朱啟國病友來函心得分享

蔡醫師大鑒：

　　好久不見，最近好嗎？日前得知病友協會在您大力支持下順利成立，心裡甚感高興。

　　因為得病，乃辭去國外優厚的工作回來休養，在這十個月期間，家人帶我走遍大街小巷，看遍西醫，中醫推拿，按摩以及深不可測的神壇，各種偏方更是不曾放棄，在家人如此關心之下，我唯一的選擇只有乖乖的接受他們善意的安排。在求診的過程中，我看到病人本身對生命的熱愛，也深深體會到病人家屬竭盡所能無條件地付出，每一幕都令我十分感動。

　　如今個人累積了一些經驗，想借發行通訊之一角，提供病友們如何認識ALS以及如何規劃我們的未來？

如何認識ALS？

　　我認為病人及家屬都有認識的必要，首先我們應該請教神經內科專業醫師，了解ALS的意義，了解用ALS會有那些症狀，醫藥在這方面最新的發展情形又如何，除此之外，我提供下列國際網路供大家查詢：

http://www.pslgroup.com/als.htm

　　另外，我再介紹美國加州醫學研究中心，因為這個中心以專門研究ALS為主要任務，其地址和電話如下： Amyotrophic Lateral Sclerosis Association
21021 Ventura Boulevard
Suite 321
Woodland Hills,CA 91364
(818)340-7500(Voice)
(800)782-4747(Voice)
(818)340-2060(Fax)
　　由於這種病例非常少見，你找他都不是專業醫師，所以一般的人對此病症都是相當陌生的，為了避免當妳看完網路資料仍然不知所云(因為裡面確實有很多難懂的醫學專有名詞)，我現在就以我自己為例，說明病人可能會出現的症狀，供病友及家屬作一參考。

1. 手、軀體及腿部肌肉有逐漸萎縮現象，體重逐漸減輕，並且手指彎曲無力取物，腿無力行走，軀體有僵硬的感覺。
2. 全身有不規則的抽動現象，且有很強的反射現象。
3. 說話的聲音逐漸變得模糊不清。
4. 在吞嚥方面逐漸感到困難，便的食物嚥不下去，也容易被流質的食物嗆到。
5. 在情緒上會有不自主的笑與哭。
6. 視覺上產生雙像，眼球轉移不太靈活有凝規現象，對強光特別敏感。

　　以上所提到的六點，是我個人從發病十六個月以來所遇到的現象，在此要特別說明某些症狀是隨著發病時間的長短頁逐漸變得較為明顯，所以這六點並不代表全部的症狀，也就是說或許遠有其他的症狀，還沒有在我身上發生，同樣的道理，在我身上已經出現的症狀，也不表示你現在就會發生，或是你將來一定會發生，這是因為各人體質不同時，所產生的症狀可能也曾有所不同

如何規劃我們的未來

　　你我一定不願意生病，即使是一個小小的感冒最好他不要有，更甭說是這種連醫生都束手無策的毛病，但是抱怨絲毫不會改善我們的病情，反而讓無力感與挫折感打敗了我們的信心，徒使家屬更為增加焦慮而已，談到如何規劃自己的人生，本來就是一個見仁見智的問題，在此我願意提出我的人生規劃供大家參考。

1. 我每小時利用五至十分鐘做一些基本的動作，像是抬手、踏步、小跑步等等，以維護我的肺功能正常。
2. 為了保持充沛的體力，我每兩小時吃一次簡餐，量不多但營養很好，一天當中我吃六次簡餐，兩次簡餐之間都安排有綜合水果或是果汁。
3. 在吃的食物當中，我儘量避免含有麩氨酸的食物，因為從英國一本具有高知名度的醫學雜誌（The England Journal of Medicine，Volume 330，MARCH　３，１９９４）中得知服用RILUZOLE的目的在調節並排除體內過多的麩氨酸。
4. 自己要多注意自身的安全，我就曾在浴室內以及上下樓梯時因疏忽而摔的頭破血流，所以在做任何事之前都應三思而行且格外小心。
5. 每個月到醫院一次，讓醫生看看有沒有什麼事要注意，順便問問有沒有新藥。
6. 儘量減少進出公共場所，以降低感染疾病的機率。
7. 儘量找一些自己有興趣的事來做，像我現在用電腦編輯這篇心聲時，心想或許會對病友有所幫助，所以心裡覺得很高興，同理每個人都有他獨特的地方，只要將妳的專長溶入在日常生活當中，我相信你的人生一定會很充實的。

　　發病以後，我開始認識ALS，也開始接觸ALS病人，最後我決定應該從補充營養，多作活動，以維護正常的肺呼吸功能做起，所以前面所敘述的可說是我心路歷程的體驗與建議，在此提供病友及家屬作一參考。

　　目前我已經辭掉工作，所以有充分的時間可以在家專心研讀ALS相關資料以及調配營養的食物，我的病況尚稱隱定，以上所述就是我的生活現況，病人或家屬對以上所述如有疑問，歡迎連絡。

敬祝　　大家健康快樂

朱啟國 86年7月1日記於台中市