運動神經元疾病的護理

文／台北榮總 沈秉弘

　　運動神經元疾病是一種進行性、退化性肌肉萎縮無力的疾病，整個病程的照護，到生命的結束，是段漫長艱辛的過程，在照護上需要極大的耐心和愛心，尤其需要家庭成員的全力配合。如此，不但對病患個人的安全舒適，合併症的預防，甚而個人生命成長、經濟的預算、成員的和諧，也有所幫助。尤其目前，醫療費用節節上升，雖說已立法補助，但，如此慢性病人，若在家療護，不但可節省鉅額的醫療費用，病人又能在自己熟悉的環境下得到療護，所以在此提供照護上的建議。

病人房間環境安排

　　"MND"初期症狀，由末稍肢體無力、肌萎縮，隨著病程的進行，漸而無法行動．．．到完全臥床。

  1. 住屋空間的擺設應調整得更有秩序，房間用具越簡單、易清潔、易刷洗為妥當。
  2. 房間宜靠近盥洗室。
  3. 設置叫人鈴。
  4. 房間的光線、通風、溫度應考慮。
  5. 日曆、時鐘、收錄音機、電視機的設置，可避免病人被社會疏離。

 

活動與運動

　　當病人全處理自身日常活動時，除了注意安全、預防跌跤，就讓他自己動手，漸進的，才協助他完成用膳、沐浴、穿衣的活動。

　　運動則是預防肌肉無力、萎縮，而造成關節僵硬，屈曲伸展的困難，因此，病人需要練習一些伸展運動，若病人無法自己做，就需要家人或朋友來協助做這些運動了。基本上雙側肢體的八個關節運動是必須要做的：

  1. 手指關節
  2. 手腕關節
  3. 手肘關節
  4. 肩關節
  5. 足趾關節
  6. 足踝關節
  7. 膝關節
  8. 髖關節

　　簡單的說，也就是依正常生理的彎曲、伸展，內外旋轉抬高，上舉，提起，放下的動作。

飲食

　　疾病造成吞嚥功能有了異狀，所以食物的選擇與烹煮需多費些心思，需以軟質、流質，甚而，因無法吞嚥時採用鼻胃管灌流質食物。

　　病人因為吞嚥異常，影響了食慾，我們可選擇些如濃稠的稀飯、麥片、細麵、餛飩皮、蒸蛋、布丁．．．淡、細、軟、滑溜的食物，並以少量多餐進食，避免因攝食不足，營養不良，而有其他合併症。

衣著

手部操作的靈敏度降低了，扣扭扣，拉拉鏈，成了困難的動作；衣褲的選擇應以柔軟、吸汗、保暖寬鬆為宜，鈕扣、拉鏈可用鬆緊帶或粘貼帶取代，或以全罩式衣褲著裝。

藥物

　　MND目前治療用藥"Riluzole"可能出現的作用及副作用，醫師們必定會詳細的說明解釋，服藥的過程，一定要遵從醫師的指示，避免與酒、茶、咖啡類的飲料同時服用，並且依指示，定期的追蹤療效。

身體的清潔

疾病讓病人漸漸無法自理身體的清潔，在未完全臥床之前，仍然是在浴室沐浴最方便。

  1. 完全臥床時，依身體的情況，做手、背、胸、陰部．．．．等部份清潔。
  2. 將棉被換成毛巾被。
  3. 用大毛巾或毛巾被蓋住要擦洗的部位。
  4. 水溫要比體溫高，水溫約４０～４３℃。
  5. 勿在飯前或飯後一小時內清潔。
  6. 擦洗的動作須敏捷。
  7. 冬天或皮膚乾燥的病人，清潔身體後要以乳液察拭保護。

 

咳嗽有痰的照護

　　MND的病人口水多，吞嚥不易，講話困難，口腔異味重，可以用稀釋的雙氧水或市售的漱口水代為清潔。為防呼吸衰竭，有痰咳不出，醫師會建議以氣管內插管，或做氣管造？的長期計劃，並銜接呼吸器輔助呼吸，在此同時，痰的分泌也會增多，需利用到抽痰機，目前除了在醫院，有護理人員執行這些護理活動，家屬或陪伴人，也應當學會這些技術，尤其，居家照護用的呼吸器、抽痰機，逐漸的在推廣，機型較巧，操作簡單，安全易學，價格不貴，亦可以租賃方式租用。

排泄的照護

  • 腹瀉：
  1. 一天排泄三次以上水樣便，就算是腹瀉。
  2. 將腹部保暖，並臥床休息。
  3. 給大量水份，並且暫不進食。
  4. 依醫師的指示服藥。
  5. 多次的腹瀉會使肛門周圍紅痛，甚而破皮，以細軟的紙，輕拭肛門，再以溫水擦拭清潔肛門。
  • 便秘：（較常見的困擾）
  1. 每日一次坐馬桶上，以培養排便習慣。
  2. 日常的活動，如運動或被動運動，來促進蠕動。
  3. 輕柔的腹部按摩。
  4. 受飲食的質地的限制，另請醫師開些軟便劑或纖維素，並配合較多的水份。
  5. 必要時，以甘油灌腸。
  6. 排泄完畢，同樣的要清潔肛門。
  • 小便：
  1. 男病人可以尿壼或綁上尿套使用。切記每次便溺後，尿道口和便器均要清潔。
  2. 女病人可以尿布套或紙尿布使用，同樣每次更換後均要清潔，並注意保持乾燥。
  3. 非必要時，才使用導尿管，雖然處理上較為方便，但造成尿路感染的機會也增加了！

 

臥床者的按摩及翻身

　　病人到了完全臥床時，雖說，較其他疾病的臥床病人不易形成褥瘡，但至少每二小時仍須為病人翻身，叩背及按摩。 翻身：在技巧上可利用枕頭或硬墊在病人的背、腰處。如：

  1. 左側臥時，枕頭或墊子，墊在右側的背、腰後方，而右腿像騎跨枕頭上，以免壓著下方的左腿。
  2. 平躺時，雙膝窩及足跟下墊個軟枕。
  3. 右側臥時，左背、腰處墊上靠墊。如此就有三個位置可以輪流的翻動，而不致以同一姿勢造成血循不良，形成壓瘡。
  4. 使用氣墊床，也是避免褥瘡的一種方法，但仍然需要翻身、叩背。
  5. 翻身的同時，要順勢為病人叩背，市面有現成的"拍痰杯"也可以用手掌微弓起，讓掌心弓成一個窩狀，拍擊病人的背部，由下往上拍，這樣可幫忙病人咳出較深部的痰。
  6. 輕柔的按摩動作，頭、頸、肩、手、腳，順勢做下，不但讓病人放鬆，感覺舒服，更能感受照護者的這份愛心！

 

精神支持與感性的碰觸

　　病人的喜怒哀樂情緒表現，幾乎被疾病吞噬得無法表達，內心世界更是脆弱，容易自怨自憐，默默流淚，家人的親蜜言語，親暱動作，對病人都是莫大的安慰及鼓勵，千萬不要怕碰痛他，而不撫摸他，不要因為他無法說話，無法表達，而不對他說話，一個眼神，一個動作，都能有相當的影響力，在此，更要提醒各位，在病程初期就應有默契的培養和訓練，如："眨眼"、手指或足趾輕點的動作，都可以代表"是"或"不是"，"要"或"不要"，"好"或"不好"，這是相當重要的。

記錄：

　　每日病人記錄是重要而有參考價值的。

  1. 切勿靠自己的記憶，而不寫記錄。
  2. 隨時記載所做的工作，時間和事項。
  3. 記載要簡單扼要，正確，而且字跡清楚。
  4. 家人或每位照護者都要銜接寫下記錄。