院身心內科醫師。本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）

消滅癲癇——兒子的婚禮

文／傅秀嬌

　　兒子即將結婚的前幾天，老伴多次跟我提起心中的困擾，他說：「如果我在兒子的婚禮上癲癇發作，一定會讓媳婦和親家很難堪！」這些話讓我想起十幾年前兒子小學的班導師，陳老師的大伯和小叔都罹患癲癇，她非常擔心自己的先生或孩子們是不是也可能會發生一樣的狀況，她告訴我這麼一段經歷。

　　陳老師去參加侄子的婚禮，在會場上都沒有看見大伯的身影，婚禮結束後才知道大伯被安置在農田旁的小屋裡。她去了小屋探望大伯，陳老師說到這裡停頓了一下，這時，我能感受到她心裡的不捨。她繼續說著，大伯看見陳老師來探訪，眼淚不聽使喚的落下，大伯哭著說出不能參加兒子婚禮的遺憾……

癲癇可惡，患者何罪？

　　兒子跟我說：「結婚那天主婚人要上台致詞，媽！妳要上台喔！」我回答：「不是我上台，應該是爸爸。」他有點疑惑我的回答，他說：「爸爸可以嗎？」我用了試探的口吻問兒子：「如果爸爸在婚禮上突然發作，你會怎麼做？」他說：「我找了幾位好朋友陪在妳跟爸爸的身旁，如果有狀況他們可以馬上幫忙。」他的回答讓我很放心。

　　婚禮當天，老伴上台說了很有誠意的感謝和祝福，走下台時，兒子靠近他的耳旁說：「爸！您講得很好。」我知道記憶力逐漸衰退的他，為了這幾句致詞花了很多的時間去準備和練習，在兒子的婚禮上，老伴的笑容露出了滿滿的幸福。

　　二十三年過去了，一段不算短的歲月，雖然癲癇入侵我的世界，也許，它能奪走老伴賴以謀生的工作，甚至是行動自由和部分的思考能力，可是，它無法摧毀我和孩子們對老伴的愛與關懷。我告訴孩子們：「不要讓癲癇打亂你們的生活，否則的話，這場病毀的不是一個人，而是我們一家人。」

癲癇的可怕，來自於恐懼發作！

　　有一位母親告訴我，每次電話鈴聲響了，她都會膽顫心驚……，她害怕接電話，有一種恐懼感一直糾纏著她，心裡總會幻想孩子可能在外面出事了！這種感覺家屬最能感受，尤其是無預警的發作真的會讓旁人措手不及。然而，過度擔心並不能讓發作不發生，反而會亂了方寸而無法冷靜去處理事情，這種恐懼感必須靠自己去做適當的調適。

　　無論對任何事或癲癇發作這件事，在心裡都應該抱持這樣的態度——做最好的準備，最壞的打算。最好的準備就是吸收正確的癲癇醫療常識和學習正確處理發作的方法，調整心態不要過於在意他人的眼光；最壞的打算是最不願意面對的狀況，自責或是悔恨都於事無補，如果發生了預料中的事，也許能把心理的傷害降到最小。

　　試著使用這些可行的方法來面對癲癇，雖然癲癇發作不一定會因此消失，卻能從心理層面來消滅癲癇所帶來的障礙。

（作者為癲癇病友家屬）

消滅癲癇—必須被原諒的錯誤

文／傅秀嬌

　　那天，我正在洗澡，電話鈴聲響很久，老伴在家卻沒有接聽電話，我圍上浴巾去接電話時對方沒有回應聲，當時我有點生氣是誰在惡作劇，把聽筒用力的掛上。回到浴室換穿衣服時，拉門突然被拉開，一轉頭，被重重的甩了一巴掌，我用非常錯愕和傷心的眼神看著老伴，我很想知道為什麼我會被打，我得到的答案是「妳欠打！」

　　類似的暴力不只一次。曾經有一次跟老伴談論一些事情，他看我越講越激動，說話聲音太大聲會激怒他，啪！又被打了一個耳光。大兒子發現怪異的聲音馬上從書房衝出來，推開父親說了這句話：「我忍受你很久了！」兩個人就打起來。當時我好悲傷也好氣憤，嘴裡還一直說著：「我有錯嗎？」這時，兒子轉身緊緊抱住我，流著眼淚跟我說：「媽，我知道妳的苦。」又有一次是小兒子在家，老伴再一次從我背後走過來甩我巴掌，是因為我放椅子的聲音太大，我越辯解，老伴就越生氣，他從廚房拿了菜刀指著我，小兒子要搶下刀子的時候手掌還被割傷……

癲癇發作時的破壞行為

　　癲癇發作類型很多種，不完全是刻板印象中的大抽筋、身體倒地、口吐白沫，其中有一種精神運動型發作就會出現無意識的反常動作。有一次老伴發作衝上頂樓，頂樓有增建一個空間，他在無意識狀態並沒有打開鋁門窗的門鎖，卻一直用力來回推撞，結果把門鎖弄壞了。過了好多天，他再次上去頂樓的時候，很慌張的跑下樓告訴我，頂樓有小偷侵入把門鎖弄壞了，我告訴他：「是你弄壞的。」他很生氣的否認。家裡的ＣＤ唱盤也被他用力整個拉出來就壞了，廁所的馬桶蓋也被他強力拉扯，連接底座的地方馬桶蓋就斷裂了。這些破壞行為，他完全不記得當時的經歷。

癲癇發作後的精神反常

　　我無意把癲癇患者的暴力行為合理化。從前，感覺自己很委屈不該被如此對待，心裡也曾經失望和難過。或許，從這些暴力事件當中我們只看見打人的人有錯，卻忽略這些暴力行為背後的起因是有跡可尋。其實這些事件的發生，大部分可能發生在患者癲癇發作之後才產生的異常行為，在精神醫學的分析，是一種癲癇發作後大腦功能性的代償作用所呈現的精神異常現象。然而，這些症狀是可逆性的，也就是說是可恢復的。

　　重點是這些暴力行為往往是被激發出來的，因為患者發作後精神狀態可能發生妄想或對某些事件和聲音非常敏感，就很容易引發不合邏輯的負面思考。這時，無論促使這些誘發暴力行為的對象是誰，包括親人或是陌生人都可能遭受攻擊。最需要理解的是，有些事件發生的經過，對患者而言，是毫無記憶性的。

理解與原諒

　　有一位母親告訴我，她的兒子老是不聽勸告，自己騎著機車到處去找工作，也時常因為發作摔車而受傷，兒子跟其他兄弟姊妹都相處得不好，如果多說他幾句，他也會動手打母親。在談話當中，母親對這孩子有著許多的無奈和無力感。

　　這位母親因為罹患肺癌末期，最近她過世了。我不知道她是否能理解孩子心中的結？是否能原諒孩子對她的無理行為？以及感受孩子內心難以擺脫癲癇的痛苦與掙扎？她的孩子告訴我，這個世界沒有人對他好。因為語障加上癲癇讓這孩子對人性失去信任，反社會人格成為他面對自己人生的一種態度。也許，期待社會接納這一群社會邊緣人有點困難，可是，來自家庭的親情溫暖或許能填補些許內心的創傷與缺憾。

（作者為癲癇病友家屬）

病友勇敢站起來，家屬堅強走出來

文／傅秀嬌

　　那年，病友穎出事的時候，我知道有太多的問號與不解深埋在他的心裡，也許，其他病友也跟穎一樣，有著這些無法解開的疑惑：為什麼悉心遵守醫生的囑咐規律服藥，卻仍然會發作？為什麼要發作之前，自己無法掌握和處理？為什麼記憶力和學習能力會越來越差？對醫療失望，對癲癇感到無奈，對自己的人生規劃失去前瞻性，未來要走的路逐漸模糊……

　　我們都很清楚，並非病友不願去付出努力，應該問的是：「誰給了他們機會？」

　　當我決定讓親愛的老公跟我一起工作的時候，我知道自己必須承擔許多難以預料的突發狀況。這20年來，他每個月幾乎都有10次以上的發作，和一段時日發作之後的反常行為。甚至有時候，他在一天當中就發作了十多次。這些都會影響工作與日常生活的步調，但是，我不想為了這些「不一定會發生的事」，去阻絕所有「他可以做的事」。工作能讓他更加肯定自己的價值，從肯定自我當中，去找到繼續活著的真正意義。

　　從前，他對醫療非常失望，也很想放棄自己。最近幾年，他對生病的態度已經有所改變，每天他會主動按時服藥，因為他知道服藥已經不再只是為了醫治自己的癲癇，也為了他所深愛的家人可以不必那麼辛苦。他知道自己必須站起來為自己的病負責，為自己的人生負責，為所有愛他的人負責。也許，他所做的努力不一定能讓自己的病況變好，但是，可以確定的是「絕不會更糟」。

　　記得1995年「高雄市超越巔峰關懷協會」剛草創的時候，時常在高醫的社服室辦公室召開幹部會議，在社服室門口曾經看見「喜憨兒社會福利基金會」張貼公告尋找辦公會址。轉眼間10年過去，從高雄起家的該基金會成長卻如此的迅速，成為政府委託公辦民營的社福機構，也在高雄、台北和新竹都設立了多家烘焙屋與烘焙餐坊。

　　還有一個病友團體的發展也讓我驚嘆，那就是設在高雄的全國性組織「肌萎縮症病友協會」。他們創會時間是在「高雄市超越巔峰關懷協會」之後，目前，他們卻擁有屬於協會自購的辦公會址和一部勸募來的九人座機構專用車。該會創會理事長為籌湊經費所付出的心血，著實令人感動。

　　另外，一個社福團體「星星兒社會福利基金會」是「高雄市自閉症協進會」的延伸機構，該會董事長是自閉兒家長，多年前先籌組自閉症協進會之後再設立基金會，也成為政府委託公辦民營的社福機構。值得一提的是，該基金會為自閉症患者所設立的庇護農場——「星星兒生態農場」正是「高雄市超越巔峰關懷協會」曾經在高雄縣大寮鄉舉辦氣功研習活動的「明心園」。其實，那塊地方的泥岩土質並不適合種植任何農作物，基金會花了很多心血、人力和經費整地，如今，已經成為可以養殖與農作之地。基金會並於2004年底在高雄南華路商圈設立了「星星兒餐坊」（註），來行銷基金會的有機農作與有機家禽，也為自閉症患者提供了庇護性就業的機會。

　　分享這三個互助團體的成長，最讓我感動的原因是，這些機構的創辦人與領導者都是家長，在他們的肩上所承擔的，不只是家中那位身心有缺陷的家人，他們也為其他有相同遭遇的朋友創造「機會」。我知道能這麼做其實非常不容易，可是想一想，除了有經歷過的人能體會那種困難之外，又能期待誰去做這些事呢？

　　親愛的病友們！一定要勇敢站起來，一枝草；一點露，別小看自己的潛在能力，別再怨天尤人，不管癲癇所帶來的阻礙多麼令人感到無奈，抱怨並不能改變事實，試著讓自己從無奈當中激發出自信，越不靈光的大腦越需要磨練，不斷重覆的學習才能讓腦力不再繼續衰退，記得也要保持一顆開朗的心，生命才會出現陽光。

　　親愛的家屬們，無論在照顧的路上，你我曾經留下多少奔波的腳印，曾經流下多少辛酸的眼淚，因為經歷過，所以能感同身受，讓我們一起走出癲癇的悲情，一起把「愛」傳出去，一起努力為更多的癲癇朋友創造生命的奇蹟。

註：高雄市大同福利商店——活力餐坊（星星兒餐坊）
　　高雄市新興區大同一路141號
　　電話（07）215-3995

（作者為癲癇病友家屬）

癲癇兒童及家屬之行為與心理困擾

文／李鶯喬

　　癲癇症為一種長期慢性且非罕見的神經系統疾病，因此，若未能有效控制病情，長期以來則易造成認知功能與精神變化。尤其是對於幼年期即開始初發病之長期頑固型（亦即藥物治療效果不佳者）癲癇患童而言，經常會併發之行為困擾有下列各項：

1. 發展遲緩
2. 過動
3. 注意力障礙
4. 衝動行為
5. 持續力不足
6. 人際關係障礙
7. 學習困擾
8. 挫折忍受力不足
9. 語言表達能力不足
10. 個性幼稚不成熟
11. 動作笨拙
12. 情緒不穩定
13. 依賴行為

• 癲癇患童併發心理行為困擾之相關因素則包含下列各項：

1. 癲癇發作年齡
2. 癲癇發作頻率
3. 癲癇發作種類
4. 學習機會
5. 社會文化刺激
6. 家庭氣氛

　　至於患童之父母常見的心理反應，則包括：擔憂、焦慮、無助、缺乏安全感、內疚等等情緒。由於長期與患童相處，若患童的癲癇症狀無法獲得有效改善，則父母心中的絕望與無助感是不難理解的。對於癲癇患童父母應如何與患童相處的課題上，在此提出下列數點建議：

1. 儘量與醫護人員配合檢查與治療。
2. 避免對孩子過度的保護。
3. 增加孩子接受社會文化的刺激。
4. 增加孩子在外受教育與交朋友的機會。
5. 鼓勵孩子發揮潛力。
6. 家人互相支持、打氣，避免互相指責和怪罪。
7. 儘量定期參與癲癇家屬團體，以互相支援。

（作者為台北榮民總醫院精神部主治醫師。本文轉載自「超越顛峰廣場」。）

癲癇兒童居家照護

文／傅秀嬌

• 在夏季天氣酷熱，避免以大浴缸泡澡或單獨跑去游泳，可能發生「溺水」的危險。
• 浴室不要上鎖。
• 家俱稜角保護、擺設盡量簡單。
• 鋪設地毯或安全止滑墊。
• 玩電動玩具、電視遊樂器或電腦遊戲應避免時間太久，尤其屬於光敏感癲癇患者。
• 休息和睡眠需充足。
• 日常生活不須過於限制，過度保護可能讓孩子失去更多的學習和與人互動的機會。
• 督促規律服藥。
• 飲食均衡，多攝取維他命C、維他命B、魚類、DHA、EPA。
• 注意服藥與鈣質的結合作用因而影響藥效。
• 避免接觸滾燙湯水和油鍋。
• 與醫師配合治療，成效重要關鍵是信任與溝通。
• 癲癇疾病告知原則：1.為了避免傷害。2.建立安全意識學習自我保護。
• 老師恐懼發作的心態會影響其他學童造成班級負擔，家長擔心孩子被欺負和遭受挫折，都必須加以釐清錯誤觀念與建立正確疾病認知。
• 家長往往無法面對生病的事實期待奇蹟的出現，在期待的過程中對癲癇更加了解，可減少許多不必要的心慌和疑慮。
• 自強活動夏令營常限制癲癇患者參加其實非常「不合理」，應該由學校或團隊派遣醫護人員隨行，不應該剝奪癲癇學童參與團體活動的權利，家長應當努力爭取與倡導改變相關規定。

　　對孩子的鼓勵與支持，對癲癇特質的了解與接納，父母的言行態度更會影響孩子的自信與人格發展，學習與孩子相處的方法與知識，陪伴孩子走過成長的過程。

（本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供）

癲癇家屬照顧手札（一）

文／傅秀嬌

　　癲癇症病情特殊而且複雜，其與一般慢性病的照顧不盡相同，因癲癇發作症狀多樣化，部份患者可能比較無法掌握病情變化的真實記錄提供給主治醫師作為治療上更有利的參考，因此透過家屬的協助可增進癲癇治療的成效。

　　下列五項家屬可以參考做的事：

1. 尋找專業協助並且參與決定如何治療-專業協助可以尋找神經科或癲癇專科醫師，醫院社工員及病友互助團體。
2. 「愛」這個正遭受疾病磨難的家人-面對無從選擇的病痛，患者的感受是可想而知，請給予愛和關懷。
3. 改變您的期望。
   • 接受病人現況。
   • 要有長期對抗疾病的心理準備。
   • 若病情仍然無法妥善控制，請不要給予太多的苛求。
   • 讓患者在真正能做的事情上得到成功與滿足的肯定。
4. 和病患一同努力，改變無助與失望的感覺。
   • 不要過度保護或干涉及批評病人。
   • 讓患者適度承擔責任與義務。
5. 照顧您自己。
   • 減少對疾病的偏見與羞恥感。
   • 學習調適癲癇所帶來的壓力和不良情緒。
   • 當您悲傷、生氣、憤怒時不妨找尋可傾訴的對象。
   • 參加病友互助團體，當您發現有許多的照顧者和您一樣遭遇相同的困難，您將不再孤獨。
   • 您也可以利用回醫院門診時，和其他病患家屬分享照顧經驗和方法。

（本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供）

癲癇患者的駕駛問題

文／關尚勇

　　許多癲癇朋友問我，他們究竟能不能開車或騎機車？我的答案是據我所知，目前在台灣是禁止癲癇朋友考領駕照的。

問：駕駛真的那麼重要嗎？

1. 理想的工作是每個人所期待的，但是有許多控制良好的癲癇朋友卻一輩子找不到適當的工作。在這個講求時效的工商社會，公司常會要求員工需要領有駕照，即使不會開車起碼也要有機車執照，無照駕駛是違反交通法則的，也不利於工作時的辦公與洽商。
2. 在生活交通方面也同樣帶來許多不便，包括接送孩子上下學或是出外旅遊，無法自主駕車對癲癇朋友的影響是可想而知。
3. 控制良好的癲癇朋友若能擁有自主性的駕駛自由，也是另一種謀生的方式，因為考取駕照不會因教育程度或是知識水平及出身背景而有關連性。只要有正確的駕駛技術與安全常識，領有駕照就能從事駕駛的工作，例如：開計程車或是貨車運輸等等。

問：國際抗癲聯盟及國際癲癇局（International League Against Epilepsy and International Bureau of Epilepsy，ILAE&IBE）對駕駛問題有何建議？

答：癲癇患者所面臨的駕駛問題是各國都有的，以上二個最大的國際組織（前者為醫師組成，後者為癲癇病友組成）針對此，於1982年提供13點建議，大意如下：

1. 癲癇常發作者不應取得駕照。
2. 若在一定時間內均無發作者，一般應可核准考取駕照。典型的無發作期間約為1～2年間，但某些國家或地區可接受短於上述不發作的期限。
3. 針對只在睡眠中發作的病人，或發作前會有較長時間固定型態之預感者，或發作僅由某種不會再發生的特殊情形引發者，均可考慮是否給予駕照。
4. 腦電圖檢查結果對於評估病人是否適合駕駛相當重要，但必須就其臨床發作做通盤考慮，不應只以腦電圖檢查結果做為單獨判斷的依據。
5. 若依已發給駕照後，病人卻又有發作，此時應暫停其駕照，並再仔細評估。當停止服用抗癲癇藥物時，建議暫停駕駛至少約3個月。
6. 若只有過一次自然的癲癇發作，而且之後的所有檢查結果均正常，則可考慮縮短其禁止駕駛之期限，例如3～12個月。
7. 若癲癇肇因於急性腦病，由於這種急性腦病不易再發，因此不必禁止駕駛。
8. 若癲癇肇因於代謝性疾病者，應評估造此發作之原發疾病本身及其是否容易被控制。
9. 若癲癇純粹只因於某些特殊感覺刺激而引發者，例如閃光刺激，則在避免這些感覺刺激後應考慮准予駕駛。
10. 某些疾病有較高之癲癇發作傾向者，例如腦膿瘍和某些腦傷，在罹病後，應暫停其駕駛權利數個月。
11. 癲癇患者應由神經學專科醫師做個別評估。發照單位可委託醫學諮詢委員會進行個別醫療上之評估，定期醫療亦有其必要性。
12. 對於駕駛商用車的要求應比駕駛一般私人車輛為嚴格，因其駕駛之時間及肇事之後果均較一般私人車輛為高。
13. 醫師有權，但無義務向監理機關報告癲癇患者駕駛之情形。因強迫醫師報告將鼓勵病人產生欺騙行為，導致病情控制不良之反效果。

問：目前在台灣監理法令規定如何？

1. 目前在台灣監理法令規定癲癇病患不得報考駕照，現行道路交通安全規則第62條及第64條限制癲癇病人不得考領汽、機車駕駛執照。體檢時填的表格中就有這麼一條。
2. 實際上，如果不老實承認當然也不會有人知道，但是這樣就已經犯了欺騙罪。很多的病友們是明知故犯，監理單位當然不會去醫院調你的病歷來看，這完全是良心問題。
3. 也有很多病友是先有了駕照以後才罹患癲癇，而且也沒有人告訴他癲癇是不能開車的，當然也沒有法令規定原有的駕照要交回或沒收。這種情形較可原諒，但其主治醫師應盡到告知的責任（告知其危險性及違法性，但非向監理單位告發）。
4. 就算不知道台灣目前的法令，癲癇朋友中有很多在發病後自動不開車，原因不外乎是害怕自己開車中發作而受傷或家人怕他開車中發作而受傷。（根據成功大學蔡景仁教授1993所做的調查發現，96位癲癇朋友自己駕駛交通工具在一年內有39人（40.6%）曾發生過交通意外事故，另外123位非癲癇者則有15人（12.2%）曾發生過交通意外事故，這顯示癲癇朋友確實有較高的出事機會。）

問：在目前台灣監理法令規定未完善前，癲癇朋友應如何自處？

1. 最安全的做法就是不駕駛汽、機車，直至有完善監理法令規定時（似乎住在台北市的癲癇朋友才可能做得到，因為捷運及公車系統較為發達）。
2. 癲癇朋友應該團結起來主動出擊，不要被動地等著監理機關或醫師來為大家爭取。癲癇朋友應該主動舉辦座談會，邀請相關官員、民意代表、醫師共同討論，以制訂出大家都能接受並符合大眾利益的法規。

問：為何癲癇控制未佳時不宜駕駛汽、機車？

1. 因為不但自己受傷，還會危害到別人。舉例來說，若駕駛人是公車司機、遊覽車司機、火車司機、客機飛行員，不用說你都可以知道，萬一不幸在重要時刻發作時的後果了（曾有過一件新聞報導，一位公車司機值勤時發作，幸賴路人衝上車控制住車子才未釀成災害。本院一位護士上班時親睹鄰車之駕駛開車當中口吐白沫、四肢抽搐）。
2. 就算不是大眾運輸工具的駕駛員，自己開車或騎機車一樣可以導致嚴重後果。試舉一例，若因發作肇事於高速公路上，則可能造成連環車禍，導致眾多死傷。倘若其中之一恰為滿載幼稚園的娃娃車呢？

問：除了上述各項，國際上還有何共識？

1. 罹患癲癇時，病人應當自行負責並誠實報告監理機關及醫師，暫停駕駛並接受治療。
2. 當癲癇又復發時，應由病人自行負責並誠實報告監理機關及醫師，暫停駕駛並接受治療。
3. 若病人拒絕合作，尤其是拒絕規律服藥和做必要的檢查時，或有精神病狀，而駕車有可能會危及公眾時，醫師應向監理機關報告。
4. 若再發作率高者，應中止其駕照。

問：不利於發駕照的情形有那些？

1. 服用抗癲癇藥物之服從性差，或過去有不服藥的記錄。
2. 在過去3個月內有酒精和藥物濫用的病史。
3. 在過去1年癲癇有發作增加的現象。
4. 過去有不良的駕駛紀錄。
5. 有構造性腦病變者。
6. 有無法改善之功能性或代謝性腦病變者。
7. 在一段時期不發作後又開始經常有發作。
8. 因服用抗癲癇藥物而產生副作用會干擾駕駛安全者。

問：世界各國的法令規定又如何訂定？

（作者為「中華民國兒童癲癇協會」秘書長、台北榮總神經醫學中心癲癇科主治醫師。本文轉載自「超越顛峰廣場」。）

癲癇病患和其家屬看門診時所應有之準備

文／關尚勇

　　我在台北榮總負責每週一次的癲癇特別門診至今已5個年頭了，其間見過各式各樣的癲癇病患和家屬。許多病患和家屬事先準備了許多問題，但是來到門診之後，卻是一問三不知，無法提供有用的資料供醫生下診斷。不僅浪費了醫生的時間也浪費了病患自己和其他病人的時間。以下就我個人5年的經驗，認為癲癇病患和其家屬在看門診時，事先所應有之準備，酌分為二部份來說明：

第一次來求診者

　　請務必帶家人同來，因為治療癲癇症一定要靠全家人一起合作，如果只靠病人自己則治療必定失敗。為何這麼說呢？因為病人多半在發作時神智喪失，發作後亦有一段時間呈迷糊狀態，勢必無法清楚描述發作時的詳細表現和發作之次數頻率，然而家人與病患日夜相處，看到病人發作的次數一定較多，故此時只有靠家人來提供這一方面的資料了。

　　此外，家人亦必須學習如何在病患發作時做最適當之處置，以保護病人避免受傷。來門診的同時，也要和病患一起接受癲癇的衛教資訊，才能對癲癇症有正確的瞭解，所以一定要陪同病患來就診。又如有的病患因長期癲癇控制不良導致智力損傷或併有其他導致智障之腦病變，在此情況下，常常會忘記吃藥或無法遵照醫師之指示服藥，此時督導病患規則服藥的責任就落在家人的身上。

　　當然，若病患發病時是在學校中，則陪同來門診的可能是學校的老師或同學；若發病是在工作場所，則可以由同事陪同而來；只要是符合上述要求的都可以。請務必事先準備好各種病史和曾做過的各種檢查資料。包括：

1. 出生史─怎麼生的？自然分娩還是剖腹產？有無用產鉗或真空吸引？有無嚴重黃疸？有無早產或產程過長？出生體重多少？有無早期破水或臍帶繞頸？產位正不正？出生後醫生有沒有說發黑缺氧？當然，這些病患自己多半不知道，必需要由父母才能得知，所以再次強調家人務必陪同求診的重要性。
2. 發育史─指病人小時候在發育過程中有無生長遲滯的現象，例如一般小孩在七個月大會坐，八個月左右會爬，病患是否有較這些為慢的情形？而這些也都要靠父母提供。
3. 過去史─指病人曾經有無得過腦炎、腦膜炎、嚴重的腦傷或腦瘤。
4. 現今的癲癇病史─包括癲癇症是從幾歲開始發生的？剛開始發作時的型態和發作頻率如何（指每個月發作幾次？每週幾次或每天幾次）？看過什麼醫院和醫生？經過什麼樣的治療和檢查？（特別是腦波檢查、電腦斷層掃描、磁振造影檢查）檢查結果如何？現在癲癇的發作型態和頻率為何？有無改變？現在吃的抗癲藥物有那些？其血中濃度有無檢測過？其結果如何？若不知道現在所吃的藥名為何，則請務必帶著藥來門診，最好連著裝藥的袋子或包裝帶著，因此上面可能有藥的名稱，最忌諱只帶著藥丸來，須知藥物種類繁多，光憑外貌，醫生必無法認識每一種藥物。由上面亦可以知道，平時就應該收集看病時的各種資料，最好均能拷貝一份，一方面可供不時之需，一方面可供日後參考比較。

第二次以後來門診定期追蹤者

　　請務必記得報告醫生上次門診至今日再來看診期間（通常是一個月）癲癇的發作次數。最好能向醫師索取一本癲癇發作日誌（或以一本小筆記本來做備忘錄），一本約可用一年左右，上面按月日分格，可以詳細記載自己發病之頻率和表徵，逐日逐月記錄，可以成為一本個人癲癇發作史。有了詳細的發作記錄，醫生才可藉此判斷用藥是否有效？藥量是否足夠？及需不需要加藥或換藥？前面說過許多病患在發病時，自己是不會知道的，故來門診前，需仔細向家人或目擊發作的人詢問其發作時的表現，最好請他一起陪同來門診。又有許多病患，因上學、上班、或其他因素無法來門診，則應仔細將所有資料連同癲癇發作日誌交給代為取藥的人，以供醫生參考。

　　若有藥物副作用，例如有過敏體質的人，吃了魚蝦後全身起紅疹、搔癢、眼睛紅腫、走路不穩似喝酒般、複視、噁心或嘔吐等現象時，一定要向醫生報告。因為這些情形可能是對藥物產生過敏，藥量增加太快或藥物過量所產生之副作用。此時需視實際情形予以立即停藥、換藥，急測血中藥物濃度或調整服藥方法等措施，否則將可能導致嚴重後果。

　　每次門診時都主動向醫生報告目前所服用之藥物種類名稱、劑量、和吃法（一天幾次）。因為這樣一來可以更促進病患和家人對抗癲癇藥物的瞭解，二來可以與醫師互相核對是否有正確之服藥。現在之抗癲癇藥已都有中文名字，最多二、三字，只要用心，不怕記不得。現將常用之抗癲藥之中文名稱抄錄於下以供參考：Dilantin（癲能停）、Tegretal（癲通）、Depakine（帝拔癲）、Luminal（路米那）、Frisium（服利寧）、Rivotril（利服全）、Lamictal（樂命達）

結語

　　癲癇的治療，若只靠病患本人則一定失敗，必需靠病患週遭的人一起協助，這包括了家人、同學、老師、朋友、同事等，當然另一半就是靠醫生了。但是病患和家人一定要把自己的那一半工作做好，包括按時服藥、避免誘發因素和上面所說的林林總總，這樣醫生才能協助他，二者齊心齊力癲癇之痊癒則指日可待矣。

（作者為台北榮總癲癇科醫師，本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）

經歷生命，女人可以不苦

文／米乳

　　懷夢的少女，欣喜披上美麗的嫁裳，結婚那天，丈夫的祖父中風多年卻突然過世，婚宴上沒有一絲喜悅的氣氛，嫁進門就披麻帶孝……。娘家父親安慰說：「沒事！沒事！凶出喜入！」結婚第四年，丈夫經歷一場扭轉命運的病痛，婆家公公斥責說：「這個家！是妳敗的！」

女人走入婚姻，就必須承受比男人更多的「負擔」嗎？

　　古訓總是提醒著女人要「相夫教子」、「要嫁雞隨雞，嫁狗隨狗」……，即使遭遇再多的委屈，都要默然接受，那個原本的「我」已經不見！到底是誰拿走了女人的「自尊」？其實，沒有人能從我們的身上拿走任何一件東西，只是把自己擺在最不起眼的地方，也常常給遺忘。

　　面對公婆的不諒解和難以接受的責難，我選擇「迴避」，心裡雖然不屑理會，但，也不去得罪，為了不讓自己陷入戰爭之地，決定和丈夫離開婆家。我知道自己選擇承擔一切，就必須獨自面對。

婆婆哭了

　　幾十年的不相往來，所有的困難只能靠自己承擔。那天，婆婆叮嚀著他的兒子要乖乖聽媳婦的話，好好吃藥，媳婦已經夠辛苦了。聽到這些話，應該哭的人是我，可是我卻流不出眼淚，然而，婆婆卻哭了……

　　婆婆的眼淚，是愧疚？還是感恩？雖然無法全然理解，但是，能感受到一個傳統女性為婚姻委曲求全的悲哀。婆婆總是忍耐著公公的花心，四、五十年的夫妻感情，只剩下每個月給一萬元的零用，沒有共枕的愛意，沒有陪伴的情份，這樣的婚姻，女人感受到什麼？

讓生活與病痛共存

　　兩個孩子還小的時候，常常告訴自己，不能輕言放棄，再苦的日子也要撐著！孩子終有一天會長大，就可以多幫一點忙，也不必再那麼辛苦，後來，才發現自己的想法是錯的，這些年，不該將所有的生活重心都放在期待孩子快長大和對丈夫的全力照顧而已。要如何不讓這個病痛影響全家人的生活，才是應該去努力的事。

　　《最後14堂星期二的課》主角墨瑞，他罹患了罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（簡稱ALS）。書中談到家庭的一段話，他告訴兩個兒子：「不要打斷你們的生活，否則的話，這場病毀的不是我一個人，而是我們一家人。」墨瑞雖然已在垂死邊緣，仍然尊重孩子們自己的世界。這段話，改變了我對孩子的要求和自己的期待。

癲癇村與早餐屋的夢想

　　20年過去了，時間的腳步，從不歇息地往前，看著自己變形的指甲和脫皮的雙手，才感覺到歲月的痕跡，已經悄然寫在自己的手上。也許，回憶往事會讓自己心疼的落淚，可是，在潸然的眼淚當中，也看見了自己努力的成果，日子雖苦，心裡仍然有著美麗的夢想：將來如果有能力想設立一個「癲癇村」，陪伴那些無法醫治的癲癇朋友彼此扶持、彼此鼓勵，也一起過生活。

　　生命中除了面對「無能為力的病痛」之外，應該也為自己「有能力承擔的事」歡呼才對。

　　癲癇村的夢想，算是比較遠程的計畫，而今年（2005）年底，早餐屋應該可以做一些改變。辛苦了這麼多年，在未來新的一年，終於可以讓自己鬆一口氣，經濟負擔也不再那麼沈重。很想把早餐屋無條件讓給有經濟困難的女性朋友經營，目前考慮的對象還在討論當中，也許是癲癇家屬，或是家庭照顧者及單親媽媽，如果這個計畫可行，未來在各地方可以再設立類似經營方式的分店，也許能幫助更多需要幫助的朋友。

　　生命裡的衝擊，無論是外遇或是任何問題，都可能讓人痛不欲生，對與錯的解答！？去與留的抉擇！？不公平和不甘心都一樣心如刀割，受傷的傷口在第一時間做了不正確的處理，用愁苦、憤怒與不平來醫治傷口，只會更加深傷痕，它會康復得比較慢，疼痛的時間相對延長，所遺留下來的疤痕也更醜陋。

　　所有的無奈，就讓時間來證明一切，時間也會同時醫治心裡的傷痛，轉移不平衡的心情。努力自己該努力的，用最平淡的態度面對生命中的考驗，自然而然會發現：經歷生命，女人真的可以不苦。

（作者為癲癇病友家屬）

能偵測癲癇的救命恩犬—威利

文／傅秀嬌

　　癲癇患者最大的障礙是來自「無預警的不定時發作」，因為它阻斷了患者與外界互動的行動自由，也阻絕了患者獨立自主的能力。如果事先能偵察出大腦即將發作的訊息，讓患者有足夠的時間做好安全準備，癲癇發作將不再成為患者最可怕的夢魘。我在網路認識了心理治療師阿惠，她熱心轉介一本書《叱吒狗職場》，書中收錄一篇有關狗狗能偵測癲癇的真實故事，這則感人的神奇事蹟也在國家地理頻道電視節目播出。因為關係到出版社的著作權，只能簡略轉述部分重要而且感人的內容。

　　威利是一隻紅毛的6歲黃金獵犬，無論牠正在玩耍或是睡眠中，牠都能預知主人即將癲癇發作，並適時做出激動的狂吠警告與催促主人離開危險地帶。威利所擁有的特殊能力即使是受過高度訓練的專業役用犬，也很少能像牠一樣具有偵測癲癇發作的「特異功能」。至於威利是如何辦到的，至今仍是個謎。

　　威利八個月大就進入役用犬訓練學校，通常500隻狗當中，只有10隻具備必須的智能、耐性，以及癲癇救助犬訓練所要求的溫馴性情。威利學會在患者癲癇發作、無行為能力的時候，保護他們的安全，也學會操作緊急呼叫裝置，以便在戶外求助，而且也會回應主人身上的呼叫器，提醒主人服藥。

　　接受訓練的28隻癲癇症救助犬之中，只有5隻展現出和威利一樣的超能力。有些研究者臆測，這些狗可能是覺察到一種伴隨癲癇症而來，由於腦部的化學變化所產生的氣味。也有可能是偵查到神經系統的細微波動——腦電波，就像地震偵測儀能感應地震的訊號一樣。

　　這篇文章描述了許多主人瓊安與威利的貼心互動，包括牠會幫忙接電話、拖洗衣籃去洗衣機旁，也會操作瓊安的父親特別安裝的「腳按式」電話求救……。無論日常生活或是外出旅遊，主人瓊安有威利的陪伴，她不再孤立無援，也不再恐懼不安，她可以隨心所欲的自由行動和快樂的去實現夢想。

　　每一次讀這篇文章，我都會很感動的落下眼淚，也許，是威利能「預知」的特異功能也和我自己的心電感應似乎有一點契合之處吧！

（作者為癲癇病友家屬）

與癲癇共舞三千日

文／呂秀姮

　　我兒孟原今年9歲，在他十個月大時因為意外從樓梯跌落，不幸竟因此罹患癲癇的頑疾。說它是頑疾，實在是因為這八年來為了治好他，我和家人不知花費多少心力。四處奔波不算辛苦，金錢耗費也無足珍惜，結果卻總不稱人心意。但即使如此，我們始終不放棄任何治療的機會，對於疾病也永遠抱持樂觀奮鬥的決心。

　　由於自己走過許多辛酸路，在此願意把這些歷程與大家分享，也許能讓有相同處境的家長知道，在這條艱辛的路上大家不會孤單，我們將並肩同行！

　　孟原發病之初只是輕微的點頭，經詢問小兒科醫生告知可能是癲癇，應到大型醫院做檢查，於是在高醫做腦波檢查後，醫生確定是嬰兒點頭痙攣。此時我們猶不知這個病究竟多嚴重，等到找了一些書籍雜誌閱讀之後，心裡一下沉到冰點。書上介紹這個病不容易治癒，並常伴隨嚴重的智能及運動障礙，這猶如晴天霹靂的打擊，讓我們著實不知如何應變，只好自欺欺人地安慰自己：情況可能不會那麼糟，也許長大會好一些。

　　但隨著時間的過去，孟原的情況只能以每下愈況來形容。在高醫將近兩年的治療，始終無法獲得有效控制。每日不定時的發作，軟弱無力的身體，讓我們在無助中也嘗試做其他的治療。這期間無可避免的在熱心的親朋好友引介下，我們也走上求神問卜、消災解厄一途，結果當然是沒太大改變。花費金錢和時間事小，有時還讓孩子受罪。今日回想起來實在有些可笑，但在當時還真的誠心誠意配合一些看似無意義要求，唯一的希望就是期待孩子能因此好起來。真是可憐天下父母心！

　　因為孟原的情形一直不見進步，經詢問高醫醫生是否有其他治療方法，得知台北馬偕醫院有以針灸治療的案例。於是我們滿懷信心的北上治療。但因路途遙遠，所以每星期只能上去一次，不知是否因無法密集治療，所以效果並不顯著。這時在醫院也碰到熱心的朋友告知新竹有一位針灸高明的中醫師，不妨可找他用針灸並配合煎服中藥治療，我們因而轉赴新竹求醫。還記得每個星期六和先生搭夜車北上，到新竹大概是早上五點半，隨即叫計程車趕赴醫生家，以便排第一號扎針。醫師七點多到來便開始工作，有感於我們的誠心，醫師也很慈悲的盡心醫治，甚至告訴我們，如果感到沒效果就不需再來。這樣持續幾個月後，效果還是有限。

　　高雄的朋友又熱心地介紹本地的針灸師做治療，這次在一星期扎三次針的刺激下，病情有明顯的好轉。雖然孩子每次哭得呼天搶地，必須兩個大人費力的把他抓住，我們還是高興有這樣的轉機。在這同時，孟原也做腳底按摩，但因每次載送頗費時間，後來是自己買書在家天天照著做，這一階段孟原的情況雖偶爾發作也還算穩定。但不到一年，感覺針灸的蜜月期好像結束，發作又日趨頻繁，我們卻是束手無策，於是只好再次尋求其他的方式治療。

　　記得在1995年的母親節那天，由台北長庚醫院施茂雄醫生發起的「台灣癲癇之友協會」在澄清湖舉辦南區病友聯誼，並介紹新進的癲癇治療方法。會中，我們首次聽到經由腦部手術治癒的案例，也知道台北榮總醫院有陣容堅強的醫療小組。於是一放暑假，我們就北上求醫。經由門診醫師的安排約好住院檢驗的日期，當一切正按常規進行時，卻出現意外的插曲。有位醫院的朋友很誠懇熱心地介紹我們一種整脊療法，並熱心幫我們引見一位他們尊稱為教授的資深治療師，由於這位「教授」診斷說孩子的問題全是因脊椎及某些部位骨頭出現裂痕，只要願意配合治療，他保證三個星期後，孩子一定能活蹦亂跳恢復健康。於是雖然已經約好北上的醫療，我們還是願意爽約來睹它一回！

　　結果在整個療程中，我們極力的配合，還讓孟原整整三個星期綁在一塊和他身體一樣長的木板上，除了上廁所、洗澡外，都沒下過地，每隔一天需載去讓治療師做調整。但熬過三禮拜後，孟原卻有如軟腳蝦，連站都站不穩，更別說活蹦亂跳了。在此我並無否定這種醫療的意思，只是有一點心得與大家分享：對於不太了解或敢作保證承諾的醫療方式，最好是三思而行。而這一耽擱，我們就錯過台北榮總的醫療，此時又經朋友介紹台中榮總資深的小兒神經科醫生，我們乃轉往台中做了將近一年的藥物調整治療，只是病情仍無明顯改善，於是在1995年的暑假，我們就決定赴台北榮總做評估並接受醫生建議，進行胼胝體切開的手術治療。

　　手術後之初，孟原確實在病情和學習上都有一定程度的進步，也接受學齡前的教育，但隨著時日消逝，發作的情形又有頻繁的趨勢。在一次參加台北榮總每年暑假舉辦的癲癇兒童家長座談會中，聽到遲醫師生酮飲食的醫療講座，又燃起我們的希望，當下與遲醫師約好，再赴台中榮總進行飲食治療。其實這種方法是舊有的療法，只是以前的飲食較難配合，現在則有新產品代替。孟原做了八個多月的療程後放棄了，原因是食物準備頗不方便，孩子不愛吃，又必須嚴格限制不可吃到其他規範外的任何東西。而最主要的是，雖然孩子發作減少、注意力較集中，也比較不過動，卻終究無法痊癒，加上長輩心疼孩子什麼都不能隨意吃，於是此一療法也宣告失敗。這是1996年到1997年初的事。之後，孟原的情況總是每日會發作個幾次，時好時壞。後來高雄榮總醫師建議再重新讓孟原做生酮飲食療法，這次孟原又機靈的不願吃配製的食物，我們也只有放棄一途。

　　在多年的奮戰後我們並未懈怠，感恩許多醫師或朋友一路上給我們加油打氣，讓我們有信心勇氣堅持下去。而自己更深深體會到，唯有心靈的提升，才能讓整個家庭也提升。在前年暑假中，我有機緣接觸到氣功的修練，一開始也是同事看到孩子的情形，好意介紹接觸的，持續修練至今，卻讓我整個人生為之改觀。因這牽涉到個人體悟的一些層面，很難說清楚，但它確實對我們有多方面的幫助，諸如：心性變得積極樂觀、全家人更健康和諧等。所以孟原的進步即使有限，我們卻能以不同的態度來面對，雖然未能擺脫疾病的陰影，卻明白我們已走過幽谷，正朝生命的高峰邁步。

　　孟原誠然是個殘障的孩子，從他身上我們卻學到許多常被忽視的哲理——知足常樂、逆來順受和簡樸不爭。這雖有點甜檸檬的心態，卻真是我常省思與汗顏的，也許他們真的只是折翼的天使！記得曾看到這樣的一句話「生命的缺陷，需用愛彌補！」但願有相同處境的家長，永遠不放棄希望，僅以此與大家共勉！

（作者是教師，為癲癇病友家屬。本文完成於2000年，感謝「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）

藥品服用停、看、聽

文／曾幼玲

　　看到近二年精神科及神經科許多新藥都陸續問世，又常聽到不少患者說「最近醫生要我試試新藥」。到底這些新藥問世前，臨床上的經驗有多少？還是這些患者就是白老鼠？如果他們是白老鼠，國科會有沒有任何補助？據我個人經驗，對於胃部幽門桿菌剛問世時的吹氣檢查與一些氣喘患者的先進檢查，剛起步時國科會對於這群白老鼠都是有車馬費補助的。

　　因為身體關係，再加上長期身為癲癇患者聯誼會的義工，需要常與醫院及醫生接觸，自然對於台灣的醫療文化多少有些認識。人有歹人與好人，醫生中當然也會有醫德高尚及低落的分別，這一切就只有靠我們自己去學習如何分辨與挑選了。不論何種病症，最重要的就是「對症下藥」，那到底要如何「對症下藥」呢？醫生要我們試吃新藥，就得百分之百的服從嗎？其實並不然，小心他就是與藥商有利益掛勾的「缺德鬼」。醫生並不是萬能的，最瞭解患者身體情形的，並不是他們，而是患者本身與家屬，不應該過度依賴醫生。所以，到底需不需要改服新藥，患者本身與家屬也有決定權。

　　舉例如下。就癲癇患者而言，當患者服用某種抗癲癇藥物時，其藥物血中濃度驗血報告得知合乎標準，卻仍時常發病，無法控制病情，就表示當時所服用的藥物，對患者療效不彰，醫生則有可能配合其他藥物合併使用，或建議改服新藥，以便患者病情能獲得控制。當然若服用某抗癲癇藥物會產生副作用，換藥或減藥更是迫在眉稍。反過來說，目前所服的藥已經使病情控制穩定，就算仍會發作，但發作頻率已大幅度減少，在此情形下，醫生若要您改服新藥，就奉勸您三思而後行，免得吃力不討好，反使已平穩的病情又再度惡化。

　　醫病關係是今日台灣醫界文化中亟需改進的，為了不讓那些醫界中的「錢鼠」得逞，奉勸各位多汲取一些正確的醫療知識。電腦網路中、書局中的醫療叢書、電視節目及廣播電台中，常有許多正面醫療宣導的報導，希望各位能多參考。自己或家人有病時，對所患的病症先多查詢資料瞭解。當您就診時，醫生若發現您醫療知識廣博，絕對不敢輕易得罪，如此又可增廣自己的醫療見聞，說不定還能「久病成良醫」，幫助與您有同樣困擾的朋友，豈不是一舉多得！

（作者為癲癇病友。本文轉載自2002年4月「台灣醫療改革基金會」第4期會訊。）

要如何與癲癇共舞呢？

文／傅秀嬌

　　忙碌的生活，其實很難有時間閱讀「台灣癲癇之友協會」的通訊或參加活動，每天從清晨4點忙到夜晚11點，除了下午短短的一個小時可以讓自己補個小眠，我依然像個陀螺不停止的轉動著。今天稍有空閒整理自己的書桌，翻閱了一下171期的協會通訊，看見洪清秀媽咪的心聲，心裡好多的不捨，我流下了眼淚，也突然想提筆寫下我的心情。

　　之前，施茂雄醫師（台北長庚醫院）常會鼓勵病友們要學會與癲癇共舞，然而，我發現家屬更需要學習這門功課，但是又談何容易。癲癇的舞步是那麼的多變和不確定，要如何去與它共舞呢？

　　我的另一半29歲就跟癲癇成為身影相隨的密友，有時候一天發作12次，醫院已經像我家的廚房，現在51歲的他又多了一個不速之客——腦力退化的「失智症」。他常常會因為發作而大便失禁，一生氣就會打人，脫序的生活每天不斷重演。我不禁想問，該怎麼做才能跟癲癇共舞呢？

　　原本開朗的我，7年前也加入了憂鬱症家族，服藥會讓我無法工作，可是憂鬱這傢伙卻老愛來糾纏。剛發病時真的感覺活得好累、好累……，最近幾年稍有一些轉變，漸漸找出癲癇那怪異的舞步，不再常常被它踩到腳。所以，很想分享經驗給洪清秀媽咪和其他辛苦照顧的家屬。

1. 讓自己有個信仰。不管信仰什麼　神，請祂進入您的心裡，這樣您就可以透過祈禱隨時跟 神說話，「凡事謝恩，凡事祈禱」。這個信念很重要，無論發生甚麼事，都要感恩這些磨練成就了我們的人生，經過粹練的玉才會美麗。也許，我們不是想成為什麼美麗的寶玉，可是，心存感恩的意念能幫助我們擺脫痛苦的泥淖。
2. 生活中多一點幽默。有時候老伴發作拉了大便，還塗了到處都是。從前，每次發生這種讓人受不了的狀況，我只會流著眼淚哭泣自己的悲哀。其實埋怨或悲傷並不能改變一切，那只會讓自己的心更苦。現在，我反而會自我嘲解，唉！難得家裡大掃除，來個大清理，再噴一些香水，這個「家」反而變得更清爽舒適囉！
3. 記得放空自己。很多事情沒有人幫忙分擔，真的會讓自己很沮喪，那是人之常情無須自責。其實，我們可以當情緒的主人，不被低落的情緒操控，我們可以選擇不做不行的先做，能暫緩的就不必急著去完成，讓自己有些許的休息時間來放空自己，聽聽音樂、閱讀、養寵物、種花或是上網交朋友，都可以紓緩心裡的壓力。有一些婦女網站很棒，可以透過留言分享心情，這些事情都能在家裡做，不會太麻煩。
4. 請別在意挫折。別太在意發作或是任何凸槌的事。老伴是屬於難治性癲癇，他從發病至今從未停用過藥物，但還是會發作，有時候我會懷疑服藥有什麼意義？可是，一旦服藥就不能斷然停藥，才不會出現藥物戒斷的反衝效應，這樣對病人的傷害更大。然而，我又是如何看待發作這件事呢？我把發作當做必然會發生的事，心裡的接納度會比較高；如果把它當不該發生的事，心裡的不平衡就會讓人更難過。
5. 愛的凝聚。家裡有人生病，其實家人的心情都已經很沈重，千萬不要讓全家都一起受影響，更不能讓痛苦再彼此感染或擴散，應該讓這個家更充滿「愛」。我有兩個兒子，當時老伴生病的時候，一個4歲，一個才1歲，現在，他們都長大了，也好貼心。我的公婆不曾幫過我，他們認為那是我應該自己承擔的責任和義務，所以我更要用滿滿的、不埋怨的、不嘮叨的「愛」，來圈繫這個家。

　　這些是我經歷22年所體驗出來與癲癇共舞的靈感，還蠻實用的，把它說出來與洪媽咪分享。請記得要多愛自己一點，我也會為您加油！還有，要感謝協會有這麼一個能說說話的園地，讓我們有機會傾訴一下心裡的心情感受。尤其，我發現協會理事長曾元孚醫師是位很貼心的醫生，所撰寫的每一篇文稿都能感受到真正的用心，會針對我們的需要做客觀的分析與探討，字裏行間流露著那份最真誠的關懷與不敷衍的態度。

　　施醫師和曾醫師謝謝您們！好愛您們！

（作者為癲癇病友家屬）

遠離危險

文／曾幼玲

　　「阿偉過世了！……」

　　聽到這突如其來的消息，心中震驚不已，為什麼？一位不畏艱難、熱心服務而且肯奮力上進的年輕人，會忽然傳出此噩耗。經過進一步瞭解，得知他是在洗澡的時候因為癲癇發作，頭部倒栽掉入浴盆中溺斃的，當家人發現..為時已晚來不及搶救，一位長期與癲癇搏鬥的英勇戰士就如此歸去矣！真令人感嘆萬分。因著這不幸事件，我想寫下這篇文章希望能帶給癲癇朋友一些提醒與幫助。

　　其實，癲癇症患者日常所需注意的事項，過去我們在會刊上也曾經陸續登出，可能不曾被蛇咬，自然警覺心也就很容易降低。記得，過去我尚未接受腦部手術治療穩定病情時，在浴室裡，我也曾發作一次，幸好，我在發作前會有預感，當時我顧不得一絲不掛的身體將門打開，說時遲那時快，就在那一瞬間我失去意識倒在浴室門口，家人聽聞聲音立刻前來處理。可見，身患癲癇症何時發作，是我們很難預測的，自然我們與家屬在居家就須多方注意，尤其在廚房、浴室等較危險的地帶……

　　其實不只是癲癇患者，凡家中有老人、幼兒或高血壓、心臟病患者，浴室中的設備都須加以提高其安全性，舉例如下：

1. 浴室中的通風設備須良好，若無現代通風設備，窗戶絕對不可全部緊閉，以免二氧化碳中毒。
2. 水龍頭最好具有恆溫控制功能，以免不慎燙傷。
3. 浴室中的擺設儘量簡單，所有設備都採用圓滑沒有尖角，以免不慎造成嚴重撞傷。
4. 地板須舖置防滑墊，以免因濕滑容易摔倒，也可避免摔倒時因與地面直接接觸重力太強，而受到二度傷害。
5. 沖洗時最好淋浴，不要盆浴或在浴缸裡泡澡。因洗澡時為單獨行動，無家人陪伴，若不用淋浴，將使危險性增高；反觀在外游泳反而危險性降低，因有救生員在游泳池邊觀察，也有家人、朋友在旁陪伴，發病時可以即時處理。
6. 家人應隨時觀察浴室內之動靜，若無聲音時須對內叫喊，無回應則須破門而入。

　　「不幸」事件有大有小，人人也都可能發生，阿偉的不幸帶給我們很大的教導與警惕，希望大家能藉此事件，更懂得如何在日常生活中居安思危，讓我們的人生舞台能增添更多不同的色彩，充滿更多精彩的回憶。

（作者為癲癇病友，曾擔任台北榮總超越顛峰聯誼會創會會長，現為該會執行顧問。）

人間有情──關懷癲癇

文／曾幼玲

　　「嗄！妳有癲癇，怎麼一點都看不出來？」這是有機會和一些癲癇家屬閒聊、分享時的開場白，她們總是會被我順暢、大方的談吐給矇騙。所謂「事出有因，其來有自」，我會如此「與眾不同」，也是……

　　與癲癇共舞，算一算也將近三十載了。回憶起這將近三十年的生活，雖然無奈、挫折高於滿足、成功，但是攬鏡自照一番，原本鏡前自卑的醜小鴨能蛻變成今天充滿自信的白天鵝，豈不也是「愛」與「包容」所堆積、塑造的？

　　記得，當初從醫生口中得知我患得癲癇時，整顆心忽然變得好沈重，腦中滿佈問號：「我該怎麼辦？」不過，也在同時，我遇到了生命中的第一位貴人，那就是我的國中導師──蔡麗英老師。當她得知我考試失神、魂遊四海是癲癇導致時，她不但沒有因為我課業受影響而放棄我，反而更加疼惜、照顧我。她教導同學看到我發病時要如何幫助我，她為我在各科任老師中奔波，考試時她更是將我安排在前座（因我個頭較高，平常都坐在最後面），並囑咐監考老師要如何照顧我。她對我充滿哀怨、不平的文筆，也隔外用心，每當翻開她給我的一串串勸慰與勉勵，我就會熱淚盈眶。若不是她給我的愛與對我的支持，我怎麼撐過這段身心充滿壓力、艱苦難熬的國中生涯？

　　也感謝上帝，在我最無助時為我開啟了教會的大門，雖然家人對我不甚了解，甚至認為我這是「考試病」，只是為了逃避現實，也叮嚀我不要將患有癲癇一事告訴別人，不然會讓人「看不起」。但是就在教會這個大家庭中，我獲得了啟發與肯定，周圍的兄長們用聖經的真理鼓勵我，他們也沒有因為我身上隨時會爆發的彈藥──癲癇，而拒絕我參與任何活動，反而讓我與他們一同站在台上，用我天生渾亮的歌聲歌詠神。在這個家中，我也常有機會帶一些團體活動，嘗試做領導的滋味。

　　「我連去應徵清潔工，都被拒絕於門外。」「我因為工作中發病，就被老板開除了。」這是常從病友口中發出的不平聲。只有五專學歷又身患癲癇的我，今天能坐在這將近二百坪的大辦公室中，在電腦桌前負責處理文書資料，也是上帝給我的福份。記得當初我來應徵時，我是直言不諱地告訴面試者我患有癲癇，因為這種事對時常發病的我而言，瞞得了一時又怎能瞞得了一世？但是很慶幸，我服務單位的領導者秉持著聖經的真理，所以他對人從不隨意放棄，就如此輕而易舉地，我踏入了這地。

　　在這園地中，我歷經了生命中的三大要事──腦開刀、結婚、生子，我也找回失落已久的自己。因著在這裡十四年的學習，耳濡目染中我學會了編輯簡單的刊物，校稿也成為我另一專長，所以我才得以有幸負責台北榮總「超越巔峰聯誼會」癲癇廣場的潤稿者，也藉此對病友及家屬的心路歷程更加深刻體會。

　　總之，我們雖是癲癇患者，但是我們不發病時，仍是可以很正常的，只要周圍的人能以平常的眼光來待我們。從小就讓我們能獨立自主，讓我們能如常人般接受一般外來的刺激，與他人一同接受教育、參與活動，不要侷限我們於有限的空間中，相信我們一樣可以與人平起平坐。放眼社會，不盡責、眼高手低者比比皆是，我們雖然患有癲癇症，但是只要有人願意雇用我們，病友們都是盡力忠心的擺上，因為任何機會對我們而言都是寶貴的。

　　朋友們，請打開您的雙臂接納我們，請敞開您的胸懷關懷我們，您對我們所流露出的一絲絲愛心，就如沙漠中的甘泉。只要有「愛」，相信呈現在您眼前的我們──癲癇患者，都是獨一無二的。

（本文為2004年6月「第一屆人間有情關懷癲癇徵文比賽」得獎作品。作者國中起患得癲癇，屬頑性癲癇，求學期間的服藥量曾高達每日12顆。1991年1月經台北榮總神經外科施養性大夫開刀治療，病情已獲控制，偶有過去失神前之怪感覺出現，但不會失去意識。目前一天服用2顆癲通。）

在人生的道路上，您的選擇是什麼？

文／張梅薰

　　西諺云：「當你笑時，全世界都跟著你笑；當你哭泣時，只有你一人哭泣。」在人生的道路上，您的選擇是什麼？

　　每個人心中都有一個不願去碰觸的痛點，只是這個痛一再的打擊著這個人，他所接受的傷與哀痛，除了自己以，外別人是無法真正了解的。

　　我是22歲時才有癲癇這種症狀出現，原因是那年我得了腦膜炎，送急診時原本宣告不治，但在榮總的醫生團隊努力之下，我竟然存活了下來。聽說那時我是十分危急又昏迷不醒將近20天才被救醒的，慶幸的是醒來約十幾天之後就可回家休養，大家都說是奇蹟一樁。時間過得真快，想想當時我正值20出頭青春年華，而今我已將步入中年了。

　　猶記得剛出院時，我驚覺自己怎麼會有了癲癇的症狀出現，因而拒絕接觸外界，每天把自己關在房間裡，一個人縮在牆角哭泣。我問天：「為什麼是我？全世界那麼多人，為什麼選中我？我又沒做什麼傷天害理的事，您為什麼要這樣對我？……」日復一日我無語的問蒼天，我怨恨，我覺得全世界都對不起我，因為我一直沈浸在怨恨與哀傷的情緒中，所以家人對我的關懷與愛，我無法體會得到。

　　記得那時我常常會無理取鬧，還故意說忤逆父母的話，但父母從來都不會生氣，也不責罵。在幾年後無意間才得知，當年我病危時，父母發願，只要我能活下來，我忤逆他們一輩子都無所謂；大姊也發願初一、十五茹素。我聽完後淚流不止，心想我不能讓愛我的家人一再為我擔心而不敢言，一定要好好聽醫生的話吃藥，希望痛苦的癲癇不再發作了。其實配合醫生，按時吃藥，就是家人對我最基本的要求，我發願我一定做到。自從我遵守誓言後，我很高興近幾年來我發作的次數大量減少，原本都是大發作的我，現在已都是小發作，我相信只要我遵守諾言一定還會再進步。

　　「哎呀！感冒本來就是會打噴嚏的嘛！他這種病就像感冒（意指癲癇）和打噴嚏（意指發病）一樣的道理嘛！沒什麼好大驚小怪的……」這段話是我十年前的一位老闆所說的話，當時情況是我上班時間發病，老闆娘因為害怕堅持要把我辭職，老闆覺得我的病沒什麼大不了的，才用比喻來安撫她。這是我第一次覺得這個社會上也是有溫暖和有愛心的好人，他這段話給了我很大的信心，也改變了我的人生觀、價值觀、害怕我的病會受人嘲諷、若不幸在眾人面前發病是件十分丟臉的事等等。我真的想得太多了。

　　癲癇其實並不可怕也不丟臉，最可怕的是自己先把自信摧毀掉了。灰暗的人生、自卑的心靈，是自己送給自己的。想要遠離黯淡尋回光明自信，鑰匙就在我身旁，把鬱悶的心結打開，凡事一切都看開，都順遂了。

　　在這世界上幾乎每個人都是以病走完這一生的，只是身體的病痛有分大小，而心中的傷痛也是有分大小。以我為例吧！我是一位癲癇患者，我發病時的病苦誰能真正了解（因為每一位癲癇患者發病的痛苦只有自己知道），醫生很努力的想要找出我發作時的感覺、痛楚，但醫生畢竟不是我，永遠無法得知這種發病時肉體痛苦的感覺。所以身體的傷痛對我而言早已不以為然，可是心中的傷痛我卻猶如刀割一般。年邁的雙親只要見到我發病時，都緊緊的摟住我流淚，雖然我已是中年人了，在他們的心中我永遠是那20歲的小女孩，我相信我能瞭解父母心中的痛苦，似乎是害怕再次失去他們所摯愛的小女兒一般，如此情景要我如何不心痛？

　　這場經歷讓我感受到，整個家的情緒其實是由我在主控的，我的喜、怒、哀、樂牽引著家中的情緒起伏，至今亦是如此。我深愛我的家人，我應當給他們一個好的環境，一種幸福、快樂的情緒，這樣的家庭才會和樂。我的生活作息、行為舉止要讓家人放心，不應再讓家人煩憂。而在職場工作上，在錄用前我一定先讓對方知道我是癲癇病患，工作時也一定努力盡職做好工作本分，而且必定讓身旁的人瞭解有關癲癇的基本知識與急救常識（編註）。我認為可藉這機會幫助以後要找工作的癲癇病友們，不要在沒有任何競爭機會時就被回絕，也能讓更多社會上的人知道，患癲癇病症的人並不可怕，不應再用歧視和異樣的眼光來看待我們，更不應受同工不同酬的待遇才對。我希望現在有工作機會的癲癇朋友們，應該要為自己加油鼓勵，因為有了你們現在的努力，才能讓以後的病友們在尋求工作之路更順利。謝謝你們！

（編註）作者不逃避、不隱瞞、勇於面對的態度，可供大家借鏡。癲癇朋友選擇工作時應避開有潛在危險的工作，例如：駕駛各種交通工具、高空洗窗、高空建築或經常接觸油鍋及操作車床等。

（作者為癲癇病友。本文榮獲2005年6月「第二屆人間有情關懷癲癇徵文比賽」癲癇朋友成人組佳作。）

媽，我來！

文／郭素霞

　　週休二日裡，緊繃了一個星期的情緒極想找一個發洩的出口，奈何荒廢了一週的家務正等待我收拾整理，身體的疲憊讓我在做家事時完全提不起勁，心情隨著工作的進行每況愈下。

　　在陽台上賣力運作的洗衣機，彷彿感染了主人的情緒，奇妙的配合著主人的心情唱起沙啞的「嗶嗶」聲。

　　當我無精打采的放下正擦拭著家具的抹布，準備去晾衣服時，一個宏亮的聲音自身後傳來：「媽，我來！」，一張無邪的笑臉和著「碰碰」的腳步聲，搖搖晃晃的掠過身旁往陽台衝去。我兒俊元唱著歌，熟練的掠起了衣服。

　　靜靜的看著他快樂的身影，一陣迷濛的水霧忍不住自眼底悄悄泛起，不捨與喜悅之情也在心底交錯不已。

　　俊元是個漂亮的男孩，不幸於11個多月襁褓時和媽媽一起出了車禍，顱內出血導致外傷性腦性麻痺伴隨癲癇。

　　十多年來，經過心理與肢體的復健，及密集的職能訓練，今年是特殊學校高職二年級的他，已長成翩翩美少年。

　　雖然中度智能不足，加上肢體扭曲、動作稍不協調，但已能幫媽媽做許多的家事，諸如：拖地、倒垃圾、洗碗、晾衣服、折衣服等等工作。

　　最值得讚賞的是每次工作時，他嘴邊總是哼著輕快且從不變調的歌曲，雖然工作總會有些許瑕疵，卻也幫我不少忙，減輕我許多家事的負擔。

　　回想過去的十多個春秋，領著他來回奔波於醫院及特殊學校間，歷經無數有形與無形的挫折，一路跌跌撞撞的走過。相較於今日不時出現的快樂歌聲與「媽，我來！」的體貼舉動，我深深覺得老天雖然一時不小心替我們錯關了一扇門，卻適時的又為我們開了一扇「希望之窗」，讓我兒俊元終於能在生活上照顧自己，也讓我時時享受幸福的感覺！真的好感恩！

（作者為癲癇病友家屬）

心聲片片

文／林姿茲

　　記得童年時，父母親一直很疼愛我，怕我吃苦，他們每天到海邊忙著捕魚、撿牡蠣，早出晚歸，兄弟姊妹都託爺爺、奶奶照顧。有一次聽父親敘述，在2歲那年，我突然發高燒，當時媽媽匆忙帶我到附近診所打針，才一回家爸爸就覺得不對勁，趕緊叫計程車載我到彰化基督教醫院，在車上我口吐白沫，眼睛上吊不動，甚至牙齒一直要咬舌頭，當時爸爸看了好難過，不顧一切用他的手讓我咬著。好不容易終於到了醫院，但是醫師卻表示無能為力；爸爸只好又帶著我飛奔至台中一家私人醫院，很幸運地我居然可以起死回生。

　　從那次以後，我的身體都沒有抽搐的情況發生，當時，以為沒事了，心裡好高興。沒想到，就在10歲那年，癲癇症的癥兆又陸陸續續的發生，大部分屬於小發作，如果站著時突然發作就會跌倒，常摔得渾身是傷，清醒時還有點神智不清。大多數的人都取笑我，使我自尊嚴重受挫。為什麼我會得了這種病，來折磨我和父母呢？

　　回憶求學階段，平常在校上課皆宛如平常，但是只要一發作，醒來時只見數十雙眼睛都用奇特的眼神看著我，甚至取笑我。每天要坐公車或騎腳踏車到學校上課，常跌得頭破血流。

　　記得有一次，正準備要去上課，我手上拿著水果刀要切東西，不巧突然發作，醒來後發現手割傷了。踏出社會後，最重要的是要有一份穩定的工作，問題是我患有癲癇症，常被外人拒我於千里之外，內心好難過。不過，我也算是很幸運，可以在現在所待的營造公司負責打電腦、做文書工作，屈指算來也二年多了，同事們都常鼓勵我，使我更有信心。

　　有一次，「機緣」看到報紙得知一個訊息，那就是癲癇症可以手術治療，而且成功率相當高。得知此訊息心裡好高興，終於有機會可以解脫了。於是我就前往台北榮總，癲癇特別門診的醫師為慎重起見安排我先接受門診治療，待進一步瞭解後立即為我安排住院觀察。

　　住進裝有癲癇監錄系統的中正樓172病房後，為讓我順利發作，醫師開始慢慢停藥。發作時，護士阿姨們就立即跑過來做記錄，在這段日子裡，我一天發作4、5次，最後終於把致病的病灶找出來，原來是左腦有個瘀血塊在作怪。開刀前夕，我心裡充滿恐懼地吊著點滴，一心只想逃避，不敢面對將要腦部手術的現實。還好，當時有位熱心的癲癇病友來安慰我，鼓勵我要勇敢面對。手術完成後，我轉到了加護病房接受觀察，那位熱心的朋友也來看我，我好感動，緊握著他的手，沒想到他卻突然癲癇發作。那時，我躺在病床上無法起身為他服務，只能眼睜睜地看他發病時痛苦的模樣。

　　至今手術成功也已經有一段時間了，我一直沒有再發作，這一切平安順利都要感謝為我操刀的醫師，還有腦波技師蕭幼萍阿姨，也謝謝護理長和護士阿姨們對我無微不至的照顧與鼓勵。希望與我同樣患有癲癇症的朋友，都能勇敢地「走出心裡的陰霾，活出生命的色彩」，平安幸福的日子將為大家來展開。

（作者為癲癇病友）

抬起頭繼續向前走

文／小豬

　　「為什麼老天爺這樣對我？為甚麼不讓我死了算了！！」若以這句話來形容我當初的心情，我想是最合適不過了。

　　三年多以前我常自豪的炫耀我是個「健康寶寶」，常笑罵身旁的友人動不動就生病，真是「沒路用」！結果或許自己的任性及大意，也或許是老天爺看不過去的懲罰吧！在自己某次的生病後，因為發高燒而引起腦膜炎，從此「癲癇」這兩個字就再也無法從我身上抹去了。這場大病雖然沒有奪走我的生命，但是卻因為它的存在，使得所有和我有關係的親人及朋友不曉得掉了多少眼淚，也把家人的作息全部打亂了。

　　從醫院出院的我若用「白癡」來形容是最貼切不過了！家人除了工作，還得照顧我這個無論問我什麼只會說「好」、「沒印象」、「不記得」的白癡。不曉得有多少個夜晚，父母親得起床好幾次，巡視我的睡覺狀況。白天他們要我休息並且把一天中作息如小學生般的做筆記，在每個晚上，母親再像老師般的批閱我的筆記，甚者會在批閱後寫上一些勉勵我的話。除此之外，他們還得調養我的身體、照料我三餐後的用藥、四處求神問佛、帶我四處找人收驚、找尋偏方等等，結果這個病還是跟著我。幾年下來，只有藥量從原先的一大把到現今只吃2種藥丸，它終究還是存在。

　　剛開始，我真的好恨我自己，也怪上蒼為何不讓我死了算了，為什麼要如此來折磨我？讓我得這種怪病——連醫生也沒敢保證可以根治的病。可惜我沒有自殺的勇氣，還不敢去面對死亡；每天只能聽著家人問「有沒有吃藥？」看著已經年入八旬的爺爺天天拄著柺杖，來探視這個孫女，聽著電話那頭一通通打來家裡詢問我的病況或說安慰我的話。

　　或許應了「天無絕人之路」這句話吧！一直在我身旁的男朋友，並沒有因我得這種怪病而離棄了我，反而是更加細心體貼的關心我、照顧我，甚至還肯於一年後我病情稍穩定時和我結婚，更沒將這種怪病情告訴我的公婆，而肯身扛這「trouble」默默的照顧我、支持我，並不時的給予我安慰的話語。

　　現在我們已經結婚兩年了，雖然我不敢說，他會一如所諾的照顧我一輩子，陪我走這條艱辛的道路，但是我很感激這兩年來他的關心從無稍減過。當然我還是希望這會永遠。

　　現在，雖然我只要聽見「癲癇」兩個字時，還是會心情低落，甚至偶而還是會有「不肯去面對現實」的情緒反應出現，但是我常有個念頭告訴我自己：回想一路走來，有多少人已為了我掉了多少眼淚、擔了多少心？我能回報的又是什麼呢？難道是拿死亡或悲傷來回報嗎？

　　我常想老天爺真的很不公平，為什麼偏要挑選我、拿這種怪病來考驗我？但是事實終究是事實，既成的事實已無法改變，現在我唯一可改變的是，如何勇敢去面對這或許是一輩子的苦戰，和「癲癇」的苦戰。只希望有一天，我可以拍胸脯的大聲說：「我已走出癲癇的陰霾！！」

　　病友們，大家一起加油吧！我們要走的路還很長，「抬起頭」勇敢繼續向前走，為我們自己勇敢地往前走！！

（作者為癲癇病友。本文完成於2000年，感謝「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）

是福？還是禍？

文／Mrs. Lien

　　我們中國人自古對事情的看法常用一句俚語形容它，就是「是福還是禍，是禍躲不過」。相對今日社會裡有許多弱勢團體的家屬們常會報怨：「或許是我上輩子做錯什麼事，才會讓我的孩子今日受此病痛？」其實社會上的任何一種病痛跟上輩子都毫無任何瓜葛，只在乎你自己以怎樣心情去詮釋自己的病痛及看待。

　　記得以前我也問過自己：「癲癇」這疾病為何會發生在我身上？家人也有如此想法。因為一個身患癲癇症的人，隨時都會病發，每次病發後，人都感覺好累。家人見到我如此，內心都非常擔心。不管是在家、外面的路上、公車上、半夜裡或在浴室內，我都曾經發作過，甚至連自殺我都想過。在這二十多年的歲月裡，我流過不少眼淚，不過這些病發的痛苦我還是熬過來，或許上天特意安排我，我的命不該如此絕，因為我的周圍都有貴人在，他們給我的使命尚未達成，我怎能如此就走？

　　最近聽到一位病友在浴室內發生意外就此離世，當我知道這件事時並不感覺意外，因為他的病情是如何我知道，浴室內發病我也經歷過，要救只是事發幾秒鐘就要做的事，再晚已經是來不及了。對上天國的那位病友來說也許是「福」吧！讓他早日息了地上的勞苦，不用再受此折磨。但就整件事情而言，這位病友慘痛的代價只能再次呼喚所有的癲癇朋友及家屬們不要忽略該注意的事，如：癲癇患者洗澡時該用淋浴，不要用盆浴；浴室的門不要反鎖；家屬要時時注意浴室內有無反應（其實這些細節，舉凡高血壓患者、心臟病患者，也都要注意的）。基本該注意的事還是要做到，不要讓不幸的事常常演出。

　　雖然我們跟癲癇成為「朋友」，不論它會在我們生命中占有多久時間，我們都要勇敢的接受。或許剛開始，每個人都無法承認這是一件事實，但它還是會或長或短的陪著我們。請大家拿出我們的毅力和勇氣接受「它」對我們的挑戰，不要視它為心中的瓶頸，不要把它當作是我們生命中的禍害。

（本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供）

行過癲癇幽谷

文／曾幼玲

　　凝望著床上安睡的孩子，一幕幕的回憶，就在我的腦海中浮現著；回想過去十一年多來我們母子的生活，似乎都在演著一齣「追趕跑跳踫」的舞台劇，雖然只有兩位演員、短短的二幕，但是每一幕所呈現的畫面，都令人回味無窮。

　　我是一個身心孱弱的女子，從小就因體質過敏而患得氣喘，國中時更因腦內部受傷而患得癲癇，整天藥不離身，是標準的藥罐子。「優生保健」對我而言，有如天方夜譚；我服用這麼多種藥物，會不會傷害胎兒呢？我能懷孕嗎？婚後一年即民國81年，我帶著每日必服的藥物走進了一精研藥物的產科醫師診間一探究竟；沒想到醫師居然回應我：「沒問題，妳只要不要服支氣管擴張劑的藥，再補充些葉酸，妳癲癇的藥──癲通就不會對胎兒造成神經方面的傷害了！不過，妳懷孕可能癲癇發作頻率較高，妳要不要考慮一下呢？」思考了一下，我老神在在的回答：「沒問題，我民國80年就切除使我癲癇發作的病灶了，我現在藉著藥物控制，癲癇都沒再發作了。」這齣精彩的舞台劇就因一句「沒問題」，82年就開始上演了。

第一幕　（零歲至三歲）

• 跳：

　　記得剛懷孕時，畢竟是新手上陣，只是發現生理期有誤，心裡就蹦蹦亂「跳」，充滿了興奮感，似乎毫無為人母的危機意識；經醫生檢查宣判有了時，心「跳」就更加劇烈了。當胎兒開始成形後，每次檢查醫生都會現場實況播放孩子的急速心「跳」聲，在產檢台上聽到這快板的音樂，內心也隨之鼓舞，且充滿了無限的喜樂與感恩。

• 趕：

　　由於胎兒發育良好，再加上我有癲癇症，又有氣喘病史，故醫生告知最好提前一週生，較無風險，否則需剖腹；因心中仍想採自然生產，以便讓這孩子能自己體嘗與母親同奮鬥的艱辛，於是就在「前一週」的前一天，我於半天中以步行方式爬了三趟八層樓，心中急迫地想把他從我的腹中「趕」出來；感謝上帝，垂聽弟兄姊妹與我的禱告，果真在前一週──即83年1月6日早上十時，將他從母腹中平安地「趕」出來，重達三千三百廿公克。

• 碰：

　　孩子零歲時期是個用聽覺、視覺、感覺去體會外界的時期，所以只要一有時間，我就會抓緊機會與他用眼、用口談心，並用我的肢體擁抱他；這種母與子的心靈「碰」觸，得到「咯咯咯」的滿足笑聲，讓我更深地體會到他是上帝所賜予我的產業，我必須盡心經營；自然地愛與安全感也隨著觸覺、視覺、聽覺的「碰」觸，在我們兩人中間傳達。

• 跑：

　　一歲半，他開始會「跑」、會登高了，但是因不夠平穩，所以我必須跟著他又喊、又「跑」，深怕他出意外，常常弄得我上氣不接下氣；這時我也開始和時間賽「跑」，不但須盡忠職守於我公司的工作，也一心想好好學習如何為人母，善盡人母之責。

• 追：

　　原本一天廿四小時的生活，從一個人完全掌控，改變為兩個人配合（結婚時），兩年後竟又出現了一位幕後操縱者（孩子加入了戰場），看著無情的時間一分一秒地過去，孩子也一天天地長大，我不「追」哪行，每天只得拖著精疲力竭的身體，一戰接著一戰。

　　這種忙碌的生活，您是否懷疑「妳孱弱的身體哪禁得起如此操？」的確，時代不同了，孩子愈大反而愈操，掛慮的事情也就愈多，再加上我的小孩也是過敏體質，就在他四歲時，我的癲癇又發作了，也因為長期追趕，爆發了憂鬱症；生病歸生病，為母的責任還是得扛下。不過，由於我已經切除腦中的病灶，也繼續遵行醫囑服用少數的藥量，所以發作時只是輕微的失神性發作，四年都熬過來了，還擔心什麼呢？而且，癲癇患者不發病時本來就和一般的朋友一樣，何必將自己當作異類呢？

　　記得，他剛出生我幫他洗澡時，家人擔心我發作，總會在旁邊幫忙；我也盡量給自己充足的睡眠時間。雖然癲癇這位朋友很合作，當時並未找上門來打擾我，但因生活忙碌，所以還是以二顆癲通控制，絲毫不敢大意；如今再發作，我發現最好的方法，就是改變自己的完美主義，學習調適自己的生活步調，並靠著星期六的教會團契生活，請教會中的朋友為我禱告，時時與他們聯絡，藉著溝通疏解一下緊張的情緒，也儆守聖經的教導「凡事交託，凡事禱告」求告我的上帝。

第二幕（六歲至十一歲）

• 趕：