脊髓損傷常常導致嚴重的殘障。隨著傷害部位的高低,可能半隨病人下肢或四肢的運動與感覺障礙、大小便的功能異常、性功能障礙、呼吸與心臟血管問題、裖瘡、尿道感染,以及隨後衍生的經濟、婚姻、教育、就業等問題,使人感覺「生不如死」。在第二次世界大戰終了以前,絕大部分的脊髓損傷病人,的確都在受傷後一年內死亡。但近半世紀以來,由於醫藥的進步,復健與社會福利体系的建立,大部分的脊髓損傷病人,都有機會存活下來,但是相信上面所提家庭、經濟、婚姻、教育與就業問題仍然困擾著每一位病人。
本單元的資料由社團法人中華民國脊髓損傷者聯合會提供,引用自「脊髓損傷者身心重建手冊」一書,內容是針對意外發生時之正確急救方法,急性期之治療以至恢復期復健、出院在家等問題,從生理及心理的角度提出建議及看法。
本單元適合脊髓傷友及家人親戚朋友、關心自我身心狀況的社會大眾閱讀的叢書。本書可以索取(贊助印刷費150元),地址:台北縣板橋市漢生東路83巷30號,電話:(02)2250-1968。
第一篇 綜說 | 第二篇 生理功能復健 |
第三篇 大小便問題 | 第四篇 脊髓損傷後遺症 |
第五篇 性與生育 | 第六篇 出院返家 |
第七篇 心理重建 | 第八篇 職業重建 |
第九篇 社會重建 | 第十篇 預防與重建 |
文/李世英、羅宜芬
經驗談之一:打開心扉讓我們一起乘風翱翔
如果你已經有了自己的生活計劃,打算如何實現你的夢想,就必須花時間不斷的努力,找出問題的所在,以及解決問題的方法,這樣你將會從學習中獲得許多寶貴的經驗;你現在若是沒有任何想法,腦袋一片空白也沒有關係,利用空閒的時間看書、聽音樂、或買一些電腦軟體來挑戰練習,這樣都可以充實你的人生。或是帶著你的家人到公園走走逛街,或是去釣魚、放風箏都是很不錯的休閒活動。
你知道嗎?其實放風箏不僅是一種娛樂,也是一種運動。對我們而言是一個很好的復健運動,它可以幫助你手及身體整個的活動。在動的方面,你可以藉由風箏的飛行找到很多靈感,它在空中擺動,你也可以隨著它的方向身體跟著動,讓身體與肌肉一起伸張舒展;在靜的方面,可以畫個想要的型狀、線條,這些構思可以增加很多創意,還可以培養親子關係,讓小朋友發揮想像空間,增進家庭合諧。其實整個過程包含了教育及復健,裏面有很多學問。可以讓自己打開心門,接納別人,讓心中充滿陽光及希望。
當你看到自己設計的風箏在空中飛舞,你一定會有相當的成就感。從出初創的構思、製作及各種狀況的調整,修護,讓你有著不同的學習與感受。當這些過程你都經歷過,你的風箏將在很多不利的環境輕飄飛舞,縱橫天下,你將會為你自己贏得掌聲,展露以前未有的笑容,迎接美好的世界。
在我玩過的風箏有單線風箏、雙線技術風箏。尤以雙線技術風箏最刺激,當它迎風而起,雙手一抽隨著你的動作可飛空中8字、極速俯衝、直線上揚、超低飛、定點降落等高難度的動作。這些動作飛熟後就可以飛聯隊,十只風箏一起作動作,整個天空看到都是風箏表演美妙的空中芭蕾舞,既優美又賞心悅目,這樣的畫面會讓你快樂好幾天! 有興趣的朋友歡迎有志一同,來創造美麗的天空。
經驗談之二
「我受傷後所從事的活動,和受傷前幾乎沒什麼不同。」王照綺,33歲,受傷11年,在庇護中心的會議室裡,他充滿活力地,數說著他受傷後曾經從事的休閒活動:除了最愛的漫畫書,他曾參加過輪椅籃球隊、射箭,打桌球、撞球,還曾和一群脊髓損傷的會員朋友一同騎機車環島,和家人到東北角浮潛。住在台北的陳一之,也有相同的看法,他喜歡去釣蝦、找朋友去唱KTV、打保齡球,儘管他活動力強,但並不表示他不曾遇到困難,陳一之敘述到一次打電玩的經驗,語調難掩興奮與感謝。
「那天,我自己推著輪椅逛街,在電玩店門口停了下來,看到層層的階梯,想著要怎們上去呢?路旁年輕的學生注意到我,主動問我是否要進去?他又找了幾個路人把輪椅抬上了階梯,那是我受傷後第一次打電玩,感覺很過癮。」類似的方式,他也進入了障礙重重的電影院看電影,多次經驗累積,磨練了他的勇氣和眼光,在必要的時候開口找人幫忙,「通常找情侶、阿兵哥、阿伯、學生,他們都會很熱心」。有了這些經驗,陳一之還常找些久久未曾出門的傷友一同出遊,要把在家封閉多年的傷友帶出門,並不容易,「第一個障礙是家人過當的保護,第二個障礙是自我的設限」陳一之和王照綺不約而同的提出了這樣的感想,他們表示許多傷友已習慣依賴家人,家人基於愛護,擔心因為行動不便而發生危險。其實,沒有嘗試就會以為自己做不到,更沒機會學習自我保護或發展潛能。
如何完成不可能的任務?克服了心裡的障礙後,脊髓損傷朋友們要順利進行休閒活動,還需經意哪些問題呢?以下幾點是傷友們的經驗談:
裝備齊全:
為顧及旅途中大小便的問題,傷友須依自己的生理狀況及行程中的衛生設備,準備適當的失禁用品。例如行程中無可供換尿片的地方,則可加墊兩片,或改用尿袋;若旅館可能門較窄,則可考慮帶活動便椅。
此外要穿適當的鞋子,以保護雙腳;陳一之曾經找一位在家待了六年的傷友出來玩,費了很久的唇舌才說服他穿上鞋子,因為他像許多傷友一樣,在家久了就覺得光腳舒服、穿鞋麻煩,卻忽略鞋子具保護腳的功能,而且在心理上不要把自己當作是「病人」應有特權,仍然要遵循一般的禮節才好。
注意安全:
輪椅常要面對馬路上的障礙:斜坡、門檻是最常見的,不論是否有旁人協助,都應注意坡度是否過斜,以避免從輪椅傾倒或滑落。有人喜歡以蹺起前輪的方式越過障礙,其實是相當冒險的動作,因此而後仰跌倒的例子也不少,故仍應謹慎。
時間提前:
由於目前大部分的公共場所都還未能改善到完全無障礙環境,有的地方有為輪椅專設的坡道、廁所,但卻在較偏遠的角落。王照琦曾在日本的機場,走輪椅專設的出口,結果繞了一個大圈,讓同行的家人苦候良久。故到陌生的場所,最好提早出發,以找到適當的通路,從容到達目的地。
脊髓損傷的朋友們要享受休閒活動,除了要有上述的準備外,還要特別注意的是:有些活動的遊戲規則,會因應輪椅而調整。例如打籃球的「三步」上籃,在輪椅族則是指「手推三次輪椅」;有些活動則有一些特別的技巧。例如坐輪椅打保齡球的角度,就和一般站立者不同,若和有經驗的傷友多切磋,即可得到許多寶貴經驗,而享受其樂趣。此外,活動場所的無障礙設施如何,也可以事前以電話諮詢,或和傷友多打聽。休閒活動能在平常的生活之外,紓解傷友們面對病痛、復健的壓力,建立和諧的人際關係,有時候還會有意想不到的收穫喔﹗有位頸椎受傷的朋友,就是因為打電動而增強了復健的效果呢!
總之,在體力、經濟能力可以負荷的範圍內,脊髓損傷的朋友們不應放棄享受休閒生活的權力,只要先踏出自己心裡的障礙,透過妥善的規劃,或種花賞畫、或游泳打球,我們仍然可以擁有多元、豐富而愉悅的休閒活動。
相關參考書目:無障礙生活環境指引手冊/中華民國脊髓損傷聯合會編印
文/台中市立復健醫院 鄧慶華
出院計劃應開始於入院時,此一觀念,對於習慣把治病與健康管理的責任交在醫師手中的本國人來說,是不易理解的,當我們面對是伴隨一生的病痛與殘障,多元化卻有限的醫療資源中,講就追求高品質生活的社會及永遠不夠的社會福利,理性有條理的出院計劃才能規劃合宜的脊髓生涯,進而謀取最健康與愉快的生活。
脊髓損傷時,一切的變化就已發生了,不可否認身體功能作了一百八十度的改變,如何在陌生恐懼中健康出院,並順利重返社會生活,就是出院計劃的宗旨。以準備人生的再出發為目標,從入院開始有步驟、有計劃地運用住院期間,積極虛心學習,才能喜悅出院為生命的新旅程重新奮鬥。在態度上,我們應先脫去〝病人〞的角色,換上〝生命學習者〞的角色,重新來認識、面對與訓練一個重生的生命。完整的出院計劃包括治療、身體功能障礙的認識、日常生活的重健、出院保健、社會化的訓練、社會資源的應用與自信心的培養。
早期的急救與治療有三大原則:
常使用的有頭頸部牽引、頭架固定及以手術處理不穩定骨折、血塊碎骨、脊髓腔內異物等治療,一般神經外科醫師會依損傷朋友的症狀、神經檢查、脊椎電腦斷層攝影、脊髓核磁共振攝影等方式決定治療方向。當神經外科處置完畢後,接著就要安排中長程的復健治療訓練。尤於醫學日新月異,各種研究林林總總、還有親朋好意的秘方等等,損傷的朋友會從各方面接收各式各類的訊息,在處理這些資訊時,希望能多向相關醫療人員及協會諮詢並了解其治療的方式、原理及科學例證,以免浪費金錢與精神,甚至延誤病情。
身體功能障礙的認識
脊髓損傷依其部位、程度會有不同的功能表現,了解功能障礙的程度有助於訂定復健目標與出院的生涯規劃。脊髓損傷引起的是截癱型的功能障礙,在損傷後,其脊髓神經管轄部位以下的運動與感覺都受到影響,一般脊髓損傷程度又可分為完全與不完全損傷,而不完全損傷又依其感覺與運動肌力分為四級,如要完成日常生活其運動肌力須達四分以上,或訓練代償技巧與使用特殊輔具。脊髓朋友需在住院時諮詢醫療人員有關自己的損傷程度,並學習簡易的自我功能評估,才能給自己一個實際又可以達成的出院目標。另外讓週遭生活圈相關的人早點認識自己的改變與需要,有助於返回社會後的適應。許多的脊髓朋友因為損傷即感覺自己與以前不一樣了,而漸漸遠離所有的朋友與損傷前的日常活動,如此一來就讓自己陷入孤單無助自哀自憐的深淵,往往忽略原來經營的人與事是最大的財富,如何利用原來的人與事重建生活,才是返回社會最經濟與最佳的途徑。
身體功能障礙除了四肢是否有動作,皮膚感覺是否正常外尚有其他影響,包括:大小便功能障礙、性功能障礙、生育困擾、自主神經反射異常、痙攣、疼痛、姿勢性低血壓、體溫調節障礙、人際關係變化等問題。脊髓朋友們住院期間即應了解這些障礙對自己日後生活會產生那些影響,有那些對策與因應的辦法,認真思考學習可以降低功能障礙的限制而讓生活更容易。
住院期間的復健治療包括加強肌力、耐力、體力的訓練,及日常生活技巧如盥洗、進食、穿著衣褲、沐浴、輪椅的運用、大小便訓練、各項必要的輔具運用,都是為返家後重返社會生活做準備,脊髓朋友們在住院中,一面訓練就要一面考量這些技巧配合自己出院後的環境是否適用,如有其他困難不易應用,應與醫療人員討論是否有其他變通代償技巧、特殊輔具支援,或者需做環境改造。必要時住院期間應返家模擬居家生活。臨床常見有些脊髓朋友們考慮的是如何延長住院期間,可能醫院一家逛過一家,或者以鴕鳥心態等回家後再看看,結果是讓自己與社會脫節,家人與脊髓朋友在出院時,為了安頓手忙腳亂,每個人又都在長期照料負荷下磨去耐性與尊重,結果所有人的負向情緒一一出現,並出現放棄或得過且過的生活態度,這麼一來只會讓每個人的生活更困窘。脊髓朋友們住院時應用心去思考回家後的生活,應培養隨時返家生活的心理準備,一個有條理的居家生活計劃,可以減少忙亂不安的情緒,同時家人也能提早返回原來的生活圈,並安排出院後脊髓朋友們持續性社會復健計劃。
復健完成後,健康的維護仍是一個不可忽視的課題,脊髓損傷後會有許多潛在性的健康危機,例如泌尿系統的尿路感染、結石、水腎及壓瘡、關節攣縮與變形、便秘、腸阻塞、痔瘡、骨質疏鬆、異位性鈣化症、脊柱側彎等併發症,學習如何預防,安排定期健檢都是出院前必需了解計劃的。
要踏入社會的第一步必需能自在地出現在公共場所,利如購物、在餐廳用餐、參加家庭聚會、參與團體活動。開始可能不習慣,可以與家人及其他已適應良好的脊髓朋友一起活動。社會化的活動包括工作、休閒、育、樂、與嗜好等,工作可以滿足個人的存在價值,所謂的工作並不一定是指賺錢的職業,只要在生活中盡個人力量可以為他人或社會貢獻的事即是。對過去好不容易建立的活動不要輕言放棄,應思考如何維持,實在不得已必需放棄時,應培養新的工作、育樂與嗜好活動,讓自己的生活有樂趣、有內容,並建立有目標的生活,以經營出新的生命。
社會資源包括經濟、復健、輔具、職訓及安養等,脊髓損傷其肢障達中度以上是符合重大傷病,可免醫療部份負擔,具勞保身份者可請傷病給付金,損傷達一定年限可申請殘廢給付、各公同其他規定給付、保險給付及意外事件賠償等等,各項的給付有其一定的條件與程序,應諮詢清楚以免喪失權益。損傷後對於往後的復健、職訓及安養單位,包括其設備、品質、費用及收容條件,都應在脊髓朋友未出院前即要多方面的探聽計劃。輔具方面應注意有些是需要醫囑與診斷書才能添購,選擇輔具應了解適宜性是最重要的,一般而論功能性越多,對使用者受限越大,越不合乎復健與獨立的精神。另一方面多關心一下政治風向,了解一下身心障礙者的福利政策,不要讓自己的權益睡著了,也應多教育社會大眾,讓他們知道如何尊重障礙者,以便多留一些生存空間給障礙者。 自信心的培養。
自信心是脊髓朋友是否能與他人平起平坐最主要的必備要件,自信心的訓練可以從參加醫院或同質團體活動,例如座談會、衛教活動與同樂會,這些活動可以讓脊髓朋友學習正向的價值觀,了解到「自己並不是唯一的殘障者」、「自己並不是最倒霉的」、「自己仍擁有快樂的能力除非自己放棄」、「自己也能做許多的事、「自己也可以換個方式生活、「自己也有其他的潛能」、「自己也能幫助他人」及訊息交換等等,住院朋友常常忽略心理建設的重要性,對除了身體復健治療以外的活動參加意願不高,殊不知個人的社會適應困難,其心理障礙大過身體障礙。
出院計劃越早開始越好,將需要學習的項目逐項列出,然後與醫療人員討論按自己的需求與學習能力,安排課目、時間表與復健目標,這樣能減少不必要的等待,而忙碌的學習可以減少負向情緒的產生,例如哀傷、憂鬱、自暴自棄等,學習的方式除了醫院的各項復健治療,也可以利用影片觀賞、座談、個別諮商、衛教手冊等,最後要能確實應用到日常生活。出院計劃的精神是認識障礙,學習克服障礙與因應方式,然後到社會上實踐生活。
文/陳筱雲
壓瘡俗稱為褥瘡,是長期肢體活動不良的患者﹝包括脊髓損傷者﹞,常見的醫療問題。造成壓瘡傷口的原因:是因局部皮膚及其下方的軟組織長時間受到壓迫,造成細胞缺氧而壞死的現象。壓瘡傷口形成後的處理非常麻煩,小則拖延數週傷口才癒合,大則罹患敗血症、截肢或死亡,不但傷身又造成醫療上的負擔和浪費。其實只要患者及其家屬了解壓瘡傷口。並徹底執行預防措施,這一場大災難並非無可避免。
壓瘡傷口發生的原因
壓瘡傷口層級分類
在局部組織成為無可避免的壓瘡傷口之前,往往會出現一些異常現象:如某些部位皮膚經壓瘡後發紅,而且此紅斑印超過三十分鐘以上均不消退,即為最早期的警訊。此時如不在施壓改善循環問題,則皮膚的變化仍為可逆性反應,其紅斑印會逐一消退;但假如未能即時注意在繼續受壓,那麼紅斑印將持續而不消退,進而出現水泡或皮膚潰爛。
壓瘡傷口依其嚴重程度可分成四個層級:第一層級:皮膚完整沒有破損,有持續不退的紅斑印、超過三十分鐘不消退。若以指壓紅斑印移開時,紅斑印不會消退。第二層級:表皮完全破損,真皮層部分破損;傷口基不呈潮濕粉紅,會有疼痛感。有時會呈現水泡性傷口。第三層級:表皮層、真皮層及皮下組織均破損,延伸至筋膜層,有深坑,傷口基部不痛。第四層級:表皮層、真皮層、皮下組織及筋膜層均受損,深至肌肉、骨頭關節處,可形成廔管。傷口基部不痛。壓瘡傷口一旦產生常常無法在短期內癒合,此乃因細胞壞死、吸收、在升及重建的過程非數日可成,若合併感染則拖延時日更久。其治療方式依傷口嚴重程度而有所差異,但無論如何,有效地去除局部壓力為治療壓瘡傷口成功之基礎。
壓瘡傷口治療法
備註:優碘殘留在非感染性的傷口,會抑制組織生長及造成皮膚色素沉著。此外,傷口清洗範圍須大於傷口基部半徑五公分以上。
皮膚保護性的護理:
預防皮膚摩擦保護性的護理法:
大水泡處理方式:﹝直徑大於一公分以上﹞
小水泡處理方式﹝直徑在小於一公分以下﹞
皮膚破損處理方式有二種:
第一種:
1. 傷口消除標準法
2. 剪除殘留傷口上之表皮層破損組織。
3. 以生理食鹽水擦拭。
4. 白蠟油布﹝Sofra-tulle﹞覆蓋。
5. 覆蓋乾紗布。
6. 視傷口滲液情形,每天更換一次至二次。
第二種:
1. 傷口消除標準法。
2. 粘貼親水性敷料,並視其吸收、溶解情況﹝保護皮顏色變白﹞而更換。
焦痂處理方式﹝黑痂皮及黃痂皮﹞:
無焦痂處理方式:
而在第三、四期褥瘡以保守療法治療太費時曠日,最好清潔並養成紅潤肉芽後,以皮瓣轉位手術予以覆蓋。縫合之皮瓣需經壓力訓練智能承受一般姿勢之壓力,才算完成治療。治療過程中,以紫外線照射可達到表面殺菌及促進肉芽生長之效果,有助於傷口之癒合。由上可之,要治療越嚴重的壓瘡所花費的醫療資源將越龐大,時間也越長。因此,預防壓瘡的重要性也就不言而喻了。
壓瘡的預防
1. 保持床單、被褥的平整,以免皺摺變成壓力點。
2. 長期臥床時,需視個案皮膚情況給予適時翻身,最少每2小時要改變姿勢一次,並注意各種姿勢之擺法:
1) 平躺:在頭部及上肢使用枕頭。
2) 側臥:一個大枕頭置於背部以保持姿勢,另外分別用枕頭支持上肢及彎曲的腿以減輕壓力,也可以用一個小水球置於小腿下方來減輕腳踝的壓力。
3) 俯臥:將枕頭置於胸部,大腿及小腿下,並注意將腳趾懸空,不要碰到床板而造成壓力點。
3. 採坐姿時,應每15至20分鐘撐起身體或改變姿勢10~20秒。實際可行的方式有下列幾種:
1) 將身體撐起以減除壓力:先將輪椅扣緊,然後將兩手置於輪椅把手上,用力將身體抬高至臀部離開椅面。
2) 背部傾斜以減輕壓力:由糖人協助將輪椅向後傾斜,如圖六。
3) 兩側輪替異位以減除壓力:先將輪椅扣緊,再將身體重心全部移往一側,讓另一側減少壓力,然後換另一邊再做一次,如圖七。
4) 前傾以減除壓力:將輪椅扣緊,兩腳置地,上身向前傾,讓胸部儘量接近膝蓋再坐回原位。
4. 使用減低壓力的床墊和椅墊,如氣墊床、水床、泡綿墊、水墊或空氣墊,可使壓力分布較平均。但是局部的壓力仍可能造成褥瘡,所以不要因為使用了墊子而忽略了間歇減壓的重要性。
再受傷或生病時,皮膚的保養十分簡單。然而當隨意運動或感覺能力受損時,變容易引起皮膚受傷。所以是當的皮膚保養十分重要,其方法如下:
針對褥瘡常發生之部位或容易產生摩擦的部分,每天早晚應利用鏡子自我檢查一次。
希望在各位患者、家屬及醫護人員的努力下,能有效消除褥瘡所造成的傷害。
文/王顏和
脊髓損傷對女性患者之性有多方面的影響,其身體形像改變、大小便功能異常與痙攣等都會影響其在性方面的表現。雖然殘障,女性患者仍希望過著正常的生活,並擁有自己的婚姻與家庭。但在性交、懷孕與生產方面,她們會面對一些特殊的問題。女性患者的性功能問題比男性來得少,雖然有些人在傷後數個月沒有月經來潮,但其生育能力通常不受影響。
月經
脊髓損傷對月經有些影響。Cooper (1952) 曾指出女性在脊髓損傷後會出現3到6個月的停經期,而月經在恢復後,週期會變得不規則,且量較少。然而Comarr (1966) 調查25位脊髓損傷女性,半數並無停經現象,剩下的絕大部份在6個月內就回復月經。原本週期規則者,受傷後仍然規則,而一些原本週期不規則者,受傷後反變得規則。原本就快要停經的女性,有些人受傷後就不再來經。
Axel ( 1982 ) 調查報告指出,在 38 位受傷女性中,22 位有短期停經現象,期間平均為 5 個月,68%週期不變,而 60% 其經期天數沒有變化。56% 經痛現象沒有改變,22% 經痛加劇,但有 22% 經痛減輕。
性交
Sipski ( 1991 ) 詢問25 位女性關於受傷前後性方面的變化,她們的性活動、性慾及性滿意在受傷後有減退現象。百分之四十患者在受傷六個月內恢復其性活動,性交是傷前主要的性活動,受傷後則以接吻、膚觸及擁抱為主。不管男性或女性,損傷後的情慾衝動並未減少。由於肢體癱瘓,會造成一些與性交有關的問題。
若大腿內收肌有痙攣現象,則其男伴難以緊密接觸。髖關節發生異位性骨化、關節黏連或髖曲肌攣縮,也會有不易親近之難題,骨盆腔肌肉痙攣則會影響陰道的插入。陰道潤滑不足也會影響性交,如果以反射方式可以引發潤滑,則適當的引發生理性反射反應,對陰道插入有很大的幫助。若無法引發反射造成陰道潤滑,則只有藉助潤滑藥膏一途。
大小便失禁問題對想要親熱的男女雙方都是嚴重干擾,心理上有很大的影響。性交前,女性最好進行例常的排大便,並確定直腸內糞便是否排空,如果無法控制小便或不確定尿液是否排空,則宜先以自我導尿方式將尿液排空。留置導尿者,不見得需把尿管移除,但最好在尿管上塗些潤滑劑,以避免陰莖摩擦受傷。尿路感染的機會因性交而增加,尤其是餘尿多的女性患者更是如此,會陰衛生做得不好也會增加尿路感染率。
避孕
除了在受傷後會出現短期停經外,女性脊髓損傷患者的生育力並沒有改變。目前最好的避孕方式是男性使用保險套,不但可避免懷孕且可預防性病傳染。在起初停經不排卵期間,無法在她恢復月經之前,預知排卵日期。口服避孕藥丸對脊髓損傷女性並不適合,因會增加深部靜脈栓塞與中風的可能性,但有人使用並無不良反應。由於感覺喪失及泌尿道容易感染,所以子宮內避孕器並不是很理想;而且避孕器可能移位,感覺不良的女性通常不易查知,所以並不適合。子宮帽及避孕海綿對於手功能不佳者並不方便,而且由於會陰感覺不好,難以正確放置。如果男女雙方充分瞭解各種避孕方式及其危險性,則由他們本身決定何種避孕方式較為恰當。
懷孕
脊髓損傷對於女性懷孕及其胎兒的危險性都增加許多,這危險性因脊髓損傷發生於懷孕前或懷孕中而有些差別。有報告指出,脊髓損傷若發生在懷孕頭三個月,胎兒可能出現缺氧現象;而在中間三個月,如果直接傷到肚子,則可能危及胎兒。因此產前檢查及監視變得格外重要。高位頸髓損傷病人的呼吸肌功能不全,常需要機器幫助呼吸。第十胸髓以上損傷者的咳嗽反射欠佳,在懷孕時,需先檢查其呼吸功能,並評估一旦肚子隆起,是否造成太大的呼吸負擔。脊髓損傷孕婦在懷孕期間,容易有尿路感染、壓瘡等併發症,貧血也是常見的問題。
尿路感染是女性患者常見的問題,而懷孕會使這問題惡化,其處理方式和平常一樣,透過定期尿液檢查與細菌培養,一旦發現感染應立即積極治療。如果感染一直持續或反覆發生,則應該使用預防性抗生素。最好能自我間歇性導尿且每天尿量維持在2升以上,以預防尿路感染。便秘的可能性會增加,且因懷孕而更加嚴重,最好事先加以預防,建議要有適當的飲食、足夠的水份,必要時可使用輕瀉劑或軟便劑。懷孕者常有貧血現象,其血紅素在11 g/dl 以下時,可以鐵劑治療。
如果沒有特殊理由,最好不要長期臥床,以免增加血栓形成的機會。長期久臥容易造成褥瘡,在懷孕後更因不動使之惡化。久臥也容易造成骨質疏鬆,因此建議在懷孕期間多攝取含鈣之食物。
生產
不管脊髓受傷部位如何,產婦常因感覺不到宮縮而忽略早產的問題。另外早期破水也會誤以為是尿失禁,以致未能及早處理。懷孕32週內,即應定期密切檢查,有醫師建議34週以後應在產科病房密切觀察,尤其是第十二胸髓以上的病人。子宮神經支配起於第十到十二胸髓,第十二胸髓以下之傷者可以正常地感覺到宮縮與胎動,第十胸髓以上之傷者則無法感覺到。在生產過程中,胎兒監視是必需的。目前已有的資料顯示,脊髓損傷孕婦的剖腹生產率高於一般孕婦。剖腹生產最好是因產科理由而作的決定,然而自主神經異常反射常是重要的決定因素。有人報告第六胸髓以上孕婦,高達三分之二會出現自主神經異常反射,因此這類患者不宜催生。有調查指出50次生產中,19次因自主神經異常反射、早期破水及擔心膀胱受損而採取剖腹生產方式。當生產時,防止或治療自主神經異常反射最好的方法是施行硬膜外麻醉,尤其是為防止血壓升高或處理臀位生產。
要減少自主神經異常反射之致病率,可以利用動脈內管作連續性血壓監測。若有需要,可給予快速作用的降血壓藥物。倘若母體過度使用降血壓藥物,可能造成血壓太低,致使胎盤血流變差,這會造成胎兒窘迫,因此需對胎兒作連續監視。自主神經異常反射的症狀出現和宮縮有密切關聯,可在第三產程結束後完全消失,宮縮結束及孩子生下來,會使得自主神經異常反射的所有症狀迅速緩和消失。
產後
脊髓損傷女性產後的尿路感染與下肢靜脈栓塞問題比一般人嚴重,所以要特別注意。對於脊髓損傷產婦,哺乳並無任何禁忌,但是四肢癱瘓者抱持孩子餵乳姿勢有些困難。
比起男性,脊髓損傷女性的性問題長期以來一直被忽略。女性患者本身必需儘快地進行身體調適與心理適應,很多人想要有孩子,但只有少數的人真正去懷孕,而其懷孕雖具危險性,但問題多可克服。一個完整的醫療團隊來照顧及提供諮詢是必需的,其成員包括復健科醫師、產科醫師、麻醉科醫師及泌尿科醫師等,而完善周全的生產設備、新生兒病房也是必要的。台灣已有多位女性病友順利懷孕生產,事實上並沒有太多困難。
文/鄭雅萍、羅宜芬
學校生活之一
小學二年級時,我在學校跳舞受傷之後,因忙於就醫,所以就辦休學。大概過了兩年,學校派一位老師到家裡來教我,老師教了一段時間後,因為有其他的事,就停止幫我上課。父母和我都認為應該繼續就學,搬家搬到一間離國小近而且是一樓的房子,方便我上下課。剛開始學校並沒有殘障廁所,每天都要多回家一趟,後來有一位在我受傷的那個國小的家長會長,是青商會的會員,為人很熱心,雖然我是在他擔任家長會長前就受傷,事後我轉學了,他還到我家來探望,替我爭取建立殘障廁所的經費,上國中之後,學校也是向教育部申請經費來蓋殘障廁所。
國小學校很近,不需要媽媽接送,自從上國中開始,媽媽就每天騎機車接送我上下學。升高中後,因為離家遠,媽媽就開車接送我。國中時,要把教室換到樓下比較簡單,因為大部分的時間都在原班教室上課,要到專科教室(如家政課)上課的時間比較少,若要上下樓,班上的男生都會幫忙抬輪椅,要是上護理課,沒有男生,女同學也會義不容辭的幫忙。
考高中時,我是在一般考場考試,但座位太小輪椅進不去,所以就和監考老師協調,把桌子搬到最後一排,才順利考試。高職的教室就很不容易換,因為它是一個科一層樓,而且專科教室(像電腦教室)是不可能換的,所以,每當遇到要到樓上的專科教室上課,就需要四個男生連輪椅帶人抬上二樓或四樓,幾乎是每天都要至專科教室上課。剛開學時,班級導師曾徵求有意願幫忙的同學,可能是大家還陌生,所以不太有人主動。老師、教官就安排幾位同學輪流幫我,漸漸的,因為和同學較熟悉,許多同學也會主動幫忙。
上高職之前,在我的記憶中,我好像從來就沒有上過體育課,但高職的體育老師要求我和同學們一起上體育課,並且考試時我也一起考,例如一千公尺、一千五百公尺、排球、籃球、羽球,除了我無法做到的項目:
跳繩、仰臥起坐不用考老師考我的方式會跟其他同學比較不一樣,我覺得這樣子也蠻好的,一方面可以達到運動的效果,另一方面讓我和同學覺得我跟他們沒有很大的差別,他們做的我也照樣能做。
因為坐輪椅,下課時間較少離開教室,所以和班上一些同學會比較不熟悉,但也因此有較多的時間看自己的書。在課外活動方面,國中時,我曾參加中國結社和手工藝社,都蠻有趣的;上了高職,因為就讀資料處理科,所以就參加和自己所學相關的電腦社。其實學校裡的老師、同學都很好,同學們很熱心,所以我想要鼓勵一些和我一樣小時候受傷,但是還想到學校念書的朋友們,能夠盡量去克服障礙,重新回到學校,實現自已的求學願望。
學校生活之二
小胖,高工畢業那年受傷後,在家自我封閉了兩年,之後,參加伊甸基金會廣告設計的職訓班,實際就業後,感到一年的職業訓練仍有所不足,也開始思考到生涯的問題,因此萌發繼續進修的念頭。由於對大學聯考的科目相當陌生,於是當他決定要進修,就開始請家教到家中補習英文和數學兩科,一年後並決定到補習班衝刺一番。
在招牌林立的補習街上,小胖硬著頭皮,穿著長腿支架,拄著雙柺,循著一家家補習班,進門第一句話就是問:你們的教室有沒有電梯?就這樣的選擇了一家補習班補習。在學校與科系的選擇上,他也預先費了一些心思,因為除去明定不收肢障生的學校,以及位處山坡地的學校外,適合小胖身體狀況及興趣的學校,其實很有限。補習了一年,終於考上心目中的大學科系。
從小,因為畫畫讓父親痛斥,雖然暗地裡偷偷繼續畫畫,也不知被丟掉多少作品,小胖從沒想到因為脊髓損傷,讓自己有機會選擇再拾起兒時的執著。轉了彎的路,他決定要好好走下去...。
校園生活中,一層一層的階梯令他印像相當深刻;雖然他比許多脊髓損傷朋友幸運的是:他可以穿支架走路,但要拄著雙柺爬樓梯,仍然是相當吃力的事。所幸,學校准予他在校園中騎機車,有機車代步,他才得以在短短下課十分鐘,往來各門課程不同的教室。
這些辛苦,最大的動力,還是源於對「美術」的熱愛。大學一年級開始修習「平面設計」,良師的引導,打開他新的視野,讓他對美術產生新的認知,從原本「畫好圖」進而去思考「如何作好的設計」。當時,小胖和幾位同班同學在校外合租一層公寓,大家常一起熬夜做作品,壓力大時,某個房間可能會不經意的傳出奔野的吉他聲與年輕的吶喊。和同班的大學新鮮人不同的是:小胖比其它同學多費了不知幾倍的努力,才得到回到校園學習的機會;因此,在有限的體力下,他選擇把所有的能量專注於專業科目,經常性的熬夜也使他在通識科目上的表現遜色許多,但是他十分確定自己追求的目標,也終究獲得老師的肯定。
學習的觸角與實驗,有時也延續到生活之中。興起時,他會到住屋附近搜尋被廢棄的建材或家具,來變化房間的裝潢。他最得意的經驗是:曾經和室友在客廳裡合訂了一個吧台,又邀請了一些同學來聚會,小胖擔任吧台手,在自己訂的吧台後看著朋友們同樂,心中的滿足與成就感,言語難以形容。
小胖在各項課程的學習上,大致沒有遇到特別的困難。必修的體育課,學校安排有體育特別班,大多在健身房練習些上肢的運動,或是打桌球。此外,讓許多大學生列為必修的「戀愛學分」,他也沒有缺席;雖然事隔多年,小胖認為那段美好的回憶,對他而言是很重要的經歷。
在一次偶然的機會裡,小胖接觸到一個社會福利服務團體,讓他去觀察如何為弱勢族群服務,懵懂之中,他開始擔任協會義工,卻也由此讓他的生涯產生新的方向。因著參與協會的活動,他重新注意到學校內的也有個為身心障礙的同學設立的社團-輔健社,社團同學們不但舉辦各類休閒活動,更為全校身心障礙的同學爭取無障礙環境,以及各障別同學需要的資源;對社團的投入參與,不但讓小胖從中交到許多好朋友,更讓他學習如何適當而有效的為自己,及各障別同學爭取基本的權益。
小胖求學的路,並非坦途;然而,但因為他強烈的企圖心,他不但在專業上得到成長的機會,在生活中也體驗到許多新的可能。現在,他最想和脊髓損傷朋友們分享的是:如果你想做什麼,你就有機會實現它,並得到屬於自己的豐富精彩。
過來人的叮嚀
身心障礙者保護法(86年修訂)第三章對於身心障礙者的「教育權益」有明確的規定,不但學費有所補助(22條),各級學校亦不得因其障礙程度而拒絕其入學(21條),而其所就讀之學校,其無障礙軟、硬體設施,也可以向教育部申請補助(25條)。傷友們的求學生涯,最大的阻礙還是無礙環境。法律規定是如此,我們又如何向學校爭取呢?以下是傷友們的一些心得:
曾有傷友在多年前考上某高職,校方卻表示該校無法為其改善設備而拒絕入學,希望透過法律的保障及你我不斷去溝通、協調,讓越來越多的校方認識無障礙設施的重要,並重視身心障礙者的教育權。
文/高雄醫學院復健科心理師 吳玉欣
家屬是病患生病過程中十分重要且不可或缺的角色。家屬的定義不再局限於親人而是包括病患願意將自己的一切託付給他的朋友在內。就是因為這層緊密相連的關係,家屬的情緒會隨著病患的喜怒哀樂及其疾病變化而有所變動,尤其是病患的主要照顧者,其情緒與行為更是隨著病患處於不同的階段而有不同的反應。因此,家屬本身的行為、態度與病患的適應狀態是息息相關的。
面對脊髓損傷的家人,心情上既不捨又不忍,艱熬不亞於病患本身。整個適應的過程大致上可分為以下數個階段:
1. 攻擊:因疾病(意外)本身無法攻擊,而攻擊提供負面訊息的人,投以不信任的態度,甚或批評醫療上的處置、與第一線人員發生衝突與爭執,這些反應不是出自於家屬的本意,而是來自於家屬對疾病的惶恐、擔心與不知所措。
2. 逃避:雖然少有家屬完全放棄病患,但為避免回到受威脅的情境,多數家屬卻會出現經過修飾的行為反應,如:利用空閒的時間才帶病患上醫院治療、不支持照顧病患的人、或是對病患本身的病史、相關訊息一點都不提。這些反應雖會帶來罪惡感但是在情緒上卻比較自由,表面上看起來壓力比較小,且暫時逃掉了受威脅的感覺。
在這適應過程中,可能會有許多的因應方法可以讓整個過程快一點經過或是減少摸索的過程,但也有一些方法可以得到暫時的解脫卻阻礙了長期適應的路,以下提供一些方法,或許在必要時可以派上用場:
這是一條漫漫長路,如果沒有彼此的扶持與鼓勵沒有人可以走到終點。在不斷為家人付出的同時,別忘了自己也是家中的一份子也需要善待的。
文/薛寶國
自從受傷以來,所有的事物都必須重新去學習,建立新的模式,不單是體能狀況的復健,自己的心理還有家庭與人際關係也需要調適。突如其來的脊髓損傷打亂了我的生活,我害怕,因為不曉得如何去面對這一切:行動能力的喪失,讓我對未來產生懷疑,難道就得這樣一輩子躺在床上?大小便失禁、惱人的肢體反射還有神經抽痛該怎麼解決呢?想到這裡,無助與惶恐的感覺彷彿洪水潰堤般蔓延開來。
好一陣子我沈溺在絕望的情緒之中,忘了我的妻小也同樣受這場意外所害,她們精神上的壓力並不亞於我。住院的日子裡,看著妻子在病房忙進忙出,我覺得好愧疚,突然醒悟到,這場苦難並不只有自己獨自承受,唯有堅強起來才能脫離哀傷,辛辛苦苦建立的家才不至於走向毀滅。
於是我積極地做復健,練習上下床、練習在輪椅上穿褲子、練習這個受傷部位所能做的一切事物,重新訓練獨自生活的能力。回到家,居家障礙曾經讓我沮喪了好一陣子,太太為了讓我心情好一點,有空時便推我出去散步,在太太的陪伴與鼓勵下,羞於見人的恐懼感漸漸被克服,因為她都不怕異樣眼光,我又為什麼要自我封閉呢! 我想夫妻之間可貴的是那共患難的情誼,風雨同舟的信念,讓受傷的那個人找到生命的依歸;而家人的繫念與關懷更是撫平生命缺憾的良藥。在復健的過程中,除了家人的支持外,受傷的個人也要儘量保持樂觀開朗的心,因為你不快樂,週遭的家人也會感到很沉重;多想想自己所擁有的,而不要再去回憶失去的,不要給自己找傷心藉口,切記,你並沒有失去追求美好生活的能力。
如同肢體復健一般,親蜜關係亦需早日重建,許多人在受傷後對性事與傳宗接代的問題感到迷惘不安,其實現在藉由醫療科技的協助,已經可以解決這方面的問題,然而性愛的樂趣並非只是單純進入的快感,亦非滿足一方的需求即可,重要的是透過肢體接觸來傳達彼此的愛意與信任,有時深情的擁抱與親吻比性行為本身更能教人感到幸福;不要吝於表達自己的需求與感受,也不必擔心傷害對方而不願說、不敢說,因為說出問題才能尋求解決之道,也才能重新建立起相處的模式。
婚姻需要兩個人的共同經營,日常生活中的瑣事很多,柴米油鹽醬醋茶都可能成為夫妻口角的原因,觀念的差異在所難免,必須經過一次又一次的折衝,方能累積生活的智慧,在異中求同。
人生漫漫,在相偕的路上還不知會有什麼樣的試鍊在等待著我們,既已許諾攜手紅塵,就讓我們珍惜得來不易的緣份,共同度過黑暗期,用心維護家庭的圓滿。
文/陳美香
現今的復健治療已由傳統醫院模式延伸至社區型治療,社區型態治療中第一面臨的環境即為家庭,家庭訪視是基於家庭環境的安全考量,其目的有:
家庭訪視過程中應要求病患實際操作其在家常做之活動,如餐飲準備、穿衣活動、床上移位技巧及衛浴活動等,從觀察病患實際操作過程了解其問題所在及可能解決方案以獲得與詢問訪談不同的結果。
評估結束後應由訪視人員總結評估結果與提出建議內容應包括:
居家環境主要問題所在
目前病人使用器具項目
環境改造建議
輔助工具使用建議
可能利用之補助資源
理想的居家環境應從整體空間組合型態著手,再安排其他單元空間,規格說明如下:
I.外部空間
●入口通道
●入口
II.內部空間
●臥室
●浴室
●廚房
世界各國為了關懷殘障者的權利,紛紛訂定相關法令來保障,我國也在民國六十九年六月公佈實施殘障福利法。但此法只著重於教育、職業訓練、醫療等相關福利,對於環境障礙卻不重視。所幸多年來隨著社會福利政策的開展,並在輿論反映下,政府已逐漸意識到為殘障者建立一個方便其行動之無障礙環境是克不容緩之任務!除了相關法令之制定外,在醫療給付政策上也應配合才能促使社區型態之治療模式早日在台灣落實。
文/簡明山
身心障礙者的就業開發一直成效不彰,除了制度不建全外,也牽涉到政治、法律、經濟、社會、文化等因素。
勞保制度的設計對勞工本就不公平,大部份的老闆是不肯在受傷的員工身上多花一點員工轉職的心思,或是職務再設計;國民年金又尚未實施,也讓中途受傷的人無以惟生;失業保險的遲遲不開辦,也讓社會安全體系有了莫大的空隙;職業訓練的種類、方法都有待再改善。
政府一直重經濟發展輕社會福利,台灣的社會福利一直是家庭式的福利制度,台灣的大家庭、折衷家庭正面臨逐步解組,在這過程當中有許多障礙的個人得不到照顧,反而卻受限政府的規定而坐困愁城;政治場上一直以社會福利作為選舉的手段,一到選舉就祭出社會福利措施,像老人年金、殘障津貼,等選後什麼也沒有;政治首長都只願意當政客,對政策的規劃不是沒有,就是根本不具體,今天誰當頭政策就跟著變,而首長的更動也太快了;公務人員做的大部份是不重要的工作,對整體全面的思考是沒有時間?還是欠缺?而真正關心社會福利的立法委員也太少了,現今的立法委員太多是因政治因素才當選的,有多少是因為政見當選的。
現今的社會福利相關法規未見完善,造成執行單位不知適用的情況,甚或法令之間還互相抵觸;身心障礙者保護法的諸多觀念也有待改革,如對身心障礙者的定義就不合理,例舉式的作法易造成弊病,畢竟無法全部列舉;又以障礙程度訂定福利給付更是不公平,重度的智障者只可以和重度的肢體障礙者領有相同的福利補助嗎?社會救助法規定低收入必須以全家收入的總平均計算,這合理嗎?
台灣人民對於權利及福利的意識顯得太過薄弱,對社會福利的關心太過稀少;新聞媒體對這樣議題的興趣太低。
中國人的好面子以及用太多人情做事,是阻礙進步的最大缺點。有缺失死不認錯,不照秩序靠關係賣人情,找工作亦不例外,做事不能就事論事,動不動就牽涉人身攻擊,有對立意見也從不當面溝通,老是在背後放話,這些實在是最令人擔憂。
障礙者的就業問題不是一個單獨的困難,任何一個人都有至少三分之一強的時間在工作。一份好的工作常可滿足個人以及社會的需求,對於個人來說,它是展現才能,肯定自我的途徑之一,亦是個人經濟需求滿足的重要來源,當然也是履行我是社會上一份子的方式。而對社會來講,它促進國內經濟市場的活絡,增強與國外就業市場競爭的能力。政府有責任及義務創造大環境供人民安定、安全的生活。
障礙者因生理、心理的某部份障礙導致工作的弱勢,優勝劣敗的職場競爭法則總是讓障礙者敗下陣來,雇主不信任勝任工作能力,應徵機會少,一般人對障礙者的刻板印象拒絕了第一次機會。其實只要是雇用過障礙者的企業、廠商多能認同其能力、表現,表示願意再雇用的比率亦高達七成以上。
以下就讓我們來看看目前甚至未來,在選擇工作時可參考的十大熱門的行業,這些行業是不會被淘汰的,也是最具發展潛力的,更是障礙者適合的:
資訊服務業:
是目前最熱門的行業之一。許多障礙者亦投入此業行業,工作型態有「居家就業」及「受雇」二大類。例如:領航員工作室即由由六位脊髓損傷者組成,從學習、操作至實際接案子皆是傷友在家自己學習,透過電腦與師長或夥伴溝通、討論而完成。其工作內容為網頁規畫製作。目前已有多家的成品,當然亦有自己的網頁,相當精彩。脊髓損傷朋友而言是最新的、最方便的工作型態。在受雇者如肢障、聽障、顏面傷殘者,皆對電腦打字、排版、美工很有心亦頗具實力,他受雇於許許多多的公司行號,擔任此一工作,他們的成績不比別人遜色喔!
保險業:
亦是目前的熱門行業之一。由於障礙者本身的障礙致使他們對一些醫療保險皆有一定程度的瞭解,由他們來擔任此份工作,正具有具體說服消費者重視的醫療保險的好處,目前有一些障礙者亦擔任這方面的工作,只要公司給予一些職訓及改善工作環境中的障礙,他們便可和一般人一樣著事工作。
休閒農業:
許多障礙者因障礙程度較為嚴重,無法從事動態複雜的工作,但是他們對於「種植」卻很有心得,如肢障、智障朋友就以「庇護性」工作型態著事植業或蔬果的裁種。這些不但可以對外銷售,亦可開發成觀光、休閒農業。例如:脊髓損傷庇護養蘭中心:目前計有三千多株國蘭及洋 蘭。
運輸業:
計程車是一行自由的行業,雖然辛苦但不用看老闆臉色,工作時間自由,領的又是現金財務調度靈活。
文化及康樂服務業:
許多朋友在成為障礙者後,反而發揮其美術、藝術的潛能,投入創作的行列。如畫畫、雕刻、及時制陶……等。脊髓損傷者有許許多多這樣的例子。
顧問服務業:
只要所學精湛,具有相當能力,如:管理、企畫、資訊……等從事顧問服務是一門既高尚收入也高的行業。
工商服務業:
在各類型工商服務業中,障礙者依存投入其中,從事著行政、人事、總務、庶務……等工作。
醫療保健服務業:
在日漸重視個人身心健康的環境下,不少醫療行為,如:醫療器材的買賣、指壓、按摩、刮痧等技術行為,亦是障礙者適合投入的行業之一。
教師、公務人員、學術業:
在自我的努力下,障礙者如果可以通過種種考試,也是安定的工作。
社會福利、人民團體及其他服務業:
障礙者在走出自身的陰影後,投身進入一些社福或人民團體擔任工作,藉由自助助人,也不失應鼓勵的例子。
障礙者的就業問題是全面性的,從制度、政治、法律、經濟、社會、文化等各層次都應同時配合,再加上障礙者本身的努力,才有機會突破。
文/許靖蘭
當一個人應徵某份工作時,通常被質疑的重點大多是「你有什麼能力可以擔任此工作?」,或「你認為你可以勝任這份工作嗎?」,類似這樣需要求職者自行評估衡量的問題,在工作面談進行中實屬司空見慣,此時雇主方面不但趁機觀察應徵者的機智反應,同時也據此判斷應徵者的表現是否中肯具體,往往是決定錄取與否的關鍵性,而這亦是許多應徵者事前該認真思考以及問自己的問題;那麼身為一個找工作的人,在準備投入就業市場之前該如何檢視自己的條件能力?試問「我能、我會做什麼?」,本身又已具備了那些能力?是否仍欠缺那些條件?到底甚麼樣才算是具有工作能力?工作能力代表的又是什麼?談到工作能力,常聯想到的無非是工作技能,以及相關的知識或者是常識,或許尚加上強烈的工作動機與學習意願,但是具備工作上相關的知識技能,難道就可以做好且持續工作了嗎?是不是就足以應付工作職場上任何程度的要求了?
簡單說,即使身心障礙者個人內在因素[如工作能力和需求]準備完成,但社會認同社會政策[如工作要求和工作刺激因素]不配合,或者是外在環境阻礙因素去除了,個人內在條件因素卻未能配合,都可能致就業不易或適應不良,這樣一來弱勢群就業能力自然是不夠的。因此,這裡所講的工作能力應是個人內在因素,由此著眼廣拓觀之,欲檢視工作能力,不能不在工作人格方面有一番透澈的自我認知,何謂工作人格?工作人格包含了兩部分,由個人能力及個人職業需求所組成,此兩部分相互作用密不可分,而形成職業興趣與職業潛能的礎石。能力和需求在形成個人內在特質時,實是互相影響且缺一不可的,而工作人格反映了外在的工作行為,諸如守時、守秩序、接受他人或上司的指導之雅量、能力表現、工作進取心、良好工作習慣和態度、理財行為、休閒行為、團體榮譽感等,正向工作行為,例肯學肯接受他人的督導,從中學習更多技能以及其他相關知識能力,那麼自己所具備的工作能力則可不斷的充實增強;另一方面,工作行為好壞與否又往往直接影響他人對自己工作表現的評價,由此推之工作人格、工作行為、工作能力雖說不同,卻可視為一體三面。換言之,工作能力的高低,應從有形的工作技能與生理限制,以及無形的人格特質、動機需求來加以衡量認定,因為無形的因素往往是有形因素的最佳推動力。
工作能力的自我檢視
第一步先從本身過去教育歷程與工作經驗的背景開始著手。教育歷程隱含基本工作能力、性向與適應能力,諸如一般語文能力[讀說寫]、算數能力[加減乘除]、文書處理能力、組織推理邏輯能力、解決問題能力等,甚至專業技術的培養,以及或可轉移為工作技能的可用的知識、興趣和訓練,另外,在學期間如果有社團活動、課外活動等經驗,也可能可以成為工作能力之一,例如生活管理能力、休閒能力、領導能力、團隊工作能力、壓力處理能力、個人情緒處理能力等等;因此,在檢視教育歷程時,最好是一一列舉所有上過的課程,曾經學習過的技藝科目,還有曾經所有參與過的社團和課外活動,然後再舉出自己幾科最拿手的科目,及最喜愛最感興趣的科目和活動,爾來思考這些科目活動有否轉變為工作條件之可能性,便於做為將來工作的基本資產考量,不過要注意的是,學過的東西是否時間太遙遠了,中斷過久疏於練習以至於遺忘而無法成為工作技能。其次,工作經驗則蘊含曾習得的工作技術或技巧、人際關係處理能力,工作態度與工作習慣,社會適應能力,可資運用的人、事、物資源,以及或有可轉移為為其他工作的相關知識技能;是故,當個體想要瞭解以往工作經驗,可能帶來的工作資產有多少,累積了幾許能力條件,不妨從有生以來第一個工作入手,即使那只是打工性質,都要巨細靡遺地列舉出來。重要的一點是列舉工作經驗時,最好能把每份工作的主要職務、工作期間、離職原因詳述出來,便於分析職業興趣、適應能力,以及工作期間是否夠長足以學到專業技能等。
第二步,檢視自己的生理功能能力,即殘障生理剩餘功能及生理限制、一般健康情況,例如移動能力,包括是否能往返工作地點、解決交通問題、可否自行移動於工作場所、能否自由且安全的上下樓梯等;如生理耐受度,包括能站多久、能走多久、能跑多久、能爬多遠、能蹲多久、能攀登多高嗎、能維持一個姿勢多久、能保持平衡多久等;如協調能力,包括手眼協調、手腳眼協調、平衡感等;如知覺能力,包括聽覺、觸覺、視覺、味覺、及形狀、大小、顏色、輕重等分辨能力;限制方面,諸如無法做什麼動作,爬、彎腰、走、手不能握東西、不能抬高等。對於生理剩餘功能和限制等殘障情形,還有經過復健可能的預測進展,都可以在醫療復健期間詢問醫師或物理治療師或職能治療師等,以作為日後參考。
第三步,檢視自己的人際關係,包括與家人、朋友互動情形,或者相處情形,思考一下當你有事時,你會找誰幫忙、傾訴或商量,而他們是否支持你的決定。種種人際關係顯示出你的資源,在必要時可資應用來強化本身的能力,例如借助他們的協助,訓練日常生活管理能力,及獨立生活技巧,等等可增進工作能力的任何事項。家人朋友在心理支持方面亦佔了極大作用,經由他們的鼓勵支持,亦可增加不少自信心。
最後一步,詳列以上每一項思考過的細目,分成七個大類加以描述,自我分析檢閱具有的條件多寡,應可做一番透徹的工作能力自我瞭解。
脊髓損傷者工作能力自我檢視表
1. 一般健康情形:
目前有無任何其他疾病/有無原有或合併其他殘障/疾病是否會加重殘障狀況/是否會影響工作的執行/目前有無服用任何藥物/副作用是否會加重殘障狀況/副作用是否會影響工作的執行
2. 輔具使用:輪椅/雙柺/單柺/支架/其他
3. 生理功能與限制:
[1] 生理耐受度:
(1)站多久/走多久/坐多久/爬多久/蹲多久/爬多久/跪多久/慢跑多久/能保持平躺多久
(2)獨立能力/需少量協助/需大量/完全依賴
[2] 手功能:
右手能握拳和張開 | 左手能握拳和張開 |
右手能拿捏小件物品[如螺絲帽] | 左手能拿捏小件物品[如螺絲釘] |
能同時使用雙手拼裝螺絲釘帽 | 慣用手能使用筷子、湯匙、叉用餐 |
雙手能同時使用碗筷、刀叉用餐 | 雙手能拆解和拼裝原子筆[含筆套] |
能扣鈕釦 | 能戴上手錶 |
能很快完成以上每項動作[和正常人比較] | 能拖拉重物[約十五公斤] |
能推動重物[約十五公斤] | 能高舉重物[約五公斤]過肩 |
能提取重物[約五公斤] | 能使用小型工具[如小刀、剪刀、扳手] |
能使用清潔工具[如掃帚、拖把、抹布] |
[3] 活力表現:
能隨意變換工作姿勢 | 能保持固定工作姿勢[如兩小時以上] |
能執行工作活動至少持續六小時 | 能彎腰拾取物品 |
能適度運動 | 能安排參與休閒活動 |
能與人口語溝通 | 能與人溝通[使用手語、唇語、筆談] |
無礙於聽力辨音機能[使用輔具] | 無礙於視覺辨別機能[使用輔具] |
能保持專注力[如兩小時以上] | 能隨機應變,判斷事有緩急輕重 |
4. 獨立生活技巧:
能處理日常起居生活活動 | 能安排自己的生活作息 |
能購買日常所需用品 | 能處理日常生活中的算數問題 |
能搭乘公共交通工具 | 能按照計畫前往且到達目的地 |
能處理金錢,管理財務 | 能辦理銀行郵局事宜 |
能與人時常保持來往 | 與人來往,能表現適當禮儀 |
能注意自己身體健康情形 | 生病時可處理就醫問題 |
具做決定的能力 | 具解決問題的能力 |
能瞭解本身的殘障 | 能瞭解殘障導致的生理限制 |
能瞭解疾病或傷害對殘障情形及影響 | 能瞭解復健對生理功能的增進程度 |
能瞭解輔具改善障礙情形的程度 |
能遵守公司或組織規則 | 能準時上下班打卡或簽名 |
能遵守規定請假 | 能定時完成工作 |
具工作獨立性 | 具工作自動自發性 |
能承受工作壓力 | 能接受建設性批評 |
須在他人的督導下才能執行職務 | 能遵照工作指示 |
能與他人一起工作而不干擾他人 | 能與他人分工合作 |
能符合工作品質的要求 | 工作後能收拾工作現場 |
能理解日常周遭的文字、符號、圖案的意思 | 能理解日常周遭的數字意義 |
能理解特殊文章、符號、圖案的意思 | 能理解與人談話內容 |
能跟得上與人交談的普通速度 | 能記憶日常周遭的人名、電話號碼 |
能記憶約50字的短文[五分鐘內] |
在學時,最喜歡的科目是什麼? | 在學時,最不喜歡的科目是什麼? |
在學時,成績最出色的科目有那些? | 在學時,成績最不好的科目有那些? |
學過什麼專門科目可轉移為特定工作技能? | 參加過什麼課外活動? |
參加過什麼特別的職業訓練? | 在活動中所學有否可成為個人條件的? |
在活動中所學有否可轉移為工作技能的? |
最後三個工作是什麼? | 每個工作的工作期以及薪資? |
每個工作,最喜歡做的部份是什麼? | 每個工作,最不喜歡做的部份是什麼? |
工作時,最感得意的事是什麼? | 工作時,最感失意的事是什麼? |
工作中有否學過專門工作技術? | 工作中所學技能是否長期未使用以至於遺忘? |
殘障前,是否有很長的工作中斷期? |
情緒特徵:
是否常無法控制脾氣 | 是否常心情低潮 |
是否容易引起情境感傷 | 是否常需要他人的協助平撫心情 |
是否喜歡依賴他人的協助 | 是否欲尋求獨立的機會[自我實現] |
是否具強烈工作動機與意願 | 是否接受自己的殘障且面對 |
是否有心理支持資源[如家人朋友] |
價值觀:
是否不在意薪資高低 | 是否不以金錢的考量為優先 |
是否不在意用手勞動 | 是否不在意舒適的工作環境 |
是否喜歡穩定性高的工作 | 是否喜歡安全性高的工作 |
是否喜歡接受挑戰 | 是否具有團隊精神 |
是否願意配合加班 | 是否願意幫助他人 |
是否喜歡創作 | 是否喜歡領導他人 |
是否具進取心 |
就業的興趣:
喜歡做什麼工作? |
憧憬什麼樣的工作? |
希望從工作中得到什麼? |
家庭環境因素:
是否家人瞭解且支持你的決定 |
是否願意支援經濟財務,需要時 |
其他特殊考量:
是否需要協助安置家人 |
是否需要交通方面的協助以強化個人條件 |
是否需要職業設計以加強工作能力 |
參考文獻: 職訓局 1987 殘障者用職能評估檢核表
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林千惠等 1996 臺灣地區身心障礙者就業能力與意願之調查研究 臺灣省政府勞工處
許靖蘭等 1997 復健諮商專業人員工作手冊 中華民國殘障之友就業輔導協會
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文/王顏和
當人遭遇疾病或傷害,首先要在急性醫院接受診治,以避免進一步傷害並解決危急生命的問題,而在病情穩定後,則應對所遺留之殘障尋求進一步處置。也就是說,由於疾病或傷害會造成心理、身體或解剖的構造或機能之喪失或異常,此所謂的「機能損傷」常是傷害之後遺問題。至於「功能障礙」是指由於機能損傷之故,造成某些功能受限或喪失,而無法按照常人方式或在正常範圍內完成某一活動。以胸髓損傷為例,「機能損傷」下半身癱瘓在傷後半年後頂多一年的恢復機會甚微,很可能得終身面對癱瘓的現實;而「功能障礙」的無法行走、大小便困難、日常生活活動不便等則可透過復健訓練加以改進適應。至於因為個人不便而限制或阻礙他完成按其年齡、性別、社會或文化因素該有的正常角色的「殘障」則是政府、社會的責任。
一旦病情穩定,首先面對的是如何尋得完整復健計畫。如果不能好好接受復健,往往只能事事倚賴他人,困於家中角落,既出不了家門,更談不上重返社會。因此,在一醫療人員充足、復健設備完善的醫學中心接受完整全面的復健訓練,應是脊髓損傷的重要課題。許多臨床研究統計及病人實際經驗都可以明確指出,有無接受復健訓練及指導,對日後生活的品質及適應能力有相當密切的關係。復健訓練的目的就在於減少病人的依賴,促進其獨立,降低病人的障礙,增進其日常生活功能。
復健醫療並不是單一專業人員的服務,它必需結合許多專業人員,以病人為治療中心,透過討論、協調、合作,依據病人的受傷部位、功能障礙嚴重程度、合併症、年齡、體能、動機與意願等,訂定一個適切確實可行的復健計畫。並在執行過程中,透過定期開會討論,適度予以修正,以使病人達到最大功能。完整的脊髓損傷復健團隊包括復健專科醫師、護理師、物理與職能治療師、心理師、社會工作者等。
Fordyce在1981年曾指出,專業團隊(interdisciplinary team)是脊髓損傷復健成功的關鍵。每一團隊成員必需具有自身專業的知識及學能,同時也需瞭解其他伙伴成員的專業領域,透過分工、協調、合作、互補提供患者最高品質的復健醫療。
醫師必需協調整個團隊,去預防或治療患者因脊髓損傷所造成的併發症,並以終身照顧為治療計畫的基礎。醫師必需受過脊髓損傷的專業訓練,充分瞭解脊髓損傷的相關問題,具備處理問題的能力,並且奉獻其絕大部份的醫療執業在照顧脊髓損傷病人。這樣的醫師,大部份是復健專科醫師,他可透過照會骨科、神經外科、整型外科、泌尿科、精神科及內科等合作來處理脊髓損傷衍生的問題。脊髓損傷專業醫師需負起整個專業團隊的協調與病人的照顧。
復健護理師除了一般護理外,必需能針對脊髓損傷患者提供其特殊問題的服務,配合醫師協助處理相關的問題。教導病人及家屬實際技巧與如何預防脊髓損傷併發症是護理師最重要的角色,這包括大小便處理、皮膚照護、以及指導病人及照顧者認識與預防自主神經異常反射、痙攣、尿路感染等問題。護理師需與治療師充份合作,以確定病人確實學習到各般技巧。
物理治療師主要的角色在增進病人活動的技巧,通常需藉助補助器具才能完成。開始教導的基本技巧,像是平衡、坐立、床上翻身等,慢慢地,再教導較複雜的本領,如使用輪椅、轉位,甚至步行訓練。對於四肢癱瘓的病人,呼吸功能的訓練也是物理治療師的職掌之一,並要加強其坐立及心肺的耐力。
職能治療師主要的角色在訓練病人日常生活活動的本事,例如盥洗、洗澡、穿脫衣、進食、書寫、家事,甚至開車等。輔具在這些訓練中常是不可缺少的一環,像副木可以維持關節活動度,而動態輔具可用來抓握東西。環境控制訓練可以增加患者的獨立性,尤其是高位損傷的病人。而職能治療師也可參與病人的職業能力評估、工作場所評估及職業復健等。 臨床心理師提供病人及家屬專業的諮詢服務。通常病人要適應脊髓損傷有相當的困難,透過心理師的輔導,患者較能調整其心理與行為,去面對身體創傷所帶來的種種問題。而家屬在其親人遭受巨變,也常需心理上的協助,來與病人共同克服困難。專業的測驗與評估也能找出病人癥結所在,進而提供適當的輔導方案。
社會工作師要在整個復健過程協助病人及整個團隊,並參與病人的出院計畫。有關病人經濟方面的協助是社會工作者最吃重的任務,為他尋求社會資源、公家補助及各種安置等。社會工作師也需和心理師充分配合,來共同解決病人的心理社會問題,同時擔任復健團隊與病人家屬的協調,並提供諮詢服務。
當然,除上述專業人員外,復健工程師、營養師、娛樂治療師等也能在其專業領域服務病人。
文/長庚醫院復健科主治醫師 王邦元
由於台灣地區交通日漸頻繁,事故亦隨之增加,每年因交通意外所導致之脊髓損傷病患也有逐漸增加之趨勢。根據我國之統計目前國內脊髓損傷病患約有二至三萬人,每年約持續增加一千人,其中脊髓損傷約有70%為正值少年及壯年時期,受傷後不論對個人、家庭、社會均為極大之負擔,對其本人身體及心裡也是一沉重之打擊,所以如何改善其受傷後之自主生活能力、體能及生活品質則甚為重要。在第二次世界大戰以前,脊髓損傷病患中在受傷後三年以內約有80%死亡,其中導致死亡之最主要原因為肺部疾病與腎臟感染,但是隨著科學之發展、手術技術之進步及抗生素之使用,目前因為感染而致死亡之案例已大大減少為35%。據統計下肢癱瘓之病患其平均壽命與同年齡之正常人相當,但四肢癱瘓病患之平均壽命約比正常人減少百分之十左右,但整體而言脊髓損傷時年齡越大、損傷部位越高及完全性損傷之病患其平均壽命較為減少。
過往脊髓損傷病患受傷後常被提及之後遺症包括肢體活動障礙、感覺異常、神經性膀胱、性功能障礙等等,而心肺功能異常卻往往被忽略,但心臟血管系統及呼吸障礙卻為長期脊髓損傷病患死亡最主要原因之一,其中心臟血管系統所引起之合併症最主要之原因可能包括脊髓損傷病患受傷後之活動度減少、心血管系統退化、血液中低密度膽固醇昇高、高密度膽固醇降低等因素引起血管硬化,其中更有報告指出脊髓損傷病患有百分之二十五產生冠狀動脈疾病之可能。故如何準確地評估病患之心肺功能及如何安排適當之運動計畫以提昇他們之最大體能及減少合併症之產生,便顯得相當重要。
心臟血管系統之變化
在解剖學而言人體主要乃包括中樞神經系統及自主神經系統兩大部份,其中人類可經由中樞神經系統來控制軀體、四肢之骨骼肌肉收縮以達到活動之目的;若頸椎脊髓損傷之病患可引起四肢癱瘓,而胸及腰椎損傷病患可導致下肢癱瘓。就以呼吸功能而言,主要藉由呼吸肌肉如橫膈膜、肋間肌、頸部肌肉群及腹肌之活動幫忙而達到呼吸動作之功能,故對於T10以上脊髓損傷病患,損傷部位越高其肺活量及肺功能愈差。
在自主神經系統方面主要包括交感與副交感神經兩大系統,在一正常之運動中交感神經主要經由內臟器官之血管收縮、骨骼肌肉系統之血管擴張而提供肌肉足夠之血液、氧氣供應及能量,以完成肌肉收縮之功能,同時在末梢靜脈血管產生收縮以增加心臟之血液回流、心肌收縮加強以增加心輸出容量而符合運動之需要,但在高位損傷之病患特別在T1以上之完全性損傷病患而言,因喪失交感神經之支配故無法增加心臟收縮及心博出量;同時加上因為下肢活動障礙所導致之肌肉收縮異常、靜脈血液鬱積,故讓血液回流到心臟之總量更為減少,故臨床上常見到脊髓損傷病患於活動中容易疲倦,上肢活動容易產生疲勞,以致病患對運動之興趣更為減少而臥床機會增加,此一惡性循環更容易導致心肺血管系統之合併症包括姿勢性低血壓、運動中低血壓、自主神經異常反射、冠狀動脈疾病及肌肉持續性萎縮等情況產生。
故臨床上如何改善病患之運動量,進而增加心肺功能以減少合併症之產生便為一重要之課題。根據本科之研究,在最大攝氧量(廣義上亦可代表為最大體能)及最大做功方面,受傷部位越高,其下降越明顯,若以完全性脊髓損傷與同年齡之正常人相比較可得知;腰椎、低位胸椎、高位胸椎、頸椎分別約為正常人之85%、73%、60%、53%左右。由此可知,如何安排適當而且合理之運動訓練以改善其最大攝氧量,減少血管硬化及心臟血管系統合併症之產生,從而改善其生活品質及體能之增加,便顯得非常之重要。
肺功能之變化
在肺功能及肺活量而言,由於脊髓損傷後導致受傷部位以下神經所控制之肌肉群均產生活動障礙,而引致呼吸功能之異常。由解剖學上而言,橫膈膜仍由頸椎第四節控制,而肋間肌則由胸椎神經控制,腹部肌肉則由下半胸椎神經支配。故於頸脊髓損傷病患而言,若是位置高於頸椎第四、五節,便會引起主導吸氣的橫隔膜無力,導致呼吸困難而必須進行氣管切開術及使用呼吸器輔助呼吸,而其他頸椎損傷病患因胸椎神經支配的肋間肌無力收縮,當正常吸氣時胸部無法擴張,以致肺活量大大減少引致血液中含氧量降低,同時又因下半部胸椎神經支配的腹部肌肉無力,在用力吐氣時無法做有效之利用,故最大吐氣量也呈現減少之趨勢,同時排痰能力也大為減少,而引起肺部感染之機率大增。
根據本復健科之研究顯示,脊髓損傷後肺功能之變化隨著受傷程度及位置之不同而有明顯之差異,一般而言受傷之部位越高,其肺功能之表現越差,也就是說,頸脊髓損傷病患之肺功能比胸椎及腰椎差。統計結果顯示,頸椎、高位胸椎、低位胸椎、腰椎損傷後之肺活量分別為正常人的55%、68%、71%、及95%。雖然經過受傷一段時間以後,會有所改善,但若是與正常人相比,還是有明顯之差異。另根據本科於民國83年之統計顯示,完全性頸椎第六、七節脊髓損傷之病患,其肺活量、最大吐氣量在受傷後六個月分別為正常人之41%及40.5%,而不完全性頸脊髓損傷之病患,則分別為正常人之64%及65%。但到底肺活量減少對脊髓損傷患者有哪些壞處呢?一般而言脊髓損傷患者(特別是頸椎損傷患者)因無法有效的吸氣及呼氣,而使肺部擴張不全,易造成咳嗽無力及排痰困難,繼而引起肺部感染或肺炎,同時肺部合併症也是引起脊髓損傷患者死亡之重要原因之一。另一方面,因血中氧氣不足,則易導致精神不振、工作提不起勁、睡眠不好等合併症。
復健訓練
有關肺功能方面,首先必須避免抽煙,再加上適當之呼吸及肌肉訓練,其主要之目的為改善其肺活量以增加肺功能及氧氣之交換,增進病患咳嗽之能力以避免合併症之產生,其中包括以下項目:
除了以上訓練技巧之外,目前本科更常鼓勵病患使用誘發式肺量計以作為訓練橫膈肌及吸氣肌之方法,同時也可改善肺泡的擴大,使肺活量增加及有助痰液的排除。
對於心臟功能訓練方面,主要為改善病患之最大攝氧量。首先我們會請病患進行最大攝氧量心肺功能測試,以測定是否有心臟病、心律不整或心肌梗塞等疾病,同時瞭解其最大攝氧量及最大心跳速率等等,然後依據測試之結果給予病患一個合乎個人體能之運動訓練處方,再進行規律性每週三次體能訓練,目前常用之方法為使用可調整阻力之手搖機進行訓練,再根據其體能之表現每週改變其訓練之強度,再慢慢增加其每週訓練次數及每次之時間。其外,再加上每天規律之物理治療及職能治療訓練以增進病患之活動度、移位及日常生活自我照顧能力。根據本科研究顯示,低位胸椎病人經過三個月之訓練後,訓練組之最大攝氧量及最大心博速率分別增加11%及5%,而非訓練組分別減少3%及6%,故可瞭解適當運動對心肺功能改善之益處。經過以上種種訓練,其目的仍希望改善病患之肺活量、最大體能、耐力之增加及肌力之增進,從而可使病患日常活動時更輕鬆自如,增加生活品質,同時又可降低發生心肺血管系統合併症之可能,實在值得各位病友注意及努力!
文/鄭宏志
脊髓損傷不是單獨出現,它是伴隨脊椎受傷而來。人體的脊椎有兩項功能,一為身體的支架骨幹,另一為提供脊髓神經的通道,亦即,脊髓係包容在脊椎的管狀空間或稱「椎管」中,它由腦幹延續下來,穿過頸椎、胸椎和腰椎,沿途在各節脊椎間分出脊神經連到身體各部。可以說,脊椎保護脊髓,完整而健康的脊椎能讓脊髓發揮真正功能,脊椎一但有病變,就會造成脊髓功能失調,產生各種神經症狀。所以,脊椎受傷之後,當然也容易帶來脊髓損傷。
如前所述,人體的脊椎同時為身體的支架骨幹與神經的通道,所以,當脊椎受到傷害時,這二項功能均可能受損而產生症狀,前者以支持功能的失調,亦即受傷部位的疼痛,像是頸痛、腰痛為主要表現;後者則以受傷部位遠端神經功能的障礙,像是癱瘓無力、沒有感覺、大小便失禁的表現。一般而言,我們可以出病人的臨床症狀和x光月、電腦斷層攝影等影像檢查,判斷病人骨骼系統受傷的程度和是否合併神經系統受傷。當然脊椎受傷有輕重之別,脊椎若受到輕度傷害,常只造成韌帶肌肉拉傷,這時椎管還能保持完整,當中的脊髓可能就不曾受到損傷;倘若脊椎受到嚴重傷害,像是椎體的骨折或椎間關節的脫位,則椎管的完整性可能被破壞而造成各種脊髓損傷。
神經傷害常有由兩種機轉造成,一是直接傷害,這是當碎裂的骨塊或椎間盤擠人椎管當中直接壓迫脊髓而造傷害;另外一種是間接的機轉,這是當脊椎因受傷而造成結構失穩時,它不再能有效的保護脊髓,當病患身體活動或被搬動而帶動脊椎時,位在椎管中的脊髓就可能承受過度的拉扯與擠壓而受到傷害。所以,在進行脊髓損傷的外科手術時,除了要移除壓迫神經的骨塊或椎間盤之外,還要作好融合固定術以改善結構失穩的現象。
脊椎失穩的存在與否一直都是病患在診斷治療過程中最重要的一件事,如果發生脊椎失穩而病患又沒有得到該有的保護,常導致二度傷害而造成損傷,或使既有的傷害變得更加嚴重。我們可以由X光片上骨骼關節受傷的程度判斷有無脊惟失穩存在,也可以說病人有無神經損傷決定是否有脊椎失穩,一般而言,如果病人已有神經損傷,都必須當成已有神經失穩;一旦診斷有脊椎失穩存在時,我們必須採取最有效的治療方式來提供脊椎足夠的穩定度,通常這都是指外科術的治療。
脊髓損傷的症狀表現——完全性傷害和不完全性傷害
脊髓損傷的嚴重度或造成身體機能的殘障程度是和受傷的位置以及受傷的完全性有關係。就受傷位置而言,越是高位脊椎的傷害越造成嚴重的身體體機能喪失,像是頸椎受傷的患者若合併神經傷害時,一定比胸膜椎受傷的神經傷害來的嚴重。就受傷的完全性而言,脊椎損傷可以按神經組織受傷的程度,區分成完全性傷害和不完全傷害。前者係指神經組成已全然破壞、神經功能完全喪失,故身體自受傷的高度以下都呈現麻痺癱瘓和知覺喪失。不完全性傷害指神經組織沒有完全破壞,身體自受傷的高度以下尚有部份的神經功能存在。
神經傷害若屬完全性損害,則日後毫無恢復的可能,這是因為脊椎屬於中樞神經系統,它是人體所有組織中最脆弱的組織。既容易受傷,一旦受傷等幾天亦無妨,重點還是在等待手術時需要給予最充分的保護,讓神經傷害藉著這些牽引或護具的作用而能有些恢復,至少不會發生二度傷害。
手術的方式有很多種,端看骨折的位置、骨塊壓迫神經的方向而定。手術以減壓為主,或融合為重的考量,有所謂前方脊椎手術,後方脊椎手術,椎體切除術,椎板成形術,椎體間融合手術,後側方融合術等不一而足。而近代脊椎手術的特色是廣泛使用各式的金屬內固定器,這些器材的使用可以讓病患的脊椎可以得到立即的穩定度,讓手術的療效提高,術後的照顧變得輕鬆簡單。
手術後醫師會根據脊椎和內定器整體的強度決定要採取那一種保護措施,一般而言,一副軟頸圈或普通背架應已敷所需,但也有需要使用到更強的外固定器,甚至要求病人仍須臥床不得起身的情況。大部分的情形都需要三個月的保護,這段時間乃用來讓骨折初步癒合,補骨略見融合,使脊椎重獲足夠穩定度,重新擔起保護脊髓的任務。
文/鄭宏志
脊椎損傷之急性期之外科治療,可分為頸椎、胸椎及腰椎三個部分來說明:
一、頸椎及頸部脊椎損傷
緊急之處理包括發生意外的地點、輸送病人途中及已送達之醫療單位。緊急處理之順序應以立即致命者為第一優先。
1. 治療休克
首先應辨別為脊髓性之休克亦或是出血性休克,重大外傷常不只是單一位置的損傷,而需注意到身體其他重要器官。譬如是否有內臟破裂(如肝臟、脾臟)、血胸、腹腔出血、骨折等,除立即輸血外,應先設法止血,治療休克。
2. 呼吸
頸椎受傷的病人,呼吸常會發生因難,需給予輔助性呼吸,尤其是第四頸椎以上的傷害,常會有呼吸困難或者無法咳出氣管內的分泌物,因此必須立即插入氣管插管或行氣管切開術。如果呼吸不足時,應立即接上呼吸器。
3. 暫時的固定
當懷疑到病人有頸椎骨折或脫臼時,應保護病人的脊髓不再受到進一步的傷害。不論是移動病人或是診斷之過程皆要考慮給予固定,例如用頸圈或類似物件固定頸部。
4. 導尿
脊髓損害的病患都無法自行排尿,需立即放入導尿管,以免膀胱過度膨脹,使肌肉層再度受到傷害,影響日後膀胱的恢復及訓練。
5. 注意病人是否有其他的傷害。
6. 詳細的神經學檢查,以確定脊髓損傷之高度及嚴重的程度。
對懷疑有脊椎外傷的病人,輸送時應該格外小心,以防骨折處、脫臼處的再移位而增加脊髓進一步之損傷。搬運時應有數人一起抬病人,如抬木頭般,維持脊椎之正軸排列。頸椎之損傷病患最好另一人設法維持頭部固定之牽引,病人被搬到堅硬的擔架或木板、床板後將頭部放平,兩旁置沙袋固定,或戴上頸圈,最好用頸固定器或頭部吊索,以5至8磅(約11至17公斤) 之重量來固定頸椎,並以最快的速度送到設備完善的醫院。
在急性期,一般認為用高劑量的類固醇,在受傷後的兩天內給予病患,會有減低腫脹及增加神經恢復功能的效果。
脊髓損傷後再生困難,神經元細胞的損傷可以說是永久性的。所以治療的原則應著重於防止正常組織或者殘餘的、還未死掉的神經組織受到進一步的破懷,並期待此損傷組織之復原,因此脫位之脊椎應儘早使其復位。對頸椎骨折或脫臼之病人,顱骨牽引是達到這種目的最有效的工具。一般是以顱骨牽引器在骨折而無脫位之病人,以5至10磅來固定。
有脫臼的病人,牽引的重量由10磅開始,漸次增加到X光照片上看到復位為止。
病人在手術之前,應該接受一般的X光片檢查,包括頸椎之一般性六個角度的X光照相及核磁共振照影MRI,如果沒有MRI的醫院,也應該做電腦斷層掃描檢查,加上脊髓射影檢查,當這些檢查證實有椎間盤脫出或者是有斷裂的碎骨壓迫脊髓的時候,可由前位法行椎間盤切除術或將骨片移除,以達到減壓的目的,除了減壓之外,還需加以椎間骨融合術以達穩定的目的,另外,如果以顱骨牽引法復位時,仍沒有辦法復位,可考慮由後位法行手術復位,並加以骨融合手術。如果是年紀大而原先患有頸椎狹窄症的患者,在某些情況下,如果狹窄的部位相當長,而不適合做多截的前位手術時,可考慮做後位椎板截除術來做減壓。
手術減壓可分為上位頸椎的脫臼或骨折處理、下位頸椎的脫臼或骨折的處理、及下位頸椎的脫臼或骨折的處理﹝見(七)之說明﹞,第一、第二頸椎的脫臼或骨折的處理比較複雜,大部份的病人在牽引復位之後可以用第一、第二頸椎間哈里法式骨鉗來固定,然後做第一、第二頸椎間的骨融合術來加以固定,或者利用鋼環固定於枕骨及第一、第二頸椎的椎弓之間,然後加上骨融合術加以固定,在少數的病人於第二頸椎齒狀凸脫臼,或骨折的病人可以用一個長的骨釘打入齒凸以後,固定第一或第二頸椎脫臼或骨折這類病人。大多須要利用光環式背心於手術後固定三個月,然後再換頸圈固定二至三個月來治療。
一般病人在手術後,視情況需要以頸圈,或者是光環似的背心來固定,一般是需要固定三個月,視骨融合術骨頭生長的情形,而決定是否拆除,在這種固定當中,就可以開始復健工作。
頸椎損傷手術後的復健工作,包括痙攣性四肢肌肉之鬆解、排尿的訓練、褥瘡防制、輪椅、拐杖、助行器的使用及職能訓練等以及病人能夠過獨立的生活。
二、胸椎、腰椎及胸腰部脊髓損傷之急性期外科治療
對胸腰部損傷的處理必須十分小心,當胸椎造成骨折或脫位時,通常會併有其他重要器官之損傷,因此必須先檢查及處理是否有立即致命的傷害。這些損傷包括腹部臟器的損傷、縱膈腔中大血管之損傷、及後腹腔之損傷均應該仔細的檢查,以排除其可能性。對於上部胸椎的損傷,必須考慮到心肌挫傷及主動脈斷裂,或者是肺臟損傷的可能性,對合併腹部的損傷必須考慮到胰臟、小腸、大血管的損傷的可能性,必須觀察多日。當以上述之致命損傷均以檢查及處置妥當,則治療胸腰椎損傷之第一目標,為避免神經功能之再度惡化,其次為脊椎復位進而再考慮到脊椎的穩定性。
治療方式可從單純的保守療法,到相當複雜的手術治療。胸椎脫位之治療包括閉鎖性復位及開放性復位兩種。對於嚴重的損傷,有嚴重之脫位最好採取開放性復位法。手術固定可用鈦合金或不銹鋼製的哈靈頓棒鈦經脊根骨螺旋釘及骨板等來固定。安置好固定器之,再在骨折脫位處加以骨融合術。當有神經功障礙存在時,我們必須考慮到此神經功能障礙,是否因某些可治療的因素而有恢復之希望,其次考慮到此神經功能障礙不致因不當之治療方式而變壞。此損傷給予一個合理的預後評估,而治療之方針即朝此目標進行。一般所謂有可能恢復之脊髓病灶通常指對脊髓外在之壓迫。對此種核磁共振掃瞄(MRI)有很大的診斷價值,對於不完全性之脊髓壓迫性病灶,早期手術治療是有幫助的。而手術之固定器用鈦合金的優點,是術後仍可MRI來評估,不必拆除較為方便。
手術的方式應採取椎板切除術,經由胸腔、肋膜,或者是經肋骨、橫突切開術,去達到減壓之目的。胸椎損傷後,大多數造成脊髓損傷之病灶均來自前方。
在胸腰椎交界處之損傷是特殊的問題。這種損傷通常由於一種垂直性的直接力量加上當骨盆固定時,而脊椎過度彎曲所造成的。譬如當人以跪姿工作時,重物落到肩部。此種力量因骨盆之固定,使得胸腰椎過度彎曲。另一種嚴重的情況為椎體“切片式”的骨折。當人在高速度之車禍時,因安全帶所造成的損傷,這種切片式的損傷,為一種相當嚴重之傷害是不穩定的,需要實施固定術。
經脊根鈦合金骨釘板固定術,或前位鈦合金板固定,為使此種骨折達到穩定之方法。這種手術不需要移除大量之骨及軟骨而達到立即之穩定性而可使病人早期開始活動。
在胸腰交界處之脊椎損傷對神經功能所造成之障礙,則比較複雜。包括了馬尾中神經根之損傷以及脊髓圓錐本身之損傷,而造成了複雜之感覺及運動功能喪失。運動功能之喪失包括了上及下運動神經元兩種型態。
控制排尿功能之損害特別難以處理,通常會造成弛緩性膀胱而全無感覺之結局。脊髓圓錐本身之受傷產生薦部及下腰部之功能喪失。腳後跟及腳底板及臀部感覺喪失是很嚴重的問題,常使得病人產生 壓迫性褥瘡。
胸腰錐穿透性傷害可分為高速或低速之槍彈傷,依其進入之位置可分為前位進入或後位進入,對脊髓所造成的損傷則可分為完全性或不完全性損傷。
1. 完全性脊髓損傷
在有其他之適應徵需行探查術,如彈道穿破腸管或內臟時,則為手術之適應徵之一。當無內臟之損害時,如有必要可考慮經由椎板切除術實施清創術,手術之同時亦應考慮到脊髓的穩定性。兩下肢癱瘓的病人為一嚴重之問題,尤其是泌尿道之處理。導尿法為一最佳方式,一個下肢癱瘓的病人可教導其自行導尿。排便之問題可使用大便軟化濟劑或定時灌腸來解決。高位胸椎之骨折同樣可產生呼吸之問題,褥瘡必須小心預防,一但產生,在行清創術後可以全皮膚皮瓣轉位移植法處理。
2. 不完全性脊髓損傷
由後位進入之刺傷,而造成不完全性脊髓症狀者,可考慮實施後位手術。胸椎刺傷,很少會造成不穩定,而通常不考慮實施骨融合手術。
文/台中市立復健醫院 畢柳鶯醫師
在二次世界大戰以前,脊髓損傷有很高的死亡率,主要的死因包括呼吸道感染、呼吸衰竭、尿路感染、褥瘡感染及尿毒症等等。有鑑於脊髓損傷會造成身體多器官系統的障礙,在急性期發生各種併發症的機率非常高,甚至會危及生命,西元1940年左右Gutmann醫師首先在英國成立了脊髓損傷中心,脊髓損傷患者在最短時間內被送往脊髓損傷中心,在急性期就由各科醫師聯合診療以照顧多器官系統的障礙,避免併發症發生,並且配合復健醫療的早期介入,以期在最短期間內達到最高的功能重建。事實證明脊髓損傷中心的成立對脊髓損傷者的醫療照護有多方面的優點,因此許多國家陸續也成立了脊髓損傷中心,以美國為例目前共有18家脊髓損傷中心,從脊髓損傷的預防、治療、復健到回歸社會,在各個階段都能提供全方位的完善服務。台灣目前並沒有這類的脊髓中心,近期內可能也沒有這樣的規劃,所幸台灣地窄人稠,大型綜合醫院密度很高,區域級以上醫院應該都能做到神經內外科、骨科、胸腔、腸胃、泌尿、復健科多科會診,及復健醫療早期介入的原則,相信也能提供相當水準的醫療服務。
急性期的治療包括外科療法與內科療法兩大方面,外科療法是指利用牽引、頸架、背架或手術治療以除去神經壓迫或固定脊椎的過程。內科療法則包括神經損傷後所引起來的各種後遺症或併發症的預防、治療與復健。本文僅探討內科療法。
脊髓損傷以後,患者及家屬最感震驚、在意的是肢體的麻痺造成的行動困難。實際上,神經的損傷導致其他內部的器官功能之失常,若未適當的處理常常在急性期帶來更大的麻煩及危險。
第四頸髓以上損傷的患者,幾乎所有的呼吸肌肉都麻痺了,因此在急性期就必須做氣管切管,使用呼吸器,除非神經有部分復原才可能慢慢練習不依賴呼吸器。第五頸髓到第五胸髓間損傷的患者,吸氣及吐氣肌肉部分麻痺,造成呼吸較淺,呼吸道分泌物排出困難,咳嗽無力。上述原因使得患者在急性期很容易發生肺擴張不全、肺炎或甚至呼吸衰竭而造成死亡。預防之道在於胸腔復健的早期介入,從受傷的第二天開始就要進行,患者及照顧者須學習如何做定期翻身、拍痰、深呼吸及輔助性咳嗽等活動,以達到清潔呼吸道及增強呼吸肌肉力量的目的。
受傷的急性期因為突然面臨生理及心理的重創,部分患者會發生胃部發炎或出血,照顧者須留意患者是否解出黑便,若檢查確定是腸胃道出血,目前已經有很好的藥物治療可以快速改善病情。再者傷病的前幾日會因為整個腸胃系統的蠕動停止,而產生嚴重的腹部脹氣現象,且連續幾天不排氣,此時醫師會給予插鼻胃管以排出部分氣體減輕腹脹的不適,至於由口部進食則要等到排氣以後才能開始。開始進食以後就要馬上進行排便訓練計畫,最好及早養成每一天或每兩天固定時間排便的習慣,以免將來有慢性便秘、腸阻塞的困擾。
脊髓損傷的部位越高,無法正常運作的自律神經系統(控制心臟及血管的收縮與放鬆)範圍越廣,會造成心跳速度減慢以及血壓降低。在姿勢改變時血管無法有效的做反射收縮的反應,因此會出現姿勢性低血壓。頸髓損傷的患者在打算練習坐輪椅之前,應先搖高床頭練習適應半坐臥的姿勢,每天練習幾次,慢慢增加床頭搖高的角度以及延長坐的時間。等到床頭搖高七八十度可以連續坐一二十分鐘時,就可以開始練習坐輪椅了,但要注意下列事項:
1. 不要快速將病患扶起來坐,最好是階段式慢慢坐起,以免血壓突然下降,至患者腦部缺氧而暈厥過去。
2. 頸髓損傷的患者,早期使用的輪椅最好具有高靠背,可以先以椅背稍微向後傾斜的姿勢練習坐,情形改善後再坐椅背豎直的輪椅。不過高靠背的輪椅笨重,且輪椅軸心在後面,患者無法自行推輪椅,因此第六頸髓以下損傷的患者,不用浪費錢買高靠背的輪椅,可以向其他人或單位借用數週即可。
3. 姿勢性低血壓嚴重時,可以讓患者先在兩腿穿上彈性襪,腰部綁上束腹帶,再行坐起,以減輕症狀。
由於血管收縮能力變差,肢體下垂一段時間以後,基於水往低處流的原理,血液會堆積在肢體的末稍,造成肢體末稍(如手背、手指、小腿、腳背等處)的水腫,此時要記得定期將肢體末稍抬高(比心臟略高),並施予溫和的被動關節活動運動,水腫就會減輕或消失,病情較嚴重者可以在下床前先穿好兩腿的彈性襪,也可以減輕水腫現象。
在急性期,膀胱呈現完全無法收縮的鬆弛狀態,此時期患者常常在注射點滴,部分患者會因接受類固醇治療或血鈣過高而處於利尿狀態,每天有大量的尿液排出,最安全的方式是暫時插留置導尿管,但要注意尿管是否堵住、壓到或扭轉而造成阻塞以致膀胱過漲。正常的膀胱容量在300到500 ml之間,若膀胱反覆被漲到超過800或1000 ml以上,對將來的膀胱訓練有不利的影響。放留置導尿管是不得已的措施,它有容易產生尿路感染及尿道傷害的缺點,因此要注意正確的導尿技術、使用粗細適當的導尿管及正確固定尿管的方法,使其缺點減到最少。再者,一旦患者病情穩定(例如可以坐起,沒有發燒、尿路感染等併發症時),就要儘快拔掉尿管,進行間歇導尿的膀胱訓練計畫。部分患者在早期做了膀胱造廔,也應該在病情穩定後,定期將尿管夾住,接受自行排尿的訓練,當解尿後的殘尿量小於100 ml左右時,就可以拔除尿管,讓造廔口自行癒合;若膀胱造廔留置半年以上,膀胱已經變硬變小而沒有彈性,再要做膀胱訓練就可能來不及了。
壓瘡(俗稱褥瘡)是急性期最常見的併發症之一,原因是患者受傷部位以下感覺喪失,加上肢體麻痺動彈不得,且可能正在做脊椎牽引、或者剛開完刀、或者身上有呼吸器及其他維生的管子,造成翻身不易;長期睡同樣的姿勢,在骨頭突出部位下方的皮膚,會因為其微血管被壓扁、血流不通而產生組織的缺氧、壞死、潰爛;若是長期仰臥,壓瘡最好發在臀部的薦骨突部位,以及腳後跟處。預防的方法包括:
1. 不論多麼麻煩,一定要每兩個小時左右翻身一次,即使半夜也要記得定時翻身。翻身時要注意不要擦破皮,且要顧慮到脊椎的穩定度。臨床上我們有過經驗,患者僅一天忘記翻身,結果數日以後就看見嚴重到要開刀的壓瘡了。
2. 可以睡氣墊床以降低局部所受的壓力,但是僅可以藉此減少翻身的次數,絕不可因此而不翻身。
3. 要養成每天檢查受壓處皮膚的習慣,若發現受壓處的皮膚發紅,半小時以上仍不消退,就應該考慮下次要提前翻身;若發現起水泡或者有一層薄薄的破皮,則需要數日完全不再壓迫到該處,直到皮膚完全癒合為止。
麻痺的肢體由於不再活動自如,多數的時間擺在相同的姿勢,會造成肌肉的萎縮、纖維化,關節的攣縮變形及骨質的疏鬆。預防肌肉萎縮唯一有效的方式就是勤做肌肉運動,除了極少數高頸髓完全損傷患者以外,多數的患者總是還有些肌肉是沒有麻痺的,受傷的第二天就可以開始進行維持肌力的運動了,譬如舉手抬腿、拉彈性帶、抬沙包等等。肌肉不使用造成的肌力衰退,將來需要花兩倍以上的時間做肌力訓練才能復原。何況未受損的剩餘肌肉,是將來功能訓練的僅有依靠,當然是越早從事訓練越能收事半功倍之效。
我們的關節若長久缺少來回彎曲伸直的活動,就像棄置不用的機器會生鏽、失去潤滑一樣,因此會僵硬不靈活甚至變形。要維持關節柔軟、活動度大,最重要的就是每日例行兩次以上的關節活動運動,能夠自行活動的關節,要靠自己做主動運動,無法靠自己的力量完成全關節活動的所有關節,都要每日請照顧者幫忙做被動全關節運動。何謂全關節運動,我們以肩關節為例,手臂伸直時肩部可以向前抬起抬到近180度,由側面抬起直到上臂碰到耳朵,也是將近180度,另外還有外旋90度、內旋90度,做運動時活動角度達到該關節所能做到的最大活動度,就是全關節運動。及早會診復健科的好處之一,就是可以學會正確、完整的各種運動,經由實際的演練,可以避免不正確的方法造成的拉傷、扭傷等。做關節活動運動的訣竅就是不在數目多或速度快,重要的是要溫和、緩慢、方向正確、角度恰當,且最後要做數秒鐘乃至數十秒鐘的停留,才是最有效的。這就像我們希望橡皮筋鬆掉,快速的來回把它拉長又放鬆,並沒有效,若用力過當,還有可能拉斷;緩慢的把橡皮筋拉到最長,然後固定在物品上一段時間(例如綁在盒子外),橡皮筋自然會慢慢變鬆。
至於要預防骨質疏鬆只有及早開始起來練習坐或站立,因為骨頭只有在承受體重的情況下,骨質才不會不斷流失,吃鈣片是沒有用的。脊髓損傷後,肌肉麻痺的肢體,因為沒有肌肉收縮的刺激,骨質有一定程度的流失,則是目前醫療科技尚無法完全避免的。在脊髓損傷後幾個月內患者有高血鈣及高尿鈣的情形,服用鈣片對身體可能反而有害,請勿自行買成藥服用。
患者面臨重大創傷,會產生震驚、憤怒、沮喪、不知所措、不合作、無法面對現實等等的情緒反應,加上受傷時也可能同時傷到腦部;因此轉介給復健心理師做心智功能及心理狀態的評估與測驗是非常必要的。經由評估的結果,我們比較容易找到適當的方式給予訓練與輔導。筆者從多年治療嚴重傷殘患者的經驗中,有些心得在此與大家交流。
傳統上,我們認為應該告訴患者真相,因此對於恢復機會極微的完全損傷患者,有時我們會很早就斬釘截鐵的告訴患者其預後,諸如肢體終身癱瘓、一輩子要坐輪椅等等,對某些患者而言,也許他們可以面對現實,無奈的接受『殘酷的宣判』,並且積極勇敢的著手對未來做規劃。對部分患者而言,這樣早下斷語,可能顯得有些殘忍,如果讓他覺得未來沒有多少希望可以期盼,那麼如何激發他的鬥智與求生意志呢?因此,行醫多年以後,我比較傾向告訴患者,神經復原的機率以目前的醫療科技尚無法精準的預測,但是及早開始積極的復健,絕對對身體狀況及復原機會是有利的。多數有復原機會的患者會在一年以內見到復原的跡象,患者在一年左右的積極復健之後,不論是否有神經的復原,多半在心態上已經比較穩定、比較實際,也就比較能理智的面對現實了。
儘早轉到復健病房或者復健醫院,可以事半功倍的讓患者由消極轉為積極,由依賴轉為獨立。一方面是在復健病房見到各式各樣的嚴重傷殘者,發現原來自己並非唯一最倒楣、最可憐的,可以幫助患者儘快脫離自怨自艾的沮喪心情。再者,看到跟自己病情相同或者病情更嚴重的患者,經過復健訓練後,不論是體力、意志力及功能獨立性都比自己強的多,可以成為他設定目標的榜樣,對他無形中產生一種鼓舞的力量。當然,患者自己在復健過程中實際得到的進步,是更直接有效的動力。
由於台中市立復健醫院的特殊環境,有很多的實例顯示脊髓損傷老病友對新受傷患者的探視、關懷、鼓舞與示範,常有驚人的激勵作用。有時所謂的「老鳥」(過來人)數次的開導,勝過醫護人員、家屬、親友數週乃至數月的苦勸。本院有過不少模範生,還在住院當中,已經開始巡迴病房去開導別的病友了,也有不少病友受傷半年或一年左右,就學會開車、參加職業訓練或重新回到工作崗位上了。(目前的經驗是,第七頸髓損傷以下患者一定可以學會開車,第六頸髓損傷者也有很大機會可以學的會。)當然,偶而也有負面影響的例子,譬如部分病友以自己為例子,在醫療方面做過多的推測或建議,甚至好心的推薦秘方等等,由於自身的醫療專業知識不夠,加上每個人的病情並不相同,有時反而做了不恰當的建議。這是不少國人的通病,我們希望經由資訊的流通,以及多方的溝通學習以後,這一類的情況可以儘量減少。
急性期得到完善的照顧,快者兩三個星期就可以開始進行積極的復健了,沒有肺炎、壓瘡、肌肉萎縮、關節僵硬等併發症的話,用不著多花時間和金錢治療這些併發症,身體又處在比較良好的狀態,復健起來當然是進步的比較多也比較快嘍!
文/台中市立復健醫院 鄧慶華
雖然脊髓朋友都意識到脊髓損傷會影響性功能,而脊髓損傷朋友對自己的性功能會有什麼障礙?對性生活影響程度為何?並不甚了解。又因性功能障礙不會危及生命,也不是基本生存的日常生活需要,加上性不是容易起齒的問題,因而脊髓朋友的〝性問題〞常常退到背後隱藏起來。
性雖不是基本生存需要,確也是人類的基本生理與心理需要,其重要性不可忽視,當性生理問題被隱藏後,會孳生更多的心理問題,最後會像滾雪球一樣,越滾越大,個人行為異常、家庭混亂、社會問題等會接踵出現。問題常開始於脊髓朋友往往有一些性的迷思:
性復健的活動包括重新認識脊髓損傷後的性功能、釐清問題、尋求因應方法與適應。首先脊髓朋友在處理性問題時,應像面對其他生理問題一樣自然,一樣是越早開始越好。臨床上可利用個別與團體諮詢方式切入:個別諮詢與其他病歷諮詢是一樣的,主要收集個人損傷前的性史、兩性關係、性活動習慣、現在的性功能評估、居家生活習慣、兩性生活活動、與有關性困擾的因素。團體諮詢又分兩方面,一是著重性資訊的傳送如團體衛教,可利用資料、視聽教材、講演、教學提供脊髓朋友認知與學習。一是鼓勵成員彼此分享的團體活動,脊髓朋友可從團體互動中互相幫助,除了認知的學習更包括了情緒、態度、價值、與行為的分享。
性含有多元化層面,除了性器官還包含了人際關係、溝通技巧、價值觀、文化、宗教信仰,因此性功能障礙只佔性問題的一部份,如性能力應包含愛人的技巧,可使人感到溫暖、安全舒適、愉悅的能力,性器官的接觸只是一種方式;個人魅力的散發更是包含個人獨立能力、經濟能力、文化氣質與個人修養;造成婚姻的危機林林種種,一般常見的有個性不合、不良嗜好、經濟危機等,兩人的離異絕不是脊髓損傷者的專利,脊髓損傷只是一個家庭的壓力危機,當家庭成員的壓力處理能力不良時,脊髓損傷就變成家庭離異的一個正當理由;許多的脊髓朋友因性功能障礙同時放棄其他的性生活,如未婚者放棄交異性朋友、已婚者放棄夫妻生活,認為性交是性生活的全部,殊不知性生活包括兩人的互相關懷、彼此用可以接受與產生愉悅的方式接觸,接觸的方式除了性器官的接觸,還包括親吻、撫摸、口交、言詞、視覺刺激、或其他情趣活動,這中間的關鍵在於兩個人的溝通,彼此都有意願為兩性生活努力,找出適合彼此的模式。溝通中包含了自我諮詢,自己是否有面對性功能障礙的勇氣?自己願不願意重新學習損傷後的性生活?自己是否能接受性障礙部份,與新的輔助方法?另一方面是雙相溝通即與伴侶的相互諮詢,臨床上脊髓朋友常常寧可尋求勃起方法,而不願與伴侶討論性功能障礙及性生活,這樣往往讓性復健事倍功半或徒勞無功,殊不知伴侶的想法、感覺、壓力、了解、接納都是左右兩人性活動的主要因素;脊髓朋友的性需求與一般人無異,雖然疾病殘障、生活壓力或體力會影響性趣,但當殘障已適應、生活規律了、壓力也消除了,其性需求是與一般人無異。
性問題是具個別性的,同樣是脊髓損傷不論是功能障礙或其他與性相關的因素絕不會是一樣的,因此在做性諮詢時應注意到個別化,最好是尋求專業的協助,以免有誤導的情形。為了提供脊髓朋友正確與多元化的服務,在專業的諮詢是需要一組團體,其包含了護理師、復健科、泌尿科、婦產科等專科醫師、心理治療師、同質性團體等。醫學的進步日新月異,性功能障礙的治療林林總總,脊髓朋友應在吸取資訊時,不要忽略向專業人員問明其成效與正確方法及副作用。
在諮詢中最重要的態度是〝自在〞,問題的討論越早越越好,脊髓朋友如能及早了解損傷後的性功能有那些障礙、有那些因應技巧、其他成功個案有那些因應方式....等,可減少面對性生活產生挫折感、尷尬、猜疑、不滿等負向情緒,同時減少離異、貌合神離、有名無實的兩性關係。當負向心結產生後,要一一解開其工程是非常浩大,加上原本賴以相親的情感在長時問負向情緒的影響下消耗殆盡,會使得性問題更是雪上蒙霜,難以舒解,因此在處理性問題時預防重於治療。性復健與其他復健一樣,絕不是一蹴可成是需要時間,性關係的重健是需要耐心與方法,另外隨著生命的發展,性的需求不一樣,在不同生命階段有不同的性問題,因此性的學習是沒有停止的時間。
每個人都有享受生命的權利,脊髓朋友也不例外,除非自己放棄,否則脊髓朋友與伴侶雙方,如能真誠並積極學習如何面對損傷後的性生活及如何增進兩性關係,往往損傷朋友能享受與一般人一樣高品質的兩性關係。
文/台中市立復健醫院 鄧慶華
排便動作主要是由食物殘渣量與神經反射相互運作的生理活動,而排便行為是由生理需要反應透過意識控制執行,生理與意識的協調產生習慣,良好的習慣讓排便成為自然而簡單的生理活動。當脊髓神經受損,排便的功能受到破壞,如何利用食物性質、殘餘的生理功能與認知行為控制重新訓練排便習慣,成了脊髓朋友必修的課業。
食物由口腔進入胃及十二指腸後,因填充與膨脹而引發胃結腸與十二指腸結腸反射,這些反射使結腸產生推進式的蠕動,這些蠕動將消化過的食物殘渣往直腸推進,當食物殘渣推到直腸內聚積到一定的量,會產生一個壓力,這壓力會傳導到薦髓引起排便反射動作,薦髓會將反射衝動送到降結腸、乙狀結腸與直腸並產生更大的總蠕動,促使糞便向下推送,另一面薦髓將衝動傳到大腦皮質喚起要「大便」的感覺,此時大腦若不阻止,薦髓反射會使肛門括約肌鬆弛並進行排便。
脊髓損傷後與大腦間的衝動與傳導會阻斷,因此無便意感也無法由意識控制排便動作;薦髓部位以上損傷者,一般稱為上運動神經元神經性腸道障礙,則需利用結腸與薦髓反射原理排便;薦髓部位的損傷者,一般稱為下運動神經元神經性腸道障礙,其薦髓排便反射被破壞,只能運用結腸反射排便。
脊髓損傷者少了大腦的知覺控制,因而必需利用進食、時間控制及輔助技巧訓練,建立習慣性排便。遵守促進排便要素是訓練與維持正常排便的主要關鍵,那些要件如下:
除了採均衡飲食,應增加纖維的攝取,纖維本身可增加糞便量及糞便含水量,可提供足量的軟質糞便。其種類包括糙米、全麥包、全榖類、葉菜類,水果中有木瓜、香蕉、柳丁、梅子等亦可幫助排便。
充足的水份可預防糞便變硬,成人每日應攝取2000-2500㏄的液體。而杏汁、檸檬水、高纖飲料都能刺激腸蠕動。
應配合飯後胃結腸蠕動反射,此反射通常在飯後一個小時內發生,持續15分鐘左右,又以早餐後蠕動最佳較易訓練,如因日常生活關係亦可安排在中餐或晚餐後,但切記所訂下的時間必須固定。
可增加全身肌肉張力及增強排便肌肉的肌力,亦可促進腸蠕動以利糞便排出體外,否則易產生便秘。一般運動如撐起、起坐彎腰、輔助站立等。
排便訓練主要是建立脊髓朋友良好或可適應的排便方式,訓練計劃由脊髓朋友與護理人員討論。訓練訓劃應包括認識排便原理及方法、影響排便的因素,除了應注意飲食、飲水、時間、運動外,情緒、隱密性、姿勢、設備、葯物使用的考量也很重要,訓練時應放鬆心情,焦慮容易抑制排便,而達成放鬆最重要的是隱密性,而憂鬱的情緒會影響日常生活坐息,亦會響影排便。一般排便姿勢以容易使用到腹肌的力量為佳,採坐姿者可利用馬桶或各種設計的活動馬桶,採側臥或平臥者,可使用防水被單置於臀下,須注意應減少金屬或塑膠製的硬便盆放在臀部,以免皮膚受傷。需要時醫師常會給予各種溫合軟便劑,脊髓朋友應隨時注意排便情形,如有狀況需與醫師交換意見選擇葯物的種類及劑量的調配。
訓練的第一步是吃完飯30分鐘坐於馬桶或半坐臥(右側臥亦可,利用重力原理排便)於床上,由右向上再向左後再向下順著大腸走向按摩15分(深度3-5公分),若仍未解便,上運動神經元神經性腸道障礙以手指塗潤滑劑,伸入肛門約兩公分,輕柔快速地做環狀刺激(2-3分鐘),至肛門放鬆為止,下運動神經元神經性腸道障礙者主要是傷及排便中樞,其肛門鬆弛應採挖便。第二步若未解便或解不乾淨,可再重覆一次(按摩15分加肛門刺激)。第三步解完大便後,若擦拭時有血跡,可能是大便太硬或痔瘡,若出血多,應該就醫。
大便訓練是常配合栓劑或甘油球之使用,栓劑在飯前30分塞入,飯後30分按上述方式做腹部按摩及肛門刺激。甘油球在上述排便訓練後未解時灌入。其方法如下:
排便訓練需等脫離脊休克才開始。上運動神經元神經性腸道障礙宜配合反射機轉、腹部加壓與肛門刺激的運用。為預防肛門過度刺激其訓練可定2-3天一次,如有直腸肛門共軛失調(直腸與肛門同時收縮)可使用2%Lidocaine jelly肛門局部塗抹。第六胸髓以上受傷者需注意自主神經反射異常症狀:頭痛、高血壓、冒汗,必要時應停止腹部加壓改小量灌腸。大部分脊髓朋友可以依自己訓練的經驗找到合宜的飲食、飲水、藥物及刺激技巧來達到適宜的排便平衡。下運動神經元神經性腸道障礙者利用腹部加壓、重力原理及挖便方式訓練,因脊髓朋友肛門括約肌鬆弛故應每天排空糞便為佳。 按部就班執行訓練,通常1-2個星期就可達規律性的排便習慣,最慢也有一個半月的。一般而言脊髓朋友如能細心體會,都可找出屬於自己排便的訊號,使排便更自然,訓練成功後仍不可忽視飲食、水份攝取、定時及運動的重要,以免造成排便的再次紊亂,徒增困擾。
文/陳瓊玲
日常生活活動是職能治療所關心之職能表現領域(日常生活活動、工作、休閒)之一,日常生活活動訓練之目的在使患者學習完成活動之技巧,達到最大之獨立性。日常生活活動包括每天例行之自我照顧活動,是維持健康所必需從事的活動,稱之為基本日常生活活動,如進食、穿衣、盥洗、衛浴、行動(翻身、坐起、移位、行走)、溝通(寫字、打電話、使用電腦)、環境處理(使用鑰匙、水龍頭、電燈開關、門窗)等。此外,尚包括與環境互動、參與工作及社會角色所必需的較複雜的活動,稱之為工具性日常生活活動,如家務處理(購物、準備餐點、清潔、洗衣、照顧孩童);社區生活技巧(金錢財務處理、使用大眾運輸工具、駕駛、購物);健康處理(服藥、了解健康狀況、約診治療);安全處理(防火安全、打急救電話、辨識危險狀況)及使用家電(瓦斯爐、冰箱、烤箱、微波爐)等。
脊髓損傷患者由於某些肌肉力量喪失,要完成某些日常生活活動,必需使用代償性 的方法、特殊技巧或藉由輔助性的設備。以下為日常生活訓練時可以利用之策略:
以原本用以完成動作之外的其他主動肌來替代喪失之肌力,但往往其他主動肌也麻痺無法替代,所以必需使用其他替代方式,即
1. 以關節結構或肌腱張力來替代喪失之動作,如靠肘關節伸直「卡」住而替代三頭肌完成肘伸直姿勢;或以手指屈曲肌腱之張力替代手指彎曲動作。
2. 改變原本動作模式,固定遠端肢體,利用近端肌肉對中間關節產生動作,如固定手部,利用前三角肌及胸大肌向前收縮而將肘關節伸直。
3. 將肢體擺位好藉助地心引力完成動作,如手臂抬高肩關節外展、內轉時,可以完成前臂內旋(將手掌心翻轉朝下)動作。
此策略必需了解生物力學特性,包括
1. 利用慣--即物體動者恆動之概念,「保持」物體動比「啟動」它容易。所以操作輪椅前進時,如果患者可以在輪椅完全停止前,繼續推向前則速度會比較快。
2. 利用衡量可以省力,如患者坐立床邊要將大腿抱上床,則以手鉤住大腿身往後倒方式,藉由身體重量產生之衝量將腿舉起。增加衝量之方法為:召集所有能產生之衝量、加長力矩、加大重量及增加速度。譬如頸髓患者翻身時,不只甩動雙手也要加上頭擺動產生衝量;將手肘保持伸直以加長力矩,手臂綁沙包以增加重量且快速搖擺,則有利翻身。
3. 考慮向量,使力時注意力量產生之方向。譬如將身體上撐或側移時,考慮手之擺位、使力方向為垂直或平行,儘量與身體移動方向配合,才不會因產生不同方向的 向量而減損力量。
由於軀幹相連,所以頭及上軀幹的動作會對骨盆及下肢產生作用。脊髓損傷患者可以利用頭-臀相關性,在移動臀部時藉由移動頭部於反方向而達成;譬如移位時藉由頭部向下往右而將臀部上提往左。
使用較輕的物品、工具;利用電動設備;選用寬鬆的衣物;選擇減少磨擦力的滑板、坐墊等;加裝斜坡、扶手、欄杆等。
輔助用具是脊髓損傷患者尤其是頸髓患者,日常生活獨立不可或缺之物,輔具可分為低科技輔具及高科技輔具。低科技輔具較簡單,幾乎沒有移動的部分,譬如口含棒(mouthstick)、萬用套(universal cuff)、拉鍊鉤(zipper pull)等。高科技輔具較複雜含電子裝置如電腦、環境控制系統等。
日常生活訓練之目標會隨著脊髓損傷之部位、程度而有所不同,以下為不同部位患 者其可能達到之功能結果:
此類患者有神經支配臉部及頸部肌肉,可做咀嚼、吞嚥、吸/吹動作。需要使用呼吸器,日常生活幾乎完全依賴他人照顧。移動需要使用電動輪椅,利用吸/吹方式、下巴或頭控制電動輪椅,輪椅需要特別之裝置以提供適當擺位及安全性且有電動控制傾斜背以減除臀部壓力。以電動翻書機或口含棒翻書,利用環境控制系統開關電視、電燈、收音機等。
此類患者較前類患者多了神經支配橫隔肌及斜方肌;除了以上所提動作外多了呼吸 及聳肩動作。有電動控制之上臂支撐架(mobile arm support)或手支架幫忙帶動上肢及手,則可增加獨立性。口含棒、以吸/吹、下巴或頭控制乏電動輪椅及環境控制系統仍然是不可或缺之輔具,患者幾乎需要隨時有人照顧。
此類患者較前類患者多了神經支配二頭肌、肱肌、供橈肌等,手肘可以彎曲、手掌翻轉向上,肩關節外轉、外展80-90度動作,藉地心引力幫忙可完成肩關節內收、內轉及手掌朝下動作。患者日常生活獨立性增加,但大部分仍需依賴別人。以上臂支撐架或懸吊帶擺置手臂,再戴上腕固定副木及萬用套可以獨立進食。利用輔具及有人幫忙準備東西,還可以完成刷牙、洗臉、化妝、刮鬍子、打電話、寫字等活動。可以手控方式操作電動輪椅;或是選用輪圈加凸起的手動輪椅,手戴腕固定副木操作輪椅,但如此只適合戶內短距離行駛。
此類患者較前類患者多了神經支配胸大肌、前鋸肌、橈側腕伸肌等,可以完成肩關節屈曲(手臂上學)、內收動作;腕向上彎曲以肌腱固定效果完成手指捏握動作(tenodesis grasp)。利用腕帶動之手支架可以增加獨立性,且完成進食、刷牙、洗臉、化欄杆、衝量、替代動作可以翻身、坐起。移位時借助滑行板且以肩內收及外轉動作替代肘伸直、利用頭-臀相關性之策略完成。坐在輪椅上以手鉤住繫在輪椅推把上之套環,身體前傾轉移重心,可以減除壓力預防褥瘡。
此類患者較前類患者多了神經支配三頭肌、手腕屈肌及手指伸肌,可以完成手肘伸直、手腕向下彎及手指伸直動作。大部分日常生活皆可獨立,完成動作較第六頸髓患者容易,可以自己洗澡、穿衣;以手肘撐直方式移位;參與輪椅競賽活動;駕駛完全由手操縱之汽車:但尚缺乏手指靈巧度。
此類患者較前類患者多了神經支配手指屈曲肌及拇指伸/屈肌,可以完成手指彎曲及拇指動作,但缺乏手靈巧度所需之指間肌。所以只需要上肢及手部較粗大動作之日常生活活動,不需輔具就可完成。第一胸髓患者較前類患者多了神經支配指間肌,上肢所有動作包括精細協調動作都可完成,所以日常生活皆可獨立;但與低位胸腰髓患者比較則缺乏平衡能力。
此類患者較前類患者多了神經支配之肋間肌上半部及背肌,由於心肺功能之增進,所以患者耐力增加。日常生活獨立不需輔具,穿戴支架、鐵鞋可以站立,但行走有困難,可以完成較輕鬆之家務處理。
此類患者較前類患者多了神經支配肋間肌及腹肌,患者耐力及軀幹控制更好,在日常生活、工作、個人衛生、運動及家庭處理上皆獨立。穿戴長鐵鞋拿腋下柺可以行走但有限度,可以利用輪椅達到快速、省力之效果。
此類患者較前類患者多了神經支配下背肌、髖屈肌及股直肌,患者可以完成大腿上學、膝伸直之動作。所以只穿戴短鐵鞋可以行走,但使用枴杖可以避免因力量不夠產生膝往後頂、骨盆往前傾之不良姿勢,輪椅仍是方便之代步工具。
除了受傷部位影響功能外,日常生活的獨立程度也受患者之體重、身材比例、肌力、彈性、痙攣程度、年紀、智力、動機、家屬支持、文化背景、家庭環境、社會環境等影響。所以職能治療師在執行日常生活訓練、訂定治療目標時也會考慮此等因素。
文/台中市立復健醫院 畢柳鶯醫師
泌尿系統包括腎臟、輸尿管、膀胱、尿道擴約肌以及尿道,負責製造尿液、儲存尿液以及排出尿液三種功能。尿液的製造,由腎臟負責,每製造出數CC的尿液,就會經由腎盂收縮將尿液擠進輸尿管,再由輸尿管的蠕動將尿液排入膀胱內。膀胱主要功能之一是儲存尿液,膀胱壁像吹過多次的氣球一樣有很好的適應性(易被拉長又易復原),可以裝下300到500CC的尿液,而膀胱的壓力並不會直線上升,可以保持在10毫升水柱的低壓力,直到膀胱接近脹滿程度壓力才稍微增加,因此在整個蓄尿過程,腎臟製造的尿液可以輕鬆的流入膀胱。協助確保蓄尿階段不滲尿的是尿道擴約肌,尿道擴約肌就有如綁住氣球使之不漏氣的橡皮筋,當膀胱裡尿液很多壓力上升,或者咳嗽、運動、腹部用力壓迫膀胱時,尿道擴約肌會適時的收縮以防止漏尿。膀胱的另一功能是排尿,排尿須配合尿道擴約肌的放鬆,加上膀胱的連續收縮,以每秒鐘20CC左右的速度將尿液完全排乾淨。膀胱及尿道擴約肌是由第二至第四薦髓的神經所控制,此外大腦的排尿中樞則發出抑制或者強化的訊息下傳到薦髓,當我們尿急但不適合解尿的情況下可以因為大腦的抑制而忍住不解,又如睡前、上車前就算膀胱內尿液不多並無尿意,大腦也能誘發排尿的連續動作把尿液解乾淨。
脊髓損傷後,腎臟及輸尿管的功能並未受影響,照樣製造尿液經由輸尿管流入膀胱,相反的在蓄尿和排尿方面都造成很大的障礙。假如損傷的是第二至第四薦髓或者其發出的神經,則膀胱及擴約肌都失去收縮能力,我們稱之為鬆弛型的膀胱障礙;膀胱會變得沒有脹感且鬆鬆大大的,由於擴約肌也沒有收縮力,不會產生很大的阻力,因此當膀胱脹滿,或者腹部很用力的時候,就可能會有尿液滲出來的現象,膀胱訓練就是利用這種特性定期把尿液壓乾淨;很多病友也發現憋氣用力解大便的時候,常常可以把小便解得很乾淨。其缺點是在做一般活動腹部需要很用力的時候,也會有尿液或者糞便滲出的現象,此時最好是學習在適當的時機,把大小便清乾淨,就不會在重要的時刻發生失禁的意外了。
如果第二至第四薦髓沒有直接受到傷害,但是在大腦與薦髓之間的頸髓或者胸髓處發生病變,則膀胱和擴約肌就會變得敏感、痙攣、反射過強(和病人緊張易痙攣的下肢情況相同),我們稱之為痙攣型的膀胱障礙。這種情況下,即使膀胱內只有少數尿液,或者只是輕微的運動與刺激都可能引起膀胱壁強力的收縮;一般人解尿時膀胱收縮壓力在50到60毫升水柱左右就足夠了,痙攣型膀胱反射收縮的壓力常高達100多甚至200毫升水柱;再者,膀胱收縮時擴約肌常常同時做很強的反射收縮,因此膀胱壓力雖高卻無法有效排出尿液。此種患者膀胱訓練的原則是利用膀胱的反射收縮來解尿,有時須加上小腹、會陰等處的溫和刺激,可以增加排尿量,同時可能需要利用肛門撐開、服用擴約肌鬆弛劑、擴約肌切開手術等方法降低尿道的阻力,方能改善排尿狀態。
經過膀胱訓練後雖然百分之八九十的患者可以學習到新的方法排尿,但是排尿已不再是輕鬆的事,除了少數較幸運的患者以外,通常要花很長的時間刺激、用力解尿,辛苦的結果殘尿量卻還是比正常人多(正常人殘尿約在10CC左右,脊髓損傷者的殘尿多達一兩百CC是常有的事)。殘尿多,尿路感染及結石的機會就高,加上膀胱可能長期處在高壓力狀態,膀胱壁會漸漸變厚、變硬,且凹凸不平沒有彈性,如此會導致腎臟的尿液很困難流下來,就好像血管硬化高血壓的患者,心臟可能越來越無力而衰竭一樣,長期的膀胱高壓力,會逐漸引起水腎而導致腎衰竭。肥厚且凹凸不平的膀胱壁會影響輸尿管進入膀胱處的反逆流機制,造成膀胱收縮時尿液逆流到腎臟的情形,這種逆流的尿液一方面容易引起腎臟的感染,再者尿液倒灌引起腎臟的壓力升高,也會逐漸破壞腎皮質而導致腎衰竭。一旦腎衰竭,每週要花兩三個半天去洗腎,生活品質就大大受影響了。
發生上述泌尿併發症時,常見的警告訊號是尿液混濁或者反覆尿液感染,然而由於神經損傷感覺受損,大多數脊髓損傷者在出現結石、逆流、水腎等併發症時,並沒有任何疼痛或不適。因此唯有要靠定期的泌尿功能檢查,才能及早發現併發症,只有早期發現及早治療才有可能挽回腎臟功能。定期的泌尿功能檢查包括下列項目:
最好每個月檢查一次,若發現尿液中長期有紅血球,首先要考慮的就是尿路結石,尿道破皮、出血性膀胱感染及膀胱癌也是可能原因。若長期有感染現象,需進一步做其他檢查。尿液中白血球比一般人多二三十顆,有時候只是水喝的太少,或者長期放置導尿管也會如此,只需要多喝水定期把尿液排空即可。慢性、沒有症狀的輕度感染並不一定要吃抗生素,抗生素吃多了,產生抗藥性的機率就升高。
剛訓練成功前三個月,最好每週或兩週測一次殘尿,以後每月測一次殘尿。主要是因為膀胱及擴約肌都是會隨者時間改變的構造,只有定期監測,才能確定膀胱訓練的成績是否有繼續保持,若殘尿從數十CC慢慢增加到100多CC甚至200CC,就應該做進一步檢查並與醫師討論解決之道了。
每年檢查一次,以確定腎臟、輸尿管及膀胱內是否有結石,順便也可以察看是否有糞便阻塞現象。
每年檢查一次,檢查腎臟功能,必要時可以同時檢查肝功能、尿酸濃度、血糖及是否貧血等。
每年檢查一次,可以檢查是否有腎臟或膀胱結石,膀胱壁有無病變,測量腎臟的大小以及是否有水腎等等。超音波檢查不具侵入性,沒有副作用,沒有不適感,得到的訊息多,是又便宜又方便在門診就可以定期做的最佳泌尿系統篩檢工具。
將極微量的的同位素(相當於一張X-光片十分之一的劑量)經血管注射到人體,在可以掃瞄同位素的機器上平躺半小時,檢查結果可以計算出兩個腎臟的個別功能,可以看見腎臟及輸尿管的影像,且可以畫出兩個腎臟個別的排泄曲線。是可以最早偵測到腎臟功能有輕度變化的一種檢查,在門診就可以完成,最好是每年或每兩年做一次。
將顯影液經導尿管灌入膀胱,照X-光片,可以看見膀胱的形狀,是否有輸尿管逆流,及尿道是否有狹窄、廔管等。
將顯影劑經血管注射入人體,顯影劑經過腎臟排泄,可以在X-光片上看到顯影液由腎臟到輸尿管到膀胱是否排泄通暢,腎臟功能是否有下降,是否有水腎或者輸尿管擴張等現象。
將水或者二氧化炭經由導尿管灌入膀胱內,監測膀胱在蓄尿階段的壓力是否太高,何時發生膀胱收縮,收縮的壓力多大,膀胱收縮時尿道擴約肌是放鬆的(這是正常現象)或者同時在收縮(不正常現象,我們稱之膀胱壁擴約肌共濟失調)。
將一個有鏡子的管子經由尿道放到膀胱裡面,可以看到尿道是否有狹窄,膀胱壁是否發炎、出血、有腫瘤;若有小的結石,可以將之夾碎沖洗出來,若有腫瘤可以做切片檢查。
在脊髓損傷初期接受訓練期間,應該接受從第一至第九項的完整檢查作為將來追蹤比較的基礎。出院以後定期在門診接受第一至第六項檢查,篩檢是否有泌尿道的併發症,若很幸運的以上檢查都正常,第二年再來門診追蹤即可。若檢查結果不正常,視情況安排第七至第十項中必要的檢查,以確定併發症的種類、原因以決定治療的方法。台中市立復健醫院開幕以來八年多,檢查了近千位脊髓損傷病友的泌尿功能,早期有將近三分之一的病友有泌尿併發症(其中不少受傷五年、十年甚至二十年才第一次做檢查者),當中有三位病友第一次檢查時尿毒素已經升高,拖了數年後因腎衰竭目前定期需要洗腎,多數的病友經過治療後,病情穩定,或者腎臟功能惡化速度減緩。有些病友怕萬一檢查不正常,而不敢來檢查;有些病友因為忙、沒有時間住院而多年不檢查,都是很可惜的事。因為泌尿併發症早期發現,治療容易,太慢發現就沒有辦法挽回腎功能了;目前醫療科技越來越發達,在門診就可以輕輕鬆鬆做完主要的篩檢檢查,為了長遠的健康著想,為了自己及家人的幸福著想,請不要怕麻煩喔!
文/郭漢崇
脊髓損傷的排尿障礙:因為外傷導致的脊髓損傷存活機會與病人受傷時的年紀,受傷的部位以及受傷的程度(完全性或不完全性)有密切的關連。病人的存活尤其仰賴復健期的動機強烈與否,以及在早期復健以後是否有規律地接受追蹤調查。慢性脊髓損傷會造成各種不同的膀胱及尿道功能失調。受傷位置高於交感神經核的脊髓損傷(T5,6以上)容易產生自主神經異常反射(autonomicdysreflexia),而在薦髓S2-4以上的脊髓損傷則容易產生逼尿肌外括約肌共濟失調(detrusorexternalsphincterdyssynergia)。薦髓及馬尾受傷則在初期會造成一個無逼尿肌反射的膀胱,但隨著受傷時間的增加,這類膀胱會逐漸演變成一個縮小、高壓及低適應性的膀胱,這些神經性造成的膀胱變化也會導致許多不同的排尿症狀及泌尿系統併發症。不論在上神經元或下神經元的脊髓損傷,病人常會有排尿困難、尿滯留、尿失禁以及反覆性尿路感染等症狀。在第一次大戰期間,脊髓損傷的死亡率高達80%,原因是尿路感染以及抗生素的缺乏。在泌尿系統的照護水準上升以及社會對脊髓損傷病人的關懷提高之後,在第二次世界大戰後的死亡率遂明顯地下降,但是不論我們對於脊髓損傷病人的照護如何提高,泌尿系統的併發症依然經常出現,脊髓損傷最常見的死亡原因仍是腎衰竭。
上尿路功能的變壞主要緣於膀胱內病理變化以及尿道「漏尿」壓力的高低,高位脊髓損傷造成的自主神經異常反射、逼尿肌外活約肌共濟失調,以及低位脊髓損傷造成的一個不會放鬆的尿道括約肌均會導致偏高的膀胱內壓及大量殘尿。使得病人有反覆性尿路感染及腎臟水腫,如果不能早日解決,時間一久便會影響腎臟之功能,導致腎衰竭。早期偵測高危險群脊髓損傷病人是很重要的。根據過去的文獻報告,可能會影響腎功能的危險因子有:
這幾個危險因子其實都是有相關性的。一個完全性神經病變容易產生自主神經異常反射、逼尿肌外活約肌共濟失調,並造成排尿時膀胱內壓上升,導致膀胱粘膜之防衛機轉受傷害,如果再加上大量殘尿,不準時排空尿液或有長期留置導尿管,則細菌性感染的機會大增,病人也就容易發生反覆腎孟胃炎或逐漸造成腎衰竭。因此定期地檢查膀胱內壓,測定殘尿及尿道漏尿壓力可以提供資料以防止上尿路功能的惡化。
脊髓損傷由於受傷位置不同,可能會有各種不同的神經病變的表現。而在同一病變也可能由於時間以及後續排尿照護上的不良而有不同的結果,這些變化不只會影響到病人的排尿狀況,也可能會影響到病人的腎功能。對於不同的病人,不同的傷害,我們應有不同的治療方向。因為一個脊髓損傷的病人,我們不只要治療牠的排尿問題,還要治療牠的人,甚至牠的整個家庭。因此對於病人的病情、癒後、家庭經濟環境、居家照顧的可能性等等都應深入了解,以便提供最好的處置。例如對於一個四肢癱瘓的病人,不能期待他自行導尿,如果牠的家人亦無法為他導尿,則尿道內切開術將是解決他排尿問題的最佳治療。病人無須上導尿管,無須擔心尿路感染問題及服藥問題,也不會影響到腎功能,只要有個尿套及尿袋即可提供他排尿處置。相反地,對於一個只有薦髓損傷的病人,他可以工作,可以行動,對於其高壓萎縮的膀胱,我們可以使用膀胱擴大整型術或人造膀胱使其膀胱容量增大,膀胱內壓下降,病人再改以間歇性導尿或使用腹壓排尿,不但可以解決其排尿問題,病人不會再有尿失禁,腎功能得以維持正常,甚至病人仍可重得膀胱漲尿的感覺,身上也不再需要攜帶導尿管或尿袋。
在病人初期情況不穩定之時,清潔自行導尿可能必須立即開始,但如果人力不足或是需要密切觀察每日排尿量時,亦可以給予連續性的尿流引流。我們可以給予恥骨上引流或經由尿道導尿,以解決初期的尿液引流。為了避免尿道發炎以及日後尿道狹窄等問題,可能恥骨上引流較好。不論是那一種方法,都必須在此一時期注意不可造成膀恍過度漲尿,否則可能曾造成逼尿肌的傷害或肌肉間神經纖維的傷害,以致造成日後復原的困難。當脊髓損傷病人病情穩定之後,通尿肌反射及收縮力亦逐漸恢復,我們便可以開始以恥骨上敲擊法,Crede壓迫法或肛門周圍的刺激法以達到逼尿肌收縮及排尿的目的。
此時雖然病人可以解尿甚至殘尿很少,我們亦應注意膀胱的後續變化以及殘尿量的變化,因為上尿路的變化可能在無形中逐漸形成。
不論是那一種治療方法,膀胱都有可能進行為一個縮小、纖維化、內壓高的低適應性膀胱,此時反覆性尿路感染,膀胱輸尿管逆流或腎水腫便接踵而來。這些常發生在脊髓損傷後5-10年之間。病人往往在不自覺下出現貧血,高氮血症等症狀才來就醫。在脊髓損傷的泌尿系統變化上,會隨著時間變化而有不同的改變。長時間的導尿會造成一個攣縮性膀胱,兩側輸尿管逆流往往會產生,進而導致腎元的喪失及腎衰竭;有些看似正常而穩定的膀胱,也會逐漸形成高壓性萎縮的膀胱,終至阻塞性尿路病變發生,同樣會產生腎衰竭。因此長期對脊髓損傷病人的追蹤乃是必須的。
慢性脊髓損傷泌尿系統併發症:一個慢性脊髓損傷病人在出院之後最常見的泌尿系統併發症包括:
泌尿系統的併發症最常見於完全性高位脊髓損傷病患,尤其川逼尿肌尿道外括約肌共濟失調的病人最常見。由於病人具有高排尿壓以及大量殘尿,使得膀胱容量受綑菌感染,加上膀胱肥厚,腎臟水腫逐漸形成,除了反覆性腎臟感染會造成腎功能低下之外,高賢內壓力亦會使腎的過濾功能減低,尿毒遂逐漸昇高。尿路結石常由於病人下半身或全身不動,鈣質大量由骨骼移出,或是由於尿路感染加上尿路阻塞所形成。尿路結石會使尿路感染不易治療,亦會使腎功能受影響,是不可忽視的泌尿系統併發症。
這許多併發症的產生大抵與排尿時的膀胱內壓,以及尿道外括約肌放鬆與否有關。一個正常反射亢進的排尿障礙具有通尿肌有力的收縮以及完全放鬆的尿道,因此病人雖然會有尿失禁,但其排尿甚為乾淨,不曾有太多殘尿,因而地不容易有尿路感染的情形。
但如果病人有尿道外活約肌共濟失調,排尿時膀胱內壓極高,尿道放鬆不良。膀胱內壓高時會使得膀胱表層的多醣體保護膜破壞,細菌容易侵入膀胱壁,加以殘尿量多,對細菌繁殖甚為有利。長期的膀胱高內壓亦會造成腎水腫及賢內壓過高,細菌再出膀胱往上侵犯,造成腎盂腎炎及腎實質結疤,因此維持一個低壓力的膀胱內壓以及排尿時一個通暢的尿道便十分重要。
定期泌尿系統健康檢查
要徹底明白自己的泌尿系統狀況並不能只靠尿液量多少或有無發燒來決定,每一個慢性脊髓損傷者一定要定期接受泌尿系統健康檢查。尤其是完全性脊髓損傷、四肢全癱、長期留置尿管等高危險群的病人,至少每年應有兩次的泌尿系統健檢,其餘的脊髓損傷者亦應有每年一坎的健康檢查。
泌尿系統健康檢查應包括
以上五項應是高危險群病人應做的泌尿系統健檢,至於一般非高危險群病友亦應進行一至三以及第五項檢查。檢查時間很短但是往往可以及早發現病人的異常狀況。
很多脊髓損傷者均不願接受經靜脈腎孟攝影,因為上下檢查台的麻煩以及檢查時間冗長。其實此種檢查現已非絕對必要,而可以腎臟超音波及錄影尿路動力學取代之,如果要進一步瞭解腎真正過濾功能,可能核子醫學腎臟掃瞄更加清楚。
危險的症狀及癥候
如果一個脊髓損傷者具有以下各種症狀時,可能代表其泌尿系統發炎、結石等情形,一定要立刻到附近醫院或診所檢查及治療:
重要的生活注意事項
慢性脊髓損傷者不比常人,由於全身或半身癱瘓,缺乏日照及運動,因此身體狀況均較一般人為差。加上有泌尿系統的功能失調,細菌易於侵入並且繁殖,稍不小心即可能造成尿路感染,在生活起居方面一定要特別注意以下幾點:
在脊髓損傷之後,除了肢體的復健和職能之訓練之後,泌尿系統的變化仍會隨著時間慢慢地改變。由於病友們對於膀胱的感覺較低,有時會低估泌尿系統的併發症,進而影響到腎臟功能及尿路感染。事實上,積極地追蹤泌尿系統的變化以及給予適切的藥物和外科手術治療,可以降低泌尿系統併發症的發生率,並且提高生活品質,使得病友們得以重新投入社會,發揮自己的創造力及生產力。
文/台中市立復健醫院心理治療室 林亭宇
前言
常言道『生老病死』,生病似乎也成了人生必經的過程,然而不論任何疾病,除非我們親身經歷或有機會接觸各類的病人,不然恐怕真的很難清楚的知道疾病狀態下將可能面臨的是何種情境及挑戰,誠如脊髓損傷後,除了行動上的困擾外,仍須面對不同損傷層級所帶來的各種症狀;像是大小便失禁、呼吸障礙、自律神經失調、性功能障礙等問題,除了身體上的症狀外,整個疾病適應的心理歷程更是一般人所難以體會的。脊髓損傷朋友在疾病初期,恐怕也是同樣的茫然無措,故希望藉由以下篇幅的探討,能對脊髓損傷朋友在適應上提供一點助力。
脊髓損傷後的四個適應期
身體感覺改變及剝奪、個體的獨立性受損舉凡走路、大小便控制、呼吸等功能對一般人來說是輕而易舉,理所當然的事,但脊髓損傷後第一個需面臨的是脊髓休克期,受傷部位的感覺喪失、肢體不聽使喚、大小便無法控制,連自身基本的機能掌控都無法自主的現象,原來熟悉的身體感覺,一下子變得陌生,對個體造成很大的震撼。約2至6週的休克期,除醫療上的處置外,個體可能對脊髓損傷本身及需面臨的情境並未十分清楚,對疾病的焦慮恐懼外,覺得自己可恢復原先的功能,認為目前只是一個短暫的失控狀態。
嘗試各種治療,不願接受事實於接受治療的過程中藉由病友的觀察及醫療人員的病情解釋,得知是暫時性或永久性的損傷時,猶如晴天霹靂般不敢相信這個事實,仍然認為自己不會像其他人一樣,相信總有一天一定會好起來,於是不願接受脊髓損傷朋友們的探訪,有時進步一點點便將希望提得很高,或認為神經恢復的慢,藉由其他藥物或手術治療便能恢復,於是進入各種醫療體系尋求幫助,接受西醫、中醫、偏方等治療,因為此階段很難接受事實,處於否認的狀態,所以行為及想法上不願做改變,仍舊等待奇蹟的出現。
挫折---攻擊:隨著復健過程逐漸意識到疾病狀態及未來需面對的狀況,可能開始覺得不甘心、不公平、怨天尤人,復健進步速度不如預期,產生挫折及無力感,對治療過程及疾病適應感到厭煩,情緒狀態不穩定,對家人或周遭的人發脾氣等,有時情緒來源並不是真的對他人生氣,而是氣自己沒用,無法控制目前的這一切。
威脅---焦慮:除身體功能的喪失外,身體的獨立性、社會功能、性能力、職業及財物上的安全感、擔心家庭的角色地位改變等影響,使一個人必須重新建構其原來的生活型態,不知未來該如何及可以如何面對,生活及獨立性受威脅,感到焦慮及害怕,有的人開始會有自責及後悔產 生。
失落---沮喪:因身體形像的改變,有的個體會覺得自己沒有用,這一生完蛋了,覺得人生沒有希望,活著沒有意義,身體功能上自主性的重大失落,掉入情緒低潮極度沮喪的狀態,可能不吃、不喝、拒絕接受復健治療,甚而有自我放棄及自我傷害的行為產生。
若憂鬱期有適當的調適或抒解則進入調適期,開始認清失去的部份及放棄不實的期望,能接受本身的情況,尋求積極的解決方法,並從疾病中獲得成長,適應後挫折容忍度提昇,且對人生有更多的彈性。
一般脊髓損傷朋友會經歷這四個階段,但不一定如此清楚劃分,可能會有交替或重疊出現的現象。
脊髓損傷的適應歷程
1. 主動瞭解疾病狀態
脊髓損傷後種種失控的身體症狀,讓個體在錯愕中亂了方寸,除了聽取醫療人員的解釋及治療外,少有個體能主動清楚的瞭解,他將面對的這個疾病狀況為何,除了前面所提及的各種功能障礙外,有的脊髓損傷朋友會出現痙攣、自主神經異常反應及疼痛等現象,如果我們能對疾病及因應方式有清楚的認識,在面臨各種症狀時,就不至常處於不可預期的挑戰及失落中,故對疾病過程的瞭解及因應,是病友的權利與義務。
2. 接受疾病診斷
如果我們對疾病的預後,無法有清楚的瞭解與認識,則可能對治療目標有不合理的期待,一旦期待無法達成,相形的又打擊自己一次,自己常處於挨打的狀態,心情也就好不起來,如此一來又影響復健動機,惡性循環之下,身體功能無法進步,心理更加不健康,對未來無法有希望,人生無法合宜的重新規畫,如此也延遲了重返社會的時機,故能接受疾病診斷,進而挑戰復健目標,一步一步的突破。
3. 參與復健目標的訂定
目前脊髓損傷朋友受傷後,多半即進入醫療體系接受治療,但在治療的過程中,大多數的個體是被動的接受醫療體系的安排,對預後及入院復健目標的訂定,少有主動參與討論及澄清,故對復健的期望常與治療者有所出入,若脊髓損傷朋友能主動與治療人員討論,共同澄清及訂定復健目標,除能清楚的瞭解治療過程外,更能避免不合理的預期引致的失望情緒。主動的參與,提出自己的看法及意見,適時的與治療師討論是我的權利,因為整個復健過程就是為了我這個個體,我也有義務積極的參與及配合。
4. 善用資源
1) 認識其他的脊髓損傷朋友:
脊髓損傷初期除了情緒上的害怕焦慮外,也很難去想像未來的路要如何面對,脊髓損傷病友曾在這個疾病過程裡身經百戰,自身的心理調適、症狀處理、功能維持及職業的重建上皆有相當寶貴的經驗。即使我的情況不一定跟他人一樣,但聽聽他們的經驗,對我或許有幫助。
2) 與家人維持良好的溝通管道:
初期家人們可能不知道如何幫助受傷個體,一樣無助,一樣需要調適,故主動的表達需求是必要的。受傷個體及家屬亦可能怕對方擔心,而隱藏了自己的情緒,不敢談及病情及預後,這都會延長彼此的適應期間,無法共同計畫面對疾病狀態。故需適時的表達感受及情緒,相互扶持及體諒。家人及朋友是適應過程裏的一大支持,千萬不要隔離或斷絕以往的人際脈絡。
3) 參與團體活動:
醫院內有特別為脊隨損傷朋友舉辦之座談活動,因脊隨損傷朋友間的困擾較類似,許多因應方法都可相互傳授,可利用此機會進一步瞭解疾病及因應之道,減少復健過程上不必要的障礙,除此外還可藉此拓展人際關係。故除了肢體復健外,其他資訊的充實也是必要的。
4) 善用醫療專業人員:
不論是生理、心理、性或婚姻等問題,醫院內有各種不同的專業人員如:醫生、護士、復健治療師、心理治療師等,可主動找相關專業人員諮詢。
5) 其他的的資源如輔助器具使用及經濟支持等。
5. 發揮現有的功能
只要我能自己完成的事,我絕對不依賴他人,我可以發揮自己的能力,並且減輕家人的負擔。
6. 維持希望
『希望是忍受一切痛苦的良藥』,對未來有希望,有助於病情的改善,因為希望使人較能忍受病痛及其他的痛苦,故合理的復健目標及預期,能察覺自己進步的部份,便能使人持續有動力朝目標前進,希望是很重要的復原指標,脊髓損傷朋友對未來愈是懷有希望的人,恢復的情況就愈好。
7. 適當的宗教態度
良好的宗教信仰除提供心靈上的寄託及寧靜外,也讓人能從不同的角度來看待疾病,同時也拓展了人際社會網路資源。
1. 自責或責備他人
因後悔以前的行徑而有自我責備現象,或自我懲罰認為自己罪有應得,應該受苦。或認為發生的這一切都是別人的錯,責備他人,對他人生氣。
2. 幻想式的希望滿足
想像有一天奇蹟出現,自己就能好起來,這一切苦難將會消失,對自己的未來有過高的期待。
3. 情緒的表現
可能出現的情緒有生氣、焦慮、害怕、無助無望、厭煩、自怨自哀、沮喪等,於是行為表現上即有易怒或無理取鬧,情緒直接發洩攻擊他人,或有退縮及放棄現象,什麼都不做、冷漠、不理人等情形。
4. 威脅的低估
否認或低估威脅的存在,認為這一切沒有什麼,不必接受任何治療,對併發症及身體的症狀的忽視。
5. 負向的內在自我對話
覺得自己無路可走,是家人的一大拖累,只有死路一條,一味的尋求解脫,認為這樣對自己及家人都好。
6. 隔離狀態
隔離自己的情緒及疾病狀態,或表現過度樂觀,不願討論及面對。
7. 壓抑
因為我不再像以前一樣,同樣的我也喪失了原來的角色地位,遲早有一天他們會嫌我煩,從今以後不論事情我滿不滿意,我都要少開口,這一切我都沒有了決定的權力。我只有配合他人,聽取他人的決定。
8. 斷絕原有的人際關係
現在我這個樣子,我不想見到任何人,你們最好都不要來看我,我也無法照顧我所愛的人,所以請你離開我,我不想拖累你。我不再擁有追求感情的權利。
9. 退縮逃避
如果像這樣,我做什麼都沒有意義了,我又何必努力,做復健只是給家人的一個交代。
10. 過度依賴
我生病了好可憐,我什麼都不必做,也沒有能力做,我需要的是別人的照顧。
11. 不良的宗教信念及各種偏方的使用
相信怪力亂神之說,或是接受各種偏方療法,認為時機一到或需特殊療法才能好起來,延誤復健時機。
12. 其他
藥物及酒精依賴,自我放縱或自我傷害。
負向的適應策略會使人更容易掉入無力及沮喪的情緒循環中,積極正向的策略,可縮短疾病的適應過程,不至於將重心一直放於肢體的限制,而折磨自己的靈魂,別忘了常檢視自己的因應策略,提醒自己使用正向的方式。
疾病的歸因
如何解釋疾病發生的原因,會影響我們對疾病的看法,及投注的努力程度。
負向歸因:如果將這次疾病發生的原因歸因於外在因素,認為都是他人的錯,是因為自己倒楣,我了無責任,或這是上天給的懲罰,我無能為力,既然不是我的責任,我本不該受這種折磨,既然是天意的,那我做任何努力都是白費力氣,長期容易落入怨天尤人,無法控制的無力感中。也就不容易面對疾病,無法從疾病中得到成長及收穫。
正向歸因:發生這樣的事,是我不小心?是我個性上的問題?還是就這樣莫名其妙的發生了?不管如何現在已經是這樣的狀況,不論是不是我的錯,即使後悔、不甘心,這都是我目前需面對的問題,我一定能勇敢面對,想辦法克服。
人格對適應過程的影響
我們的個性、想法、價值觀、興趣等都屬於人格的一部份,它影響我們整個生活,包括工作選擇、成就慾望、人際網路、社會資源及休閒生活等層面,同樣的也影響了疾病適應狀態。
部份脊髓損傷朋友其個性原來就較衝動,活動力高,好挑戰性及刺激性的活動,故損傷機率較一般人為高,若再加上原就衝動,缺乏理性思考,想到做什麼就做什麼,率性而為,時間及生活安排缺乏規律等現象,一旦損傷後整個活動層面受限制,生活模式大轉換,由動變靜,需用心思考規畫未來,原來人際層面也可能需重先建立,與原先個性所好,差之千里,適應起來更加的困難。
良好的適應人格:彈性度高、獨立性佳、情緒穩定、有責任感、自我瞭解及自我接納度高、挫折容忍度高、樂觀的、客觀的、自信的、積極的。
不良的適應人格:彈性度低、權威式、依賴、衝動、脾氣控制差、缺乏責任感、任性、好逸惡勞、自我瞭解及自我接納度低、挫折容忍度低、 悲觀的、主觀性強、自卑、逃避的。
疾病適應過程裏,雖然身體功能受限制,但有更多的時間,可以讓我們靜下來仔細思考,我是怎樣的一個人?我有哪些優缺點?過去的想法是否真的那麼重要?哪些是我可以運用的?哪些是我需要改善的?只要我用心,我會更瞭解自己,接受自己,別人也會看到我的改變。
情緒管理
我覺得我是怎樣的一個人,我覺得一個人存在的價值是什麼,生病前及生病後自我評價是否受到影響,生病後是否因為身體機能的改變,而覺得自己無用、差勁、沒有價值,產生自我貶抑的情形。然而會跑會走是否對生命如此重要,我能將重心放於投注的努力程度,我能勇敢面對疾病的挑戰,繼續發揮現有之能力,完成我所能完成的事,我比誰都勇敢,都值得驕傲。
1 情緒察覺
我的心情又開始不好了,目前我是處於何種情緒狀態,是焦慮的、生氣的、還是悲傷的。
2. 感覺背後真正的原因
造成我心情不好的主要原因是什麼,是因為我不能走路與他人接觸時覺得失面子,而感到羞恥,或是因為他人看我的眼光讓我覺得受到傷害,而感到生氣,或是因為失能感而覺得沮喪,到底影響我感覺背後真正的原因是什麼?而這些原因是否真的這麼重要?
3. 感覺與行為的差距
有這些感覺時,我都做些什麼?我常常的因應策略為何?缺乏安全感,懷疑家人,於是挑剔或責備家人,發脾氣-----惡性循環,導致家庭氣氛及關係惡化,或是什麼都不做生悶氣,或是改變自己的想法,或是與他人討論等。我的這些行為哪些對我真正有幫助,還是讓我更後悔更不舒服。
4. 內在自我對話
心情不好是因為對事件的想法及解釋而導致的結果,面對同樣一件事情,想法不同心情便不同,心情好,看事情較樂觀,也較能勇敢積極。想一想情緒出現時,腦袋瓜裏都告訴自己些什麼,是正面的或負面的內在對話。
目前這樣的狀態真是太糟糕了,我若是不能走路,這輩子便完蛋了,負面想法導致心情沮喪 。 ‧雖然我不能走路,還好我有輪椅代步,而且我還有清醒的頭腦,可以思考解決問題,一切並不會太糟糕,正面想法比較不易落入情緒的低潮中。
我們無法控制情緒的出現,但是可以控制情緒狀態的長短及強度。因為長時間的情緒陷落或太強烈的情緒反應,都會干擾我們的思考及能力的投注。
1. 停止不合理的想法,我知道這個想法是不好的,但是我就是無法擺脫,那麼我就給自己一段時間,仔細的想一想,時間一到,告訴自己停止胡思亂想。
2. 挑戰自己的想法,事情真的有像我想的這麼糟嗎?我一直這樣想,對我真的有幫助嗎?事情如果沒有預期的那麼糟,我現在的想法不是白白折磨自己?
3. 自我提醒,我又來了,又掉入情緒狀態中無法自拔,日子還是要過的,既然要過何不過得好一點,現在我需要有一個新的想法,改變想法改變心情。
4. 注意力的轉移,我不該這樣一直坐在這兒想這些問題,這樣是沒用的,它只會讓我心情更糟,我可以去看看電視,找人聊天或做做運動,就是不要一直在這裡呆想。
5. 把該做的事情排一排,心情不好時從簡單的先做,心情好時從困難的開始。
做到任何情緒控制或有任何一點點進步時,別忘了給自己大大的鼓勵,並且要記住欣賞自己的優點,不吝嗇給自己讚美,肯定自己的價值。
自我接納
藉由各種努力及投注來達到現有功能的發揮外,還要能坦然面對及接納自己失去的部份,個人生命價值不在其外在生理條件,我不需因為生理的限制而感到自卑,我勇敢的面對疾病,面對生命,我的心靈比誰都自在。
以前的我或許太忙碌、或許脾氣太差、或許太嚴厲,現在的我有更多的時間來想想我自己,有更多的時間與家人相處,我可以同樣的付出我的關心與體貼,改善彼此的關係。
我相信別人也喜歡跟快樂、有自信的人在一起,我知道這社會對殘障人士有極多負面的態度及偏見,但別人的眼光不一定都是異樣的,他們只是沒有機會學習如何與我相處,我要給自己也給他們一個機會,讓他們來認識我、瞭解我。
***** 接受事實也許並不容易,但我有權利及責任讓自己過得更好 ******
文/長庚醫院復健科主治醫師 王邦元
在脊髓損傷之後,一般病患及家屬往往將注意力集中在骨骼脫位之復原、運動及感覺功能之康復、大小便之控制等等較為明顯可見的問題上,但對於其他身體狀況或體內之變化,常因為不瞭解或照顧上之忽略,而無法給予病患全面之照顧,脊髓損傷後常見之新陳代謝及內分泌問題包括:營養均衡失調、體重之改變、降低基礎能量代謝、血糖控制異常、膽固醇偏高、血中電離子不平衡、內分泌之荷爾蒙失調、貧血、骨質疏鬆症等等。其中關於脊髓損傷後之體重改變、營養均衡、水分之變化、血液中電離子及內分泌失調等等,常因未能加以注意而產生後期合併症之產生,實乃始料未及。,以下將逐一介紹脊髓損傷後新陳代謝之變化。
在受傷後之初期,病患常會發覺體重有下降之現象,其主要原因乃是在受傷後骨頭及軟組織受到破壞,體內水分含量、脂肪、蛋白質均為下降,另外細胞內所含有之高水分往細胞外聚集,同時合併在急性受傷後第一個月內常會有夜尿增加,故常造成體重之下降,再加上受傷後常因為生理、心理之因素所導致之飲食減少或營養失調便會讓體重下降更加明顯。
但是體重在慢性期之表現便有大大的不同,在受傷6個月以後常見體重慢慢增加,主要因為脊髓損傷後,基礎能量消耗有明顯之下降,在慢性期時約減少29%左右,同時合併肢體癱瘓,肌肉會慢慢產生萎縮,最後甚至會被脂肪細胞所替代,再加上病患常因為活動障礙出門不易而逗留家中,食物攝取量增加但活動量卻是減少,而產生營養過剩之問題甚至形成肥胖,而肥胖又令人覺得活動不方便,容易產生疲倦,故惡性循環地使活動量更為減少,最後產生體重大幅增加。但是肥胖卻不是福,因為肥胖容易引起心臟血管系統、腦血管系統、血糖控制、血壓控制異常、血中脂肪增加等等之問題,讓脊髓損傷病患除了肢體活動、感覺異常等煩惱以外需面對更多之難題。
據以上所述,慢性期之脊髓損傷病患除了面對肥胖之問題以外,常會發現體內之高密度膽固醇減少,低密度膽固醇及血液中之三酸甘油脂上升,而引起血管中之動脈硬化,再加上受傷後之血液中血糖控制異常、日常生活活動量減少或在家中運動訓練之時間過少,便容易導致心臟血管方面之疾病,例如:心絞痛、心肌梗塞等等。而且對於頸椎及高位胸椎之脊髓損傷病患而言,因為心臟傷害受器細胞傳導阻斷之關係,故冠狀動脈疾病在臨床上並不一定產生症狀,更須特別留意及小心。
脊髓損傷病患在急性期受傷住院後,常需要接受頭部固定或頸椎牽引治療而往往增加餵食上之困難,同時因為脊髓損傷所導致之手部功能障礙使得病患本身也無法順利的自行進食而需家屬的幫忙,再加上因為以上生理問題而令病患產生心理上的障礙、沮喪進而導致病患心情鬱悶、食慾不佳、進食之慾望大減。以上狀況若病患或家屬不加以注意或增加飲食之總量,往往會導致飲食不均衡;另外再加上手術後傷口癒合所需之大量營養補充、脊髓損傷後合併症如壓瘡、肺炎或尿道感染而使得體內之新陳代謝速率增大,均是引起營養失調之主要原因。假使發覺身體體重低於標準體重超過10%以上、血清中白蛋白低於3gm/dl、血紅素低於12gm,便代表體內營養出現警訊便得加以注意。
在年輕之脊髓損傷病患,較有機會於急性期時出現高鈣血症候群,就其引起主要原因乃受傷後肢體活動減少導致鈣質由骨質中流失,同時合併骨骼中之骨質再生減少而造成。若臨床上常出現頭痛、倦怠、躁動、噁心、嘔吐甚至癲癇之產生,此時便得注意是否血液中鈣質有過高之傾向。高血鈣症除了引起臨床不適症狀以外,因血液中鈣質增加進而亦導致尿液中鈣質之升高,一般而言此時經由腎臟排出之鈣質為正常人之三倍,一般而言常見於受傷後3個月以內,但也可能持續至18個月後仍可發生,其結果有可能引起泌尿道系統之結石,甚至因為骨質流失而產生骨質疏鬆症。為防範於未然,必須鼓勵並協助病患提早下床,增加肢體之活動度以盡量避免鈣質從骨骼中流失,同時需要足夠之水分攝取,若在受傷後1到16星期內出現頭痛、倦怠、躁動、噁心、嘔吐等症狀,甚至腹部疼痛、心跳速率減緩、心律不整、昏厥或癲癇之現象,而臨床上仍無法緩減時,便需要適當的藥物治療。
脊髓損傷後急性期常有短暫之貧血產生,其原因可能是因為細胞內含水量產生變化所導致之稀釋作用而引起,但一般而言進入慢性期以後均會慢慢恢復,但仍有30%左右病人會有持續性貧血之情況出現,此時便必須注意到是否有營養不均衡或是慢性感染如壓瘡或尿道感染所導致的,另外還必須注意血液中糖份之變化,因為在急性期約有40% -70%之病患會產生血糖耐受障礙之生理變化,其原因仍可能因體內細胞對胰島素產生抗體或去神經之萎縮肌肉所導致,但隨著時間過去均會慢慢改善。
由於脊髓損傷後病患活動度下降,同時在居家生活中多以靜態活動為主,造成他們的基礎代謝率下降,相對地所需消耗之熱量也不多。一般而言對四肢癱瘓之病患其所需之熱量約為每天每公斤23大卡;但對於下肢癱瘓之病患由於活動度較高,故熱量約為每天每公斤28大卡。日常生活飲食攝取之選擇原則為:高纖維、低脂肪、低油、低膽固醇飲食及熱量之調整,飲食攝取上也應避免高熱量食物如:油炸、肥肉、甜點、蛋糕、冰淇淋或汽水、紅茶飲料等等。煮食烹調時應避免使用豬油另外應減少蛋黃、內臟類、過量的海鮮等高膽固醇之食物,而應增加的是高纖維類食物如:蔬菜(含纖維量多的綠色青菜,如:花椰菜、青江菜、芥藍菜、菠菜..等類)、穀類(如:燕麥、胚芽米、麩皮..等類)、水果(如:木瓜、番茄、番石榴、柳丁、橘子、葡萄柚..等)與足夠之水分攝取以期望減少血液中三酸甘油脂及中性脂肪質。另外,蛋白質攝取量仍須足夠,並可多攝取一些強化身體細胞抵抗自由基,如維他命A、C、E、礦物質硒(富含硒類食物有:菇類、蒜頭、香蕈類、全穀類..等)等,以達到能同時控制體重及維持長期復健治療所需之能量消耗。
以上種種乃希望病患能在專業醫師、營養師及護理師之指導下,在日常生活中避免體重不當之增加及維持營養之均衡,同時減少高膽固醇及三酸甘油脂增加所導致心臟血管疾病之產生,良好之飲食習慣乃是日常生活保健之道。
文/台大醫院物理治療學系 林光華副教授
為何需要物理治療
脊髓損傷造成運動與感覺功能的障礙,影響日常活動,容易造成肌肉萎縮,關節僵硬及反射增強等併發症。物理治療的早期介入,可以指導適當的運動與處理方式,減少或預防併發症的發生。所謂「物理治療」是指利用各種運動,徒手操作和醫療器材(具聲、光、水、電、熱的性質)來評估和治療病患,使患者發揮現有最大的功能,儘量達到獨立自主的生活,甚至可早日回到工作崗位,參與社區的活動。
物理治療的處理方式
一般將脊髓損傷病患的物理治療分為四個階段,分述如下:
脊髓損傷的初期,為了固定脊椎,須臥床休息一段時間。在此急性期,物理治療的重點在於預防併發症及維持脊椎的穩定性。所以,家屬可配合物理治療師,注意下列事項:
1. 呼吸方面---建議患者使用鼻子吸氣,再用嘴巴吐氣的腹式呼吸方式。如果有痰,用手掌成杯狀扣擊後,再按壓肚臍的上方,協助吐痰。
2. 擺位與翻身---平躺或側躺時,注意脊椎的穩定性。為受壓而產生褥瘡。在肩膀,腰,小腿下方可放枕頭,讓關節的骨頭突起處懸空。而且要每兩小時翻身一次,採用樹幹式翻身,使頭、肩膀、與臀部成一直線,一齊翻動,沒有扭轉。
3. 關節活動和選擇性肌肉重量訓練---受傷後24小時,一切生命跡象穩定,即可開始手腳等各關節的被動運動,並且嘗試殘存肌肉的自主性收縮運動。注意不要牽扯到受傷部位的脊椎。
1. 克服姿位性低血壓---早日練習坐姿或垂直站立的姿勢,可採用傾斜床或直立式輪椅練站,但依醫師建議戴頸圈或穿背架。高位受傷者最好穿長筒式彈性襪及束腹,減少血液堆積在下肢及腹部。
2. 低強度的肌力與耐力訓練---使用砂包等重物,做低次數的(5-10下/回)的運動,可以增加肌力。使用手搖機,或腳踏車做5-10分連續性運動,可以增加耐力。此階段的運動強度,由小到大,採漸進方式。
3. 開始翻身及轉位等基本動作---翻身及轉位是日常生活所必需,此時練習自我翻身,坐起,及轉位到輪椅。頸髓患者用臂力及頭頸控制,配合輔助器材,例如:床沿扶手及轉位板等,達到自我完成動作的目標。如須他人協助,可採單人或雙人法。
4. 開始推輪椅或步行訓練---頸髓患者使用輪椅可改裝輪圈,以利手控制不良的操作。而胸腰髓患者,考慮做長腿支架,在平行桿內練站或走路。
1. 積極的肌力與耐力訓練:此階段強調最大體能訓練。可用各種健身設備,運動30分至兩小時。並且加強各種墊上運動,經由仰臥,俯臥及跪姿的練習,可增加感覺迴饋的刺激,促進恢復。
2. 步行與上下階梯訓練:可選擇不同的助行器,例如:四腳助行器,腋下拐或前臂拐等,做平地爬坡及上下樓梯的練習。家中設備也要開始改造,儘量成無障礙的環境。
1. 居家運動:日常運動強調關節牽拉運動(拉筋),將身體各關節往各方向做3-5秒的牽拉,增加柔軟度。做拉筋動作也可降低痙攣或疼痛。
2. 社區活動:參與協會和的社區的活動,與他人交換意見,於互動中,會更清楚如何處理困難。
3. 併發症的處理:患者經常困擾的問題有尿道感染、痙攣、疼痛、及呼吸困難等。經常尿道感染者,可服用維他命C及養成定時解尿的習慣。痙攣表示肌肉張力太強,除冷熱水療外,可見做拉筋運動,動作要慢,不宜快。有疼痛時,可用冷熱敷,按摩,有的患者使用針灸,經皮電刺激(TENS)也有改善。頸髓損傷患者容易呼吸困難,可練習唱歌或吹氣以增加肺活量。以上提供簡易處理方式,謹做參考。
展望
由於科技進步,各種醫療技術及輔具的提升,解決不少困難。不過,脊髓損傷是需常期醫療,物理治療提供保守性的療法,建議培養正確的自我照顧及運動的習慣,來改善生活的品質。
文/郭乃文
得到一個毒蘋果
解藥有的是治標的(一時之間可以讓心思轉動,或讓情緒穩定),也有的是治本的(像是打長效針);針對每一個毒蘋果,往後瀏覽一下解藥,找一找適合自己體質用的處方吧!
得到一顆解藥
健康的思考習慣,有病治病,無病強身。
長期鍛鍊的護身神功
凡事都可以想到好的一面,任何事都有其意義。別忘了!有兩個到非洲賣鞋的人,發現非洲人都不穿鞋,悲觀的人說『慘了!沒救了!』;樂觀的人說,『好極了!市場大得不得了!』,先有積極正面的想法,他才有機會想到賣鞋的方法。一個人不需要用太多理智來建立對自己的信心和對生命的信心,有時候要用一用天真的、不信邪的想法。
每一個人都背了很多教條長大,但是,教條也有讓人固步自封的地方。尤其,教條較沒有辦法考慮與尊重個別情境,有彈性的想法與價值觀,才能找到最適合自己的生活方式。國中老師如果堅持『只有成績好的人,才有前途』,當然就有一堆被犧牲的孩子。如果自己堅持『會走路會跑步,才有前途』,就叫做沒有彈性的想法。
對於生命中的智慧,我們有時候摸到大象的尾巴,有時候摸到大象的肚子,有時候是粗腿或耳朵,結果都是大象。生命沒有標準答案,也沒有真理,只有多角度的體會最真。
把該做的、不該做的事隨手記下來,心情好的時候去應付不想做的;心情不好時,選擇不重要的事來做!別讓自己被心情梏桎,無論如何做些事,注意力轉移會帶領心情走向踏實感。
專心聽歌,感覺聲音從耳朵近入大腦,感覺樂音在腦中迴旋,試著哼哼相似的曲調,感覺自己的臉部肌肉放鬆了,鏡中的臉部線條柔和了。 專心作畫,專心玩牌,專心看報,專心打電腦...,任何可以讓心情『定』下來的,都有救急保身的功用。
曾經一個調查研究發現,天氣好的時候,主觀報告的婚姻滿意度會增高;天氣很差的時候,滿意度會下降;可見一個人的心情和想法,多麼容易受到環境影響。如果一個人重視生活空間的安排,不但自由度增加,主觀幸福感也增加了。
志氣不是學問,不是職位,不是收入的多寡,而是自己覺得愈來愈有能力去處理事情。
如果別人不懂如何與我相處,我要發明一套簡單的方法來教他,帶領他輕輕鬆鬆地看待我的疾病。
想辦法累積一種『自己有點能力』的感覺,一種『我有點重要』的感覺,一種『我真是有天分』的感覺;自我肯定和自我效能感就長大了
重視面子的人,常常讓自己胡思亂想。訓練自己聽一聽自己心中的判斷,找一找自己的意見,發現自己不想被別人牽著鼻子走的感覺。
當一個人不再受自己的境遇侷限的時候,對生民有貢獻的日子就接近了!展現一個成年人對社會的影響力量吧!
練就一身神功以護民
讓社會逐步明白『外表完整與行動方便與否的重要性遠不如心靈完整與心思靈動』、『生命的意義,是展現自己活過的痕跡,不是人與人之間的比較』,展示生命的怡然自得,提高文化的質感。
人與人相處的本質應該重回『注意每個人的特點』,而不是完全勢利或資源分配的遊戲。
這是活生生的例子,鼓勵其他在生活中點點滴滴遇到挫折的人。家人、朋友、甚至不認識的人,都可以借鏡。
弱勢團體的貢獻,往往提供了人類自省與頓悟的空間,因為弱勢,所以更接近真實脈動,也更在默默中貢獻。
Yes! Yes! 我作得不錯!給自己一個愛的鼓勵! 歡歡喜喜,就擁有天地的祝福!!
文/黃慶鑽
生涯規劃在現今社會已是一個耳熟能詳的名詞;大家也都知道如果要一步一步走向成功之路,就要對於生命的每一個階段仔細規劃,使得生命的每一個環節都能環環相扣;讓每個生涯的前一階段都能做為下一階段繼續成長的基礎,而生涯的每一階段也都能拮取上一階段的經驗果實,而不致於在生命的每一階段都得重新開始。徒費精力還無所謂;無法獲致成就感、價值感,直到日暮西山還一無所成,才是最大的悲哀,生涯規劃的觀念與重要性在最近幾年因學校、輔導界、新聞媒體的教育與宣導,已獲得許多人的重視;但是真正懂得如何做具體規劃,而且把它落實、實際去執行的人卻是鳳毛麟角。倒不是生涯規劃有太多高深的技巧需要去處理,而是其中包涵著對自我的評估、瞭解與對週遭環境、資源的分析與掌握能力等一般人較不熟悉的技巧。
脊髓損傷的朋友多數都是在生涯的過程中,突然因為意外的傷害或疾病導致的中途的殘障者;也就是說他們的殘障往往會導致原來的生活安排中斷,或者面臨生涯不知從何開始的困境。此外,也有一部份的脊髓損傷者在經過醫療復健及生活獨立訓練之後,必須面臨職業重建與就業抉擇,而這兩個部分與生涯規劃有著非常密切的關係。脊髓損傷導致的殘障狀況往往也會使得他們的生活層面與空間變得較一般人小,或者殘障狀況使得他們過度把生活注意力集中在復健或身體變化等狹隘的層面上;這些現象也需要透過一個生活規劃加以調整。所以就脊髓損傷者而言,如何儘早做好生涯規劃,以使得自己能順利的重回社會的行列,相較於一般其他人,就顯得重要了。
著名的生涯輔導家「舒波」(Super)把一個人從出生到老的生命歷程分為成長期、探索期、建立期、維持期及退休期五個階段,他認為每個人都有著相類似的生涯發展歷程;雖然每個人經歷上述五個階段的年齡會不盡相同,但每個人在每一個階段的發展任務是相同的。每一個階段能否得到充分的發展,將關係到下一個階段的健全發展。在每個階段都能得到充分發展的人,將很容易導致其人生目標的成功。以脊髓損傷者為例:每一個傷友在致殘後不論其傷殘嚴重程度為何,最主要的目標便是:「要能重新站起來,可以不依賴別人的獨立生活」。要達到這個目標首先你必須學會使用一些輔助器具來幫助自己或是積極的復健以學會一些獨立生活的能力(成長期),接著你必須不斷的嚐試用自己殘障的身軀來從事各種生活中的活動以瞭解自己還能做些什麼事(探索期),然後你會開始選擇一、二個領域投入較多的時間以發展自己的生活重心(建立期);最後你會在一個自己認為最有成就或是最有興趣的領域,試圖想要長期、穩定的擁有它(維持期)。經歷這樣的過程你才能踏實的達到「我已再站起來」的人生目標。以這樣的觀點來看生活中的每個目標(或事物),也都有著類似的歷程;如果我們都能在建立生活目標時,就能以能力、習慣的培養及自我探索做為規劃的起點,然後再依序去發展、建立與維持,相信每個目標的達成都可以滿懷信心去迎接的。
以這樣的觀點,我們還可以看到生涯規劃的另一項好處:讓自己能一步一步的達到目前能力之外的成就。我們常聽到一句廣告詞:「人類因有夢想而偉大」,這句話正是告訴我們做任何事之前都必須去提醒我們人生目標是什麼;即使那個目標是一個夢想,都有可能在我們仔細、謹慎的生涯規劃之下,而夢想成真的。我們也常告訴自己人活著不可以沒有方向;人要有方向就要常常檢討自己的做為與既定的目標有多少差距;而要能審視既定的目標就必須有做生涯規劃的習慣。在做生涯規劃時除了瞭解自己目前的狀況並做分析外,更重要的是要能夠根據分析的結果去設定一個生涯的終極目標;依照這個目標你才能將此時此刻到期待目標到達日的期間分為若干個階段,並設定每個階段的小目標,做為自己一步一步到達終極目標的階梯。因為它是一步一步累積的過程,而且是不斷累積成長的過程,只要能每個階段與規劃都環環相扣,我們當然有可能達到我們目前能力之外的成就。而這也是許多人所說的「潛能開發」的含義;脊髓損傷的朋友雖然在肢體、行動上有許多的不便,很容易誤認自己為一個很有限的人,但是透過仔細與謹慎的生涯規劃,確有可能為自己創造許多的奇蹟。
前面曾提到要做好生涯規劃,對自己的探索、評估與分析是最重要的;如果一個連自己是什麼樣的人、自己擁有什麼都說不上來的人,是很難做好生涯規劃的。探索、瞭解自己的方法,並不一定要做心裡測驗或找輔導專家;只要你能常常坦率的「表現自己」,並且去比較不同的人對於你相同「表現」的看法是否相同及其原因,慢慢你就會瞭解自己是一個什麼樣的人。當然對於自我的瞭解你不能偏挾的只注意少數幾個層面;你必須全面的包含下面幾個重要自我探索的層面,你才有可能做好生活規劃:
除此之外,你所處的環境對你有那些助力或有那些限制;有那些是立即可以使用的資源,那些是你稍微再努力開發就會有的資源,這些都是你在做生涯規劃時必須同時評估與分析的。
很多人在做生涯規劃時,很容易只以職業為思考的唯一層面而忽略了與職業密不可分的生活其他層面。其實生涯規劃除了以生命的歷程做縱向的思考外,還必須以生活的休閒層面、人際層面、興趣活動層面及工作層面等做橫向的思考。也就是說你在做任何與職業有關的生涯安排時,你還必須顧及到你喜歡的休閒方式是什麼?與你想從事的興趣活動是否會有所衝突?或者會不會影響到你與朋友之間的交往等。現代許多心理學的研究都很清楚的告訴我們,人類的生活必須同時兼顧或滿足工作、休閒與愛的三大需求,我們才有可能得到持續且均衡的成長。我們也看到許多成功企業家的例子;因為無法在休閒層面或人際層面得到很好的安排,而導致無法承受壓力、健康狀況惡化或陷入無人共享工作成果的局面,這些都會使得工作上的成就顯現不出意義來。
脊髓損傷者在做生涯規劃時同樣也必須顧及到縱向的規劃與橫向的規劃。在進行縱向規劃時,你可能必須思考到目前致殘的年齡為何?你希望在幾歲以後讓自己處於退休的狀態?你覺得你現在要過緊湊一點的生活還是要過一個壓力不太大的生活?根據這些因素為自己設定一個退休前的奮鬥目標,再把從現在到退休前分為若干個努力階段讓自己可以一步一步的努力。在做這縱向規劃時你不可以理想性過高做一些一點把握都沒有的規劃,但也不需要做太小心的規劃,使自己無法做任何的突破。或許,任何的規劃只要你做過一些評估與分析,超過百分之五十的把握就是值得你去努力的。而在考慮到橫向規劃時,如果你是剛出院的傷友,你可能必須同時考慮到是否必須兼顧身體復健的需要;或是你已住院醫療一段很長的時間,所以必須考慮到是否與社會已脫節,所以必須兼顧重建社會的關係。而不是只一頭栽進「工作的生涯規劃」裡,使得生涯規劃的第一步就不可行;而誤以為自己沒有規劃能力,或錯認自己是一個扶不起的阿斗。這種非殘障因素所導致的無力感,是脊髓損傷者最冤枉、最要不得的感覺。
生涯規劃的過程要訂定什麼樣的目標做為脊髓損傷者終身追求的方向,一直是許多傷友常會發問的問題。由於每個人的基本條件與狀況都不同,所以每個人的生涯目標也不太可能相同。雖然我們可以猜測到大多數的脊髓損傷者在受傷後最大的願望都是「重新再站起來」或是「可以不依賴別人獨立的生活」;但以漫長的生命歷程而言,只期待自己能擺脫殘障的困境是不夠的。甚至,一個傷友如果將其生涯規劃的重點只放在殘障的復健,將使其生活失去奮鬥的目標,也有可能適得其反的阻礙「獨立生活」目標的達成。每個傷友應根據自己各方的生涯、能力條件、及擁有的機會、資源,規劃屬於自己的生涯目標。沒有必要一定要跟別人學習,也沒有必要一定要跟別人不一樣。雖然說每個人的生涯歷程無法全然相同,但根據一些研究卻發現社會上有許多人的生命軌跡卻是相似的;張老師月刊在一次的調查就發現社會多數人的生涯規劃可分為下面四個典型:
我們的生涯規劃不是要在這四種中選一個;而是在我們以自己條件、狀況所做的生涯規劃後,你會發現這個規劃很像這四個其中的一種型態。這個現象告訴我們,雖然我們每個人對生涯目標的規劃都是不同的,但在生涯的歷程中你不會是唯一與孤獨的,仍有許多人與你有著相類似的軌跡,彼此是可以互相分享與支援的。
生涯規劃的實施也不是進行一次以後,就一成不變的;生涯規劃是一個邊實行邊修正的過程。從具體的實行中你才可以發現規劃的方向與步驟如何緊密的與你的生活狀況相連接、相配合。所以各位傷友不要害怕規劃錯誤,也不要只在口頭或腦海裡進行生涯規劃,我們應該把它落實到生活的行動中。我想殘障不應該成為生活盲亂的藉口,只有我們自己才是自己生命的主人;不管我們現在的條件為何、不管我們是不是第一次做生涯規劃,讓我們試著把握前面所提的幾個原則;從現在開始給自己的生命一個方向,一些步驟,讓我們透過自己的設計,讓殘缺的生命,幻化出浴火的鳳凰,給自己滿足而愉悅的人生。
文/祝旭東
日常生活輔助器具(輔具)已經在國外發展了一段時間了,但是在台灣地區直到近幾年才因為社會變遷、經濟發展、復健醫學等的進步,才漸漸的受到重視。所謂的輔具並不一定是特製物品,而只要能幫助殘障者生活更方便、更獨立,生活品質更好的東西或設備,都可以稱為「輔具」,例如:脊髓損傷者坐的輪椅;減輕壓力的特製坐墊;方便輪椅進出的斜坡;改良按鍵;移位懸吊器........等等。
日常生活範很廣,一般分為食、衣、住、行、衛浴清潔、育樂休閒等大類,所以有關日常生活的輔具也很多,在此將依照分類舉出較常用的輔具來介紹,並且也將介紹目前在國外日漸重視的電腦輔具以及環境控制系統,而在選擇何種適當輔具方面,建議各位除了可參考各類書籍資訊外,更應該與您的醫師或治療師討論,確定您的需求,才更容易選擇出最適合您使用的輔具,以免浪費不必要的時間與金錢。目前在一些醫院或機構中也有輔具中心的成立,有現場的實物展示及各類相關資料收集,要實際了解,也可以前去參觀。
在正式介紹日常生活輔具之前,讓我們先了解脊髓損傷者因為受傷部位的不同,而會有不同的動作表現,不同的動作表現會影響到日常生活功能的表現,以下用簡略的表格介紹,不同部位受傷的患者(指完全性脊髓損傷),在復健長期目標中,日常生活的功能表現,而非完全性脊髓損傷因為受傷程度輕重變異很大,無法在此分類。
受傷部位 | 日常生活功能表現(長期目標) |
C1-C3 | 均需依賴他人,極少部分活動可用輔具(環境控制系統)達到獨立 |
C4 | 大部分需依賴他人,少部分活動可用輔具(環境控制系統)達到獨立 |
C5 | 進食幾乎獨立,部分休閒活動,如閱讀等需部分幫助,其他需依賴他人,可使用電動輪椅移動 |
C6 | 進食完全獨立,個人衛生方面使用輔具或特殊方法可完全獨立,穿衣褲、洗澡需幫助,使用一般輪椅移動,一般休閒活動可獨立完成(使用輔具) |
C7 | 使用輔具或特殊方法可完全獨立,穿衣褲略需幫助 |
C8-T1 | 使用輔具或特殊方法可完全獨立 |
T2-L4 | 完全獨立 |
經由以上分類,我們大約知道患者日常生活功能的程度,但是並不一定每個患者都能達成該目標,而是每位患者都有差異性,例如:年齡、性別、醫療狀況、個人毅力、其他生理因素、家庭或社會支持、環境改造、輔具使用........等等均有影響。
以下將依照食、衣、住(見環境改造篇)、行(見移動輔具篇)、衛浴清潔、休閒育樂、環境控制系統、電腦輔具等依序介紹:
進食 (eating)
能夠自我進食不需別人幫忙餵食,除了可以減輕照顧者的負擔外,對於患者本身的意義也很重要,胸腰髓受損的患者,在進食方面都沒有問題,大部分頸髓第七、八節(C7、C8)受損的患者,因為手功能受影響,無法使用筷子,但仍可使用一般湯匙、叉子或使用加粗柄之湯匙、叉子即可。
頸髓第六節受損(C6)的患者,可使用萬用套(Universal Cuff)加上湯匙或叉子或是請職能治療師以副木(splint)製作特製湯匙。 頸髓第5節(C5)受損的患者,因為手腕部分缺乏動作,除了上述輔具外,尚需要使用豎腕副木固定手腕。
頸髓第4節(C4)以上患者無法自行進食,外國有自動餵食器,但個人認為不適合本地使用。 頸髓受損患者使用湯匙時配合高邊盤,較不會將食物撥出盤外,而盤子底下可加上止滑墊或吸盤,保持穩定,喝水時可使用特製杯架的杯子或使用特殊的吸杯。
穿衣 (dressing)
胸髓受損患者在穿脫衣褲上,除了注意坐姿平衡外,並學習一些技巧,並不需要輔具。頸髓第七、八節(C7、C8)受損患者,可使用鈕扣輔助器或拉鍊輔助器幫忙,扣扣子及拉拉鍊頸髓第6節以上受損患者穿脫衣物除使用輔助器外,部分需要幫忙。另外,穿寬鬆的衣物比較簡單。
衛浴清潔 (grooming)
胸腰髓受損患者在洗臉、刷牙、儀容整理上都可獨立,在洗澡時可能需在浴室旁加裝欄杆及洗澡椅,以維護安全。頸髓受損患者可使用萬用套加牙刷來刷牙,加粗握把的梳子或與萬用套配合可整理儀容,至於洗澡方面則需協助,在皮膚照料方面,長柄的反射鏡有助於了解皮膚的狀態,避免因感覺喪失而造成皮膚破損,沒有發覺進而造成褥瘡的產生。
育樂休閒 (recreation)
頸髓受損患者可使用某些手部支架,有助於手功能的發揮,使用多用途旋轉握把開啟電器旋鈕或門鈕,寫字可利用書寫副木,接聽電話可使用免持話筒接收或持話筒副木,另外可利用各種特殊開關或簡易遙控系統控制來操作電器(如電視、音響、電燈),在閱讀方面可使用口含棒翻書或使用自動翻書機,來解決無法翻書的問題,使用口含棒繪畫則是大家所比較了解的,口足畫家即是一個很好的例子。
環境控制系統 (Environmental Control Unit)
什麼是環境控制系統?它與生活輔具息息相關,是高科技輔具之一,運用現代電子技術,使得殘障者能控制週邊環境的設備,稱為環境控制系統,它也是目前輔具科技中較為重視的部分之一。它的種類也是有很多種,從簡單的改良式開關到複雜的紅外線遙控所有家電用品都是。一般而言大都是用於高位頸髓損傷的患者(C6以上),其原理在於利用剩餘的一些動作,配合一些特殊開關(如按壓式、吹吸式、嘴控式……等)來操控一具紅外線主控制器,以遙控的原理控制家庭生活中的各項電器,例如:房間內電扇、電燈、冷氣、客廳中的電視、音響、錄放影機……等。幾乎所有電器都可經由主控制器來選擇控制,不僅是開或關,甚至包括選台、音量控制、微調等都可作到,藉由這類高科技輔具的研發使用,更能使殘障者達到獨立的生活目標。
電腦輔具 (Computer)
因為電腦科技及網際網路的進步,電腦已成為現代人生活中重要的一環,對脊髓損傷患者而言,電腦除育樂休閒用途外,與環境控制系統搭配使用更可增加生活獨立能力,同時也是日後就業重回社會職埸中很重要的選擇之一,例如文書處理、程式設計、動畫影像處理……等相關工作,在我們周遭就有許多這樣的例子。
但是頸髓損傷患者手功能不佳要如何控制電腦昵?要如何使用鍵盤或滑鼠的輸入昵?我們可以使用
以上簡略的提出一些生活輔具的應用,希望能讓各位對於輔助器具有基本的認識,在此要重複提及一個觀念,就是輔具的種類非常多,它們並不一定由研究人員發展出來的,許多殘障朋友也曾發明適合自己的輔具,或是對輔具有不同搭配產生新的用法,只要是能對自己日常生活獨立性有幫忙的,都是好的輔具。
1998.3.31.
文/王顏和
脊髓損傷後性功能變化是復健過程中相當受關心的問題,患者非常渴望獲得正確的資訊,解決這項無法避免的困擾。雖然女性病人還維持懷孕的能力,但性功能變化仍是男女共同面對的大難題。不少研究者比較脊髓損傷患者關心性功能失常與其他功能喪失的重要性,許多病人把性功能排序在肢體及大小便功能之後,還有一些人抱怨性功能的喪失更甚於無法行走。
男性患者性功能的變化與脊髓損傷的部位及完全性有關,不完全損傷患者較能保存性功能,不致於完全喪失,而完全損傷者的性功能,不管是勃起、性交、射精及生育,都受到很大的影響。綜合國外幾十年來十三個大調查系列指出,在 2461 位脊髓損傷患者中,有 1548 位 ( 62.9% ) 可以勃起,553位 ( 22.5% ) 能進行性交,可以射精者有 335 位 ( 14.4% ),僅 44 位( 1.8% ) 生有孩子。詳細來講,高位脊髓損傷患者仍然保有反射性勃起能力,但是無法持久,其硬度通常也不足,難以進行性交。而完全性下運動神經元病變患者由於喪失薦髓功能,也就無法誘發反射性勃起,只能透過五官感覺及想像引發心因性勃起。綜合上述可知,有些患者雖然能夠勃起,但陰莖的堅硬度、膨脹度及持久度皆明顯不足,所以僅有四分之一不到的人能夠性交。至於低生育率的原因,主要是因為無法正常射精,而且能射精者其精液品質亦不佳。
陽萎
脊髓損傷後,男性的性功能雖然受損,但性需求並不會失去,夫妻應一起發掘雙方滿意的模式。性器的接觸不必是唯一的表達方式,互相擁抱和愛撫也可增加親密和滿足。事實上,脊髓損傷患者仍能享受滿意的性愛行為,唯應先行注意個人衛生、大小便處理及避免意外。
1. 陰莖海棉體注射血管活性藥物
直接在陰莖注射血管活性藥是近年來解決陽萎的新興方法。1982年,Virag在手術時意外發現陰莖海棉體注射papaverine會引發陰莖勃起,這是直接局部作用在陰莖血管上,而不是心理、神經或荷爾蒙的影響,接著許多學者發現併用phentolamine效果更佳。後來不少研究指出,這種重建勃起能力的技術也可以應用在脊髓損傷患者身上,反應相當不錯。在專門醫師指導下,以二十七號小針頭把一到二西西的血管活性藥 ( 如 papaverine 或併用phentolamine 或 PGE1 ) 注入陰莖海綿體,可使陰莖勃起一段時間,其硬度、漲度也都很理想,不過有些病人覺得效果慢慢變差。唯劑量需仔細調整,量小固然效果不佳,量大可能造成異常勃起。在經過醫師指導熟練後,可改由病人本身或太太來注射,更為方便。一般最好每週注射一次,且應注意其副作用。輕微的副作用包括在注射部位出現一過性疼痛、異樣感覺、瘀斑出血,偶有污染發生。長期使用,陰莖有纖維化、壞死之虞。最嚴重的副作用是勃起異常,這通常是藥劑過量所引起,需緊急請醫師解決。
2. 陰莖真空吸引器
Witherington在1987年描述真空吸引器再加上緊縮環可以使陰莖勃起並維持充漲狀態,這種輔助勃起系統係利用負壓使陰莖達到漲硬的效果。使用時,先將圓筒套住陰莖,接著握壓把手數下使筒內真空,海棉體因而充血,造成陰莖腫脹勃起,然後把圓筒上之緊縮環拉下,套在陰莖根部,以保持陰莖之勃起狀態。其使用時間最好不要超過三十分鐘,凝血機制有問題者應避免使用。
3. 人工陰莖
人工陰莖植入也是治療陽萎的一種選擇,最好是在其他治療方式失敗以後才考慮使用,且應評估手術難易度、併發症、價格等因素。目前市面上有不少人工陰莖,其兩種基本的設計是半硬式與充氣式,都可應用在脊髓損傷患者身上。但有不少學者指出,患者使用的副作用及危險性不少,包括糜爛的比例較高,常有感染及機械上的問題,甚至有因為感染太嚴重而拔除者。
不孕
由於男性脊髓損傷患者陰莖勃起困難,能進行性交者不多,可射精者更少,因此生子育後的比例常在百分之二以下,這種事實對想擁有孩子之患者係一大挫折。為提高生育率,半世紀以來,許多專家學者研究許多方法以取得精液,再施以人工授精或試管嬰兒等技術,使患者可以有後。這些方法包括:椎管內注射 neostigmine,皮下注射 physostigmine,陰莖振動刺激法,與電激取精。目前已很少使用前兩種藥物注射取精法。
1. 陰莖振動刺激取精法
美國 Comarr (1970) 報告男性脊髓損傷患者之性功能變化,其中一位第四胸髓損傷患者以按摩器置於陰莖上,經刺激造成射精,並利用人工授精法使其妻懷孕成功,這是振動刺激器首度應用在脊髓損傷患者之報告。1981 年 Brindley 對於振動器之使用及副作用提出完整的描述,在操作過程中,可見骨盆肌肉、腹肌或小腿肌肉出現規律性運動,有 2 位高位損傷者,出現頭痛及血壓升高現象。 大量病例試驗及精液分析則見於 Beretta ( 1989 ) 的報告。102 位脊髓損傷患者中,在陰莖表面使用振動器約十分鐘後,有 72 位取得精液,其中 7 位逆精,11 位滴精,第二腰髓以下完全損傷者皆失敗,僅 2 位出現頭痛、血壓上升等副作用。Beretta 認為,以振動器取精,簡單易學、安全、副作用少,如長期反覆使用更可增進精液品質。
目前歐美有些醫學中心,對於想要擷取精液之患者,先採用這種簡單方便、花費較少之陰莖振動刺激法,如果失敗,再改採電激取精方式。
2. 電激取精
所謂電激取精,意指透過置入直腸之電極,通電刺激促使精液分泌流出,陰莖不見得要勃起,也不需藉助隨意肌收縮,故不是真正的射精。目前世界各地常用之電刺激器為 Stephen W.J. Seager 所發明,電激棒前半埋有條狀電極及溫度感應器,後半為金屬握把,主機可控制電流、電壓之輸出,並可設定當電激棒溫度升高到 40℃時自動斷電,以避免傷害直腸黏膜。此機型採用手控邊開邊關方式,由50 mA,3 volt 開始,逐漸增加電流、電壓,電激棒之電極部份靠近攝護腺、貯精囊,並作小範圍之轉動。使用此機型時,電激成功率高,且多見前向流精。
一般而言,電激成功率都相當高,所取得之精液,其精液量、精子濃度、精子數目與正常形態,在患者間之差異極大。精子活動力普遍很差,少有達到正常標準者。有許多學者探討影響電激成功率及精液品質之因素,不少人認為精液品質差,似與慢性泌尿生殖道發炎、精液滯積及陰囊溫度升高有關。Bennett 指出有反覆性泌尿道發炎或有副睪丸炎者電激結果不佳,而所有留置導尿者及半數膀胱造廔者皆失敗。Ohl 認為電激失敗之原因,除患者個人泌尿生殖道問題外,通常是因電激部位疼痛或發生自主神經異常反射,無法達到足夠電流之故。第六胸髓以上高位損傷患者,在電激時容易出現頭痛、血壓急劇上升與冒汗等自主神經異常反射現象,電激操作常為此而中止,但停止電激後症狀會很快消失。此併發症可事先舌下服用 nifedipine 預防其發生。在副作用方面,一般而言電流愈強,傷害之可能性愈大,但在安全控制下,直腸黏膜頂多出現一過性輕微紅斑而已。
男性在脊髓損傷後,常面臨陽萎與不孕的問題。目前處理脊髓損傷患者陽萎之方法,以陰莖海綿體藥物注射與真空吸引器為較實用、理想的選擇。至於不孕,利用陰莖振動器或電激取精法,可以為無法射精之脊髓損傷患者擷取精液,也可直接自輸精管或副睪丸顯微取精。當然取得精液並不等於具有生育力,比起正常男性,這些精液常有活動力差、活動精子總數不足之問題,但經由精子處理再加上人工授精、試管嬰兒等技術,其配偶懷孕生子是可預期的。目前透過復健科醫師、產科醫師與泌尿科醫師的合作,台灣已有成功的案例。
文/王顏和
脊髓損傷患者感覺機能喪失,但卻遭遇疼痛的煩惱,這問題不止困擾病人本身,也使臨床醫師、研究學者頗感棘手。疼痛是患者常見的抱怨,除了痛感,在受傷部位以下,常常感覺麻刺或灼熱。疼痛對身體本是一警訊,提醒人注意其健康狀況。但對於脊髓損傷患者,疼痛或不愉快的感覺常常無緣無故地發生,也不造成身體的傷害。不過,這種症狀常造成困擾甚至痛若,雖然這種感覺會慢慢減輕,但也些人卻一直持續著。
慢性疼痛對脊髓損傷是一特殊棘手問題,早期脊柱受傷處理不完全、脊柱排列不良、神經根壓迫、脊髓不完全性損傷、情緒調適不佳等,都可能是造成疼痛的原因。然而發生疼痛的真正原因至今不明,不過有學者指出這可能與創傷改變神經疼痛途徑有關。有統計指出,50%脊髓損傷患者經歷輕微到中度的疼痛,而20%病人遭遇嚴重的疼痛。病人對疼痛描述不一,有的是在損傷以下部位出現灼熱感,有的是在損傷部位感覺深部疼痛,有的是如撕裂般的放射性疼痛。患者真正疼痛盛行率難以定準,這牽涉到疼痛的定義、種類、嚴重程度、研究對象、研究醫院等因素,有人說大約33%,也有說高達95%。幸好,僅有部份患者一直經歷嚴重、難忍、持續的疼痛。
脊髓損傷的疼痛有不同類型。脊柱與軟組織的傷害會導致受傷部位發生劇痛。神經根受壓迫會呈現尖銳、撕裂性痛或電擊般痛,可輻射到較遠的部位。幻痛或脊髓痛通常是由於脊髓受傷引起,常有類似電擊的灼熱感,覺得組織膨脹似乎要爆開。疼痛大部分發生在下肢及會陰部,較少在腹部及上肢,其發生率在5%到100%之間,嚴重疼痛約5%到30%之間,大部分疼痛發生在受傷半年內,很少在一年後才發作。馬尾症候群發生疼痛的比率較高,頸髓損傷較少。
疼痛問題加以分類討論較容易瞭解,然而學者所提出的分類方法相當多,各有其優缺點。最簡單的分類法是根據部位而定,受傷部位以上疼痛包括肌肉肌腱性肩痛或頸痛、腹部內臟轉移的急性肩痛、肩部僵硬性疼痛、自主神經異常反射所造成的頭痛;受傷部位疼痛包括皮帶狀疼痛過敏感覺、放射性疼痛、馬尾損傷痛、神經根痛;受傷部位以下疼痛包括散在性灼熱或尖刺不舒服、與姿勢有關的牽拉造成疼痛、內臟痛、痙攣造成的疼痛。
另一分類方法是根據臨床症候群而定。Turk分法:受傷或以上部位疼痛,如脊柱骨折之痛,肌膜疼痛症候群,肢體過度活動造成拉傷痛;神經根痛;臨界區過敏疼痛反應;中樞痛症候群,包括散在性灼熱痛,幻痛不舒服,內臟痛。Waisbrod分法:受傷部位痛,發生較晚,機械性特點;投射性痛,發生較早,在身體遠端部位,與姿勢有關;引發痛,由引痛點刺激所造成。Bedbrook分法:肌肉骨骼痛,早期發生,疼痛最常見的原因,通常和骨頭、關節、肌肉拉傷或受傷有關,常見於肩部、手部;神經痛,包括神經損傷後的幻痛感覺;副作用引發疼痛,由於痙攣、攣縮、褥瘡、感染、心理、社會問題所引起。
由Donovan等人在1982年提出一實用的臨床神經生理分類系統,對於臨床研究與疼痛處理有較明確的依據。其分類如下:
異感疼痛症候群在各種疼痛中,持續最久且最難處理。它最顯著的特點是其疼痛性質,典型是灼燒、尖銳、穿刺、針刺的感覺,且常持續多時。病人常形容像是尖針、虎鉗、火焰、割刀、電擊、凍瘡等造成疼痛,多像是在冰雪天光腳掛在窗戶,毒蛇在屁股上蠕動,或像小腿被吹漲成兩倍大。疼痛常在受傷早期就發作,大部份病人在第一年內發生,很少在一年以後。較晚發生的疼痛常需考慮脊柱、內臟或其他問題,而脊髓空洞症更有可能性。
一般而言,隨著時間過去,疼痛程度與頻率會慢慢減輕。疼痛減輕可能由於是疼痛閥值上升,或是由於病人對疼痛感受慢慢減退之故。活動可減輕灼熱感程度,許多人學習與疼痛相處,專注於生活或消遺也可減少疼痛的困擾,而避免惡化因素更是重要。疼痛常發生在腳底、小腿、腹部或會陰等處,大部份是散在性、不對稱,難以描述其真正位置,四肢癱瘓患者疼痛的部位多在手臂,下半身癱瘓患者則在小腿。完全性胸髓損傷病人常在受傷部位發生帶狀性燒灼或尖刺之痛。雖然異感疼痛症候群可在任何節段的脊髓損傷發生,但馬尾症候群、中髓症候群、不完全損傷及槍傷較為常見,而年紀大、高學歷或焦慮者有較高的發生率。抽煙、大小便障礙、褥瘡、痙攣、久坐、疲倦、天氣變化都可使疼痛惡化。
在脊髓損傷急性期,為了解決疼痛的問題,止痛劑的選擇頗為困難,尤其是四肢癱瘓病人可能因嗎啡導致呼吸衰竭,最好是採用由病人自行控制低劑量固定灌注的止痛系統。處理慢性疼痛方法,包括處理脊柱排列及神經根壓迫,透過積極復健轉移對疼痛注意力,使用抗憂慮藥、抗精神病藥、抗抽搐藥、經皮神經刺激、針炙、摧眠或放鬆療法、脊髓刺激術等。受傷部位疼痛常因運動而加劇,非類固醇消炎藥、引痛點注射、經皮刺激、認知行為技術等可以減輕痛苦,而支架可減少機械性疼痛。放射性疼痛常是由於神經根受壓迫或蜘蛛膜炎所引起,可以抗抽搐藥處理。最有效處理灼熱感的方法是抗憂慮藥。異感疼痛症候群的疼痛處理原則如下:預防及處理脊髓損傷副作用,促進體能健康,心理支持,應用物理因子,口服藥物,注射神經鬆解藥物,電刺激,神經外科手術等。
文/王顏和
許多脊髓損傷病人都會發生痙攣,痙攣可視為薦髓以上損傷患者症狀之一,也可視為脊髓損傷之併發症。痙攣可定義為深部肌腱反射增加、被動性活動時肌肉張力增加或非自主性抽搐,也就是無法自主控制肌肉的活動。在正常情況下,大腦可控制反射動作,防止其發生,但在脊髓損傷後,大腦與反射之間的聯結中斷,大腦不再能自由地阻止反射發生。
有一美國脊髓損傷中心統計新外傷性脊髓損傷患者,在平均4個月住院後出院時,有三分之二的患者出現痙攣情形,其發生率依頸髓損傷、高位胸髓損傷、低位胸髓損傷、腰薦髓損傷分別是89%、82%、45%及26%。也就是說,受傷部位愈高,發生痙攣的情形愈普遍。在發生痙攣患者中,不需治療的比例分別是41%、44%、55%及60%。這顯示,受傷部位愈高者愈需要治療,而在投與藥物治療後,發現受傷部位低者的治療效果較好。在出院一年後的追蹤調查,有78%病人發生痙攣 ( 頸髓損傷 91%,高位胸髓損傷 89% ) ,需要服藥控制之比例亦增高。另在美國十三所脊髓損傷中心,統計新脊髓損傷患者發生痙攣而需要治療之情形。在446位患者中,出院時有26%需要藥物或手術治療,依受傷部位統計,分別是35%,25%,12%及5%。同時分析顯示,痙攣與受傷時間、受傷部位有關,但與年齡、受傷嚴重度無關。
當脊髓因為受傷造成的腫脹漸漸消褪,痙攣開始發生。傷後一年,痙攣可能轉趨緩和甚至減輕。如果痙攣突然發作或變得強烈,必需考慮感染的可能性。任何刺激都可能引發痙攣的發生。通常經過一夜睡眠,晨起的痙攣較為強烈,而在一天活動後,痙攣轉為緩和。當痙攣太強時,會妨礙穿衣、轉位等活動。但痙攣並不全是缺點,也有些好處,它可以維持肌肉張力與血液循環。
處理痙攣最簡單的方法是預防其發生,但要完全消除痙攣並不容易。良好的護理照顧可以避免痙攣的發生或惡化,因此避免有害刺激是為起初最重要的處理步驟。這包括治療泌尿道感染或結石,防止褥瘡與攣縮的發生,放鬆太緊的衣物,適當處理大小便以避免膀胱漲尿或糞便嵌塞等。適當擺位在降低痙攣扮演一重要角色,而每日牽拉運動計畫是所有處理痙孿不可缺少的步驟。規則活動四肢不但可以防止攣縮,又可降低痙攣嚴重度數小時之久。局部冰敷可以降低肌腱反射興奮度,減少陣攣,增加關節活動度及增加對抗肌之肌力,這可用來促進運動功能。副木、生理迴饋也有降低痙攣的效果。
處理痙攣由保守方式到侵襲性手術不一,視嚴重程度及治療效果而定。一般可先嘗試復健治療,基本上先從適當擺位,避免有害刺激,施行牽拉動作等做起,另外可實施局部冷敷,裝置副木,運動促進訓練等。必要時再投與口服藥物,效果不彰時可進行椎管內注射,最後是用骨科或神經外科手術方式處理。
許多患者需要藥物來控制,但藥物無法完全消除痙攣。一旦使用藥物,需先衡量其效益與副作用,沒有一種藥物適用於所有的患者,宜針對個人反應來處方。Baclofen目前是治療脊髓損傷痙攣最佳藥物,它可減低屈曲性抽搐,增加關節活動範圍及減少痙攣性高張力,又可降低尿道外括約肌過度反射性收縮。Baclofen可經口完全吸收,主要由腎臟排出,半衰期為3.5小時,口服劑量可自5毫克每天二至三次開始,直到最大劑量每天80毫克。其副作用發生率不高,包括一過性暈眩、鎮靜、低張力、運動失調等,突然戒斷會引起抽筋及幻覺。有論據支持其長期使用的效果及安全性。Diazepam在治療脊髓損傷痙攣性高張力效果很好,除鎮靜外,其副作用多可忍受,長期使用可能發生生理性成癮,驟然停藥會引發戒斷症狀。Diazepam 半衰期27至37小時,口服劑量可由每天4毫克增加到60毫克。Dantrolene 偏癱或腦性麻痺引起的痙攣效果不錯,也可用在脊髓損傷患者身上,最顯著的效果是降低無害刺激所引起的陣攣及肌肉抽搐。Dantrolene 副作用包括鎮靜、噁心、嘔吐及暈眩,約1% 病人會發生肝毒性,使用時宜定期檢測肝功能。口服劑量可由每天25毫克慢慢增加到400毫克,其半衰期為8.7小時。
近年來,椎管內注射 Baclofen 在治療脊髓損傷痙攣上有相當不錯的效果。先將唧筒植入在腹部皮下,導管經手術方式置於蜘蛛網膜下腔。 Baclofen 經皮下注入唧筒,按時定量輸入導管,直接作用在脊髓上,而達到治療效果。每天注射量約在10至650微克之間,過量可能引起昏迷。另有報告指出,椎管內注射 Morphine ,對脊髓損傷的痙攣及疼痛的效果也不錯。
注射酚劑阻斷神經或運動點可以暫時減除痙攣。濃度5%以上的酚劑會造成蛋白質凝固及壞死,神經阻斷效果較好,有時可持續3到6個月,運動點阻斷療效不佳,也許因為肌肉內運動點較多的原故。接受神經阻斷之病人中,有10%會引起感覺異常或灼痛。另一施行途徑是椎管內注射酚劑或酒精,唯技術更難,副作用更大。
肌腱切斷術可以考慮應用在嚴重痙攣病人身上。髖內收肌肌腱切斷適用於下肢成剪狀者,腿後肌腱切斷適於膝屈曲變形者,腳跟肌腱切斷適於蹠屈曲攣縮者。肌皮神經、閉孔神經或脛神經之切斷可以降低肌肉張力,但會造成神經功能永久性喪失。脊神經根切斷術可分開放式(需切開椎間板)或非開放式,完全式或選擇式,前根切斷或後根切斷,宜在肌電圖判讀下施行之,術後並配合物理治療以改善功能。脊神經切斷術會破壞反射弧,但可保留部分大小便及性功能。脊髓切斷術可考慮使用在嚴重痙攣而行動能力無法恢復者。
文/羅宜芬採訪
翁自強,目前是福特汽車公司的系統工程師,和他談起受訓及求職的經驗,他謙遜而自信地向我們娓娓道來....
民國79年,當他還是一名普通高中的學生時,卻莫名的被醫生判定脊髓因腦積水而病變的事實,於是到振興醫院接受醫療及自我照顧的訓練。之後回到家,一方面協助家中美而美早餐店的工作,另一方面依著自己的興趣學習電腦,這是一段自學的過程,翁自強不斷的學習各種電腦軟體及語言,辛苦的摸索,並沒白費,並深深的奠定了他的電腦基礎。
民國八十四年,脊髓損傷庇護中心開始舉辦職訓課程,翁自強也被鼓勵到庇護中心參觀,但是他對於當時所開設的職訓項目並沒有興趣,直到中心開設「多媒體製作班」,他才決定參加職訓。為期一年的課程,翁自強表現優異,於是庇護中心邀請他留下來擔任職訓組的助教,這也是他的第一份工作。
在庇護中心職訓組擔任助教一職,讓翁自強以往所練就的電腦長才有所發揮,除了協助電腦的教學,庇護中心許多的工作,他也參與其中,雖然辛苦,但因此而領會到的成就感,讓他樂此不疲。他對工作的熱情與投入,不但獲得同事與主管的肯定,也為他帶來新的機會…那天是庇護中心的三週年慶,福特汽車公司的主管參觀中心的經營狀況,以瞭解脊髓損傷者的能力與需求,翁自強協助導覽,讓福特公司的人員留下深刻印象,當公司決定嘗試雇用脊髓損傷的員工時,具有電腦長才的翁,於是成為第一人選。
然而,在此同時,還有另一家公司有意雇用他,他考慮了公司的制度、福利、以及居住地點,還是決定到福特公司上班。福特公司因為雇用了使用輪椅的員工,改善了公司的無障礙環境,然而,翁自強的表現也沒有讓人失望,福特公司在晉用翁之後,又陸續錄用了幾位脊髓損傷的朋友。
工作的另一個起點,並非一帆風順,翁自強進入福特之初,部門的主管給他許多資料,希望他能多熟悉其業務的運作,這樣的職前訓練,雖然是相當必要的,但是,在庇護中心擔任助教時,翁多扮演助人的角色,然而,初進福特公司,卻要扮演「新手」的角色,不免讓他感到幾許惶恐和些許失落感。
正當翁自強考慮是否要放棄這樣的工作環境時,他的主管適時的找他懇談了一番,讓他瞭解職前訓練是不可或缺的,又交給他一項新的工作,他竟然重燃面對挑戰的慾望,不但是考驗自己的能力與耐力,也希望自己的努力有些成績,以不負福特公司主管的期待,並證明脊髓損傷者也能....
王照琦,目前是脊髓損傷庇護中心第一期珠寶設計班七名學員之一,高工畢業後,在海軍陸戰隊服役期間,車禍受傷。民國八十一年,他到新竹縣仁愛習藝中心接受職業訓練,由此展開他的就業之路…
他以九個月的時間學習以電腦處理機械繪圖,結業後,老師即輔導他到一家專門承攬「標誌工程」的公司工作。上班的第一天,老板即交給王照綺一份急件,希望他完成,然而,全公司沒有其他人懂得如何操作電腦,所以他也沒有「前輩」可請教,只好咬著牙,一面翻教科書一面完成了第一項工作。
這家公司的門前有三個階梯,剛開始上班的幾天,是由同事幫忙抬輪椅上下階梯,但是不到一個禮拜,老板就用水泥把階梯改為斜坡,以便王照綺的進出。
在交通問題方面,到這公司的第一年,他都是搭乘計程車上下班,花費較多;第二年,王照綺的弟弟也進了這家公司,於是由他弟弟,接送他上下班同,進同出過了一年,也還算方便;直到第三年,他才自己騎機車,自由來去。他在「行」這方面的問題,也得到妥善的解決。
王照綺在第一份工作上,算是勝任愉快。他曾經參與的標誌工程業務,包括台大醫院的新大樓、高雄餐旅學院、三重醫院,以及奇美醫院。由於他的效率高,相當受到老闆的器重。然而,在一次工作溝通的過程中,他和老闆有些誤解,王照綺受到冤枉的苛責,覺得頗不是滋味,抱著一份遺憾,他離開了這家公司,並決定自行創業。
他找了一名助手,兩人開設起工作室。雖然乘坐輪椅要對外接洽業務,並不方便,但是他們以報紙、電話簿找到相關行號的資料,再以電話過濾,鎖定位於一樓的公司,作為接洽的對象,並登門拜訪,幾個月下來也建立了屬於自己的客戶群。兩人工作室的工作模式是:白天要跑外務,晚上回來畫圖。這樣的工作模式,對體力真的是一項莫大的負擔。忙了半年,他終於感到體力難以負荷,雖然業務量多,還是忍痛結束工作室的工作。
之後,王照綺到脊髓損傷庇護中心,協助行政工作。經過了一段時間,他仍然希望再學新的技能,所以當庇護中心開設珠寶設計班,他又積極投入這一個新領域。現在,手上戴著自己打造的戒指,32歲的他最希望的是:經過下半年的珠寶設計進階班後,能自行創業。預計給自己三年的時間努力嘗試,若成積不好,再找一家較有制度的公司安定下來。
【過來人的叮嚀】
脊髓損傷的傷友找工作,除了要克服輪椅的障礙,基本上要有一技之長,才能說服雇主改善無障礙還境。根據受訪傷友的經驗,有以下幾點心得提供參考:
先從自己的能力、興趣選擇工作的性質。
瞭解自己的生理狀況,不要做超過身體負荷的工作,以免得不償失。
若要從事行政相關的工作,操作「電腦文書相關軟體」是必備的技能。
儘量增強個人生活、交通自理的能力。找尋工作機會並不容易,除了善用人際資源、各公立就業服務站,網際網路也是另一項新的選擇,如果你準備再出發,不妨上網找尋新的機會哦!
104人力銀行 |
http://www.104.com.tw (強力推薦 / 特設有殘障人力銀行) |
青輔會資料庫 | http://www.nyc.gov.tw/job |
華淵生活 | http://www.sinanet.com/jobs |
千里馬 | http://www.job.com.tw |
人本人力站 | http://www.taiwannet.com/hr |
就業網路 | http://www.jobnet.com.tw |
藍石就業情報 | http://www.nsrock.com.tw |
宜蘭網 | http://www.dudu.com.tw/work/perin.phtml |
全球聯合商業網 | http://www.work.com.tw |
人才資料庫 | http://www.apt.com.tw |
網宇國際 | http://www.meco.com.tw/tw/cynex/ad.htm |
文/許靖蘭
職業性向的探索,大體上可從性向與興趣兩方面的觀點深入剖析,由正式標準化測驗與非正式檢核測試的途徑來自我探索。
關於性向( Aptitude),通常較易聯想到的,多半是美國就業服務處於1947年出版的通用性向測驗(General Aptitude Test Battery,GATB)所整合的九種性向(B-1002版)組合,藉由測驗來了解個人的性向,此乃正式標準化的性向測驗,各國已然歷經多年的研究實證而建立了適應其國的標準常模,對於受測者所測得的性向種類之可信度是值得信賴的,國內的研究發展亦不例外。
通用性向測驗(General Aptitude Test Battery,GATB)包含二種常模:一為特定性向測驗組合(Specific Aptitude Test Battery,SATB),二為職業性向組合(Occupational Aptitude Pattern,OAP)。特定性向測驗組合共有十二個分測驗,即
這十二個分測驗可以測出九種性向,隸屬於三大類性向,第一大類認知性向,有一般學習能力(General learning ability,G)、語文(Verbal Aptitude,V)、數目(Numerical Aptitude,N)、空間關係(Spatial Aptitude,S);第二大類操作性向,有動作協調(Motor Coordination,K)、手指靈巧度(Finger Dexterity,F)、手部靈巧度(Manual Dexterity,M);第三大類知覺性向,有圖形知覺(Form Perception,P)、文書知覺(Clerical Perception,Q)[林邦傑,1992]。
GATB所包括的九種性向,其定義分別為(GATB,1979;林邦傑,1992):
在取得GATB測驗結果分數之後,依其結果再查核職業性向組型(Occupational Aptitude Pattern,OAP)的66種職業群,每一組群都含蓋多種相關工作,然後找出兩者之間的相關性,即可判斷職業適合性的高低,做為職業探索的指南。不過,國內目前僅發展建立若干職業性向組群的常模,因此OAP的應用仍有所限制。
除了標準化的正式測試之外,職業性向的自我探索,另外可借著職業興趣的分析,進而推演出職業適性所在。目前職業興趣的測驗,嚴格說起來並不能算是真正的正式測驗,應屬非標準化的測試,它並無一定的標準答案,雖然計分但也可以以不計分方式進行,通常能採用一種較輕鬆自然的面談方式進行測試,自行檢視亦無不可,因此,對於職業性向的探索,建議不妨從此方面切入,也許較易著手。
國內職業興趣測試的發展,沿用美國勞工部就業服務處於1975年後發展出來的職業興趣量表及職業興趣檢核表,這兩種測試是依照職業探索指南的分類架構所編擬而成,是故施測結果最好能參照職業探索指南加以比對。職業探索指南主要將美國職業分類典內的職業,依所需的性向和興趣分為十二個興趣範圍,然後對各職業的從事人員所需的能力、興趣等,做些簡單扼要的描述。於我國經過修訂編制的''我喜歡做的事'',與美國原職業興趣檢核表相同總共210題,十二興趣範圍包括01藝術、02科學、03動植物、04保全、05機械、06工業生產、07企業事務、08銷售、09個人服務、10社會福利、11領導和12體能表演等,不計分處理,但其結果則需依據我國職業分類典,或興趣檢核表指導手冊中的興趣範圍來做說明解釋,以深入探討受測者適當的興趣範圍;如果自行測試檢視,則可以綜論本身的特質、嗜好、價值觀、社會經濟因素、生理狀況、教育、工作經驗等資料,配合十二群興趣範圍,每群各有不同相關的許多工作,思考分析合適的職業興趣以及職業性向所在。
茲列出詳細的「我喜歡做的事」興趣檢核表內容題目,以便逐步仔細自行探討喜歡與不喜歡的事,作為職業探索及生涯規劃的參考。
喜歡 | 不喜歡 | - | 喜歡 | 不喜歡 | |
寫短篇小說 | - | - | 寫書評或影評 | - | - |
為電視電影戲劇寫劇本 | - | - | 教授油畫 | - | - |
為雜誌做美術設計 | - | - | 從事專業攝影的工作 | - | - |
導演戲劇演出 | - | - | 播放收音機或電視的節目 | - | - |
領導一個交響樂團 | - | - | 運用肢體動作或臉部表情來表現戲劇 | - | - |
彈奏一種樂器 | - | - | 安排音樂節目的內容 | - | - |
為職業舞蹈者編舞 | - | - | 教授現代舞 | - | - |
指導舞蹈團的演出 | - | - | 修補損壞的藝術品 | - | - |
刻製卡片用的版畫 | - | - | 為人繪製廣告看版 | - | - |
分析別人的字跡以鑑定其個性及特質 | - | - | 在馬戲團做節目主持人 | - | - |
替人分析紫微斗數或看手相以推測其命運 | - | - | 為顧客做服裝模特兒 | - | - |
擺姿勢以讓服裝攝影師拍照 | - | - | 為各年齡層的人設計服裝 | - | - |
喜歡 | 不喜歡 | - | 喜歡 | 不喜歡 | |
發展系統性的化學方法 | - | - | 以解決技術上的問題 | - | - |
分析氣象資料 | - | - | 發展方法以控制空氣及 | - | - |
水的污染 | - | - | 研究動物疾病的原因 | - | - |
發展改良作物的方法 | - | - | 發展製造食物的新方法 | - | - |
檢查並治療牙齒的疾病 | - | - | 診斷並治療生病的動物 | - | - |
為病人開藥方 | - | - | 根據醫師處方調配藥物 | - | - |
用顯微鏡檢驗血液 | - | - | 檢驗礦物內的金銀成份 | - | - |
- | 喜歡 | 不喜歡 | - | 喜歡 | 不喜歡 |
開設釣魚池 | - | - | 從事森林土地的開發及運用 | - | - |
訂立農產品或有關家禽的產 | - | - | 銷計畫 | - | - |
監督農場工作者 | - | - | 監督林場員工 | - | - |
監督公園的花木維護人員 | - | - | 訓練比賽的馬匹 | - | - |
在動物園裏飼養並照顧動物 | - | - | 控制水族館中的水溫以適合 | - | - |
水產物的生存 | - | - | 在農地裏種植蔬菜 | - | - |
在船上做捕魚工作 | - | - | 修剪樹木的枝椏 | - | - |
- | 喜歡 | 不喜歡 | - | 喜歡 | 不喜歡 |
指導警察的活動 | - | - | 給超速的駕駛員開罰單 | - | - |
調查及鑑定失火的原因 | - | - | 保護運鈔車的錢財安全 | - | - |
救火以保護性命及財產安全 | - | - | 調查戶口以熟悉並瞭解區內居民 | - | - |
- | 喜歡 | 不喜歡 | - | 喜歡 | 不喜歡 |
計畫並建築道路或橋樑 | - | - | 設計電子系統 | - | - |
策劃廢水處理設備的建造工作 | - | - | 在發電廠做監督工作 | - | - |
監督工人營造大樓 | - | - | 監督機械廠房設備的裝置及維護 | - | - |
從事土地丈量的工作 | - | - | 繪製機械操作圖 | - | - |
操作無線電轉播機 | - | - | 設計並製作汽車主體的模型 | - | - |
在航空控制台管理空中交通 | - | - | 進行水污染的測試 | - | - |
駕駛民航機 | - | - | 擔任油輪船長 | - | - |
利用航行圖及羅盤等以控制航行的速度及方向 | - | - | 建造木屋 | - | - |
製作並修補齒模 | - | - | 在餐廳烹飪食物 | - | - |
檢查並修理電纜 | - | - | 為汽車做修理及翻新的工作 | - | - |
設計並操作印刷機器 | - | - | 在電力公司操作發電機 | - | - |
操作大廈的空氣調節設備 | - | - | 操作水淨化系統 | - | - |
檢查消防設備 | - | - | 檢查飛機以確保機件裝置安全 | - | - |
檢驗金屬或合金的純度是否合於規定 | - | - | 操作火車的引擎 | - | - |
駕駛大客車載客遊覽觀光勝地 | - | - | 駕駛小貨車送貨 | - | - |
清點儲存並分發貨物 | - | - | 記錄船上貨物的種類及數量 | - | - |
估計建築工程所需的材料成本及勞力並列清單 | - | - | 沖洗照片 | - | - |
修理小的電器用品 | - | - | 為人裱裝圖畫及照片 | - | - |
操作起重機搬運物品 | - | - | 操作石油鑽採設備 | - | - |
操作機器綑紮物料 | - | - | 操作影印機 | - | - |
翻新汽車輪胎 | - | - | 清潔及維護辦公室用設備 | - | - |
- | 喜歡 | 不喜歡 | - | 喜歡 | 不喜歡 |
以手工磨光鏡片 | - | - | 裝配鐘錶零件 | - | - |
運用專業技術裝配電機設備 | - | - | 操作鑽孔機 | - | - |
在木工廠操作電鋸 | - | - | 在工廠組合冰箱及爐台 | - | - |
操作縫紉機製作衣服 | - | - | 操作麵糰攪拌機做麵包 | - | - |
組合電子零件 | - | - | 檢驗瓶子的品質 | - | - |
根據水果大小加以分類 | - | - | 在出貨前檢查電子裝置的零件 | - | - |
在工廠操作研磨機器 | - | - | 在工廠生產線上工作 | - | - |
操作搬運貨櫃的機器 | - | - | 裝配及修理各種鎖鑰 | - | - |
操作機器從事皮鞋的打樣剪裁與製作 | - | - | 包裝物料及成品 | - | - |
- | 喜歡 | 不喜歡 | - | 喜歡 | 不喜歡 |
做筆錄打字以及處理日常的商業事務 | - | - | 調查房地產記錄以證明其所有權 | - | - |
記錄房地產買賣的所有權狀 | - | - | 保管時間及出勤卡的記錄 | - | - |
計算工廠員工的每月的薪資 | - | - | 分析產品的材料人工工時等以計算其單位成本 | - | - |
在銀行中辦理存款及提款的事宜 | - | - | 在娛樂場所售票 | - | - |
在雜貨店操作收銀機 | - | - | 在詢問處為人服務 | - | - |
與申請支票戶頭的客戶面談 | - | - | 在公司接聽詢問電話並登記訪客來訪時間 | - | - |
校對打字錯誤 | - | - | 將員工資料加以歸檔 | - | - |
辦理檔案的調出收回催還及整理等工作 | - | - | 做書信或報告的打字工作 | - | - |
操作電傳打字機收發訊息 | - | - | 操作支票機開列支票 | - | - |
將圖書館中的圖書歸位於書架上 | - | - | 為人裝訂書籍及文件資料 | - | - |
負責在公司各部門間遞送公文 | - | - | - | - | - |
- | 喜歡 | 不喜歡 | - | 喜歡 | 不喜歡 |
銷售電話及其他通話設備 | - | - | 了解電腦特性並應用此知識銷售電腦 | - | - |
建議他人投保並說明投保的利益 | - | - | 銷售汽車 | - | - |
在貿易展覽會上展示說明 | - | - | 運用各種方法說服顧客購買商品 | - | - |
逐戶銷售商品 | - | - | 在運動場外賣糖果及玉米花 | - | - |
為遊樂區的旅客照相並收費 | - | - | - | - | - |
- | 喜歡 | 不喜歡 | - | 喜歡 | 不喜歡 |
在餐廳接待客人及領座 | - | - | 為飛機乘客服務餐點 | - | - |
帶領人參觀並介紹住宅的樣品屋 | - | - | 為顧客剪髮 | - | - |
為顧客做髮型設計染髮燙髮等服務 | - | - | 為顧客做皮膚保養的工作 | - | - |
駕駛公共汽車 | - | - | 駕駛計程車 | - | - |
替幼稚園開娃娃車 | - | - | 為顧客兌換零錢並提供諮詢服務 | - | - |
在餐廳擔任調酒員 | - | - | 出租體育用品 | - | - |
檢查旅客行李 | - | - | 幫旅館客人叫計程車 | - | - |
操作遊樂區的遊樂設施 | - | - | - | - | - |
- | 喜歡 | 不喜歡 | - | 喜歡 | 不喜歡 |
負責青少年管護工作 | - | - | 幫人處理私人及情緒的問題 | - | - |
在各個機構中協助求職者獲致適當的職業 | - | - | 給病人做物理治療 | - | - |
教盲人讀點字書 | - | - | 根據課程教導智能不足的兒童 | - | - |
替人作聽力測驗 | - | - | 在幼兒機構照顧兒童 | - | - |
幫助病人準備接受醫師檢查 | - | - |
- | 喜歡 | 不喜歡 | - | 喜歡 | 不喜歡 |
收集並分析電腦資料 | - | - | 應用統計的結果來制定保險率 | - | - |
應用高等統計的觀念分析財務狀況 | - | - | 在中學任教 | - | - |
教授職業課程 | - | - | 管理社區圖書館 | - | - |
研究新的教學法 | - | - | 做研究以瞭解社會問題 | - | - |
分析並評論經濟資料 | - | - | 擔任法官 | - | - |
提供顧客法律上的諮詢 | - | - | 協調勞工與雇主間的薪資問題 | - | - |
策劃並指導某一政府機構 | - | - | 管理大公司的一個部門 | - | - |
負責承攬運輸公司的業務工作 | - | - | 核准銀行貸款的申請 | - | - |
設計公司會計制度以提供完整的帳目記錄 | - | - | 對公司的設備及存料加以估價以決定其價值 | - | - |
在大醫院做行政工作 | - | - | 擔任學校校長 | - | - |
主持博物館的工作 | - | - | 為廣播或報紙撰寫新聞稿 | - | - |
從事電視或收音機的新聞播報工作 | - | - | 主持日報的經營工作 | - | - |
為公司做廣告企劃工作 | - | - | 為非營利事業籌募基金 | - | - |
擔任公司的公共關係人員 | - | - | 主持調查以執行銀行法令規章 | - | - |
檢查工作區域以發現不安全的狀況 | - | - | 在海關檢查貨品 | - | - |
經營旅館 | - | - | 管理保險公司的分公司 | - | - |
經營雜貨成衣或其他零售商店 | - | - | 代理演藝人員簽署戲院或音樂會的表演合同 | - | - |
調查並處理消費者申訴的事件 | - | - | 為人辦理申請土地或建築的登記 | - | - |
- | 喜歡 | 不喜歡 | - | 喜歡 | 不喜歡 |
管理職業棒球隊 | - | - | 做運動裁判 | - | - |
擔任專業的運動員 | - | - | 在馬戲團中表演空中飛人 | - | - |
在電視或電影中表演特技 | - | - | 教授他人強身的體能運動 | - | - |
參考書目: 中國測驗學會 1985 我喜歡做的事-興趣檢核表使用說明 職訓局
林邦傑 1992 各種測驗簡介 職業心理測驗使用者手冊 職訓局
許華慧 1997 職能評估工具 許靖蘭等-復健諮商專業人員工作手冊 中華民國殘障之友就業輔導協會
Nadolsky,J.E. 1972 The effective use of vocational evaluation in rehabilitation. Journal of applied rehabilitation counseling.
Roessler,R.T.&Rubin,S.E. 1982 Case management and rehabilitation counseling, Austin,Taxas:PRO-ED,Inc.
Power,P.W. 1984 A guide to vocational assessment. Baltimore:University Park Press
Crewe,N.M. 1991 Vocational assessment instruments, Multidisciplinary perspectives in vocational assessment of impaired workers
文/李基甸(正雄)
由於脊髓損傷的朋友們大都是成年後受傷,生理狀況的改變,可能不適合再從事原來的工作;於是,參加職業訓練,學習新的工作技能,即成為重新進入職場前的必經之路。許多人因此而找到新的方向,得到莫大的成就感;也有許多人半途就退陣下來,不但對職業訓練抱持負面的觀感,對自己的未來又陷入新的茫然,究竟職業訓練有用嗎?須要有什麼準備嗎?真的能保證就業嗎?
行政院勞工委員會職業訓練局為協助身心障礙者就業,特舉辦「支持性就業輔導方案」,李基甸老師擔任專案輔導員,自民國八十四年起,協助全省公私立就業服務中心的輔導員,推行身心障礙者的社區化就業輔導工作,與許多身心障礙朋友一起走過就業之路,因此,針對職業訓練的各項問題來訪問李基甸老師,以下是訪談的主要內容:
接受職業訓練前應有哪些準備呢
每個人要工作,要具備一些基本的體力才能負荷,故要接受職訓前,就要調整好體力。若是坐著,要能從地面提起約20磅的重量到桌面;若是上肢有障礙者,也要有能持續坐4小時的耐力。
參加職訓即是到新環境、學習新技能,必然要面對許多來自不同背景的學員、陌生的功課,以及各種不曾面對的障礙。然而,要有基本的認識是:「我將要遇到許多問題」並且,要有克服障礙的心理準備。
脊髓損傷的朋友們,由於生理能力的改變,所要面臨的困難,以及解決問題的方法,可能會和受傷前有所不同。必須要下定決心去迎接新的挑戰。
許多後天致殘的朋友,習慣留戀於以前的飛黃騰達,而無法接受現有的改變,事實上並非不能達到以前的光景,而是要瞭解現有的功能與限制,並且要把現有的能力與資源發揮到極致。例如有人想做原來的工作,但最大的差別就是無法再站起來,故必須藉助一些輔助器具來協助完成工作;或者應發展其他潛能,轉換工作。
有些人因為受傷而封閉了自己,可能除了母親,不見其他人。如果要再度就業的話,就要去接受人群才能和他人一起工作;第一步就是要開放自己的心胸,不要管他人的眼光是如何,因為唯有你先接納自己,別人才會接納你,而且你接觸人的機會越多,多讓人瞭解你的能力與需求,得到的資源才會越多。
雖然我們需要一些支持,但是在人格上要有自立自強的精神,自己能夠做得到的,絕不依賴他人。在「自助人助」的原則下,先求自立,表現出自我肯定,才能在人群中獲得肯定與尊重。如此,也是未來在工作單位中要獨立作業的心理準備。
要參加職訓,就要自我期許:「我要很實際的學會一項技能」,而不能「只是來看看是否對我有幫助」,或只是等著被安置就業。要積極投入學習,一則能發揮並熟練現有的功能;二則才能從其中發現自己的潛能。
職訓班是踏入社會的開始,而「主動付出關心」即是溝通的基礎,你若主動向人招呼,就有機會交到新朋友;千萬別被動等待,因為透過主動的分享(包括過去與現在的生活經驗),才能有新的學習。脊髓損傷的朋友,除了要使用輪椅,思考、表達的能力並無障礙,更應善加發揮「溝通」的功能。
接受職訓時,不但要學習課堂中老師所傳授的技巧,同學、機構輔導員也是可以學習的對象;自己另外可以找課堂外的資料來補充,並請教家人、朋友,而不只是單純接受老師在短時間內的教學。
要很清楚的規劃生涯,這樣參加職訓才能和實際生活配合。應描繪出對未來的憧憬,分為遠、中、近程目標去達成,並保持彈性,因應現實情況,作適度調整。
如何選擇適合自己的職業訓練項目
要先瞭解自己的興趣,而非只是參加你所好奇的項目。可以先蒐集各職訓中心所開設的課程,再從中選擇符合本身興趣的職種。有些課程可能頗熱門,但若自己完全沒興趣,則不可勉強;然而,有些是屬於工作基本技能的項目,也不能因沒興趣而逃避。例如準備從事辦公室行政工作者,就必須學會相關的電腦軟體。另外,也不要把自己侷限於過去曾經從事的工作。
即是要考慮自己現有的生理功能,是否能達到你感興趣的工作。例如:必須時常推重物的工作,可能就不適合坐輪椅的朋友。
要多探索目前工作市場的人力需求,如果自己感興趣的工作人力在市面上以達飽和,就要重新調整,因為這將影響就業的機會。
現今工商社會中科技的運用日新月異,應多和朋友、機構輔導員諮詢,以瞭解各項工作的前瞻性如何,並配合社會發展的趨勢,來選擇適合自己的職訓項目。
因為較專業的技術,才有較好的待遇,儘量學習較具專業性的技能,將來才不易被一般人所取代,並容易爭取到好的就業機會及待遇。
如何選擇職業訓練中心
目前全省的就業輔導中心大多未有達到無障礙環境的標準,故肢體有障礙的朋友可事前以電話諮詢,並可以和主辦單位溝通改善其設施。
各公私立職訓中心可能有相同的職訓項目,參加前可多打聽,以瞭解該中心教學的內容及品質,以確保將來學習的效果。
要瞭解職訓中心的設備新舊,必要時得要求參觀。例如:在行政工作上,電腦至少是運用Windows 95;在紡織類的工作,大多運用自動的機械而非人工。許多機構會使用被淘汰的工具作為上課之用,如此習得之技能到市面上則往往已被淘汰,故一定要注意是否跟得上市面的變遷趨勢。
可以先瞭解師資名單,並向有經驗者探聽老師的專業能力、實務經驗,以及是否使用「萬年教材」,或是隨時補充新知。
有些職訓班是附屬於「就業輔導中心」,結業後即可登記以尋求就業媒合;有些機構亦有「支持性就業」的服務,以協助找到工作機會,這也是相當重要的服務項目。
接受職業訓練時,有哪些層面須要自我調適
許多人在家休息久了,參加職訓課程後,前幾週還能勝任,滿一個月後,常感到體力無法負荷而放棄,相當可惜。脊髓損傷的朋友在受傷後,尤其不可偏食,應保持均衡的營養,並培養規律的作息,以保持良好的體能。
既然要參加職訓,就要下定「我要再度出發」的決心,並以此為生活目標,來面對各種可能發生的問題。
當我們對自己沒有信心時,就會產生恐懼感,所以對於訓練中心各項老師要求的作業,要投入努力,在必要時「不恥下問」,因為每次完成作業所建立的成就感,就會累積成對自己的信心。
有些人參加職訓,只因為好奇,或只等待安置就業,或留戀以前的風光,這樣無法真正學得技能。而是要以完全投入的態度,不斷充實自己,並追求技能的精熟進步;否則,即使有就業機會,恐怕也無法通過工作的考驗。
在職訓中的工作要求會成為一種壓力,許多人遇到壓力就會以各種方式、理由作為逃避、拒絕,最後甚至放棄。其實,「壓力是成長的元素」,學習面對壓力,才能一步一步實踐生涯規劃,完成預定的目標。
職訓過程中會遇到許多新的問題,包括人、事、環境還有新的課程,都應該善加運用身邊的各項資源來解決。如果因為困難就不去學、逃避做,而喪失克服困難的機會,就很難有收穫。不但不要抱怨困難,還要主動尋求師長、朋友或各項工具來解決它,這樣的學習才能有所突破。
工作的現場或設備若不夠理想,應主動找出具體的問題與需求,嘗試改善或調整。其中包括工具、輔助器具以及環境,必要時,可善加運用「職務再設計」之補助。
我們身邊的人,往往就是最好的資源。平常即應主動介入人群,關懷他人,包括同學及機構的工作人員,因為建立良好的人際關係,不但是累積資源,亦可由經驗交流,擴大生活視野,並培養在團體中與他人和諧相處的能力。
參加職訓對個人經濟的影響可能有兩項,一是原來的工作收入減少;二是增加新的支出。儘管有些人符合職訓補助之資格,但仍要考慮到家庭生活,考量家庭收支的平衡,有計畫的排除後顧之憂,才能安心的完成訓練。
不論在學習或生活各層面,應主動去發掘資源,來協助自己處理各種問題。資源網的建立,需要平日累積,包括與自己相關的法規,可利用的社會資源,都要詳加瞭解,也不要忽略我們的家人、朋友所具有的才能。總之,要隨時保持開放的心胸去欣賞他人,並保持吸收新知的習慣。
從職業訓練到實際就業,可能面對的考驗有哪些?如何克服?
雖然職訓所學和實際工作可能相同,但工作的環境不同,工作項目可能較雜,所接觸的人不同,所要求的工作方式、職場文化可能都是你未曾接觸過的。然而,花時間去熟悉整個環境,有助於建立安全感。尤其行動不方便的朋友,應去瞭解在此環境中,你所需要的硬體設備是否足夠,必要時,可和主管反映需求。
由於一般營利事業要面對市場競爭,對於產品品質的要求,自然較職訓的要求為高。基本上,要配合雇主的工作分析,並遵守工作流程,不可擅自更改,如此不僅顧及工作安全,亦容易達成工作品質要求。
一般營利事業對員工的產能,都會有一定的標準,雇主會依員工的效率來判斷該員工應得的薪資。要達到雇主的標準,最基本的還是先遵守工作分析與流程。
實際進入職場後,和職訓時不同的是:活動範圍可能較大;工作項目可能不侷限於單項,而有兼辦的業務,如此一來,必然增加許多的體力負荷,這對脊髓損傷朋友的體能也是一項考驗。因此,維持規律的作息、均衡的營養、適當的運動,都是保持體能不可忽略的方法。
不論就業、轉業,失敗皆屬平常,如果沒有從中學到新經驗,累積沮喪的感受將會降低就業的意願及工作的態度。重要的是,許多失敗並非自己真的無法解決,而是不懂得尋找資源協助、不敢開口請教別人,或是逃避困難。重要的是:要面對失敗,找出原因,就是另一個成功的開始。
除了在工作上符合雇主的要求,在工作品質、效率、人際關係各方面,皆應進一步自我要求,因為學如逆水行舟,不進則退。要求自己在各方面精進,不但可發揮自己的潛能,也可能因為你的努力受肯定,進一步獲得加薪或晉升的機會。
根據行政院勞委會執行「社區化就業」專案的三年輔導經驗,「家庭的支持程度」是身心障礙者就業成功與否的最重要影響因素。許多父母為保護子女,或認為「家裡的經濟不需要你這麼辛苦」而反對行動不便者外出工作,此時,應和其溝通兩個重要的觀念:一是「要讓我成為生產者,而非永遠的消費者」,因為父母、兄長不可能永遠在身邊照顧,若還有工作能力,就儘量自立自強;二是「工作是生命尊嚴與價值的另一種肯定」,人可以由工作來確認自己的能力,增加成就感,故應和家屬多溝通,共同努力排除各項障礙,以順利踏上就業之路。
一般身心障礙朋友工作是否能持續,工作技巧的問題影響不大,卻大多是溝通能力的問題。在工作上不要堅持己見,應多保留彈性,去嘗試接受同事或雇主的意見。如果溝通不易,可尋求相關機構之「就業輔導員」協助居間溝通。
在辦公室中是否能與同事和諧共處,以獲得同事的接納,亦是在職場上生存的要素。平常不要存有「別人應該幫助我」的想法,工作或日常的瑣事皆應和同事儘量取得協調。
在一個工作單位能延續一段時間,才能累積出個人的工作經驗。雇主的肯定,是工作是否能延續的關鍵,除了符合工作上的要求,良好的人際關係,往往也是雇主所考量的。所以,要因應辦公室成文和不成文的規範,靈活調整自己的行為及工作態度。
文/中山醫學院復健系 陳瓊玲
職能治療的目的在引導患者參與特殊設計之活動,從活動中學習適應技巧,改善生理及心理功能,克服殘障激發潛能以達到最大之獨立功能。針對脊髓損傷患者,職能治療之目標為:
依照受傷後之不同時期職能治療之治療重點如下:
此期又稱制動期或臥床期,約6到8個星期。職能治療師在此期開始與患者及家屬建立治療關係,提供有關脊髓損傷之教育,給予患者及家屬心理支持。預防關節攣縮及變形,開始給予被動及主動關節運動,若脊椎有不穩定性骨折則應特別注意,如頸椎不穩定,則肩關節屈曲(向前上舉)及外展(向旁張開)勿超過90度,腰椎不穩定,則髖關節屈曲勿超過90度。適當的擺位及使用支架、副木皆可以預防關節攣縮。
教導患者照顧、檢查皮膚以預防褥瘡產生,包括擺位(以枕頭、海棉塊當襯墊)、常翻身(至少每2小時一次)、改變姿勢避免壓力過久,尤其是骨突處。一旦患者脊椎穩定,便開始增加對直立姿勢之忍受力,可在病床上訓練:搖高床頭,腳從床邊垂下;或以可傾斜背之輪椅訓練。當患者可以忍受床頭抬高最大位置1小時,便可離床移至輪椅及改用無傾斜背之輪椅。長度至大腿之彈性襪或束腹可促進血液回流,減少體姿低血壓現象。
此外,開始增進剩餘肌力,但做阻抗式運動時要注意脊椎穩定度,可以肌肉等長收縮方式進行(即肌肉使力而肢體不產生動作)。在能力許可下也開始進行一些較輕鬆的日常生活功能如吃飯、盥洗。
此期又稱活動期,為患者接受積極復健治療之階段。被動及主動關節運動持續進行,有些關節活動度若受限,對功能影響很大要特別注意。如肩關節屈曲及外展可增進穿衣能力;肩關節伸張(向後抬起)、外轉及肘關節伸直、前臂外旋可幫助患者坐起;腕關節伸張(上彎)及屈曲(下彎)可促進手功能;若患者可站立、行走則必須保留髖、膝關節伸直及踝關節至少90度。但有些部位的肌肉適度的緊張反而能增加功能,所以這些部位的關節運動要避免將肌腱拉鬆。譬如第六頸髓患者有腕上彎力量,沒有手指彎曲動作,若手指屈曲肌腱保持緊度,則可利用肌腱固定效果達到捏握的能力。四肢麻痺患者下背伸肌變緊,可提供軀幹後方穩定,增加長坐(坐時膝關節伸直接)的平衡且有利於移位及翻身。腿後肌的緊度也可增加長坐的穩定性,但也不可太緊所以要有適當的直腿上舉角度,約110度以利長腿坐。
肌力訓練包括增進有神經支配及部分神經支配之肌力,訓練重點在增加完成功能性活動所必須使用到的肌力。如第四頸髓以上患者增加臉部及頸部的肌肉控制,以備日後利用口含棒(mouthstick)完成功能性活動。第四、五頸髓患者斜方肌(trapezius)及肩胛上提、內縮肌(scapular elevator, retractor)增強,有利患者使用活動式上臂支撐架(mobile arm support)完成進食功能。第五頸髓患者肱二頭肌增強,有利床上移動技巧及在輪椅上穩定坐姿或減除壓力;肩降肌(depressor)旋肌(rotator)及內收肌(adductor)增強、有利滑動式移位。第六頸髓患者腕伸肌增強可利用肌腱固定效果做捏握動作,形成鉤狀(hook)操作輪椅前進或有利床上坐起之活動。第七頸髓患者三角肌增強手肘伸直撐起,有利坐姿減壓及移位功能。胸髓受傷患者除了上肢肌力訓練,腹肌及背肌增強有利軀幹穩定。腰薦髓受傷患者視其程度增強下肢肌力,包括各關節屈曲及伸直動作,肌力程度決定行走之功能性、能量消耗及是否須穿戴矯具。職能治療師依患者肌力情況給予主動-輔助性、主動性或阻抗性運動,除了利用滑輪(pulley)、球承軸(ball-bearing)、懸吊帶(suspension sling)、彈簧等提供輔助性運動;以沙包、治療彈性帶(thera-band)提供漸進式阻抗運動外,也以各式各樣活動訓練患者,譬如:木工、剪藤條、推木箱、玩黏土、堆積木等。
耐力常伴隨著肌力訓練而增強,耐力包括肌肉持久力及心肺功能。可以藉由逐漸增加活動強度、活動時間或活動次數來增強耐力。針對頸髓損傷之四肢麻痺患者或胸髓高位損傷之下半身麻痺患者,因為上肢肌肉群較小、運動時乳酸形成快速而易疲乏,適合間歇性(休息次數多)之訓練方式。胸髓低位損傷及脊髓不完全損傷之患者則可利用間歇性及持續性的活動訓練。
平衡或軀幹控制隨著受傷程度而表現不同,第四頸髓以上之患者沒有軀幹控制或穩定度,需要外界支撐或坐在兩側有支撐的輪椅上。第五、六頸髓患者有些許的軀幹穩定度,必須以上肢或輪椅來支撐,也可以一手支撐固定一手移動來達到軀幹的動作能力。第八頸髓以下之患者長坐時可以空出兩手做活動;但採短坐姿(膝關節90度的坐姿),身體向前彎時仍需上肢的支撐。第六胸髓以下之患者在坐時,驅幹能適當的控制,採短坐姿也可以身體彎向前而不需以手支撐。第十二胸髓以下之患者有完全的軀幹控制能力,在各種姿勢下都可以一手或雙手做事;在站立姿勢下以一手支撐另一手做活動。第四腰髓以下之患者可以站立時兩手做活動。職能治療師以活動訓練患者在各種姿勢的靜態及動態平衡,譬如:接球、丟沙袋、彎腰撿東西、在站立桌前一手或兩手做活動。
除了以上生理功能之訓練外,日常生活獨立是職能治療的一個主要目標。日常生活訓練要儘早開始,不需等到肌力、關節活動度達到最佳狀況才開始,因為日常生活獨立可增加患者自主性,增進心理功能;且藉由功能性活動患者不但學到技巧也可增進肌力及彈性。此階段之日常生活訓練除基本之自我照顧外也還包括移位、輪椅操作、家務處理等。日常生活訓練的原則為教導患者利用代償性方法;使用輕的物品、工具或電動設備;借助地心引力的幫忙;改變身體力學或利用槓桿原理。此外,職能治療師為患者設計或訂製各種輔具,包括輪椅、坐墊、擺位副木、進食輔具、衛浴輔具等,同時訓練患者使用該等輔具以達到最大獨立性。不同受傷程度之患者,可以達到不同程度之獨立性及需要不同的輔助器。
在此復健期職能治療師持續的提供患者心理支持,允許、鼓勵患者表達自己的感受:挫折、害怕、生氣或關心的事。且在治療室內營造一氣氛,讓患者組成一個支持性的團體,利用團體的力量,由病友彼此交換經驗、心得,提供解決問題的建議。
此期為患者準備出院回家之階段,治療重點以增進患者居家、回歸社區之獨立功能為主。職能治療師可做家庭訪視,提供居家環境調整、改造之建議;並教育家屬有關患者照顧、輔具使用及社區資源利用等資訊,以幫助患者調適居家及社區生活。
交通問題是回歸社區或日後工作很重要的一項,職能治療師可進行駕駛評估及訓練,提供有關汽機車改裝之資訊及建議,如改裝機車增加穩定度;改成可以讓輪椅直接上下之機車;汽車之煞車及加速裝置改為手控方式等。於西方國家汽車為主要之代步工具,故由職能治療師所主持之駕駛訓練甚為普遍,於國內則仍以汽機車的改裝諮詢為主。職能治療師也可以在此階段與患者討論未來就業的選擇。如果患者可以重回受傷前之工作,則需做工作場所之評估及建議,且以模擬工作之活動提供工作強化(work hardening)訓練。如果患者無法重回受傷前之工作,則需給予患者職前評估;包括評估動機、一般智力、性向、工作態度、興趣、注意力等;觀察患者的工作習慣、操作支架或輔具能力、手靈巧度、工作耐力、行動能力等。探索職業潛能,找尋新的職業目標,且提供有關職業訓練之資訊。研究顯示大部分脊髓損傷患者無法回到工作崗位,而大部分回到工作崗位至少在出院2年以上。所以職能治療師也教育患者時間處理技巧,鼓勵患者從事或發展休閒娛樂興趣。
此期為出院後居家之階段,有些患者仍然以門診方式繼續復健治療,持續增進其生理功能。有些患者在受傷2年以上肌力仍有進步,肌力的進步使患者更獨立;有些患者接受肌腱轉移手術,針對這些患者,職能治療師教導新的動作、更進一步的日常生活訓練或矯具使用訓練。有些患者前往接受職業訓練、學習新技能準備返回工作崗位。
由於醫學的進步,脊髓損傷患者壽命延長而越來越多高齡患者。老化是一種自然生理過程,但脊髓損傷患者常常因為次發性的問題;如肌肉不平衡、感染、疼痛、神經壓迫、關節退化等而加速老化過程。職能治療師針對這些高齡患者提供輔助性設備或變通的技巧以幫助其功能獨立。在面對新患者時要注意並提醒患者早期的姿勢及動作方式,如此可避免日後因老化而產生的功能惡化。
幫助脊髓損傷患者達到生活功能的獨立是職能治療的主要目的,也是復健的最終目的。職能治療在復健團隊中與其他專業相輔相成,唯有透過多方的合作才能提供患者最適當的幫助,尤其是當患者出院後所面對的是一複雜而多變的環境時。在此一真實而殘酷的環境中,正是檢驗患者在復健過程所獲致的成果,同時治療師將面臨一種新的挑戰與考驗。因此,治療師應對患者的後續生生活予以追蹤,患者亦應主動的保持門診的複診,尤其當面對新的困難,更應勇於面對、尋求協助,職能治療師必然樂於與患者一起分擔、解困。職能治療師不僅僅是生活功能的訓練者,他們也是患者生活上的朋友。
呼吸是維持生命最基本的問題。呼吸大約可分成幾個部份,第一是將空氣吸入我們的肺部,這個動作有賴身體的吸肌來協助,掌管吸入空氣的肌肉主要的橫隔肌,位於胸腹之間,由頸椎第三節至第五節神經所掌管,可提供60-70%的吸氣功能。一般而言,人體的組織只要能夠發揮50%的功能,便足以應付日常各種活動所需。所以,脊髓損傷的病友若是損傷在第五節頸髓以下大抵上就不會有「呼吸衰竭」的問題,不需要使用呼吸器。但是,在某些特殊的情況,例如有肺部的感染,造成肺炎,有合併胸部的外傷時,60%的吸肌功能便不足以應付所需,也許就需「短暫」使用呼吸器。從另一個角度說,脊髓損傷的位置在頸髓第三節以上的病友不可避免的會造成「呼吸衰竭」,而需長期使用呼吸器。
損傷位置在頸椎第三節至第五節之間者,屬於灰色地帶,我們常稱之「呼吸功能障礙高危險群」;受傷位置第五節頸椎以下者,則屬於安全位置,當然這些情況呼吸的功能除了將空氣吸入外,另外還有一個重要的功能就是排除肺部的分泌物,就是所謂的「咳痰」或「咳嗽」的能力。痰是排除乎吸道異物的一個保護措施,若失去了咳痰功能,就很容易有肺部感染,造成肺炎,甚至引發呼吸衰竭。很不幸的,掌管咳痰功能者,包括肋間肌,由胸椎第一節至第十二節神經所掌管,腹肌由胸椎第八節至第十二節神經掌管。所以,只要是胸髓以上受傷者,病友通常咳痰力量都會減弱,其中又以頸髓損傷病友更為嚴重。
如何加強呼吸功能
病友知道了自己的呼吸功能有異常候,應如何強化自己的呼吸能功能?
呼吸功能障礙之高危險群病友應注意事項
除了戒煙及自我呼吸肌訓練外,在高危險群病友,特別是頸髓損傷病友,若有以下早期呼吸功能惡化症候應及早就醫,包括運動或推輪椅時常會呼吸急促、晚上夜眠變差、易作惡夢、白天精神不濟、無法集中注意力、嗜睡等,則應找相關專家評估呼吸功能,及早訓練。頸髓損傷患者還常會有一個問題就是坐起來時比躺下呼吸較為急促困難,這主要是因為橫隔肌被腹部臟器下拉而腹肌無足夠力量支撐腹部臟器所致,解決方法為使用束腹。
總結
呼吸障礙較易出現在頸髓損傷的患者,適當的預防措施及簡單的訓練,可使其對病友的傷害減至最低。
文/台大醫院婦產科 陳思原醫師
脊髓損傷常常會影響到男性的生育能力,但也有能正常生育者,而對於女性的影響則較小。由於科技的進步,許多過去無法達成受孕的男性脊髓損傷患者都能生兒育女。至於懷有胎兒的脊髓損傷女性,雖然懷孕過程要比一般婦女來的辛苦,但只要注意可能發生的併發症,細心的照顧,一樣可以成功的生下正常的寶寶。本章節主要介紹脊髓損傷患者,包括男性及女性,在生育方面可能遭遇的問題,以及如何解決及治療的方法。
男性脊髓損傷患者之生育
造成男性脊髓損傷患者的生育問題,最主要的原因是無法射精及精子的活動較弱。精子活動力較弱的原因包括長期沒有射精造成精液滯留,較長的時間坐著使得睪丸溫度升高,重復發生的尿路感染造成生殖道感染,產生抗精子抗體,長期使用一些藥物的影響,可能發生稍許之下視丘─腦下垂體─睪丸之內分泌變化,這些變化有可能影響睪丸製造精子的能力,或副睪、輸精管運送精子的功能,或影響精子之活動力。因此瞭解造成精子活動力較弱的原因,針對可能的原因做預防之道,亦可改善精子之活動力。
對於無法射精患者的取精方法
對於脊髓損傷男性無法射精的患者,取得精子的方法有許多種,包括電激取精、陰莖振動刺激、直接刺激下胃神經、皮下注射physostigmine、輸精管吸取術等,這些方法各有其優點及缺點,其中最常用的方法分別是電激取精、陰莖振動刺激、及輸精管吸取術。
電激取精的方法是用一電激棒置於直腸內,以微小的電流刺激,其原理可能是藉由直接刺激射精器官的交感神經纖維而造成洩精,可能的副作用包括疼痛、直腸黏膜受傷、異常反射等。但對於經驗豐富的操作者而言,這些併發症應可降低到很少的情形。通常不需要麻醉,但第一腰髓以下損傷患者,必須使用止痛藥或麻醉以避免疼痛,它的好處是簡單、有效,所需的時間很短,可重覆取精,一般而言重覆取精可改善精液品質,提高精子活動力。
此方法是以振動器置於陰莖上,經刺激引發射精,其好處是簡單、安全、副作用少,花費較少,長期反覆使用可增進精液品質,但其成功率要比電激取精低。
輸精管取精是用顯微手術的方法,找出輸精管切開後,用一細管抽取少許之精液,再將傷口縫合起來,手術過程並不困難。一般而言是針對陰莖振動刺激或電激取精無法取得精子者,可用手術取精的方式。
其他前面所提及的方法如直接刺激下胃神經,皮下注射physostigmine等,因為副作用大,效果不好,現在已經很少使用。
取出的精子通常數目並不少,但活動力較弱,在做治療以前先經過篩檢洗滌,其方法主要有上游法及離心法兩種,可將活動力較好的精子分離挑選出來。 決定授精的方法可根據精子的數目及活動力的情形,如果數目多、活動力好可採取人工授精的方式,如果人工授精無法達成受孕則可進一步採取體外受精(即俗稱試管嬰兒),如果數目很少、活動力很弱時則可直接考慮做精子顯微注射。
人工授精的方法是在女性排卵日的時候,將精子清洗挑選後,用一細管經由陰道及子宮頸放入子宮腔內。排卵的方式,可用自然週期排卵,或使用藥物刺激排卵。而如果接受體外受精的治療,則通常需先用藥物刺激卵泡的成長,等卵子成熟時,在超音波監視下經由陰道取卵,取出來的卵子和清洗後的精子一起在體外培養,讓其發生受精。然而在做體外受精治療時,一定要注意精子的活動力,如果精子活動力不強時,寧可選擇做精子顯微注射,否則雖然是做體外受精仍有可能發生沒有受精的情形。精子顯微注射是在顯微鏡觀察下,用微小的注射針挑選外觀正常的精子,先壓住精子的尾巴使精子不動,然後將精子吸入注射針內,另外用一支固定針將卵子吸住,將精注入卵子細胞質內,一顆卵子注射一隻精子,平均而言受精率可達80%,受精卵發育之胚胎植回女性之體內,懷孕率可達50%。因此由於精子顯微注射技術的進步,使得精子數目少、活動力弱的患者能夠達成受精的目的。並且也改變了過去的觀念,即使是數目少、活動力弱之精子樣本,仍然可以冷凍保存起來,將來可以解凍做精子顯微注射,如此可以避免重覆取精,減少其併發症之發生。
女性脊髓損傷患者之生育
女性脊髓損傷患者之內分泌排卵功能並不受影響,應可自然懷孕。在準備懷孕以前應注意使用之藥物是否會影響胎兒,是否可減少所使用之藥物,是否可以換成較安全之藥。
除了一般產前檢查外,對於脊髓損傷的孕婦要注意腎臟,泌尿道,及肺臟的功能,是否有異常反射、壓力性潰瘍、貧血、靜脈栓塞等問題。關於泌尿道感染,可定期做尿液培養,治療菌尿症,減少殘尿,避免使用留置導尿管,必要時使用抗生素治療。由於懷孕時體重增加,應注意壓力性潰瘍的可能性,輪椅如較小時應該換一個較大的輪椅,產科醫師也應注意皮膚的檢查。如有貧血應注意營養與鐵劑的補充。通常懷孕時有可能有水腫的情形,如果水腫明顯增加,也應注意是否有靜脈栓塞的可能性。懷孕時如果肺功能不足時可能需要給予輔助呼吸。據研究的結果顯示脊髓損傷的孕婦發生早產的機會可能有稍微增加的現象,只要給予適當的照顧與治療應不會有很大的問題。然而要注意的是產婦可能對於產兆的感覺較不明顯,因此產婦如有腹部緊緊的感覺、背痛、骨盆腔有壓力、陣發性腹脹時,應懷疑有產痛的現象,同時應用手去感覺子宮是否有收縮。產檢時醫師應注意子宮口是否有打開,子宮胎兒監視器可幫助偵測子宮收縮及胎兒健康的情形,如此應可避免產婦生產時來不及得到醫護人員的照顧。
脊髓損傷之孕婦有可能發生異常反射,特別是受傷的位置是在T5-T6以上時。異常反射的症狀包括頭痛、出汗、臉潮紅、血壓升高、心跳減速等,嚴重者可能造成顱內出血或甚至死亡。對於異常反射的治療包括去除刺激的因素,如膀胱漲、陰道檢查等,藥物治療,區域性麻醉或全身麻醉。而對於血壓的控制應非常小心,避免藥物的影響外,也應避免血壓降得太低而影響子宮的血流。
一般而言生產方式是採自然生產或剖腹生產,和一般產科的適應症相同,並不需要一定採剖腹生產。如果是剖腹產時,麻醉可採區域麻醉或全身麻醉。然而較長期的女性脊髓損傷患者,其骨盆可能會發生形狀的改變而造成骨盆狹窄,則需要採剖腹生產。另外如果患有無法用藥物治療之異常反射時,而自然生產又須較長時間時,則採全身麻醉緊急剖腹產較好。脊髓損傷的位置和是否感覺到產痛有關,如果產婦是T10以上的受傷時,可能無法感受到產痛。生產時注意避免發生壓迫性潰瘍及造成受傷,注意待產的姿勢,預防子宮壓迫到主動脈及靜脈而影響血流,並且注意產婦之排尿,必要時予以導尿或放置導尿管。如果脊髓損傷的位置是在T5-T6以上時,可考慮做脊椎硬膜上麻醉以預防異常反射。可讓產婦在待產床上生產,避免搬動產婦時可能造成的受傷。如果產婦之力量不足時,也可考慮用真空吸引的方式來幫助生產。
產後應注意避免產生尿液滯留的情形,預防膀胱機能變壞,減少泌尿道感染,有必要可以應用導尿的方式來治療。至於餵乳方式,產婦應可用母乳餵乳。關於避孕的方法可採取一般避孕方式,但口服避孕較不適合,因為有可能增加血栓塞症的可能性。
脊髓損傷患者無論是男性或女性,如果想要生育兒女,其成功的機會是相當大的,男性可以借助人工生殖科技的幫忙,女性可接受細心的生產照顧,其結果與一般人並沒有差異,在整個過程當中需要夫妻與醫護人員包括復建科、婦產科、泌尿科等一起努力,筆者很榮幸加入這方面的治療,也獲得許多寶貴的經驗。
文/王顏和
神經系統控制人體的運動、感覺與內部器官活動,它包括中樞神經系統及周邊神經系統兩部份。中樞神經系統包括腦與脊髓。腦是身體的控制中心,管理活動、情緒、智力與語言,它從聲音、影像、嗅氣、嘗味與觸摸接受訊息。脊髓傳送訊息出入腦部,它聯接腦與身體其他部份。脊髓外圍由脊柱保護,如同電話交換系統,在腦部與身體之間傳遞訊息。在脊髓特定節段出入的脊神經將訊息傳遞到身體特定部位。最上端的頸髓控制呼吸、頸部及上肢功能,胸髓負責胸腔及腹腔的活動,腰髓管司兩下肢功能,最下端的薦髓控制排便、排尿及性功能。周邊神經系統包括腦神經與脊神經,其中感覺神經將訊息由身體傳至腦部,運動神經把訊息從腦透過脊髓傳到手腳眼耳鼻體幹等。自主神經系統由交感神經及副交感神經構成,兩者互相協調支配內臟,如心、肺、胃腸、膀胱、血管等的活動。
所謂「脊髓損傷」是指急性外傷性傷害侵及脊髓與神經,造成運動、感覺及大小便功能失常。這通常是由於巨大的外力,如車禍、墜落、重物壓傷、運動傷害等,使脊柱移位或骨折造成,而有些老年人發生損傷的原因是閃跌、滑交等小傷害。一般脊髓損傷都可發現其脊柱嚴重的破壞,但也有些損傷患者的影像檢查看不到脊柱明顯的變化,當然也有些人雖然傷及脊柱,但並未造成脊髓損傷。有些癱瘓的病人,並不是外傷性傷害造成,而是由於腫瘤、脊血管、發炎等因素,這些脊髓疾病的表現常與外傷性脊髓損傷相似。頸髓受傷會造成四肢癱瘓,約佔所有脊髓損傷患者的半數;若傷及胸髓、腰髓或薦髓,則會造成下半身癱瘓。除了運動與感覺機能障礙外,脊髓損傷還會造成排尿、排便困難及性功能障礙,而呼吸問題、自主神經機能異常也常見。不止如此,心理挫折、經濟問題等也跟著浮現。
在台灣地區,每年新增約五百名脊髓損傷病例,外傷性原因以車禍居多,幾佔百分之五十,其次為高處跌落、重物壓傷、滑跌、運動傷害、刀槍傷等。年齡層以20歲到29歲的發生率最多,而20歲到49歲患者幾乎佔了三分之二。學歷以高中居多,其次國中,再次為小學、大學。以性別而言,男女之比約為五比一。美國每年新增一萬名病例,全國超過二十五萬患者,平均年齡約二十歲。受傷原因以車禍居首,其次是跌落、暴力及運動傷害。一年中以七月發生最多,週六是每週最多的傷害日,而酒精及藥物濫用也扮演一重要角色,男女比例為三至四比之一。一般學者認為,脊髓損傷之流行病學可以反映各國社經狀況。注重交通安全及職業災害的國家,其脊髓損傷發生率較低,而女性活動較熱絡的社會,其損傷的男女比例也較低,在槍枝管制較鬆、體育運動較風行的國家,兩者造成脊髓損傷的比例則較高些。
依據脊髓損傷者協會在民國七十九年的調查,會員最困擾的健康問題,首先是大小便困難,其次是褥瘡,再次是神經抽痛。患者之就業率不到三成,不能就業之原因,首推生理狀況有問題,其次是個人心理障礙、交通環境障礙,而社會的接納不夠也是原因之一。就業職種多偏向勞力技藝及自營小攤為主,但收入偏低,而接受職業訓練的機會不大,創業更是困難多多。近年有些人以開計程車為業。在住的方面,自有住宅比例不高,且住處障礙也造成諸多不便,如衛浴設備、樓梯台階、空間太少都是問題,而居住的負擔也相當大。有關行的問題,患者出門多以搭乘計程車或請人開車為主,有些是騎改裝摩托車,至於自己開車或電動輪椅者較少。患者大都無法單獨出門,環境障礙、缺乏交通工具都是出門的困擾,而被計程車拒載也不罕見。依據調查顯示,患者最需要接受協助與輔導的項目依序是經濟、就業、就醫、行、住、婚姻等。
Maynard等人在1979年就已指出,脊髓損傷後的神經恢復可以略作預測,一是看受傷時的嚴重程度,一是看開始時期的功能恢復。完全損傷的患者大部分一直都維持完全損傷的狀態,而不完全損傷患者恢復的機會較大,日後的活動功能也較好。不完全損傷可由保留薦部機能看出,也就是說,患者可以主動收縮肛門口,按自己意志彎曲大腳趾,肛門口有感覺。而保有薦部運動機能的患者比僅具有薦部感覺機能者的恢復機會較大。另一指標是看病人的臨床過程,運動功能越早有恢復跡象,其恢復的機會愈大。但神經恢復不見得會持續進行,也許在恢復到某一程度就停止了。如果時間過去,例如受傷後三個月甚至半年,一直看不到神經恢復,則往後恢復的機會就不大。目前研究指出,在受傷內八小時靜注大量類固醇,不管完全或不完全損傷的患者,神經會有某種程度的恢復。由於對脊髓損傷的瞭解與處理的進步,患者的死亡率已大大降低,不完全損傷的比例也較為提升,再加上完整的復健訓練,患者生活的品質與家庭社會的適應也有長足的進步。
脊髓損傷並不是新的病症,在西元前2500年埃及一位醫師,就已很準確地描述頸部外傷造成四肢全癱的臨床症狀,並且下了無法治療的斷語。這種情況一直持續到二十世紀年初。在第一次世界大戰,脊髓損傷患者在頭一年的死亡率高達90%,而能活過20年的人不到1%。由於全面治療中心的設立,脊髓損傷病人存活機會大大提升,在1960年代四肢全癱的死亡率已降至35%。美國首座復健中心由Munro在1930年代成立,英國則是Guttmann在1940年代建立。這些中心提供完整的醫療團隊來照顧病人終身,用以提升患者存活率,降低續發合併症。在台灣,台大醫院復健部在1968年首先開始脊髓損傷病人之復健,接著陸續有許多醫學中心也能提供相似的訓練。台大醫院檢討前十年工作成效,發現脊髓損病人平均住院日由早先的半年縮短為後來的三個半月,日常生活可完全獨立者佔六成,而九成以上病人經膀胱訓練後可達到理想自解狀態,但再就業率一直偏低。
外傷性脊髓損傷之原因,以車禍、高處跌落、被重物壓傷為主,因此注重交通安全、職業安全等防止意外變生的安全守則,也是預防脊髓損傷發生之通則。在車禍或意外現場,受傷者一旦同時喪失運動與感覺機能,譬如下肢或頸部以下不能活動也沒有知覺,則要懷疑脊髓損傷的可能性。為了避免進一步人為傷害,在移動與轉送過程中,需要特別保護脊柱的穩定性。由於處理脊髓損傷需要有充份的設備與醫療人員,因此病人以轉送有經驗之醫學中心診治為宜。
總之,脊髓損傷是一種嚴重殘障,尤其容易發生在青壯年,對病人本身、其家庭、甚至社會都造成很大的損失,而無論在醫療或復健方面,面對的問題及困難特別多,需要專業醫療團隊之成員共同協調合作,以及家庭、社會與政府之配合,才能有滿意的治療成果。
文/王顏和醫師
一、脊髓與脊髓損傷
脊髓由延腦沿伸到上腰部,位居脊柱所形成的管腔中。脊髓約每隔半公分,自左右兩側各分出一條脊髓神經到全身。脊髓的功能在於溝通腦部與周圍神經,也就是說,它可傳達腦部的訊息到四肢或內臟,也可傳達四肢或內臟的感覺到腦部。脊髓一旦損傷就會產生許多的問題,包括:運動感覺機能障礙、排尿排便困難、呼吸機能障礙、性功能障礙、皮膚併發病、自主神經機能異常等。
造成脊髓損傷的原因可分為兩大類,一為外傷性,另一為非外傷性,兩者約為四比一。在台灣地區,造成外傷性脊髓損傷的原因,以車禍居多,幾乎佔一半的病例,其次為高處跌落、被重物壓傷、運動傷害及刀傷等。至於非外傷性原因,則以腫瘤、發炎、血管畸型居多。脊髓損傷以20歲至29歲之年齡層的發生率最高。以性別而言,男女之比約為五比一。
二、脊髓損傷患者的醫療復健工作
在事故現場,急救人員應密切注意脊髓損傷發生的可能性,經由正確的搬運姿勢及各種輔助器固定傷者的頭頸身體,避免造成進一步的傷害,並應立即送至脊髓損傷中心或有經驗之醫學中心救治。
先透過各種理學、神經學及影像學檢查,以瞭解脊髓損傷嚴重程度,並應注意是否有相關傷害。為使脫位脊椎復位或保持脊椎之穩定度,可施行手術處理。至於復健工作,以儘早運動為原則,另有傾斜床活動、輪椅訓練、日常生活訓練、步行訓練等,期使病人能獨立自主生活。另需預防併發症發生,如:泌尿道感染、褥瘡、關節攣縮、呼吸道感染、深部靜脈栓塞等。
三、脊髓損傷患者如何面對身體調適與心理重建
脊髓損傷患者多為青壯年之男性,正是社會中具生產力之一群,且常為家庭收入主要提供者,當其突遭意外造成癱瘓,身體諸多功能受損,日常生活處處依賴他人,事業或學業因而中斷,另外得面對家庭婚姻問題,其心理衝擊不可謂不大,壓力與衝突悄然而生。
在急性住院期間,經由醫療與復健工作,學習新的自我照顧技巧,養成日常生活獨立能力,進而調整工作技能以面對新環境。在患者度過危險期後,心理治療便可介入照顧,提供心理方面的服務。患者心理反應可能出現震驚、否認、哀傷、沮喪、接受等階段,其時間長短因人而異,而病人的適應與否,病人本身、家人、醫療人員、社會大眾、政府都扮演著相當的角色。據臨床觀察,「老病友」的過來人經驗對新患者的幫助最大,透過「老病友」主動到病床邊與新患者溝通,講述個人痛苦、掙扎、衝突、調適的心路歷程,往往比其他人員所能提供的幫助來得更多更大。
四、脊髓損傷患者生活調適問題
脊髓損傷病友突遭巨變,難免有一段低潮時期,但不能永遠如此。學習接納自己,重新調整腳步再出發,再度扛起肩頭責任向前行。去調整家庭中的角色,去完成中斷的學業,去學習新的就業技能,去開展事業上的第二春。其實很多人都這樣走過來的,或者經營事業,或者專業作畫,或者開店營生,或者投入協會,都有可觀的成績。最怕的是,自怨自艾,心火已死,只是躲在家裏,也不好好照顧自己身體,連最基本的一年至少一次體檢也不做,發生褥瘡或感染也不去理它,只想把身體「弄得更壞」,「早一點走」,這些都是不健康的想法。
損傷並不是失去一切,只要重拾信心,肯定自我,結交朋友,走入人群,面對婚姻,組織家庭,都不是難成的事。男性病友雖有勃起射精方面的困擾,但有解決之道,而生子也是可能的,人生幸福並不會少於常人。
五、一般人對脊髓損傷的錯誤觀念
一般人常把殘障者當作殘廢者,其實殘障者仍然可以是生產者,他們「殘而不廢」,肢體活動上的不方便,並不妨礙其奮鬥進取的心志。由於社會、環境等所構成的障礙,才是造成他們無法與常人一樣就學、就業的主因。殘障者所需的是尊重而非同情,所盼的是公平而非施捨。
脊髓損傷造成肢體癱瘓的事實,常在受傷的那一瞬間就決定了,時日一久,恢復的可能性就不大,超過一年,很多就定型了。然而許多病友或其家人,常不放棄任何一絲希望,花了許多的時間、力氣及金錢,去尋找名醫、偏方或器材,這些往往是徒勞無功的。與其如此,不如好好學習自我照顧,藉著輔具器材熟練獨立生活的技巧,不必事事依賴他人,進一步投入就業生產的行列。一般而言,第七頸髓以下損傷的病友是可以完全獨立生活的。
六、醫師對脊髓損傷患者的衷心建議
脊髓損傷是一種嚴重殘障,對病人本身,其家庭,甚至社會都造成很大的損失,無論在醫療或復健方面,面對的問題及困難特別多,需要各科醫師及醫療人員之同心協力,以及家庭、社會與政府之配合,才能有滿意的成果。
脊髓損傷病友,應該走出陰暗的角落,迎向燦爛的陽光。如果經過醫療復健之後,回到家裏只是躺在床上,整天以看電視打電玩消磨時間,則住院中所有的學習都白費了。病友傷的只是肢體,頭腦仍然靈活清楚,個人應發揮仍存的潛能,做一個有用的人,以重返社會為最終目標,去開創自己的天地。看看多少高位頸髓損傷四肢癱瘓的病人,活得那麼積極有意義,不就是很好的例子嗎?肢體雖然殘障,但心理永不殘障,坐在輪椅上似乎矮一截,但仍可以做一個行動上的巨人。
(本文作者為台大醫院復健部醫師)
文/鄭宏志
脊髓損傷在各國的醫療照護系統中都是極主要且花費甚鉅的疾病之一。據估計在一九九二年全美國約有235,000位存活的脊髓損傷患者,而每年新增加約11,000病例。其中有55%的病患半身癱瘓,44%的病患四肢癱瘓。在受傷年齡方面,60%的病患是在16至30歲之間受傷的,而最常受傷的年齡是19歲。90%的病患會存活下來,並且可以活到接近平均年齡的程度,但大多數的病患喪失了正常的工作能力,日常照護成為家人極大的負擔。數十年來,許多醫師及科學家努力發展脊髓損傷的治療方法,希望能使病患恢復正常神經連結及生理功能,但一直沒有太大的進展。事實上,長久以來在神經外科的領域中,一般相信中樞神經是無法再生的,無法動彈的肢體與沒有進展的未來使許多病患深感絕望。
在預防方面,我國應致力於降低交通事故的肇事率,尤其是造成脊髓損傷最多的機車及小客車車禍。另外,職業場所的安全也應注意,以期降低如自工地跌落引起之脊髓損傷。加強查禁黑槍氾濫,可減少此類嚴重之脊髓損傷。在運動引起的損傷方面,應加強宣導社會大眾避免在危險的水域或游泳池跳水,應禁止危險的衝撞運動,其他如打橄欖球、危險的體操或特技動作均應有適當的安全措施。
在重建方面,筆者赴瑞典卡洛琳斯卡學院(Karolinska Institute, KI)攻讀神經科學博士學位期間,在動物模型上成功的發展出脊髓修復策略。此方法移植自體肋間神經連接脊髓截斷面兩端,以神經生長因子與組織膠混合物穩定移植區並促進神經再生,最後再以特製鋼環固定脊椎。經手術修復之後,截斷脊髓之癱瘓大白鼠,後肢恢復部分功能,且行走的足跡接近正常狀態。此成果於一九九六年發表於知名的「科學」(Science)雜誌,是證明哺乳類中樞神經系統嚴重損傷後可修復再生的首例,廣受世界醫學界的矚目。台北榮總院長程東照先生極為重視此一技術對中樞神經損傷患者之助益,因此特別指示由神經醫學中心李良雄主任指導,成立神經再生實驗室,擴大研究臨床中樞神經修復技術,使成為世界主要中樞神經修復中心。在此目標之下,我們致力於加強基礎與臨床研究的交流,並建立技術商業化的管道,使研究與應用由上游至下游緊密連結,以期早日獲得成效,嘉惠患者。我們的最終目標是治癒中樞神經損傷病患,特別是脊髓損傷病患,並恢復其神經之正常功能。
為有效達成目標,首先我們必須釐清神經再生的基本機制。因應此一多領域研究,我們結合了神經外科、神經內科、泌尿科(自主神經系統)、眼科(視神經)、復健科等各相關部門醫師,與具有神經生物學、分子生物學、電生理學、藥理學等專長的研究員與大學教授,組成神經再生研究小組。小組成員由各方面整合資源,並合作研究神經再生的基本問題,如神經元的生長與導引、神經生長因子對神經發育及傳導的影響、新的神經分子的發現等。這些基礎研究的成果將用於改進神經再生的動物模型,以作為臨床試驗之準備。目前我們計畫就下列五方面改進原有之脊髓修復策略:
相關的神經系統的修復,如臂神經叢、脊神經根及視神經、聽神經,亦在我們的研究範圍之內。在臨床試驗階段,我們將與神經醫學中心及各相關部門醫師及護理人員合作,共同配合訓練,而目前我們正在申請神經修復中使用神經生長因子與組織膠混合物的臨床試驗許可。由於基礎與臨床研究的緊密結合,由動物實驗進展至實際的臨床工作將會是迅速而直接的。在動物模型與臨床研究過程中,隨著發現更多的事實,也產生許多新的問題。這些問題將提供我們新的基礎研究方向,使神經再生的基本機制能進一步釐清。我們的最終目標是建立全方位的神經修復策略,達成中樞神經系統中運動、感覺與自主功能的完整修復。藉由基礎、動物與臨床研究的良好整合,我們希望台北可成為世界主要的中樞與周圍神經修復中心。
文/林啟光
脊髓損傷後重建的可能性如何?脊髓外傷後,腦再也無法命令手腳做想做的事,可能一輩子癱瘓。雖然經由復建,可以靠肢架、輪椅的輔助,改善日常生活,但是沒有甚麼辦法可以讓神經本身恢復或再生嗎?手臂砍斷了,把神經接回去都可以恢復動作跟感覺。脊髓斷了,難道沒有辦法可以接回去?
科學家為了這個問題奮鬥了好多年,長適用各種藥物刺激神經細胞的再生,也曾經嘗試用神經移植的方法希望重建脊髓的傳導,但是到目前為止,並沒有大的進展。前一陣子,在美國飾演超人的明星克里斯多福李維騎馬時頸椎受到傷害,導致全身癱瘓,受到美國總統以及全國民眾的關懷,全國設立了許多脊髓傷害的研究中心,希望研究出真正能治癒的方法,截至目前並未有令人鼓舞的成果。
為什來了解個人的性向,此乃正式標準化各國已然歷經多年研究實證而瞭解一下乃什麼叫做中樞神經跟週邊神經。解剖學上,腦部跟脊髓叫做中樞神經,看起來是像豆腐一樣的東西。從脊髓出來後,一條一條通到手跟腳,像「筋」一樣的東西,就是周邊神經。
在脊髓的構造上,直接控制肌肉,命令肌肉作收縮的動作。這些「電話線」就是我們在手腳看到的「神經」,也就是周邊神經。周邊神經外面都包著一層厚厚的絕緣鞘,很像實際的電線。管腳的地方神經細胞在腰部的脊髓,管手的地方神經在頸部的脊髓。另外還有一個,好像是中央政府的神經細胞,位置在腦部。中央政府的神經細胞發出纜線由腦部順著脊髓,長長的,到頸部,到腰部。他不是連到手腳,而是連到脊髓,到地方政府的神經細胞所在地,命令地方政府做事。這些長長的「纜線」的切面就是脊髓的「白質」。所以脊髓的橫切面,可以看到地方神經細胞所在的「灰質」部份,以及上層下來的纜線橫切面「白質」的部份。
一般來說,周邊神經「電話線」可以用顯微手術接起來。像是手指被割斷了,整型科醫師除了接骨頭、血管以外,也會把神經接起來。而脊髓中的「纜線」像豆腐一樣,是沒法接的。一旦纜線斷掉,中央層級的神經就沒辦法再命令地方層級的神經。病人想動手腳,但手腳是不會再聽話了。像腦中風的半身不遂,就是腦部纜線被腦出血衝斷了。「電話線」已經可以接了,科學家一直想辦法接「纜線」,但是為什麼沒有辦法呢?我們來介紹「周邊神經」接了後的現象,再討論「纜線」的情況。
周邊神經跟實際電話線不同的是,神經是活的東西,他是由神經細胞所發出的芽。位在脊髓的地方神經細胞,像種子發芽一樣,發出的長長的芽一直到手腳,來控制手腳肌肉的收縮。這些芽就是神經線,其養分跟代謝都要靠位在脊髓的種子細胞。
當手指神經被切斷時,在切斷處末端的芽就會壞死而消失,留下空的絕緣鞘。﹝這跟實際的電話線不同,末端電話線不會壞掉消失﹞。如果用顯微手術把外面的絕緣鞘再接合起來的話,因為種子還會發芽,這個芽會鑽入絕緣鞘的隧道,順著絕緣鞘隧道生長,一直到手指,然後手指就有感覺了。跟電話線不一樣的是,電話線一接好當天就可通話了,神經生長就好像家裡接了。神經生長就好像家裡接分機時,用線通入管一樣,慢慢的前進,一天一公釐,很慢的。如果神經是斷在手指根部,接回去後,可能一個月會看到手指恢復活動。如果斷在手臂,要看到手指恢復活動就得很久了﹝要長很久,發的芽才會到手指﹞如果沒接呢?那麼芽還是會長,但是亂長。因為沒有隧道導引,所以是在切斷處局部亂長,可能形成醫學上稱的神經瘤,舊傷口一碰就痛。
那麼在脊髓外傷造成纜線斷掉時的情況又怎樣呢?纜線的構造跟周邊神經有很大的不同。纜線的神經非常的密集。纜線的神經本身沒有厚厚的絕緣鞘,只有薄薄的膠質。這個膠質又軟得像豆腐,一旦受傷,勍變形或壞死。一叢纜線的斷裂只是留下一個空洞而不再有隧道的結構,纜線神經也不會再長進去。
從很久以前,就有人實驗,老鼠的脊髓切,然後用周邊神經﹝含絕緣鞘的電話線﹞放在中間,希望纜線能夠發芽,通過電話的隧道,再到對面的纜線。實驗結果,老鼠仍然癱瘓。把放上去的電話再拿下來檢查,結困發現的確有芽發到隧道內,但是為何手腳的功能半點都沒恢復?後來的研究發現,長進去的都是地方政府﹝當地的神經細胞﹞所長的芽,而不是纜線發的芽。所以沒用。前幾年,有位號稱外回來的授,在台灣作了幾個人體實驗,把病人當作老鼠,替癱瘓的病人作周邊神經移植剽脊髓的實驗。有些癱瘓的病人接受弓這樣的理論,令人痛心。
截至目前,科學家的努力,不管用什麼方法,都還沒`」能把脊髓外傷造作的斷裂,成功地「接回去」。我們誠心的希望,由美國超人明星帶動的脊髓外傷研究熱潮,能夠替超人明星本身,以及千萬的脊髓外傷病人帶來新的希望。
文/台中市立復健醫院 畢柳鶯醫師
腸胃系統的功能可以簡單分為兩大類,其一是消化吸收的功能,由於此功能主要由第十對腦神經(迷走神經)以及腸壁的內部神經叢所負責,因此在急性期恢復排氣以後,就沒有明顯大礙了。雖然各種研究顯示,脊髓損傷者由食物進入口中開始到排出體外,其所花的時間平均比正常人要長,也有研究指出脊髓損傷者對藥物的吸收比正常人慢,但是其差異都沒有大到引起明顯困擾的地步。其二是排便功能,正常情況下排便可以分為三個階段,第一:食物進入胃或十二指腸時會引起降結腸的反射收縮蠕動,這種蠕動會將食物向大腸遠端推擠。若有食物殘渣進到直腸裡面,直腸壁受到拉扯張力增加,就會引起第二階段的排便反射。排便反射是指食物殘渣(即糞便)進入直腸後,會引起降結腸產生更頻繁的蠕動,促進糞便的向下推送,同時肛門內擴約肌會有反射性的放鬆,產生裡急後重想解便的感覺。真正要完成排便功能,還需要第三階段的配合,那就是由大腦發出命令,將肛門外闊約肌放鬆,配合深吸氣、憋氣、腹部用力,才能順利的將成條狀的糞便排出體外。
脊髓損傷以後,大腦來的命令無法下達,呼吸肌及腹肌也可能麻痺,因此多數患者無法由意識控制決定何時排便,而導致大便失禁及排便困難的問題。若是第二至第四薦髓或神經根的損傷,則前述第一及第二階段的反射都消失,結腸和直腸的蠕動都很差,肛門擴約肌則是鬆弛的,因此糞便常常堆積在直腸內,甚至從鬆弛的肛門口就可見到裡面的糞便,此種情況下,僅需要每日定期用手指將糞便挖出,再配合腹部的用力(薦髓損傷的患者腹肌並未麻痺),通常不會產生太大的問題。但是假如有稀便的情形,由於肛門鬆弛很容易會有大便失禁的現象。若是薦髓以上的損傷(例如頸髓、胸髓損傷者),則仍然保有飯後結腸蠕動的反射,糞便進入直腸時也有排便反射,由於大腦的指揮傳不下來,加上多數患者的糞便太硬,因此排便反射發生時可能有些許糞便外洩,但是並不容易完全排空。因此排便訓練中,要配合大腸的按摩,肛門(直腸)的刺激,甚至肛門的塞劑或者小量的灌腸,才能將糞便排的乾淨。
食物在小腸行消化吸收以後,其殘渣進入大腸,在昇結腸的部位呈乳糜狀,到了橫結腸的時候,常為半固體狀,在降結腸處漸漸形成條狀的固體。殘渣在大腸內停留的時間越長,其水分含量就越少,糞便也就越硬,變成如羊糞般的小球狀,甚至硬如石頭,也難怪我們稱之為糞石了。如羊糞般的球狀硬便,就算是正常人,也需要使盡吃奶的力氣,才能排的出來,何況是神經損傷的病人呢?因此我們強調最好每天或者最多隔天就要排便一次,越早開始這樣訓練越容易養成好的生理習慣。否則造成慢性便秘,不但容易發生腸阻塞、痔瘡等問題,硬且不潔的糞便長期停留在大腸內,對大腸黏膜而言是有害的刺激物,有較高的機率會發生大腸壁的憩室或大腸癌。
在慢性期,脊髓損傷者常見的腸胃道併發症如下:
這是最常見的腸胃道併發症,患者會有噁心、嘔吐、腹脹、沒有胃口、排便困難或者伴隨小量腹瀉等症狀;原因是長期排便不完全,造成質硬的糞便慢慢堆積在較近端的大腸內,由於部位高,一般的灌腸無法將其排出,終於導致腸子被糞便塞住不通的現象。治療方法,是必須口服瀉藥,由上往下讓糞便排出,少數特殊情況會需要手術,但也有因腸阻塞造成腸子破裂的報告。預防的方法是多吃富含纖維的食物,排便頻率要增加,且儘量排乾淨。
腹瀉的原因包括食用了不潔的食物、腸道感染、藥物過敏以及前述的腸阻塞等情況,因此需要照腹部X-光片,以做鑑別診斷。治療的方法視其原因而定。
因為長期便秘加上長期的坐姿,脊髓損傷者比一般人更容易得到痔瘡,預防的方法是坐特殊椅墊,以減少肛門附近所受的壓力。再者是儘量多食用富含纖維的食物,避免糞便太硬;多喝水、多運動、不要隔太多天才解便等等也都有幫助。
由於腸胃蠕動較差、慢性便秘、肛門太緊排氣較困難等原因,可能逐漸形成腹部脹氣的現象。治療的方法除了服用促進排氣的藥物以外,更重要的方法是養成定期排便的良好習慣,必要時定期做肛門的刺激以促進排氣,並且避免食用容易產生氣體的食物(如豆類、牛奶、蛋、薯類等,這一點個人體質差異很大,可以經由經驗觀察哪種食物容易引起脹氣;烹調的方法也有影響,可以參考相關書籍或請教營養師)。
薦髓損傷的患者,由於直腸及肛門都比較鬆弛,糞便常常堆積在直腸造成直腸被撐的過大,又因為經常要挖便使得肛門也因此越來越鬆弛,可能因此產生直腸脫垂到肛門外的現象。防治之道包括服用軟便劑或富含纖維食物使糞便變軟,配合解便次數增加以避免大量糞便的堆積,另外要注意挖便時不要太用力撐開肛門,以免肛門的肌肉被拉傷。如此一段時間以後,因為肛門內擴約肌是平滑肌,會慢慢收縮產生一定的張力而達到防止直腸脫垂的效果。
慢性便秘(尤其是多天甚至一週以上才解一次便者)或反覆發生糞便阻塞的患者,由於大腸長期的堆積了大量的糞便,將大腸壁慢慢撐的很鬆很大,結果大腸壁的內部神經會被壓迫而壞死,造成某段大腸直徑巨大、腸壁鬆弛且麻痺無法蠕動,結果造成更嚴重的腸阻塞,治療的方法是必須將這段大腸切除,再將上下的腸子縫合。
從以上的說明可以看出來,多吃蔬果、多喝水、多運動、定期排便是預防上述所有併發症的不二法門,一旦糞便不太硬通暢無阻,煩惱就少,否則慢性便秘的情形下,惡性循環的結果樣樣煩惱跟著來,此時只有好好的上下大清理一次,然後從頭再來按部就班養成良好的排便習慣吧!
文/台中市立復健醫院 鄧慶華主任、張淑玲護理長
膀胱就像一顆有彈性的球,當球內裝滿水時,球會慢慢的漲大,到達一定容量與壓力時,其開口括約肌會打開,膀胱產生收縮將水排出。當我們的膀胱裝了過多尿液,括約肌不開時,會產生滲尿情形,或當尿液無法排出時,甚至造成膀胱肌肉損傷彈性疲乏,因而喪失縮排尿的能力;另一方面膀胱容量飽和、壓力變大,容易造成尿液向腎臟逆流,嚴重則會導致水腎、尿毒症,進而威脅到生命。所以,如何讓尿液從膀胱排出是一重要問題。
從有尿液感到解出尿應經過那些過程呢?我們來談談,正常人當膀胱內存一定的容量約300cc~500cc之尿時,會經由排尿反射中樞(即薦髓第2節到第4節)傳到大腦感到脹滿感,經大腦評估後可以解尿時,會指示排尿反射中樞排尿,此時膀胱逼尿肌收縮、外括約肌放鬆產生排尿動作;在指示下排尿時,膀胱壓力會很快上升,但不應超出50 cmH2O,若膀胱內壓過高則會造成尿液的逆流;健全的排尿功能,其餘尿量應少於40㏄,餘尿量過多除了膀胱容量變小外,主要是容易引起尿路感染,尿路感染會造成膀胱萎縮與腎炎,嚴重時會產生敗血症並危及生命。當脊髓損傷後,因排尿控制系統-脊髓受到破壞,所以無法感覺到膀胱漲感,冷、熱感與膀胱內壓力的上升,也無法由大腦發號司令執行正常的排尿功能,故必須靠時間控制、刺激反射、增加腹壓、間歇導尿等方式來訓練膀胱將尿液排出,一個合宜的排尿方式要考量損傷者日常生活能適用、能維持一個低壓的膀胱,沒有尿路感染及可以接受的餘尿量。
膀胱訓練由於需嚴謹的監控及精確的評估,故目前仍宜在醫院接受訓練。一般膀胱訓練在脊髓休克期後開始,訓練前醫師會先做一些檢查,包括:肛門反射、肛門張力、球海綿體反射、冰水試驗、動態膀胱功能分析(膀胱壓、尿道括約肌電圖、尿道壓力檢查),以了解損傷後膀胱的特性與類型。通常薦髓第二節以上損傷者,其排尿中樞與排尿反射弧功能完整,其損傷部份是排尿訊息無法傳遞,因而可以選擇刺激反射來排尿,但這類損傷者如曾經漲尿超過500㏄以上,其膀胱反射收縮被破壞,則無法用刺激反射排尿,需等膀胱肌肉損傷恢復;另外損傷部位在第二至第四薦髓者,其排尿反射功能被破壞,必需靠腹壓與外來壓力協助排尿。
膀胱訓練是利用時間控制、飲水、誘尿與間歇導尿法來施行。採行的時間,依一般人排尿時間-4小時為一個單元,有效的膀胱訓練容量是350-400㏄,因此平均每小時進水量(包括各類食物的含水量)需100-150㏄,3個半小時後利用敲尿或壓尿方式連續誘導排尿,不論是否排尿都需再做導尿,通常為了有充足的睡眠,晚上採留置導尿不訓練。此種間歇導尿訓練法過程如下:
早上6:00拔留置導尿管→平均每小時進水量100-150㏄→上午9:30敲尿或壓尿→上午10:00短導→平均每小時進水量100-150㏄→下午1:30敲尿或壓尿→下午2:00短導→平均每小時進水量100-150㏄→下午5:30敲尿或壓尿→下午6:00短導→平均每小時進水量100-150㏄→晚上9:30敲尿或壓尿→晚上10:00放留置導尿管。
膀胱訓練時應齊備量杯、磅秤、記錄單、筆、鐘,並詳細記錄包括每小時飲水量及誘尿量及導尿量。短導前半小時開始敲或壓尿,應持續歷時半小時,開始可能完全解不出來,需反覆練習才會解尿;短導與敲或壓尿間隔不得超過半小時,若誘尿解出的量增加,短導尿量減少至小於100㏄時,其短導次數可遞減,當連續短導所測的餘尿量3天以上小於100cc、沒有尿路感染或者自解量與短導餘尿量比值為3比1或4比1、膀胱內壓維持小於40─50cmH2O時,我們就認定膀光訓練成功,訓練成功後脊髓朋友仍不可忽略持續用同樣誘尿方式排尿,必要時偶而也可短導評估餘尿量。
控制水份攝取及尿量:每小時飲水量100cc─150cc是包括飲水及主食、湯類、水果各含水總量,此飲水量可因應天氣熱、出汗多而需略為增加;維持每4小時理想尿量350cc─400cc,因為此容量易刺激膀胱壁逼尿肌的反射性收縮。若尿量小於300cc不易誘尿自解,因不易引起膀胱壁逼尿肌的反射性收縮;膀胱總容量(誘尿自解量+導尿量)絕對不可超過500cc,因膀胱過度膨脹會破壞膀胱壁的肌肉纖維與神經組織,而太少的尿量無法充分稀釋膀胱內的細菌與沉澱物,如此易造成尿路感染及尿路結石,所以每天的尿量最好有1500cc─2000cc。
誘尿方式是依損傷部位而有不同的方式,分為敲尿與壓尿,薦髓第二節以上損傷者,其排尿反射弧功能完整,一般可利用敲擊法刺激反射,讓膀胱收縮排尿,敲擊部位通常是在膀胱上直接輕敲(位置在肚臍下方的小腹),有些人作腰背或尾椎處敲擊引發反射,其他有改變姿勢來刺激反射,那一個方法能較易反射應由脊髓朋友自己嘗試摸索;又因反射的關係,尿道括約肌也同時緊張,此時可用手指撐鬆肛門括約肌以利排尿。損傷部位在第二至第四薦髓者,需利用外加壓力協助排尿,其壓尿方式通常以雙疊掌直接在膀胱上朝恥骨方向拖壓,每次施壓時,速度宜緩且持久約30秒以上。壓尿時可並用憋氣法(但胸髓第六以上損傷者小心使用,易引起自主神經反射異常,有心臟病者亦不宜使用)、坐姿或上身前傾等方式增加腹壓,另外可利用束腹帶協助壓尿。有些不典型膀胱可以壓尿與敲尿兩者合用。
薦髓第二節以上損傷者的膀胱障礙又名痙攣型神經性膀胱,損傷部位在第二至第四薦髓者的膀胱障礙又名鬆弛型神經性膀胱。痙攣型神經性膀胱因大腦抑制喪失及反射作用,膀胱易產生持續收縮而變小,膀胱內壓變大,因而容易產生滲尿情形,因此脊髓朋友平時仍需使用尿套、尿布或小便收集器;痙攣型神經性膀胱也可能發生逼尿肌、外括約肌的不協調,此時如果運用刺激反射,易引起膀胱內壓變大外括約肌緊縮,而產生尿液由輸尿管逆流至腎臟,繼而發生水腎,此類脊髓朋友不能使用敲尿方式訓練,而應採直接定時短導排尿,如果膀胱壓力仍持續偏高產生逆流時應考慮外括約肌切開術,減輕尿道阻塞以保全腎功能。
痙攣型神經性膀胱常合併使用逼尿肌鬆弛劑,應注意餘尿量是否增加,餘尿量增加容易引發尿路感染;鬆弛型神經性膀胱也合會併使用逼尿肌收縮劑,其服用時間通常在排尿前一個小時服用。另外尿路感染時不可自行隨便使用抗生素,應遵照醫指示用葯並找出感染的原因。
脊髓朋友應注意預防尿路感染,容易發生感染原因有餘尿量增加、飲水太少、結石,因此預防尿路感染的不二法門是〝平時多喝水維持一定的尿量,並注意按時排尿且要排淨〞。
訓練完成後應定期追蹤,若有尿路感染且有症狀時,應隨時受檢;一般腎功能的例行檢查:痙攣型開始每半年一次需連續二年,再來則每年受檢一次亦需持續二年,日後則每二年檢查一次即可;鬆弛型開始每年一次需連續二年,再來每二年檢查一次需持續三年,往後則每五年檢查一次即可。但若發現不正常時應馬上接受檢查、處理,直至可接受的範圍。
膀胱訓練完成後,其解尿型式仍不同於正常,如有任何狀況發生即應使用導尿方式排尿,因而脊髓朋友應學會自我導尿的技巧(亦可由家屬執行),可免於依賴醫療支援費時又費事,又可保障膀胱免於進一步的損傷;導尿的優點是可以完全排淨、排尿時間短、不會引發膀胱內壓升高,對一些易引發高膀胱壓、括約肌過度收縮及有逆流的朋友,自我導尿是一個值得鼓勵推薦的方法。現就其方法步驟敘述如下:
I.男性自我導尿步驟
1. 洗手
2. 先將導尿管上的塞子鬆開備用
3. 消毒(或清潔)的用物(包括優碘、生理食鹽水、鑷子、六顆棉球)、自用導尿管、盛尿容器,放在可拿得到的範圍
4. 準備姿勢,採坐姿
1. 尿道口的準備,分消毒法與清潔法兩種:
使用消毒法:
1. 以左手抓起陰莖,使尿道口朝上,消毒尿道口
2. 消毒方式:自尿道口處以環形方向由內到外
使用清潔法:
1. 可用中性肥皂及清水將陰莖清洗乾淨
2. 以左手持陰莖露出尿道口
2. 以右手拿導尿管前端的藍色塞子,將導尿管取出。(或先戴上手套再執行1─2的步驟)
3. 以口咬著藍色塞子然後取鑷子夾住尿管的前端,順著尿道緩緩的將導尿管放入至導尿管幾乎全放入。(或不用嘴咬,直接以右手拿尿管的前端,緩緩的將導尿管放入至導尿管幾乎全放入)
4. 以左手固定並壓住導尿管,預防導尿管滑脫及尿液流出,先取盛尿的容器置尿管口下,再以右手打開藍色塞子,使尿液流出,配合壓膀胱,將尿導乾淨。
5. 導完尿後,慢慢的拔出尿管,邊拔尿管邊壓膀胱,使膀胱的尿液流乾淨。
6. 測量導出的尿液量。
II.女性自我導尿
1. 洗手
2. 先將導尿管上的塞子鬆開備用
3. 消毒(或清潔)的用物、自用導尿管、直立式的鏡子、盛尿容器,放在可拿得到的範圍。
4. 姿勢準備,採屈膝坐臥,如無法屈膝,則將雙腳擺成菱形。
5. 將盛尿容器及鏡子放在陰部的前方,如鏡子會擋到視線,則可左右適當的調整。
1. 尿道口的準備,分消毒法與清潔法兩種:
使用消毒法
1. 以左手撐開陰唇露出尿道口(用拇指及食指或食指與中指撐開並固定),消毒會陰部位。
2. 消毒方式:先消毒左右兩側再消毒中間(即尿道口),以單向方式消毒。
使用清潔法
1. 可用中性肥皂及清水將會陰清洗乾淨。
2. 以左手撐開陰唇,露出尿道口。
2. 以右手拿導尿管之前端藍色塞子,將導尿管取出。
3. 看著前方的鏡子,對準尿道口輕輕的將導尿管插入尿道 約5-7公分(必要時配合手腕向上微屈技巧,使尿管易對準尿道口)。
4. 以左手固定並壓住導尿管,預防導尿管滑脫及尿液流出,先取盛尿的容器置尿管口下,再以右手打開藍色塞子,使尿流出,配合壓膀胱,將尿導乾淨。
5. 導完尿後,慢慢的拔出尿管,邊拔尿管邊壓膀胱,使膀胱的尿液流乾淨。
6. 測量導出的尿液量。
排尿動作對一般人而言是一項輕而易舉的事,對脊髓朋友而言是一項工程,如果處理不當則異味沖天,顏面無光,或泌尿系統損傷危及生命,更別談能從容從事其他社會活動,如果用心與細心訓練揣摩,也可以達到接近輕而易舉的施行。為了更高品質的社會生活,脊髓朋友們努力加油。
文/郭漢崇醫師
脊髓損傷之後病人的身體與心理復健可能趨於穩定,可是病人的尿路生理的變化卻持續地在進行著。很多病人的膀胱初期在訓練後可以達到平衡狀態,亦即殘尿量少於一百西西甚至少於五十西西;但是過了五年、十年,他們的膀胱功能卻逐漸變差,有些病人也逐漸產生兩側腎水腫或是尿毒症。根據我們最近的調查,最終導致腎水腫或有尿毒症,並不限於高位頸髓受傷的病患,很多薦髓受傷的病人也會有這種結果。
常見的慢性脊髓損傷排尿病變
病人常有的問題有尿失禁及排尿困難、腎水腫。這些症狀可以出現在各種部位之慢性脊髓損傷病患。
這些慢性脊髓損傷造成的排尿病變使得脊髓損傷者的排尿品質低落,病人或者尿失禁必須配帶尿布或尿套,或者因排尿困難殘尿多造成反覆性尿路感染,或因腎水腫而致尿毒症,或因尿液逆流導致腎臟結疤萎縮。在發現病人有這些問題時,我們應針對問題加以解決以提高病人生活品質。
良好的泌尿系統生理
在決定一個慢性脊髓損傷膀胱如何提高生活品質時,我們必須建立良好的泌尿系統生理。在處理的優先順序依次為:(1)維護正常的腎功能,(2)避免尿路感染之發生,(3)順利排空膀胱尿液,(4)尿不失禁,(5)減少各式導尿管的使用。通常一個脊髓損傷者如果能達到以上五項要求,便是一個穩定且良好的泌尿系統生理狀態。可是如果無法滿足每項,則宜由一至五逐一達到目標。當然我們在治療時宜先採用非侵襲性、藥物治療,但如仍無法有效達到目的,則外科手術在所難免。外科手術的施行仍應視病人的自理能力、家庭支持度以及個人喜好來選擇,並非醫師所選的就是最符合病人需要的治療方式。
腸道膀胱擴大整形術
此種手術可以用以治療因逼尿肌反射亢進導致之嚴重尿失禁,低適應性膀胱造成之尿失禁或有腎水腫產生的病人。手術的最終目的在於增加膀胱容量以及減少膀胱內壓,藉此達到減少尿失禁、減少排尿次數以及消除腎水腫的目標。 常被用來擴大膀胱的腸道包括胃、迴腸、上升結腸、乙狀結腸等等部份。每一部份的腸道在使用上都有其優點和缺點,作者近十年來偏好使用迴腸,最主要是迴腸彈性好,手術後膀胱容量大,不易發生滲漏現象且不會有併發症。但是大量的小腸粘液分泌常造成早期術後病人的不便,易於造成病人腹瀉也是其缺點。
我們在手術中取下一段長四十公分的末段迴腸,將迴腸的邊緣切開,此稱為「去管狀」,可以使腸子環狀蠕動消失;再將腸子縫合成W型或M型,使得腸道的向前蠕動力量在同一平面上互相抵消;最後將腸道縫成筒狀,打開膀胱,將腸道與膀胱仔細縫合即完成手術。在手術後由於腸道有切開再縫合,必須禁食一週,但醫師可以全靜脈營養代替,並促進傷口癒合。手術後傷口放置引流管,並經由尿道放置導尿管二至三週,待膀胱造影確定無任何尿液滲漏之後才拔除。
在拔除導尿管之後病人在一週內可能會因尿道被導尿管撐開過久而鬆弛,因此會有尿失禁現象,或因腸道蠕動未完全消除而有間歇性尿失禁現象,並無需驚慌。在拔除導尿管一個月後,腸道擴大部份會吸收膀胱內壓,使膀胱內壓降低,或吸收逼尿肌之反射性收縮壓力,尿失禁遂不再出現。隨著尿道變緊,擴大的膀胱亦急速增加容量。在手術後三個月,通常即可達到六百至八百西西之多,膀胱內壓亦可降低至二十公分水柱左右。如果病人原有腎水腫,很快會因膀胱內壓下降而消失,反覆性腎盂腎炎亦會因此而減輕。
如果病人在術前已有嚴重的膀胱輸尿管尿液逆流,手術時我們會同時進行輸尿管重建手術,使之不再有逆流發生。
在手術之前最重要的評估項目可能是尿道阻力的高低。有些病人由於脊髓傷害導致一個低張力的尿道外括約肌,或者曾經因為尿道外括約肌共濟失調接受過尿道外括約肌切開手術,均會使尿道阻力極低。尿道阻力過低會使得病人擴大的腸道膀胱無法有效地擴張,只要壓力稍高即會有漏尿。再者由於膀胱內壓無法降低,腸道的粘液分泌亦不會減少,病人的尿失禁無法有效地消除,會造成術後的不方便,因此手術前評估病人漏尿最低壓力極為重要,最好尿道阻力有三十公分水柱為宜,才不會造成術後的不便,有些病人在手術之後無法使用腹壓排尿,或者無法完全排空尿液,因此清潔自行導尿是必備的技能。如果病人是高位脊髓損傷或者其手部亦受傷無法自行導尿,則必須有良好的家庭支持才能行此一手術。
手術並非完全沒有併發症,腸道手術後容易發生的腸道阻塞及滲漏必須要以細心的手術技巧去預防它的發生。而在手術後擴大的腸道膀胱亦有可能發生膀胱炎(類似腸炎),縫線產生結石均是常見的後遺症,不過這些都可以輕易地治療。部份病人可能因取下一段小腸造成軟便或腹瀉,但並不會影響到病人的消化與吸收功能。病人都能因小腸漲尿重新獲得漲尿的感覺,加以不會漏尿,常會感到自己喜獲重生,這些好處往往大於缺點,所以值得推薦。 對於一個已經萎縮而且膀胱內壓偏高的膀胱,如果病人能有活動力及創造力,不希望變成尿失禁或終身倚靠留置導尿管,使用腸子來做為膀胱擴大的手術極為理想。唯一的代價是病人需要接受較大的手術以及較長的住院時間,手術後仍然要靠腹壓排尿或是輔佐以間歇性清潔導尿。
膀胱自行擴大術
當病人的膀胱萎縮尚未非常嚴重以前,而病人已經有明顯的尿失禁或腎水腫,我們為了避免類似腸道膀胱擴大整形術之較大手術,也為了減少手術後腸道併發症或腸粘液的分泌,可以不用腸子去擴大膀胱,而利用剝開膀胱肥厚的肌肉,使得膀胱具有彈性的粘膜層向外澎出,膀胱因而得以增加容量。這種手術技巧上稍微有點困難,但病人傷害較少。雖然部份病人可能因為術後膀胱外圍逐漸纖維化而使得擴大的膀胱容量增加有限,但此種手術方法對於一個萎縮型的膀胱確實是一種既可以增加容量,又可降低膀胱內壓的初步治療方法,如果一段時間後效果不太理想可以再進一步進行腸道膀胱擴大整形術。
禁尿性寇克氏囊
有部份男性脊髓損傷者尿道已嚴重受傷,缺乏括約肌功能,再加上一個萎縮高壓膀胱以及輸尿管逆流或腎臟水腫,單單使用膀胱擴大手術並不足以解決其尿失禁及腎水腫問題。另外有一部份女性病人由於肥胖無法自行由尿道導尿,或因長期置放導尿管使其尿道閉鎖功能喪失,如果只因膀胱擴大手術,仍然會尿失禁或無法自行導尿。在這些情況之下我們可以改由右下腹部做一造廔,再由此造廔自行導尿。
此種造廔稱為禁尿性造廔,使用小腸自行腸套疊的原理使尿無法由膀胱流出來,但導尿管可以輕易放進去。如果病人膀胱堪用,則以腸道擴大膀胱後加一段禁尿性造廔,如果病人膀胱不堪用,則可以取下較長的腸道形成寇克氏囊儲尿袋(即人造膀胱)再加上禁尿性造廔,兩側輸尿管如逆流嚴重可以一併重建以保護腎臟。
此種手術較為複雜,由於必須動到腸道,因此一些手術後併發症及後遺症是類似的。部份病人在手術後一段時間,由於身體肥胖變化,使得禁尿性造廔在經過腹壁處發生狹窄或是造廔管扭曲,造成導尿上的困難,有時病人會極為灰心失望。其實這個問題是可以克服的,只要在每一次導尿前固定以手指頭擴張探路,久而久之,造廔路徑便會穩定,導尿不再成為問題。
腸道擴大膀胱加人工括約肌
部份病人膀胱萎縮加以尿道括約肌低張力,我們可以腸道先擴大膀胱,再加上一個人工括約肌於其尿道上。平時人工括約肌維持關閉狀態,待膀胱漲時再打開括約肌開關,使用腹壓或以清潔自行導尿排尿即可。此法雖然理想,但人工括約肌長期壓迫柔軟的尿道亦可能造成尿道的阻塞或傷害,不過對於有嚴重尿失禁病人倒不失為一可行的膀胱重建附加手術。
手術後注意事項
在膀胱重建之後定期的追蹤治療仍是必須的,脊髓損傷者宜大量喝水並避免過度勞累。以腸道重建者,其腸粘液約在一年後即會減少到極微,但由於腸道容易細菌感染,所以維持一個不過度漲尿的膀胱以及依醫師指示的導尿時間最為重要。千萬不可以因感覺遲鈍又不漏尿使膀胱過度漲尿,不只容易發炎亦會影響腎臟功能。使用自行導尿管輔佐腹壓排尿者宜定期更換導尿管並注意清潔及消毒工作。自己亦應注意導出尿液顏色及粘液量,如有發炎情形應立即就醫服用抗生素,才能確保自己的泌尿系統健康。
文/王顏和
自主神經異常反射,又稱自主神經過度反射,係脊髓損傷的急症,有致死的可能性。它的發生主要是對一些刺激作過度的反應,在第六胸髓以上部位損傷的病人才有發生自主神經異常反射的可能性,這主要是因為第六胸髓是在交感神經自脊髓輸出所在部位以上。
自主神經異常反射可視為自主平衡失調之問題,由膀胱漲尿或其他有害刺激等引發全面性交感神經活性,造成血管收縮與高血壓。正腎上腺素由交感神經節後神經分泌,由於缺乏脊上血管運動反射,造成過度反射。依文獻報告,自主神經異常反射的發生率自48%到85%不等。初次發作通常在受傷兩個月後,而絕大部份都在一年內出現。不管完全性或不完全性損傷都有發生的可能性。
自主神經異常反射肇因於受傷以下部位的有害性刺激,主要是骨盆腔內臟擴脹,如膀胱、大腸、直腸、生產的子宮收縮都是常見的情況。當女性患者在生產時,血壓會在子宮收縮幾秒內升高,但在收縮之間,血壓就自然降下。其他可能刺激包括導尿、尿路感染、甲溝炎、出血性膀胱炎、月經、性交、骨盆或腸部手術、褥瘡、太緊衣襪等。膀胱漲尿是最常見的原因,其次是糞便嵌塞造成直腸滿漲。在女性,卵巢囊腫、哺乳也可能造成自主神經異常反射,而男性患者進行陰莖振動器或電激取精也可能發生。適當處理皮膚、腸道、膀胱可以預防自主神經異常反射的發生。每年泌尿生殖系統追蹤檢查膀胱或腎臟結石是必需的,因為異常反射常來自於膀胱的問題。
自主神經異常反射的症狀包括頭痛(常被描述為劇烈的、厲害的頭痛)、冒汗、皮膚血管擴張、鼻塞、汗毛直豎、異常感覺等。理學檢查可發現血壓上升、冒汗、頸部或臉部有汗漬,在發作早期可發現心跳變慢。高血壓是自主神經異常反射最主要的致病原因,而且可能造成意識喪失、抽筋、腦出血,甚至死亡。
當自主神經異常反射發生時,首將病人床頭搖高、讓病人坐起來,並搜尋肇因之刺激。漲滿的膀胱是最常見的發現,通常可以直接導尿、排空小腿尿袋、排除尿管的阻塞。假使沖洗尿管可以緩解症狀,則表示該尿管應予更換。直腸滿漲造成異常反射可以很容易解決,但如果需要肛診時,則需使用麻醉藥膏,以免引發更嚴重的異常反射。
如果一般處理不能解決異常反射的問題,則需採取藥物治療來降低血壓。通常可先以舌下含鈣離子阻斷劑降血壓藥,就能有效地減輕症狀。如果症狀仍然持續,則注射降血壓藥是一不錯的選擇。至於因執行檢查所造成的自主神經異常反射,例如膀胱壓檢查、膀胱鏡檢查或電激取精等,停止操作就可以馬上緩和症狀。對於預知會發生異常反射的狀況,事先適當投以藥物可以預防其發生。脊髓損傷患者在進行泌尿或外科手術時,也有發生異常反射併發症的可能性,因此麻醉介入是必需的,有的是預防性,有的則是治療反射引起的高血壓。
不少女性患者也可以懷孕生產,由於子宮收縮是一強烈的刺激,容易引發自主神經異常反射,因此生產過程可能發生危險,曾有文獻報告血壓上升造成腦出血、昏迷甚至死亡的案例。產科醫師、脊髓損傷專科醫師、麻醉科醫師應共同合作,以防止及處理該併發症,來保證生產的安全性。儘早發現並處理自主神經異常反射對孕婦及胎兒的安全是非常重要的。異常反射引發的高血壓是陣發、一過性,而且與子宮收縮有密切的相關。生產時發作的自主神經異常反射可以局部麻醉來控制,而其中又以硬膜外麻醉最廣為使用。如果麻醉無效,則必需短效抗血壓藥劑來控制高血壓。在局部麻醉或降血壓藥無法發揮效果的情況,為立即而有效控制自主神經異常反射所引發之高血壓,剖腹生產不失為權宜之選擇。
文/台大醫院復健部 林銘川
脊髓損傷者因損傷程度及部位之不同其行動能力也不一樣,一般而言,愈完全之損傷或愈高位之損傷,愈需要輪椅來代步;反之,愈低位或不完全之損傷者也有可能用自己的雙腳來走路。如果僅就「完全損傷」的脊髓損傷者來討論其行動能力,則可描述如下:
●頸髓或高位胸髓損傷者:需以輪椅代步。
1. 高位頸髓損傷者:需要頭控式、聲控式或其它環控式的電動輪椅。
2. 中位頸髓損傷者:可使用一般之電動輪椅
3. 低位頸髓損傷者:可嚐試使用一般輪椅,但其手把輪環或稱邊輪可能需加裝便利抓握之球狀或木栓狀之推把,以幫助推進。
●中、低位胸髓或腰髓損傷者:可能在配備輔具之後用自己的雙腳走路。
1. 中、低位胸髓損傷者:雖有可能行走但因為行走時耗費能量過鉅,故僅能走很短的距離,大部份患者將這類走路當做一種運動,以減少褥瘡、骨質疏鬆或血行不良等合併症發生之機會,因此上述脊損者大都仍需使用輪椅。
2. 損傷者:可走比較長距離的路,但速度不快且耗費能量大,故為了節省體力,許多腰髓損傷者仍自備有各式各樣的輪椅。
●當要外出超過數公里以上時,脊髓損傷者需備妥或聯繫適當之交通工具才比較適當。
由此可見,與脊髓損傷者相關之行動輔具有支架、步行輔助器、輪椅及交通工具等,茲分別闡述於下:
脊髓損傷者常用的支架有下列二種:長腿支架、交替式步行支架。
長腿支架:乃是以金屬支架為骨幹,輔以其它皮帶或熱成型塑膠帶而成的一種裝具。脊損者的雙下肢穿戴此種支架時,通常需再另外使用雙側腋下或前臂拐杖才得以走路,其常見的步態為四點走法(4-point gait)、跳平(swing-to)或跳越(swing-through)。而穿戴長腿支架時應注意下列事項:外觀好不好?鞋底是否與地面完全接觸?踝關節軸是否與解剖學上的踝關節軸一致?金屬部份是否與骨頭突出部份保持5mm左右之間隙?下腿半月(calf cuff)的輻度、形狀及與腓骨頭的距離恰當嗎?膝關節是否在正確位置上?膝關節的固定裝置(lock)是否有鬆脫現象?內側上緣與患者會陰部的間距適當嗎?外側上緣與大轉子的距離恰當嗎?大腿半月(thigh cuff)、小腿半月(calf cuff)與膝關節三者間的距離是否一致?坐下時小腿有無不舒服的感覺?行走時之步態正常嗎?
交替式步行支架(reciprocal gait orthosis, RGO):此型支架乃是將前述長腿支架往上延伸至腰部,也就是增加髖關節與支撐腰椎之背架,如此一來便可使腰桿挺起來。更重要的是它還加上一種特殊的交替式機械裝置,此種裝置可以使左右兩下肢相互帶動,藉此減少髓傷者在走路時之能量支出。
手杖:
手杖包含一般手杖(regular cane)、三腳拐(tripoid cane)及四腳拐(quadricane)等,選擇手杖時要注意其長度,因為如果手杖太長,撐重時會增加肘關節彎曲,導致上臂三頭肌容易疲乏,同時也會致使肩膀上提,手腕易外溜且握力降低;反之當手杖太短時,肘關節伸直且軀幹前彎,易導致腰部酸痛。然而手杖的長度如何測量呢?當患者採站姿而手肘彎曲二、三十度時,由手掌量至第五節趾骨外側15公分處即為手杖最合適的長度。
拐杖:
此乃脊髓損傷者較常用之步行輔助器,拐杖分腋下拐(axillary crutch)及前臂拐(forearm crutch),其長度的量法如下:
1. 腋下拐有四種量法:身高乘以77%?身高減去40公分?平躺時,腋下量至腳跟再加5公分? 站立時,腋下5公分處量至五腳趾外側15公分處。
2. 前臂拐:肘關節下2.5公分處量至第五腳趾外側15公分處。而使用拐杖的正確姿勢為:保持直立的姿勢?上臂夾緊以控制重心轉移時身體向外的傾向?手腕保持向上翹的力量?臀部不要後翹,應保持直立或向前挺出 …拐杖要放在腳板中間部位的外側。
助行器(walkers)
助行器包含固定型助行器(walking frame)、折疊式助行器(folding walker)、交替式助行器(reciprocal walker)、有輪助行器(walkerette)及附加前臂板與加高扶手之助行器(arm rest walker)。脊髓損傷者在選擇何種助行器較合宜時,端視上肢肌力及軀幹平衡程度而定。
脊損者所使用之輪椅均需有或多或少的特殊配備,市面上稱之為特製輪椅,但要瞭解各式各樣之輪椅,則必先要明白標準輪椅之結構。而一般的標準輪椅為戶外型,也就是大輪子在後面,小輪子在前面的一型。其大輪的標準直徑為60公分,小輪子的標準直徑有12.5公分及20公分兩種。小輪子的直徑大小和活動的靈活度有關,也就是輪子越小,轉彎就越方便。但直徑較大的小輪子在過門檻等障礙物,及在崎嶇的路面上活動比較方便。輪胎可為充氣式(有內胎)及硬橡皮式兩種,氣胎較可以適應不平的路面,但硬胎則較無爆胎之顧慮。
輪椅座位的寬度為人體髖關節左右二個大轉子之間的距離左右各加2公分。座位的深度為骨架的深度減去5公分,重點在於膝窩不能受到座位邊緣的壓迫。至於輪椅之腳踏,為了工作及移位方便起見,為一種可拆卸式及可向兩旁展開式的(swinging detachable elevating legrest)。椅背的高度約在腋下10公分。坐姿不穩病人宜使用加長型或可傾斜(Reclining back)的背靠。脊損者所使用輪椅之扶手(arm rest)一定要可拆卸式的。在需要平行移位時可將扶手拆下來以便於移位。平常也可利用它將身體撐起,讓臀部離開座位,減少壓力以避免發生褥瘡。減壓座墊也常常被處方使用來正姿並預防壓瘡。
標準輪椅之處方常先由廠商量製,再經過專業人員檢查、評估及訓練後,交由脊損者使用。訓練過程中如有問題,應隨時加以修改,直到在使用上一切都很方便為止。使用不正確的輪椅是一件很危險的事,可能會造成外傷、二次性的畸形,及一些不可逆的併發症等。
標準輪椅對脊損者而言可說是一項基本配備,但若是想要從事各項運動,如籃球、馬拉松、網球、划船、獨木舟、保齡球、登山及雪上運動(滑雪)等,則需要使用專用之運動輪椅。早期的運動輪椅是就標準輪椅加以修改,如取掉扶手,切短椅背及使用輕的腳踏等。但隨著科技的進步及競爭的激烈需求,目前的運動輪椅已遂漸發展成為依運動員之體型及比賽項目來量身設計。
運動輪椅的材質為金屬或合金如不銹鋼、鋁、鉻鋼(chromemoly)及鈦。堅固又輕的材質製成總重量介於9至11公斤的運動輪椅。大輪的直徑最寬不得大於68公分。競速輪椅的大輪重量越輕起步也越快,其和骨架之結合從正面看有一點點外八字型,其目的是擴大與地面接觸的面積以增進穩定性。推進邊輪的好處是省力及推進時使用較多的肩部肌肉而不易受傷。小輪子直徑比一般標準輪椅要小,而且要設計在高速前進時不會左右幌動。籃球或網球輪椅其推進邊輪為標準的60公分,小輪子要小其操作才會靈活。
運動輪椅最好是隨使用者的身高、體重、剩餘功能及肌肉力量之多寡個別訂製。如因無法訂製也要考慮買一種可以調整的,如座位的大小、大輪外八的角度、推進的位置等,藉不同的調整及組合找出一種最佳的尺寸。有經驗的使用者應具備有某種程度的機械知識與技巧。運動輪椅一定要經常的維修與調整才會有最佳的表現。維修不良的運動輪椅除了表現差之外,還會降低參與者的興趣,相對的也就是一種投資上的浪費。
談過標準輪椅及運動輪椅之後,接下來談電動輪椅。電動輪椅是給對走路有困難又無法使用手動輪椅的脊損者使用,通常是頸椎受傷的脊損者。有些低位的頸椎損傷者在推進邊輪加裝推把(pegs & knobs)可以用手推動,但從座位的維持及耐久等實際的移動效率面來看,還是使用電動輪椅較方便。在考慮購置電動輪椅時應注意:使用目的、使用頻率、移位能力、操作方法、使用環境、電池、機件之維護,以及售後服務等因素。國內目前自製的電動輪椅已具相當的水準,有許多頸椎損傷之脊損者開著它在街上跑來跑去,大大地提高了他們的活動空間。(致謝:輪椅這個段落,感謝台灣大學物理治療學系廖文炫老師提供資料)
根據中華民國脊髓損傷協會對會員之調查報告顯示,脊損者的交通方式如下:
習慣在日常生活中使用電動輪椅的脊損者,雖也常使用電動輪椅來充當遠行時的交通工具,甚至還有環遊台灣全島等之壯舉,但是電動輪椅當交通工具時,會遇到下列幾個缺點:
還有許多脊損者使用各式各樣的改裝機車,雖然充分發揮「克苦克難,人定勝天」的精神,但是安全性堪虞。例如:煞車性能,倒車裝置易故障,改裝四輪車在轉彎常易翻覆及如何由輪椅上下改裝車等問題,都值得吾人一再去深思。基於上述考量,脊髓損傷者的交通工具應朝著下列目標進行:
我們熱切企望脊髓損傷者藉由行動輔具,可以一方面經由步行以健身,另一方面藉由獨立行動來表現堅毅不拔的個性,以充份顯現出復健的理念。也就是在醫療復健之後,進一步推展到職業與社會之復健,將人類的潛能發揮得淋漓盡緻!
文/林進興、潘情有
一般脊髓損傷患者在適應過程中都會碰到許多適應上困難,這些困難如果沒有辦法去突破,那麼他將一輩子守在斗室之中,永遠無法走出來面對陽光,我們剖析了大多數的患者在受傷後所要面對的困難與挑戰有下列各項:
這是生活上最基本的問題,在未受傷前日常生活自理似乎是一種本能,我們在學習一些方法之後,再加上生理上一些本能的動作與反應,大概在上小學或幼稚園的階段,就已經學會了如何料理日常生活的事情,但是在受傷以後,患者失去許多天生賦與的功能,使得在自我照顧上是因難重重。
如果我們從外表上看脊髓損傷的患者,大概只會有一個印象,就是他因為四肢癱瘓或下半身癱瘓,而導致失去行動能力,必須以輪椅代夠。然而如果我們瞭解,會知道肢體的癱瘓,不過是脊髓受傷後所遺留的後遺症狀之一,因為神經的受損可能伴隨而來的後遺病症尚有:褥瘡、大小便失禁、祕尿系統病變、心肺功能衰退、體溫調節功能失常、痙攣、神經根痛、性功能障礙、自主神經過度反射等等,這些病症如果得到適當的處理,將困抗患者一輩子,甚至奪走生命。
患者因為失去健康,失去自我照顧的能力,相對的困擾,而困態域,一籌莫展。
大部分的患者會從受傷前的積極活潑,轉變成消極退縮,甚至逃避一般應有的人際關係,這樣將不利於未來認同。然而,這將導致失去其朋友、親人,而失去家庭。
這個問題的癥結,大致可以分為兩方面,一是為身体的癱瘓而導致行動魴力喪失,其二是因為環境障礙的問題,讓患者失去行動的能力,患者往往因此一籌莫展。
絕大多數的患者在受傷之後,無法恢復原有的工作能力,由原來的生產者,享成依賴者,若而終生需要生活照顧及醫療照顧,因此很容易產生經濟困頓的窘境。
由於上述總總問題,衍生出家庭中親子間及夫婦間的相互關係的問題,如果無法解決,往往出現妻離子散的悲劇,而最後則演變成社會的問題。
中途之家對患者的重要性
過去因為台灣地區沒有任何的機構可以作為脊髓損傷患者在適應過程的中途站,患者們只能憑著自己的瞭解或感覺,來做為人生道的依据因此,每個人都發展出一套,自認為是最理想的生活模式,這其中不但缺乏他人的經驗,更少了一個家庭和社會間的緩衝帶,使得患者在回歸社會的過程中是困難重要。中途之家最大的功能是扮演醫院或家庭與社會之間的橋樑,患者們經過這個橋樑之後,很快的就能適應,甚至找到未來的方向,不需惶惶終生,無法捨回自己的尊嚴與希望。中途之家之所以有這樣的功能,是因為它運用了許多專業能力及患友的經驗,將患者思想中不可能的部份變成可能,也就是激發潛能,提昇他們能力和自信,同時讓他們對未來產生希望和期待,要達成這樣目標是要方法的。
患者到中途之家的心理準備
患者來中途之家前,往往都是經過煎熬與思考,對患者而這是一切激烈的衝突戰,他們一方面要說服家人支持和配合,另一方面要和自己的心裡交戰,許多患者不願出來,是因為拒絕承認自己的殘的事實,而另一方面則是缺乏信心,沒有接受挑戰的勇氣。因此,我們建議患者,要來中途之家應該有下列几項心理準備:
中途之家的訓練課程
中途之家是為協助脊髓損患者,重建自我,早日回歸社會。脊髓損傷者和肢体正常者一樣,希望的是一個公平的機會,而非無限的救濟和同情。中途之家即是與患友共同開啟這樣的機會。以下是中途之家的訓練課程:
為讓患友了解自已的生理狀況,邀請醫師講解相關知識,說明脊椎與脊髓的構造,及脊髓神經受損後的後遺症狀之處置,同時為患友体檢及功能評估,根據評估結果與醫師討論訓練方式,以設定訓練目標;並介紹國內外患友生活情形、最新醫療、褥瘡的預防、泌尿系統的保護及居家護理,教導學員自我照顧。
為加強患友的自理能力,体能課程較重視上肢肌力訓練。路跑訓練是對患友的上肢及輪椅操控的訓練。受傷後輪椅就如同我們的雙腳,除了愛惜保養外,輪椅的操控更是重要,配合重力訓練課程,如舉啞鈴、沙袋及其他運動器材訓練等。
自我照顧是從平衡開始訓練,再學習穿衣等。並訓練移位以加強行動能力(如開車、騎機車)及自理能力(如洗澡、上廁所等)。由職能治療師到中心教導學員,平時則由助教督導學員練習;而大、小便是大多數患友最大的問題,患友必須學習一到二天定時解便。
此課程是為讓學員多瞭解自己,協助受傷後的心理調適。內容包括自我探索、情緒表達、接納自我、善用時間,生涯規劃及人際關係,由社工師或輔導老師引導,與學員共同探討;此外有個案輔導,學員有任何問題,都可找社工師諮商,由患友組成的工作人員也會主動了解學員的需求。
為協助患友回歸社會,課程中將訪問創業有成的患友,作為學員的典範;搭乘火車、捷運、渡輪去旅遊,或看電影、購物、釣蝦、KTV等,盡量在沒有義工的協助之下,讓學員自行尋求陌生人協助,使學員與人群互動,不再逃避他人眼光,以訓練獨立、認同自己、接納殘障;並体驗大小便問題不會防礙外出行程,行動輔具也不限於輪椅或機車,大眾運輸工具也可善加運用。
經濟獨立是患友的重要需求。職前訓練使學員了解:坐輪椅依然有謀生能力。內容包括:介紹殘障朋友適合從事的職種、本中心及全省各殘障福利機構所辦理職訓職種,以及各類職訓所需具備的學習條件。並設計有電腦基礎課程、廣播、及口足繪畫課程供學員体驗學習。
曾有患友因脊髓損傷後,配偶以無法覆行同居義務為由,向法院提出請求離婚的案例。然而婚姻生活不只是性生活,而且要克服性生活障礙並不困難,重要的是必需正視問題,與家人或醫師溝通。本課程由資深護理人員、輔導老師以座談方式進行,以探討兩性關、親子關係。
本課程的是學習運用必要的輔具及適當技巧,克服各種障礙,提昇患友的行動力,內容有環境改善、輔具的運用、汽(機)車的教學等,協助患友們能自由自在的行動。
中途之家的訓練是採分級謊,大致分為頸椎及胸腰椎班,不同的受傷情況都會邀請各類別在社會上適良好的患友,來鼓勵這些尚未能走出的新患友,讓大家彼此激勵、成長學習。
包括患友切身相關的社會福利、宗教與人生,及運動與藝術各類休閒活動。
上述課程安排,分為頸椎組和胸腰椎組,各有不同的時數及訓練方式。此外,中途之家的轉進通路以醫院為主,因此如何與醫院建立良好的通報制度是格外的重要,因為事關患者的權益及未來的前途,所以在轉進的部份,希望能多取得醫院相關部內的配合。而在結訓後轉出道路就比較複雜,經過個案的研討評估,依其需要及能力,分別轉介患友接受職業訓練就業、就醫、就學等。