什麼是腦性麻痺
腦性麻痺是指大腦在發育未成熟前,因任何原因造成制動作的某些腦細胞受到傷害或發生病變,所引起的運動機能障礙;而運動功能障礙是其主要的殘障症狀之一,有時候傷害也會影響控制動作以外的其他腦部區域,所以腦性麻痺可能合併視、聽、觸、動各種感覺、認知、語言、學習能力、智力和行為等各方面在發展上的多重障礙。
以下資料選自「腦性麻痺兒童家長手冊」,由中華民國腦性麻痺協會提供。
孕懷時期受到感染,例如:德國麻疹、帶狀皰疹、X光過度照小或是孕婦本身有無法控制的高血壓及糖尿病、RH因子等。
生產過程中難產、缺氧、窒息、受到傷害(產鉗或真空吸取)或是早產以及黃疸指數過高形成核黃疸,侵犯腦部組織,造成腦神經受損或壞死。
如高熱、腦炎、腦膜炎、腦內出血、頭部外傷等均會引起腦缺氧而發生腦性麻痺。
以上資料選自「腦性麻痺兒童家長手冊」,由中華民國腦性麻痺協會提供。
腦性麻痺所引起的困擾各式各樣,每一個患者會有不一樣的症狀,有些人患有一種以上的腦性麻痺症狀(稱混合型)
類型 | 痙攣型(50%-60%) | 無動型(手足徐動型20%-25%) | 舞蹈型(5-10%) | 軟弱型(肌無力型) | |
損傷部位 | 大腦皮質 | 腦幹基底核 | 小腦 | 不清楚 | |
特性 | 肌肉張力 | 比正常高 | 不一定,隨時在變 | 不一定,隨時在變但變化不大 | 過低 |
外觀及姿勢 |
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沒有明顯的不正常姿勢。 | 沒有特別的不正常姿勢。 | |
運動功能 |
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智能 | 75%有智能不足,個性膽小,內向被動。適應能力較差。 | 智力較好。活潑、外向、情緒不穩、常帶有攻擊性、注意力不集中。 | 70%有智能不足,膽小、被動。 | 膽小、被動部份患者有智能不足。 | |
其他 | 70%有斜視、50%有癲癇。 | 常會流口水。口齒不清、聽力障礙25%。 | 常有眼球振顫。 | - |
以上資料選自「腦性麻痺兒童家長手冊」,由中華民國腦性麻痺協會提供。
腦性麻痺是屬多重障礙,他們除了運動障礙的問題外,經常還伴隨其他相關障礙。
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有40%左右的腦性麻痺小孩會有癲癇的現象,又以痙攣性的腦性麻痺最多,日前對於癲癇最好的方法是服用由醫師處方的癲癇藥。 |
以上資料選自「腦性麻痺兒童家長手冊」,由中華民國腦性麻痺協會提供。
腦性麻痺的腦傷會一直惡化下去? 不會,但如果沒有接受適當的治療及復健,關節及各方面可能會硬化,這並不是由於腦的病變惡化而引起的。 |
腦性麻痺是會傳染的? 不是的。腦性麻痺者如果經過適當的治療及復健有可能會走路。 |
腦性麻痺就是小兒麻痺? 小兒麻痺是由濾過性病毒經由口或飛沬傳染,侵犯脊髓灰白質。而腦性麻痺是因中樞神經受損,所引起非進行性的運動障礙。 |
腦性麻痺是會遺傳的? 很少在同一個家庭有兩個腦性麻痺兒童,如果有那也只是個体本身基因的病變,所以腦性麻痺是不會遺傳的。
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腦性麻痺就是智障? 不是的,腦性麻疳者中約有25%的比率是屬於智力正常,甚至高過一般正常的孩子。 |
是否有藥物可使腦性麻痺兒完全恢復正常?
事實上,已被損傷的腦組織是無法藉著人為的方法或藥物,使其恢復原有的功能。 |
腦性麻痺是屬於單一障礙類別,沒有伴隨其他障礙? 腦性麻痺是屬於多種障礙類別,其有可能伴隨著視障、語障、聽障、智障、癲癇、知覺異常、情緒障礙、學習困難、心理障礙……等。 |
以上資料選自「腦性麻痺兒童家長手冊」,由中華民國腦性麻痺協會提供。
每一個生命的降臨,是在父母殷殷其待中以喜悅的心情來迎接的,但當你被告知你的孩子是個腦性麻痺兒時,所引起的痛苦和感受,是一般人無法体會的,可能是震驚、憤怒、恐懼、哀傷、沮喪或內疚,原本應該快樂的日子,卻變成令人傷心的時刻。你可能無法無期間內平伏受打擊的心情,對於孩子,你夢想扭轉乾坤,使其「回復正常」……,但這些終將讓你感到悵然所、慌亂而且悲傷。
事實上,在這有缺的小生命裏,正是需要你加倍的關心與耐心來對待,只要他(她)不斷地接受復健及治療,在未來的歲月中,仍然可以像其他孩子一樣,為你的生活添加許多歡樂及笑聲。
你的小寶貝是腦性麻痺兒這代表了他(她)需要更多幫助和愛心,而誰最能幫助你的小寶貝呢?--那就是你自己。所以首先你必須勇敢地面對這個事實,這樣你才能知道下一步該如何協助你的孩子。
根據統計數字顯示,每一百個初生嬰兒中就有約三個可能在身体的機能或智能上出現問題。就以腦性麻痺而言,腦性麻痺在任何國家、任何家庭都可能發生,目前國內尚無正確的統計資料,但以聯合國世界衛生組織保守的估計,其發生率約千分之二,而你的孩子剛好是千百種病症中的一種,或許你會問:「為什麼是我的孩子?」
然而,任何一種病症都有可能會降臨到你或我身上,根本沒有答案來解釋為何會發生在你的孩子身上,我們只能說這純然是巧合,沒有人犯過,沒有人應該受到指責、怨恨或羞恥;坦然面對你的孩子,無論是你的孩子或你自己都有幫助。
愛他就是接納他
接納自己的孩子是腦性麻痺兒,
並且按著孩子能接受的程度,
幫助他、鼓勵他學習……
腦性麻痺兒童的教育像一般兒童一樣,
需要父母師長的鼓勵和協助,
雖然腦性麻痺是屬於多重障礙,
除了運動機能障礙之外,
還伴隨了許多缺陷,但是這並不意味他們不能像一般兒童一樣,
正常上學或受教育。
相對的,他們和一般孩子一樣,
在學習上有極大的學習潛能,
給予機會和鼓勵,
以及配合治療師、老師、父母協助,
使他們發揮最大的潛能。
凡中華民國國民年滿六歲時,都會收到學區內學校寄出的入學通知單,所以不論是一般兒童或性麻痺兒有接受教育的權利及義務。根據特殊教育法第四條規定,特殊教育之實施分為學前教育(即幼稚階段)、國民教育(即6~15歲)、高級中學以上階段(15歲以後)。對於各階段特殊教育之入學年紀及修業年限,可依學生實際需要予以提前入學或延長修業年限。
腦性麻痺兒在被通知入學後,常因學區內的學校沒有設置特殊班,所以被編排到普通班級與正常的兒童共同學習,但卻無法符合腦性麻痺兒童的特殊需求,所以可以透過家長或老師將其資料提報學校轉送教育局,並依循轉介管道,由各縣市政府之「特殊兒童鑑定就學輔導委員會」加以鑑定,依其主障礙及附帶障礙影響其發展及學習之程度等各方因素,選擇合適的教育安置型態。特殊教育安置型態可為:
如果腦性麻痺兒可以參與正常活動,則可安置於普通班級,與正常兒童有互動的機會,增加模仿及學習,促進社會化。
學校設有資源班,請受過特殊教育專對訓練的老師作為輔導老師,腦性麻痺兒童大部分時間在普通班接受教育,部份時間到資源班接受教育。適合輕度的腦性麻痺者。
如果腦性麻痺兒童需要較多時間接受特殊矯治及訓練,則將其安置於特殊班級中,聘請專業的特殊教育者針對腦性麻痺兒的需求,設計相關教材及課程。
對於極重度的腦性麻痺兒童,需要長期的看護醫療,則將其安置於養護機構,有醫療人員、復健人員、特殊教育老師及保育員等,以負責訓練其生活自理技能為主。
如果情況非常特殊,不適合以上各類教育安置的方式,則可向縣市政府申請在家自行教育,並申請教育代金補助,由縣市政府指派特殊教育專業人員定期前往輔導。
要讓腦性麻痺兒順利入學,環境條件應先配合駐好,包括斜坡、電梯或輪椅昇降梯、扶手、無障礙廁所、復康校車……等。改裝或增添這些並不困難,但有賴於教育和社政單位有心的督導,否則讓父母辛苦地背著孩子上學、上樓、如廁,則對家長及兒童都是沈重負擔,相對也阻礙了就學意願。
腦性麻痺兒的坐、站、走、閱讀、書寫、溝通、飲食起居因神經受限而無法用一般方式完成,也因此限制了其與正常作息的機會;雖然國已結合科技,教育與復健設計了很多輔具,但是由於進口價格太昂貴,不是一般腦性麻痺家庭負擔得起,因此,相關主管單位應努力催化輔具的研究與開發,並提供多處輔具展示服務處及交換站,提供需要者適合的輔具。此外,必須調整補助購置輔具的額度,否則腦性麻痺兒童的就學品質及參與功能會大打折扣。
腦性麻痺兒無論被安置在普通班、資源班、特殊班等,其功能是否能改善全有賴專業老師及復健人員,他們提供適當之教育課程和復健內容,訓練腦性麻痺兒生活自理、社交、遊戲、語文溝通、數學概念、常識、音樂美勞、職業等技能及手部功能、体能加強等復健課程。因此,相關單位應針對學校老師、機構保育員提供培訓課程及在職訓練,幫盼些專業人員在協助特殊孩子時能施以正確和適當的方法。
目前除了彰化仁愛實驗學校外,在公立教育設施中皆未提供復健,由於教育課程可以提昇腦性麻痺兒的認知與社會適應能力,復健措施則有助於其獨立照顧自己及自我導向的技能,二者不可偏廢。教育部應規劃出學校中聘用專職或兼職的復健人員,讓治療方案能與學校課程活動結合,使得孩子的學習發展更好。
沒有人能夠為我們孩子的將來作出任何承諾。
當孩子長大後,
他(她)可能會面臨到
就業、交友、感情……等問題,
假如身為父母的你以積極和正向的態度
來面對孩子所面臨到的問題,那麼對於他(她)個人在身心發展上才會更健康。
傷殘的客觀事實,雖然不是必然會產生主觀的障礙,但兩者間的關係密切,卻是不容諱言。「腦性麻痺」是屬於多重障礙,除了運動障礙的問題外,可能還伴隨著視障、聽障、語障及智障等相關缺陷,導致其在就業上有更多的限制存在。
目前特殊教育班級分配不均且不足,使得許多必須接受義務教育的特殊兒童未能順利入學,而國中的特殊教育班級比國小減少許多,更使得很多國小畢業後的特殊孩子無法再繼續升學。因此,由於教育体制上的缺失,造成很多腦性麻痺人士在教育程度上的不足。
腦性麻痺者由於其本身多重障礙的限制,加上學歷普遍不高,導致其所能接受的職能訓練種類也相當有限,所以失業率便自然偏高,即使就業,也僅能從事非技術性、低報酬的工作。
雖然自民國79年殘福法修正以來,為落實殘障者就業服務,而推動「定額雇用」政策,但以台北市為例,定額雇用推行五年來,仍有很多公私立單位未足額雇用殘障人士,而其中很多是不願意進用殘障人士,以腦性麻痺為例,一般人常持有一些錯誤的觀念:
由於這些誤解與偏見,致使腦性麻痺人士在就業市場上,受到很多排擠。
殘障福利法中「定額雇用」政策施行以來,確實提供一些殘障者就業機會,但根據資料顯示,現行就業市場上的殘障人士大部份都是屬於輕度的殘障者,對於中重度的殘障,如腦性麻痺人士其就業率仍偏低,顯示在整体就業制度及法令上的不健全。因此,針對腦性麻痺及其他中重度殘障人士而言,建立一套完整的就業制度及法令才可真正協助住們進入就業市場,包括從最基本的醫療復健及教育著手,進而作職能評估、職能訓練,最後做就業安置才務,同時也包含未來的生涯規劃及輔導,真正開發殘障人士的潛在人力資源。