健全主義下的歧視觀：世大運與身心障礙者文化參與權的反思

世大運開幕典禮現場，一位坐電動輪椅的年輕的身障男性周圍環饒著5-6名著黑衣黑帽的工作人員，他們以人力把這位身障者與他的輪椅抬扛上階梯。 圖／帥凱哥提供

文/易君珊

連日來，因主辦「有史以來最大規模的國際賽事」的台灣社會，掀起了一股運動的風潮，無論是場內的賽事動態，或是場外的花絮報導，都相當程度的引起台灣人的關注。世大運十二日來的各種體育競技以及文化軟實力的展現，都充分達到國際外交的作用，例如令人記憶猶新的世大運開幕典禮，便是將台灣的文化透過視與聽的藝文展演，向國際展示台灣這塊土地上的充沛能量。特別是紅布毯上的「囍」字，更以「辦桌」文化，慶賀台灣躍上國際舞台的大喜之日。

世大運為台灣帶來難得的國際能見度，召喚國族主義、急速團結市民的向心力，紛紛讓海內外的台灣人激動地發出「令人驕傲」、「跪哭著看完」、「台灣妳是我的榮耀」的心聲，不僅讓選手無後顧之憂的在家比賽，更是喚醒國人對台灣的榮譽與自信。然而，這樣迅速集結與召喚的市民榮譽與國族主義，雖團結、凝聚了彼此，但也抹除了社會中的矛盾與歧異的個體存在。且由幾件攸關身障者的新聞說起。

身心障礙議題在世大運的身影

世大運精彩開幕後，關於典禮的藝術性、反年改團體的討論此起彼落。而作者身處的身心障礙社群網絡也紛紛分享自己的參與經驗；但顯然不是多麼愉快與值得驕傲的事。舉例來說，一位身障者在八月初即被告知韻律體操賽沒有輪椅觀賞區；8月18日世大運開幕前，一位使用助行器的五歲身障女童欲搭電梯卻受阻。時序進到開幕式，典禮上有手語翻譯，但不提供觀眾使用電梯，幾位輪椅和代步車的身障者皆由工作人員靠人力硬扛上階梯，更沒有輪椅可及的接駁車。一下子，世大運缺乏整體無障礙可及性 （accessibility） 的規劃缺失，頓時浮出檯面。

過去「就醫、就學和就業」是身心障礙福利政策下的三大優先主求。近年身心障礙社群對權利的集體意識高漲，並積極爭取文化參與權。除障礙社群以外，非障礙者／直立人(1)也逐漸從傳統、單方面的父權慈善福利照顧模式，修正為以人權概念來切入身心障礙議題。但長久以來，台灣受到健全主義（ableism）霸權的影響，(2)一般民眾是否能從權利意識的角度來同理障礙者的社會處境呢？

一篇名為〈彰顯國力的世大運，也暴露了對身障者的歧視〉的文章，作者石明謹用淺顯易懂的實例講述尊重多元文化的意義；文章指出文明國家的水準即可從社會大眾對障礙者的態度，以及無障礙落實的程度可見。此文章立刻引發熱烈網路輿論，但輿論大多認為此事件與「歧視」無關，並要求作者「用字需再精確」。

障礙者是長了青春痘、見不得人的小媳婦？

「歧視」一詞引來眾多人的反感，甚至驚恐地認為作者怎麼可以「先」用歧視這帶有「惡意」的字眼來指控。只是「不夠友善」，不是「歧視」；只不過是「教育訓練不足、規劃動線缺失、違規」，都不是「歧視」。頂多就是「忽視和漠視」，但也還是「不是歧視」。

網路輿論質疑障礙者是否「要求太多」、是否有好好「用善意」來和工作人員溝通。有網友相信若障礙者自己有表示誠意、「用心」溝通的話，工作人員一定可以「破例」讓障礙者搭電梯。認同文章指出的歧視現象的讀者們，也招來其他網友指責「過度解讀」的批評；作者也被冠上有「被害妄想症」的病情。

不少人當起國文小老師，請作者和幾位障礙者不要激動，認為不該「濫用歧視」這沈重的字眼，建議應採用「和善」的修辭法、避免在國際賽事其間「起哄」、「讓台灣丟臉」。無障礙的需求，本來就是台灣長久欠缺的全民基本人權，但這訴求卻被視為一顆不聽話的、即將要化膿爆破的青春痘，玷污了台北市與台灣辦喜事的美顏。

在身心障礙社群與世大運的輿論衝突中，雖然過程艱險，然也製造一個面對問題的契機：世大運缺乏無障礙可及性的規劃問題，也是長期以來台灣社會的縮影。這篇文章希望透過障礙研究學和文化平權的角度，提供讀者一些新的思辨；不只針對世大運做檢討，也拉開視角，讓讀者可以審視並瞭解，身心障礙者每每參與公共休閒文化活動時所面對的窘境，到底為何。

健全主義下對障礙者的偏見與污名

對長期處於文化經濟弱勢的障礙者來說，生活在嚴重缺乏平權、無障礙觀念與政策體制下的台灣社會，「被拒絕」的經驗早已是無奈的家常便飯。每回各縣市政府舉辦大型活動時，既使事前和當地政府的身心障礙權益委員小組承諾無障礙已準備好，但只要活動一開跑就會發現，主辦單位原來又是長了長鼻子的皮諾丘。政府長期帶頭做錯誤示範，造成其他民間組織在舉辦公共活動時對「無障礙」進而冷感，導致民眾持續帶著錯誤的偏見看待身心障礙者。這一次，世大運也不例外。(3)

「無障礙可及性」（accessibility） 指的是提供軟硬體設施設備或人為協助等，讓使用者能夠通行無阻地使用、參與。很多人誤以為「無障礙」一詞中有「障礙」兩字，就狹隘地定義「無障礙」只是給身心不方便的障礙者，無法讓其他族群廣用。事實上，無障礙的必要性橫跨各世代，所有人都會老化、也會因意外受傷而造成短期的失能。究其實，台灣社會對無障礙的片段認識，主要來自過往，受到醫療模式、傳統道德、因果關係等觀念的影響——障礙者長期被視為社會的負擔、是等著被施捨和救助的對象。

一旦無障礙設施被指認為「身障者」專屬的需求後，將會使這些「合理」的需求，專殊化為特定需求的偏狹想像。例如，當本意是「所有有需要的民眾都可使用」的電梯、捷運座位被鑲上「博愛」兩字，當斜坡道被特殊化成「行動不便者專用」時，不管是身心有沒有損傷的人，只要用了這些設施免不了會遭受他人的目光，並進而使「無障礙」成了污名建設。

但，當世大運開幕典禮時電梯只提供給選手、教練、裁判等內部工作人員使用，這時無障礙電梯卻成了健全者的貴賓專用道，真正有需求的觀眾卻被阻擋。更有甚者，工作人員扮演起醫療鑑定者，認為使用助行器的小妹妹的身障程度還「不夠嚴重」到要搭電梯。原來，主管機關承諾的無障礙，是做給好手好腳的健全體育人獨享的。

多年前舉辦花博前夕，民間團體指出花博場館無障礙不及格，有人說花博主角是花卉，不是障礙者。國家級的表演藝術場館整修時缺了無障礙的規劃，受到障礙者抗議後，音樂人網友表達「兩廳院是『專業』表演廳，怎麼能讓你們這樣亂搞 （指增加輪椅席位）」。這回，不少網友認為世大運都有工作人員「在幫忙」了、不要亂牽扯障礙者被歧視一說。賞花、賞藝術、觀看體育賽事皆是人民基本的休閒活動，若只有所謂的「正常人／健全人」才能順利無阻地進入場館參與，而障礙者只因身體有損傷（impairment）必須使用代步輔具時，就會遭到排斥；而身障者個人也必須作出額外的「努力」 （如，一般健全人可選擇坐接駁車，但使用代步輔具的人只能靠自己到達目的地）？這樣的差別待遇，若不是健全主義產生的歧視，那是什麼呢？

難道，為了要表現「愛逮丸」，在世大運的場合就不準指出無障礙做不好的事實、也不能夠正視身心障礙者的文化參與議題嗎？這般「噤聲」如鳴人堂主編許伯崧的分析： 為了避免在國際舞台丟臉，長期存在的問題「在國際盛事時不要是問題就好……國族主義下的面子之爭，爭的就只有賽事期間的那張滋潤光滑的面膜而已，面膜底下，盡是潰爛。」

拒絕假友善：無障礙是人權，也是法規

身心障礙者比一般人更頻繁地經歷肉體上的疼痛、疾病，而缺乏社會模式（social model）觀念的政策，導致障礙者生活充滿阻礙(4)。從心理層面來說，障礙者的存在象徵的是「不方便」、「需要靠別人幫忙」、「痛苦」，甚至是「死亡」。也因此，障礙者的現身提醒了一般「健全人」潛意識裡對未來必定會面臨失能、失去自主的恐懼與焦慮。

台灣社會重人情，多數人對幫助弱小絕對是義不容辭，但受到國族主義護國顏的影響，又參雜對障礙者不自覺的深層焦慮，這時輿論反問障礙者是否忘記平日「好心人士給予的幫助」（「不相信（障礙者）沒有遇過好心的人、接受過別人的幫助」）；輿論為世大運客服管理不當的事實合理化 （rationalization） （「工作人員不一定熟悉場地」） 、恐嚇障礙者 （「有沒有想過，萬一別人不再願意幫你們障礙者，這是你們想要的嗎？」）、把障礙者當作假想敵（若讓（身障女童）家長進入，然後炸彈發生，到時這帳要怎麼算？）。最後再加一筆「大家都是為了你在想辦法……不要為難工作人員」的罪惡感放置障礙者身上。

哇，說好的「台灣最美的風景是人」，這風景到哪兒去了？若以上輿論回應是台灣社會「友善」障礙者的方法，那這份恐怖情人的愛，是集體性的、是健全人與障礙者之間的不健康、不對等的凌虐關係 （abusive relationship）。這份「愛」向身心障礙者進行情緒勒索，要求你要有所限制，我們才發現，慣性「友善」的糖衣下是掐著脖子讓人窒息的偽善。

「友善」與「愛心」為名的協助，對身心障礙者來說就像不定時炸彈；情緒勒索、恐嚇、威脅，皆是健全主義思維透過權力控制弱勢身心障礙者的心理手法。對多數台灣人來說，被貼上「不友善、沒愛心」的罪名遠大於「侵犯人權」的嚴重性。面對人權議題，我們必須先正視權力不均的現實面——亦即，提供給民眾的無障礙空間不是種好因有好報、上對下、以個人為單位的慈善行為，而是平權的具體實踐。

從活動管理、客服專業工作層面來分析，小巨蛋現有的無障礙的硬體設施如虛設，還要工作人員採人力搬運障礙者，以及其可高達百公斤重的輪椅。網友Betty Lin調侃說難道「這是『抬人競賽』的國際賽事嗎」？萬一工作人員受傷怎麼辦？加諸到障礙者身上嗎？身障者在有限的行動力之下，能否自主地「操控」身體是極重要的安全感來源。此外，輪椅就如同身障者身體的延伸，當障礙者被工作人員高抬搬運時並不會有王室皇朝被抬高轎的尊貴感，反而把更多的恐懼和不必要的「被施捨」加諸在他們身上。

身心障礙者的處境，絕對不是單次性的個案問題，而是長久累積的社會結構與制度性的問題。在台灣，我們有身心障礙的法規保障，但同樣欠缺落實。但不管法律如何窮盡，若社會氛圍與價值觀未到位，也很難引起大眾的共鳴。2011年麥當勞的高層主管穿便衣出現在抗議人群中，反問身障抗議團的我們：「肯德基、摩斯漢堡也都沒有做好無障礙，你們怎麼不去抗議他們？」這次，護航世大運的網友們也說：「全台灣也不是只有世大運沒做無障礙啊！」這般轉移責任、拉其他人也下海比爛的思維，是無法讓台灣更進步的。

真的不是「歧視」嗎？

在這個人權意識抬頭的時代，有越來越多人重視文化平權，但重視不代表實踐，在台灣，不同社群的多元價值依舊未被嚴肅看待。

或許對有些人來說，一下子無法消化健全主義和歧視的關聯，覺得說「歧視」還是太沉重了，不妨想想，若台北市府活動為了要保障台北市民的權益，只允許出生台北地區的人可以坐最好的搖滾區，其他縣市的人只能坐在邊疆，這樣的安排還只是「不友善」而已嗎？把「非台北市的人」換成「身心障礙者」，這就是身心障礙者目前所遭受的困境。

世大運的開幕典禮結合創意與科技的使用，精湛的演出扣人心弦，然而，無障礙所需的技術並不會像舞台上絢麗的科技這麼困難，是做不到、忽略了還是是不想做呢？台灣最美的風景是人？但如果在國際場合指出國家的內部問題，美麗的風景竟變成壓迫的煉獄，熱情變成無情的攻擊，要你別小題大作、相忍為國。

如果我們真的沒有「歧視」，只有愛，為何不和身心障礙倡議團體攜手打造與落實真正的無障礙生活環境，讓這片土地上共同生長的障礙者、老者、少者都感受到「愛逮丸」表現中那份平權正義的愛？

那還真的只是無心之過，而非歧視嗎？

(本文轉載自聯合新聞網鳴人堂，未經授權禁止再次轉載。)

1. 非障礙者／直立人（able-bodied）：目前還沒有得到身心損傷、老化失能現象，變成身心障礙者的人。
2. 健全主義：偏好健全身心狀態的「正常人」，而透過政策、制度、社會儀式等來排除、歧視、差別對待身心障礙者。
3. 四月初，體育局主政、文化局協辦成立世大運無障礙專案小組，檢視設施與設備，即說明世大運具備「無障礙」。四月二十四日，台北市無障礙環境推動小組立即請體育局在兩週內做無障礙的報告。七月二十六日臺北市無障礙環境推動工作小組106 年度第二次會議記錄：體育局表示：開閉幕場館包含無障礙席位席256席、無障礙電梯2部，及設有無障礙廁所等設施，皆符合使用需求及法規規定，且田徑場曾舉辦過2009臺北聽障奧運等大型賽會……30座競賽場館已於106年5月全面完工，經調查各場館皆符合無障礙環境規範，並設有無障礙座位席、電梯、廁所等設施。
4. 如，居住在階梯式的老公寓時，身障者和年紀大的爺爺奶奶無法自行上下樓梯；缺乏易讀版本的資料，心智障礙者無法獲得資訊；缺乏手語或字幕，聽障者/聾人無法順利溝通。

角落的新移民邊緣戶

王小姐是一位新移民，當初藉由親友的介紹來到台灣結婚，來台後才發現丈夫領有身心障礙手冊自覺受騙，但因為公公對其十分照顧，故選擇留在台灣生活。而在台生活的10年裡，肩負著照顧者及經濟收入來源的責任，直到自己成為了被照顧者、邊緣戶……社會工作者所說的「邊緣戶」，是指因身分條件不符，無法經正常程序接受政府補助的弱勢家庭，他們不是中低收或是低收入家庭，日子卻過得比列冊戶還辛苦。因為制度的不足，讓這群需要幫助的人，無法受到妥善的照顧，而對於新移民來說更是難上加難。

民國100年王小姐開始走路有歪斜狀況，就診後確認罹患小腦萎縮症，並持有身心障礙手冊，身體狀況逐年退化，除了步行不穩、發音不全等症狀，沒多久之後便無法再持續就業，但她仍然是這個家的照顧者。失業後仰賴丈夫打零工幾千元的收入，每月僅能分得少許，逐漸的……原本積極就醫與復健的她不敢再踏出家門，因為擔心自己發生意外會需要額外的支出無力負擔，就這樣逐漸形成足不出戶的狀態，但其實王小姐內心渴望能夠與外界有所接觸。公公去世後照顧重擔原本減輕些許，但與婆婆關係卻隨病情加重越發顯的緊張，婆婆曾要求王小姐搬走，認為王小姐無法提供案家協助外，還需額外花費時間照顧，這對王小姐來說，除了疾病本身的沉重宣告，又得面對家人歧視對待的雙重打擊，無助的她也曾失去希望想自我了斷。

協會在接獲轉介後，社工員便安排前往家訪，評估王小姐的現況與需求，發現由於是新移民的身分，就連申請身心障礙相關補助都困難重重，需要從大陸申請文件再經由海基會認證，繁瑣的行政程序，使得社福資源對於王小姐來說「看的到卻吃不到」，目前社工員將撰寫報告協助王小姐申請本會生活急難救助，希望能先緩解基礎生活壓力外，並持續協助王小姐與相關單位協調補助事宜，另更鼓勵王小姐每周來參加協會辦理的免費課程，接受專業醫護人員的現場指導，同時亦能認識同儕病友，因為在協會中，不會有人是處於角落的遺孤！

(本文原載自社團法人中華小腦萎縮症病友協會「企鵝家族季刊」第63期，感謝協會慨允轉載。)

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攝影圓夢　記錄著我內心間的感動

真的～真的～要拍照了！這次的攝影志工阿凱，要到協會幫病友拍大頭照！

為什麼會如此期待與興奮？因為現在皮夾內的證件上都是非常古早的照片。現在只要想踏進照像館的大門，難如登天，因為這些困難都是你們意想不到的，首先進入照相館的門口，就有一個門檻形成阻力，即使幸運找到沒有門檻的相館，拍照時也需要從電動輪椅上移動，換到適合高度的座椅上，因為目前還沒有申請外籍看護的需求，外出都是自己獨立行動，這種情況下是沒有人可以拉我一把。

參加北區固定聚會的特別活動時，我在Facebook上看到另一位會員忠宇也在上面分享他去照相的困難，但他的同學通常會馬上到府服務，我心生羨慕跟志工組長明美提起我也想拍大頭照的心願，組長便跟我說他安排一下。本來這件事沒放在心上，卻沒想到協會的攝影志工阿凱，特別安排一天到固定聚會課堂上來，幫大家拍大頭照。(圖說:攝影志工黃郁凱拍攝病友蔡淑美作品。)

活動當天大包小包的，帶來整套專業的燈具、相機、腳架，當拍照時太緊張也會給予專業的指導、耐心的重覆拍攝，阿凱的貼心服務還不只如此，大頭照拍好後要修片，很傷眼且費工夫，而且過沒幾天我就收到了熱騰騰的相片，好漂亮！真的～我好喜歡！想要跟阿凱說：「謝謝你」。

(本文轉載自社團法人中華小腦萎縮症病友協會「企鵝家族」季刊第61期，感謝協會慨允轉載。)

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我最喜歡的事

素娟展示販售商品

賣芭樂汁是我最喜歡的事，首先由其他夥伴把芭樂洗好、切一切用果汁機按下開關絞成果汁，由我和二位夥伴協同老師；帶了20瓶一起到街口叫賣。「各位小姐、先生、太太、阿姨、叔叔，快來買好喝的芭樂汁，含有維他命C，可以養顏美容」，客人一一走來，「請問要買幾瓶，一瓶50元」，有位客人一買就10瓶，如果沒有客人；我們就在那裏唱歌，雖然太陽很大都流汗，但是我們都很開心。

如果下雨天就暫停一次，每天上午9：30推著冰桶出去賣，大約11：30回機構吃午餐，午休一下，下午3點至5點再繼續賣，每天作息都很有規律。賣芭樂汁讓我感覺到同學之間會互相幫忙、一起叫賣，真是一個最美好的回憶。

這些芭樂汁的來源是屏東一位善心的水果大盤商，每年芭樂盛產時都會聯絡杜主任載回院內，分享給大家吃，我們把它加工現絞成汁再急速冷凍，既天然又新鮮，有一部分讓我和夥伴們一起拿出去叫賣，獲得的錢全數捐給機構，將來要蓋一棟更大的房子，能收容更多的身心障礙者，我們都很開心有這個機會能回饋社會，感恩大家的支持！

(本文原載自社團法人中華小腦萎縮症病友協會「企鵝家族季刊」第62期，感謝協會慨允轉載。)

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志工的學習之路

打從國小開始，阿嬤還有爸爸便會帶著我一起去協會，久而久之，和協會的病友們連結了情感，平時和爸爸私底下也會計劃，到病友們的家中拜訪關懷，或是在三節的時候幫協會送禮金及物資，而這次端午節的行程，則是造訪了一位素未謀面的病友家。

那天，我們出發前往淡水區偏山上的地方，抵達目的地打開車門，濃濃的樹叢味撲鼻而來，在地上看到蟾蜍有點驚喜，因為平常居住在市區內很難得看見。病友的媽媽很熱情，特地下來迎接我們，上樓之後看到好大隻的蜘蛛和大水螞蟻，整個跟大自然非常融合的一個家庭。

簡單的自我介紹寒暄過後，家屬指引我們進到病友的房間內，我看到病友僵硬的躺在床上內心不禁有疑問：「怎麼不起身動動呢？」，隨後在旁聽到了家屬說明這位病友的病程階段之後才知道，原來他已經沒辦法像其他病友一樣坐著，只能躺在床上、洗澡也在床上、吃飯也在床上，但仍然可以透過手指頭比1比2的方式和其他人溝通，看到他努力表達的模樣，那個瞬間覺得有點感動！ 爸爸看到病友指甲長了，於是幫他簡單做修剪，過程中也一邊說話給他聽，最後幫助他動動手臂，希望能放鬆僵硬的四肢。

雖然這次過程中沒有幫上什麼忙，但其實這些我都看在眼裡，我就是這樣一點一點的學習，觀察大家都用什麼方式照顧及關懷，漸漸的我長大了，能夠有越來越多的力量可以幫助別人，也逐漸變成一個懂事的志工，未來如果有機會照顧這些需要被幫助的人，我一定會把握的，不想讓爸爸和大家認為我都白學了！

(本文原載自社團法人中華小腦萎縮症病友協會「企鵝家族季刊」第60期，感謝協會慨允轉載。)

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不要認為自己沒有用

雖然吃力，素娟仍努力寫下字句

我們都是身心障礙的人，不要以為自己沒有用，要向天空一樣這麼廣大向前看；有些人雖然坐在輪椅上但也很會跳舞，跳起來非常開心又快樂；有些人雖然眼睛看不到，但有一副好歌喉，如果能夠發揮自己的長處，不要只顧著埋怨，一定能學會很多技能。

所以每次機構內有新的課程時，雖然我坐輪椅，眼睛也看不清楚，可是我不怕辛苦，只要一步步慢慢練習，每個動作每個步驟都用心記住，老師都誇我記憶力是最好的。我相信只要有心一定會成功，因為如果不去做，就沒成功的機會。天下沒有白吃的午餐，每個人的人生價值都不一樣，要對自己的人生負責，過好每一天的生活，隨時保持好心情，對生活週遭的人隨時感恩。

感謝我的父親，每天辛苦的在太陽底下做工，自從我17歲生病之後，對我不離不棄，忍耐我的壞脾氣，不管在怎麼忙碌；都按時帶我到長庚回診。我也要非常感謝照顧我日常生活起居的服務人員，你們對我的支持與協助，我會快快樂樂的珍惜每一分每一秒。

(本文原載自社團法人中華小腦萎縮症病友協會「企鵝家族季刊」第60期，感謝協會慨允轉載。)

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序曲--意外的人生

口述／陳節如，執／筆陳昭如

2016年初春，一個飄著毛毛雨的週末，智障者家長總會資深幹部座談的現場卻是暖烘烘的。不是因為天氣熱，而是全台家長彼此熱情的擁抱與敘舊，讓整個會議室始終洋溢著一股暖意。

二十多年來共同打拚的記憶，維繫著彼此的情誼。看著這群熟悉夥伴的臉孔：雷游秀華、陳誠亮、楊憲忠、李明龍……大家都老了、頭髮都白了，但只要提起智障者的教育、就業、安養、法律議題，每個人都還是滔滔不絕地談著我們的社會責任、未來的方向與目標。從他們的眼瞳中，我依舊能看見點點火光。

照理說，像我們這群六、七十歲的人早該退休交棒了，何必這麼積極參與？這些令外人不解的熱情與毅力，究竟從何而來？

我想，他們應該跟我一樣，總認為自己還能做點什麼，好讓同樣的心痛，不再發生在其他家長身上吧！

我是個很簡單的人，只想簡簡單單過日子。從來沒想到，做了十幾年家庭主婦之後，竟會全心投入社福運動、走上街頭、到世界各國參訪，結識了許多一輩子的好友。如今回想起來，還是覺得很不可思議。

這一切，都是因為我的兒子昆霖。

身為一個智障兒的母親，我知道哀傷如何消磨人的意志，也知道沮喪如何破壞人的希望。每次看到絕望的家長親手結束孩子的生命、尋求一了百了的新聞，心裡就有說不出的痛。自己的小孩，血脈跳得那麼近，就算身體有缺憾，如果不是迫不得已，誰願意放手？只是有人夠堅強，還撐得過去，有人一時軟弱，就放棄了。

照顧智障兒不是一年、兩年的事，而是一輩子的負擔，這種壓力實在不足為外人道。但我從來不讓自己沉浸在悲傷的情緒裡，因為我知道，孩子需要我，未來的路還很長，只要我勇敢地站起來，孩子就有希望。或許有一天，我可以把這樣的經歷，轉變成對他人有益的事！

然後，機會來了。1987年，我無意間在報上看到心路基金會即將成立的消息，就像是開啟了我的心，也為我開出了一條路。日後我陸續創辦了「台北市智障者家長協會」、「中華民國智障者家長總會」、「財團法人育成社會福利基金會」、「社團法人台北市社會福利聯盟」、「社團法人台灣社會福利總盟」等團體，積極爭取相關法令及措施的改變，促成許多服務機構的設置。生命如此毫無預期地轉了個大彎，完全超出我的想像。

2008年，我的人生又出現了另一個重大轉折—擔任民進黨不分區立委。

我知道，民進黨邀請我擔任立委，在於我不只代表我自己，更代表其他家長，我不能只為自己著想。何況人家做不到的，我向來很願意一試，我要挑戰的不是別人，而是我自己。

背負著眾人的期待，我進入了立法院，期許自己能催生出更多進步的法案。擔任立委八年期間，我陸續修正並通過了《特殊教育法》《社會救助法》《兒少法》《身心障礙者權益保障法》《住宅法》，以及「成人監護制」「社會福利稅制」「機構用地租金」「電價優惠」等相關法案。或許我做得還不夠好，但我自認已盡了全力，問心無愧。

這些年來，身心障礙者的就醫、就學、就職及養護環境已有相當大的進展，這些當然不是我個人的成就，而是集結眾人之力達到的成果。曾任育成基金會董事長的藍朝卿說得很好：「世上只有革命人權，沒有天賦人權。」如今身心障礙者擁有比過去更好的服務，更多的權益，這是我們一起奮鬥來的，而不是坐在家裡，就有人奉送上來的。

這是一條需要長期奮鬥、無法回頭的路，不管多麼困難，為了孩子，我們只能往前衝。

我常說，人的一生會碰到什麼樣的人，遇到什麼樣的事，本來就沒得選。既然這是必修的功課，就認認真真地修吧！歡喜做，甘願受，人生就會有不一樣的風景。

我很感謝昆霖。因為他，讓我急躁的性格變得更有耐性，也更為寬容；因為他，讓我懂得從不同的角度看世界，也體認到人生是多麼難得的一趟旅程。

我在少女時期便經常思考：「人活在世界上，究竟有什麼意義？」胡亂想了半天，都沒什麼結論。現在的我已經有了答案：「人活在這個世界上，是為了幫助別人。」參與社福工作近三十年，或許我做的還不夠，但只要想到能替身心障礙的朋友多做點什麼，能在未來多留下點什麼，我的人生已有了意義與價值。

我已經70多歲了，身體還算硬朗，不過我終究是個凡人，總有離開的一天。我想在我離開的時候，不會有太多恐懼或哀傷，因為我知道，就算我不在了，昆霖在眾人的關愛與越來越進步的制度下，一定可以得到很好的照顧。

不論我能活到幾歲，我的一生，已經足夠。

延伸閱讀:生命中不可承受的重量

（作者的兒子在幼年時因意外腦傷，成為智能障礙者。她積極籌組「台北市智障者家長協會」，並創辦「財團法人育成社會福利基金會」，曾擔任民進黨不分區立委八年。本文摘錄自《為愛，竭盡所能》一書第10～14頁，感謝圓神出版慨允轉載。）

延伸閱讀：

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立法院的震撼教育

口述／陳節如，執／筆陳昭如

長照服務法的無奈

從立法院的客人變主人，從倡議者變立法者，肩上的責任與壓力之大超出我的想像，我不得不把親力親為的家事委由外人打點，讓自己專心問政。反正孩子都大了，不再那麼需要我，而且他們對媽媽的廚藝，好像也越來越不領情了。

初進立法院，我從零開始了解「院會」與「全院委員會」有什麼不同，什麼是「特種委員會」「程序委員會」，院會要如何進行表決，黨團協商要怎麼進行。我像個用功的學生，每天花幾個鐘頭研究議題及法令，與社福團體聯繫討論，了解他們的想法，再與黨團進行溝通。外界經常譏諷立委「只會打架，不會做別的事」，卻不知道要把這份工作做好，必須非常努力才行。

我不怕苦，不怕累，就怕事情做不好。花時間了解預算法案，與各方磋商協調，我一點都不怕，最怕的是每天走進立法院，大門口的警衛總是畢恭畢敬地跟我敬禮。我又不是什麼了不起的人，要人家這樣跟我敬禮？在立法院待了八年，警衛也跟我敬禮敬了八年，我一直很不習慣。

因為長年在民間推動修法工作以及與政府機構打交道，我很清楚法律與現實的差距，就算法律條文寫得再漂亮，如果沒有考慮執行面，照樣窒礙難行。政策法案必須更加回應社會的需求，如何化理想為現實而不是紙上談兵，成為我最大的挑戰。

那時民進黨剛歷經大選挫敗、陳總統弊案纏身的傳言，士氣十分低落，而且在野黨席次那麼少，面對整屋子都是國民黨的委員，可以發揮的空間十分有限。不論是審預算或是審法案，如果我們不採取激烈的抗爭手段，外界就質疑說我們在放水，如果我們拉布條抗議，外界卻又說我們是「少數暴力」，真的很難做。

一個人再有能力也不可能樣樣通，尤其是攸關國家政策的大事，必須要重視專業、廣納雅言、善於協調，才有可能成功。幸好過去累積的人脈讓我的新工作還算順利，提案或建議多半能得到支持，例如在修《特教法》時，國民黨的洪秀柱委員就很支持我的版本，並沒有因為黨派不同而蓄意杯葛。

不過碰到較具爭議性或有政治意涵的法案，情況就大不相同了。我花了許多心思溝通協調的《長照服務法》一波三折的立法過程，就是如此。

2007年，行政院長蘇貞昌核定「大溫暖」社會福利套案，其中「長照十年計畫」規畫了各種照顧模式、建立醫療網及社區照護體系，只可惜這樣的規畫與願景隨著國會與總統大選失利，並沒有大功告成。

馬英九總統上台以後，承諾延續「十年長照計畫」，並加碼提出「四年之內完成《長照保險法》」，行政院「長照保險推動小組」開了十幾次會，卻一直拿不出具體成果。直到2011年，行政院突然丟出《長照服務法草案》，表示他們打算把長照服務網建置完全了，再來推《長照保險法》。

我興沖沖地拿起行政院版的《長照服務法草案》一看，卻發現問題一大堆。

首先，草案中明列相關機構管理方法就讓我百思不解。既然現行法令已有管理服務的條文，為什麼還要另外弄《長照服務法》？這不是疊床架屋嗎？其次，長照經費是來自保險或稅收？為何不在《長照服務法草案》裡頭說清楚，要等以後的《長照保險法》再來討論？

行政院倉促推出草案，就像一顆石頭投入湖心，在政黨間激盪起波波漣漪，十幾位立委紛紛提出不同版本，基本上大同小異（而且很多版本根本就是互相抄來抄去），最主要的差別在於國民黨最終想推保險制，打算先透過政府預算來支撐《長照服務法》，之後再銜接《長照保險法》；民進黨與社福團體則主張採稅收制，並對保險制持保留態度，因為若是政府提供的服務不足，民眾會擔心自己繳了錢卻得不到照顧，很可能會拒繳保費，屆時長照的錢要從哪裡來？

漫長的討論過程中，朝野對長照基金的財源看法迥異，在委員會數度引發激辯。民進黨團認為在兩黨未達成共識之前，要我不必參加協商，這讓負責召集協商的國民黨立委氣得跳腳，拚命罵我是「刻意缺席，意圖拖延立法時程」。一個月以後，法案按院會規定送出委員會，讓王金平院長在院會處理。

過去我跟許多人一樣，以為政黨協商就是「黑箱作業」，後來才慢慢了解，如果沒有協商制度，什麼都得靠投票多數決的話，少數黨永遠沒有發揮的可能；反之，若是有政黨協商機制，反而讓少數黨有機會表達意見，未嘗不是件好事。

以《長照服務法》來說，若要算人頭表決，國民黨肯定占上風，我們一點機會也沒有，這也是我願意參與協商，做這種吃力不討好的事的原因。不過水能載舟，也能覆舟，部分小黨為了交換條件或搏取版面，經常要求逐條表決，進行議事杯葛，成事不足敗事有餘的例子也不在少數。

《長照服務法》從第七屆院會吵到第八屆院會，我一路居中協調，只是兩方立場不同又缺乏互信基礎，一直得不到具體結果。最後國民黨挾多數優勢在立法院贏了，想起這場打了六、七年的仗，以及這令人失望的結果，我心中仍然覺得惋惜。

沒有財源的長照有如空殼長照，服務等於是擺在那裡好看而已。如今許多服務機構因為核銷程序複雜，經費得在一年以後才領得到，不得不四處借貸支付員工薪資，再再證實了當初我們對長照財源的憂慮。

這就是民主政治的無奈吧。

捍衛弱勢者的居住權

我到立法院不到一個星期便發現立法院的無障礙設備做得很差，行動不便的老人或輪椅族無法暢行無阻。作為全國最重要的民意殿堂卻連這點小事都沒注意，我立刻在質詢時要求改善，才讓遷移至現址已超過半世紀的立法院，完成了無障礙設施的建置。

這就是弱勢者普遍的處境。他們既不會吵，聲音又小，不管在哪裡，他們的需要永遠被擺在最末位。我很想在職務所及範圍內盡可能幫他們解決問題。

弱勢者的居住權，也一直是個乏人問津的議題。

這幾十年來，台灣民眾所得沒有增加，房價卻不斷狂飆，台北市漲幅更高達百分之一百五十，不只年輕人買不起房子，不婚、不生，低收入老人與身障者連租屋都很困難，日子簡直快過不下去了。以前政府推動國宅政策想照顧他們，但因為兩年就可以轉賣，反讓房產業者有機會炒作房價，失去了原本政策的美意。

不論老弱殘疾，每個人都有機會住在負擔得起、品質適宜的住宅，這是我的夢想。如果政府願意主動為弱勢者蓋房子，提供只租不賣的社會住宅，不就解決了嗎？為什麼到現在我們還沒有一部相關法案出現？

我一面催促行政院把延宕多時的《住宅法》草案盡速送進立法院審查，一面打算提出我們研究多時的版本，包括政府應提供只租不賣的社會住宅，倡議制定《實價登錄三法》，健全不動產交易資訊，不讓一塊土地出現公告現值、公告地價、申報地價、市價等一地四價的亂象。

立法院政黨比例的現實環境讓政治角力的氛圍瀰漫著國會殿堂，有時除了政治的對決，還有金權的對抗。《住宅法》草案在千呼萬喚之下終於進了立法院，兩黨黨團也宣示會把它列為優先法案，但審查過程卻相當緩慢。至於《實價登錄三法》也因少數立委強力反對，導致保留政黨協商：

「……侯彩鳳與劉盛良則有意見，擔心未來演變成實價課稅（《經濟日報》，2011年11月15日）。 」「劉盛良指出，目前稅制健全，地價機制完善，且《實價登錄三法》茲事體大，牽涉到790多萬戶住宅未來發展，要求相關稅制配套完成修正後，實價登錄再行實施，且登錄資訊不得作課稅用途（《經濟日報》，2011年11月16日）。 」

只是在討論「實價登錄」「房地產資訊透明化」的階段，就有人急著跳出來反對，實在很不尋常。更奇怪的是，國民黨放任自家立委出來阻擋優先法案，究竟是故意縱容，還是顢頇無能？想到法案在立法院裡原地空轉，幾個版本原地塞車，順利通過法案有如遙遙無期，總讓我感到無奈。

為了擴大戰線、爭取盟友，我們決定與推動《住宅法》立法、督促「社會住宅」政策的「社會住宅推動聯盟」攜手合作，並與民間業界及專家學者密集開會、商討策略。我負責在立法院推動審查法案，他們在外面進行倡議，增加輿論壓力，對抗利益團體的反對。

2011年12月是個關鍵時刻，當時居住正義、土地正義在社會上引起很大的共鳴。加上時值總統大選，馬英九總統與蔡英文主席都在政見中回應了居住正義的具體主張。在這種社會氛圍下，《住宅法》在蝸行了12年以後，終於在立法院第七屆第八會期即將休會前與《實價登錄三法》一同完成立法—雖然在政黨協商的過程中，部分條文早已被削得坑坑疤疤。

2015年4月，內政委員會再次審查《住宅法》的修正案（提高弱勢比例）。那天國民黨的張姓委員一進來就怒氣沖沖地戴上口罩，說他前一天在審查《公投法》時，旁聽的太陽花學運領袖黃國昌罵他是「國會之恥」，讓他害怕到「收驚一個晚上」「這個夢魘一輩子都沒辦法忘記」。他說，這件事沒有得到妥善的處理，他一定會抗爭到底。

站在照顧弱勢者的角度，我當然希望盡快讓《住宅法》立法，落實居住正義，讓弱勢者確實受益。張委員把前一天被嗆聲的事拿到今天來抱怨，根本是牛頭不對馬嘴，我忍不住批評說：「我希望今天優先處理《住宅法》，不要把時間浪費在這裡。請求主席快點審《住宅法》，國家要進步往前走，不能在這裡墮落，如果委員自己不檢討，只會指責別人，這種委員不要也罷！」

可是對方沒理我，繼續在那邊「花」，還說，他懷疑黃國昌是民進黨找來「助拳」的。民進黨的某委員聽了很不高興，質問他：「你這樣懷疑我們，那今天要審《住宅法》，我是不是也可以懷疑你是跟房地產關係密切，所以才來發言杯葛？」

張委員一聽火就來了，不滿拍桌回嗆：「你怎麼可以這樣講？」

朝野立委輪番發言了一個多鐘頭，也吵了一個多鐘頭，法案一點進度都沒有。張委員與幾位國民黨籍立委聯手堅持要提散會動議，最後也以人數優勢表決通過了。事後，抗議高房價的民間團體「巢運」在臉書上說：

建商背景的「半分忠」為立院房產立委首惡，除一年交易近百筆房地產猛撈之外，在之前《奢侈稅》《實價登錄》《住宅法》等居住公義相關法案立法過程中，總是站在「政商金權」這一方杯葛，放水。

這廝被巢運點名後，竟公開講「我沒有炒房，最痛恨炒房、炒地皮！」其臉皮之厚可見一斑，昨日阻擋公投法被黃國昌痛斥，今天就哭夭說因此「要收驚」「有夢魘」，騙誰啊？

對於「半分忠」今日借題發揮，杯葛今日內政委員會《住宅法》修法審議的舉動，巢運公開贊同黃國昌「台灣國會之恥」之評論，我們認為，張慶忠是住宅公義「一輩子的夢魘」！

巢運的冷嘲熱諷，張委員根本不為所動。接下來一週，他把內政委員會排滿考察行程，讓委員會無法再審《住宅法》，至於「考察」的地點則是廬山溫泉、武嶺、石門山步道、日月潭風景管理處等風景勝地。這種荒唐的事，知情的人不說，外界根本無從了解，反正只要媒體不報導的事，就等於不存在。

回顧這段漫長的遊說與立法過程，有點像八點檔連續劇，充斥著荒謬灑狗血的情節，也讓我看盡人性的自私與貪婪。但我沒有因此而灰心喪志，儘管憑我的能力，能做到的事可能很小，但該做的事，我還是一定會做。

這就是我，只要覺得是對的事，就會義無反顧、毫不退縮地做下去。

延伸閱讀:生命中不可承受的重量

（作者的兒子在幼年時因意外腦傷，成為智能障礙者。她積極籌組「台北市智障者家長協會」，並創辦「財團法人育成社會福利基金會」，曾擔任民進黨不分區立委八年。本文摘錄自《為愛，竭盡所能》一書第178～184頁，感謝圓神出版慨允轉載。）