如何與自閉症患者相處

文／張美英　自閉症協進會祕書

打破寂靜——自閉症的新教學法

編譯／詹宗熙

　　「就如同你的小孩1歲及2歲之間，深夜裡有人偷偷進入你的房子，然後偷走了他心智和他的人格，只留下他的身體。」 Jon Shestake 敘說著。他和他的太太 Portia Iversen，有一個自閉症小孩，名叫 Dov。

　　如同大部份罹患自閉症的小孩，Dov 看起來他的成長和其他小孩沒甚麼異樣：快樂並學習說話。然而，大約18個月大時，他不再說些他學過的話, ，當叫他名字時，不再回應。他掉入了自閉症的旋渦……

　　「我感到絕望，無法幫他，我看著他逐漸遠離，沒有專家可以制止他。」 Portia說著。

　　醫生告知他們的兒子是屬於嚴重的自閉症，他將無法說話，可能智力遲緩。唯一能做的只有遲續的照顧他。而他，就將如此的持續他的生命。

　　現在 Dov 10歲了，他唯一發出的聲音是難以理解的，他的行為是無法控制的。

　　他們被告知自閉症是無法治癒的，並發現針對自閉症的研究少知又少。之後，他們成立了研究基金會稱為「治癒自閉症Now」（簡稱CAN）。

　　成立了七年，此基金會募集超過20億美元，成為美國最大私人支持的自閉症基金會。而自閉症的研究，也由十多個，增至數百個，包含正在進行中，有關基因和自閉症間的關連研究。

　　然而，他們最大的突破並非來自研究室的實驗結果，而是一個由基金會從印度帶來的14歲男孩。這男孩的出現挑戰了每一個自閉症成因的假說，徹底顛覆了 Portia 和 Jon 夫妻及數千個家有自閉症小孩的世界。

　　那男孩的名字叫 Tito Mukhopadhyay。如同 Dov 一樣， Tito 也有重度的自閉症，幾乎不出聲，並且只有些微對於身體的控制能力。

　　然而不像 Dov 或其他數千個自閉症兒童， Tito 有著醫生和研究員認為不可能的表達能力：他能夠流利且獨立的寫下他被自閉症困擾的身體是什麼感覺。

　　透過基金會的運作， Jon 和 Portia 將 Tito 和他母親 Soma 帶到美國，給科學家們及他們自己一個機會目睹自閉的心。

　　科學家們表示，他們從未見過一位自閉症患者像 Tito 一樣。在定義上而言，自閉症患者會有語言上的困難，然而，當他們看到 Tito 提筆在紙上寫字時，這定義已被改寫。

　　加州舊金山大學的神經病理學者（Neuroscientist at the University of California） Mike Merzenich 博士，以 Tito 的行為做了一年多的研究。他表示， Tito 的例子是真實，也是神奇的。儘管在研究之初，他抱持著懷疑的態度。

　　如果說 Tito 的反應是自閉症患者的奇蹟，那奇蹟的成就是來自他的母親 Soma。她放棄工作來教導他的小孩，儘管印度當地的醫生告訴她 Tito 是無法學習的。她僅被告知她所能做的，就是讓 Tito 保持忙碌。

　　在 Tito 小時候，她留意到他注視著日曆，她開始教他數字和單字。當他握不住筆時，就用橡皮筋套住他的手，教他畫線，再慢慢教他學寫字。

　　這方法看似簡單，就如同其他自閉症患者的家庭所嘗試過的各種方法一般。然而 Soma 的方法更需要堅持，加上不間斷的毅力。

　　過去十一年來，她不放過每個清醒的時刻：和 Tito 講話、教導，持續的刺激他的心智。她始終堅持著一個信念：「Tito 是能夠學習的」。所以她一直滋養他充足的知識，從莎士比亞、幾何學到音樂。

　　 Tito 表示，如果他母親沒有敦促他，他將會成為植物一般。 Merzenich 博士也同意如此說法。

　　儘管 Tito 好似憑藉他的獨特書寫能力，而從自閉症的世界逃離。但是，他仍然有著嚴重的症狀，例如：沒有母親持續的刺激和催促，他無法自己拿起筆和字版。然而當他開始寫時，那些用字和書寫內容，以他14歲的年紀而言，是令人訝異的。

　　科學家們將很快發現是否其他小孩也能如同 Tito 一般被教導。過去的一年， Soma 以她的教法，在加州一學校試教一小團體， Dov 也是其中的學生。

　　如同 Tito 一般，這些9～10歲重度自閉症的學生，僅少數具有說話的能力。在那一年之間，那些重度自閉症小孩從幼稚園的程度教起，到現在教導數學、社會教育和數學，那是如同小學四年級的程度。

　　原教導那些小孩的老師 Karen Spratt 說：「老實講，我這輩子從未看過類似事情。」她原本也抱持懷疑態度來看待 Soma 的教法。她又補充說：「 Soma 做了所有老師被告誡所不能做的，例如，她不斷的說話。在我所受的訓練是老師給學生基本的指示，然後等其回應，並且避免說話以免干擾他們。」

　　Soma 把她的獨特教學法取名為「迅速激勵法」（Rapid Prompting Method）。此法除了持續地「甘擾」（Distracting）自閉症小孩外，似乎著重在讓他們保持一段足夠時間的注意力，進而能夠與外界溝通。她故意忽略他們的不穩定行為和迷惘的雙眼，而著重在他們被鎖住的心靈。

　　Soma 確定她的教學法能夠運用在其他的自閉症小孩，她的確證明了這一點。 Dov 是她首批的學生之一，也就是 Rortia 和 Jon 的小孩。他們成立的基金會將 Soma 帶到美國。

　　他們為 Dov 的顯著進步訝異不已。他從六星期前無法綁自己的鞋帶，到現在能夠說出完整句子、複雜的思維和正確的拼音。

　　他們理解到 Tito 對宗教及歷史有興趣，訝異的是，他也有不錯的數學能力。

　　 Dov 說：「這些年裡，當人們認為他失落在他自己的世界時，事實上他知道他身旁發生什麼事。」

　　儘管 Soma 的教學法尚未被科學驗證， Mike Merzenich 博士是眾多參與研究的人員之一，他指出：「我認為這種教法幾乎可確定是能夠應用在許多許多的自閉症小孩。」他進一步指出：「根據在加州的初期研究結果，『迅速激勵法』能夠充份的適用在多數的小孩患者身上。」

　　Dov 說，自從他開始上學，他覺得很高興。

　　為什麼？他寫下：「因為我能夠告訴別人，我的感覺。」

2003.2.9.

編譯者後記：

1. 本文編譯自美國 CBS 電視公司於2003年1月15日播出「打破寂靜」（Breaking The Silence）節目，係參考 CBS 電視公司張貼於其網站的內容。然而就筆者看到的 CBS 節目， Tito 的母親是在紙板上畫出類似鍵盤的字母表，而Tito 用指點字母的方式表達及溝通。而 Dov 的表達方式則未出現在當天的節目裏。
2. 編譯此文，是為了非商業或學術用途。歡迎需要（或給需要）的人複製使用。
3. 「迅速激勵法」（Rapid Prompting Method）為筆者自譯，非定案之譯名。
4. 根據「治癒自閉症Now」（CAN）網站，許多人詢問有關「迅速激勵法」（Rapid Prompting Method）的近況， CAN 目前已著手編寫教學手冊，2003年6月將在其網頁推出試用版。
5. 筆者為臨床心理系碩士班學生及實習心理師，並非特殊教育專才。如對台灣自閉症現況有興趣，請洽詢台灣各地區自閉症機構。如對此文有疑問或指正，請不吝來函chungshi@yahoo.com討論。
6. 下列為補充資料及出處：
   • Tito 的個人網站，請至CAN的主頁，點 Tito 和 Soma 的照片即可。
   • 「治癒自閉症Now」（CAN）網站
   • CAN 回覆有關「迅速激勵法」
   • CBS 「打破寂靜」的文字報導 http://www.cbsnews.com/stories/2003/01/14/60II/main536416.shtml

（若您需要有關自閉症的資訊，可以至中華民國自閉症基金會，該網站內容包括有會訊、家長資源手冊等資訊。）

與聽障者相處之道

文／林寶貴　台灣師範大學特殊教育研究所教授

• 一個團體如有聽障者存在，要多為他設想，使他覺得跟您交往很舒服、有信心。
• 說話時和他面對面，眼睛直視對方，慢慢地說，對方或許可以由您的臉部表情和唇形變化，而知道您在說什麼。
• 運用語言要具彈性，如果聽障者不瞭解某一個字、詞、語，可換用其它的說法或語句，或用紙、筆寫給他看。
• 不要輕易放棄與他溝通，儘量運用口語、手語、筆談、板書、圖片、實物、動作、表情等肢體語言，以達到溝通的目的。
• 讓他去做想做的事，讓他獨立自主，自己嚐試、參與任何活動，不要誤解、過度保護、或太多的幫忙。
• 肯定他的能力，給他表現的機會。不要，因為您「認為」、您「以為」、您「覺得」他「應該」如何如何，而抹殺了他的機會。
• 讓他自由選擇想走的路，不要予以阻止，跌倒碰撞無妨，流血流汗無所謂，不要一開，始即阻斷他的去路，幫他安排或低估他的能力。
• 鼓勵他、支持他、接納他，教育他、給他工作，待他一如常人。

結語

　　無可諱言的，目前聽障者的生活空間並不大，求學、求職的過程阻礙重重，是不是我們該調整一下自己的眼界和心態，來正視他們，唯有瞭解與寬容才是聽障者真正需求的空間。

給親愛的老師和同學：如何與聽障孩子溝通

 文／傅鳳雲

　 還記得以前課本上告訴我們讀書需要五到：眼到、耳到、口到、手到、心到，其實這【五到】對聽障的孩子是滿重要的，較早以前聽障者只有被教導手語，溝通的管道較狹窄，在【五到】裡可說欠缺了耳到、口到，但近十年來在特殊教育回歸主流下，聽障的孩子有了口語基礎又配戴了助聽器，所以剛說的這【五到】，在他學習或與人溝通時，就顯得非常的重要。以前我在教自己的孩子時，會很納悶，為什麼我在家裡教他並且和他說話，他可以八九不離十；但，為什麼在外面的表現卻又十分離譜，我怪他，上課不認真、不專心，會因為這樣處罰他，他反而越不肯學、不肯說，惡性循環因此開始。現在我的孩子已高中畢業了，在參與了他學前、國小、國中、高中的學習生涯過程中，和進入聲暉服務聽障家庭，認識、了解各類型的聽障孩子後，我真的開始能體會他們的心境，覺得稍微可以替他們描述一下他們的心聲。

　　首先說到聽障孩子在具備【五到】的重要性──

眼到：

　　有家長問我，孩子的聽力還算不錯，為什麼平時溝通時，覺得沒什麼困難，可是暑假打工時，卻發生很難去理解別人要叫他做什麼的指令。我告訴他就是缺了"眼到"，別人在說話時，因為不熟悉、沒自信、不好意思、眼睛沒注意看，這個最重要接收訊息的門沒有全開，一知半解下容易誤解，一心虛，心情更亂，怎能正確解讀？

耳到：

　　目前政府都有補助助聽器給聽障者，助聽器的配戴是必需的，就像我們配戴眼鏡去矯正視力的道理一樣，助聽器是要提昇他聽的能力。但是，聽力損失也分輕、中、重不同程度，所以聽的好壞，也與之前聽能訓練成敗有關。聽障孩子的"耳到"就在於他聽能的狀況，但是不管聽能提昇多少，注意去聽，對他與別人的溝通也有絕對的助益。

口到：

　　以前的聽障者大部份稱之為聾啞，因為完全用手語方式溝通，也造成失去說話的練習，久而久之不說，而被認為是聾必啞。事實上，有聽障不一定啞，只是人的學習語言是經由耳朵聽到聲音，再經模仿而後有語言的產生，他之所以說話不清楚，語音模糊，就是因為他聽到的就是這樣的聲音。有如你聽錄音帶，當帶子故障，太快、太慢，而發出異樣的聲音一樣，當然這也不是不能改善，所以有所謂的語音矯正。學前的口語訓練，最重要也是要教他正確的發音方式，經過長期的訓練，加上前面所說眼到、耳到，自然口到也能有很好的表現。因此，要鼓勵聽障的孩子多說，在他說不清楚時，不要怪他，給他機會讓他重說一遍，去自省怎麼去表達的更清楚。還有一點要特別提出：有些聽障的孩子自尊心作祟之下，雖不是很明白你所說，卻仍頻頻點頭，假裝聽懂；所以交代完他該知道的事後，不妨請他復誦一遍，以確定他真的了解。

手到：

　　也是聽障者一個溝通的管道，當互相之間確實有溝通上的困難時，不妨採用筆談，因此我建議一些家長，讓孩子有隨身攜帶紙筆的習慣。說實在，聽力再如何好的聽障孩子，仍有聽的盲點存在，為自己多方面的準備輔助溝通工具，是有百利而無一害的。另外一個"手到"涵意，我把它延伸到用手語或自然的肢體語言去表達；去傳達你想要告訴對方的意思，我們知道，人一旦相處久了，彼此互相關懷、願意去了解他時，一個眼神，一個動作，無需開口，你馬上就可以知道他想說或做什麼，對不對？

心到：

　　這裡所謂的"心到"，我要先解釋一下，現在口語型的孩子，因為有聽能的障礙與限制，儘管他從眼睛、耳朵接收到很多的訊息去幫助他知道談話的方向，但是他還是要明確的獲得談話的主題，以便他在交談過程中用眼睛、耳朵及心思所得到的訊息去整理你告訴他的真正意思而不致誤解，因此，他有沒有用心去看、去聽、去解讀也是相當的重要！這部份叫做聽覺的理解能力。

　　剛剛我講的其實都是聽障孩子在學習上會出現學習不好的狀況，當然期待聽障孩子的家長和孩子努力去改善本身的問題；但是，針對所提的這些障礙，我們今天的主題是"如何與聽障孩子溝通"，溝通是相互的、是雙向的，如果只有單方面，真的是只有"溝"而談不上"通"了。所以，在這裡我也提出我們一般聽人老師、同學，如何在這【五到】上來幫助他。現在，重新來談【五到】：

眼到：

　　由於聽不到，他必需多使用視覺，長期下來，不免會有倦意或失神之時，老師、同學不妨在此時，善意的提醒他課程進度已經到哪裡了。另外，如果能寫板書，重點提示，預告上課內容，對聽障孩子來說，都是他很好的輔助。

耳到：

　　由於聽障，學校性或班級性的任何活動訊息，（例如：有什麼規定？何時繳作業？老師交待什麼？）若沒有人確實告知他時，他真的是不知道，等到別人都在做，都在實行時，唯有他仍一頭霧水，心情受到的打擊真的是無可言喻，因此，在這方面若是老師或同學可以隨時告知，充當他的耳朵，讓他也能融入學校性或班級性的活動，老師、同學們就是他建立自信心的導航者。

口到：

　　之前我已談到，讓聽障的孩子多開口，不要取笑他語音奇怪，多給他一些練習的機會，因此可以在教學活動中，安排他有表達的機會；另外，若無法理解一些較抽象詞意時，不妨"換句話說"以較貼近他能聽懂的方式表達。只要大家願意接納他，他會越說越清楚。越會去想"我要怎麼說，可以讓大家更聽得懂"；否則只會造成他更畏縮而產生一些負面的表現出來。

手到：

　　就是在你要他重說兩三遍，仍無法理解他的意思時，可以要求他用筆談或寫出重點的詞意，以幫助了解。而且，也可以用簡單的肢體語言，我們說是自然手語，幫助加強彼此之間的溝通方法。

心到：

　　協會的Logo是一顆心加上一個音符，我們所要傳達的是──這顆心希望結合社會大眾、同學的愛心、家長的關心、老師的耐心、包容一個向上聆聽的耳朵，共同追求美妙的聲音。

　　最後，我們有個小小心願，如果班上有聽障學生的同學或老師，每天有一位同學輪流願意撥2、3分鐘跟他溝通一下，聽障學生受鼓舞的心情，會反應在他學習的成就上！柔和的眼光、態度，會解除聽障孩子築起自卑、自衛的牆，會改善他們沒有自信的心；他會快樂的上學，要讓自己表現更好，學習的意願也會加強！

『信心是力量的泉源，時時留心，學習會更好』，每個聽障孩子的個別差異，真的是需要大家的有心，與力量的凝聚；讓他們產生信心，學習的成就必然可預期！

我們愛，不是因為找到一個完美的對象，而是學會了在一個不完美的人身上看見了完美。這"完美" 就是願意為他們伸出友誼之手的你！！

如何與肢障者相處

與肢障者相處原則

　　如何與肢障者相處就如同肢障者的類型一樣，存在著個別差異性，以下所列分別為父母、教師、同儕友人和肢障者的相處方法，事實上除了以對待一般人的方法對待肢障者外，若再留意一些小細節就更完美了。

• 父母方面：
  1. 請對他一視同仁，給予他和其他小孩一般的教養。
  2. 支持他，但不放任他不適當的行為。
  3. 與他討論，協助他了解肢障的情形，誠實的回答他的問題。
  4. 與教師、同學合作，做個中間人，幫忙他認識他人，也協助同伴來了解他。

   

• 教師方面：
  1. 教師可藉由改變教學和學習環境，適應肢障者的個別需要。
  2. 與父母、學生合作，讓肢障者重新體認生活目標是多方面的，傷殘狀態雖是一項損失，但是人生中值得追求的價值很多，學業、事業、友誼、品德等等，傷殘者皆可藉由其中獲得積極的補償。
  3. 針對傷殘的後果做一較公允的評估，找出自己的限制與專長處，以發現重建或補救的途徑。
  4. 協助肢障者了解「肢體障礙」是一種個別差異，而不是一件值得害怕、羞恥或譏笑的事。因而，教師、父母應誠實的回答學生的問題，承認並尊重肢障者對障礙的感受。不寬恕嘲笑、取綽號等不適當的行為。
  5. 協助肢障者把障礙視為生活中及自己的一部分，經由面對及討論分享中，讓肢障者認識個人的限制與專長，積極的尋出幫忙他人的能力。
  6. 藉由動作、健康、自理技能等運動，幫助肢障者適應、克服身體的障礙，增加處理事物的能力。

   

• 同儕友人方面：

  　　以你和其他同學的相處之道和他相處，只是再了解一些您這位朋友的特殊需要，如：

  1. 上下樓梯時，將設有扶手那邊空出來以便他抓握扶手，或讓他扶著妳的手。
  2. 去認識他或誠意的與他討論：動態活動時他的限制、靜態活動時他的專長，只是千萬記住，這是因人而異的。
  3. 在不勉強自己的意願下，陪他運動。
  4. 與他討論，當意外事件發生時，你應如何幫助他或應該採取何種行動。
  5. 細心的觀察一番，若他是因行動不便而限制了活動空間，試試自己的魅力，逐漸的誘導他擴大活動空間。
  6. 誠實的回答彼此的問題，承認並尊重肢障者對障礙的感受。
  7. 凡事體諒是人與人相處之道，有時假想或試著體驗一下，假若你換成是肢障者，你如何處事、待人，相信設身處地能更拉近你們的距離。

如何與顏面傷殘者相處

文／謝東儒　前中華民國殘障聯盟祕書長

如何與顏面傷殘者相處

　　瞭解了顏面傷殘形成之因便有助於掌握與其交談時的原則。若與先天原因，如唇顎裂之朋友交談時，因其外觀之不完整為與生俱來，此類多已習於其外表，只要以平常心態與之相處即可，但注意不要特別提及其患處，有時他們與你相談不錯，甚至會主動提及。有些唇顎裂者因手術縫合時間較晚，聲音咬字不準，因而與他交談時，要很有耐心並注意其用詞，不清楚處勿隨意答之，可再問清楚一次，甚至有紙筆在一旁輔助，具備誠意與之交談是最高原則，並請勿一再矯正其發音咬字或故意學其發音咬字，那會令他們非常難堪，甚而退縮。

　　後天因素造成的傷殘可分為個人因素及非個人因素導致兩種。因個人因素所導致的顏殘者，通常不願與人談及其發生的原因，如：因情所導致的潑硫酸事件或愛漂亮的小姐美容等。非個人因素所導致的顏殘者，通常會較願意談及其發生之因，交談時可問及此方面的事情，但若為嚴重的意外事故，發生現場極為悽慘，則當事人就會較不願談。

　　總括來談，顏面傷殘者的需求其實與一般人相同，但由於顏面的不完整使其更容易自卑與退縮，因此我們要掌握一個原則，以誠懇的心，鼓勵的態度與顏殘者交往，但同時要尊重其獨立性，勿過於熱心養成傷友的依賴心理。

相處原則

• 若為先天顱顏畸型者，多已習於其外表，只要以平常心與之相處，不要特別提及其患處，當他們與你相交不錯時，自會主動提及。
• 後天顏面傷殘者較易顧慮他人眼光，因此仍應以自然平常的眼光面對他們，用誠懇的心多給予鼓勵，使其不致害怕接觸人群。
• 超越外貌美醜的表象，每個人都應學習欣賞他人的內涵與能力。

尊重的開始－－一位顏面傷殘者的心聲

　　有一次搭北淡線火車到台北車站，轉車回南部故鄉，列車查票員緩緩有序的執行查票工作，他不慌不忙的走到我座位前來看我的票。

　　「先生您可以買半票搭車。」他用關懷的語氣告訴我。

　　「怎麼說呢?」我心中不解又疑惑，請教查票員。

　　「殘障福利法內規定殘障者搭車可以購半票。」他不疾不徐的引用法律告訴我，並教我如何去申請殘障手冊及鑑定等事，頓時我感受到一股暖意，有被尊重的感覺。

　　人跟人和諧相處，並不真正需要雙方有多深的交往或認識，祇要彼此能有一份基本的善意與關懷。「消除您的好奇心，拿掉歧異的眼光」就是給顏面傷殘者無障礙的生活空間了。

植物人的護理方法

文／葉經柱　創世植物人雜誌社長、台北工專教授

　　植物人由於無意識狀態，一切生命現象均需護理人員的觀察照顧，因此照護方法與一般病人相比，自然困難得多，我們必須更加用心及小心。

　　若植物人無其他疾病，護理工作倒也不怎麼難，但需要更多耐心。創世清寒植物人安養院曹慶院長表示：「我們照顧植物人，日常只作五件事：吃、喝、拉，洗、翻。」即吃飯、喝水、拉屎、洗澡和翻身。

• 就吃飯說，植物人不能運動，吃的必須是流質或半流質食物，不須咀嚼吞嚥而用鼻胃管打進去。吃哪些東西才夠營養，應請教醫師和營養師。餵食或灌食每四小時一次。
• 就喝水說，植物人在吃飯之外，每天必須飲水數次。躺著不能用杯子喝，要用鼻胃管緩緩注入，每次約二、三百西西。水用溫水，太燙會傷害口腔和喉嚨，必須避免。
• 就拉屎說，包括大小便的清理。植物人不分男女都不穿褲子，必須包紙尿片，每兩小時更換一次。如有腹瀉或小便頻繁現象，就要注意隨時更換。如有便祕，就要灌腸，嚴重時須用手挖出糞便。
• 就洗澡說，至少每兩天要洗一次。洗澡時，要洗頭、刷牙、剪指甲。至於洗臉，應每天至少一次。每半月理髮一次。
• 就翻身說，每兩小時翻一次，左側右側平躺交換進行。翻身搥打背部臀部，以促進肌肉輕鬆血液循環，避免褥瘡。
• 至於一般性的量體溫、血壓，也不可忽略。呼吸道的通暢，更是十分重要，如有咳嗽，必須立即抽痰以防呼吸道阻塞。腹部是否脹氣，小便是否有血尿，都要經常注意。
• 一旦發現有其他疾病發生，應立即送醫院診治。

結語

　　街上一隻流浪狗，倘有人收容；家有植物人，有些親人都巴不得把他推出去。但植物人的迅速增加卻是個殘酷的事實！

　　不幸家有植物人，中產者不到兩年必淪為赤貧，全家不安寧，這也是誰都知道的事實。基於人道主義，不能實行安樂死，那政府就應設立清寒植物人安養院，免費收容清寒植物人，救了一個植物人，就是救了一家人。

　　對於私立清寒植物人安養院，經營如有困難，政府至少應負擔所有人事費用，使之能維持正常運作。

　　政府亦應大力整頓交通秩序，降低交通事故發生率，減少車禍，並嚴格規定騎機車必須戴安全帽，以保護頭部，減少植物人的產生。

　　對於植物人的護理方法和復健工作，政府則應指定醫院或醫師加以協助，設法推廣，至少使植物人家庭多知道一些護理和復健方法。

如何與視障者相處

與視障者同行時

1. 帶領盲人走路時，只須將他的手引導到你的手臂肘彎處上端，跟隨你行走，不可用力拉、推盲人。
2. 帶領盲人搭乘汽車時。應先告訴他汽車的基本構造，並引導他的手觸摸車門的邊緣，尤其是車門的高度，以免撞到額頭。帶領盲人坐椅子時，亦應先引導他的手觸摸椅背，不可用力推他下坐。
3. 帶領盲人到陌生的情境時，請沿途說明交通狀況，並提示可能造成傷害之障礙物及危險地區，讓他熟悉四周環境的事物，協助他建立獨立的定向行動技能。弱視者無法看清招牌、路標、公車站牌的字體，必要時唸給他聽。
4. 看到盲人持白杖在路邊行走時，車輛應自動減速慢行或讓盲人優先通行。
5. 切勿讓盲人單獨等候在馬路中間或空曠處，讓他倚立在安全的牆旁或支柱物，並告訴他面對的方位，讓他安心佇立。
6. 馬路邊一些特殊的設施例如郵筒、消防栓、站牌、飲水機、垃圾箱等，都可能是盲人行動的標誌，若有移動應告訴盲人。道路中間的堆積物品應設法移開，以免盲人被絆倒。施工修路狀況應通知視覺障礙者，以策安全。
7. 看到弱視朋友時，請主動打招呼，並說出自己的名字，因為弱視者無法在距離外或昏暗燈光下看清來者的面貌。

與視障者聚會時

1. 在聚會的場合，請主動向盲人自我介紹，並引導盲人和其他賓客會面。
2. 開會時，主席或坐在盲人鄰座者應循序介紹與會人士的職稱和名字。發言者應先報出自己的名字，以利盲人辨識。重要的會議資料應製作成點字或大字體供視障者使用。
3. 離開座位時，請告訴鄰座的盲人，以免盲人未察覺而自言自語。
4. 在團體中，讓視障者也能擔任適當的職務，以增進他對團體的向心力和責任感，並增加他的信心。
5. 與盲人交談時，請以一般音量和音調表達即可，因為眼盲並不影響聽力。
6. 一般人常用方向指示詞如。這邊、那邊，視障者不易領會，應改用肯定的方向指示詞，以利視障者辨識
7. 一般人以點頭、搖頭、舉手、手勢等肢體語言作表達，視障者看不到，應輔以口語指示或接觸性的溝通方式。
8. 一般人和盲人交往，只要有誠意，不必刻意迴避使用視覺字眼，例如：「再見」「待會見」等字眼。
9. 有些弱視者有視覺形象背景的困難，書寫板書時應儘量清晰，去除不必要的背景文字，字體不可太小或潦草。
10. 安排弱視者的座位時應考慮其個別視力狀況及採光需要。一般而言，以中間前幾排為最佳選擇，但有些弱視者有畏光的現象，座位應避開窗口強光的照射，有些弱視者需以輔助檯燈增加人工採光，有些弱視者，則習慣坐後排，以望遠鏡看板書。『有些盲人沒有光覺，進入盲人房間開燈後，請記得隨手關燈，以免盲人末察覺而任其耗電。

與視障者購物聚餐時

1. 與盲人逛街購物時，請將物品的款式和價格告訴盲人，給他適度的建議，但由他自行作決定。
2. 發現盲人的衣服有破綻或污漬時，請輕聲告訴他，必要時協助他處理。
3. 盲人物品通常有其歸類和定位方式，請勿隨意移動。
4. 和盲人一起用餐時，請將菜單和價格唸給他聽，讓他自己點菜。並向他說明碗筷、湯匙、杯子的位置。如果是吃西餐，可將餐盤當作時鐘，依順時針方向為他解說各種菜色的方位。如果是共吃和菜或酒席，可詢間他的喜好，將各樣菜餚夾一些放在他面前的盤子，讓他自行取用。
5. 盲人也可以欣賞電影、電視和戲劇，陪伴者可低聲為盲人解說劇中情節。

如何與盲多重障者相處

　　多重障礙是指同時具有二種以上的殘障狀況者，例如同時是語障者和聽障者，由於目前缺少關於多重障礙者的生、心理特質的相關資料，因此我們引用伊甸基金會出版的「如何與殘障朋友相處」一書中的「盲多重障礙篇」資料，如果您也有相關資料，歡迎不吝提供。

相處之道

• 當遇到盲多重障者時，也許外表或特異行為會使你有些訝異，但請不要因此排斥他，請試著敞開心接納他，幫助他。
• 盲多重障礙者進入陌生環境時，會很容易緊張、不安，此時請輕握他的手或靠近他的身旁，將可以帶給他安全與舒適感。
• 盲多重障礙者大多是畏縮、被動的，又因身体殘障的限制很難表達意願，所以常會失去參與活動的機會。因此，請你用熱誠、体貼的心，引導他參與活動或工作，讓他從做中學，並培養健康的人格。
• 與盲多重障礙者相處時，請不要忽視他們說話的能力，即使辭不達意，也請耐心地聽，敏銳地觀察，以了解其意。如果他不能說話，但可以聽，也想與你溝通，請不要保持緘默，因為他喜歡聽你說話，也能從說話聲中享受到被人關愛。
• 盲多重障礙者在學習上所付出的努力和体力是相當大的，因此即使是很小的進步，也不要忘了鼓勵與讚美。
• 盲多重障礙者即使經過學習、訓練，也很難過獨立的生活，所以當你看到盲多重障礙者時，往往是有人陪伴著。看到他們時，請給予適時的協助和鼓勵，而不要投以歧視的眼光或好奇地追根究底，帶給他們更多的不安與困窘。
• 盲聾啞者是盲多重障礙者最孤獨的一群，可溝通的管道很少，所以他們常會用身体和手去探索事物，因此當盲聾啞朋友與你相處時，他可能會用雙手來觸摸你，請你不要排斥、害怕，因為這是他認識你的唯一方式。
• 教導盲聾啞者時，請不要勉強他，要因勢利導，並依著他的學習狀況和反應，計劃每一學習階段的每一細節。
• 教導盲啞的小孩時，教導的方式一定要連貫、統一、教導的人不要太多，以免人多複雜。
• 盲多重障礙者受到身心的限制較多，活動範圍也較小，也不會自動去學習或經歷事物，因此要避免盲多重障礙者精神發育不全、社會活動不足、低能及綜合發育不夠，要儘量使他們經歷一般人的生活經驗。

認識篇-智能障礙者是什麼？

　　根據「美國智能不足協會」之定義，智能障礙是指在發展期間（自受胎到滿十八歲），智力功能顯著低於常態，同時伴隨有適應性行為方面的缺陷。

　　當我們說一個人是智能障礙者時，就是說他在學科學習和處理日常生活以及對週圍事物的了解和環境的適應能力方面，比同年紀的同伴顯著的緩慢。這些能力籠統地包括了：

• 溝通

透過符號行為（如口語、拼字、手語等），或非符號行為（如臉部表情、手勢等）去理解或表達資訊的能力。

• 自我照顧

包括飲食、穿衣、打扮、如廁、個人衛生等能力。

• 居家生活

在家庭中日常的活動力情形，如做家事、一般維護等。

• 社交能力

適當（如結交朋友、微笑等）或不當（發脾氣、嫉妒、打架等）的社交行為。

• 使用社區

適當使用社區資源，如在社區中的行動能力、採購日常用品等。

• 自我引導

做決定能力，如了解與遵行時間表、表現適度的果決與自我的主張能力等。

• 健康及安全

維持自己於良好狀態，如適當的飲食、疾病的認明等。

• 功能性學科能力

認知方面的能力及在學校中所學的相關技能，如書寫、閱讀。

• 休閒娛樂

能反映出個人喜好與選擇的多樣化休閒娛樂的興趣，屬於公眾的活動則應反映出年齡與文化上的適當性。

• 工作

擁有一份兼職或全職工作，或是參與社區中義務的活動。
　　智能障礙者之間的差異很大，程度有輕度、中度、重度、極重度之分別，即使是同一類型的智能障礙也會有不同程度之分別，所以在教育及照顧上會有不同的需要，不能一概而論。
（資料來源：中華民國智障者家長總會《 如何協助我們永遠的寶貝》） 

認識篇-哪些是智能障礙的孩子？

　　智能障礙不是短暫性的，是一種終生而長期性的發展異常，他們比較難像一般孩子一樣地去主動吸取適當的學習經驗。醫療或復健都不能使他們變成正常的孩子。唯一能夠改善他們目前的障礙程度並發揮其潛能的方法是：要靠有系統和細心規畫的個別學習計畫以及明確而實際的教導。

　　每一位智能障礙者的成因和能力程度都不一樣，彼此之間差異也很大，因此他們需要各種不同型態的服務措施來配合個別的需要。

（資料來源：中華民國智障者家長總會《如何協助我們永遠的寶貝》。）

認識篇-心智障礙的成因可能是什麼？

 　　智能發展是腦功能的反應，所以任何原因造成腦構造或其新陳代謝障礙，使腦功能受損都可能導致心智障礙。可能原因可依出生前、出生時及出生後三個時期分述如下：

• 出生前：

1. 遺傳因素：包括新陳代謝、營養、內分泌、及礦物質等機能的異常。如苯酮尿症就是人體內不能合成某種蛋白質所引起的不正常代謝遺傳。
2. 感染因素：孕婦感染德國麻疹或梅毒等。
3. 染色體異常：染色體數目或構造基因、放射性、藥物、病毒之影響引起變異。如唐氏症就是第21對染色體上多了一條所導致。
4. 血液的ＲＨ正負不一致：母親血液的ＲＨ抗體進入胎兒，胎兒的紅血球受到破壞而形成黃疸，細胞也形成核黃疸而死亡，在腦部造成腦損傷。
5. 中毒因素：妊娠中毒、藥物中毒、一氧化碳中毒、酒精中毒。

• 出生時：

1. 骨盤狹小。
2. 因早期破水。
3. 因臍帶扭轉引起缺氧。
4. 因早產、晚產、或體重過輕等懷孕異常而導致。
5. 生產時使用鉗子分娩、真空分娩不當而傷及胎兒或分娩時間過長導致缺氧等。

• 出生後：

1. 外傷：直接傷害到嬰兒頭部或腦部，以致引起出血或腦細胞受損等。
2. 傳染病：腦炎、腦膜炎等腦疾病的影響。
3. 文化因素：缺乏文化刺激、學習環境被剝奪、不正常親子關係等。
4. 環境污染：因空氣及水源的污染；鉛中毒或營養不良等因素影響。 　　

　　智障者大約有1／3會合併癲癇，1／5合併腦性麻痺，同時容易合併呼吸、消化系統疾病、聽力、視力等感官障礙，極須專業人員之評估與治療。對於某些發生率高，可治療，但不治療則後果嚴重的特定先天性代謝疾病，如：苯酮尿症等，若及早治療可以避免智障（王本榮，1992）

　　要注意的是，大部份的心智障礙都是原因不明的，但可以肯定的是智障是不會傳染給別人的。

（資料來源：中華民國智障者家長總會「如何協助我們永遠的寶貝」。） 

認識篇-如何及早辨識心智障礙的孩子？

　　孩子出生以後，家長應經常留心觀察他的身心發展，以便及早發現心智障礙情形，適時地給予治療與訓練，減少心智障礙所帶來的不良發展。

• 定期接受有關測驗

1. 孩子在成長過程中，家長應為他們安排定期的全面性健康檢查，需要時再進一步接受體能及智力測驗。
2. 重視嬰幼兒所應接受之各種預防注射。
3. 要求醫院做新生兒先天代謝異常之篩檢並追蹤其結果。目前我國篩檢項目包括苯酮尿症、先天性甲狀腺功能低下症、高胱氨酸尿症、羊乳糖血症及葡萄糖六磷酸去氫鋂缺乏症。（王本榮，1992）
4. 全民健保施行後，○－４歲，享有６次免費健康檢查。

• 高危險群嬰幼兒的監視系統

　　針對包括有心智障礙、殘障、畸胎及習慣性流產、早產者、高齡初產、母親妊娠有不正常出血、毒血症、糖尿病、早產、迫切早產、子宮內胎兒發育不良或胎兒窘迫，出生時產程過長、急產、窒息、臍帶繞頸、羊水混濁、重度黃疸，體重過重或不足，頭圍不正常，出生後新生兒有痙攣、無呼吸、發紺、反覆嘔吐、低體溫、活力不良、尖銳啼泣、哺乳障礙等情況，就必須由小兒神經科醫師從姿勢、反射、張力的異常與否，配合各種檢查，如染色體檢查，先天感染檢查、神經代 謝檢查，超音波、電腦斷層檢查及神經生理學檢查等一系列評估，作成診斷、對確定者安排進一步的療育，如未確定者則須密切追蹤。（王本榮，1992）

• 留意孩子的身心發展

　　如果你發現孩子在成長過程中，在某方面出現顯著的緩慢，你應向有關的專業人士諮詢，如小兒科、家醫科及公共衛生醫師等。以下是一些簡單的指標：

1. 到了六個月大時對外界刺激還不會做適當反應，例如對聲音及色澤鮮豔或明亮的東西沒反應。
2. 超過一歲還不會自己坐穩、不會爬行。
3. 到了二歲還不會自己走路。
4. 到了三歲還不會說簡單的單字。
5. 過分安靜或反應異常緩慢。
6. 過分活躍好動。

• 智能障礙者的類別與發展特性表

　　透過智能障礙者的類別與發展特性表 ，可以幫助我們認識智能障礙者的在不同階可能可以發展的能力。 

（資料來源：中華民國智障者家長總會「如何協助我們永遠的寶貝」。 

認識篇-如何及早發現並給予早期療育？

什麼叫做早療

　　早療是早期療育的簡稱，是對發展障礙嬰幼兒的預防性訓練。因為開始於嬰幼兒的出生階段，所以稱之為「早期療育」，它是以家庭為中心的療育模式，由家長決定恰當的處理方式。

　　療育是治療教育的總稱，心智障礙者的療育包括：養育、治療、教育，三者環環相扣。其成員包括：父母、醫師、復健師、護理師等，以及特殊教育工作者。若只將責任推於專門機構，父母置身事外，或者只關在家裡，盲目教養而沒有接受專業評估，則無論如何努力，都難以達到效果。當然，政府衛生機關對醫療資源的統合有效利用，與社會福利政策的大力支援，更是能否落實完整療育體系的關鍵。

早期療育的重要性

　　對於佔有人口百分之二的心智障礙者家長而言，最痛之處莫過於自己老時無力照顧這些永遠長不大的孩子時，這些孩子該怎麼辦？我們希望家有心智障礙者的父母能藉由國內制度的建立，及早發現孩子的問題，並及早進行療育及訓練，減輕其殘障程度，個個能在成年後儘量訓練能獨立自主、立足社會。按照國外的經驗，如果這些孩子在三歲以前就做療育，其一年的療效等於三歲以後十年的療效，把握住最佳的療效時機，則孩子的殘障程度可以減輕甚或消失，再經過醫療、特殊教育、職業訓練以後，這個孩子在成年以後絕大部份可以自立自足，融入社會，父母走了也可以安心的離開。

早療的對象

• 發展遲緩兒童

　　發展遲緩兒童可能有以下情況：如兒童在運動發展、肌肉張力、動作平衡、感官知覺、語言溝通、認知、社會適應性、心理、情緒發展方面有全面或部分的成熟速度延緩、順序異常或特殊的人格發展異常；經診斷其生理或心智狀況有極大可能會導致發展障礙；若未接受早期療育，可能會導致相當的發展障礙。

• 障礙幼兒

　如唐氏症、新陳代謝異常、腦性麻痺、脊柱裂等。

• 生理狀況危險群幼兒

　如早產、週產期窒息、新生兒呼吸窘迫症候群、黃疸、癲癇、視聽覺異常、持續性餵食困難等。

• 環境危險群幼兒

　如貧窮、營養不足、受虐待、未成年父母、嚴重家庭問題等。

當家長懷疑孩子可能有發展遲緩的時候該怎麼辦？

你可以找：

• 醫療衛生單位：如小兒神經科、小兒心智科、復健科、家庭醫學科、健兒門診，詢問怎樣才能確定知道孩子是不是有發展遲緩的現象，及提供醫療復健。
• 教育諮詢單位：可向全省十二所師範院校特殊教育中心及設有特殊班級的幼稚園老師、學前社會福利機構（例如：公立托兒所、兒童發展中心）詢問當孩子有發展遲緩時，如何教育訓練孩子。
• 社會福利單位：如各地家長協會，省（市）、縣（市）、社會局兒童福利主管單位、兒童發展中心詢問目前發展遲緩兒童可以得到什麼服務以及在哪裡可以得到服務等相關資訊。

（資料來源：中華民國智障者家長總會「如何協助我們永遠的寶貝」。）

父母篇-發現孩子有問題時，你該怎麼辦？

　　當你發現孩子在嬰幼兒階段的發展速度，比同年紀孩子緩慢很多時，例如語言、感官及知覺動作，生活自理及人際關等方面，你應該立刻去：

• 可以鑑定兒童心智能力的醫院，如兒童心理衛生中心、兒童心智科
• 復健科
• 耳鼻喉科眼科
• 小兒神經科
• 特殊教育諮詢中心

　　有的孩子可能同時需要接受幾種不同的檢查才能對他的問題有全面性的瞭解，家長應該把這些檢查報告收集起來，請有經驗的醫生或教育專家做詳細說明，以便客觀瞭解孩子在生理、心理、情緒、社會適應能力、生活自理及智能方面的問題。

與醫生或教育專家談話時，務必：

• 分享資料

　　你的意見很珍貴，不下於專業人員，你最明白孩子的情況，儘量把孩子的各種情形與你的疑問說出來，幫助他們瞭解你的孩子，以便作正確的診斷。

• 不明白要問

　　如果醫生或專家說的話，你聽不懂時，一定要立刻問清楚不要怕，並且請他們做進一步解釋，一直到你完全明白為止。如果必要，可以向他們要書面的診斷資料，做為記錄。

• 尊重專業的意見

　　專家正確的診斷以及醫療、教育計劃，會直接影響孩子將來的發展，專家所給的具體的建議及治療計劃要盡量配合，如果你還是不明白或是不放心時，不妨多請教幾位專家，徵詢不同的意見。

資料來源：中華民國智障者家長總會「如何協助我們永遠的寶貝」。

父母篇-父母的心路歷程

　　當家庭中出現一個心智障礙孩子時，常會帶給家人很大的心理壓力和生活負擔。大部分的父母從得知孩子是心智障礙到完全接納，會經歷一段相當漫長而困難的心路歷程，這段經歷充滿痛苦、懊惱、挫折、憤怒及對自我之懷疑。父母可能會面臨的幾個階段的心路歷程如下：

• 拒絕承認

尤其在初期，父母會拒絕接受事實，帶著孩子到處找醫生、專家；或認為孩子只是發育較慢而已。

• 憤怒

當認知孩子的問題是不能改變的事實時，會怪罪自己和配偶，互相埋怨，甚至遷怒孩子。

• 害怕

面對許多未知的將來，害怕是正常的反應，許多人會轉而求神拜佛，希望這只是短暫的事實。　

• 罪惡感

認為孩子的不正常是自己做了不好的事情導致的報應，責備自己，心中充滿內疚。

• 沮喪

當奇蹟沒發生，孩子的問題仍然存在時，父母情緒會轉為哀傷與退縮，不願與外界接觸，怕別人詢問孩子的情形及注視的眼光。

• 接納

接納孩子是殘障之事實，承認孩子也有其感情需要並有潛力去享受生活的一個獨立的個人。（吳武典，1982）

資料來源：中華民國智障者家長總會「如何協助我們永遠的寶貝」。

父母篇-父母角色與情緒之調整

　　父母應該明白這些階段性的情緒反應都是正常的，但重要的是如何克服自己的心理問題，接納自己也接納心智障礙孩子，將負面的情緒轉化成積極的態度，培養對孩子的合理期待並避免溺愛。

　　父母應肯定孩子也是一個有情感、有尊嚴的獨立個體，有權利和其他人一樣過著人性化的生活。

　　父母應積極地面對事實，克服自卑與矛盾的心理，建立對心智障礙的正確認識。儘早協助孩子成長與學習，發揮潛能，成為一個更獨立的個人。

• 面對現實，不要有罪惡感

　　如果確定孩子是心智障礙時，家長應該面對問題，向醫生、特教老師及其它有關專業人士尋求協助，安排一套適合孩子的個別教養計劃，循序漸進。千萬不要怨天尤人，胡思亂想，否則對孩子、對家人和自己都沒有好處。

• 夫妻雙方應該共同負起責任，分擔照顧工作

　　夫妻雙方應共同分擔責任，不要把照顧工作留給其中一人來獨力承擔。夫妻應一起討論和制定可以配合整個家庭生活的教養計劃。例如平時作息時間的分配，處理家務和照顧心智障礙孩子特殊需要的分工安排等。

• 認識並妥善應用社會資源

　　心智障礙孩子也是社會的一份子，父母應盡量認識和運用社會中各種資源，例如：民間團體、政府服務及專業人員等協助，以便更有效地協助孩子學習與成長。

• 主動參與學校和其他相關機構的家長活動

　　心智障礙孩子的家長，應盡量參加學校或其他為心智障礙者服務的機構所舉辦的家長活動，例如：座談會或演講，不但可以學習輔導孩子的方法，也可以和其他父母互相交流經驗，進而提昇照顧子女的信心和能力。

• 參加家長會，和其他心智障礙者父母互相聯繫

　　透過有組織的家長團體，父母可以認識其他心智障礙孩子的家長，彼此交換經驗和心得，同時可以討論如何有效地為孩子爭取各種權益與福利。

• 爭取親友鄰居的支持

　　父母不要因為生了一個心智障礙兒而感到羞恥或害怕。對親友鄰居，可以主動地告訴他們孩子的情況，讓他們了解，不僅有助於減少他們的疑慮，更進一步得到他們的接納與支持。如果解釋以後，別人對心智障礙孩子仍不諒解或抱有偏見與歧視，父母也不必因此而感到不安。

• 保持身心健康，走更長遠的路

　　父母一定要注意自己的身體健康，同時要維持平靜的心情，才能負起養兒育女的工作，所以不要因時間緊迫而忘記吃飯或不睡覺；不要因忙碌而忘記運動；情緒低落時，要盡量找別人談，疏解心中的困境。

• 留一點私人活動時間給自己

　　父母不要因為孩子而忘了自己的需要，一定要為自己留一段私人的時間，以便鬆弛身心，培養個人興趣，同時要保持愉快的心情。父母可以試著和其他一些有心智障礙孩子的家庭，安排互相照顧孩子的活動，以便讓自己可以抽出時間來進行個人活動。

• 全天候的二十四小時照顧並不是最有效的方法

　　很多父母認為整天形影不離地照顧才是最有效、才算盡責任，不但弄得自己筋疲力盡，也造成孩子的壓力。比較好的方法是：將日常生活做有計畫地安排，讓孩子和自己有一定的生活作息規律，然後按步就班逐步實行，以便對時間做最有效的利用。

• 不要因為過份專心於心智障礙孩子而忽略其他家庭成員的需要

　　雖然心智障礙孩子需要比較多的照顧和協助，但父母不要因此而溺愛他，要求其他人作不合理的犧牲。父母應作公平合理的安排，不要給心智障礙孩子過多的特權以爭取心智障礙孩子的兄弟姊妹的諒解。

• 從照顧過程中發展自我、實現自我

　　教養心智障礙孩子，雖然不能立竿見影，但家長有可能從照顧中得到自我發展的機會，例如可能變得更有耐心，更能了解別人的困難和需要，更樂意幫助別人，甚至為了協助孩子學習或適應生活而習得一門技能，譬如電腦和開車等。

資料來源：中華民國智障者家長總會「如何協助我們永遠的寶貝」。

父母篇-父母如何建立對心智障礙孩子正確態度？

父母篇-孩子長大後，你應該－－

• 儘量鼓勵他外出就業

如果他有機會外出工作，父母應鼓勵他去工作，不要怕他受苦，因為工作可以鍛鍊身體、培養責任心，這是幫助他成長的最好方法。

• 如果不能外出就業

假使孩子現在沒有工作的能力，最好找一個適當的訓練機構讓他繼續學習，發揮他的潛能或從事簡易代工，同時可以培養良好的工作習慣與態度。

• 如果暫時沒有地方可以就業

不要讓他整日留在家中，鼓勵他多外出參加群體活動，認識新朋友，不然會忘記以前所學得的好習慣與技能。同時也會因為待在家裡無聊，養成不良的習慣與行為，而造成家人的困擾，萬一有一天父母離開後，就沒有人能夠忍受他這種不正常的行為。

• 如果不得已必須留在家中

每日應該有固定的作息時間表，妥善地安排各項活動。但還是要常帶他出去與外界接觸，與人交往，學習團體的生活方式，因為總有一天要離開家庭，應該趁早訓練他。

• 在家中

應該儘量讓孩子幫忙做家事，父母有時會覺得虧欠他，捨不得讓他做事，其實這種錯誤的想法反而會剝奪他們學習如何獨力生活的機會。

因為父母不可能照顧他們一輩子，必要時可以考慮讓成人心智障礙住到寄宿的地方學習團體生活，但仍然要經常的探望，給予親情溫暖，並且隨時留心孩子的權益是否受到充分的保障。
資料來源：中華民國智障者家長總會「如何協助我們永遠的寶貝」。

父母篇-誰最能幫助你的孩子？

　　請記住，無論孩子的殘障程度有多嚴重，你的孩子仍然有權利生活得像其他人一樣有尊嚴。他是一個有感情、有個性、有反應、有喜怒哀樂的人。他需要學習，需要成長，但絕不是忽視、憐憫或寵愛。

　　父母應儘量提供孩子一個充滿關懷與支持氣氛的家庭環境，讓孩子在身心發展與人格上都能健全成長。對於孩子，應以一般心管教他，不要給他特權，才能讓他培養良好的行為規範與生活習慣。唯有如此，才能讓社會上的人也能接納心智障礙的孩子。

　　如果你認為孩子在接受教育或其他相關服務時受到歧視及不公平的待遇，你應該透過適當管道（例如家長團體）反映你的意見，以便有效地為孩子爭取權益。

資料來源：中華民國智障者家長總會「如何協助我們永遠的寶貝」。

照顧篇-確實執行相關的治療或學習計劃

• 與醫療人員合作

　　孩子需要吃的藥應該依照醫生指示，按時給他服用，並且要密切注意孩子服藥前後的反應，如果有不良反應，要立刻告訴醫生，必要時，須記錄；同時也要定期複診。

• 與其他相關專業人員合作

　　有的孩子需要接受語言、物理及復健等治療，父母應該定期帶孩子去接受治療或輔導，並依專業人員的指導與治療計劃，在家中儘量配合，並且將孩子在家中的任何反應仔細地記錄，並清處地告訴專業人員，以便讓他們更了解孩子在家中的情形。 

• 與學校老師合作

　　入學前，先熟悉校內生活和學習環境；入學後，了解老師是否擬定個別化教學計劃及孩子的學習情形。隨時與校方保持聯繫，以了解孩子的變化和不同的需要。 

• 儘早在家中進行適當的訓練

1.營造富有啟發性的居家環境，讓孩子及早學習
　　利用適當的玩具和家中的設備如音響，來引起孩子的反應，父母也可以時常對著嬰兒說話，用表情和動作引發孩子的反應。

2.在家中儘量讓心智障礙孩子分擔他可以勝任的家事
　　父母應鼓勵他多些去嘗試學習，分派給他能力內可以應付得來的責任，以培養他的自信心。

　　（資料來源：中華民國智障者家長總會「如何協助我們永遠的寶貝」。） 

照顧篇-如何在家進行基本生活技能之訓練

• 吃飯

　　剛開始時，父母可以用比較容易使用的餐具，逐步訓練孩子自己吃飯。例如先用湯匙，然後才教他用筷子。

　　吃飯時，要讓孩子保持愉快的心情，同時培養良好的進食習慣。不要在這段時間責罵子女。

　　盡量讓孩子和家人一起用餐以便使他有機會學習和他人一起用餐時的基本規矩和正確態度。

• 上廁所

　　定時帶孩子上廁所，以養成定時上廁所的習慣。對某些心智障礙的孩子，可能先要訓練他如何表達想要上廁所的需要，例如：用手語或溝通卡。當孩子年紀較大時，或能力較好時，應訓練他獨立上廁所。

　　訓練如廁時，可以替孩子準備適當的便器，和容易穿和脫的褲子，以減少上廁所時的不便，提高孩子上廁所的意願。

　　訓練過程中，如果孩子能夠達到要求或者表現主動配合的學習意願時，都應加以鼓勵，並告訴他為什麼他會得到這些獎勵。

• 穿／脫衣和穿／脫鞋

　　訓練孩子穿衣時，應先做工作分析，將穿衣技能分成許多個小步驟，等孩子學會一個步驟後，再繼續教下一個步驟。

　　訓練孩子穿衣服時，最好用他們自己所穿的衣服。衣服最好用較大的鈕扣，以便比較容易扣上和解開，減少初學時的困難。

　　剛開始訓練孩子穿鞋子時，最好使用不需要綁帶子的，例如用尼龍貼的，等他學會後，再考慮訓練他綁鞋帶。

　　除了穿脫衣和穿脫鞋之外，也要教他們把衣物疊好或放在指定的地方，培養良好生活習慣。

• 語言溝通

　　孩子還不太會說話時，可能會用一些聲音或動作來表達，父母不必因此而煩躁。可以順勢教他用手勢表達意思，然後培養他願意溝通的意願，再逐漸鼓勵他用簡單語句代替手勢，或兩者並用。

　　有些孩子說話可能會含糊不清或反應慢，甚至好像不明白父母向他說的話。父母一定要保持平靜輕鬆心情，耐心地聽完，並且在適當時機給孩子反應，鼓勵他繼續說話。

　　孩子可能在基本的語言學習上有困難，例如呼吸的運用及發聲不協調或舌頭動作不太靈活。父母可依語言治療師的指示，用遊戲方式引發孩子多說話來表達意思。同時從小培養良好的咀嚼功能，也有助於語言學習。

　　應鼓勵孩子學習清楚和正確的發音，千萬不要嘲笑或模仿他的不正確語句和發音。

　　跟孩子說話時，盡量用簡短清楚的語句。每次說話內容只限一個主題，同時最好能配合實物、圖片或動作。

　　多利用實物，例如用真實的碗，而不要用圖片來教導孩子說話，用不同的方式重複講解，講解時務必用簡單清晰的語句，以便能夠漸漸學習新的字彙和概念。

• 人際關係

　　孩子可能會因為本身的殘障而感到自卑或受到排斥，父母仍應鼓勵他多和其他小朋友玩耍，多參加些群體活動，從中學習如何與他人相處。如果別人不接受，父母也可以借機會向他人解釋孩子的情況，以減少別人的誤會。

　　指導孩子適當的社交禮儀，懂得向人打招呼，如果孩子不會說話，也要教他用表情或手勢來代替。當孩子表現得過份熱情或害羞都是不合適的，父母應隨時加以指正，以免養成不當的習慣。

（資料來源：中華民國智障者家長總會「如何協助我們永遠的寶貝」。）

照顧篇-居家生活環境的安全預防須知

　　基本上應儘早讓孩子在實際環境中學習，經常帶孩子到住家附近的商場、超級市場、夜市或公園等地方，也可以帶孩子搭公車，讓他們多認識周圍的環境和事物，也讓社區的人有機會認識心智障礙者。
　　一般居家，應注意以下的安全防工作：

• 水安全之預防

　　浴室是容易發生意外的地方，千萬不要讓孩子單獨留在浴室，以免不小心掉到加滿水的浴缸或被熱水燙到。替孩子洗澡時，要小心孩子滑倒或誤食肥皂或洗髮精。

• 電安全之預防

　　不要讓孩子玩弄家中電器用品，如電扇、電鍋等。電插座最好採用安全設備，以免孩子把手指插入，引起意外。

• 灼燙安全之預防

　　容易著火和燙傷的物品（例如：火柴、打火機、熱鍋、熱水壺、水壺、熱水器、電鍋和火爐等）不要放在孩子容易接觸的地方。千萬不要讓孩子單獨留在廚房，以免發生意外。

• 尖銳物品之安全預防

　　家中鋒利的物品（例如：刀、剪、針等）都要收好讓孩子拿不到。同時避免購買銳利或有角的玩具，以免孩子割傷而引起意外。

• 家庭中可能意外之預防

　　小心孩子因為玩弄厚棉被、塑膠袋、窗簾，繩索和項鍊等而發生窒息；家中的細碎物品（如：珠子、鈕扣、錢幣等）要收好，同時注意玩具的配件是否安全，以免孩子被割傷或誤食，而發生意外。

• 藥物與化學物品之安全預防

　　家中藥品要小心放置，以免孩子誤認為糖果而食用。日常使用的化學物品（例如：殺蟲水、漂白水、清潔劑等）要放在孩子接觸不到的地方，以免孩子誤食或意外倒漏，以致於傷害自己。

• 家庭用品之安全預防

　　電風扇要加罩，縫衣機用完要蓋好，櫥櫃抽屜要蓋好，以免孩子被夾傷。外出時，要陪孩子坐電梯，以免發生意外。

• 小心孩子從高處墜下

　　陽台、窗戶等要加設鐵欄杆，以保安全；心智障礙孩子不宜睡在雙層床的上層，以免孩子不小心掉下受傷。

• 切勿讓孩子單獨留在家中　

　　除非孩子有能力照顧自己，否則不要讓他單獨留在家中；如果必須外出，一定要把他交給可靠的人照顧。

• 教孩子應付緊急情況的方法

　　讓孩子知道如何因應緊急情況，例如火警時：打一一九報警、逃離現場、向鄰居大聲呼叫求助等。自己一個人時，有陌生人搭訕時：不要聽信陌生人的話或隨便跟別人走。
（資料來源：香港教育署，怎樣幫助弱能的孩子，1991） 

照顧篇-幫助心智障礙孩子學習時應注意的要點

• 了解孩子的特性

心智障礙者的個別差異很大，程度不一，即使是同一類型的孩子，其個別需求也都不同，不能一概而論，所以要孩子做的事情一定要符合他的能力，以免造成挫折感，降低學習的欲望。

心智障礙孩子的理解力、學習力和行動能力較遲緩，注意力較短且不容易集中，所以剛開始的學習時間不要太長，看孩子的個別情形決定。一般而言，不要超過30分，以免孩子覺得枯燥而失去學習興趣。 <>

• 使用簡單明白而一致的指示

教導心智障礙孩子時所使用的口語指示，一定要簡單清楚而具體，同時要有一致性，也就是說同一個口語指示可以重覆使用，以便讓孩子容易記住而學習。 

• 將活動分成簡單的小步驟來教

教導心智障礙孩子任何技能時，最好將此技能分解成一些簡單易學的小步驟，每次只教一步，等他學會後，再教下一步。 

• 儘量讓孩子在實際環境中學習

因為心智障礙孩子的類化能力差，不會舉一反三，所以最好是用具體的事物和在實際的環境中來教他，讓他們可以學到實用的技能。例如教孩子與人交往的禮節時，最好的方法是多帶他出外與人見面，在實際情境中告訴他如何與人應對進退。 <>

• 適時的給予鼓勵

因為心智障礙孩子學習能力較慢，所以一旦孩子有主動學習的意願、有好的表現或有小小的進步時，父母應立即給他鼓勵，告訴他（她）為什麼得到獎勵。 

• 以耐心和諒解的態度來教孩子

心智障礙孩子的吸收力較慢，對於新技能的學習，要比一般孩子多花好幾倍時間，父母應給他充份時間去適應和學習。對於孩子某些不恰當的行為（例如：對別人表現過份親熱的親吻或擁抱）應該適時地給予糾正與指導，而不要迴避問題，否則只會讓孩子養成不當的社交行為，讓別人更難接納他。 

• 父母管教態度要一致

心智障礙孩子可能會因為溝通障礙，缺乏適當的溝通技巧，或各種原因造成的行為問題，例如過於好動、害羞或攻擊性行為等，父母的處理方式與態度要一致，同時要其他家庭成員（如：祖父母或兄弟姐妹）配合，以免造成孩子的投機心理。對於孩子的行為問題，父母要先查明其可能原因，再針對原因來處理，而不要一味地用溺愛或處罰來解決孩子的行為問題。

（資料來源：中華民國智障者家長總會「如何協助我們永遠的寶貝」。）

照顧篇-灌輸青少年成長期間的正確性知識

• 認識青春期的生理變化

指導心智障礙青少年認識與應付成長期間的各種生理現象的變化。例如：體重和身高的快速增加、青春痘的出現、體毛的出現、男孩子的聲音變化和夢遺、女孩子的胸部發育和月經等。同時告訴他們正確的個人衛生常識以及遇到困難時求助的方法。

• 提防成為性侵犯的對象

提醒孩子外出要小心，例如不要單獨在黑暗的街道上行走或穿著太暴露的衣服，以免成為性侵犯的對象。也不要和不認識的人交談，或聽信陌生人所說的話。如果受到攻擊，應大聲呼叫，尋求協助。

• 心智障礙者會有性衝動嗎？

是的，成年心智障礙者也和一般成人一樣，會有正常的性衝動，我們應該以平常心來看待，教他們日常生活的禮節，例如不可以隨便觸摸異性，不能偷看別人換衣服，不要在公開的場所手淫等。

• 心智障礙成人該不該結婚呢？

父母千萬別因為想替孩子找個人照顧他或傳宗接待，而替他（她）找一個丈夫或妻子，除非孩子有完全照顧自己的能力，同時明白婚姻的意義，否則勉強促成的婚姻反而會造成更多的困擾。

• 心智障礙者是否應生兒育女？

如果心智障礙成人還依賴家人的照顧，則顯然不適合生育兒女。萬一要生育子女時，一定要去遺傳諮詢中心做檢查並且和醫生詳細討論後，再作決定。

• 教導心智障礙者應有的健康衛生知識

心智障礙成人應注意要經常洗澡換衣服，保持身體清潔，並隨時維持指甲、頭髮、鞋襪的整潔，培養良好的生活習慣，以及適當的社交常識(例如不可隨便觸摸異性)，才更能被社會大眾接納，增強其適應社會的能力。

（資料來源：中華民國智障者家長總會「如何協助我們永遠的寶貝」。）

就業

　　心智障礙者是整體社會的一份子，應和一般人一樣享有就業及工作權。
　　一般而言，心智障礙者絕大部分不會為自己爭取權益及工作機會。只要給與心智障礙者良好的生涯規劃，從早期療育，好的幼教及適合的啟智教育，職前訓練等等。他們也和一般人一樣，在熟識工作後，也能成為一個值得雇用的好員工。

　　身為心智障礙者的父母，當孩子長大後，應該儘量鼓勵及協助他外出就業，父母不要耽心他去就業會受苦，而應設法為他尋找與一般人整合的就業環境，使他能與一般人共同生活在社區中，獲得有尊嚴、自立的生活。

　　然而以國外心智障礙者就業輔導的學理以及國內訓練機構、家長協會的輔導經驗，再再證明，大部份的心智障礙者，尤其是輕度心智障礙者，只要經過訓練、輔導，能成為值得雇用的好員工。對於中、重度的心智障礙者，國外已發展出支持性就業輔導模式，對於難以進入一般性工作場所之心智障礙者，透過不斷的支持、輔導，協助他們得到有酬勞，與一般人一樣正常、整合環境的工作。目前「支持性就業輔導模式」正在國內大力推廣中，內政部業已在全省辦理支持性就業輔 導員培訓，期待未來能協助中、重度心智障礙者更順利就業。

職業訓練

　　對於輕度的心智障礙者通常可經由職業訓練、就業輔導，若能得到家庭支持，公司企業給予接納而取得工作機會，一般而言，將可以順利就業，成為認真的好員工。目前台灣地區辦理心智障礙者的職業訓練機構，請參看附錄。

心智障礙者支持性就業

　　美國一九八四年通過的發展障礙法案（Developmental Disabilities Act）中，對支持性就業之定義如下：

　　「支持性就業屬於有薪水之就業型態。因為工作者的障礙導致他們不太可能得到競爭性的就業機會，因此需要持續的支持來協助他們維持工作場所中的表現。支持性就業可以在各種工作場合實施，最好是和一般非殘障者共同被雇用的場合。所謂持續性支持，可以利用任何活動來幫助他維持有薪水的工作，包括長期的督導、訓練和交通協助等。」

　　因此，對於無法由一般殘障就業輔導，順利就業的心智障礙者，我們希望能透過支持性就業來幫助他們。所謂的支持性就業是指殘障程度較嚴重的心智障礙者在就業輔導員長期且持續的協助下，在一般公司行號中從事領有合理薪資的工作。

常見的支持性就業的工作型態

• 個人安置型

　　例如將個別的心智障礙者安排到公司行號中做影印工作，由就業輔導員進行一對一輔導，直到心智障礙者能適應工作環境，並有穩定的工作表現後再撤離，改由公司之工作人員接受政府的輔助，兼任協助的工作。就業輔導員仍定期輔導，或隨時處理突發的狀況。

• 小型商業型

　　例如有五、六位心智障礙者受雇於餐廳、工廠等就業場所工作，由就業輔導員帶隊輔導。薪資再依工作份量分給心智障礙者。

• 機動工作型

　　例如由心智障礙者組成一個工作隊，到公園、停車場等地包攬清潔工作。由就業輔導員帶隊外出完成工作，工資再分別給心智障礙者。

• 工場生產型

　　在一個工作站由幾個心智障礙者在就業輔導員的協助下，與一般工作人員一起從事代工等生產性工作。

支持性就業的服務對象

　　一個人，當他在社區中生活或工作，需要不斷的協助時，就可能是支持性就業服務的對象。這些人過去是被排除在有固定訓練期限的職業訓練之外的，或雖然參加過職業訓練但仍無法在就業輔導的協助底下順利就業的人。目前，這些人可能被安置在教養院，日間托育中心或職前訓練中心，或者甚至長期留在家庭中，他們可能被稱呼為：中、重度或極重度心智障礙者、自閉症、多重障礙者或慢性精神病人。

支持性就業參與群體的角色

　　支持性就業需要一些不同群體的合作，從不同的角度共同去努力，這些參與的群體包括：

• 雇主––提供工作機會，接納特殊工作者。
• 政府單位––提供必要之經費、制定合適的法規，以及進行方案評估。
• 支持性就業輔導員––提供需要的訓練與支持。
• 家長和倡導者––選擇服務的形態，並提供工作相關領域之外的幫助。
• 殘障者––選擇是否參與某個工作或服務方案。

（資料來源：中華民國智障者家長總會「如何協助我們永遠的寶貝」。）  

與老年癡呆症患者相處之道

相處之道

• 在開始診斷的階段，家人都應該參與，明白老年痴呆症的成因和可能產生的行為。
• 在治療服藥的階段，家人要特別注意老年痴呆症患者是否有定時定量服藥，並寫下病患服藥的反應，主動提供給醫生做為變換藥量成藥方的參考依據。
• 家人不需要隱瞞家中有老年痴呆症患者的事實，要常帶老年痴呆症患者出門散心，耐心照顧並常與他聊天。
• 主動為老年痴呆症患者安排固定的輔導人員定期晤談，讓他有宣洩不滿、難過、恐懼的對象和機會。同時，家人不要忽視他偏差的想法，以免老年痴呆症者發生傷害自己和家人的行為。
• 配合全家人的作息時間和家人訂出照顧老年痴困症患者的方法和細節。
• 預方老年痴呆症患者發生受傷、失火、燙傷、車禍、走失等狀況，事先做好各項準備。如避免讓老年痴呆症患者一個人出門，不讓他一個人煮飯、切菜、燒開水或自己反鎖在房內。
• 密切注意老年癡呆症患者的行為，以預防老年痴呆症患者傷害家人、鄰居或路人。
• 家中有老痴呆症患者時，最好向住家附近的商店、警察局和里長打聲招呼，並留下住家的地址和電話，以防備意外出現時，可儘快連絡到家人。
• 看到老年痴呆症患者，協助他與家人連絡，而且不要讓他靠近危險的地方或物品，尤其是小心別讓他走上馬路。
• 當老年痴呆症患者有怪異的行為出現時，不要嘲笑他，請耐心、重覆的提醒他。

（本文選自「如何與殘障朋友相處」一書，伊甸基金會提供）

學習障礙的特徵

文／中華民國學習障礙協會籌備會

學齡前

　　學習障礙兒童在上學前可能會出現下列生理上和行為上的特徵：

• 生理上的特徵

　　例如：動作協調差、精細動作不良、語言發展較慢、視或聽覺區辨力差等﹍﹍。

• 行為上的特徵

　　例如：易挫折、不易專心、衝動、學習意願不高、不易與同年齡的孩子交往等﹍。

　　以上問題可能會持續很長的時間，也有可能隨著年齡的成長而好轉，但是到了學齡階段障礙會轉換成其他學習上的異常現象表現出來。

學齡階段
　　學習障礙兒童在上小學之後，學習異常現象便漸漸明顯的呈現出來，他們的困難可能有學業和行為兩方面：

• 學業方面

1. 閱讀困難：認國字或拼讀注音困難，閱讀速度很慢且常常發生錯誤，常有跳行跳字的現象。
2. 書寫困難：注音的拼寫或國字的仿寫或書寫有困難，筆畫很難辨認，或者句子不完整。
3. 運算困難：無法瞭解數字之概念、無法心算、需用手指或實務操作才能計算。
4. 推理困難：對於文章的理解或數學概念的理解或運用很差。
5. 聽覺處理困難：對於老師複雜的指令或者是冗長的上課內容不能理解。
6. 口語表達困難：運用詞彙表達想法有困難。

• 行為方面

1. 動作笨拙，生活秩序的管理能力很差。
2. 注意力不集中，容易受上課情境的影響。
3. 不易與同學建立人際關係，無法與同學一起玩。
4. 容易挫折，缺乏信心。

　　以上的特徵並不是每個學習障礙的孩子都會出現，而且學障孩子的困難特徵可能不一樣，孩子是否確實有學習障礙，還需經由專家鑑定。

有關學習障礙常見的十大問題

文／中華民國學習障礙協會籌備會

• 為什麼我的孩子是學習障礙

　　目前醫學界對學習障礙的發生原因還繼續在探索，但是依據國外最新的醫學研究，學習障礙可能是和大腦皮質的神經細胞異位有關，而使得學習障礙者雖然智力正常，但是腦部的某些功能受到影響。研究顯示一部份的學習障礙可能和遺傳相關或是生產前或生產時胎兒腦部發育受損有關。

• 學習障礙從外表看得出來嗎？

　　和身心障礙的其他類別不同的是，學習障礙因在外表上不易看出，故被稱為隱性障礙。雖然孩子確實是因為生理的因素導致學習困難，但是從外表看來和一般的孩子完全一樣。這也是學習障礙的孩子很容易被老師誤會是「不用功」、「不專心」或是媽媽督促不嚴的原因。

• 孩子看來只是比較晚熟，長大了會好嗎？

　　學習障礙兒童的某些能力確實會隨著年齡而成長，如精細動作、口語表達，但是其真正的障礙核心，如對符號記憶能力的缺陷等，卻會伴隨終身。因此家長不應坐視孩子學習能力缺陷的自然改善，應該及早輔以有效的教學策略。

• 學習障礙治得好嗎？

　　目前尚無任何實證研究支持某種藥物或某種療法可以「治療」學習障礙，因此家長不應對坊間流行的一些療法期待過高。真正對孩子有幫助的是教導孩子有效的學習策略，幫助孩子克服障礙。因此家長應該期待是特殊教育的幫助。

• 我是不是要帶孩子去做感覺統合治療？

　　感覺統合的理論出現於美國六○年代，其成效在國外遭到一些學者的強烈質疑，因此如果孩子有動作協調的問題，或有感覺統合的問題，可考慮帶去接受職能治療師的評估，但學習障礙兒童不一定需要感覺統合治療，再說研究上顯示，動作的訓練對兒童學習能力的提昇十分有限。

• 什麼方法對孩子的幫助最大呢？

　　歐美先進國家的研究顯示，有效的教學策略才能真正的幫助學習障礙的孩子，直接教學、多模式教學、系統化教學、控制教學環境等都是學習障礙學生需要的教學策略。在安置方面，應採小班制（依學生障礙的嚴重性決定班級人數）。另外，電腦教學對學習障礙的孩子幫助也很大。

• 目前有哪些特教安置可以幫助孩子

　　雖然我國對特殊教育的安置有特殊學校、特殊班或資源班等類型，但目前真正有服務學習障礙學生的只有資源班，即學生平時在普通班上課，每週數節課到資源班接受特殊教師的教學。由於不是每所學校都有設資源班，也不是所有的資源班都招收學障學生，家長可至所屬縣市教育局詢問有關資源班的設立情形。

• 把孩子送到國外受教育好嗎？

　　先進國家有關學障的教育環境雖比國內完善，但要考慮學障的孩子大多在語言發展上較一般兒童困難，到不同語系的國家可能更增加孩子學習上的困難，此外，家庭因素亦需謹慎考量。

• 我的孩子能領殘障手冊嗎？他能免除兵役嗎？

　　目前我國殘障福利法尚未將學障列入殘障之範圍，因此學障者無法領取殘障手冊，亦無法免除兵役。有關福利尚待家長的呼籲與爭取。

• 我要到哪裡讓孩子接受診斷或鑑定呢？

　　家長可以自行到各大醫院的兒童精神科（或稱心智科）或小兒神經科接受鑑定，或與學校輔導室聯繫，由輔導室轉介到各縣市特殊教育學生鑑定及教育輔導委員會進行鑑定。

突破學習障礙之發展困境

文／中華民國學習障礙協會籌備會

　　當發現自己的孩子有學習障礙，如果學校和家庭不施以援手，絕大多數的學障兒童的遭遇會產生下圖的惡性循環：

考試考得差，對學習喪失興趣

↓

父母十分憂慮，強迫孩子花更多的時間在課業上，甚至放棄課餘的所有休閒活動

↓

孩子即使很努力的想考好一點，但他就是沒有辦法達到父母期望的標準

↓

父母相憤怒，責怪孩子不用心，甚至忍不住打罵孩子

↓

孩子於是放棄努，因為不管他多用功，也都很難達到父母的期望

↓

孩子的信心終於挫盡，要不他就自暴自棄、內向退縮，要不他就會去干擾他人，或出現問題行為

　　學習障礙者在這種惡性循環下，會對自己失去信心，自暴自棄，往往成為社會隱憂。根據統計，學障者的輟學率、自殺率與犯罪率較一般同年齡的人高，因此，家長和學校應積極介入，打破這個惡性循環，避免學障兒童的命運落入這種結局。

家長應該要做的

文／中華民國學習障礙協會籌備會

　　父母在學障兒的成長上，扮演著最重要的角色，學障兒的成長歷程所遭遇的困難較一般孩子多，因此，父母應注意下列事項：

• 有信心

　　國外不乏學障礙者成功的例子。在政治界、科學界、文學界、体育界、演藝界都有知名的人士是學障者。不要因現有的困難，放棄學障兒的教養，要堅定自己對孩子的信心。

• 有毅力

　　學習障礙有可能終身伴隨，其困難可能會依成長階段而異，因此家長應有長期抗戰的心理準備，不要因為一、二次的困難就放棄，幫助孩子把阻力減至最低。

• 有耐心

　　學障者常常因為不斷的受挫，很容易自暴自棄，甚至脾氣失控，家長必須以無比的耐心包容、幫助孩子。

• 平常心

　　父母不必要的焦慮往往造成家庭氣氛緊張。因此家長應理性的面對問題，不要因為太過於專注孩子的障礙而放棄日常社交活動與自我發展。同樣的，也不要太急於發展孩子的能力而剝奪孩子應有的遊戲和社交活動。甚至也不要因其障礙而太縱容，使其喪失學習的機會。

• 和老師之間要有良好的溝通

　　學習障礙兒童的困難，往往發生在學校的學習過程。因此家長必須和老師建立良好的溝通管道，務必讓老師明瞭孩子的障礙與學習特性，避免教師因誤解而傷害孩子。

• 注意手足之間問題

　　學障兒因為課業上需要大量的協助，父母容易忽略其它孩子的需求，或是造成家庭手足不公平的氣氛，而導致其他孩子對學障兒的嫉恨。父母應隨時警惕自己，隨時注意其他家人的感覺與反應。

• 夫妻要協調一致

　　同樣出於對學障兒的關心，父親和母親之間可能在想法和做法上都很不一致。最好父母之間能隨時溝通、協調，畢竟帶學障兒成長不是一件容易的事，兩人互相商量與合作，可減少管教的負擔。

• 結合力量爭取權益

　　天下沒有白吃的午餐，歐美現有的學障教育也是家長爭取多年的結果，學障兒的權益稚有賴家長的積極爭取才有可能獲得。因此在積極教育學障兒的同時，家長應團結大家的力量，共同為學習障礙者呼籲與爭取權益。

班級教師應該做的

文／中華民國學習障礙協會籌備會

　　目前國內只有特殊教育資源班可以服務學習障礙學生，尚無學障特殊班或特殊學校，而且資源班也尚未普及到滿足所有學障學生的需求。據調查國內95％學障學生，仍在普通班未被發現或轉介到特殊教育，因此，普通班教師對學習障礙學生的認識與做法就格外重要。下列是普通班教師對學障學生應有的認識與措施：

• 協助學生克服其困難或提供變通方式

　　收拾書包或抄寫黑板或聯絡簿常令學習障礙學生感到無比的困難，教師可以給予較充裕的時間，或提供變通的替代方式讓學生達到相同功能，或是請家長或同學幫忙，以免學生因過大的困難而產生太高的挫折。

• 包容與接納其特殊性

　　學障學生因其特殊困難而在某些學習需花上比一般人更多的精力，因此學障學生容易太疲勞而無法持續注意力，尤其是放學後的家庭作業常令家長與孩子精疲力竭。因此，教師應接納學生的困輩難，給予酌量減少作業，或改變作業方式。

• 改善其注意力的問題

　　學障學生多易出現注意力不能集中的問題，教師應瞭解其注意力問題的起因，是否來自生學習上的困難，除了利用上述建議協助克服其困難外，對其注意力不集中的問題可安排學生坐前排位置，或必要時給予注意的訓練。

• 簡化指令說明

　　學障學生多有語言理解困難，不易瞭解複雜的多項指令，因此，教師應盡量簡化說明或指令，一次一個指令，或提供記憶力訓練。

• 瞭解學生的優缺點

　　學障學生常會因不同的項目或表現方式，而出現非常不一致的表現，老師應藉由學生的不一致表現，發現學生的優缺點，根據學生優缺點提供其學習的變通方式。

• 給予成功的機會

　　學障學生容易因自己的困難或特殊性，而感自卑，甚至因過多的失敗失去自信心，教師應多給予成功學習的機會，多讚美學生的優點，以建立學生的信心。

• 注意學生的個別差異

　　不是每一個學障學生都有相同的特微，教師不應以某一位學障學生的特質去期待其他學障學生，教師可以多與家長或專家聯繫，瞭解學生的個別差異和特殊性。

如何與腦性麻痺患者相處

文／李薇莉　屏東基督教勝利之家行政督導

• 勿以卑視的態度對待他們，要尊重他們生存的尊嚴。
• 保持平常心與他們交談、生活。
• 勿以責罵命令的口氣，要求他們完成受限制的身體所無法執行的動作（尤其是無法握筆寫字的患者，不要強迫他們寫字）。
• 切勿將他們錯誤的行為表現，完全歸罪於殘障的身體。
• 除了語言上關懷，並要主動協助他們不方便的肢體動作。
• 對有語言障礙的腦性麻痺患者，給予較多的時間讓他們說出心裡的話，而且對於他們表達的進步，給予適當讚美，以鼓勵代替責備，提昇他們學習的意願。
• 勿將自己的怒氣發洩在腦性麻痺患者身上（尤其是父母），甚至惡語指罵，造成他們心靈無法除卸的受傷。
• 談話中，勿不斷反覆強調他們殘障的缺陷，並讓他們有機會自由表達內心的喜怒哀樂，勿強迫壓抑。
• 以同理心肯定每個人都有潛能，勿針對他們身體缺陷而否定他們的能力，把他們推到一個無能的絕望角落。真誠地用積極、開放、接受的態度和他們接觸。

腦性麻痺兒童家長手冊

什麼是腦性麻痺
　　腦性麻痺是指大腦在發育未成熟前，因任何原因造成制動作的某些腦細胞受到傷害或發生病變，所引起的運動機能障礙；而運動功能障礙是其主要的殘障症狀之一，有時候傷害也會影響控制動作以外的其他腦部區域，所以腦性麻痺可能合併視、聽、觸、動各種感覺、認知、語言、學習能力、智力和行為等各方面在發展上的多重障礙。

以下資料選自「腦性麻痺兒童家長手冊」，由中華民國腦性麻痺協會提供。

先天性顱顏病症

什麼是唐氏症？

唐氏症是一種染色體不分離的現象

　　唐氏症是最常見的染色體異常症，其發生率大約1/1800，亦即每1800名新生兒就有一位唐氏症兒，約80%是由於母親卵子的第21號染色體發生不分離現象所造成的。

　　1974年Nievuhr發現，不需要多一個整條的21號染色體，只要多一個21號染色體長臂的某一個部位,即q22的部位，就會造成唐氏症。從基因圖譜的研究發現特定基因之位置上的變異則可影響唐氏症之個別徵候，例如21號染色體上面的某個部分會造成嚴重的智障、某個部位會造成輕度的智障、某個部位會造成唐氏症的小頭症、某個部位會引起唐氏症的白血病、某個部位會造成唐氏症的先天性心臟病、某些部位會造成唐氏症的上眥贅皮、某些部位造成唐氏症會吐舌頭等。

唐氏症是一種徵候群

　　唐氏症徵候群舊稱蒙古症，正常的人體細胞含有23對染色體，唐氏症徵候群的人多出了一個21號染色體。大部份罹患唐氏症徵候群的人，長相如同出自同一家族，其生長發育、併發之疾病、智力和壽命均有很多相似之處，由於此病是最早被發現的染色體異常，發生率又高，因此也是被研究得最透徹的一種染色體疾病。

　　唐氏症之小孩出生時即可由外觀加以辨認出圖1.所示為唐氏症徵候群的外觀表徵。值得注意的是唐氏症的小孩可能同時有多項表徵，但是沒有一項單項的表徵一定100%的出現在每一位唐氏症小孩的身上。斷掌一般人觀念裡認為一定會出現在每一位唐氏症小孩的身上。然而國內外的統計顯示只有53~62%的唐氏症患者有斷掌。

表1.唐氏症徵候群的外觀表徵統計 

※摘自　王作仁。唐氏症的臨床表現，1984年4月8日,小兒科醫學會專題演講。

　　目前知道單憑掌紋，並不能診斷唐氏症，但是加上其他表徵則有很高的臨床參考價值。在染色體檢驗報告出來之前，經驗多的臨床工作人員可由外觀猜出可能是唐氏症，但正確的 診斷還是要靠染色體檢查。（表1.唐氏症徵候群的外觀表徵統計）。

患者的生長較為遲緩

　　出生時唐氏症小孩平均體型比較小。以後骨骼的發育也較正常小孩遲緩。年齡增長後會發現身高逐年落後在正常小孩之後。這種身材的短小以下肢特別明顯，上身長度和正常人差距較少。國內成功大學林秀娟醫師曾經統計台灣唐氏症小孩的生長情形，做出屬於國內唐氏症兒的生長曲線圖（圖2.）。可供唐氏症小孩臨床發育的參考。目前有研究指出唐氏症的小孩給予生長激素治療可以增加其最後的身高。由於生長激素目前價格很高，是否給予唐氏症小孩生長激素，應依照家長的意願而定。

男性患者無法生育

　　除了鑲嵌型染色體的唐氏症患者外，一般的男性唐氏症患者由於不能產生精子，因此不能生育。唐氏症之男性患者的睪丸和陰莖大小和正常人無異，而且也會有性慾。而唐氏症的女性患者，則會有正常之月經而且能生育。第21號染色體三體症的女性患者中，生到三染 色體唐氏症的子女機會略小於50%。

患者的生長較為遲緩

　　出生時唐氏症小孩平均體型比較小。以後骨骼的發育也較正常小孩遲緩。年齡增長後會發現身高逐年落後在正常小孩之後。這種身材的短小以下肢特別明顯，上身長度和正常人差距較少。國內成功大學林秀娟醫師曾經統計台灣唐氏症小孩的生長情形，做出屬於國內唐氏症兒的生長曲線圖（圖2.）。可供唐氏症小孩臨床發育的參考。目前有研究指出唐氏症的小孩給予生長激素治療可以增加其最後的身高。由於生長激素目前價格很高，是否給予唐氏症小孩生長激素，應依照家長的意願而定。

壽命以及死亡主因

　　唐氏症者如果早期不因先天性疾病死亡，其壽命可活至50-60歲，比正常人約略少10~20歲。最主要的死亡原因有肺焱（佔23-41%），先天性心臟病（30-35％），其他傳染病（2-15%），惡性腫瘤（2-9%），以及老化或腦部血管疾病（0-9%）。

個別化教育計劃編製流程

ＩＥＰ到底是怎麼訂出來的？

　　即然IEP如前所述，是要因應學生的個別差異，滿足學生的個別需求，那麼「瞭解學生的個別差異」，以及「找出學生的個別需求」，才能據以訂出IEP的內容。

• 學生個別差異包括：

他／她目前已有的能力。 （現有能力）
他／她獨特的學習方法。 （學習特質）

• 學生的個別需求來自於：

他／她的生活環境對他／她的要求。
他／她的學習環境對他／她的要求。 （對在校兒童而言）
他／她的工作環境對他／她的要求。
（對就業青年而言）因此，一份負責任的ＩＥＰ，應先通過「評量的手續」來確定學生的個別差異及個別需求，以下就介紹整個ＩＥＰ的擬訂及執行流程。

• 發現疑似個案

1. 若級任教師或父母、監護人等發現兒童有心智障礙之可能性時，便由導師採用設計的觀察檢核表，針對某些特定行為謀目，實施檢核。
2. 針對檢核結果，初步研判是否需辦理轉介。

• 篩選轉介之疑似個案

1. 經由初步檢核所呈現之可疑性高之個案，轉介到各縣市之「特殊學生鑑定、安置與就學導委員會」（簡稱鑑安輔會），進行正式的鑑定。
2. 辦理轉介者通常為級任教師、輔導教師及相關人員。
3. 轉介時一般需填具轉介表，載明相關資料及檢核結果之摘要。

• 實施鑑定

1. 針對篩選過的個案，進一步瞭解個案之性質，確定是否為心智障礙兒童，是否需接受特殊教育之安置。
2. 鑑定所使用之評量或測驗工具，比篩選時的工具應較精密。
3. 鑑定應事先取得學生家長或監護人之同意。
4. 應將鑑定結果分析、撰寫成鑑定結果報告書。

• 進行安置

1. 鑑安輔會應依鑑定結果，會同家長、相關專業人員及預定安置的學校代表，共同安排學生的教育場所、班級。
2. 安置的決定應尊重當事人及父母的意願。
3. 應儘可能將學生安置在較正常化的學習環境。
4. 學校應提供「最少限制」、最接近無障礙的環境。

• 實施評量

安置後，學校應為每一位有特殊需要的學生，進行教育評量，以瞭解學生的個別差異及個別需求。
評量內容應包括：

1. 對於學生現有能力的評量，例如「課程評量」。
2. 對於學生學習特質的評量，例如生理方面的特質（視力、聽力、視經、心臟等等）、認知方面的特質、動作方面的特質、語言方面的特質、社會情緒方面的特質。
3. 環境需求的評量，例如對家庭、學校環境的分析。

評量應該注意下列事項：

1. 評量所使用之語言應為母語。
2. 評量應以學生能理解及反應的方式來進行。
3. 應具效果。
4. 應由專業人員來實施。
5. 應做廣泛性評量，非僅做單一性評量（即各方發展領域或各科目均應評量）。
6. 應由一個評量小組來進行評量，不應如目前現狀往往僅由導師一人做各種評量。
7. 應關心文化與種族性的差異。
8. 應「再評量」，不以一次為已足。
9. 評量結果應綜合考量，成為綜合性報告書。
10. 應提出有效發展的方向性建議（有效的教學策略）。

• 設計個別化教學方案

應組織個別化教育計劃委員會共同會商，並建立各項指導程序，家長應為當然成員。
確立一學期的長短期目標。
提供達成目標的有效建議（有效的教學策略）。
建議執行教學上應注意的策略性作為。
擬訂達成目標的責任區分。
訂定IEP的評鑑方式。
訂定目標達成的證據與期限。
影印IEP的影本給相關的教學人員及家長。

• 進行教學

在學期當中，各教學人員依據IEP上記載的目標及策略，實施教學，包括：

1. 規劃教學空間。
2. 撰擬活動設計案。
3. 運用、組織有效教學策略。
4. 有效組成學級團體、學習小組。
5. 適當運用教學資源。

• 舉行教學研討會與個案討論會

為追蹤教學是否能有效達成IEP的目標，應經常舉行教學研討，做法如下：

1. 常性的舉行教學研討會與個案研討會，以確保教學活動的順暢與績效。
2. 學校及教育行政當局，應提供教師相關教學支援。
3. 教師應有累積性的記錄，以嚴密觀察學習過程及結果。

• 實施教育評鑑

1. 形成性評鑑--在每個教學單元結束時進行階段性的評鑑。
2. 總結性評鑑--在學期結束時進行整體的評鑑。
3. 依據目標評鑑--評鑑應以IEP上所訂之目街有否達成為主。
4. 評鑑之方向應重視：

長、短期教學目標是否適切。
評舉方式是否適切。
教學策略是否適切。
提供之相關服務是否適切。
既定的行事是否確實執行。
彼此溝通是否良好。
是否啟導出新的發展方向或明確肯定既定方向。

台灣地區的啟智教育

啟智教育的特點

　啟智教育的特點，主要包括下列幾項：

• 重視學生的個別差異，強調個別化教育計畫的實施。

　　智障學生不僅有障礙程度輕重之別，更有興趣、能力之差，這就是所謂的「個別間差異」；即便是自己本身能力之間亦有所短所長，有的擅於動作模仿而弱於言詞表達，有的長於視覺學習而苦於聽覺學習，這就是所謂的「個人內在差異」。啟智教育為提供智障學生符合其能力、興趣、需要之適性教育，特別重視學生的個別差異，強調個別化教育計畫的實施。

• 課程著重實用性、功能性。

　　啟智教育的主要目標，是要協助智障兒童發揮潛能，以增進個人家庭生活、學校生活及 社區生活的適應能力。因此，教育內容特別著重實用的、具體的、具功能性的、生活化的教導。同時強週「生活即教育」、「即學即用」、「從做中學」的教學原則。啟智教育的課程安排不同於普通教育，他沒有統一的課本、劃一的進度、也沒有深奧而不實用的內容，老師可以依據學生的能力、興趣、需要彈性選擇教學內容與教學方式。

• 實施成就(功)感教學。

　　智障學生因為失敗經驗多，自信心普遍不足，除容易造成成就動機低、挫折感重外、並經常導致學習意願低落或因預期失敗而不願嘗試或凡事倚賴他人的事情發生。為提高智障者的學習意願、增強自信心起見，啟智教育除善用增強程序提高學習動機促進反應外，並利用工作分析，逐步養成等方式，提供小步驟、成功感的教學。

• 教學方式靈活、多樣化。

　　智障學生普遍注意力維持時間短、學習動機較低，因此教學法必需相當靈活、多樣，才能讓學生做有效的學習。因此老師常常使用多感官教學、實物操作學習、角色扮演、實地教學等。此外，啟智班學生人數雖較普通班為少，大約在八至十五人之間，但學生能力往往差異很大，因此個別輔導，小組教學或協同教學等也是啟智教育中常用的教學方式。

安置型態

　　目前國內所提供的教育安置型態除普通班外，尚有資源班、啟智班、啟智學校、教養機構附設啟智班、在家教育等。以下簡單就普通班以外的各種安置型態加以說明。

• 資源班：

　　設於普通學校內，為就讀普通班之輕度及臨界智障學生提供部份時間的特殊教育服務。教學內容各校不定，但一般而言，以國、數、英文居多，並視需要輔以心理輔導及生活訓練等。此種方式的優點是，既能讓智障學生有最大的機會和一般學生共同學習，又能針對智障學生的需要提供特殊教育的服務。在標記不明顯且又不完全隔離的情境下接受教育，一般認為是目前最理想的教育安置方式。

• 啟智班：

　　設於普通學校內，以往以招收輕度智障學生為主，目前就讀者多為中度及中重度智障學生，且有逐漸重度化與多重障礙化的現象。啟智班是國內啟智教育最主要的型態，設班校數多、班級數多，城鄉分佈也較普遍、均勻，因此就讀此類班級的學生數最多。啟智班雖是自足式的特教班，班級內只有智障學生且大部份時間全天候在啟智班上課，但因設在普通學校內，仍或多或少保有與一般學生互動的機會、並不很隔離。近年，在「回歸主流」、「統合教育」、「融合教育」的呼聲下，部份學校已積極為啟智班的智障學生提供與一般學生共同學習、相互交流的機會。

• 啟智學校：

　　主要以招收重度及在啟智班適應有困難之中度智障學生為主。早期設校數少，僅有台南及北、高二市設有啟智學校。近年，增設桃園、花蓮、嘉義、彰化、林口等校，其他縣市亦在增設中，預計未來每一縣市至少有一所啟智學校。啟智學校在運作上自成一體系，校內溝通、協調較為容易，教師大多具專業職能，且聘有語言治療、職能治療等專業教師，加上設備良好，各項資源豐富，頗能提供積極而整合的服務。但因學校屬於隔離的環境，學生普遍缺乏與一般學生或外界接觸的機會，對未來的社區生活或社會適應難免造成影響，此問題值得就讀啟智學校的家長多予關注。

• 教養機構附設啟智班：

　　主要以招收重度、極重度智障及多重障礙學生為主，以私立機構居多，公立機構較少。就讀棧構附設啟智班的學生學籍設於鄰近之國民中小學，但上課地點在教養機構。

• 在家教育：

　　這是為國民教育階段因障礙程度嚴重，臥床或鄰近地區無適當學校可就讀之重度、極重度、多重障礙學生所提供的教育措施。上述學生應由其家長依法向戶籍所在地之鄉、鎮區公所強迫入學委員會提出申請在家教育，由鑑輔會派員前往了解並與家長溝通，綜合研判後決定是否需在家教育。對實在有需要者，先安置其學籍，再由教育局派遣在家教育教師定期前往輔導。

　　國民中小學、高職各階段的教育，多已具備上面所述的各種教育安置方式。學前教育階段則以與一般兒童混合就讀或以在教養機構接受特殊教育為主。最近這幾年，國小幼稚部附設啟幼班，一般幼稚園附設資源班、自足式啟幼班，部份時間制的特殊教育早期療育計畫、甚至以家庭為主的個別化家庭服務計畫均陸續推出，並有增加的趨勢。

家長選擇教育安置時的考量

• 一般鑑定安置的流程

　　國內對身心障礙學生的鑑定安置，目前多由縣市政府教育局所設置之「特殊教育學生鑑定安置及就學輔導委員會」（以下簡稱鑑輔會）統籌辦理。但縣市間辦理狀況續效不一。一般而言，鑑定安置之對象主要有二類：一類為障礙明顯且已領有殘障手冊的兒童，一類為症狀較不明確疑似身心障礙的兒童。由於唐氏症兒童屬前者，就學前多已領有殘障手冊，在鑑定時通常依照鑑輔會工作手冊中有關領有殘障手冊學生之鑑定安置辦理，其流程如下：

　　唐氏症兒童由於多已領有殘障手冊，因此依照鑑輔會鑑定工作手冊可不必再經心理評量之過程，便可直接依晤談資料及殘障手冊之等級進行安置之工作。但不經評量，僅依殘障手冊等級安置時，可能會有安置不當而影響就學權益的問題，因為殘障手冊的發放常基於福利從寬的想法，而有等級較實際障礙程度為重的情形；此外，殘障手冊領取的時間與目前差距甚久，無法真實反應孩子目前的能力水準與適應情形。基於此，不經評量而安置實不妥之處。因此家長應格外重視與鑑定人員或教師進行晤談的步驟二，藉由步驟二的晤談，提供有關孩子正確的現況及清楚表達家長的意願，必要時更應積極爭取心理評量的機會，以為鑑輔會安置之考量。依安置結果就學後，若家長認為目前的安置並不適合孩子就讀時，可向鑑輔會申請轉介安置。

• 鑑定安置的一般考慮事項

　　鑑輔會在做鑑定安置的決定時，通常會參考下列要項。

1. 障礙程度：智障兒童鑑定時，通常會參考個別智力測驗及適應行為的結果做考量。但目前對障礙程度的認定多取決於殘障手冊等級，並非很恰當，其缺點已於上述。
2. 適應情形：包括情緒的穩定度、社會性能力、同儕相處能力等。
3. 現有能力：包括認知、語言、知動、生活自理等能力。
4. 家長意願：家長本身的意願是鑑輔會重要的參考之一，因此家長清楚的表達本身的意願是很重要的。家長意願的決定，可參考下述要項斟酌之。
5. 伴隨障礙的有無、嚴重度：智障兒童若伴隨有嚴重的肢體障礙，而需無障礙的校園環境配合時，如斜坡道、電梯、殘障專用廁所、交通車等的提供，或復健治療、職能治療等相關的服務時，則啟智學校可能較為適當。
6. 居家遠近：就近就學是安置的重要原則，主要原因在於減少舟車勞累與體力、金錢、時間上的多餘付出。
7. 學習進步情形：上一階段教育安置的學習表現或適應情形，是安置時的重要參考項目。

家長選擇教育安置時的特殊考量
　　家長面臨有多重選擇的機會時，一方面可參考一般安置的考慮事項外，亦可參考下列要點，做出最適合孩子的決定。

• 自己本身的信念：個人的價值觀、宗教信仰、日常的想法等都會形成自己對孩子的信念，此信念往往會影響家長的決策。譬如說，家長堅信孩子可以生活得跟其他孩子一樣好，也堅信孩子將來要和一般人一起生活、一起做事，在此信念下家長一定盡其所能的為孩子選擇一個較不隔離的安置方式（普通班或啟智班）；若家長的信念是孩子終究是一個依賴人口，遲早要在機構生活，那他可能會一開始就選擇一個較為隔離的啟智學校或教養機構。信念往往會影響家長的決定。
• 孩子的意願：如果孩子有明顯的意願，希望就讀某種班級或學校，家長在充分與孩子溝通後，也要適度地考慮、尊重孩子的意願。
• 本身時間：如就讀普通班，常需為協助孩子跟上學校進度而花相當長的時間督導功課，或至學校陪讀；如學區內無特殊班而越區就讀時，則每天接送的時間可能相當多。換言之，因教育安置所可能造成的時間負擔，家長宜列入考量。
• 學校辦理績效：包括校方的支持程度，老師的專業能力、服務熱忱、學生輔導成果、學校設備設施等均應列入考量。必要時，家長宜先行至學校實地了解，或透過家長團體預做瞭解。

各種唐氏症兒童常見之疾病

智能不足

　　唐氏症者最主要的問題是智障。一般而言，唐氏症患者屬於中度智能不足，隨年齡成長因為唐氏症患者的智能發展較緩，智商有相對下降的趨勢。但是實際上小孩的心理、運動和社交還是在持續成長。這種成長要到10歲以後才趨緩下來。有些唐氏症兒童在10歲以後還有將近5年期間的成長期，到15 歲以後才達高原期。15歲以後的智力才比較穩定。

肌肉張力低

　　唐氏症的小孩出生時的肌張力較低，除此外看不出有神精學上的缺陷，但是隨著年齡的成長，可以發現在發育上明顯的逐漸落後於正常之小孩，唐氏症小孩在每一個生長指標上都逐漸落後正常小孩平均發育的平均值將近二個月，到兩歲左右累積起來就落後了近一兩年。出生時之低肌肉張力會影響到小孩的吸吮力，也會影響到母子的互動關係。有研究指出出生時的與肌張力和唐氏症患者日後心身發育有關，開始肌肉張力越差的，日後智力和運動能力的發展也較差。

各種先天性畸型

先天性心臟病：寶寶出生後一旦證實診斷為唐氏症，則應由小兒心臟專科醫師給予檢查，通常超音波、心電圖是必要的檢查項目之一。國內的研究報告發現，唐氏症兒大概30%~40%有先天性心臟病，其中最常見的是心房和心室中隔缺損。這些先天性心臟病的唐氏症兒在嬰幼兒期被確定診斷後，應給予治療以避免發生肺動脈高血壓症、心臟衰竭及影響生長；如果給予適當的內科或外科治療，則唐氏症兒的生活品質會有很明顯的改善。
表2.唐氏症所伴發先天性心臟病 

※摘自 呂鴻基。唐氏症徵候群之先天性病。1984年4月8日，小兒科醫學會專題演講。

• 先天性胃腸畸型：大概20%的唐氏症兒會有先天性腸胃道畸型，包括支氣管食道婁管、先天性幽門狹窄、十二指腸發育不全、環狀胰臟、巨大結腸症以及無肛症等，以上這些都必須立即予以外科治療以便能夠充分的供給營養、水及其他的電解質。家長及醫護人員對唐氏症兒畸型的治療適應性及治療態度應與一般幼兒一樣，不宜有所偏差。
• 先天性白內障：約3%的唐氏症新生兒會有白內障，如果是嚴重性的先天性白內障，其出生之後就應當立即予以切除，以使光線能夠到達網膜，而防止失明，之後再使用眼鏡或者其他光學矯正來增加其視力。
• 抽搐：唐氏症病童也較易發生抽搐的現象，大概有8%左右的唐氏症病童會有抽搐現象，其中40%的抽搐在一歲之前發生，一旦發現唐氏症兒童有一時抽搐的現象，則應當給予早期的診斷及治療。
• 視力的缺陷：唐氏症病兒比較容易有眼睛方面的缺陷，包括眼臉腺容易發炎、斜視、眼球震顫以及遠視、近視等屈光的問題，所以基本上唐氏症兒應當請小兒科專家詳加檢查。智障的小孩如果再有視力方面的缺陷，會加重其智障的程度，阻礙其學習進度進而影響其生活品質。
• 聽力的缺陷：研究發現高達80%的唐氏者症會有聽力的缺陷，這些缺陷是由於咽頭的結構異常、歐氏管（耳咽管）的作用不正常、中耳的感染、中耳液體的囤積，這些聽力的缺損會影響到他們的心智發展，故及早發現聽力的缺損並加以矯正是非常重要的。即使是一個小小的聽力缺損，都會導致語言以及其他人際關係發展遲緩．
• 甲狀腺功能失常：唐氏症兒大概有10%~20%的機會有甲狀腺異常的現象，如果未被診斷出則其智能或中樞神經系統的功能均會受到影響，因此在臨床醫護人員的判斷下必要時應當做甲狀腺功能的檢查，如發現有甲狀腺功能低下時應當給予治療，使其甲狀腺的功能能夠再正常運轉，以免影響到其學習的能力。
• 骨骼的異常：唐氏症兒常有髕骨的脫臼、髖骨的脫臼或發育不全與腳骨頭的問題及脊椎骨第一頸椎和第二頸椎不平衡性等異常現象，特別是第一頸椎和第二頸椎的不穩定應當早發現早治療，由於語言表達能力遲緩，故醫護人員須給予神經學及放射線的檢查。唐氏症兒如有運動神經不穩定或是姿勢不正確，則須懷疑是不是有神經學上的問題，因骨頭的異常、第一頸椎和第二頸椎的不穩定有可能造成脊髓的損傷。
• 睡眠時呼吸暫時停止現象：有一些唐氏症的病人在睡眠時會有週期性的呼吸停止現象，如發生次數太多容易造成即發性腦部缺氧的現象，進而造成肺動脈高血壓症引致心肺功能失常。發生的原因是因唐氏症兒上呼吸道比較狹窄而且臉部中央的骨頭較小所造成，唐氏症兒如果變得肥胖，其增加的淋巴組織和黏膜下的脂肪會加重呼吸停止的現象。當唐氏症兒有這種現象時應檢查其扁桃腺，如果發現扁桃腺過度肥大，應立即實施扁桃腺摘除手術的治療，以減少呼吸停止現象之發生。
• 預防肥胖：唐氏症兒特別是有先天性心臟病者通常長得比較慢，體重的增加也比較遲緩，因此在嬰幼時期應給予較多的熱量及平衡的飲食。年紀稍大後唐氏症兒常變得較為肥胖的原因，是由於飲食方面不懂得自我節制，因此家長及醫護人員應當注意唐氏症兒的飲食，避免高熱量、高卡路里的食物以及讓其做有規律的運動，以避免肥胖症的發生。
• 其他：唐氏症兒童注意力不易集中，有時會有易衝動和睡眠困難的現象，因此需要家長額外的照顧及更多的注意。他們有時顯得過分好動，有時顯得十分固執，在學校或家裡會因不服從而與團體間有距離。一些研究發現唐氏症者常會有精神方面的問題，如破壞性的行為、焦慮或重複性的動作，如果出現這些行為或者心智上的問題時，應及早請教專家，給予適當的諮詢治療．

唐氏症小孩應定期檢查的項目 

資料來源：三總喻永生醫師

唐氏症孩子的性教育

　　由於社會的快進步、人口爆炸和性犯罪的提高、，性病蔓延、未婚懷孕等問題接踵而至；性教育的重要性與日俱增，學者專家設計了有系統、有組織的課程來培養青少年們正確的性知識、建立正當的性態度。不過，長久以來，社會對智障者性問題一直未能積極給予應有的關注，智能不足者的性問題更是一個牽涉層面廣泛且不容易解決的問題。然而會上之所以對特殊兒童的性教育存有消極的態度，實在是出於對特殊兒童的養護心態，以及對其性衝動與生育可能無法節制和控制的憂慮。雖然對父母、專業人員及智障者本身來說「性教育」都是個雙重敏感的問題，因為「智障」和「性」皆令人感到不自在，但摒棄保守偏差概念，給予智障者正確及適宜的性教育，實在是當務之急。

• 智障者不是中性人

　　智障青少年通常自主性較低，自尊心也較低。判斷力和克制力薄弱，行為問題比學習問題更複雜；他們無法和正常的青少年一樣在適當的發展階段完成該階段的發展任務。對智障者而言，這些發展階段通常較長，較為延遲，且較為被動。智障者一般來較正常人生理的成熟約晚13個月；智障者雖發展遲緩，但是他們並非中性人。只要智障者身體的發展正常，性的發展亦同步進行。性的正常發展是從嬰兒期就開始了，嬰兒和幼兒從來自父母的擁抱、依偎在父母親懷中感受到父母親的愛，此時父母親便要擔負起此一重要的性教育工作。

　　然而有些父母對性教育存有偏見，因而阻礙了性教育的實施，不僅一般正常的小孩父母感到困難，智障孩子的家長更是不知所措。智障孩子的性問題也引發家長們對孩子未來的害怕，也就是當家長無法再照顧和保護他們的智障孩子，這一天到來的時候。也有部份老師以為，智能不足的學生愈少知導性方面的知識就愈不會介入性行為之中，自然也就不會有麻煩存在。

　　整個社會對智障者常投以異樣的眼光，視他們為不存在的個體，視他們為沒有人性與無人格的一群，當然也常把他們視為沒有性的個體；顯示我們對智障者性問題的膚淺認知及不關心。這種對智障者性教育的錯誤觀念普遍存在於一般家長、老師及整個大環境。美國學者Gordon認為「在近乎完全壓抑和否認性慾的情況下，成熟的智障兒在這充滿各種刺激的現代社會中，愈感迷惑與不安。」他同時指出，每個公民都有權利要求適當的教育，智障孩子也和所有的人一樣，需要愛和被愛，需要肯定其價值，並接受其為性的個體。

• 唐氏症孩子的性發展

　　唐氏症孩子的性發展接近正常人的性心理行為發展，從另一方面來看，智障孩子接受性教育的能力是被肯定的，多數智障孩子都能學會在時間、地點的條件下，節制自己的性行為。因此，和正常的孩子一樣，需要在唐氏症孩子青春期來臨之前，教女孩子認識月經，而教給男孩子認識夢遺、變聲和長鬍鬚等事情。智障孩子的性教育不應該以明「性的危險」開始，最好能帶給他們有關性的美和自我實現與滿足。同時，智障孩子的性教育還應該包括學習並幫助他們決定：什麼是適當或不適當的行為，什麼是可以公開或必須隱私的行為。例如手淫是正常的行為，但是需要隱密性；身體也具有隱密性，不能隨便暴露給任何人看，包括朋友、親戚和陌生人。

　　當智障的青少年感受到性衝動時，不像正常的青少年一樣了解這是生理現象，也不像正常的青少年一樣有和同伴討論分享的機會。通常只知道自己不對勁，覺得很生氣、很羞恥，甚至有罪惡感。正常的性活動會提醒智障者智能障礙的缺陷，因此一般傾向於不去正視它，而試著去延長他們的童年期。

• 智障者的性問題

　　智障者常見的時生在男性有性暴露、手淫；女性則是性混亂、月經處理、懷孕、手淫。女性智障者月經處理對於家長或特教老師而言，可能是件較費心的事，其處理的方式可能會因不同程度的智障而有不同。不論家長或專工作者，建議教導唐氏症孩子自己處理月經。對於智障青少年手淫一事，家長們也有相當的困擾。不同性別的智障者，其家長處理方式有明顯的不同，在男性智障者的家長多認為智障青少年手淫「很正常，不必理會」；女性智障者的家長則有的表示「覺得困擾，裝作沒看見」。不過，就像其他女孩一樣，智障女孩的家長常會給小孩類似以下的警告：「不可以進到陌生人的車子裡」，「不可以接受陌生人的金錢、食物或糖果」。顯然家長的叮嚀程度也影響智障女性的性活動。

　　像正常男女一樣，智障女孩也會希望透過性得到認同和情感。看到電視、電影上誘惑的畫面，會使得她們進行某些性活動，因為她不知如何獲得取代性的滿足。有些智障青少女會認為性是生活中唯一滿足的經驗，她們也會幻想懷孕和生育小孩。但是，社會難以接受智障者的性的表現，是因為害怕智障者不可控制其性行為，以及可能導致的懷孕。

　　智障者和正常人一樣，理論上也能享受性生活增加生活情趣，但是常常家長和老師都認為智障者性方面的興趣無異是加重智障者的負擔，一面承認手淫是正常的，一面又設法防止手淫。有時為了降低智障者的性慾，有些家長會讓智障者服用鎮靜劑。也有些家長讓智障孩子輸精管結紮或輸卵管結紮。事實上智障者若有醫護人員或家長簡單、直接的解釋和清楚的指引，應可在智障程度許可下亦享有的生活，或沒有性愛的同性與異性關係。

　　為什麼要給智障者性教育呢？給智障者性教育，讓他們有較完善的準備，不但可以免懷孕的困擾，更可以導他們如何照顧計劃中的孩子。理想上，應該在智障孩子性成熟之前給予性教育，女性性成熟的指標是初經年齡，男性性成熟的指標則是射精。研究指出唐氏症女孩的平均初經年齡比正常女慮稍微延遲一些，有30%的唐氏症女孩不排卵；唐氏症的男孩子則和正常男孩子同時達到性成熟或稍遲一些。因此根據智障女孩的成熟年齡給予性教育，對兩性而言應該都是恰當的。所以，對智障孩子的性教育適宜的時間大約在高中二年級以前。

　　至於由誰做智障者性教育，老師、社工人員、護理人員、心理治療師、醫師和家長均應參與智障者的性教育。在正式課程中須重複智障者的性教育，家長應知道學校裡教些什麼，以便配合學校的教學給予智障孩子性教育，理想上每年家長和老師都需討論智障孩子性教育的個別需要，以便給予最適當的性教育。

　　然而，唐氏症孩子是否可以為人父母，也是倍受爭議的話題。通常男性唐氏症者是不孕的，女性唐氏症者具有生育能力，但生育率較低，且有生下唐氏症兒的危險。不難瞭解唐氏症女孩的家長對其性教育與節育或生育問題的高度關切與焦慮，雖然依舊具有爭議性，為了避免可能的懷孕，有些家長希望能為唐隨症女孩結紮。就優生學的觀點看來，並不贊成智障者有下一代，以便減輕社會的負擔。而且贊成節育的人認為如此也可以使智障者便於管理，讓經年累月照顧智障者的人，不必再負擔更重的責任。再者，每一個嬰兒都有得到妥照護的權利，而許多已婚的智障者本身也害怕無能力照顧嬰兒。

　　但是，換個立場來說，不贊成節育的人卻認為，每個人都有養兒育女的權力，並不能由他人決定南否該有下一代，而且給與智障者福利應該是社會必須擔負的，不能因為欲減輕負擔便犧牲了智障者，由以上不同觀點可知，要決定智障者是否有下一代，實在是棘手的問題。所以，雖然智障者一樣有性，但若是結婚，通常我們不鼓勵其生育，然而是否要有小孩仍是操之在智障者自己本身的意願。

　　智障者的性問題，實在是照顧者與社會的一大問題，而造成的影響也是不容置疑的。而最好的防治方法，即是給與智障者適當的教育，讓智障者及其照護者避免困擾。

• 唐氏症孩子的性教育

　　唐氏症孩子的性教育內容應反映唐氏症孩子的需求，從與人關係的發展上來說，宜教導唐氏症孩子如何區分家人和朋友、朋友和陌生人，以及和誰在何時可以何種的身體接觸是適當且可以接受的。須教給唐氏症孩子適當的情感表達方式，因為唐氏症孩子在表達情感時多用身體表達，這些行為在社會上有時是不被接受的。家長可能也擔心孩子段到性的欺負，須告知唐氏症孩子什麼是性攻擊行為，萬一受侵犯時可以採取跑開或說出來的益式。

　　另外，也應強調教育唐氏症孩子生理知識，男性與女性兩性之間的相異處，性器官名稱與功能及青春期的改變等。除了以上所述，在「性」的隱私性上，更應教會他們在身體生理、經期處理、手淫須具有隱性，何時、何地可做，什麼時機不可為。若有手淫現象，也不應該給予懲罰，手淫並非不正常，但也不必太刻意鼓勵。需讓唐氏症孩子知道手淫可以避開懷孕的危險，而且可以滿足唐氏症孩子的性需求，讓唐氏症孩子瞭解性衝動如何產生？如何控制。同時，教育唐氏症孩子下己身體有做決定的能力，且對自身安全防範的知識要有認知。唐氏症孩子須瞭解一旦有性行為產生，若不採取避孕方式，就有可能造成懷孕的結果。

　　依智障程度之不同，教育內容也會有所不同。一劇家長認為，對於輕度智障者，教育內容在於加強「認識自己的身體器官及生理構造」，「兩性相處，婚姻關係」及「如何保護自己，安全防衛知識」等。學者們一致認為，智障程度越嚴重，教育的內容便著重在基本生理常識，若智障程度較輕者，則性教育的課程，除性知識外，與性相關的態度、價值、道德等，都將應該是性教育的重要內涵。

　　性行為和其他行為一樣，是學習而來的，在環境中形成並逐漸加強。一些家長可能忽略教育智障孩子，那些是可接受的性行為，那些是不可接段的性行為，並且可能接受智障孩子不當的感情表達方式，如公開自慰、猥褻的暴露等。因此，家長需要注意強調教導智障孩子性行為的環境隱密性。

　　教育智障青少年需要家庭環境的全力配合。首先家長必須認同每一個人都是性的個體，性是每一個人終其一生一個自然的部份，性不只南性交，它還包括身體和情緒上的愉悅和反應、對自己身體的感覺、對身為男性或女性的感覺、表達身體上和情感上親密的能力等都是性。因為智障孩子難以區分「在家裡可以，外面不可以」，所以在家裡也要盡可能避免。家長需配合的幾點注意事項：

避免過多的身體接觸和愛撫。
避免挑逗性行為、裸露、性刺激的東西。
洗澡應有隱私性。
孩子必須與父母親分房，勿與父母親一起睡覺，且應教他自己洗澡，鼓勵父親多照顧兒子。
性教育應由父母或與智障青少年同性的諮商者來做。

　　智障者的性問題需加以探討其真正的原因。是智障者懷有惡意，或者是因為無知、缺乏訓練？例如智障者「猥褻的暴露」可能只是因為他找不到洗手間而於街旁小便，給予適當的教育可以避免此種情況發生。

　　教育智障者其他的注意事項，需個別化及重複以智障者可瞭解的方式教導，而且要確定智障者已經瞭解。可採用具體實物教學法、多媒體輔助教學法，例如：利用圖片、幻燈片、錄影帶輔助等。由平常成人與唐氏症孩子的接觸中給予性教育最為有效，父親在唐氏症男孩性教育上扮演著非常重要的角色，可做為唐氏症男孩性別認同的模仿對象及與母親之間關係建立的橋樑。

　　國中智障者性教育的一個好時機，是併入生活教育課來實施，由淺而深，培養正確觀念與態度，且需個別化，甚至可分組施教。而施教者在處理相關問題時，應抱持著正確及自然的態度，讓學生瞭解性是可以談的，並非羞恥，經常與家長主動保持聯絡，可望使性教育達到最大效果。教師在準備性教育課程時，應從以下幾方面來考量：教些什麼？何時教？何處教？有何種資源可供利用？如此可以更有效、更有系統的提供資訊給智障者。學者將給智障青少年的性諮商綜合如下：

手淫是正常的性的表現，不管發生頻率如何，或是發生在什麼年齡。
所有論及性器官的性行為都只能在隱密的情境下出現。
在任何時間，生理成熟的男女有性交行為就有懷孕的危險。
除非男女雙方很清楚的想要孩子，而且能夠負擔養育的責任，否則他們需要了解並執行有效的避孕措施。
社會的規範是18歲以下的男女不宜有性交行為，18歲以後的男女才有能力決定自己與異性的性交行為。
成人不該以孩童為性對象。
成年男女在雙方同意之下，具隱密性的性行為是可以被接受的。

　　由以上提出的內容與注意事項，可知智障者的育並非一蹴可及，須要教育者耐心持久的反覆教導，各界相關人士也應給予支持鼓勵，共同提供良好的性教育環境給與智障者。

• 結論

　　綜合以上所述，我們可以瞭解唐氏症孩子雖然在心智上低於一般正常人，但是在生理發展卻與正常人有相同的需求，不過也由於智能的不足，無法表現出適宜的行為，更無法抵抗外來的侵犯，造成了身心上的衝擊。為了避免這些不必要的傷害，給予唐氏症孩子性教育，可以引導唐氏症孩子學習如何保護自己、瞭解自己，進而能夠表現出合宜的行為。

　　然而，在傳統觀念裡，性是不可談論的行為，許多人不敢將性公開討論，更不用說是教育下一代，雖然現今正視性教育的人越來越多，但真正重視智障者性教育的，恐怕仍是少數，許多家長大多表示同樣的擔憂與惶恐，深感智障者的性教育值得大家一起來重視。能將性教育廣泛的推廣到有智障青少年的各種場合，給予智障青少年實際的幫助。

唐氏症寶寶日常生活的照顧技巧

常規和紀律必須建立

　　不要讓『唐氏症』寵壞了您們的寶寶，紀律和常規對唐氏症寶寶之重要性如同其他的小孩。您會驚奇的發現您的唐氏症寶寶是如何機敏的在操縱著您，必須讓他學習如何遵守規矩，知道什麼事是允許做的，什麼是不允許做的。

餵乳的技巧

　　有些唐氏症寶寶的身體特徵會影響到吸奶的能力；例如：口腔小、舌頭突出嘴巴外；嘴唇、舌頭、兩頰等之肌肉張力低，使寶寶無法把奶頭緊密的含在嘴裡。吸吮力弱的寶寶，日後也比較會有將食物在口腔裡翻動和咀嚼的困難。

　　如果寶寶的口腔動作發展得不是很好，就需要一些特殊的技術來幫忙，以促進吸吮能力、覓食反射、以及吞嚥等自然的行為能力。家長可以從老師、職能治療師、物理治療師或語言治療師得到這方面的指導，最好請他們幫忙您檢查一下寶寶的吃奶方式，以及口腔的動作能力，以尋求最好的刺激方法來促進寶寶的進食能力。千萬記住，這些技術是需要時間和演練才能在寶寶身上產生效果的。   

正確學習抱寶寶的方式以避免影響其日後發展

　　知道寶寶如何擺位如何動是非常重要的。唐氏症寶寶肌肉張力低，關節穩定度不夠，這會使肢體不利於將來坐、爬、行走的姿勢。寶寶出生後，馬上請教職能治療師或物理治療師如何擺位是非常有幫助的。姿勢要能夠幫助寶寶的兩腳合併，而非腳環著您的腰。

　　早期的動作形式會影響寶寶以後的發展，並且攸關孩子將來的社會接受性及自尊。唐氏症寶寶動作正常者，可以做較多正常小孩能做的事；例如攀登、跑以及遊戲等。良好的動作發展也會改善寶寶的姿勢、活動能力、動作協調能力以及耐力。

　　也許沒有人給您太多如何抱孩子的理念，但是如何抱會影響到他以後的發展。記住！良好的發展是許多小細節的結果。除非寶寶有特別的醫藥問題，否則不要待他像玻璃做的，他像其他孩子一樣，也喜歡在屋內玩鬧、遊戲。這是很好的感覺刺激，而且若是您對待唐氏症寶寶一如家庭中其他的成員，您的家庭成員及朋友也會跟著遵行，這對大家都是有益的。

幫肋寶寶做運動

　　運動對唐氏症寶寶是非常重要的，它可以打破因肌肉張力低而不愛活動、因不愛活動而肥胖、因肥胖而更不愛活動的惡性循環。因為肌肉張力低，寶寶動起來比較費力，您需要在協助寶寶的動作上、設計運動課程上以及引起寶寶各處移動的動機上採取主動的角色。

　　職能治療師、物理治療師、老師以及一些經過選擇的書都可以幫忙您及寶寶開始運動課程。加強肌肉力量、改善動作的協調能力以及學習平衡，都能幫助小孩產生許多驚人的成效。（參閱本書第56頁嬰幼兒體操）

選擇固定的小兒科醫師

　　大部份小兒科醫師都具有照顧唐氏症寶寶的能力，假如寶寶出生前，就選好了小兒科醫師，可以繼續就診。最重要的是那位小兒科醫師要有足夠的時間回答問題且知曉社會資源。他也應該要有興趣督導寶寶的成長和健康，並願意一起照顧寶寶。

如何選擇褓姆並與其溝通

　　任何具有關懷、細心與您相處覺得溝通容易的人，都可以當寶寶的臨時褓姆，不需要特別訓練。當然，需要些時間告知褓姆寶寶如何吃、睡或遊戲及特別的喜好。台北市智障者家長協會設有臨時保育員，可為家長們暫帶智障兒童。若有需要可直接與協會聯絡，瞭解情況。

啟智班教學實施現況

　　培養智障孩子的獨立自主能力，是目前啟智教育努力之目標，不受限於孩子的缺陷，也不畏教育路程的艱辛，只希望他們能照顧自己，能走入社會，能有謀生的能力，因此加強生活技能的培養、社區的適應、休閒技能培養、簡易職業陶冶都是教育的重點。 基於以上種種教育方針，在國小的大環境教育裡，我們讓孩子做了更多的體驗與學習，使得啟智教育真正與一般教育做更多的融合。 以下僅就筆者所知，對啟智教育實施的內容與重點，做一說明：

加強自理能力、生活技能的培養

　　目前中重度的學生居多，課程尤重與自身最關的生活起居，如廁、飲食……著手。生活起居：刷牙、洗臉、洗澡、洗頭、穿衣、脫衣、穿鞋、穿襪、分辨左右腳、收拾玩具、收拾衣物、摺衣、摺被……。如廁：上大號、小號、關門、沖水……。飲食：使用餐具、收拾碗筷、自己盛飯、自己用餐、倒開水……。 這些自理能力除了老師隨機教學外，更要透過活動安排，讓孩子在有趣的情境下進行學習。此外，生活技能的培養如：

• 家事技能：洗菜、剝豆、削皮、剝皮、洗米、澆水、煮飯、烤麵包、沖泡牛奶、掃地、拖地、倒垃圾、使用電器……。
• 社會適應技能：自行到鄰居家、過馬路、到附近公園、到附近商店購物、搭乘公車、到餐廳用餐，在小攤叫麵、到自助餐店點菜…。
• 休閒技能：看電視、聽收錄音機、看電影、逛百貨公司、打球（羽球、邱乒乓球、籃球……）、游泳、溜冰、擲飛盤、下棋……。

　　以上所提之各項生活技能，都應融合於課程中，加強訓練與培養，俾使智障的孩子能有更自我、更充實的生活空間。

生活的訓練，為了能更具體更落實，就必須結合家長共同執行配合。首先編製調查表，讓家長及老師能更清楚孩子的能力；再依據所需加強之項目逐一訓練評量，如此方能使生活技能之培養更徹底。

加強與普通班之交流互動

　　啟智班的孩子已不再是被孤立的一群了，我們要帶著孩子們走出那狹小的空間，有機會與更多的普通班同學接觸，讓一般的學童付出他們的關懷和愛心，也讓智障的孩子有更好的學習下象，因此我們嘗試各種交流活動，使得教學更活潑更富創意。

交流方式：

• 啟智班-->普通班

1. 學科交流
部份學科降級就讀
藝能科目降級或同年級就讀
輕度學生主科在啟智班上、其餘各科於普通班上
2. 非學科交流
早自習時間
升旗時間

• 普通班-->啟智班

1. 學科交流
普通班國語、數學到啟智班補救輔導
全班或部分學生參與啟智班之體育、團體活動或美勞唱遊等科
2. 非學科交流
下課時間對啟智班學生個別輔導
生活倫理課程部分學生參與啟智班上課
協助打掃

　　透過如此多樣化的交流活動，使全校師生更認識啟智教育，也更接納這些智障孩子，非但學生受益，也代長了特殊教育真正的融合於學校的大團體中。

培養社區適應能力

　　經常舉辦校外教學，帶著孩子體驗各種社會技能，如自行過天橋、過馬路，雖是險象叢生，但我們總是小心翼翼的逐步訓練。學習購物，如自己選購飲料或麵包，會付錢、找錢。這些往往是家長代勞，當孩子必須自己嘗試時，或許妳真的會發現--"夾一個麵包有這麼難嗎？"，因此舉凡到餐飲店用餐，坐公車…等實際情境的教學，是孩子切身的需要，我們要多提供這些機會，讓孩子親自學習。

實施協同教學

　　由於各班學生能力差異大，所以視需要打破年級之界限，將程度較近的安排同組，以利老師及學生的學習。

帶領孩子學習游泳、溜冰、培養休閒技能

　　我們在正式的課程內併入這些休閒技能活動，學生都學習得很有趣，並有穩定情緒的作用，學生在學習的過程中，其專注在一般課程中是難見的。不過學習這些活動需家長全力配合，也需有更多的人力支援，才能見其功效。

電腦操作與學習

　　玩電腦是每個孩子喜歡的課，對剛接觸電腦的孩子而言，因不懂操作而顯得不投入，只要一段時日，有人指導，大多能玩出樂趣。

校內、外資源的利用

• 社會資源

1. 透過各方人士或報章媒體得知許多值得參觀的機構或參與的活動，以擴展孩子的生活體驗。
2. 由於社會人士的關懷，提供學生免費的學習場所，如游泳池、溜冰場，充分表現了對特殊學生的愛心。
3. 學校鄰近的商店、飲食店常是我們帶學生去學習或購物的地方，所以老闆或服務的小姐不但能明瞭這些孩子的障礙，更能真誠的接納，而給予適切的指導，有時甚而給我們折扣優待。
4. 延聘專才人士至校演講，提供了家長及老們更廣泛的認知。

• 愛心媽媽的熱心參與

　　由於中重度的學生都需要個別指導，所以愛心媽媽進入教室，配合老師的教學安排，讓學生隨時有人在旁指導，不但減輕老師的工作負擔，更重要的是學生能獲得更有效的學習。

參與校內、外之活動或表演

　　舉凡運動會、育樂活動、啦啦隊表演，我們都盡其所能，帶著孩子參加，在一次又一次的活動當中，讓學生培養榮譽、合作及獨立的能力，此外因家長的投入參與，更凝聚了一份更深的親子、師生的感情。

重視親職座談

　　我們除了平日與家長的溝通聯繫外，一學期中仍需辦多次全班及個別的家長座談會，從中交換教學理念，及孩子行為、自理能力的改進與加強，我們一直在強調教育孩子一定要家長與老師做密切的配合，所以家長的觀念及作法確實是老師們要多花心力去了解及溝通的。

辦理認與關懷智障兒童活動

　　特殊班乃屬學校大團體的一份子，我們要讓全校的師生了解這些特殊孩子的障礙，也要讓普通班的常學生更發揮他們的愛心去協助這群孩子，使得特殊教育不再特殊，因此透過"系列活動"，（如認識智障兒童看板展示、園遊會、才藝表演、有獎徵答等），結合普通班、啟智班學生共同參與，透過這些有趣、富教育意義的活動，使得一般孩童能更以一顆健康的心、關愛的心來接納這群心智有障礙的兒童。

降低師生比率在一比六以下

　　以往啟智班招生設班要8至12人方可，現在因所招學生障礙程度較重，五至六人亦都准予設班，這對學生受照顧的機會與教學品質，大為提升，可見政府辦好特殊班之決心。

每校聘有生活輔導員

　　為協助教師有效教學，各設班學校均聘生活輔導員協助，唯部分縣市因經費問題，有其最低底限，如八名學生以上方可聘。

配備交通車接送學生上下學

　　雖然交通車的設置尚未完全普及於各縣市，亦有院轄市及當轄市及縣市均在最大經費許可下，購置或安排交通車接送學生，降低智障學生就學困擾。

透過師大師院、縣特教輔導團及特教中心推展教學輔導

　　啟智班教師的教學需要有人協助與指導，以往多數靠啟智班教師的自我摸索，今透過各師大、師院特教中心、特教系…縣特教輔導團、縣特教中心規畫教學輔導事宜，協助提升啟智班教師的教學品質。

回歸主流教育

回歸主流教育的內涵

　　「回歸主流」，簡單而言，就是盡最大的可能讓特殊兒童和一般兒童一起在普通班上課。回歸主流的理念強調的是「正常化」和「最少限制的環境」。正常化，指的是生活，學習等各方面越接近正常的同齡兒童越好；最少限制的環境，指的是為特殊學生所提供的教育情境與機會，盡可能和普通班越接近、越類似越好。由以上的內涵可知，回歸主流並非否定特殊班的存在，也不是主張將所有的特殊學生都安置在普通班，更不是將特殊學生安置在普通班而不給予任何特殊教育的服務。回歸主流強調的是，盡可能讓特殊兒童和正常兒童安置在一起，在最少限制的環境下，和正常的同輩有社會互動、交流的機會，而且是在特殊教育的介入之下實施。由於回歸主流一詞常遭誤解，以為非將特殊兒童放在普通班不可，或只要將特殊兒童安置在普通班就是回歸主流，因此近年多使用統合教育或正常化、最少限制的環境等名詞而較少使用回歸主流。

回歸主流教育的模式

　　回歸主流教育的實施模式相當多，以下就常用者稍加介紹。

• 資源教室模式

　　此模式是目前最普遍的方式。接受資源教室方案服務的特殊學生，學籍在普通班，主要　　上課地點也在普通班，只有部份時間到資源班接受補救教學。目前台灣地區普遍推動的回歸主流教育以此模式為主，詳細內容將在下節中說明。

• 教育配對模式

　　此模式在建築空間上充分考量互動、交流的方便性，將普通班與特殊班教室配對安排，　　在課程方面，二類教師可互相支援，某些時段兩班學生也可以共同上課或活動。此模式的優點在於學習空間的接近，普通班和特殊教育班學生自然有大量課餘接觸的機會，若能在課程上也多所交流，則效果自然更佳。

• 諮詢教師模式

　　為使回歸主流教育的學生能夠獲得良好的適應，在普通教育中增置受過特殊教育的專業　　教師作為諮詢老師，提供普通班老師診斷、評量、修正教學等的建議或示範；或提供普通班老師接受特殊教育資訊的機會，提高普通班老師輔導特殊學生的知能。此模式的重點，是透過諮詢教師的設置提供普通班老師直接或間接的資源與諮詢。

• 同儕合作學習模式

　　讓普通學生和特殊學生透過合作學習的方式一起學習，不僅可促進學業的進步，增加參　　與的機會，尚可促進二者的社會互動與彼此的互助合作與瞭解。

• 協同教學模式

　　特殊教師進到普通班與普通教師進行協同教學，此種方式不僅可直接協助特殊學生在該班的學習，同時也可協助該班其他學生的學習。

回歸主流（統合）教育的實施

　　回歸主流教育的實施，是在最少限制的環境下，盡可能讓特殊兒童和正常同輩兒童安置在一起，讓他們有共同學習、相互交流的機會，而且是在特殊教育的介之下實施。因此在實施時，必須經過審慎的安排，方可能有效。

• 溝通概念、建立共識

　　由於回歸主流的理念與作法，一般教師並不熟知，因此難免有誤解或阻力產生。因此，學校必須將回歸主流的目的、優點、實施方式、時間、配合條件等相關事項與行政人員，普通班教師、學生、啟智班教師、學生、家長等進行觀念溝通，並取得共識後方可實施。

• 確實掌握學生的狀況，做好回歸的準備

　　學生的狀況，包括學生之長處、意願、接受回歸的心理準備度等，均需確實掌握，以便展開轉銜的指導。學校方面的準備工作，應包括輚銜服務之配合措施等。

• 慎選回歸的方式與時間

　　如果對象是一開始就在普通班就讀的智障學生，則應盡可能提供資源班的服務，讓他們有部份時間到資源班接受特教老師的輔導。此時，在資源班接受輔導的時間每週幾小時？輔導重點為何？上課方式是外加還是抽取式？均應事先計畫好。若對象是啟智班的學生，則回歸的方式如何？是部份時間或是全部時間回歸普通班？是部份科目還是全部科目？一般而言，部份科目、部份時間的回歸，對就讀啟智班的學生較為合適。在作法上，可先選取學生擅長的科目（能力）先行回歸，如體育特別好，體育課可和普通班學生一起上課。由於智障學生在藝能科方面的學習動機與學習表現較佳，因此美勞、音樂、整潔活動、聯課活動等均可優先考慮。若無特定科目可回歸，亦可利用下課時間、午餐時間或自修時間，安排聯誼或共同學習的時間。在方式上，除智障學生到普通班參與活動以外，亦可讓普通班學生進到啟智班做反向的交流，效果亦不錯。若是全時回歸，則何時開始回歸？配合措施及轉銜指導是否準備就緒？與回歸有關的事項均應仔細評估後方可執行。

• 加強轉銜指導

　　啟智班學生若要接受回歸主流教育，應在實施之前一個學期，就開始進行有系統的轉銜指導。由於啟智班的教學情境、課程、內容、增強方式、教學法、互動模式等均和普通班有相當大的差異，如果沒有經過轉銜的指導，智障學生將很難適應普通班的學習。轉銜指導的目的就在找出新安置（回歸主流）與舊安置之間的差異，以便在過度階段進行減差異的輔導。舉例而言，啟智班的教學是小班教學，學生數最多不超過十五位，每位學生在學習時，不僅能得到老師充分的注意，且通常較容易得到老師的稱讚或其他形式的增強，因此學習時較能維持高度的學習動機與較佳的表現，但啟智班的這種學習環境和普通班的差異就很大，啟智班學生若要接受回歸教育勢必要學習如何在人數多而增強較少的情境中學習。因此，轉銜階段教導學生如何找頁數、看黑板、抄筆記、問同學等是很重要的，在增強方面也要逐步減少次數與改變增強的提供方式。此外，啟智班老師應列出任何新安置情境中和原班不同的地方，在轉銜階段按部就班的予以教導，才能減少回歸後的不適應現象、確保回歸能有效的實施。

• 加強普通班與啟智班之聯繫、合作

　　啟智班雖設置於普通學校內，但如果校方未積極提供交流、互動的機會，則不論啟智班老師或學生和普通班師生之間的交流都不能算多，因此普通班老師、學生對啟智班的認知相當有限，常僅限於啟智班學生人數少、上課輕鬆無壓力而已。鮮有正確的認知，有積極、正向的互動者更少，在此種情況下，實施統合教育實相當冒險，不僅學生不易接納，老師也常有排斥的舉措。為使回歸主流教育能順利且有效地實施，校方平日即應致力於加強普通班與啟智班的聯繫、合作，讓啟智班師生與普通班師生有最大的接觸機會，才能增進彼此的了解與互動的意願。

• 特教班老師的持續協助

　　普通班教師剛接觸智障學生時，對智障生之學習特性、能力水準、教學方法等可能都相當陌生，而智障學生初至普通班就讀，也可能有諸多不適應之處需特別之輔導，因此特教教師持續的提供普通班教師有關的協助，實有其必要性。特教教師協助的時間及協助的內容，可視智障學生的適應情形而逐步減少。

國內特教班執行IEP之現況與檢討

　　從事特教班工作的老師要能掌握學生的學習，就其不同障礙程度的學生施以有效而實用的教學，會編擬完整的IEP個別教學方案是非常重要的工作。

　　啟智班教師的專業素養，影響著IEP的執行；雖然教師有相當大的教學空間為障礙的兒童規劃教學內容，但真正的關鍵除了專業知能之外，良好的工作態度與實際行動才能落實IEP。 大體而言，啟智班教師在實施IEP時，可區分為三種層次，其一為對IEP的概念與精神很清楚，能有效的編寫適用的教學IEP；對每一障礙兒童的身心狀況、發展需求與生活技能都能有效的教學與評量，更會充分利用相關資源充實教學內涵。

　　其二是：對IEP之概念與精神不很清楚，但尚能抓住大要，由現有格式中臚列編寫IEP，雖然尚未能完全依學生身心發展、障礙狀況與需求技能編出最適用的IEP，但經指導與經驗累積，均能維持一定的教學品質，但在相關資源的利用上則較少。

　　其三是：對IEP之概念與精神不清楚，也不太瞭解IEP的內涵，對兒童身心發展、障礙狀況與教學內容，均未能握握，故編寫IEP之教學設計能力欠缺，大都是想什麼教什麼，較缺乏整體規劃的班級經營與個案輔導，對資源的利用很少。 以上是老師們在編寫IEP時因個人之認知、素養而有極大的差異。而在整個教育體系中，有多方面影響IEP的執行：

1. 由特班老師自訂IEP，缺乏相關專業人員、行政人員、輔導人員及家長的參與。
2. 特教班教師缺乏對課程的整體概念。隨著身心障礙者障礙程度及需求的不同，應有不同的參考課程，但一般特教班教師常不易掌握。
3. 因特教專業師資仍然缺乏，故IEP執行上無法徹底。
4. 師資流動性大，亦造成教師對IEP之生疏及不落實。
5. 國內對IEP的格式與認知不一，特教班教師無所遵循。

依據以上的分析探討，我們提出了以下檢討：

• 編寫IEP是特教班教師的基本職責，因教師認知有限，因此需結合家長參與，甚至學校行政人員、特教班同仁的意見都是很重要的。
• 對有特殊行為問題者，需有相關專業輔導人員的協助。
• 最好能提供各種可參考之綱要內容，以利IEP之撰寫，如： 分科課程：啟智學校（班）課程綱要（教育部77.12修訂公佈） 發展課程：portage早期教育指導手冊（雙溪啟智文教基金會）腦性麻痺兒童機能發展評量表（彰化仁愛實驗學校） 功能性課程：中重度啟智班功能性教學綱要（第一兒童發展中心）、生活適應能力檢核手冊（心理出版社）
• IEP之內容應包括學生之行為、情緒之輔導，非只重認知及技能的培養。
• 要做好個別學生IEP之調整或銜接，宜電腦格式化之編排，將方便教師系統化整理紀錄。

國小、國中之銜接

　　這群在國小蒙受照顧的孩子長大了，將進入國中，面對環境完全不同，更需要學習成長與獨立。目前設於一般國中的啟智班招收程度較高的學生，而啟智學校則招收中重度的學生，因此當孩子上國小六年級時，家長即為孩子尋求一理想國中開始焦慮。

　　此時，如何因應孩子的能力，給予妥善之安置，父母都煞費苦心，基於此，老即需提供家長各方的資訊，讓家長參考：

1. 提供鄰近設有啟智班或資源班之國中或啟智學校之資訊。
2. 依學生程序、或特殊情況，評估何種安置較為適當。
3. 安排到校參觀，實地了解國中狀況，以提早決擇。

　　相信透過以上之考量，更能安心的選填適合的國中。再經由安置協調會的分發，大都能依志願就讀。

國中學習的銜接問題：

1. 當孩子進入國中後，會移轉國小的個案資料，學習概況，IEP計劃至國中，若有特殊行為問題者我們也會進一步的與國中老師聯絡說明。
2. 至於學習內容或課程上之安排，很難做到延續性，這一點也是中小學老師需省思、探討的，認為國中小在銜接上有以下的可行方針：

• 國小部分

(1)認識國中課程：列為國小六年級單元教材教學之參考。
(2)提供國小啟智班課程供國中教師參考。
(3)在生活教育課程中，加入職業陶冶之技能課程。
(4)引導兒童到國中做一天的生活體驗。
(5)邀請國中特教班老師到國小做生活輔導。

• 國中部分

(1)了解國小教學與課程之差異，強化且銜接。
(2)從整體課程規劃著手，使國中小得以延續。

如何幫助唐氏症兒及其家庭

患者部分

　　照顧唐氏症兒最好的地方是家庭而不是療養院。有研究指出在療養院長大的唐氏症患者智商比由家庭撫養大的患者差。而收容這些小孩長大後生活的地方也不是療養院，而是每一個地方的社區，故每一個社區均應該接納並提供工作機會。唐氏症患者通常個性平和容易相處，思考固執而單純，能作簡單而重覆性工作。年齡大後，當老年癡呆症提前來臨時，則需要有安養院來安置。

父母親部分

　　唐氏症患者的家屬在被告知病情後會經歷一段黑暗的心路歷程，適時的遺傳諮詢，心理輔導，以及醫療、復健和社會性團體持續性的幫助是很需要的。通常父親、母親的反應會由否認、憤怒、責怪，而逐漸接受事實，採取正向行動，另一方面，唐氏症新生兒併發嚴重性的先天疾病時，父母親常會面臨要不要讓小孩接受治療，甚至面臨要不要這個小孩的抉擇，因為這小孩的出生意味著父母親將面臨家庭生活結構的重大改變，經濟的重大負擔，以及小孩以後未知的命運。有些家長會採取放棄的態度。在1982年至1985年間美國曾為了兩位唐氏症合併先天性畸形的新生兒引發了行政、司法、立法以及美國小兒科醫學會間的爭議，這就是有名的"Baby Doe"法案。爭執點在於生到這明知會有智障，而且有先天畸形需要手術治療的小孩，父母親有無權利不讓小孩接受治療，結論的重點是只有在三種情形下可以不治療：

1. 小孩是處於長期而不能回復的全昏迷狀態
2. 治療本身只是短暫的延緩死亡的來臨
3. 治療本身是無益處而且是不人道的，就該法案的精神而言醫生和家長均無權放棄小孩，因此在醫療工作中應該有由醫師、心理師、復健師、諮詢人員及社工人員組成的團隊來幫助他們面對這些事情。

　　各種諮詢提供的時機很重要，初期家長只需要簡明的事實和精神上的支持，當家屬開始面對現實尋求醫療支援時，詳細的諮詢工作才能發揮效果。

積極加入互助團體

　　家長間若能互相分享養育經驗，更能提昇對於此疾病的認知。本會是由唐氏症的家屬及社會上熱心人士組成的社會團體，以發揮自助人助精神，促進教養經驗之溝通為成立宗旨。很多剛生到唐氏症小孩的家庭經過和有相同經驗的父母接觸後了解到自己不是最不幸的家庭，而且經由彼此教養經驗的溝通，使小孩得到良好的照顧。由於都是家屬自動自發的參與，因此獲得醫界轉介個案以及支持。

早期療育

• 早期療育是目前証實唯一有效的治療方法

　　有一句話足以形容早期療育如能愈早開始，對孩子的幫助將愈有效：『三歲前學一年，三歲後學十年』，０－六歲的唐氏症孩子需要積極的早療課程來協助其智力開發及認知加強。甚多個案顯示，早期療育確能使唐氏症兒有較好的協調能力、自我照顧能力，及較高的智商。此外，各種研究均肯定唐氏症兒的可教育性，以及早期療育的必要性和效果，並證實接受過早期療育的兒童比未受早期療育的兒童，動作及技能方面的發展均較早。若嬰兒時期就給予早期療育對唐氏症孩子適應能力及智能的發展必有較正向的影響。同時若父母親有較高的動機和較多的參與，以及在課程上多方面的配合，孩子的發展通常結果也較正向．

• 早期療育應否出生後立即開始

　　唐氏症的療育，唯一對智力和身體發育均有幫助的可能是是"早期療育法"。接早期療育的唐氏症小孩在9-10歲時平均智商會比沒有接受者高上17分左右。運用的原理是以物理復健的方法利用外界的刺激使小孩完全發揮遺傳到的最高智能。這種訓練應在出生後立即開始。

　　唐氏症候群患者的智力平均為中度智障，鑲嵌型患者智商可至60以上達到輕度智障。早期療育之目的係冀望唐氏症小孩智商達到其遺傳能力的最高極限，能作簡單的工作而獨立生活。唐氏症患者是可教育的，可以進入啟智學校接受特殊教育，因此於嬰幼兒早期即予以精細動作，粗動作及智能的訓練，對他們的發展都是有助益的。

• 早期療育範疇及家長參與

1. 吃的能力：語言治療師、職能治療師。
2. 行動能力：物理治療師、職能治療師。
3. 溝通能力：語言治療師、特殊教育專家。
4. 手部操作能力：物理治療師、職能治療師、特教專家。
5. 語言能力：特教專家、職能治療師、語言治療師。
6. 社會行為能力：心理治療師、特教專家、職能治療師。

　　依以上的工作區分可知，各專業人員的專業領域均有重疊，而語言治療、職能治療、物理治療、特殊教育、心理治療等專業人員加上專科醫師及家長可共同形成『早期療育團隊』。然而並非每一個發展障礙兒童都需要整個團隊，而是依障礙情況及發展階段作調度，除了專家，家長也是早期療育不可或缺的，因為家長最了解自己孩子的需要，除了可對療育計畫作最後的修正，也可成為簡易訓練的執行者。

語言治療

• 語言治療有何必要性？何時開始？

　　有些家長認為家中的唐氏症孩子並不需要語言治療，這是一項錯誤的想法，溝通不良會影響孩子各方面的學習情況，甚至使他陷入疏離感、無力感及依賴感之中，唯有良好的語言溝通才有良好的人際互動。語言溝通是唐氏症孩子最感困難，也是最需要克服的問題之一，因為語言發展與智慧的高低是相關的，正常發展的幼兒，約在一歲半左右會說簡單的字彙；二歲半以後用簡單句型；三歲多說較複雜的句子；四歲左右發展出日常生活對話能力，但唐氏症孩子普遍有語言發展遲緩及溝通障礙或構音異常等問題，應及早、及時尋求專業語言治療師做矯正治療。

• 哪裏可以做語言治療？

　　一般是在醫院的復健科，如三總、台大……等，另外，心愛兒童發展中心亦提供語言治療。

• 父母與家人如何在家幫助孩子改善語言？

1. 及時尋求專業的語言治療師針對孩子做評估及諮詢。
2. 要與語言治療師配合共同參與訓練計畫，絕對不要以為把孩子丟給醫院就能坐等效。
3. 在日常生活中根據孩子的能力給予適切的刺激及鼓勵，如多提供孩子溝通表達的機會，多製造溝通情境，隨時實施機會教育。

• 有哪些簡單的方法可幫助孩子改善語言？

　　有很多方法其實很簡單，家長自己是可以隨時配合做到的，如：

1. 多聆聽孩子說話，做個好聽眾。
2. 不要急著幫孩子說話，讓孩子嘗試自己表達。
3. 製造機會讓孩子說話並讓他感覺說話帶來的樂趣和成就感。
4. 多讀故事給孩子聽，並且多對孩子說話，寧可做個愛說話的父母也不要常顯沈默，使孩子缺少語言刺激。
5. 稱讚他，增加孩子的信心。
6. 配合孩子現在的興趣及能力，設計適合的談話內容。
7. 提供孩子豐富的生活經驗。

• 排除聽力障礙及應用符號教學法

　　對唐氏症兒而言，語言的表達是最困難的學習項目，他們對於語言的傾聽與瞭解與他們的認知程度差不多。各種調查發現造成語言表達困難的主要原因是，有一半唐氏症兒有聽力的障礙，這些聽力的障礙對語言的學習有直接的影響，因此所有唐氏症兒應當由特殊的聽力學專家給予聽力檢查，必要時應及早帶助聽器，這樣對於他們語言的學習有莫大的幫助。除了帶助聽器之外，專家建議在開始學習的時候，使用某一些符號來協助他們對於語言方面的認知，這種符號的教學法可以減少他們的挫折感，雖然記號並不能代表語言，但是至少可以加強他們使用語言的能力，等到他們的語言表達較為進步之後，符號的使用才可逐漸減少。

如何訓練子女表達

語言基本能力的建立

　　在孩子的發展過程中，說話的能力至少要經過六年的時間，才能完全建立溝通技巧。由此可知說話能力的提升是件極為艱難的發展歷程。一個人要能發聲回答問題、表達思想，所要具備的包括有健全的器官能力（腦神經功能、聽覺器官及其他感覺器官、肌肉能力、口腔能力）、一般技巧（呼吸協調能力、口舌靈活度、肌肉靈活度）、認知與知覺能力（理解能力、對話能力、修正能力、自我概念）及心理狀態（表達的意願）。唯有整體的發展，才能產生一個說話有意義且流利的人。因此，唐氏兒在先天不足之下，語言的發展受限也較多，但這並不意味沒有語言能力。如果能針對孩子的缺失，而謀求補足之道，必可為孩子打下良好的語言基礎。

如何幫助孩子增進語言能力

• 了解孩子目前的語言能力及困難

　　要會說話的前提為，必須聽得懂得別人話中的意思，並能思考所要回答的內容。如果孩子的能力仍停留在鸚鵡式學語期時，孩子所能說出的仍有限，唯有針對目前的能力做加強的工作，才是方法。所以，了解孩子的口語能力，有助於父母如何著手增強孩子的能力。

• 提供適當且充足的語言辭彙，並使用正確的語言形式

　　請用正確的說話方式、語調、速度來和孩子說話，使他熟悉正常的說話方式。了解孩子　　的理解能力及增加語彙的困難度，可由日常生活中熟悉的用語開始，由實際的概念用詞，再漸入抽象的用詞（例如："球"的概念先於"圓"的概念，雖然球是圓的，但是圓的概念須要有很多實際物體的形狀觀念後，才易懂"圓"的概念。）

• 使用語言為主要溝通工具，肢體語言為輔助，並於適當時機減少肢體語言。

　　當孩子已能理解語言，在給予孩子指令時，應減少或不用肢體動作做暗示。例如：請孩子到桌上拿杯子，如果孩子不知道桌上或杯子的意思，也許需要你用手指出來。但是如果孩子已經了解時，請將手勢指出的動作省略。當孩子以肢體動作告訴你事情時，幫助孩子將事情以語言說出。例如：孩子指著餅乾表示要吃時，大人可以幫他說"我要餅乾"。如果，孩子會說這句話，但卻沒有說出時，可以用眼光注視著他，表示你的疑問，甚至可以用詢問的口吻問他："你要什麼？"然後等待回答。

• 父母親要具有傾聽的能力及耐心

　　當孩子向你述說事情或要求時，不要催促或表現煩燥，最好能降低身子，使視線和孩子平行，並以最大的耐心聽完孩子的陳述，如困無法聽懂孩子的意思時，可要求孩子以動作為輔，再告訴一次，了解意義後，大人再以正確的表達方式複誦一次即可，有時學習動機強的孩子會跟著說一次，但如果沒有，請不要勉強孩子。

• 不做糾正或強制要求孩子重覆說話

　　孩子有時因為構音問題，而無法發出正確的聲音時，可將話語正確重覆一次給孩子聽，但不勉強孩子重覆，以免孩子因為挫折而產生逃避心態。

• 以疑問詞來代替直接給予答案

　　儘量以問句來代替答案，並且避免讓孩子僅回答是或不是、對或不對。例如："你要吃飯還是吃麵？"取代"你要吃飯嗎？"

• 由孩子主動提出他的需求，而非在需求未發生之前，即給予滿足。

　　孩子要有需求才會主動提出要求，而這時最直接的方式，就是說話，因此，如果，孩子還不餓，你就叫他吃飯，或孩子僅一個眼神，告訴你他需要你抱他，你就趕快抱他時，孩子根本失去說話的機會，越是如此，孩子就越不需要說話。

• 善用孩子的模仿能力及動機。

　　唐氏症在模仿能力上非常強，因此應該善加利用，但必須注意，不要給予孩子太多壓力，以免造成反效果，而使得孩子產生挫折，心生畏懼。讓孩子內在動機成為孩子說話的驅動力，而非迫於外在壓力，而產生的勉強虛應。

嬰幼兒體操

譯／劉淑媛

前言

　　在嬰幼兒遊戲之後應到疲勞之際，一邊讓他安靜的休息，一邊由母親幫他作一段舒的按摩，此嬰幼兒體操是依據曾經長年從事殘障兒童之體育指導許多唐氏症孩子及父母而編撰成此形式，採韻律、節奏的方式促使孩子們能與外界連繫。而所謂韻律、節奏感，應指的是何種感覺？首先指的是"皮膚"或"筋肉"的活動而言。至於要由耳朵來感覺韻律、節奏之事，應是再一段時間之後才能作到。嬰幼兒體操，藉著音樂的伴奏來進行，對於訓練節奏感是很好的方法。再者，嬰幼兒體操之所以重要的原因，是可藉著觸傳達母親的溫暖和母親的心情，嬰兒時期的孩子，什麼都不會不懂，所以他用全副的精神來"感覺"，這是非常重要的一點，請切記勿忘。

在替嬰幼兒進行體操的時候，請特別注意下列幾點：

1. 請在飯後、洗澡後30分鐘之後輕鬆的進行。勿忌在飯後、洗澡後馬上進行。
2. 儘可能穿著薄的衣物，僅著一件內衣是最理想的。還有，尿片也請取下。若冬天則在適溫的室內、夏天則在涼快的室內進行。
3. 在操作的中途若嬰幼兒睡著的話，則請馬上停止。
4. 未滿三歲的嬰的請勿嘗試翻跟斗的動作，超過三歲的孩子也要注意不要扭傷或挫傷頸部，待頭部向前完全彎曲之後才輕稍的讓其翻轉。
5. 倒立是一點也不可怕的動作，提出勇氣，做做看，大家都會做得很好的。

嬰幼兒體操: (1)腳底指壓按摩 

嬰幼兒體操: (2)腳踝旋轉

嬰幼兒體操: (4)腳指的搓揉

嬰幼兒體操: (54)腳部按摩

嬰幼兒體操: (6)膝蓋的彎曲伸直及扭轉身體

嬰幼兒體操: (7)兩膝的彎曲伸直

嬰幼兒體操: (8)挺胸(身子往後仰)

嬰幼兒體操: (9)手的舉起放下和張開合起

嬰幼兒體操: (10)手指的搓揉鬆弛

嬰幼兒體操: (11)手部的按摩

嬰幼兒體操: (12)頭部的左右轉動

嬰幼兒體操: (13)輕輕敲打背部

嬰幼兒體操: (14)撫摸背部

嬰幼兒體操: (15)背部後仰

嬰幼兒體操: (16)倒立

嬰幼兒體操: (17)手推車

嬰幼兒體操: (18)翻跟斗，或回轉著地

嬰幼兒體操: (19)休息

學齡唐氏症兒應定期檢查的項目

　　預防勝於治療，唐氏症的孩子更需要接受定期的身體檢查，以早期發現疾病，早期得到良好的醫療照顧以恢復健康。建議學齡期唐氏症兒童應該作定期檢查項目有：

• 若經篩檢顯示有第一、第二頸椎移位的唐氏症兒，應每五年做一次頸椎X光攝影檢查口果要接受手術做全身麻醉之前也應先照一次頸椎X光圖，以決定能否忍受全身麻醉術必需的頸部過度後屈，免生不幸。
• 每年應做一次牙科總檢查，包括蛀牙治療、牙周病、咬合、齒列等檢查及治療，必要時應予牙齒塗氟處理。
• 每年做一次聽力及相關的耳鼻科檢查。
• 每年做一次眼睛及聽力檢查。
• 每年做一次甲狀腺功能檢查。
• 每三年做一次心智評估及學習進程評估。
• 每年至少一次或每學期一次的預防性行為量表評估，主要監測其學校適應情形，有無自殘、攻擊或破壞性等行為，以及有退縮、退化等異常狀況。
• 每年至少做一次飲食及營養諮商。

表一、學齡期唐氏症兒童常見的疾病 

家長與老師並肩努力

• 家長的參與、支持及配合，則孩子進步較多。
• 家長對子寵愛，對教學千擾，主觀、作法不一則孩子難以進步。

　　從事特教二十年，一直有深深的感受，教育再如何盡心、賣力，若缺乏家長的支持與配合，老師有再大的能耐也難為，筆者慶幸在這條漫長的特教路上，家長一直與我並肩而行，他們的鼓勵與肯定，宛如雨後甘露，堅強我的信心，藉此與家長分享這份工作的喜悅。

1. 坦誠相待；彼此不要存有猜忌，有問題、意見則需誠懇溝通。
2. 亦師亦有，彼此珍惜、體諒；以一顆交朋友的心，了解對方的立場，相互疼惜、相互勉勵。
3. 主動參與學校活動，凡學校之運動會、座談會、專題研討…，能儘量撥冗參加，更能凝聚親師、家長們之感情。
4. 請爸爸也走出，一起與媽媽共同帶領孩子；智障孩子的教導，是需父母雙方共同負起之責任，我們期盼有更多的爸爸能投入，讓孩子保有父母的愛，而更健康快樂的成長。
5. 明瞭學校教材課程，配合訓練；學生在學校所學的，家長在家若能加強訓練，則必效果顯著，所以學校老師需提供學生的學習內容，家長更應關心、了解，並配合。
6. 提供資訊：家長來自四面八方，他們的資訊極為廣泛，凡有利學生學習或可供老師參考者，都希望家長能熱心提供，以使我們整個教學能更充實。

就讀普通班面面觀

　　每年六月是莘莘學子最難忘的日子，今年六月很特別，因為弘弘從國小畢業，讓我們為父母者再次回到兒時情懷。在畢業即將到來前同學為表達對師長的感恩，特別籌備舉行謝師會，因弘弘的緣故我們與全班同學相處猶如兄弟般，所以被邀參與籌備；在謝師會上充分流露出赤子的真誠，弘弘要求代表全體同學致送老師紀念品，畢業典禮後，當老師向同學離別叮嚀哽咽說不出話時，弘弘也流下離情的眼淚，這些都充分表現了我們的孩子「有情」的特質，在伴隨著他從幼稚園到國小的校園生活過程，過去九年間無論老師、同學或家長，我們誠摯的表達感恩外，還是感恩，順境固然得到安慰，處逆境依然獲得人生的成長，如今雖然是階段的圓滿結束，但緊接著又得嚴肅面臨另一個新階段，積極準備迎接另一場挑戰。

　　就學問題往往是家長面對唐氏症兒適應社會的第一堂課。回憶弘弘四歲時送他到啟智幼稚園上課，他不願進入教室，隨後得到居家鄰邊幼稚園老師的接納，開啟了學習群體生活，及至幸運的有機會走普通班度過六年的國小生活，在這漫長期間心理調適與關係互動的點滴過程，謹述於后，藉此分享並供參酌：

入學前

　　每當小孩即將進入幼稚教育時，讓我們最掙札的是往那裡送？一般幼稚園是否接納？特教幼稚園又在那裡？這些問題著實令父母傷透腦筋，至於該上國小時也同樣考驗父母的抉擇能力，個人觀察或許進入特教啟智的學習環境，家長的困境可能較少，如果要進入正常的教學環境，那就不得不要周詳評估，幾點淺見列略述於后：

• 認識自理條件：居家生活自理的養成，有助於適應社會群體生活，減少他人不必要的負擔，增加被接納的意願，因此，居家培養自理的獨立性非常重要，有良好的生活習慣，適應社會能力愈高，所以我們必須清楚自己小孩自理能力的程度，俾免造成事後困擾及不便。
• 家長期待目標：身心障礙兒童家長面對入學的期待目標，應先自我調適，讓孩子進入一般幼稚園或國小普通班，應著重群體生活的適應，建立與社會正常的人際關係為主，其次才為認知，最後才是考量智科的學習，通常學校德、智、體、群、美五育的評量，智育表現最差，其他均可達到中等以上，而智育的發展似以國、數科能力最差，自、社科尚能理解。因此，先天的智能不足，所帶來的學習障礙不容父母忽視，錯誤的期待只增親子關係負面的影響，造成小孩生活的死懼不安，將得不償失。
• 老師接納態度：建立第一印象非常重要，首次與老師接觸時，建議父母與小孩應一齊在場，當然儀容、態度必須得體，使老師有受尊重的感覺，對於老師所提的問題，盡量配合回應，並讓老師瞭解家長的心聲或期許。
• 家長配合程度：正常的學習環境，每班學生眾多，家長應體諒老師的辛苦，絕不可能要求特別服務，相對的具經驗的老師，自然有辦法幫我們的孩子，家長要充分信任，更要心存感激，最重要的是父母間應主動與老師保持直接的溝通，掌握孩子學習狀況，隨時協助解決一些小問題，更不要忽視與同學們的互動，如此，才能拉近孩子與同學間的距離，使正常的小孩在機會教育中，學習接納心智障礙者，並發揮愛的扶持，因此家長積極配合，才能讓自己的孩子得到「尊嚴」。
• 學校教育品質：這裡所指的是啟智班，當初之所以會上普通班，有兩個理由，一為該校啟智班據我們瞭解，師資並非學有專長之特教老師，一般評價不好，且都是收重度智障，另一為學校讓我們有選擇的機會，如果到了普通班實在無法接受，可回啟智班，所幸老師的接納，孩子的配合，使孩子真正過了六年愉快的國小生活。倘若學校注重啟智教育，個人的建議當然讓孩子上啟智班，但也必需家長積極投入，使啟智教學更合乎社會化。
• 學校路線考量：居家與學校距離及家長接送的配合條件，也可能影響孩子是否上普通班，基於家長與老師良性互動的維繫，如果家長因工作時間、地點、家庭因素等無法伴隨上下學的狀況下，唯以進啟智班為上策，因為有專車接送。所以從居家到學校這段路程，正好是每日定時的親子互動時，讓孩子愉快的上學去，回家的路上又有父母的陪伴更感到安全及安心。

入學後

　　經過入學前的審慎評估，將孩子送進了一般幼稚園或國小普通班後，其實家長就相似跟孩子一樣上學般，應秉持堅強毅力，積極與學校開始互動關係：

• 經常與老師溝通、理性訴求：從孩子上學之後，老師會一視同仁對待我們的孩子，但漸漸的會發覺到學習上的障礙，多少影響到老師的教學挫折感，此時，家長應安慰老師，引導老師輔導方向著重在生活行為的矯正，家長負責居家的課業輔導，以上情形在一、二年級時常會發生；對於可以指導老師加強教學或行為管理的方法，宜採商議的方式，以建議取得共識，不宜強勢要求。對待老師的態度能亦友亦師，想必相處融洽，彼此關懷。
• 協助性支持班內活動：競爭是社會自然的現象，因此學校舉辦任何活動，正好是家長投入的最佳時機，班上的表現也直接影響老師的教學績效及形象，參與支持活動，應該是對老師最實惠的回饋，這也是老師展現凝聚的力量，當然是指導，而非主導，在指導原則下要讓同學共同參與活動的計劃與執行時具有成究感，同時讓同學也體驗學習成長及珍惜資源的可貴。
• 適時的獎勵及排解問題：因為我們孩子發育遲緩，與老師溝通及協調安排班上善良的同學協助照顧，當然也會讓全班同學有機會主動幫忙，對於特殊情況下的表現，除了精神外更應給予實質獎勵，獎勵的目的在喚起大家重視扶持弱勢，孩子的表達能力也是較弱，因此有些舉動或許會招來頑皮同學的欺侮或誣告罪名，造成老師處理時的困境，此時家長應就孩子的個性習慣與老師協談，幫老師釐清是非，預防事情重覆發生，不讓孩子再受傷害。
• 充分瞭解上課狀況，掌握學習興趣：自國小三年級以後，除國、數科由班導師負擔外，其他課程由科任老師負責教學，以我們的子情況，科任老師得視接納的程度，直接影響孩子上課的意願及興趣．通常不懂得鼓勵的老師，最不受孩子喜歡，另一方面從孩子每天放學回家的表現，也可窺視一、二，至於孩子喜歡的課程，居家時都會要求跟他互動溫習，而對他毫無吸引的課程，就得請班上同學學特別叮嚀上課時要注意別往外溜了。
• 適度與行政人員，建立人際關係：學校教育系統的老師，我們可以從班導師的影響，擴及認識到其他的老師，從眾多老師中獲取可貴的資源資訊，至於行政人員我們也該不分彼此，因為孩子身心的特殊，所以偶發事情常會發生，此時對我們的幫忙與協助，將產生正面的作用，連校工、大門的警衛都不應放過，只要有任何動靜，將會很主動的報告有關人員注意，變成幾乎是家長放在學校的眼線，這時家長將孩子放在學校會更安心。
• 調整班級時慎選班導師：如無任何情況，一般是每兩年要調班一次，國小六年要經過三次調整班級，任何一次對孩子都是新的考驗，但最主要的還是班導師，能夠得到接納的老師，孩子適應時間縮短，正常生活就不受影響，否則情緒反應會延續較長．選擇接納老師有賴家長平常人際關係經營，才能瞭解掌握順利的達到目的。

課後輔導

• 如何誘導寫「家長連絡簿」：家長除了與老師的面對溝通，另外雙向溝通的管道就是「家長連絡簿」，儘量要求老師指派同學幫忙孩子寫連絡簿，除了瞭解回家應準備的功課外，還可藉此練習寫字及認字，同時老師可就當天表現情形表示意見，讓家長配合處理，所以連絡簿另一功能就是課後居家輔導的依據。
• 居家輔導：孩子的耐性分兩方面，對於自己喜歡的事，通常且有高度的執著但對於功課的指導，具有強烈排斥感，所以表現得非常沒有耐性，個人建議每天安排功課在習字方面可與老師商量減量。另外再做些認知方面的啟發，時間不宜太久，當發現開始分心時就得停止，但希望能給予複習的機會來加深印象，幫助記憶。居家生活要訓練定時做息的習慣與正常孩子一樣，有充分的休息，才能有充沛的精神，效果才能顯著。
• 特別輔導：我們孩子與正常孩子的不同點，最大差別在智能不足，因此多元的學習課程，對他們應該幫助很少，也不適合；如果從興趣中去發掘潛能的話，個別的特別輔導應是必要，為了使孩子在興趣中成長，有賴家長細心的觀察，適時的培養，成效將可預期。

　　漫長九年，無數的煎熬，隨著孩子的年長，著實讓我們在人生歷練中，不斷得到寶貴的啟示。善待我們的孩子，同樣能幫我們改變人生觀，凝聚家庭融合力。觀察所及唐氏症的特性除了模仿力強可塑性高外、最知足、具善解、會感恩、能包容，這些都是孩子發自內心的誠摯真情，希望家長用心觀察，藉此竭力與孩子學習及自省，總之身心障礙學齡兒童，究竟該上什麼班？確實考驗家長的決擇，絕不是只要我喜歡，有什麼不可以，就能成就一切，還是多為孩子設想，也不可能當成問題，經由討論表決而得到絕對的答案，因此，藉由個案的經驗分享，提醒類似情況的家長、用心去思考。

常見疾病之預防與治療

　　在第一冊「唐氏症家長手冊」（0～6歲幼兒篇）當中，對於唐氏症兒常見的疾病已有相當簡明扼要的介紹，本篇則將繼續明六側十五歲學齡期唐氏症兒童較常會遭到的身體健康問題，以及其預防與治療方針。

智能不足及神經系統疾病

　　這是唐氏症兒童最普遍存在的問題，對其學、入學、社交，甚至心理層面都有相當深遠的影響。一般而言，唐氏症患者會有中度智能障礙（平均IQ約為55），隨著年齡的增長，由於唐氏症兒童的智能發展較慢，相較於同齡的孩童，其智商有逐年相對下降的趨勢，但是就如同正常人的智商是在70～130的範圍內，唐氏症兒的智商也有高達80以上與常人無異，也有很少釋低至25左右屬動度智障者。科學家研究經年尚無法解釋，為何多一個21號染色體會影響一個人的智能，擁有三個21號染色體的唐氏症患者，其大腦的發音與生長確實會受到干擾，不只大腦容積較小，而且神經細胞的數目也比常人少，其神經纖維網路結構的發展也不如一般人綿密繁複。

　　所幸人類的心理成熟度及運動、社交能力自出生之後仍在持續成長，一直要到十歲以後才逐漸緩和下來，而且在往後的年歲當中也還有一些成熟發展的空間；唐氏症兒也有這樣的成長期，如能切實實施早期療育，並給予必要的鼓勵與協助，在充滿關愛的環境下長大成人，唐氏症患者也能充分發揮他們自己有限的智能，而達到相當不錯的結果，最終目標可望獲得一定程度的獨立自立能力。

心臟血管系統疾病：

　　唐氏症兒也較容易有「痙臠症」，也就是俗稱的抽筋現象。大約有8%左右的唐氏症兒童會有痙臠症，其中將近半數在一歲之前發生。一旦發現有此情形，則應當儘快讓孩子接受診斷及治療，三、四歲以下唐氏症兒偶有夏季熱或體溫不穩也是跟他們的中樞神經系統異常有關。「先天性天臟病」是唐氏症患者相當常見的器官畸形，也是導致孩子經常生病、體重不增、甚至死亡的主要原因之一。

　　國內的研究報告顯示大約有一半（40%～46%）的唐氏症兒罹患有先天性心臟病，因此所有的寶寶在出生後，如經診斷確定為唐氏症，不管有沒有聽到心雜音，均應接受心臟超音波檢查，當檢查證實有先天性心臟病，便必須儘快尋求小兒心臟專科醫師的進一步診斷（胸部X光攝影、心電圖、心導管等）與治療，以避免心臟衰竭或產生肺動脈高血壓，影響孩子的生長，也減少因先天性心臟病而併發下呼吸道感染的機率。

　　唐氏症兒合併的先天性心臟病較常見的依序有心室中隔缺損、心內膜墊缺損、心房中隔缺損、開放性動脈導管、法洛氏四合症、以及心室中隔缺損合併開放性動脈導管等；除了部分直徑小於0.5公分而且無嚴重自左向右分流、缺損位置有自療可能例子之外，只需每隔三到六月定期追蹤檢查，大多數的先天性心臟病兒都需接受口服強心劑、利尿劑或開心手術的治療，並應按醫師指定期返診接受必要的檢查，或做葯物的調整。隨著醫學的進步，罹患先天性心臟病的唐氏症兒，如果能適時給予適當的內科或外科治療，則其生長情形及生活品質會有很明顯的提高，存活率更有顯著的改善。

　　重大的開心手術治療大都在五歲之前即已執行完畢，因此六歲到十二歲的唐氏症兒童若合併有先天性心臟病，大多數情況都已相當穩定，有的心臟缺損甚至已自行癒合，所以只要依照醫囑定期追蹤或服葯便可。

　　有一小部分的唐氏症兒會有「心臟傳導障礙」，也就是一般人所知的心律不整，則必需接受心電圖檢查，如有需要則應進一步做特殊的傳導檢測，並視病情的輕重，由小兒心臟專科醫師來決定治療方針，家長應與醫師密切配合，讓孩子得到最好的照顧。

呼吸系統疾病：

　　充能是免疫能的的發展遲緩，可能是肌肉張力差、排痰功能不良，也可能是有先天性心臟病導致肺血管鬱血、循環不良、嬰幼兒時期的唐氏症兒罹患「呼吸道感染症」如咽喉炎、扁桃腺炎、細支氣管炎、肺炎的機會較一般孩子為高，不過由於現代醫療方法的進展及有效抗生素的研發，呼吸導感染症的治癒率相當高，已不再是造成唐氏症兒死亡的主要原因了。學齡期的唐氏症兒童與其他孩子相較、呼吸道感染的頻率與病情的嚴重程序兩者並無明顯的差異。

　　「睡眠呼吸暫停」現象是相當常見的另一個呼吸系統毛病，其成因乃是因為唐氏症臉部正中部分的結構發育不良使得鼻腔與咽喉較狹窄，又常合併低肌肉張力及喉頭軟化症，舌頭也比較大，妨害了呼吸的通暢，以致會形成打鼾、換氣不順的情況，而在睡眠時特別會有週期性的呼吸暫停現象。經常感冒導致分泌物增多、扁桃腺肥大、以及肥胖的睡姿不良（尤其是脖子過度後張）等因素也會加重呼吸暫停的情形。如果這種現象持續存在或發生次數太多容易造成腦部缺氧，行為與生長發育會受影響，也會逐漸形成肺動脈高血壓症而引發心肺功能失常。因此當發現孩子有這種現象時，應儘快尋醫求治，檢查呼吸道是否暢通，並安排睡眠時的特殊生理檢查，如果發現有扁桃腺及腺樣體過度增生，則應施行摘除術，若有其他的異常狀況，亦應遵照醫師的指導，接受必要的治療。

消化系統疾病：

　　大約有8%～12%的唐氏症兒會併發「先天性消化系統畸形」，其較常見者有氣管食道間屢管、先天性肥厚性幽門狹窄、十二指腸閉鎖、環狀胰臟、巨結腸症及無肛症等，這些先天性異常牙顯必需在新生兒時期儘早診斷，並立即施予外科手術矯治及供給充足的營養、水份和電解質，隨著小兒外科手術方法的改進，以及新生兒科學的發展，有消化系統畸形的唐氏症寶寶如果能得到及時具業的照顧，其存活率相當高。

　　當然個別案例的病情各有不同，宜與孩子的主治醫師充分溝通、討論，了解孩子的情況，並讓孩子有接段現代醫療矯治的機會。當孩子的腸胃畸形獲得完全矯正之後，其消化吸收情形通常與正常孩子無異。只有在巨結腸症或無肛症患兒，於關閉人工肛門（又稱大腸造口術）並將直腸直接拉出打通的肛門口之後，會有不少比率的孩子會有漏便或其他排便的問題，需要家長協助解決，也需要在孩子的成長過程中施以訓練，使其能夠盡量自行排泄；當然在孩子還沒有完全學會之前，只有依賴家長的關照了，也不要忘了與學校老師溝通，以獲得老師與校方的諒解與配合，讓孩子能在學校立足，不致因特殊的衛生問題被排斥。

　　「肥胖」是學齡唐氏症兒童應該及早注意預防的事情。嬰幼兒時期的唐氏症兒由於必須應付許多先天性缺陷所造成的體能負荷，以及為了符合快速成長期所需的熱量，醫師會建議家長給孩子較多的營養攝取。年紀較長，大概自三歲左右開始，有一部分的唐氏症兒童會開始發胖，到成年之後情形愈加嚴重，造成不少的併發症。究其原因，主要是飲食毫無節度，攝取過多高熱量的零嘴及食物，又因先天條件的限制，無法自我克制，而且動作不靈活，運動量不夠，長期入多於出當然會發胖。也有的醫師認為引狀腺功能不足、先天性心臟病妨礙了孩子的活動量等因素也都會造成唐氏症兒的易於肥胖。總而言之，從幼兒期起，家長即應開始注意孩子的營養及體重增加的情形，視孩子的需求給予均衡、適量的食物，養成良好的飲食習慣，避免高熱量、高卡路里的垃圾食品；定期的健康檢查並記錄孩子的成長情形，規律、適量的運動，以及諮詢醫師、營養師有關的知識，也有助於孩子較為健康的成長。

內分泌系統疾病：

　　由醫學文獻報告看來，唐氏症者可能產生的內分泌疾病包羅萬象，幾乎所有種類的病症都被報告過，不過其中以甲狀腺、生殖腺功能異常，以及生長激素分泌異常最為常見。

　　大約有10%～20%的唐氏症兒有甲狀腺功能異常的現象，絕大數都是以「先天性甲狀腺低能症」呈現，其發生率較之正常嬰兒高出將近三十倍之多。此種疾病必須即早診斷出來，並儘快開始服用甲狀腺素治療，如果延誤了診治的黃金時間（一般是出生後三個月內），孩子的智能、成長發育、消化功能等會受到嚴重影響，對唐氏症兒而言不啻雪上加霜，所幸現在由政府全面推行的新生兒篩選計劃，已將先天性甲狀腺低能症列為五項必須檢查的項目之一，因此絕大多數的此症患兒都可以在出生一、二個月內得到正確的診斷，並且接受甲狀腺素治療，而避免後遺症的發生。然而唐氏症兒在長大的過程中，仍然有不小的機會產生甲狀腺的各種疾病，導致甲狀腺功能不良，到了成年之後這種狀況將更形嚴重，可能出現的情況有甲狀功能低下、甲狀腺功能亢進及甲狀腺炎等，視其嚴重程度需進一步接受檢驗和治療。這些病例當中，約有40%其血液裡面可以測得抗甲狀腺球蛋白抗體或抗微粒體抗體。建議學齡期的唐氏症兒童最好每年做一次甲狀腺功能檢查，基本的檢查項目為甲狀腺促進激素（TSH）及甲狀腺素T4、T3三項，以便早期診斷，早期做必需的治療。

　　有關唐氏症者生殖腺功能的研究指出，青春期之前的唐氏症孩子其黃體激素（LH）與濾泡促進激素（FSH）的分泌量與同齡的正常孩子相比，並無顯著的差異，但是到了成人之後則會有所改變。唐氏症男孩的睪丸一般而言較正常人略小，至成人期則差別會更大，而且其精子數稀少，細精管也都呈現透明質變性，使得醫學界普遍認為唐氏症男孩均有不育症；不過最新的醫學報告則顯示，男性唐氏症患者只是性能力較差而已，並非絕對都是不育的，因此從學齡甚至更早便應開使輸他們正確的性生理知識，進入青春期之後更要注意防護，以免橫生波折。對於女性唐氏症患者，這方面的關心與注意更是應當加倍，乃因進入青春期之後，大屬的唐氏症女性都會有生育能力，其生理衛生問題是家長應該關心，並預作準備的。根據國外文獻的報導，唐氏症者青春期的開始與結束年齡與常人無異，所以學齡期的唐氏症孩子在十一、二歲就應開始接受兩性的健康教育。

　　「成長問題」也是唐氏症者另一個值得關注的課題，唐氏症者的身材大都比較矮小（見圖4），自幼年時期起便可以觀察到這個現象，究其原因當然與染色體數目不平衡有關，多出來的一個21號染色體會干擾基因的正常運作，不過真正的致病機制仍不十分清楚。有的研究報告顯示，唐氏兒童的生長激素（GF）分泌功能與常人一樣，不過其血液中類胰島素生長因子（IGFI）的濃度在幼兒期較同齡儿童為高，然而逐漸長大之後則IGFI的濃度便低於正常值了，同時IGFI接受器的量反倒增加，這樣的情況會造成骨骼的生長不良，很可能就是唐氏症者身材矮小的主要原因。生長激素療法對於促IGFI的製造及分泌有顯著的作用，也因而能刺激唐氏症兒的生長速度；不過更深入的研究仍是必要的，在現階段，是否應給唐氏症兒生長激素治療，還是有一些爭議性，健保局也尚未批准這樣的治療方法。

　　唐氏症者是否較易得到「胰島素依賴型糖尿病」？目前尚無結論，不過當唐氏症者被證實罹患了自體免疫系統疾病時，除了首要注意其甲狀腺功能有變化之外，糖尿病的相關檢查也十分必要。

感染性疾病：

　　唐氏症兒確實較一般的孩子容易感染疾病，特別是中耳炎、鼻竇炎、支氣管炎、肺炎等，若他們得到B型肝炎，也有較大的機會變成慢性帶原者。不過這些疾病在有效的抗生素治療搭配其他的葯物和物理治療，以及政府全面施行B型肝炎疫苗注射之後，情況大有改觀。

　　唐氏症兒易於罹患感染性疾病的原據研究有三個主要的原因：

• 免疫能力缺損：唐氏症者的細胞免疫能力、免疫球蛋白含量及功能均略差於常人，又較容易有自體免疫能力，更是會傷害到免疫系統的功能。
• 不正常的身體構造：唐氏症者的臉部中央部位發育不良，鼻竇及中耳的構造異常，耳洞管的功能不良，再加上肌肉張力不足、呼吸、排痰功能不太好，也是容易導致呼吸道感染的原因。
• 生甘於複雜、不衛生的環境：唐氏症者的自我照顧能力不完全，衛生習慣自小即需旁人督促與協助，如果又處於團體生活中，尤其是擁擠又衛生條件不佳的教養院、收容所，其易於罹患感染性疾病，亦不足怪哉，因此讓唐氏症孩子都能被家庭接納，受到家長良好的照顧，則患病的機會將大為減少

骨骼系統疾病：

　　學齡的唐氏症兒會有不少的骨科疾病，較常見的有第一、第二頸椎的不穩定現象、膝蓋骨脫位、臀關節脫臼或發育不良、腳部異常及脊柱側彎等情形。骨骼異常會隨年齡的增長而逐漸呈現或加重，因此家長必需仔細觀察孩子的步履、資勢及活動力，定期的身體檢查也應列入骨骼系統的評估。第一及第二頸椎的不穩定有可能造成嚴重的脊髓傷害，故而應藉由定期的檢查，佐以必要的放射線攝影，早期發現與治療。

血液與腫瘤疾病：

　　唐氏症兒得到白血病的機率約為正常兒童的十五倍，也就是每一百唐氏症兒就有一個可能會罹患白血病，得病的年齡絕大多數均在四歲以前。最近由日本及加拿大發表的研究論文指出，唐氏症兒罹患的白血病主要有兩型：一為罕見的急性巨核細胞性白血病（AMKL），大都發生在四歲前，一為急性淋巴球性白血病（ALL），則大都發生在較大的唐氏症患者，尤以三歲至九歲間為最多。白血病的臨床症狀有貧血、不明熱、肝脾腫大、不正常出血、食慾不振、體力變差、體重減輕等非特異現象，父母必需仔細觀察，若有異狀即應尋醫求治。目前癌症的治療已有長足的進步，唐氏症孩子縱使不報罹患白血症，其治癒率已大為高。 有一些唐氏症兒在新生兒期曾有過暫時性白血病（transient leukemia）或類似白血病反應，雖然是一種良性的症病，大多數會自行痊癒。不過這些孩子在成長過程中會復發真正白血病的機率很大，因此暫時白血病應被視為白血病前期，需夕加注意，並做定期追蹤檢查。

　　唐氏症患者的造血能力不正常，新生兒時期常有紅血球增生症，血小板器也較正常值稍低。長大後其骨髓細胞的數量與功能亦不太正常，血液中顆粒球先期細胞的數目也遠低於常人，這可能會減低抗抗細菌感染的能力。台大醫院曾報告過0.8%的唐氏症兒罹患有慢性特發性血小板缺乏性紫斑（chronic ITP）。

眼睛疾病：

　　約3%的唐氏症新生兒會有白內障，如為嚴重型，則出生後不久即應予以手術治療，以免有失明之虞，手術後的視力矯正則需輔以眼鏡或其他光學訓練。唐氏症兒童會有屈光的問題，約30%有近視、遠視或散光，其他較常見的尚有斜視、眼球震顫、弱視、眼瞼發炎、圖錐形角膜等情況，都需要會診小兒眼科醫師詳加檢查，並予以視力矯正或治療，長期的追蹤檢查必不可少。

牙齒與口腔疾病：

　　有關唐氏症兒的牙齒與口腔異常狀況相當多，簡要列舉如下：

1. 缺牙、乳牙或成人牙少了幾顆的機率很高
2. 巨如且如面充滿溝槽
3. 唾液分泌較少
4. 萌牙時間較慢
5. 上頷彥面中央部分發育不良
6. 短而高拱的上顎
7. 乳牙與成人牙的牙型異常
8. 較常有阻生牙或乳牙太晚脫落
9. 琺瑯質缺陷
10. 較早掉成人牙
11. 罹擊牙周病的比率較高
12. 常會夜間磨牙
13. 舌頭的活動不靈光
14. 戽斗或咬哈不良的比率稍高

　　針對前述的種種問題，良好口腔衛生習慣的養成，以及至少每年一次的定期牙科檢查實屬必要。牙齒塗氟、蛀牙或牙周病治療、齒列矯正等，視情況應遵醫囑予以安排。

聽力問題：

　　研究發現高達65%～80%的唐氏症兒會有程度不等的聽力缺陷，所幸大多數屬輕度到中度的聽障，嚴重者並不屬見。唐氏症者的聽力缺陷主要導因為其外耳道與中耳較小、耳咖管功六不正常、反覆性中耳積水等情形。聽力上的缺損會妨礙孩子的語言學習與心智發展，不能等閒視之，定期的聽力檢查，及早發現聽力的異常並加以矯正是相當重要的事。另外月中耳炎，中耳積水等會影響聽力的疾病，亦應尋求小兒科或耳鼻喉科醫師的治療。

行為方面：

　　唐氏症孩子的人格特徵是友善、重感情、社交能力遠超過認知能力、通常較外向、也十分固執，不過也不能一概而論。大約5%左右的唐氏症兒有自閉症的傾向，使得學習倍增困難。男性的唐氏症患者較易有行為異常，不過其產生精神分裂症及情感性疾病等精神病的機會並不會比正常人高；學齡兒童在這方面的問題通常較單純，若出現異常狀況，應及早請教專家，給予適當的諮詢治療。

情緒及行為輔導

　　唐氏症兒童給人第一印大多是活潑、可愛、開朗、不怕生，也常是家中的開心果，然而由於家庭環境的造化及個人的特質，使得唐氏症的孩子有極大的差異存在。

　　因此我們在探討孩子行為輔導前，試問家長們，孩子的問題我們負了多少責任。當孩子能做而我們沒提供機會，而卻代勞之；當孩子需要你協助時，妳卻因工作太忙而忽略了，還是你掌握了孩子每個學習的階段，這些種種，你可曾先評估過，再來探討孩子的問題？

　　其實，先前我們提及唐氏症的孩子有很多的特質，如：友善、不與人爭、熱心、活潑…，我們的教室裡，他們並不嚴重的造成老師的困擾，反而是出現一些對環境適應的問題。如小惠常分不清你、我的關係，喜歡的東西就往自己書包放；子中從小就很挑食，外面的食物，很難令他嘗一口，說什麼就是不吃；子厚總是牢坐位子不起，因為胖而懶得動，一出教室可一步也不想走，要他單獨走一小段路都很困難；小琪看到同學被老師責罰時，總是主動趨前安慰同學，並生氣的要和老師切八斷，這些行為的表現往往我們都需逐項的指導：

首先做觀察記錄：行為發生時間、次數、反應…。

製作行為改變記錄本，每天確實記錄以明瞭進步之情形。

透過各項有趣的活動，來強化養成好的行為模式。

指導行為的改變原則

1. 給孩子彈性時間緩和情緒：唐氏症孩子有時相當固執，因此處理行為要特別小心，當他把脾氣一擰起來，可能拒絕學習，因此處理方式切勿太過強硬，有時可藉著同學的帶領或暫時忽略或製造較吸引的活動引起他平緩情緒而主動參與。
2. 設計要吸引孩子，很重要的是活動的安排，我門要使學習變成一種遊戲化，學生不但學習快樂，又不會產生不愉快的氣氛。就如不願主動的孩子，我們要指導他"打電話"，則安排"尋電話遊戲"，即是到學校各個角落找尋電話，找到了即可得貼紙，並可一面進行"打電話"的教學活動。
3. 建立良好的師生（親子）關係；情感的培養，實在是老生常談，身為一位老師，尤其索原教班的老師，更需以一顆包容的心去愛你的學生，讓孩子感受到安全感、肯信任你，能做到這一點，在處理孩子行為問題上，就更得心應手了。
4. 守原則，唐氏症孩子似懂非懂，他們也會因好玩，而分不清對錯，因此當孩子行為上有觸犯到別人時，即要適時的制止，並讓他們知道錯在那裡，而不能以為他們不懂而藉口寬容。
5. 轉移不適當的行為或建立替代的行為，孩子有些不良或習慣性的行為，若我們強行制止，有時也難以見效，因此當行為產生時，若能將之轉移開，讓他參與其他活動，以減少或避免不當之行為發生，如：

(1)孩子喜歡與人搭訕，則可將之引開，與同學一起玩，或提供更吸引他的活動，讓他主動參與。
(2)喜歡咬手指頭的孩子，可與他玩布偶的遊戲，將布偶套在手指上，一面可玩，一面可防止咬指頭。
(3)無法用語言溝通的孩子，當他需求不被理解時，會顯得生氣懊惱，可使用溝通板，讓他指出需求，如看電視、肚子餓了、要出去玩…。
(4)習慣出手打人，指導與人握手，以示友善。
(5)生氣時會大聲哭鬧、丟玩具的口讓他在房間內發洩情緒，鎚軟吊筒或大型玩偶，但事後一定指導他收拾。

6. 適當的處罰，對學生施以處罰時，切勿感情用事，要冷靜為之，但處罰過後，必須給予安撫，才不致讓孩子心存恨意。
7. 必要時給予隔離，當孩子情緒失去控制或有攻擊行為時，宜適時隔離，最好有一安全的空間，讓其發洩情緒，以免傷人傷已，待其緩和後再慢慢引導。

成長發育注意事項

　　對父母而言，學齡期的唐氏症孩子的確比嬰幼兒時容易照顧多了。但是嬰幼兒期已得到過的聽力、視力、甲狀腺生長發育情況仍須持續地定期檢查。根據美國小兒科醫學會針對唐氏兒所作的照護大綱中建議學齡期唐氏症兒應做的例行性檢查項目包括：

1. 聽力測驗
2. 視力檢查
3. 每年做一次甲狀腺功能檢查
4. 皮膚照護

以下是根據國際智障者協會於1995年所製定的建議逐項說明：

• 生長發育情形

　　唐氏症的孩子到了學齡期之後有容易發胖的趨勢，尤其是青春期這段時間。雖然唐氏症的孩子身高生長速率較慢，平均個子也較矮一些，但是如果孩子的生長特別遲緩，應該做甲狀腺功能檢查，因為唐氏症的孩子容易有甲狀腺功能不足的問題。因此即使沒有異常的症狀，仍建議每一年做一次抽血檢查。

　　在飲食方面，要注意營養的均衡為避免肥胖及便泌的問題，建議以高纖維低熱量的食物為主，這段年齡的孩子往往由甜的飲料、零食、點心攝取了過多沒有營養價值的熱量，所以父母應注意他們的飲食習慣。

• 耳朵及聽力檢查

　　唐氏症的孩子容易有中耳炎、鼓膜異常、中耳積水、鼻咽通道阻塞等毛病，除了因以上問題當成聽力障礙之外，就是聽覺神經的問題，聽力一旦有了問題，會影響他門的心智、語言發展，所以在學齡期至少要再作一次聽力檢查。

• 眼睛方面

　　唐氏症孩子中約有30%～40%是近視，20%～45%為遠視，另外還有斜視、眼球震顫、錐狀角膜等眼睛的問題，所以每年應做一次眼科檢查。

• 牙齒保健

　　根據調查唐氏症的孩子，並不會比正常的孩子容易蛀牙，但是他們比一般人容易發生牙周病。因此維持口腔清潔，使用含氟牙膏或塗氟處理，並及時治療病牙是很重要的。至少每年給牙醫師檢查一次。

• 頸錐的問題

　　唐氏症的孩子在3歲至5歲左右，應作一次頸錐X光攝影，因為他們較正常人容易有第一、二頸連接不穩的毛病。85%的唐氏症患者沒有這個毛病，大約有13%的人有問題不過臨床上沒有症狀，另有1～2%的人會造成神經方面的症狀，對於X光攝影顯示有問題的孩子，即使沒有症狀，仍應避免做前後滾翻、倒立、跳水等可能會使頸部受傷的運動。有些專家更建議即使3歲做過檢查沒問題的孩子，到了12歲左右，最好再做一次檢查。

• 骨骼系統的問題

　　唐氏症較容易有髖關節發育不良、脫臼或膝蓋脫臼的毛病，所以應特別注意這二部位是否有問題。此外每年的例行檢查中也要注意到脊椎側彎及足部的健康狀況。

• 呼吸道阻塞的問題

　　有許多報告指出唐氏症患者因為鼻咽腔較小或扁桃腺腫大、肥胖等等原因，容易有上呼吸道阻塞及夜間睡眠窒息的情況。如果患者睡覺時異常打鼾、換氣不足或是數秒停止呼吸的情形應特別小心。這些有睡眠窒息的患者，往往第二天會顯得疲累精神不足。由於長期換氣不足、缺氧會影響心臟及肺功能，所以如果有以上的症狀，應找醫生做睡眠呼吸狀況的檢查。

• 感染的問題

　　唐氏症的患者免疫力較差些，所以他門常有中耳炎等毛病，青春期的孩子，尤其是肥胖者在陰部、下腹部、大腿等因潮濕而常有皮膚感染的毛病。另外如果合併有先天性心臟病的孩子，在呼吸道感染時，要特別小心併發肺炎。

• 行為問題

　　唐氏症的孩子要注意是否有自閉傾向、注意力不集中或活動過度的情形，另外在青春期的孩子要注意是否有行為異常、情緒障礙、憂鬱症等情形。

• 性生理發育問題

　　唐氏症的女孩子在性功能發育上是正常的，她們也有正常的生殖能力，所以父母應教導月經的處理，並考慮如何避孕的問題。至於唐氏症的男孩，雖也有第二性特徵的發育，但僅有一例生育後代的報告，根據研究男性有性功能不足的情形。不過無論男女都應給予正確的性教育，教導如何處理自慰、避免性搔擾等常識。

父母篇

乍知生下唐氏症兒父母親的心理應如何調適？

　　害怕失敗是一般準父母親均有的正常心理，一旦成了事實之後，通常前幾天會有焦慮、不相信和絕望的情緒反應，接著會有強烈的罪惡感和哀傷反應。母親常見的心理反應依序有罪惡感、否認、自卑、質疑自己的宗教信仰、羞恥感、迷惑不安、想死的念頭、憤怒、責怪他人、孤寂、不再有愛、讓孩子死吧、無助等十三種。而最重要的時段是剛獲知壞消息時到出生約三週時。

　　文獻也指出，家有智障兒的父母必然經歷一些哀傷和週適反應，這些反應分為五個階段：

1. 震驚
2. 否認
3. 悲傷、生氣和焦慮
4. 適應
5. 認知

　　父母的調適是漸進的，特別是唐氏症孩子較脆弱，他們擔心自己會傷害到孩子。有些父母相信他們和孩子的依附關係，是從第一次在醫院接觸唐氏症寶寶的那時刻開始。而大部份的父母描述當他們第一次看到唐氏症寶寶的時候，比他們想像中的情形要好很多。

　　研究發現，母親常是父母親中負擔較大的一位，因此也較容易出現自責、沮喪、疲累、情緒不穩定等負面的情緒。同時母親出現的慢性哀傷及調適反應也比父親為多，但隨著孩子年齡的增加，慢性哀傷的頻率應會減少。

如何調適『慢性哀傷』？

　　絕大多數的智障兒父母終其一生都會有慢性哀傷的情形。慢性哀傷的嚴重度是因人、因時、因家庭、因情況而異。影響慢性哀傷嚴重度的因素包括父母親的人格、種族、信仰及社會環境等。研究發現父親大多經過適應後可回到正常的情緒狀態，母親卻是經由起起伏伏的週期性危機模式，呈現慢性哀傷的型態。然而只要妥善週適，家長絕對可以勝任為人父母的角色，養育唐氏症寶寶。

該留下孩子或送走？

　　千萬別動念頭把唐氏症寶寶送往機構收養，自己都不愛孩子，如何期望別人比你更愛孩子，唐氏症兒都應該在家中撫養，醫護人員或特殊機構只能提供醫療及教養資訊的協助，但永遠不可能取代父母的角色。

如何告訴（外）祖父母及其他親人？

　　該不該告訴（外）祖父母及其他親人？何時告訴？這些問題往往使父母相當困擾。曾有一位心理學家，以他親身經驗現身說法，描述（外）祖父母對唐氏症孫兒的反應並提出具體建議，（外）祖父母也會經歷和唐氏症兒父母相同的反應，如生氣、否認、對未知的恐懼等。他建議（外）祖父母能儘早去看、感覺、接觸唐氏症孫子女，並接觸支持性團體，以便瞭解如何正確地對待和教養唐氏症孫兒。通常第一個步驟是去收集與唐氏症兒有關的資料。而在期待此唐氏症孫兒的成長過程中，（外）祖父母必須瞭解他們的孫子女將以一種不同於正常人的發展速度成長，他們的生理時鐘和別人是不同的。

對家中其他正常子女的態度，應如何正確處理？

　　許多父母往往把大部份的時間及精力放在唐氏症孩子的身上，其他兄弟姐妹對失去一些父母原應投注在他們身上的關愛。為了不要忽略其他子女的需要及興趣，父母應特別小心不要在其他子女面前顯出對唐氏症孩子過度不公平的愛護與關心。適當的處理方式是坦誠與其他子女討論殘障兒的問題，一方面使子女們瞭解這位手足的特殊需要，一方面藉著父母的開導及對每個子女付出同樣的關愛，使每個子女都能發展個人最大的潛力。

　　根據研究發現，生育唐氏症兒的父母，對家中其他正常子女的期望會比較高。毋須擔心唐氏症兒的行為是否會影響較小的手足。研究也發現唐氏症手足的學業成績和社會行為與其同儕並無不同之處。

　　父母可透過刻意安排，讓手足們一起來參與唐氏症兒的治療活動，如此安排可以幫助兄弟姊妹處理因為唐氏症手足帶來的焦慮，例如知道對唐氏症兒有什麼樣的期望、面對同儕的問題時知道該如何回答、對唐氏症手足不至過於悲觀、知道不是傳染病、知道不必太擔心自己將來會生唐氏症兒等．

如何協助其他子女與唐氏症孩子相處？

　　研究指出，手足間對唐氏症兒的反應，與父母態度有相當關係，父母如對唐氏症兒接納度高，則手足在家中或學校的行為較無困擾。

　　雖然許多文獻證明，唐氏症兒手足在學校的能力並沒有比一般孩子較差，但唐氏症兒手足在感到別人對他們有負向態度時，會開始對自己的唐氏症兒手足感到困窘，而害怕受同儕的嘲弄。此外，較大的孩子雖然懂得關心他的唐氏症兒手足，但困難在於他該如何向父母詢問這些問題，而且父母可能缺乏足夠的知識，而無法適當的回答他們，這些現象都是父母必須注意的。

父母親是否需要接受特教修讀課程？

　　由教育家們的研究顯示，父母是子女們的第一位老師，而且也是最具有影響力及恆久性的老師。父母親的積極參與及規畫，是唐氏症兒教育課程活動之所以較其他課程有效之主因，父母在接受特殊訓練後，甚至可以取代專家，親自教導特殊孩子。因此，父母最好能積極參與各種特殊教育的修讀活動，如講座、研討會、參觀機構等。

理論依據

何謂個別化教育計劃？

　　個別化教育計劃（Individualized Educational Program 簡稱IEP）是為每一位接受特殊教育的學生所手擬的一份書面教育計劃，每份計劃「通常」記載了一位特殊學生在未來一學期（或一學年）內所應學習的能力，它的特色是：

• 承認每個學生有個別差異，教育應能滿足學生的個別需要。
• 兒童需要什麼，並非學校就能夠提供什麼，學校教育本身無法滿足的需要，必需設法向其它資源單位尋求獲致，以確保兒童之需要得到滿足。
• 因此個別化教育計劃應展現下列諸項設計：
• 兒童當前的發展階段。
• 下一步應發展的方向。
• 如何朝下一步發展的方法與策略。
• 所需的時間。
• 如何評估其已獲得預期之發展？

個別化教育計劃之內容要件

1. 它是為每位接受特殊教育的兒童所撰擬的書面文件。
2. 由教育行政單位與學校代表、教師、各類專業人員、父母或學生本人共同擬定。
3. 敘述學生目前的育成就水準。
4. 說明將要提供何明確之教育措施及相關服務措施。
5. 說明參與普通教育措施之最大（可能）範。
6. 說明所擬提供之長、短期目標。
7. 說明有效達成該長、短期目標之可能教學策略。
8. 說明計劃有效的實施期限。
9. 說明適當而客觀的評鑑標準。
10. 說明評鑑教學成果之時機。 

個別化教育計劃之意義與功能

意義方面包括：

• 肯定個體間有個別差異存在之事實

1. 同儕間之差異：個體與個體之間，在發展上與學習特質上均存在有差異，是早已存在的事實，只是在一般常態情形下，相同點較多，相異點較隱而不顯，不易為一般人分辨，實則大同小異處處可見。
2. 個體內之差異：除了個體與個體間的差異之外，一個個體在其內在的各項能力發展上，也同樣存在著不同的差別，如一個孩子言語時長達發展得很好，但是一談到運動方面可能就顯的不在行了。

　　因此就教育的觀點來說，本來器個孩子「學習的內窩」以及「學習的方式」，都應該有所不同，只是「在現實條件下很難做到」而已，因此針對個別差異較為顯著的「有特殊需要的孩子」，為其擬訂「個別化教育計劃」，正是體現現代教育對於個體間與個體內存在有個別差異的事實之一種尊重的表現。

• 滿足個別需要之保證

1. 診斷教學：確定教的內容都是經過教育診斷，確實能滿足學生之個別需求的。
2. 有效的教學策略：確定所用的教學方法，都是符合學生的學習特質，能幫助學生有效學習的。
3. 完整的計劃與準備：平整個教學是經過事先的計劃與準備的，而不是即興的、不顧個別差異的。

• 績效與責任之釐清

1. 時效與評鑑：因為有預定的教學目標，所以能在一定的期限內，評鑑教學的成果，而不是漫無目的的教學。
2. 負責任：用書面記載，界定了各相關人員的工作，每個人都知道自己該負的責任。

• 各種教育措施之依據

　　執行、檢討、修正、評鑑之指標：無論學校為學生安排什麼教育措施，都能有一份書面的、具體的依據，家長及行政當局也能依據這份文件要求各負責人員為學生安排或改進教育措施。

• 展現對生命個體之尊重：教育的睛神即在不把人分為「有用的、無用的」、「可教的、不可教的」，而是在每一個體的現有基礎上，產生教育的作為。

功能方面包括：

• 確保障礙兒童獲得其所需之特殊教育和相關服務。
• 被視為教育單位之承，及專家權威之監視文件，以確定兒童是否由父母及學校處得到適當之教育。
• 可使父母和學校工作人員有溝通機會，以便使彼此能參予決定如何發展與執行該兒童教育。
• 提供機會解決委員與父母間之見解差異，並透過申訴時程序，來保障兒童之權益。

歷史源由與發生背景

94-142公法 （美國殘障兒童教育法1975）

1. 零拒絕
2. 不具歧視性的評量
3. 個別化教育方案
4. 最少限制的環境
5. 申訴的程序
6. 父母的參予
7. 提供相關性服務及各項輔助器材

生活常規之建立

團體生活之規矩

　　唐氏症的孩子進入小學後，他們大部份都挺活潑、可愛、逗趣，有時看似蠻融於團體，但有時卻顯得是非不分，我行我素。其實相當重要的因素是他們對環境的認同不夠，語言理解及表達的欠缺，因此你說什麼他不懂，他想表達的你也不甚明瞭，所以建立唐氏症兒童的語言能力、生活技能、自理能力及與人互動的生活禮儀，將可以使他們整個適應上獲得很好的改善。

　　有些唐氏症的孩子對環境及老師的認同感相當的固執，筆者在接觸的學生當中，即有入班半年了，才慢慢地肯和同學玩或認同你是他的老師，因而要能抓住孩子的心，首要工作即是師生情感的建立，因為欠些孩子有某些好的特質，活潑、善良、熱心、愛做事、有動感、人緣好，因此教室中能營造溫馨安全，值得孩子們信賴的環境，他們的防衛、戒心就很容易排除。

　　當孩子尚開心後，即要對孩子在教室中的規範有所要求：

1. 獎懲分明：自我中心太強，常分不清對錯，也要耍小調皮，因此有錯的行為，要馬上指正並要求道歉，或接受處罰。別忘了，當表現好時，要給予即時的肯定與鼓勵。
2. 有需要時要用語言表達：唐氏症孩子因不善運用語言，所以有時就等待著老師詢問或預而多方猜測孩子所說的話，因此在教室中有些常用的用語：如上廁所、吃飯、不可以、不是…，要教孩子直接隨機用語言表達。
3. 給予孩子的指示語要簡要明白：切記！跟孩子說話要生動，必要時配合肢體語言，說明要簡短，能讓孩子真正明瞭要做的事。
4. 對你、我的關係要確立：什麼是"我的"？什麼是"你的"？"我"是誰？"你"是誰？有些孩子總是搞不懂，所以他們會把別人的東西帶走了，喜歡的東西也拿走了。因此在小學階段中，團體規範首重在人際關係的培養，所以我們要適時適地的指導。
5. 重視孩子的情緒及行為表現：智障孩子的感情世界是豐富的，當他們有委曲、憤憤不平時要去了解。在處理不當行為或事件後，也一定要安撫，才不致枉費師生建立之感情。

語言與溝通

　　之前提及唐氏症的孩子由於語言能力的障礙，因此家長與老師如何在語言上的指導下功夫，是相當重要的。僅略述幾項指導方針如下：

1. 用生動活潑、富表情的語言或肢體動作，吸引孩子、讓孩子感覺講話是有趣的，以引導孩子說話的意願。
2. 傾聽孩子說，引導孩子說。 一般父母的通病，是孩子只要說一字"喝"，就一連串的幫孩子了很多，如："佳佳，想喝水嗎？""佳佳，渴了對不對"……孩子不需要再說什麼，就可以得到想要的。因此倘若妳的孩子雖然只說了這麼簡短的一個字時，就要把握機會，漸漸的引導他慢的學習透過思考，用語言做更明確的表達如：佳佳要喝什麼？（喝水），為什麼要喝水？（口渴了）……，這一點切勿心急，要耐心地等，慢慢地說。
3. 把握任何情境及生活上日常用語之引導。 舉凡家人共同看電視，或和媽媽逛市場，學習搭公車、到餐廳用餐、或刻意安排與社區內的孩童一起遊戲……等不同的情境中，不斷地提供語彙，刺激其語言之使用。
4. 唐氏症的小孩大都喜愛音樂，有節奏感，好似天生的小舞蹈家，有諸多家長也掌握了孩子的特質，透過音樂治療，啟發語言上的發展，而獲得很好的效果。
5. 孩子的成長是每個父母最喜悅的，當妳在一個特殊的日子、特別的地方有特別的聲音時，建議妳身旁隨時準備一台錄音機，相信不但提供孩子重覆學習的機會，也能留下一些美好的成長記錄。

相關遺傳知識

染色體是什麼？

　　正常之人體細胞含有46條染色體，每一條染色體是由許多基因排列組合而成，而這些基因決定了人們所有的遺傳特性（例如：膚色、頭髮顏色等等）。

染色體檢查結果代表什麼意義？

　　產生唐氏症的染色體變化有三種形式：三染色體症、轉位以及鑲嵌型。三染色體症約佔唐氏症患者之95%，且發生率與母親年齡增加有相關性。產生的原因，是因為在精子或卵子形成時，第21對染色體發生無分離現象，因此有些精子或卵子多帶了一個染色體，有些少帶了一個染色體。多帶了第21號染色體的精子或卵子，和正常之卵之或精子結合後就變成了三染色體的受精卵，而造成唐氏症。大部份三染色體症的雙親均是染色體正常，只有極少數是由三染色體症的母親或鑲嵌型唐氏症的父親所生。轉位型的唐氏症約佔唐氏症患者之4%，是由於第21號染色體結構上發生缺陷斷裂而轉移黏到其他染色體上去．第21號染色體，由於短臂很小，可以和第13、14、15號染色體（Ｄ群染色體）或第21、22號染色體（Ｇ群染色體）發生長臂相黏的羅氏轉位，也可和其他染色體發生交互性轉位，因此若小孩檢查屬於轉位型，則父母需要做染色體檢查。鑲嵌型的病患約占所有唐氏症的1%．此型患者體內同時存在混合著含有46個染色體或47個染色體的細胞。產生的原因是因為受精卵在有絲分裂時產生無分離的情形，而產生兩個系列的細胞．鑲嵌型的唐氏症臨床症狀通常最輕，智商也常達60以上，得到先天性心臟的機會很少．

各種產生唐氏症的原因

• 母親年齡

　　唐氏症發生之機率大約是0.99-1.33/1000。近幾年優生保健漸受重視，國內唐氏症的發生有下降的趨勢。目前國內外的統計發生率均接近1/1000新生兒。母親的年齡是影響產生三染色體症的最大因素（圖4）．在30歲、31歲前三染色體唐氏症產生的機會雖然也是逐漸上升，但是大致上為線性上升之趨勢，30、31歲以後則呈指數性上升。羊膜穿刺的發現率比新生兒的發生率高，因為18週後20%以上的三染色體唐氏症在出生前會流產或死亡．整體而言能活到生下來的三染色體唐氏症嬰兒，只占所有唐氏症的30%。

• 父親年齡

　　父親的年齡是否有影響？有研究指出父親如果超過55歲，則生到唐氏症小孩的機率是母親年齡的相對機率加上相對機率的20-30%。也就是大於30歲的父親，每多一歲就應在母親年齡的發生率上多加上1%機率。

• 環境因素

　　環境因素中只有少數因素會影響到唐氏症的產生，母親有甲狀腺自體免疫疾病時，產生唐氏症小孩的機會將會增加．據統計，在小於32歲的罹患甲狀腺疾病婦女中，生到唐氏症小孩的機率比同年齡婦女高出4倍，另外近親聯婚也會使機率上升4倍。在西耶陸撤冷的北非裔或亞裔婦女中，唐氏症的發生率有2.1~2.4/1000新生兒，比其他地區高，是否有地理或環境因素影響就不得而知了。

其他親人需做染色體檢查嗎？

• 此病與遺傳有關嗎？

轉位型的與遺傳有關，據統計：約有1/4的轉位型是因遺傳而來，3/4是由於突變而導致。
三染色體症則多非由父母遺傳而來，可能與母親年齡增加有關．
父母需不需要做染色體檢查？
　　若小孩檢查證實為轉位型，則父母親須要做染色體檢查。

• 其他親人須做染色體檢查嗎？

　　若父母親其中一方檢查出來屬於轉位型之帶因者，則他的兄弟姊妹應接受檢查．

• 下一胎再生唐氏症小孩的機會有多少？

　　唐氏症的再發生率是遺傳諮詢工作中重要的一部份。一般而言三染色體唐氏症的再發生率，於小於30歲的婦女為1.4%；而大於30歲的婦女則在0.5%以上。二等親外的親屬（如舅舅、叔叔等）不會因為該家庭生到唐氏症的小孩而增加生到這種小孩的危險性。在轉位症患者中，如果母親是平衡轉位的帶因者，該母親再次生到唐氏症的機會為10~15%。如果父親是平衡轉位的帶因者，則機會為1~2%。

再次懷孕時應如何處理？

• 羊膜腔穿刺術

　 約在懷孕16~18週時做，可吸取部分羊水做染色體檢查，所引發的併發症危險性極低。

• 絨毛膜的絨毛取樣

　 約在懷孕8-~10週時做，具誘發的併發症較羊膜腔穿刺術為高。

• 母血篩檢

　 羊膜穿刺術檢查染色體的技術一般是用於高危險群的產婦。以母親年齡來當界限時， 一般是訂在35歲，但是大部份的產婦年齡層在35歲以下，因此35歲以上的產婦由於國內 優生保健法的照顧，生到唐氏症小孩的機會反而少了。大部份生到唐氏症的婦女年齡在 35歲以下。目前衛生署有意將羊膜穿刺術經費補助年齡降至34歲，即使如此，可能還是 無法大幅度的降低唐氏症的發生率。最好的方法是先做母血篩檢，因為這是屬於一種非 侵襲性之檢查，大概可以檢測出50%~60%的唐氏兒。篩檢的週數約從懷孕起的第15~20週 之間。最理想的篩檢週數是懷孕的第16~18週之間最好。如孕婦血液中甲型胎兒蛋白 （AFP）值偏低而人類絨毛性腺激素（HCG）值偏高，並配合考量孕婦年齡，然後運用 電腦精密的計算出每一位孕婦懷有唐氏症之危險機率，若機率高於1/270則需進一步接 受羊膜穿刺術之檢查。衛生署已委託周產期醫學會進行規畫『全國性母血篩檢"唐氏症"』之工作，因此您可於：

1. 每星期五下午到台大醫院婦產科門診掛號第八診，由謝豐舟教授為您的胎兒作完整的評估。
2. 可直接前往台大醫院新大樓5樓周產期檢查室就檢。費用為NT$600元。

• 孕婦可於抽血後二至四星期：
  

1. 回門診作例行產前檢查時，由門診醫師告知結果（篩檢後之報告單將歸回病歷。若母血檢測後懷疑懷有"唐氏症"兒之可能時，檢查室會直接先行連絡孕婦（2星期內）回醫院作適當處置。
2. 或於每星期五下午到台大醫院婦產科門診掛號第八診，由謝豐舟教授為您作說明並對胎兒作完整的評估。
3. 諮詢專線：3970800轉2685台大醫院周產期檢查室。

社區生活

社區生活的重要性

　　家有唐氏症兒，讓父母從想要否認到接納事實的存在，從求神問醫到學習有效的養育幼兒的方法，這期間教養的過程著實辛苦。基於補償的心態，家人對殘障兒常有照顧有餘而教導不足的情形。再加上智障兒的發展較一般兒童為慢，有時父母親著重教導孩子學說話、學爬、學坐、學走路、學吃穿及大小便等佔據了大部分的精力，有些孩子還需要復健與醫療，遑論父母親將注意力放在孩子如何學習接觸社區中的人、事、物。

　　在幼兒階段，孩子與父母親及家人的相處最為密切，他所處的環境相當單純。當漸漸長大時，開始和鄰居同伴玩耍，開始要上幼稚園、小學與同學和老師相處，此時生活圈逐漸擴大，人、事、物逐漸複雜，如何讓心智障礙兒學習適應社區中不同的生活環境與不同的人、事、物，就益發顯得重要了。因此社會適應的準備工作有賴家長與教師在殘障兒成長的階段扮演橋樑的角色，教導與協助如何與他人健立關係、如何與人溝通和表達自己的想法、如何使用零用錢、如何買東西、如何認路、搭公車、如何自我保護、自我照顧等。這些生活技能的學習即是所謂的「功能性」、「實用性」。

　　心智障礙兒雖有先天智力上的限制，但透過他人細心、有步驟的教導，這些生活上的能力是可以慢慢進步與提升的。一但有了這些生活能力，他們在生活環境中所面臨的限制與困難就可以逐漸降低，而適應的能力與生活的品質亦會逐漸的提升。

社區生活的內容

　　美國智能障礙協會將社區生活所需具備的所有適應行為技能分為：溝通、自我照顧、居家生活、社交技巧、使用社區、自我引導、健康與安全、功能性學科能力、休閒娛樂、工作等十大領域：

• 溝通係指口語或非口語的理解及表達能力。包括理解或表達打招呼、需求、拒絕、情緒、評論等溝通能力。
• 自我照顧係指做飲食、穿衣、如廁、個人盥洗衛生等能力。
• 居家生活係指做家事、簡單食物料理、衣物整理、居家安全、每日時間規劃等能力。
• 社交技能係指適當或不適當的社交行為。例如：合作、輪流、物品分享、表達對他人關心等是適當的行為。情緒無法控制、過度要求、自私、自我刺激、自傷行為等皆為不適當的社交行為。
• 使用社區係指使用社區環境與資源的能力。例：購物、行走、搭公車、使用公共設施如郵局、圖書館、公園等。
• 自我引導係指做決定的能力。例如適度的表現自我的想法與主張、主動了解與遵循社會規範、需要時主動尋求協助、主動安排自己喜歡的活動等。
• 健康與安全係指維持自己健康與安全的能力。包括適當的飲食與運動、疾病的認識、治療與預防、自我保護免於受傷等。
• 功能性學科包括讀、寫、算、基本的社會、地理等的知識與應用的能力。
• 休閒娛樂包括選擇休閒活動、安排休閒時間、在休閒娛樂場所需要的行為技能等。
• 工作係指當成年之後擁有一份有薪資的工作，或參與義務性的服務。包括養成良好的工

　　作態度與工作技能、認識工作的價值、了解自己的職業興趣等。

　　當教師或家長對唐氏症兒的能力做過評量之後（須與同年齡的孩子相比較之後），即可針對他所需學習社區生活技能的部分在自然的情境下做有系統的教導。例如帶他上街購物的情境中，即可教導行的安全、日常用品的認識、與人打招呼交談、金錢的概念、物品的購買等各項技能。對智障兒而言，他有類化的困難，因此在真實環境中的教導是事半功倍的，生活上的機會教育更形重要。而為增加智障兒社區生活的能力，就應增加他參與社區的機會，以期從情境中教導上述十大領域的技能。

智障兒如何與鄰居相處

　　人際關係與社交能力經常是身心障礙兒在面臨生活圈擴大時的一大考驗。當他們漸漸長大時交友的需求增加了，往往朋友不見得增加，交友的範圍也可能逐漸縮小，這是值得身為父母師長所需注意與關切的。原因如下：

• 不適當的行為：智障兒對不同情境的理解與掌握有他的困難，有時一些不合宜的行為出現時，如自我刺激、情緒失控無法在短時間內停止、甚至自我傷害等，會讓一般的孩子難以了解他的行為原因而造成距離。
• 社交環境有限：有些孩子從小到大的環境僅止於特定的家人或親戚朋友的相處，較少與　外界接觸。
• 玩的能力較弱，與同齡孩子一起玩有困難。
• 語言溝通能力較弱，在人際關係上有表達需求的困難。

　　因此父母應從小教導唐氏症兒如何建立人際關係、如何與他人溝通及如何增君社交能力等。家長做其中的「橋樑」教導孩子如何與他人互動，以及引導周遭的人如何與他的孩子互動。漸漸的父母再讓孩子與他人自然相處，而自己退出「仲介者」的角色。

　　我自己有一個經驗是有關我的學生的。有一天我們在公園中散步，她是一位行走需協助、有表達能力但言語不清的女孩。那天有一位老太太見著我們很好奇，便向我們打了聲招呼。開始時她是對著我說話的。我便向她介紹了我身旁行動不便的女孩，並請她向老太太自我介紹，她講話不清楚使得老太太聽不懂，我在旁協助翻譯：「她叫xxxˍ。，她說她住在….。」，漸漸的話匣子打開了，由原本我與老太太的對話，變成她與老太太的對話，而我僅當翻譯的橋樑的已。

　　在協助孩子建立與鄰居的關係時，需從中促進對方與他的互動，並適時的教導談話的技巧與合宜的社交行為。交談的教導可從基本的打招呼（可用口語或微笑、點頭來表達）、自我介紹、適時的禮貌性用語、詢問對方資料、眼睛注視對方到較難的選擇談話主題、維持談話主題、轉換話題與話題的結束等。這可透過角色扮演的遊戲來學習。社交技能的教導包括學習合作、分享、關心他人、讚美他人、適宜的控制與表達自己的情緒、使用行為改變技術減少孩子的自我刺激及自傷的行為等。

　　父母親如何看待家中的心智障礙兒，會影響鄰居朋友對他的相處態度與反應。父母親應經常帶孩子出來走走，主動與鄰居打招呼並以自然的態度介紹自己的孩子給大家，並教導智障兒與他人打招呼，很自然的大家也會認識心智障礙兒並且和他打招呼交談。當孩子逐漸長大，與鄰里的關係更加熟悉密切時，身為心智障礙兒的父母不妨在自己孩子生日時邀請熟識的鄰居小朋友一同慶生，或平時邀請他們到家中坐坐，讓孩子與鄰家小孩增加更多交談、玩耍的機會。

　　大人的身教和言行舉止對孩子的影響是非常大的，如果鄰居可接納智障兒，也願意自己的子與之相處的話，再加上大人從旁引導孩子與智障兒玩耍的話，孩子間會玩得很高興，也學習到彼此相處的方式。一般孩子在玩耍的過程中透過模仿及大人的教導來學習遊戲的方法與規則，對智障兒也不例外，只是大人要更有耐心，需要花較長的時間來引導孩子玩耍的方法。所以當鄰居小朋友一起時，家長可示範如何與智兒一起玩耍，來減低智障兒與一般孩子一起玩耍的困難與挫折感，亦可讓一般孩子知道如何與智障兒一起玩。

　　當智障兒與鄰居相處有不適宜的行為出現時，父母親不要覺得尷尬，責備孩子的口氣應較為緩和，並教導他適宜的行為。同時有必要的話可向鄰居說明自己孩子的行為（例如：他緊張時就會大聲尖叫等）而一旁的鄰居也會學習到從正向的角度來看待智障兒並瞭解其困難。

　　人是群居的，難以離群索居。人自出生即參與了社區生活。每一個人都是在人與社會環境的互動間、人與人的相處中學習和成長。現在所有服務殘障者的觀念皆從早期的「隔離式」大型機構服務走向「回歸主流」的一般學校和社區，因為你我他皆有權利生活在我們的社區中，並且被平等的對待。在許多專家學者、服務提供者及家長呼籲有關身心障礙者的居住、學習與工作的方向應朝向「社區化」的同時，透過理論與實務證明了心智障礙者是可以在社區中生活的；而且當他們與一般人相處的機會愈多，他們的學習潛能發揮的愈大。

　　身心障礙者的優先教育目標是從家中走入社區、適應日常生活環境、和他人相處，如何以社區生活為中心等所有能力的教導，並參與社區的生活是重要的課題。以期身心障礙者身歷其境的在自己的社區中生活可以減少障礙，擴大生活圈，以增加個人生活的能力與生活的品質。

親子關係

良好親子關係之重要性

　　當我們將所有的焦點集中於唐氏症孩子的學習成就時，是否注意到父母親與孩子之間的關係，扮演著舉足輕重的影響力。父母親能促進孩子具有良好的情緒發展，進而影響孩子在認知能力上的發展。

　　從幼兒期父母親給予足夠的愛撫、擁抱等具親情的觸覺刺激，可為孩子建立良好的人際關係基礎。漸漸地，對父母親的信心、信任，幫助孩子開始開拓外界的環境，也因此孩子才能自由為主的發展階段進入成為了解他人、了解環境的社會人。而這也是孩子在進入學齡期的主要學習任務。

　　這裡所提到的親子關係，所包含的不僅是父子或母子之間的關係，而是包含整個家庭成員間的互動關係。有時家中成員在教養的方式或看法上難免會有歧見，但唯有在取得一致的看法下，才能對我們的孩子有所助益。

　　對於一個有發展障礙的特殊兒童而言，親情的支持，將使孩子的潛能盡其可能的被引導出來。一個無法獲得關愛的兒童，就算是正常兒童，亦可能會產生學習上或認知上的困難。因此，家中的每一個成員，如果都能有此共同的體會，手扶持，方能突破困境，在各種不利的環境條件下，獲得最佳契機。

親子關係之內涵

　我們可以由父親的角色、母親的角色，孩子的角色、家庭整合性來看親子關係內涵。

• 父親的角色

　　在一個有唐氏症孩子的家庭中，父親的角色格外重要。他除了肩負一家之責外，他的介入可分擔教養小孩的工作，會讓母親獲得強而有力的支持，而父母互相扶持下，將可使單方面承受的壓力減至最低點。而以一位男性的家庭成員角色立場，來參與教養工作時，孩子領會到一個基本社會所具有的兩性關係、兩性之間的差異性、協週性、家庭的基本結構等等，而這些都是孩子了解外在社會的基礎。同時，由於男性在體能運動上均較女性為強，再加上親子間的親密度，一般唐氏兒的復健課程，均可以靠父親的參與，而使得效果加倍。不管是感覺統合訓練、運動、遊戲，甚至野外踏青，均有助我們的孩子獲得良好的平衡能力、知覺能力，漸而增強專注度及開發腦能力。因此，父親的參與度，是孩子能否在無心理缺陷下全方位發展之關鍵。

• 母親的角色

　　做為唐氏症兒的母親，所要承受的壓力，總是最大的。從孩子的出生、長大、入學，母親陪著孩子走過了所有的發展過程。有過心酸、有過憤怒，有過失望，也有過歡笑，無論如何，看著孩子成長，心中的滋味，可說是五味雜陳，難以述說。母親直接參與照顧孩子的工作，使孩子獲得足夠的愛，而適當的愛撫，建立了孩子與親人間的親密關係，拉近了孩子與環境的距離、足夠的信任及信心，避免孩子產生疏離感，使得孩子感受到自己不是孤立的、否定的個體，而這份信心，將是他踏入社會所該具有的。一個退縮、被動、無法面對外在環境的孩子，必會有先拒絕自己、排除自己的特質．因此，母親坦然的心態，積極的教養態度，都能影響孩子的心理情緒．為了幫助孩子平衡的發展，母親可以由許多的資源中，尋求協助，找出最適合孩子的，不管是生理上的治療或心理上的輔導，必須先多方考量、多聽意見後再決做好，並主動配合專業人士的建議，持續的做下去。

　　唐氏症兒在家庭的角中，常被認為是負面的。通常他的出生，就是危機的開始。這些危機包括他個人的生存危機、家庭分裂危機、家庭成員心理、信心危機等等。事實上，如果我們能正視這些危機時，常可發現，我們的孩子是轉機的關鍵者，唯有面對（不逃避）問題，才是解決危機的方法．當我們試著去了解孩子時，所能給予孩子的將會更多，同樣他的回饋也就更豐富。

　　良好的家庭互動關係，在父母親的帶領下，凝聚力會更強。孩子由其中知道如何與他人建立關係，能解讀他人的情緒，知道如何調適自己、安慰他人，也因此，方能成為一個知性、感性兼具的人。孩子在智力上也許輸於常人，但他仍可以成為一個全方位發展的人。多方開發能力，可以補足智力上的缺憾，況且，智力的啟發是無限的，唯看如何做而已！

　　所以，唐氏兒可以成為家庭中活力的推動力量，他給予家庭成員的正面壓力，反而可幫助每一位成員更成熟，因為你了解孩子的同時，也更了解自己。

• 家庭整合性

　　每個家庭的組成結構皆不同，所面臨的問題亦不同，如何在一個也許複雜，也許簡單的家庭結構下，不因特殊兒的存在，而干擾了日常作習，造成家中的一大考驗。通常，唯有在每一個家中成員的分擔工作、互相體諒下，才可以使困難減到最低點。

　　我們與唐氏症兒一起要走的路還相當遠，善用家庭、社會資源，幫助孩子建立良好的溝通模式，協助孩子開拓人際關係，這些都是家中每一個份子所能參與的。多一份關心，即可以得到多一份成果，不要低估孩子的能力及家庭整體的角色，可讓唐氏症兒成為家中重要但不特別的人。

如何建立親子關係

• 父母親先建立積極的人生觀

　　最能幫助特殊兒童的人，就是孩子的父母親。面對孩子無窮多的問題，大人的心力獲得挑戰。父母親們不僅需以正面的態度來接受孩子，並要試著以積極心態建立自己、建立家庭生活，嘗試著以平常心來面對一切，得失心勿太強，凡事不強求，不給自己與孩子過多的壓力及要求，並要培養休閒娛樂，以舒緩壓力。

1. 做自我調適
　　父母親需了解自己的情緒極限，尤其是面對家庭、事業壓力時，應調適自我，使之不成為家中混亂的導火線。當我們考慮到爆發情緒只會加重事情的嚴重性，而無助於事情的解決，也許休息、透透氣才是解決的方法。唯有心平氣和之下，才能使事情順利完成。

2. 營造和諧的家庭氣氛
　　整合家庭的成員，讓家庭凝聚強烈的力量，不但能共同負擔責任，並能分享成果；不以犧牲某一個成員的利益，來遷就另一人，培養家人共同的興趣，使家庭生活更具意義。

3. 不忽視家中其他成員
　　照顧特殊兒童，也許會佔了父母親許多的時間，但是絕不要因此而忽略了其他成員。重質而非重量的方法，可以事半功倍。不管是家中的長輩、正常兒或唐氏兒，所受的重視應該是相當的，不放棄，也不驕寵。

4. 參與支持團體
　　當我們面對問題時，有時會覺得自己是如此的無力、無助，很需要其他人的扶持或慰藉。不管是宗教活動的參與，或是參加家長組織，都是很好的做法。如此心靈可以獲得部分抒解，有時亦可獲得不少的良性建議或資訊管道。這些可以幫助心裡的調適，並且了解自己並不孤獨，在社會中有這麼多的團體、這麼多的人與我們一起來面對問題、解決問題．

• 建立規律的、有幫助的家庭養育環境

　　唐氏兒生活中最重要的環境就是家裡。良好的家庭環境可以幫助孩子適應，及建立良好的生活習慣，間接的，對於外面社會環境的接受度與標準，也能類化及適應。

1. 環境的安排
　　為孩子規劃有秩序、有規律的環境。包括不常更動位置的家庭擺設；清楚的分類位置，例如：廚具置於廚房，書本放置於書房或書架等。讓孩子擁有一片屬於自己的天地，可以是一間房間或是一個角落，並提供適合孩子使用的桌椅、櫃子等．硬體設備的提供力求精緻化，但最重要的是聯結孩子與環境的關係，也就是必需引導及允許孩子有參與照顧環境的機會，唯有孩子親身的體驗，才能成為他的經驗。

2. 規律生活的建立
　　唐氏兒症對於時間的概念，或生活的節奏，可能因生活不規律而顯得混亂，有時更會造成心理的不安，因此，固定的作習，可使孩子的生理時鐘正常；可使孩子了解日、夜的不同；可幫助孩子感覺生活規律性遭遇到破壞時的不同（了解意外狀況）；了解不同的生活節奏，什麼是快，什麼是慢。參與規律生活的人，必須是家中的每一份子，因為身教才能達到效果，因此在制定時間表時，必須斟酌可行性，一旦制定，則須尊重。

3. 家庭規則的制定
　　父母親需制定一致的家庭規則，什麼事情是對的，什麼樣的狀況是錯的；明確的讓每一個家中成員了解自己的權利、義務；當問題發生時，應該有什麼樣的處理方式；是否要建立獎賞或懲罰制度等等。規則可依孩子的成長而做修正，但基本原則需堅持。

• 了解孩子發展危機、障礙並給予協助

　　孩子在發展的過程中都會碰到瓶頸或障礙，因此了解可能有的危機，有助於父母處理及改善問題。尤其是特殊兒在發展時間上較正常兒來得緩慢，因此父母親除了必須了解孩子可能會發生的生、理問題外，還要能對孩子進行觀察，了解孩子目前的狀況，如此才能對症下葯。

1. 了解孩子的發展需要
　　一般正常兒童在學齡階段，已進入社會性需求的階段，也就是說，孩開始參與群體，開始交朋友。但對於一個心理年齡低於實際年齡的唐氏兒而言，也許有交友的欲望，但由於心智的不成熟而易受挫折，因此父母親所要協助的是給予支持及鼓勵，並幫助孩子突破強烈自我的不成熟舉動，使之能以理性且合乎年齡該有的方式來交友。因此，父母需要建立孩子對性的正確觀念，基本的道德、禮儀規範等。當然每個孩子的發展不同，需求亦不同，所以細心的父母應該可以觀察到孩子的需求，而給予協助。但有一原則需記住，那就是，大人應該於適當的時機介入，事情發生時（如：孩子交友或與其他孩子間的衝突），如可由孩子自己處理時，請讓孩子處理，大人可以給予意見，請延遲介入的時間，因為過早的介入，奪孩子學習處理事情的經驗，也可能使得孩子間的衝突及排擠更厲害。

2. 了解孩子的情緒及給予協助的方式
　　唐氏症兒童由於生、心理發展狀況較難得平衡，因此在情緒穩定性及控制力上，亦較正常兒童來得弱，起伏極大，因此大人們必須先能解讀孩子的情緒，不是由孩子的動作或語言，試著去感受孩子的心情，然後再以體諒的態度，幫助孩子度過。在未了解孩子發生情緒的理由之前，可先試著安撫孩子情緒，等孩子平靜後，再追查原因。如果孩子陳述原因時，請以重視的心情傾聽，並適時給予回應。

• 主動提供或參與親子活動

　　親子關係的建立，應該由家長主動。不管是一般的照顧、知識上的傳授、休閒娛樂的安排等等，應盡其可能的主動參與。如果情況允許，不要拒絕孩子的親近，並給予直接的回應，可幫助孩子情緒穩定。一個互動良好的孩子，當面對新環境、陌生人時，不會以逃避或退縮的方式做回應。

家庭成員如何配合父母

• 對家中長輩

　　家中長輩有時因為觀念老舊，或者因為情緒問題，不論是過份呵護，或者是過份嚴苛，都可能因為他們的介入管教唐氏症兒童，而成為父母親教養的阻礙。當父母親面臨如此的困境時，先試著與長輩溝通，讓他們了解你們所堅持的原則及理由，並協助長輩以較適當的方式來面對孩子的問題。平和的態度及堅定的語氣，在不傷害長輩的自尊下，使其了，孩子的成長過程中，他們可以是個很好的幫助者。有時可以賦與他們部份的教養責任，也因為他們的參與，可以使他們與孩子建立關係，也因為了解，而解除他們心中的畏懼或疑慮。

• 對孩子的兄弟姊妹

　　從唐氏症兒出生開始，就應該讓他的兄弟姊妹了解事實真象，由參與復健工作到部份的照顧，都可幫助他們知道唐氏症手足可能有困難，因此比較不易因為唐氏症兒獲得較佳的待遇，而產生不平衡的心態。鼓勵正常兒邀請他們的朋友到家中，使他們的朋友了解及接受這樣一個事實，如此可以幫助正常兒不畏懼外人的眼光。對唐氏症兒的兄弟姊妹進行心理建設，包括讓他們知道有一個這樣的兄姊並不是件丟臉的事，因為沒有人願意自己是個特殊兒；鼓勵正常兒說出他們的感受，並給予適當的引導。當正常兒有排斥的狀況時，應試著去了解原因，並給與孩子一起尋求解決的方法，切勿一昧的責備，而造成正常兒心中的反感。

課後輔導之建議

物理治療

　　物理治療對唐氏症孩子的幫是在近十年才被提出來的，早期在國外，物理治療通常是針對肢體障礙者，從前的觀念認為唐氏兒只要會走路，不需要物理治療，慢慢才意識到小孩在學齡階段所面臨的一些問題：(1)允內張力比一般小孩差，尤其是腹肌及抗地心引力肌肉等力量不夠，(2)平衡反應差。這造成粗大重作，如走路、跑步等動作還可以，但一些高難度複雜的動作：如跳、快跑等需要敏捷性的動作較差，故加強肌肉訓練，平衡反應及敏捷度等物理治療，可促使唐氏兒動作趨向正常化。

　　唐氏症小孩需不需要穿矯正鞋：矯正鞋的功能有：

(1)預防變形
(2)增加穩定度
(3)矯正扁平足

　　(1)、(2)點而言，可固定腳關節，預防踝關節外翻，在學校運動時是重要的輔助，至於第(3)點是因腳弓是靠肌肉收縮形成，可藉由矯正鞋內的腳弓墊幫助肌肉形成腳弓，如果小時有穿，學齡時就必需要穿（嚴重的扁平足，走路不穩，易累、耐力不足）。

　　唐氏學齡兒童如果早期沒有做物理治療，此時骨骼，肌肉已經發展定期才做，並非完全無治療價值，只是進度較慢而己，故學齡兒童如某些動作品質不好，家長應考量小孩每一階段的進度與目標與專業治療師充分溝通，擬定訓練步驟與進度當可讓小孩實際獲益。

語言治療

　　一般人都常常以孩子能說出多少話來代表其溝通能力的好壞，這其中家長也容易誤以為唐寶寶的語言問題只是出在他們的如頭太厚不靈活或口腔動作的協調能力不佳致使唐寶寶很多音發不出來、或發不正確，因此家長們也會認為唐寶寶們最需要的是語音矯正罷了。然而，當我們把"語言"當做南與人之間的溝通工具時，其實整個溝通的過程是一個很複雜的歷程，再加上唐黃本身的學習特性及學習缺陷，以及做為他們和這個社會溝通的啟蒙者（特別是家長及孩子生長的家庭）又沒有注意到一些可能造成負向溝通習毒的影響因素，使得唐寶寶在學習各方面能力時（生活上、學科上、社交技能上、語言）困難加大，所以，再一次提醒家長們－唐寶寶需要的是一整個溝通歷程的訓練及建議，並非只是狹義的語言治療而已。

• 任何學習都是在溝通的歷程之下完成的。

1. 當你要教唐寶寶刷牙、洗臉、吃飯…需不需要透過語言、肢體動作…的解說，然後孩子再配合您的要求去學習；倘若孩子不甩您、不配合您呢？想過除了是他的學習能力欠缺之外還有沒有別的因素呢？
2. 當您想教孩子說話、玩玩具、畫圖…需不需要透過語言、示範、肢體動作等…的解說，然後孩子也願意一遍遍的嘗試及修正錯誤直到某種您所滿意的程度為止；若孩子不想一直試，也聽不懂您的指導，這算不算是溝通成功呢？
3. 既然任何學習要想達到某種效率都是要透過良好的雙向溝通的歷程來完成的，而要想擁有良好的雙向溝通是要經過一段時間的學習的，至於這一段時間的長短雖然和孩子本身的障礙程度有直接相關，但不要忽略您也是掌控這段時間的關鍵人物。

• 家長與唐寶寶之間可能產生的"負向溝通習慣"之探討

　　固然唐寶寶本身有著身心方面的障礙，如因肌肉張力過低所以顯得懶散、沒有活力，又因動作協調欠佳，所以要完成一個簡單的學習不僅要花上一段時間而且也要經過多次的失敗，因此孩子也常常想要求別人的協助；再加上智能發展較落後、固執…等心性特徵，家長們除了了解他們有這些特性外，不要把這些特性視為理所當然，甚至全面接受這些特性，如此一來反倒是不能幫助孩子成長，故提醒家長有些情況是可以預防的，習毒是養成的，不論是好的習毒或壞的習慣。

1. 您是否對孩子的生活需要瞭若指掌，一切食、衣、住、行的細節，完全"主動按時"的滿足了孩子的所有需求？（若是，那麼您可能養成孩子當一個"被動的"大老爺、"少奶奶"，而孩子根本沒有"需要學習"的動機）。
2. 您是否認為因為唐寶寶的心智缺陷，所以即使您對他表達一些較情九心性的言語或肢體動作，孩子也不懂得感受？（我想，這絕對不是這樣的，孩子和雙親的感情愈好，安全感夠，要和別人建立和善的人際關係才有可能，而學習一定要透過互動來學習，對唐寶寶而言實際獲益較大，否則妳的孩子可能會變得膽小，孤僻…等負面性格）。
3. 您是否認為因為唐寶寶有心智缺陷，容易被欺負，所以有過度保護的心態，也因此比較縱容他們為所欲為的行為？（若是，那麼孩子會變得較自我中心，更固執，不喜歡受常規約束，這就會影響孩子在學習過程中只選擇自己想學的、想做的，其他方面的學習配合度就較差）。
4. 您是否很在意親友或他人的眼光，所以在心理上很難讓您去親近孩子、關懷孩子？抑或是比較不喜歡帶孩子出門與他人接觸？（若是，則孩子是有能力感受到的，那麼這樣的孩子除了膽小、沒信心…又加上互動機會少，倘若又是程度較嚴重的孩子，那麼他的各方面的學習很快就停頓不進的，對家長而言您更是要為他擔心一輩子）。
5. 您是否期許孩子趕快學多一點、學快一點，所以常常在孩子旁邊催他趕快，或直接告訴他怎麼做，如果做得不符合您的標準時，不是嘆氣、就是唸一唸、罵一罵孩子"笨"？（若是，您的孩子可能在剛開始還配合您，後來就會呈現"放棄"的拗脾氣，或者凡事都怕做錯，一再等您告訴他怎麼辦，則也會愈來愈被動，又沒信心，又沒能力去思考解決問題的方法）。
6. 您是否曾經耐住性子，也下決心要好好的"教導"孩子學會某事，但實在無法忍受孩子的慢動作，或學得慢，或者是因為工作、家事忙碌，後來就放棄訓練還是您幫他做好比較快呢？(若是，孩子不用幾次就瞭解了您放棄訓練，他也學著你"放棄"學習，反正到後來他還是贏了，您還是會幫他做的！)。
7. 您是否一切順著孩子的意思，如果鞋子一定要先穿左腳再要右腳…等等"龜毛"的固著習慣呢？（若是，千萬不要這樣，唐寶寶已經夠固執的，不要再協助他的"思路"更"僵化"、"不可變通"，也不要因為他的亂哭鬧妳就妥協了，而是在做變通訓練時，稍微誇張一點的稱讚他的努力以轉移他的固執習慣）。
8. 您是否只要孩子不要吵您，您就允許他做他所喜歡的事；如一再的看相同的電視節目…？（若是，那麼孩子或許會從中學習到了一些語彙或動作，待他表演出來時因得到您的稱讚，他就經常重覆該動作或語彙，即使您叫他可以停了，他還是依然故我，到後來這會變成孩子的習慣的）。

• 語言治療師的立場

　　不論書上或實際和唐寶寶接觸過程中，的確唐寶寶有著一些特定的情況，諸如：

1. 被動、學習意願低
2. 固執（一個習慣一旦建立起來以後唐寶寶他們就很容易一成不變的維持他想表現的模式）
3. 拗脾氣
4. 自我中心，不肯接受常規的規範
5. 一有挫折，做不好的時候便放棄不肯再多試幾次
6. 缺乏自信心，什麼事都等待別人的協助。

但是，唐寶寶也有許多學習上的優點，如

1. 善於模倣（特別是動作方面）
2. 心地善良、溫首、不易記恨
3. 喜歡與人互動接觸
4. 是好的習慣一旦建立也會徹底執行…。

　　所以上述所提出家長的態度很可能加強了孩子的負面溝通習慣，這使得我在從事語言治療多年的來的一大困擾，其實要找到適當有效的方法或技巧來訓練唐寶寶的語言不是最難的，但要改善家長與孩子間已產生的負向溝通習慣是最難的，但這件最難的事又會使孩子習得語言技巧和時間拉長，也會使家長要教孩子變得不可能、不容易。

　　所以，我會一再提醒家長倘若您肯先花時間來訓練自己和孩子的溝通習慣的建立，那麼妳的孩子的語言是可以在自然情況中隨機教導的，換言之，您自己就是最好的語言老師；而且再配合上語言治療師專業技巧的協助，我想這對孩子的語言發展才有"質"與"量"的提昇。相信每個家長都是愛自己的孩子的，但再提醒家長：

1. 不要覺得孩子太不聰明，而為他做好一切，或是覺得他學不會的，不需要花太多時間教他，這二種過與不及的情形都不利孩子學習。
2. 正因為孩子不夠聰明，所以學習機會的質與量也要足夠，所謂"勤能補拙"、"羅馬不是一天造成的"，讓我們共同為唐寶寶們努力吧！

感覺統合

　　糖糖一出生醫師就發現她是唐氏症寶寶，父母花了一個月的時間才從驚慌失措、否認避及失望無助的情緒中平靜下來並開始接受學習如何照顧唐氏症的孩子。嬰兒期的糖糖十分嗜睡，無論什麼巨大的聲響、強烈的光線、搔養的感覺都弄不醒她，媽媽著實懷疑她的各種感覺神經都特別遲鈍。另一方面，糖糖的全身好像都軟棉棉的，活動力很弱，個子特別矮，對照兒童動作發展時間表，父母發現她落後同齡兒童甚多。

　　當糖糖進入小學後，因肌肉張力弱容易被同學撞倒、因動作慢跟同學玩不起來、因聽知覺發展不足聽知覺跟不上、因視知覺發展遲緩學習認字困難、因觸覺遲鈍常常受傷了自己也不知道，處處需要老師的照顧，父母也天天提心吊膽。一晃糖糖十歲了，媽媽才在偶然的機會中接觸到「感覺統合」的觀念，深感糖糖從小就有覺統合失調的問題，即使她現在步入學齡期這些失調的問題仍然存在。媽媽很想知道以糖糖的年齡，是否還能透過感覺統合治療，而獲得改善？

• 感覺統合是腦功能運作的基石

　　在任何環境裡，人都是透過感覺神經來接收環境的訊息，例如：以觸覺感知溫度與濕度、以視知覺判斷環境的位置與人際間的親疏關係、以聽知覺了解人與物間的動靜、以前庭覺掌握自己與地心之間的距離以及地心吸力對自己的作用力等。當諸多訊息進入腦部後，腦會進一步將自己無關的訊息過濾掉、將重要的訊息放大、然後將相關的訊息統合作綜合判斷，再作出反應與環境互動。所以腦無時無刻都在進行感覺統合，它對孩子的發展、生活的適應、情緒的穩定、動作的協調及學習的反應都有極重大的影響。

　　唐氏症是牽涉多方面系統不全的複雜徵候，雖然父母大都是從染色體的異常獲知孩子得了唐氏症，但絕對不要以為基因問題是先天的，後天就無法再用任何方法來減輕此症對孩子發展所造成的障礙程度。事實上，歐美先進國家已經作過許多研究，證明多管齊下的治鹿確可大幅減輕唐氏症兒童的障礙程度，感覺統合治療（SENSORY INTEGRATION THERAPY）就是其中一項有效的方法。

• 六到十五歲學齡兒童的感覺統合治療

　　人類的神經一生皆有可塑性，是以中到老年人腦部受傷或中風，都能因受損神經復健治療而使病況得到改善，所以對六到十五歲的兒童實不應該抱持悲觀消極的態度。只是當孩子越懂事時，越需要配合作心理輔導，加強他們發自內心的動機，願意合作，同時運用行為改變技術修正過去累積的不良習慣及行為模式。

　　感覺統合治療活動應依孩子的感覺統合評估結果來設計，諸如：活動時的姿勢、活動的難度、活動的次數、活動的安全保障都要來設計。在職能治療師指導下，父母平日一要讓孩子習慣生活自理、有固定的運動時間、作有意義的活動。

　　感覺統合功能健全與否，不僅攸關孩子的學習成效，其實也大大影響未來事業的成敗，值得父母的重視。

音樂治療

　　課後輔導活動是補充孩子在校所學的不足，或是為孩子在規律的學校生活中，培養其他活動的興趣與才藝。若能配合孩子的興趣、接受度、體能狀況來安排，對孩子的情緒與學習都能得到正面的幫助。

　　課後輔導活動可分為運動及才藝技能兩大類：運動類活動，可幫助孩子運動肌肉的發展、動作的協調、反應力的敏捷度及體力的發洩，體能的培養；並藉活動學習運動規則、運動精神及自我安全維護等認知的技能。

　　才藝技能方面：包括音樂活動、舞蹈韻律活動、捏陶活動、繪畫活動等，藉著非口語溝通的表達方式，來幫助情緒的抒發的紓解，激發創作能力、幫助大小肌肉的發展與協調及體驗完成作品的經驗，都是很好的學習。

　　除了了解活動的目的，家長與老師的溝通也是重要的一環。家長在之前對活動的選擇、過程中孩子的反應，課後與老師的配合與溝通，都是為孩子學習舖路的工作。相信在這樣的考量下，孩子必能充分體驗課後輔導活動的樂趣，並達到最大的學習功效。

　　音樂治療再配合物理治療、語言治療及感覺統合方面，有不同的活動內容，分別說明於下：

• 物理治療：藉由音樂韻律活動、歌曲唱遊、音樂遊戲、樂器的敲奏抓搓能力，來幫助大小運動肌肉發展，粗大動作與精細動儘的學習，動作的協調等。
• 語言治療：藉由聲音的探索及音樂活動，來刺激及提高發出聲音的意願與動機；藉由歌曲教唱、歌曲回應、口語說白來幫助孩子加強發音的清晰度。
• 感覺統合：藉由歌曲及樂器對聽覺、視覺及觸覺的刺激，對五官知覺有強化的效果。並在音樂活動中配合走路、跑、跳、蹲等動作的發展，增進活動的意願與樂趣。

資源班的性質與實施

　　資源教室方案，國內向以資源教室稱之，近年則定名為資源班（以下簡稱資源班），是介於普通班與特殊班之間的特殊教育服務型態，服務對象以輕度障礙學生及資賦優異學生為主。資源班在台灣地區開辦已有相當時日，早年以啟聰資源班、資優資源班居多，後又陸續設立語言障礙資源班、學習障礙資源班，但班級數增加緩慢，設立學校亦不普及。近年來，由於受到「回歸主流」、「最少限制環境」等理念的影響，有越來越多的父母將其輕'中度身心障礙子女安置在普通班，對資源班的需求因而相對提高，增設資源班的呼聲日益上升，資源班的設立始如雨後春筍般的驟增。

　　資源班主要是為就讀普通班而在學習上、適應上有明顯困難而需要特殊教育服務的學生而設置。資源班教師同時為就讀普通班的特殊學生與普通班教師提供必要的服務與諮詢。特殊學生學籍設在普通班，主要學習地點也在普通班，只有部份時間到資源班接受資源教師的指導．資源班具有相當彈性的服務模式，不但能提供有特殊需求學生的個別化服務，又能提供與普通班學生最大可能的共同學習與互動、交流的機會，且能降低標記作用，因此可說是目前隔離最少又能自特殊教育中獲益的一種方式。

　　以下就資源班的性質、種類、實施方式略做說明。

資源班的性質

　　資源班，簡單而言，具有支持性、個別性、暫時性、統整性四項特質。

• 支持性：資源班主要目的在協助特殊學生適應在普通班的學習與適應，進一步在未來適應社區生活。因此資源班所提供的是一種支持性的服務，服務對象包括特殊學生及普通班老師。資源班的輔導內容因學生之需要而異，可能是學科的補救教學，可能是溝通能力的訓練，也可能是社會行為的教導甚或是學科內容的生活化應用等。有時，資源教師並不直接對特殊學生提供教導，而只是提供原班教師一些有關特殊學生學習上的建議或有關資訊、諮詢、在職訓練等，以協助普通班老師增進輔導特殊學生的智能而已。
• 個別性：資源班所提供的服務是針對個別學生的需要而定，因此每個學生所接受的資源班教學內容、時數、期間、方式可能互異也可能相同。為因應個人需要，資源班的教學便有個別指導、小組學習等方式。
• 暫時性：如前所述，資源班主要目的在協助特殊學生適應在普通班的學習與適應，因此只是暫時性的，當特殊學生的學習狀況好轉、行為問題改善、情緒趨於穩定而達於預期標準時，便可減少在資源班的上課時數或直接回到原班（普通）上課。換言之，資源班因有需求而存在，當情況改善、需求消失時，學生便應回歸原班。
• 統整性：統整性係指資源教室所提供的服務，是針對特殊學生的整體需要而設計，並非只考慮障礙狀況或資源班之原初目標而已，統整性也意味著資源班教師、普通班教師、相關專業人員及家長間共同決定接受資源班服務時的內容、期間、回歸標準等有關事項。

資源班的種類

　資源班的種類，主要以服務對象與所在處之不同而有不同的分類。

　　依服務對象分類：依服務對象分類時，主要有單類、跨類與不分類三種類型的班級。單類，指的是資源班只招收某一單一類型的特殊學生，如只收聽覺障礙學生的資源班，就稱為「聽障資源班」、只收語言障礙學生的資源班，就稱為「語障資源班」，國內到目前為止設班最多的就是單一類型的資源班。跨類，指的是資源班招收一類以上的特殊學生（通常是二類），如招收學習障礙與智障學生或語障與聽障學生等之資源班皆是。不分類，指的是資源班不限定招收學生的特定類型，只要是有特殊需求，需要特殊教育教師之服務者，均可經由招生程序接受資源班的服務。

　　單類資源班的優點，是教師具有該類障礙的專業知識，且學生的問題性質相近，不論課程設計、教學均較容易，輔導起來也較得心應手。缺點是服務對象窄化，若校內有其他特殊兒童，則往往進不了班必須轉介至他校或尋求巡迴資源教師的協助，若二者皆無時，則只好在無資源協助下在普通班就讀。

　　跨類與不分類的優點是同時能服務較多類的特殊學生，尤其是不分類的資源班，只要校內有特殊需求的學生均有機會接受服務，這對出現率較低的特殊兒童，如自閉症兒童而言，較能保障接受服務的機會。但其缺點是學生類別不同時，課程設計、教材教法、行為輔導等之難度也相對加大，教師必須受過良好之專業訓練，否則將難以提供符合每一類型學生所需之服務，因此跨類與不分類的資源班，對教師而言，負擔較重、挑戰性也較大，此外行政配合也較需要。目前跨類與不分類的資源班在國內有日漸增加的趨勢。

　　依所在處分類：依所在處分類，指的是資源班設置的地點是在校內或校外而言。若資源班設在校內且以服務本校特殊學生為主，則為固定式（駐校式）資源班，若資源班設在他校，資源教師在一定期間內到校內輔導特殊學生或提供教師建議與協助，此種資源班即為巡迴式資源班。巡迴式資源班的資源教師需到學區（或責任區）有特殊學生的學校巡迴輔導，並視需要提供該校教師或行政人員必要的協助，對出現率少、無法單獨設資源班的特殊學生而言，巡迴式的資源班服務不失為一好的方法。但其缺點是教師往往花費相當的時間在車程上、每一位學生每週所分配到的輔導時間也較少，且提供的服務在及時性、符合性、合作性及協調性上均較不如理想。

資源班的實施

　　資源班的實施主要包括轉介與鑑定、上課方式與內容、評量等．

• 轉介與鑑定：

有特殊需求的學生要接要資源班之服務前，需經過轉介與鑑定的程序。首先，學校會依所設之資源班種類訂出所要招收學生之類別與程度，請普通班老師提出符合的學生名單（即轉介），並經過鑑定與安置會議，決定特殊學生接受資源班服務的內容、每週時數、可能的起迄時間後，通知家長，取得家長之同意後始可接受資源班之服務。

• 資源班之上課內容與方式：

資源班之上課內容，如前所述，依特殊學生之需要而定。有的以學科為主（通常是國、英、數、理化等科目），有的以語言訓練、聽能訓練、定向行動、社會行為訓練等為主；有的是單一科目，有的是多種科目，不一定足，主要考量的是如何在有限的時段內，透過資源班教師的輔導，協助其發展在原班較無法兼顧到的領域，因此，上課內容並不固定。但目國內所實施之資源班教學，多以學科為主，並為配合學校之考試，以原班之課本為教學內容、以原班之進度為進度，對智障學生而言，並不合適。
　　上課方式方面，主要有二種，一為外加式，一為抽離式。外加式主要是利用原班該科上課以外的時間到資源班上課，如甲生到資源班上課的科目是數學及國語科時，甲生的數學及國語除在原班上課以外，尚需到資源班接受若干節數的數學及國語課的補救教學。外加型所使用的時間各校不一，有的為自習時間、有的為聯課或朝會時間，甚至借用其他藝能科目時間等，均會影響學生在此些科目的參與機會與興趣。對智學生而言，外加式的上課方式並不適合，因為智障學生隨著年級上昇，在主要學科的學習上困難日益加大，落後普通學生的幅度也加廣，而普通課程的內容對智障學生而言，既不夠實用又不夠生活化，因此就是多加幾堂課也無法提供他們所需要且能學習的內容。

　　換句話說，他們需要的不是多加幾節課的問題，而是怎樣在每一堂課上學到符合他們能力與需要的內容，因此，對智障學生較為困難的學科，不在原班上課而到資源班上課是一較佳的選擇，此即為「抽離式」。抽離式的上課方式，可以有較大的彈性，在上課內容的選擇上，可以不受原班課程之限制，較能依學生之能力與需要做安排．一般而言，為智障學生所提供的資源班服務，以抽離式的上課方式為宜，內容方面、應充分與原班老師溝通、討論後，選取具實用性、功能性、生活化且能有效增進生活適應能力的教材為主，至於是否分科則並不很重要。

• 評量：

評量的目的主要在掌握學生現有能力、分析學習困難所在、及瞭解學習進步情形，做為修正教學或重新安置之參考．有特殊需求之學生，在接受資源班之教學後，若有明顯進步達預定標準者，便應回原班上課，讓資源班有機會服務更多的學生．但智障學生因本身之障礙特性，大多需持續之服務，因此不應有期間之限制，在求學期間學校應盡可能持續給予資源班之輔導。

　　智障學生接受資源班的服務已漸成趨勢，因此在方式、內容上逐漸有一致而較符合智障學生需求的運作模式出現。一般而言，目前為智障學生所提供的資源班，上課方式多以抽離式為多，上課內容也不再以原班教學內容與進度為主，而朝向能兼顧智障學生的適應狀況、學習速率、能力及需要的彈性課程。

　　對就讀普通班之智障學生而言，資源班之服務應可協助其獲得較好的學校適應與較佳的學習，值得家長極力爭取。但在爭取時，應先了解學校所提供的資源班類型為何？是否招收智障學生？上課內容與方式如何？是否符合智障學生的需要？接受資源班的服務期限多久？是否有學期或學年的限制？如果校內未設置資源班或所設資源班類型不同無法進班時，是否可申請巡迴教師的服務？或到鄰近學校的資源班接受輔導？……等，家長對資源班的整體運作瞭解越多，孩子就越能自此服務中獲益。

「閉鎖症侯群」與「運動神經元疾病」的異同

文／台北榮民總醫院周邊神經科 高克培主任

　　「閉鎖症候群」是一種神經內科病人中非常危險，悲慘而預後很壞的狀況：病人神智及感情一切正常，除了眨眼和眼球持動外，全身的肌肉都癱瘓，無法受病人的意念動作，無法有任何表情、言語、構音、咀嚼、吞嚥、呼吸、咳痰或移動四肢的動作。多見於腦中風患者，中風腦子受損的部份，在腦幹(其功能一如國家的行政院執行各種功能，的「橋腦底部」。臨床症狀與末期的；運動神經元或其他神經肌肉疾病的末期非常相似。病人只能靠眨眼或傳動眼球與外界溝通，好像全身被鎖住似的。但是不同在於：

1. 中風者，四肢的感覺功能，以及大小便的控制可以受損，亦可以正常，而運動神經元疾病，感覺功能和大小便的控制是絕對正常的。
2. 中風者的眼球僅能上下，無法左右轉動；運動神經元疾病患者可以各角度靈活轉動。
3. 中風者為突發或驟然之間發生，運動神經元疾病是漸進式的發生。

「雞尾酒」療法、治療運動神經元疾病？

文／台北榮民總醫院　神經醫學中心、神經內科蔡清標　醫師

　　運動神經元疾病病友協會、正式成立至今已將近一年，這一年來的成果、雖不能說是大有斬獲，成果輝煌，但也或多或少為病友們爭取到一些應有的照顧，如新藥的給付、呼吸照護中心的成立等等。

　　在平常與病友們的接觸，門診訪談中、病友們最關心的還是到底這種罕見的疾病，有沒有新的治療方法？目前，除了已上市的Rilutek外，神經元疾病有什麼新的發展呢？今年６月應中華醫學會之邀，前來台灣作三場特別演講的英國神經學大師，國際運動神經元疾病學會會長，英國倫敦大學教授Michael Swash就在這三場演講中精闢提到目前國際上有關運動神經元疾病的近況，筆者在Prof. Michael Swash訪台期間，奉命全程陪同與大師作了相當長時間的討論，包括未來可能合併數種藥物的治療方法（雞尾酒療法）以下特整理大師的演講及國際文獻有關運動神經元疾病的最新動態。

　　首先談的是「生長荷爾蒙」，IGF－I（Myotrophin），IGF－I是生長荷爾蒙的一種，眾所皆知，荷爾蒙可促進細胞的活化及生理反應，每個細胞各自具有個「生理時鐘」，時間一到，這個細胞就開始老化，死亡。「生長荷爾蒙」在細胞生理時鐘，控制細胞老化的功能上，佔有很重要的地位，生長荷爾蒙一但缺乏，細胞就開始老化，死亡，因此，補充生長荷爾蒙來防止神經細胞老化，似乎是個很有道理構想！在去年發表的文獻顯示，歐美數百位使用IGF－I治療的運動神經元疾病患者，其疾病有相當程度的改善。然而這只是初步結果，IGF－I真正要上市，可能還要有數年的時間，真如此，對運動神經元疾病的患者而言未來將有另一方面的選擇。

　　Gabapentin：派克達維公司發展的新藥，原本用來治療頑固性癲癇，早已獲FDA（美國食品藥物管理局）通過使用，由於它也是一種麩胺酸拮抗劑，因此也被用來治療運動神經元疾病。在美國進行的實驗中，雖未能獲得統計學上的意義。但減緩運動神經元疾病惡化的趨勢，卻很明顯。由於Gabpentin是已經上市的藥品，老藥新用，可能較無阻力，但要在藥品仿單上標明可治療運動神經元疾病，還是需要段時間。

　　Rilutek：1997年上市，是目前市面上惟一治療運動神經元疾病的藥物，最近更完成全球壹仟多個案的跨國分析，效果更加肯定，雖然Rilutek還是無法治癒，運動神經元疾病，但Professor Michale Swash的演講指出，使用Rilutek第一年減少了35％的死亡率，比起任何其他藥物如抗癌藥物治療癌症，抗愛滋病藥物治療愛滋病的效果都來得好，這些抗癌藥物或抗愛滋藥物，第一年的成功率都還不到35％。此外Vit E及其他抗氧化物，可防止細胞老化，同樣具有防止神經細胞老化效果但實驗方面，卻也未能達到統計學上的意義，但Prof. Michael Swash並不反對這方面的藥物，Vit E，在美國並不算是藥品，超級市場就可買到。

　　最後提到「雞尾酒療法」，運動神經元疾病，與麩胺酸代謝有關。目前使用的藥物，有些是拮抗劑，拮抗麩胺酸，有些是抑制麩胺酸的合成，使用多種麩胺酸拮抗藥物再合併生長荷爾蒙及抗氧化物，多管齊下，或許可控制這種難纏的疾病，目前國際上尚未有此種合併使用的報告，但Prof. Michael Swash也認為這種療法可能奏效，或許是運動神經元疾病的新希望？

　　展望未來，期待有更新的療法造福運動神經元疾病患者！

在最沈重的時刻飛翔

文／陳郁馨

　　─本用眼神寫成的生命之書《潛水鐘與蝴蝶》

　　當軀體僅剩左眼能夠眨動時，我們可以如何謳歌生命？

　　尚一多明尼克．鮑比(Jean－Dominque Bauby)還是法國時尚雜誌Elle的總編輯，才情俊逸，開朗健談，熱愛人生。然而，就在那年12月8日44歲的他突然腦幹中風，全身癱瘓，不能言語，只剩左眼還有作用。

　　經過語言治療師的指導，並在出版社助理的協助下，靠著眨動左眼，他一個字母一個字母地寫下這本回億錄。出書後第二天，他去世。但他藉著這本(潛水鐘與蝴蝶)告訴世人，他被禁錮在自己肉體裡的靈魂永遠活著。

　　根據鮑比自己的描述，他是陷在這樣的處境裡：「從頭到腳全身癱瘓，意識清醒地封閉在自己的內在在世界中，無法和人溝通，只能靠著眨左眼皮，與外界對話。」一個人在這樣絕望的情況，依然不放棄與別人的溝通，不放棄讓外面的世界了解他的情感，這本書當然是以全部的生命力量所寫成的。而鮑比傳達出來的心聲，毫無厭世自憐之情，卻充滿對生命的熱愛，以及對他人的體諒，並不時以幽默的口吻敘述自己的處境。

　　鮑比以潛水鐘比喻自己因癱瘓而被囚禁在軀體裡的困境，而以蝴蝶象徵自己的心靈靠著想像力所具有的自由。他在書的序言裡說：「我的腳後跟很痛，頭彷彿千斤重，而且好像有潛水鐘之類的東西緊緊罩住我的全身。……當我困頓如繭的處境，比較不會壓迫得我喘不過氣來，我的心就能夠像蝴蝶一樣四處飄飛。有很多事情要做。我可以在空間、時間裡翔翔，……」

　　藉著心靈的自由，鮑比讓我們感受到，他是一顆勇敢的靈魂，因為他敢於面對自己的命運，接受自己的不幸，並且不放棄對生命的嚮往。而他的不卑不亢，尤其展現了人類即使身處窘境，依然能夠維持尊嚴。

　　最讓人心疼的是，他人躺在病床上，卻能超越自身的痛苦，體會到自己年邁父親雙腳無法走動的處境，感受別人在遠方給予他的祝蝠。人類的精神力量，在鮑比如此的情感中，呈現出令人心痛的美麗。

　　四肢健全，各種感覺功能正常的人，必定難以想像，假如像鮑比這樣或類似的情況降臨在自己身上時，究竟自己會有何反應。鮑比說：「和需要呼吸一樣，我也一樣有感受，需要愛、需要贊賞。」透過鮑比這本書，我們知道了即使是不能言語的病人，仍然可能有如常人一般渴望與別人交流、溝通。也許我們該對生活中這類的人多一分細膩的心，用心傾聽他們沒有說出的需求。

「潛水鐘與蝴蝶」是一本哀而不傷的心書，作者以令人動容的意志力，化生存的絕望為文學的奇蹟。閱讀這本書，從中獲得生活的勇氣，再一次愛上生命。

《潛水鐘與蝴蝶》 Le Sca phandre et La papillon 前法國Elle雜誌總編輯Jean-Dominique Bauby著、邱瑞鑾譯 大塊文化出版。

如何減輕照顧者的壓力─淺談美國之社區照顧制度

文／台北榮總社工員 許錦汶

　　在醫院工作，接觸到這個罕見的疾病一運動神經元疾病，看到家屬為了照顧病人，身心俱疲，如果病情穩定可辦理出院，經濟狀況尚可的家庭，費盡心思申請外籍看護以減輕照顧的重擔，而普通的家庭，若是男病人大多由太太照顧，女病人大多是媳婦或女兒照顧，質言之，這種照顧的壓力仍是由家庭中的女性默默承受，一些研究指出：長期在家中照顧慢性病患者的女性常常出現身心症，如心悸、失眠 、沮喪及憂慮，由此可見，其壓力之大。

　　和家屬接觸的過程中，最常聽見他們說：每天照顧病人，病情沒有起色，看著他受苦，好像自己都要病了，睡也睡不好，不知這種的日子何時才能結束？這些話說者難過，聽的人也不好受，亦是愛莫能助，在台灣，家有慢性病人，除了(中)低收入戶或領有殘障手冊可獲得政府的一些補助，大多數的責任仍是由家庭負擔著。然而，許多的家庭被這長期、沈重的負擔擠壓得幾乎解組，尤其是家中若有需要照顧的孩子，只見主要的照顧者像蠟燭兩頭燒似的，咬著牙努力撐著，亦不見政府單位伸出援手，只因他們不符合申請標準或是政府提供的福利項目太有限了，根本幫不上忙。

　　事實上，社區照顧服務是幫助家中減輕照顧者負擔的重要方案之一，其主要的功能是讓病情穩定的患者返回家中接受照顧，另一方面亦可減輕照顧者的負擔，目前台灣已漸漸推行社區照顧的理念，而在此擬介紹美國現行的社區照顧制度，論他山之石可作為我們制度建立的參考。

• 日間照顧(adult day care):

　　家人可在白天將病患送到日間照顧中心，晚上再接回家，與家人相聚。該中心提供醫療照顧、供應餐點、個人照顧，設計活動以促進病人的杜會參與、物理治療等等。如果家中的主要照顧者臨時有事亦可將病人送至日間照顧中心。一般而言，日間照顧中心的服務對象通常是還無需二十四小時護理照顧者。

• 居家照護(in home care):

　　包含醫療照顧及支持性的服務如家事服務等。前者需要醫療專業人員擔任，後者則是由在宅服務員提供此項服務。

• 交通服務 (transportation services):

　　在社區中提供巴士將病患送至醫院或是日間照顧中心。

• 喘息服務 (respite care):

　　包括日間照顧中心，居家照顧服務或是將病人送至機構幾天，可使家中的主要照顧者可有暫時休息的機會，以減輕其照顧上的身心雙重壓力，另一方面;也使病人較可能長期在家中獲得照顧。反觀台灣的情形由於較缺乏這種設計，使得需要長期療養的病人在家中無法長期提供人力照顧，只好被送至品質堪慮的安養中心。

• 安寧照顧 (hospice care):

　　針對病情嚴重的病人提供特別的服務及治療通常這些病人是留在家中。其治療的目的是減輕病人的疼痛症狀並可使病人尊嚴地走向死亡。而安寧服務的專業團隊可至家中提供醫療照顧。社會服務費用則由保險給付。

　　台灣的安寧照顧經過幾年的推廣，各大醫院陸續成立安寧病房，但仍以癌末的病人為主要服務對象，運動神經元的患者未能受惠。

• 支持性的團體(suppotive group):

　　結合相同處境的病人，家屬及朋友成立支持性的團體，如病友團體，彼此相互支持，交換訊息及爭取權益。

　　由上述可知，美國的社區照顧提供家居在照顧病人方面有較多的選擇，而不是將照顧病人的責任推諉至家庭身上，由家庭成員在身心俱疲下拖命在照顧病人。由於社區照顧的實施，不但使患者可在自己熟悉的環境獲得照顧，另一方面也可減輕照顧者的負擔。

附註:

1. 社區照顧的服務對象主要為慢性病患者，並不限於運動神經元患者。
2. 若需社區照顧的相關資料，可洽中華民國長期照護專業協會，該協會已出版一台閩地區長期照顧機構名冊，可了解各縣市提供社區照顧的機構，電話:(02)23690347，地址:台北市溫州街十六巷4－1號1樓。

敞開心胸，接納死亡

文／恩主公醫院院長暨蓮花臨終關懷基金會董事長　陳榮基

　　沒有人能夠否認，「每一個人都會死」，但大部份的人都避諱談死，都不願意去面對死亡，都沒迎接死亡的心理準備。以致於一旦死神逼近自己或自己的親友時，譬如，一旦發現罹患絕症時，馬上會抱怨老天為什麼如此待我？在無法否認或逃避之後，以及發洩怨憤之餘，緊接著的是無比的恐懼與衷慟。

　　更不幸的是，在台灣大約每四萬個人，就有一個，走向死亡之旅時，都要經過一段相當痛苦的疾病的折磨，諸如癌症、愛滋病或退化性的神經疾病，如運動神經元疾病(又名肌萎縮性側索硬化症)。對病人而言，身體逐漸衰弱，病痛有增無減，病人也會逐漸意識到自己可能是得了不治之症。對家屬而言，當醫生宣布此一不幸消息時，一般的反應大多是：「我只覺得腳下地面一空，整個人掉入無邊的恐懼裡，駭然的情緒翻天覆地而來，悲傷之悄緊緊揪住了我，怎麼也揮不去。」我們可能呼天搶地，抱怨老天不公，「為什麼會是我？」或「為什麼會是我的家人？」但是，你可曾想想，「為什麼不可以是我呢？」

　　其實，只要有生，自然有死，生老病死，每個人都需要面對，達賴喇嘛說：「身為佛教徒，我把死亡當作是正常的過程。在我知道逃避不了死亡之後就看不出有什麼好擔憂的了。」「死亡不是終點」，但是「死亡是不可預測的，因此在死亡真正發生之前，我們有必要做些準備的工作。」他又說：「我們大多數人都希望死得安詳。如果我們希望死得安詳，就必須在心中和日常生活中培養安詳。」

　　佛教徒相信，臨終時若能萬緣放下，一心念佛，就有可能蒙接引，往生極樂淨土，永遠不再受輪迴之苦。

　　康閣．史東女士，在經歷了母親死於肌萎縮性側索硬化症的驚駭與衷慟後，開始涉獵東西科學、哲學與宗教的思想，融合各家學說之後，創辦「為上主傳愛」(God's Love We Deliver)，她自一九八九年開始在美國各地，教授「與死亡對談」的課程，她從很多瀕死者的經驗中，體悟到「死亡並非生命的盡頭」，她說：「死亡是靈肉分離的時刻，它只是道路的岔口，兩名原本十分親密的朋友在此處分別，靈魂繼續前行，而肉體則停留在原地。靈魂才是真實的我們，而真實的我們並未死亡。」

　　她認為：「死亡是-種轉換，我們都會存續下去。」「了解死亡的真相，能使你獲得解脫，真的，會讓你活在無懼無悲、生氣盎然的富繞境態中。」

　　累積多年的教學經驗，康閣．史東終於完成這本Start　the　Conversation一書，由柯清心小姐翻譯成《與死亡對談》，由遠流出版公司出版。如因你能敞開心胸，不要預設立場，仔細地閱讀這本書，史東女士將一步步引導你進入「死亡不是終點，它是生命的延續」;的論點。

　　她說：「我們無法抹去悲傷，無法除去人類生命中的哀愁，沒有什麼可以解除我們的衷慟，我們勢必會與我們所愛的人分開，而且分離在向任何時刻都可能降臨。可是你將能用不同的角度去體驗它們，不讓它們擊垮！」

　　一位有過瀕死經驗的人說：「這次經驗對我來說，最大恩賜就是那種無懼的心底，我不再害怕了，不僅我對死亡的恐懼盡釋，生命亦變得豁達，我真是滿懷感激。」

　　史東女士用西方的科學推論或法學印證的方法，引導讀者去安詳接受死亡。她用西方人的邏輯，達到與東方輪迴思想異曲同工的境界。能夠與死亡對談的人，能夠了解死亡不是終了的人，就有資格幫助親友安詳往生，或使自己能夠安詳往生。當死神降臨時，可以無憂無懼地準備走向天堂或走向極樂淨土！

　　台灣自一九九0年以來，馬階醫院開辦安寧病房，耕莘醫院設立聖若瑟病房，慈濟醫院創設心蓮病房等，與安寧照顧基金會、蓮花臨終關懷基金會及安寧照顧協會等，積極推動安寧療護的工作，就是希望能夠透過大家的愛心，協助臨終的人，都能免於痛苦，免於恐懼，安詳往生。這些年來，已有不少好書介到國內，而與死亡對談就是這樣的一本好書，它值得所有從事或關心安寧療護的人閱讀，也值得每一位可能死亡的人閱讀。(本文轉載白I998午1月《花連會刊》第十八期

書名：Start the Conversation 與死亡對談
作者：Garga Stone
翻譯：柯清心
出版：遠流出版社

管餵飲食簡介

文／台北榮總營養師　張　文

　　運動神經元疾病患者吞嚥困難問題是逐漸產生的，因此飲食質地也應隨之調整，依病況發展，由軟質、細碎（如菜肉粥）、流質、而至管餵飲食，其中又以管餵飲食對大多數病患及家屬較為陌生，因此以下將介紹管餵飲食與製作方式。

　　當病患因吞嚥問題無法從口進食，或進食量不足營養需求時，則可把食物製作成流質液體，經灌食管灌入體內，這種飲食即稱為「管餵飲食」。但不論飲食質地如何改變，仍應把握「均衡」的原則，方能維持良好的營養狀況。按此原則下，製作管餵飲食每日所需之食物，一一說明如下：

• 五穀類：如稀飯每日六碗，或米麩粉二百四十公克。若太黏稠，可部份用麥芽糊精及少許的糖取代。
• 蛋、肉類與黃豆製品：每天應有六份。如無骨、刺、筋之豬、牛、雞、魚等，每臺兩為一份，蛋每粒為一份，豆漿或豆奶粉三平湯匙為一份，可依家庭飲食習慣自行調整。
• 蔬菜類：去皮、去梗、去子、煮熟的嫩葉菜類、瓜類或胡蘿蔔等，每日至少準備半碗。
• 油脂類：每日約二至三湯匙植物油，如沙拉油、葵花油、蔬菜油等。
• 水果類：過濾果汁或外購純果汁，每日約需二百至三百西西。
• 奶類：每日鮮奶一杯或奶粉四平湯匙。若對奶類製品過敏者，可增加肉類一份。除水果與奶類外，以上的食物先洗淨、切碎、煮熟後置於果汁機中，加入適量的開水或湯汁、油、鹽混合打均勻，經濾網過濾，在良好的衛生條件下，一次做好整日的份量，分裝成五至六杯，冷卻後放入冰箱中，餵食前取出溫熱，當日未用完即應丟棄。

　　若希望減輕製作灌食手續的煩瑣，可利用市售營養品配方，但目前市售營養品種類繁多，有一些是單源營養品，營養素不完整，須與其他營養品相互搭配。有些是針對特定疾病需求研發出來的，並不適合其他病人，如高脂肪配方是為呼吸衰竭患者，低蛋白配方是腎衰竭病患等，易造成選購時的困難，因此最好先向營養師詢問，可避免食用不適當的營養品。

　　常有家屬會問「病人什麼不能吃」或「補什麼能快點復原？」其實只要遵循均衡飲食原則，多攝取各類食物而非單一食品，必能確保病人維持良好的營養狀態。

　　以上簡單介紹管餵飲食製作方式，若有其他問題，可向各醫院營養諮詢門診要求諮詢服務。

肌肉萎縮症ALS－另一個可怕的老年期腦病

文／長庚醫學院神經科　教授
林口長庚醫院神經科　主任　朱迺欣

　　清醒的頭腦拘禁在動彈不得、有口難言肉體牢籠，ALS，是個什麼樣的怪病？

　　有些腦科疾病在老年人容易發生，一般人比較熟悉的是老年癡呆症、巴金森病和腦中風。這三種腦病不但比較常見，媒體的報導也比較多。

可怕的陌生腦病

　　另一個老年期的退化性腦病，雖然比較少見，但因來勢洶洶，不但全身肌肉會萎縮，臨床進展又很快，往往令病人聞病而色變。這個可怕的老年期腦病，就是肌肉萎縮症，正式學名是運動神經元病（motor neuron disease），或稱肌萎縮脊椎側索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis ，簡稱ALS）。

　　我的印象是，國人對這個病似乎相當陌生，但是歐美國家則幾乎家喻戶曉，這是因為不少名人，包括運動員、演員、政治家和科學家，皆得此病，因此曝光率很高。醫學界知道ALS已經有一百年的歷史，且很早就知道它的臨床和病理的特徵。

　　目前極待解決的問題是，找出它的原因，和發展有效的藥物阻止病情的快速惡化。法國神經學泰斗Jean Martin Charcot，在一八六九年首先報導此病的臨床表現和病理變化，發現上運動神經元和下運動神經元皆退化，故取名ALS。為了紀念他的貢獻，命名此病為Charcot氏病。此病的平均發病年齡為五十至六十歲，但是二十至三十歲的人也可能不幸罹患。

　　臨床特徵為快速進行性的全身肌肉萎縮，包括肢體、軀幹、臉面、舌頭、吞嚥肌肉和呼吸肌肉，唯一的例外是動眼肌肉。病情嚴重時，病人的手腳和身體無法動彈；需靠人工呼吸器維持呼吸動作；無法吞嚥，需靠胃管攝取營養；同時也無法發出聲音。因此，病患與人溝通時，只能用眉毛或眼睛作示意。此時，病人只剩皮包骨，躺在床上或坐在輪椅上，靠人工呼吸器維持生命，外觀看來像植物人。最可怕的是，病人腦筋清楚，感覺正常，面對著生不如死的情況。

　　棒球明星變成病名，此病在歐洲稱為Charcot氏病，在美國則稱Lou Gehrig（１９０３－１９４１，Lou是Louis的暱稱），是紐約洋基隊的最佳打擊手和傑出盜壘專家，被稱為棒球場的鐵馬，他的四項最高紀錄，包括一場比賽中連續擊出四個全壘打，到現在還沒有人能打破。此外，Gehrig長得帥，人又和氣謙遜，深得球迷愛戴，可說是當時閃耀的棒球明星，卻在三十四歲正值棒球生涯的高峰時出現ALS症狀，三年後便去世，令美國人民惋惜不已。Gehrig得病後，雖然知道自己不會活得很久，精神還相當堅強，並在最後一場比賽正式向球迷告別。

　　離開球場後，Gehrig還常常在家中招待朋友，包括許多社會知名人士。為了追悼這位最受歡迎也可能是最傑出的運動員，在美國又命名ALS為Lous Gehrig病。ALS不分種族發生在世界各地，每年發生率為每十萬人中有一點四到二人，盛行率為每十萬人中有四至六人，依此推算，國內約有一千名病患。此病進展一般很快，平均存活率為二至四年，但是約有三分之一的病人可以活到五年，約百分之十的病人可以活十年。此病一般不會遺傳，約百分之十的病人有家族史。比較特別的現象是，ALS似乎好發於勞動階級和喜歡做激烈運動的人。

關島的怪病

　　世界上有二個地區，此病特別猖狂，皆在亞洲，一是關島，一是日本的紀伊半島。關島型的ALS，當地人叫Lytico－boding，往往合併巴金森症或癡呆症，Lytico意指肌肉萎縮，Boding是巴金森症的肌肉僵硬。此病只發生在Charmoto土著，可能因食用當地的一種蘇鐵科植物（cycas）果子引起，只發生在一九五二年前出生的人。二次大戰後，關島成為美國的領土，隨著飲食習慣逐漸西化，Lytico－Bodig病已逐漸消失。 名人的ALS

• 毛澤東

　　毛澤東私人醫生李志綏的回憶錄提到，毛澤東沒有罹患傳聞的巴金森症，卻得了ALS。 晚年的毛澤東，全身肌肉萎縮，舌頭運動不靈活、嘴巴經常半張口、流口水、吞嚥困難、說話口齒不清，即使相當熟的人也聽不清楚他在講什麼。此外，毛澤東的兩手兩腳無力，特別是右側，手掌和小腿的肌肉也明顯萎縮，但是他的腦筋卻一直很清楚。 毛澤東幾乎拒絕任何治療，並在此病尚未進展到相當嚴重時，因第三次急性心肌梗塞去世。

• 大衛尼文

　　軍校出身的大衛尼文（David Niven）是老一輩的電影名星，因主演「Separate Tables」獲得奧斯卡獎，其膾炙人口的電影是「桂河大橋」和「環遊世界八十天」。 尼文也是作家，他的自傳「The Moon's a Ballom」是暢銷書。此外，他喜歡徒步運動、游泳、滑雪、和出海駕帆船。 尼文在七十歲才得到ALS，但是幾乎無法接受這個殘酷的事實，儘量避免曝光，甚至到了末期也拒絕住院治療，三年內去世。

• 史蒂芬霍金

　　史蒂芬霍金（Stephen Hawking）是公認的物理天才，二十一歲從牛津大學畢業時就不幸得ALS，當時醫生宣佈霍金活不過二年半。出人意料之外，霍金的ALS進展很慢。經過三十年的漫長歲月，霍金不但從劍橋拿到博士學位，還娶妻生子；三十二歲時發表黑洞（black hole）能產生能量的理論，而一鳴驚人，也或許因為他的病成為舉世皆知的人物；四十一歲開始寫「時間簡史」（The Brief History of Time），此書暢銷全球，翻譯版不止三十種語言；五十一歲出版「時間簡史」續集；目前還想寫一本自傳。

　　霍金無法寫字，或使用一般的電腦，寫書時需要另一個人拿英文字卡片讓他看，他則用眉毛動作選字。後來，一位加州的電腦專家送他一套電腦系統，把電腦安裝在輪椅的背部，螢光字幕放在左邊的扶手，特殊鍵盤放右邊的扶手，他用右手還能稍微動彈的三個手指，輕按鍵就可以打字。

　　現在，霍金經五十五歲對已經走過的三十四年漫長的日子，不但沒有沮喪和哀怨，反而充滿信心與樂觀。他說：「雖然我很不幸罹患ALS，但是我很幸運。由於妻子的支持，我還可以過幾乎是正常的生活，和擁有成功的事業。因此疾病的不幸反而使我能超越自己。」

自我調適最重要

　　ALS是可怕的疾病，不幸得了這個病，好像等於宣判了死刑。根據個人的觀察，很多病人的求生慾望皆很旺盛，但是很痛苦的過日子。很少人會像Gehriig對此病處之坦然，更無人能像霍金般的幸運，不但有一個幸福的家庭，還成為舉世聞名的教授和作家。由於醫學的進步，尤其是復健，這些病人已經能過比較好的日子，但是指望有效的治療似乎還很遙遠。因此，病人心理的自我調適，反而變成治療此病最重要的方法。（本文原載＜常春月刊＞１７６期，感謝作者及該刊同意轉載）

與末期MND病患的溝通

文／台北榮總副護理長　沈秉弘

　　害怕孤單與寂寞，幾乎是人性最脆弱的部份，輕微時，使人感到憂鬱，嚴重時逼得人神經衰弱，情緒失控！

　　然「MND」末期病人，幾乎終日臥於病榻，24小時，全年無休，伴著他的僅是冰冷的呼吸器，蒼白的日光燈和單調卻又嫌吵雜的呼吸機馬達聲，所有個人情緒「喜」「怒」「哀」「樂」都法暢所宣洩，容易自怨自憐，暗自落淚，內心世界幾乎「黑白」多於「彩色」，若非病患是您自己，您的家人、至友或是您所照顧的病人，那樣的孤寂，是不容易為一般人所能想像的！

　　如何與末期「MND」病患溝通，並做情緒支持，實在不是簡單的筆墨能詳盡描述，但若您多一份關懷多一份體恤，多一點細心和耐心，我們的病人將有更多一分的溫暖呢！

　　病情惡化的初期，他面部表情，嘴型、手指、腳趾，尚可在溝通上多加些表達的意思，隨著病況的惡化，這些傳達的表徵，逐漸的遲鈍、僵化，但，是否因為長期的接觸照護，您們的溝通可以經眼神、眨眼、皺眉，不必這語溝通而默契更密合呢！如果是的話，那麼恭禧您，您的關懷與細心，值得大家的學習和喝采，但，如果還未培養出那樣的默契，也不必沮喪，因為「默契」是可以培養的，諸如病人的生理習性怕「冷」怕「熱」，肚子的「飽」「餓」，消化情形，餵食時間，排便狀況，平日的喜好，如看電視，聽音樂，聽廣播，看照片……甚而只是單純的伴著他……等等，都可以讓病人以最簡單的眨眼，動手指或腳趾來表示「是」「不是」「好」「不好」或「要」「不要」，但切記照顧病人的基本護理是需要每天持續的做，而且最好是由同樣的一組人來做；家中的每一位成員，看護者，甚而外籍勞工都要加入，病例群裡，不乏徵聘外勞的，初時的照護，如雞同鴨講、鴨子聽雷，弄得病人情緒低落，照護的人挫折十足，但全天候的相處和照護，很快地，他們比家人更瞭解病人一擠眉一弄眼的意思與需求，曾經有位病患的太太玩笑的說"菲傭比我瞭解我先生的意思，害我好吃醋喲！"雖說這是玩笑話，但也由此可知，多一分溫柔體貼，我們的病人感受在被十分的瞭解與尊重！

　　除了「默契」溝通外，您也可以製作一些簡單而常用的讀字卡，依著基本的身體或心理層面去推敲他的需要，如天氣轉涼了，「冷」「熱」「穿衣服」「穿襪子」或「開窗」「開風扇」……來識別他的需要。簡單的方法，可用稍硬厚的板夾，做成卡片，或透明投影片，以油性簽字筆，寫下日常常見且常用的字彙，就此舉例：前、後、左、右、遠、近、深、淺、痠、麻、脹、痛、癢、抽、按摩、翻身、抽痰、灌食、大便、小便、開燈、關燈、開、關、門、窗、看電視、聽音樂、讀報紙、看照片、找人、太太、先生、朋友、兒子、女兒、醫生、護士、看護、律師、寫信．．．．．或由身體方面著手：頭髮、頭皮、頭、額、眉、眼、鼻、耳、嘴、舌、牙、頸、肩、上臂、前臂、手心、手背、手指、胸、背、腹、大腿、小腿、腳背、腳底、腳趾、依著生理寫在紙卡上，讓病患來識別表達，以利溝通，甚至可以英文26個字母，讓外籍看護做為與病患溝通之文字，一切都需要我們多一點巧思，才會使病人的表達少一些障礙。

　　希望這種簡單，卻有點笨拙的點子，能為我們的病友帶來點助益；到底科技如何的日新月異，醫藥如何的推陳佈新，如果沒有完善的護理，沒有關懷，沒有愛心、耐心，甚而感性或性感的碰觸、撫摸，如何談得上「溝通」呢，希望這一點點提醒，能讓我們更人性更理想，也讓我們的病友更感到「生」的尊重"！

運動神經元患者的安寧照顧

文／台北榮總社工員　許錦汶

　　陳先生因罹患運動神經元疾病，四肢逐漸無力，講話口齒不清，吞嚥困難。隨著病情的變化，最近陳先生開始呼吸不順，喘得厲害，親友不忍其受苦，將其送入醫院治療。醫師的建議是做氣管切開，使用呼吸器以延長其生命。但目睹其他痞友的情形，對於醫師的建議，他們猶豫了。呼吸器是延長了生命，卻眼看著病人與外界的溝通能力漸漸喪失，甚至最後僅能以眨眼代替語言的表達。成天只能眼睜睜的看著醫院單調的白色天花板，其活動範圍離不開病床，完全地依賴他人照顧，這樣的日子未來不知持續到何時？於是在天人交戰下做了決定一不插管。由於醫院是以治療病患為主，陳先生的家人只好哀傷她收拾行李辦理出院。

　　陳先生的遭遇對於運動神經元的患者來說並不陌生。病人使用呼吸器延長了生命，生活品質卻是隨著病情每況愈下，而選擇不插管則意謂著回家邁向死亡。在英、美等國家，安寧照顧的服務對象已從癌症末期的患者擴展至運動神經元患者，使其能平和尊嚴地離世。

　　安寧病房是協助臨終病人在其生命的最後旅程可走得安心。主要內容如下:

是針對末期病人所提供的服務。
其重要觀念是協助末期病人在生命尾聲中為自己做決定並在自己的意志下存活。
安寧照顧的醫療是將病人身體的不適症狀減至最少或病人可忍受的程度。
在可能的範圍內，給予病人活動的時間，如去花園曬曬太陽，賞賞花。
病人的意志與人權在安寧病房將會受到最大的尊重與保護。
安寧病房中由醫師、護士、社工人員、營養師、宗教家及從事各種職業的義工所組成的團隊，將儘可能滿足病人的所有需求。
保護病人不受到不需要的、無意義的及毀人性的醫療措施。
　　總而言之，安寧病房是一個讓人在其生命垂危時能夠尊嚴而活著的地方。我們衷心地盼望有一天像陳先生相同情形的患者也可以住進環境優美、提供人性化醫療及關懷的安寧病房，而非被現今以緊急救治為主的醫療系統排拒在外，只能無助、焦慮、絕望地回家而孤立無援。

附註:

參考資料:安寧歸去一如何面對生命終點，國安寧照顧基金會出版一起面對生死，山崎章郎著，林美真譯，圓神出版社。
若想進一步了解安寧照顧的概念，可洽TEL：(02)25615590一安寧照顧

運動神經元疾病公聽會紀錄

主辦單位:立法委員郝龍斌國會辦公室
日 期:八十七年一月十二日(星期一)
時 間:10:00～12:00
地 點:立法院群賢樓第一會議室
主 持人:立法委員郝龍斌、國大代表潘懷宗
與會來賓

• 榮民總醫院神經醫學中心周邊神經科主任高克培
• 榮民總醫院呼吸治療科醫師郭正典
• 國泰醫院呼吸治療科醫師邱銘煌
• 新泰綜合醫院院長郭明隆
• 中華民國運動神經元疾病病友協會會長蔡清標
• 病友代表游淑華女士
• 法台化學股份有限公司總經理李明哲
• 衛生署保健處處長譚開元
• 中央健保局醫管處經理數桂英
• 國大代表潘懷宗
• 潘懷宗：（國大代表）

　　八十五年初運動神經元病友及家屬在榮總中正樓舉辦第一次籌辦協會，迄今兩年多，終於在立法院舉辦公聽會，非常感謝病友在百忙中抽空出席，也希望能藉此喚起政府官員的重視。

• 蔡清標：(中華民國運動神經元疾病病友協會會長)

　　外界常對運動神經元疾病產生誤解，以為是一種運動性的疾病。事實上，運動神經元疾病是一種腦部的運動神經脊髓萎縮，造成漸進性的四肢肌肉萎縮。早期的症狀可以分為兩種：一種是四肢的肌肉萎縮，另一種是吞嚥的肌肉萎縮。

　　這類患者一開始是沒有力氣從事拿東西、擦地板等簡單動作，慢慢的肌肉逐漸萎縮，然後是吞嚥的肌肉、呼吸的肌肉，最後必須使用呼吸器。運動袖經元患者雖然像植物人一樣，四肢完全不能動，但不一樣的是，這種病患的頭腦非常清醒。當一個人腦筋非常清醒，四肢卻不能動，心中的痛苦可想而知。

　　這種病會遺傳嗎？在國外一些患者身上可以發現跟遺傳的關係，但大部分都是特發性的，目前雖然認為可能跟神經細胞之間的麩氨酸代謝出了問題，堆積在運動神經元之間，產生毒性，造成萎縮有關，但是真正原因仍不明。

　　這類患者究竟有多少人呢？全世界各地大概有七萬到十萬個人左右。如果依照國外流行病學十萬分之四的流行率來計算，國內應該有八百個人左右，每年增加150至200個病例。

　　會不會誤診？由於這種疾病初期症狀是肌肉萎縮、吞嚥困難，容易被認為是肌無力症、神經壓迫或骨刺，但是一段時間以後，都可以診斷出來。

　　目前這個病的治療方法，在呼吸還沒有衰竭之前，可以服用藥物來延緩呼吸衰竭的時間。目前國際上有很多藥物在試用，唯一通過美國藥物食品局的是Reluzole；但是發生呼吸衰竭後，就必須使用人工呼吸器。在國外使用呼吸器的病人，可以四處走動，英國劍橋大學的史汀霍金，就是在呼吸衰竭、吞嚥困難的時候，寫出他的黑洞理論，成為劍橋大學繼牛頓以來最偉大的科學家。另外，毛澤東也是運動神經元疾病的患者。足見這種病患如果照顧得當，還是能對社會貢獻心力。

• 高克培主任：（榮民總醫院神經醫學中心周邊神經科主任）

　　運動神經元病人自發病開始，一直到呼吸衰竭，幾乎是完全沒有聲音的一群人。事實上，目前西醫對這個病的診斷並不困難，困難的是這個病無法治療。隨著病慢慢的萎縮，西醫隨便給些維他命，打發病人走，缺乏資源來照顧這些病人，這是我們的醫療體系需要改進的地方。

　　雖然很多病人對Reluzole有希望，但Reluzole也只不過是使呼吸衰竭延緩三到六個月，仍舊無法使這個病停止下來。 圖片：(略)

　　運動神經元患者最需要的東西有三項：

1. 在呼吸衰竭以前，需要藥物，目前就有藥物Reluzole，可以使病人的呼吸衰竭，延緩三到六個月
2. 需要物理治療，但是一般醫院不太喜歡收這種病人，這些病人多半都是居家護理。而居家護理需要人力、物力，一般老百姓根本沒有辦法做這些事情。而醫師通常都要運動神經元患者多休息，但是一旦病人是需要靠勞力維持家計時，又不是重大傷病給付項目，家庭、生活頓時陷入困境。
3. 需要親情。

　　呼吸衰竭以後的病人需要床位、呼吸器及周邊設備，更需要專業的醫療護理人員。尤其目前最需要的是呼吸器，衛生署目前採行的方法是給呼吸器讓患者帶回家去，但是少了周邊設備、少了專業人員，雖然有了親情，卻意味著未受過專業訓練的一家人，必須投入三班的人力，進行呼吸器的照護？而幸運住進醫院的病人，雖然有呼吸器、有呼吸治療師，卻只能每天看著天花板，缺乏親情。

• 郭正典醫師：(榮民總醫院呼吸治療科醫師)

　　今天的問題不只是運動神經元疾病的問題，是整個呼吸器使用的問題。這邊有一份榮總一月九日使用呼吸器超過卅天的病人的統計，其中運動神經元疾病患者約佔了付分之一。全台灣大約有2000台呼吸器，台北榮民總醫院佔了260台，其中110台使用超過卅天，其中3台使用超過五年的，都是剛剛所講的運動神經元疾病患者。

　　不管任何疾病，只要呼吸器用久了，都會造成呼吸衰竭，再也拿不掉呼吸器，成為呼吸殘障。使用呼吸器的病人除了本身沒有受到好的待遇之外，更嚴重的是他們也阻擋了別人的生路。

　　不管是急性或慢性病患，呼吸治療都是一門專業的事，但以榮總為例，因為呼吸器太多，多到加護病房承受不了，因此有三分之二的呼吸器是在加護病房外使用，換句話說，有三分之二的病人，他的呼吸器是由沒有受過專業照顧呼吸器和急重症的醫護人員來照顧的。

　　目前呼吸器的給付雖然提高到1800元，但這是把過去的870元加上其他周邊給付，包括水電、氧氣，還有三班醫護人員，1800元實在太低了。如果呼吸器的給付能夠提高的話，應該會有更多的人願意投入呼吸治療中心的設立。而在提高呼吸器給付的同時，其他周邊設備，包括看護等也應一併提高給付。

　　此外，加護病房不應只分一級，接下來便是普通病房，中間差距太大。應再分二到三級，有急性的加護病房，慢性的加護病房，如此一來，給付可以不用那麼高，病人也可以得到合適的照顧，健保局的負擔也可以減輕。

　　除了集中在醫院內設置呼吸治療中心外，醫院外也應該設置。否則一旦病人在家裡使用呼吸器，碰到問題將無處可去。更嚴重的是，這種關乎人而的呼吸醫療照護，國內迄今沒有專業的訓練場所，也沒有呼吸治療師的設立，僅由學會來認證，這實在是非常荒謬的事。

　　目前呼吸器一台約四、五十萬，不管由醫院或健保局來支付，都是相當龐大的負擔，如果國家能利用工研院這類研發機構，來研發簡單型的呼吸器，降低呼吸器的成本，不僅健保局的負擔可以減輕一些，也會吸引更多人投入。 邱明煌醫師：(國泰醫院呼吸治療科醫師)

　　以我自身曾在榮總時的經驗，的確常有慢性病人佔用了許多呼吸器，造成呼吸器不夠用，以致許多急性病人無法得到應有的治療的情形，大型醫院如此，小型醫院更是。但慢性病人是不是就應該出院呢？這些慢性病人出院後，何去何從呢？出院後仍需要使用呼吸器的慢性病人，該怎麼治療呢？事實上，這是一個社會問題。

　　呼吸器的使用是一門專業訓練，將一個呼吸衰竭的病人放在家裡，由完全沒有受過呼吸照護訓練的家人來照顧，這是對生命非常輕率的作法。所以在大型醫院和家庭之間確實迫切需要設立一個區域醫療中心，但日前的人力也的確不足，政府應正視這個問題。盡速在各大醫學中心或院所設立人員培訓中心，建立一個合理的培育制度，使病人在居家附近也能得到合理的照顧，縮短大型醫院與居家照護間的距離。

• 郭明隆院長：(新泰綜合醫院院長)

居家呼吸治療最大的風險在於：

1．呼吸器斷電：一旦呼吸器斷電，可能造成全家手忙腳亂，無法照顧病人； 2．缺乏專業的抽痰：一旦抽痰方法不對，可能造成呼吸道的損傷，成為感染的最大來源； 3．看護人力:若無法常常給病人翻身，容易造成敗血症。

　　希望衛生署能開放民間較完善的醫院來作這和慢性病的呼吸治療。讓病人在急性期留在榮總治療，到慢性期時則可以選擇轉到民間設備完善的醫院，作進一步的照護，才不會造成醫療資源的浪費。

主席：想請教郭院長對健保給付上有沒有具體的建議？

• 郭院長：

　　呼吸器的給付包含:呼吸器提供、醫師照護三班的護理人員、還有看護、營養師等，總計1800塊，是相當不足的。

• 李明哲總經理：(法台化學股份有限公司總經埋)

　　法台公司在今年9月22日拿到藥品的許可證、10月6日向健保局申請藥價的給付。該藥在1995年12月已得到美國FDA的核准，到今年8月全世界有廿幾個國家已經上市，美、法、英、德、瑞典、比利時等國家，對該藥都有給付。

• 游淑華小姐：(病友家屬代表)

家屬意見歸納如下：

1. 儘早將邇動袖經元疾病納人重大疾病給付的範圍，減輕家屬負擔。
2. 該病訊息相當稀少，常可能被誤診，希望相關單位能提供資訊讓大家了解。
3. 媒體能協助報導。

　　另外請教，居家照護聘請外籍看護，在報稅時是否可以抵扣，居家照護的給付標準究竟為何？可否納入全額補助？

• 譚開元：(衛生署保健處處長)

　　衛生署詹署長已把慢性病的長期照護與急診一同列為兩大施政重點。目前使用呼吸器的病患共有490個。保健處在八十五年度曾經委託中華民國胸腔重症學會辦理慢性病患居家照顧模式的研究，經過兩年的努力，已在上個禮拜四(１月８日)上午交到健保小組討論，所以健保局支付居家照護的詳細情況，可能會在今年三月以前確定。

　　八十七年度的另一個計劃是呼吸器依賴病患機構式的照護，分兩方面來進行：一方面由長庚醫院領軍，包括榮總、台中榮總、馬偕、三總等五個醫院中心；另一方面，已湊集卅一家有興趣的地區醫院，在醫學中心週邊形成一個維護照顧網。這個計畫在今年六月卅號應該可已看到成績。

　　剛剛提到急診、呼吸器要分級，在醫政處所主持的〔醫院重症急診醫療計畫〕中也有，例如：台北市立中興醫院就是被選定作為一個社區醫院示範地方，由新光醫院指導，大約在今年三月，會形成我國呼吸病房的示範模式。

　　事實上，長期照護體系的建立，單單靠衛生署是有偏頗的。很多慢性照護面臨的不是醫療問題，而是安養、生活照護、福利方面的問題，因此厚生部應盡速成立，讓病人能單一窗口辦理。

• 戴桂英：(中央健保局醫管處經理)

健保給付大家關心的重點：

1. 新藥的給付部分：健保局很快就會提藥事小組討論，大概一個月內會核它健保支付，並盡快公告。
2. 重大傷病認定的部分：若要把他寫成「脊隨損傷引起的神經病變」是不恰當的；還有呼吸器的使用，依原來規定是呼吸器使用須在一個月以上，才能列為重大傷病。關於這兩點，衛生署最近正評估是否把運動神經元疾病列入重大傷病，因此，請健保局表示意見。約在九月2日，健保局回覆了衛生署，主要建議是：一、對於運動神經元病人使用呼吸器，不要有一個月以上才認定為重大傷病的規定；二、依第十八項重大傷病的認定，比照脊髓損傷，將運動神經元病變所引起的疾病殘障等級，在中度以上者，列為重大傷病。
3. 居家照護給付部分：衛生署裡面有一個健保小組，上禮拜四(１月８日)剛開過會，健保局會配合署裡一起來訂立居家照護的給付標準，目前因還沒有具體訂出來，無法具體報告居家照護的給付標準。
4. 在醫院照顧的呼吸治療給付是否有問題？健保局事實上已調整過一次。健保局每一年都會作費用的評估，事實上，要考慮的項目非常多，因此在這麼多項目中我們會評估優先順序，盡可能把被保險人交來的保險費，作適當的設定跟運用。

• 沈富雄：(立法委員)

　　運動神經元病患目前數目只有200多個，即便政府都答應他們的要求，總費用也不會很多。但今天真正的問題是，健保給付制度應重新檢討。目前居家照護雖然有給付，但佔百分比很小。居家照護雖然容易被濫用，但運動神經元疾病濫用的可能性微乎其微，可以隨時抽查。居家照護的預算不須抓這麼繁，很多該給的就要給。全民健保給付制度能收的就要收，該放的就要放，而且要把收回來的放出去該給的地方，如此一來，不僅經費不會增加，更不會浪費。

• 郝龍斌：

盡速讓運動神經元疾病列入健保重大傷病給付範圍。
推動成立區域呼吸治療中心是長期性的工作，在未能達成此一目標之前，應先爭取擴大居家給付的範圍，減輕病患負擔。

運動神經元疾病的呼吸照護

文／台北榮總呼吸治療科　王家弘主任

　　運動神經元疾病是一種進行性的疾病，隨著運動神經元的變性與喪失，使得病人除了眼睛與大小便的控制肌肉外，其他的肌肉皆會受到影響。侵犯可從任何部位的肌肉開始，但最後一定會影響到呼吸肌肉而導致病人呼吸衰竭。

　　當呼吸肌肉開始被影響時，肌肉因萎縮而變得無力，尤其當橫膈膜與肋間肌受到影響時會使病人產生通氣不足，最後產生呼吸衰竭。大部分運動神經元疾病病人產生呼吸衰竭時，四肢與口咽肌肉大多已被影響，因此診斷並不困難，但有些病人以呼吸症狀顯現，病人主訴運動時呼吸困難，且有端坐呼吸現象，然後產生嗜睡，終至呼吸衰竭，使用呼吸器後情況很快改善，但卻不易從呼吸器脫離。此些病人因沒顯現運動神經元疾病的典型症狀，因此診斷常被延誤，並以心肺疾病來治療。診斷的要點是病人無心肺疾病病史，卻發生呼吸衰竭。理學檢查、心電圖與胸部Ｘ光皆正常，且使用呼吸器後呼吸衰竭迅速改善，卻不易從呼吸器脫離。

　　運動神經元疾病病人因吸氣與呼氣肌肉皆被侵犯，通氣與咳嗽皆會受影響。因此，病人如患有感冒時，產生痰液不易咳出，易使肺葉萎縮而導致肺炎。對通氣功能的影響在睡眠時會更嚴重，尤其是在快速動眼階段的睡眠。因此病人睡眠會因缺氧而中斷，病人易醒，無法熟睡，睡眠品質不佳，隔天醒來會頭痛，白天又嗜睡。

　　對於運動神經元疾病病人的呼吸照護即是針對上述問題，早期給予支持性治療，萬一有呼吸衰竭發生也需儘速給予適當的治療。

　　首先所有運動神經元疾病病人必須每年接受流行性感冒與多價肺炎球菌預防針。病人的通氣功能可以深呼吸與咳嗽運動的訓練，誘發性肺量計與間歇陽壓呼吸等來幫助，以防肺葉萎縮。病人無法自行咳嗽時，可用"推擠助咳"方式，必要時，得時常以經鼻氣管抽吸方式。對有缺氧的病人，則得給予氧氣治療。茶鹼則有助於橫膈膜之收縮力量。病人如因口咽受到影響導致吞嚥問題，常無法吞飲食物或口水，且很易因吞嚥而嗆入食物導致肺炎。因此病人飲食時應採坐姿並把頸往前傾。食物也需加以變更為軟性食物以利吞食。當吞嚥相當困難時，鼻胃管灌食是一種選擇，但有時會導致吸入性肺炎，此時經胃造口灌食是最好的營養供給方式。口水過多的問題可以亞托平或hyoscyamine來控制，但應注意此些藥物的副作用，至於積於口咽的分泌物則需經常加以抽吸，以防吸入肺內。

　　幾乎所有運動神經元疾病病人最後皆會因呼吸功能之下降而需考慮是否採用呼吸輔助器材，除了陽壓呼吸輔助外還有其他方式可用。呼吸肌肉的疲勞常是呼吸衰竭發展過程的必經之途，因此如能給予病人間歇的呼吸輔助，可避免病人呼吸肌肉疲勞。陰壓呼吸輔助如胸甲、搖床，甚至鐵肺皆可考慮。但運動神經元疾病病人常伴隨上呼吸阻塞問題，陰壓呼吸輔助器材會加重上呼吸道的阻塞，因此許多病人並不適合使用陰壓呼吸輔助。

　　對不願插氣管內管的病人，經鼻間歇陽壓呼吸輔助是一種不錯的輔助方式，此種器材體積小、操作方便，又可解決上呼吸道阻塞的問題。病人與機器配合也較佳，而且可隨時取下，病人接受程度高。

　　大部分運動神經疾病病人最後皆需插氣管內管使用人工呼吸器，但此種決定即表示病人一輩子需依賴呼吸器。雖然在早期病人可能因呼吸道感染導致急性呼吸衰竭，經人工呼吸器使用後仍可順利脫離呼吸器，但大部分病人都不易從呼吸器脫離掉。因此呼吸器使用必須在醫師、病人與家人共同商討後，經慎重的考慮後再決定，而且最好在病人狀況還不錯的時候就先決定。

　　一旦決定使用呼吸器就得考慮長期使用呼吸器的方式，目前有居家呼吸器可供病人在家使用，家人經過訓練後可在家中照顧病人。但此種居家照顧方式對家人長期來說，無論在經濟、時間與心力上皆需有相當大的付出。另外就是長期於醫院內接受呼吸器治療。目前，衛生署已經在規劃呼吸照護病房，以收容需長期使用呼吸器的病人，當然包括運動神經元疾病的病人，鼓勵各地區與區域醫院成立呼吸照護

　　病房以收容此些病患，並讓家屬能就近時常至醫院探視病人。希望能早日完成，以解決許多運動神經元疾病而需使用呼吸器病人的最大問題。

運動神經元疾病的復健

文／台北榮總復健醫學部主治醫師 邱然偉

　　一經診斷為運動神經元疾病，病人就如同被宣判了無期徒刑。除了初時的驚慌與恐懼；在往後的歲月裡，病人及家屬無時無刻不在面對新的打擊與挑戰；肌肉逐漸萎縮無力，侵犯部位日漸擴大，功能也逐日下降，面對這樣的疾病進展，除了使用藥物來減緩其惡化的速度外，復健治療則提供另一類的輔助治療。對無法治癒的運動神經元疾病，復健治療並不能改變其病程進展，但有了復健的觀念與幫助，卻可以減輕病人的症狀，減緩功能障礙及退化，並協助預防可能的併發症，進而讓病人儘可能維持日常生活功能的獨立性，使其即便隨著病情惡化，也依然能維持其生活品質。

　　由於運動神經元疾病一種進行性的疾患，病患的復健也是自診斷確定開始就持續進行，一直到病人尊嚴結束生命為止。隨著不同的疾病階段和病程進展速度，復健之考量也因人因時而異，為了讓病友們了解不同階段，復健角色所能提供的協助，我們將肢體功能由好至壤分為六個階段，分別敘述復健的原則。

第一階段：

　　日常生活功能完全獨立，僅有輕微肌無力及不適。復健原則：

• 日常生活：維持正常生活步調，調適體能狀況，避免過度勞累。
• 運動：鼓勵全身性關節運動，強化正常肌肉之力量來代償無力的肌肉，避免過度訓練、使用無力之肌肉。

第二階段：

　　肌肉無力範圍擴大，日常生活獨立性稍為下降。復健原則：

• 日常生活：依病人之需要給予腳或手的支架，以輔助日常步行及進食穿衣等之功能；日常用品考慮使用輕便替代物以減少不便．．．如穿著魔術帶固定之衣、鞋來代替鈕扣、鞋帶等；使用生活輔助工具：如電動菜刀、牙刷及刮鬍刀等可減輕病人能量耗損，維持功能獨立性。
• 運動：加強關節之伸展運動，以維持關節活動度，避免攣縮變形；適度、溫和之肌肉訓練，可在復健專業人員指導下進行。

第三階段：

　　日常生活獨立性明顯下降，行走能力下降，極易疲倦，肢體痙攣。復健原則：

• 日常生活：儘量維持病人功能的獨立性，依據第二階段之復健原則，給予一切所需之支架及輔助工具，使病人能在熟悉環境中達到獨立自主之功能狀態；考慮以輪椅代步，以減少能量消耗或給予拐杖，助行器等以協助步行；指導能量節省原則，事前安排計盡一天的生活及工作以有限的體力達到最佳的工作效率，以避免疲倦。
• 運動：因行動能力下降，因此水中運動如水中散步及游泳等對病人而言仍游刃有餘，因此更能享受其樂趣，如有熱水池，對痙攣僵硬之肌肉關節更兼有治療效果；痙攣僵硬之肢體須更勤加進行伸展運動，必要時由家人協助，作被動關節運動。

第四階段：

　　以輪椅代步，但仍能在輪椅上操作大部分日常生活，唯須部分協助。復健原則：

• 日常生活：家中環境須依病人的功能限制加以適當調整：如馬桶坐椅及室內開關之高度調整、沐浴椅及扶手加裝等以利移位及方便病人使用。
• 運動：由家人協助無力肌肉作被動伸展運動；仍維持一定肌力之肌肉作主動、緩和運動，以維持適當功能之使用。

第五階段：

　　病人完全靠輪椅移位、代步，日常功能也大多依賴代人協助完成。復健原則：

• 日常生活：家屬須學習如何幫助病人移位及擺位，避免不當擺位造成褥瘡，使用氣墊床及輪椅坐墊以分散壓力；定時白天每２小時、夜裡至少每四小時翻身以減輕疼痛不適；特製輪椅加裝頭靠及可傾斜椅背以增加舒適性；必要時給予腰背部或頸部支架以支撐無力的軀幹。
• 運動：主要依賴家人或利用關節活動電動椅協助進行四肢關節的活動。

第六階段：

　　完全臥床，日常生活完全依賴他人，這個，階段的復健重點主要在避免併發症，儘量減輕病人的不適。復健原則：

• 日常生活：注意翻身及擺位避免褥瘡，協助拍背、咳痰以避免肺炎；長期臥床可導玫尿道結石、便秘等，建議每日飲水量至少二千西西以上可幫助減輕上述問題；使用彈性襪及抬高下肢以預防靜脈栓塞等等。
• 運動：輕柔、緩慢的關節伸展及按摩可減輕關節的僵硬及疼痛不適，運動前給予熱敷或電療也有幫助。

　　除了上述六階段的肢體功能復健外，運動神經元疾病也可能侵犯口腔及呼吸肌，造成有別於肢體無力之功能障礙，而這些部位之侵犯可發生於六個階段中任一階段，復健治療亦可協助減緩這些問題。

• 延髓功能障礙：

　　侵犯延髓部位之運動神經元會造成如流口水、構音障礙、咬字不清及吞嚥困難等問題，藉由藥物幫助可減少口水分泌，而咬字不清早期可藉語言治療訓練口腔肌肉以增加說話清晰度；晚期則須考慮其他替代性溝通輔助，由簡單的紙筆交談、溝通板打字機到複雜的電腦語言溝通系統等均有其作用，而吞嚥困難一則影響病人營養的攝取，另一方面則因反覆嗆到、氣管吸入亦可能導致肺炎產生，經詳細評估，可以用改變進食姿勢及進食習慣來減少這類問題，也可以調配食物以方便吞嚥，減少吸入機會、直到吞嚥嚴重退化時則考慮鼻胃管及胃造口進度等。

• 呼吸功能障礙：

　　呼吸肌力下降，病人咳嗽力量隨之減弱，肺炎也隨之產生。適當的呼吸肌訓練，咳嗽力量之加強及拍背咳痰，姿勢引流等之教導均是重要的復健課題，能大大減低肺炎併發症之發生。

　　上述之復健治療原則提供病友及家屬們一個概略的復健觀念，由於每位病人的病情均不相同，所需之復健重點也有個別差異，更詳細的個別復健內容，將藉由會刊，陸續介紹給大家，希望病友們能有所助益。

運動神經元疾病的病因及治療展望

文／謝松蒼

　　有關造成運動神經元疾病的理論很多，包括毒物、自體免疫、感染、神經細胞過度興奮、過度氧化及遺傳基因的突變：大體而言，各種學說都有實驗模式或動物研究的支持。但是也沒有一種學說可以說明全部的症狀，目前科學界的看法是各個因子都有影響，只是各個因子在各個病患身上致病的重要性有別。

　　運動神經元控制肌肉的收縮，以執行來自大腦的隨意運動。這些控制的訊息是藉著稱為「軸突」的構造來傳遞，簡單的說，「軸突」就是一般所稱「神經」的解剖學稱呼，就像是連接電廠與家中的電線（或者是像水廠、瓦斯公司的管線），這些管線的維護有賴於完整的運動神經元，而其功能則是身體行動自如的重要因素。一旦上述的各種因素，如毒物或過量的神經興奮性物質破壞了運動神經元，則大腦無法再控制肌肉的收縮，肌肉就成為「無政府狀態」或者不收縮（就是一般所見的無力狀態），或者是異常收縮（在運動神經元疾病患者常可見的肌顫抖現象）。

　　雖然運動神經元疾病的致病機轉不明，但是根據這些學說以探討並開發運動神經元疾病治療的研究卻不曾片刻停止；針對這些可能的致病因子，目前已有以下各種不同的治療策略：

神經過度興奮之抑制劑

　　麩氨酸是體內平常所需的胺基酸，也是神經興奮、傳導所需；但其過量的堆積，則會使神經細胞過度興奮而死亡，因此使用麩氨酸抑制劑可能可以減緩運動神經元退化死亡的速度，這也是目前使Riluzole治療以侯咽部肌肉受犯為起始之運動神經元疾病的根據。雖然Riluzole只能延緩這一型運動神經元疾病的進行，而無法根治運動神經元疾病，但這總是患者與家屬之一項精神支柱。

抗氧化劑

　　導致運動神經元死亡的原因之一是運動神經元所處的環境，其過氧化（reactive oxygen species）濃度太高；太高濃度的過氧化物合併高濃度的鈣離子，會激發運動神經元內的各種酵素。有些與細胞凋亡有關，這些酵素的活化，進一步加速運動神經元之死亡；因此治療及預防運動神經元死亡方法之一即是使用抗氧化劑，如維他命C及E。這些治療雖有學理上的根據，但在實際上的成效並非如預期的理想。

神經營養物質

　　神經細胞的數目與生俱來，隨著年齡增長，會有減少，且無法再生。運動神經元藉著神經軸突與肌肉相接，神經軸突若遭破壞，是可以再生的；神經再生需要神經營養物質（Neurotrophin）的參與，對於運動神經元仍存活，但軸突受傷的神經，若給與神經營養物質，則可以是促進神經再生；其次，神經軸索之完整性及功能的維持，也需要神經營養物質。因此神經營養物質對於運動神經元疾病的治療提供了新的希望；過去十年來，各式各樣的神經營養物質不斷地被發現，並利用生物科技的方式大量製造，進行動物及臨床實驗。其中幾種神經生長因子已在運動神經元疾病的動物實驗模式試用，且有令人滿意的結果，這些因子的臨床應用將會提供患者與家屬無窮的希望。

運動神經元疾病的簡介II

文／台北榮民總醫院周邊神經科 高克培主任

　　運動神經元疾病是一種進行性神經萎縮症，患者罹病之後，全身肌肉及神經逐漸萎縮，無藥醫治。通常在二至五年中，由行動不便、吞嚥困難、口齒不清、進展為四肢癱瘓，喪失說與吞嚥功能，終至呼吸衰竭，必須仰賴鼻胃管與呼吸器來維持生命。然而因為此種疾病的患者主要以運動神經萎縮為主，感覺神經未受到侵犯，所以患者的心智依然正常、意識清楚、感覺敏銳一如常人，卻四肢無法動彈，無法自行呼吸，心中之無奈與痛苦，自是一般人所無法体會的。

　　運動神經元疾病（Motor Neuron Disease）簡稱M.N.D.，以病變位置又稱肌肉萎縮性側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis）簡稱A.L.S.。

漸凍過程

• 症狀開始期：罹病初期可能手突然無法握筷，或走路偶爾會無緣無故跌倒，有的由聲音沙啞開始，任何明顯病狀。此時需由神經允肉科醫師作肌電圖、神經傳導速度、核磁共振等必要檢查，以確定診斷。
• 工作困難期：此期已明顯手腳無力，甚至萎縮，生活尚能自理，但在工作職場上已發生障礙，此時需多加休息，以免病情加重。並由復健科醫師評做，提供必要復健，且由社工師協助心理調適及社會資源。
• 日常生活困難期：病程進入中期手或腳，或手腳同時已有嚴重障礙，生活無法自理，如無法自行走路、穿衣、拿確筷，且言語已稍有表達不清楚情形。
• 吞嚥困難期：病程已進入中末期，說話已嚴重不清楚，四肢幾手完全無力，於進食時連流質食物均易嗆到，若不插鼻胃館灌食，常導致吸入性肺炎。
• 呼吸困難期：若患者於呼團困難時，選擇氣管切開術，則就再也離不開呼吸器了，並需住進地區性呼吸治療中心或居家照護。若不選擇氣管切開術，則應有安寧團隊的照護。

運動神經元疾病的藥物治療

文／榮總神經內科 高克培主治

　　到目前為止，仍沒有任何藥物能夠「根治」ALS／MND。若有任何醫師（無論西醫或中醫師）能驗證出某些藥物能夠「根治」或「阻止」疾病的變化，他一定能造福人群，自己也可富貴加身，甚至名留千古。

針對ALS／MND患者常見到的症狀，所用的藥物：

（醫師有時要權衡藥物的益處和可能造成的害處）

• 肌肉痙孿（spasticity）

1. Baclofen (Baclon)
2. Diazepam 但有時反而會使肌肉更無力
3. Dantrolem 但有時反而會使肌肉更無力

• 肌肉抽筋（cramp）

1. Quinine sulfate
2. Phenytoin
3. Carbamezepine

• 抑鬱症

1. Amitriptyline
2. Fluoxetine

• 焦慮症

1. Benzodiazepines

• 收涎劑

1. Anticholinergics
2. Amitriptyline

• 袪痰劑
• 氣管擴張劑

1. Theophyline

• 感染：抗生素
• 便秘：輕瀉劑

「企圖」治療疾病本身或減緩疾病惡化速度的藥物：

• 麩氨酸抑制劑：

1. Rilutek(Riluzole) 麩氨酸（glutamate）是腦中正常的與奮性神經傳導物質，太多就成了神經毒性，會觸發神經細胞的退化，而ALS的病人，體內的麩氨酸代謝有缺損，他們的腦脊液中的麩氨酸的含量會增加，醫學界因此發展出麩氨酸的抑制劑－Rilutek－，此藥已被證實對於延腦性（早期即侵犯講話、咀嚼、吞嚥及呼吸）的ALS病人的病情惡化有減緩作用，因而可以延長他們的生命３－６個月，對於其他型的病人，一般「相信」也會有些用處。

(1)唯一經美國食品藥物管理局及歐洲正式核准上市的藥。
(2)目前台灣已使用中。
(3)可以請您的主治醫師在其服務的醫院專案申請：詳情可以聯絡代理此藥進口的台灣法台公司（TEL：（０２）５０２３３９９）。

2. Gabapentin：已證明無效。

• 神經營養素：

　　有許多種，是人體內原有的或因神經原受損而激發出的，大部份在細胞培養或動物性研究有些不等效果，科學家再用遺傳工程的技術大量製造，試圖用在我們人類的ALS病人。例如BDNF、CNTF、IGF－１等，在國際科學界，這方面競爭很厲害，我認為隨時都會有些突破性的發現或發明，我們臨床醫師會密切注意，一旦任何有希望的藥物出現，我們會設法轉告各位，甚至引用進台灣。

• 其他已被證明沒任何效果的藥有：

1. ＃抗氧化素：維他命E、C或A。 ＃Selegine：在巴金森氏病是有效的。 ＃N-Acetylcysteine
2. 鈣離子阻斷劑。
3. 蛇神經毒。
4. 免疫改善劑。 Cyclosporine，cyclophosphamide，全身淋巴放射治療，干擾素，TRH，肌肉電刺激，Branched-chain amino acid。

運動神經元疾病的言語與溝通

文／台北榮總復健醫學部　語言治療師　張妙鄉

前言

　　有運動神經元疾病的病人，如肌萎縮性脊髓側索硬化症、多發性硬化症等。會依疾病進展的程度及階段不同，言語受到不同程度的影響。這是因臉部、喉部和頸部的肌肉進行性的喪失功能而引起。有一些病人，這些功能的喪失，可能進展到完全沒有說話的能力。即所謂的「吶吃」，原因是在言語的運動控制受損；這不同於「失語症」是指處理語言符號的基本功能發生問題，在聽、說、讀、寫方面，字彙、文法的使用等多方面能力減低或「言語失用症」是指對運動言語的組合安排失調。

　　運動神經元疾病的病人，對於會經歷到言語和溝通上的困難，通常在心理上是沒有準備的。而這言語上的問題也造成個案情緒上和社交上的困擾，且運動神經元受損，通常也會伴隨著進行性的吞嚥困難，這些額外的症狀，將再增加病人的不舒服和挫折感。而目前，對於運動神經元受損而引起言語喪失功能的治療，是針對其症狀性和補償性方面。然而，如何提升運動神經元受損患者的溝通能力，以改善個案的舒適和生活品質是值得重視的。

　　以下將就運動神經元疾病的名詞解釋、症狀、治療方式及如何藉由輔助性溝通系統與他人溝通，做一一介紹。

名詞解釋

• 「神經元」又稱神經細胞，它負責將神經衝動，由身體的一部份傳到另一部份，是神經系統構造上與功能上的單位。
• 「運動神經元」是指功能上以神經元傳導運動神經衝動到肌肉引起收縮，又可稱為傳出神經元，是將腦與脊髓的神經衝動傳到肌肉與腺體等動作器，而神經衝動由大腦運動皮質傳到骨胳肌之整個過程。包含兩個神經元，一是腦內之「上運動神經元」，包括皮質腦幹徑、皮質脊髓徑。另一是「下運動神經元」位於腦幹之腦神經的運動神經核、脊髓灰質前角。
• 「吶吃」是由於中樞神經系統或周圍神經系統受損。造成在言語表答的基本運動過程中，言語機轉的肌肉控制受到干擾，產生了言語的含混不清、沙啞、單調或其他異常的說話特徵（如說話速度緩慢、遲疑、斷續等等）。換句話說，由於言語肌肉在控制上的失調（太弱、太慢或無法協調）造成呼吸、發聲、共鳴、構音以及韻律節拍的問題。

症狀

　　在臨床上，由於不同的損傷部位，會呈現出各種不同的言語機轉症狀。如上運動神經元損傷，造成所謂的「痙攣型吶吃」，是由於言語肌群發生張力過強、痙攣、衰弱及痳痺的現象。使患者呈現出緩慢與用力的說話特徵。在構音上，複雜難發的子音有扭曲的情形、說話音調較低，且單調缺乏變化，音質方面，聽起來較刺耳、粗糙或讓人有「緊壓」的感覺，甚至說話時帶過的鼻音。而下運動神經元損傷，造成所謂的「弛緩型吶吃」，是由於言語肌群發生張力過低、衰弱、萎縮或痳痺的現象引起，可能為單側或雙側性的，受波及的肌肉總量亦不一定，依下運動神經元的受損程度而有別，當第五對三叉神經、第七對顏面神經、第十二對舌下神經受損時，會影響到臉部、雙唇和舌頭的活動不靈活，以致無法清楚的發出子音和母音。第九對舌咽神經及第十對迷走神經受損時，造成顎咽機能不全，說話會有鼻音過重及鼻腔漏氣現象，當迷走神經分枝喉返神經受損時，會造成氣息性發聲及嘶啞聲，而另一是「混合型吶吃」，這通常都會出現於運動神經元受損患者的早期，甚至於持續整個疾病過程。

　　在幾個研究報告中顯示，第十二對腦神經（舌下神經）是最常被影響的，而第五對腦神經（三叉神經）是最少受到影響的。如研究者針對53位病人做研究，結果顯示94％的個案，在舌下神經有病理改變，而僅8％的個案，在三叉運動神經核被波及，且又有研究者，針對16位肌萎縮性脊髓側索硬化症的病人研究，並和20位正常的個案做比較，發現30％的病人，舌頭是較小的，而且是位於口腔內的後面，舌頭內部的肌肉呈弧線形。

治療方式

　　一般而言，對於障礙程度不同的患者，基本的處理措施不同，譬如對於重度患者，由於無法透過一般「言語治療」而有所進展，必需依賴所謂的輔助性溝通系統，有關於輔助性溝通系統的選擇原則，我們將於下次介紹。相對的，對於介於輕、中度障礙之間的患者，「言語治療」可以使言語產生相當顯著的進步，吶吃雖有不同言語特徵，但治療的原則卻相通，而治療的重點可分為以下幾點：

• 改進言語肌群的力量：藉由生理功能的增進，以減輕在言語表達上的障礙，增加肌肉強度、力量與動作的正確性，可藉著一些活動，增加言語機轉的靈活度，如在舌頭活動方面有：

1. 舌頭伸出縮回
2. 舌頭伸出外面再往上翹
3. 舌頭向左右嘴角移動
4. 舌頭在口內左右移動，推抵兩頰內側
5. 用舌頭舔上下唇
6. 捲舌作馬蹄聲。

在臉部運動方面，包括

1. 不停交換說伊－嗚－伊－嗚
2. 露出上下牙後放鬆
3. 上下唇內縮後用力發│吧│
4. 鼓脹兩頰
5. 噘嘴作響
6. 吹氣等等

• 增加最大清晰度：藉由面對面，放慢說話速度，過度的發子音、維持母音和過度的臉部表情以及組織句子結構，提示傾聽者關鍵字。
• 保持說話時的能量和減低最小的費力情形：藉由使用簡單的詞句來表達，如使用電報式的說話。餐前聲帶需有適當的休息。並且可使用緊急系統，如通話裝置鈴、蜂音器等。
• 多形式化的策略：藉由給予非口語的技巧，提升溝通能力，包括手勢或符號語言和書寫或指出關鍵字等方式。
• 傾聽者的訓練：藉由問病人是或否的問題，或者，給予病人多發性選擇，重覆句子中不瞭解的部份，再問一次。
• 藉助適當的矯正輔助器材來替代或彌補特定功能的喪失或不足，如以顎咽上堤輔助器，用於「顎咽閉鎖功能不全」的患者，以減少過度鼻音的現象。

運動神經元疾病的護理

文／台北榮總 沈秉弘

　　運動神經元疾病是一種進行性、退化性肌肉萎縮無力的疾病，整個病程的照護，到生命的結束，是段漫長艱辛的過程，在照護上需要極大的耐心和愛心，尤其需要家庭成員的全力配合。如此，不但對病患個人的安全舒適，合併症的預防，甚而個人生命成長、經濟的預算、成員的和諧，也有所幫助。尤其目前，醫療費用節節上升，雖說已立法補助，但，如此慢性病人，若在家療護，不但可節省鉅額的醫療費用，病人又能在自己熟悉的環境下得到療護，所以在此提供照護上的建議。

病人房間環境安排

　　"MND"初期症狀，由末稍肢體無力、肌萎縮，隨著病程的進行，漸而無法行動．．．到完全臥床。

1. 住屋空間的擺設應調整得更有秩序，房間用具越簡單、易清潔、易刷洗為妥當。
2. 房間宜靠近盥洗室。
3. 設置叫人鈴。
4. 房間的光線、通風、溫度應考慮。
5. 日曆、時鐘、收錄音機、電視機的設置，可避免病人被社會疏離。

活動與運動

　　當病人全處理自身日常活動時，除了注意安全、預防跌跤，就讓他自己動手，漸進的，才協助他完成用膳、沐浴、穿衣的活動。

　　運動則是預防肌肉無力、萎縮，而造成關節僵硬，屈曲伸展的困難，因此，病人需要練習一些伸展運動，若病人無法自己做，就需要家人或朋友來協助做這些運動了。基本上雙側肢體的八個關節運動是必須要做的：

1. 手指關節
2. 手腕關節
3. 手肘關節
4. 肩關節
5. 足趾關節
6. 足踝關節
7. 膝關節
8. 髖關節

　　簡單的說，也就是依正常生理的彎曲、伸展，內外旋轉抬高，上舉，提起，放下的動作。

飲食

　　疾病造成吞嚥功能有了異狀，所以食物的選擇與烹煮需多費些心思，需以軟質、流質，甚而，因無法吞嚥時採用鼻胃管灌流質食物。

　　病人因為吞嚥異常，影響了食慾，我們可選擇些如濃稠的稀飯、麥片、細麵、餛飩皮、蒸蛋、布丁．．．淡、細、軟、滑溜的食物，並以少量多餐進食，避免因攝食不足，營養不良，而有其他合併症。

衣著

手部操作的靈敏度降低了，扣扭扣，拉拉鏈，成了困難的動作；衣褲的選擇應以柔軟、吸汗、保暖寬鬆為宜，鈕扣、拉鏈可用鬆緊帶或粘貼帶取代，或以全罩式衣褲著裝。

藥物

　　MND目前治療用藥"Riluzole"可能出現的作用及副作用，醫師們必定會詳細的說明解釋，服藥的過程，一定要遵從醫師的指示，避免與酒、茶、咖啡類的飲料同時服用，並且依指示，定期的追蹤療效。

身體的清潔

疾病讓病人漸漸無法自理身體的清潔，在未完全臥床之前，仍然是在浴室沐浴最方便。

1. 完全臥床時，依身體的情況，做手、背、胸、陰部．．．．等部份清潔。
2. 將棉被換成毛巾被。
3. 用大毛巾或毛巾被蓋住要擦洗的部位。
4. 水溫要比體溫高，水溫約４０～４３℃。
5. 勿在飯前或飯後一小時內清潔。
6. 擦洗的動作須敏捷。
7. 冬天或皮膚乾燥的病人，清潔身體後要以乳液察拭保護。

咳嗽有痰的照護

　　MND的病人口水多，吞嚥不易，講話困難，口腔異味重，可以用稀釋的雙氧水或市售的漱口水代為清潔。為防呼吸衰竭，有痰咳不出，醫師會建議以氣管內插管，或做氣管造？的長期計劃，並銜接呼吸器輔助呼吸，在此同時，痰的分泌也會增多，需利用到抽痰機，目前除了在醫院，有護理人員執行這些護理活動，家屬或陪伴人，也應當學會這些技術，尤其，居家照護用的呼吸器、抽痰機，逐漸的在推廣，機型較巧，操作簡單，安全易學，價格不貴，亦可以租賃方式租用。

排泄的照護

• 腹瀉：

1. 一天排泄三次以上水樣便，就算是腹瀉。
2. 將腹部保暖，並臥床休息。
3. 給大量水份，並且暫不進食。
4. 依醫師的指示服藥。
5. 多次的腹瀉會使肛門周圍紅痛，甚而破皮，以細軟的紙，輕拭肛門，再以溫水擦拭清潔肛門。

• 便秘：（較常見的困擾）

1. 每日一次坐馬桶上，以培養排便習慣。
2. 日常的活動，如運動或被動運動，來促進蠕動。
3. 輕柔的腹部按摩。
4. 受飲食的質地的限制，另請醫師開些軟便劑或纖維素，並配合較多的水份。
5. 必要時，以甘油灌腸。
6. 排泄完畢，同樣的要清潔肛門。

• 小便：

1. 男病人可以尿壼或綁上尿套使用。切記每次便溺後，尿道口和便器均要清潔。
2. 女病人可以尿布套或紙尿布使用，同樣每次更換後均要清潔，並注意保持乾燥。
3. 非必要時，才使用導尿管，雖然處理上較為方便，但造成尿路感染的機會也增加了！

臥床者的按摩及翻身

　　病人到了完全臥床時，雖說，較其他疾病的臥床病人不易形成褥瘡，但至少每二小時仍須為病人翻身，叩背及按摩。 翻身：在技巧上可利用枕頭或硬墊在病人的背、腰處。如：

1. 左側臥時，枕頭或墊子，墊在右側的背、腰後方，而右腿像騎跨枕頭上，以免壓著下方的左腿。
2. 平躺時，雙膝窩及足跟下墊個軟枕。
3. 右側臥時，左背、腰處墊上靠墊。如此就有三個位置可以輪流的翻動，而不致以同一姿勢造成血循不良，形成壓瘡。
4. 使用氣墊床，也是避免褥瘡的一種方法，但仍然需要翻身、叩背。
5. 翻身的同時，要順勢為病人叩背，市面有現成的"拍痰杯"也可以用手掌微弓起，讓掌心弓成一個窩狀，拍擊病人的背部，由下往上拍，這樣可幫忙病人咳出較深部的痰。
6. 輕柔的按摩動作，頭、頸、肩、手、腳，順勢做下，不但讓病人放鬆，感覺舒服，更能感受照護者的這份愛心！

精神支持與感性的碰觸

　　病人的喜怒哀樂情緒表現，幾乎被疾病吞噬得無法表達，內心世界更是脆弱，容易自怨自憐，默默流淚，家人的親蜜言語，親暱動作，對病人都是莫大的安慰及鼓勵，千萬不要怕碰痛他，而不撫摸他，不要因為他無法說話，無法表達，而不對他說話，一個眼神，一個動作，都能有相當的影響力，在此，更要提醒各位，在病程初期就應有默契的培養和訓練，如："眨眼"、手指或足趾輕點的動作，都可以代表"是"或"不是"，"要"或"不要"，"好"或"不好"，這是相當重要的。

記錄：

　　每日病人記錄是重要而有參考價值的。

1. 切勿靠自己的記憶，而不寫記錄。
2. 隨時記載所做的工作，時間和事項。
3. 記載要簡單扼要，正確，而且字跡清楚。
4. 家人或每位照護者都要銜接寫下記錄。

運動神經元疾病簡介

文／台北榮總神經內科 蔡清標醫師

　　運動神經元疾病是一種進行性運動神經萎縮症，好發於４０～５０歲之中年人，已知毛澤東、"時間簡史"作者霍金，及前美國棒球選手路易都是這類疾病犧牲者。

　　早期症狀輕微，可能只是末稍肢體無力、肌肉抽搐，容易疲勞等一般症狀，漸漸進展為肌肉萎縮與吞嚥困難，最後產生呼吸衰竭。依臨床症狀大致可分為二型：

• 以四肢侵犯開始：症狀首先是四肢肌肉某處開始萎縮無力然後向他處蔓延，最後才產生呼吸衰竭。
• 以延髓肌肉麻痺開始：在四肢運動還算良好之時，就已出現吞嚥、講話困難之現象，很快就進展成呼吸衰竭。

　　患者症狀主要以運動神經萎縮為主，感覺神經沒有受到侵犯，因此患者的心智狀態，七情六慾都是正常的，想想一個人頭腦清醒，卻四肢無法動彈，無法自行呼吸，內心的痛苦可想而知。

　　一般而言，目前對運動神經元疾病產生的原因並不十分了解，５％的病例可能與遺傳及基因缺陷有關，另外有部份的環境因素，如重金屬中毒、鉛中毒等都有報告過，不過９０％的病例都是原發性，也就是"不明原因"。

　　目前認為造成運動神經萎縮的主要原因，為細胞內的麩胺酸堆積過多，在運動神經元細胞內產生毒性，久而久之造成神經細胞的萎縮。

台灣究竟有多少人罹患此類的疾病？雖然並未作過類似的調查，但以國外十萬分之四的流行率來看，目前台灣應有八百人左右。

　　有很多肌肉萎縮的疾病，會先被誤診為運動神經元萎縮疾病，當發生肌肉萎縮時，必須先確認是神經或肌肉的疾病，若確定是神經引起的肌肉萎縮，則需再分辨是周邊神經或是運動神經元萎縮所引起。有些神經萎縮的病例可利用化學療法、血漿透析或注射高劑量免疫球蛋白來治療！因此為了確定是否為可治療成功的神經萎縮病變，必需做肌電圖、神經傳導速度、血清特殊抗體檢查，或甚至神經切片才可確認。在國外及台北榮總曾有少數個案，在診斷為運動神經元疾病後治療恢復的特例。

　　本病目前的治療方法可分一般療法及特殊療法：

• 一般療法：注意呼吸道、消化道的功能，若口水多，可給與少量抗組織胺；若痰多，可給與蒸氣及化痰藥及多翻身以防止褥瘡之一般照顧方法。
• 特殊療法：短鏈胺基酸、TRH都曾報告有效，而目前唯一經過美FDA（食品藥物管理局）正式核准的藥物為Riluzole（Rilutek）。

Ｘ－染色體隱性遺傳之延髓脊髓性神經元病變

文／長庚紀念醫院　神經內科一科　黃錦章醫師

導言

　　延髓脊髓性神經元病變又稱甘迺迪氏病（Kennedy－Alter－Sung氏病），以前被歸類為一種特殊的神經元疾病，主要是影響到延髓和脊髓的下運動神經元，而不侵犯上運動神經元。故此病有別於其他的運動神經元疾病如Amyotrophic lateral sclerosis（ALS）。此病好發於成人，所以有別於嬰兒型之運動神經元疾病如Werdnig－Hoffmann disease或孩童型之運動神經元疾病如Kugelberg－Welander sdisease。

　　最近發現此病因不僅影響到運動神經元，也會侵犯到感覺神經，所以它並不是一種單純的運動神經元疾病。此外此病有遺傳傾向，Kennedy首先指出這是一種X－染色體隱性遺傳。通常在成人發病，影響到四肢近側端肌肉、顏面肌肉和舌頭肌肉萎縮，而且常伴隨著男性女乳化，睪丸萎縮和男性第二性徵不明顯等現象。

　　西元1986年Fischbeck首先提出此疾病之原因在於X－染色體上之雄性激素受體基因（androgen receptor gene）異常所引起。一直到西元1991年La Spada發表此疾病，乃因X－染色體上AR gene 第一外轉子（exon）之CAG repeats的數目延長所引起的病變才確定其基因異常之原因。此後Doyu提出此種CAG repeats數目之長度與疾病之嚴重程度和發病之年齡有很大的關係。此種DNA之診斷可應用於臨床診斷、產前檢查和優生學的諮詢。

疾病發現史

　　Ｘ－染色體隱性遺傳延髓脊髓神經元病變，俗稱Kennedy－Alter－Sung氏病。西元1968年Kennedy等學者首先報告2個家族，共有11位病人罹病，全部都是男性。臨床上表現出進行性四肢近側端和顏面、舌頭肌肉萎縮，發病都在30－40歲左右，遺傳模式為性聯隱性遺傳。此種近側端之肌肉萎縮，有時會被誤診為肌肉營養不良症（muscular dystrophy）。

　　他的第一位病人為肉類包裝工人，發病年齡是35歲，首先感覺肌肉痙攣和局部肌纖維抽動（fasciculation）。2年後他因肩胛部肌肉和骨盆部肌肉無力，而無法繼續工作。41歲時肌肉萎縮包括顳肌、咀嚼肌和顏面表情肌肉，而四肢末端肌肉如手掌和腳部肌肉則尚好。舌頭也有明顯的縱溝。四肢肌腱反射都有明顯的降低或消失。其他現象包括手的顫抖。48歲講話開始口齒不清、52歲時吞嚥困難，同時發現男性女乳化和糖尿病。肌電圖出現肌纖維顫動（fibrillations）和局部肌纖維抽動（fasciculations）現象。

　　可是Kennedy並非第一位描述此疾病者，因為早在西元1932年Molleen，1953年Takikawa和1957年Kurland就已描述此種相似之疾病。此後1960年Magee、1965年Tsukagoshi、1966年Gross等，也都陸續描述此種特殊的病例。在Kennedy報告後，1975年Stefanis，1978年Ringel等也報告相似之疾病。在這些報告中有一些病人會伴隨著內分泌障礙，如糖尿病、不孕症、男性女乳化、性腺發育不良如睪丸萎縮、性無能、性慾降低、精蟲稀少、Estradiol上升和testosterone降低等。此種異常有人認為原發於下視丘－腦下垂體病變，也有人認為是原發睪丸萎縮所引起，其他的發現包括血脂肪過高，心臟傳導障礙。西元1983年Arbizu報告發現LH， FSH和E２均有增加現象。

　　西元1982年Harding報告10位病例，首先指出感覺神經傳導檢查呈現電位降低或消失，代表此病不僅影響運動神經元，也會侵犯感覺神經。此外，肌肉酵素如CPK（Creatine Kinase）也增加，肌肉切片呈現神經性病變如集團性萎縮（group atrophy）和次發性肌肉病變如central nuclei，muscle splitting， internal nuclei 等。

　　西元1987年Wilde等就以電氣生理學和腓腸神經切片檢查，來印證運動和感覺神經都會受到侵犯。腓腸神經切片顯示軸突變性和分斷性脫髓鞘，其中大的髓鞘感覺神經消失較嚴重，電鏡下顯示軸突變腫大，伴隨不正常的神經管（neurotuble）和神經細絲（neurofilament）聚積。Teased　fiber檢查也呈現分斷性之脫髓鞘病變和較短的remyelinated fibers。病理解剖就早在西元1968年Kennedy就已經報告有一位病例解剖時，發現在胸椎脊髓之fasciculusgracilis有脫髓鞘現象。

　　西元1989年Sobue更報告了3位解剖病例和6位腓腸神經切片，呈現下運動神經元和原發感覺神經元受到侵犯，包括脊髓和腦幹的運動神經元（除了3，4，6顱神經核外），此外感覺神經元也會受到侵犯，祇是影響較小。

基因異常的發現

　　西元1986年Fischbeck對於此種具遺傳傾向之疾病加以研究首先提出此病之基因異常位於Ｘ－染色體長臂之DXYS１位置上。西元1991年La Spada發現罹患此病之病人在X－染色體長臂之雄性激素受體基因之第一外轉子上之CAG重複數目與正常人相比約增加2倍以上。此結果發表在自然（Nature）雜誌中，結論認為此種CAG重複現象是X－BSMA之原因。此後許多報告也都發現同樣現象。西元1992年Doyu報告此病之臨床嚴重程度和發病之年齡與CAG重複之長度有關，即CAG重複數目愈長，則臨床症狀愈厲害發病之年紀也愈年輕。基因的診斷非常重要不僅不可預測男性病患的預後情形，此外對於攜帶隱性基因的婦女也可提供遺傳資訊的參考。

臨床症狀和徵候

　　此病X－染色體性聯遺傳所以僅有男性發病，發病年齡常在20－40歲之間但也可早至15歲或遲至59歲。早期常見肌肉痙攣，數年後接著四肢無力，以近側端為主，尤其早期發生於雙腿，然後進展至上臂。肌束纖維顫動（fasciulation）非常明顯，尤其以顏面和舌頭最常見，手位置性顫抖也常見，肌腱反射降低或消失，通常經過10－20年後才開始出現講話不清、吞嚥困難。末期常會吸入性肺炎。此外常見男性女乳化（約50％）和糖尿病。

台灣經驗

　　在台灣我們發現的7位病人分別來自個家族中。這7個病患臨床上都有不同程度的肌肉無力、舌頭和四肢肌肉萎縮、肌纖維顫動、構音困難、運動性顫抖、糖尿病或男性女乳化等。實驗室的異常則包括糖尿病和性荷爾蒙異常，有些家族成員伴隨第四型的高血脂症。性聯染色體的長臂上，尤其在男性荷爾蒙受體基因（Androgen receptor gene）的CAG重複現象都在42－43間。其他的家族成員則約在15－20間，此種發現比正常中國人的5－25的CAG重複有明顯延長現象。此外分子基因學的研究確認，在5位帶基因者，其CAG重複現象在42－45間，而且突變股在連續三代中有增加1－2個的趨勢。CAG重複現象在正常的家族成員也有不穩定現象。有趣的發現是在一位較老之帶突變基因的女性，出現嘴角周圍纖維顫動和位置性顫抖症。

臨床診斷

1. 肌肉萎縮無力，包括顏面肌肉如顳肌、咀嚼肌、舌頭、四肢近側端肌肉無力萎縮，嚴重時遠端亦會萎縮。
2. 四肢肌腱反射降低或消失。
3. 感覺神經大部分正常，少數在腳上震動感覺輕微降低現象。
4. 手指震顫，尤其在伸手時。
5. 肌肉局部抽（fasciculations）可發生在全身肌肉。
6. 講話口齒不清，嚴重時吞嚥困難、男性女乳化、睪丸萎縮、性無能。
7. 糖尿病。

鑑別診斷：

1. 運動神經元疾病如脊髓肌肉萎縮症第一型～三型如Werdnig－Hoffmann disease，Kugelberg－Welander disease等。
2. 肌肉營養不良（muscular dystrophy）。
3. 慢性進行性末梢神經炎（chronic progressive inflammatory polyneuropathy）。
4. 年輕型末端上肢肌肉萎縮症（Juvenile distal and segmental spinal muscula atrophy of upper extrimities（Hirayama's disease）。

治療及預後

　　此病至今無有效的治療方法，僅能給予保留性的治療如復健治療可預防厲害的關節變形和肌腱痙攣縮。此病發病常於成人期進展緩慢，可謂之良性。但常需DNA之檢查來測知CTG重複之數目，數目愈多常發病較早，症狀較嚴重，預後較差。

休閒活動

文／李世英、羅宜芬

經驗談之一：打開心扉讓我們一起乘風翱翔

　　如果你已經有了自己的生活計劃，打算如何實現你的夢想，就必須花時間不斷的努力，找出問題的所在，以及解決問題的方法，這樣你將會從學習中獲得許多寶貴的經驗；你現在若是沒有任何想法，腦袋一片空白也沒有關係，利用空閒的時間看書、聽音樂、或買一些電腦軟體來挑戰練習，這樣都可以充實你的人生。或是帶著你的家人到公園走走逛街，或是去釣魚、放風箏都是很不錯的休閒活動。

　　你知道嗎？其實放風箏不僅是一種娛樂，也是一種運動。對我們而言是一個很好的復健運動，它可以幫助你手及身體整個的活動。在動的方面，你可以藉由風箏的飛行找到很多靈感，它在空中擺動，你也可以隨著它的方向身體跟著動，讓身體與肌肉一起伸張舒展；在靜的方面，可以畫個想要的型狀、線條，這些構思可以增加很多創意，還可以培養親子關係，讓小朋友發揮想像空間，增進家庭合諧。其實整個過程包含了教育及復健，裏面有很多學問。可以讓自己打開心門，接納別人，讓心中充滿陽光及希望。

　　當你看到自己設計的風箏在空中飛舞，你一定會有相當的成就感。從出初創的構思、製作及各種狀況的調整，修護，讓你有著不同的學習與感受。當這些過程你都經歷過，你的風箏將在很多不利的環境輕飄飛舞，縱橫天下，你將會為你自己贏得掌聲，展露以前未有的笑容，迎接美好的世界。

　　在我玩過的風箏有單線風箏、雙線技術風箏。尤以雙線技術風箏最刺激，當它迎風而起，雙手一抽隨著你的動作可飛空中8字、極速俯衝、直線上揚、超低飛、定點降落等高難度的動作。這些動作飛熟後就可以飛聯隊，十只風箏一起作動作，整個天空看到都是風箏表演美妙的空中芭蕾舞，既優美又賞心悅目，這樣的畫面會讓你快樂好幾天！ 有興趣的朋友歡迎有志一同，來創造美麗的天空。

經驗談之二

• 我還能玩什麼呢？

　　「我受傷後所從事的活動，和受傷前幾乎沒什麼不同。」王照綺，33歲，受傷11年，在庇護中心的會議室裡，他充滿活力地，數說著他受傷後曾經從事的休閒活動：除了最愛的漫畫書，他曾參加過輪椅籃球隊、射箭，打桌球、撞球，還曾和一群脊髓損傷的會員朋友一同騎機車環島，和家人到東北角浮潛。住在台北的陳一之，也有相同的看法，他喜歡去釣蝦、找朋友去唱KTV、打保齡球，儘管他活動力強，但並不表示他不曾遇到困難，陳一之敘述到一次打電玩的經驗，語調難掩興奮與感謝。

• 未嘗試前，不要心設阻礙

　　「那天，我自己推著輪椅逛街，在電玩店門口停了下來，看到層層的階梯，想著要怎們上去呢？路旁年輕的學生注意到我，主動問我是否要進去？他又找了幾個路人把輪椅抬上了階梯，那是我受傷後第一次打電玩，感覺很過癮。」類似的方式，他也進入了障礙重重的電影院看電影，多次經驗累積，磨練了他的勇氣和眼光，在必要的時候開口找人幫忙，「通常找情侶、阿兵哥、阿伯、學生，他們都會很熱心」。有了這些經驗，陳一之還常找些久久未曾出門的傷友一同出遊，要把在家封閉多年的傷友帶出門，並不容易，「第一個障礙是家人過當的保護，第二個障礙是自我的設限」陳一之和王照綺不約而同的提出了這樣的感想，他們表示許多傷友已習慣依賴家人，家人基於愛護，擔心因為行動不便而發生危險。其實，沒有嘗試就會以為自己做不到，更沒機會學習自我保護或發展潛能。

　　如何完成不可能的任務？克服了心裡的障礙後，脊髓損傷朋友們要順利進行休閒活動，還需經意哪些問題呢？以下幾點是傷友們的經驗談：

裝備齊全：
　　為顧及旅途中大小便的問題，傷友須依自己的生理狀況及行程中的衛生設備，準備適當的失禁用品。例如行程中無可供換尿片的地方，則可加墊兩片，或改用尿袋；若旅館可能門較窄，則可考慮帶活動便椅。

　　此外要穿適當的鞋子，以保護雙腳；陳一之曾經找一位在家待了六年的傷友出來玩，費了很久的唇舌才說服他穿上鞋子，因為他像許多傷友一樣，在家久了就覺得光腳舒服、穿鞋麻煩，卻忽略鞋子具保護腳的功能，而且在心理上不要把自己當作是「病人」應有特權，仍然要遵循一般的禮節才好。

注意安全：
　　輪椅常要面對馬路上的障礙：斜坡、門檻是最常見的，不論是否有旁人協助，都應注意坡度是否過斜，以避免從輪椅傾倒或滑落。有人喜歡以蹺起前輪的方式越過障礙，其實是相當冒險的動作，因此而後仰跌倒的例子也不少，故仍應謹慎。

時間提前：
　　由於目前大部分的公共場所都還未能改善到完全無障礙環境，有的地方有為輪椅專設的坡道、廁所，但卻在較偏遠的角落。王照琦曾在日本的機場，走輪椅專設的出口，結果繞了一個大圈，讓同行的家人苦候良久。故到陌生的場所，最好提早出發，以找到適當的通路，從容到達目的地。

• 如何玩得盡興？

　　脊髓損傷的朋友們要享受休閒活動，除了要有上述的準備外，還要特別注意的是：有些活動的遊戲規則，會因應輪椅而調整。例如打籃球的「三步」上籃，在輪椅族則是指「手推三次輪椅」；有些活動則有一些特別的技巧。例如坐輪椅打保齡球的角度，就和一般站立者不同，若和有經驗的傷友多切磋，即可得到許多寶貴經驗，而享受其樂趣。此外，活動場所的無障礙設施如何，也可以事前以電話諮詢，或和傷友多打聽。休閒活動能在平常的生活之外，紓解傷友們面對病痛、復健的壓力，建立和諧的人際關係，有時候還會有意想不到的收穫喔﹗有位頸椎受傷的朋友，就是因為打電動而增強了復健的效果呢！

　　總之，在體力、經濟能力可以負荷的範圍內，脊髓損傷的朋友們不應放棄享受休閒生活的權力，只要先踏出自己心裡的障礙，透過妥善的規劃，或種花賞畫、或游泳打球，我們仍然可以擁有多元、豐富而愉悅的休閒活動。

相關參考書目：無障礙生活環境指引手冊／中華民國脊髓損傷聯合會編印

出院計劃

文／台中市立復健醫院　鄧慶華

• 前言

　　出院計劃應開始於入院時，此一觀念，對於習慣把治病與健康管理的責任交在醫師手中的本國人來說，是不易理解的，當我們面對是伴隨一生的病痛與殘障，多元化卻有限的醫療資源中，講就追求高品質生活的社會及永遠不夠的社會福利，理性有條理的出院計劃才能規劃合宜的脊髓生涯，進而謀取最健康與愉快的生活。

　　脊髓損傷時，一切的變化就已發生了，不可否認身體功能作了一百八十度的改變，如何在陌生恐懼中健康出院，並順利重返社會生活，就是出院計劃的宗旨。以準備人生的再出發為目標，從入院開始有步驟、有計劃地運用住院期間，積極虛心學習，才能喜悅出院為生命的新旅程重新奮鬥。在態度上，我們應先脫去〝病人〞的角色，換上〝生命學習者〞的角色，重新來認識、面對與訓練一個重生的生命。完整的出院計劃包括治療、身體功能障礙的認識、日常生活的重健、出院保健、社會化的訓練、社會資源的應用與自信心的培養。

• 脊髓損傷的治療

早期的急救與治療有三大原則：

1. 保持脊椎的完整性。
2. 脊髓的減壓。
3. 維持脊椎的穩定性。

　　常使用的有頭頸部牽引、頭架固定及以手術處理不穩定骨折、血塊碎骨、脊髓腔內異物等治療，一般神經外科醫師會依損傷朋友的症狀、神經檢查、脊椎電腦斷層攝影、脊髓核磁共振攝影等方式決定治療方向。當神經外科處置完畢後，接著就要安排中長程的復健治療訓練。尤於醫學日新月異，各種研究林林總總、還有親朋好意的秘方等等，損傷的朋友會從各方面接收各式各類的訊息，在處理這些資訊時，希望能多向相關醫療人員及協會諮詢並了解其治療的方式、原理及科學例證，以免浪費金錢與精神，甚至延誤病情。

身體功能障礙的認識

　　脊髓損傷依其部位、程度會有不同的功能表現，了解功能障礙的程度有助於訂定復健目標與出院的生涯規劃。脊髓損傷引起的是截癱型的功能障礙，在損傷後，其脊髓神經管轄部位以下的運動與感覺都受到影響，一般脊髓損傷程度又可分為完全與不完全損傷，而不完全損傷又依其感覺與運動肌力分為四級，如要完成日常生活其運動肌力須達四分以上，或訓練代償技巧與使用特殊輔具。脊髓朋友需在住院時諮詢醫療人員有關自己的損傷程度，並學習簡易的自我功能評估，才能給自己一個實際又可以達成的出院目標。另外讓週遭生活圈相關的人早點認識自己的改變與需要，有助於返回社會後的適應。許多的脊髓朋友因為損傷即感覺自己與以前不一樣了，而漸漸遠離所有的朋友與損傷前的日常活動，如此一來就讓自己陷入孤單無助自哀自憐的深淵，往往忽略原來經營的人與事是最大的財富，如何利用原來的人與事重建生活，才是返回社會最經濟與最佳的途徑。

　　身體功能障礙除了四肢是否有動作，皮膚感覺是否正常外尚有其他影響，包括：大小便功能障礙、性功能障礙、生育困擾、自主神經反射異常、痙攣、疼痛、姿勢性低血壓、體溫調節障礙、人際關係變化等問題。脊髓朋友們住院期間即應了解這些障礙對自己日後生活會產生那些影響，有那些對策與因應的辦法，認真思考學習可以降低功能障礙的限制而讓生活更容易。

• 日常生活的重健

　　住院期間的復健治療包括加強肌力、耐力、體力的訓練，及日常生活技巧如盥洗、進食、穿著衣褲、沐浴、輪椅的運用、大小便訓練、各項必要的輔具運用，都是為返家後重返社會生活做準備，脊髓朋友們在住院中，一面訓練就要一面考量這些技巧配合自己出院後的環境是否適用，如有其他困難不易應用，應與醫療人員討論是否有其他變通代償技巧、特殊輔具支援，或者需做環境改造。必要時住院期間應返家模擬居家生活。臨床常見有些脊髓朋友們考慮的是如何延長住院期間，可能醫院一家逛過一家，或者以鴕鳥心態等回家後再看看，結果是讓自己與社會脫節，家人與脊髓朋友在出院時，為了安頓手忙腳亂，每個人又都在長期照料負荷下磨去耐性與尊重，結果所有人的負向情緒一一出現，並出現放棄或得過且過的生活態度，這麼一來只會讓每個人的生活更困窘。脊髓朋友們住院時應用心去思考回家後的生活，應培養隨時返家生活的心理準備，一個有條理的居家生活計劃，可以減少忙亂不安的情緒，同時家人也能提早返回原來的生活圈，並安排出院後脊髓朋友們持續性社會復健計劃。

• 出院保健

　　復健完成後，健康的維護仍是一個不可忽視的課題，脊髓損傷後會有許多潛在性的健康危機，例如泌尿系統的尿路感染、結石、水腎及壓瘡、關節攣縮與變形、便秘、腸阻塞、痔瘡、骨質疏鬆、異位性鈣化症、脊柱側彎等併發症，學習如何預防，安排定期健檢都是出院前必需了解計劃的。

• 社會化的訓練

　　要踏入社會的第一步必需能自在地出現在公共場所，利如購物、在餐廳用餐、參加家庭聚會、參與團體活動。開始可能不習慣，可以與家人及其他已適應良好的脊髓朋友一起活動。社會化的活動包括工作、休閒、育、樂、與嗜好等，工作可以滿足個人的存在價值，所謂的工作並不一定是指賺錢的職業，只要在生活中盡個人力量可以為他人或社會貢獻的事即是。對過去好不容易建立的活動不要輕言放棄，應思考如何維持，實在不得已必需放棄時，應培養新的工作、育樂與嗜好活動，讓自己的生活有樂趣、有內容，並建立有目標的生活，以經營出新的生命。

• 社會資源的應用

　　社會資源包括經濟、復健、輔具、職訓及安養等，脊髓損傷其肢障達中度以上是符合重大傷病，可免醫療部份負擔，具勞保身份者可請傷病給付金，損傷達一定年限可申請殘廢給付、各公同其他規定給付、保險給付及意外事件賠償等等，各項的給付有其一定的條件與程序，應諮詢清楚以免喪失權益。損傷後對於往後的復健、職訓及安養單位，包括其設備、品質、費用及收容條件，都應在脊髓朋友未出院前即要多方面的探聽計劃。輔具方面應注意有些是需要醫囑與診斷書才能添購，選擇輔具應了解適宜性是最重要的，一般而論功能性越多，對使用者受限越大，越不合乎復健與獨立的精神。另一方面多關心一下政治風向，了解一下身心障礙者的福利政策，不要讓自己的權益睡著了，也應多教育社會大眾，讓他們知道如何尊重障礙者，以便多留一些生存空間給障礙者。 自信心的培養。

　　自信心是脊髓朋友是否能與他人平起平坐最主要的必備要件，自信心的訓練可以從參加醫院或同質團體活動，例如座談會、衛教活動與同樂會，這些活動可以讓脊髓朋友學習正向的價值觀，了解到「自己並不是唯一的殘障者」、「自己並不是最倒霉的」、「自己仍擁有快樂的能力除非自己放棄」、「自己也能做許多的事、「自己也可以換個方式生活、「自己也有其他的潛能」、「自己也能幫助他人」及訊息交換等等，住院朋友常常忽略心理建設的重要性，對除了身體復健治療以外的活動參加意願不高，殊不知個人的社會適應困難，其心理障礙大過身體障礙。

• 結論

　　出院計劃越早開始越好，將需要學習的項目逐項列出，然後與醫療人員討論按自己的需求與學習能力，安排課目、時間表與復健目標，這樣能減少不必要的等待，而忙碌的學習可以減少負向情緒的產生，例如哀傷、憂鬱、自暴自棄等，學習的方式除了醫院的各項復健治療，也可以利用影片觀賞、座談、個別諮商、衛教手冊等，最後要能確實應用到日常生活。出院計劃的精神是認識障礙，學習克服障礙與因應方式，然後到社會上實踐生活。

壓瘡的治療與預防

文／陳筱雲

　　壓瘡俗稱為褥瘡，是長期肢體活動不良的患者﹝包括脊髓損傷者﹞，常見的醫療問題。造成壓瘡傷口的原因：是因局部皮膚及其下方的軟組織長時間受到壓迫，造成細胞缺氧而壞死的現象。壓瘡傷口形成後的處理非常麻煩，小則拖延數週傷口才癒合，大則罹患敗血症、截肢或死亡，不但傷身又造成醫療上的負擔和浪費。其實只要患者及其家屬了解壓瘡傷口。並徹底執行預防措施，這一場大災難並非無可避免。

壓瘡傷口發生的原因

• 局部性因素，包括：

1. 表皮垂直壓力：當外界壓力大於局部組織內微血管血壓時，局部循環便會受到阻礙，使得細胞處於缺氧狀態。如果缺氧的狀態持續太久時，細胞就會死亡而造成肌肉、皮下組織和皮膚潰爛。這些易受到壓迫的地方往往是身體上骨頭最突出的部位、例如薦骨、腳根、手肘、腳踝、髖部及坐骨脊等處。
2. 表皮水平切力：又叫削力或剪力我們的皮膚以疏鬆的皮下組織與肌肉或骨骼相連，當我們斜躺或半坐臥時，薦骨處皮膚被繃緊而成為一股水平切力，將供應皮膚的血管扯扁，如此也可能導致皮膚的缺氧及壞死。臨床上常見床單未拉平、衣服未拉好所行成的紋路，與皮膚接觸面也亦造成此狀態。
3. 局部外傷及感染：若不慎擦傷或撞破皮膚易招致感染，使組織對缺氧的耐受力降低，如再如上前述壓力時更可能發生壓瘡傷口。
4. 局部溫度：局部組織溫度升高使細胞代謝率增高，而降低對缺氧的耐受性。
5. 局部濕度：皮膚浸潤過度時，組織便得鬆軟而脆弱。造成局部濕度升高的原因多為大小便失禁及局部透氣不良，如穿紙尿褲。

• 全身性因素，包括：

1. 年齡：皮膚的彈性及循環因年齡增加而變差，組織對缺氧的耐受力也變降低。
2. 營養不良：長期營養不良降低組織的修復能力，對缺氧的耐受力，及對感染的抵抗力。
3. 貧血：貧血使血液輸送氧氣的能力降低，一但循環受到阻礙時更將容易造成缺氧。
4. 心理因素：有些患者為了獲得住院治療的機會或更多的照顧，便故意疏忽而造成壓瘡傷口；另外有些患者則是自我毀滅的慢性自殺行為。

壓瘡傷口層級分類

　　在局部組織成為無可避免的壓瘡傷口之前，往往會出現一些異常現象：如某些部位皮膚經壓瘡後發紅，而且此紅斑印超過三十分鐘以上均不消退，即為最早期的警訊。此時如不在施壓改善循環問題，則皮膚的變化仍為可逆性反應，其紅斑印會逐一消退；但假如未能即時注意在繼續受壓，那麼紅斑印將持續而不消退，進而出現水泡或皮膚潰爛。

　　壓瘡傷口依其嚴重程度可分成四個層級：第一層級：皮膚完整沒有破損，有持續不退的紅斑印、超過三十分鐘不消退。若以指壓紅斑印移開時，紅斑印不會消退。第二層級：表皮完全破損，真皮層部分破損；傷口基不呈潮濕粉紅，會有疼痛感。有時會呈現水泡性傷口。第三層級：表皮層、真皮層及皮下組織均破損，延伸至筋膜層，有深坑，傷口基部不痛。第四層級：表皮層、真皮層、皮下組織及筋膜層均受損，深至肌肉、骨頭關節處，可形成廔管。傷口基部不痛。壓瘡傷口一旦產生常常無法在短期內癒合，此乃因細胞壞死、吸收、在升及重建的過程非數日可成，若合併感染則拖延時日更久。其治療方式依傷口嚴重程度而有所差異，但無論如何，有效地去除局部壓力為治療壓瘡傷口成功之基礎。

壓瘡傷口治療法

• 傷口消除標準法：

1. 生理食鹽水清洗傷口。
2. 優碘環形擦拭傷口。
3. 生理食鹽水將優點擦淨。

備註：優碘殘留在非感染性的傷口，會抑制組織生長及造成皮膚色素沉著。此外，傷口清洗範圍須大於傷口基部半徑五公分以上。

• 第一層級：病灶發紅，但無潰傷。

皮膚保護性的護理：

1. 每次洗澡後，身體塗擦水性乳液﹝如嬌生乳液﹞，勿用甘油因屬於收斂劑。嬰兒油或綿羊油對皮膚組織滲透性差。
2. 油性皮膚者，用嬌生乳液擦拭。

預防皮膚摩擦保護性的護理法：

1. 親水性敷料粘貼於皮膚發紅處，每星期換一次保護皮。
2. 薄膜敷料粘貼於皮膚發紅處，每星期換一次；但易流汗、或油性皮膚者忌用。

• 第二層級：潰傷侵犯至真皮或起水泡。

大水泡處理方式：﹝直徑大於一公分以上﹞

1. 傷口消毒標準法，以18號針頭刺破水泡。
2. 紗布吸乾水泡內滲液。
3. Tegaderm刺洞後粘貼﹝第七天才撕除﹞。
4. 覆蓋紗布﹝紗布每天更換﹞。
5. 第七三天撕除Tegaderm時，此時仍須粘貼Tegaderm或厚的親水性敷料保護皮保護。

小水泡處理方式﹝直徑在小於一公分以下﹞

1. 傷口消毒標準法，水泡不須刺洞。
2. 粘貼Tegaderm ，第七天撕除後，再貼Tegaderm 或親水性敷料保護皮。

皮膚破損處理方式有二種：

第一種：

1. 傷口消除標準法
2. 剪除殘留傷口上之表皮層破損組織。
3. 以生理食鹽水擦拭。
4. 白蠟油布﹝Sofra-tulle﹞覆蓋。
5. 覆蓋乾紗布。
6. 視傷口滲液情形，每天更換一次至二次。

第二種：

1. 傷口消除標準法。
2. 粘貼親水性敷料，並視其吸收、溶解情況﹝保護皮顏色變白﹞而更換。

• 第三層級：潰傷達到皮下組織筋膜層。
• 第四層級：潰傷至肌肉或骨頭。若有焦痂，應屬第三級或第四級。

焦痂處理方式﹝黑痂皮及黃痂皮﹞：

1. 傷口消毒標準法。
2. 以生理時鹽水擦拭。
3. 溶解素使用。
4. 薄膜敷料﹝Tegaderm ﹞粘貼，促使組織自榮及焦痂體軟化。
5. 隔天將其焦痂、壞死組織剪除。
6. 若有發炎、膿液時，使用1：20優碘/生理時嚴水紗布濕敷；一天換三至四次，視傷口滲出一多寡而更換敷料。

無焦痂處理方式：

1. 傷口消毒標準法。
2. 視傷口情況，需要時修剪壞死或過度增生的組織。
3. 若有發炎、膿液時，使用1：20優碘/生理時嚴水紗布濕敷；一天換三至四次，視傷口滲出液多寡而更換敷料。
4. 若無發炎、膿液時，使用生理食鹽水紗布敷料；一天換三至四次，視傷口滲出液多寡而更換敷料。

• 壓瘡傷口的共通護理：

1. 營養補充。
2. 防壓力床墊使用。
3. 適時翻身。
4. 床單拉平。
5. 忌用紙尿褲，用紙尿片墊於床舖上，防大小便污染床墊。大便失禁者：若腹瀉時，使用大便失禁收集袋。小便失禁者：女性用存留導尿管小便訓練法。男性用尿套收集尿液。
6. 保持身體的清潔。
7. 穿易吸汗之衣服。

　　而在第三、四期褥瘡以保守療法治療太費時曠日，最好清潔並養成紅潤肉芽後，以皮瓣轉位手術予以覆蓋。縫合之皮瓣需經壓力訓練智能承受一般姿勢之壓力，才算完成治療。治療過程中，以紫外線照射可達到表面殺菌及促進肉芽生長之效果，有助於傷口之癒合。由上可之，要治療越嚴重的壓瘡所花費的醫療資源將越龐大，時間也越長。因此，預防壓瘡的重要性也就不言而喻了。

壓瘡的預防

• 減少局部的壓力，包括：

1. 保持床單、被褥的平整，以免皺摺變成壓力點。
2. 長期臥床時，需視個案皮膚情況給予適時翻身，最少每2小時要改變姿勢一次，並注意各種姿勢之擺法：

1) 平躺：在頭部及上肢使用枕頭。
2) 側臥：一個大枕頭置於背部以保持姿勢，另外分別用枕頭支持上肢及彎曲的腿以減輕壓力，也可以用一個小水球置於小腿下方來減輕腳踝的壓力。
3) 俯臥：將枕頭置於胸部，大腿及小腿下，並注意將腳趾懸空，不要碰到床板而造成壓力點。

3. 採坐姿時，應每15至20分鐘撐起身體或改變姿勢10~20秒。實際可行的方式有下列幾種：

1) 將身體撐起以減除壓力：先將輪椅扣緊，然後將兩手置於輪椅把手上，用力將身體抬高至臀部離開椅面。
2) 背部傾斜以減輕壓力：由糖人協助將輪椅向後傾斜，如圖六。
3) 兩側輪替異位以減除壓力：先將輪椅扣緊，再將身體重心全部移往一側，讓另一側減少壓力，然後換另一邊再做一次，如圖七。
4) 前傾以減除壓力：將輪椅扣緊，兩腳置地，上身向前傾，讓胸部儘量接近膝蓋再坐回原位。

4. 使用減低壓力的床墊和椅墊，如氣墊床、水床、泡綿墊、水墊或空氣墊，可使壓力分布較平均。但是局部的壓力仍可能造成褥瘡，所以不要因為使用了墊子而忽略了間歇減壓的重要性。

• 保持皮膚之健康狀態：

　　再受傷或生病時，皮膚的保養十分簡單。然而當隨意運動或感覺能力受損時，變容易引起皮膚受傷。所以是當的皮膚保養十分重要，其方法如下：

1. 利用中性肥皂和清水清洗全身並擦拭乾淨。尤其是身體的皺摺處更需每天清洗以維清潔。
2. 發生皮膚反應如紅班或蕁麻疹時，應儘快就醫。
3. 可利用潤滑劑或乳液改善乾燥的皮膚，但不要使用在皮膚有破損的部位。
4. 皮膚受損後產生的結痂及硬皮，可以泡水或使用乳霜加以軟化然後去除之。
5. 手指甲和腳趾甲應經常修剪，以免其向內漲而發炎。
6. 從事適度的運動及按摩以增進局部血液循環。
7. 儘量少使用紙尿褲，因易造成局部透氣不良，使皮膚過度浸潤。可改穿彈性褲加以墊單片式小尿片。

• 皮膚的自我檢查：

　　針對褥瘡常發生之部位或容易產生摩擦的部分，每天早晚應利用鏡子自我檢查一次。

• 一般性的預防原則：

1. 保持均衡的營養，尤其是蛋白質及維他命隻攝取應注意。
2. 繼續練習復建後的動作，以保持活力。
3. 小心避免尿路感染及其他重大疾病，以免因並而長期臥床，增加褥瘡生成之機會。

　　希望在各位患者、家屬及醫護人員的努力下，能有效消除褥瘡所造成的傷害。

女性患者之性、懷孕與生產

文／王顏和

　　脊髓損傷對女性患者之性有多方面的影響，其身體形像改變、大小便功能異常與痙攣等都會影響其在性方面的表現。雖然殘障，女性患者仍希望過著正常的生活，並擁有自己的婚姻與家庭。但在性交、懷孕與生產方面，她們會面對一些特殊的問題。女性患者的性功能問題比男性來得少，雖然有些人在傷後數個月沒有月經來潮，但其生育能力通常不受影響。

月經

　　脊髓損傷對月經有些影響。Cooper (1952) 曾指出女性在脊髓損傷後會出現3到6個月的停經期，而月經在恢復後，週期會變得不規則，且量較少。然而Comarr (1966) 調查25位脊髓損傷女性，半數並無停經現象，剩下的絕大部份在6個月內就回復月經。原本週期規則者，受傷後仍然規則，而一些原本週期不規則者，受傷後反變得規則。原本就快要停經的女性，有些人受傷後就不再來經。

　　Axel ( 1982 ) 調查報告指出，在 38 位受傷女性中，22 位有短期停經現象，期間平均為 5 個月，68%週期不變，而 60% 其經期天數沒有變化。56% 經痛現象沒有改變，22% 經痛加劇，但有 22% 經痛減輕。

性交

　　Sipski ( 1991 ) 詢問25 位女性關於受傷前後性方面的變化，她們的性活動、性慾及性滿意在受傷後有減退現象。百分之四十患者在受傷六個月內恢復其性活動，性交是傷前主要的性活動，受傷後則以接吻、膚觸及擁抱為主。不管男性或女性，損傷後的情慾衝動並未減少。由於肢體癱瘓，會造成一些與性交有關的問題。

　　若大腿內收肌有痙攣現象，則其男伴難以緊密接觸。髖關節發生異位性骨化、關節黏連或髖曲肌攣縮，也會有不易親近之難題，骨盆腔肌肉痙攣則會影響陰道的插入。陰道潤滑不足也會影響性交，如果以反射方式可以引發潤滑，則適當的引發生理性反射反應，對陰道插入有很大的幫助。若無法引發反射造成陰道潤滑，則只有藉助潤滑藥膏一途。

　　大小便失禁問題對想要親熱的男女雙方都是嚴重干擾，心理上有很大的影響。性交前，女性最好進行例常的排大便，並確定直腸內糞便是否排空，如果無法控制小便或不確定尿液是否排空，則宜先以自我導尿方式將尿液排空。留置導尿者，不見得需把尿管移除，但最好在尿管上塗些潤滑劑，以避免陰莖摩擦受傷。尿路感染的機會因性交而增加，尤其是餘尿多的女性患者更是如此，會陰衛生做得不好也會增加尿路感染率。

避孕

　　除了在受傷後會出現短期停經外，女性脊髓損傷患者的生育力並沒有改變。目前最好的避孕方式是男性使用保險套，不但可避免懷孕且可預防性病傳染。在起初停經不排卵期間，無法在她恢復月經之前，預知排卵日期。口服避孕藥丸對脊髓損傷女性並不適合，因會增加深部靜脈栓塞與中風的可能性，但有人使用並無不良反應。由於感覺喪失及泌尿道容易感染，所以子宮內避孕器並不是很理想；而且避孕器可能移位，感覺不良的女性通常不易查知，所以並不適合。子宮帽及避孕海綿對於手功能不佳者並不方便，而且由於會陰感覺不好，難以正確放置。如果男女雙方充分瞭解各種避孕方式及其危險性，則由他們本身決定何種避孕方式較為恰當。

懷孕

　　脊髓損傷對於女性懷孕及其胎兒的危險性都增加許多，這危險性因脊髓損傷發生於懷孕前或懷孕中而有些差別。有報告指出，脊髓損傷若發生在懷孕頭三個月，胎兒可能出現缺氧現象；而在中間三個月，如果直接傷到肚子，則可能危及胎兒。因此產前檢查及監視變得格外重要。高位頸髓損傷病人的呼吸肌功能不全，常需要機器幫助呼吸。第十胸髓以上損傷者的咳嗽反射欠佳，在懷孕時，需先檢查其呼吸功能，並評估一旦肚子隆起，是否造成太大的呼吸負擔。脊髓損傷孕婦在懷孕期間，容易有尿路感染、壓瘡等併發症，貧血也是常見的問題。

　　尿路感染是女性患者常見的問題，而懷孕會使這問題惡化，其處理方式和平常一樣，透過定期尿液檢查與細菌培養，一旦發現感染應立即積極治療。如果感染一直持續或反覆發生，則應該使用預防性抗生素。最好能自我間歇性導尿且每天尿量維持在2升以上，以預防尿路感染。便秘的可能性會增加，且因懷孕而更加嚴重，最好事先加以預防，建議要有適當的飲食、足夠的水份，必要時可使用輕瀉劑或軟便劑。懷孕者常有貧血現象，其血紅素在11 g/dl 以下時，可以鐵劑治療。

　　如果沒有特殊理由，最好不要長期臥床，以免增加血栓形成的機會。長期久臥容易造成褥瘡，在懷孕後更因不動使之惡化。久臥也容易造成骨質疏鬆，因此建議在懷孕期間多攝取含鈣之食物。

生產

　　不管脊髓受傷部位如何，產婦常因感覺不到宮縮而忽略早產的問題。另外早期破水也會誤以為是尿失禁，以致未能及早處理。懷孕32週內，即應定期密切檢查，有醫師建議34週以後應在產科病房密切觀察，尤其是第十二胸髓以上的病人。子宮神經支配起於第十到十二胸髓，第十二胸髓以下之傷者可以正常地感覺到宮縮與胎動，第十胸髓以上之傷者則無法感覺到。在生產過程中，胎兒監視是必需的。目前已有的資料顯示，脊髓損傷孕婦的剖腹生產率高於一般孕婦。剖腹生產最好是因產科理由而作的決定，然而自主神經異常反射常是重要的決定因素。有人報告第六胸髓以上孕婦，高達三分之二會出現自主神經異常反射，因此這類患者不宜催生。有調查指出50次生產中，19次因自主神經異常反射、早期破水及擔心膀胱受損而採取剖腹生產方式。當生產時，防止或治療自主神經異常反射最好的方法是施行硬膜外麻醉，尤其是為防止血壓升高或處理臀位生產。

　　要減少自主神經異常反射之致病率，可以利用動脈內管作連續性血壓監測。若有需要，可給予快速作用的降血壓藥物。倘若母體過度使用降血壓藥物，可能造成血壓太低，致使胎盤血流變差，這會造成胎兒窘迫，因此需對胎兒作連續監視。自主神經異常反射的症狀出現和宮縮有密切關聯，可在第三產程結束後完全消失，宮縮結束及孩子生下來，會使得自主神經異常反射的所有症狀迅速緩和消失。

產後

　　脊髓損傷女性產後的尿路感染與下肢靜脈栓塞問題比一般人嚴重，所以要特別注意。對於脊髓損傷產婦，哺乳並無任何禁忌，但是四肢癱瘓者抱持孩子餵乳姿勢有些困難。

　　比起男性，脊髓損傷女性的性問題長期以來一直被忽略。女性患者本身必需儘快地進行身體調適與心理適應，很多人想要有孩子，但只有少數的人真正去懷孕，而其懷孕雖具危險性，但問題多可克服。一個完整的醫療團隊來照顧及提供諮詢是必需的，其成員包括復健科醫師、產科醫師、麻醉科醫師及泌尿科醫師等，而完善周全的生產設備、新生兒病房也是必要的。台灣已有多位女性病友順利懷孕生產，事實上並沒有太多困難。

學校生活

文／鄭雅萍、羅宜芬

學校生活之一

　　小學二年級時，我在學校跳舞受傷之後，因忙於就醫，所以就辦休學。大概過了兩年，學校派一位老師到家裡來教我，老師教了一段時間後，因為有其他的事，就停止幫我上課。父母和我都認為應該繼續就學，搬家搬到一間離國小近而且是一樓的房子，方便我上下課。剛開始學校並沒有殘障廁所，每天都要多回家一趟，後來有一位在我受傷的那個國小的家長會長，是青商會的會員，為人很熱心，雖然我是在他擔任家長會長前就受傷，事後我轉學了，他還到我家來探望，替我爭取建立殘障廁所的經費，上國中之後，學校也是向教育部申請經費來蓋殘障廁所。

　　國小學校很近，不需要媽媽接送，自從上國中開始，媽媽就每天騎機車接送我上下學。升高中後，因為離家遠，媽媽就開車接送我。國中時，要把教室換到樓下比較簡單，因為大部分的時間都在原班教室上課，要到專科教室(如家政課)上課的時間比較少，若要上下樓，班上的男生都會幫忙抬輪椅，要是上護理課，沒有男生，女同學也會義不容辭的幫忙。

　　考高中時，我是在一般考場考試，但座位太小輪椅進不去，所以就和監考老師協調，把桌子搬到最後一排，才順利考試。高職的教室就很不容易換，因為它是一個科一層樓，而且專科教室(像電腦教室)是不可能換的，所以，每當遇到要到樓上的專科教室上課，就需要四個男生連輪椅帶人抬上二樓或四樓，幾乎是每天都要至專科教室上課。剛開學時，班級導師曾徵求有意願幫忙的同學，可能是大家還陌生，所以不太有人主動。老師、教官就安排幾位同學輪流幫我，漸漸的，因為和同學較熟悉，許多同學也會主動幫忙。

　　上高職之前，在我的記憶中，我好像從來就沒有上過體育課，但高職的體育老師要求我和同學們一起上體育課，並且考試時我也一起考，例如一千公尺、一千五百公尺、排球、籃球、羽球，除了我無法做到的項目：

　　跳繩、仰臥起坐不用考老師考我的方式會跟其他同學比較不一樣，我覺得這樣子也蠻好的，一方面可以達到運動的效果，另一方面讓我和同學覺得我跟他們沒有很大的差別，他們做的我也照樣能做。

　　因為坐輪椅，下課時間較少離開教室，所以和班上一些同學會比較不熟悉，但也因此有較多的時間看自己的書。在課外活動方面，國中時，我曾參加中國結社和手工藝社，都蠻有趣的；上了高職，因為就讀資料處理科，所以就參加和自己所學相關的電腦社。其實學校裡的老師、同學都很好，同學們很熱心，所以我想要鼓勵一些和我一樣小時候受傷，但是還想到學校念書的朋友們，能夠盡量去克服障礙，重新回到學校，實現自已的求學願望。

學校生活之二

　　小胖，高工畢業那年受傷後，在家自我封閉了兩年，之後，參加伊甸基金會廣告設計的職訓班，實際就業後，感到一年的職業訓練仍有所不足，也開始思考到生涯的問題，因此萌發繼續進修的念頭。由於對大學聯考的科目相當陌生，於是當他決定要進修，就開始請家教到家中補習英文和數學兩科，一年後並決定到補習班衝刺一番。

　　在招牌林立的補習街上，小胖硬著頭皮，穿著長腿支架，拄著雙柺，循著一家家補習班，進門第一句話就是問：你們的教室有沒有電梯？就這樣的選擇了一家補習班補習。在學校與科系的選擇上，他也預先費了一些心思，因為除去明定不收肢障生的學校，以及位處山坡地的學校外，適合小胖身體狀況及興趣的學校，其實很有限。補習了一年，終於考上心目中的大學科系。

　　從小，因為畫畫讓父親痛斥，雖然暗地裡偷偷繼續畫畫，也不知被丟掉多少作品，小胖從沒想到因為脊髓損傷，讓自己有機會選擇再拾起兒時的執著。轉了彎的路，他決定要好好走下去...。

　　校園生活中，一層一層的階梯令他印像相當深刻；雖然他比許多脊髓損傷朋友幸運的是：他可以穿支架走路，但要拄著雙柺爬樓梯，仍然是相當吃力的事。所幸，學校准予他在校園中騎機車，有機車代步，他才得以在短短下課十分鐘，往來各門課程不同的教室。

　　這些辛苦，最大的動力，還是源於對「美術」的熱愛。大學一年級開始修習「平面設計」，良師的引導，打開他新的視野，讓他對美術產生新的認知，從原本「畫好圖」進而去思考「如何作好的設計」。當時，小胖和幾位同班同學在校外合租一層公寓，大家常一起熬夜做作品，壓力大時，某個房間可能會不經意的傳出奔野的吉他聲與年輕的吶喊。和同班的大學新鮮人不同的是：小胖比其它同學多費了不知幾倍的努力，才得到回到校園學習的機會；因此，在有限的體力下，他選擇把所有的能量專注於專業科目，經常性的熬夜也使他在通識科目上的表現遜色許多，但是他十分確定自己追求的目標，也終究獲得老師的肯定。

　　學習的觸角與實驗，有時也延續到生活之中。興起時，他會到住屋附近搜尋被廢棄的建材或家具，來變化房間的裝潢。他最得意的經驗是：曾經和室友在客廳裡合訂了一個吧台，又邀請了一些同學來聚會，小胖擔任吧台手，在自己訂的吧台後看著朋友們同樂，心中的滿足與成就感，言語難以形容。　

　　小胖在各項課程的學習上，大致沒有遇到特別的困難。必修的體育課，學校安排有體育特別班，大多在健身房練習些上肢的運動，或是打桌球。此外，讓許多大學生列為必修的「戀愛學分」，他也沒有缺席；雖然事隔多年，小胖認為那段美好的回憶，對他而言是很重要的經歷。

　　在一次偶然的機會裡，小胖接觸到一個社會福利服務團體，讓他去觀察如何為弱勢族群服務，懵懂之中，他開始擔任協會義工，卻也由此讓他的生涯產生新的方向。因著參與協會的活動，他重新注意到學校內的也有個為身心障礙的同學設立的社團-輔健社，社團同學們不但舉辦各類休閒活動，更為全校身心障礙的同學爭取無障礙環境，以及各障別同學需要的資源；對社團的投入參與，不但讓小胖從中交到許多好朋友，更讓他學習如何適當而有效的為自己，及各障別同學爭取基本的權益。

　　小胖求學的路，並非坦途；然而，但因為他強烈的企圖心，他不但在專業上得到成長的機會，在生活中也體驗到許多新的可能。現在，他最想和脊髓損傷朋友們分享的是：如果你想做什麼，你就有機會實現它，並得到屬於自己的豐富精彩。

過來人的叮嚀

　　身心障礙者保護法（86年修訂）第三章對於身心障礙者的「教育權益」有明確的規定，不但學費有所補助（22條），各級學校亦不得因其障礙程度而拒絕其入學（21條），而其所就讀之學校，其無障礙軟、硬體設施，也可以向教育部申請補助（25條）。傷友們的求學生涯，最大的阻礙還是無礙環境。法律規定是如此，我們又如何向學校爭取呢？以下是傷友們的一些心得：

• 開學前，可先向學生輔導中心、學生事務處這類單位表達自己的困難與需求（如適合輪椅進出的廁所及坐式馬桶），並請代為溝通協調。
• 建請校方向教育部申請改善無障礙設施的補助。
• 改善無障礙廁所，經費若有限可選擇在本班教室附近，或行政大樓選擇一、兩間改善，而非要求全面改善。
• 開學前，記得早點和校方協調教室的位置，儘量設在一樓以便輪椅進出。

　　曾有傷友在多年前考上某高職，校方卻表示該校無法為其改善設備而拒絕入學，希望透過法律的保障及你我不斷去溝通、協調，讓越來越多的校方認識無障礙設施的重要，並重視身心障礙者的教育權。

家屬的心理調適

文／高雄醫學院復健科心理師　吳玉欣

　　家屬是病患生病過程中十分重要且不可或缺的角色。家屬的定義不再局限於親人而是包括病患願意將自己的一切託付給他的朋友在內。就是因為這層緊密相連的關係，家屬的情緒會隨著病患的喜怒哀樂及其疾病變化而有所變動，尤其是病患的主要照顧者，其情緒與行為更是隨著病患處於不同的階段而有不同的反應。因此，家屬本身的行為、態度與病患的適應狀態是息息相關的。

　　面對脊髓損傷的家人，心情上既不捨又不忍，艱熬不亞於病患本身。整個適應的過程大致上可分為以下數個階段：

• 恐懼：當一個外來的威脅侵入時，家裡的每個成員會聚集在一起，共同討論因應對策以決定如何面對。常出現的反應是：

1. 攻擊：因疾病（意外）本身無法攻擊，而攻擊提供負面訊息的人，投以不信任的態度，甚或批評醫療上的處置、與第一線人員發生衝突與爭執，這些反應不是出自於家屬的本意，而是來自於家屬對疾病的惶恐、擔心與不知所措。
2. 逃避：雖然少有家屬完全放棄病患，但為避免回到受威脅的情境，多數家屬卻會出現經過修飾的行為反應，如：利用空閒的時間才帶病患上醫院治療、不支持照顧病患的人、或是對病患本身的病史、相關訊息一點都不提。這些反應雖會帶來罪惡感但是在情緒上卻比較自由，表面上看起來壓力比較小，且暫時逃掉了受威脅的感覺。

• 否認：家屬利用否認機轉來躲開受害的感受及不讓復原的希望破滅，讓自己所受的衝擊小一點；也藉此方法來表示不知道家人之間是否能像以前一樣、不知道未來會變成如何、甚至透露出不知道如何照顧病人的擔心與焦慮。短暫性的否認可讓家屬與病患有較多的緩衝時間讓彼此有個心理準備，以接收、整合來自各方的資訊，避免在家屬與病患之間產生衝突。長期性的否認則會使整個家庭疾病適應過程受阻，而呈現出一片安詳的表象。此時，家中成員多已認清病患的情況，對於病情也有相當的瞭解，只是不願揭穿真相，但病患的父母或配偶仍會抓住一些不實的預後希望。
• 討價還價：此時期指家屬願意陪病患走進復健的過程，心中期盼自己的付出與努力可以換得病患的痊癒，因此常出現家屬帶著病患每天往醫院跑、要求進一步的治療計劃，配合醫院的要求、與治療師合作，並且四處打聽秘方、探訪各醫院的名醫、嘗試各種可能的方法，只為了病患能早日痊癒，至少不要停在現在的狀況，自己的辛苦才有代價。事實上，在此階段家屬與病患已十分清楚知道可能的情況，只是希望因為自己的努力可以改變現況，能有奇蹟出現。
• 憂鬱(沮喪)：家屬經過討價還價的時期，嘗試過各種可能與不可能的方法之後，更清楚地知道病患的進一步情形，以及可能長期存在不會改變的問題。除了沮喪的情緒之外，亦常伴隨有憤怒，憤怒的不是病患的情況沒有進步，而是自己對疾病的無能為力。家屬可能將這憤怒的情緒轉變成罪惡感、被動與退縮，對如何照顧病人的熱忱消失了，拒絕與其他病患的家屬互動，以各種的理由拒絕活動以及他人的關心，不易說明所遇到的困難，而在這無助的情緒中打轉，甚至對病患直接表達憤怒的情緒。
• 悲傷：此時期家屬開始認清失去的東西，以及放棄不實的期望，因此常有哭泣的現象，但這不是沮喪、絕望而是可以共同討論目前的狀況及未來的方向，將各個成員的角色功能、責任與任務重新分配。此時若將病患排除在外，拒絕他的參與，只是增加病患的依賴而無法獨立。
• 家庭重建：經過了悲傷時期，完成了家庭系統的重建，大多數的病患已不再和醫療體系接觸。在新的家庭系統中，病患已不再被視為「病人」的角色，因此病患的地位與自尊提高，家庭負荷相對減少，家庭回到一個新的平衡狀態。

　　在這適應過程中，可能會有許多的因應方法可以讓整個過程快一點經過或是減少摸索的過程，但也有一些方法可以得到暫時的解脫卻阻礙了長期適應的路，以下提供一些方法，或許在必要時可以派上用場：

• 尋求支持：在整個照護的過程中，情緒與體力上的支持同等重要。找到可以分擔情緒的家人或朋友可以為自己減輕一點壓力，也可以讓大家瞭解目前彼此的心情，相互扶持、共同渡過。在照顧的人力上，儘量避免只有一個人獨撐大樑，讓每位家人都能了解病患目前的復健計劃與進度，也讓彼此有喘息的機會，讓每個願意付出的人能有管道表達關心，分擔照顧的重擔。
• 資源利用：所謂的資源包括社會資源與醫療資源。目前已有相關的病友團體，有的還包括了病友家屬團體，這些團體至少能提供照顧經驗的分享或何處可以找到能夠協助的人力以及相關的社會補助。在醫療資源上，有許多的專業人員如醫師、護理人員、物理治療師、職能治療師、社工師、臨床心理師等，他們可以在不同的專業領域上給與不同的意見，或是提供您其他人的成功經驗分享，不需要擔心只需要將您所遭遇的提出來，相信他們願意與您好好討論的。
• 提供正確的訊息：家屬為了不讓病患在接受治療的過程中受到太多的干擾，通常會隱瞞負面的訊息，擔心病患會拒絕所有的治療甚至不吃不喝，因此不斷地告訴病患「你會好起來，只要認真做」或是根本不談與疾病有關的消息。日子一久，失望與被欺騙的感覺不斷地浮現，反而更具殺傷力。或許只需提供目前的情況，協助病患成澄清每一個階段要完成的目標，並且鼓勵分階段進行復健，逐步完成訓練，以減少不必要的爭執。
• 適當安排自己的時間：長時間照顧病患，對精神與體力上而言都是很大的壓力，因此若能有一小段時間能做自己的事，即始只是偷個兩小時睡個午覺也是一種調劑，抒發些許壓力順便補充體力；或就只是散步一會兒讓心情與腦袋休息一下也好。
• 參加活動：病患或許會以各種理由拒絕參加聚會，有些家屬不勉強，有些家屬苦苦勸導、誘騙，用盡各種理由想讓病患參加，病患卻無動於衷，不參加就是不參加。其實，參加活動可以轉換自己與病患的心情與想法，就算是家庭聚會也可以讓家人喘口氣、讓病患呼吸不同的空氣。參加相關病友團體活動，可以知道目前最新的相關訊息，也可以彼此分享自己的困難與成功解決的方法，避免錯誤的嘗試，減少孤單、無助的感覺。
• 共同訂定目標：常見家屬擔心家人再次受到傷害與挫折，認定病患只需要扮演「病人」的角色，即使是十分簡單的事也不要病患動手，代替他做了全部的決定，如此只是增加家屬的負擔，剝奪病患的獨立性以及重新學習的機會，而讓病患變得依賴，覺得自己沒有用。因此，為了讓整個家動起來、讓大家回到自己的崗位上，大家需要一起決定未來要如何，而不是將病患排除在做決定的過程之外，或只是被告知罷了。
• 維持良好的溝通：通常家屬為了不讓病患的情緒低落，大多不主動提起有關疾病的相關訊息或是自己的心情。其實，病患自己也會擔心若提及自己的心情一定會讓大家不舒服，結果變成大家都不提，心中卻想著相同的事。事實上，若有機會討論彼此的心情、擔心，或許不會改變疾病本身，卻可以拉近彼此的距離，不再覺得「沒有人可以體會我的辛苦、我的委曲」，而可以相互體諒與扶持，一起在適應的路上共同奮鬥。
• 包容彼此的情緒：在整個醫療過程中，每個人都不好受，都有自己的情緒要發洩，有時候一不小心口氣就變差、稍微不順眼就挑釁、懷疑他人的動機或是開始不信任，這些負向的東西太多會破壞了原來的關係，也會阻礙整個適應的過程。事實上，大家都明白這不是故意的、不是本意，是因為對自己的不滿意與生氣才會如此。但只有清楚表達自己的需求以及相互的體諒與包容才能將破壞減至最低。

　　這是一條漫漫長路，如果沒有彼此的扶持與鼓勵沒有人可以走到終點。在不斷為家人付出的同時，別忘了自己也是家中的一份子也需要善待的。

家庭與婚姻

文／薛寶國

　　自從受傷以來，所有的事物都必須重新去學習，建立新的模式，不單是體能狀況的復健，自己的心理還有家庭與人際關係也需要調適。突如其來的脊髓損傷打亂了我的生活，我害怕，因為不曉得如何去面對這一切：行動能力的喪失，讓我對未來產生懷疑，難道就得這樣一輩子躺在床上？大小便失禁、惱人的肢體反射還有神經抽痛該怎麼解決呢？想到這裡，無助與惶恐的感覺彷彿洪水潰堤般蔓延開來。

　　好一陣子我沈溺在絕望的情緒之中，忘了我的妻小也同樣受這場意外所害，她們精神上的壓力並不亞於我。住院的日子裡，看著妻子在病房忙進忙出，我覺得好愧疚，突然醒悟到，這場苦難並不只有自己獨自承受，唯有堅強起來才能脫離哀傷，辛辛苦苦建立的家才不至於走向毀滅。

　　於是我積極地做復健，練習上下床、練習在輪椅上穿褲子、練習這個受傷部位所能做的一切事物，重新訓練獨自生活的能力。回到家，居家障礙曾經讓我沮喪了好一陣子，太太為了讓我心情好一點，有空時便推我出去散步，在太太的陪伴與鼓勵下，羞於見人的恐懼感漸漸被克服，因為她都不怕異樣眼光，我又為什麼要自我封閉呢！ 我想夫妻之間可貴的是那共患難的情誼，風雨同舟的信念，讓受傷的那個人找到生命的依歸；而家人的繫念與關懷更是撫平生命缺憾的良藥。在復健的過程中，除了家人的支持外，受傷的個人也要儘量保持樂觀開朗的心，因為你不快樂，週遭的家人也會感到很沉重；多想想自己所擁有的，而不要再去回憶失去的，不要給自己找傷心藉口，切記，你並沒有失去追求美好生活的能力。

　　如同肢體復健一般，親蜜關係亦需早日重建，許多人在受傷後對性事與傳宗接代的問題感到迷惘不安，其實現在藉由醫療科技的協助，已經可以解決這方面的問題，然而性愛的樂趣並非只是單純進入的快感，亦非滿足一方的需求即可，重要的是透過肢體接觸來傳達彼此的愛意與信任，有時深情的擁抱與親吻比性行為本身更能教人感到幸福；不要吝於表達自己的需求與感受，也不必擔心傷害對方而不願說、不敢說，因為說出問題才能尋求解決之道，也才能重新建立起相處的模式。

　　婚姻需要兩個人的共同經營，日常生活中的瑣事很多，柴米油鹽醬醋茶都可能成為夫妻口角的原因，觀念的差異在所難免，必須經過一次又一次的折衝，方能累積生活的智慧，在異中求同。

　　人生漫漫，在相偕的路上還不知會有什麼樣的試鍊在等待著我們，既已許諾攜手紅塵，就讓我們珍惜得來不易的緣份，共同度過黑暗期，用心維護家庭的圓滿。

家庭訪視與環境評估改造

文／陳美香

　　現今的復健治療已由傳統醫院模式延伸至社區型治療，社區型態治療中第一面臨的環境即為家庭，家庭訪視是基於家庭環境的安全考量，其目的有：

1. 評估病患功能獨立程度及居家安全
2. 提供病患與家屬有關居家安全、可通行性及環境改造相關建議。

　　家庭訪視過程中應要求病患實際操作其在家常做之活動，如餐飲準備、穿衣活動、床上移位技巧及衛浴活動等，從觀察病患實際操作過程了解其問題所在及可能解決方案以獲得與詢問訪談不同的結果。

• 家庭訪視步驟

1. 收集病患相關資料包括病史、診斷、主要問題等
2. 了解病患居家環境狀況如房屋型態、內部空間規格及空間利用情形等
3. 實地訪查
4. 進行評估
5. 提供建議報告
6. 結合相關專業著手進行改造
7. 實行再評估以了解改造成果
8. 定期追蹤輔導

• 家庭訪視環境評估內容

1. 戶外：房子位、置房子型態、停車場地面。
2. 入口：入口通道、階梯、扶手、扶手位置、扶手高度、階梯平台、斜坡、高度、走廊、大門。
3. 室內：起居室、門廊、臥室、浴室、廚房

　　評估結束後應由訪視人員總結評估結果與提出建議內容應包括：

居家環境主要問題所在
目前病人使用器具項目
環境改造建議
輔助工具使用建議
可能利用之補助資源

• 環境改造之原則

1. 以居家環境原先的規模為主軸
2. 改造方向需符合病患需求並考量安全及舒適性
3. 考量病患及家屬期待以避免造成家屬空間使用之不方便
4. 改造經費應考量病患經濟狀況
5. 改造之最終目標為建立無障礙空間環境

• 居家環境改造施行細則

　　理想的居家環境應從整體空間組合型態著手，再安排其他單元空間，規格說明如下：

I.外部空間

●入口通道

1. 若有許多入口時，應考量選一個最方便通行的，如較少階梯障礙及路面平滑等有利通行之特性。
2. 入口走道之路面應平滑無顛簸，剷除可能之障礙。
3. 入口處燈光照明應明亮並提供遮蓋以避免路面潮濕。
4. 若有階梯，階梯數量、高度及任何情況皆需告知。理想的階梯高度、深度應小於17.5公分及27.9公分。階梯上的覆蓋物應儘可能去除以避妨害通行。
5. 扶手欄杆設計應考量使用者高度。一般至少高於45.7公分。
6. 若考慮安置斜坡，應有足夠空間，坡度最好在1/12以下，且坡道可設置扶手。

●入口

1. 輪椅使用者在入口處應設置足夠空間的平台以利病患休息及準備進入。平台設計應考量開門方向為向內或向外其面積約為153公分*153公分。
2. 門鎖高度應適當，對於手功能不佳者應提供各式輔具，及改變開門方式（聲控或插卡、按鈕）。
3. 門的開啟方向應符合病患功能，在門邊可置放一支柺杖以方便病患離開時關門。
4. 門口邊之障礙物（突起）應儘可能去除。
5. 門的理想寬度應為80-86公分以方便輪椅進出。
6. 門的重量以不超過8磅為考量。

II.內部空間

●臥室

1. 床應靠牆或角落以提高穩定性或可在四個牆角墊上橡皮吸盤。
2. 床的高度應儘量與輪椅等高以方便移位。
3. 床墊的選擇以提供穩定舒適平面為主。
4. 有效利用床邊桌及櫥櫃，以安置照明器具、電話及求救鈴等。
5. 衣櫥內的懸吊桿應降低在132公分以下以利方便座輪椅者懸掛衣物。
6. 臥室內可置放移動式馬桶及尿壺便盆。

●浴室

1. 若門寬無法適合輪椅者，可先移位至椅子上再移動至所需位置。
2. 加高型馬桶座椅可方便移位。
3. 牆邊扶手高度約為84-91公分以利安全性的移位。
4. 建議使用浴缸內座椅坐著洗澡以增加穩定性。
5. 熱水龍頭管應有隔熱絕緣效果以避免燙傷。

●廚房

1. 流理台高度以不高於79公分為佳，並考量膝蓋處無障礙存在。深度則至少在61公分以上。
2. 有效利用附輪子的推車以運送冰箱內食物。
3. 餐桌高度視使用者調高或降低。
4. 常用物品儘量放置在隨手可得之處以節省能量或放置一個儲存櫃來收藏各類常用物品。
5. 廚房空間採取分隔式空間設計為佳。
6. 水槽之水龍頭開關宜採用壓把式，深度約為13公分，膝蓋處需無阻礙。
7. 需加裝消防設備並準備簡易滅火器預防火災產生。

• 總結

　　世界各國為了關懷殘障者的權利，紛紛訂定相關法令來保障，我國也在民國六十九年六月公佈實施殘障福利法。但此法只著重於教育、職業訓練、醫療等相關福利，對於環境障礙卻不重視。所幸多年來隨著社會福利政策的開展，並在輿論反映下，政府已逐漸意識到為殘障者建立一個方便其行動之無障礙環境是克不容緩之任務！除了相關法令之制定外，在醫療給付政策上也應配合才能促使社區型態之治療模式早日在台灣落實。

就業問題

文／簡明山

　　身心障礙者的就業開發一直成效不彰，除了制度不建全外，也牽涉到政治、法律、經濟、社會、文化等因素。

• 制度面：

　　勞保制度的設計對勞工本就不公平，大部份的老闆是不肯在受傷的員工身上多花一點員工轉職的心思，或是職務再設計；國民年金又尚未實施，也讓中途受傷的人無以惟生；失業保險的遲遲不開辦，也讓社會安全體系有了莫大的空隙；職業訓練的種類、方法都有待再改善。

• 政治面：

　　政府一直重經濟發展輕社會福利，台灣的社會福利一直是家庭式的福利制度，台灣的大家庭、折衷家庭正面臨逐步解組，在這過程當中有許多障礙的個人得不到照顧，反而卻受限政府的規定而坐困愁城；政治場上一直以社會福利作為選舉的手段，一到選舉就祭出社會福利措施，像老人年金、殘障津貼，等選後什麼也沒有；政治首長都只願意當政客，對政策的規劃不是沒有，就是根本不具體，今天誰當頭政策就跟著變，而首長的更動也太快了；公務人員做的大部份是不重要的工作，對整體全面的思考是沒有時間？還是欠缺？而真正關心社會福利的立法委員也太少了，現今的立法委員太多是因政治因素才當選的，有多少是因為政見當選的。

• 法律：

　　現今的社會福利相關法規未見完善，造成執行單位不知適用的情況，甚或法令之間還互相抵觸；身心障礙者保護法的諸多觀念也有待改革，如對身心障礙者的定義就不合理，例舉式的作法易造成弊病，畢竟無法全部列舉；又以障礙程度訂定福利給付更是不公平，重度的智障者只可以和重度的肢體障礙者領有相同的福利補助嗎？社會救助法規定低收入必須以全家收入的總平均計算，這合理嗎？

• 社會面：

　　台灣人民對於權利及福利的意識顯得太過薄弱，對社會福利的關心太過稀少；新聞媒體對這樣議題的興趣太低。

• 文化層次：

　　中國人的好面子以及用太多人情做事，是阻礙進步的最大缺點。有缺失死不認錯，不照秩序靠關係賣人情，找工作亦不例外，做事不能就事論事，動不動就牽涉人身攻擊，有對立意見也從不當面溝通，老是在背後放話，這些實在是最令人擔憂。

　　障礙者的就業問題不是一個單獨的困難，任何一個人都有至少三分之一強的時間在工作。一份好的工作常可滿足個人以及社會的需求，對於個人來說，它是展現才能，肯定自我的途徑之一，亦是個人經濟需求滿足的重要來源，當然也是履行我是社會上一份子的方式。而對社會來講，它促進國內經濟市場的活絡，增強與國外就業市場競爭的能力。政府有責任及義務創造大環境供人民安定、安全的生活。

　　障礙者因生理、心理的某部份障礙導致工作的弱勢，優勝劣敗的職場競爭法則總是讓障礙者敗下陣來，雇主不信任勝任工作能力，應徵機會少，一般人對障礙者的刻板印象拒絕了第一次機會。其實只要是雇用過障礙者的企業、廠商多能認同其能力、表現，表示願意再雇用的比率亦高達七成以上。

　　以下就讓我們來看看目前甚至未來，在選擇工作時可參考的十大熱門的行業，這些行業是不會被淘汰的，也是最具發展潛力的，更是障礙者適合的：

資訊服務業：
　　是目前最熱門的行業之一。許多障礙者亦投入此業行業，工作型態有「居家就業」及「受雇」二大類。例如：領航員工作室即由由六位脊髓損傷者組成，從學習、操作至實際接案子皆是傷友在家自己學習，透過電腦與師長或夥伴溝通、討論而完成。其工作內容為網頁規畫製作。目前已有多家的成品，當然亦有自己的網頁，相當精彩。脊髓損傷朋友而言是最新的、最方便的工作型態。在受雇者如肢障、聽障、顏面傷殘者，皆對電腦打字、排版、美工很有心亦頗具實力，他受雇於許許多多的公司行號，擔任此一工作，他們的成績不比別人遜色喔！

保險業：
　　亦是目前的熱門行業之一。由於障礙者本身的障礙致使他們對一些醫療保險皆有一定程度的瞭解，由他們來擔任此份工作，正具有具體說服消費者重視的醫療保險的好處，目前有一些障礙者亦擔任這方面的工作，只要公司給予一些職訓及改善工作環境中的障礙，他們便可和一般人一樣著事工作。

休閒農業：
　　許多障礙者因障礙程度較為嚴重，無法從事動態複雜的工作，但是他們對於「種植」卻很有心得，如肢障、智障朋友就以「庇護性」工作型態著事植業或蔬果的裁種。這些不但可以對外銷售，亦可開發成觀光、休閒農業。例如：脊髓損傷庇護養蘭中心:目前計有三千多株國蘭及洋 蘭。

運輸業：
　　計程車是一行自由的行業，雖然辛苦但不用看老闆臉色，工作時間自由，領的又是現金財務調度靈活。

文化及康樂服務業：
　　許多朋友在成為障礙者後，反而發揮其美術、藝術的潛能，投入創作的行列。如畫畫、雕刻、及時制陶……等。脊髓損傷者有許許多多這樣的例子。

顧問服務業：
　　只要所學精湛，具有相當能力，如:管理、企畫、資訊……等從事顧問服務是一門既高尚收入也高的行業。

工商服務業：
　　在各類型工商服務業中，障礙者依存投入其中，從事著行政、人事、總務、庶務……等工作。

醫療保健服務業：
　　在日漸重視個人身心健康的環境下，不少醫療行為，如：醫療器材的買賣、指壓、按摩、刮痧等技術行為，亦是障礙者適合投入的行業之一。

教師、公務人員、學術業：
　　在自我的努力下，障礙者如果可以通過種種考試，也是安定的工作。

社會福利、人民團體及其他服務業：
　　障礙者在走出自身的陰影後，投身進入一些社福或人民團體擔任工作，藉由自助助人，也不失應鼓勵的例子。

　　障礙者的就業問題是全面性的，從制度、政治、法律、經濟、社會、文化等各層次都應同時配合，再加上障礙者本身的努力，才有機會突破。

工作能力的檢視

文／許靖蘭

　　當一個人應徵某份工作時，通常被質疑的重點大多是「你有什麼能力可以擔任此工作？」，或「你認為你可以勝任這份工作嗎？」，類似這樣需要求職者自行評估衡量的問題，在工作面談進行中實屬司空見慣，此時雇主方面不但趁機觀察應徵者的機智反應，同時也據此判斷應徵者的表現是否中肯具體，往往是決定錄取與否的關鍵性，而這亦是許多應徵者事前該認真思考以及問自己的問題；那麼身為一個找工作的人，在準備投入就業市場之前該如何檢視自己的條件能力？試問「我能、我會做什麼？」，本身又已具備了那些能力？是否仍欠缺那些條件？到底甚麼樣才算是具有工作能力？工作能力代表的又是什麼？談到工作能力，常聯想到的無非是工作技能，以及相關的知識或者是常識，或許尚加上強烈的工作動機與學習意願，但是具備工作上相關的知識技能，難道就可以做好且持續工作了嗎？是不是就足以應付工作職場上任何程度的要求了？

　　簡單說，即使身心障礙者個人內在因素[如工作能力和需求]準備完成，但社會認同社會政策[如工作要求和工作刺激因素]不配合，或者是外在環境阻礙因素去除了，個人內在條件因素卻未能配合，都可能致就業不易或適應不良，這樣一來弱勢群就業能力自然是不夠的。因此，這裡所講的工作能力應是個人內在因素，由此著眼廣拓觀之，欲檢視工作能力，不能不在工作人格方面有一番透澈的自我認知，何謂工作人格？工作人格包含了兩部分，由個人能力及個人職業需求所組成，此兩部分相互作用密不可分，而形成職業興趣與職業潛能的礎石。能力和需求在形成個人內在特質時，實是互相影響且缺一不可的，而工作人格反映了外在的工作行為，諸如守時、守秩序、接受他人或上司的指導之雅量、能力表現、工作進取心、良好工作習慣和態度、理財行為、休閒行為、團體榮譽感等，正向工作行為，例肯學肯接受他人的督導，從中學習更多技能以及其他相關知識能力，那麼自己所具備的工作能力則可不斷的充實增強；另一方面，工作行為好壞與否又往往直接影響他人對自己工作表現的評價，由此推之工作人格、工作行為、工作能力雖說不同，卻可視為一體三面。換言之，工作能力的高低，應從有形的工作技能與生理限制，以及無形的人格特質、動機需求來加以衡量認定，因為無形的因素往往是有形因素的最佳推動力。

工作能力的自我檢視

　　第一步先從本身過去教育歷程與工作經驗的背景開始著手。教育歷程隱含基本工作能力、性向與適應能力，諸如一般語文能力[讀說寫]、算數能力[加減乘除]、文書處理能力、組織推理邏輯能力、解決問題能力等，甚至專業技術的培養，以及或可轉移為工作技能的可用的知識、興趣和訓練，另外，在學期間如果有社團活動、課外活動等經驗，也可能可以成為工作能力之一，例如生活管理能力、休閒能力、領導能力、團隊工作能力、壓力處理能力、個人情緒處理能力等等；因此，在檢視教育歷程時，最好是一一列舉所有上過的課程，曾經學習過的技藝科目，還有曾經所有參與過的社團和課外活動，然後再舉出自己幾科最拿手的科目，及最喜愛最感興趣的科目和活動，爾來思考這些科目活動有否轉變為工作條件之可能性，便於做為將來工作的基本資產考量，不過要注意的是，學過的東西是否時間太遙遠了，中斷過久疏於練習以至於遺忘而無法成為工作技能。其次，工作經驗則蘊含曾習得的工作技術或技巧、人際關係處理能力，工作態度與工作習慣，社會適應能力，可資運用的人、事、物資源，以及或有可轉移為為其他工作的相關知識技能；是故，當個體想要瞭解以往工作經驗，可能帶來的工作資產有多少，累積了幾許能力條件，不妨從有生以來第一個工作入手，即使那只是打工性質，都要巨細靡遺地列舉出來。重要的一點是列舉工作經驗時，最好能把每份工作的主要職務、工作期間、離職原因詳述出來，便於分析職業興趣、適應能力，以及工作期間是否夠長足以學到專業技能等。

　　第二步，檢視自己的生理功能能力，即殘障生理剩餘功能及生理限制、一般健康情況，例如移動能力，包括是否能往返工作地點、解決交通問題、可否自行移動於工作場所、能否自由且安全的上下樓梯等；如生理耐受度，包括能站多久、能走多久、能跑多久、能爬多遠、能蹲多久、能攀登多高嗎、能維持一個姿勢多久、能保持平衡多久等；如協調能力，包括手眼協調、手腳眼協調、平衡感等；如知覺能力，包括聽覺、觸覺、視覺、味覺、及形狀、大小、顏色、輕重等分辨能力；限制方面，諸如無法做什麼動作，爬、彎腰、走、手不能握東西、不能抬高等。對於生理剩餘功能和限制等殘障情形，還有經過復健可能的預測進展，都可以在醫療復健期間詢問醫師或物理治療師或職能治療師等，以作為日後參考。

　　第三步，檢視自己的人際關係，包括與家人、朋友互動情形，或者相處情形，思考一下當你有事時，你會找誰幫忙、傾訴或商量，而他們是否支持你的決定。種種人際關係顯示出你的資源，在必要時可資應用來強化本身的能力，例如借助他們的協助，訓練日常生活管理能力，及獨立生活技巧，等等可增進工作能力的任何事項。家人朋友在心理支持方面亦佔了極大作用，經由他們的鼓勵支持，亦可增加不少自信心。

　　最後一步，詳列以上每一項思考過的細目，分成七個大類加以描述，自我分析檢閱具有的條件多寡，應可做一番透徹的工作能力自我瞭解。

脊髓損傷者工作能力自我檢視表

• 生理特徵：

1. 一般健康情形：
目前有無任何其他疾病／有無原有或合併其他殘障／疾病是否會加重殘障狀況／是否會影響工作的執行／目前有無服用任何藥物／副作用是否會加重殘障狀況／副作用是否會影響工作的執行

2. 輔具使用：輪椅／雙柺／單柺／支架／其他
3. 生理功能與限制：
[1] 生理耐受度：

(1)站多久／走多久／坐多久／爬多久／蹲多久／爬多久／跪多久／慢跑多久／能保持平躺多久
(2)獨立能力／需少量協助／需大量／完全依賴

[2] 手功能： 

[3] 活力表現： 

4. 獨立生活技巧：   

• 智力特徵：
  1. 殘障相關知識

     能瞭解本身的殘障	能瞭解殘障導致的生理限制
     能瞭解疾病或傷害對殘障情形及影響	能瞭解復健對生理功能的增進程度
     能瞭解輔具改善障礙情形的程度

  2. 工作行為

     能遵守公司或組織規則	能準時上下班打卡或簽名
     能遵守規定請假	能定時完成工作
     具工作獨立性	具工作自動自發性
     能承受工作壓力	能接受建設性批評
     須在他人的督導下才能執行職務	能遵照工作指示
     能與他人一起工作而不干擾他人	能與他人分工合作
     能符合工作品質的要求	工作後能收拾工作現場

  3. 理解力與記憶力

     能理解日常周遭的文字、符號、圖案的意思	能理解日常周遭的數字意義
     能理解特殊文章、符號、圖案的意思	能理解與人談話內容
     能跟得上與人交談的普通速度	能記憶日常周遭的人名、電話號碼
     能記憶約50字的短文[五分鐘內]

  4. 教育背景學經歷

     在學時，最喜歡的科目是什麼？	在學時，最不喜歡的科目是什麼？
     在學時，成績最出色的科目有那些？	在學時，成績最不好的科目有那些？
     學過什麼專門科目可轉移為特定工作技能？	參加過什麼課外活動？
     參加過什麼特別的職業訓練？	在活動中所學有否可成為個人條件的？
     在活動中所學有否可轉移為工作技能的？

  5. 工作經驗

     最後三個工作是什麼？	每個工作的工作期以及薪資？
     每個工作，最喜歡做的部份是什麼？	每個工作，最不喜歡做的部份是什麼？
     工作時，最感得意的事是什麼？	工作時，最感失意的事是什麼？
     工作中有否學過專門工作技術？	工作中所學技能是否長期未使用以至於遺忘？
     殘障前，是否有很長的工作中斷期？

      

情緒特徵：

價值觀： 

就業的興趣： 

家庭環境因素： 

 其他特殊考量： 

參考文獻： 職訓局 1987 殘障者用職能評估檢核表
許天威等 1994 殘障者職業訓練適性職類之研究 職訓局
林千惠等 1996 臺灣地區身心障礙者就業能力與意願之調查研究 臺灣省政府勞工處
許靖蘭等 1997 復健諮商專業人員工作手冊 中華民國殘障之友就業輔導協會
Brolin,D.E. 1984 Vocational assessment,in:Sheppard,J.L.(Ed.),Rehabilitation counselling:Profession and practice,p127-170. Sydney:The University of Sydney press
Power,P.W. 1984 A guide to vocational assessment. Baltimore:University Park Press
Key,G.L. 1995 Functional capacity assessment, in:Key,G.L.(Ed.),Industrial therapy.Mosby,U.S.A.,p220-246 

復健團隊

文／王顏和

　　當人遭遇疾病或傷害，首先要在急性醫院接受診治，以避免進一步傷害並解決危急生命的問題，而在病情穩定後，則應對所遺留之殘障尋求進一步處置。也就是說，由於疾病或傷害會造成心理、身體或解剖的構造或機能之喪失或異常，此所謂的「機能損傷」常是傷害之後遺問題。至於「功能障礙」是指由於機能損傷之故，造成某些功能受限或喪失，而無法按照常人方式或在正常範圍內完成某一活動。以胸髓損傷為例，「機能損傷」下半身癱瘓在傷後半年後頂多一年的恢復機會甚微，很可能得終身面對癱瘓的現實；而「功能障礙」的無法行走、大小便困難、日常生活活動不便等則可透過復健訓練加以改進適應。至於因為個人不便而限制或阻礙他完成按其年齡、性別、社會或文化因素該有的正常角色的「殘障」則是政府、社會的責任。

　　一旦病情穩定，首先面對的是如何尋得完整復健計畫。如果不能好好接受復健，往往只能事事倚賴他人，困於家中角落，既出不了家門，更談不上重返社會。因此，在一醫療人員充足、復健設備完善的醫學中心接受完整全面的復健訓練，應是脊髓損傷的重要課題。許多臨床研究統計及病人實際經驗都可以明確指出，有無接受復健訓練及指導，對日後生活的品質及適應能力有相當密切的關係。復健訓練的目的就在於減少病人的依賴，促進其獨立，降低病人的障礙，增進其日常生活功能。

　　復健醫療並不是單一專業人員的服務，它必需結合許多專業人員，以病人為治療中心，透過討論、協調、合作，依據病人的受傷部位、功能障礙嚴重程度、合併症、年齡、體能、動機與意願等，訂定一個適切確實可行的復健計畫。並在執行過程中，透過定期開會討論，適度予以修正，以使病人達到最大功能。完整的脊髓損傷復健團隊包括復健專科醫師、護理師、物理與職能治療師、心理師、社會工作者等。

　　Fordyce在1981年曾指出，專業團隊(interdisciplinary team)是脊髓損傷復健成功的關鍵。每一團隊成員必需具有自身專業的知識及學能，同時也需瞭解其他伙伴成員的專業領域，透過分工、協調、合作、互補提供患者最高品質的復健醫療。

　　醫師必需協調整個團隊，去預防或治療患者因脊髓損傷所造成的併發症，並以終身照顧為治療計畫的基礎。醫師必需受過脊髓損傷的專業訓練，充分瞭解脊髓損傷的相關問題，具備處理問題的能力，並且奉獻其絕大部份的醫療執業在照顧脊髓損傷病人。這樣的醫師，大部份是復健專科醫師，他可透過照會骨科、神經外科、整型外科、泌尿科、精神科及內科等合作來處理脊髓損傷衍生的問題。脊髓損傷專業醫師需負起整個專業團隊的協調與病人的照顧。

　　復健護理師除了一般護理外，必需能針對脊髓損傷患者提供其特殊問題的服務，配合醫師協助處理相關的問題。教導病人及家屬實際技巧與如何預防脊髓損傷併發症是護理師最重要的角色，這包括大小便處理、皮膚照護、以及指導病人及照顧者認識與預防自主神經異常反射、痙攣、尿路感染等問題。護理師需與治療師充份合作，以確定病人確實學習到各般技巧。

　　物理治療師主要的角色在增進病人活動的技巧，通常需藉助補助器具才能完成。開始教導的基本技巧，像是平衡、坐立、床上翻身等，慢慢地，再教導較複雜的本領，如使用輪椅、轉位，甚至步行訓練。對於四肢癱瘓的病人，呼吸功能的訓練也是物理治療師的職掌之一，並要加強其坐立及心肺的耐力。

　　職能治療師主要的角色在訓練病人日常生活活動的本事，例如盥洗、洗澡、穿脫衣、進食、書寫、家事，甚至開車等。輔具在這些訓練中常是不可缺少的一環，像副木可以維持關節活動度，而動態輔具可用來抓握東西。環境控制訓練可以增加患者的獨立性，尤其是高位損傷的病人。而職能治療師也可參與病人的職業能力評估、工作場所評估及職業復健等。 臨床心理師提供病人及家屬專業的諮詢服務。通常病人要適應脊髓損傷有相當的困難，透過心理師的輔導，患者較能調整其心理與行為，去面對身體創傷所帶來的種種問題。而家屬在其親人遭受巨變，也常需心理上的協助，來與病人共同克服困難。專業的測驗與評估也能找出病人癥結所在，進而提供適當的輔導方案。

　　社會工作師要在整個復健過程協助病人及整個團隊，並參與病人的出院計畫。有關病人經濟方面的協助是社會工作者最吃重的任務，為他尋求社會資源、公家補助及各種安置等。社會工作師也需和心理師充分配合，來共同解決病人的心理社會問題，同時擔任復健團隊與病人家屬的協調，並提供諮詢服務。

　　當然，除上述專業人員外，復健工程師、營養師、娛樂治療師等也能在其專業領域服務病人。 

心肺功能變化

文／長庚醫院復健科主治醫師　王邦元

　　由於台灣地區交通日漸頻繁，事故亦隨之增加，每年因交通意外所導致之脊髓損傷病患也有逐漸增加之趨勢。根據我國之統計目前國內脊髓損傷病患約有二至三萬人，每年約持續增加一千人，其中脊髓損傷約有70%為正值少年及壯年時期，受傷後不論對個人、家庭、社會均為極大之負擔，對其本人身體及心裡也是一沉重之打擊，所以如何改善其受傷後之自主生活能力、體能及生活品質則甚為重要。在第二次世界大戰以前，脊髓損傷病患中在受傷後三年以內約有80%死亡，其中導致死亡之最主要原因為肺部疾病與腎臟感染，但是隨著科學之發展、手術技術之進步及抗生素之使用，目前因為感染而致死亡之案例已大大減少為35%。據統計下肢癱瘓之病患其平均壽命與同年齡之正常人相當，但四肢癱瘓病患之平均壽命約比正常人減少百分之十左右，但整體而言脊髓損傷時年齡越大、損傷部位越高及完全性損傷之病患其平均壽命較為減少。

　　過往脊髓損傷病患受傷後常被提及之後遺症包括肢體活動障礙、感覺異常、神經性膀胱、性功能障礙等等，而心肺功能異常卻往往被忽略，但心臟血管系統及呼吸障礙卻為長期脊髓損傷病患死亡最主要原因之一，其中心臟血管系統所引起之合併症最主要之原因可能包括脊髓損傷病患受傷後之活動度減少、心血管系統退化、血液中低密度膽固醇昇高、高密度膽固醇降低等因素引起血管硬化，其中更有報告指出脊髓損傷病患有百分之二十五產生冠狀動脈疾病之可能。故如何準確地評估病患之心肺功能及如何安排適當之運動計畫以提昇他們之最大體能及減少合併症之產生，便顯得相當重要。

心臟血管系統之變化

　　在解剖學而言人體主要乃包括中樞神經系統及自主神經系統兩大部份，其中人類可經由中樞神經系統來控制軀體、四肢之骨骼肌肉收縮以達到活動之目的；若頸椎脊髓損傷之病患可引起四肢癱瘓，而胸及腰椎損傷病患可導致下肢癱瘓。就以呼吸功能而言，主要藉由呼吸肌肉如橫膈膜、肋間肌、頸部肌肉群及腹肌之活動幫忙而達到呼吸動作之功能，故對於T10以上脊髓損傷病患，損傷部位越高其肺活量及肺功能愈差。

　　在自主神經系統方面主要包括交感與副交感神經兩大系統，在一正常之運動中交感神經主要經由內臟器官之血管收縮、骨骼肌肉系統之血管擴張而提供肌肉足夠之血液、氧氣供應及能量，以完成肌肉收縮之功能，同時在末梢靜脈血管產生收縮以增加心臟之血液回流、心肌收縮加強以增加心輸出容量而符合運動之需要，但在高位損傷之病患特別在T1以上之完全性損傷病患而言，因喪失交感神經之支配故無法增加心臟收縮及心博出量；同時加上因為下肢活動障礙所導致之肌肉收縮異常、靜脈血液鬱積，故讓血液回流到心臟之總量更為減少，故臨床上常見到脊髓損傷病患於活動中容易疲倦，上肢活動容易產生疲勞，以致病患對運動之興趣更為減少而臥床機會增加，此一惡性循環更容易導致心肺血管系統之合併症包括姿勢性低血壓、運動中低血壓、自主神經異常反射、冠狀動脈疾病及肌肉持續性萎縮等情況產生。

　　故臨床上如何改善病患之運動量，進而增加心肺功能以減少合併症之產生便為一重要之課題。根據本科之研究，在最大攝氧量（廣義上亦可代表為最大體能）及最大做功方面，受傷部位越高，其下降越明顯，若以完全性脊髓損傷與同年齡之正常人相比較可得知；腰椎、低位胸椎、高位胸椎、頸椎分別約為正常人之85%、73%、60%、53%左右。由此可知，如何安排適當而且合理之運動訓練以改善其最大攝氧量，減少血管硬化及心臟血管系統合併症之產生，從而改善其生活品質及體能之增加，便顯得非常之重要。

肺功能之變化

　　在肺功能及肺活量而言，由於脊髓損傷後導致受傷部位以下神經所控制之肌肉群均產生活動障礙，而引致呼吸功能之異常。由解剖學上而言，橫膈膜仍由頸椎第四節控制，而肋間肌則由胸椎神經控制，腹部肌肉則由下半胸椎神經支配。故於頸脊髓損傷病患而言，若是位置高於頸椎第四、五節，便會引起主導吸氣的橫隔膜無力，導致呼吸困難而必須進行氣管切開術及使用呼吸器輔助呼吸，而其他頸椎損傷病患因胸椎神經支配的肋間肌無力收縮，當正常吸氣時胸部無法擴張，以致肺活量大大減少引致血液中含氧量降低，同時又因下半部胸椎神經支配的腹部肌肉無力，在用力吐氣時無法做有效之利用，故最大吐氣量也呈現減少之趨勢，同時排痰能力也大為減少，而引起肺部感染之機率大增。

　　根據本復健科之研究顯示，脊髓損傷後肺功能之變化隨著受傷程度及位置之不同而有明顯之差異，一般而言受傷之部位越高，其肺功能之表現越差，也就是說，頸脊髓損傷病患之肺功能比胸椎及腰椎差。統計結果顯示，頸椎、高位胸椎、低位胸椎、腰椎損傷後之肺活量分別為正常人的55%、68%、71%、及95%。雖然經過受傷一段時間以後，會有所改善，但若是與正常人相比，還是有明顯之差異。另根據本科於民國83年之統計顯示，完全性頸椎第六、七節脊髓損傷之病患，其肺活量、最大吐氣量在受傷後六個月分別為正常人之41%及40.5%，而不完全性頸脊髓損傷之病患，則分別為正常人之64%及65%。但到底肺活量減少對脊髓損傷患者有哪些壞處呢？一般而言脊髓損傷患者（特別是頸椎損傷患者）因無法有效的吸氣及呼氣，而使肺部擴張不全，易造成咳嗽無力及排痰困難，繼而引起肺部感染或肺炎，同時肺部合併症也是引起脊髓損傷患者死亡之重要原因之一。另一方面，因血中氧氣不足，則易導致精神不振、工作提不起勁、睡眠不好等合併症。

復健訓練

　　有關肺功能方面，首先必須避免抽煙，再加上適當之呼吸及肌肉訓練，其主要之目的為改善其肺活量以增加肺功能及氧氣之交換，增進病患咳嗽之能力以避免合併症之產生，其中包括以下項目：

• 姿勢及身體擺位訓練
• 呼吸及咳嗽技巧訓練
• 胸廓活動訓練
• 肢體活動度訓練及有氧運動
• 呼吸肌肉群之強化運動

　　除了以上訓練技巧之外，目前本科更常鼓勵病患使用誘發式肺量計以作為訓練橫膈肌及吸氣肌之方法，同時也可改善肺泡的擴大，使肺活量增加及有助痰液的排除。

　　對於心臟功能訓練方面，主要為改善病患之最大攝氧量。首先我們會請病患進行最大攝氧量心肺功能測試，以測定是否有心臟病、心律不整或心肌梗塞等疾病，同時瞭解其最大攝氧量及最大心跳速率等等，然後依據測試之結果給予病患一個合乎個人體能之運動訓練處方，再進行規律性每週三次體能訓練，目前常用之方法為使用可調整阻力之手搖機進行訓練，再根據其體能之表現每週改變其訓練之強度，再慢慢增加其每週訓練次數及每次之時間。其外，再加上每天規律之物理治療及職能治療訓練以增進病患之活動度、移位及日常生活自我照顧能力。根據本科研究顯示，低位胸椎病人經過三個月之訓練後，訓練組之最大攝氧量及最大心博速率分別增加11%及5%，而非訓練組分別減少3%及6%，故可瞭解適當運動對心肺功能改善之益處。經過以上種種訓練，其目的仍希望改善病患之肺活量、最大體能、耐力之增加及肌力之增進，從而可使病患日常活動時更輕鬆自如，增加生活品質，同時又可降低發生心肺血管系統合併症之可能，實在值得各位病友注意及努力！

急性期之外科治療（一）

文／鄭宏志

　　脊髓損傷不是單獨出現，它是伴隨脊椎受傷而來。人體的脊椎有兩項功能，一為身體的支架骨幹，另一為提供脊髓神經的通道，亦即，脊髓係包容在脊椎的管狀空間或稱「椎管」中，它由腦幹延續下來，穿過頸椎、胸椎和腰椎，沿途在各節脊椎間分出脊神經連到身體各部。可以說，脊椎保護脊髓，完整而健康的脊椎能讓脊髓發揮真正功能，脊椎一但有病變，就會造成脊髓功能失調，產生各種神經症狀。所以，脊椎受傷之後，當然也容易帶來脊髓損傷。

　　如前所述，人體的脊椎同時為身體的支架骨幹與神經的通道，所以，當脊椎受到傷害時，這二項功能均可能受損而產生症狀，前者以支持功能的失調，亦即受傷部位的疼痛，像是頸痛、腰痛為主要表現；後者則以受傷部位遠端神經功能的障礙，像是癱瘓無力、沒有感覺、大小便失禁的表現。一般而言，我們可以出病人的臨床症狀和x光月、電腦斷層攝影等影像檢查，判斷病人骨骼系統受傷的程度和是否合併神經系統受傷。當然脊椎受傷有輕重之別，脊椎若受到輕度傷害，常只造成韌帶肌肉拉傷，這時椎管還能保持完整，當中的脊髓可能就不曾受到損傷；倘若脊椎受到嚴重傷害，像是椎體的骨折或椎間關節的脫位，則椎管的完整性可能被破壞而造成各種脊髓損傷。

　　神經傷害常有由兩種機轉造成，一是直接傷害，這是當碎裂的骨塊或椎間盤擠人椎管當中直接壓迫脊髓而造傷害；另外一種是間接的機轉，這是當脊椎因受傷而造成結構失穩時，它不再能有效的保護脊髓，當病患身體活動或被搬動而帶動脊椎時，位在椎管中的脊髓就可能承受過度的拉扯與擠壓而受到傷害。所以，在進行脊髓損傷的外科手術時，除了要移除壓迫神經的骨塊或椎間盤之外，還要作好融合固定術以改善結構失穩的現象。

　　脊椎失穩的存在與否一直都是病患在診斷治療過程中最重要的一件事，如果發生脊椎失穩而病患又沒有得到該有的保護，常導致二度傷害而造成損傷，或使既有的傷害變得更加嚴重。我們可以由X光片上骨骼關節受傷的程度判斷有無脊惟失穩存在，也可以說病人有無神經損傷決定是否有脊椎失穩，一般而言，如果病人已有神經損傷，都必須當成已有神經失穩；一旦診斷有脊椎失穩存在時，我們必須採取最有效的治療方式來提供脊椎足夠的穩定度，通常這都是指外科術的治療。

脊髓損傷的症狀表現——完全性傷害和不完全性傷害

　　脊髓損傷的嚴重度或造成身體機能的殘障程度是和受傷的位置以及受傷的完全性有關係。就受傷位置而言，越是高位脊椎的傷害越造成嚴重的身體體機能喪失，像是頸椎受傷的患者若合併神經傷害時，一定比胸膜椎受傷的神經傷害來的嚴重。就受傷的完全性而言，脊椎損傷可以按神經組織受傷的程度，區分成完全性傷害和不完全傷害。前者係指神經組成已全然破壞、神經功能完全喪失，故身體自受傷的高度以下都呈現麻痺癱瘓和知覺喪失。不完全性傷害指神經組織沒有完全破壞，身體自受傷的高度以下尚有部份的神經功能存在。

　　神經傷害若屬完全性損害，則日後毫無恢復的可能，這是因為脊椎屬於中樞神經系統，它是人體所有組織中最脆弱的組織。既容易受傷，一旦受傷等幾天亦無妨，重點還是在等待手術時需要給予最充分的保護，讓神經傷害藉著這些牽引或護具的作用而能有些恢復，至少不會發生二度傷害。

　　手術的方式有很多種，端看骨折的位置、骨塊壓迫神經的方向而定。手術以減壓為主，或融合為重的考量，有所謂前方脊椎手術，後方脊椎手術，椎體切除術，椎板成形術，椎體間融合手術，後側方融合術等不一而足。而近代脊椎手術的特色是廣泛使用各式的金屬內固定器，這些器材的使用可以讓病患的脊椎可以得到立即的穩定度，讓手術的療效提高，術後的照顧變得輕鬆簡單。

　　手術後醫師會根據脊椎和內定器整體的強度決定要採取那一種保護措施，一般而言，一副軟頸圈或普通背架應已敷所需，但也有需要使用到更強的外固定器，甚至要求病人仍須臥床不得起身的情況。大部分的情形都需要三個月的保護，這段時間乃用來讓骨折初步癒合，補骨略見融合，使脊椎重獲足夠穩定度，重新擔起保護脊髓的任務。 

急性期之外科治療（二）

文／鄭宏志

脊椎損傷之急性期之外科治療，可分為頸椎、胸椎及腰椎三個部分來說明：

一、頸椎及頸部脊椎損傷

• 緊急之處理

　　緊急之處理包括發生意外的地點、輸送病人途中及已送達之醫療單位。緊急處理之順序應以立即致命者為第一優先。

1. 治療休克
　　首先應辨別為脊髓性之休克亦或是出血性休克，重大外傷常不只是單一位置的損傷，而需注意到身體其他重要器官。譬如是否有內臟破裂（如肝臟、脾臟）、血胸、腹腔出血、骨折等，除立即輸血外，應先設法止血，治療休克。

2. 呼吸
　　頸椎受傷的病人，呼吸常會發生因難，需給予輔助性呼吸，尤其是第四頸椎以上的傷害，常會有呼吸困難或者無法咳出氣管內的分泌物，因此必須立即插入氣管插管或行氣管切開術。如果呼吸不足時，應立即接上呼吸器。

3. 暫時的固定
　　當懷疑到病人有頸椎骨折或脫臼時，應保護病人的脊髓不再受到進一步的傷害。不論是移動病人或是診斷之過程皆要考慮給予固定，例如用頸圈或類似物件固定頸部。

4. 導尿
　　脊髓損害的病患都無法自行排尿，需立即放入導尿管，以免膀胱過度膨脹，使肌肉層再度受到傷害，影響日後膀胱的恢復及訓練。

5. 注意病人是否有其他的傷害。

6. 詳細的神經學檢查，以確定脊髓損傷之高度及嚴重的程度。

• 病患的輸送

　　對懷疑有脊椎外傷的病人，輸送時應該格外小心，以防骨折處、脫臼處的再移位而增加脊髓進一步之損傷。搬運時應有數人一起抬病人，如抬木頭般，維持脊椎之正軸排列。頸椎之損傷病患最好另一人設法維持頭部固定之牽引，病人被搬到堅硬的擔架或木板、床板後將頭部放平，兩旁置沙袋固定，或戴上頸圈，最好用頸固定器或頭部吊索，以５至８磅(約11至17公斤) 之重量來固定頸椎，並以最快的速度送到設備完善的醫院。

• 輔助性的治療

　　在急性期，一般認為用高劑量的類固醇，在受傷後的兩天內給予病患，會有減低腫脹及增加神經恢復功能的效果。

• 復位及固定

　　脊髓損傷後再生困難，神經元細胞的損傷可以說是永久性的。所以治療的原則應著重於防止正常組織或者殘餘的、還未死掉的神經組織受到進一步的破懷，並期待此損傷組織之復原，因此脫位之脊椎應儘早使其復位。對頸椎骨折或脫臼之病人，顱骨牽引是達到這種目的最有效的工具。一般是以顱骨牽引器在骨折而無脫位之病人，以５至１０磅來固定。

　　有脫臼的病人，牽引的重量由１０磅開始，漸次增加到Ｘ光照片上看到復位為止。

• 手術減壓

　　病人在手術之前，應該接受一般的Ｘ光片檢查，包括頸椎之一般性六個角度的Ｘ光照相及核磁共振照影ＭＲＩ，如果沒有ＭＲＩ的醫院，也應該做電腦斷層掃描檢查，加上脊髓射影檢查，當這些檢查證實有椎間盤脫出或者是有斷裂的碎骨壓迫脊髓的時候，可由前位法行椎間盤切除術或將骨片移除，以達到減壓的目的，除了減壓之外，還需加以椎間骨融合術以達穩定的目的，另外，如果以顱骨牽引法復位時，仍沒有辦法復位，可考慮由後位法行手術復位，並加以骨融合手術。如果是年紀大而原先患有頸椎狹窄症的患者，在某些情況下，如果狹窄的部位相當長，而不適合做多截的前位手術時，可考慮做後位椎板截除術來做減壓。

　　手術減壓可分為上位頸椎的脫臼或骨折處理、下位頸椎的脫臼或骨折的處理、及下位頸椎的脫臼或骨折的處理﹝見(七)之說明﹞，第一、第二頸椎的脫臼或骨折的處理比較複雜，大部份的病人在牽引復位之後可以用第一、第二頸椎間哈里法式骨鉗來固定，然後做第一、第二頸椎間的骨融合術來加以固定，或者利用鋼環固定於枕骨及第一、第二頸椎的椎弓之間，然後加上骨融合術加以固定，在少數的病人於第二頸椎齒狀凸脫臼，或骨折的病人可以用一個長的骨釘打入齒凸以後，固定第一或第二頸椎脫臼或骨折這類病人。大多須要利用光環式背心於手術後固定三個月，然後再換頸圈固定二至三個月來治療。

• 穩定性之維持

　　一般病人在手術後，視情況需要以頸圈，或者是光環似的背心來固定，一般是需要固定三個月，視骨融合術骨頭生長的情形，而決定是否拆除，在這種固定當中，就可以開始復健工作。

• 以卡氏合成骨板或鈦合金合成骨板頸前固定脊椎間骨融合術，目前一般處理頸椎固定的問題，都是採用卡氏合成骨板或者是鈦合金骨板，做頸前位固定脊椎間骨融合術，這種手術的優點為對不穩定的頸椎骨折脫臼採取早期手術固定，可免除傳統長期顱骨牽引的痛苦，並可於手術同時將壓迫的椎髓前方的碎片或軟骨組織切除，於手術後立即可以達到穩定性的目標，對於產生神經功能障礙的病患，可實施早期的復健工作，而這種方式，已經成為治療不穩定頸椎損傷的最佳治療方式。鈦合金骨板的優點，是手術後仍可照MRI，對未來的修復性手術而言較為方便，不必像卡氏合成骨板，因為是不銹鋼，必須拆除才可做MRI。

• 復健工作

　　頸椎損傷手術後的復健工作，包括痙攣性四肢肌肉之鬆解、排尿的訓練、褥瘡防制、輪椅、拐杖、助行器的使用及職能訓練等以及病人能夠過獨立的生活。

二、胸椎、腰椎及胸腰部脊髓損傷之急性期外科治療

• 合併之損傷

　　對胸腰部損傷的處理必須十分小心，當胸椎造成骨折或脫位時，通常會併有其他重要器官之損傷，因此必須先檢查及處理是否有立即致命的傷害。這些損傷包括腹部臟器的損傷、縱膈腔中大血管之損傷、及後腹腔之損傷均應該仔細的檢查，以排除其可能性。對於上部胸椎的損傷，必須考慮到心肌挫傷及主動脈斷裂，或者是肺臟損傷的可能性，對合併腹部的損傷必須考慮到胰臟、小腸、大血管的損傷的可能性，必須觀察多日。當以上述之致命損傷均以檢查及處置妥當，則治療胸腰椎損傷之第一目標，為避免神經功能之再度惡化，其次為脊椎復位進而再考慮到脊椎的穩定性。

• 胸椎本身之損傷

　　治療方式可從單純的保守療法，到相當複雜的手術治療。胸椎脫位之治療包括閉鎖性復位及開放性復位兩種。對於嚴重的損傷，有嚴重之脫位最好採取開放性復位法。手術固定可用鈦合金或不銹鋼製的哈靈頓棒鈦經脊根骨螺旋釘及骨板等來固定。安置好固定器之，再在骨折脫位處加以骨融合術。當有神經功障礙存在時，我們必須考慮到此神經功能障礙，是否因某些可治療的因素而有恢復之希望，其次考慮到此神經功能障礙不致因不當之治療方式而變壞。此損傷給予一個合理的預後評估，而治療之方針即朝此目標進行。一般所謂有可能恢復之脊髓病灶通常指對脊髓外在之壓迫。對此種核磁共振掃瞄(MRI)有很大的診斷價值，對於不完全性之脊髓壓迫性病灶，早期手術治療是有幫助的。而手術之固定器用鈦合金的優點，是術後仍可MRI來評估，不必拆除較為方便。

　　手術的方式應採取椎板切除術，經由胸腔、肋膜，或者是經肋骨、橫突切開術，去達到減壓之目的。胸椎損傷後，大多數造成脊髓損傷之病灶均來自前方。

• 胸腰椎交界處之損傷

　　在胸腰椎交界處之損傷是特殊的問題。這種損傷通常由於一種垂直性的直接力量加上當骨盆固定時，而脊椎過度彎曲所造成的。譬如當人以跪姿工作時，重物落到肩部。此種力量因骨盆之固定，使得胸腰椎過度彎曲。另一種嚴重的情況為椎體“切片式”的骨折。當人在高速度之車禍時，因安全帶所造成的損傷，這種切片式的損傷，為一種相當嚴重之傷害是不穩定的，需要實施固定術。

　　經脊根鈦合金骨釘板固定術，或前位鈦合金板固定，為使此種骨折達到穩定之方法。這種手術不需要移除大量之骨及軟骨而達到立即之穩定性而可使病人早期開始活動。

　　在胸腰交界處之脊椎損傷對神經功能所造成之障礙，則比較複雜。包括了馬尾中神經根之損傷以及脊髓圓錐本身之損傷，而造成了複雜之感覺及運動功能喪失。運動功能之喪失包括了上及下運動神經元兩種型態。

　　控制排尿功能之損害特別難以處理，通常會造成弛緩性膀胱而全無感覺之結局。脊髓圓錐本身之受傷產生薦部及下腰部之功能喪失。腳後跟及腳底板及臀部感覺喪失是很嚴重的問題，常使得病人產生 壓迫性褥瘡。

• 穿透性傷害

　　胸腰錐穿透性傷害可分為高速或低速之槍彈傷，依其進入之位置可分為前位進入或後位進入，對脊髓所造成的損傷則可分為完全性或不完全性損傷。

1. 完全性脊髓損傷
　　在有其他之適應徵需行探查術，如彈道穿破腸管或內臟時，則為手術之適應徵之一。當無內臟之損害時，如有必要可考慮經由椎板切除術實施清創術，手術之同時亦應考慮到脊髓的穩定性。兩下肢癱瘓的病人為一嚴重之問題，尤其是泌尿道之處理。導尿法為一最佳方式，一個下肢癱瘓的病人可教導其自行導尿。排便之問題可使用大便軟化濟劑或定時灌腸來解決。高位胸椎之骨折同樣可產生呼吸之問題，褥瘡必須小心預防，一但產生，在行清創術後可以全皮膚皮瓣轉位移植法處理。

2. 不完全性脊髓損傷
　　由後位進入之刺傷，而造成不完全性脊髓症狀者，可考慮實施後位手術。胸椎刺傷，很少會造成不穩定，而通常不考慮實施骨融合手術。 

急性期之復健照顧

文／台中市立復健醫院　畢柳鶯醫師

　　在二次世界大戰以前，脊髓損傷有很高的死亡率，主要的死因包括呼吸道感染、呼吸衰竭、尿路感染、褥瘡感染及尿毒症等等。有鑑於脊髓損傷會造成身體多器官系統的障礙，在急性期發生各種併發症的機率非常高，甚至會危及生命，西元1940年左右Gutmann醫師首先在英國成立了脊髓損傷中心，脊髓損傷患者在最短時間內被送往脊髓損傷中心，在急性期就由各科醫師聯合診療以照顧多器官系統的障礙，避免併發症發生，並且配合復健醫療的早期介入，以期在最短期間內達到最高的功能重建。事實證明脊髓損傷中心的成立對脊髓損傷者的醫療照護有多方面的優點，因此許多國家陸續也成立了脊髓損傷中心，以美國為例目前共有18家脊髓損傷中心，從脊髓損傷的預防、治療、復健到回歸社會，在各個階段都能提供全方位的完善服務。台灣目前並沒有這類的脊髓中心，近期內可能也沒有這樣的規劃，所幸台灣地窄人稠，大型綜合醫院密度很高，區域級以上醫院應該都能做到神經內外科、骨科、胸腔、腸胃、泌尿、復健科多科會診，及復健醫療早期介入的原則，相信也能提供相當水準的醫療服務。

　　急性期的治療包括外科療法與內科療法兩大方面，外科療法是指利用牽引、頸架、背架或手術治療以除去神經壓迫或固定脊椎的過程。內科療法則包括神經損傷後所引起來的各種後遺症或併發症的預防、治療與復健。本文僅探討內科療法。

　　脊髓損傷以後，患者及家屬最感震驚、在意的是肢體的麻痺造成的行動困難。實際上，神經的損傷導致其他內部的器官功能之失常，若未適當的處理常常在急性期帶來更大的麻煩及危險。

• 呼吸系統

　　第四頸髓以上損傷的患者，幾乎所有的呼吸肌肉都麻痺了，因此在急性期就必須做氣管切管，使用呼吸器，除非神經有部分復原才可能慢慢練習不依賴呼吸器。第五頸髓到第五胸髓間損傷的患者，吸氣及吐氣肌肉部分麻痺，造成呼吸較淺，呼吸道分泌物排出困難，咳嗽無力。上述原因使得患者在急性期很容易發生肺擴張不全、肺炎或甚至呼吸衰竭而造成死亡。預防之道在於胸腔復健的早期介入，從受傷的第二天開始就要進行，患者及照顧者須學習如何做定期翻身、拍痰、深呼吸及輔助性咳嗽等活動，以達到清潔呼吸道及增強呼吸肌肉力量的目的。

• 腸胃系統

　　受傷的急性期因為突然面臨生理及心理的重創，部分患者會發生胃部發炎或出血，照顧者須留意患者是否解出黑便，若檢查確定是腸胃道出血，目前已經有很好的藥物治療可以快速改善病情。再者傷病的前幾日會因為整個腸胃系統的蠕動停止，而產生嚴重的腹部脹氣現象，且連續幾天不排氣，此時醫師會給予插鼻胃管以排出部分氣體減輕腹脹的不適，至於由口部進食則要等到排氣以後才能開始。開始進食以後就要馬上進行排便訓練計畫，最好及早養成每一天或每兩天固定時間排便的習慣，以免將來有慢性便秘、腸阻塞的困擾。

• 心臟血管系統

　　脊髓損傷的部位越高，無法正常運作的自律神經系統（控制心臟及血管的收縮與放鬆）範圍越廣，會造成心跳速度減慢以及血壓降低。在姿勢改變時血管無法有效的做反射收縮的反應，因此會出現姿勢性低血壓。頸髓損傷的患者在打算練習坐輪椅之前，應先搖高床頭練習適應半坐臥的姿勢，每天練習幾次，慢慢增加床頭搖高的角度以及延長坐的時間。等到床頭搖高七八十度可以連續坐一二十分鐘時，就可以開始練習坐輪椅了，但要注意下列事項：

1. 不要快速將病患扶起來坐，最好是階段式慢慢坐起，以免血壓突然下降，至患者腦部缺氧而暈厥過去。
2. 頸髓損傷的患者，早期使用的輪椅最好具有高靠背，可以先以椅背稍微向後傾斜的姿勢練習坐，情形改善後再坐椅背豎直的輪椅。不過高靠背的輪椅笨重，且輪椅軸心在後面，患者無法自行推輪椅，因此第六頸髓以下損傷的患者，不用浪費錢買高靠背的輪椅，可以向其他人或單位借用數週即可。
3. 姿勢性低血壓嚴重時，可以讓患者先在兩腿穿上彈性襪，腰部綁上束腹帶，再行坐起，以減輕症狀。

　　由於血管收縮能力變差，肢體下垂一段時間以後，基於水往低處流的原理，血液會堆積在肢體的末稍，造成肢體末稍（如手背、手指、小腿、腳背等處）的水腫，此時要記得定期將肢體末稍抬高（比心臟略高），並施予溫和的被動關節活動運動，水腫就會減輕或消失，病情較嚴重者可以在下床前先穿好兩腿的彈性襪，也可以減輕水腫現象。

• 泌尿系統

　　在急性期，膀胱呈現完全無法收縮的鬆弛狀態，此時期患者常常在注射點滴，部分患者會因接受類固醇治療或血鈣過高而處於利尿狀態，每天有大量的尿液排出，最安全的方式是暫時插留置導尿管，但要注意尿管是否堵住、壓到或扭轉而造成阻塞以致膀胱過漲。正常的膀胱容量在300到500 ml之間，若膀胱反覆被漲到超過800或1000 ml以上，對將來的膀胱訓練有不利的影響。放留置導尿管是不得已的措施，它有容易產生尿路感染及尿道傷害的缺點，因此要注意正確的導尿技術、使用粗細適當的導尿管及正確固定尿管的方法，使其缺點減到最少。再者，一旦患者病情穩定（例如可以坐起，沒有發燒、尿路感染等併發症時），就要儘快拔掉尿管，進行間歇導尿的膀胱訓練計畫。部分患者在早期做了膀胱造廔，也應該在病情穩定後，定期將尿管夾住，接受自行排尿的訓練，當解尿後的殘尿量小於100 ml左右時，就可以拔除尿管，讓造廔口自行癒合；若膀胱造廔留置半年以上，膀胱已經變硬變小而沒有彈性，再要做膀胱訓練就可能來不及了。

• 皮膚系統

　　壓瘡（俗稱褥瘡）是急性期最常見的併發症之一，原因是患者受傷部位以下感覺喪失，加上肢體麻痺動彈不得，且可能正在做脊椎牽引、或者剛開完刀、或者身上有呼吸器及其他維生的管子，造成翻身不易；長期睡同樣的姿勢，在骨頭突出部位下方的皮膚，會因為其微血管被壓扁、血流不通而產生組織的缺氧、壞死、潰爛；若是長期仰臥，壓瘡最好發在臀部的薦骨突部位，以及腳後跟處。預防的方法包括：

1. 不論多麼麻煩，一定要每兩個小時左右翻身一次，即使半夜也要記得定時翻身。翻身時要注意不要擦破皮，且要顧慮到脊椎的穩定度。臨床上我們有過經驗，患者僅一天忘記翻身，結果數日以後就看見嚴重到要開刀的壓瘡了。
2. 可以睡氣墊床以降低局部所受的壓力，但是僅可以藉此減少翻身的次數，絕不可因此而不翻身。
3. 要養成每天檢查受壓處皮膚的習慣，若發現受壓處的皮膚發紅，半小時以上仍不消退，就應該考慮下次要提前翻身；若發現起水泡或者有一層薄薄的破皮，則需要數日完全不再壓迫到該處，直到皮膚完全癒合為止。

• 骨骼關節肌肉系統

　　麻痺的肢體由於不再活動自如，多數的時間擺在相同的姿勢，會造成肌肉的萎縮、纖維化，關節的攣縮變形及骨質的疏鬆。預防肌肉萎縮唯一有效的方式就是勤做肌肉運動，除了極少數高頸髓完全損傷患者以外，多數的患者總是還有些肌肉是沒有麻痺的，受傷的第二天就可以開始進行維持肌力的運動了，譬如舉手抬腿、拉彈性帶、抬沙包等等。肌肉不使用造成的肌力衰退，將來需要花兩倍以上的時間做肌力訓練才能復原。何況未受損的剩餘肌肉，是將來功能訓練的僅有依靠，當然是越早從事訓練越能收事半功倍之效。

　　我們的關節若長久缺少來回彎曲伸直的活動，就像棄置不用的機器會生鏽、失去潤滑一樣，因此會僵硬不靈活甚至變形。要維持關節柔軟、活動度大，最重要的就是每日例行兩次以上的關節活動運動，能夠自行活動的關節，要靠自己做主動運動，無法靠自己的力量完成全關節活動的所有關節，都要每日請照顧者幫忙做被動全關節運動。何謂全關節運動，我們以肩關節為例，手臂伸直時肩部可以向前抬起抬到近180度，由側面抬起直到上臂碰到耳朵，也是將近180度，另外還有外旋90度、內旋90度，做運動時活動角度達到該關節所能做到的最大活動度，就是全關節運動。及早會診復健科的好處之一，就是可以學會正確、完整的各種運動，經由實際的演練，可以避免不正確的方法造成的拉傷、扭傷等。做關節活動運動的訣竅就是不在數目多或速度快，重要的是要溫和、緩慢、方向正確、角度恰當，且最後要做數秒鐘乃至數十秒鐘的停留，才是最有效的。這就像我們希望橡皮筋鬆掉，快速的來回把它拉長又放鬆，並沒有效，若用力過當，還有可能拉斷；緩慢的把橡皮筋拉到最長，然後固定在物品上一段時間（例如綁在盒子外），橡皮筋自然會慢慢變鬆。

　　至於要預防骨質疏鬆只有及早開始起來練習坐或站立，因為骨頭只有在承受體重的情況下，骨質才不會不斷流失，吃鈣片是沒有用的。脊髓損傷後，肌肉麻痺的肢體，因為沒有肌肉收縮的刺激，骨質有一定程度的流失，則是目前醫療科技尚無法完全避免的。在脊髓損傷後幾個月內患者有高血鈣及高尿鈣的情形，服用鈣片對身體可能反而有害，請勿自行買成藥服用。

• 心理調適問題

　　患者面臨重大創傷，會產生震驚、憤怒、沮喪、不知所措、不合作、無法面對現實等等的情緒反應，加上受傷時也可能同時傷到腦部；因此轉介給復健心理師做心智功能及心理狀態的評估與測驗是非常必要的。經由評估的結果，我們比較容易找到適當的方式給予訓練與輔導。筆者從多年治療嚴重傷殘患者的經驗中，有些心得在此與大家交流。

　　傳統上，我們認為應該告訴患者真相，因此對於恢復機會極微的完全損傷患者，有時我們會很早就斬釘截鐵的告訴患者其預後，諸如肢體終身癱瘓、一輩子要坐輪椅等等，對某些患者而言，也許他們可以面對現實，無奈的接受『殘酷的宣判』，並且積極勇敢的著手對未來做規劃。對部分患者而言，這樣早下斷語，可能顯得有些殘忍，如果讓他覺得未來沒有多少希望可以期盼，那麼如何激發他的鬥智與求生意志呢？因此，行醫多年以後，我比較傾向告訴患者，神經復原的機率以目前的醫療科技尚無法精準的預測，但是及早開始積極的復健，絕對對身體狀況及復原機會是有利的。多數有復原機會的患者會在一年以內見到復原的跡象，患者在一年左右的積極復健之後，不論是否有神經的復原，多半在心態上已經比較穩定、比較實際，也就比較能理智的面對現實了。

　　儘早轉到復健病房或者復健醫院，可以事半功倍的讓患者由消極轉為積極，由依賴轉為獨立。一方面是在復健病房見到各式各樣的嚴重傷殘者，發現原來自己並非唯一最倒楣、最可憐的，可以幫助患者儘快脫離自怨自艾的沮喪心情。再者，看到跟自己病情相同或者病情更嚴重的患者，經過復健訓練後，不論是體力、意志力及功能獨立性都比自己強的多，可以成為他設定目標的榜樣，對他無形中產生一種鼓舞的力量。當然，患者自己在復健過程中實際得到的進步，是更直接有效的動力。

　　由於台中市立復健醫院的特殊環境，有很多的實例顯示脊髓損傷老病友對新受傷患者的探視、關懷、鼓舞與示範，常有驚人的激勵作用。有時所謂的「老鳥」（過來人）數次的開導，勝過醫護人員、家屬、親友數週乃至數月的苦勸。本院有過不少模範生，還在住院當中，已經開始巡迴病房去開導別的病友了，也有不少病友受傷半年或一年左右，就學會開車、參加職業訓練或重新回到工作崗位上了。（目前的經驗是，第七頸髓損傷以下患者一定可以學會開車，第六頸髓損傷者也有很大機會可以學的會。）當然，偶而也有負面影響的例子，譬如部分病友以自己為例子，在醫療方面做過多的推測或建議，甚至好心的推薦秘方等等，由於自身的醫療專業知識不夠，加上每個人的病情並不相同，有時反而做了不恰當的建議。這是不少國人的通病，我們希望經由資訊的流通，以及多方的溝通學習以後，這一類的情況可以儘量減少。

　　急性期得到完善的照顧，快者兩三個星期就可以開始進行積極的復健了，沒有肺炎、壓瘡、肌肉萎縮、關節僵硬等併發症的話，用不著多花時間和金錢治療這些併發症，身體又處在比較良好的狀態，復健起來當然是進步的比較多也比較快嘍！ 

性問題與諮詢

文／台中市立復健醫院　鄧慶華

　　雖然脊髓朋友都意識到脊髓損傷會影響性功能，而脊髓損傷朋友對自己的性功能會有什麼障礙？對性生活影響程度為何？並不甚了解。又因性功能障礙不會危及生命，也不是基本生存的日常生活需要，加上性不是容易起齒的問題，因而脊髓朋友的〝性問題〞常常退到背後隱藏起來。

　　性雖不是基本生存需要，確也是人類的基本生理與心理需要，其重要性不可忽視，當性生理問題被隱藏後，會孳生更多的心理問題，最後會像滾雪球一樣，越滾越大，個人行為異常、家庭混亂、社會問題等會接踵出現。問題常開始於脊髓朋友往往有一些性的迷思：

1. 性需要作什麼復健？
2. 性功能障礙等於性能力的喪失。
3. 脊髓損傷就沒有異性魅力。
4. 脊髓損傷就會產生婚姻危機。
5. 沒有性交就是沒有性生活。
6. 脊髓損傷後就會性泠感。
7. 就脊髓朋友性重建工作的第一步是要打破這些迷思。

　　性復健的活動包括重新認識脊髓損傷後的性功能、釐清問題、尋求因應方法與適應。首先脊髓朋友在處理性問題時，應像面對其他生理問題一樣自然，一樣是越早開始越好。臨床上可利用個別與團體諮詢方式切入：個別諮詢與其他病歷諮詢是一樣的，主要收集個人損傷前的性史、兩性關係、性活動習慣、現在的性功能評估、居家生活習慣、兩性生活活動、與有關性困擾的因素。團體諮詢又分兩方面，一是著重性資訊的傳送如團體衛教，可利用資料、視聽教材、講演、教學提供脊髓朋友認知與學習。一是鼓勵成員彼此分享的團體活動，脊髓朋友可從團體互動中互相幫助，除了認知的學習更包括了情緒、態度、價值、與行為的分享。

　　性含有多元化層面，除了性器官還包含了人際關係、溝通技巧、價值觀、文化、宗教信仰，因此性功能障礙只佔性問題的一部份，如性能力應包含愛人的技巧，可使人感到溫暖、安全舒適、愉悅的能力，性器官的接觸只是一種方式；個人魅力的散發更是包含個人獨立能力、經濟能力、文化氣質與個人修養；造成婚姻的危機林林種種，一般常見的有個性不合、不良嗜好、經濟危機等，兩人的離異絕不是脊髓損傷者的專利，脊髓損傷只是一個家庭的壓力危機，當家庭成員的壓力處理能力不良時，脊髓損傷就變成家庭離異的一個正當理由；許多的脊髓朋友因性功能障礙同時放棄其他的性生活，如未婚者放棄交異性朋友、已婚者放棄夫妻生活，認為性交是性生活的全部，殊不知性生活包括兩人的互相關懷、彼此用可以接受與產生愉悅的方式接觸，接觸的方式除了性器官的接觸，還包括親吻、撫摸、口交、言詞、視覺刺激、或其他情趣活動，這中間的關鍵在於兩個人的溝通，彼此都有意願為兩性生活努力，找出適合彼此的模式。溝通中包含了自我諮詢，自己是否有面對性功能障礙的勇氣？自己願不願意重新學習損傷後的性生活？自己是否能接受性障礙部份，與新的輔助方法？另一方面是雙相溝通即與伴侶的相互諮詢，臨床上脊髓朋友常常寧可尋求勃起方法，而不願與伴侶討論性功能障礙及性生活，這樣往往讓性復健事倍功半或徒勞無功，殊不知伴侶的想法、感覺、壓力、了解、接納都是左右兩人性活動的主要因素；脊髓朋友的性需求與一般人無異，雖然疾病殘障、生活壓力或體力會影響性趣，但當殘障已適應、生活規律了、壓力也消除了，其性需求是與一般人無異。

　　性問題是具個別性的，同樣是脊髓損傷不論是功能障礙或其他與性相關的因素絕不會是一樣的，因此在做性諮詢時應注意到個別化，最好是尋求專業的協助，以免有誤導的情形。為了提供脊髓朋友正確與多元化的服務，在專業的諮詢是需要一組團體，其包含了護理師、復健科、泌尿科、婦產科等專科醫師、心理治療師、同質性團體等。醫學的進步日新月異，性功能障礙的治療林林總總，脊髓朋友應在吸取資訊時，不要忽略向專業人員問明其成效與正確方法及副作用。

　　在諮詢中最重要的態度是〝自在〞，問題的討論越早越越好，脊髓朋友如能及早了解損傷後的性功能有那些障礙、有那些因應技巧、其他成功個案有那些因應方式....等，可減少面對性生活產生挫折感、尷尬、猜疑、不滿等負向情緒，同時減少離異、貌合神離、有名無實的兩性關係。當負向心結產生後，要一一解開其工程是非常浩大，加上原本賴以相親的情感在長時問負向情緒的影響下消耗殆盡，會使得性問題更是雪上蒙霜，難以舒解，因此在處理性問題時預防重於治療。性復健與其他復健一樣，絕不是一蹴可成是需要時間，性關係的重健是需要耐心與方法，另外隨著生命的發展，性的需求不一樣，在不同生命階段有不同的性問題，因此性的學習是沒有停止的時間。

　　每個人都有享受生命的權利，脊髓朋友也不例外，除非自己放棄，否則脊髓朋友與伴侶雙方，如能真誠並積極學習如何面對損傷後的性生活及如何增進兩性關係，往往損傷朋友能享受與一般人一樣高品質的兩性關係。

排便訓練

文／台中市立復健醫院 鄧慶華

　　排便動作主要是由食物殘渣量與神經反射相互運作的生理活動，而排便行為是由生理需要反應透過意識控制執行，生理與意識的協調產生習慣，良好的習慣讓排便成為自然而簡單的生理活動。當脊髓神經受損，排便的功能受到破壞，如何利用食物性質、殘餘的生理功能與認知行為控制重新訓練排便習慣，成了脊髓朋友必修的課業。

　　食物由口腔進入胃及十二指腸後，因填充與膨脹而引發胃結腸與十二指腸結腸反射，這些反射使結腸產生推進式的蠕動，這些蠕動將消化過的食物殘渣往直腸推進，當食物殘渣推到直腸內聚積到一定的量，會產生一個壓力，這壓力會傳導到薦髓引起排便反射動作，薦髓會將反射衝動送到降結腸、乙狀結腸與直腸並產生更大的總蠕動，促使糞便向下推送，另一面薦髓將衝動傳到大腦皮質喚起要「大便」的感覺，此時大腦若不阻止，薦髓反射會使肛門括約肌鬆弛並進行排便。

　　脊髓損傷後與大腦間的衝動與傳導會阻斷，因此無便意感也無法由意識控制排便動作；薦髓部位以上損傷者，一般稱為上運動神經元神經性腸道障礙，則需利用結腸與薦髓反射原理排便；薦髓部位的損傷者，一般稱為下運動神經元神經性腸道障礙，其薦髓排便反射被破壞，只能運用結腸反射排便。

　　　脊髓損傷者少了大腦的知覺控制，因而必需利用進食、時間控制及輔助技巧訓練，建立習慣性排便。遵守促進排便要素是訓練與維持正常排便的主要關鍵，那些要件如下：

• 食物的選擇

　　除了採均衡飲食，應增加纖維的攝取，纖維本身可增加糞便量及糞便含水量，可提供足量的軟質糞便。其種類包括糙米、全麥包、全榖類、葉菜類，水果中有木瓜、香蕉、柳丁、梅子等亦可幫助排便。

• 液體量的攝取

　　充足的水份可預防糞便變硬，成人每日應攝取2000－2500㏄的液體。而杏汁、檸檬水、高纖飲料都能刺激腸蠕動。

• 時間的控制

　　應配合飯後胃結腸蠕動反射，此反射通常在飯後一個小時內發生，持續15分鐘左右，又以早餐後蠕動最佳較易訓練，如因日常生活關係亦可安排在中餐或晚餐後，但切記所訂下的時間必須固定。

• 運動的輔助

　　可增加全身肌肉張力及增強排便肌肉的肌力，亦可促進腸蠕動以利糞便排出體外，否則易產生便秘。一般運動如撐起、起坐彎腰、輔助站立等。

　　排便訓練主要是建立脊髓朋友良好或可適應的排便方式，訓練計劃由脊髓朋友與護理人員討論。訓練訓劃應包括認識排便原理及方法、影響排便的因素，除了應注意飲食、飲水、時間、運動外，情緒、隱密性、姿勢、設備、葯物使用的考量也很重要，訓練時應放鬆心情，焦慮容易抑制排便，而達成放鬆最重要的是隱密性，而憂鬱的情緒會影響日常生活坐息，亦會響影排便。一般排便姿勢以容易使用到腹肌的力量為佳，採坐姿者可利用馬桶或各種設計的活動馬桶，採側臥或平臥者，可使用防水被單置於臀下，須注意應減少金屬或塑膠製的硬便盆放在臀部，以免皮膚受傷。需要時醫師常會給予各種溫合軟便劑，脊髓朋友應隨時注意排便情形，如有狀況需與醫師交換意見選擇葯物的種類及劑量的調配。

　　訓練的第一步是吃完飯30分鐘坐於馬桶或半坐臥（右側臥亦可，利用重力原理排便）於床上，由右向上再向左後再向下順著大腸走向按摩15分（深度3-5公分），若仍未解便，上運動神經元神經性腸道障礙以手指塗潤滑劑，伸入肛門約兩公分，輕柔快速地做環狀刺激（２－３分鐘），至肛門放鬆為止，下運動神經元神經性腸道障礙者主要是傷及排便中樞，其肛門鬆弛應採挖便。第二步若未解便或解不乾淨，可再重覆一次（按摩15分加肛門刺激）。第三步解完大便後，若擦拭時有血跡，可能是大便太硬或痔瘡，若出血多，應該就醫。

　　大便訓練是常配合栓劑或甘油球之使用，栓劑在飯前30分塞入，飯後30分按上述方式做腹部按摩及肛門刺激。甘油球在上述排便訓練後未解時灌入。其方法如下：

1. 先戴上手套，塗潤滑劑伸入肛門檢查有無硬便，有則先輕輕挖出，以免影響效果。
2. 將栓劑或甘油球塞入肛門，栓劑需靠在直腸壁上以利藥物吸收，刺激腸蠕動，引發排便。

　　排便訓練需等脫離脊休克才開始。上運動神經元神經性腸道障礙宜配合反射機轉、腹部加壓與肛門刺激的運用。為預防肛門過度刺激其訓練可定2-3天一次，如有直腸肛門共軛失調(直腸與肛門同時收縮)可使用2%Lidocaine jelly肛門局部塗抹。第六胸髓以上受傷者需注意自主神經反射異常症狀：頭痛、高血壓、冒汗，必要時應停止腹部加壓改小量灌腸。大部分脊髓朋友可以依自己訓練的經驗找到合宜的飲食、飲水、藥物及刺激技巧來達到適宜的排便平衡。下運動神經元神經性腸道障礙者利用腹部加壓、重力原理及挖便方式訓練，因脊髓朋友肛門括約肌鬆弛故應每天排空糞便為佳。 按部就班執行訓練，通常1-2個星期就可達規律性的排便習慣，最慢也有一個半月的。一般而言脊髓朋友如能細心體會，都可找出屬於自己排便的訊號，使排便更自然，訓練成功後仍不可忽視飲食、水份攝取、定時及運動的重要，以免造成排便的再次紊亂，徒增困擾。

日常生活訓練

文／陳瓊玲

　　日常生活活動是職能治療所關心之職能表現領域（日常生活活動、工作、休閒）之一，日常生活活動訓練之目的在使患者學習完成活動之技巧，達到最大之獨立性。日常生活活動包括每天例行之自我照顧活動，是維持健康所必需從事的活動，稱之為基本日常生活活動，如進食、穿衣、盥洗、衛浴、行動（翻身、坐起、移位、行走）、溝通（寫字、打電話、使用電腦）、環境處理（使用鑰匙、水龍頭、電燈開關、門窗）等。此外，尚包括與環境互動、參與工作及社會角色所必需的較複雜的活動，稱之為工具性日常生活活動，如家務處理（購物、準備餐點、清潔、洗衣、照顧孩童）；社區生活技巧（金錢財務處理、使用大眾運輸工具、駕駛、購物）；健康處理（服藥、了解健康狀況、約診治療）；安全處理（防火安全、打急救電話、辨識危險狀況）及使用家電（瓦斯爐、冰箱、烤箱、微波爐）等。

　　脊髓損傷患者由於某些肌肉力量喪失，要完成某些日常生活活動，必需使用代償性 的方法、特殊技巧或藉由輔助性的設備。以下為日常生活訓練時可以利用之策略：

• 替代方式

　　以原本用以完成動作之外的其他主動肌來替代喪失之肌力，但往往其他主動肌也麻痺無法替代，所以必需使用其他替代方式，即

1. 以關節結構或肌腱張力來替代喪失之動作，如靠肘關節伸直「卡」住而替代三頭肌完成肘伸直姿勢；或以手指屈曲肌腱之張力替代手指彎曲動作。
2. 改變原本動作模式，固定遠端肢體，利用近端肌肉對中間關節產生動作，如固定手部，利用前三角肌及胸大肌向前收縮而將肘關節伸直。
3. 將肢體擺位好藉助地心引力完成動作，如手臂抬高肩關節外展、內轉時，可以完成前臂內旋（將手掌心翻轉朝下）動作。

• 利用力學原則

　　此策略必需了解生物力學特性，包括

1. 利用慣--即物體動者恆動之概念，「保持」物體動比「啟動」它容易。所以操作輪椅前進時，如果患者可以在輪椅完全停止前，繼續推向前則速度會比較快。
2. 利用衡量可以省力，如患者坐立床邊要將大腿抱上床，則以手鉤住大腿身往後倒方式，藉由身體重量產生之衝量將腿舉起。增加衝量之方法為：召集所有能產生之衝量、加長力矩、加大重量及增加速度。譬如頸髓患者翻身時，不只甩動雙手也要加上頭擺動產生衝量；將手肘保持伸直以加長力矩，手臂綁沙包以增加重量且快速搖擺，則有利翻身。
3. 考慮向量，使力時注意力量產生之方向。譬如將身體上撐或側移時，考慮手之擺位、使力方向為垂直或平行，儘量與身體移動方向配合，才不會因產生不同方向的 向量而減損力量。

• 利用頭-臀相關性

　　由於軀幹相連，所以頭及上軀幹的動作會對骨盆及下肢產生作用。脊髓損傷患者可以利用頭-臀相關性，在移動臀部時藉由移動頭部於反方向而達成；譬如移位時藉由頭部向下往右而將臀部上提往左。

• 調適器具、裝備

　　使用較輕的物品、工具；利用電動設備；選用寬鬆的衣物；選擇減少磨擦力的滑板、坐墊等；加裝斜坡、扶手、欄杆等。

• 利用輔具

　　輔助用具是脊髓損傷患者尤其是頸髓患者，日常生活獨立不可或缺之物，輔具可分為低科技輔具及高科技輔具。低科技輔具較簡單，幾乎沒有移動的部分，譬如口含棒（mouthstick）、萬用套（universal cuff）、拉鍊鉤（zipper pull）等。高科技輔具較複雜含電子裝置如電腦、環境控制系統等。

　　日常生活訓練之目標會隨著脊髓損傷之部位、程度而有所不同，以下為不同部位患 者其可能達到之功能結果：

• 第一至第三頸髓

　　此類患者有神經支配臉部及頸部肌肉，可做咀嚼、吞嚥、吸／吹動作。需要使用呼吸器，日常生活幾乎完全依賴他人照顧。移動需要使用電動輪椅，利用吸／吹方式、下巴或頭控制電動輪椅，輪椅需要特別之裝置以提供適當擺位及安全性且有電動控制傾斜背以減除臀部壓力。以電動翻書機或口含棒翻書，利用環境控制系統開關電視、電燈、收音機等。

• 第四頸髓

　　此類患者較前類患者多了神經支配橫隔肌及斜方肌；除了以上所提動作外多了呼吸 及聳肩動作。有電動控制之上臂支撐架（mobile arm support）或手支架幫忙帶動上肢及手，則可增加獨立性。口含棒、以吸／吹、下巴或頭控制乏電動輪椅及環境控制系統仍然是不可或缺之輔具，患者幾乎需要隨時有人照顧。

• 第五頸髓

　　此類患者較前類患者多了神經支配二頭肌、肱肌、供橈肌等，手肘可以彎曲、手掌翻轉向上，肩關節外轉、外展80-90度動作，藉地心引力幫忙可完成肩關節內收、內轉及手掌朝下動作。患者日常生活獨立性增加，但大部分仍需依賴別人。以上臂支撐架或懸吊帶擺置手臂，再戴上腕固定副木及萬用套可以獨立進食。利用輔具及有人幫忙準備東西，還可以完成刷牙、洗臉、化妝、刮鬍子、打電話、寫字等活動。可以手控方式操作電動輪椅；或是選用輪圈加凸起的手動輪椅，手戴腕固定副木操作輪椅，但如此只適合戶內短距離行駛。

• 第六頸髓

　　此類患者較前類患者多了神經支配胸大肌、前鋸肌、橈側腕伸肌等，可以完成肩關節屈曲（手臂上學）、內收動作；腕向上彎曲以肌腱固定效果完成手指捏握動作（tenodesis grasp）。利用腕帶動之手支架可以增加獨立性，且完成進食、刷牙、洗臉、化欄杆、衝量、替代動作可以翻身、坐起。移位時借助滑行板且以肩內收及外轉動作替代肘伸直、利用頭-臀相關性之策略完成。坐在輪椅上以手鉤住繫在輪椅推把上之套環，身體前傾轉移重心，可以減除壓力預防褥瘡。

• 第七頸髓

　　此類患者較前類患者多了神經支配三頭肌、手腕屈肌及手指伸肌，可以完成手肘伸直、手腕向下彎及手指伸直動作。大部分日常生活皆可獨立，完成動作較第六頸髓患者容易，可以自己洗澡、穿衣；以手肘撐直方式移位；參與輪椅競賽活動；駕駛完全由手操縱之汽車：但尚缺乏手指靈巧度。

• 第八頸髓

　　此類患者較前類患者多了神經支配手指屈曲肌及拇指伸／屈肌，可以完成手指彎曲及拇指動作，但缺乏手靈巧度所需之指間肌。所以只需要上肢及手部較粗大動作之日常生活活動，不需輔具就可完成。第一胸髓患者較前類患者多了神經支配指間肌，上肢所有動作包括精細協調動作都可完成，所以日常生活皆可獨立；但與低位胸腰髓患者比較則缺乏平衡能力。

• 第六胸髓

　　此類患者較前類患者多了神經支配之肋間肌上半部及背肌，由於心肺功能之增進，所以患者耐力增加。日常生活獨立不需輔具，穿戴支架、鐵鞋可以站立，但行走有困難，可以完成較輕鬆之家務處理。

• 第十二胸髓

　　此類患者較前類患者多了神經支配肋間肌及腹肌，患者耐力及軀幹控制更好，在日常生活、工作、個人衛生、運動及家庭處理上皆獨立。穿戴長鐵鞋拿腋下柺可以行走但有限度，可以利用輪椅達到快速、省力之效果。

• 第四腰髓

　　此類患者較前類患者多了神經支配下背肌、髖屈肌及股直肌，患者可以完成大腿上學、膝伸直之動作。所以只穿戴短鐵鞋可以行走，但使用枴杖可以避免因力量不夠產生膝往後頂、骨盆往前傾之不良姿勢，輪椅仍是方便之代步工具。

　　除了受傷部位影響功能外，日常生活的獨立程度也受患者之體重、身材比例、肌力、彈性、痙攣程度、年紀、智力、動機、家屬支持、文化背景、家庭環境、社會環境等影響。所以職能治療師在執行日常生活訓練、訂定治療目標時也會考慮此等因素。

泌尿系統

文／台中市立復健醫院　畢柳鶯醫師

　　泌尿系統包括腎臟、輸尿管、膀胱、尿道擴約肌以及尿道，負責製造尿液、儲存尿液以及排出尿液三種功能。尿液的製造，由腎臟負責，每製造出數CC的尿液，就會經由腎盂收縮將尿液擠進輸尿管，再由輸尿管的蠕動將尿液排入膀胱內。膀胱主要功能之一是儲存尿液，膀胱壁像吹過多次的氣球一樣有很好的適應性（易被拉長又易復原），可以裝下300到500CC的尿液，而膀胱的壓力並不會直線上升，可以保持在10毫升水柱的低壓力，直到膀胱接近脹滿程度壓力才稍微增加，因此在整個蓄尿過程，腎臟製造的尿液可以輕鬆的流入膀胱。協助確保蓄尿階段不滲尿的是尿道擴約肌，尿道擴約肌就有如綁住氣球使之不漏氣的橡皮筋，當膀胱裡尿液很多壓力上升，或者咳嗽、運動、腹部用力壓迫膀胱時，尿道擴約肌會適時的收縮以防止漏尿。膀胱的另一功能是排尿，排尿須配合尿道擴約肌的放鬆，加上膀胱的連續收縮，以每秒鐘20CC左右的速度將尿液完全排乾淨。膀胱及尿道擴約肌是由第二至第四薦髓的神經所控制，此外大腦的排尿中樞則發出抑制或者強化的訊息下傳到薦髓，當我們尿急但不適合解尿的情況下可以因為大腦的抑制而忍住不解，又如睡前、上車前就算膀胱內尿液不多並無尿意，大腦也能誘發排尿的連續動作把尿液解乾淨。

　　脊髓損傷後，腎臟及輸尿管的功能並未受影響，照樣製造尿液經由輸尿管流入膀胱，相反的在蓄尿和排尿方面都造成很大的障礙。假如損傷的是第二至第四薦髓或者其發出的神經，則膀胱及擴約肌都失去收縮能力，我們稱之為鬆弛型的膀胱障礙；膀胱會變得沒有脹感且鬆鬆大大的，由於擴約肌也沒有收縮力，不會產生很大的阻力，因此當膀胱脹滿，或者腹部很用力的時候，就可能會有尿液滲出來的現象，膀胱訓練就是利用這種特性定期把尿液壓乾淨；很多病友也發現憋氣用力解大便的時候，常常可以把小便解得很乾淨。其缺點是在做一般活動腹部需要很用力的時候，也會有尿液或者糞便滲出的現象，此時最好是學習在適當的時機，把大小便清乾淨，就不會在重要的時刻發生失禁的意外了。

　　如果第二至第四薦髓沒有直接受到傷害，但是在大腦與薦髓之間的頸髓或者胸髓處發生病變，則膀胱和擴約肌就會變得敏感、痙攣、反射過強（和病人緊張易痙攣的下肢情況相同），我們稱之為痙攣型的膀胱障礙。這種情況下，即使膀胱內只有少數尿液，或者只是輕微的運動與刺激都可能引起膀胱壁強力的收縮；一般人解尿時膀胱收縮壓力在50到60毫升水柱左右就足夠了，痙攣型膀胱反射收縮的壓力常高達100多甚至200毫升水柱；再者，膀胱收縮時擴約肌常常同時做很強的反射收縮，因此膀胱壓力雖高卻無法有效排出尿液。此種患者膀胱訓練的原則是利用膀胱的反射收縮來解尿，有時須加上小腹、會陰等處的溫和刺激，可以增加排尿量，同時可能需要利用肛門撐開、服用擴約肌鬆弛劑、擴約肌切開手術等方法降低尿道的阻力，方能改善排尿狀態。

　　經過膀胱訓練後雖然百分之八九十的患者可以學習到新的方法排尿，但是排尿已不再是輕鬆的事，除了少數較幸運的患者以外，通常要花很長的時間刺激、用力解尿，辛苦的結果殘尿量卻還是比正常人多（正常人殘尿約在10CC左右，脊髓損傷者的殘尿多達一兩百CC是常有的事）。殘尿多，尿路感染及結石的機會就高，加上膀胱可能長期處在高壓力狀態，膀胱壁會漸漸變厚、變硬，且凹凸不平沒有彈性，如此會導致腎臟的尿液很困難流下來，就好像血管硬化高血壓的患者，心臟可能越來越無力而衰竭一樣，長期的膀胱高壓力，會逐漸引起水腎而導致腎衰竭。肥厚且凹凸不平的膀胱壁會影響輸尿管進入膀胱處的反逆流機制，造成膀胱收縮時尿液逆流到腎臟的情形，這種逆流的尿液一方面容易引起腎臟的感染，再者尿液倒灌引起腎臟的壓力升高，也會逐漸破壞腎皮質而導致腎衰竭。一旦腎衰竭，每週要花兩三個半天去洗腎，生活品質就大大受影響了。

　　發生上述泌尿併發症時，常見的警告訊號是尿液混濁或者反覆尿液感染，然而由於神經損傷感覺受損，大多數脊髓損傷者在出現結石、逆流、水腎等併發症時，並沒有任何疼痛或不適。因此唯有要靠定期的泌尿功能檢查，才能及早發現併發症，只有早期發現及早治療才有可能挽回腎臟功能。定期的泌尿功能檢查包括下列項目：

• 尿液檢查

　　最好每個月檢查一次，若發現尿液中長期有紅血球，首先要考慮的就是尿路結石，尿道破皮、出血性膀胱感染及膀胱癌也是可能原因。若長期有感染現象，需進一步做其他檢查。尿液中白血球比一般人多二三十顆，有時候只是水喝的太少，或者長期放置導尿管也會如此，只需要多喝水定期把尿液排空即可。慢性、沒有症狀的輕度感染並不一定要吃抗生素，抗生素吃多了，產生抗藥性的機率就升高。

• 測餘尿

　　剛訓練成功前三個月，最好每週或兩週測一次殘尿，以後每月測一次殘尿。主要是因為膀胱及擴約肌都是會隨者時間改變的構造，只有定期監測，才能確定膀胱訓練的成績是否有繼續保持，若殘尿從數十CC慢慢增加到100多CC甚至200CC，就應該做進一步檢查並與醫師討論解決之道了。

• 腹部X-光

　　每年檢查一次，以確定腎臟、輸尿管及膀胱內是否有結石，順便也可以察看是否有糞便阻塞現象。

• 血液檢查

　　每年檢查一次，檢查腎臟功能，必要時可以同時檢查肝功能、尿酸濃度、血糖及是否貧血等。

• 腎臟及膀胱超音波

　　每年檢查一次，可以檢查是否有腎臟或膀胱結石，膀胱壁有無病變，測量腎臟的大小以及是否有水腎等等。超音波檢查不具侵入性，沒有副作用，沒有不適感，得到的訊息多，是又便宜又方便在門診就可以定期做的最佳泌尿系統篩檢工具。

• 同位素腎掃瞄

　　將極微量的的同位素（相當於一張X-光片十分之一的劑量）經血管注射到人體，在可以掃瞄同位素的機器上平躺半小時，檢查結果可以計算出兩個腎臟的個別功能，可以看見腎臟及輸尿管的影像，且可以畫出兩個腎臟個別的排泄曲線。是可以最早偵測到腎臟功能有輕度變化的一種檢查，在門診就可以完成，最好是每年或每兩年做一次。

• 膀胱尿道顯影

　　將顯影液經導尿管灌入膀胱，照X-光片，可以看見膀胱的形狀，是否有輸尿管逆流，及尿道是否有狹窄、廔管等。

• 腎臟顯影

　　將顯影劑經血管注射入人體，顯影劑經過腎臟排泄，可以在X-光片上看到顯影液由腎臟到輸尿管到膀胱是否排泄通暢，腎臟功能是否有下降，是否有水腎或者輸尿管擴張等現象。

• 膀胱壓及擴約肌肌電圖檢查

　　將水或者二氧化炭經由導尿管灌入膀胱內，監測膀胱在蓄尿階段的壓力是否太高，何時發生膀胱收縮，收縮的壓力多大，膀胱收縮時尿道擴約肌是放鬆的（這是正常現象）或者同時在收縮（不正常現象，我們稱之膀胱壁擴約肌共濟失調）。

• 膀胱鏡檢查

　　將一個有鏡子的管子經由尿道放到膀胱裡面，可以看到尿道是否有狹窄，膀胱壁是否發炎、出血、有腫瘤；若有小的結石，可以將之夾碎沖洗出來，若有腫瘤可以做切片檢查。

　　在脊髓損傷初期接受訓練期間，應該接受從第一至第九項的完整檢查作為將來追蹤比較的基礎。出院以後定期在門診接受第一至第六項檢查，篩檢是否有泌尿道的併發症，若很幸運的以上檢查都正常，第二年再來門診追蹤即可。若檢查結果不正常，視情況安排第七至第十項中必要的檢查，以確定併發症的種類、原因以決定治療的方法。台中市立復健醫院開幕以來八年多，檢查了近千位脊髓損傷病友的泌尿功能，早期有將近三分之一的病友有泌尿併發症（其中不少受傷五年、十年甚至二十年才第一次做檢查者），當中有三位病友第一次檢查時尿毒素已經升高，拖了數年後因腎衰竭目前定期需要洗腎，多數的病友經過治療後，病情穩定，或者腎臟功能惡化速度減緩。有些病友怕萬一檢查不正常，而不敢來檢查；有些病友因為忙、沒有時間住院而多年不檢查，都是很可惜的事。因為泌尿併發症早期發現，治療容易，太慢發現就沒有辦法挽回腎功能了；目前醫療科技越來越發達，在門診就可以輕輕鬆鬆做完主要的篩檢檢查，為了長遠的健康著想，為了自己及家人的幸福著想，請不要怕麻煩喔！

泌尿系統的維護

文／郭漢崇

　　脊髓損傷的排尿障礙：因為外傷導致的脊髓損傷存活機會與病人受傷時的年紀，受傷的部位以及受傷的程度(完全性或不完全性)有密切的關連。病人的存活尤其仰賴復健期的動機強烈與否，以及在早期復健以後是否有規律地接受追蹤調查。慢性脊髓損傷會造成各種不同的膀胱及尿道功能失調。受傷位置高於交感神經核的脊髓損傷(T5,6以上)容易產生自主神經異常反射(autonomicdysreflexia)，而在薦髓S2-4以上的脊髓損傷則容易產生逼尿肌外括約肌共濟失調(detrusorexternalsphincterdyssynergia)。薦髓及馬尾受傷則在初期會造成一個無逼尿肌反射的膀胱，但隨著受傷時間的增加，這類膀胱會逐漸演變成一個縮小、高壓及低適應性的膀胱，這些神經性造成的膀胱變化也會導致許多不同的排尿症狀及泌尿系統併發症。不論在上神經元或下神經元的脊髓損傷，病人常會有排尿困難、尿滯留、尿失禁以及反覆性尿路感染等症狀。在第一次大戰期間，脊髓損傷的死亡率高達80%，原因是尿路感染以及抗生素的缺乏。在泌尿系統的照護水準上升以及社會對脊髓損傷病人的關懷提高之後，在第二次世界大戰後的死亡率遂明顯地下降，但是不論我們對於脊髓損傷病人的照護如何提高，泌尿系統的併發症依然經常出現，脊髓損傷最常見的死亡原因仍是腎衰竭。

　　上尿路功能的變壞主要緣於膀胱內病理變化以及尿道「漏尿」壓力的高低，高位脊髓損傷造成的自主神經異常反射、逼尿肌外活約肌共濟失調，以及低位脊髓損傷造成的一個不會放鬆的尿道括約肌均會導致偏高的膀胱內壓及大量殘尿。使得病人有反覆性尿路感染及腎臟水腫，如果不能早日解決，時間一久便會影響腎臟之功能，導致腎衰竭。早期偵測高危險群脊髓損傷病人是很重要的。根據過去的文獻報告，可能會影響腎功能的危險因子有：

• 完全性神經病變
• 頸髓受傷導致四肢全癱
• 長期留置導尿管

　　這幾個危險因子其實都是有相關性的。一個完全性神經病變容易產生自主神經異常反射、逼尿肌外活約肌共濟失調，並造成排尿時膀胱內壓上升，導致膀胱粘膜之防衛機轉受傷害，如果再加上大量殘尿，不準時排空尿液或有長期留置導尿管，則細菌性感染的機會大增，病人也就容易發生反覆腎孟胃炎或逐漸造成腎衰竭。因此定期地檢查膀胱內壓，測定殘尿及尿道漏尿壓力可以提供資料以防止上尿路功能的惡化。

　　脊髓損傷由於受傷位置不同，可能會有各種不同的神經病變的表現。而在同一病變也可能由於時間以及後續排尿照護上的不良而有不同的結果，這些變化不只會影響到病人的排尿狀況，也可能會影響到病人的腎功能。對於不同的病人，不同的傷害，我們應有不同的治療方向。因為一個脊髓損傷的病人，我們不只要治療牠的排尿問題，還要治療牠的人，甚至牠的整個家庭。因此對於病人的病情、癒後、家庭經濟環境、居家照顧的可能性等等都應深入了解，以便提供最好的處置。例如對於一個四肢癱瘓的病人，不能期待他自行導尿，如果牠的家人亦無法為他導尿，則尿道內切開術將是解決他排尿問題的最佳治療。病人無須上導尿管，無須擔心尿路感染問題及服藥問題，也不會影響到腎功能，只要有個尿套及尿袋即可提供他排尿處置。相反地，對於一個只有薦髓損傷的病人，他可以工作，可以行動，對於其高壓萎縮的膀胱，我們可以使用膀胱擴大整型術或人造膀胱使其膀胱容量增大，膀胱內壓下降，病人再改以間歇性導尿或使用腹壓排尿，不但可以解決其排尿問題，病人不會再有尿失禁，腎功能得以維持正常，甚至病人仍可重得膀胱漲尿的感覺，身上也不再需要攜帶導尿管或尿袋。

　　在病人初期情況不穩定之時，清潔自行導尿可能必須立即開始，但如果人力不足或是需要密切觀察每日排尿量時，亦可以給予連續性的尿流引流。我們可以給予恥骨上引流或經由尿道導尿，以解決初期的尿液引流。為了避免尿道發炎以及日後尿道狹窄等問題，可能恥骨上引流較好。不論是那一種方法，都必須在此一時期注意不可造成膀恍過度漲尿，否則可能曾造成逼尿肌的傷害或肌肉間神經纖維的傷害，以致造成日後復原的困難。當脊髓損傷病人病情穩定之後，通尿肌反射及收縮力亦逐漸恢復，我們便可以開始以恥骨上敲擊法，Crede壓迫法或肛門周圍的刺激法以達到逼尿肌收縮及排尿的目的。

　　此時雖然病人可以解尿甚至殘尿很少，我們亦應注意膀胱的後續變化以及殘尿量的變化，因為上尿路的變化可能在無形中逐漸形成。

　　不論是那一種治療方法，膀胱都有可能進行為一個縮小、纖維化、內壓高的低適應性膀胱，此時反覆性尿路感染，膀胱輸尿管逆流或腎水腫便接踵而來。這些常發生在脊髓損傷後5-10年之間。病人往往在不自覺下出現貧血，高氮血症等症狀才來就醫。在脊髓損傷的泌尿系統變化上，會隨著時間變化而有不同的改變。長時間的導尿會造成一個攣縮性膀胱，兩側輸尿管逆流往往會產生，進而導致腎元的喪失及腎衰竭；有些看似正常而穩定的膀胱，也會逐漸形成高壓性萎縮的膀胱，終至阻塞性尿路病變發生，同樣會產生腎衰竭。因此長期對脊髓損傷病人的追蹤乃是必須的。

　　慢性脊髓損傷泌尿系統併發症：一個慢性脊髓損傷病人在出院之後最常見的泌尿系統併發症包括：

• 反覆性尿路感染。
• 膀胱內壓過高致腎水腫。
• 膀胱輸尿管逆流。
• 腎功能低下及尿毒症。
• 尿路結石。

　　泌尿系統的併發症最常見於完全性高位脊髓損傷病患，尤其川逼尿肌尿道外括約肌共濟失調的病人最常見。由於病人具有高排尿壓以及大量殘尿，使得膀胱容量受綑菌感染，加上膀胱肥厚，腎臟水腫逐漸形成，除了反覆性腎臟感染會造成腎功能低下之外，高賢內壓力亦會使腎的過濾功能減低，尿毒遂逐漸昇高。尿路結石常由於病人下半身或全身不動，鈣質大量由骨骼移出，或是由於尿路感染加上尿路阻塞所形成。尿路結石會使尿路感染不易治療，亦會使腎功能受影響，是不可忽視的泌尿系統併發症。

　　這許多併發症的產生大抵與排尿時的膀胱內壓，以及尿道外括約肌放鬆與否有關。一個正常反射亢進的排尿障礙具有通尿肌有力的收縮以及完全放鬆的尿道，因此病人雖然會有尿失禁，但其排尿甚為乾淨，不曾有太多殘尿，因而地不容易有尿路感染的情形。

　　但如果病人有尿道外活約肌共濟失調，排尿時膀胱內壓極高，尿道放鬆不良。膀胱內壓高時會使得膀胱表層的多醣體保護膜破壞，細菌容易侵入膀胱壁，加以殘尿量多，對細菌繁殖甚為有利。長期的膀胱高內壓亦會造成腎水腫及賢內壓過高，細菌再出膀胱往上侵犯，造成腎盂腎炎及腎實質結疤，因此維持一個低壓力的膀胱內壓以及排尿時一個通暢的尿道便十分重要。

定期泌尿系統健康檢查

　　要徹底明白自己的泌尿系統狀況並不能只靠尿液量多少或有無發燒來決定，每一個慢性脊髓損傷者一定要定期接受泌尿系統健康檢查。尤其是完全性脊髓損傷、四肢全癱、長期留置尿管等高危險群的病人，至少每年應有兩次的泌尿系統健檢，其餘的脊髓損傷者亦應有每年一坎的健康檢查。

泌尿系統健康檢查應包括

1. 尿液分析，看有無尿液感染，如有感染則應進行尿液細菌培養並授予抗生素。
2. 腎臟超音波，檢查腎臟有無水腫，有無腎結石以及慢性腎盂腎炎之結疤情形。
3. 膀胱超音波，看排尿後之膀胱內殘尿，有無膀胱結石，尿是否混濁，膀肌肥厚及小樑化是否嚴重。
4. 如果病人有大量殘尿或腎水腫情形，則應進一步檢查錄影尿路動力學，以瞭解是否具有高壓力性排尿，是否有共濟失調之尿道外活約肌，或者有輸尿管尿液逆流。
5. 抽血檢查血中氮素及肌肝酸等腎功能指數。

　　以上五項應是高危險群病人應做的泌尿系統健檢，至於一般非高危險群病友亦應進行一至三以及第五項檢查。檢查時間很短但是往往可以及早發現病人的異常狀況。

　　很多脊髓損傷者均不願接受經靜脈腎孟攝影，因為上下檢查台的麻煩以及檢查時間冗長。其實此種檢查現已非絕對必要，而可以腎臟超音波及錄影尿路動力學取代之，如果要進一步瞭解腎真正過濾功能，可能核子醫學腎臟掃瞄更加清楚。

危險的症狀及癥候

　　如果一個脊髓損傷者具有以下各種症狀時，可能代表其泌尿系統發炎、結石等情形，一定要立刻到附近醫院或診所檢查及治療：

1. 發燒、腰痛：極有可能是急性腎孟腎炎，如果可能，請檢查一下尿液是否混濁。請家人拿尿液就近去分析，並可以大量喝水或服用家中常備之抗生素及退燒藥，再去找固定的泌尿科或復健科醫師檢查及治療。
2. 下腹疼痛，排尿次數頻繁或突然發生尿失禁：很有可能是膀胱感染。此時應儘量排空尿液，如有導尿管留置應檢查是否有導尿管阻塞的情形，或自己使用生理鹽水沖洗膀胱。如果是腹壓排尿或自行導尿，則應增加排尿次數或自行導尿次數，儘量使膀胱內壓不要過度漲尿。自己可先行服用抗生素，但仍應儘快就醫診治。
3. 解尿困難或無法排尿：很有可能是膀胱發炎或是其他藥物影響到膀胱收縮力或是膀胱頸的放鬆。很多病人在感冒時會服用綜合感冒藥，其中含有的成份常會造成膀胱頸緊張，使病人發生排尿困難。有些胃藥也會造成膀胱肌肉收縮力降低，病人如有此種情形，應即刻停止服用該藥，並詢問醫師或加以拮抗解藥治療。有些膀胱尿道發炎時亦會造成尿道外活約肌緊張使得排尿產生困難。
4. 尿液濃濁：可能有尿路感染。這種情形在有留置導尿管的病人以及有腸道膀恍擴大整形術的病人尤為明顯。病人需可自覺尿味變重，尿色加深，或腸粘液增加。有此情形時除了要取尿液檢驗外，亦應大量喝水，排空膀胱，或先行服用家中常備之抗生素再尋醫診治。
5. 自主神經或四肢反射增強：除了天氣變冷影響反射之外，尿路發炎或腸道感染亦會有此現象。病人常覺尿失禁變得厲害，肌肉收縮反射變得厲害，偶爾亦曾有血壓上升及上半身潮紅現象。如有此現象應先檢查有無尿管阻塞或膀胱漲尿現象，儘快排空尿液並服用藥物治療。
6. 全身倦怠、食慾不振：常見於嚴重脫水、發炎，或尿毒上升的病人。部份腎功能原本就低下的脊髓損傷者，應多注意自己水份的補給。缺水會使得腎過濾率下降，體內尿毒上升病人可能會有這些症狀，此時即應補充大量水份，並儘早就醫診治。
7. 血尿：可能係尿路結石或有尿路感染。只要有血尿便是不良的癥候，不論有無發燒、腹痛、反射亢進均應立即就醫檢查。有導尿管留置的病人應先檢查有無阻塞，並大量喝 水。千萬不可因血尿自動停止即以為無事，血尿很可能代表最嚴重的泌尿系統癌症，絕 對要立即就醫。

重要的生活注意事項

　　慢性脊髓損傷者不比常人，由於全身或半身癱瘓，缺乏日照及運動，因此身體狀況均較一般人為差。加上有泌尿系統的功能失調，細菌易於侵入並且繁殖，稍不小心即可能造成尿路感染，在生活起居方面一定要特別注意以下幾點：

1. 定期排空尿液，大量喝水，防止感染。
2. 如有導尿管應定期更換，並注意是否暢通。
3. 依醫師指示定期檢查尿液、腎臟及其他。
4. 不要太累，且應常到戶外做運動並有適度的休息。

　　在脊髓損傷之後，除了肢體的復健和職能之訓練之後，泌尿系統的變化仍會隨著時間慢慢地改變。由於病友們對於膀胱的感覺較低，有時會低估泌尿系統的併發症，進而影響到腎臟功能及尿路感染。事實上，積極地追蹤泌尿系統的變化以及給予適切的藥物和外科手術治療，可以降低泌尿系統併發症的發生率，並且提高生活品質，使得病友們得以重新投入社會，發揮自己的創造力及生產力。

為什麼是我

文／台中市立復健醫院心理治療室　林亭宇

前言

　　常言道『生老病死』，生病似乎也成了人生必經的過程，然而不論任何疾病，除非我們親身經歷或有機會接觸各類的病人，不然恐怕真的很難清楚的知道疾病狀態下將可能面臨的是何種情境及挑戰，誠如脊髓損傷後，除了行動上的困擾外，仍須面對不同損傷層級所帶來的各種症狀；像是大小便失禁、呼吸障礙、自律神經失調、性功能障礙等問題，除了身體上的症狀外，整個疾病適應的心理歷程更是一般人所難以體會的。脊髓損傷朋友在疾病初期，恐怕也是同樣的茫然無措，故希望藉由以下篇幅的探討，能對脊髓損傷朋友在適應上提供一點助力。

脊髓損傷後的四個適應期

• 震驚期

　　身體感覺改變及剝奪、個體的獨立性受損舉凡走路、大小便控制、呼吸等功能對一般人來說是輕而易舉，理所當然的事，但脊髓損傷後第一個需面臨的是脊髓休克期，受傷部位的感覺喪失、肢體不聽使喚、大小便無法控制，連自身基本的機能掌控都無法自主的現象，原來熟悉的身體感覺，一下子變得陌生，對個體造成很大的震撼。約2至6週的休克期，除醫療上的處置外，個體可能對脊髓損傷本身及需面臨的情境並未十分清楚，對疾病的焦慮恐懼外，覺得自己可恢復原先的功能，認為目前只是一個短暫的失控狀態。

• 否認期

　　嘗試各種治療，不願接受事實於接受治療的過程中藉由病友的觀察及醫療人員的病情解釋，得知是暫時性或永久性的損傷時，猶如晴天霹靂般不敢相信這個事實，仍然認為自己不會像其他人一樣，相信總有一天一定會好起來，於是不願接受脊髓損傷朋友們的探訪，有時進步一點點便將希望提得很高，或認為神經恢復的慢，藉由其他藥物或手術治療便能恢復，於是進入各種醫療體系尋求幫助，接受西醫、中醫、偏方等治療，因為此階段很難接受事實，處於否認的狀態，所以行為及想法上不願做改變，仍舊等待奇蹟的出現。

• 憂鬱期

　　挫折---攻擊：隨著復健過程逐漸意識到疾病狀態及未來需面對的狀況，可能開始覺得不甘心、不公平、怨天尤人，復健進步速度不如預期，產生挫折及無力感，對治療過程及疾病適應感到厭煩，情緒狀態不穩定，對家人或周遭的人發脾氣等，有時情緒來源並不是真的對他人生氣，而是氣自己沒用，無法控制目前的這一切。

　　威脅---焦慮：除身體功能的喪失外，身體的獨立性、社會功能、性能力、職業及財物上的安全感、擔心家庭的角色地位改變等影響，使一個人必須重新建構其原來的生活型態，不知未來該如何及可以如何面對，生活及獨立性受威脅，感到焦慮及害怕，有的人開始會有自責及後悔產 生。

　　失落---沮喪：因身體形像的改變，有的個體會覺得自己沒有用，這一生完蛋了，覺得人生沒有希望，活著沒有意義，身體功能上自主性的重大失落，掉入情緒低潮極度沮喪的狀態，可能不吃、不喝、拒絕接受復健治療，甚而有自我放棄及自我傷害的行為產生。

• 調適期 ---- 自我接納、自我成長

　　若憂鬱期有適當的調適或抒解則進入調適期，開始認清失去的部份及放棄不實的期望，能接受本身的情況，尋求積極的解決方法，並從疾病中獲得成長，適應後挫折容忍度提昇，且對人生有更多的彈性。

　　一般脊髓損傷朋友會經歷這四個階段，但不一定如此清楚劃分，可能會有交替或重疊出現的現象。

脊髓損傷的適應歷程

• 積極正向的適應策略：

1. 主動瞭解疾病狀態
　　脊髓損傷後種種失控的身體症狀，讓個體在錯愕中亂了方寸，除了聽取醫療人員的解釋及治療外，少有個體能主動清楚的瞭解，他將面對的這個疾病狀況為何，除了前面所提及的各種功能障礙外，有的脊髓損傷朋友會出現痙攣、自主神經異常反應及疼痛等現象，如果我們能對疾病及因應方式有清楚的認識，在面臨各種症狀時，就不至常處於不可預期的挑戰及失落中，故對疾病過程的瞭解及因應，是病友的權利與義務。

2. 接受疾病診斷
　　如果我們對疾病的預後，無法有清楚的瞭解與認識，則可能對治療目標有不合理的期待，一旦期待無法達成，相形的又打擊自己一次，自己常處於挨打的狀態，心情也就好不起來，如此一來又影響復健動機，惡性循環之下，身體功能無法進步，心理更加不健康，對未來無法有希望，人生無法合宜的重新規畫，如此也延遲了重返社會的時機，故能接受疾病診斷，進而挑戰復健目標，一步一步的突破。

3. 參與復健目標的訂定
　　目前脊髓損傷朋友受傷後，多半即進入醫療體系接受治療，但在治療的過程中，大多數的個體是被動的接受醫療體系的安排，對預後及入院復健目標的訂定，少有主動參與討論及澄清，故對復健的期望常與治療者有所出入，若脊髓損傷朋友能主動與治療人員討論，共同澄清及訂定復健目標，除能清楚的瞭解治療過程外，更能避免不合理的預期引致的失望情緒。主動的參與，提出自己的看法及意見，適時的與治療師討論是我的權利，因為整個復健過程就是為了我這個個體，我也有義務積極的參與及配合。

4. 善用資源

1) 認識其他的脊髓損傷朋友：
　　脊髓損傷初期除了情緒上的害怕焦慮外，也很難去想像未來的路要如何面對，脊髓損傷病友曾在這個疾病過程裡身經百戰，自身的心理調適、症狀處理、功能維持及職業的重建上皆有相當寶貴的經驗。即使我的情況不一定跟他人一樣，但聽聽他們的經驗，對我或許有幫助。

2) 與家人維持良好的溝通管道：
　　初期家人們可能不知道如何幫助受傷個體，一樣無助，一樣需要調適，故主動的表達需求是必要的。受傷個體及家屬亦可能怕對方擔心，而隱藏了自己的情緒，不敢談及病情及預後，這都會延長彼此的適應期間，無法共同計畫面對疾病狀態。故需適時的表達感受及情緒，相互扶持及體諒。家人及朋友是適應過程裏的一大支持，千萬不要隔離或斷絕以往的人際脈絡。

3) 參與團體活動：
　　醫院內有特別為脊隨損傷朋友舉辦之座談活動，因脊隨損傷朋友間的困擾較類似，許多因應方法都可相互傳授，可利用此機會進一步瞭解疾病及因應之道，減少復健過程上不必要的障礙，除此外還可藉此拓展人際關係。故除了肢體復健外，其他資訊的充實也是必要的。

4) 善用醫療專業人員：
　　不論是生理、心理、性或婚姻等問題，醫院內有各種不同的專業人員如：醫生、護士、復健治療師、心理治療師等，可主動找相關專業人員諮詢。

5) 其他的的資源如輔助器具使用及經濟支持等。

5. 發揮現有的功能
　　只要我能自己完成的事，我絕對不依賴他人，我可以發揮自己的能力，並且減輕家人的負擔。

6. 維持希望
　　『希望是忍受一切痛苦的良藥』，對未來有希望，有助於病情的改善，因為希望使人較能忍受病痛及其他的痛苦，故合理的復健目標及預期，能察覺自己進步的部份，便能使人持續有動力朝目標前進，希望是很重要的復原指標，脊髓損傷朋友對未來愈是懷有希望的人，恢復的情況就愈好。

7. 適當的宗教態度
　　良好的宗教信仰除提供心靈上的寄託及寧靜外，也讓人能從不同的角度來看待疾病，同時也拓展了人際社會網路資源。

• 常被使用的負向危機策略：

1. 自責或責備他人
　　因後悔以前的行徑而有自我責備現象，或自我懲罰認為自己罪有應得，應該受苦。或認為發生的這一切都是別人的錯，責備他人，對他人生氣。

2. 幻想式的希望滿足
　　想像有一天奇蹟出現，自己就能好起來，這一切苦難將會消失，對自己的未來有過高的期待。

3. 情緒的表現
　　可能出現的情緒有生氣、焦慮、害怕、無助無望、厭煩、自怨自哀、沮喪等，於是行為表現上即有易怒或無理取鬧，情緒直接發洩攻擊他人，或有退縮及放棄現象，什麼都不做、冷漠、不理人等情形。

4. 威脅的低估
　　否認或低估威脅的存在，認為這一切沒有什麼，不必接受任何治療，對併發症及身體的症狀的忽視。

5. 負向的內在自我對話
　　覺得自己無路可走，是家人的一大拖累，只有死路一條，一味的尋求解脫，認為這樣對自己及家人都好。

6. 隔離狀態
　　隔離自己的情緒及疾病狀態，或表現過度樂觀，不願討論及面對。

7. 壓抑
　　因為我不再像以前一樣，同樣的我也喪失了原來的角色地位，遲早有一天他們會嫌我煩，從今以後不論事情我滿不滿意，我都要少開口，這一切我都沒有了決定的權力。我只有配合他人，聽取他人的決定。

8. 斷絕原有的人際關係
　　現在我這個樣子，我不想見到任何人，你們最好都不要來看我，我也無法照顧我所愛的人，所以請你離開我，我不想拖累你。我不再擁有追求感情的權利。

9. 退縮逃避
　　如果像這樣，我做什麼都沒有意義了，我又何必努力，做復健只是給家人的一個交代。

10. 過度依賴
　　我生病了好可憐，我什麼都不必做，也沒有能力做，我需要的是別人的照顧。

11. 不良的宗教信念及各種偏方的使用
　　相信怪力亂神之說，或是接受各種偏方療法，認為時機一到或需特殊療法才能好起來，延誤復健時機。

12. 其他
　　藥物及酒精依賴，自我放縱或自我傷害。

　　負向的適應策略會使人更容易掉入無力及沮喪的情緒循環中，積極正向的策略，可縮短疾病的適應過程，不至於將重心一直放於肢體的限制，而折磨自己的靈魂，別忘了常檢視自己的因應策略，提醒自己使用正向的方式。

疾病的歸因

　　如何解釋疾病發生的原因，會影響我們對疾病的看法，及投注的努力程度。

　　負向歸因：如果將這次疾病發生的原因歸因於外在因素，認為都是他人的錯，是因為自己倒楣，我了無責任，或這是上天給的懲罰，我無能為力，既然不是我的責任，我本不該受這種折磨，既然是天意的，那我做任何努力都是白費力氣，長期容易落入怨天尤人，無法控制的無力感中。也就不容易面對疾病，無法從疾病中得到成長及收穫。

　　正向歸因：發生這樣的事，是我不小心？是我個性上的問題？還是就這樣莫名其妙的發生了？不管如何現在已經是這樣的狀況，不論是不是我的錯，即使後悔、不甘心，這都是我目前需面對的問題，我一定能勇敢面對，想辦法克服。

人格對適應過程的影響

　　我們的個性、想法、價值觀、興趣等都屬於人格的一部份，它影響我們整個生活，包括工作選擇、成就慾望、人際網路、社會資源及休閒生活等層面，同樣的也影響了疾病適應狀態。

　　部份脊髓損傷朋友其個性原來就較衝動，活動力高，好挑戰性及刺激性的活動，故損傷機率較一般人為高，若再加上原就衝動，缺乏理性思考，想到做什麼就做什麼，率性而為，時間及生活安排缺乏規律等現象，一旦損傷後整個活動層面受限制，生活模式大轉換，由動變靜，需用心思考規畫未來，原來人際層面也可能需重先建立，與原先個性所好，差之千里，適應起來更加的困難。

良好的適應人格：彈性度高、獨立性佳、情緒穩定、有責任感、自我瞭解及自我接納度高、挫折容忍度高、樂觀的、客觀的、自信的、積極的。
不良的適應人格：彈性度低、權威式、依賴、衝動、脾氣控制差、缺乏責任感、任性、好逸惡勞、自我瞭解及自我接納度低、挫折容忍度低、 悲觀的、主觀性強、自卑、逃避的。
　　疾病適應過程裏，雖然身體功能受限制，但有更多的時間，可以讓我們靜下來仔細思考，我是怎樣的一個人？我有哪些優缺點？過去的想法是否真的那麼重要？哪些是我可以運用的？哪些是我需要改善的？只要我用心，我會更瞭解自己，接受自己，別人也會看到我的改變。

情緒管理

• 澄清自我價值觀：

　　我覺得我是怎樣的一個人，我覺得一個人存在的價值是什麼，生病前及生病後自我評價是否受到影響，生病後是否因為身體機能的改變，而覺得自己無用、差勁、沒有價值，產生自我貶抑的情形。然而會跑會走是否對生命如此重要，我能將重心放於投注的努力程度，我能勇敢面對疾病的挑戰，繼續發揮現有之能力，完成我所能完成的事，我比誰都勇敢，都值得驕傲。

• 我的想法影響我的心情：

1 情緒察覺
　　我的心情又開始不好了，目前我是處於何種情緒狀態，是焦慮的、生氣的、還是悲傷的。

2. 感覺背後真正的原因
　　造成我心情不好的主要原因是什麼，是因為我不能走路與他人接觸時覺得失面子，而感到羞恥，或是因為他人看我的眼光讓我覺得受到傷害，而感到生氣，或是因為失能感而覺得沮喪，到底影響我感覺背後真正的原因是什麼？而這些原因是否真的這麼重要？

3. 感覺與行為的差距
　　有這些感覺時，我都做些什麼？我常常的因應策略為何？缺乏安全感，懷疑家人，於是挑剔或責備家人，發脾氣-----惡性循環，導致家庭氣氛及關係惡化，或是什麼都不做生悶氣，或是改變自己的想法，或是與他人討論等。我的這些行為哪些對我真正有幫助，還是讓我更後悔更不舒服。

4. 內在自我對話
　　心情不好是因為對事件的想法及解釋而導致的結果，面對同樣一件事情，想法不同心情便不同，心情好，看事情較樂觀，也較能勇敢積極。想一想情緒出現時，腦袋瓜裏都告訴自己些什麼，是正面的或負面的內在對話。

　　目前這樣的狀態真是太糟糕了，我若是不能走路，這輩子便完蛋了，負面想法導致心情沮喪 。 ‧雖然我不能走路，還好我有輪椅代步，而且我還有清醒的頭腦，可以思考解決問題，一切並不會太糟糕，正面想法比較不易落入情緒的低潮中。

• 抒解情緒的方法：

　　我們無法控制情緒的出現，但是可以控制情緒狀態的長短及強度。因為長時間的情緒陷落或太強烈的情緒反應，都會干擾我們的思考及能力的投注。

1. 停止不合理的想法，我知道這個想法是不好的，但是我就是無法擺脫，那麼我就給自己一段時間，仔細的想一想，時間一到，告訴自己停止胡思亂想。
2. 挑戰自己的想法，事情真的有像我想的這麼糟嗎？我一直這樣想，對我真的有幫助嗎？事情如果沒有預期的那麼糟，我現在的想法不是白白折磨自己？
3. 自我提醒，我又來了，又掉入情緒狀態中無法自拔，日子還是要過的，既然要過何不過得好一點，現在我需要有一個新的想法，改變想法改變心情。
4. 注意力的轉移，我不該這樣一直坐在這兒想這些問題，這樣是沒用的，它只會讓我心情更糟，我可以去看看電視，找人聊天或做做運動，就是不要一直在這裡呆想。
5. 把該做的事情排一排，心情不好時從簡單的先做，心情好時從困難的開始。

• 自我激勵：

　　做到任何情緒控制或有任何一點點進步時，別忘了給自己大大的鼓勵，並且要記住欣賞自己的優點，不吝嗇給自己讚美，肯定自己的價值。

自我接納

　　藉由各種努力及投注來達到現有功能的發揮外，還要能坦然面對及接納自己失去的部份，個人生命價值不在其外在生理條件，我不需因為生理的限制而感到自卑，我勇敢的面對疾病，面對生命，我的心靈比誰都自在。

　　以前的我或許太忙碌、或許脾氣太差、或許太嚴厲，現在的我有更多的時間來想想我自己，有更多的時間與家人相處，我可以同樣的付出我的關心與體貼，改善彼此的關係。

　　我相信別人也喜歡跟快樂、有自信的人在一起，我知道這社會對殘障人士有極多負面的態度及偏見，但別人的眼光不一定都是異樣的，他們只是沒有機會學習如何與我相處，我要給自己也給他們一個機會，讓他們來認識我、瞭解我。

***** 接受事實也許並不容易，但我有權利及責任讓自己過得更好 ******

營養及飲食指導

文／長庚醫院復健科主治醫師　王邦元

　　在脊髓損傷之後，一般病患及家屬往往將注意力集中在骨骼脫位之復原、運動及感覺功能之康復、大小便之控制等等較為明顯可見的問題上，但對於其他身體狀況或體內之變化，常因為不瞭解或照顧上之忽略，而無法給予病患全面之照顧，脊髓損傷後常見之新陳代謝及內分泌問題包括：營養均衡失調、體重之改變、降低基礎能量代謝、血糖控制異常、膽固醇偏高、血中電離子不平衡、內分泌之荷爾蒙失調、貧血、骨質疏鬆症等等。其中關於脊髓損傷後之體重改變、營養均衡、水分之變化、血液中電離子及內分泌失調等等，常因未能加以注意而產生後期合併症之產生，實乃始料未及。，以下將逐一介紹脊髓損傷後新陳代謝之變化。

• 體重之變化

　　在受傷後之初期，病患常會發覺體重有下降之現象，其主要原因乃是在受傷後骨頭及軟組織受到破壞，體內水分含量、脂肪、蛋白質均為下降，另外細胞內所含有之高水分往細胞外聚集，同時合併在急性受傷後第一個月內常會有夜尿增加，故常造成體重之下降，再加上受傷後常因為生理、心理之因素所導致之飲食減少或營養失調便會讓體重下降更加明顯。

　　但是體重在慢性期之表現便有大大的不同，在受傷6個月以後常見體重慢慢增加，主要因為脊髓損傷後，基礎能量消耗有明顯之下降，在慢性期時約減少29%左右，同時合併肢體癱瘓，肌肉會慢慢產生萎縮，最後甚至會被脂肪細胞所替代，再加上病患常因為活動障礙出門不易而逗留家中，食物攝取量增加但活動量卻是減少，而產生營養過剩之問題甚至形成肥胖，而肥胖又令人覺得活動不方便，容易產生疲倦，故惡性循環地使活動量更為減少，最後產生體重大幅增加。但是肥胖卻不是福，因為肥胖容易引起心臟血管系統、腦血管系統、血糖控制、血壓控制異常、血中脂肪增加等等之問題，讓脊髓損傷病患除了肢體活動、感覺異常等煩惱以外需面對更多之難題。

• 膽固醇之變化

　　據以上所述，慢性期之脊髓損傷病患除了面對肥胖之問題以外，常會發現體內之高密度膽固醇減少，低密度膽固醇及血液中之三酸甘油脂上升，而引起血管中之動脈硬化，再加上受傷後之血液中血糖控制異常、日常生活活動量減少或在家中運動訓練之時間過少，便容易導致心臟血管方面之疾病，例如：心絞痛、心肌梗塞等等。而且對於頸椎及高位胸椎之脊髓損傷病患而言，因為心臟傷害受器細胞傳導阻斷之關係，故冠狀動脈疾病在臨床上並不一定產生症狀，更須特別留意及小心。

• 營養均衡失調

　　脊髓損傷病患在急性期受傷住院後，常需要接受頭部固定或頸椎牽引治療而往往增加餵食上之困難，同時因為脊髓損傷所導致之手部功能障礙使得病患本身也無法順利的自行進食而需家屬的幫忙，再加上因為以上生理問題而令病患產生心理上的障礙、沮喪進而導致病患心情鬱悶、食慾不佳、進食之慾望大減。以上狀況若病患或家屬不加以注意或增加飲食之總量，往往會導致飲食不均衡；另外再加上手術後傷口癒合所需之大量營養補充、脊髓損傷後合併症如壓瘡、肺炎或尿道感染而使得體內之新陳代謝速率增大，均是引起營養失調之主要原因。假使發覺身體體重低於標準體重超過10%以上、血清中白蛋白低於3gm/dl、血紅素低於12gm，便代表體內營養出現警訊便得加以注意。

• 高鈣血症

　　在年輕之脊髓損傷病患，較有機會於急性期時出現高鈣血症候群，就其引起主要原因乃受傷後肢體活動減少導致鈣質由骨質中流失，同時合併骨骼中之骨質再生減少而造成。若臨床上常出現頭痛、倦怠、躁動、噁心、嘔吐甚至癲癇之產生，此時便得注意是否血液中鈣質有過高之傾向。高血鈣症除了引起臨床不適症狀以外，因血液中鈣質增加進而亦導致尿液中鈣質之升高，一般而言此時經由腎臟排出之鈣質為正常人之三倍，一般而言常見於受傷後3個月以內，但也可能持續至18個月後仍可發生，其結果有可能引起泌尿道系統之結石，甚至因為骨質流失而產生骨質疏鬆症。為防範於未然，必須鼓勵並協助病患提早下床，增加肢體之活動度以盡量避免鈣質從骨骼中流失，同時需要足夠之水分攝取，若在受傷後1到16星期內出現頭痛、倦怠、躁動、噁心、嘔吐等症狀，甚至腹部疼痛、心跳速率減緩、心律不整、昏厥或癲癇之現象，而臨床上仍無法緩減時，便需要適當的藥物治療。

• 血液之變化

　　脊髓損傷後急性期常有短暫之貧血產生，其原因可能是因為細胞內含水量產生變化所導致之稀釋作用而引起，但一般而言進入慢性期以後均會慢慢恢復，但仍有30%左右病人會有持續性貧血之情況出現，此時便必須注意到是否有營養不均衡或是慢性感染如壓瘡或尿道感染所導致的，另外還必須注意血液中糖份之變化，因為在急性期約有40% -70%之病患會產生血糖耐受障礙之生理變化，其原因仍可能因體內細胞對胰島素產生抗體或去神經之萎縮肌肉所導致，但隨著時間過去均會慢慢改善。

• 飲食治療原則：

　　由於脊髓損傷後病患活動度下降，同時在居家生活中多以靜態活動為主，造成他們的基礎代謝率下降，相對地所需消耗之熱量也不多。一般而言對四肢癱瘓之病患其所需之熱量約為每天每公斤23大卡；但對於下肢癱瘓之病患由於活動度較高，故熱量約為每天每公斤28大卡。日常生活飲食攝取之選擇原則為：高纖維、低脂肪、低油、低膽固醇飲食及熱量之調整，飲食攝取上也應避免高熱量食物如：油炸、肥肉、甜點、蛋糕、冰淇淋或汽水、紅茶飲料等等。煮食烹調時應避免使用豬油另外應減少蛋黃、內臟類、過量的海鮮等高膽固醇之食物，而應增加的是高纖維類食物如：蔬菜（含纖維量多的綠色青菜，如：花椰菜、青江菜、芥藍菜、菠菜..等類）、穀類（如：燕麥、胚芽米、麩皮..等類）、水果（如：木瓜、番茄、番石榴、柳丁、橘子、葡萄柚..等）與足夠之水分攝取以期望減少血液中三酸甘油脂及中性脂肪質。另外，蛋白質攝取量仍須足夠，並可多攝取一些強化身體細胞抵抗自由基，如維他命A、C、E、礦物質硒（富含硒類食物有：菇類、蒜頭、香蕈類、全穀類..等）等，以達到能同時控制體重及維持長期復健治療所需之能量消耗。

　　以上種種乃希望病患能在專業醫師、營養師及護理師之指導下，在日常生活中避免體重不當之增加及維持營養之均衡，同時減少高膽固醇及三酸甘油脂增加所導致心臟血管疾病之產生，良好之飲食習慣乃是日常生活保健之道。

物理治療

文／台大醫院物理治療學系　林光華副教授

為何需要物理治療

　　脊髓損傷造成運動與感覺功能的障礙，影響日常活動，容易造成肌肉萎縮，關節僵硬及反射增強等併發症。物理治療的早期介入，可以指導適當的運動與處理方式，減少或預防併發症的發生。所謂「物理治療」是指利用各種運動，徒手操作和醫療器材（具聲、光、水、電、熱的性質）來評估和治療病患，使患者發揮現有最大的功能，儘量達到獨立自主的生活，甚至可早日回到工作崗位，參與社區的活動。

物理治療的處理方式

一般將脊髓損傷病患的物理治療分為四個階段，分述如下：

• 第一階段：臥床期

　　脊髓損傷的初期，為了固定脊椎，須臥床休息一段時間。在此急性期，物理治療的重點在於預防併發症及維持脊椎的穩定性。所以，家屬可配合物理治療師，注意下列事項：

1. 呼吸方面---建議患者使用鼻子吸氣，再用嘴巴吐氣的腹式呼吸方式。如果有痰，用手掌成杯狀扣擊後，再按壓肚臍的上方，協助吐痰。
2. 擺位與翻身---平躺或側躺時，注意脊椎的穩定性。為受壓而產生褥瘡。在肩膀，腰，小腿下方可放枕頭，讓關節的骨頭突起處懸空。而且要每兩小時翻身一次，採用樹幹式翻身，使頭、肩膀、與臀部成一直線，一齊翻動，沒有扭轉。
3. 關節活動和選擇性肌肉重量訓練---受傷後24小時，一切生命跡象穩定，即可開始手腳等各關節的被動運動，並且嘗試殘存肌肉的自主性收縮運動。注意不要牽扯到受傷部位的脊椎。

• 第二階段：離床初期

1. 克服姿位性低血壓---早日練習坐姿或垂直站立的姿勢，可採用傾斜床或直立式輪椅練站，但依醫師建議戴頸圈或穿背架。高位受傷者最好穿長筒式彈性襪及束腹，減少血液堆積在下肢及腹部。
2. 低強度的肌力與耐力訓練---使用砂包等重物，做低次數的(5-10下/回)的運動，可以增加肌力。使用手搖機，或腳踏車做5-10分連續性運動，可以增加耐力。此階段的運動強度，由小到大，採漸進方式。
3. 開始翻身及轉位等基本動作---翻身及轉位是日常生活所必需，此時練習自我翻身，坐起，及轉位到輪椅。頸髓患者用臂力及頭頸控制，配合輔助器材，例如：床沿扶手及轉位板等，達到自我完成動作的目標。如須他人協助，可採單人或雙人法。
4. 開始推輪椅或步行訓練---頸髓患者使用輪椅可改裝輪圈，以利手控制不良的操作。而胸腰髓患者，考慮做長腿支架，在平行桿內練站或走路。

• 第三階段：住院積極訓練期

1. 積極的肌力與耐力訓練：此階段強調最大體能訓練。可用各種健身設備，運動30分至兩小時。並且加強各種墊上運動，經由仰臥，俯臥及跪姿的練習，可增加感覺迴饋的刺激，促進恢復。
2. 步行與上下階梯訓練：可選擇不同的助行器，例如：四腳助行器，腋下拐或前臂拐等，做平地爬坡及上下樓梯的練習。家中設備也要開始改造，儘量成無障礙的環境。

• 第四階段：社會調適期

1. 居家運動：日常運動強調關節牽拉運動(拉筋)，將身體各關節往各方向做3-5秒的牽拉，增加柔軟度。做拉筋動作也可降低痙攣或疼痛。
2. 社區活動：參與協會和的社區的活動，與他人交換意見，於互動中，會更清楚如何處理困難。
3. 併發症的處理：患者經常困擾的問題有尿道感染、痙攣、疼痛、及呼吸困難等。經常尿道感染者，可服用維他命C及養成定時解尿的習慣。痙攣表示肌肉張力太強，除冷熱水療外，可見做拉筋運動，動作要慢，不宜快。有疼痛時，可用冷熱敷，按摩，有的患者使用針灸，經皮電刺激（TENS）也有改善。頸髓損傷患者容易呼吸困難，可練習唱歌或吹氣以增加肺活量。以上提供簡易處理方式，謹做參考。

展望

　　由於科技進步，各種醫療技術及輔具的提升，解決不少困難。不過，脊髓損傷是需常期醫療，物理治療提供保守性的療法，建議培養正確的自我照顧及運動的習慣，來改善生活的品質。

珍惜自己，每日自我檢查

文／郭乃文

• 想要讓自己心情變差，真的很容易，只要想錯方向了，壞心情就像駕駛一輛飛奔的車，很容易讓自己沈溺於一種失控的、矛盾的、發洩的快感中，難以自拔。
• 以下的想法，不管在什麼事實下，都會對人際關係與自我尊嚴產生毒害效果。如果得到毒蘋果，千萬要注意，不要吃下去了！找找看，有沒有可用的解藥！

得到一個毒蘋果

• 他們照顧我的時候，都是假惺惺的。
• 有些人根本沒有資格健康的。
• 我現在已經沒資格挑剔了！
• 老看到別人眼中的不耐煩、和厭惡。
• 現在的我比以前難看。
• 發現有人同情我，真為自己覺得悲哀。
• 如果我沒受傷，事情根本不會像這樣無力。
• 吃東西、運動、復健，都沒有意義！
• 世界真不公平，作好人有什麼用？
• 根本沒有人是真心對待我的。
• 我知道我心中怨恨的人是誰，希望他永遠消失！
• 我不相信任何人在我這種狀態下會快樂得起來？
• 那些沒受過苦的人，不會懂得我的感覺的。
• （有沒有自己種的毒蘋果？）
• （有沒有人老是給我毒蘋果？）

　　解藥有的是治標的（一時之間可以讓心思轉動，或讓情緒穩定），也有的是治本的（像是打長效針）；針對每一個毒蘋果，往後瀏覽一下解藥，找一找適合自己體質用的處方吧！

得到一顆解藥

• 好壞的機運都可以是一個轉機。
• 當自己有想改變的念頭時，事情就有轉機。定下心情好好想想自己真正重視的人和事情，把比較不重要的枝枝節節剪除，轉機的重點就出現了！
• 他們應該是盡力想讓我好過的。
• 感情是相互『交陪的』，我用笑臉去！他們就會還我一個比較舒服的環境。
• 我和身邊的人只有今天的情況比較糟糕。不順的情況是會過得去的。
• 任何人都有心情的起伏，也有境遇順或不順的時候。身體也有時候比較好，有時候不理想。不順利的時候切切不可以偏蓋全，趕快回想一些快樂的、健康的互動經驗。（雖然在激動時很困難，但是要勉強自己，也要提醒他人）。
• 創造一句話或作一件事，讓我和關心我的人都覺得窩心。
• 峰迴路轉，因為我想到一件可以鬆弛自己的事。峰迴路轉，因為我突然願意放自己和旁人一馬。腦子敵不過想要頑皮的念頭，頑皮一下，心情又靈動了！
• 人生有身體的障礙是遲早的事，早一點訓練自己早一點增加適應能力。
• 機器會壞人會老，適應最不好的人常常是沒有跌過跤的人，因為我想到一件可以鬆弛自己的事。峰迴路轉，因為我突然願意放自己和旁人一馬。
• 任何人都應該把握為自己努力的機會。
• 但是，人的腦子功能是有限量的，用了很多心力應付心情，就沒有心力看到機會了。管他現在的情形有多差，只要現在我能努力，就努力，能盡力，就盡力。
• 面對一件事情時，有人來分享心情多好。
• 要求任何一個人為我而活，是不理智和不公平的想法。來分擔心情的人，不是某一個或單幾個『可信任的朋友』，而可能來自自己想都想不到的緣份，共同分享某一些短暫的感動。
• 每一個人都會面對感情、婚姻、職業的挑戰，就算沒受傷我也會遇到相類似的困境。
• 十七、八歲找不到自己存在的意義（少年維特的煩惱）；二、三十歲找不到真心可相守的伴侶（知心難遇）和理想的工作（在一行怨一行）；四、五十歲覺得日復一日沒有意義（社會無力感）；六、七十歲覺得生命已惘然（老來空虛寂寞）！這是大家都逃不掉的生命走馬燈的挑戰。加油！
• 每一個人都會面對生命中的各種問題，我的問題沒比別人多。
• 我們以為沒發現問題的人常常會有困擾。但是，對問題的存在太敏感的人，往往讓問題擴大，也往往模糊了焦點。如果我一直把自己的弱點當作問題的所在，則生活中的每一件事都將產生無可挽回的弱勢。何必！
• （給自己煉一套特殊配方的解藥）
• （找一個有快樂配方的朋友應應急）

健康的思考習慣，有病治病，無病強身。

長期鍛鍊的護身神功

• 樂觀

凡事都可以想到好的一面，任何事都有其意義。別忘了！有兩個到非洲賣鞋的人，發現非洲人都不穿鞋，悲觀的人說『慘了！沒救了！』；樂觀的人說，『好極了！市場大得不得了！』，先有積極正面的想法，他才有機會想到賣鞋的方法。一個人不需要用太多理智來建立對自己的信心和對生命的信心，有時候要用一用天真的、不信邪的想法。

• 彈性

每一個人都背了很多教條長大，但是，教條也有讓人固步自封的地方。尤其，教條較沒有辦法考慮與尊重個別情境，有彈性的想法與價值觀，才能找到最適合自己的生活方式。國中老師如果堅持『只有成績好的人，才有前途』，當然就有一堆被犧牲的孩子。如果自己堅持『會走路會跑步，才有前途』，就叫做沒有彈性的想法。

• 複雜的多元的想法

對於生命中的智慧，我們有時候摸到大象的尾巴，有時候摸到大象的肚子，有時候是粗腿或耳朵，結果都是大象。生命沒有標準答案，也沒有真理，只有多角度的體會最真。

• 選擇性的反應策略

把該做的、不該做的事隨手記下來，心情好的時候去應付不想做的；心情不好時，選擇不重要的事來做！別讓自己被心情梏桎，無論如何做些事，注意力轉移會帶領心情走向踏實感。

• 尋找讓自己靜下心情的活動或休閒

專心聽歌，感覺聲音從耳朵近入大腦，感覺樂音在腦中迴旋，試著哼哼相似的曲調，感覺自己的臉部肌肉放鬆了，鏡中的臉部線條柔和了。 專心作畫，專心玩牌，專心看報，專心打電腦...，任何可以讓心情『定』下來的，都有救急保身的功用。

• 注意調配生活環境中的事物和空間

曾經一個調查研究發現，天氣好的時候，主觀報告的婚姻滿意度會增高；天氣很差的時候，滿意度會下降；可見一個人的心情和想法，多麼容易受到環境影響。如果一個人重視生活空間的安排，不但自由度增加，主觀幸福感也增加了。

• 生命中的公平是『擁有志氣』

志氣不是學問，不是職位，不是收入的多寡，而是自己覺得愈來愈有能力去處理事情。

• 幽默，比自憐和邀憐高明一千倍

如果別人不懂如何與我相處，我要發明一套簡單的方法來教他，帶領他輕輕鬆鬆地看待我的疾病。

• 尋找自己能力較好、較有興趣的活動，去證明自己還不想『退出江湖』。

想辦法累積一種『自己有點能力』的感覺，一種『我有點重要』的感覺，一種『我真是有天分』的感覺；自我肯定和自我效能感就長大了

• 聆聽心中的智慧

重視面子的人，常常讓自己胡思亂想。訓練自己聽一聽自己心中的判斷，找一找自己的意見，發現自己不想被別人牽著鼻子走的感覺。

當一個人不再受自己的境遇侷限的時候，對生民有貢獻的日子就接近了！展現一個成年人對社會的影響力量吧！

練就一身神功以護民

• 新的價值觀

讓社會逐步明白『外表完整與行動方便與否的重要性遠不如心靈完整與心思靈動』、『生命的意義，是展現自己活過的痕跡，不是人與人之間的比較』，展示生命的怡然自得，提高文化的質感。

• 用心去互動的人性宣示

人與人相處的本質應該重回『注意每個人的特點』，而不是完全勢利或資源分配的遊戲。

• 一個生活勇士的實像

這是活生生的例子，鼓勵其他在生活中點點滴滴遇到挫折的人。家人、朋友、甚至不認識的人，都可以借鏡。

• 體會表面弱勢者的強大心靈力量

弱勢團體的貢獻，往往提供了人類自省與頓悟的空間，因為弱勢，所以更接近真實脈動，也更在默默中貢獻。
Yes! Yes! 我作得不錯！給自己一個愛的鼓勵！ 歡歡喜喜，就擁有天地的祝福！！

生涯規劃

 文／黃慶鑽

　　生涯規劃在現今社會已是一個耳熟能詳的名詞；大家也都知道如果要一步一步走向成功之路，就要對於生命的每一個階段仔細規劃，使得生命的每一個環節都能環環相扣；讓每個生涯的前一階段都能做為下一階段繼續成長的基礎，而生涯的每一階段也都能拮取上一階段的經驗果實，而不致於在生命的每一階段都得重新開始。徒費精力還無所謂；無法獲致成就感、價值感，直到日暮西山還一無所成，才是最大的悲哀，生涯規劃的觀念與重要性在最近幾年因學校、輔導界、新聞媒體的教育與宣導，已獲得許多人的重視；但是真正懂得如何做具體規劃，而且把它落實、實際去執行的人卻是鳳毛麟角。倒不是生涯規劃有太多高深的技巧需要去處理，而是其中包涵著對自我的評估、瞭解與對週遭環境、資源的分析與掌握能力等一般人較不熟悉的技巧。

　　脊髓損傷的朋友多數都是在生涯的過程中，突然因為意外的傷害或疾病導致的中途的殘障者；也就是說他們的殘障往往會導致原來的生活安排中斷，或者面臨生涯不知從何開始的困境。此外，也有一部份的脊髓損傷者在經過醫療復健及生活獨立訓練之後，必須面臨職業重建與就業抉擇，而這兩個部分與生涯規劃有著非常密切的關係。脊髓損傷導致的殘障狀況往往也會使得他們的生活層面與空間變得較一般人小，或者殘障狀況使得他們過度把生活注意力集中在復健或身體變化等狹隘的層面上；這些現象也需要透過一個生活規劃加以調整。所以就脊髓損傷者而言，如何儘早做好生涯規劃，以使得自己能順利的重回社會的行列，相較於一般其他人，就顯得重要了。

　　著名的生涯輔導家「舒波」（Super）把一個人從出生到老的生命歷程分為成長期、探索期、建立期、維持期及退休期五個階段，他認為每個人都有著相類似的生涯發展歷程；雖然每個人經歷上述五個階段的年齡會不盡相同，但每個人在每一個階段的發展任務是相同的。每一個階段能否得到充分的發展，將關係到下一個階段的健全發展。在每個階段都能得到充分發展的人，將很容易導致其人生目標的成功。以脊髓損傷者為例：每一個傷友在致殘後不論其傷殘嚴重程度為何，最主要的目標便是：「要能重新站起來，可以不依賴別人的獨立生活」。要達到這個目標首先你必須學會使用一些輔助器具來幫助自己或是積極的復健以學會一些獨立生活的能力（成長期），接著你必須不斷的嚐試用自己殘障的身軀來從事各種生活中的活動以瞭解自己還能做些什麼事（探索期），然後你會開始選擇一、二個領域投入較多的時間以發展自己的生活重心（建立期）；最後你會在一個自己認為最有成就或是最有興趣的領域，試圖想要長期、穩定的擁有它（維持期）。經歷這樣的過程你才能踏實的達到「我已再站起來」的人生目標。以這樣的觀點來看生活中的每個目標（或事物），也都有著類似的歷程；如果我們都能在建立生活目標時，就能以能力、習慣的培養及自我探索做為規劃的起點，然後再依序去發展、建立與維持，相信每個目標的達成都可以滿懷信心去迎接的。

　　以這樣的觀點，我們還可以看到生涯規劃的另一項好處：讓自己能一步一步的達到目前能力之外的成就。我們常聽到一句廣告詞：「人類因有夢想而偉大」，這句話正是告訴我們做任何事之前都必須去提醒我們人生目標是什麼；即使那個目標是一個夢想，都有可能在我們仔細、謹慎的生涯規劃之下，而夢想成真的。我們也常告訴自己人活著不可以沒有方向；人要有方向就要常常檢討自己的做為與既定的目標有多少差距；而要能審視既定的目標就必須有做生涯規劃的習慣。在做生涯規劃時除了瞭解自己目前的狀況並做分析外，更重要的是要能夠根據分析的結果去設定一個生涯的終極目標；依照這個目標你才能將此時此刻到期待目標到達日的期間分為若干個階段，並設定每個階段的小目標，做為自己一步一步到達終極目標的階梯。因為它是一步一步累積的過程，而且是不斷累積成長的過程，只要能每個階段與規劃都環環相扣，我們當然有可能達到我們目前能力之外的成就。而這也是許多人所說的「潛能開發」的含義；脊髓損傷的朋友雖然在肢體、行動上有許多的不便，很容易誤認自己為一個很有限的人，但是透過仔細與謹慎的生涯規劃，確有可能為自己創造許多的奇蹟。

　　前面曾提到要做好生涯規劃，對自己的探索、評估與分析是最重要的；如果一個連自己是什麼樣的人、自己擁有什麼都說不上來的人，是很難做好生涯規劃的。探索、瞭解自己的方法，並不一定要做心裡測驗或找輔導專家；只要你能常常坦率的「表現自己」，並且去比較不同的人對於你相同「表現」的看法是否相同及其原因，慢慢你就會瞭解自己是一個什麼樣的人。當然對於自我的瞭解你不能偏挾的只注意少數幾個層面；你必須全面的包含下面幾個重要自我探索的層面，你才有可能做好生活規劃：

1. 智慧能力狀況、行動能力狀況、操作能力狀況、體耐力狀況。
2. 社會適應狀況、情緒能力狀況。
3. 生活獨立、自主的狀況。
4. 個人重視的事務、價值觀。
5. 自信心、自我接受的狀況。
6. 人際關係狀況（如對自己的關心、支持的人是誰等）。
7. 生活中經常從事的興趣或活動。
8. 對自己有助益的生活習慣、或是有限制的生活習慣。

　　除此之外，你所處的環境對你有那些助力或有那些限制；有那些是立即可以使用的資源，那些是你稍微再努力開發就會有的資源，這些都是你在做生涯規劃時必須同時評估與分析的。

　　很多人在做生涯規劃時，很容易只以職業為思考的唯一層面而忽略了與職業密不可分的生活其他層面。其實生涯規劃除了以生命的歷程做縱向的思考外，還必須以生活的休閒層面、人際層面、興趣活動層面及工作層面等做橫向的思考。也就是說你在做任何與職業有關的生涯安排時，你還必須顧及到你喜歡的休閒方式是什麼？與你想從事的興趣活動是否會有所衝突？或者會不會影響到你與朋友之間的交往等。現代許多心理學的研究都很清楚的告訴我們，人類的生活必須同時兼顧或滿足工作、休閒與愛的三大需求，我們才有可能得到持續且均衡的成長。我們也看到許多成功企業家的例子；因為無法在休閒層面或人際層面得到很好的安排，而導致無法承受壓力、健康狀況惡化或陷入無人共享工作成果的局面，這些都會使得工作上的成就顯現不出意義來。

　　脊髓損傷者在做生涯規劃時同樣也必須顧及到縱向的規劃與橫向的規劃。在進行縱向規劃時，你可能必須思考到目前致殘的年齡為何？你希望在幾歲以後讓自己處於退休的狀態？你覺得你現在要過緊湊一點的生活還是要過一個壓力不太大的生活？根據這些因素為自己設定一個退休前的奮鬥目標，再把從現在到退休前分為若干個努力階段讓自己可以一步一步的努力。在做這縱向規劃時你不可以理想性過高做一些一點把握都沒有的規劃，但也不需要做太小心的規劃，使自己無法做任何的突破。或許，任何的規劃只要你做過一些評估與分析，超過百分之五十的把握就是值得你去努力的。而在考慮到橫向規劃時，如果你是剛出院的傷友，你可能必須同時考慮到是否必須兼顧身體復健的需要；或是你已住院醫療一段很長的時間，所以必須考慮到是否與社會已脫節，所以必須兼顧重建社會的關係。而不是只一頭栽進「工作的生涯規劃」裡，使得生涯規劃的第一步就不可行；而誤以為自己沒有規劃能力，或錯認自己是一個扶不起的阿斗。這種非殘障因素所導致的無力感，是脊髓損傷者最冤枉、最要不得的感覺。

　　生涯規劃的過程要訂定什麼樣的目標做為脊髓損傷者終身追求的方向，一直是許多傷友常會發問的問題。由於每個人的基本條件與狀況都不同，所以每個人的生涯目標也不太可能相同。雖然我們可以猜測到大多數的脊髓損傷者在受傷後最大的願望都是「重新再站起來」或是「可以不依賴別人獨立的生活」；但以漫長的生命歷程而言，只期待自己能擺脫殘障的困境是不夠的。甚至，一個傷友如果將其生涯規劃的重點只放在殘障的復健，將使其生活失去奮鬥的目標，也有可能適得其反的阻礙「獨立生活」目標的達成。每個傷友應根據自己各方的生涯、能力條件、及擁有的機會、資源，規劃屬於自己的生涯目標。沒有必要一定要跟別人學習，也沒有必要一定要跟別人不一樣。雖然說每個人的生涯歷程無法全然相同，但根據一些研究卻發現社會上有許多人的生命軌跡卻是相似的；張老師月刊在一次的調查就發現社會多數人的生涯規劃可分為下面四個典型：

• 塵埃落定型的生涯路：這個類型的人喜歡保守、安定的工作，生活不喜歡變化。喜歡與固定的人交往，習慣用禮俗相互交往。
• 自我創造型的生涯路：這種類型的人喜歡不斷追求創新與變化，不在乎別人的支持與肯定，但能從小成就中累積自信，相信自己的直覺與判斷。
• 資產創造型的生涯路：這類型的人以累積自己的資源與財富做為生活的目標，凡事考慮效益，並喜歡有挑戰性的工作，與人的關係較偏向互惠有功利取向。
• 累進技術型的生涯路：這類型的人較重視的是個人能力與工作相關技能的累積與提昇，較不重視人與人之間的關係，凡事強調步驟與具體操作。

　　我們的生涯規劃不是要在這四種中選一個；而是在我們以自己條件、狀況所做的生涯規劃後，你會發現這個規劃很像這四個其中的一種型態。這個現象告訴我們，雖然我們每個人對生涯目標的規劃都是不同的，但在生涯的歷程中你不會是唯一與孤獨的，仍有許多人與你有著相類似的軌跡，彼此是可以互相分享與支援的。

　　生涯規劃的實施也不是進行一次以後，就一成不變的；生涯規劃是一個邊實行邊修正的過程。從具體的實行中你才可以發現規劃的方向與步驟如何緊密的與你的生活狀況相連接、相配合。所以各位傷友不要害怕規劃錯誤，也不要只在口頭或腦海裡進行生涯規劃，我們應該把它落實到生活的行動中。我想殘障不應該成為生活盲亂的藉口，只有我們自己才是自己生命的主人；不管我們現在的條件為何、不管我們是不是第一次做生涯規劃，讓我們試著把握前面所提的幾個原則；從現在開始給自己的生命一個方向，一些步驟，讓我們透過自己的設計，讓殘缺的生命，幻化出浴火的鳳凰，給自己滿足而愉悅的人生。

生理功能復健篇之生活輔具運用

文／祝旭東

　　日常生活輔助器具(輔具)已經在國外發展了一段時間了，但是在台灣地區直到近幾年才因為社會變遷、經濟發展、復健醫學等的進步，才漸漸的受到重視。所謂的輔具並不一定是特製物品，而只要能幫助殘障者生活更方便、更獨立，生活品質更好的東西或設備，都可以稱為「輔具」，例如：脊髓損傷者坐的輪椅；減輕壓力的特製坐墊；方便輪椅進出的斜坡；改良按鍵；移位懸吊器........等等。

　　日常生活範很廣，一般分為食、衣、住、行、衛浴清潔、育樂休閒等大類，所以有關日常生活的輔具也很多，在此將依照分類舉出較常用的輔具來介紹，並且也將介紹目前在國外日漸重視的電腦輔具以及環境控制系統，而在選擇何種適當輔具方面，建議各位除了可參考各類書籍資訊外，更應該與您的醫師或治療師討論，確定您的需求，才更容易選擇出最適合您使用的輔具，以免浪費不必要的時間與金錢。目前在一些醫院或機構中也有輔具中心的成立，有現場的實物展示及各類相關資料收集，要實際了解，也可以前去參觀。

　　在正式介紹日常生活輔具之前，讓我們先了解脊髓損傷者因為受傷部位的不同，而會有不同的動作表現，不同的動作表現會影響到日常生活功能的表現，以下用簡略的表格介紹，不同部位受傷的患者（指完全性脊髓損傷），在復健長期目標中，日常生活的功能表現，而非完全性脊髓損傷因為受傷程度輕重變異很大，無法在此分類。 

　　經由以上分類，我們大約知道患者日常生活功能的程度，但是並不一定每個患者都能達成該目標，而是每位患者都有差異性，例如:年齡、性別、醫療狀況、個人毅力、其他生理因素、家庭或社會支持、環境改造、輔具使用........等等均有影響。

　　以下將依照食、衣、住(見環境改造篇)、行(見移動輔具篇)、衛浴清潔、休閒育樂、環境控制系統、電腦輔具等依序介紹：

進食 (eating)

　　能夠自我進食不需別人幫忙餵食，除了可以減輕照顧者的負擔外，對於患者本身的意義也很重要，胸腰髓受損的患者，在進食方面都沒有問題，大部分頸髓第七、八節（C7、C8）受損的患者，因為手功能受影響，無法使用筷子，但仍可使用一般湯匙、叉子或使用加粗柄之湯匙、叉子即可。

　　頸髓第六節受損(C6)的患者，可使用萬用套（Universal Cuff）加上湯匙或叉子或是請職能治療師以副木(splint)製作特製湯匙。 頸髓第5節(C5)受損的患者，因為手腕部分缺乏動作，除了上述輔具外，尚需要使用豎腕副木固定手腕。

　　頸髓第4節(C4)以上患者無法自行進食，外國有自動餵食器，但個人認為不適合本地使用。 頸髓受損患者使用湯匙時配合高邊盤，較不會將食物撥出盤外，而盤子底下可加上止滑墊或吸盤，保持穩定，喝水時可使用特製杯架的杯子或使用特殊的吸杯。

穿衣 (dressing)

　　胸髓受損患者在穿脫衣褲上，除了注意坐姿平衡外，並學習一些技巧，並不需要輔具。頸髓第七、八節（Ｃ7、C8）受損患者，可使用鈕扣輔助器或拉鍊輔助器幫忙，扣扣子及拉拉鍊頸髓第6節以上受損患者穿脫衣物除使用輔助器外，部分需要幫忙。另外，穿寬鬆的衣物比較簡單。

衛浴清潔 (grooming)

　　胸腰髓受損患者在洗臉、刷牙、儀容整理上都可獨立，在洗澡時可能需在浴室旁加裝欄杆及洗澡椅，以維護安全。頸髓受損患者可使用萬用套加牙刷來刷牙，加粗握把的梳子或與萬用套配合可整理儀容，至於洗澡方面則需協助，在皮膚照料方面，長柄的反射鏡有助於了解皮膚的狀態，避免因感覺喪失而造成皮膚破損，沒有發覺進而造成褥瘡的產生。

育樂休閒 (recreation)

　　頸髓受損患者可使用某些手部支架，有助於手功能的發揮，使用多用途旋轉握把開啟電器旋鈕或門鈕，寫字可利用書寫副木，接聽電話可使用免持話筒接收或持話筒副木，另外可利用各種特殊開關或簡易遙控系統控制來操作電器(如電視、音響、電燈)，在閱讀方面可使用口含棒翻書或使用自動翻書機，來解決無法翻書的問題，使用口含棒繪畫則是大家所比較了解的，口足畫家即是一個很好的例子。

環境控制系統 (Environmental Control Unit)

　　什麼是環境控制系統？它與生活輔具息息相關，是高科技輔具之一，運用現代電子技術，使得殘障者能控制週邊環境的設備，稱為環境控制系統，它也是目前輔具科技中較為重視的部分之一。它的種類也是有很多種，從簡單的改良式開關到複雜的紅外線遙控所有家電用品都是。一般而言大都是用於高位頸髓損傷的患者（Ｃ6以上），其原理在於利用剩餘的一些動作，配合一些特殊開關（如按壓式、吹吸式、嘴控式……等）來操控一具紅外線主控制器，以遙控的原理控制家庭生活中的各項電器，例如：房間內電扇、電燈、冷氣、客廳中的電視、音響、錄放影機……等。幾乎所有電器都可經由主控制器來選擇控制，不僅是開或關，甚至包括選台、音量控制、微調等都可作到，藉由這類高科技輔具的研發使用，更能使殘障者達到獨立的生活目標。

電腦輔具 (Computer)

　　因為電腦科技及網際網路的進步，電腦已成為現代人生活中重要的一環，對脊髓損傷患者而言，電腦除育樂休閒用途外，與環境控制系統搭配使用更可增加生活獨立能力，同時也是日後就業重回社會職埸中很重要的選擇之一，例如文書處理、程式設計、動畫影像處理……等相關工作，在我們周遭就有許多這樣的例子。

　　但是頸髓損傷患者手功能不佳要如何控制電腦昵？要如何使用鍵盤或滑鼠的輸入昵？我們可以使用

• 鍵盤敲擊器代替手指功能
• 頭部點控棒或口含棒
• 觸控式螢幕(可與a、 b搭配使用)
• 語音辨識系統 ，只要說話即可執行，但目前而言辨識效果不佳
• 嘴控滑鼠，以嘴部動作控制滑鼠，以吹吸方式執行命令，這對較高位頸髓損傷患者是不錯選擇
• 眼控系統，利用眼球動作來控制滑鼠游標，對於極高位脊髓損傷患者，現代新式科技的幫忙，解決了輸入的問題，缺點是價格較貴，只要能解決了使用滑鼠或輸入的問題，殘障朋友進入網際網路，遨遊其中或利用電腦在家工作，都將不是夢！

　　以上簡略的提出一些生活輔具的應用，希望能讓各位對於輔助器具有基本的認識，在此要重複提及一個觀念，就是輔具的種類非常多，它們並不一定由研究人員發展出來的，許多殘障朋友也曾發明適合自己的輔具，或是對輔具有不同搭配產生新的用法，只要是能對自己日常生活獨立性有幫忙的，都是好的輔具。
1998.3.31.

男性患者性功能之變化

文／王顏和

　　脊髓損傷後性功能變化是復健過程中相當受關心的問題，患者非常渴望獲得正確的資訊，解決這項無法避免的困擾。雖然女性病人還維持懷孕的能力，但性功能變化仍是男女共同面對的大難題。不少研究者比較脊髓損傷患者關心性功能失常與其他功能喪失的重要性，許多病人把性功能排序在肢體及大小便功能之後，還有一些人抱怨性功能的喪失更甚於無法行走。

　　男性患者性功能的變化與脊髓損傷的部位及完全性有關，不完全損傷患者較能保存性功能，不致於完全喪失，而完全損傷者的性功能，不管是勃起、性交、射精及生育，都受到很大的影響。綜合國外幾十年來十三個大調查系列指出，在 2461 位脊髓損傷患者中，有 1548 位 ( 62.9% ) 可以勃起，553位 ( 22.5% ) 能進行性交，可以射精者有 335 位 ( 14.4% )，僅 44 位( 1.8% ) 生有孩子。詳細來講，高位脊髓損傷患者仍然保有反射性勃起能力，但是無法持久，其硬度通常也不足，難以進行性交。而完全性下運動神經元病變患者由於喪失薦髓功能，也就無法誘發反射性勃起，只能透過五官感覺及想像引發心因性勃起。綜合上述可知，有些患者雖然能夠勃起，但陰莖的堅硬度、膨脹度及持久度皆明顯不足，所以僅有四分之一不到的人能夠性交。至於低生育率的原因，主要是因為無法正常射精，而且能射精者其精液品質亦不佳。

陽萎

　　脊髓損傷後，男性的性功能雖然受損，但性需求並不會失去，夫妻應一起發掘雙方滿意的模式。性器的接觸不必是唯一的表達方式，互相擁抱和愛撫也可增加親密和滿足。事實上，脊髓損傷患者仍能享受滿意的性愛行為，唯應先行注意個人衛生、大小便處理及避免意外。

1. 陰莖海棉體注射血管活性藥物
　　直接在陰莖注射血管活性藥是近年來解決陽萎的新興方法。1982年，Virag在手術時意外發現陰莖海棉體注射papaverine會引發陰莖勃起，這是直接局部作用在陰莖血管上，而不是心理、神經或荷爾蒙的影響，接著許多學者發現併用phentolamine效果更佳。後來不少研究指出，這種重建勃起能力的技術也可以應用在脊髓損傷患者身上，反應相當不錯。在專門醫師指導下，以二十七號小針頭把一到二西西的血管活性藥 ( 如 papaverine 或併用phentolamine 或 PGE1 ) 注入陰莖海綿體，可使陰莖勃起一段時間，其硬度、漲度也都很理想，不過有些病人覺得效果慢慢變差。唯劑量需仔細調整，量小固然效果不佳，量大可能造成異常勃起。在經過醫師指導熟練後，可改由病人本身或太太來注射，更為方便。一般最好每週注射一次，且應注意其副作用。輕微的副作用包括在注射部位出現一過性疼痛、異樣感覺、瘀斑出血，偶有污染發生。長期使用，陰莖有纖維化、壞死之虞。最嚴重的副作用是勃起異常，這通常是藥劑過量所引起，需緊急請醫師解決。

2. 陰莖真空吸引器
　　Witherington在1987年描述真空吸引器再加上緊縮環可以使陰莖勃起並維持充漲狀態，這種輔助勃起系統係利用負壓使陰莖達到漲硬的效果。使用時，先將圓筒套住陰莖，接著握壓把手數下使筒內真空，海棉體因而充血，造成陰莖腫脹勃起，然後把圓筒上之緊縮環拉下，套在陰莖根部，以保持陰莖之勃起狀態。其使用時間最好不要超過三十分鐘，凝血機制有問題者應避免使用。

3. 人工陰莖
　　人工陰莖植入也是治療陽萎的一種選擇，最好是在其他治療方式失敗以後才考慮使用，且應評估手術難易度、併發症、價格等因素。目前市面上有不少人工陰莖，其兩種基本的設計是半硬式與充氣式，都可應用在脊髓損傷患者身上。但有不少學者指出，患者使用的副作用及危險性不少，包括糜爛的比例較高，常有感染及機械上的問題，甚至有因為感染太嚴重而拔除者。

不孕
　　由於男性脊髓損傷患者陰莖勃起困難，能進行性交者不多，可射精者更少，因此生子育後的比例常在百分之二以下，這種事實對想擁有孩子之患者係一大挫折。為提高生育率，半世紀以來，許多專家學者研究許多方法以取得精液，再施以人工授精或試管嬰兒等技術，使患者可以有後。這些方法包括：椎管內注射 neostigmine，皮下注射 physostigmine，陰莖振動刺激法，與電激取精。目前已很少使用前兩種藥物注射取精法。

1. 陰莖振動刺激取精法
　　美國 Comarr (1970) 報告男性脊髓損傷患者之性功能變化，其中一位第四胸髓損傷患者以按摩器置於陰莖上，經刺激造成射精，並利用人工授精法使其妻懷孕成功，這是振動刺激器首度應用在脊髓損傷患者之報告。1981 年 Brindley 對於振動器之使用及副作用提出完整的描述，在操作過程中，可見骨盆肌肉、腹肌或小腿肌肉出現規律性運動，有 2 位高位損傷者，出現頭痛及血壓升高現象。 大量病例試驗及精液分析則見於 Beretta ( 1989 ) 的報告。102 位脊髓損傷患者中，在陰莖表面使用振動器約十分鐘後，有 72 位取得精液，其中 7 位逆精，11 位滴精，第二腰髓以下完全損傷者皆失敗，僅 2 位出現頭痛、血壓上升等副作用。Beretta 認為，以振動器取精，簡單易學、安全、副作用少，如長期反覆使用更可增進精液品質。

　　目前歐美有些醫學中心，對於想要擷取精液之患者，先採用這種簡單方便、花費較少之陰莖振動刺激法，如果失敗，再改採電激取精方式。

2. 電激取精
　　所謂電激取精，意指透過置入直腸之電極，通電刺激促使精液分泌流出，陰莖不見得要勃起，也不需藉助隨意肌收縮，故不是真正的射精。目前世界各地常用之電刺激器為 Stephen W.J. Seager 所發明，電激棒前半埋有條狀電極及溫度感應器，後半為金屬握把，主機可控制電流、電壓之輸出，並可設定當電激棒溫度升高到 40℃時自動斷電，以避免傷害直腸黏膜。此機型採用手控邊開邊關方式，由50 mA，3 volt 開始，逐漸增加電流、電壓，電激棒之電極部份靠近攝護腺、貯精囊，並作小範圍之轉動。使用此機型時，電激成功率高，且多見前向流精。

　　一般而言，電激成功率都相當高，所取得之精液，其精液量、精子濃度、精子數目與正常形態，在患者間之差異極大。精子活動力普遍很差，少有達到正常標準者。有許多學者探討影響電激成功率及精液品質之因素，不少人認為精液品質差，似與慢性泌尿生殖道發炎、精液滯積及陰囊溫度升高有關。Bennett 指出有反覆性泌尿道發炎或有副睪丸炎者電激結果不佳，而所有留置導尿者及半數膀胱造廔者皆失敗。Ohl 認為電激失敗之原因，除患者個人泌尿生殖道問題外，通常是因電激部位疼痛或發生自主神經異常反射，無法達到足夠電流之故。第六胸髓以上高位損傷患者，在電激時容易出現頭痛、血壓急劇上升與冒汗等自主神經異常反射現象，電激操作常為此而中止，但停止電激後症狀會很快消失。此併發症可事先舌下服用 nifedipine 預防其發生。在副作用方面，一般而言電流愈強，傷害之可能性愈大，但在安全控制下，直腸黏膜頂多出現一過性輕微紅斑而已。

　　男性在脊髓損傷後，常面臨陽萎與不孕的問題。目前處理脊髓損傷患者陽萎之方法，以陰莖海綿體藥物注射與真空吸引器為較實用、理想的選擇。至於不孕，利用陰莖振動器或電激取精法，可以為無法射精之脊髓損傷患者擷取精液，也可直接自輸精管或副睪丸顯微取精。當然取得精液並不等於具有生育力，比起正常男性，這些精液常有活動力差、活動精子總數不足之問題，但經由精子處理再加上人工授精、試管嬰兒等技術，其配偶懷孕生子是可預期的。目前透過復健科醫師、產科醫師與泌尿科醫師的合作，台灣已有成功的案例。

疼痛問題

文／王顏和

　　脊髓損傷患者感覺機能喪失，但卻遭遇疼痛的煩惱，這問題不止困擾病人本身，也使臨床醫師、研究學者頗感棘手。疼痛是患者常見的抱怨，除了痛感，在受傷部位以下，常常感覺麻刺或灼熱。疼痛對身體本是一警訊，提醒人注意其健康狀況。但對於脊髓損傷患者，疼痛或不愉快的感覺常常無緣無故地發生，也不造成身體的傷害。不過，這種症狀常造成困擾甚至痛若，雖然這種感覺會慢慢減輕，但也些人卻一直持續著。

　　慢性疼痛對脊髓損傷是一特殊棘手問題，早期脊柱受傷處理不完全、脊柱排列不良、神經根壓迫、脊髓不完全性損傷、情緒調適不佳等，都可能是造成疼痛的原因。然而發生疼痛的真正原因至今不明，不過有學者指出這可能與創傷改變神經疼痛途徑有關。有統計指出，50%脊髓損傷患者經歷輕微到中度的疼痛，而20%病人遭遇嚴重的疼痛。病人對疼痛描述不一，有的是在損傷以下部位出現灼熱感，有的是在損傷部位感覺深部疼痛，有的是如撕裂般的放射性疼痛。患者真正疼痛盛行率難以定準，這牽涉到疼痛的定義、種類、嚴重程度、研究對象、研究醫院等因素，有人說大約33%，也有說高達95%。幸好，僅有部份患者一直經歷嚴重、難忍、持續的疼痛。

　　脊髓損傷的疼痛有不同類型。脊柱與軟組織的傷害會導致受傷部位發生劇痛。神經根受壓迫會呈現尖銳、撕裂性痛或電擊般痛，可輻射到較遠的部位。幻痛或脊髓痛通常是由於脊髓受傷引起，常有類似電擊的灼熱感，覺得組織膨脹似乎要爆開。疼痛大部分發生在下肢及會陰部，較少在腹部及上肢，其發生率在5%到100%之間，嚴重疼痛約5%到30%之間，大部分疼痛發生在受傷半年內，很少在一年後才發作。馬尾症候群發生疼痛的比率較高，頸髓損傷較少。

　　疼痛問題加以分類討論較容易瞭解，然而學者所提出的分類方法相當多，各有其優缺點。最簡單的分類法是根據部位而定，受傷部位以上疼痛包括肌肉肌腱性肩痛或頸痛、腹部內臟轉移的急性肩痛、肩部僵硬性疼痛、自主神經異常反射所造成的頭痛；受傷部位疼痛包括皮帶狀疼痛過敏感覺、放射性疼痛、馬尾損傷痛、神經根痛；受傷部位以下疼痛包括散在性灼熱或尖刺不舒服、與姿勢有關的牽拉造成疼痛、內臟痛、痙攣造成的疼痛。

　　另一分類方法是根據臨床症候群而定。Turk分法：受傷或以上部位疼痛，如脊柱骨折之痛，肌膜疼痛症候群，肢體過度活動造成拉傷痛；神經根痛；臨界區過敏疼痛反應；中樞痛症候群，包括散在性灼熱痛，幻痛不舒服，內臟痛。Waisbrod分法：受傷部位痛，發生較晚，機械性特點；投射性痛，發生較早，在身體遠端部位，與姿勢有關；引發痛，由引痛點刺激所造成。Bedbrook分法：肌肉骨骼痛，早期發生，疼痛最常見的原因，通常和骨頭、關節、肌肉拉傷或受傷有關，常見於肩部、手部；神經痛，包括神經損傷後的幻痛感覺；副作用引發疼痛，由於痙攣、攣縮、褥瘡、感染、心理、社會問題所引起。

　　由Donovan等人在1982年提出一實用的臨床神經生理分類系統，對於臨床研究與疼痛處理有較明確的依據。其分類如下：

1. 周邊神經痛(包括馬尾神經痛)：傷後幾天至幾週內發生，灼燒、尖刺般痛，發作數秒之間，活動可減輕疼痛，休息則會加劇。
2. 中樞脊髓痛：傷後幾週至數月內發生，特點是陣陣刺痛麻木，不隨時間而減輕，休息可減輕疼痛，活動則會加劇。
3. 內臟痛：傷後幾週至數月內發生，灼燒般疼痛，不隨時間而減輕。
4. 肌肉緊張或機械般疼痛：傷後幾週至數月內發生，悶悶鈍鈍痛是其特點，發作時間不定，休息可減輕疼痛，活動則會加劇。
5. 心理性痛：發作、痛的性質、發作期間、加重或減緩因素都不一定。這分類系統兼顧臨床經驗與運作，一般認為十分重要，然有Davidoff等人在1987年提出一種介乎周邊神經痛與中樞神經痛的異感疼痛症候群，更值得加以介紹。

　　異感疼痛症候群在各種疼痛中，持續最久且最難處理。它最顯著的特點是其疼痛性質，典型是灼燒、尖銳、穿刺、針刺的感覺，且常持續多時。病人常形容像是尖針、虎鉗、火焰、割刀、電擊、凍瘡等造成疼痛，多像是在冰雪天光腳掛在窗戶，毒蛇在屁股上蠕動，或像小腿被吹漲成兩倍大。疼痛常在受傷早期就發作，大部份病人在第一年內發生，很少在一年以後。較晚發生的疼痛常需考慮脊柱、內臟或其他問題，而脊髓空洞症更有可能性。

　　一般而言，隨著時間過去，疼痛程度與頻率會慢慢減輕。疼痛減輕可能由於是疼痛閥值上升，或是由於病人對疼痛感受慢慢減退之故。活動可減輕灼熱感程度，許多人學習與疼痛相處，專注於生活或消遺也可減少疼痛的困擾，而避免惡化因素更是重要。疼痛常發生在腳底、小腿、腹部或會陰等處，大部份是散在性、不對稱，難以描述其真正位置，四肢癱瘓患者疼痛的部位多在手臂，下半身癱瘓患者則在小腿。完全性胸髓損傷病人常在受傷部位發生帶狀性燒灼或尖刺之痛。雖然異感疼痛症候群可在任何節段的脊髓損傷發生，但馬尾症候群、中髓症候群、不完全損傷及槍傷較為常見，而年紀大、高學歷或焦慮者有較高的發生率。抽煙、大小便障礙、褥瘡、痙攣、久坐、疲倦、天氣變化都可使疼痛惡化。

　　在脊髓損傷急性期，為了解決疼痛的問題，止痛劑的選擇頗為困難，尤其是四肢癱瘓病人可能因嗎啡導致呼吸衰竭，最好是採用由病人自行控制低劑量固定灌注的止痛系統。處理慢性疼痛方法，包括處理脊柱排列及神經根壓迫，透過積極復健轉移對疼痛注意力，使用抗憂慮藥、抗精神病藥、抗抽搐藥、經皮神經刺激、針炙、摧眠或放鬆療法、脊髓刺激術等。受傷部位疼痛常因運動而加劇，非類固醇消炎藥、引痛點注射、經皮刺激、認知行為技術等可以減輕痛苦，而支架可減少機械性疼痛。放射性疼痛常是由於神經根受壓迫或蜘蛛膜炎所引起，可以抗抽搐藥處理。最有效處理灼熱感的方法是抗憂慮藥。異感疼痛症候群的疼痛處理原則如下：預防及處理脊髓損傷副作用，促進體能健康，心理支持，應用物理因子，口服藥物，注射神經鬆解藥物，電刺激，神經外科手術等。

痙攣

文／王顏和

　　許多脊髓損傷病人都會發生痙攣，痙攣可視為薦髓以上損傷患者症狀之一，也可視為脊髓損傷之併發症。痙攣可定義為深部肌腱反射增加、被動性活動時肌肉張力增加或非自主性抽搐，也就是無法自主控制肌肉的活動。在正常情況下，大腦可控制反射動作，防止其發生，但在脊髓損傷後，大腦與反射之間的聯結中斷，大腦不再能自由地阻止反射發生。

　　有一美國脊髓損傷中心統計新外傷性脊髓損傷患者，在平均4個月住院後出院時，有三分之二的患者出現痙攣情形，其發生率依頸髓損傷、高位胸髓損傷、低位胸髓損傷、腰薦髓損傷分別是89%、82%、45%及26%。也就是說，受傷部位愈高，發生痙攣的情形愈普遍。在發生痙攣患者中，不需治療的比例分別是41%、44%、55%及60%。這顯示，受傷部位愈高者愈需要治療，而在投與藥物治療後，發現受傷部位低者的治療效果較好。在出院一年後的追蹤調查，有78%病人發生痙攣 ( 頸髓損傷 91%，高位胸髓損傷 89% ) ，需要服藥控制之比例亦增高。另在美國十三所脊髓損傷中心，統計新脊髓損傷患者發生痙攣而需要治療之情形。在446位患者中，出院時有26%需要藥物或手術治療，依受傷部位統計，分別是35%，25%，12%及5%。同時分析顯示，痙攣與受傷時間、受傷部位有關，但與年齡、受傷嚴重度無關。

　　當脊髓因為受傷造成的腫脹漸漸消褪，痙攣開始發生。傷後一年，痙攣可能轉趨緩和甚至減輕。如果痙攣突然發作或變得強烈，必需考慮感染的可能性。任何刺激都可能引發痙攣的發生。通常經過一夜睡眠，晨起的痙攣較為強烈，而在一天活動後，痙攣轉為緩和。當痙攣太強時，會妨礙穿衣、轉位等活動。但痙攣並不全是缺點，也有些好處，它可以維持肌肉張力與血液循環。

　　處理痙攣最簡單的方法是預防其發生，但要完全消除痙攣並不容易。良好的護理照顧可以避免痙攣的發生或惡化，因此避免有害刺激是為起初最重要的處理步驟。這包括治療泌尿道感染或結石，防止褥瘡與攣縮的發生，放鬆太緊的衣物，適當處理大小便以避免膀胱漲尿或糞便嵌塞等。適當擺位在降低痙攣扮演一重要角色，而每日牽拉運動計畫是所有處理痙孿不可缺少的步驟。規則活動四肢不但可以防止攣縮，又可降低痙攣嚴重度數小時之久。局部冰敷可以降低肌腱反射興奮度，減少陣攣，增加關節活動度及增加對抗肌之肌力，這可用來促進運動功能。副木、生理迴饋也有降低痙攣的效果。

　　處理痙攣由保守方式到侵襲性手術不一，視嚴重程度及治療效果而定。一般可先嘗試復健治療，基本上先從適當擺位，避免有害刺激，施行牽拉動作等做起，另外可實施局部冷敷，裝置副木，運動促進訓練等。必要時再投與口服藥物，效果不彰時可進行椎管內注射，最後是用骨科或神經外科手術方式處理。

　　許多患者需要藥物來控制，但藥物無法完全消除痙攣。一旦使用藥物，需先衡量其效益與副作用，沒有一種藥物適用於所有的患者，宜針對個人反應來處方。Baclofen目前是治療脊髓損傷痙攣最佳藥物，它可減低屈曲性抽搐，增加關節活動範圍及減少痙攣性高張力，又可降低尿道外括約肌過度反射性收縮。Baclofen可經口完全吸收，主要由腎臟排出，半衰期為3.5小時，口服劑量可自5毫克每天二至三次開始，直到最大劑量每天80毫克。其副作用發生率不高，包括一過性暈眩、鎮靜、低張力、運動失調等，突然戒斷會引起抽筋及幻覺。有論據支持其長期使用的效果及安全性。Diazepam在治療脊髓損傷痙攣性高張力效果很好，除鎮靜外，其副作用多可忍受，長期使用可能發生生理性成癮，驟然停藥會引發戒斷症狀。Diazepam 半衰期27至37小時，口服劑量可由每天4毫克增加到60毫克。Dantrolene 偏癱或腦性麻痺引起的痙攣效果不錯，也可用在脊髓損傷患者身上，最顯著的效果是降低無害刺激所引起的陣攣及肌肉抽搐。Dantrolene 副作用包括鎮靜、噁心、嘔吐及暈眩，約1% 病人會發生肝毒性，使用時宜定期檢測肝功能。口服劑量可由每天25毫克慢慢增加到400毫克，其半衰期為8.7小時。

　　近年來，椎管內注射 Baclofen 在治療脊髓損傷痙攣上有相當不錯的效果。先將唧筒植入在腹部皮下，導管經手術方式置於蜘蛛網膜下腔。 Baclofen 經皮下注入唧筒，按時定量輸入導管，直接作用在脊髓上，而達到治療效果。每天注射量約在10至650微克之間，過量可能引起昏迷。另有報告指出，椎管內注射 Morphine ，對脊髓損傷的痙攣及疼痛的效果也不錯。

　　注射酚劑阻斷神經或運動點可以暫時減除痙攣。濃度5%以上的酚劑會造成蛋白質凝固及壞死，神經阻斷效果較好，有時可持續3到6個月，運動點阻斷療效不佳，也許因為肌肉內運動點較多的原故。接受神經阻斷之病人中，有10%會引起感覺異常或灼痛。另一施行途徑是椎管內注射酚劑或酒精，唯技術更難，副作用更大。

　　肌腱切斷術可以考慮應用在嚴重痙攣病人身上。髖內收肌肌腱切斷適用於下肢成剪狀者，腿後肌腱切斷適於膝屈曲變形者，腳跟肌腱切斷適於蹠屈曲攣縮者。肌皮神經、閉孔神經或脛神經之切斷可以降低肌肉張力，但會造成神經功能永久性喪失。脊神經根切斷術可分開放式(需切開椎間板)或非開放式，完全式或選擇式，前根切斷或後根切斷，宜在肌電圖判讀下施行之，術後並配合物理治療以改善功能。脊神經切斷術會破壞反射弧，但可保留部分大小便及性功能。脊髓切斷術可考慮使用在嚴重痙攣而行動能力無法恢復者。

職場經驗談

文／羅宜芬採訪

　　翁自強，目前是福特汽車公司的系統工程師，和他談起受訓及求職的經驗，他謙遜而自信地向我們娓娓道來....

　　民國79年，當他還是一名普通高中的學生時，卻莫名的被醫生判定脊髓因腦積水而病變的事實，於是到振興醫院接受醫療及自我照顧的訓練。之後回到家，一方面協助家中美而美早餐店的工作，另一方面依著自己的興趣學習電腦，這是一段自學的過程，翁自強不斷的學習各種電腦軟體及語言，辛苦的摸索，並沒白費，並深深的奠定了他的電腦基礎。

　　民國八十四年，脊髓損傷庇護中心開始舉辦職訓課程，翁自強也被鼓勵到庇護中心參觀，但是他對於當時所開設的職訓項目並沒有興趣，直到中心開設「多媒體製作班」，他才決定參加職訓。為期一年的課程，翁自強表現優異，於是庇護中心邀請他留下來擔任職訓組的助教，這也是他的第一份工作。

　　在庇護中心職訓組擔任助教一職，讓翁自強以往所練就的電腦長才有所發揮，除了協助電腦的教學，庇護中心許多的工作，他也參與其中，雖然辛苦，但因此而領會到的成就感，讓他樂此不疲。他對工作的熱情與投入，不但獲得同事與主管的肯定，也為他帶來新的機會…那天是庇護中心的三週年慶，福特汽車公司的主管參觀中心的經營狀況，以瞭解脊髓損傷者的能力與需求，翁自強協助導覽，讓福特公司的人員留下深刻印象，當公司決定嘗試雇用脊髓損傷的員工時，具有電腦長才的翁，於是成為第一人選。

　　然而，在此同時，還有另一家公司有意雇用他，他考慮了公司的制度、福利、以及居住地點，還是決定到福特公司上班。福特公司因為雇用了使用輪椅的員工，改善了公司的無障礙環境，然而，翁自強的表現也沒有讓人失望，福特公司在晉用翁之後，又陸續錄用了幾位脊髓損傷的朋友。

　　工作的另一個起點，並非一帆風順，翁自強進入福特之初，部門的主管給他許多資料，希望他能多熟悉其業務的運作，這樣的職前訓練，雖然是相當必要的，但是，在庇護中心擔任助教時，翁多扮演助人的角色，然而，初進福特公司，卻要扮演「新手」的角色，不免讓他感到幾許惶恐和些許失落感。

　　正當翁自強考慮是否要放棄這樣的工作環境時，他的主管適時的找他懇談了一番，讓他瞭解職前訓練是不可或缺的，又交給他一項新的工作，他竟然重燃面對挑戰的慾望，不但是考驗自己的能力與耐力，也希望自己的努力有些成績，以不負福特公司主管的期待，並證明脊髓損傷者也能....

　　王照琦，目前是脊髓損傷庇護中心第一期珠寶設計班七名學員之一，高工畢業後，在海軍陸戰隊服役期間，車禍受傷。民國八十一年，他到新竹縣仁愛習藝中心接受職業訓練，由此展開他的就業之路…

　　他以九個月的時間學習以電腦處理機械繪圖，結業後，老師即輔導他到一家專門承攬「標誌工程」的公司工作。上班的第一天，老板即交給王照綺一份急件，希望他完成，然而，全公司沒有其他人懂得如何操作電腦，所以他也沒有「前輩」可請教，只好咬著牙，一面翻教科書一面完成了第一項工作。

　　這家公司的門前有三個階梯，剛開始上班的幾天，是由同事幫忙抬輪椅上下階梯，但是不到一個禮拜，老板就用水泥把階梯改為斜坡，以便王照綺的進出。

　　在交通問題方面，到這公司的第一年，他都是搭乘計程車上下班，花費較多；第二年，王照綺的弟弟也進了這家公司，於是由他弟弟，接送他上下班同，進同出過了一年，也還算方便；直到第三年，他才自己騎機車，自由來去。他在「行」這方面的問題，也得到妥善的解決。

　　王照綺在第一份工作上，算是勝任愉快。他曾經參與的標誌工程業務，包括台大醫院的新大樓、高雄餐旅學院、三重醫院，以及奇美醫院。由於他的效率高，相當受到老闆的器重。然而，在一次工作溝通的過程中，他和老闆有些誤解，王照綺受到冤枉的苛責，覺得頗不是滋味，抱著一份遺憾，他離開了這家公司，並決定自行創業。

　　他找了一名助手，兩人開設起工作室。雖然乘坐輪椅要對外接洽業務，並不方便，但是他們以報紙、電話簿找到相關行號的資料，再以電話過濾，鎖定位於一樓的公司，作為接洽的對象，並登門拜訪，幾個月下來也建立了屬於自己的客戶群。兩人工作室的工作模式是：白天要跑外務，晚上回來畫圖。這樣的工作模式，對體力真的是一項莫大的負擔。忙了半年，他終於感到體力難以負荷，雖然業務量多，還是忍痛結束工作室的工作。

　　之後，王照綺到脊髓損傷庇護中心，協助行政工作。經過了一段時間，他仍然希望再學新的技能，所以當庇護中心開設珠寶設計班，他又積極投入這一個新領域。現在，手上戴著自己打造的戒指，32歲的他最希望的是：經過下半年的珠寶設計進階班後，能自行創業。預計給自己三年的時間努力嘗試，若成積不好，再找一家較有制度的公司安定下來。

【過來人的叮嚀】

　　脊髓損傷的傷友找工作，除了要克服輪椅的障礙，基本上要有一技之長，才能說服雇主改善無障礙還境。根據受訪傷友的經驗，有以下幾點心得提供參考：

先從自己的能力、興趣選擇工作的性質。
瞭解自己的生理狀況，不要做超過身體負荷的工作，以免得不償失。
若要從事行政相關的工作，操作「電腦文書相關軟體」是必備的技能。
儘量增強個人生活、交通自理的能力。找尋工作機會並不容易，除了善用人際資源、各公立就業服務站，網際網路也是另一項新的選擇，如果你準備再出發，不妨上網找尋新的機會哦！ 

職業性向探索

文／許靖蘭

　　職業性向的探索，大體上可從性向與興趣兩方面的觀點深入剖析，由正式標準化測驗與非正式檢核測試的途徑來自我探索。

　　關於性向( Aptitude)，通常較易聯想到的，多半是美國就業服務處於1947年出版的通用性向測驗(General Aptitude Test Battery,GATB)所整合的九種性向(B-1002版)組合，藉由測驗來了解個人的性向，此乃正式標準化的性向測驗，各國已然歷經多年的研究實證而建立了適應其國的標準常模，對於受測者所測得的性向種類之可信度是值得信賴的，國內的研究發展亦不例外。

　　通用性向測驗(General Aptitude Test Battery,GATB)包含二種常模：一為特定性向測驗組合(Specific Aptitude Test Battery,SATB)，二為職業性向組合(Occupational Aptitude Pattern,OAP)。特定性向測驗組合共有十二個分測驗，即

1. 校對
2. 計算
3. 空間關係
4. 詞彙
5. 工具辨認
6. 算術推理
7. 圖形配對
8. 畫記
9. 移置
10. 轉動
11. 組合
12. 拆開等

　　這十二個分測驗可以測出九種性向，隸屬於三大類性向，第一大類認知性向，有一般學習能力(General learning ability,G)、語文(Verbal Aptitude,V)、數目(Numerical Aptitude,N)、空間關係(Spatial Aptitude,S)；第二大類操作性向，有動作協調(Motor Coordination,K)、手指靈巧度(Finger Dexterity,F)、手部靈巧度(Manual Dexterity,M)；第三大類知覺性向，有圖形知覺(Form Perception,P)、文書知覺(Clerical Perception,Q)[林邦傑，1992]。

　　GATB所包括的九種性向，其定義分別為(GATB,1979；林邦傑，1992)：

• 一般學習能力(G)-指能夠理解說明和抓住掌握原則，且能夠做判斷和推理，此與在學時的學業成果有很大的關係。一般學習能力可由空間關係、詞彙、算術推理等三個分測驗測之。
• 語文(V)-指能夠瞭解文字的意義，同時能夠做有效的應用，具備理解語言的能力，且了解文字之間的關係，以及了解整句和整段文章的意思。此性向可由詞彙分測驗測之。
• 數目(N)-能夠快速且精準的運算算術。此種性向可由計算和算術推理等分測驗測之。
• 空間關係(S)-具思考幾何圖形的能力，能分辨轉換平面圖成立體形，能從移動中的物品裏辨別它們的關係。此性向可由空間關係分測驗測之。
• 圖形知覺(P)-能察覺實物或圖片的要點細節，能分辨圖形在形狀和明暗上的細小差異，還有線條的長、寬差別。這種性向可從工具辨認與圖形配對等兩個分測驗測之。
• 文書知覺(Q)-能察覺語言字句、表格上的要點細節，能快速校對字句、數目以避免抄寫或計算錯誤。此性向可由文字校對分測驗測之。
• 動作協調(K)-能協調眼睛、手部和手指，做出精準而快速的細緻動作。此種性向可由畫記分測驗測之。
• 手指靈巧度(F)-能自由運動手指，且能靈活運用手指操作小件物品。此種性向可由組合和拆開兩個分測驗測之。
• 手部靈巧度(M)-能靈活運用手部移動放置或轉動物品。此性向可由移置和轉動兩分測驗測之。

　　在取得GATB測驗結果分數之後，依其結果再查核職業性向組型(Occupational Aptitude Pattern,OAP)的66種職業群，每一組群都含蓋多種相關工作，然後找出兩者之間的相關性，即可判斷職業適合性的高低，做為職業探索的指南。不過，國內目前僅發展建立若干職業性向組群的常模，因此OAP的應用仍有所限制。

　　除了標準化的正式測試之外，職業性向的自我探索，另外可借著職業興趣的分析，進而推演出職業適性所在。目前職業興趣的測驗，嚴格說起來並不能算是真正的正式測驗，應屬非標準化的測試，它並無一定的標準答案，雖然計分但也可以以不計分方式進行，通常能採用一種較輕鬆自然的面談方式進行測試，自行檢視亦無不可，因此，對於職業性向的探索，建議不妨從此方面切入，也許較易著手。

　　國內職業興趣測試的發展，沿用美國勞工部就業服務處於1975年後發展出來的職業興趣量表及職業興趣檢核表，這兩種測試是依照職業探索指南的分類架構所編擬而成，是故施測結果最好能參照職業探索指南加以比對。職業探索指南主要將美國職業分類典內的職業，依所需的性向和興趣分為十二個興趣範圍，然後對各職業的從事人員所需的能力、興趣等，做些簡單扼要的描述。於我國經過修訂編制的''我喜歡做的事''，與美國原職業興趣檢核表相同總共210題，十二興趣範圍包括01藝術、02科學、03動植物、04保全、05機械、06工業生產、07企業事務、08銷售、09個人服務、10社會福利、11領導和12體能表演等，不計分處理，但其結果則需依據我國職業分類典，或興趣檢核表指導手冊中的興趣範圍來做說明解釋，以深入探討受測者適當的興趣範圍；如果自行測試檢視，則可以綜論本身的特質、嗜好、價值觀、社會經濟因素、生理狀況、教育、工作經驗等資料，配合十二群興趣範圍，每群各有不同相關的許多工作，思考分析合適的職業興趣以及職業性向所在。

　　茲列出詳細的「我喜歡做的事」興趣檢核表內容題目，以便逐步仔細自行探討喜歡與不喜歡的事，作為職業探索及生涯規劃的參考。