簡介腦性麻痺患者

文/李薇莉 屏東基督教勝利之家行政督導

腦性麻痺患者的生理特徵
  腦性麻痺屬於非傳染性疾病造成的多重性殘障。最主要是因為嬰兒生產前後,大腦缺氧或外傷造成皮質受傷,以致損壞運動神經,造成協調困難,所以,無論在語言、動作、視覺、聽覺、學習障礙、情緒困擾等方面,都形成不便。尤其以動作和語言方面的殘障程度較為顯著,特別是語言方面的殘障造成溝通和學習的困難,以致許多腦性麻痺患者常被誤為智能不足者。根據調查報告,腦性麻痺的出生率為千分之二至千分之六,換言之,一千個新生兒中,就有三至六個是腦性麻痺的孩子。但其中一半以上的腦性麻痺孩童是智力正常的,他們仍具有學習的潛能,只是動作上受限制而已。

腦性麻痺的分類

  • 依肌肉張力來分
  1. 痙攣型:肌肉張力高、僵直。
  2. 徐動型:肌肉張力一直不斷地在改變。
  3. 低張力型:肌肉張力低,頭部姿式會往下垂。
  4. 運動失調型:表現出來的動作不協調。
  • 依受影響的肢體來分
  1. 單肢麻痺型:只有一隻手或一隻腳有障礙。
  2. 半邊麻痺型:左邊的肢體或右邊的肢體有障礙。
  3. 下肢麻痺型:上肢可能也不是很靈活,但下肢的障礙比上肢更顯著或更嚴重。
  4. 四肢麻痺型:全身都受到影響,連臉部表情也受到影響,通常上半身比下半身嚴重。

 

  • 腦性麻痺患者的心理特質

  由於腦性麻痺除了運動障礙的問題外,還伴隨其他相關缺陷(癲癇、視力缺損、聽力障礙、語言障礙、智能不足、知覺異常、行為異常,學習困難),所以,往往因大眾不了解他們,有時,容易否定他們的能力:或者,因為動作受限而造成行為困難的情況,變成親友責怪的理由,影響了他們的心理,而產生了自卑感,缺乏自信心。

  另外,痙攣型的腦性麻痺孩童,比較有內向、畏縮、緊張的傾向;徐動型的腦性麻痺孩童,比較外向,不懼怕、脾氣是以爆發的型式出現,但很快就忘掉,非常渴望別人的關愛作伴。

如何與腦性麻痺患者相處

文/李薇莉 屏東基督教勝利之家行政督導

  • 勿以卑視的態度對待他們,要尊重他們生存的尊嚴。
  • 保持平常心與他們交談、生活。
  • 勿以責罵命令的口氣,要求他們完成受限制的身體所無法執行的動作(尤其是無法握筆寫字的患者,不要強迫他們寫字)。
  • 切勿將他們錯誤的行為表現,完全歸罪於殘障的身體。
  • 除了語言上關懷,並要主動協助他們不方便的肢體動作。
  • 對有語言障礙的腦性麻痺患者,給予較多的時間讓他們說出心裡的話,而且對於他們表達的進步,給予適當讚美,以鼓勵代替責備,提昇他們學習的意願。
  • 勿將自己的怒氣發洩在腦性麻痺患者身上(尤其是父母),甚至惡語指罵,造成他們心靈無法除卸的受傷。
  • 談話中,勿不斷反覆強調他們殘障的缺陷,並讓他們有機會自由表達內心的喜怒哀樂,勿強迫壓抑。
  • 以同理心肯定每個人都有潛能,勿針對他們身體缺陷而否定他們的能力,把他們推到一個無能的絕望角落。真誠地用積極、開放、接受的態度和他們接觸。

腦性麻痺兒童家長手冊

什麼是腦性麻痺
  腦性麻痺是指大腦在發育未成熟前,因任何原因造成制動作的某些腦細胞受到傷害或發生病變,所引起的運動機能障礙;而運動功能障礙是其主要的殘障症狀之一,有時候傷害也會影響控制動作以外的其他腦部區域,所以腦性麻痺可能合併視、聽、觸、動各種感覺、認知、語言、學習能力、智力和行為等各方面在發展上的多重障礙。

以下資料選自「腦性麻痺兒童家長手冊」,由中華民國腦性麻痺協會提供。

腦性麻痺發生的原因

  • 妊娠期

  孕懷時期受到感染,例如:德國麻疹、帶狀皰疹、X光過度照小或是孕婦本身有無法控制的高血壓及糖尿病、RH因子等。

  • 生產時

  生產過程中難產、缺氧、窒息、受到傷害(產鉗或真空吸取)或是早產以及黃疸指數過高形成核黃疸,侵犯腦部組織,造成腦神經受損或壞死。

  • 出生後

  如高熱、腦炎、腦膜炎、腦內出血、頭部外傷等均會引起腦缺氧而發生腦性麻痺。
以上資料選自「腦性麻痺兒童家長手冊」,由中華民國腦性麻痺協會提供。 

腦性麻痺的分類及各類型的特性

   腦性麻痺所引起的困擾各式各樣,每一個患者會有不一樣的症狀,有些人患有一種以上的腦性麻痺症狀(稱混合型)

類型 痙攣型(50%-60%) 無動型(手足徐動型20%-25%) 舞蹈型(5-10%) 軟弱型(肌無力型)
損傷部位 大腦皮質 腦幹基底核 小腦 不清楚
特性 肌肉張力 比正常高 不一定,隨時在變 不一定,隨時在變但變化不大 過低
外觀及姿勢
  • 体型較弱小。
  • 肢体僵硬,背弓。
  • 上肢常呈變曲,下肢呈內收,半彎曲及內旋之剪力式型態。
  • 体型較瘦。
  • 全身有不隨意的動作。
  • 臉部表情怪異。
  • 嚴重者左右不對稱。
沒有明顯的不正常姿勢。 沒有特別的不正常姿勢。
運動功能
  • 運動發展遲緩。
  • 肢体動作緩慢不靈活。
  • 平衡反應遲鈍。
  • 頭、頸部控制很差。
  • .動作快而猛。
  • 不隨意動作很多,自已不能控制動作。
  • 平衡反應很差。
  • 手、眼協調動作很差。
  • 專心做某一動作時,手部及頭會顫抖。
  • 走路時如酒醉步態。
  • 頭、頸部軟弱無力。
  • 動作緩慢無力。
  • 平衡反應差。
智能 75%有智能不足,個性膽小,內向被動。適應能力較差。 智力較好。活潑、外向、情緒不穩、常帶有攻擊性、注意力不集中。 70%有智能不足,膽小、被動。 膽小、被動部份患者有智能不足。
其他 70%有斜視、50%有癲癇。 常會流口水。口齒不清、聽力障礙25%。 常有眼球振顫。 -

 

以上資料選自「腦性麻痺兒童家長手冊」,由中華民國腦性麻痺協會提供。

腦性麻痺伴隨哪些相關障礙

腦性麻痺是屬多重障礙,他們除了運動障礙的問題外,經常還伴隨其他相關障礙。

  

  • 智能不足

      並不是每個腦性麻痺兒都是智能不足,除了智力受影響或是有學習障礙的孩子之外,約有25%的腦性麻痺兒在學習方面是正常或是優異的。

     

  • 聽覺障礙

      聽力的障礙會使腦性麻痺兒講話產生困難,約有20%的腦性麻有聽力障礙。因此家長如發現孩子在聽力上有問題,要儘早就醫尋找耳鼻喉科醫師診斷。

     

  • 知覺異常

      對於實体感覺,二點辨識力、位感、震動感的喪失,並對痛覺、溫覺降低其感覺的程度或過於敏感。一般知覺異常若不治療會響其學習能力。

     

  • 情緒障礙

      許多腦性麻痺兒表現抑鬱躁、情緒不定。情緒乃感覺與行為的表現,外界環境的變化、家族朋友的態度……等都會直接影響到其情緒。

     

  • 心理障礙

      許多腦性麻痺兒在懂事後,由於感到自己身体的缺陷,而產生自卑感……等。

     

  • 視覺障礙

      腦性麻痺兒眼精最常見的問題是斜視的現象。而視力不良會影響到四肢的協調作用,所以應早期治療。

     

  • 語言障礙

      大約有70%~75%的腦性麻痺兒在語言發展上有遲緩或偏差的現象,但其中有50%~75%的小孩可以從語言治療中獲得改善。

     

  • 學習困難

      除了智力有受到影響的孩子外,另外也因肢体活動受到限制及知覺異常有關。

     

  • 行為異常

      有的小孩非常好動,幾乎無法安靜片刻,有的小孩也可能具有破壞性。

     

  • 癲癇

  有40%左右的腦性麻痺小孩會有癲癇的現象,又以痙攣性的腦性麻痺最多,日前對於癲癇最好的方法是服用由醫師處方的癲癇藥。

 

以上資料選自「腦性麻痺兒童家長手冊」,由中華民國腦性麻痺協會提供。

我們應有的認知(問與答)

 

腦性麻痺的腦傷會一直惡化下去?

不會,但如果沒有接受適當的治療及復健,關節及各方面可能會硬化,這並不是由於腦的病變惡化而引起的。

腦性麻痺是會傳染的?

不是的。腦性麻痺者如果經過適當的治療及復健有可能會走路。

腦性麻痺就是小兒麻痺?

小兒麻痺是由濾過性病毒經由口或飛沬傳染,侵犯脊髓灰白質。而腦性麻痺是因中樞神經受損,所引起非進行性的運動障礙。

腦性麻痺是會遺傳的?

很少在同一個家庭有兩個腦性麻痺兒童,如果有那也只是個体本身基因的病變,所以腦性麻痺是不會遺傳的。

 

腦性麻痺就是智障?
不是的,腦性麻疳者中約有25%的比率是屬於智力正常,甚至高過一般正常的孩子。
是否有藥物可使腦性麻痺兒完全恢復正常?

事實上,已被損傷的腦組織是無法藉著人為的方法或藥物,使其恢復原有的功能。

腦性麻痺是屬於單一障礙類別,沒有伴隨其他障礙?

腦性麻痺是屬於多種障礙類別,其有可能伴隨著視障、語障、聽障、智障、癲癇、知覺異常、情緒障礙、學習困難、心理障礙……等。

 

以上資料選自「腦性麻痺兒童家長手冊」,由中華民國腦性麻痺協會提供。

我的小寶貝是腦性麻痺兒

  每一個生命的降臨,是在父母殷殷其待中以喜悅的心情來迎接的,但當你被告知你的孩子是個腦性麻痺兒時,所引起的痛苦和感受,是一般人無法体會的,可能是震驚、憤怒、恐懼、哀傷、沮喪或內疚,原本應該快樂的日子,卻變成令人傷心的時刻。你可能無法無期間內平伏受打擊的心情,對於孩子,你夢想扭轉乾坤,使其「回復正常」……,但這些終將讓你感到悵然所、慌亂而且悲傷。

  事實上,在這有缺的小生命裏,正是需要你加倍的關心與耐心來對待,只要他(她)不斷地接受復健及治療,在未來的歲月中,仍然可以像其他孩子一樣,為你的生活添加許多歡樂及笑聲。

  你的小寶貝是腦性麻痺兒這代表了他(她)需要更多幫助和愛心,而誰最能幫助你的小寶貝呢?--那就是你自己。所以首先你必須勇敢地面對這個事實,這樣你才能知道下一步該如何協助你的孩子。

為何偏偏選中我

  根據統計數字顯示,每一百個初生嬰兒中就有約三個可能在身体的機能或智能上出現問題。就以腦性麻痺而言,腦性麻痺在任何國家、任何家庭都可能發生,目前國內尚無正確的統計資料,但以聯合國世界衛生組織保守的估計,其發生率約千分之二,而你的孩子剛好是千百種病症中的一種,或許你會問:「為什麼是我的孩子?」

  然而,任何一種病症都有可能會降臨到你或我身上,根本沒有答案來解釋為何會發生在你的孩子身上,我們只能說這純然是巧合,沒有人犯過,沒有人應該受到指責、怨恨或羞恥;坦然面對你的孩子,無論是你的孩子或你自己都有幫助。

愛他就是接納他

愛他就是接納他

接納自己的孩子是腦性麻痺兒,

並且按著孩子能接受的程度,

幫助他、鼓勵他學習……

  • 接受孩子是腦性麻痺的事實,家有腦性麻痺兒不是恥辱,需要有勇氣接受它、面對它,盡力去解決並減低困難。
  • 儘量培養家中愉快的氣氛,讓孩子能正常且快樂地學習及成長,消極悲觀的態度只會影響到孩子發展。
  • 培養他(她)生活自理的能力,儘量讓他(她)自己學習;相反的如果你不忍心要求他(她)學習,只會使孩子喪失自我獨立的能力。
  • 避免過度寵愛、容忍他(她),對於無理取鬧的行為要適時制止,從小就有必要管教其不正確的行為,家中其他兄弟姐妹不能做的事,他(她)也不得例外。
  • 儘早安排適當的復健及訓練,早期療育對腦性麻痺兒是非常重要的。
  • 瞭解他(她)的能力與缺陷,幫助他(她)儘量發自己的潛能。
  • 避免長期將孩子關在家中,而不敢帶他(她)外出;讓他(她)能有機會與家人一同外出活動,除了可增進親子關係之外,更可拓展孩子視野;在正常互動中成長的孩子才會有正常的發展。

腦性麻痺兒的就學問題

腦性麻痺兒童的教育像一般兒童一樣,

需要父母師長的鼓勵和協助,

雖然腦性麻痺是屬於多重障礙,

除了運動機能障礙之外,

還伴隨了許多缺陷,但是這並不意味他們不能像一般兒童一樣,

正常上學或受教育。

相對的,他們和一般孩子一樣,

在學習上有極大的學習潛能,

給予機會和鼓勵,

以及配合治療師、老師、父母協助,

使他們發揮最大的潛能。

  凡中華民國國民年滿六歲時,都會收到學區內學校寄出的入學通知單,所以不論是一般兒童或性麻痺兒有接受教育的權利及義務。根據特殊教育法第四條規定,特殊教育之實施分為學前教育(即幼稚階段)、國民教育(即6~15歲)、高級中學以上階段(15歲以後)。對於各階段特殊教育之入學年紀及修業年限,可依學生實際需要予以提前入學或延長修業年限。

當孩子沒有機會接受義務教育時,你該怎麼做

  • 向所屬的學區要求入學,享有特殊教育的權利。
  • 向你居住地區的教育局單位要求安排入學。
  • 參加家長團体爭取孩子的權益而共同努力。
  • 先送孩子到合適的私立發展中心或機構受訓練。
  • 不要讓孩子一直待在家中,無法與外界互動和接觸,如此不但錯過了他學習與發展的年齡,同時也會養成許多異常的習慣與行為。

腦性麻痺兒的鑑定與教育安置

  腦性麻痺兒在被通知入學後,常因學區內的學校沒有設置特殊班,所以被編排到普通班級與正常的兒童共同學習,但卻無法符合腦性麻痺兒童的特殊需求,所以可以透過家長或老師將其資料提報學校轉送教育局,並依循轉介管道,由各縣市政府之「特殊兒童鑑定就學輔導委員會」加以鑑定,依其主障礙及附帶障礙影響其發展及學習之程度等各方因素,選擇合適的教育安置型態。特殊教育安置型態可為:

  • 混合教育

  如果腦性麻痺兒可以參與正常活動,則可安置於普通班級,與正常兒童有互動的機會,增加模仿及學習,促進社會化。

  • 資源班

  學校設有資源班,請受過特殊教育專對訓練的老師作為輔導老師,腦性麻痺兒童大部分時間在普通班接受教育,部份時間到資源班接受教育。適合輕度的腦性麻痺者。

  • 特殊班

  如果腦性麻痺兒童需要較多時間接受特殊矯治及訓練,則將其安置於特殊班級中,聘請專業的特殊教育者針對腦性麻痺兒的需求,設計相關教材及課程。

  • 養護機構

  對於極重度的腦性麻痺兒童,需要長期的看護醫療,則將其安置於養護機構,有醫療人員、復健人員、特殊教育老師及保育員等,以負責訓練其生活自理技能為主。

如果情況非常特殊,不適合以上各類教育安置的方式,則可向縣市政府申請在家自行教育,並申請教育代金補助,由縣市政府指派特殊教育專業人員定期前往輔導。

腦性麻痺兒就學後各類相關問題

  • 無障礙的就學環境

  要讓腦性麻痺兒順利入學,環境條件應先配合駐好,包括斜坡、電梯或輪椅昇降梯、扶手、無障礙廁所、復康校車……等。改裝或增添這些並不困難,但有賴於教育和社政單位有心的督導,否則讓父母辛苦地背著孩子上學、上樓、如廁,則對家長及兒童都是沈重負擔,相對也阻礙了就學意願。

  • 輔助器具的完備

  腦性麻痺兒的坐、站、走、閱讀、書寫、溝通、飲食起居因神經受限而無法用一般方式完成,也因此限制了其與正常作息的機會;雖然國已結合科技,教育與復健設計了很多輔具,但是由於進口價格太昂貴,不是一般腦性麻痺家庭負擔得起,因此,相關主管單位應努力催化輔具的研究與開發,並提供多處輔具展示服務處及交換站,提供需要者適合的輔具。此外,必須調整補助購置輔具的額度,否則腦性麻痺兒童的就學品質及參與功能會大打折扣。

  • 具備相關專業知識的師資和復健人員

  腦性麻痺兒無論被安置在普通班、資源班、特殊班等,其功能是否能改善全有賴專業老師及復健人員,他們提供適當之教育課程和復健內容,訓練腦性麻痺兒生活自理、社交、遊戲、語文溝通、數學概念、常識、音樂美勞、職業等技能及手部功能、体能加強等復健課程。因此,相關單位應針對學校老師、機構保育員提供培訓課程及在職訓練,幫盼些專業人員在協助特殊孩子時能施以正確和適當的方法。

  • 教育與復健結合

  目前除了彰化仁愛實驗學校外,在公立教育設施中皆未提供復健,由於教育課程可以提昇腦性麻痺兒的認知與社會適應能力,復健措施則有助於其獨立照顧自己及自我導向的技能,二者不可偏廢。教育部應規劃出學校中聘用專職或兼職的復健人員,讓治療方案能與學校課程活動結合,使得孩子的學習發展更好。

腦性麻痺在就業路上的困境

沒有人能夠為我們孩子的將來作出任何承諾。

當孩子長大後,

他(她)可能會面臨到

就業、交友、感情……等問題,

假如身為父母的你以積極和正向的態度

來面對孩子所面臨到的問題,那麼對於他(她)個人在身心發展上才會更健康。

  • 腦性麻痺本身的限制

傷殘的客觀事實,雖然不是必然會產生主觀的障礙,但兩者間的關係密切,卻是不容諱言。「腦性麻痺」是屬於多重障礙,除了運動障礙的問題外,可能還伴隨著視障、聽障、語障及智障等相關缺陷,導致其在就業上有更多的限制存在。

  • 教育程度的限制

目前特殊教育班級分配不均且不足,使得許多必須接受義務教育的特殊兒童未能順利入學,而國中的特殊教育班級比國小減少許多,更使得很多國小畢業後的特殊孩子無法再繼續升學。因此,由於教育体制上的缺失,造成很多腦性麻痺人士在教育程度上的不足。

  • 工作技能的限制

腦性麻痺者由於其本身多重障礙的限制,加上學歷普遍不高,導致其所能接受的職能訓練種類也相當有限,所以失業率便自然偏高,即使就業,也僅能從事非技術性、低報酬的工作。

  • 社會態度不當,對於腦性麻痺兒缺乏了解

雖然自民國79年殘福法修正以來,為落實殘障者就業服務,而推動「定額雇用」政策,但以台北市為例,定額雇用推行五年來,仍有很多公私立單位未足額雇用殘障人士,而其中很多是不願意進用殘障人士,以腦性麻痺為例,一般人常持有一些錯誤的觀念:

  1. 腦性麻痺者必定情緒古怪,不能適應社會生活,應將其隔離。
  2. 腦性麻痺是會傳染的。
  3. 腦性麻痺者必是是智障的。
  4. 腦性麻痺者的工作能力必定比其他人差。
  5. 一般人不願意與腦性麻痺者共事。

  由於這些誤解與偏見,致使腦性麻痺人士在就業市場上,受到很多排擠。

  • 制度與法令的不健全

殘障福利法中「定額雇用」政策施行以來,確實提供一些殘障者就業機會,但根據資料顯示,現行就業市場上的殘障人士大部份都是屬於輕度的殘障者,對於中重度的殘障,如腦性麻痺人士其就業率仍偏低,顯示在整体就業制度及法令上的不健全。因此,針對腦性麻痺及其他中重度殘障人士而言,建立一套完整的就業制度及法令才可真正協助住們進入就業市場,包括從最基本的醫療復健及教育著手,進而作職能評估、職能訓練,最後做就業安置才務,同時也包含未來的生涯規劃及輔導,真正開發殘障人士的潛在人力資源。

如何採取更積極的作法

  • 如果他(她)有機會外出工作,就應該鼓勵他(她)去工作,不要為了擔心他(她)在外受人欺侮,因為工作可以幫助他(她)自立和培養責任感,是協助他(她)成長最好的方法與機會。
  • 如果不能外出就業,是因為孩子沒有具備工作的技能,那麼最好的方法是找一個適當的職業訓練機構讓他(她)繼續學習,使他(她)發揮個人的潛能;或者從事簡易代工,同時可以培養良好的工作習慣與態度。
  • 如果非得留在家中,對於每天的生活應要有妥善的安排,經常帶他(她)出去與外界接觸、與外界來往,正常的社交活動也是一種學習。