【好書分享】當H花媽遇到AS孩子

當H花媽遇到AS孩子


文/卓惠珠(花媽)

我是在兒子確診AS時,同時被心理師確認為有衝動的特質「H」。AD「H」D的H中文是過動,也就是ADHD注意力不足過動症Attention Deficit Hyperactivity Disorder中的Hyperactivity。ADHD有三型(想知道細節請直接查維基百科),當時我是受診屬於「H」過動,再加上「I」衝動這一種。

但透過一連串的學習與改變後,我現任的精神醫師確定我應該是ADHD。若以現在的醫學尺度,在兒時如果有機會被我娘抓去診斷,也很有機會被確診「資優ADHD」。但現在的我修正到工作完成度很高,只要抑制「衝動」特質造成的困擾即可,所以也無須去標籤化自己有何「病兆」了。

四十歲被確診為H的時候,心理師想告訴我,關於我衝動特質的細節,但我沒去聽她說。一開始我以為是自己不接受事實,但現在想想,這好像同時也是H特質「沒耐心、愛插嘴、思考跳躍、常離題」的表現。去年因緣際會認識吳佑佑醫師、洪仲清和王意中臨床心理師、《我的過動人生》作者昆蟲老師吳沁婕,還有台北市東區特教資源中心賴英宏老師、曲俊芳老師,幾乎每個認識的治療師也都或多或少告訴我,屬於我的「衝動」和「資優ADHD」特質,尤其是遇到吳沁婕的時候,簡直就像是在照鏡子。

這終於讓我了解,原來「所有的學生證、身分證、健保卡、信用卡、駕照、畢業證書都重辦過N次」、「有創意但不受體制規範」、「大學畢業時代表畢業生受獎,沒想過得告知父母」、「認識男友六個月就自行決定結婚」、「高中時,從士林到板橋回家的同一條路線,不斷更換各路公車,看不同的風景和不同的同學回家」、「沒辦法好好吃飯」、「快轉看DVD,沒耐心看電視節目」都可能是ADHD的行為。

醍醐灌頂的剎那,讓我更想跟您分享,我自己經歷的ADHD經驗。也想透過文字的整理,讓大家思考一下,ADHD帶給我教養兩個孩子,尤其是AS孩子的「優點」與「困擾」。

女兒說,她想我的優點想很久,但是缺點劈哩啪啦說了一堆,媽媽胡搞瞎搞,寒假做家事可以臭蓋亂寫(其實是媽媽對家事完全失能),考試前去看電影、做離子燙,這件事讓她價值觀很混亂、很火……

兒子說,他在母親的帶領下,完全不認為有「教養」這件事。

現在的我,把過動的「H」重新定義為:永遠對新鮮事物保持高度興致和行動力強大的「High」。

我希望透過自己的回溯剖析,得到一些印證,希望提供自己的方法,能幫助到把過動跟亞斯柏格當成極大缺陷的家長朋友們,讓您有多一種可能,多一種思維。


兒子看身心科的日子


兒子6歲前在全韓文環境念書,會簡單的英文,韓文可以書寫句子,中文可以看國字自讀。雖然在首爾念過幼稚園小中大班,但因為不適應學校又體弱多病,加總起來上的課不超過三分之一。

小一時回台灣就讀。沒多久我就覺得這個老師對兒子有諸多抱怨,我對她的教學內容也不太認同,正好朋友要我到另一所國小短期代課,所以上學期結束前,我就幫兒子辦了轉學。隔年我考上長期代課,擔任自然科科任老師,也負責教務處建構電腦資料庫的工作。

二年級上學期,適逢該校百年校慶,小二要在校慶大會上舞龍舞獅,每個小孩都拿著小獅子頭在操場練習。事情發生時,我沒課在教務處工作著。聽到操場有廣播聲音。彷彿有不尋常的異動,所以我走到窗口看著操場。

我不知道為什麼有位別班老師拉著兒子的臂膀一路拖著,從操場往講台方向走。接著兒子的導師出現,兩位老師跟兒子對話了一陣子,然後兒子開始身體僵直。沒多久兒子的導師就把他拖到二樓來找我。

導師跟我說,她沒看到現場的狀況。但隔壁班的導師說,她吩咐下課休息時間,叫大家不要用腳踩獅子頭,可是兒子卻很故意去踩。隔壁班老師就要求兒子道歉,兒子不認錯也不說話。「所以,這麼壞的孩子,要上去司令台給大家看。」但兒子全身僵直拖不動,所以請他的導師處理!

這事件在我聽起來覺得不可能。因為兒子非常守規矩,不可能發生故意違抗或不守規矩的事情;或者孩子覺得不是他的錯,所以不願認錯,也沒必要認錯。我思考也許錯根本不在兒子,而且這老師「要他上台給大家看」的處置,實在太離譜了!

從那天開始,孩子不講話,而且也不願意上學。我完全沒辦法和他溝通。還好他才八歲,而且體型非常瘦小,所以我很輕易就能把他拖到學校上課。所以連兩天,都跟老師講兒子還是不說話不溝通的狀態,請導師觀察協助。

直到第三天,我在打掃他的書房時,看到他掉落在書桌邊的字條。粗黑深刻的字跡寫著「我想死掉」。我感受到事情的嚴重性,開始帶他到兒童身心科就診。

我並沒有和孩子溝通,就直接幫他掛身心科,開始每周一次的心理晤談。兒子的心理師跟我說每個月的最後一次晤談,會留時間跟媽媽談話,但前幾個禮拜我每次都在醫師走出診間的當下,開始劈哩啪啦講一堆孩子的狀況。我雖然知道四周才能輪一次跟心理師談孩子的情況,但仍多次忍不住強堵在門口跟她說起我的焦慮。於是心理師也幫我排了心理諮商時間,於是孩子諮商的同時,我也接受另一位諮商師的協助。
 

醫師詢問孩子的問題都被我搶答了


但是,輪到母子同時接受諮商的時候,我搶答了所有醫師詢問孩子問題。

即便事隔十幾年,當我回想起當時的諮商情景,腦袋浮現的畫面是我一個人就等於一群麻雀吱吱喳喳,說個不停。

當時孩子完全沉默不語,而我自己則是吵鬧聒噪不堪。耳畔響起的是周遭親朋好友與醫療專業人員,反覆且堅定的聲音:「媽媽妳太急了,太焦慮了,請慢下來。」、「媽媽妳講太快了,講慢一點,我聽不懂妳說什麼。」

經過心理師處理了幾個月,孩子都沒開口說過話,情況陷入膠著,於是心理師要求錄影拍攝孩子在遊戲治療時的狀態。但沒多久孩子發現了攝影機,開始反抗,拒絕去遊戲治療。這情況僵持了兩個禮拜,心理師剛好要出國一個月,所以暫停諮商。暑假嘛,本來孩子就不用拖著上學,不必再拖著進診療室,讓我大大的鬆了一口氣。
 

後記


原來獅子頭事件,根本是一場大烏龍。兒子19歲的時候,我再度跟他談起這件事。結果兒子說:「我有踩獅子頭……」但他生氣的點是:「那個老師根本沒叫大家不能踩獅子頭。」

這件事,我到現在也不知道實情。但是兒子是不會說謊的,也許老師說過了,但是他沒有聽到。可是在他的感受中,他如果沒有聽到老師有說,他就會真實的認為老師沒有說。既然老師沒有說不能踩獅子頭,那麼他踩到獅子頭並沒有錯,當然就不願意道歉。

如果這件事一開始,老師就認識這孩子,不去預設孩子是個不聽話、不誠實、不受教的壞孩子,那麼就會少掉後續一大串連鎖反應。畢竟星星之火可以燎原是吧!

(作者育有亞斯柏格孩子,目前擔任「板橋國光圖書人文空間」店長,並長期經營「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格和Facebook「幫助高功能自閉與亞斯柏格」。本文摘錄自《當H花媽遇到AS孩子》一書第23~30頁,感謝小樹文化慨允轉載。)

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當H花媽遇到AS孩子

發現兒子的「與眾不同」

文/卓惠珠(花媽)


「孩子不認識媽媽」是個警訊


當我還沒聽說什麼叫做「高功能自閉」的時候,我常常否定醫生或是老師,心底都認為這些人不懂我的孩子,我家孩子和別的小孩不一樣。然後就在某一年的某一天,我發現其實是我不懂我的孩子,事後追溯回想,發現其實有很多蛛絲馬跡,早就在告訴我孩子「很特別」了。

我的孩子是1991年出生。1990到1996年我隨配偶工作派駐在韓國首爾,很幸運的當了六年全職母親。但即便我跟外子一起住在首爾,他也得常飛到世界各地。我住的地方是辦公大樓,下班時間跟假日,整棟十幾層的大樓空蕩蕩的,除了一樓管理打掃的人員,只有我跟孩子兩個人。

剛開始帶這個孩子的時候,我只看到他很聰明,有著過目不忘的能力,所以教了很多認知上的東西。他的認字能力跟方向辨識能力讓很多人驚奇。兒子兩足歲時,已經認完26個英文字母跟簡單的國字,而且會看機械時鐘幾點鐘這件事,更得到眾親友好多的掌聲。

當兒子2歲、生妹妹之前半年時,我把兒子帶回台灣,讓娘家媽媽照顧,而娘家媽媽得做生意,所以妹妹出生前一天,我把兒子交給保母照顧。但交給保母的第一、二天,兒子哭到讓我柔腸寸斷,所以保母要求我不要再打電話給兒子,一直到第七天,我去保母家接兒子時,兒子看到我,眼神很茫然……

是的,他不認識我這個媽媽!

這件事真的很不可思議,直到10分鐘後,接兒子回到我娘家,他的眼神才恢復正常。因為親身體驗這個「孩子不認識媽媽」的過程,後來每次聽到有人說小孩子天生會認媽媽這件事,我就會不以為然。卻沒想到,這可能是個很大的問題。

從那天開始,孩子完全不講話了

兒子小一時分配學區,可以從三個學校中,自選一個就讀。我詢問了幾位在這幾所學校任教的朋友,最後選定了一所老師年輕、設備新穎的新成立學校。但沒多久,我就覺得跟這個老師的教學理念不合。

剛好朋友要我到板橋國小短期代課,便初略認識了這所百年老校。反正它也在原學區之內,所以上學期結束前,我就幫兒子辦了轉學。隔年我考上長期代課,擔任自然科的科任老師。因為我的電腦能力良好,而被另外指派擔任教務處教學助理的工作,所以很多時間,都是在教務處打電腦資料。

二年級上學期,適逢板橋國小百年校慶,小二學生們要在校慶大會上舞龍舞獅,每個小孩都拿著小獅子頭在操場練習。事情發生的時候,我沒課在教務處工作著。聽到操場有廣播聲音。彷彿有不尋常的異動,所以我走到窗口看著操場。

我不知道為什麼有位別班老師,拉著兒子的臂膀一路拖著兒子,從操場往講台方向走。接著兒子的導師出現,兩位老師開始跟兒子對話了一陣子,然後兒子開始身體僵直,左右搖晃。沒多久兒子的導師就把他拖到二樓來。

經過一年來的相處,導師跟我變成私交很好的朋友。她花了很多心思觀察兒子。她觀察到,帶全班去圖書館的時候,兒子會無所適從,然後直接躺在圖書館走道上,別人沒辦法叫他起來,只好繞道而行。這時候只要陪兒子選好一本書,他就會安靜坐好,乖乖安靜地遵從指令。「他很乖,但就是很固執,每個字都要寫得整整齊齊。所以很慢。」、「太多選擇會讓他無所適從,要幫他縮小範圍。」這是她教我的。

導師說,她沒看到現場的狀況,但隔壁班的導師說她吩咐所有的學生中間休息5分鐘,叫大家不要用腳踩獅子頭,可是兒子卻很故意去踩。隔壁班老師要求兒子道歉,兒子不認錯也不說話,所以隔壁班老師說:「這麼壞的孩子,要上去司令台給大家看。」但兒子全身僵直,拖不動,所以請他的導師處理!

我看著一臉倔強卻還是僵直著的孩子,再看看導師,我也不知道要怎麼反應,開始淚流滿面。沒多久輔導室的老師過來找我,私下告訴我她覺得該名老師處置有些過當,她想把兒子帶走一下安撫小孩。我不知道輔導老師陪伴孩子時說了什麼,但後來孩子肢體不僵硬了,我才有辦法帶他回家!

從那天開始,孩子不講話了。

是的。完全不講。

連我都沒辦法和他溝通。但他才8歲,而且體型非常瘦小,我很輕易就能把他拖到學校上課。所以,連續兩天都是持續這種不說話不溝通的狀態,就只好請導師觀察協助。
 

音樂課不唱歌、說話課不開口、體育課不運動


在那段不說話,強拖著他上學,兒子不寫功課、不交作業的過程中,我有些做法不是很妥當。但那時身心俱疲的我,沒力氣跟所有的老師溝通,只能想到這個對我來說比較便利的做法。

兒子寫字極度要求工整,所以寫字速度很慢很慢,不工整會一直擦拭,簿子也常擦到破掉。小一一入學就常被老師抱怨,等他一個人等很久,沒辦法放學。因此我陪兒子做功課的時候,自圓其說:「反正你都會了,我幫你寫注音,你寫國字就好!」所以兒子的小學國語作業,有三分之一是我幫他寫的。我不知道導師是否知道我幫他寫功課,但這讓我不必再花精力去處理他功課寫不完的問題。

只要處理他「音樂課不唱歌」、「說話課不開口」、「體育課不運動」、「不跳健康操」之類的問題……就好。

寫作業這檔事到國中,就開始真的變成困擾了。我幫不了他,也許應該說,我幫不了自己。我自己物理一塌糊塗,數學也教不了,作文他不肯寫也不肯抄襲任何範本,我完全無可奈何,只好兩手一攤,讓他去承受沒交作業的後果。

各科老師們陸陸續續的打電話給我:「XX媽媽,XX不交功課的話,我沒辦法給他打成績。」我都跟老師們說:「沒關係,您覺得該怎麼給分數,他該得幾分就得幾分,他得承擔自己的後果。」反倒是這些老師每個都給他及格的分數。老師們的說詞倒是跟我很一致:「反正他都會!」

到高中成績落差加大,開始有部分科目不及格得補修學分。高中基測、大學學測指考,他的作文都交了白卷。

這段期間,我的想法是:分數沒關係。

如果他覺得分數重要,我會陪伴他如何努力取得好成績。

如果他不覺得得到分數重要,我只希望他了解自己該承受這些後果。

高中畢不了業沒關係,還是可以考大學。

考不上大學也沒關係,還可以重考。

不想重考也沒關係,我們再來討論可以做什麼……

這些難題每個都在衝擊著我,讓我學會心智凌亂的時候該怎麼應對。

最後我學會一個最簡單的判斷標準:「這樣的決定會不會影響到他的一生」。

總算熬過了這段艱困的時期,後來,兒子念大學後,所有成績都過關,他交出了所有的功課,拿了不少獎學金,還以相當優異的成績畢業。(印象裡,包括寫了三五行的國文作文。我不清楚到底幾行,因為他堅持不讓我看。)但因為從高三開始,學習的幾乎都是他喜歡的科目,他甚至還協助其他同學解決課業問題,還算同學歡迎。

此時此刻,我想分享給您的是,其實當孩子有些行為「怪」到難以處置時,不該管別人的眼光,先去醫院確定有沒有病理上的原因,由醫師確定診斷,醫師診斷結果若是確定為某種疾患,就可直接由診斷出的疾患處置後續,若診斷不是任何疾患,那就從改變行為及認知著手。

我們沒辦法給孩子我們自己沒有的東西,所以主要照顧者需要先照顧好自己,才能有良好的身心狀況,可以意志堅定的「分辨他人的建議或批判」,甚至進而「正向引導」受助者。

(作者育有亞斯柏格孩子,目前擔任「板橋國光圖書人文空間」店長,並長期經營「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格和Facebook「幫助高功能自閉與亞斯柏格」。本文摘錄自《當H花媽遇到AS孩子》一書第31~38頁,感謝小樹文化慨允轉載。)
 

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家有特殊兒,要不要放棄工作


文/卓惠珠(花媽)

同理孩子、信任並陪伴他們,比早療、放棄工作重要

家有特殊兒,要不要放棄工作,全程陪孩子療育?家長都知道早療黃金期不能錯過,但不放棄工作的話,時間跟精力會是很大的挑戰。

隨夫婿外派韓國的7年間,我都是單純照顧孩子的全職媽媽,雖然當時孩子還沒確診泛自閉,但是從小就病痛不斷,我的韓語有一大半都是在兒童醫院中練就的。氣喘韓語漢字叫「喘息」,針筒叫「注射器」……

回到台灣,剛開始是跟小孩在同一所學校代課,後來就常在同一所學校裡一起上學放學。這時我是個上班族。

後來到電腦公司上班,也因為常常接到學校來電,需到校處理孩子的緊急事務,所以也只能接兼職的課程,不敢接全職工作。即便是計時工作,我也曾被迫延遲上課時間,去接在校有突發狀況的孩子。

我的孩子從小是自己帶,他倆長大後都抱怨我是個亂無章法的母親,想到什麼就做,也沒想到要跟誰商量。從教育角度看,肯定是備受批評的一環。

但我看見即使是我這樣隨意的教養孩子,沒有固定的生活作息時間表,兒子還是很自律的按時作息,妹妹即便隨意,也是會把責任內的事務處理好,讓人放心。

為什麼會有這樣的結果?我覺得重點不是在有沒有早療,要不要放棄工作好好教孩子,而是有沒有好好同理孩子,信任他們的選擇,然後承擔後果,告訴他,我會在你身邊,一起解決。


時間多寡並不重要而是相處的品質


兒子高中快畢業的時候,也發生過一件事。

那是八八水災前後的傾盆豪大雨,北部各地都淹水,當時兒子已經考上大學,但還沒拿到高中的畢業證書,還在暑修英文跟數學。水災那天我跟兒子說這麼大雨,交通應該都停擺了,可能不用去學校上課吧?但孩子不相信我的憑空猜測,還是背著書包走出門。我追上去告訴他我可以打電話問學校,他回說:「不用。」兩個小時後他回來,笑笑地跟我說學校真的沒上課,教室的門是關著的。

結果第二天,他到校時用手機打給我說:「完蛋了,是換教室。」這孩子用字精簡,講完就掛斷電話。但我知道他的意思是,昨天應該有上課,只是換教室,所以他沒去上課,暑修缺一堂就會拿不到畢業證書,他完蛋了。兒子打手機代表事情很緊急,因為他的手機幾乎只用在「急難」時。

接到兒子的電話後,我知道接下來一定會出事,所以馬上打手機找學校的人。但要命的是,此時我才發現所有的聯絡機制都消失了。畢業了,暑修老師換了,不認識同學,連教官都換了,沒一個認識的。但我還是請在現場的教官馬上去找人。半個小時後教官打電話給我:「他在大雨中不肯離開,看起來好可憐,我們已經把他拉到教官室,媽媽妳趕快來!」此時我已經在路上了,這是我早就預知會發生的狀況,但到了現場還是忍不住淚水一顆顆掉落。

接下來孩子完全不說話了。我對他說我要去學校處理這件事:「你不是故意的,你並不知道突然換教室。」孩子不讓我去,我告訴他:「我一定要去找輔導室老師幫忙,但你可以決定自己之後要不要回學校把補修上完。」

學校當然知道孩子的困難,英文跟數學老師都說他很認真,不會為難他。要我跟孩子說接下來好好把課上完並考完試,不會因為少這一堂課就讓他不及格。我回家把這件事說清楚給孩子聽,所以孩子接下來就回學校把功課補完,也拿到畢業證書了。
 

把自己照顧好,孩子才有機會學會照顧自己


孩子國中時,我出車禍撞斷了腿,無法去上班,轉而和四個朋友合夥開租書店。我選擇的工作時間是晚上,因為孩子白天在學校上課比較容易有突發狀況,我得去學校緊急救援。孩子晚上在家興趣單一,只要沒有其他突發讓他惱怒的「異常狀況」造成拒學,他都會準時上床睡覺準時上學,所以即便晚上我得上班到十一點半,幾乎每天都十二點才回家,但也還過得去。

即便有突發事情發生,我的工作夥伴也會貼心地配合調班,因為他們都知道我的難處。租書店利潤很低,但我們幾個工作夥伴都是愛書人,也彼此信任,沒什麼計較工時人資,都是愛書也愛與人接觸,才來做這個跟人有緊密接觸的工作。這工作雖然我看起來像是老闆,但事實上我比較像是工讀生,時間比較不固定,可以讓我「隨時趕場」。是與其他夥伴共同協助,彼此配合才能順利度過這十年。

但我必須說很重要的一點是,工作是我成就感的來源,工作也是讓我喘息的時段。我喜歡工作時面對不同的夥伴,那讓我感覺自己比較有生命力,也能讓我轉移痛苦,多一些快樂氣息。

家有特殊兒造成的經濟負擔真的很大。這也是我始終都保持類似part time工作狀態的原因。除了孩子要復健要做心理諮商,我的孩子還有兩種慢性病長期用藥。這不是偶然突發的,而是很多特殊兒都有的問題,他們偏食固執,對季節變換敏感,視聽覺敏感,都造成很多連帶的附屬問題,家長要面對的挑戰一重又一重。

要不要放棄工作專心照顧孩子?當然您有您的考量,回家面對孩子也好,選擇上班來躲避與喘息也好,但請記得工作不是一輩子的事,專心照顧孩子也不是一輩子的事,無論如何,都請記得先照顧好自己,這才是最重要的。「你沒有辦法給孩子你沒有的東西」、「你把自己照顧好,他才有機會學會照顧自己」。

(作者育有亞斯柏格孩子,目前擔任「板橋國光圖書人文空間」店長,並長期經營「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格和Facebook「幫助高功能自閉與亞斯柏格」。本文摘錄自《當H花媽遇到AS孩子》一書第79~84頁,感謝小樹文化慨允轉載。)
 

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