唐氏症寶寶日常生活的照顧技巧

常規和紀律必須建立

　　不要讓『唐氏症』寵壞了您們的寶寶，紀律和常規對唐氏症寶寶之重要性如同其他的小孩。您會驚奇的發現您的唐氏症寶寶是如何機敏的在操縱著您，必須讓他學習如何遵守規矩，知道什麼事是允許做的，什麼是不允許做的。

餵乳的技巧

　　有些唐氏症寶寶的身體特徵會影響到吸奶的能力；例如：口腔小、舌頭突出嘴巴外；嘴唇、舌頭、兩頰等之肌肉張力低，使寶寶無法把奶頭緊密的含在嘴裡。吸吮力弱的寶寶，日後也比較會有將食物在口腔裡翻動和咀嚼的困難。

　　如果寶寶的口腔動作發展得不是很好，就需要一些特殊的技術來幫忙，以促進吸吮能力、覓食反射、以及吞嚥等自然的行為能力。家長可以從老師、職能治療師、物理治療師或語言治療師得到這方面的指導，最好請他們幫忙您檢查一下寶寶的吃奶方式，以及口腔的動作能力，以尋求最好的刺激方法來促進寶寶的進食能力。千萬記住，這些技術是需要時間和演練才能在寶寶身上產生效果的。

1.餵母奶：	姿勢是餵奶的重要因素之一，為誘發寶寶覓食及吸吮的動機，可用乳頭或嘴在寶寶的臉頰或嘴唇上輕輕使點力，以誘導他的覓食反射，使頭轉向刺激源。也可以用手或一塊毛巾放在他臉上，由兩頰往嘴巴方向重覆摩擦，這樣做可以使他噘嘴。為使寶寶能夠把乳頭或奶嘴緊密含在口裡，除了上述技術之外，還可以把寶寶的身體抱在或擺在比較直立的姿勢。這些誘發覓食、吸吮、吞嚥的技術最好餵奶前實施，也就是寶寶肚子餓的時候，實行起來最有效。
2.餵牛奶：	選擇合適寶寶用的奶嘴和奶瓶，市面上提供許多不同種類的奶嘴，您的寶寶對某一種奶嘴的反應可能要比另外一種好。選擇奶嘴應該檢查牛奶是否得均勻通暢。軟性塑膠奶瓶或用完即丟的塑膠袋，容易擠壓可幫助牛奶平順流出，對於一個吸吮力弱的寶寶比較有幫助。
3.奶嘴：	安撫用奶嘴也可以幫忙強化寶寶的吸吮能力，選取適合寶寶用的。安撫用奶嘴具有幫忙強化口腔動作的控制能力，以及安撫寶寶的作用。
4.餵食姿勢：	肌肉張力低會使唐氏症寶寶難以維持良好的姿勢，給予良好的扶靠可以幫助他吃得舒服且有效率。新生兒時應該舒適安全地把他抱在懷中，稍微大一點的時候，可以把他擺成半坐臥式姿勢，並讓頭有點前傾。
5.餵食時間：	寶寶的餵食時間可依時間表或依寶寶的需要。依時間表就是建立常規，通常是每隔三至四小時餵食一次。依需要就是當寶寶餓的時候或他想吃的時候才給他食物。一般說來，最好是依他的需要餵食。假如寶寶在餵奶方面有困難，在餓的時候或他想吃的時候才給他吃，會使餵食進行得舒服些。有些唐氏症的寶寶傾向睡過餵食時間，像這種情形，應該注意寶寶的餵食時間，以確保他能夠獲得足夠的營養。

餵固體食物的時機

　　儘早給唐氏症寶寶固體食物，因為這樣可以幫助寶寶發展一些重要的技巧；如感覺能力以及口腔內的精細動作。唐氏症寶寶對不同質地的食物特別敏感，如有這種情況發生時他們會停止去嚐試各種不同的食物，為避免這種情形發生，愈早給固體食物是愈好的。可以請教醫師、治療師、或老師，寶寶開始餵食固體食物的最佳時間。唐氏症寶寶必須學習進食的技巧，但在學習過程中需要時間和耐心。剛開始時，他會吃得很髒亂，您們必須隨時擦去他掉下的東西及清潔他的臉和兩手。但不斷的重覆練習，每個唐氏症寶寶最後都可以學會自己進食。

鼓勵寶寶自己用手拿東西吃

　　當寶寶能夠吃固體食物時，就可以開始讓他們自己用手拿東西吃，這對他們而言是很重要的而且是很享受的一件事。能用手拿東西吃，不但表示他們的獨立性，而且是探索環境的另一種方式。除此之外，用手拿東西吃，更可以幫助發展手的感覺能力以及手的精細動作控制能力。

　　用手拿東西吃是早期吃手的延續，您們應該給寶寶各種可以用手拿來吃的東西。對於手指頭尚未發展到很好持握能力的孩子，給他們帶有黏性的食物是很好的。嘗試給他們軟質乳酪、優果或布丁。因為這些軟質的東西可以讓他的手指頭浸泡在其中，並且將之帶到嘴裡。之後當寶寶發展更好的持握能力時，他們可以自己伸手拿些餅乾、米果、煮熟的麵糰、蔬菜或水果來吃。

讓寶寶練習用湯匙

　　當寶寶開始要使用湯匙吃東西時，成人慣用的湯匙對剛開始使用湯匙的寶寶來說通常操作困難。容易握、容易擺進嘴裡的湯匙比較容易獲得成功。可以買凹槽較淺，柄較寬的嬰兒用湯匙。請教治療師檢查一下寶寶以湯匙取食的方法以及拿送湯匙的方式可幫助您們解決困難。

進食姿勢應正確

　　正如餵奶一樣，正確的姿勢對吃東西非常重要，寶寶的坐姿會影響到他拿湯匙取食的動作協調能力。寶寶應該坐在高椅子上，軀幹穩固，桌高至他的肘關節，腳踩放在腳板上。寶寶有時需要有靠墊幫忙，以保持正確穩定的姿勢方便進食。您們可以請教老師、職能治療師或物理治療師看看寶寶是否需要額外的靠墊，並且應該墊在那裡。吃飯的時間也是幫助寶寶發展語言以及培養自助能力非常好的機會。

用杯子喝水的訓練

　　剛開始學用杯子的時候，可以鼓勵寶寶用廣口的杯子或用杯蓋上的小洞孔練習一點點的喝。有吸管的杯子是不好的，因為這樣的杯子反而會使寶寶採用吸吮的方式。

　　當寶寶喝的時候，要注意讓杯子停靠在下唇上而非在他的舌頭上。寶寶會企圖把杯子停靠在舌頭上，因為如此杯子比較穩固，尤其是那些習慣把舌頭伸出的寶寶更是會這樣，這樣的習慣很難去破除，除非能夠儘早把這種習慣改正過來。喝水的時候，扶住小孩的下巴可以幫助他不用舌頭便能把杯子維持在正確的姿勢，老師或治療師對如何教導寶寶用杯子喝水是很有幫助的。

控制體重

　　先天性心臟缺損的唐氏症寶寶體重增加困難，應該接受心臟科醫師以及小兒科醫師的監測。特殊飲食和其他醫藥上的處理均可以幫助增加體重。使用唐氏症寶寶專用的成長曲線圖監測寶寶的成長。唐氏症寶寶的成長速率比一般孩子慢，但重要的是要維持體重和身高的平衡，圖5為國內０～三歲男、女唐氏症寶寶之身高、體重成長曲線，中間之黑線為平均值，父母可隨時掌握子女是否位於生長曲線之上、下限值區間內，故不要存有過時觀念，以養有一個肥胖不活潑的唐氏症寶寶就滿足了。

　　唐氏症寶寶的家長特別要注要寶寶體重增加情形。根據研究發現約有25%的唐氏症寶寶過份肥胖，這種肥胖是由於吃太多，以及肌肉張力低活動量太少的綜合結果。另外的因素是因為用甜的東西或高熱量的食品獎勵孩子運動。這種超重的情形，通常在寶寶成長到二至三歲時才明顯起來。

預防便秘

　　許多唐氏症的寶寶有便秘的問題，這可能是由於肌肉張力低，寶寶有使力排便的困難。首先要控制寶寶的飲食，穀類、蔬菜及充足的水份是非常重要的，這些東西可以幫忙消化，減低便秘。假如寶寶在排便時很掙扎，試著把他的腿屈靠在他的肚子上，這樣會使腹壓增加，助於排便。假如還需要別的措施，請教寶寶的小兒科醫師。

洗澡及皮膚保養

　　唐氏症寶寶的皮膚會有乾、粗、紅、過敏斑塊及脫皮的情況發生，通生出現在腿、臀部、手臂、手及腳。可使用不含清潔劑的肥皂，並在洗完澡趁皮膚未乾前抹上潤膚油。潤膚油一天要抹一次以上，特別是在飯後擦過嘴巴及手之後應在這些地方抹上潤膚膏，或建議採行其他治療皮膚乾燥更好的方法。包尿布的時候是納入一些發展性活動非常好的時候。這時候您們可以親近寶寶、跟寶寶說話、撫摸寶寶身體、幫助寶寶的手腳做運動。至於換尿布時的姿勢及動作，老師或治療師會有些好主意給您們的。

臉部的清潔

鼻子：	唐氏症寶寶由於鼻道較小，使鼻涕很黏稠，最好使用冷霧潤濕機使鼻涕不黏稠，寶寶容易呼吸。幫寶寶擦鼻涕要用濕布或軟的棉質布或溼紙巾，偶而鼻涕會乾掉形成一層殼，可以用面霜或乳液清除。注意不要因為常擦拭鼻涕而太刺激皮膚，擦點油膏和乳液可以減輕皮膚受到刺激。假如寶寶的鼻子內部乾裂，請小兒科醫師開點鼻用鹽水點滴。鼻涕吸引器作用不很好，而且也會對鼻子造成刺激。
眼睛：	和其他小孩一樣，唐氏症寶寶有時會發生淚管阻塞的情形使眼睛充滿淚水和眼垢。為了避免淚管阻塞，您可用乾淨的濕布或濕棉球輕輕的沿著眼睛內角向外，往耳朵方向擦拭他的眼臉。
牙齒：	像一般孩子一樣，應該儘早灌輸唐氏症寶寶照顧牙齒的好習慣。刷牙可以幫助激發一些技巧的形成；例如因刷牙習慣口腔內的感覺刺激，在鏡子面前練習發音，以及學習如何自己操作牙刷。為避免以後的牙齒問題，現在就做好口腔衛生是非常必要的。
耳朵：	除了感染之外，寶寶的耳朵是用一般常規來照顧，耳垢會在耳朵裡自然形成並且推向耳外，因此不需要用東西去挖耳道，只要輕輕洗外耳、耳根後頭及擦拭乾即可。

正確學習抱寶寶的方式以避免影響其日後發展

　　知道寶寶如何擺位如何動是非常重要的。唐氏症寶寶肌肉張力低，關節穩定度不夠，這會使肢體不利於將來坐、爬、行走的姿勢。寶寶出生後，馬上請教職能治療師或物理治療師如何擺位是非常有幫助的。姿勢要能夠幫助寶寶的兩腳合併，而非腳環著您的腰。

　　早期的動作形式會影響寶寶以後的發展，並且攸關孩子將來的社會接受性及自尊。唐氏症寶寶動作正常者，可以做較多正常小孩能做的事；例如攀登、跑以及遊戲等。良好的動作發展也會改善寶寶的姿勢、活動能力、動作協調能力以及耐力。

　　也許沒有人給您太多如何抱孩子的理念，但是如何抱會影響到他以後的發展。記住！良好的發展是許多小細節的結果。除非寶寶有特別的醫藥問題，否則不要待他像玻璃做的，他像其他孩子一樣，也喜歡在屋內玩鬧、遊戲。這是很好的感覺刺激，而且若是您對待唐氏症寶寶一如家庭中其他的成員，您的家庭成員及朋友也會跟著遵行，這對大家都是有益的。

幫肋寶寶做運動

　　運動對唐氏症寶寶是非常重要的，它可以打破因肌肉張力低而不愛活動、因不愛活動而肥胖、因肥胖而更不愛活動的惡性循環。因為肌肉張力低，寶寶動起來比較費力，您需要在協助寶寶的動作上、設計運動課程上以及引起寶寶各處移動的動機上採取主動的角色。

　　職能治療師、物理治療師、老師以及一些經過選擇的書都可以幫忙您及寶寶開始運動課程。加強肌肉力量、改善動作的協調能力以及學習平衡，都能幫助小孩產生許多驚人的成效。（參閱本書第56頁嬰幼兒體操）

選擇固定的小兒科醫師

　　大部份小兒科醫師都具有照顧唐氏症寶寶的能力，假如寶寶出生前，就選好了小兒科醫師，可以繼續就診。最重要的是那位小兒科醫師要有足夠的時間回答問題且知曉社會資源。他也應該要有興趣督導寶寶的成長和健康，並願意一起照顧寶寶。

如何選擇褓姆並與其溝通

　　任何具有關懷、細心與您相處覺得溝通容易的人，都可以當寶寶的臨時褓姆，不需要特別訓練。當然，需要些時間告知褓姆寶寶如何吃、睡或遊戲及特別的喜好。台北市智障者家長協會設有臨時保育員，可為家長們暫帶智障兒童。若有需要可直接與協會聯絡，瞭解情況。