以後我可以自己幫自己代言

二手iPhone助盲計畫

文/雙連視障關懷基金會

【以後我可以自己幫自己代言】

王向銘 - 盲用 iPhone 學員，16 歲高中生，一個愛笑的青少年

這是我第一隻手機，非常興奮，好不容易十六歲了，媽媽終於說：「好，你可以有手機了。」剛好又有這個二手iPhone助盲計畫的機會。

第一次學，有點難，目前最喜歡用Siri，用講話的它就會執行任務。我剛剛故意考它我的生日幾月幾號，還請它唱歌給我聽，然後他就不理我了(咯咯笑)；還有請它幫我發臉書跟打電話回家，都有成功，滿容易的。

拿到二手iPhone後，想要拿它查資料，以後上大學做報告可以用，還有我愛唱歌，想把自己的歌聲錄下來，另外也想用Line跟臉書，我的臉書以前都是我爸在幫我代言，以後可以把帳號搶回來了，自己幫自己代言。然後班上同學只剩下我沒有Line了，昨天一有Line馬上有同學要加我(咯咯笑)。

【想留下去過地方的風景】

劉誠安 - 盲用 iPhone 學員，16 歲高中生，一個勇於表現的青年

這是我的第一隻手機，以前沒有自己的手機。這兩天上課下來，覺得iPhone非常好玩，尤其是語音，點到哪裡他就會告訴你點到什麼。

我喜歡裡面全部的功能，想要全部都學會，其中特別想嘗試拍照功能，本來就很想拍照但沒有工具，想留下去過地方的風景。

【希望能有更多新書可以看】

楊玉琴 - 盲用 iPhone 學員，一個熱愛看書人

之前用老人機，覺得不夠用，想學智慧手機可以得到的訊息比較多。最想用的功能是看股價，使用Line。

另外還想要試試看聽書的功能，可以自己上網抓電子書，感覺用iPhone獲得新出版的書或暢銷書會更容易，以前用聽書機大多是較舊的書。

敬請期待 8/7-8/18 第二屆第二梯次盲朋友好聲音

【盲朋友好聲音】二手 iPhone 助盲計劃

盲朋友網路 K 歌爭霸賽 即將開始 !!!!!!

還差你一票~立即在學員主打MV上按讚投票 !!!!!!

每梯次 iPhone 盲用課程的盲朋友，努力練習二手iPhone 完成回家作業，以完美的回家作業爭取梯冠軍寶座，前進2017年11月11日「盲朋友好聲音」總決賽，總冠軍有機會獲得神秘精美大禮！

謝謝每一位參與的網友，大家都是重要的背後推手，2016年已有120位盲朋友開心把二手iPhone 帶回家使用，享受這個輔具為生活帶來的改變。

「盲朋友好聲音」不但是歌唱比賽，更是iPhone盲用課程的學習成果。盲朋友於課堂中學習臉書、歡歌(交友APP)、Line等，回家再以作業持續練習。雖然學員們的歌喉不如大明星，錄音品質也不完美，但每一首都是盲朋友學習後的成果！

立即按讚來幫學員投票，你的一票對他們是莫大的鼓勵，每一梯次冠軍將進入年底總決賽爭霸戰，有機會獲得強大精美好禮喔!!!!!!

您的參與，將改變一位盲朋友的生命！

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• 捐款 – 支持二手iPhone助盲計劃讓盲朋友的生命得以改變
• 網站：二手 iPhone 助盲計劃
• 影片：助盲計劃因為有你，得以實現
   

他們快樂，我就快樂

崇愛發展中心夜間組長關明英專訪

我有一個31歲、罹患唐氏症的女兒，30年多前台灣資訊不發達，我不知道有「第一」這樣的社福機構，女兒有發展遲緩的問題，我只能自己憨憨地帶，也不敢讓她去上幼稚園，怕造成別人的困擾，等到學齡才將她送到學校的啟智班就讀，就這樣一路念到高職。

女兒國小、國中階段我跟在她身邊陪讀，並在老師推薦下成為女兒班上的生活輔導員，因為有這樣的資歷，當我看到第一經營管理的「崇愛發展中心」徵教保員的宣傳單，我鼓起勇氣去應徵，帶著過往學習到的照顧技巧以及身為家長的同理心，工作至今已經15年，轉任夜間組長也有10年的時間。

我能體會家長是因為無力負擔照顧責任，才會把孩子送到「崇愛」住宿，也因著「崇愛」提供住宿服務，家長才能獲得喘息，只是「崇愛」永遠無法取代學員心裡認定的那個「家」，每到星期五傍晚，就會看見學員站在窗邊等待，然後星期天晚上帶著情緒回中心。因為心裡惦記著他們，雖然星期天不必值班，我還是會過去看看他們，陪他們聊天，用鼓勵的方式讓他們有好心情。

住宿的學員共40位，多數是超過30歲的成年人，心智障礙者成年後容易伴隨精神疾患，造成家長在照顧上很大的困擾。我的女兒今年開始出現幻聽、幻覺、想要往外衝的狀況，服藥後才穩定下來，部分學員會哭鬧或出現粗暴的動作，家長的壓力可想而知。我心疼家長，因為我也是家長，如果「崇愛」是學員第二個家，我很希望家長把「崇愛」當成避風港，讓我們陪伴他們一起承擔壓力與憂愁。

人說：家家有本難念的經，「崇愛」也不例外，學員們相處上難免會發生爭吵，有時候真的會被他們搞得很生氣，可是這群孩子又特別愛撒嬌，嘴巴甜得很，『老師你好漂亮』、『老師我好喜歡你』、『老師抱一個』，實在是太可愛了，會捨不得離開他們。

我和其他7位老師就像是學員們的媽媽，他們都是我們的孩子，用媽媽的心情去看待他們，困難就變得沒有那麼困難，我們8位媽媽有一個共同的心願：希望這40個孩子一直快快樂樂在這裡生活著，然後帶著幸福度過每一天。

(崇愛發展中心為第一社會福利基金會提供心智障礙者成人日託及住宿服務的團隊，文中的受訪者關明英為崇愛發展中心夜間組長，榮獲新北市頒發【推行身心障礙福利有功人員】。本文選自第一社會福利基金會113期簡訊，感謝第一社會福利基金會慨允轉載。)

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終於有了作夢的勇氣

第一社福基金會穩定就業成長團體，提供心智障礙者職場及家庭生活支持與協助。

因為相信，我們看見無限可能

你無法量身訂做生命裡的各種情形，但你可以量身訂做面對那些情形時，自己的態度。(金克拉)

看見大頭照時有點傻眼，阿翔難為情的解釋：「對不起啦…真的…找不到生活照，來第一之前…我沒有參加過甚麼活動或照相的機會…」身為長子的他，國中畢業就開始工作了，一方面是因為想要改善家境，另一方面則是想擺脫從小到大校園霸凌的陰影。剛開始是跟著做板模師傅的父親學著車床的技術，但心智障礙的限制始終只能做些打雜的工作，再加上父親也沒能多給他工資，他便開始到工廠打工，但隨著年紀漸長，即使每天工作到昏天暗地，薪資跟福利始終都沒任何成長，迷惑中也不知找誰求助，偏偏此時最支持他的母親又遭逢意外過世，家裡接二連三的劇變，讓他不得不自己一個人在外租屋生活。

為了生活，他很努力地找工作，無論是語言教具的銷售助理、大樓保全、影城服務人員，即使常遭受排擠、不平等的勞動條件、苛刻無理的待遇，每個工作他都還是會咬著牙持續3~5年，問他除了生計的理由以外，是甚麼原因讓他默默地忍受這一切；這古意的大男孩眨眨眼睛思考了好一會兒說：「嗯……嗯，妹妹的情況比我更嚴重一點，所以還不能工作，爸爸和後媽的工作也不固定，大兒子多少還是要補貼家裡啊！只是有點難過，我真的很認真工作，但都沒能好好一直做下去。」他幾乎沒有辭職過，但不是遇到公司倒閉，就是藉著一個奇怪的理由被辭退。失業的那段日子，一個人孤伶伶地窩在昏暗的小房間裡不知何去何從，此時一個友善的建議扭轉了他的人生。

智青參與大聲公自主倡議社開會情形。
 

他開始了解使用政府的勞政資源，接受了第一基金會的就業服務；在充分了解他的需求及狀況後，就服員幫他媒合到中油計時加油員的工作，薪資福利大大改善他的經濟生活，另外考慮到他缺乏生活及情感上的支持，可能會影響到工作的穩定性，建議他加入第一就業青年聯誼會。透過各類休閒活動進行社交互動，建立友伴關係，又可紓解工作壓力，也能讓心理情緒得到支持，及時解決個人生活難題。

問阿翔對現在的生活感覺如何?他靦腆的笑著說:「你知道嗎?我的女朋友也是聯誼會的成員喔！我已經工作四年多了，我會繼續努力上班，也想幫公司多賣一點產品，除了謝謝站長那麼支持我，也想多存點錢讓家裡更好過點，然後呵呵呵……如果可以……我也想要有一個自己的家，小小的就好。所以，我很想兼點工作，可是…我不能不參加第一的活動啊?!我不想看不到朋友，一個人回家也很孤單……唉！所以現在有一點煩惱……」

阿翔啊！加油喔!有夢最美，築夢踏實，第一會永遠為你敞開回家的門。

(本文轉載自第一社會福利基金會120期簡訊，感謝第一社會福利基金會慨允轉載。)
 

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是避風港，也是另一個家

崇愛發展中心教保員趙旭慈專訪

一個偶然的機會，看到第一崇愛發展中心在報紙上登徵求「志工」，我想，也許這是上天給我的一個機會，要讓我去服務別人的機會。來到這裡才發現，原來在這裡可以不需要化妝、不需要美麗，但卻擁有最真誠的心。這裡的孩子是我的服務對象，他們總會給我最直接的反應，而不是經過包裝的美言，生活的自由自在。我愛上這裡的感覺，愛上這裡的大孩子，更成為了這裡的教保員，讓我的朋友群感到十分的不可思議。

在技藝陶冶班十幾年，最驕傲的就是帶領「崇愛資源回收隊」了，這也算是我在這裡「創業」，跟憨兒們一起打下的江山。當初原本只在中心讓孩子做做資源回收，後來因為基金會附設的中和發展中心位處商業園區裡，鄰居廠商會給我們一些回收物，我也認為藉由資源回收的收取和分類，可以幫助孩子建立和她人的互動關係，又可以賺錢，於是我開始帶著他們，在遠東世紀廣場一家家廠商的拜訪，拜託能把資源回收物給我們孩子處理。就這樣，從一家廠商到現在共有六棟約四十家廠商主動讓我們回收。

但是，因為我們的服務對象年紀漸增長，體力也逐漸下降，必須逐漸減少他們的工作量，也謝絕一些廠商了。孩子們能有現在工作能力，是要經過好幾年的訓練，不斷的重複指導的成果。有一次，有個孩子想偷懶，到了大樓跟清潔阿姨說: 我們老師說這一趟“不准”收紙類，清潔阿姨打電話給我：「你們做資源回收不收紙類，那是要收什麼啊？」。我又好氣又好笑，心想：這孩子真是太聰明了。也曾經有一回，大樓管委會要統一管理清潔及資收，崇愛的孩子們差點丟了工作，但這些廠商聯合起來邀請我一起開會、擬定合約，堅定地跟管委會表示，資源回收的工作就是要交給的第一的孩子做，這讓我十分的感動。

這些大孩子會老，老師也會老，我為了能繼續陪孩子，選擇改成夜間住宿部門的生活照顧老師，減少身體的負擔。從白天技陶班的嚴父變成晚上的慈母角色，我傾聽孩子們分享白天的故事，同時也放慢自己的步調。這些年來，我總是希望孩子好、還要更好，期待他們能夠達到我對他們的目標，但不會覺得孩子做不好，因為沒有爸媽會認為自己孩子不夠好的。我看待他們就像小孩踏出人生的第一步，即使常會跌倒，但哪怕是一丁點進步，我都是很開心的。這就是我可以堅持十六年，仍想繼續陪伴這些大孩子的原因，因為這裡是我跟這些大孩子的避風港，也是我們的另一個家。

(崇愛發展中心為第一社會福利基金會提供心智障礙者成人日託及住宿服務的團隊，文中的受訪者趙旭慈為崇愛發展中心教保員，榮獲105年度身心障礙福利機構績優工作人員「育智獎」。本文選自第一社會福利基金會113期簡訊，感謝第一社會福利基金會慨允轉載。)
 

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智障者生死教育首航

生死教育課程，製作生命樹卡片。

與企業、學校齊心推動生命議題
集體參訪陵場墓園不再忌談生與死

高齡化社會巨輪下，生活品質提昇、醫藥科技進步，智障者也日趨高齡化。國內智障者22％為45歲以上的中高齡人士，因著存活時間延長，以往智障者早於父母離世的情況逐漸減少，取而代之的是他們在人生晚期經歷親友與重要他人病弱或離世的失落經驗。第一社會福利基金會為協助這群中高齡智障朋友減輕失落不安感，特與金寶山集團、金寶軒禮儀公司、臺北護理健康大學攜手跨產業以及專業合作，開啟智障者靈性支持的契機，共同守護中高齡智障者的心理健康。

由於智力缺損(智商70分以下，成年後最高僅達國小六年級理解程度)，智障者生活經常依賴他人，加上社交範圍限縮，熟識者為數不多，與生活圈中重要人士連結依附度相對的高，故，一旦面臨分離，產生的衝擊可見ㄧ般。在本會服務經驗中，曾有智障者在母親過世後苦等母親共餐，拒絕進食；亦有因父親離世無法探視，而誤以為遭遺棄，導致長期憂鬱的案例，在在提醒我們全人照顧不僅是支持其食衣住行、成長自立、身體健康，尚需考量心理和靈性層面的需求，提供其認識生死意義的機會，以及遭遇重大失落事件時的適切協助。

寫給過世親人的信

第一社會福利基金會投入中高齡智障者服務十年，發現一般照顧者因誤解智障者不懂或以為其缺乏感受，或基於傳統的忌諱等，長期忽略讓他們接觸生死的重要性。然，也因智障者對抽象概念理解困難，對他們進行其生死概念的方法須簡化。本會獲得臺北護理健康大學生死與健康心理諮商系李玉嬋教授及多位心理師協助，從個別化的家庭協助起步，到發展為同儕支持團體活動，更承蒙金寶山集團支持，贊助一日體驗活動，以具體和淺白的解說，從死亡概念、殯葬禮儀至陵場墓園導覽，協助智障者、家屬及社工們認識離世前的準備工作、殯葬流程及殯葬企業可提供的服務。

專業人員從服務過程中，發現心智障礙者十分重視人我關係，非常看重感情，認為自己會死亡、陌生人會死亡，但老師、同學、媽媽不會死亡，這也是以往其困擾於重要親友離世的原因。本會105年在聯合勸募協會補助下，六月起成立中高齡智障者生死教育支持團體，計畫進行八次單元活動，協助七名智障者從種綠豆認識生命、製作家庭樹描述現存及過世親人、製作卡片道愛與思念、認識葬禮並製作自己的葬禮願望卡、親訪陵園及禮儀公司、說出自己親人往生的經驗、對生命的願望與憧憬等，從活動歷程中理解死亡的普遍性、必然性和不可逆性等，也看出他們有明顯的認知進步，有助於面對相關衝擊的情緒紓解。

阿瑛(化名)是位53歲的重度智障者，近年接二連三遭遇父母與兄長離世，出現寡言與低落情緒，在團體活動中，阿瑛學習到死亡的必然，透過家庭樹、寫給過世親人的信抒發思念與焦慮，說出自己生活的願望，言談中經常提到未來的期待，已將生活重心從對親人離世的不捨轉化為對自己生活前進的動力，整個人明顯開朗許多。

生死教育課程之參訪鄧麗君墓園

中度智障的宏明（化名）61歲，非常擔心相依為命的90歲母親離開自己，而出現焦躁、過度依附的行為，透過這系列團體活動，學習將擔心與對死亡的想法充分表達，透過道謝道愛卡與媽媽多多感性互動、在參訪金寶軒禮儀公司時認識各項殯葬禮儀，甚至已經用貼紙貼出自己未來想要的葬禮畫面、註明音樂與花朵等，展露被理解支持的笑容。

此次結合社工、心理、殯葬禮儀專業共同合作，企盼透過系列學習和體驗活動，能協助智障者增進對死亡的認知，擔憂與失落情緒得以紓解，並學習準備面對未來，在年長黃金歲月度過有盼望與勇氣的每一天。

(本文轉載自第一社會福利基金會119期簡訊，感謝第一社會福利基金會慨允轉載。)

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四心級服務的二手輔具租借

二手輔具在出借給民眾前會做好完整包裝

二手輔具租借 解決短期使用、試用及經濟困難民眾之窘境

輔具就是輔助生活的工具，尤其對於高齡者或身心障礙朋友，只要提供適合的輔具，就能夠解決生活上的不便。在生活中，輔具無所不在，對近視的朋友而言，眼鏡就是最佳輔具；高齡的長者，走路要拄著拐杖；因車禍受傷的朋友在康復期間需要輪椅來代步；這些增進生活便利的輔具對大家來說是再平常也不過了。

在台灣因為少子化及醫療進步而餘命延長，人口老化現象嚴重。根據內政部日前公布的資料顯示，台灣人口老化指數在今年2月首度破百，達到100.18，這表示老年人口首度超過幼年人口。內政部推估，老年人口佔總人口比率將在107年超過14％，台灣將進入高齡社會，再過10年恐再超過20％，相當於每5人就有1名老人，到時候，台灣將與日本相同，成為超高齡社會的國家。因為高齡化速度遠超過其他國家，對輔具的需求也會相對增加，但是您可知道，台灣使用輔具的普及率偏低，在日本有14.7%、英國是4%，而台灣卻只有0.5%。我們常常聽來求助的朋友說，家中長輩因為擔心使用助行器不好看而不願使用，或是因病癒出院需要，卻買到不適用的輔具而閒置。

也因輔具實在太專業及重要了，第一社福看到這個需要，早在84年就成立輔具資源中心，提供免費的輔具諮詢、評估、功能檢測、維修、借用及回收的服務，並且從實務的經驗發現，民眾對於輔具借用的需求也愈來愈高。許多民眾有輔具需求時，往往因為不熟悉而走了冤枉路，雖然政府提供需求者經費補助，但申請過程較為冗長，對於較急迫性的需求者不甚便利。因此「二手輔具」借用就成為這些急迫性需求者的最佳選擇，不但能協助「短期使用」及購買前「試用」的需求，對於有經濟困難的民眾來說也減輕不少負擔。

但是有不少民眾對於「二手輔具」存在一些疑慮，比如「是否乾淨？」、「前一位使用者有傳染病？」、「會不會很容易壞掉？」等。

根據第一社福的經驗，民眾的疑慮在借用使用過後都會大大改觀，甚至有些民眾第一時間拿到「二手輔具」還會以為是全新品。70歲的李先生與姊姊及92歲的媽媽蔡女士同住，即是標準的「雙老家庭」，因蔡女士年邁骨質疏鬆，在一次跌倒中導致髖關節骨折，但剛開始並未就醫，反而是尋求民俗療法而延誤了就醫的時間，進而導致復原不易。就醫後才知道嚴重性，出院後必須在家長期休養及專人照顧，即便對一般家庭來說都有困難，更何況是要老人照顧老人，因此還特地請了看護照顧。住院期間，醫師有向家屬提到輔具中心有二手輔具租借資源，李先生因考量已經請了專人照顧母親，已沒多餘的錢購買其他輔具，故選擇向輔具中心借用二手居家用電動床。被問及當初是否在意為「二手」輔具時，李先生說，剛開始因為急需使用，所以根本沒想到那麼多，且信任輔具中心對清潔作業的要求，但因為借到居家用電動床，不但讓母親有更完善的照顧品質，也讓自己省下一筆支出。借用一個多月之後，蔡女士已經能夠慢慢下床行走，李先生對於二手輔具能永續使用表示認同及支持，十分願意跟台北市民及周遭的朋友分享這樣的福利服務。

為了提供更好的「二手輔具」，第一社福借鏡參考了日本銀髮服務振興會對於借用輔具的清潔消毒概念，進行三道嚴格把關：

1. 嚴格篩選歸還或回收的輔具，淘汰嚴重故障無法維修或嚴重汙損不易清潔的輔具。
2. 仔細清洗輔具的每一個部位，確認清潔度達標後，再進行紫外線照射消毒與工業級乾燥技術進行徹底乾燥。
3. 針對完成消毒的輔具進行徹底檢修，確保每一個輔具都是功能完好並且安全，檢修完成並經測試確認後，才進行包裝庫存。

完成了以上三道的清潔消毒及維修手續後，才能提供給需要借用的民眾，真正達到：最便利貼心、最即時安心、真消毒用心、高品質細心的四心級服務。

輔具租借小幫手

• 台北市民：上網或致電輔具中心由中心人員協助於臺北市輔具資源整合資訊網上登記借用輔具 >於規定時間內至預約的中心（南區、合宜或西區）攜帶身分證正本辦理借用 >於規定期限內歸還。
• 目前網路也新增了「到貨通知」的功能，若民眾需求的輔具缺貨時，可先選擇「到貨通知」的功能，待需求的輔具有貨時，網路會通知民眾再次上網預約登記，減少民眾痴痴等待及每天上網查看的困擾。臺北市輔具資源整合資訊網二手輔具借用網址：http://tpap.taipei/app37/rentView/chooseCntcode
• 一般民眾請於週一~五9:00-16:30服務時間，來電洽詢：(02)7730-5163、(02)2722-4136轉842

  (本文轉載自第一社會福利基金會122期簡訊，感謝第一社會福利基金會慨允轉載。)

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當H花媽遇到AS孩子

文／卓惠珠（花媽）

我是在兒子確診AS時，同時被心理師確認為有衝動的特質「H」。AD「H」D的H中文是過動，也就是ADHD注意力不足過動症Attention Deficit Hyperactivity Disorder中的Hyperactivity。ADHD有三型（想知道細節請直接查維基百科），當時我是受診屬於「H」過動，再加上「I」衝動這一種。

但透過一連串的學習與改變後，我現任的精神醫師確定我應該是ADHD。若以現在的醫學尺度，在兒時如果有機會被我娘抓去診斷，也很有機會被確診「資優ADHD」。但現在的我修正到工作完成度很高，只要抑制「衝動」特質造成的困擾即可，所以也無須去標籤化自己有何「病兆」了。

四十歲被確診為Ｈ的時候，心理師想告訴我，關於我衝動特質的細節，但我沒去聽她說。一開始我以為是自己不接受事實，但現在想想，這好像同時也是Ｈ特質「沒耐心、愛插嘴、思考跳躍、常離題」的表現。去年因緣際會認識吳佑佑醫師、洪仲清和王意中臨床心理師、《我的過動人生》作者昆蟲老師吳沁婕，還有台北市東區特教資源中心賴英宏老師、曲俊芳老師，幾乎每個認識的治療師也都或多或少告訴我，屬於我的「衝動」和「資優ADHD」特質，尤其是遇到吳沁婕的時候，簡直就像是在照鏡子。

這終於讓我了解，原來「所有的學生證、身分證、健保卡、信用卡、駕照、畢業證書都重辦過Ｎ次」、「有創意但不受體制規範」、「大學畢業時代表畢業生受獎，沒想過得告知父母」、「認識男友六個月就自行決定結婚」、「高中時，從士林到板橋回家的同一條路線，不斷更換各路公車，看不同的風景和不同的同學回家」、「沒辦法好好吃飯」、「快轉看DVD，沒耐心看電視節目」都可能是ADHD的行為。

醍醐灌頂的剎那，讓我更想跟您分享，我自己經歷的ADHD經驗。也想透過文字的整理，讓大家思考一下，ADHD帶給我教養兩個孩子，尤其是AS孩子的「優點」與「困擾」。

女兒說，她想我的優點想很久，但是缺點劈哩啪啦說了一堆，媽媽胡搞瞎搞，寒假做家事可以臭蓋亂寫（其實是媽媽對家事完全失能），考試前去看電影、做離子燙，這件事讓她價值觀很混亂、很火……

兒子說，他在母親的帶領下，完全不認為有「教養」這件事。

現在的我，把過動的「H」重新定義為：永遠對新鮮事物保持高度興致和行動力強大的「High」。

我希望透過自己的回溯剖析，得到一些印證，希望提供自己的方法，能幫助到把過動跟亞斯柏格當成極大缺陷的家長朋友們，讓您有多一種可能，多一種思維。

兒子看身心科的日子

兒子6歲前在全韓文環境念書，會簡單的英文，韓文可以書寫句子，中文可以看國字自讀。雖然在首爾念過幼稚園小中大班，但因為不適應學校又體弱多病，加總起來上的課不超過三分之一。

小一時回台灣就讀。沒多久我就覺得這個老師對兒子有諸多抱怨，我對她的教學內容也不太認同，正好朋友要我到另一所國小短期代課，所以上學期結束前，我就幫兒子辦了轉學。隔年我考上長期代課，擔任自然科科任老師，也負責教務處建構電腦資料庫的工作。

二年級上學期，適逢該校百年校慶，小二要在校慶大會上舞龍舞獅，每個小孩都拿著小獅子頭在操場練習。事情發生時，我沒課在教務處工作著。聽到操場有廣播聲音。彷彿有不尋常的異動，所以我走到窗口看著操場。

我不知道為什麼有位別班老師拉著兒子的臂膀一路拖著，從操場往講台方向走。接著兒子的導師出現，兩位老師跟兒子對話了一陣子，然後兒子開始身體僵直。沒多久兒子的導師就把他拖到二樓來找我。

導師跟我說，她沒看到現場的狀況。但隔壁班的導師說，她吩咐下課休息時間，叫大家不要用腳踩獅子頭，可是兒子卻很故意去踩。隔壁班老師就要求兒子道歉，兒子不認錯也不說話。「所以，這麼壞的孩子，要上去司令台給大家看。」但兒子全身僵直拖不動，所以請他的導師處理！

這事件在我聽起來覺得不可能。因為兒子非常守規矩，不可能發生故意違抗或不守規矩的事情；或者孩子覺得不是他的錯，所以不願認錯，也沒必要認錯。我思考也許錯根本不在兒子，而且這老師「要他上台給大家看」的處置，實在太離譜了！

從那天開始，孩子不講話，而且也不願意上學。我完全沒辦法和他溝通。還好他才八歲，而且體型非常瘦小，所以我很輕易就能把他拖到學校上課。所以連兩天，都跟老師講兒子還是不說話不溝通的狀態，請導師觀察協助。

直到第三天，我在打掃他的書房時，看到他掉落在書桌邊的字條。粗黑深刻的字跡寫著「我想死掉」。我感受到事情的嚴重性，開始帶他到兒童身心科就診。

我並沒有和孩子溝通，就直接幫他掛身心科，開始每周一次的心理晤談。兒子的心理師跟我說每個月的最後一次晤談，會留時間跟媽媽談話，但前幾個禮拜我每次都在醫師走出診間的當下，開始劈哩啪啦講一堆孩子的狀況。我雖然知道四周才能輪一次跟心理師談孩子的情況，但仍多次忍不住強堵在門口跟她說起我的焦慮。於是心理師也幫我排了心理諮商時間，於是孩子諮商的同時，我也接受另一位諮商師的協助。
 

醫師詢問孩子的問題都被我搶答了

但是，輪到母子同時接受諮商的時候，我搶答了所有醫師詢問孩子問題。

即便事隔十幾年，當我回想起當時的諮商情景，腦袋浮現的畫面是我一個人就等於一群麻雀吱吱喳喳，說個不停。

當時孩子完全沉默不語，而我自己則是吵鬧聒噪不堪。耳畔響起的是周遭親朋好友與醫療專業人員，反覆且堅定的聲音：「媽媽妳太急了，太焦慮了，請慢下來。」、「媽媽妳講太快了，講慢一點，我聽不懂妳說什麼。」

經過心理師處理了幾個月，孩子都沒開口說過話，情況陷入膠著，於是心理師要求錄影拍攝孩子在遊戲治療時的狀態。但沒多久孩子發現了攝影機，開始反抗，拒絕去遊戲治療。這情況僵持了兩個禮拜，心理師剛好要出國一個月，所以暫停諮商。暑假嘛，本來孩子就不用拖著上學，不必再拖著進診療室，讓我大大的鬆了一口氣。
 

後記

原來獅子頭事件，根本是一場大烏龍。兒子19歲的時候，我再度跟他談起這件事。結果兒子說：「我有踩獅子頭……」但他生氣的點是：「那個老師根本沒叫大家不能踩獅子頭。」

這件事，我到現在也不知道實情。但是兒子是不會說謊的，也許老師說過了，但是他沒有聽到。可是在他的感受中，他如果沒有聽到老師有說，他就會真實的認為老師沒有說。既然老師沒有說不能踩獅子頭，那麼他踩到獅子頭並沒有錯，當然就不願意道歉。

如果這件事一開始，老師就認識這孩子，不去預設孩子是個不聽話、不誠實、不受教的壞孩子，那麼就會少掉後續一大串連鎖反應。畢竟星星之火可以燎原是吧！

（作者育有亞斯柏格孩子，目前擔任「板橋國光圖書人文空間」店長，並長期經營「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格和Facebook「幫助高功能自閉與亞斯柏格」。本文摘錄自《當H花媽遇到AS孩子》一書第23～30頁，感謝小樹文化慨允轉載。）

延伸閱讀：

• 影片：當H花媽遇到AS孩子
• 【人間異語】一生沒丟過的就是我先生
• 當H花媽遇到AS孩子~~GPS孩子幫媽媽導航-5
  

發現兒子的「與眾不同」

文／卓惠珠（花媽）

「孩子不認識媽媽」是個警訊

當我還沒聽說什麼叫做「高功能自閉」的時候，我常常否定醫生或是老師，心底都認為這些人不懂我的孩子，我家孩子和別的小孩不一樣。然後就在某一年的某一天，我發現其實是我不懂我的孩子，事後追溯回想，發現其實有很多蛛絲馬跡，早就在告訴我孩子「很特別」了。

我的孩子是1991年出生。1990到1996年我隨配偶工作派駐在韓國首爾，很幸運的當了六年全職母親。但即便我跟外子一起住在首爾，他也得常飛到世界各地。我住的地方是辦公大樓，下班時間跟假日，整棟十幾層的大樓空蕩蕩的，除了一樓管理打掃的人員，只有我跟孩子兩個人。

剛開始帶這個孩子的時候，我只看到他很聰明，有著過目不忘的能力，所以教了很多認知上的東西。他的認字能力跟方向辨識能力讓很多人驚奇。兒子兩足歲時，已經認完26個英文字母跟簡單的國字，而且會看機械時鐘幾點鐘這件事，更得到眾親友好多的掌聲。

當兒子2歲、生妹妹之前半年時，我把兒子帶回台灣，讓娘家媽媽照顧，而娘家媽媽得做生意，所以妹妹出生前一天，我把兒子交給保母照顧。但交給保母的第一、二天，兒子哭到讓我柔腸寸斷，所以保母要求我不要再打電話給兒子，一直到第七天，我去保母家接兒子時，兒子看到我，眼神很茫然……

是的，他不認識我這個媽媽！

這件事真的很不可思議，直到10分鐘後，接兒子回到我娘家，他的眼神才恢復正常。因為親身體驗這個「孩子不認識媽媽」的過程，後來每次聽到有人說小孩子天生會認媽媽這件事，我就會不以為然。卻沒想到，這可能是個很大的問題。

從那天開始，孩子完全不講話了

兒子小一時分配學區，可以從三個學校中，自選一個就讀。我詢問了幾位在這幾所學校任教的朋友，最後選定了一所老師年輕、設備新穎的新成立學校。但沒多久，我就覺得跟這個老師的教學理念不合。

剛好朋友要我到板橋國小短期代課，便初略認識了這所百年老校。反正它也在原學區之內，所以上學期結束前，我就幫兒子辦了轉學。隔年我考上長期代課，擔任自然科的科任老師。因為我的電腦能力良好，而被另外指派擔任教務處教學助理的工作，所以很多時間，都是在教務處打電腦資料。

二年級上學期，適逢板橋國小百年校慶，小二學生們要在校慶大會上舞龍舞獅，每個小孩都拿著小獅子頭在操場練習。事情發生的時候，我沒課在教務處工作著。聽到操場有廣播聲音。彷彿有不尋常的異動，所以我走到窗口看著操場。

我不知道為什麼有位別班老師，拉著兒子的臂膀一路拖著兒子，從操場往講台方向走。接著兒子的導師出現，兩位老師開始跟兒子對話了一陣子，然後兒子開始身體僵直，左右搖晃。沒多久兒子的導師就把他拖到二樓來。

經過一年來的相處，導師跟我變成私交很好的朋友。她花了很多心思觀察兒子。她觀察到，帶全班去圖書館的時候，兒子會無所適從，然後直接躺在圖書館走道上，別人沒辦法叫他起來，只好繞道而行。這時候只要陪兒子選好一本書，他就會安靜坐好，乖乖安靜地遵從指令。「他很乖，但就是很固執，每個字都要寫得整整齊齊。所以很慢。」、「太多選擇會讓他無所適從，要幫他縮小範圍。」這是她教我的。

導師說，她沒看到現場的狀況，但隔壁班的導師說她吩咐所有的學生中間休息5分鐘，叫大家不要用腳踩獅子頭，可是兒子卻很故意去踩。隔壁班老師要求兒子道歉，兒子不認錯也不說話，所以隔壁班老師說：「這麼壞的孩子，要上去司令台給大家看。」但兒子全身僵直，拖不動，所以請他的導師處理！

我看著一臉倔強卻還是僵直著的孩子，再看看導師，我也不知道要怎麼反應，開始淚流滿面。沒多久輔導室的老師過來找我，私下告訴我她覺得該名老師處置有些過當，她想把兒子帶走一下安撫小孩。我不知道輔導老師陪伴孩子時說了什麼，但後來孩子肢體不僵硬了，我才有辦法帶他回家！

從那天開始，孩子不講話了。

是的。完全不講。

連我都沒辦法和他溝通。但他才8歲，而且體型非常瘦小，我很輕易就能把他拖到學校上課。所以，連續兩天都是持續這種不說話不溝通的狀態，就只好請導師觀察協助。
 

音樂課不唱歌、說話課不開口、體育課不運動

在那段不說話，強拖著他上學，兒子不寫功課、不交作業的過程中，我有些做法不是很妥當。但那時身心俱疲的我，沒力氣跟所有的老師溝通，只能想到這個對我來說比較便利的做法。

兒子寫字極度要求工整，所以寫字速度很慢很慢，不工整會一直擦拭，簿子也常擦到破掉。小一一入學就常被老師抱怨，等他一個人等很久，沒辦法放學。因此我陪兒子做功課的時候，自圓其說：「反正你都會了，我幫你寫注音，你寫國字就好！」所以兒子的小學國語作業，有三分之一是我幫他寫的。我不知道導師是否知道我幫他寫功課，但這讓我不必再花精力去處理他功課寫不完的問題。

只要處理他「音樂課不唱歌」、「說話課不開口」、「體育課不運動」、「不跳健康操」之類的問題……就好。

寫作業這檔事到國中，就開始真的變成困擾了。我幫不了他，也許應該說，我幫不了自己。我自己物理一塌糊塗，數學也教不了，作文他不肯寫也不肯抄襲任何範本，我完全無可奈何，只好兩手一攤，讓他去承受沒交作業的後果。

各科老師們陸陸續續的打電話給我：「ＸＸ媽媽，ＸＸ不交功課的話，我沒辦法給他打成績。」我都跟老師們說：「沒關係，您覺得該怎麼給分數，他該得幾分就得幾分，他得承擔自己的後果。」反倒是這些老師每個都給他及格的分數。老師們的說詞倒是跟我很一致：「反正他都會！」

到高中成績落差加大，開始有部分科目不及格得補修學分。高中基測、大學學測指考，他的作文都交了白卷。

這段期間，我的想法是：分數沒關係。

如果他覺得分數重要，我會陪伴他如何努力取得好成績。

如果他不覺得得到分數重要，我只希望他了解自己該承受這些後果。

高中畢不了業沒關係，還是可以考大學。

考不上大學也沒關係，還可以重考。

不想重考也沒關係，我們再來討論可以做什麼……

這些難題每個都在衝擊著我，讓我學會心智凌亂的時候該怎麼應對。

最後我學會一個最簡單的判斷標準：「這樣的決定會不會影響到他的一生」。

總算熬過了這段艱困的時期，後來，兒子念大學後，所有成績都過關，他交出了所有的功課，拿了不少獎學金，還以相當優異的成績畢業。（印象裡，包括寫了三五行的國文作文。我不清楚到底幾行，因為他堅持不讓我看。）但因為從高三開始，學習的幾乎都是他喜歡的科目，他甚至還協助其他同學解決課業問題，還算同學歡迎。

此時此刻，我想分享給您的是，其實當孩子有些行為「怪」到難以處置時，不該管別人的眼光，先去醫院確定有沒有病理上的原因，由醫師確定診斷，醫師診斷結果若是確定為某種疾患，就可直接由診斷出的疾患處置後續，若診斷不是任何疾患，那就從改變行為及認知著手。

我們沒辦法給孩子我們自己沒有的東西，所以主要照顧者需要先照顧好自己，才能有良好的身心狀況，可以意志堅定的「分辨他人的建議或批判」，甚至進而「正向引導」受助者。

（作者育有亞斯柏格孩子，目前擔任「板橋國光圖書人文空間」店長，並長期經營「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格和Facebook「幫助高功能自閉與亞斯柏格」。本文摘錄自《當H花媽遇到AS孩子》一書第31～38頁，感謝小樹文化慨允轉載。）
 

家有特殊兒，要不要放棄工作

文／卓惠珠（花媽）

同理孩子、信任並陪伴他們，比早療、放棄工作重要

家有特殊兒，要不要放棄工作，全程陪孩子療育？家長都知道早療黃金期不能錯過，但不放棄工作的話，時間跟精力會是很大的挑戰。

隨夫婿外派韓國的7年間，我都是單純照顧孩子的全職媽媽，雖然當時孩子還沒確診泛自閉，但是從小就病痛不斷，我的韓語有一大半都是在兒童醫院中練就的。氣喘韓語漢字叫「喘息」，針筒叫「注射器」……

回到台灣，剛開始是跟小孩在同一所學校代課，後來就常在同一所學校裡一起上學放學。這時我是個上班族。

後來到電腦公司上班，也因為常常接到學校來電，需到校處理孩子的緊急事務，所以也只能接兼職的課程，不敢接全職工作。即便是計時工作，我也曾被迫延遲上課時間，去接在校有突發狀況的孩子。

我的孩子從小是自己帶，他倆長大後都抱怨我是個亂無章法的母親，想到什麼就做，也沒想到要跟誰商量。從教育角度看，肯定是備受批評的一環。

但我看見即使是我這樣隨意的教養孩子，沒有固定的生活作息時間表，兒子還是很自律的按時作息，妹妹即便隨意，也是會把責任內的事務處理好，讓人放心。

為什麼會有這樣的結果？我覺得重點不是在有沒有早療，要不要放棄工作好好教孩子，而是有沒有好好同理孩子，信任他們的選擇，然後承擔後果，告訴他，我會在你身邊，一起解決。

時間多寡並不重要而是相處的品質

兒子高中快畢業的時候，也發生過一件事。

那是八八水災前後的傾盆豪大雨，北部各地都淹水，當時兒子已經考上大學，但還沒拿到高中的畢業證書，還在暑修英文跟數學。水災那天我跟兒子說這麼大雨，交通應該都停擺了，可能不用去學校上課吧？但孩子不相信我的憑空猜測，還是背著書包走出門。我追上去告訴他我可以打電話問學校，他回說：「不用。」兩個小時後他回來，笑笑地跟我說學校真的沒上課，教室的門是關著的。

結果第二天，他到校時用手機打給我說：「完蛋了，是換教室。」這孩子用字精簡，講完就掛斷電話。但我知道他的意思是，昨天應該有上課，只是換教室，所以他沒去上課，暑修缺一堂就會拿不到畢業證書，他完蛋了。兒子打手機代表事情很緊急，因為他的手機幾乎只用在「急難」時。

接到兒子的電話後，我知道接下來一定會出事，所以馬上打手機找學校的人。但要命的是，此時我才發現所有的聯絡機制都消失了。畢業了，暑修老師換了，不認識同學，連教官都換了，沒一個認識的。但我還是請在現場的教官馬上去找人。半個小時後教官打電話給我：「他在大雨中不肯離開，看起來好可憐，我們已經把他拉到教官室，媽媽妳趕快來！」此時我已經在路上了，這是我早就預知會發生的狀況，但到了現場還是忍不住淚水一顆顆掉落。

接下來孩子完全不說話了。我對他說我要去學校處理這件事：「你不是故意的，你並不知道突然換教室。」孩子不讓我去，我告訴他：「我一定要去找輔導室老師幫忙，但你可以決定自己之後要不要回學校把補修上完。」

學校當然知道孩子的困難，英文跟數學老師都說他很認真，不會為難他。要我跟孩子說接下來好好把課上完並考完試，不會因為少這一堂課就讓他不及格。我回家把這件事說清楚給孩子聽，所以孩子接下來就回學校把功課補完，也拿到畢業證書了。
 

把自己照顧好，孩子才有機會學會照顧自己

孩子國中時，我出車禍撞斷了腿，無法去上班，轉而和四個朋友合夥開租書店。我選擇的工作時間是晚上，因為孩子白天在學校上課比較容易有突發狀況，我得去學校緊急救援。孩子晚上在家興趣單一，只要沒有其他突發讓他惱怒的「異常狀況」造成拒學，他都會準時上床睡覺準時上學，所以即便晚上我得上班到十一點半，幾乎每天都十二點才回家，但也還過得去。

即便有突發事情發生，我的工作夥伴也會貼心地配合調班，因為他們都知道我的難處。租書店利潤很低，但我們幾個工作夥伴都是愛書人，也彼此信任，沒什麼計較工時人資，都是愛書也愛與人接觸，才來做這個跟人有緊密接觸的工作。這工作雖然我看起來像是老闆，但事實上我比較像是工讀生，時間比較不固定，可以讓我「隨時趕場」。是與其他夥伴共同協助，彼此配合才能順利度過這十年。

但我必須說很重要的一點是，工作是我成就感的來源，工作也是讓我喘息的時段。我喜歡工作時面對不同的夥伴，那讓我感覺自己比較有生命力，也能讓我轉移痛苦，多一些快樂氣息。

家有特殊兒造成的經濟負擔真的很大。這也是我始終都保持類似part time工作狀態的原因。除了孩子要復健要做心理諮商，我的孩子還有兩種慢性病長期用藥。這不是偶然突發的，而是很多特殊兒都有的問題，他們偏食固執，對季節變換敏感，視聽覺敏感，都造成很多連帶的附屬問題，家長要面對的挑戰一重又一重。

要不要放棄工作專心照顧孩子？當然您有您的考量，回家面對孩子也好，選擇上班來躲避與喘息也好，但請記得工作不是一輩子的事，專心照顧孩子也不是一輩子的事，無論如何，都請記得先照顧好自己，這才是最重要的。「你沒有辦法給孩子你沒有的東西」、「你把自己照顧好，他才有機會學會照顧自己」。

（作者育有亞斯柏格孩子，目前擔任「板橋國光圖書人文空間」店長，並長期經營「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格和Facebook「幫助高功能自閉與亞斯柏格」。本文摘錄自《當H花媽遇到AS孩子》一書第79～84頁，感謝小樹文化慨允轉載。）