認識唐氏症

  唐氏症是人類最常見的一種染色体異常疾病,尤其附帶有程度輕重不同的智能障礙,並往往伴有其他臟器的先天缺陷,帶給家庭的身心衝擊漫長而艱辛。

  許多家長指出,在養育唐氏症孩子的過程中,常感缺乏相關的教養資訊、醫學知識及對唐氏症孩子未來的發展及終老等問題的相關資料,因此造成內心極大的壓力及過度的焦慮。如果能在孩子一出生時就及時獲得完整的資訊,對於可能面臨的種種問題,將較有信心解決。

  本單元的資料由中華民國唐氏症關愛者協會提供,引用自「唐氏症家長手冊幼兒篇」及「唐氏症家長手冊學齡篇」,歡迎索取(50元工本費),地址:台北市忠孝東路三段271號5樓,電話:(02)2751-2031、2721-9033。 

幼兒篇
什麼是唐氏症? 各種唐氏症兒童常見之疾病
相關遺傳知識 父母篇
如何幫助唐氏症兒及其家庭 唐氏症寶寶日常生活的照顧技巧
嬰兒体操

 

學齡篇
日常生活 入學安置
個別化教育計劃 義務教育
醫療問題

什麼是唐氏症?

唐氏症是一種染色體不分離的現象

  唐氏症是最常見的染色體異常症,其發生率大約1/1800,亦即每1800名新生兒就有一位唐氏症兒,約80%是由於母親卵子的第21號染色體發生不分離現象所造成的。

  1974年Nievuhr發現,不需要多一個整條的21號染色體,只要多一個21號染色體長臂的某一個部位,即q22的部位,就會造成唐氏症。從基因圖譜的研究發現特定基因之位置上的變異則可影響唐氏症之個別徵候,例如21號染色體上面的某個部分會造成嚴重的智障、某個部位會造成輕度的智障、某個部位會造成唐氏症的小頭症、某個部位會引起唐氏症的白血病、某個部位會造成唐氏症的先天性心臟病、某些部位會造成唐氏症的上眥贅皮、某些部位造成唐氏症會吐舌頭等。


唐氏症是一種徵候群

  唐氏症徵候群舊稱蒙古症,正常的人體細胞含有23對染色體,唐氏症徵候群的人多出了一個21號染色體。大部份罹患唐氏症徵候群的人,長相如同出自同一家族,其生長發育、併發之疾病、智力和壽命均有很多相似之處,由於此病是最早被發現的染色體異常,發生率又高,因此也是被研究得最透徹的一種染色體疾病。

  唐氏症之小孩出生時即可由外觀加以辨認出圖1.所示為唐氏症徵候群的外觀表徵。值得注意的是唐氏症的小孩可能同時有多項表徵,但是沒有一項單項的表徵一定100%的出現在每一位唐氏症小孩的身上。斷掌一般人觀念裡認為一定會出現在每一位唐氏症小孩的身上。然而國內外的統計顯示只有53~62%的唐氏症患者有斷掌。

表1.唐氏症徵候群的外觀表徵統計 

部 位 特  徵 王*
頭 部 顏面扁平 90%
臉裂斜向外上 86%
枕部扁平 85%
短頸 82%
項部贅皮 80%
上顎高拱 65%
耳格殼發育異常 65%
鼻樑塌陷 62%
張口吐舌 -
舌有裂痕 -
眼虹彩點 -
眼肉眥贅皮 -
上顎高拱 -
耳格殼發育異常 -
鼻樑塌陷 -
四 肢 四肢短小 75%
手掌粗短 70%
第5小指短小 68%
斷掌 62%
大拇趾與二拇趾 60%
間距增寬 -
 

※摘自 王作仁。唐氏症的臨床表現,1984年4月8日,小兒科醫學會專題演講。

  目前知道單憑掌紋,並不能診斷唐氏症,但是加上其他表徵則有很高的臨床參考價值。在染色體檢驗報告出來之前,經驗多的臨床工作人員可由外觀猜出可能是唐氏症,但正確的 診斷還是要靠染色體檢查。(表1.唐氏症徵候群的外觀表徵統計)。


患者的生長較為遲緩

  出生時唐氏症小孩平均體型比較小。以後骨骼的發育也較正常小孩遲緩。年齡增長後會發現身高逐年落後在正常小孩之後。這種身材的短小以下肢特別明顯,上身長度和正常人差距較少。國內成功大學林秀娟醫師曾經統計台灣唐氏症小孩的生長情形,做出屬於國內唐氏症兒的生長曲線圖(圖2.)。可供唐氏症小孩臨床發育的參考。目前有研究指出唐氏症的小孩給予生長激素治療可以增加其最後的身高。由於生長激素目前價格很高,是否給予唐氏症小孩生長激素,應依照家長的意願而定。


男性患者無法生育

  除了鑲嵌型染色體的唐氏症患者外,一般的男性唐氏症患者由於不能產生精子,因此不能生育。唐氏症之男性患者的睪丸和陰莖大小和正常人無異,而且也會有性慾。而唐氏症的女性患者,則會有正常之月經而且能生育。第21號染色體三體症的女性患者中,生到三染 色體唐氏症的子女機會略小於50%。


患者的生長較為遲緩

  出生時唐氏症小孩平均體型比較小。以後骨骼的發育也較正常小孩遲緩。年齡增長後會發現身高逐年落後在正常小孩之後。這種身材的短小以下肢特別明顯,上身長度和正常人差距較少。國內成功大學林秀娟醫師曾經統計台灣唐氏症小孩的生長情形,做出屬於國內唐氏症兒的生長曲線圖(圖2.)。可供唐氏症小孩臨床發育的參考。目前有研究指出唐氏症的小孩給予生長激素治療可以增加其最後的身高。由於生長激素目前價格很高,是否給予唐氏症小孩生長激素,應依照家長的意願而定。


壽命以及死亡主因

  唐氏症者如果早期不因先天性疾病死亡,其壽命可活至50-60歲,比正常人約略少10~20歲。最主要的死亡原因有肺焱(佔23-41%),先天性心臟病(30-35%),其他傳染病(2-15%),惡性腫瘤(2-9%),以及老化或腦部血管疾病(0-9%)。

個別化教育計劃編製流程

IEP到底是怎麼訂出來的?

  即然IEP如前所述,是要因應學生的個別差異,滿足學生的個別需求,那麼「瞭解學生的個別差異」,以及「找出學生的個別需求」,才能據以訂出IEP的內容。

  • 學生個別差異包括:

他/她目前已有的能力。 (現有能力)
他/她獨特的學習方法。 (學習特質)

  • 學生的個別需求來自於:

他/她的生活環境對他/她的要求。
他/她的學習環境對他/她的要求。 (對在校兒童而言)
他/她的工作環境對他/她的要求。
(對就業青年而言)因此,一份負責任的IEP,應先通過「評量的手續」來確定學生的個別差異及個別需求,以下就介紹整個IEP的擬訂及執行流程。

  • 發現疑似個案
  1. 若級任教師或父母、監護人等發現兒童有心智障礙之可能性時,便由導師採用設計的觀察檢核表,針對某些特定行為謀目,實施檢核。
  2. 針對檢核結果,初步研判是否需辦理轉介。

 

  • 篩選轉介之疑似個案
  1. 經由初步檢核所呈現之可疑性高之個案,轉介到各縣市之「特殊學生鑑定、安置與就學導委員會」(簡稱鑑安輔會),進行正式的鑑定。
  2. 辦理轉介者通常為級任教師、輔導教師及相關人員。
  3. 轉介時一般需填具轉介表,載明相關資料及檢核結果之摘要。

 

  • 實施鑑定
  1. 針對篩選過的個案,進一步瞭解個案之性質,確定是否為心智障礙兒童,是否需接受特殊教育之安置。
  2. 鑑定所使用之評量或測驗工具,比篩選時的工具應較精密。
  3. 鑑定應事先取得學生家長或監護人之同意。
  4. 應將鑑定結果分析、撰寫成鑑定結果報告書。

 

  • 進行安置
  1. 鑑安輔會應依鑑定結果,會同家長、相關專業人員及預定安置的學校代表,共同安排學生的教育場所、班級。
  2. 安置的決定應尊重當事人及父母的意願。
  3. 應儘可能將學生安置在較正常化的學習環境。
  4. 學校應提供「最少限制」、最接近無障礙的環境。

 

  • 實施評量

安置後,學校應為每一位有特殊需要的學生,進行教育評量,以瞭解學生的個別差異及個別需求。
評量內容應包括:

1. 對於學生現有能力的評量,例如「課程評量」。
2. 對於學生學習特質的評量,例如生理方面的特質(視力、聽力、視經、心臟等等)、認知方面的特質、動作方面的特質、語言方面的特質、社會情緒方面的特質。
3. 環境需求的評量,例如對家庭、學校環境的分析。

評量應該注意下列事項:

1. 評量所使用之語言應為母語。
2. 評量應以學生能理解及反應的方式來進行。
3. 應具效果。
4. 應由專業人員來實施。
5. 應做廣泛性評量,非僅做單一性評量(即各方發展領域或各科目均應評量)。
6. 應由一個評量小組來進行評量,不應如目前現狀往往僅由導師一人做各種評量。
7. 應關心文化與種族性的差異。
8. 應「再評量」,不以一次為已足。
9. 評量結果應綜合考量,成為綜合性報告書。
10. 應提出有效發展的方向性建議(有效的教學策略)。

  • 設計個別化教學方案

應組織個別化教育計劃委員會共同會商,並建立各項指導程序,家長應為當然成員。
確立一學期的長短期目標。
提供達成目標的有效建議(有效的教學策略)。
建議執行教學上應注意的策略性作為。
擬訂達成目標的責任區分。
訂定IEP的評鑑方式。
訂定目標達成的證據與期限。
影印IEP的影本給相關的教學人員及家長。

  • 進行教學

在學期當中,各教學人員依據IEP上記載的目標及策略,實施教學,包括:

  1. 規劃教學空間。
  2. 撰擬活動設計案。
  3. 運用、組織有效教學策略。
  4. 有效組成學級團體、學習小組。
  5. 適當運用教學資源。

 

  • 舉行教學研討會與個案討論會

為追蹤教學是否能有效達成IEP的目標,應經常舉行教學研討,做法如下:

  1. 常性的舉行教學研討會與個案研討會,以確保教學活動的順暢與績效。
  2. 學校及教育行政當局,應提供教師相關教學支援。
  3. 教師應有累積性的記錄,以嚴密觀察學習過程及結果。

 

  • 實施教育評鑑
  1. 形成性評鑑--在每個教學單元結束時進行階段性的評鑑。
  2. 總結性評鑑--在學期結束時進行整體的評鑑。
  3. 依據目標評鑑--評鑑應以IEP上所訂之目街有否達成為主。
  4. 評鑑之方向應重視:

長、短期教學目標是否適切。
評舉方式是否適切。
教學策略是否適切。
提供之相關服務是否適切。
既定的行事是否確實執行。
彼此溝通是否良好。
是否啟導出新的發展方向或明確肯定既定方向。

台灣地區的啟智教育

啟智教育的特點

 啟智教育的特點,主要包括下列幾項:

  • 重視學生的個別差異,強調個別化教育計畫的實施。

  智障學生不僅有障礙程度輕重之別,更有興趣、能力之差,這就是所謂的「個別間差異」;即便是自己本身能力之間亦有所短所長,有的擅於動作模仿而弱於言詞表達,有的長於視覺學習而苦於聽覺學習,這就是所謂的「個人內在差異」。啟智教育為提供智障學生符合其能力、興趣、需要之適性教育,特別重視學生的個別差異,強調個別化教育計畫的實施。

  • 課程著重實用性、功能性。

  啟智教育的主要目標,是要協助智障兒童發揮潛能,以增進個人家庭生活、學校生活及 社區生活的適應能力。因此,教育內容特別著重實用的、具體的、具功能性的、生活化的教導。同時強週「生活即教育」、「即學即用」、「從做中學」的教學原則。啟智教育的課程安排不同於普通教育,他沒有統一的課本、劃一的進度、也沒有深奧而不實用的內容,老師可以依據學生的能力、興趣、需要彈性選擇教學內容與教學方式。

  • 實施成就(功)感教學。

  智障學生因為失敗經驗多,自信心普遍不足,除容易造成成就動機低、挫折感重外、並經常導致學習意願低落或因預期失敗而不願嘗試或凡事倚賴他人的事情發生。為提高智障者的學習意願、增強自信心起見,啟智教育除善用增強程序提高學習動機促進反應外,並利用工作分析,逐步養成等方式,提供小步驟、成功感的教學。

  • 教學方式靈活、多樣化。

  智障學生普遍注意力維持時間短、學習動機較低,因此教學法必需相當靈活、多樣,才能讓學生做有效的學習。因此老師常常使用多感官教學、實物操作學習、角色扮演、實地教學等。此外,啟智班學生人數雖較普通班為少,大約在八至十五人之間,但學生能力往往差異很大,因此個別輔導,小組教學或協同教學等也是啟智教育中常用的教學方式。

安置型態

  目前國內所提供的教育安置型態除普通班外,尚有資源班、啟智班、啟智學校、教養機構附設啟智班、在家教育等。以下簡單就普通班以外的各種安置型態加以說明。

  • 資源班:

  設於普通學校內,為就讀普通班之輕度及臨界智障學生提供部份時間的特殊教育服務。教學內容各校不定,但一般而言,以國、數、英文居多,並視需要輔以心理輔導及生活訓練等。此種方式的優點是,既能讓智障學生有最大的機會和一般學生共同學習,又能針對智障學生的需要提供特殊教育的服務。在標記不明顯且又不完全隔離的情境下接受教育,一般認為是目前最理想的教育安置方式。

  • 啟智班:

  設於普通學校內,以往以招收輕度智障學生為主,目前就讀者多為中度及中重度智障學生,且有逐漸重度化與多重障礙化的現象。啟智班是國內啟智教育最主要的型態,設班校數多、班級數多,城鄉分佈也較普遍、均勻,因此就讀此類班級的學生數最多。啟智班雖是自足式的特教班,班級內只有智障學生且大部份時間全天候在啟智班上課,但因設在普通學校內,仍或多或少保有與一般學生互動的機會、並不很隔離。近年,在「回歸主流」、「統合教育」、「融合教育」的呼聲下,部份學校已積極為啟智班的智障學生提供與一般學生共同學習、相互交流的機會。

  • 啟智學校:

  主要以招收重度及在啟智班適應有困難之中度智障學生為主。早期設校數少,僅有台南及北、高二市設有啟智學校。近年,增設桃園、花蓮、嘉義、彰化、林口等校,其他縣市亦在增設中,預計未來每一縣市至少有一所啟智學校。啟智學校在運作上自成一體系,校內溝通、協調較為容易,教師大多具專業職能,且聘有語言治療、職能治療等專業教師,加上設備良好,各項資源豐富,頗能提供積極而整合的服務。但因學校屬於隔離的環境,學生普遍缺乏與一般學生或外界接觸的機會,對未來的社區生活或社會適應難免造成影響,此問題值得就讀啟智學校的家長多予關注。

  • 教養機構附設啟智班:

  主要以招收重度、極重度智障及多重障礙學生為主,以私立機構居多,公立機構較少。就讀棧構附設啟智班的學生學籍設於鄰近之國民中小學,但上課地點在教養機構。

  • 在家教育:

  這是為國民教育階段因障礙程度嚴重,臥床或鄰近地區無適當學校可就讀之重度、極重度、多重障礙學生所提供的教育措施。上述學生應由其家長依法向戶籍所在地之鄉、鎮區公所強迫入學委員會提出申請在家教育,由鑑輔會派員前往了解並與家長溝通,綜合研判後決定是否需在家教育。對實在有需要者,先安置其學籍,再由教育局派遣在家教育教師定期前往輔導。

  國民中小學、高職各階段的教育,多已具備上面所述的各種教育安置方式。學前教育階段則以與一般兒童混合就讀或以在教養機構接受特殊教育為主。最近這幾年,國小幼稚部附設啟幼班,一般幼稚園附設資源班、自足式啟幼班,部份時間制的特殊教育早期療育計畫、甚至以家庭為主的個別化家庭服務計畫均陸續推出,並有增加的趨勢。

家長選擇教育安置時的考量

  • 一般鑑定安置的流程

  國內對身心障礙學生的鑑定安置,目前多由縣市政府教育局所設置之「特殊教育學生鑑定安置及就學輔導委員會」(以下簡稱鑑輔會)統籌辦理。但縣市間辦理狀況續效不一。一般而言,鑑定安置之對象主要有二類:一類為障礙明顯且已領有殘障手冊的兒童,一類為症狀較不明確疑似身心障礙的兒童。由於唐氏症兒童屬前者,就學前多已領有殘障手冊,在鑑定時通常依照鑑輔會工作手冊中有關領有殘障手冊學生之鑑定安置辦理,其流程如下:

  唐氏症兒童由於多已領有殘障手冊,因此依照鑑輔會鑑定工作手冊可不必再經心理評量之過程,便可直接依晤談資料及殘障手冊之等級進行安置之工作。但不經評量,僅依殘障手冊等級安置時,可能會有安置不當而影響就學權益的問題,因為殘障手冊的發放常基於福利從寬的想法,而有等級較實際障礙程度為重的情形;此外,殘障手冊領取的時間與目前差距甚久,無法真實反應孩子目前的能力水準與適應情形。基於此,不經評量而安置實不妥之處。因此家長應格外重視與鑑定人員或教師進行晤談的步驟二,藉由步驟二的晤談,提供有關孩子正確的現況及清楚表達家長的意願,必要時更應積極爭取心理評量的機會,以為鑑輔會安置之考量。依安置結果就學後,若家長認為目前的安置並不適合孩子就讀時,可向鑑輔會申請轉介安置。

  • 鑑定安置的一般考慮事項

  鑑輔會在做鑑定安置的決定時,通常會參考下列要項。

  1. 障礙程度:智障兒童鑑定時,通常會參考個別智力測驗及適應行為的結果做考量。但目前對障礙程度的認定多取決於殘障手冊等級,並非很恰當,其缺點已於上述。
  2. 適應情形:包括情緒的穩定度、社會性能力、同儕相處能力等。
  3. 現有能力:包括認知、語言、知動、生活自理等能力。
  4. 家長意願:家長本身的意願是鑑輔會重要的參考之一,因此家長清楚的表達本身的意願是很重要的。家長意願的決定,可參考下述要項斟酌之。
  5. 伴隨障礙的有無、嚴重度:智障兒童若伴隨有嚴重的肢體障礙,而需無障礙的校園環境配合時,如斜坡道、電梯、殘障專用廁所、交通車等的提供,或復健治療、職能治療等相關的服務時,則啟智學校可能較為適當。
  6. 居家遠近:就近就學是安置的重要原則,主要原因在於減少舟車勞累與體力、金錢、時間上的多餘付出。
  7. 學習進步情形:上一階段教育安置的學習表現或適應情形,是安置時的重要參考項目。

 

家長選擇教育安置時的特殊考量
  家長面臨有多重選擇的機會時,一方面可參考一般安置的考慮事項外,亦可參考下列要點,做出最適合孩子的決定。

  • 自己本身的信念:個人的價值觀、宗教信仰、日常的想法等都會形成自己對孩子的信念,此信念往往會影響家長的決策。譬如說,家長堅信孩子可以生活得跟其他孩子一樣好,也堅信孩子將來要和一般人一起生活、一起做事,在此信念下家長一定盡其所能的為孩子選擇一個較不隔離的安置方式(普通班或啟智班);若家長的信念是孩子終究是一個依賴人口,遲早要在機構生活,那他可能會一開始就選擇一個較為隔離的啟智學校或教養機構。信念往往會影響家長的決定。
  • 孩子的意願:如果孩子有明顯的意願,希望就讀某種班級或學校,家長在充分與孩子溝通後,也要適度地考慮、尊重孩子的意願。
  • 本身時間:如就讀普通班,常需為協助孩子跟上學校進度而花相當長的時間督導功課,或至學校陪讀;如學區內無特殊班而越區就讀時,則每天接送的時間可能相當多。換言之,因教育安置所可能造成的時間負擔,家長宜列入考量。
  • 學校辦理績效:包括校方的支持程度,老師的專業能力、服務熱忱、學生輔導成果、學校設備設施等均應列入考量。必要時,家長宜先行至學校實地了解,或透過家長團體預做瞭解。

各種唐氏症兒童常見之疾病

智能不足

  唐氏症者最主要的問題是智障。一般而言,唐氏症患者屬於中度智能不足,隨年齡成長因為唐氏症患者的智能發展較緩,智商有相對下降的趨勢。但是實際上小孩的心理、運動和社交還是在持續成長。這種成長要到10歲以後才趨緩下來。有些唐氏症兒童在10歲以後還有將近5年期間的成長期,到15 歲以後才達高原期。15歲以後的智力才比較穩定。


肌肉張力低

  唐氏症的小孩出生時的肌張力較低,除此外看不出有神精學上的缺陷,但是隨著年齡的成長,可以發現在發育上明顯的逐漸落後於正常之小孩,唐氏症小孩在每一個生長指標上都逐漸落後正常小孩平均發育的平均值將近二個月,到兩歲左右累積起來就落後了近一兩年。出生時之低肌肉張力會影響到小孩的吸吮力,也會影響到母子的互動關係。有研究指出出生時的與肌張力和唐氏症患者日後心身發育有關,開始肌肉張力越差的,日後智力和運動能力的發展也較差。


各種先天性畸型

先天性心臟病:寶寶出生後一旦證實診斷為唐氏症,則應由小兒心臟專科醫師給予檢查,通常超音波、心電圖是必要的檢查項目之一。國內的研究報告發現,唐氏症兒大概30%~40%有先天性心臟病,其中最常見的是心房和心室中隔缺損。這些先天性心臟病的唐氏症兒在嬰幼兒期被確定診斷後,應給予治療以避免發生肺動脈高血壓症、心臟衰竭及影響生長;如果給予適當的內科或外科治療,則唐氏症兒的生活品質會有很明顯的改善。
表2.唐氏症所伴發先天性心臟病 

先天性心臟病 呂* Pueschel
心室中膈缺損(VSD) 34% 31%(27-43%)
心內膜發育缺陷(ECD) 34% 39%(18-54%)
開放性動脈導管(PDA) 11% 9%(2-24%)
心房中膈缺損(ASD) 7% -
法羅氏四症候群(T/F) 3% 6%(1-15%)
其他 11% -

※摘自 呂鴻基。唐氏症徵候群之先天性病。1984年4月8日,小兒科醫學會專題演講。

  • 先天性胃腸畸型:大概20%的唐氏症兒會有先天性腸胃道畸型,包括支氣管食道婁管、先天性幽門狹窄、十二指腸發育不全、環狀胰臟、巨大結腸症以及無肛症等,以上這些都必須立即予以外科治療以便能夠充分的供給營養、水及其他的電解質。家長及醫護人員對唐氏症兒畸型的治療適應性及治療態度應與一般幼兒一樣,不宜有所偏差。
  • 先天性白內障:約3%的唐氏症新生兒會有白內障,如果是嚴重性的先天性白內障,其出生之後就應當立即予以切除,以使光線能夠到達網膜,而防止失明,之後再使用眼鏡或者其他光學矯正來增加其視力。
  • 抽搐:唐氏症病童也較易發生抽搐的現象,大概有8%左右的唐氏症病童會有抽搐現象,其中40%的抽搐在一歲之前發生,一旦發現唐氏症兒童有一時抽搐的現象,則應當給予早期的診斷及治療。
  • 視力的缺陷:唐氏症病兒比較容易有眼睛方面的缺陷,包括眼臉腺容易發炎、斜視、眼球震顫以及遠視、近視等屈光的問題,所以基本上唐氏症兒應當請小兒科專家詳加檢查。智障的小孩如果再有視力方面的缺陷,會加重其智障的程度,阻礙其學習進度進而影響其生活品質。
  • 聽力的缺陷:研究發現高達80%的唐氏者症會有聽力的缺陷,這些缺陷是由於咽頭的結構異常、歐氏管(耳咽管)的作用不正常、中耳的感染、中耳液體的囤積,這些聽力的缺損會影響到他們的心智發展,故及早發現聽力的缺損並加以矯正是非常重要的。即使是一個小小的聽力缺損,都會導致語言以及其他人際關係發展遲緩.
  • 甲狀腺功能失常:唐氏症兒大概有10%~20%的機會有甲狀腺異常的現象,如果未被診斷出則其智能或中樞神經系統的功能均會受到影響,因此在臨床醫護人員的判斷下必要時應當做甲狀腺功能的檢查,如發現有甲狀腺功能低下時應當給予治療,使其甲狀腺的功能能夠再正常運轉,以免影響到其學習的能力。
  • 骨骼的異常:唐氏症兒常有髕骨的脫臼、髖骨的脫臼或發育不全與腳骨頭的問題及脊椎骨第一頸椎和第二頸椎不平衡性等異常現象,特別是第一頸椎和第二頸椎的不穩定應當早發現早治療,由於語言表達能力遲緩,故醫護人員須給予神經學及放射線的檢查。唐氏症兒如有運動神經不穩定或是姿勢不正確,則須懷疑是不是有神經學上的問題,因骨頭的異常、第一頸椎和第二頸椎的不穩定有可能造成脊髓的損傷。
  • 睡眠時呼吸暫時停止現象:有一些唐氏症的病人在睡眠時會有週期性的呼吸停止現象,如發生次數太多容易造成即發性腦部缺氧的現象,進而造成肺動脈高血壓症引致心肺功能失常。發生的原因是因唐氏症兒上呼吸道比較狹窄而且臉部中央的骨頭較小所造成,唐氏症兒如果變得肥胖,其增加的淋巴組織和黏膜下的脂肪會加重呼吸停止的現象。當唐氏症兒有這種現象時應檢查其扁桃腺,如果發現扁桃腺過度肥大,應立即實施扁桃腺摘除手術的治療,以減少呼吸停止現象之發生。
  • 預防肥胖:唐氏症兒特別是有先天性心臟病者通常長得比較慢,體重的增加也比較遲緩,因此在嬰幼時期應給予較多的熱量及平衡的飲食。年紀稍大後唐氏症兒常變得較為肥胖的原因,是由於飲食方面不懂得自我節制,因此家長及醫護人員應當注意唐氏症兒的飲食,避免高熱量、高卡路里的食物以及讓其做有規律的運動,以避免肥胖症的發生。
  • 其他:唐氏症兒童注意力不易集中,有時會有易衝動和睡眠困難的現象,因此需要家長額外的照顧及更多的注意。他們有時顯得過分好動,有時顯得十分固執,在學校或家裡會因不服從而與團體間有距離。一些研究發現唐氏症者常會有精神方面的問題,如破壞性的行為、焦慮或重複性的動作,如果出現這些行為或者心智上的問題時,應及早請教專家,給予適當的諮詢治療.

 

唐氏症小孩應定期檢查的項目 

年 齡 項      目 建       議
零至一歲 先天性心臟病 新生兒時期由小兒心臟醫師評估(最晚8個月前應做檢查)
中耳炎/聽力障礙 8個月應做耳科檢查
先天性甲狀腺功能過低症 新生兒時期每年抽血檢查
斜視/眼球震顫 小兒科醫師評估及眼科會診
一至四歲 中耳炎/聽力障礙 每年由小兒科醫師評估及耳科會診
語言及行為問題 由小兒科醫師評估及會診
頸椎穩定度 每3-4年由小兒科醫師評估檢查
牙周病 每年由小兒科醫師評估及牙科會診
近視 每年由小兒科醫師評估,四歲前做一次眼科檢查
甲狀腺功能過低症 每年由小兒科醫師抽血檢查
四至十二歲 角膜角質化 十歲後每年由眼科醫師檢查
甲狀腺功能過低症 十歲後每年由小兒科醫師抽血檢查
牙周病 定期由小兒科醫師評估及牙科會診

資料來源:三總喻永生醫師

唐氏症孩子的性教育

  由於社會的快進步、人口爆炸和性犯罪的提高、,性病蔓延、未婚懷孕等問題接踵而至;性教育的重要性與日俱增,學者專家設計了有系統、有組織的課程來培養青少年們正確的性知識、建立正當的性態度。不過,長久以來,社會對智障者性問題一直未能積極給予應有的關注,智能不足者的性問題更是一個牽涉層面廣泛且不容易解決的問題。然而會上之所以對特殊兒童的性教育存有消極的態度,實在是出於對特殊兒童的養護心態,以及對其性衝動與生育可能無法節制和控制的憂慮。雖然對父母、專業人員及智障者本身來說「性教育」都是個雙重敏感的問題,因為「智障」和「性」皆令人感到不自在,但摒棄保守偏差概念,給予智障者正確及適宜的性教育,實在是當務之急。

  • 智障者不是中性人

  智障青少年通常自主性較低,自尊心也較低。判斷力和克制力薄弱,行為問題比學習問題更複雜;他們無法和正常的青少年一樣在適當的發展階段完成該階段的發展任務。對智障者而言,這些發展階段通常較長,較為延遲,且較為被動。智障者一般來較正常人生理的成熟約晚13個月;智障者雖發展遲緩,但是他們並非中性人。只要智障者身體的發展正常,性的發展亦同步進行。性的正常發展是從嬰兒期就開始了,嬰兒和幼兒從來自父母的擁抱、依偎在父母親懷中感受到父母親的愛,此時父母親便要擔負起此一重要的性教育工作。

  然而有些父母對性教育存有偏見,因而阻礙了性教育的實施,不僅一般正常的小孩父母感到困難,智障孩子的家長更是不知所措。智障孩子的性問題也引發家長們對孩子未來的害怕,也就是當家長無法再照顧和保護他們的智障孩子,這一天到來的時候。也有部份老師以為,智能不足的學生愈少知導性方面的知識就愈不會介入性行為之中,自然也就不會有麻煩存在。

  整個社會對智障者常投以異樣的眼光,視他們為不存在的個體,視他們為沒有人性與無人格的一群,當然也常把他們視為沒有性的個體;顯示我們對智障者性問題的膚淺認知及不關心。這種對智障者性教育的錯誤觀念普遍存在於一般家長、老師及整個大環境。美國學者Gordon認為「在近乎完全壓抑和否認性慾的情況下,成熟的智障兒在這充滿各種刺激的現代社會中,愈感迷惑與不安。」他同時指出,每個公民都有權利要求適當的教育,智障孩子也和所有的人一樣,需要愛和被愛,需要肯定其價值,並接受其為性的個體。

  • 唐氏症孩子的性發展

  唐氏症孩子的性發展接近正常人的性心理行為發展,從另一方面來看,智障孩子接受性教育的能力是被肯定的,多數智障孩子都能學會在時間、地點的條件下,節制自己的性行為。因此,和正常的孩子一樣,需要在唐氏症孩子青春期來臨之前,教女孩子認識月經,而教給男孩子認識夢遺、變聲和長鬍鬚等事情。智障孩子的性教育不應該以明「性的危險」開始,最好能帶給他們有關性的美和自我實現與滿足。同時,智障孩子的性教育還應該包括學習並幫助他們決定:什麼是適當或不適當的行為,什麼是可以公開或必須隱私的行為。例如手淫是正常的行為,但是需要隱密性;身體也具有隱密性,不能隨便暴露給任何人看,包括朋友、親戚和陌生人。

  當智障的青少年感受到性衝動時,不像正常的青少年一樣了解這是生理現象,也不像正常的青少年一樣有和同伴討論分享的機會。通常只知道自己不對勁,覺得很生氣、很羞恥,甚至有罪惡感。正常的性活動會提醒智障者智能障礙的缺陷,因此一般傾向於不去正視它,而試著去延長他們的童年期。

  • 智障者的性問題

  智障者常見的時生在男性有性暴露、手淫;女性則是性混亂、月經處理、懷孕、手淫。女性智障者月經處理對於家長或特教老師而言,可能是件較費心的事,其處理的方式可能會因不同程度的智障而有不同。不論家長或專工作者,建議教導唐氏症孩子自己處理月經。對於智障青少年手淫一事,家長們也有相當的困擾。不同性別的智障者,其家長處理方式有明顯的不同,在男性智障者的家長多認為智障青少年手淫「很正常,不必理會」;女性智障者的家長則有的表示「覺得困擾,裝作沒看見」。不過,就像其他女孩一樣,智障女孩的家長常會給小孩類似以下的警告:「不可以進到陌生人的車子裡」,「不可以接受陌生人的金錢、食物或糖果」。顯然家長的叮嚀程度也影響智障女性的性活動。

  像正常男女一樣,智障女孩也會希望透過性得到認同和情感。看到電視、電影上誘惑的畫面,會使得她們進行某些性活動,因為她不知如何獲得取代性的滿足。有些智障青少女會認為性是生活中唯一滿足的經驗,她們也會幻想懷孕和生育小孩。但是,社會難以接受智障者的性的表現,是因為害怕智障者不可控制其性行為,以及可能導致的懷孕。

  智障者和正常人一樣,理論上也能享受性生活增加生活情趣,但是常常家長和老師都認為智障者性方面的興趣無異是加重智障者的負擔,一面承認手淫是正常的,一面又設法防止手淫。有時為了降低智障者的性慾,有些家長會讓智障者服用鎮靜劑。也有些家長讓智障孩子輸精管結紮或輸卵管結紮。事實上智障者若有醫護人員或家長簡單、直接的解釋和清楚的指引,應可在智障程度許可下亦享有的生活,或沒有性愛的同性與異性關係。

  為什麼要給智障者性教育呢?給智障者性教育,讓他們有較完善的準備,不但可以免懷孕的困擾,更可以導他們如何照顧計劃中的孩子。理想上,應該在智障孩子性成熟之前給予性教育,女性性成熟的指標是初經年齡,男性性成熟的指標則是射精。研究指出唐氏症女孩的平均初經年齡比正常女慮稍微延遲一些,有30%的唐氏症女孩不排卵;唐氏症的男孩子則和正常男孩子同時達到性成熟或稍遲一些。因此根據智障女孩的成熟年齡給予性教育,對兩性而言應該都是恰當的。所以,對智障孩子的性教育適宜的時間大約在高中二年級以前。

  至於由誰做智障者性教育,老師、社工人員、護理人員、心理治療師、醫師和家長均應參與智障者的性教育。在正式課程中須重複智障者的性教育,家長應知道學校裡教些什麼,以便配合學校的教學給予智障孩子性教育,理想上每年家長和老師都需討論智障孩子性教育的個別需要,以便給予最適當的性教育。

  然而,唐氏症孩子是否可以為人父母,也是倍受爭議的話題。通常男性唐氏症者是不孕的,女性唐氏症者具有生育能力,但生育率較低,且有生下唐氏症兒的危險。不難瞭解唐氏症女孩的家長對其性教育與節育或生育問題的高度關切與焦慮,雖然依舊具有爭議性,為了避免可能的懷孕,有些家長希望能為唐隨症女孩結紮。就優生學的觀點看來,並不贊成智障者有下一代,以便減輕社會的負擔。而且贊成節育的人認為如此也可以使智障者便於管理,讓經年累月照顧智障者的人,不必再負擔更重的責任。再者,每一個嬰兒都有得到妥照護的權利,而許多已婚的智障者本身也害怕無能力照顧嬰兒。

  但是,換個立場來說,不贊成節育的人卻認為,每個人都有養兒育女的權力,並不能由他人決定南否該有下一代,而且給與智障者福利應該是社會必須擔負的,不能因為欲減輕負擔便犧牲了智障者,由以上不同觀點可知,要決定智障者是否有下一代,實在是棘手的問題。所以,雖然智障者一樣有性,但若是結婚,通常我們不鼓勵其生育,然而是否要有小孩仍是操之在智障者自己本身的意願。

  智障者的性問題,實在是照顧者與社會的一大問題,而造成的影響也是不容置疑的。而最好的防治方法,即是給與智障者適當的教育,讓智障者及其照護者避免困擾。

  • 唐氏症孩子的性教育

  唐氏症孩子的性教育內容應反映唐氏症孩子的需求,從與人關係的發展上來說,宜教導唐氏症孩子如何區分家人和朋友、朋友和陌生人,以及和誰在何時可以何種的身體接觸是適當且可以接受的。須教給唐氏症孩子適當的情感表達方式,因為唐氏症孩子在表達情感時多用身體表達,這些行為在社會上有時是不被接受的。家長可能也擔心孩子段到性的欺負,須告知唐氏症孩子什麼是性攻擊行為,萬一受侵犯時可以採取跑開或說出來的益式。

  另外,也應強調教育唐氏症孩子生理知識,男性與女性兩性之間的相異處,性器官名稱與功能及青春期的改變等。除了以上所述,在「性」的隱私性上,更應教會他們在身體生理、經期處理、手淫須具有隱性,何時、何地可做,什麼時機不可為。若有手淫現象,也不應該給予懲罰,手淫並非不正常,但也不必太刻意鼓勵。需讓唐氏症孩子知道手淫可以避開懷孕的危險,而且可以滿足唐氏症孩子的性需求,讓唐氏症孩子瞭解性衝動如何產生?如何控制。同時,教育唐氏症孩子下己身體有做決定的能力,且對自身安全防範的知識要有認知。唐氏症孩子須瞭解一旦有性行為產生,若不採取避孕方式,就有可能造成懷孕的結果。

  依智障程度之不同,教育內容也會有所不同。一劇家長認為,對於輕度智障者,教育內容在於加強「認識自己的身體器官及生理構造」,「兩性相處,婚姻關係」及「如何保護自己,安全防衛知識」等。學者們一致認為,智障程度越嚴重,教育的內容便著重在基本生理常識,若智障程度較輕者,則性教育的課程,除性知識外,與性相關的態度、價值、道德等,都將應該是性教育的重要內涵。

  性行為和其他行為一樣,是學習而來的,在環境中形成並逐漸加強。一些家長可能忽略教育智障孩子,那些是可接受的性行為,那些是不可接段的性行為,並且可能接受智障孩子不當的感情表達方式,如公開自慰、猥褻的暴露等。因此,家長需要注意強調教導智障孩子性行為的環境隱密性。

  教育智障青少年需要家庭環境的全力配合。首先家長必須認同每一個人都是性的個體,性是每一個人終其一生一個自然的部份,性不只南性交,它還包括身體和情緒上的愉悅和反應、對自己身體的感覺、對身為男性或女性的感覺、表達身體上和情感上親密的能力等都是性。因為智障孩子難以區分「在家裡可以,外面不可以」,所以在家裡也要盡可能避免。家長需配合的幾點注意事項:

避免過多的身體接觸和愛撫。
避免挑逗性行為、裸露、性刺激的東西。
洗澡應有隱私性。
孩子必須與父母親分房,勿與父母親一起睡覺,且應教他自己洗澡,鼓勵父親多照顧兒子。
性教育應由父母或與智障青少年同性的諮商者來做。

  智障者的性問題需加以探討其真正的原因。是智障者懷有惡意,或者是因為無知、缺乏訓練?例如智障者「猥褻的暴露」可能只是因為他找不到洗手間而於街旁小便,給予適當的教育可以避免此種情況發生。

  教育智障者其他的注意事項,需個別化及重複以智障者可瞭解的方式教導,而且要確定智障者已經瞭解。可採用具體實物教學法、多媒體輔助教學法,例如:利用圖片、幻燈片、錄影帶輔助等。由平常成人與唐氏症孩子的接觸中給予性教育最為有效,父親在唐氏症男孩性教育上扮演著非常重要的角色,可做為唐氏症男孩性別認同的模仿對象及與母親之間關係建立的橋樑。

  國中智障者性教育的一個好時機,是併入生活教育課來實施,由淺而深,培養正確觀念與態度,且需個別化,甚至可分組施教。而施教者在處理相關問題時,應抱持著正確及自然的態度,讓學生瞭解性是可以談的,並非羞恥,經常與家長主動保持聯絡,可望使性教育達到最大效果。教師在準備性教育課程時,應從以下幾方面來考量:教些什麼?何時教?何處教?有何種資源可供利用?如此可以更有效、更有系統的提供資訊給智障者。學者將給智障青少年的性諮商綜合如下:

手淫是正常的性的表現,不管發生頻率如何,或是發生在什麼年齡。
所有論及性器官的性行為都只能在隱密的情境下出現。
在任何時間,生理成熟的男女有性交行為就有懷孕的危險。
除非男女雙方很清楚的想要孩子,而且能夠負擔養育的責任,否則他們需要了解並執行有效的避孕措施。
社會的規範是18歲以下的男女不宜有性交行為,18歲以後的男女才有能力決定自己與異性的性交行為。
成人不該以孩童為性對象。
成年男女在雙方同意之下,具隱密性的性行為是可以被接受的。

  由以上提出的內容與注意事項,可知智障者的育並非一蹴可及,須要教育者耐心持久的反覆教導,各界相關人士也應給予支持鼓勵,共同提供良好的性教育環境給與智障者。

  • 結論

  綜合以上所述,我們可以瞭解唐氏症孩子雖然在心智上低於一般正常人,但是在生理發展卻與正常人有相同的需求,不過也由於智能的不足,無法表現出適宜的行為,更無法抵抗外來的侵犯,造成了身心上的衝擊。為了避免這些不必要的傷害,給予唐氏症孩子性教育,可以引導唐氏症孩子學習如何保護自己、瞭解自己,進而能夠表現出合宜的行為。

  然而,在傳統觀念裡,性是不可談論的行為,許多人不敢將性公開討論,更不用說是教育下一代,雖然現今正視性教育的人越來越多,但真正重視智障者性教育的,恐怕仍是少數,許多家長大多表示同樣的擔憂與惶恐,深感智障者的性教育值得大家一起來重視。能將性教育廣泛的推廣到有智障青少年的各種場合,給予智障青少年實際的幫助。

唐氏症寶寶日常生活的照顧技巧

常規和紀律必須建立

  不要讓『唐氏症』寵壞了您們的寶寶,紀律和常規對唐氏症寶寶之重要性如同其他的小孩。您會驚奇的發現您的唐氏症寶寶是如何機敏的在操縱著您,必須讓他學習如何遵守規矩,知道什麼事是允許做的,什麼是不允許做的。


餵乳的技巧

  有些唐氏症寶寶的身體特徵會影響到吸奶的能力;例如:口腔小、舌頭突出嘴巴外;嘴唇、舌頭、兩頰等之肌肉張力低,使寶寶無法把奶頭緊密的含在嘴裡。吸吮力弱的寶寶,日後也比較會有將食物在口腔裡翻動和咀嚼的困難。

  如果寶寶的口腔動作發展得不是很好,就需要一些特殊的技術來幫忙,以促進吸吮能力、覓食反射、以及吞嚥等自然的行為能力。家長可以從老師、職能治療師、物理治療師或語言治療師得到這方面的指導,最好請他們幫忙您檢查一下寶寶的吃奶方式,以及口腔的動作能力,以尋求最好的刺激方法來促進寶寶的進食能力。千萬記住,這些技術是需要時間和演練才能在寶寶身上產生效果的。   

1.餵母奶: 姿勢是餵奶的重要因素之一,為誘發寶寶覓食及吸吮的動機,可用乳頭或嘴在寶寶的臉頰或嘴唇上輕輕使點力,以誘導他的覓食反射,使頭轉向刺激源。也可以用手或一塊毛巾放在他臉上,由兩頰往嘴巴方向重覆摩擦,這樣做可以使他噘嘴。為使寶寶能夠把乳頭或奶嘴緊密含在口裡,除了上述技術之外,還可以把寶寶的身體抱在或擺在比較直立的姿勢。這些誘發覓食、吸吮、吞嚥的技術最好餵奶前實施,也就是寶寶肚子餓的時候,實行起來最有效。
2.餵牛奶: 選擇合適寶寶用的奶嘴和奶瓶,市面上提供許多不同種類的奶嘴,您的寶寶對某一種奶嘴的反應可能要比另外一種好。選擇奶嘴應該檢查牛奶是否得均勻通暢。軟性塑膠奶瓶或用完即丟的塑膠袋,容易擠壓可幫助牛奶平順流出,對於一個吸吮力弱的寶寶比較有幫助。
3.奶嘴: 安撫用奶嘴也可以幫忙強化寶寶的吸吮能力,選取適合寶寶用的。安撫用奶嘴具有幫忙強化口腔動作的控制能力,以及安撫寶寶的作用。
4.餵食姿勢: 肌肉張力低會使唐氏症寶寶難以維持良好的姿勢,給予良好的扶靠可以幫助他吃得舒服且有效率。新生兒時應該舒適安全地把他抱在懷中,稍微大一點的時候,可以把他擺成半坐臥式姿勢,並讓頭有點前傾。
5.餵食時間: 寶寶的餵食時間可依時間表或依寶寶的需要。依時間表就是建立常規,通常是每隔三至四小時餵食一次。依需要就是當寶寶餓的時候或他想吃的時候才給他食物。一般說來,最好是依他的需要餵食。假如寶寶在餵奶方面有困難,在餓的時候或他想吃的時候才給他吃,會使餵食進行得舒服些。有些唐氏症的寶寶傾向睡過餵食時間,像這種情形,應該注意寶寶的餵食時間,以確保他能夠獲得足夠的營養。
 
餵固體食物的時機
  儘早給唐氏症寶寶固體食物,因為這樣可以幫助寶寶發展一些重要的技巧;如感覺能力以及口腔內的精細動作。唐氏症寶寶對不同質地的食物特別敏感,如有這種情況發生時他們會停止去嚐試各種不同的食物,為避免這種情形發生,愈早給固體食物是愈好的。可以請教醫師、治療師、或老師,寶寶開始餵食固體食物的最佳時間。唐氏症寶寶必須學習進食的技巧,但在學習過程中需要時間和耐心。剛開始時,他會吃得很髒亂,您們必須隨時擦去他掉下的東西及清潔他的臉和兩手。但不斷的重覆練習,每個唐氏症寶寶最後都可以學會自己進食。

鼓勵寶寶自己用手拿東西吃
  當寶寶能夠吃固體食物時,就可以開始讓他們自己用手拿東西吃,這對他們而言是很重要的而且是很享受的一件事。能用手拿東西吃,不但表示他們的獨立性,而且是探索環境的另一種方式。除此之外,用手拿東西吃,更可以幫助發展手的感覺能力以及手的精細動作控制能力。
  用手拿東西吃是早期吃手的延續,您們應該給寶寶各種可以用手拿來吃的東西。對於手指頭尚未發展到很好持握能力的孩子,給他們帶有黏性的食物是很好的。嘗試給他們軟質乳酪、優果或布丁。因為這些軟質的東西可以讓他的手指頭浸泡在其中,並且將之帶到嘴裡。之後當寶寶發展更好的持握能力時,他們可以自己伸手拿些餅乾、米果、煮熟的麵糰、蔬菜或水果來吃。

讓寶寶練習用湯匙
  當寶寶開始要使用湯匙吃東西時,成人慣用的湯匙對剛開始使用湯匙的寶寶來說通常操作困難。容易握、容易擺進嘴裡的湯匙比較容易獲得成功。可以買凹槽較淺,柄較寬的嬰兒用湯匙。請教治療師檢查一下寶寶以湯匙取食的方法以及拿送湯匙的方式可幫助您們解決困難。

進食姿勢應正確
  正如餵奶一樣,正確的姿勢對吃東西非常重要,寶寶的坐姿會影響到他拿湯匙取食的動作協調能力。寶寶應該坐在高椅子上,軀幹穩固,桌高至他的肘關節,腳踩放在腳板上。寶寶有時需要有靠墊幫忙,以保持正確穩定的姿勢方便進食。您們可以請教老師、職能治療師或物理治療師看看寶寶是否需要額外的靠墊,並且應該墊在那裡。吃飯的時間也是幫助寶寶發展語言以及培養自助能力非常好的機會。

用杯子喝水的訓練
  剛開始學用杯子的時候,可以鼓勵寶寶用廣口的杯子或用杯蓋上的小洞孔練習一點點的喝。有吸管的杯子是不好的,因為這樣的杯子反而會使寶寶採用吸吮的方式。
  當寶寶喝的時候,要注意讓杯子停靠在下唇上而非在他的舌頭上。寶寶會企圖把杯子停靠在舌頭上,因為如此杯子比較穩固,尤其是那些習慣把舌頭伸出的寶寶更是會這樣,這樣的習慣很難去破除,除非能夠儘早把這種習慣改正過來。喝水的時候,扶住小孩的下巴可以幫助他不用舌頭便能把杯子維持在正確的姿勢,老師或治療師對如何教導寶寶用杯子喝水是很有幫助的。

控制體重
  先天性心臟缺損的唐氏症寶寶體重增加困難,應該接受心臟科醫師以及小兒科醫師的監測。特殊飲食和其他醫藥上的處理均可以幫助增加體重。使用唐氏症寶寶專用的成長曲線圖監測寶寶的成長。唐氏症寶寶的成長速率比一般孩子慢,但重要的是要維持體重和身高的平衡,圖5為國內0~三歲男、女唐氏症寶寶之身高、體重成長曲線,中間之黑線為平均值,父母可隨時掌握子女是否位於生長曲線之上、下限值區間內,故不要存有過時觀念,以養有一個肥胖不活潑的唐氏症寶寶就滿足了。
  唐氏症寶寶的家長特別要注要寶寶體重增加情形。根據研究發現約有25%的唐氏症寶寶過份肥胖,這種肥胖是由於吃太多,以及肌肉張力低活動量太少的綜合結果。另外的因素是因為用甜的東西或高熱量的食品獎勵孩子運動。這種超重的情形,通常在寶寶成長到二至三歲時才明顯起來。

預防便秘
  許多唐氏症的寶寶有便秘的問題,這可能是由於肌肉張力低,寶寶有使力排便的困難。首先要控制寶寶的飲食,穀類、蔬菜及充足的水份是非常重要的,這些東西可以幫忙消化,減低便秘。假如寶寶在排便時很掙扎,試著把他的腿屈靠在他的肚子上,這樣會使腹壓增加,助於排便。假如還需要別的措施,請教寶寶的小兒科醫師。

洗澡及皮膚保養
  唐氏症寶寶的皮膚會有乾、粗、紅、過敏斑塊及脫皮的情況發生,通生出現在腿、臀部、手臂、手及腳。可使用不含清潔劑的肥皂,並在洗完澡趁皮膚未乾前抹上潤膚油。潤膚油一天要抹一次以上,特別是在飯後擦過嘴巴及手之後應在這些地方抹上潤膚膏,或建議採行其他治療皮膚乾燥更好的方法。 包尿布的時候是納入一些發展性活動非常好的時候。這時候您們可以親近寶寶、跟寶寶說話、撫摸寶寶身體、幫助寶寶的手腳做運動。至於換尿布時的姿勢及動作,老師或治療師會有些好主意給您們的。

臉部的清潔 
鼻子: 唐氏症寶寶由於鼻道較小,使鼻涕很黏稠,最好使用冷霧潤濕機使鼻涕不黏稠,寶寶容易呼吸。幫寶寶擦鼻涕要用濕布或軟的棉質布或溼紙巾,偶而鼻涕會乾掉形成一層殼,可以用面霜或乳液清除。注意不要因為常擦拭鼻涕而太刺激皮膚,擦點油膏和乳液可以減輕皮膚受到刺激。假如寶寶的鼻子內部乾裂,請小兒科醫師開點鼻用鹽水點滴。鼻涕吸引器作用不很好,而且也會對鼻子造成刺激。
眼睛: 和其他小孩一樣,唐氏症寶寶有時會發生淚管阻塞的情形使眼睛充滿淚水和眼垢。為了避免淚管阻塞,您可用乾淨的濕布或濕棉球輕輕的沿著眼睛內角向外,往耳朵方向擦拭他的眼臉。
牙齒: 像一般孩子一樣,應該儘早灌輸唐氏症寶寶照顧牙齒的好習慣。刷牙可以幫助激發一些技巧的形成;例如因刷牙習慣口腔內的感覺刺激,在鏡子面前練習發音,以及學習如何自己操作牙刷。為避免以後的牙齒問題,現在就做好口腔衛生是非常必要的。
耳朵: 除了感染之外,寶寶的耳朵是用一般常規來照顧,耳垢會在耳朵裡自然形成並且推向耳外,因此不需要用東西去挖耳道,只要輕輕洗外耳、耳根後頭及擦拭乾即可。

 

正確學習抱寶寶的方式以避免影響其日後發展

  知道寶寶如何擺位如何動是非常重要的。唐氏症寶寶肌肉張力低,關節穩定度不夠,這會使肢體不利於將來坐、爬、行走的姿勢。寶寶出生後,馬上請教職能治療師或物理治療師如何擺位是非常有幫助的。姿勢要能夠幫助寶寶的兩腳合併,而非腳環著您的腰。

  早期的動作形式會影響寶寶以後的發展,並且攸關孩子將來的社會接受性及自尊。唐氏症寶寶動作正常者,可以做較多正常小孩能做的事;例如攀登、跑以及遊戲等。良好的動作發展也會改善寶寶的姿勢、活動能力、動作協調能力以及耐力。

  也許沒有人給您太多如何抱孩子的理念,但是如何抱會影響到他以後的發展。記住!良好的發展是許多小細節的結果。除非寶寶有特別的醫藥問題,否則不要待他像玻璃做的,他像其他孩子一樣,也喜歡在屋內玩鬧、遊戲。這是很好的感覺刺激,而且若是您對待唐氏症寶寶一如家庭中其他的成員,您的家庭成員及朋友也會跟著遵行,這對大家都是有益的。

幫肋寶寶做運動

  運動對唐氏症寶寶是非常重要的,它可以打破因肌肉張力低而不愛活動、因不愛活動而肥胖、因肥胖而更不愛活動的惡性循環。因為肌肉張力低,寶寶動起來比較費力,您需要在協助寶寶的動作上、設計運動課程上以及引起寶寶各處移動的動機上採取主動的角色。

  職能治療師、物理治療師、老師以及一些經過選擇的書都可以幫忙您及寶寶開始運動課程。加強肌肉力量、改善動作的協調能力以及學習平衡,都能幫助小孩產生許多驚人的成效。(參閱本書第56頁嬰幼兒體操)

選擇固定的小兒科醫師

  大部份小兒科醫師都具有照顧唐氏症寶寶的能力,假如寶寶出生前,就選好了小兒科醫師,可以繼續就診。最重要的是那位小兒科醫師要有足夠的時間回答問題且知曉社會資源。他也應該要有興趣督導寶寶的成長和健康,並願意一起照顧寶寶。

如何選擇褓姆並與其溝通

  任何具有關懷、細心與您相處覺得溝通容易的人,都可以當寶寶的臨時褓姆,不需要特別訓練。當然,需要些時間告知褓姆寶寶如何吃、睡或遊戲及特別的喜好。台北市智障者家長協會設有臨時保育員,可為家長們暫帶智障兒童。若有需要可直接與協會聯絡,瞭解情況。

啟智班教學實施現況

  培養智障孩子的獨立自主能力,是目前啟智教育努力之目標,不受限於孩子的缺陷,也不畏教育路程的艱辛,只希望他們能照顧自己,能走入社會,能有謀生的能力,因此加強生活技能的培養、社區的適應、休閒技能培養、簡易職業陶冶都是教育的重點。 基於以上種種教育方針,在國小的大環境教育裡,我們讓孩子做了更多的體驗與學習,使得啟智教育真正與一般教育做更多的融合。 以下僅就筆者所知,對啟智教育實施的內容與重點,做一說明:

加強自理能力、生活技能的培養

  目前中重度的學生居多,課程尤重與自身最關的生活起居,如廁、飲食……著手。生活起居:刷牙、洗臉、洗澡、洗頭、穿衣、脫衣、穿鞋、穿襪、分辨左右腳、收拾玩具、收拾衣物、摺衣、摺被……。如廁:上大號、小號、關門、沖水……。飲食:使用餐具、收拾碗筷、自己盛飯、自己用餐、倒開水……。 這些自理能力除了老師隨機教學外,更要透過活動安排,讓孩子在有趣的情境下進行學習。此外,生活技能的培養如:

  • 家事技能:洗菜、剝豆、削皮、剝皮、洗米、澆水、煮飯、烤麵包、沖泡牛奶、掃地、拖地、倒垃圾、使用電器……。
  • 社會適應技能:自行到鄰居家、過馬路、到附近公園、到附近商店購物、搭乘公車、到餐廳用餐,在小攤叫麵、到自助餐店點菜…。
  • 休閒技能:看電視、聽收錄音機、看電影、逛百貨公司、打球(羽球、邱乒乓球、籃球……)、游泳、溜冰、擲飛盤、下棋……。

  以上所提之各項生活技能,都應融合於課程中,加強訓練與培養,俾使智障的孩子能有更自我、更充實的生活空間。

生活的訓練,為了能更具體更落實,就必須結合家長共同執行配合。首先編製調查表,讓家長及老師能更清楚孩子的能力;再依據所需加強之項目逐一訓練評量,如此方能使生活技能之培養更徹底。

加強與普通班之交流互動

  啟智班的孩子已不再是被孤立的一群了,我們要帶著孩子們走出那狹小的空間,有機會與更多的普通班同學接觸,讓一般的學童付出他們的關懷和愛心,也讓智障的孩子有更好的學習下象,因此我們嘗試各種交流活動,使得教學更活潑更富創意。

交流方式:

  • 啟智班-->普通班

1. 學科交流
部份學科降級就讀
藝能科目降級或同年級就讀
輕度學生主科在啟智班上、其餘各科於普通班上
2. 非學科交流
早自習時間
升旗時間

  • 普通班-->啟智班

1. 學科交流
普通班國語、數學到啟智班補救輔導
全班或部分學生參與啟智班之體育、團體活動或美勞唱遊等科
2. 非學科交流
下課時間對啟智班學生個別輔導
生活倫理課程部分學生參與啟智班上課
協助打掃

  透過如此多樣化的交流活動,使全校師生更認識啟智教育,也更接納這些智障孩子,非但學生受益,也代長了特殊教育真正的融合於學校的大團體中。

培養社區適應能力

  經常舉辦校外教學,帶著孩子體驗各種社會技能,如自行過天橋、過馬路,雖是險象叢生,但我們總是小心翼翼的逐步訓練。學習購物,如自己選購飲料或麵包,會付錢、找錢。這些往往是家長代勞,當孩子必須自己嘗試時,或許妳真的會發現--"夾一個麵包有這麼難嗎?",因此舉凡到餐飲店用餐,坐公車…等實際情境的教學,是孩子切身的需要,我們要多提供這些機會,讓孩子親自學習。

實施協同教學

  由於各班學生能力差異大,所以視需要打破年級之界限,將程度較近的安排同組,以利老師及學生的學習。

帶領孩子學習游泳、溜冰、培養休閒技能

  我們在正式的課程內併入這些休閒技能活動,學生都學習得很有趣,並有穩定情緒的作用,學生在學習的過程中,其專注在一般課程中是難見的。不過學習這些活動需家長全力配合,也需有更多的人力支援,才能見其功效。

電腦操作與學習

  玩電腦是每個孩子喜歡的課,對剛接觸電腦的孩子而言,因不懂操作而顯得不投入,只要一段時日,有人指導,大多能玩出樂趣。

校內、外資源的利用

  • 社會資源
  1. 透過各方人士或報章媒體得知許多值得參觀的機構或參與的活動,以擴展孩子的生活體驗。
  2. 由於社會人士的關懷,提供學生免費的學習場所,如游泳池、溜冰場,充分表現了對特殊學生的愛心。
  3. 學校鄰近的商店、飲食店常是我們帶學生去學習或購物的地方,所以老闆或服務的小姐不但能明瞭這些孩子的障礙,更能真誠的接納,而給予適切的指導,有時甚而給我們折扣優待。
  4. 延聘專才人士至校演講,提供了家長及老們更廣泛的認知。
  • 愛心媽媽的熱心參與

  由於中重度的學生都需要個別指導,所以愛心媽媽進入教室,配合老師的教學安排,讓學生隨時有人在旁指導,不但減輕老師的工作負擔,更重要的是學生能獲得更有效的學習。

參與校內、外之活動或表演

  舉凡運動會、育樂活動、啦啦隊表演,我們都盡其所能,帶著孩子參加,在一次又一次的活動當中,讓學生培養榮譽、合作及獨立的能力,此外因家長的投入參與,更凝聚了一份更深的親子、師生的感情。

重視親職座談

  我們除了平日與家長的溝通聯繫外,一學期中仍需辦多次全班及個別的家長座談會,從中交換教學理念,及孩子行為、自理能力的改進與加強,我們一直在強調教育孩子一定要家長與老師做密切的配合,所以家長的觀念及作法確實是老師們要多花心力去了解及溝通的。

辦理認與關懷智障兒童活動

  特殊班乃屬學校大團體的一份子,我們要讓全校的師生了解這些特殊孩子的障礙,也要讓普通班的常學生更發揮他們的愛心去協助這群孩子,使得特殊教育不再特殊,因此透過"系列活動",(如認識智障兒童看板展示、園遊會、才藝表演、有獎徵答等),結合普通班、啟智班學生共同參與,透過這些有趣、富教育意義的活動,使得一般孩童能更以一顆健康的心、關愛的心來接納這群心智有障礙的兒童。

降低師生比率在一比六以下

  以往啟智班招生設班要8至12人方可,現在因所招學生障礙程度較重,五至六人亦都准予設班,這對學生受照顧的機會與教學品質,大為提升,可見政府辦好特殊班之決心。

每校聘有生活輔導員

  為協助教師有效教學,各設班學校均聘生活輔導員協助,唯部分縣市因經費問題,有其最低底限,如八名學生以上方可聘。

配備交通車接送學生上下學

  雖然交通車的設置尚未完全普及於各縣市,亦有院轄市及當轄市及縣市均在最大經費許可下,購置或安排交通車接送學生,降低智障學生就學困擾。

透過師大師院、縣特教輔導團及特教中心推展教學輔導

  啟智班教師的教學需要有人協助與指導,以往多數靠啟智班教師的自我摸索,今透過各師大、師院特教中心、特教系…縣特教輔導團、縣特教中心規畫教學輔導事宜,協助提升啟智班教師的教學品質。

回歸主流教育

回歸主流教育的內涵

  「回歸主流」,簡單而言,就是盡最大的可能讓特殊兒童和一般兒童一起在普通班上課。回歸主流的理念強調的是「正常化」和「最少限制的環境」。正常化,指的是生活,學習等各方面越接近正常的同齡兒童越好;最少限制的環境,指的是為特殊學生所提供的教育情境與機會,盡可能和普通班越接近、越類似越好。由以上的內涵可知,回歸主流並非否定特殊班的存在,也不是主張將所有的特殊學生都安置在普通班,更不是將特殊學生安置在普通班而不給予任何特殊教育的服務。回歸主流強調的是,盡可能讓特殊兒童和正常兒童安置在一起,在最少限制的環境下,和正常的同輩有社會互動、交流的機會,而且是在特殊教育的介入之下實施。由於回歸主流一詞常遭誤解,以為非將特殊兒童放在普通班不可,或只要將特殊兒童安置在普通班就是回歸主流,因此近年多使用統合教育或正常化、最少限制的環境等名詞而較少使用回歸主流。

回歸主流教育的模式

  回歸主流教育的實施模式相當多,以下就常用者稍加介紹。

  • 資源教室模式

  此模式是目前最普遍的方式。接受資源教室方案服務的特殊學生,學籍在普通班,主要  上課地點也在普通班,只有部份時間到資源班接受補救教學。目前台灣地區普遍推動的回歸主流教育以此模式為主,詳細內容將在下節中說明。

  • 教育配對模式

  此模式在建築空間上充分考量互動、交流的方便性,將普通班與特殊班教室配對安排,  在課程方面,二類教師可互相支援,某些時段兩班學生也可以共同上課或活動。此模式的優點在於學習空間的接近,普通班和特殊教育班學生自然有大量課餘接觸的機會,若能在課程上也多所交流,則效果自然更佳。

  • 諮詢教師模式

  為使回歸主流教育的學生能夠獲得良好的適應,在普通教育中增置受過特殊教育的專業  教師作為諮詢老師,提供普通班老師診斷、評量、修正教學等的建議或示範;或提供普通班老師接受特殊教育資訊的機會,提高普通班老師輔導特殊學生的知能。此模式的重點,是透過諮詢教師的設置提供普通班老師直接或間接的資源與諮詢。

  • 同儕合作學習模式

  讓普通學生和特殊學生透過合作學習的方式一起學習,不僅可促進學業的進步,增加參  與的機會,尚可促進二者的社會互動與彼此的互助合作與瞭解。

  • 協同教學模式

  特殊教師進到普通班與普通教師進行協同教學,此種方式不僅可直接協助特殊學生在該班的學習,同時也可協助該班其他學生的學習。

回歸主流(統合)教育的實施

  回歸主流教育的實施,是在最少限制的環境下,盡可能讓特殊兒童和正常同輩兒童安置在一起,讓他們有共同學習、相互交流的機會,而且是在特殊教育的介之下實施。因此在實施時,必須經過審慎的安排,方可能有效。

  • 溝通概念、建立共識

  由於回歸主流的理念與作法,一般教師並不熟知,因此難免有誤解或阻力產生。因此,學校必須將回歸主流的目的、優點、實施方式、時間、配合條件等相關事項與行政人員,普通班教師、學生、啟智班教師、學生、家長等進行觀念溝通,並取得共識後方可實施。

  • 確實掌握學生的狀況,做好回歸的準備

  學生的狀況,包括學生之長處、意願、接受回歸的心理準備度等,均需確實掌握,以便展開轉銜的指導。學校方面的準備工作,應包括輚銜服務之配合措施等。

  • 慎選回歸的方式與時間

  如果對象是一開始就在普通班就讀的智障學生,則應盡可能提供資源班的服務,讓他們有部份時間到資源班接受特教老師的輔導。此時,在資源班接受輔導的時間每週幾小時?輔導重點為何?上課方式是外加還是抽取式?均應事先計畫好。若對象是啟智班的學生,則回歸的方式如何?是部份時間或是全部時間回歸普通班?是部份科目還是全部科目?一般而言,部份科目、部份時間的回歸,對就讀啟智班的學生較為合適。在作法上,可先選取學生擅長的科目(能力)先行回歸,如體育特別好,體育課可和普通班學生一起上課。由於智障學生在藝能科方面的學習動機與學習表現較佳,因此美勞、音樂、整潔活動、聯課活動等均可優先考慮。若無特定科目可回歸,亦可利用下課時間、午餐時間或自修時間,安排聯誼或共同學習的時間。在方式上,除智障學生到普通班參與活動以外,亦可讓普通班學生進到啟智班做反向的交流,效果亦不錯。若是全時回歸,則何時開始回歸?配合措施及轉銜指導是否準備就緒?與回歸有關的事項均應仔細評估後方可執行。

  • 加強轉銜指導

  啟智班學生若要接受回歸主流教育,應在實施之前一個學期,就開始進行有系統的轉銜指導。由於啟智班的教學情境、課程、內容、增強方式、教學法、互動模式等均和普通班有相當大的差異,如果沒有經過轉銜的指導,智障學生將很難適應普通班的學習。轉銜指導的目的就在找出新安置(回歸主流)與舊安置之間的差異,以便在過度階段進行減差異的輔導。舉例而言,啟智班的教學是小班教學,學生數最多不超過十五位,每位學生在學習時,不僅能得到老師充分的注意,且通常較容易得到老師的稱讚或其他形式的增強,因此學習時較能維持高度的學習動機與較佳的表現,但啟智班的這種學習環境和普通班的差異就很大,啟智班學生若要接受回歸教育勢必要學習如何在人數多而增強較少的情境中學習。因此,轉銜階段教導學生如何找頁數、看黑板、抄筆記、問同學等是很重要的,在增強方面也要逐步減少次數與改變增強的提供方式。此外,啟智班老師應列出任何新安置情境中和原班不同的地方,在轉銜階段按部就班的予以教導,才能減少回歸後的不適應現象、確保回歸能有效的實施。

  • 加強普通班與啟智班之聯繫、合作

  啟智班雖設置於普通學校內,但如果校方未積極提供交流、互動的機會,則不論啟智班老師或學生和普通班師生之間的交流都不能算多,因此普通班老師、學生對啟智班的認知相當有限,常僅限於啟智班學生人數少、上課輕鬆無壓力而已。鮮有正確的認知,有積極、正向的互動者更少,在此種情況下,實施統合教育實相當冒險,不僅學生不易接納,老師也常有排斥的舉措。為使回歸主流教育能順利且有效地實施,校方平日即應致力於加強普通班與啟智班的聯繫、合作,讓啟智班師生與普通班師生有最大的接觸機會,才能增進彼此的了解與互動的意願。

  • 特教班老師的持續協助

  普通班教師剛接觸智障學生時,對智障生之學習特性、能力水準、教學方法等可能都相當陌生,而智障學生初至普通班就讀,也可能有諸多不適應之處需特別之輔導,因此特教教師持續的提供普通班教師有關的協助,實有其必要性。特教教師協助的時間及協助的內容,可視智障學生的適應情形而逐步減少。

國內特教班執行IEP之現況與檢討

  從事特教班工作的老師要能掌握學生的學習,就其不同障礙程度的學生施以有效而實用的教學,會編擬完整的IEP個別教學方案是非常重要的工作。

  啟智班教師的專業素養,影響著IEP的執行;雖然教師有相當大的教學空間為障礙的兒童規劃教學內容,但真正的關鍵除了專業知能之外,良好的工作態度與實際行動才能落實IEP。 大體而言,啟智班教師在實施IEP時,可區分為三種層次,其一為對IEP的概念與精神很清楚,能有效的編寫適用的教學IEP;對每一障礙兒童的身心狀況、發展需求與生活技能都能有效的教學與評量,更會充分利用相關資源充實教學內涵。

  其二是:對IEP之概念與精神不很清楚,但尚能抓住大要,由現有格式中臚列編寫IEP,雖然尚未能完全依學生身心發展、障礙狀況與需求技能編出最適用的IEP,但經指導與經驗累積,均能維持一定的教學品質,但在相關資源的利用上則較少。

  其三是:對IEP之概念與精神不清楚,也不太瞭解IEP的內涵,對兒童身心發展、障礙狀況與教學內容,均未能握握,故編寫IEP之教學設計能力欠缺,大都是想什麼教什麼,較缺乏整體規劃的班級經營與個案輔導,對資源的利用很少。 以上是老師們在編寫IEP時因個人之認知、素養而有極大的差異。而在整個教育體系中,有多方面影響IEP的執行:

  1. 由特班老師自訂IEP,缺乏相關專業人員、行政人員、輔導人員及家長的參與。
  2. 特教班教師缺乏對課程的整體概念。隨著身心障礙者障礙程度及需求的不同,應有不同的參考課程,但一般特教班教師常不易掌握。
  3. 因特教專業師資仍然缺乏,故IEP執行上無法徹底。
  4. 師資流動性大,亦造成教師對IEP之生疏及不落實。
  5. 國內對IEP的格式與認知不一,特教班教師無所遵循。

 

依據以上的分析探討,我們提出了以下檢討:

  • 編寫IEP是特教班教師的基本職責,因教師認知有限,因此需結合家長參與,甚至學校行政人員、特教班同仁的意見都是很重要的。
  • 對有特殊行為問題者,需有相關專業輔導人員的協助。
  • 最好能提供各種可參考之綱要內容,以利IEP之撰寫,如: 分科課程:啟智學校(班)課程綱要(教育部77.12修訂公佈) 發展課程:portage早期教育指導手冊(雙溪啟智文教基金會)腦性麻痺兒童機能發展評量表(彰化仁愛實驗學校) 功能性課程:中重度啟智班功能性教學綱要(第一兒童發展中心)、生活適應能力檢核手冊(心理出版社)
  • IEP之內容應包括學生之行為、情緒之輔導,非只重認知及技能的培養。
  • 要做好個別學生IEP之調整或銜接,宜電腦格式化之編排,將方便教師系統化整理紀錄。

國小、國中之銜接

  這群在國小蒙受照顧的孩子長大了,將進入國中,面對環境完全不同,更需要學習成長與獨立。目前設於一般國中的啟智班招收程度較高的學生,而啟智學校則招收中重度的學生,因此當孩子上國小六年級時,家長即為孩子尋求一理想國中開始焦慮。

  此時,如何因應孩子的能力,給予妥善之安置,父母都煞費苦心,基於此,老即需提供家長各方的資訊,讓家長參考:

  1. 提供鄰近設有啟智班或資源班之國中或啟智學校之資訊。
  2. 依學生程序、或特殊情況,評估何種安置較為適當。
  3. 安排到校參觀,實地了解國中狀況,以提早決擇。

  相信透過以上之考量,更能安心的選填適合的國中。再經由安置協調會的分發,大都能依志願就讀。

國中學習的銜接問題:

  1. 當孩子進入國中後,會移轉國小的個案資料,學習概況,IEP計劃至國中,若有特殊行為問題者我們也會進一步的與國中老師聯絡說明。
  2. 至於學習內容或課程上之安排,很難做到延續性,這一點也是中小學老師需省思、探討的,認為國中小在銜接上有以下的可行方針:
  • 國小部分

(1)認識國中課程:列為國小六年級單元教材教學之參考。
(2)提供國小啟智班課程供國中教師參考。
(3)在生活教育課程中,加入職業陶冶之技能課程。
(4)引導兒童到國中做一天的生活體驗。
(5)邀請國中特教班老師到國小做生活輔導。

  • 國中部分

(1)了解國小教學與課程之差異,強化且銜接。
(2)從整體課程規劃著手,使國中小得以延續。

如何幫助唐氏症兒及其家庭

患者部分

  照顧唐氏症兒最好的地方是家庭而不是療養院。有研究指出在療養院長大的唐氏症患者智商比由家庭撫養大的患者差。而收容這些小孩長大後生活的地方也不是療養院,而是每一個地方的社區,故每一個社區均應該接納並提供工作機會。唐氏症患者通常個性平和容易相處,思考固執而單純,能作簡單而重覆性工作。年齡大後,當老年癡呆症提前來臨時,則需要有安養院來安置。


父母親部分

  唐氏症患者的家屬在被告知病情後會經歷一段黑暗的心路歷程,適時的遺傳諮詢,心理輔導,以及醫療、復健和社會性團體持續性的幫助是很需要的。通常父親、母親的反應會由否認、憤怒、責怪,而逐漸接受事實,採取正向行動,另一方面,唐氏症新生兒併發嚴重性的先天疾病時,父母親常會面臨要不要讓小孩接受治療,甚至面臨要不要這個小孩的抉擇,因為這小孩的出生意味著父母親將面臨家庭生活結構的重大改變,經濟的重大負擔,以及小孩以後未知的命運。有些家長會採取放棄的態度。在1982年至1985年間美國曾為了兩位唐氏症合併先天性畸形的新生兒引發了行政、司法、立法以及美國小兒科醫學會間的爭議,這就是有名的"Baby Doe"法案。爭執點在於生到這明知會有智障,而且有先天畸形需要手術治療的小孩,父母親有無權利不讓小孩接受治療,結論的重點是只有在三種情形下可以不治療:

  1. 小孩是處於長期而不能回復的全昏迷狀態
  2. 治療本身只是短暫的延緩死亡的來臨
  3. 治療本身是無益處而且是不人道的,就該法案的精神而言醫生和家長均無權放棄小孩,因此在醫療工作中應該有由醫師、心理師、復健師、諮詢人員及社工人員組成的團隊來幫助他們面對這些事情。

  各種諮詢提供的時機很重要,初期家長只需要簡明的事實和精神上的支持,當家屬開始面對現實尋求醫療支援時,詳細的諮詢工作才能發揮效果。


積極加入互助團體

  家長間若能互相分享養育經驗,更能提昇對於此疾病的認知。本會是由唐氏症的家屬及社會上熱心人士組成的社會團體,以發揮自助人助精神,促進教養經驗之溝通為成立宗旨。很多剛生到唐氏症小孩的家庭經過和有相同經驗的父母接觸後了解到自己不是最不幸的家庭,而且經由彼此教養經驗的溝通,使小孩得到良好的照顧。由於都是家屬自動自發的參與,因此獲得醫界轉介個案以及支持。


早期療育

  • 早期療育是目前証實唯一有效的治療方法

  有一句話足以形容早期療育如能愈早開始,對孩子的幫助將愈有效:『三歲前學一年,三歲後學十年』,0-六歲的唐氏症孩子需要積極的早療課程來協助其智力開發及認知加強。甚多個案顯示,早期療育確能使唐氏症兒有較好的協調能力、自我照顧能力,及較高的智商。此外,各種研究均肯定唐氏症兒的可教育性,以及早期療育的必要性和效果,並證實接受過早期療育的兒童比未受早期療育的兒童,動作及技能方面的發展均較早。若嬰兒時期就給予早期療育對唐氏症孩子適應能力及智能的發展必有較正向的影響。同時若父母親有較高的動機和較多的參與,以及在課程上多方面的配合,孩子的發展通常結果也較正向.

 

  • 早期療育應否出生後立即開始

  唐氏症的療育,唯一對智力和身體發育均有幫助的可能是是"早期療育法"。接早期療育的唐氏症小孩在9-10歲時平均智商會比沒有接受者高上17分左右。運用的原理是以物理復健的方法利用外界的刺激使小孩完全發揮遺傳到的最高智能。這種訓練應在出生後立即開始。

  唐氏症候群患者的智力平均為中度智障,鑲嵌型患者智商可至60以上達到輕度智障。早期療育之目的係冀望唐氏症小孩智商達到其遺傳能力的最高極限,能作簡單的工作而獨立生活。唐氏症患者是可教育的,可以進入啟智學校接受特殊教育,因此於嬰幼兒早期即予以精細動作,粗動作及智能的訓練,對他們的發展都是有助益的。

 

  • 早期療育範疇及家長參與
  1. 吃的能力:語言治療師、職能治療師。
  2. 行動能力:物理治療師、職能治療師。
  3. 溝通能力:語言治療師、特殊教育專家。
  4. 手部操作能力:物理治療師、職能治療師、特教專家。
  5. 語言能力:特教專家、職能治療師、語言治療師。
  6. 社會行為能力:心理治療師、特教專家、職能治療師。

  依以上的工作區分可知,各專業人員的專業領域均有重疊,而語言治療、職能治療、物理治療、特殊教育、心理治療等專業人員加上專科醫師及家長可共同形成『早期療育團隊』。然而並非每一個發展障礙兒童都需要整個團隊,而是依障礙情況及發展階段作調度,除了專家,家長也是早期療育不可或缺的,因為家長最了解自己孩子的需要,除了可對療育計畫作最後的修正,也可成為簡易訓練的執行者。


語言治療

  • 語言治療有何必要性?何時開始?

  有些家長認為家中的唐氏症孩子並不需要語言治療,這是一項錯誤的想法,溝通不良會影響孩子各方面的學習情況,甚至使他陷入疏離感、無力感及依賴感之中,唯有良好的語言溝通才有良好的人際互動。語言溝通是唐氏症孩子最感困難,也是最需要克服的問題之一,因為語言發展與智慧的高低是相關的,正常發展的幼兒,約在一歲半左右會說簡單的字彙;二歲半以後用簡單句型;三歲多說較複雜的句子;四歲左右發展出日常生活對話能力,但唐氏症孩子普遍有語言發展遲緩及溝通障礙或構音異常等問題,應及早、及時尋求專業語言治療師做矯正治療。

  • 哪裏可以做語言治療?

  一般是在醫院的復健科,如三總、台大……等,另外,心愛兒童發展中心亦提供語言治療。

  • 父母與家人如何在家幫助孩子改善語言?
  1. 及時尋求專業的語言治療師針對孩子做評估及諮詢。
  2. 要與語言治療師配合共同參與訓練計畫,絕對不要以為把孩子丟給醫院就能坐等效。
  3. 在日常生活中根據孩子的能力給予適切的刺激及鼓勵,如多提供孩子溝通表達的機會,多製造溝通情境,隨時實施機會教育。

 

  • 有哪些簡單的方法可幫助孩子改善語言?

  有很多方法其實很簡單,家長自己是可以隨時配合做到的,如:

  1. 多聆聽孩子說話,做個好聽眾。
  2. 不要急著幫孩子說話,讓孩子嘗試自己表達。
  3. 製造機會讓孩子說話並讓他感覺說話帶來的樂趣和成就感。
  4. 多讀故事給孩子聽,並且多對孩子說話,寧可做個愛說話的父母也不要常顯沈默,使孩子缺少語言刺激。
  5. 稱讚他,增加孩子的信心。
  6. 配合孩子現在的興趣及能力,設計適合的談話內容。
  7. 提供孩子豐富的生活經驗。

 

  • 排除聽力障礙及應用符號教學法

  對唐氏症兒而言,語言的表達是最困難的學習項目,他們對於語言的傾聽與瞭解與他們的認知程度差不多。各種調查發現造成語言表達困難的主要原因是,有一半唐氏症兒有聽力的障礙,這些聽力的障礙對語言的學習有直接的影響,因此所有唐氏症兒應當由特殊的聽力學專家給予聽力檢查,必要時應及早帶助聽器,這樣對於他們語言的學習有莫大的幫助。除了帶助聽器之外,專家建議在開始學習的時候,使用某一些符號來協助他們對於語言方面的認知,這種符號的教學法可以減少他們的挫折感,雖然記號並不能代表語言,但是至少可以加強他們使用語言的能力,等到他們的語言表達較為進步之後,符號的使用才可逐漸減少。

如何訓練子女表達

語言基本能力的建立

  在孩子的發展過程中,說話的能力至少要經過六年的時間,才能完全建立溝通技巧。由此可知說話能力的提升是件極為艱難的發展歷程。一個人要能發聲回答問題、表達思想,所要具備的包括有健全的器官能力(腦神經功能、聽覺器官及其他感覺器官、肌肉能力、口腔能力)、一般技巧(呼吸協調能力、口舌靈活度、肌肉靈活度)、認知與知覺能力(理解能力、對話能力、修正能力、自我概念)及心理狀態(表達的意願)。唯有整體的發展,才能產生一個說話有意義且流利的人。因此,唐氏兒在先天不足之下,語言的發展受限也較多,但這並不意味沒有語言能力。如果能針對孩子的缺失,而謀求補足之道,必可為孩子打下良好的語言基礎。

如何幫助孩子增進語言能力

  • 了解孩子目前的語言能力及困難

  要會說話的前提為,必須聽得懂得別人話中的意思,並能思考所要回答的內容。如果孩子的能力仍停留在鸚鵡式學語期時,孩子所能說出的仍有限,唯有針對目前的能力做加強的工作,才是方法。所以,了解孩子的口語能力,有助於父母如何著手增強孩子的能力。

  • 提供適當且充足的語言辭彙,並使用正確的語言形式

  請用正確的說話方式、語調、速度來和孩子說話,使他熟悉正常的說話方式。了解孩子  的理解能力及增加語彙的困難度,可由日常生活中熟悉的用語開始,由實際的概念用詞,再漸入抽象的用詞(例如:"球"的概念先於"圓"的概念,雖然球是圓的,但是圓的概念須要有很多實際物體的形狀觀念後,才易懂"圓"的概念。)

  • 使用語言為主要溝通工具,肢體語言為輔助,並於適當時機減少肢體語言。

  當孩子已能理解語言,在給予孩子指令時,應減少或不用肢體動作做暗示。例如:請孩子到桌上拿杯子,如果孩子不知道桌上或杯子的意思,也許需要你用手指出來。但是如果孩子已經了解時,請將手勢指出的動作省略。當孩子以肢體動作告訴你事情時,幫助孩子將事情以語言說出。例如:孩子指著餅乾表示要吃時,大人可以幫他說"我要餅乾"。如果,孩子會說這句話,但卻沒有說出時,可以用眼光注視著他,表示你的疑問,甚至可以用詢問的口吻問他:"你要什麼?"然後等待回答。

  • 父母親要具有傾聽的能力及耐心

  當孩子向你述說事情或要求時,不要催促或表現煩燥,最好能降低身子,使視線和孩子平行,並以最大的耐心聽完孩子的陳述,如困無法聽懂孩子的意思時,可要求孩子以動作為輔,再告訴一次,了解意義後,大人再以正確的表達方式複誦一次即可,有時學習動機強的孩子會跟著說一次,但如果沒有,請不要勉強孩子。

  • 不做糾正或強制要求孩子重覆說話

  孩子有時因為構音問題,而無法發出正確的聲音時,可將話語正確重覆一次給孩子聽,但不勉強孩子重覆,以免孩子因為挫折而產生逃避心態。

  • 以疑問詞來代替直接給予答案

  儘量以問句來代替答案,並且避免讓孩子僅回答是或不是、對或不對。例如:"你要吃飯還是吃麵?"取代"你要吃飯嗎?"

  • 由孩子主動提出他的需求,而非在需求未發生之前,即給予滿足。

  孩子要有需求才會主動提出要求,而這時最直接的方式,就是說話,因此,如果,孩子還不餓,你就叫他吃飯,或孩子僅一個眼神,告訴你他需要你抱他,你就趕快抱他時,孩子根本失去說話的機會,越是如此,孩子就越不需要說話。

  • 善用孩子的模仿能力及動機。

  唐氏症在模仿能力上非常強,因此應該善加利用,但必須注意,不要給予孩子太多壓力,以免造成反效果,而使得孩子產生挫折,心生畏懼。讓孩子內在動機成為孩子說話的驅動力,而非迫於外在壓力,而產生的勉強虛應。

嬰幼兒體操

譯/劉淑媛

前言

  在嬰幼兒遊戲之後應到疲勞之際,一邊讓他安靜的休息,一邊由母親幫他作一段舒的按摩,此嬰幼兒體操是依據曾經長年從事殘障兒童之體育指導許多唐氏症孩子及父母而編撰成此形式,採韻律、節奏的方式促使孩子們能與外界連繫。而所謂韻律、節奏感,應指的是何種感覺?首先指的是"皮膚"或"筋肉"的活動而言。至於要由耳朵來感覺韻律、節奏之事,應是再一段時間之後才能作到。嬰幼兒體操,藉著音樂的伴奏來進行,對於訓練節奏感是很好的方法。再者,嬰幼兒體操之所以重要的原因,是可藉著觸傳達母親的溫暖和母親的心情,嬰兒時期的孩子,什麼都不會不懂,所以他用全副的精神來"感覺",這是非常重要的一點,請切記勿忘。

在替嬰幼兒進行體操的時候,請特別注意下列幾點:

  1. 請在飯後、洗澡後30分鐘之後輕鬆的進行。勿忌在飯後、洗澡後馬上進行。
  2. 儘可能穿著薄的衣物,僅著一件內衣是最理想的。還有,尿片也請取下。若冬天則在適溫的室內、夏天則在涼快的室內進行。
  3. 在操作的中途若嬰幼兒睡著的話,則請馬上停止。
  4. 未滿三歲的嬰的請勿嘗試翻跟斗的動作,超過三歲的孩子也要注意不要扭傷或挫傷頸部,待頭部向前完全彎曲之後才輕稍的讓其翻轉。
  5. 倒立是一點也不可怕的動作,提出勇氣,做做看,大家都會做得很好的。

 

嬰幼兒體操: (1)腳底指壓按摩 

目標: 腳底是極易集中疲勞之處,藉著指壓按摩使血液暢通,對於恢復疲勞相當有 益處。而且對於學習走路的準備工作,刺激腳底是絕對有必要的。
方法: 讓孩子仰臥在墊子上,母親坐在他腳部的方向,將孩子的腳放在母親的膝上 ,用一手托住孩子的腳踝,用另一手的姆指指壓按摩其腳掌心。一邊唱歌一邊隨著拍子 進行按摩,一邊做完換另一邊。

 

嬰幼兒體操: (2)腳踝旋轉

目標: 為使孩子能走路走得順利且正確,腳踝的柔軟度尤其重要。此動作對於柔 軟腳踝的關節及防止扭傷、挫傷均相當有效。唐氏症的孩子其腳踝的筋力尤其脆弱,因此要給予相當的刺激。
方法: 用手托住腳跟下方,每二拍向前彎,向後扳。向前彎時不要讓腳尖向外側 彎出,要挺直前彎。換手後另一腳做相同動作。

 

嬰幼兒體操: (4)腳指的搓揉

目標: 腳指的根部(腳尖)集中了許多的神經,刺激此處也等於是刺淚了內臟的神經,而且對於血液、循環均有好處。
方法: 用單手托住腳,或是將腳放在膝上,用手指將腳指頭一個一個的搓揉,腳尖一繞一繞的旋轉後腳指向輕拉。將此動作反復做十個腳指頭。

 

嬰幼兒體操: (54)腳部按摩

目標: 將集中在腳部的血反送回心臟,刺激新的血液流通。而且這也是刺激皮膚的感覺。
方法: 用手托住下肢,將腳的外側向膝蓋,來回搓揉摩擦腳部。在歌曲的第一段,摩擦膝蓋以下的小腿,第二段則摩擦大腿,第三段則換另一腳重複相同的動作,因腿的內側怕癢,因此只要摩擦搓揉腿的外側即可。

 

嬰幼兒體操: (6)膝蓋的彎曲伸直及扭轉身體

目標: 彎曲、伸直腳的膝關節,可促進體內之新陳代謝,而有節奏的交互活動,讓孩子體會到步行節奏以及運動的感覺,扭轉身體或腰部可增進筋肉的活動力。
方法: a. 1.2拍---單腳的膝蓋完全彎曲
3.4拍---將腳拉直
第二個4拍---另一腳做相同的膝蓋彎曲,和拉直以上的運動反複做4次。
b. 1.2拍---將單腳向上伸直使其與地皮成直角
3.4拍---將伸直的腳倒向另一腳的方向,而使身體扭轉
5.6拍---回復原來的直角
7.8拍---拍--另一腳做相同的向伸,和放下以上運動反複做6次。

 

嬰幼兒體操: (7)兩膝的彎曲伸直

目標: 與運動(6)相同的目標,因這是兩膝同時彎曲,故可增進腹部的運動,而伸直時輕搖兩腳則可給予內臟快感的刺激。
方法: 以4拍將兩膝完全彎曲,使其可碰到腹部。再用第二個4拍伸直雙腳,而且有節奏搖動,以上運動反複做8次。

 

嬰幼兒體操: (8)挺胸(身子往後仰)

目標: 有許多孩子因胸肌,背肌的肌肉張力弱而使得背部駝成圓形,挺胸拉開胸肌,則可提高背肌的緊張力。
方法: 讓孩子仰臥,母親將手伸入其背後,抓住其腰部,輕輕的向上接然後放下,每3拍向上拉一次,再3拍放下然後休息,此運動反複做8次,一旦發覺孩子的身體很緊張時,要使其放鬆。

 

嬰幼兒體操: (9)手的舉起放下和張開合起

目標: 拉長背肌可增進手肘或肩膀的關節的活動,而且也可增強手部的筋力,甚至緩緩的擴胸合起也可以刺激呼吸運動。
方法: 大人的雙腳跨在小孩的腰部,要小孩的手掌握住大人食指,首先,1.2.3.4拍由下往上拉,儘量的拉,接下來的5.6.7.8拍就慢慢的向下回復來的位置,以下的動作反複做4次。接下來的1.2.3.4拍隻手儘量向左右拉開,而5.6.7.8拍則雙手交叉,以上的動作反複做4次,再繼續做2次舉起放下和2次張開合起。

 

嬰幼兒體操: (10)手指的搓揉鬆弛

目標: 可使手指的血液流通,促進手指的知覺敏感,而且刺激指尖的神經可增進內臟的活動。
方法: 與腳指的搓揉相同,將手指一隻一隻的繞圈搓揉,然後再輕拉一次邊做一邊對寶寶微笑、說話。

 

嬰幼兒體操: (11)手部的按摩

目標: 使手部前端部存積的血液暢通,而刺激皮膚。
方法: 單手抓住孩子的手,另一手則朝肩膀的方向按摩,每一隻手按摩兩次。

 

嬰幼兒體操: (12)頭部的左右轉動

目標: 流暢的進行頭部的運動,而且增加與孩子凝視的機會,促進心靈感情的交流。
方法: 用手輕壓小孩的雙頰,轉動頭部,儘量凝視孩子的雙眼,而且大人的臉也要依孩子的頭轉動的方向而一起轉動,在第一個8拍時向右轉動,第2個8拍向左轉,反複做這個運動。

 

嬰幼兒體操: (13)輕輕敲打背部

目標: 刺激從背骨的兩側衍生出來的交感神經,使其具有活力,且消除疲勞,而此運動對於矯正背骨的排列也很有效用。
方法: 讓孩子俯臥,兩手放在身體的兩側,頭朝左側或右側均可,兩手張開立起,用力輕敲背骨的兩側。

 

嬰幼兒體操: (14)撫摸背部

目標: 消除背部滯留的疲勞,使血液暢通,使全身鬆弛。
方法: 採用(13)相同的姿勢,從肩部到腰部,用兩手掌輕輕,慢慢的撫摸,以3拍子的歌,每3拍撫摸一回,可有節奏的進行。

 

嬰幼兒體操: (15)背部後仰

目標: 背肌弱的孩子常容易變成水蛇腰,也可能因此影響其內臟的發達,胸部與背部後仰,鬆弛,可增強背肌及挺胸。
方法: 用手抓住孩子的兩手,向後拉起,然後回復原來的姿勢,休息。以上的動作反複作4次,兩膝跨在孩子的腰上,可輕鬆的做此後仰的動作,而後仰的角度,較肚臍稍高即可。

 

嬰幼兒體操: (16)倒立

目標: 開始時可能因害怕而哭泣,但是反複的做就習慣了,此動作可讓孩子習慣重心的移動,甚至可訓練其不暈車暈船,而長大後,若跌倒時,會用手來支撐而保護身體或頭部。
方法: 用手抓住孩子的兩腳,輕輕的往上拉高,然後用一手抓住他的腳踝,另一手撐著他的腹部。讓孩子的兩手攀在地板上,而將頭抬起逐漸的使其習慣,待兩手完全能夠支撐肩膀時,則可進行(17)動作,以8拍提起兩腳,然後回復原來的姿勢,此動作反複兩次,而在第2次倒立之後,馬上進行第(17)的運動。

 

嬰幼兒體操: (17)手推車

目標: 增強手、頭、肩的肌肉的力量,且培養其持久力,也可鍛練腹部的肌肉,大約2歲後才會用此姿勢走路。
方法: 兩手分開抓住兩腳,讓小孩的兩手著地,頭抬起,以此姿勢一邊唱歌一邊走路。孩子在做此運動之前先讓他倒立一會兒,若孩子自己將頭抬起,則應給予鼓勵。嬰幼兒體操(17)

 

嬰幼兒體操: (18)翻跟斗,或回轉著地

目標: 培養其空間的知覺和身體的柔軟性
方法: 兩手抓住兩腳,使其倒立,然後回轉一次,再輕輕慢慢的讓他俯臥,休息,在3歲以上,頭骨完全鞏固後才可讓其翻跟斗,訓練其身體的柔軟性,此時要他的頭儘量往內側彎曲,然後再慢慢的讓他翻轉。

 

嬰幼兒體操: (19)休息

目標: 對孩子來說這些體操是相當激烈的運動,因此休息是絕對必要的,務必要使其全身放鬆。
方法: 讓孩子仰臥,手腳平放,眼睛閉起,然後播放一些輕柔的音樂伴其入眠。
 

學齡唐氏症兒應定期檢查的項目

  預防勝於治療,唐氏症的孩子更需要接受定期的身體檢查,以早期發現疾病,早期得到良好的醫療照顧以恢復健康。建議學齡期唐氏症兒童應該作定期檢查項目有:

  • 若經篩檢顯示有第一、第二頸椎移位的唐氏症兒,應每五年做一次頸椎X光攝影檢查口果要接受手術做全身麻醉之前也應先照一次頸椎X光圖,以決定能否忍受全身麻醉術必需的頸部過度後屈,免生不幸。
  • 每年應做一次牙科總檢查,包括蛀牙治療、牙周病、咬合、齒列等檢查及治療,必要時應予牙齒塗氟處理。
  • 每年做一次聽力及相關的耳鼻科檢查。
  • 每年做一次眼睛及聽力檢查。
  • 每年做一次甲狀腺功能檢查。
  • 每三年做一次心智評估及學習進程評估。
  • 每年至少一次或每學期一次的預防性行為量表評估,主要監測其學校適應情形,有無自殘、攻擊或破壞性等行為,以及有退縮、退化等異常狀況。
  • 每年至少做一次飲食及營養諮商。

表一、學齡期唐氏症兒童常見的疾病 

病名 發生率
先天性心臟病 42.6%
反覆性或嚴重性呼吸道感染 34.2%
甲狀腺功能異常 5.5%
夏季熱 5.5%
嚴重感染症(除呼吸道感染外) 5.0%
十二指腸阻塞 2.5%
無肛症 2.1%
痙臠症 2.1%
白血症 1.3%
橫膈疝氣 0.8%
巨結腸症 0.8%
慢性血小板缺乏性紫斑 0.8%

家長與老師並肩努力

  • 家長的參與、支持及配合,則孩子進步較多。
  • 家長對子寵愛,對教學千擾,主觀、作法不一則孩子難以進步。

  從事特教二十年,一直有深深的感受,教育再如何盡心、賣力,若缺乏家長的支持與配合,老師有再大的能耐也難為,筆者慶幸在這條漫長的特教路上,家長一直與我並肩而行,他們的鼓勵與肯定,宛如雨後甘露,堅強我的信心,藉此與家長分享這份工作的喜悅。

  1. 坦誠相待;彼此不要存有猜忌,有問題、意見則需誠懇溝通。
  2. 亦師亦有,彼此珍惜、體諒;以一顆交朋友的心,了解對方的立場,相互疼惜、相互勉勵。
  3. 主動參與學校活動,凡學校之運動會、座談會、專題研討…,能儘量撥冗參加,更能凝聚親師、家長們之感情。
  4. 請爸爸也走出,一起與媽媽共同帶領孩子;智障孩子的教導,是需父母雙方共同負起之責任,我們期盼有更多的爸爸能投入,讓孩子保有父母的愛,而更健康快樂的成長。
  5. 明瞭學校教材課程,配合訓練;學生在學校所學的,家長在家若能加強訓練,則必效果顯著,所以學校老師需提供學生的學習內容,家長更應關心、了解,並配合。
  6. 提供資訊:家長來自四面八方,他們的資訊極為廣泛,凡有利學生學習或可供老師參考者,都希望家長能熱心提供,以使我們整個教學能更充實。

就讀普通班面面觀

  每年六月是莘莘學子最難忘的日子,今年六月很特別,因為弘弘從國小畢業,讓我們為父母者再次回到兒時情懷。在畢業即將到來前同學為表達對師長的感恩,特別籌備舉行謝師會,因弘弘的緣故我們與全班同學相處猶如兄弟般,所以被邀參與籌備;在謝師會上充分流露出赤子的真誠,弘弘要求代表全體同學致送老師紀念品,畢業典禮後,當老師向同學離別叮嚀哽咽說不出話時,弘弘也流下離情的眼淚,這些都充分表現了我們的孩子「有情」的特質,在伴隨著他從幼稚園到國小的校園生活過程,過去九年間無論老師、同學或家長,我們誠摯的表達感恩外,還是感恩,順境固然得到安慰,處逆境依然獲得人生的成長,如今雖然是階段的圓滿結束,但緊接著又得嚴肅面臨另一個新階段,積極準備迎接另一場挑戰。

  就學問題往往是家長面對唐氏症兒適應社會的第一堂課。回憶弘弘四歲時送他到啟智幼稚園上課,他不願進入教室,隨後得到居家鄰邊幼稚園老師的接納,開啟了學習群體生活,及至幸運的有機會走普通班度過六年的國小生活,在這漫長期間心理調適與關係互動的點滴過程,謹述於后,藉此分享並供參酌:

入學前

  每當小孩即將進入幼稚教育時,讓我們最掙札的是往那裡送?一般幼稚園是否接納?特教幼稚園又在那裡?這些問題著實令父母傷透腦筋,至於該上國小時也同樣考驗父母的抉擇能力,個人觀察或許進入特教啟智的學習環境,家長的困境可能較少,如果要進入正常的教學環境,那就不得不要周詳評估,幾點淺見列略述於后:

  • 認識自理條件:居家生活自理的養成,有助於適應社會群體生活,減少他人不必要的負擔,增加被接納的意願,因此,居家培養自理的獨立性非常重要,有良好的生活習慣,適應社會能力愈高,所以我們必須清楚自己小孩自理能力的程度,俾免造成事後困擾及不便。
  • 家長期待目標:身心障礙兒童家長面對入學的期待目標,應先自我調適,讓孩子進入一般幼稚園或國小普通班,應著重群體生活的適應,建立與社會正常的人際關係為主,其次才為認知,最後才是考量智科的學習,通常學校德、智、體、群、美五育的評量,智育表現最差,其他均可達到中等以上,而智育的發展似以國、數科能力最差,自、社科尚能理解。因此,先天的智能不足,所帶來的學習障礙不容父母忽視,錯誤的期待只增親子關係負面的影響,造成小孩生活的死懼不安,將得不償失。
  • 老師接納態度:建立第一印象非常重要,首次與老師接觸時,建議父母與小孩應一齊在場,當然儀容、態度必須得體,使老師有受尊重的感覺,對於老師所提的問題,盡量配合回應,並讓老師瞭解家長的心聲或期許。
  • 家長配合程度:正常的學習環境,每班學生眾多,家長應體諒老師的辛苦,絕不可能要求特別服務,相對的具經驗的老師,自然有辦法幫我們的孩子,家長要充分信任,更要心存感激,最重要的是父母間應主動與老師保持直接的溝通,掌握孩子學習狀況,隨時協助解決一些小問題,更不要忽視與同學們的互動,如此,才能拉近孩子與同學間的距離,使正常的小孩在機會教育中,學習接納心智障礙者,並發揮愛的扶持,因此家長積極配合,才能讓自己的孩子得到「尊嚴」。
  • 學校教育品質:這裡所指的是啟智班,當初之所以會上普通班,有兩個理由,一為該校啟智班據我們瞭解,師資並非學有專長之特教老師,一般評價不好,且都是收重度智障,另一為學校讓我們有選擇的機會,如果到了普通班實在無法接受,可回啟智班,所幸老師的接納,孩子的配合,使孩子真正過了六年愉快的國小生活。倘若學校注重啟智教育,個人的建議當然讓孩子上啟智班,但也必需家長積極投入,使啟智教學更合乎社會化。
  • 學校路線考量:居家與學校距離及家長接送的配合條件,也可能影響孩子是否上普通班,基於家長與老師良性互動的維繫,如果家長因工作時間、地點、家庭因素等無法伴隨上下學的狀況下,唯以進啟智班為上策,因為有專車接送。所以從居家到學校這段路程,正好是每日定時的親子互動時,讓孩子愉快的上學去,回家的路上又有父母的陪伴更感到安全及安心。

 

入學後

  經過入學前的審慎評估,將孩子送進了一般幼稚園或國小普通班後,其實家長就相似跟孩子一樣上學般,應秉持堅強毅力,積極與學校開始互動關係:

  • 經常與老師溝通、理性訴求:從孩子上學之後,老師會一視同仁對待我們的孩子,但漸漸的會發覺到學習上的障礙,多少影響到老師的教學挫折感,此時,家長應安慰老師,引導老師輔導方向著重在生活行為的矯正,家長負責居家的課業輔導,以上情形在一、二年級時常會發生;對於可以指導老師加強教學或行為管理的方法,宜採商議的方式,以建議取得共識,不宜強勢要求。對待老師的態度能亦友亦師,想必相處融洽,彼此關懷。
  • 協助性支持班內活動:競爭是社會自然的現象,因此學校舉辦任何活動,正好是家長投入的最佳時機,班上的表現也直接影響老師的教學績效及形象,參與支持活動,應該是對老師最實惠的回饋,這也是老師展現凝聚的力量,當然是指導,而非主導,在指導原則下要讓同學共同參與活動的計劃與執行時具有成究感,同時讓同學也體驗學習成長及珍惜資源的可貴。
  • 適時的獎勵及排解問題:因為我們孩子發育遲緩,與老師溝通及協調安排班上善良的同學協助照顧,當然也會讓全班同學有機會主動幫忙,對於特殊情況下的表現,除了精神外更應給予實質獎勵,獎勵的目的在喚起大家重視扶持弱勢,孩子的表達能力也是較弱,因此有些舉動或許會招來頑皮同學的欺侮或誣告罪名,造成老師處理時的困境,此時家長應就孩子的個性習慣與老師協談,幫老師釐清是非,預防事情重覆發生,不讓孩子再受傷害。
  • 充分瞭解上課狀況,掌握學習興趣:自國小三年級以後,除國、數科由班導師負擔外,其他課程由科任老師負責教學,以我們的子情況,科任老師得視接納的程度,直接影響孩子上課的意願及興趣.通常不懂得鼓勵的老師,最不受孩子喜歡,另一方面從孩子每天放學回家的表現,也可窺視一、二,至於孩子喜歡的課程,居家時都會要求跟他互動溫習,而對他毫無吸引的課程,就得請班上同學學特別叮嚀上課時要注意別往外溜了。
  • 適度與行政人員,建立人際關係:學校教育系統的老師,我們可以從班導師的影響,擴及認識到其他的老師,從眾多老師中獲取可貴的資源資訊,至於行政人員我們也該不分彼此,因為孩子身心的特殊,所以偶發事情常會發生,此時對我們的幫忙與協助,將產生正面的作用,連校工、大門的警衛都不應放過,只要有任何動靜,將會很主動的報告有關人員注意,變成幾乎是家長放在學校的眼線,這時家長將孩子放在學校會更安心。
  • 調整班級時慎選班導師:如無任何情況,一般是每兩年要調班一次,國小六年要經過三次調整班級,任何一次對孩子都是新的考驗,但最主要的還是班導師,能夠得到接納的老師,孩子適應時間縮短,正常生活就不受影響,否則情緒反應會延續較長.選擇接納老師有賴家長平常人際關係經營,才能瞭解掌握順利的達到目的。

 

課後輔導

  • 如何誘導寫「家長連絡簿」:家長除了與老師的面對溝通,另外雙向溝通的管道就是「家長連絡簿」,儘量要求老師指派同學幫忙孩子寫連絡簿,除了瞭解回家應準備的功課外,還可藉此練習寫字及認字,同時老師可就當天表現情形表示意見,讓家長配合處理,所以連絡簿另一功能就是課後居家輔導的依據。
  • 居家輔導:孩子的耐性分兩方面,對於自己喜歡的事,通常且有高度的執著但對於功課的指導,具有強烈排斥感,所以表現得非常沒有耐性,個人建議每天安排功課在習字方面可與老師商量減量。另外再做些認知方面的啟發,時間不宜太久,當發現開始分心時就得停止,但希望能給予複習的機會來加深印象,幫助記憶。居家生活要訓練定時做息的習慣與正常孩子一樣,有充分的休息,才能有充沛的精神,效果才能顯著。
  • 特別輔導:我們孩子與正常孩子的不同點,最大差別在智能不足,因此多元的學習課程,對他們應該幫助很少,也不適合;如果從興趣中去發掘潛能的話,個別的特別輔導應是必要,為了使孩子在興趣中成長,有賴家長細心的觀察,適時的培養,成效將可預期。

 

  漫長九年,無數的煎熬,隨著孩子的年長,著實讓我們在人生歷練中,不斷得到寶貴的啟示。善待我們的孩子,同樣能幫我們改變人生觀,凝聚家庭融合力。觀察所及唐氏症的特性除了模仿力強可塑性高外、最知足、具善解、會感恩、能包容,這些都是孩子發自內心的誠摯真情,希望家長用心觀察,藉此竭力與孩子學習及自省,總之身心障礙學齡兒童,究竟該上什麼班?確實考驗家長的決擇,絕不是只要我喜歡,有什麼不可以,就能成就一切,還是多為孩子設想,也不可能當成問題,經由討論表決而得到絕對的答案,因此,藉由個案的經驗分享,提醒類似情況的家長、用心去思考。

常見疾病之預防與治療

  在第一冊「唐氏症家長手冊」(0~6歲幼兒篇)當中,對於唐氏症兒常見的疾病已有相當簡明扼要的介紹,本篇則將繼續明六側十五歲學齡期唐氏症兒童較常會遭到的身體健康問題,以及其預防與治療方針。

智能不足及神經系統疾病

  這是唐氏症兒童最普遍存在的問題,對其學、入學、社交,甚至心理層面都有相當深遠的影響。一般而言,唐氏症患者會有中度智能障礙(平均IQ約為55),隨著年齡的增長,由於唐氏症兒童的智能發展較慢,相較於同齡的孩童,其智商有逐年相對下降的趨勢,但是就如同正常人的智商是在70~130的範圍內,唐氏症兒的智商也有高達80以上與常人無異,也有很少釋低至25左右屬動度智障者。科學家研究經年尚無法解釋,為何多一個21號染色體會影響一個人的智能,擁有三個21號染色體的唐氏症患者,其大腦的發音與生長確實會受到干擾,不只大腦容積較小,而且神經細胞的數目也比常人少,其神經纖維網路結構的發展也不如一般人綿密繁複。

  所幸人類的心理成熟度及運動、社交能力自出生之後仍在持續成長,一直要到十歲以後才逐漸緩和下來,而且在往後的年歲當中也還有一些成熟發展的空間;唐氏症兒也有這樣的成長期,如能切實實施早期療育,並給予必要的鼓勵與協助,在充滿關愛的環境下長大成人,唐氏症患者也能充分發揮他們自己有限的智能,而達到相當不錯的結果,最終目標可望獲得一定程度的獨立自立能力。

心臟血管系統疾病:

  唐氏症兒也較容易有「痙臠症」,也就是俗稱的抽筋現象。大約有8%左右的唐氏症兒童會有痙臠症,其中將近半數在一歲之前發生。一旦發現有此情形,則應當儘快讓孩子接受診斷及治療,三、四歲以下唐氏症兒偶有夏季熱或體溫不穩也是跟他們的中樞神經系統異常有關。「先天性天臟病」是唐氏症患者相當常見的器官畸形,也是導致孩子經常生病、體重不增、甚至死亡的主要原因之一。

  國內的研究報告顯示大約有一半(40%~46%)的唐氏症兒罹患有先天性心臟病,因此所有的寶寶在出生後,如經診斷確定為唐氏症,不管有沒有聽到心雜音,均應接受心臟超音波檢查,當檢查證實有先天性心臟病,便必須儘快尋求小兒心臟專科醫師的進一步診斷(胸部X光攝影、心電圖、心導管等)與治療,以避免心臟衰竭或產生肺動脈高血壓,影響孩子的生長,也減少因先天性心臟病而併發下呼吸道感染的機率。

  唐氏症兒合併的先天性心臟病較常見的依序有心室中隔缺損、心內膜墊缺損、心房中隔缺損、開放性動脈導管、法洛氏四合症、以及心室中隔缺損合併開放性動脈導管等;除了部分直徑小於0.5公分而且無嚴重自左向右分流、缺損位置有自療可能例子之外,只需每隔三到六月定期追蹤檢查,大多數的先天性心臟病兒都需接受口服強心劑、利尿劑或開心手術的治療,並應按醫師指定期返診接受必要的檢查,或做葯物的調整。隨著醫學的進步,罹患先天性心臟病的唐氏症兒,如果能適時給予適當的內科或外科治療,則其生長情形及生活品質會有很明顯的提高,存活率更有顯著的改善。

  重大的開心手術治療大都在五歲之前即已執行完畢,因此六歲到十二歲的唐氏症兒童若合併有先天性心臟病,大多數情況都已相當穩定,有的心臟缺損甚至已自行癒合,所以只要依照醫囑定期追蹤或服葯便可。

  有一小部分的唐氏症兒會有「心臟傳導障礙」,也就是一般人所知的心律不整,則必需接受心電圖檢查,如有需要則應進一步做特殊的傳導檢測,並視病情的輕重,由小兒心臟專科醫師來決定治療方針,家長應與醫師密切配合,讓孩子得到最好的照顧。

呼吸系統疾病:

  充能是免疫能的的發展遲緩,可能是肌肉張力差、排痰功能不良,也可能是有先天性心臟病導致肺血管鬱血、循環不良、嬰幼兒時期的唐氏症兒罹患「呼吸道感染症」如咽喉炎、扁桃腺炎、細支氣管炎、肺炎的機會較一般孩子為高,不過由於現代醫療方法的進展及有效抗生素的研發,呼吸導感染症的治癒率相當高,已不再是造成唐氏症兒死亡的主要原因了。學齡期的唐氏症兒童與其他孩子相較、呼吸道感染的頻率與病情的嚴重程序兩者並無明顯的差異。

  「睡眠呼吸暫停」現象是相當常見的另一個呼吸系統毛病,其成因乃是因為唐氏症臉部正中部分的結構發育不良使得鼻腔與咽喉較狹窄,又常合併低肌肉張力及喉頭軟化症,舌頭也比較大,妨害了呼吸的通暢,以致會形成打鼾、換氣不順的情況,而在睡眠時特別會有週期性的呼吸暫停現象。經常感冒導致分泌物增多、扁桃腺肥大、以及肥胖的睡姿不良(尤其是脖子過度後張)等因素也會加重呼吸暫停的情形。如果這種現象持續存在或發生次數太多容易造成腦部缺氧,行為與生長發育會受影響,也會逐漸形成肺動脈高血壓症而引發心肺功能失常。因此當發現孩子有這種現象時,應儘快尋醫求治,檢查呼吸道是否暢通,並安排睡眠時的特殊生理檢查,如果發現有扁桃腺及腺樣體過度增生,則應施行摘除術,若有其他的異常狀況,亦應遵照醫師的指導,接受必要的治療。

消化系統疾病:

  大約有8%~12%的唐氏症兒會併發「先天性消化系統畸形」,其較常見者有氣管食道間屢管、先天性肥厚性幽門狹窄、十二指腸閉鎖、環狀胰臟、巨結腸症及無肛症等,這些先天性異常牙顯必需在新生兒時期儘早診斷,並立即施予外科手術矯治及供給充足的營養、水份和電解質,隨著小兒外科手術方法的改進,以及新生兒科學的發展,有消化系統畸形的唐氏症寶寶如果能得到及時具業的照顧,其存活率相當高。

  當然個別案例的病情各有不同,宜與孩子的主治醫師充分溝通、討論,了解孩子的情況,並讓孩子有接段現代醫療矯治的機會。當孩子的腸胃畸形獲得完全矯正之後,其消化吸收情形通常與正常孩子無異。只有在巨結腸症或無肛症患兒,於關閉人工肛門(又稱大腸造口術)並將直腸直接拉出打通的肛門口之後,會有不少比率的孩子會有漏便或其他排便的問題,需要家長協助解決,也需要在孩子的成長過程中施以訓練,使其能夠盡量自行排泄;當然在孩子還沒有完全學會之前,只有依賴家長的關照了,也不要忘了與學校老師溝通,以獲得老師與校方的諒解與配合,讓孩子能在學校立足,不致因特殊的衛生問題被排斥。

  「肥胖」是學齡唐氏症兒童應該及早注意預防的事情。嬰幼兒時期的唐氏症兒由於必須應付許多先天性缺陷所造成的體能負荷,以及為了符合快速成長期所需的熱量,醫師會建議家長給孩子較多的營養攝取。年紀較長,大概自三歲左右開始,有一部分的唐氏症兒童會開始發胖,到成年之後情形愈加嚴重,造成不少的併發症。究其原因,主要是飲食毫無節度,攝取過多高熱量的零嘴及食物,又因先天條件的限制,無法自我克制,而且動作不靈活,運動量不夠,長期入多於出當然會發胖。也有的醫師認為引狀腺功能不足、先天性心臟病妨礙了孩子的活動量等因素也都會造成唐氏症兒的易於肥胖。總而言之,從幼兒期起,家長即應開始注意孩子的營養及體重增加的情形,視孩子的需求給予均衡、適量的食物,養成良好的飲食習慣,避免高熱量、高卡路里的垃圾食品;定期的健康檢查並記錄孩子的成長情形,規律、適量的運動,以及諮詢醫師、營養師有關的知識,也有助於孩子較為健康的成長。

內分泌系統疾病:

  由醫學文獻報告看來,唐氏症者可能產生的內分泌疾病包羅萬象,幾乎所有種類的病症都被報告過,不過其中以甲狀腺、生殖腺功能異常,以及生長激素分泌異常最為常見。

  大約有10%~20%的唐氏症兒有甲狀腺功能異常的現象,絕大數都是以「先天性甲狀腺低能症」呈現,其發生率較之正常嬰兒高出將近三十倍之多。此種疾病必須即早診斷出來,並儘快開始服用甲狀腺素治療,如果延誤了診治的黃金時間(一般是出生後三個月內),孩子的智能、成長發育、消化功能等會受到嚴重影響,對唐氏症兒而言不啻雪上加霜,所幸現在由政府全面推行的新生兒篩選計劃,已將先天性甲狀腺低能症列為五項必須檢查的項目之一,因此絕大多數的此症患兒都可以在出生一、二個月內得到正確的診斷,並且接受甲狀腺素治療,而避免後遺症的發生。然而唐氏症兒在長大的過程中,仍然有不小的機會產生甲狀腺的各種疾病,導致甲狀腺功能不良,到了成年之後這種狀況將更形嚴重,可能出現的情況有甲狀功能低下、甲狀腺功能亢進及甲狀腺炎等,視其嚴重程度需進一步接受檢驗和治療。這些病例當中,約有40%其血液裡面可以測得抗甲狀腺球蛋白抗體或抗微粒體抗體。建議學齡期的唐氏症兒童最好每年做一次甲狀腺功能檢查,基本的檢查項目為甲狀腺促進激素(TSH)及甲狀腺素T4、T3三項,以便早期診斷,早期做必需的治療。

  有關唐氏症者生殖腺功能的研究指出,青春期之前的唐氏症孩子其黃體激素(LH)與濾泡促進激素(FSH)的分泌量與同齡的正常孩子相比,並無顯著的差異,但是到了成人之後則會有所改變。唐氏症男孩的睪丸一般而言較正常人略小,至成人期則差別會更大,而且其精子數稀少,細精管也都呈現透明質變性,使得醫學界普遍認為唐氏症男孩均有不育症;不過最新的醫學報告則顯示,男性唐氏症患者只是性能力較差而已,並非絕對都是不育的,因此從學齡甚至更早便應開使輸他們正確的性生理知識,進入青春期之後更要注意防護,以免橫生波折。對於女性唐氏症患者,這方面的關心與注意更是應當加倍,乃因進入青春期之後,大屬的唐氏症女性都會有生育能力,其生理衛生問題是家長應該關心,並預作準備的。根據國外文獻的報導,唐氏症者青春期的開始與結束年齡與常人無異,所以學齡期的唐氏症孩子在十一、二歲就應開始接受兩性的健康教育。

  「成長問題」也是唐氏症者另一個值得關注的課題,唐氏症者的身材大都比較矮小(見圖4),自幼年時期起便可以觀察到這個現象,究其原因當然與染色體數目不平衡有關,多出來的一個21號染色體會干擾基因的正常運作,不過真正的致病機制仍不十分清楚。有的研究報告顯示,唐氏兒童的生長激素(GF)分泌功能與常人一樣,不過其血液中類胰島素生長因子(IGFI)的濃度在幼兒期較同齡儿童為高,然而逐漸長大之後則IGFI的濃度便低於正常值了,同時IGFI接受器的量反倒增加,這樣的情況會造成骨骼的生長不良,很可能就是唐氏症者身材矮小的主要原因。生長激素療法對於促IGFI的製造及分泌有顯著的作用,也因而能刺激唐氏症兒的生長速度;不過更深入的研究仍是必要的,在現階段,是否應給唐氏症兒生長激素治療,還是有一些爭議性,健保局也尚未批准這樣的治療方法。

  唐氏症者是否較易得到「胰島素依賴型糖尿病」?目前尚無結論,不過當唐氏症者被證實罹患了自體免疫系統疾病時,除了首要注意其甲狀腺功能有變化之外,糖尿病的相關檢查也十分必要。

感染性疾病:

  唐氏症兒確實較一般的孩子容易感染疾病,特別是中耳炎、鼻竇炎、支氣管炎、肺炎等,若他們得到B型肝炎,也有較大的機會變成慢性帶原者。不過這些疾病在有效的抗生素治療搭配其他的葯物和物理治療,以及政府全面施行B型肝炎疫苗注射之後,情況大有改觀。

  唐氏症兒易於罹患感染性疾病的原據研究有三個主要的原因:

  • 免疫能力缺損:唐氏症者的細胞免疫能力、免疫球蛋白含量及功能均略差於常人,又較容易有自體免疫能力,更是會傷害到免疫系統的功能。
  • 不正常的身體構造:唐氏症者的臉部中央部位發育不良,鼻竇及中耳的構造異常,耳洞管的功能不良,再加上肌肉張力不足、呼吸、排痰功能不太好,也是容易導致呼吸道感染的原因。
  • 生甘於複雜、不衛生的環境:唐氏症者的自我照顧能力不完全,衛生習慣自小即需旁人督促與協助,如果又處於團體生活中,尤其是擁擠又衛生條件不佳的教養院、收容所,其易於罹患感染性疾病,亦不足怪哉,因此讓唐氏症孩子都能被家庭接納,受到家長良好的照顧,則患病的機會將大為減少

 

骨骼系統疾病:

  學齡的唐氏症兒會有不少的骨科疾病,較常見的有第一、第二頸椎的不穩定現象、膝蓋骨脫位、臀關節脫臼或發育不良、腳部異常及脊柱側彎等情形。骨骼異常會隨年齡的增長而逐漸呈現或加重,因此家長必需仔細觀察孩子的步履、資勢及活動力,定期的身體檢查也應列入骨骼系統的評估。第一及第二頸椎的不穩定有可能造成嚴重的脊髓傷害,故而應藉由定期的檢查,佐以必要的放射線攝影,早期發現與治療。

血液與腫瘤疾病:

  唐氏症兒得到白血病的機率約為正常兒童的十五倍,也就是每一百唐氏症兒就有一個可能會罹患白血病,得病的年齡絕大多數均在四歲以前。最近由日本及加拿大發表的研究論文指出,唐氏症兒罹患的白血病主要有兩型:一為罕見的急性巨核細胞性白血病(AMKL),大都發生在四歲前,一為急性淋巴球性白血病(ALL),則大都發生在較大的唐氏症患者,尤以三歲至九歲間為最多。白血病的臨床症狀有貧血、不明熱、肝脾腫大、不正常出血、食慾不振、體力變差、體重減輕等非特異現象,父母必需仔細觀察,若有異狀即應尋醫求治。目前癌症的治療已有長足的進步,唐氏症孩子縱使不報罹患白血症,其治癒率已大為高。 有一些唐氏症兒在新生兒期曾有過暫時性白血病(transient leukemia)或類似白血病反應,雖然是一種良性的症病,大多數會自行痊癒。不過這些孩子在成長過程中會復發真正白血病的機率很大,因此暫時白血病應被視為白血病前期,需夕加注意,並做定期追蹤檢查。

  唐氏症患者的造血能力不正常,新生兒時期常有紅血球增生症,血小板器也較正常值稍低。長大後其骨髓細胞的數量與功能亦不太正常,血液中顆粒球先期細胞的數目也遠低於常人,這可能會減低抗抗細菌感染的能力。台大醫院曾報告過0.8%的唐氏症兒罹患有慢性特發性血小板缺乏性紫斑(chronic ITP)。

眼睛疾病:

  約3%的唐氏症新生兒會有白內障,如為嚴重型,則出生後不久即應予以手術治療,以免有失明之虞,手術後的視力矯正則需輔以眼鏡或其他光學訓練。唐氏症兒童會有屈光的問題,約30%有近視、遠視或散光,其他較常見的尚有斜視、眼球震顫、弱視、眼瞼發炎、圖錐形角膜等情況,都需要會診小兒眼科醫師詳加檢查,並予以視力矯正或治療,長期的追蹤檢查必不可少。

牙齒與口腔疾病:

  有關唐氏症兒的牙齒與口腔異常狀況相當多,簡要列舉如下:

  1. 缺牙、乳牙或成人牙少了幾顆的機率很高
  2. 巨如且如面充滿溝槽
  3. 唾液分泌較少
  4. 萌牙時間較慢
  5. 上頷彥面中央部分發育不良
  6. 短而高拱的上顎
  7. 乳牙與成人牙的牙型異常
  8. 較常有阻生牙或乳牙太晚脫落
  9. 琺瑯質缺陷
  10. 較早掉成人牙
  11. 罹擊牙周病的比率較高
  12. 常會夜間磨牙
  13. 舌頭的活動不靈光
  14. 戽斗或咬哈不良的比率稍高

  針對前述的種種問題,良好口腔衛生習慣的養成,以及至少每年一次的定期牙科檢查實屬必要。牙齒塗氟、蛀牙或牙周病治療、齒列矯正等,視情況應遵醫囑予以安排。

聽力問題:

  研究發現高達65%~80%的唐氏症兒會有程度不等的聽力缺陷,所幸大多數屬輕度到中度的聽障,嚴重者並不屬見。唐氏症者的聽力缺陷主要導因為其外耳道與中耳較小、耳咖管功六不正常、反覆性中耳積水等情形。聽力上的缺損會妨礙孩子的語言學習與心智發展,不能等閒視之,定期的聽力檢查,及早發現聽力的異常並加以矯正是相當重要的事。另外月中耳炎,中耳積水等會影響聽力的疾病,亦應尋求小兒科或耳鼻喉科醫師的治療。

行為方面:

  唐氏症孩子的人格特徵是友善、重感情、社交能力遠超過認知能力、通常較外向、也十分固執,不過也不能一概而論。大約5%左右的唐氏症兒有自閉症的傾向,使得學習倍增困難。男性的唐氏症患者較易有行為異常,不過其產生精神分裂症及情感性疾病等精神病的機會並不會比正常人高;學齡兒童在這方面的問題通常較單純,若出現異常狀況,應及早請教專家,給予適當的諮詢治療。

情緒及行為輔導

  唐氏症兒童給人第一印大多是活潑、可愛、開朗、不怕生,也常是家中的開心果,然而由於家庭環境的造化及個人的特質,使得唐氏症的孩子有極大的差異存在。

  因此我們在探討孩子行為輔導前,試問家長們,孩子的問題我們負了多少責任。當孩子能做而我們沒提供機會,而卻代勞之;當孩子需要你協助時,妳卻因工作太忙而忽略了,還是你掌握了孩子每個學習的階段,這些種種,你可曾先評估過,再來探討孩子的問題?

  其實,先前我們提及唐氏症的孩子有很多的特質,如:友善、不與人爭、熱心、活潑…,我們的教室裡,他們並不嚴重的造成老師的困擾,反而是出現一些對環境適應的問題。如小惠常分不清你、我的關係,喜歡的東西就往自己書包放;子中從小就很挑食,外面的食物,很難令他嘗一口,說什麼就是不吃;子厚總是牢坐位子不起,因為胖而懶得動,一出教室可一步也不想走,要他單獨走一小段路都很困難;小琪看到同學被老師責罰時,總是主動趨前安慰同學,並生氣的要和老師切八斷,這些行為的表現往往我們都需逐項的指導:

首先做觀察記錄:行為發生時間、次數、反應…。

製作行為改變記錄本,每天確實記錄以明瞭進步之情形。

透過各項有趣的活動,來強化養成好的行為模式。

指導行為的改變原則

1. 給孩子彈性時間緩和情緒:唐氏症孩子有時相當固執,因此處理行為要特別小心,當他把脾氣一擰起來,可能拒絕學習,因此處理方式切勿太過強硬,有時可藉著同學的帶領或暫時忽略或製造較吸引的活動引起他平緩情緒而主動參與。
2. 設計要吸引孩子,很重要的是活動的安排,我門要使學習變成一種遊戲化,學生不但學習快樂,又不會產生不愉快的氣氛。就如不願主動的孩子,我們要指導他"打電話",則安排"尋電話遊戲",即是到學校各個角落找尋電話,找到了即可得貼紙,並可一面進行"打電話"的教學活動。
3. 建立良好的師生(親子)關係;情感的培養,實在是老生常談,身為一位老師,尤其索原教班的老師,更需以一顆包容的心去愛你的學生,讓孩子感受到安全感、肯信任你,能做到這一點,在處理孩子行為問題上,就更得心應手了。
4. 守原則,唐氏症孩子似懂非懂,他們也會因好玩,而分不清對錯,因此當孩子行為上有觸犯到別人時,即要適時的制止,並讓他們知道錯在那裡,而不能以為他們不懂而藉口寬容。
5. 轉移不適當的行為或建立替代的行為,孩子有些不良或習慣性的行為,若我們強行制止,有時也難以見效,因此當行為產生時,若能將之轉移開,讓他參與其他活動,以減少或避免不當之行為發生,如:

(1)孩子喜歡與人搭訕,則可將之引開,與同學一起玩,或提供更吸引他的活動,讓他主動參與。
(2)喜歡咬手指頭的孩子,可與他玩布偶的遊戲,將布偶套在手指上,一面可玩,一面可防止咬指頭。
(3)無法用語言溝通的孩子,當他需求不被理解時,會顯得生氣懊惱,可使用溝通板,讓他指出需求,如看電視、肚子餓了、要出去玩…。
(4)習慣出手打人,指導與人握手,以示友善。
(5)生氣時會大聲哭鬧、丟玩具的口讓他在房間內發洩情緒,鎚軟吊筒或大型玩偶,但事後一定指導他收拾。

6. 適當的處罰,對學生施以處罰時,切勿感情用事,要冷靜為之,但處罰過後,必須給予安撫,才不致讓孩子心存恨意。
7. 必要時給予隔離,當孩子情緒失去控制或有攻擊行為時,宜適時隔離,最好有一安全的空間,讓其發洩情緒,以免傷人傷已,待其緩和後再慢慢引導。

成長發育注意事項

  對父母而言,學齡期的唐氏症孩子的確比嬰幼兒時容易照顧多了。但是嬰幼兒期已得到過的聽力、視力、甲狀腺生長發育情況仍須持續地定期檢查。根據美國小兒科醫學會針對唐氏兒所作的照護大綱中建議學齡期唐氏症兒應做的例行性檢查項目包括:

  1. 聽力測驗
  2. 視力檢查
  3. 每年做一次甲狀腺功能檢查
  4. 皮膚照護

 

以下是根據國際智障者協會於1995年所製定的建議逐項說明:

  • 生長發育情形

  唐氏症的孩子到了學齡期之後有容易發胖的趨勢,尤其是青春期這段時間。雖然唐氏症的孩子身高生長速率較慢,平均個子也較矮一些,但是如果孩子的生長特別遲緩,應該做甲狀腺功能檢查,因為唐氏症的孩子容易有甲狀腺功能不足的問題。因此即使沒有異常的症狀,仍建議每一年做一次抽血檢查。

  在飲食方面,要注意營養的均衡為避免肥胖及便泌的問題,建議以高纖維低熱量的食物為主,這段年齡的孩子往往由甜的飲料、零食、點心攝取了過多沒有營養價值的熱量,所以父母應注意他們的飲食習慣。

  • 耳朵及聽力檢查

  唐氏症的孩子容易有中耳炎、鼓膜異常、中耳積水、鼻咽通道阻塞等毛病,除了因以上問題當成聽力障礙之外,就是聽覺神經的問題,聽力一旦有了問題,會影響他門的心智、語言發展,所以在學齡期至少要再作一次聽力檢查。

  • 眼睛方面

  唐氏症孩子中約有30%~40%是近視,20%~45%為遠視,另外還有斜視、眼球震顫、錐狀角膜等眼睛的問題,所以每年應做一次眼科檢查。

  • 牙齒保健

  根據調查唐氏症的孩子,並不會比正常的孩子容易蛀牙,但是他們比一般人容易發生牙周病。因此維持口腔清潔,使用含氟牙膏或塗氟處理,並及時治療病牙是很重要的。至少每年給牙醫師檢查一次。

  • 頸錐的問題

  唐氏症的孩子在3歲至5歲左右,應作一次頸錐X光攝影,因為他們較正常人容易有第一、二頸連接不穩的毛病。85%的唐氏症患者沒有這個毛病,大約有13%的人有問題不過臨床上沒有症狀,另有1~2%的人會造成神經方面的症狀,對於X光攝影顯示有問題的孩子,即使沒有症狀,仍應避免做前後滾翻、倒立、跳水等可能會使頸部受傷的運動。有些專家更建議即使3歲做過檢查沒問題的孩子,到了12歲左右,最好再做一次檢查。

  • 骨骼系統的問題

  唐氏症較容易有髖關節發育不良、脫臼或膝蓋脫臼的毛病,所以應特別注意這二部位是否有問題。此外每年的例行檢查中也要注意到脊椎側彎及足部的健康狀況。

  • 呼吸道阻塞的問題

  有許多報告指出唐氏症患者因為鼻咽腔較小或扁桃腺腫大、肥胖等等原因,容易有上呼吸道阻塞及夜間睡眠窒息的情況。如果患者睡覺時異常打鼾、換氣不足或是數秒停止呼吸的情形應特別小心。這些有睡眠窒息的患者,往往第二天會顯得疲累精神不足。由於長期換氣不足、缺氧會影響心臟及肺功能,所以如果有以上的症狀,應找醫生做睡眠呼吸狀況的檢查。

  • 感染的問題

  唐氏症的患者免疫力較差些,所以他門常有中耳炎等毛病,青春期的孩子,尤其是肥胖者在陰部、下腹部、大腿等因潮濕而常有皮膚感染的毛病。另外如果合併有先天性心臟病的孩子,在呼吸道感染時,要特別小心併發肺炎。

  • 行為問題

  唐氏症的孩子要注意是否有自閉傾向、注意力不集中或活動過度的情形,另外在青春期的孩子要注意是否有行為異常、情緒障礙、憂鬱症等情形。

  • 性生理發育問題

  唐氏症的女孩子在性功能發育上是正常的,她們也有正常的生殖能力,所以父母應教導月經的處理,並考慮如何避孕的問題。至於唐氏症的男孩,雖也有第二性特徵的發育,但僅有一例生育後代的報告,根據研究男性有性功能不足的情形。不過無論男女都應給予正確的性教育,教導如何處理自慰、避免性搔擾等常識。

父母篇

乍知生下唐氏症兒父母親的心理應如何調適?

  害怕失敗是一般準父母親均有的正常心理,一旦成了事實之後,通常前幾天會有焦慮、不相信和絕望的情緒反應,接著會有強烈的罪惡感和哀傷反應。母親常見的心理反應依序有罪惡感、否認、自卑、質疑自己的宗教信仰、羞恥感、迷惑不安、想死的念頭、憤怒、責怪他人、孤寂、不再有愛、讓孩子死吧、無助等十三種。而最重要的時段是剛獲知壞消息時到出生約三週時。

  文獻也指出,家有智障兒的父母必然經歷一些哀傷和週適反應,這些反應分為五個階段:

  1. 震驚
  2. 否認
  3. 悲傷、生氣和焦慮
  4. 適應
  5. 認知

  父母的調適是漸進的,特別是唐氏症孩子較脆弱,他們擔心自己會傷害到孩子。有些父母相信他們和孩子的依附關係,是從第一次在醫院接觸唐氏症寶寶的那時刻開始。而大部份的父母描述當他們第一次看到唐氏症寶寶的時候,比他們想像中的情形要好很多。

  研究發現,母親常是父母親中負擔較大的一位,因此也較容易出現自責、沮喪、疲累、情緒不穩定等負面的情緒。同時母親出現的慢性哀傷及調適反應也比父親為多,但隨著孩子年齡的增加,慢性哀傷的頻率應會減少。


如何調適『慢性哀傷』?

  絕大多數的智障兒父母終其一生都會有慢性哀傷的情形。慢性哀傷的嚴重度是因人、因時、因家庭、因情況而異。影響慢性哀傷嚴重度的因素包括父母親的人格、種族、信仰及社會環境等。研究發現父親大多經過適應後可回到正常的情緒狀態,母親卻是經由起起伏伏的週期性危機模式,呈現慢性哀傷的型態。然而只要妥善週適,家長絕對可以勝任為人父母的角色,養育唐氏症寶寶。


該留下孩子或送走?

  千萬別動念頭把唐氏症寶寶送往機構收養,自己都不愛孩子,如何期望別人比你更愛孩子,唐氏症兒都應該在家中撫養,醫護人員或特殊機構只能提供醫療及教養資訊的協助,但永遠不可能取代父母的角色。


如何告訴(外)祖父母及其他親人?

  該不該告訴(外)祖父母及其他親人?何時告訴?這些問題往往使父母相當困擾。曾有一位心理學家,以他親身經驗現身說法,描述(外)祖父母對唐氏症孫兒的反應並提出具體建議,(外)祖父母也會經歷和唐氏症兒父母相同的反應,如生氣、否認、對未知的恐懼等。他建議(外)祖父母能儘早去看、感覺、接觸唐氏症孫子女,並接觸支持性團體,以便瞭解如何正確地對待和教養唐氏症孫兒。通常第一個步驟是去收集與唐氏症兒有關的資料。而在期待此唐氏症孫兒的成長過程中,(外)祖父母必須瞭解他們的孫子女將以一種不同於正常人的發展速度成長,他們的生理時鐘和別人是不同的。


對家中其他正常子女的態度,應如何正確處理?

  許多父母往往把大部份的時間及精力放在唐氏症孩子的身上,其他兄弟姐妹對失去一些父母原應投注在他們身上的關愛。為了不要忽略其他子女的需要及興趣,父母應特別小心不要在其他子女面前顯出對唐氏症孩子過度不公平的愛護與關心。適當的處理方式是坦誠與其他子女討論殘障兒的問題,一方面使子女們瞭解這位手足的特殊需要,一方面藉著父母的開導及對每個子女付出同樣的關愛,使每個子女都能發展個人最大的潛力。

  根據研究發現,生育唐氏症兒的父母,對家中其他正常子女的期望會比較高。毋須擔心唐氏症兒的行為是否會影響較小的手足。研究也發現唐氏症手足的學業成績和社會行為與其同儕並無不同之處。

  父母可透過刻意安排,讓手足們一起來參與唐氏症兒的治療活動,如此安排可以幫助兄弟姊妹處理因為唐氏症手足帶來的焦慮,例如知道對唐氏症兒有什麼樣的期望、面對同儕的問題時知道該如何回答、對唐氏症手足不至過於悲觀、知道不是傳染病、知道不必太擔心自己將來會生唐氏症兒等.


如何協助其他子女與唐氏症孩子相處?

  研究指出,手足間對唐氏症兒的反應,與父母態度有相當關係,父母如對唐氏症兒接納度高,則手足在家中或學校的行為較無困擾。

  雖然許多文獻證明,唐氏症兒手足在學校的能力並沒有比一般孩子較差,但唐氏症兒手足在感到別人對他們有負向態度時,會開始對自己的唐氏症兒手足感到困窘,而害怕受同儕的嘲弄。此外,較大的孩子雖然懂得關心他的唐氏症兒手足,但困難在於他該如何向父母詢問這些問題,而且父母可能缺乏足夠的知識,而無法適當的回答他們,這些現象都是父母必須注意的。


父母親是否需要接受特教修讀課程?

  由教育家們的研究顯示,父母是子女們的第一位老師,而且也是最具有影響力及恆久性的老師。父母親的積極參與及規畫,是唐氏症兒教育課程活動之所以較其他課程有效之主因,父母在接受特殊訓練後,甚至可以取代專家,親自教導特殊孩子。因此,父母最好能積極參與各種特殊教育的修讀活動,如講座、研討會、參觀機構等。

理論依據

何謂個別化教育計劃?

  個別化教育計劃(Individualized Educational Program 簡稱IEP)是為每一位接受特殊教育的學生所手擬的一份書面教育計劃,每份計劃「通常」記載了一位特殊學生在未來一學期(或一學年)內所應學習的能力,它的特色是:

  • 承認每個學生有個別差異,教育應能滿足學生的個別需要。
  • 兒童需要什麼,並非學校就能夠提供什麼,學校教育本身無法滿足的需要,必需設法向其它資源單位尋求獲致,以確保兒童之需要得到滿足。
  • 因此個別化教育計劃應展現下列諸項設計:
  • 兒童當前的發展階段。
  • 下一步應發展的方向。
  • 如何朝下一步發展的方法與策略。
  • 所需的時間。
  • 如何評估其已獲得預期之發展?

 

個別化教育計劃之內容要件

  1. 它是為每位接受特殊教育的兒童所撰擬的書面文件。
  2. 由教育行政單位與學校代表、教師、各類專業人員、父母或學生本人共同擬定。
  3. 敘述學生目前的育成就水準。
  4. 說明將要提供何明確之教育措施及相關服務措施。
  5. 說明參與普通教育措施之最大(可能)範。
  6. 說明所擬提供之長、短期目標。
  7. 說明有效達成該長、短期目標之可能教學策略。
  8. 說明計劃有效的實施期限。
  9. 說明適當而客觀的評鑑標準。
  10. 說明評鑑教學成果之時機。 

 

而第4小項最後之「相關服務」所指大致包括下列內容:
(1)語言病理和聽力學方面 (2)心理服務
(3)物理治療 (4)職能治療
(5)娛樂性措施 (6)諮商服務
(7)早期鑑定 (8)醫樂服務
(9)父母諮商與訓練 (10)學校健康服務
(11)社會工作服務 (12)交通
(13)藝術治療

 

個別化教育計劃之意義與功能

意義方面包括:

  • 肯定個體間有個別差異存在之事實

1. 同儕間之差異:個體與個體之間,在發展上與學習特質上均存在有差異,是早已存在的事實,只是在一般常態情形下,相同點較多,相異點較隱而不顯,不易為一般人分辨,實則大同小異處處可見。
2. 個體內之差異:除了個體與個體間的差異之外,一個個體在其內在的各項能力發展上,也同樣存在著不同的差別,如一個孩子言語時長達發展得很好,但是一談到運動方面可能就顯的不在行了。

  因此就教育的觀點來說,本來器個孩子「學習的內窩」以及「學習的方式」,都應該有所不同,只是「在現實條件下很難做到」而已,因此針對個別差異較為顯著的「有特殊需要的孩子」,為其擬訂「個別化教育計劃」,正是體現現代教育對於個體間與個體內存在有個別差異的事實之一種尊重的表現。

  • 滿足個別需要之保證

1. 診斷教學:確定教的內容都是經過教育診斷,確實能滿足學生之個別需求的。
2. 有效的教學策略:確定所用的教學方法,都是符合學生的學習特質,能幫助學生有效學習的。
3. 完整的計劃與準備:平整個教學是經過事先的計劃與準備的,而不是即興的、不顧個別差異的。

  • 績效與責任之釐清

1. 時效與評鑑:因為有預定的教學目標,所以能在一定的期限內,評鑑教學的成果,而不是漫無目的的教學。
2. 負責任:用書面記載,界定了各相關人員的工作,每個人都知道自己該負的責任。

  • 各種教育措施之依據

  執行、檢討、修正、評鑑之指標:無論學校為學生安排什麼教育措施,都能有一份書面的、具體的依據,家長及行政當局也能依據這份文件要求各負責人員為學生安排或改進教育措施。

  • 展現對生命個體之尊重:教育的睛神即在不把人分為「有用的、無用的」、「可教的、不可教的」,而是在每一個體的現有基礎上,產生教育的作為。

 

功能方面包括:

  • 確保障礙兒童獲得其所需之特殊教育和相關服務。
  • 被視為教育單位之承,及專家權威之監視文件,以確定兒童是否由父母及學校處得到適當之教育。
  • 可使父母和學校工作人員有溝通機會,以便使彼此能參予決定如何發展與執行該兒童教育。
  • 提供機會解決委員與父母間之見解差異,並透過申訴時程序,來保障兒童之權益。

 

歷史源由與發生背景

94-142公法 (美國殘障兒童教育法1975)

  1. 零拒絕
  2. 不具歧視性的評量
  3. 個別化教育方案
  4. 最少限制的環境
  5. 申訴的程序
  6. 父母的參予
  7. 提供相關性服務及各項輔助器材

生活常規之建立

團體生活之規矩

  唐氏症的孩子進入小學後,他們大部份都挺活潑、可愛、逗趣,有時看似蠻融於團體,但有時卻顯得是非不分,我行我素。其實相當重要的因素是他們對環境的認同不夠,語言理解及表達的欠缺,因此你說什麼他不懂,他想表達的你也不甚明瞭,所以建立唐氏症兒童的語言能力、生活技能、自理能力及與人互動的生活禮儀,將可以使他們整個適應上獲得很好的改善。

  有些唐氏症的孩子對環境及老師的認同感相當的固執,筆者在接觸的學生當中,即有入班半年了,才慢慢地肯和同學玩或認同你是他的老師,因而要能抓住孩子的心,首要工作即是師生情感的建立,因為欠些孩子有某些好的特質,活潑、善良、熱心、愛做事、有動感、人緣好,因此教室中能營造溫馨安全,值得孩子們信賴的環境,他們的防衛、戒心就很容易排除。

  當孩子尚開心後,即要對孩子在教室中的規範有所要求:

  1. 獎懲分明:自我中心太強,常分不清對錯,也要耍小調皮,因此有錯的行為,要馬上指正並要求道歉,或接受處罰。別忘了,當表現好時,要給予即時的肯定與鼓勵。
  2. 有需要時要用語言表達:唐氏症孩子因不善運用語言,所以有時就等待著老師詢問或預而多方猜測孩子所說的話,因此在教室中有些常用的用語:如上廁所、吃飯、不可以、不是…,要教孩子直接隨機用語言表達。
  3. 給予孩子的指示語要簡要明白:切記!跟孩子說話要生動,必要時配合肢體語言,說明要簡短,能讓孩子真正明瞭要做的事。
  4. 對你、我的關係要確立:什麼是"我的"?什麼是"你的"?"我"是誰?"你"是誰?有些孩子總是搞不懂,所以他們會把別人的東西帶走了,喜歡的東西也拿走了。因此在小學階段中,團體規範首重在人際關係的培養,所以我們要適時適地的指導。
  5. 重視孩子的情緒及行為表現:智障孩子的感情世界是豐富的,當他們有委曲、憤憤不平時要去了解。在處理不當行為或事件後,也一定要安撫,才不致枉費師生建立之感情。

 

語言與溝通

  之前提及唐氏症的孩子由於語言能力的障礙,因此家長與老師如何在語言上的指導下功夫,是相當重要的。僅略述幾項指導方針如下:

  1. 用生動活潑、富表情的語言或肢體動作,吸引孩子、讓孩子感覺講話是有趣的,以引導孩子說話的意願。
  2. 傾聽孩子說,引導孩子說。 一般父母的通病,是孩子只要說一字"喝",就一連串的幫孩子了很多,如:"佳佳,想喝水嗎?""佳佳,渴了對不對"……孩子不需要再說什麼,就可以得到想要的。因此倘若妳的孩子雖然只說了這麼簡短的一個字時,就要把握機會,漸漸的引導他慢的學習透過思考,用語言做更明確的表達如:佳佳要喝什麼?(喝水),為什麼要喝水?(口渴了)……,這一點切勿心急,要耐心地等,慢慢地說。
  3. 把握任何情境及生活上日常用語之引導。 舉凡家人共同看電視,或和媽媽逛市場,學習搭公車、到餐廳用餐、或刻意安排與社區內的孩童一起遊戲……等不同的情境中,不斷地提供語彙,刺激其語言之使用。
  4. 唐氏症的小孩大都喜愛音樂,有節奏感,好似天生的小舞蹈家,有諸多家長也掌握了孩子的特質,透過音樂治療,啟發語言上的發展,而獲得很好的效果。
  5. 孩子的成長是每個父母最喜悅的,當妳在一個特殊的日子、特別的地方有特別的聲音時,建議妳身旁隨時準備一台錄音機,相信不但提供孩子重覆學習的機會,也能留下一些美好的成長記錄。

相關遺傳知識

染色體是什麼?

  正常之人體細胞含有46條染色體,每一條染色體是由許多基因排列組合而成,而這些基因決定了人們所有的遺傳特性(例如:膚色、頭髮顏色等等)。


染色體檢查結果代表什麼意義?

  產生唐氏症的染色體變化有三種形式:三染色體症、轉位以及鑲嵌型。三染色體症約佔唐氏症患者之95%,且發生率與母親年齡增加有相關性。產生的原因,是因為在精子或卵子形成時,第21對染色體發生無分離現象,因此有些精子或卵子多帶了一個染色體,有些少帶了一個染色體。多帶了第21號染色體的精子或卵子,和正常之卵之或精子結合後就變成了三染色體的受精卵,而造成唐氏症。大部份三染色體症的雙親均是染色體正常,只有極少數是由三染色體症的母親或鑲嵌型唐氏症的父親所生。轉位型的唐氏症約佔唐氏症患者之4%,是由於第21號染色體結構上發生缺陷斷裂而轉移黏到其他染色體上去.第21號染色體,由於短臂很小,可以和第13、14、15號染色體(D群染色體)或第21、22號染色體(G群染色體)發生長臂相黏的羅氏轉位,也可和其他染色體發生交互性轉位,因此若小孩檢查屬於轉位型,則父母需要做染色體檢查。鑲嵌型的病患約占所有唐氏症的1%.此型患者體內同時存在混合著含有46個染色體或47個染色體的細胞。產生的原因是因為受精卵在有絲分裂時產生無分離的情形,而產生兩個系列的細胞.鑲嵌型的唐氏症臨床症狀通常最輕,智商也常達60以上,得到先天性心臟的機會很少.


各種產生唐氏症的原因

  • 母親年齡

  唐氏症發生之機率大約是0.99-1.33/1000。近幾年優生保健漸受重視,國內唐氏症的發生有下降的趨勢。目前國內外的統計發生率均接近1/1000新生兒。母親的年齡是影響產生三染色體症的最大因素(圖4).在30歲、31歲前三染色體唐氏症產生的機會雖然也是逐漸上升,但是大致上為線性上升之趨勢,30、31歲以後則呈指數性上升。羊膜穿刺的發現率比新生兒的發生率高,因為18週後20%以上的三染色體唐氏症在出生前會流產或死亡.整體而言能活到生下來的三染色體唐氏症嬰兒,只占所有唐氏症的30%。

  • 父親年齡

  父親的年齡是否有影響?有研究指出父親如果超過55歲,則生到唐氏症小孩的機率是母親年齡的相對機率加上相對機率的20-30%。也就是大於30歲的父親,每多一歲就應在母親年齡的發生率上多加上1%機率。

  • 環境因素

  環境因素中只有少數因素會影響到唐氏症的產生,母親有甲狀腺自體免疫疾病時,產生唐氏症小孩的機會將會增加.據統計,在小於32歲的罹患甲狀腺疾病婦女中,生到唐氏症小孩的機率比同年齡婦女高出4倍,另外近親聯婚也會使機率上升4倍。在西耶陸撤冷的北非裔或亞裔婦女中,唐氏症的發生率有2.1~2.4/1000新生兒,比其他地區高,是否有地理或環境因素影響就不得而知了。


其他親人需做染色體檢查嗎?

  • 此病與遺傳有關嗎?

轉位型的與遺傳有關,據統計:約有1/4的轉位型是因遺傳而來,3/4是由於突變而導致。
三染色體症則多非由父母遺傳而來,可能與母親年齡增加有關.
父母需不需要做染色體檢查?
  若小孩檢查證實為轉位型,則父母親須要做染色體檢查。

  • 其他親人須做染色體檢查嗎?

  若父母親其中一方檢查出來屬於轉位型之帶因者,則他的兄弟姊妹應接受檢查.

  • 下一胎再生唐氏症小孩的機會有多少?

  唐氏症的再發生率是遺傳諮詢工作中重要的一部份。一般而言三染色體唐氏症的再發生率,於小於30歲的婦女為1.4%;而大於30歲的婦女則在0.5%以上。二等親外的親屬(如舅舅、叔叔等)不會因為該家庭生到唐氏症的小孩而增加生到這種小孩的危險性。在轉位症患者中,如果母親是平衡轉位的帶因者,該母親再次生到唐氏症的機會為10~15%。如果父親是平衡轉位的帶因者,則機會為1~2%。


再次懷孕時應如何處理?

  • 羊膜腔穿刺術

  約在懷孕16~18週時做,可吸取部分羊水做染色體檢查,所引發的併發症危險性極低。

  • 絨毛膜的絨毛取樣

  約在懷孕8-~10週時做,具誘發的併發症較羊膜腔穿刺術為高。

  • 母血篩檢

  羊膜穿刺術檢查染色體的技術一般是用於高危險群的產婦。以母親年齡來當界限時, 一般是訂在35歲,但是大部份的產婦年齡層在35歲以下,因此35歲以上的產婦由於國內 優生保健法的照顧,生到唐氏症小孩的機會反而少了。大部份生到唐氏症的婦女年齡在 35歲以下。目前衛生署有意將羊膜穿刺術經費補助年齡降至34歲,即使如此,可能還是 無法大幅度的降低唐氏症的發生率。最好的方法是先做母血篩檢,因為這是屬於一種非 侵襲性之檢查,大概可以檢測出50%~60%的唐氏兒。篩檢的週數約從懷孕起的第15~20週 之間。最理想的篩檢週數是懷孕的第16~18週之間最好。如孕婦血液中甲型胎兒蛋白 (AFP)值偏低而人類絨毛性腺激素(HCG)值偏高,並配合考量孕婦年齡,然後運用 電腦精密的計算出每一位孕婦懷有唐氏症之危險機率,若機率高於1/270則需進一步接 受羊膜穿刺術之檢查。衛生署已委託周產期醫學會進行規畫『全國性母血篩檢"唐氏症"』之工作,因此您可於:

  1. 每星期五下午到台大醫院婦產科門診掛號第八診,由謝豐舟教授為您的胎兒作完整的評估。
  2. 可直接前往台大醫院新大樓5樓周產期檢查室就檢。費用為NT$600元。

 

  • 孕婦可於抽血後二至四星期:
  1. 回門診作例行產前檢查時,由門診醫師告知結果(篩檢後之報告單將歸回病歷。若母血檢測後懷疑懷有"唐氏症"兒之可能時,檢查室會直接先行連絡孕婦(2星期內)回醫院作適當處置。
  2. 或於每星期五下午到台大醫院婦產科門診掛號第八診,由謝豐舟教授為您作說明並對胎兒作完整的評估。
  3. 諮詢專線:3970800轉2685台大醫院周產期檢查室。

社區生活

社區生活的重要性

  家有唐氏症兒,讓父母從想要否認到接納事實的存在,從求神問醫到學習有效的養育幼兒的方法,這期間教養的過程著實辛苦。基於補償的心態,家人對殘障兒常有照顧有餘而教導不足的情形。再加上智障兒的發展較一般兒童為慢,有時父母親著重教導孩子學說話、學爬、學坐、學走路、學吃穿及大小便等佔據了大部分的精力,有些孩子還需要復健與醫療,遑論父母親將注意力放在孩子如何學習接觸社區中的人、事、物。

  在幼兒階段,孩子與父母親及家人的相處最為密切,他所處的環境相當單純。當漸漸長大時,開始和鄰居同伴玩耍,開始要上幼稚園、小學與同學和老師相處,此時生活圈逐漸擴大,人、事、物逐漸複雜,如何讓心智障礙兒學習適應社區中不同的生活環境與不同的人、事、物,就益發顯得重要了。因此社會適應的準備工作有賴家長與教師在殘障兒成長的階段扮演橋樑的角色,教導與協助如何與他人健立關係、如何與人溝通和表達自己的想法、如何使用零用錢、如何買東西、如何認路、搭公車、如何自我保護、自我照顧等。這些生活技能的學習即是所謂的「功能性」、「實用性」。

  心智障礙兒雖有先天智力上的限制,但透過他人細心、有步驟的教導,這些生活上的能力是可以慢慢進步與提升的。一但有了這些生活能力,他們在生活環境中所面臨的限制與困難就可以逐漸降低,而適應的能力與生活的品質亦會逐漸的提升。

社區生活的內容

  美國智能障礙協會將社區生活所需具備的所有適應行為技能分為:溝通、自我照顧、居家生活、社交技巧、使用社區、自我引導、健康與安全、功能性學科能力、休閒娛樂、工作等十大領域:

  • 溝通係指口語或非口語的理解及表達能力。包括理解或表達打招呼、需求、拒絕、情緒、評論等溝通能力。
  • 自我照顧係指做飲食、穿衣、如廁、個人盥洗衛生等能力。
  • 居家生活係指做家事、簡單食物料理、衣物整理、居家安全、每日時間規劃等能力。
  • 社交技能係指適當或不適當的社交行為。例如:合作、輪流、物品分享、表達對他人關心等是適當的行為。情緒無法控制、過度要求、自私、自我刺激、自傷行為等皆為不適當的社交行為。
  • 使用社區係指使用社區環境與資源的能力。例:購物、行走、搭公車、使用公共設施如郵局、圖書館、公園等。
  • 自我引導係指做決定的能力。例如適度的表現自我的想法與主張、主動了解與遵循社會規範、需要時主動尋求協助、主動安排自己喜歡的活動等。
  • 健康與安全係指維持自己健康與安全的能力。包括適當的飲食與運動、疾病的認識、治療與預防、自我保護免於受傷等。
  • 功能性學科包括讀、寫、算、基本的社會、地理等的知識與應用的能力。
  • 休閒娛樂包括選擇休閒活動、安排休閒時間、在休閒娛樂場所需要的行為技能等。
  • 工作係指當成年之後擁有一份有薪資的工作,或參與義務性的服務。包括養成良好的工

  作態度與工作技能、認識工作的價值、了解自己的職業興趣等。

  當教師或家長對唐氏症兒的能力做過評量之後(須與同年齡的孩子相比較之後),即可針對他所需學習社區生活技能的部分在自然的情境下做有系統的教導。例如帶他上街購物的情境中,即可教導行的安全、日常用品的認識、與人打招呼交談、金錢的概念、物品的購買等各項技能。對智障兒而言,他有類化的困難,因此在真實環境中的教導是事半功倍的,生活上的機會教育更形重要。而為增加智障兒社區生活的能力,就應增加他參與社區的機會,以期從情境中教導上述十大領域的技能。

智障兒如何與鄰居相處

  人際關係與社交能力經常是身心障礙兒在面臨生活圈擴大時的一大考驗。當他們漸漸長大時交友的需求增加了,往往朋友不見得增加,交友的範圍也可能逐漸縮小,這是值得身為父母師長所需注意與關切的。原因如下:

  • 不適當的行為:智障兒對不同情境的理解與掌握有他的困難,有時一些不合宜的行為出現時,如自我刺激、情緒失控無法在短時間內停止、甚至自我傷害等,會讓一般的孩子難以了解他的行為原因而造成距離。
  • 社交環境有限:有些孩子從小到大的環境僅止於特定的家人或親戚朋友的相處,較少與 外界接觸。
  • 玩的能力較弱,與同齡孩子一起玩有困難。
  • 語言溝通能力較弱,在人際關係上有表達需求的困難。

  因此父母應從小教導唐氏症兒如何建立人際關係、如何與他人溝通及如何增君社交能力等。家長做其中的「橋樑」教導孩子如何與他人互動,以及引導周遭的人如何與他的孩子互動。漸漸的父母再讓孩子與他人自然相處,而自己退出「仲介者」的角色。

  我自己有一個經驗是有關我的學生的。有一天我們在公園中散步,她是一位行走需協助、有表達能力但言語不清的女孩。那天有一位老太太見著我們很好奇,便向我們打了聲招呼。開始時她是對著我說話的。我便向她介紹了我身旁行動不便的女孩,並請她向老太太自我介紹,她講話不清楚使得老太太聽不懂,我在旁協助翻譯:「她叫xxxˍ。,她說她住在….。」,漸漸的話匣子打開了,由原本我與老太太的對話,變成她與老太太的對話,而我僅當翻譯的橋樑的已。

  在協助孩子建立與鄰居的關係時,需從中促進對方與他的互動,並適時的教導談話的技巧與合宜的社交行為。交談的教導可從基本的打招呼(可用口語或微笑、點頭來表達)、自我介紹、適時的禮貌性用語、詢問對方資料、眼睛注視對方到較難的選擇談話主題、維持談話主題、轉換話題與話題的結束等。這可透過角色扮演的遊戲來學習。社交技能的教導包括學習合作、分享、關心他人、讚美他人、適宜的控制與表達自己的情緒、使用行為改變技術減少孩子的自我刺激及自傷的行為等。

  父母親如何看待家中的心智障礙兒,會影響鄰居朋友對他的相處態度與反應。父母親應經常帶孩子出來走走,主動與鄰居打招呼並以自然的態度介紹自己的孩子給大家,並教導智障兒與他人打招呼,很自然的大家也會認識心智障礙兒並且和他打招呼交談。當孩子逐漸長大,與鄰里的關係更加熟悉密切時,身為心智障礙兒的父母不妨在自己孩子生日時邀請熟識的鄰居小朋友一同慶生,或平時邀請他們到家中坐坐,讓孩子與鄰家小孩增加更多交談、玩耍的機會。

  大人的身教和言行舉止對孩子的影響是非常大的,如果鄰居可接納智障兒,也願意自己的子與之相處的話,再加上大人從旁引導孩子與智障兒玩耍的話,孩子間會玩得很高興,也學習到彼此相處的方式。一般孩子在玩耍的過程中透過模仿及大人的教導來學習遊戲的方法與規則,對智障兒也不例外,只是大人要更有耐心,需要花較長的時間來引導孩子玩耍的方法。所以當鄰居小朋友一起時,家長可示範如何與智兒一起玩耍,來減低智障兒與一般孩子一起玩耍的困難與挫折感,亦可讓一般孩子知道如何與智障兒一起玩。

  當智障兒與鄰居相處有不適宜的行為出現時,父母親不要覺得尷尬,責備孩子的口氣應較為緩和,並教導他適宜的行為。同時有必要的話可向鄰居說明自己孩子的行為(例如:他緊張時就會大聲尖叫等)而一旁的鄰居也會學習到從正向的角度來看待智障兒並瞭解其困難。

  人是群居的,難以離群索居。人自出生即參與了社區生活。每一個人都是在人與社會環境的互動間、人與人的相處中學習和成長。現在所有服務殘障者的觀念皆從早期的「隔離式」大型機構服務走向「回歸主流」的一般學校和社區,因為你我他皆有權利生活在我們的社區中,並且被平等的對待。在許多專家學者、服務提供者及家長呼籲有關身心障礙者的居住、學習與工作的方向應朝向「社區化」的同時,透過理論與實務證明了心智障礙者是可以在社區中生活的;而且當他們與一般人相處的機會愈多,他們的學習潛能發揮的愈大。

  身心障礙者的優先教育目標是從家中走入社區、適應日常生活環境、和他人相處,如何以社區生活為中心等所有能力的教導,並參與社區的生活是重要的課題。以期身心障礙者身歷其境的在自己的社區中生活可以減少障礙,擴大生活圈,以增加個人生活的能力與生活的品質。

親子關係

良好親子關係之重要性

  當我們將所有的焦點集中於唐氏症孩子的學習成就時,是否注意到父母親與孩子之間的關係,扮演著舉足輕重的影響力。父母親能促進孩子具有良好的情緒發展,進而影響孩子在認知能力上的發展。

  從幼兒期父母親給予足夠的愛撫、擁抱等具親情的觸覺刺激,可為孩子建立良好的人際關係基礎。漸漸地,對父母親的信心、信任,幫助孩子開始開拓外界的環境,也因此孩子才能自由為主的發展階段進入成為了解他人、了解環境的社會人。而這也是孩子在進入學齡期的主要學習任務。

  這裡所提到的親子關係,所包含的不僅是父子或母子之間的關係,而是包含整個家庭成員間的互動關係。有時家中成員在教養的方式或看法上難免會有歧見,但唯有在取得一致的看法下,才能對我們的孩子有所助益。

  對於一個有發展障礙的特殊兒童而言,親情的支持,將使孩子的潛能盡其可能的被引導出來。一個無法獲得關愛的兒童,就算是正常兒童,亦可能會產生學習上或認知上的困難。因此,家中的每一個成員,如果都能有此共同的體會,手扶持,方能突破困境,在各種不利的環境條件下,獲得最佳契機。

親子關係之內涵

 我們可以由父親的角色、母親的角色,孩子的角色、家庭整合性來看親子關係內涵。

  • 父親的角色

  在一個有唐氏症孩子的家庭中,父親的角色格外重要。他除了肩負一家之責外,他的介入可分擔教養小孩的工作,會讓母親獲得強而有力的支持,而父母互相扶持下,將可使單方面承受的壓力減至最低點。而以一位男性的家庭成員角色立場,來參與教養工作時,孩子領會到一個基本社會所具有的兩性關係、兩性之間的差異性、協週性、家庭的基本結構等等,而這些都是孩子了解外在社會的基礎。同時,由於男性在體能運動上均較女性為強,再加上親子間的親密度,一般唐氏兒的復健課程,均可以靠父親的參與,而使得效果加倍。不管是感覺統合訓練、運動、遊戲,甚至野外踏青,均有助我們的孩子獲得良好的平衡能力、知覺能力,漸而增強專注度及開發腦能力。因此,父親的參與度,是孩子能否在無心理缺陷下全方位發展之關鍵。

  • 母親的角色

  做為唐氏症兒的母親,所要承受的壓力,總是最大的。從孩子的出生、長大、入學,母親陪著孩子走過了所有的發展過程。有過心酸、有過憤怒,有過失望,也有過歡笑,無論如何,看著孩子成長,心中的滋味,可說是五味雜陳,難以述說。母親直接參與照顧孩子的工作,使孩子獲得足夠的愛,而適當的愛撫,建立了孩子與親人間的親密關係,拉近了孩子與環境的距離、足夠的信任及信心,避免孩子產生疏離感,使得孩子感受到自己不是孤立的、否定的個體,而這份信心,將是他踏入社會所該具有的。一個退縮、被動、無法面對外在環境的孩子,必會有先拒絕自己、排除自己的特質.因此,母親坦然的心態,積極的教養態度,都能影響孩子的心理情緒.為了幫助孩子平衡的發展,母親可以由許多的資源中,尋求協助,找出最適合孩子的,不管是生理上的治療或心理上的輔導,必須先多方考量、多聽意見後再決做好,並主動配合專業人士的建議,持續的做下去。

  唐氏症兒在家庭的角中,常被認為是負面的。通常他的出生,就是危機的開始。這些危機包括他個人的生存危機、家庭分裂危機、家庭成員心理、信心危機等等。事實上,如果我們能正視這些危機時,常可發現,我們的孩子是轉機的關鍵者,唯有面對(不逃避)問題,才是解決危機的方法.當我們試著去了解孩子時,所能給予孩子的將會更多,同樣他的回饋也就更豐富。

  良好的家庭互動關係,在父母親的帶領下,凝聚力會更強。孩子由其中知道如何與他人建立關係,能解讀他人的情緒,知道如何調適自己、安慰他人,也因此,方能成為一個知性、感性兼具的人。孩子在智力上也許輸於常人,但他仍可以成為一個全方位發展的人。多方開發能力,可以補足智力上的缺憾,況且,智力的啟發是無限的,唯看如何做而已!

  所以,唐氏兒可以成為家庭中活力的推動力量,他給予家庭成員的正面壓力,反而可幫助每一位成員更成熟,因為你了解孩子的同時,也更了解自己。

  • 家庭整合性

  每個家庭的組成結構皆不同,所面臨的問題亦不同,如何在一個也許複雜,也許簡單的家庭結構下,不因特殊兒的存在,而干擾了日常作習,造成家中的一大考驗。通常,唯有在每一個家中成員的分擔工作、互相體諒下,才可以使困難減到最低點。

  我們與唐氏症兒一起要走的路還相當遠,善用家庭、社會資源,幫助孩子建立良好的溝通模式,協助孩子開拓人際關係,這些都是家中每一個份子所能參與的。多一份關心,即可以得到多一份成果,不要低估孩子的能力及家庭整體的角色,可讓唐氏症兒成為家中重要但不特別的人。

如何建立親子關係

  • 父母親先建立積極的人生觀

  最能幫助特殊兒童的人,就是孩子的父母親。面對孩子無窮多的問題,大人的心力獲得挑戰。父母親們不僅需以正面的態度來接受孩子,並要試著以積極心態建立自己、建立家庭生活,嘗試著以平常心來面對一切,得失心勿太強,凡事不強求,不給自己與孩子過多的壓力及要求,並要培養休閒娛樂,以舒緩壓力。

1. 做自我調適
  父母親需了解自己的情緒極限,尤其是面對家庭、事業壓力時,應調適自我,使之不成為家中混亂的導火線。當我們考慮到爆發情緒只會加重事情的嚴重性,而無助於事情的解決,也許休息、透透氣才是解決的方法。唯有心平氣和之下,才能使事情順利完成。

2. 營造和諧的家庭氣氛
  整合家庭的成員,讓家庭凝聚強烈的力量,不但能共同負擔責任,並能分享成果;不以犧牲某一個成員的利益,來遷就另一人,培養家人共同的興趣,使家庭生活更具意義。

3. 不忽視家中其他成員
  照顧特殊兒童,也許會佔了父母親許多的時間,但是絕不要因此而忽略了其他成員。重質而非重量的方法,可以事半功倍。不管是家中的長輩、正常兒或唐氏兒,所受的重視應該是相當的,不放棄,也不驕寵。

4. 參與支持團體
  當我們面對問題時,有時會覺得自己是如此的無力、無助,很需要其他人的扶持或慰藉。不管是宗教活動的參與,或是參加家長組織,都是很好的做法。如此心靈可以獲得部分抒解,有時亦可獲得不少的良性建議或資訊管道。這些可以幫助心裡的調適,並且了解自己並不孤獨,在社會中有這麼多的團體、這麼多的人與我們一起來面對問題、解決問題.

  • 建立規律的、有幫助的家庭養育環境

  唐氏兒生活中最重要的環境就是家裡。良好的家庭環境可以幫助孩子適應,及建立良好的生活習慣,間接的,對於外面社會環境的接受度與標準,也能類化及適應。

1. 環境的安排
  為孩子規劃有秩序、有規律的環境。包括不常更動位置的家庭擺設;清楚的分類位置,例如:廚具置於廚房,書本放置於書房或書架等。讓孩子擁有一片屬於自己的天地,可以是一間房間或是一個角落,並提供適合孩子使用的桌椅、櫃子等.硬體設備的提供力求精緻化,但最重要的是聯結孩子與環境的關係,也就是必需引導及允許孩子有參與照顧環境的機會,唯有孩子親身的體驗,才能成為他的經驗。

2. 規律生活的建立
  唐氏兒症對於時間的概念,或生活的節奏,可能因生活不規律而顯得混亂,有時更會造成心理的不安,因此,固定的作習,可使孩子的生理時鐘正常;可使孩子了解日、夜的不同;可幫助孩子感覺生活規律性遭遇到破壞時的不同(了解意外狀況);了解不同的生活節奏,什麼是快,什麼是慢。參與規律生活的人,必須是家中的每一份子,因為身教才能達到效果,因此在制定時間表時,必須斟酌可行性,一旦制定,則須尊重。

3. 家庭規則的制定
  父母親需制定一致的家庭規則,什麼事情是對的,什麼樣的狀況是錯的;明確的讓每一個家中成員了解自己的權利、義務;當問題發生時,應該有什麼樣的處理方式;是否要建立獎賞或懲罰制度等等。規則可依孩子的成長而做修正,但基本原則需堅持。

  • 了解孩子發展危機、障礙並給予協助

  孩子在發展的過程中都會碰到瓶頸或障礙,因此了解可能有的危機,有助於父母處理及改善問題。尤其是特殊兒在發展時間上較正常兒來得緩慢,因此父母親除了必須了解孩子可能會發生的生、理問題外,還要能對孩子進行觀察,了解孩子目前的狀況,如此才能對症下葯。

1. 了解孩子的發展需要
  一般正常兒童在學齡階段,已進入社會性需求的階段,也就是說,孩開始參與群體,開始交朋友。但對於一個心理年齡低於實際年齡的唐氏兒而言,也許有交友的欲望,但由於心智的不成熟而易受挫折,因此父母親所要協助的是給予支持及鼓勵,並幫助孩子突破強烈自我的不成熟舉動,使之能以理性且合乎年齡該有的方式來交友。因此,父母需要建立孩子對性的正確觀念,基本的道德、禮儀規範等。當然每個孩子的發展不同,需求亦不同,所以細心的父母應該可以觀察到孩子的需求,而給予協助。但有一原則需記住,那就是,大人應該於適當的時機介入,事情發生時(如:孩子交友或與其他孩子間的衝突),如可由孩子自己處理時,請讓孩子處理,大人可以給予意見,請延遲介入的時間,因為過早的介入,奪孩子學習處理事情的經驗,也可能使得孩子間的衝突及排擠更厲害。

2. 了解孩子的情緒及給予協助的方式
  唐氏症兒童由於生、心理發展狀況較難得平衡,因此在情緒穩定性及控制力上,亦較正常兒童來得弱,起伏極大,因此大人們必須先能解讀孩子的情緒,不是由孩子的動作或語言,試著去感受孩子的心情,然後再以體諒的態度,幫助孩子度過。在未了解孩子發生情緒的理由之前,可先試著安撫孩子情緒,等孩子平靜後,再追查原因。如果孩子陳述原因時,請以重視的心情傾聽,並適時給予回應。

  • 主動提供或參與親子活動

  親子關係的建立,應該由家長主動。不管是一般的照顧、知識上的傳授、休閒娛樂的安排等等,應盡其可能的主動參與。如果情況允許,不要拒絕孩子的親近,並給予直接的回應,可幫助孩子情緒穩定。一個互動良好的孩子,當面對新環境、陌生人時,不會以逃避或退縮的方式做回應。

家庭成員如何配合父母

  • 對家中長輩

  家中長輩有時因為觀念老舊,或者因為情緒問題,不論是過份呵護,或者是過份嚴苛,都可能因為他們的介入管教唐氏症兒童,而成為父母親教養的阻礙。當父母親面臨如此的困境時,先試著與長輩溝通,讓他們了解你們所堅持的原則及理由,並協助長輩以較適當的方式來面對孩子的問題。平和的態度及堅定的語氣,在不傷害長輩的自尊下,使其了,孩子的成長過程中,他們可以是個很好的幫助者。有時可以賦與他們部份的教養責任,也因為他們的參與,可以使他們與孩子建立關係,也因為了解,而解除他們心中的畏懼或疑慮。

  • 對孩子的兄弟姊妹

  從唐氏症兒出生開始,就應該讓他的兄弟姊妹了解事實真象,由參與復健工作到部份的照顧,都可幫助他們知道唐氏症手足可能有困難,因此比較不易因為唐氏症兒獲得較佳的待遇,而產生不平衡的心態。鼓勵正常兒邀請他們的朋友到家中,使他們的朋友了解及接受這樣一個事實,如此可以幫助正常兒不畏懼外人的眼光。對唐氏症兒的兄弟姊妹進行心理建設,包括讓他們知道有一個這樣的兄姊並不是件丟臉的事,因為沒有人願意自己是個特殊兒;鼓勵正常兒說出他們的感受,並給予適當的引導。當正常兒有排斥的狀況時,應試著去了解原因,並給與孩子一起尋求解決的方法,切勿一昧的責備,而造成正常兒心中的反感。

課後輔導之建議

物理治療

  物理治療對唐氏症孩子的幫是在近十年才被提出來的,早期在國外,物理治療通常是針對肢體障礙者,從前的觀念認為唐氏兒只要會走路,不需要物理治療,慢慢才意識到小孩在學齡階段所面臨的一些問題:(1)允內張力比一般小孩差,尤其是腹肌及抗地心引力肌肉等力量不夠,(2)平衡反應差。這造成粗大重作,如走路、跑步等動作還可以,但一些高難度複雜的動作:如跳、快跑等需要敏捷性的動作較差,故加強肌肉訓練,平衡反應及敏捷度等物理治療,可促使唐氏兒動作趨向正常化。

  唐氏症小孩需不需要穿矯正鞋:矯正鞋的功能有:

(1)預防變形
(2)增加穩定度
(3)矯正扁平足

  (1)、(2)點而言,可固定腳關節,預防踝關節外翻,在學校運動時是重要的輔助,至於第(3)點是因腳弓是靠肌肉收縮形成,可藉由矯正鞋內的腳弓墊幫助肌肉形成腳弓,如果小時有穿,學齡時就必需要穿(嚴重的扁平足,走路不穩,易累、耐力不足)。

  唐氏學齡兒童如果早期沒有做物理治療,此時骨骼,肌肉已經發展定期才做,並非完全無治療價值,只是進度較慢而己,故學齡兒童如某些動作品質不好,家長應考量小孩每一階段的進度與目標與專業治療師充分溝通,擬定訓練步驟與進度當可讓小孩實際獲益。

語言治療

  一般人都常常以孩子能說出多少話來代表其溝通能力的好壞,這其中家長也容易誤以為唐寶寶的語言問題只是出在他們的如頭太厚不靈活或口腔動作的協調能力不佳致使唐寶寶很多音發不出來、或發不正確,因此家長們也會認為唐寶寶們最需要的是語音矯正罷了。然而,當我們把"語言"當做南與人之間的溝通工具時,其實整個溝通的過程是一個很複雜的歷程,再加上唐黃本身的學習特性及學習缺陷,以及做為他們和這個社會溝通的啟蒙者(特別是家長及孩子生長的家庭)又沒有注意到一些可能造成負向溝通習毒的影響因素,使得唐寶寶在學習各方面能力時(生活上、學科上、社交技能上、語言)困難加大,所以,再一次提醒家長們-唐寶寶需要的是一整個溝通歷程的訓練及建議,並非只是狹義的語言治療而已。

  • 任何學習都是在溝通的歷程之下完成的。
  1. 當你要教唐寶寶刷牙、洗臉、吃飯…需不需要透過語言、肢體動作…的解說,然後孩子再配合您的要求去學習;倘若孩子不甩您、不配合您呢?想過除了是他的學習能力欠缺之外還有沒有別的因素呢?
  2. 當您想教孩子說話、玩玩具、畫圖…需不需要透過語言、示範、肢體動作等…的解說,然後孩子也願意一遍遍的嘗試及修正錯誤直到某種您所滿意的程度為止;若孩子不想一直試,也聽不懂您的指導,這算不算是溝通成功呢?
  3. 既然任何學習要想達到某種效率都是要透過良好的雙向溝通的歷程來完成的,而要想擁有良好的雙向溝通是要經過一段時間的學習的,至於這一段時間的長短雖然和孩子本身的障礙程度有直接相關,但不要忽略您也是掌控這段時間的關鍵人物。
  • 家長與唐寶寶之間可能產生的"負向溝通習慣"之探討

  固然唐寶寶本身有著身心方面的障礙,如因肌肉張力過低所以顯得懶散、沒有活力,又因動作協調欠佳,所以要完成一個簡單的學習不僅要花上一段時間而且也要經過多次的失敗,因此孩子也常常想要求別人的協助;再加上智能發展較落後、固執…等心性特徵,家長們除了了解他們有這些特性外,不要把這些特性視為理所當然,甚至全面接受這些特性,如此一來反倒是不能幫助孩子成長,故提醒家長有些情況是可以預防的,習毒是養成的,不論是好的習毒或壞的習慣。

  1. 您是否對孩子的生活需要瞭若指掌,一切食、衣、住、行的細節,完全"主動按時"的滿足了孩子的所有需求?(若是,那麼您可能養成孩子當一個"被動的"大老爺、"少奶奶",而孩子根本沒有"需要學習"的動機)。
  2. 您是否認為因為唐寶寶的心智缺陷,所以即使您對他表達一些較情九心性的言語或肢體動作,孩子也不懂得感受?(我想,這絕對不是這樣的,孩子和雙親的感情愈好,安全感夠,要和別人建立和善的人際關係才有可能,而學習一定要透過互動來學習,對唐寶寶而言實際獲益較大,否則妳的孩子可能會變得膽小,孤僻…等負面性格)。
  3. 您是否認為因為唐寶寶有心智缺陷,容易被欺負,所以有過度保護的心態,也因此比較縱容他們為所欲為的行為?(若是,那麼孩子會變得較自我中心,更固執,不喜歡受常規約束,這就會影響孩子在學習過程中只選擇自己想學的、想做的,其他方面的學習配合度就較差)。
  4. 您是否很在意親友或他人的眼光,所以在心理上很難讓您去親近孩子、關懷孩子?抑或是比較不喜歡帶孩子出門與他人接觸?(若是,則孩子是有能力感受到的,那麼這樣的孩子除了膽小、沒信心…又加上互動機會少,倘若又是程度較嚴重的孩子,那麼他的各方面的學習很快就停頓不進的,對家長而言您更是要為他擔心一輩子)。
  5. 您是否期許孩子趕快學多一點、學快一點,所以常常在孩子旁邊催他趕快,或直接告訴他怎麼做,如果做得不符合您的標準時,不是嘆氣、就是唸一唸、罵一罵孩子"笨"?(若是,您的孩子可能在剛開始還配合您,後來就會呈現"放棄"的拗脾氣,或者凡事都怕做錯,一再等您告訴他怎麼辦,則也會愈來愈被動,又沒信心,又沒能力去思考解決問題的方法)。
  6. 您是否曾經耐住性子,也下決心要好好的"教導"孩子學會某事,但實在無法忍受孩子的慢動作,或學得慢,或者是因為工作、家事忙碌,後來就放棄訓練還是您幫他做好比較快呢?(若是,孩子不用幾次就瞭解了您放棄訓練,他也學著你"放棄"學習,反正到後來他還是贏了,您還是會幫他做的!)。
  7. 您是否一切順著孩子的意思,如果鞋子一定要先穿左腳再要右腳…等等"龜毛"的固著習慣呢?(若是,千萬不要這樣,唐寶寶已經夠固執的,不要再協助他的"思路"更"僵化"、"不可變通",也不要因為他的亂哭鬧妳就妥協了,而是在做變通訓練時,稍微誇張一點的稱讚他的努力以轉移他的固執習慣)。
  8. 您是否只要孩子不要吵您,您就允許他做他所喜歡的事;如一再的看相同的電視節目…?(若是,那麼孩子或許會從中學習到了一些語彙或動作,待他表演出來時因得到您的稱讚,他就經常重覆該動作或語彙,即使您叫他可以停了,他還是依然故我,到後來這會變成孩子的習慣的)。

 

  • 語言治療師的立場

  不論書上或實際和唐寶寶接觸過程中,的確唐寶寶有著一些特定的情況,諸如:

  1. 被動、學習意願低
  2. 固執(一個習慣一旦建立起來以後唐寶寶他們就很容易一成不變的維持他想表現的模式)
  3. 拗脾氣
  4. 自我中心,不肯接受常規的規範
  5. 一有挫折,做不好的時候便放棄不肯再多試幾次
  6. 缺乏自信心,什麼事都等待別人的協助。

但是,唐寶寶也有許多學習上的優點,如

  1. 善於模倣(特別是動作方面)
  2. 心地善良、溫首、不易記恨
  3. 喜歡與人互動接觸
  4. 是好的習慣一旦建立也會徹底執行…。

  所以上述所提出家長的態度很可能加強了孩子的負面溝通習慣,這使得我在從事語言治療多年的來的一大困擾,其實要找到適當有效的方法或技巧來訓練唐寶寶的語言不是最難的,但要改善家長與孩子間已產生的負向溝通習慣是最難的,但這件最難的事又會使孩子習得語言技巧和時間拉長,也會使家長要教孩子變得不可能、不容易。

  所以,我會一再提醒家長倘若您肯先花時間來訓練自己和孩子的溝通習慣的建立,那麼妳的孩子的語言是可以在自然情況中隨機教導的,換言之,您自己就是最好的語言老師;而且再配合上語言治療師專業技巧的協助,我想這對孩子的語言發展才有"質"與"量"的提昇。相信每個家長都是愛自己的孩子的,但再提醒家長:

  1. 不要覺得孩子太不聰明,而為他做好一切,或是覺得他學不會的,不需要花太多時間教他,這二種過與不及的情形都不利孩子學習。
  2. 正因為孩子不夠聰明,所以學習機會的質與量也要足夠,所謂"勤能補拙"、"羅馬不是一天造成的",讓我們共同為唐寶寶們努力吧!

 

感覺統合

  糖糖一出生醫師就發現她是唐氏症寶寶,父母花了一個月的時間才從驚慌失措、否認避及失望無助的情緒中平靜下來並開始接受學習如何照顧唐氏症的孩子。嬰兒期的糖糖十分嗜睡,無論什麼巨大的聲響、強烈的光線、搔養的感覺都弄不醒她,媽媽著實懷疑她的各種感覺神經都特別遲鈍。另一方面,糖糖的全身好像都軟棉棉的,活動力很弱,個子特別矮,對照兒童動作發展時間表,父母發現她落後同齡兒童甚多。

  當糖糖進入小學後,因肌肉張力弱容易被同學撞倒、因動作慢跟同學玩不起來、因聽知覺發展不足聽知覺跟不上、因視知覺發展遲緩學習認字困難、因觸覺遲鈍常常受傷了自己也不知道,處處需要老師的照顧,父母也天天提心吊膽。一晃糖糖十歲了,媽媽才在偶然的機會中接觸到「感覺統合」的觀念,深感糖糖從小就有覺統合失調的問題,即使她現在步入學齡期這些失調的問題仍然存在。媽媽很想知道以糖糖的年齡,是否還能透過感覺統合治療,而獲得改善?

  • 感覺統合是腦功能運作的基石

  在任何環境裡,人都是透過感覺神經來接收環境的訊息,例如:以觸覺感知溫度與濕度、以視知覺判斷環境的位置與人際間的親疏關係、以聽知覺了解人與物間的動靜、以前庭覺掌握自己與地心之間的距離以及地心吸力對自己的作用力等。當諸多訊息進入腦部後,腦會進一步將自己無關的訊息過濾掉、將重要的訊息放大、然後將相關的訊息統合作綜合判斷,再作出反應與環境互動。所以腦無時無刻都在進行感覺統合,它對孩子的發展、生活的適應、情緒的穩定、動作的協調及學習的反應都有極重大的影響。

  唐氏症是牽涉多方面系統不全的複雜徵候,雖然父母大都是從染色體的異常獲知孩子得了唐氏症,但絕對不要以為基因問題是先天的,後天就無法再用任何方法來減輕此症對孩子發展所造成的障礙程度。事實上,歐美先進國家已經作過許多研究,證明多管齊下的治鹿確可大幅減輕唐氏症兒童的障礙程度,感覺統合治療(SENSORY INTEGRATION THERAPY)就是其中一項有效的方法。

  • 六到十五歲學齡兒童的感覺統合治療

  人類的神經一生皆有可塑性,是以中到老年人腦部受傷或中風,都能因受損神經復健治療而使病況得到改善,所以對六到十五歲的兒童實不應該抱持悲觀消極的態度。只是當孩子越懂事時,越需要配合作心理輔導,加強他們發自內心的動機,願意合作,同時運用行為改變技術修正過去累積的不良習慣及行為模式。

  感覺統合治療活動應依孩子的感覺統合評估結果來設計,諸如:活動時的姿勢、活動的難度、活動的次數、活動的安全保障都要來設計。在職能治療師指導下,父母平日一要讓孩子習慣生活自理、有固定的運動時間、作有意義的活動。

  感覺統合功能健全與否,不僅攸關孩子的學習成效,其實也大大影響未來事業的成敗,值得父母的重視。

音樂治療

  課後輔導活動是補充孩子在校所學的不足,或是為孩子在規律的學校生活中,培養其他活動的興趣與才藝。若能配合孩子的興趣、接受度、體能狀況來安排,對孩子的情緒與學習都能得到正面的幫助。

  課後輔導活動可分為運動及才藝技能兩大類:運動類活動,可幫助孩子運動肌肉的發展、動作的協調、反應力的敏捷度及體力的發洩,體能的培養;並藉活動學習運動規則、運動精神及自我安全維護等認知的技能。

  才藝技能方面:包括音樂活動、舞蹈韻律活動、捏陶活動、繪畫活動等,藉著非口語溝通的表達方式,來幫助情緒的抒發的紓解,激發創作能力、幫助大小肌肉的發展與協調及體驗完成作品的經驗,都是很好的學習。

  除了了解活動的目的,家長與老師的溝通也是重要的一環。家長在之前對活動的選擇、過程中孩子的反應,課後與老師的配合與溝通,都是為孩子學習舖路的工作。相信在這樣的考量下,孩子必能充分體驗課後輔導活動的樂趣,並達到最大的學習功效。

  音樂治療再配合物理治療、語言治療及感覺統合方面,有不同的活動內容,分別說明於下:

  • 物理治療:藉由音樂韻律活動、歌曲唱遊、音樂遊戲、樂器的敲奏抓搓能力,來幫助大小運動肌肉發展,粗大動作與精細動儘的學習,動作的協調等。
  • 語言治療:藉由聲音的探索及音樂活動,來刺激及提高發出聲音的意願與動機;藉由歌曲教唱、歌曲回應、口語說白來幫助孩子加強發音的清晰度。
  • 感覺統合:藉由歌曲及樂器對聽覺、視覺及觸覺的刺激,對五官知覺有強化的效果。並在音樂活動中配合走路、跑、跳、蹲等動作的發展,增進活動的意願與樂趣。

資源班的性質與實施

  資源教室方案,國內向以資源教室稱之,近年則定名為資源班(以下簡稱資源班),是介於普通班與特殊班之間的特殊教育服務型態,服務對象以輕度障礙學生及資賦優異學生為主。資源班在台灣地區開辦已有相當時日,早年以啟聰資源班、資優資源班居多,後又陸續設立語言障礙資源班、學習障礙資源班,但班級數增加緩慢,設立學校亦不普及。近年來,由於受到「回歸主流」、「最少限制環境」等理念的影響,有越來越多的父母將其輕'中度身心障礙子女安置在普通班,對資源班的需求因而相對提高,增設資源班的呼聲日益上升,資源班的設立始如雨後春筍般的驟增。

  資源班主要是為就讀普通班而在學習上、適應上有明顯困難而需要特殊教育服務的學生而設置。資源班教師同時為就讀普通班的特殊學生與普通班教師提供必要的服務與諮詢。特殊學生學籍設在普通班,主要學習地點也在普通班,只有部份時間到資源班接受資源教師的指導.資源班具有相當彈性的服務模式,不但能提供有特殊需求學生的個別化服務,又能提供與普通班學生最大可能的共同學習與互動、交流的機會,且能降低標記作用,因此可說是目前隔離最少又能自特殊教育中獲益的一種方式。

  以下就資源班的性質、種類、實施方式略做說明。

資源班的性質

  資源班,簡單而言,具有支持性、個別性、暫時性、統整性四項特質。

  • 支持性:資源班主要目的在協助特殊學生適應在普通班的學習與適應,進一步在未來適應社區生活。因此資源班所提供的是一種支持性的服務,服務對象包括特殊學生及普通班老師。資源班的輔導內容因學生之需要而異,可能是學科的補救教學,可能是溝通能力的訓練,也可能是社會行為的教導甚或是學科內容的生活化應用等。有時,資源教師並不直接對特殊學生提供教導,而只是提供原班教師一些有關特殊學生學習上的建議或有關資訊、諮詢、在職訓練等,以協助普通班老師增進輔導特殊學生的智能而已。
  • 個別性:資源班所提供的服務是針對個別學生的需要而定,因此每個學生所接受的資源班教學內容、時數、期間、方式可能互異也可能相同。為因應個人需要,資源班的教學便有個別指導、小組學習等方式。
  • 暫時性:如前所述,資源班主要目的在協助特殊學生適應在普通班的學習與適應,因此只是暫時性的,當特殊學生的學習狀況好轉、行為問題改善、情緒趨於穩定而達於預期標準時,便可減少在資源班的上課時數或直接回到原班(普通)上課。換言之,資源班因有需求而存在,當情況改善、需求消失時,學生便應回歸原班。
  • 統整性:統整性係指資源教室所提供的服務,是針對特殊學生的整體需要而設計,並非只考慮障礙狀況或資源班之原初目標而已,統整性也意味著資源班教師、普通班教師、相關專業人員及家長間共同決定接受資源班服務時的內容、期間、回歸標準等有關事項。

 

資源班的種類

 資源班的種類,主要以服務對象與所在處之不同而有不同的分類。

  依服務對象分類:依服務對象分類時,主要有單類、跨類與不分類三種類型的班級。單類,指的是資源班只招收某一單一類型的特殊學生,如只收聽覺障礙學生的資源班,就稱為「聽障資源班」、只收語言障礙學生的資源班,就稱為「語障資源班」,國內到目前為止設班最多的就是單一類型的資源班。跨類,指的是資源班招收一類以上的特殊學生(通常是二類),如招收學習障礙與智障學生或語障與聽障學生等之資源班皆是。不分類,指的是資源班不限定招收學生的特定類型,只要是有特殊需求,需要特殊教育教師之服務者,均可經由招生程序接受資源班的服務。

  單類資源班的優點,是教師具有該類障礙的專業知識,且學生的問題性質相近,不論課程設計、教學均較容易,輔導起來也較得心應手。缺點是服務對象窄化,若校內有其他特殊兒童,則往往進不了班必須轉介至他校或尋求巡迴資源教師的協助,若二者皆無時,則只好在無資源協助下在普通班就讀。

  跨類與不分類的優點是同時能服務較多類的特殊學生,尤其是不分類的資源班,只要校內有特殊需求的學生均有機會接受服務,這對出現率較低的特殊兒童,如自閉症兒童而言,較能保障接受服務的機會。但其缺點是學生類別不同時,課程設計、教材教法、行為輔導等之難度也相對加大,教師必須受過良好之專業訓練,否則將難以提供符合每一類型學生所需之服務,因此跨類與不分類的資源班,對教師而言,負擔較重、挑戰性也較大,此外行政配合也較需要。目前跨類與不分類的資源班在國內有日漸增加的趨勢。

  依所在處分類:依所在處分類,指的是資源班設置的地點是在校內或校外而言。若資源班設在校內且以服務本校特殊學生為主,則為固定式(駐校式)資源班,若資源班設在他校,資源教師在一定期間內到校內輔導特殊學生或提供教師建議與協助,此種資源班即為巡迴式資源班。巡迴式資源班的資源教師需到學區(或責任區)有特殊學生的學校巡迴輔導,並視需要提供該校教師或行政人員必要的協助,對出現率少、無法單獨設資源班的特殊學生而言,巡迴式的資源班服務不失為一好的方法。但其缺點是教師往往花費相當的時間在車程上、每一位學生每週所分配到的輔導時間也較少,且提供的服務在及時性、符合性、合作性及協調性上均較不如理想。

資源班的實施

  資源班的實施主要包括轉介與鑑定、上課方式與內容、評量等.

  • 轉介與鑑定:

有特殊需求的學生要接要資源班之服務前,需經過轉介與鑑定的程序。首先,學校會依所設之資源班種類訂出所要招收學生之類別與程度,請普通班老師提出符合的學生名單(即轉介),並經過鑑定與安置會議,決定特殊學生接受資源班服務的內容、每週時數、可能的起迄時間後,通知家長,取得家長之同意後始可接受資源班之服務。

  • 資源班之上課內容與方式:

資源班之上課內容,如前所述,依特殊學生之需要而定。有的以學科為主(通常是國、英、數、理化等科目),有的以語言訓練、聽能訓練、定向行動、社會行為訓練等為主;有的是單一科目,有的是多種科目,不一定足,主要考量的是如何在有限的時段內,透過資源班教師的輔導,協助其發展在原班較無法兼顧到的領域,因此,上課內容並不固定。但目國內所實施之資源班教學,多以學科為主,並為配合學校之考試,以原班之課本為教學內容、以原班之進度為進度,對智障學生而言,並不合適。
  上課方式方面,主要有二種,一為外加式,一為抽離式。外加式主要是利用原班該科上課以外的時間到資源班上課,如甲生到資源班上課的科目是數學及國語科時,甲生的數學及國語除在原班上課以外,尚需到資源班接受若干節數的數學及國語課的補救教學。外加型所使用的時間各校不一,有的為自習時間、有的為聯課或朝會時間,甚至借用其他藝能科目時間等,均會影響學生在此些科目的參與機會與興趣。對智學生而言,外加式的上課方式並不適合,因為智障學生隨著年級上昇,在主要學科的學習上困難日益加大,落後普通學生的幅度也加廣,而普通課程的內容對智障學生而言,既不夠實用又不夠生活化,因此就是多加幾堂課也無法提供他們所需要且能學習的內容。

  換句話說,他們需要的不是多加幾節課的問題,而是怎樣在每一堂課上學到符合他們能力與需要的內容,因此,對智障學生較為困難的學科,不在原班上課而到資源班上課是一較佳的選擇,此即為「抽離式」。抽離式的上課方式,可以有較大的彈性,在上課內容的選擇上,可以不受原班課程之限制,較能依學生之能力與需要做安排.一般而言,為智障學生所提供的資源班服務,以抽離式的上課方式為宜,內容方面、應充分與原班老師溝通、討論後,選取具實用性、功能性、生活化且能有效增進生活適應能力的教材為主,至於是否分科則並不很重要。

  • 評量:

評量的目的主要在掌握學生現有能力、分析學習困難所在、及瞭解學習進步情形,做為修正教學或重新安置之參考.有特殊需求之學生,在接受資源班之教學後,若有明顯進步達預定標準者,便應回原班上課,讓資源班有機會服務更多的學生.但智障學生因本身之障礙特性,大多需持續之服務,因此不應有期間之限制,在求學期間學校應盡可能持續給予資源班之輔導。

  智障學生接受資源班的服務已漸成趨勢,因此在方式、內容上逐漸有一致而較符合智障學生需求的運作模式出現。一般而言,目前為智障學生所提供的資源班,上課方式多以抽離式為多,上課內容也不再以原班教學內容與進度為主,而朝向能兼顧智障學生的適應狀況、學習速率、能力及需要的彈性課程。

  對就讀普通班之智障學生而言,資源班之服務應可協助其獲得較好的學校適應與較佳的學習,值得家長極力爭取。但在爭取時,應先了解學校所提供的資源班類型為何?是否招收智障學生?上課內容與方式如何?是否符合智障學生的需要?接受資源班的服務期限多久?是否有學期或學年的限制?如果校內未設置資源班或所設資源班類型不同無法進班時,是否可申請巡迴教師的服務?或到鄰近學校的資源班接受輔導?……等,家長對資源班的整體運作瞭解越多,孩子就越能自此服務中獲益。