認識智能障礙

  對智能障礙者有更多的了解,不但能減輕對智能障礙者的傷害,還能經由療育與復健,讓智能障礙者提升社會適應、自我照顧的能力,因此,本單元的資訊,不單只是認識,還包括教育、就業等訊息。

  本單元的資料由中華民國智障者家長總會提供,引用自「如何協助我們永遠的寶貝」(85年版)一書。現今智總已出版新修訂之「如何協助我們永遠的寶貝--智能障礙者家長手冊(98年新修訂版)」,每本150元。更多心智障礙宣導手冊,請參考中華民國智障者家長總會出版品。地址:台北市建國南路一段285號3樓,電話:(02)2701-7271。更多心智障礙宣導手冊,請參考中華民國智障者家長總會出版品。

認識篇-智能障礙者是什麼?

  根據「美國智能不足協會」之定義,智能障礙是指在發展期間(自受胎到滿十八歲),智力功能顯著低於常態,同時伴隨有適應性行為方面的缺陷。

  當我們說一個人是智能障礙者時,就是說他在學科學習和處理日常生活以及對週圍事物的了解和環境的適應能力方面,比同年紀的同伴顯著的緩慢。這些能力籠統地包括了:

  • 溝通

透過符號行為(如口語、拼字、手語等),或非符號行為(如臉部表情、手勢等)去理解或表達資訊的能力。

  • 自我照顧

包括飲食、穿衣、打扮、如廁、個人衛生等能力。

  • 居家生活

在家庭中日常的活動力情形,如做家事、一般維護等。

  • 社交能力

適當(如結交朋友、微笑等)或不當(發脾氣、嫉妒、打架等)的社交行為。

  • 使用社區

適當使用社區資源,如在社區中的行動能力、採購日常用品等。

  • 自我引導

做決定能力,如了解與遵行時間表、表現適度的果決與自我的主張能力等。

  • 健康及安全

維持自己於良好狀態,如適當的飲食、疾病的認明等。

  • 功能性學科能力

認知方面的能力及在學校中所學的相關技能,如書寫、閱讀。

  • 休閒娛樂

能反映出個人喜好與選擇的多樣化休閒娛樂的興趣,屬於公眾的活動則應反映出年齡與文化上的適當性。

  • 工作

擁有一份兼職或全職工作,或是參與社區中義務的活動。
  智能障礙者之間的差異很大,程度有輕度、中度、重度、極重度之分別,即使是同一類型的智能障礙也會有不同程度之分別,所以在教育及照顧上會有不同的需要,不能一概而論。
(資料來源:中華民國智障者家長總會《 如何協助我們永遠的寶貝》) 

認識篇-哪些是智能障礙的孩子?

  智能障礙不是短暫性的,是一種終生而長期性的發展異常,他們比較難像一般孩子一樣地去主動吸取適當的學習經驗。醫療或復健都不能使他們變成正常的孩子。唯一能夠改善他們目前的障礙程度並發揮其潛能的方法是:要靠有系統和細心規畫的個別學習計畫以及明確而實際的教導。

  每一位智能障礙者的成因和能力程度都不一樣,彼此之間差異也很大,因此他們需要各種不同型態的服務措施來配合個別的需要。

(資料來源:中華民國智障者家長總會《如何協助我們永遠的寶貝》。)

唐氏症

  唐氏症是一種染色體第21對異常疾病,有三種形式:
  三染色體症:約佔唐氏症者95%,即是第21號染色體多出一個,其發生率與母親的年齡增加有相關性。

  轉位型:約佔唐氏症者之4%,是由於第21號染色體結構上發生缺陷斷裂而轉移黏到其他染色體上去,可由父母親遺傳到下一代。

  鑲嵌(拼湊)型:約佔唐氏症之1%,人體細胞內同時混合存有46個染色體及47個染色體。此型臨床症狀通常最輕,智商也常達60以上,得到先天性心臟病的機會很少。

  一般而言,唐氏症者屬中度智能不足,其身高、體重均較正常小孩體型來得小,且發育較慢,約有1/2的患者伴隨先天性心臟病,12%有先天性消化道畸型,20%有甲狀腺機能異常,70%有視力問題等。且平均壽命約在50至60歲之間。唐氏症者在外觀上有明顯之共同特徵,如顏面扁平、短頸、瞼裂斜向外上、舌有裂痕、鼻樑塌陷、經常張口伸舌等,須接受早期的療育,才能將障礙的程度減至最低,有效發揮其潛能。

多重障礙

  一個孩子具有兩種以上殘障現象稱為多重障礙,例如一個智能不足的孩子又有重聽,可稱為多重障礙的孩子。

  一個腦性麻痺的孩子,如果具有語言障礙或智能不足現象,也可稱為多重障礙的孩子。

智能障礙

  簡單地說,就是智商低於某個標準以下,同時還帶有其它社會適應性行為方面的缺陷。其實智力測驗是一種心理測驗,但是單獨只用一種智力測驗並不足以準確地斷定一個孩子的智力,因此還必須考慮其適應性行為的表現。
  因此單只有智力測驗或適應性行為低於某個標準之下,並不能斷定孩子是心智障礙,必須二者都同時低於某個標準以下時,才可以說一個孩子是智能障礙。

腦性麻痺

  所謂腦性麻痺乃是指大腦中樞神經系統在發育未成熟前受到損傷或發生病變,而引起的運動機能障礙。腦性麻痺的分類,依肌肉張力協調情況來分,可分為痙攣型、徐動型、低張力型及運動失調型四種。
  腦性麻痺屬多重障礙,他們除了運動障礙的問題外,常還伴隨其他相關缺陷,例如:癲癇、視覺、聽力、語言、智力、行為與情緒方面等的障礙。

自閉症

  自閉症主要是孩子在成長中發生困難,而且是廣泛性的困難(包括語言、社會行為、運動方面等),其診斷標準如下:

  • 出生後至30個月以內開始出現異常行為。
  • 在社交人際關係發展上有缺陷,對於別人給他的刺激缺乏反應或行為怪異。
  • 在語言發展方面有嚴重的缺陷,說的話與當時情形沒有關聯性,有的也會出現鸚鵡式的自言自語。
  • 對事物順序的改變會有激烈反抗,會堅持物品保持一定的位置、排列、順序等固著表現。
  • 沒有精神分裂症的妄想、幻覺、語無倫次等症狀。

 

請關心與觀察您的孩子

  自閉症是可治療的–早期的診斷及輔導對孩子的成長尤其重要。

  下列為自閉症常見較重要的現象與症狀,若孩子的行為出現與與下列所示七種以上的症狀,其怪異舉止持續且與其年齡不相稱者,應作進一步鑑定。

 

  • 抗拒正常反應方式
  • 莫名其妙的笑
  • 模仿別人說話
  • 聽而不聞,無反應
  • 不怕危險
  • 對疼痛感應遲鈍
  • 無特別原因卻表現極度哭鬧
  • 喜歡轉動東西
  • 不易與人親近
  • 持續怪異的遊戲方式
  • 與其他兒童相處困難
  • 行為固定,拒絕變化
  • 目光不與人接觸
  • 態度冷漠
  • 不願踢球但會堆積木
  • 操作技巧缺乏一致性
  • 以手(姿)勢表達需要
  • 對物体的喜好表現不恰當
  • 極端好動或過度被動安靜

行為與情緒異常

  當兒童表現出偏離該年齡應有的情緒、人格與社會行為,而嚴重影響到兒童本身的發展與學習或者干擾別人的生活時稱之。

  行為及情緒異常的兒童分為外向性與內向性兩種。外向性者是他們不停的活動,注意力非常短暫,分心而無法學習,或者攻擊性強,無法服從權威,侵略性行為多,這一類孩子在一團體中常破壞團體秩序。而內向性的兒童常具有很深的恐懼感,常感於焦慮的狀態,沒有安全感,無法忍受挫折或打擊,有時常哭泣、憂鬱或悲傷,以致無法正常的學習。此類兒童亦因不同旳偏差行為強度而分為輕度與中重度等類。此種類型的極端是自閉症、小兒精神分裂症等。其中有嚴重的構成長期之學校與家庭問題者,約佔學齡人口的0.199%;佔身心障礙學齡人口的9.38%(資料來源:第二次特殊兒童普查報告,82年6月),他們需要特殊教育方案來輔導。

  引起行為異常的原因,經研究證明與兒童的家庭型態、社會環境,以及兒童的生理特質有關。

認識篇-心智障礙的成因可能是什麼?

   智能發展是腦功能的反應,所以任何原因造成腦構造或其新陳代謝障礙,使腦功能受損都可能導致心智障礙。可能原因可依出生前、出生時及出生後三個時期分述如下:

  • 出生前:

1. 遺傳因素:包括新陳代謝、營養、內分泌、及礦物質等機能的異常。如苯酮尿症就是人體內不能合成某種蛋白質所引起的不正常代謝遺傳。
2. 感染因素:孕婦感染德國麻疹或梅毒等。
3. 染色體異常:染色體數目或構造基因、放射性、藥物、病毒之影響引起變異。如唐氏症就是第21對染色體上多了一條所導致。
4. 血液的RH正負不一致:母親血液的RH抗體進入胎兒,胎兒的紅血球受到破壞而形成黃疸,細胞也形成核黃疸而死亡,在腦部造成腦損傷。
5. 中毒因素:妊娠中毒、藥物中毒、一氧化碳中毒、酒精中毒。

  • 出生時:

1. 骨盤狹小。
2. 因早期破水。
3. 因臍帶扭轉引起缺氧。
4. 因早產、晚產、或體重過輕等懷孕異常而導致。
5. 生產時使用鉗子分娩、真空分娩不當而傷及胎兒或分娩時間過長導致缺氧等。

  • 出生後:

1. 外傷:直接傷害到嬰兒頭部或腦部,以致引起出血或腦細胞受損等。
2. 傳染病:腦炎、腦膜炎等腦疾病的影響。
3. 文化因素:缺乏文化刺激、學習環境被剝奪、不正常親子關係等。
4. 環境污染:因空氣及水源的污染;鉛中毒或營養不良等因素影響。   

  智障者大約有1/3會合併癲癇,1/5合併腦性麻痺,同時容易合併呼吸、消化系統疾病、聽力、視力等感官障礙,極須專業人員之評估與治療。對於某些發生率高,可治療,但不治療則後果嚴重的特定先天性代謝疾病,如:苯酮尿症等,若及早治療可以避免智障(王本榮,1992)

  要注意的是,大部份的心智障礙都是原因不明的,但可以肯定的是智障是不會傳染給別人的。

(資料來源:中華民國智障者家長總會「如何協助我們永遠的寶貝」。) 

認識篇-如何及早辨識心智障礙的孩子?

  孩子出生以後,家長應經常留心觀察他的身心發展,以便及早發現心智障礙情形,適時地給予治療與訓練,減少心智障礙所帶來的不良發展。

  • 定期接受有關測驗
  1. 孩子在成長過程中,家長應為他們安排定期的全面性健康檢查,需要時再進一步接受體能及智力測驗。
  2. 重視嬰幼兒所應接受之各種預防注射。
  3. 要求醫院做新生兒先天代謝異常之篩檢並追蹤其結果。目前我國篩檢項目包括苯酮尿症、先天性甲狀腺功能低下症、高胱氨酸尿症、羊乳糖血症及葡萄糖六磷酸去氫鋂缺乏症。(王本榮,1992)
  4. 全民健保施行後,○-4歲,享有6次免費健康檢查。

 

  • 高危險群嬰幼兒的監視系統

  針對包括有心智障礙、殘障、畸胎及習慣性流產、早產者、高齡初產、母親妊娠有不正常出血、毒血症、糖尿病、早產、迫切早產、子宮內胎兒發育不良或胎兒窘迫,出生時產程過長、急產、窒息、臍帶繞頸、羊水混濁、重度黃疸,體重過重或不足,頭圍不正常,出生後新生兒有痙攣、無呼吸、發紺、反覆嘔吐、低體溫、活力不良、尖銳啼泣、哺乳障礙等情況,就必須由小兒神經科醫師從姿勢、反射、張力的異常與否,配合各種檢查,如染色體檢查,先天感染檢查、神經代 謝檢查,超音波、電腦斷層檢查及神經生理學檢查等一系列評估,作成診斷、對確定者安排進一步的療育,如未確定者則須密切追蹤。(王本榮,1992)

  • 留意孩子的身心發展

  如果你發現孩子在成長過程中,在某方面出現顯著的緩慢,你應向有關的專業人士諮詢,如小兒科、家醫科及公共衛生醫師等。以下是一些簡單的指標:

  1. 到了六個月大時對外界刺激還不會做適當反應,例如對聲音及色澤鮮豔或明亮的東西沒反應。
  2. 超過一歲還不會自己坐穩、不會爬行。
  3. 到了二歲還不會自己走路。
  4. 到了三歲還不會說簡單的單字。
  5. 過分安靜或反應異常緩慢。
  6. 過分活躍好動。

 

  • 智能障礙者的類別與發展特性表

  透過智能障礙者的類別與發展特性表 ,可以幫助我們認識智能障礙者的在不同階可能可以發展的能力。 

類別 輕度 中度 重要 極重度
智商 70-50IQ 50-35IQ 35-20IQ 20IQ以下
心智年齡 7-11歲 6-7歲 3-5歲 3歲以下
佔人口百分比% 1.7% 0.2% 0.06%




(0-5歲)
能夠發展社交與溝通技能,感覺動作方面稍差,但與正常童沒有顯著差異,年紀稍長才會顯出差別。 會說話或學習溝通,社會知覺不好,動作發展普通,容易學會自理技能。 動作發展不佳,口語或其溝通技能發展極少,不易學得生活自理技能。 智能明顯遲緩,感官動作方面的功能很差,需要養護性照顧




(6-20歲)
到18、19歲才能學會六年級程的技能,能接受指導符合社會要求。 可以學習社會與職業技能,超過二年級的技能與知識不易學會,或許能學習單獨往返於熟悉的地方。 可以學習溝通或說話,如經系統地訓練,可學得基本衛生習慣。 能發展一些動作,對自理技能的訓練的反應很有限。




(21歲以上)
能夠培養社會與職業技能,足以維持自己的生存,但如遭遇社會或經濟困難,則需輔導與支援。 可以在保護性的半技巧或無技巧性工作場所裡自立,如遭遇社會或經濟困難時,需要督導及輔助。 在完全督導下能達到部分自立,在控制的情境下,能培養一些有用的自我保護技能。 能發展一些動作與口語,或可學習有限的自理技能,需要養護性的照顧。

(資料來源:中華民國智障者家長總會「如何協助我們永遠的寶貝」。 

認識篇-如何及早發現並給予早期療育?

什麼叫做早療

  早療是早期療育的簡稱,是對發展障礙嬰幼兒的預防性訓練。因為開始於嬰幼兒的出生階段,所以稱之為「早期療育」,它是以家庭為中心的療育模式,由家長決定恰當的處理方式。

  療育是治療教育的總稱,心智障礙者的療育包括:養育、治療、教育,三者環環相扣。其成員包括:父母、醫師、復健師、護理師等,以及特殊教育工作者。若只將責任推於專門機構,父母置身事外,或者只關在家裡,盲目教養而沒有接受專業評估,則無論如何努力,都難以達到效果。當然,政府衛生機關對醫療資源的統合有效利用,與社會福利政策的大力支援,更是能否落實完整療育體系的關鍵。

早期療育的重要性

  對於佔有人口百分之二的心智障礙者家長而言,最痛之處莫過於自己老時無力照顧這些永遠長不大的孩子時,這些孩子該怎麼辦?我們希望家有心智障礙者的父母能藉由國內制度的建立,及早發現孩子的問題,並及早進行療育及訓練,減輕其殘障程度,個個能在成年後儘量訓練能獨立自主、立足社會。按照國外的經驗,如果這些孩子在三歲以前就做療育,其一年的療效等於三歲以後十年的療效,把握住最佳的療效時機,則孩子的殘障程度可以減輕甚或消失,再經過醫療、特殊教育、職業訓練以後,這個孩子在成年以後絕大部份可以自立自足,融入社會,父母走了也可以安心的離開。

早療的對象

  • 發展遲緩兒童

  發展遲緩兒童可能有以下情況:如兒童在運動發展、肌肉張力、動作平衡、感官知覺、語言溝通、認知、社會適應性、心理、情緒發展方面有全面或部分的成熟速度延緩、順序異常或特殊的人格發展異常;經診斷其生理或心智狀況有極大可能會導致發展障礙;若未接受早期療育,可能會導致相當的發展障礙。

  • 障礙幼兒

 如唐氏症、新陳代謝異常、腦性麻痺、脊柱裂等。

  • 生理狀況危險群幼兒

 如早產、週產期窒息、新生兒呼吸窘迫症候群、黃疸、癲癇、視聽覺異常、持續性餵食困難等。

  • 環境危險群幼兒

 如貧窮、營養不足、受虐待、未成年父母、嚴重家庭問題等。


當家長懷疑孩子可能有發展遲緩的時候該怎麼辦?

你可以找:

  • 醫療衛生單位:如小兒神經科、小兒心智科、復健科、家庭醫學科、健兒門診,詢問怎樣才能確定知道孩子是不是有發展遲緩的現象,及提供醫療復健。
  • 教育諮詢單位:可向全省十二所師範院校特殊教育中心及設有特殊班級的幼稚園老師、學前社會福利機構(例如:公立托兒所、兒童發展中心)詢問當孩子有發展遲緩時,如何教育訓練孩子。
  • 社會福利單位:如各地家長協會,省(市)、縣(市)、社會局兒童福利主管單位、兒童發展中心詢問目前發展遲緩兒童可以得到什麼服務以及在哪裡可以得到服務等相關資訊。

 

(資料來源:中華民國智障者家長總會「如何協助我們永遠的寶貝」。)

父母篇-發現孩子有問題時,你該怎麼辦?

  當你發現孩子在嬰幼兒階段的發展速度,比同年紀孩子緩慢很多時,例如語言、感官及知覺動作,生活自理及人際關等方面,你應該立刻去:

  • 可以鑑定兒童心智能力的醫院,如兒童心理衛生中心、兒童心智科
  • 復健科
  • 耳鼻喉科眼科
  • 小兒神經科
  • 特殊教育諮詢中心

 

  有的孩子可能同時需要接受幾種不同的檢查才能對他的問題有全面性的瞭解,家長應該把這些檢查報告收集起來,請有經驗的醫生或教育專家做詳細說明,以便客觀瞭解孩子在生理、心理、情緒、社會適應能力、生活自理及智能方面的問題。

與醫生或教育專家談話時,務必:

  • 分享資料

  你的意見很珍貴,不下於專業人員,你最明白孩子的情況,儘量把孩子的各種情形與你的疑問說出來,幫助他們瞭解你的孩子,以便作正確的診斷。

  • 不明白要問

  如果醫生或專家說的話,你聽不懂時,一定要立刻問清楚不要怕,並且請他們做進一步解釋,一直到你完全明白為止。如果必要,可以向他們要書面的診斷資料,做為記錄。

  • 尊重專業的意見

  專家正確的診斷以及醫療、教育計劃,會直接影響孩子將來的發展,專家所給的具體的建議及治療計劃要盡量配合,如果你還是不明白或是不放心時,不妨多請教幾位專家,徵詢不同的意見。

資料來源:中華民國智障者家長總會「如何協助我們永遠的寶貝」。

父母篇-父母的心路歷程

  當家庭中出現一個心智障礙孩子時,常會帶給家人很大的心理壓力和生活負擔。大部分的父母從得知孩子是心智障礙到完全接納,會經歷一段相當漫長而困難的心路歷程,這段經歷充滿痛苦、懊惱、挫折、憤怒及對自我之懷疑。父母可能會面臨的幾個階段的心路歷程如下:

  • 拒絕承認

尤其在初期,父母會拒絕接受事實,帶著孩子到處找醫生、專家;或認為孩子只是發育較慢而已。

  • 憤怒

當認知孩子的問題是不能改變的事實時,會怪罪自己和配偶,互相埋怨,甚至遷怒孩子。

  • 害怕

面對許多未知的將來,害怕是正常的反應,許多人會轉而求神拜佛,希望這只是短暫的事實。 

  • 罪惡感

認為孩子的不正常是自己做了不好的事情導致的報應,責備自己,心中充滿內疚。

  • 沮喪

當奇蹟沒發生,孩子的問題仍然存在時,父母情緒會轉為哀傷與退縮,不願與外界接觸,怕別人詢問孩子的情形及注視的眼光。

  • 接納

接納孩子是殘障之事實,承認孩子也有其感情需要並有潛力去享受生活的一個獨立的個人。(吳武典,1982)

資料來源:中華民國智障者家長總會「如何協助我們永遠的寶貝」。

父母篇-父母角色與情緒之調整

  父母應該明白這些階段性的情緒反應都是正常的,但重要的是如何克服自己的心理問題,接納自己也接納心智障礙孩子,將負面的情緒轉化成積極的態度,培養對孩子的合理期待並避免溺愛。

  父母應肯定孩子也是一個有情感、有尊嚴的獨立個體,有權利和其他人一樣過著人性化的生活。

  父母應積極地面對事實,克服自卑與矛盾的心理,建立對心智障礙的正確認識。儘早協助孩子成長與學習,發揮潛能,成為一個更獨立的個人。

  • 面對現實,不要有罪惡感

  如果確定孩子是心智障礙時,家長應該面對問題,向醫生、特教老師及其它有關專業人士尋求協助,安排一套適合孩子的個別教養計劃,循序漸進。千萬不要怨天尤人,胡思亂想,否則對孩子、對家人和自己都沒有好處。

  • 夫妻雙方應該共同負起責任,分擔照顧工作

  夫妻雙方應共同分擔責任,不要把照顧工作留給其中一人來獨力承擔。夫妻應一起討論和制定可以配合整個家庭生活的教養計劃。例如平時作息時間的分配,處理家務和照顧心智障礙孩子特殊需要的分工安排等。

  • 認識並妥善應用社會資源

  心智障礙孩子也是社會的一份子,父母應盡量認識和運用社會中各種資源,例如:民間團體、政府服務及專業人員等協助,以便更有效地協助孩子學習與成長。

  • 主動參與學校和其他相關機構的家長活動

  心智障礙孩子的家長,應盡量參加學校或其他為心智障礙者服務的機構所舉辦的家長活動,例如:座談會或演講,不但可以學習輔導孩子的方法,也可以和其他父母互相交流經驗,進而提昇照顧子女的信心和能力。

  • 參加家長會,和其他心智障礙者父母互相聯繫

  透過有組織的家長團體,父母可以認識其他心智障礙孩子的家長,彼此交換經驗和心得,同時可以討論如何有效地為孩子爭取各種權益與福利。

  • 爭取親友鄰居的支持

  父母不要因為生了一個心智障礙兒而感到羞恥或害怕。對親友鄰居,可以主動地告訴他們孩子的情況,讓他們了解,不僅有助於減少他們的疑慮,更進一步得到他們的接納與支持。如果解釋以後,別人對心智障礙孩子仍不諒解或抱有偏見與歧視,父母也不必因此而感到不安。

  • 保持身心健康,走更長遠的路

  父母一定要注意自己的身體健康,同時要維持平靜的心情,才能負起養兒育女的工作,所以不要因時間緊迫而忘記吃飯或不睡覺;不要因忙碌而忘記運動;情緒低落時,要盡量找別人談,疏解心中的困境。

  • 留一點私人活動時間給自己

  父母不要因為孩子而忘了自己的需要,一定要為自己留一段私人的時間,以便鬆弛身心,培養個人興趣,同時要保持愉快的心情。父母可以試著和其他一些有心智障礙孩子的家庭,安排互相照顧孩子的活動,以便讓自己可以抽出時間來進行個人活動。

  • 全天候的二十四小時照顧並不是最有效的方法

  很多父母認為整天形影不離地照顧才是最有效、才算盡責任,不但弄得自己筋疲力盡,也造成孩子的壓力。比較好的方法是:將日常生活做有計畫地安排,讓孩子和自己有一定的生活作息規律,然後按步就班逐步實行,以便對時間做最有效的利用。

  • 不要因為過份專心於心智障礙孩子而忽略其他家庭成員的需要

  雖然心智障礙孩子需要比較多的照顧和協助,但父母不要因此而溺愛他,要求其他人作不合理的犧牲。父母應作公平合理的安排,不要給心智障礙孩子過多的特權以爭取心智障礙孩子的兄弟姊妹的諒解。

  • 從照顧過程中發展自我、實現自我

  教養心智障礙孩子,雖然不能立竿見影,但家長有可能從照顧中得到自我發展的機會,例如可能變得更有耐心,更能了解別人的困難和需要,更樂意幫助別人,甚至為了協助孩子學習或適應生活而習得一門技能,譬如電腦和開車等。

資料來源:中華民國智障者家長總會「如何協助我們永遠的寶貝」。

父母篇-父母如何建立對心智障礙孩子正確態度?

 

對孩子沒有幫助的心態 正確的方式
  • 父母本身感到羞恥、罪惡感,是因為我做錯了什麼,抱著負債還債的想法。
  • 接受這孩子的特殊情況。就像任何疾病一樣,會發生在任何家庭。疾病不是恥辱,只是不幸,需要更敢去接受它,面對它,盡力去解決並減低困難的程度。
  • 消極悲觀的心理影響孩子的正常發展。
  • 培養家中愉快的氣氛,使孩子快樂的成長。
  • 可憐他,不忍心要求他學習,為他做一切的事情。
  • 儘量讓他學習,為自己做事。
  • 過份寵愛容忍他,無理取鬧,答應他一切要求,從不糾正他的錯誤行為。
  • 從小管教他不正確的行為,其他弟兄姊妹不能做的事,他也不例外。
  • 關在家中,不敢帶他外出。
  • 儘量帶他外出,一起參與家人的活動。
  • 孩子小時留在家中,捨不得讓他出去受教育。
  • 儘早為他安排適當的訓練機會,愈早教育將有越大的發展。
  • 放棄給他發展的機會,只養而不教,加重他殘障的程度。
  • 瞭解他的能力與缺陷,送他到特殊教育機構,儘量發展他的潛能。
  • 到處求神問卜,相信偏方,期望奇蹟出現,浪費財產與精力。
  • 祈求信仰給予我們心中的平安及力量去接受他,愛他、教育他。
  • 懼怕親友或外人無知與偏狹的談論或觀念。
  • 學習不去理會別人的無知與錯誤的想法

父母篇-孩子長大後,你應該--

  • 儘量鼓勵他外出就業

如果他有機會外出工作,父母應鼓勵他去工作,不要怕他受苦,因為工作可以鍛鍊身體、培養責任心,這是幫助他成長的最好方法。

  • 如果不能外出就業

假使孩子現在沒有工作的能力,最好找一個適當的訓練機構讓他繼續學習,發揮他的潛能或從事簡易代工,同時可以培養良好的工作習慣與態度。

  • 如果暫時沒有地方可以就業

不要讓他整日留在家中,鼓勵他多外出參加群體活動,認識新朋友,不然會忘記以前所學得的好習慣與技能。同時也會因為待在家裡無聊,養成不良的習慣與行為,而造成家人的困擾,萬一有一天父母離開後,就沒有人能夠忍受他這種不正常的行為。

  • 如果不得已必須留在家中

每日應該有固定的作息時間表,妥善地安排各項活動。但還是要常帶他出去與外界接觸,與人交往,學習團體的生活方式,因為總有一天要離開家庭,應該趁早訓練他。

  • 在家中

應該儘量讓孩子幫忙做家事,父母有時會覺得虧欠他,捨不得讓他做事,其實這種錯誤的想法反而會剝奪他們學習如何獨力生活的機會。

因為父母不可能照顧他們一輩子,必要時可以考慮讓成人心智障礙住到寄宿的地方學習團體生活,但仍然要經常的探望,給予親情溫暖,並且隨時留心孩子的權益是否受到充分的保障。
資料來源:中華民國智障者家長總會「如何協助我們永遠的寶貝」。

父母篇-誰最能幫助你的孩子?

  請記住,無論孩子的殘障程度有多嚴重,你的孩子仍然有權利生活得像其他人一樣有尊嚴。他是一個有感情、有個性、有反應、有喜怒哀樂的人。他需要學習,需要成長,但絕不是忽視、憐憫或寵愛。

  父母應儘量提供孩子一個充滿關懷與支持氣氛的家庭環境,讓孩子在身心發展與人格上都能健全成長。對於孩子,應以一般心管教他,不要給他特權,才能讓他培養良好的行為規範與生活習慣。唯有如此,才能讓社會上的人也能接納心智障礙的孩子。

  如果你認為孩子在接受教育或其他相關服務時受到歧視及不公平的待遇,你應該透過適當管道(例如家長團體)反映你的意見,以便有效地為孩子爭取權益。

資料來源:中華民國智障者家長總會「如何協助我們永遠的寶貝」。

照顧篇-確實執行相關的治療或學習計劃

  • 與醫療人員合作

  孩子需要吃的藥應該依照醫生指示,按時給他服用,並且要密切注意孩子服藥前後的反應,如果有不良反應,要立刻告訴醫生,必要時,須記錄;同時也要定期複診。

  • 與其他相關專業人員合作

  有的孩子需要接受語言、物理及復健等治療,父母應該定期帶孩子去接受治療或輔導,並依專業人員的指導與治療計劃,在家中儘量配合,並且將孩子在家中的任何反應仔細地記錄,並清處地告訴專業人員,以便讓他們更了解孩子在家中的情形。 

  • 與學校老師合作

  入學前,先熟悉校內生活和學習環境;入學後,了解老師是否擬定個別化教學計劃及孩子的學習情形。隨時與校方保持聯繫,以了解孩子的變化和不同的需要。 

  • 儘早在家中進行適當的訓練

1.營造富有啟發性的居家環境,讓孩子及早學習
  利用適當的玩具和家中的設備如音響,來引起孩子的反應,父母也可以時常對著嬰兒說話,用表情和動作引發孩子的反應。

2.在家中儘量讓心智障礙孩子分擔他可以勝任的家事
  父母應鼓勵他多些去嘗試學習,分派給他能力內可以應付得來的責任,以培養他的自信心。


  (資料來源:中華民國智障者家長總會「如何協助我們永遠的寶貝」。) 

照顧篇-如何在家進行基本生活技能之訓練

  • 吃飯

  剛開始時,父母可以用比較容易使用的餐具,逐步訓練孩子自己吃飯。例如先用湯匙,然後才教他用筷子。

  吃飯時,要讓孩子保持愉快的心情,同時培養良好的進食習慣。不要在這段時間責罵子女。

  盡量讓孩子和家人一起用餐以便使他有機會學習和他人一起用餐時的基本規矩和正確態度。

  • 上廁所

  定時帶孩子上廁所,以養成定時上廁所的習慣。對某些心智障礙的孩子,可能先要訓練他如何表達想要上廁所的需要,例如:用手語或溝通卡。當孩子年紀較大時,或能力較好時,應訓練他獨立上廁所。

  訓練如廁時,可以替孩子準備適當的便器,和容易穿和脫的褲子,以減少上廁所時的不便,提高孩子上廁所的意願。

  訓練過程中,如果孩子能夠達到要求或者表現主動配合的學習意願時,都應加以鼓勵,並告訴他為什麼他會得到這些獎勵。

  • 穿/脫衣和穿/脫鞋

  訓練孩子穿衣時,應先做工作分析,將穿衣技能分成許多個小步驟,等孩子學會一個步驟後,再繼續教下一個步驟。

  訓練孩子穿衣服時,最好用他們自己所穿的衣服。衣服最好用較大的鈕扣,以便比較容易扣上和解開,減少初學時的困難。

  剛開始訓練孩子穿鞋子時,最好使用不需要綁帶子的,例如用尼龍貼的,等他學會後,再考慮訓練他綁鞋帶。

  除了穿脫衣和穿脫鞋之外,也要教他們把衣物疊好或放在指定的地方,培養良好生活習慣。

  • 語言溝通

  孩子還不太會說話時,可能會用一些聲音或動作來表達,父母不必因此而煩躁。可以順勢教他用手勢表達意思,然後培養他願意溝通的意願,再逐漸鼓勵他用簡單語句代替手勢,或兩者並用。

  有些孩子說話可能會含糊不清或反應慢,甚至好像不明白父母向他說的話。父母一定要保持平靜輕鬆心情,耐心地聽完,並且在適當時機給孩子反應,鼓勵他繼續說話。

  孩子可能在基本的語言學習上有困難,例如呼吸的運用及發聲不協調或舌頭動作不太靈活。父母可依語言治療師的指示,用遊戲方式引發孩子多說話來表達意思。同時從小培養良好的咀嚼功能,也有助於語言學習。

  應鼓勵孩子學習清楚和正確的發音,千萬不要嘲笑或模仿他的不正確語句和發音。

  跟孩子說話時,盡量用簡短清楚的語句。每次說話內容只限一個主題,同時最好能配合實物、圖片或動作。

  多利用實物,例如用真實的碗,而不要用圖片來教導孩子說話,用不同的方式重複講解,講解時務必用簡單清晰的語句,以便能夠漸漸學習新的字彙和概念。

  • 人際關係

  孩子可能會因為本身的殘障而感到自卑或受到排斥,父母仍應鼓勵他多和其他小朋友玩耍,多參加些群體活動,從中學習如何與他人相處。如果別人不接受,父母也可以借機會向他人解釋孩子的情況,以減少別人的誤會。

  指導孩子適當的社交禮儀,懂得向人打招呼,如果孩子不會說話,也要教他用表情或手勢來代替。當孩子表現得過份熱情或害羞都是不合適的,父母應隨時加以指正,以免養成不當的習慣。

(資料來源:中華民國智障者家長總會「如何協助我們永遠的寶貝」。)

照顧篇-居家生活環境的安全預防須知

  基本上應儘早讓孩子在實際環境中學習,經常帶孩子到住家附近的商場、超級市場、夜市或公園等地方,也可以帶孩子搭公車,讓他們多認識周圍的環境和事物,也讓社區的人有機會認識心智障礙者。
  一般居家,應注意以下的安全防工作:

  • 水安全之預防

  浴室是容易發生意外的地方,千萬不要讓孩子單獨留在浴室,以免不小心掉到加滿水的浴缸或被熱水燙到。替孩子洗澡時,要小心孩子滑倒或誤食肥皂或洗髮精。

  • 電安全之預防

  不要讓孩子玩弄家中電器用品,如電扇、電鍋等。電插座最好採用安全設備,以免孩子把手指插入,引起意外。

  • 灼燙安全之預防

  容易著火和燙傷的物品(例如:火柴、打火機、熱鍋、熱水壺、水壺、熱水器、電鍋和火爐等)不要放在孩子容易接觸的地方。千萬不要讓孩子單獨留在廚房,以免發生意外。

  • 尖銳物品之安全預防

  家中鋒利的物品(例如:刀、剪、針等)都要收好讓孩子拿不到。同時避免購買銳利或有角的玩具,以免孩子割傷而引起意外。

  • 家庭中可能意外之預防

  小心孩子因為玩弄厚棉被、塑膠袋、窗簾,繩索和項鍊等而發生窒息;家中的細碎物品(如:珠子、鈕扣、錢幣等)要收好,同時注意玩具的配件是否安全,以免孩子被割傷或誤食,而發生意外。

  • 藥物與化學物品之安全預防

  家中藥品要小心放置,以免孩子誤認為糖果而食用。日常使用的化學物品(例如:殺蟲水、漂白水、清潔劑等)要放在孩子接觸不到的地方,以免孩子誤食或意外倒漏,以致於傷害自己。

  • 家庭用品之安全預防

  電風扇要加罩,縫衣機用完要蓋好,櫥櫃抽屜要蓋好,以免孩子被夾傷。外出時,要陪孩子坐電梯,以免發生意外。

  • 小心孩子從高處墜下

  陽台、窗戶等要加設鐵欄杆,以保安全;心智障礙孩子不宜睡在雙層床的上層,以免孩子不小心掉下受傷。

  • 切勿讓孩子單獨留在家中 

  除非孩子有能力照顧自己,否則不要讓他單獨留在家中;如果必須外出,一定要把他交給可靠的人照顧。

  • 教孩子應付緊急情況的方法

  讓孩子知道如何因應緊急情況,例如火警時:打一一九報警、逃離現場、向鄰居大聲呼叫求助等。自己一個人時,有陌生人搭訕時:不要聽信陌生人的話或隨便跟別人走。
(資料來源:香港教育署,怎樣幫助弱能的孩子,1991) 

照顧篇-幫助心智障礙孩子學習時應注意的要點

  • 了解孩子的特性

心智障礙者的個別差異很大,程度不一,即使是同一類型的孩子,其個別需求也都不同,不能一概而論,所以要孩子做的事情一定要符合他的能力,以免造成挫折感,降低學習的欲望。

心智障礙孩子的理解力、學習力和行動能力較遲緩,注意力較短且不容易集中,所以剛開始的學習時間不要太長,看孩子的個別情形決定。一般而言,不要超過30分,以免孩子覺得枯燥而失去學習興趣。 <>

  • 使用簡單明白而一致的指示

教導心智障礙孩子時所使用的口語指示,一定要簡單清楚而具體,同時要有一致性,也就是說同一個口語指示可以重覆使用,以便讓孩子容易記住而學習。 

  • 將活動分成簡單的小步驟來教

教導心智障礙孩子任何技能時,最好將此技能分解成一些簡單易學的小步驟,每次只教一步,等他學會後,再教下一步。 

  • 儘量讓孩子在實際環境中學習

因為心智障礙孩子的類化能力差,不會舉一反三,所以最好是用具體的事物和在實際的環境中來教他,讓他們可以學到實用的技能。例如教孩子與人交往的禮節時,最好的方法是多帶他出外與人見面,在實際情境中告訴他如何與人應對進退。 <>

  • 適時的給予鼓勵

因為心智障礙孩子學習能力較慢,所以一旦孩子有主動學習的意願、有好的表現或有小小的進步時,父母應立即給他鼓勵,告訴他(她)為什麼得到獎勵。 

  • 以耐心和諒解的態度來教孩子

心智障礙孩子的吸收力較慢,對於新技能的學習,要比一般孩子多花好幾倍時間,父母應給他充份時間去適應和學習。對於孩子某些不恰當的行為(例如:對別人表現過份親熱的親吻或擁抱)應該適時地給予糾正與指導,而不要迴避問題,否則只會讓孩子養成不當的社交行為,讓別人更難接納他。 

  • 父母管教態度要一致

心智障礙孩子可能會因為溝通障礙,缺乏適當的溝通技巧,或各種原因造成的行為問題,例如過於好動、害羞或攻擊性行為等,父母的處理方式與態度要一致,同時要其他家庭成員(如:祖父母或兄弟姐妹)配合,以免造成孩子的投機心理。對於孩子的行為問題,父母要先查明其可能原因,再針對原因來處理,而不要一味地用溺愛或處罰來解決孩子的行為問題。

(資料來源:中華民國智障者家長總會「如何協助我們永遠的寶貝」。)

照顧篇-灌輸青少年成長期間的正確性知識

  • 認識青春期的生理變化

指導心智障礙青少年認識與應付成長期間的各種生理現象的變化。例如:體重和身高的快速增加、青春痘的出現、體毛的出現、男孩子的聲音變化和夢遺、女孩子的胸部發育和月經等。同時告訴他們正確的個人衛生常識以及遇到困難時求助的方法。

  • 提防成為性侵犯的對象

提醒孩子外出要小心,例如不要單獨在黑暗的街道上行走或穿著太暴露的衣服,以免成為性侵犯的對象。也不要和不認識的人交談,或聽信陌生人所說的話。如果受到攻擊,應大聲呼叫,尋求協助。

  • 心智障礙者會有性衝動嗎?

是的,成年心智障礙者也和一般成人一樣,會有正常的性衝動,我們應該以平常心來看待,教他們日常生活的禮節,例如不可以隨便觸摸異性,不能偷看別人換衣服,不要在公開的場所手淫等。

  • 心智障礙成人該不該結婚呢?

父母千萬別因為想替孩子找個人照顧他或傳宗接待,而替他(她)找一個丈夫或妻子,除非孩子有完全照顧自己的能力,同時明白婚姻的意義,否則勉強促成的婚姻反而會造成更多的困擾。

  • 心智障礙者是否應生兒育女?

如果心智障礙成人還依賴家人的照顧,則顯然不適合生育兒女。萬一要生育子女時,一定要去遺傳諮詢中心做檢查並且和醫生詳細討論後,再作決定。

  • 教導心智障礙者應有的健康衛生知識

心智障礙成人應注意要經常洗澡換衣服,保持身體清潔,並隨時維持指甲、頭髮、鞋襪的整潔,培養良好的生活習慣,以及適當的社交常識(例如不可隨便觸摸異性),才更能被社會大眾接納,增強其適應社會的能力。

(資料來源:中華民國智障者家長總會「如何協助我們永遠的寶貝」。)

就業

  心智障礙者是整體社會的一份子,應和一般人一樣享有就業及工作權。
  一般而言,心智障礙者絕大部分不會為自己爭取權益及工作機會。只要給與心智障礙者良好的生涯規劃,從早期療育,好的幼教及適合的啟智教育,職前訓練等等。他們也和一般人一樣,在熟識工作後,也能成為一個值得雇用的好員工。

  身為心智障礙者的父母,當孩子長大後,應該儘量鼓勵及協助他外出就業,父母不要耽心他去就業會受苦,而應設法為他尋找與一般人整合的就業環境,使他能與一般人共同生活在社區中,獲得有尊嚴、自立的生活。

  然而以國外心智障礙者就業輔導的學理以及國內訓練機構、家長協會的輔導經驗,再再證明,大部份的心智障礙者,尤其是輕度心智障礙者,只要經過訓練、輔導,能成為值得雇用的好員工。對於中、重度的心智障礙者,國外已發展出支持性就業輔導模式,對於難以進入一般性工作場所之心智障礙者,透過不斷的支持、輔導,協助他們得到有酬勞,與一般人一樣正常、整合環境的工作。目前「支持性就業輔導模式」正在國內大力推廣中,內政部業已在全省辦理支持性就業輔 導員培訓,期待未來能協助中、重度心智障礙者更順利就業。

職業訓練

  對於輕度的心智障礙者通常可經由職業訓練、就業輔導,若能得到家庭支持,公司企業給予接納而取得工作機會,一般而言,將可以順利就業,成為認真的好員工。目前台灣地區辦理心智障礙者的職業訓練機構,請參看附錄。

心智障礙者支持性就業

  美國一九八四年通過的發展障礙法案(Developmental Disabilities Act)中,對支持性就業之定義如下:

  「支持性就業屬於有薪水之就業型態。因為工作者的障礙導致他們不太可能得到競爭性的就業機會,因此需要持續的支持來協助他們維持工作場所中的表現。支持性就業可以在各種工作場合實施,最好是和一般非殘障者共同被雇用的場合。所謂持續性支持,可以利用任何活動來幫助他維持有薪水的工作,包括長期的督導、訓練和交通協助等。」

  因此,對於無法由一般殘障就業輔導,順利就業的心智障礙者,我們希望能透過支持性就業來幫助他們。所謂的支持性就業是指殘障程度較嚴重的心智障礙者在就業輔導員長期且持續的協助下,在一般公司行號中從事領有合理薪資的工作。

常見的支持性就業的工作型態

  • 個人安置型

  例如將個別的心智障礙者安排到公司行號中做影印工作,由就業輔導員進行一對一輔導,直到心智障礙者能適應工作環境,並有穩定的工作表現後再撤離,改由公司之工作人員接受政府的輔助,兼任協助的工作。就業輔導員仍定期輔導,或隨時處理突發的狀況。

  • 小型商業型

  例如有五、六位心智障礙者受雇於餐廳、工廠等就業場所工作,由就業輔導員帶隊輔導。薪資再依工作份量分給心智障礙者。

  • 機動工作型

  例如由心智障礙者組成一個工作隊,到公園、停車場等地包攬清潔工作。由就業輔導員帶隊外出完成工作,工資再分別給心智障礙者。

  • 工場生產型

  在一個工作站由幾個心智障礙者在就業輔導員的協助下,與一般工作人員一起從事代工等生產性工作。

支持性就業的服務對象

  一個人,當他在社區中生活或工作,需要不斷的協助時,就可能是支持性就業服務的對象。這些人過去是被排除在有固定訓練期限的職業訓練之外的,或雖然參加過職業訓練但仍無法在就業輔導的協助底下順利就業的人。目前,這些人可能被安置在教養院,日間托育中心或職前訓練中心,或者甚至長期留在家庭中,他們可能被稱呼為:中、重度或極重度心智障礙者、自閉症、多重障礙者或慢性精神病人。

支持性就業參與群體的角色

  支持性就業需要一些不同群體的合作,從不同的角度共同去努力,這些參與的群體包括:

  • 雇主––提供工作機會,接納特殊工作者。
  • 政府單位––提供必要之經費、制定合適的法規,以及進行方案評估。
  • 支持性就業輔導員––提供需要的訓練與支持。
  • 家長和倡導者––選擇服務的形態,並提供工作相關領域之外的幫助。
  • 殘障者––選擇是否參與某個工作或服務方案。

 

(資料來源:中華民國智障者家長總會「如何協助我們永遠的寶貝」。)