如何幫助唐氏症兒及其家庭

患者部分

　　照顧唐氏症兒最好的地方是家庭而不是療養院。有研究指出在療養院長大的唐氏症患者智商比由家庭撫養大的患者差。而收容這些小孩長大後生活的地方也不是療養院，而是每一個地方的社區，故每一個社區均應該接納並提供工作機會。唐氏症患者通常個性平和容易相處，思考固執而單純，能作簡單而重覆性工作。年齡大後，當老年癡呆症提前來臨時，則需要有安養院來安置。

父母親部分

　　唐氏症患者的家屬在被告知病情後會經歷一段黑暗的心路歷程，適時的遺傳諮詢，心理輔導，以及醫療、復健和社會性團體持續性的幫助是很需要的。通常父親、母親的反應會由否認、憤怒、責怪，而逐漸接受事實，採取正向行動，另一方面，唐氏症新生兒併發嚴重性的先天疾病時，父母親常會面臨要不要讓小孩接受治療，甚至面臨要不要這個小孩的抉擇，因為這小孩的出生意味著父母親將面臨家庭生活結構的重大改變，經濟的重大負擔，以及小孩以後未知的命運。有些家長會採取放棄的態度。在1982年至1985年間美國曾為了兩位唐氏症合併先天性畸形的新生兒引發了行政、司法、立法以及美國小兒科醫學會間的爭議，這就是有名的"Baby Doe"法案。爭執點在於生到這明知會有智障，而且有先天畸形需要手術治療的小孩，父母親有無權利不讓小孩接受治療，結論的重點是只有在三種情形下可以不治療：

小孩是處於長期而不能回復的全昏迷狀態
治療本身只是短暫的延緩死亡的來臨
治療本身是無益處而且是不人道的，就該法案的精神而言醫生和家長均無權放棄小孩，因此在醫療工作中應該有由醫師、心理師、復健師、諮詢人員及社工人員組成的團隊來幫助他們面對這些事情。

　　各種諮詢提供的時機很重要，初期家長只需要簡明的事實和精神上的支持，當家屬開始面對現實尋求醫療支援時，詳細的諮詢工作才能發揮效果。

積極加入互助團體

　　家長間若能互相分享養育經驗，更能提昇對於此疾病的認知。本會是由唐氏症的家屬及社會上熱心人士組成的社會團體，以發揮自助人助精神，促進教養經驗之溝通為成立宗旨。很多剛生到唐氏症小孩的家庭經過和有相同經驗的父母接觸後了解到自己不是最不幸的家庭，而且經由彼此教養經驗的溝通，使小孩得到良好的照顧。由於都是家屬自動自發的參與，因此獲得醫界轉介個案以及支持。

早期療育

早期療育是目前証實唯一有效的治療方法

　　有一句話足以形容早期療育如能愈早開始，對孩子的幫助將愈有效：『三歲前學一年，三歲後學十年』，０－六歲的唐氏症孩子需要積極的早療課程來協助其智力開發及認知加強。甚多個案顯示，早期療育確能使唐氏症兒有較好的協調能力、自我照顧能力，及較高的智商。此外，各種研究均肯定唐氏症兒的可教育性，以及早期療育的必要性和效果，並證實接受過早期療育的兒童比未受早期療育的兒童，動作及技能方面的發展均較早。若嬰兒時期就給予早期療育對唐氏症孩子適應能力及智能的發展必有較正向的影響。同時若父母親有較高的動機和較多的參與，以及在課程上多方面的配合，孩子的發展通常結果也較正向．

早期療育應否出生後立即開始

　　唐氏症的療育，唯一對智力和身體發育均有幫助的可能是是"早期療育法"。接早期療育的唐氏症小孩在9-10歲時平均智商會比沒有接受者高上17分左右。運用的原理是以物理復健的方法利用外界的刺激使小孩完全發揮遺傳到的最高智能。這種訓練應在出生後立即開始。

　　唐氏症候群患者的智力平均為中度智障，鑲嵌型患者智商可至60以上達到輕度智障。早期療育之目的係冀望唐氏症小孩智商達到其遺傳能力的最高極限，能作簡單的工作而獨立生活。唐氏症患者是可教育的，可以進入啟智學校接受特殊教育，因此於嬰幼兒早期即予以精細動作，粗動作及智能的訓練，對他們的發展都是有助益的。

早期療育範疇及家長參與

吃的能力：語言治療師、職能治療師。
行動能力：物理治療師、職能治療師。
溝通能力：語言治療師、特殊教育專家。
手部操作能力：物理治療師、職能治療師、特教專家。
語言能力：特教專家、職能治療師、語言治療師。
社會行為能力：心理治療師、特教專家、職能治療師。

　　依以上的工作區分可知，各專業人員的專業領域均有重疊，而語言治療、職能治療、物理治療、特殊教育、心理治療等專業人員加上專科醫師及家長可共同形成『早期療育團隊』。然而並非每一個發展障礙兒童都需要整個團隊，而是依障礙情況及發展階段作調度，除了專家，家長也是早期療育不可或缺的，因為家長最了解自己孩子的需要，除了可對療育計畫作最後的修正，也可成為簡易訓練的執行者。

語言治療

語言治療有何必要性？何時開始？

　　有些家長認為家中的唐氏症孩子並不需要語言治療，這是一項錯誤的想法，溝通不良會影響孩子各方面的學習情況，甚至使他陷入疏離感、無力感及依賴感之中，唯有良好的語言溝通才有良好的人際互動。語言溝通是唐氏症孩子最感困難，也是最需要克服的問題之一，因為語言發展與智慧的高低是相關的，正常發展的幼兒，約在一歲半左右會說簡單的字彙；二歲半以後用簡單句型；三歲多說較複雜的句子；四歲左右發展出日常生活對話能力，但唐氏症孩子普遍有語言發展遲緩及溝通障礙或構音異常等問題，應及早、及時尋求專業語言治療師做矯正治療。

哪裏可以做語言治療？

　　一般是在醫院的復健科，如三總、台大……等，另外，心愛兒童發展中心亦提供語言治療。

父母與家人如何在家幫助孩子改善語言？

及時尋求專業的語言治療師針對孩子做評估及諮詢。
要與語言治療師配合共同參與訓練計畫，絕對不要以為把孩子丟給醫院就能坐等效。
在日常生活中根據孩子的能力給予適切的刺激及鼓勵，如多提供孩子溝通表達的機會，多製造溝通情境，隨時實施機會教育。

有哪些簡單的方法可幫助孩子改善語言？

　　有很多方法其實很簡單，家長自己是可以隨時配合做到的，如：

多聆聽孩子說話，做個好聽眾。
不要急著幫孩子說話，讓孩子嘗試自己表達。
製造機會讓孩子說話並讓他感覺說話帶來的樂趣和成就感。
多讀故事給孩子聽，並且多對孩子說話，寧可做個愛說話的父母也不要常顯沈默，使孩子缺少語言刺激。
稱讚他，增加孩子的信心。
配合孩子現在的興趣及能力，設計適合的談話內容。
提供孩子豐富的生活經驗。

排除聽力障礙及應用符號教學法

　　對唐氏症兒而言，語言的表達是最困難的學習項目，他們對於語言的傾聽與瞭解與他們的認知程度差不多。各種調查發現造成語言表達困難的主要原因是，有一半唐氏症兒有聽力的障礙，這些聽力的障礙對語言的學習有直接的影響，因此所有唐氏症兒應當由特殊的聽力學專家給予聽力檢查，必要時應及早帶助聽器，這樣對於他們語言的學習有莫大的幫助。除了帶助聽器之外，專家建議在開始學習的時候，使用某一些符號來協助他們對於語言方面的認知，這種符號的教學法可以減少他們的挫折感，雖然記號並不能代表語言，但是至少可以加強他們使用語言的能力，等到他們的語言表達較為進步之後，符號的使用才可逐漸減少。