自閉症患者特質

文/張美英 自閉症協進會祕書 

何謂自閉症

  曾有人說:「我得過自閉症!」或有人說「某人最近得了自閉症。」這些人都誤解了「自閉症」。「自閉症」全名為「幼兒自閉症」,是一種包括語言、認知、知覺、行為、人際關係等多種發展障礙的病症。最早由美國堪納醫師在一九四三年正式提出。它的病因不清,但可以確定的是:和父母後天養育的態度無關。是一種與生俱來,先天性的腦部功能異常所致。迄今仍無藥物或治療法可使它痊癒,只有靠患者父母持之以恆,一點一滴的累積教導,才能漸漸有所領會,漸漸有所進步。因此其帶給家庭的打擊與折磨,實在是外人難以想像與體會的。
 
自閉症的特質

  自閉症兒童男多於女,約為五比一,外表與普通正常兒童相似,眉清目秀、發育正常,以致經常延誤了鑑定及矯治的珍貴時機。通常是三、四歲時還沒有語言能力,才由耳鼻喉科、小兒科等轉診兒童心理衛生中心,最後才知道孩子得了「自閉症」。目前台灣,只有台大兒童心理衛生中心有日間留院部的設置,以行為矯治方法指導家長教育自閉兒。
 
  一般來說自閉兒的預後非常不樂觀,就文獻上記載只有百分之十的自閉兒成人後可獨立生活,百分之七十的自閉兒年長後需要長時間全面性的照顧,給家庭帶來嚴重的困擾與負擔。但是,儘早學習與教育,是改善自閉兒將來的唯一可靠路徑。
 
  自閉兒的行為特徵如下:從小(嬰幼兒期開始)就迴避與「人」做眼對眼的「目光」接觸,不理人、不看人、不怕生,若非太安靜,就是動得太厲害。有時有自傷行為(撞頭、咬手),語言發展遲緩,不會說話,說話詞句內容亂七八糟、怪腔怪調,「你」「我」「他」代名詞分不清,獨來獨往,不和別人一起玩,玩玩具有奇特固定的玩法,喜歡轉圈、玩手,不知道真正的危險,對外界刺激反應不當,過份遲鈍(充耳不聞,視若無睹)或過份敏感(尖叫、哭鬧、跳躍、奔跑),通常用行動表達基本需求,用肢體反映情緒。
 
(若您需要有關自閉症的資訊,可以至中華民國自閉症基金會,該網站內容包括有會訊、家長資源手冊等資訊。)

如何與自閉症患者相處

文/張美英 自閉症協進會祕書

  因此要處理自閉症兒童行為之前,先要了解他的行為背景與動作語言是何意義?細心的觀察、耐心的探詢,有時還要動下腦筋,加上靈感。某次郊遊,一自閉兒在午餐過後不久,忽然四處奔跑,又跳又叫,又哭又鬧,急得義工阿姨,不知如何是好,原來他要上廁所,但環境陌生,又無法用語言表示,只得又跑又跳,又哭又叫。
 
  自閉兒與自閉兒彼此之間個別差異相當大,也許某甲的增強物,卻是某乙的反增強,所以在用行為改變技術處理孩子問題時,要針對「個人」,這時,「個案記錄手冊」或父母的記錄及提示,都會有很大的幫助。
 
  一般人總以為自閉兒無感情、沒反應。但是與之相處,妳會發現他們天真、單純、敏感,以「心」與人相交。真誠的待他,將贏得他的注意及信賴。固定模式的教法,且堅持妳的原則,最後妥協的會是「他」。
 
  因自閉兒固執性強,所以經過矯治,且持續不斷被教導約束的自閉兒會有較明顯的配合意願,也較能接觸不同事與物、場合與人。早期未矯治者或未能持續教導者,在青春期及其後都有相當大的偏差行為,通常被關在家裡(或某處),外界對他們的現況是一無所知。目前一般看得到的自閉兒、或能參加外界活動的,泰半是學齡兒童。這些家長,較能面對事實,也較堅強,努力掙扎,只想給孩子多一點的學習機會。
 
  為自閉兒設計任何學習課程或遊戲,均應以具體、感受明顯、刺激強烈為宜,強調自然環境中實用性的教材,且重覆的由淺入深,並儘量將步驟劃分得細小,一點一點往上加。抽象形容的東西,自閉症患者通常不容易瞭解。簡單的指令、口語、配合表情動作,會讓他們較能進入情況。同時自閉症兒童缺乏主動性,最好採一對一或一對二的督促指導。功能高的自閉兒可小班小隊輔導,尤其混入正常兒童,將可加速自閉兒的成長與進步。
 
  與自閉兒相處是一段令人終身難忘的經歷,自閉兒的表現,經常會讓參與者產生挫折、茫然之感。但是想想:自閉兒家人成年累月過這樣的生活,精神是多麼痛苦與疲憊,有機會讓他們休息、喘口氣、調適一下心情,他們將會感激不盡,有實質的鼓勵作用。
 
  對陌生的志工來說:將感激上帝給自己的一切,更珍惜愛護自己所擁有的,也更能體會父母養育之恩,更懂得包容及愛。
 
相處原則
 
自閉症患者經常利用肢體行動來反映情緒,所以與之相處須先了解其動作語言是何意義,並要有細心和耐心,探詢所想表達的意思。
教導自閉症孩子應以具體、感受明顯、刺激強烈的方式,強調實用性的教材,且重覆的由淺入深,並儘量將步驟劃分得細小。
用簡單的指令、口語、配合表情動作,會讓孩子較能接受並漸入狀況。
 
(若您需要有關自閉症的資訊,可以至中華民國自閉症基金會,該網站內容包括有會訊、家長資源手冊等資訊。)

打破寂靜——自閉症的新教學法

編譯/詹宗熙

  「就如同你的小孩1歲及2歲之間,深夜裡有人偷偷進入你的房子,然後偷走了他心智和他的人格,只留下他的身體。」 Jon Shestake 敘說著。他和他的太太 Portia Iversen,有一個自閉症小孩,名叫 Dov。

  如同大部份罹患自閉症的小孩,Dov 看起來他的成長和其他小孩沒甚麼異樣:快樂並學習說話。然而,大約18個月大時,他不再說些他學過的話, ,當叫他名字時,不再回應。他掉入了自閉症的旋渦……

  「我感到絕望,無法幫他,我看著他逐漸遠離,沒有專家可以制止他。」 Portia說著。

  醫生告知他們的兒子是屬於嚴重的自閉症,他將無法說話,可能智力遲緩。唯一能做的只有遲續的照顧他。而他,就將如此的持續他的生命。

  現在 Dov 10歲了,他唯一發出的聲音是難以理解的,他的行為是無法控制的。

  他們被告知自閉症是無法治癒的,並發現針對自閉症的研究少知又少。之後,他們成立了研究基金會稱為「治癒自閉症Now」(簡稱CAN)。

  成立了七年,此基金會募集超過20億美元,成為美國最大私人支持的自閉症基金會。而自閉症的研究,也由十多個,增至數百個,包含正在進行中,有關基因和自閉症間的關連研究。

  然而,他們最大的突破並非來自研究室的實驗結果,而是一個由基金會從印度帶來的14歲男孩。這男孩的出現挑戰了每一個自閉症成因的假說,徹底顛覆了 Portia 和 Jon 夫妻及數千個家有自閉症小孩的世界。

  那男孩的名字叫 Tito Mukhopadhyay。如同 Dov 一樣, Tito 也有重度的自閉症,幾乎不出聲,並且只有些微對於身體的控制能力。

  然而不像 Dov 或其他數千個自閉症兒童, Tito 有著醫生和研究員認為不可能的表達能力:他能夠流利且獨立的寫下他被自閉症困擾的身體是什麼感覺。

  透過基金會的運作, Jon 和 Portia 將 Tito 和他母親 Soma 帶到美國,給科學家們及他們自己一個機會目睹自閉的心。

  科學家們表示,他們從未見過一位自閉症患者像 Tito 一樣。在定義上而言,自閉症患者會有語言上的困難,然而,當他們看到 Tito 提筆在紙上寫字時,這定義已被改寫。

  加州舊金山大學的神經病理學者(Neuroscientist at the University of California) Mike Merzenich 博士,以 Tito 的行為做了一年多的研究。他表示, Tito 的例子是真實,也是神奇的。儘管在研究之初,他抱持著懷疑的態度。

  如果說 Tito 的反應是自閉症患者的奇蹟,那奇蹟的成就是來自他的母親 Soma。她放棄工作來教導他的小孩,儘管印度當地的醫生告訴她 Tito 是無法學習的。她僅被告知她所能做的,就是讓 Tito 保持忙碌。

  在 Tito 小時候,她留意到他注視著日曆,她開始教他數字和單字。當他握不住筆時,就用橡皮筋套住他的手,教他畫線,再慢慢教他學寫字。

  這方法看似簡單,就如同其他自閉症患者的家庭所嘗試過的各種方法一般。然而 Soma 的方法更需要堅持,加上不間斷的毅力。

  過去十一年來,她不放過每個清醒的時刻:和 Tito 講話、教導,持續的刺激他的心智。她始終堅持著一個信念:「Tito 是能夠學習的」。所以她一直滋養他充足的知識,從莎士比亞、幾何學到音樂。

   Tito 表示,如果他母親沒有敦促他,他將會成為植物一般。 Merzenich 博士也同意如此說法。

  儘管 Tito 好似憑藉他的獨特書寫能力,而從自閉症的世界逃離。但是,他仍然有著嚴重的症狀,例如:沒有母親持續的刺激和催促,他無法自己拿起筆和字版。然而當他開始寫時,那些用字和書寫內容,以他14歲的年紀而言,是令人訝異的。

  科學家們將很快發現是否其他小孩也能如同 Tito 一般被教導。過去的一年, Soma 以她的教法,在加州一學校試教一小團體, Dov 也是其中的學生。

  如同 Tito 一般,這些9~10歲重度自閉症的學生,僅少數具有說話的能力。在那一年之間,那些重度自閉症小孩從幼稚園的程度教起,到現在教導數學、社會教育和數學,那是如同小學四年級的程度。

  原教導那些小孩的老師 Karen Spratt 說:「老實講,我這輩子從未看過類似事情。」她原本也抱持懷疑態度來看待 Soma 的教法。她又補充說:「 Soma 做了所有老師被告誡所不能做的,例如,她不斷的說話。在我所受的訓練是老師給學生基本的指示,然後等其回應,並且避免說話以免干擾他們。」

  Soma 把她的獨特教學法取名為「迅速激勵法」(Rapid Prompting Method)。此法除了持續地「甘擾」(Distracting)自閉症小孩外,似乎著重在讓他們保持一段足夠時間的注意力,進而能夠與外界溝通。她故意忽略他們的不穩定行為和迷惘的雙眼,而著重在他們被鎖住的心靈。

  Soma 確定她的教學法能夠運用在其他的自閉症小孩,她的確證明了這一點。 Dov 是她首批的學生之一,也就是 Rortia 和 Jon 的小孩。他們成立的基金會將 Soma 帶到美國。

  他們為 Dov 的顯著進步訝異不已。他從六星期前無法綁自己的鞋帶,到現在能夠說出完整句子、複雜的思維和正確的拼音。

  他們理解到 Tito 對宗教及歷史有興趣,訝異的是,他也有不錯的數學能力。

   Dov 說:「這些年裡,當人們認為他失落在他自己的世界時,事實上他知道他身旁發生什麼事。」

  儘管 Soma 的教學法尚未被科學驗證, Mike Merzenich 博士是眾多參與研究的人員之一,他指出:「我認為這種教法幾乎可確定是能夠應用在許多許多的自閉症小孩。」他進一步指出:「根據在加州的初期研究結果,『迅速激勵法』能夠充份的適用在多數的小孩患者身上。」

  Dov 說,自從他開始上學,他覺得很高興。

  為什麼?他寫下:「因為我能夠告訴別人,我的感覺。」

2003.2.9.

 

編譯者後記:

  1. 本文編譯自美國 CBS 電視公司於2003年1月15日播出「打破寂靜」(Breaking The Silence)節目,係參考 CBS 電視公司張貼於其網站的內容。然而就筆者看到的 CBS 節目, Tito 的母親是在紙板上畫出類似鍵盤的字母表,而Tito 用指點字母的方式表達及溝通。而 Dov 的表達方式則未出現在當天的節目裏。
  2. 編譯此文,是為了非商業或學術用途。歡迎需要(或給需要)的人複製使用。
  3. 「迅速激勵法」(Rapid Prompting Method)為筆者自譯,非定案之譯名。
  4. 根據「治癒自閉症Now」(CAN)網站,許多人詢問有關「迅速激勵法」(Rapid Prompting Method)的近況, CAN 目前已著手編寫教學手冊,2003年6月將在其網頁推出試用版。
  5. 筆者為臨床心理系碩士班學生及實習心理師,並非特殊教育專才。如對台灣自閉症現況有興趣,請洽詢台灣各地區自閉症機構。如對此文有疑問或指正,請不吝來函chungshi@yahoo.com討論。
  6. 下列為補充資料及出處:

(若您需要有關自閉症的資訊,可以至中華民國自閉症基金會,該網站內容包括有會訊、家長資源手冊等資訊。)