文/羅一鈞
請教你:我與HIV感染者共同生活,該注意些什麼?我現在連只要不小心割傷自己,都會怕碰到他接觸過的東西。這樣會不會被傳染?倘若他的嘴破,我們共用餐桌上的食物或者用品,家人也不會因此而被傳染嗎?
感染者與家人同住真的安全嗎?家中衛浴大家會共用,廚房杯子碗筷也都共用,衣服也常常會混在一起洗,我好害怕會不會不小心傳染給他們了,我該搬出去住嗎?
在前面「我會不會被感染」一篇,我說明過傳染途徑的迷思,但是即使知道傳染途徑,還是會有很多心之谷的讀者,面臨到日常生活上的相處或接觸狀況,心裡覺得「毛毛的」、擔心「不會有個萬一吧?」
這些顧慮其實都是多心。為了保護隱私,診間、病房是不允許閒雜人等進出的,但假設各位能化身為隱形人,到照顧HIV 感染者的診間或病房參觀,你會看到那裡的醫生跟一般看糖尿病、高血壓的醫生一樣,沒有穿戴任何特別的裝備。
做為醫生,我在診間裡和感染者對談時,不會戴著口罩,因為我知道口水、飛沫不會傳染HIV。幫感染者量血壓、檢查身體時,除非要檢查的部分正好在流血,否則我是不會戴手套的,因為我知道皮膚上不會帶著HIV病毒。
私底下,我有幾位認識較久的感染者,已經成為老朋友,三不五時一起上館子吃吃飯、聊聊天,甚至去他們家裡作客。不管是吃同一盤菜、喝同一碗湯,用感染者家裡的碗筷、借用感染者家裡的廁所,都沒有任何顧忌。
並不是我膽子大、神經粗,而是因為我知道這些生活上的相處,都不會讓我被傳染HIV。因為HIV不是肺結核或伊波拉,更不是SARS。空氣不會傳染HIV、共同生活的環境也不會傳染HIV。周美青夫人擁抱愛滋寶寶、楊志良署長到感染者家裡共進晚餐,都是很好的例證,用行動證明「你可以再靠近HIV感染者一點」,不用擔心。
我常對感染者的親友開玩笑的說:「請放心,雖然同住一個屋簷下,只要不跟感染者無套性愛,你是不可能被感染HIV的。」
那麼,為什麼一般人還是常覺得跟感染者相處會「毛毛的」呢?這是受到錯誤訊息的影響,或是與其他傳染病的資訊混淆,導致對HIV的諸多迷思:
迷思一:HIV 是世紀黑死病,很容易傳染,應該要把感染者都隔離起來
事實上,這常常是一般人把各式各樣的傳染病混為一談了。
以讀者比較熟知的傳染病來說,SARS與肺結核的患者需要被隔離,是因為空氣可以傳染SARS病毒與結核菌;伊波拉的患者需要被隔離,是因為患者的嘔吐物、排泄物、眼淚、汗水,或使用過的衣物、床單,都可以傳染伊波拉病毒,病毒甚至可以殘留在環境裡、透過間接接觸而傳染。為了避免病毒或病菌經由這些防不勝防的管道擴散出去,才需要把患者隔離在一個特定區域裡一段時間,配合良好的感染管制、環境消毒,等不具傳染力時再解除隔離。
HIV病毒只會透過性行為、輸血、針扎、母子垂直感染這幾種方式傳染。空氣不會傳染HIV,環境也不會傳染HIV。而且HIV病毒無法殘留在環境裡,暴露到空氣後很快就會失去傳染力,所以患者非但不必接受隔離,也不用刻意的做環境消毒。
簡單說,當HIV感染者站在你身邊時,你完全不用擔心被傳染HIV,除非你選擇跟他發生不安全性行為。
迷思二:如果HIV 感染者有傷口,我碰過他傷口接觸的地方就可能傳染HIV
一般人常想像病毒或病菌是卡通影片裡眼睛尖尖、身形猥瑣、拿著武器的黑色小壞蛋,會躲在環境某個角落,例如天花板、桌面、門把,甚至路邊濺起的水花,等著跳上人體開始大舉進攻。
這個卡通模型適用於許多細菌,但是對於HIV則是完全不適用。HIV離開人體就活不下去,一滴血液暴露在環境裡,裡面的HIV 病毒不用幾分鐘的時間就死掉了,無法成為拿著武器的黑色小壞蛋。因此就算感染者身上的傷口接觸了吸管、杯緣、馬桶蓋、衣物等等,只要不是你「立刻」去接觸,那裡早已經沒有HIV了,完全不用擔心被傳染。
在很極端的狀況下,曾經有罕見的案例,是在車禍後因為傷者有大面積的傷口,立刻接觸到現場感染者受傷、大量流出的血液而感染HIV。關鍵字是「大面積」傷口、接觸到「大量」血液、還要「立刻」接觸。日常生活中感染者就算有傷口,只要對方傷口與血液的接觸狀況沒有同時符合「大面積」、「大量」、「立刻」三個條件,就無須擔心被傳染HIV。
迷思三:HIV 感染者吃過的、穿過的、用過的東西,都可能具有傳染力
讀者可能會莞爾一笑:「前面不是講過很多次了,不會傳染嗎?」雖然原理都一樣,HIV不會透過環境傳染,但是有人就是需要一再地舉例、反覆的確認,才會相信。所以我就再好好講一下「杯子碗筷不用分開、衣物可以混在一起洗」這幾件生活例行公事背後的學理。
首先,口水不具HIV 傳染力。雖然科學家從口水中驗出過少量的HIV 病毒,口水也可能因為口腔疾病,或刷牙之後而帶有血液,但是口水當中有能夠抑制HIV的物質,所以即使帶有少量的HIV或帶有血液,口水也不能造成傳染。因為口水不具傳染力,所以跟感染者一起吃東西、喝飲料、共用杯子碗筷,都不用擔心。
再來是衣物。許多人擔心內衣褲、毛巾、床單、棉被套可能沾著感染者的分泌物,會不會有傳染力?其實我在前兩個迷思已經說明過,HIV病毒暴露到環境、接觸到空氣很快就會死亡,除非你在分泌物剛排出來的時候,就立刻去接著穿這件內褲,才需要擔心。除此之外,在你看到衣物上沾有像是分泌物的東西時,裡頭的HIV病毒早就暴斃了,不管摸到、碰到,都不用害怕。
前面講的,就是「環境不會傳染HIV」的例子,請讀者舉一反三,像是感染者用過的牙刷、刮鬍刀、馬桶蓋、浴缸等等,也都可以使用相同的原理來推論:「除非你在血液或分泌物剛排出的時候,就立刻去接著使用,才需要擔心,否則等你去用的時候,裡頭的HIV病毒早就死了,不用害怕。」
至於聞到味道,當然也不用擔心被傳染。為什麼?因為空氣不會傳染HIV啊。
假如你對於餐具、衣物、環境的解釋還是不能放心,覺得黑色小壞蛋的卡通還是歷歷在目,或者擔心「家裡有老人、小孩怕他們抵抗力弱」,想問特殊情況會不會有例外,那我只能請你相信家裡的清潔用品。不管是哪個廠牌的肥皂、洗碗精、洗衣粉、漂白水,隨便挑一種遇上HIV病毒都可以立刻殺死、清潔溜溜。所以杯子、碗筷、衣物經過這些化學清潔劑處理後,就絕對沒有HIV了。
不過,我還是要強調,HIV很脆弱,到環境中沒幾分鐘就活不下去,在用上清潔劑洗滌或擦拭之前,HIV早已經死光光。要靠清潔劑來維持對HIV的「安心」,其實是一種「多心」,多餘的擔心。
希望這些迷思的澄清,能讓感染者的家人、伴侶、室友,完全放心的跟感染者相處。生活相處上有多餘的顧慮或舉動,往往反映感染者身邊親友受到社會上錯誤訊息的誤導、產生誤解與迷思,但看在感染者眼裡,可能被解讀為「我被當成傳染原、洪水猛獸,不被大家接受」。彼此多溝通、多詢問專業意見,有助於化解這些「多心」,不要成為雙方相處的負擔。
(作者畢業於台大醫學系,曾服馬拉威醫療團外交役,現為衛福部疾管署副署長。2009年他開設「心之谷」部落格為台灣唯一愛滋及相關傳染疾病的重量級部落格。《心之谷:羅一鈞醫生給愛滋感染者和感染者親友的溫暖叮嚀》一書第60~63頁,感謝貓頭鷹出版慨允轉載。)
延伸閱讀:
文/羅一鈞
我跟很多人一樣因為害怕確診、面對醫師。因為害怕被通報,而在四年前匿篩陽性後,遲遲不敢就醫。
匿名篩檢皆是HIV抗體陽性,但我不願具名做西方墨點法複檢,就是不想被通報感染HIV。並非想當防疫漏洞的老鼠屎,而是不論疾管局或是醫療院所隱私防護做得多麼的好,我認為遲早還是會被其他的人知道。
在你得知最終結果是「確定有HIV」時,心裡必定是五味雜陳的,接著排山倒海而來的,會是更多的不確定。這一節先來談談幾個常見的關於通報、兵役、保險方面的問題。
我會被通報嗎?
依法必須通報。醫師依法要在24小時之內向衛生主管機關通報,你的姓名、身分證字號、生日、住址、聯絡電話等個人基本資料,都會列在通報資料內。如果你在醫院的病歷資料沒有留手機號碼,建議你主動告知醫生你的手機號碼,以免衛生主管機關聯絡到家裡,引起你家人的疑心。
根據你留的地址,通報資料會到所屬的衛生局或衛生所。例如台北市,就是位於西門町的台北市立聯合醫院昆明院區樓上;新北市則是各區的衛生所。在接到通報後,衛生局所通常在下一個上班日就會以電話跟你聯絡,請你去衛生局所辦全國醫療服務卡。全國醫療服務卡是一張黃色紙卡,就醫看HIV必備的,有這張卡可以免除就醫看HIV 的部分負擔,以台大醫院為例,健保身分每次看診要付460元,持全國醫療服務卡看HIV每次看診則只要付100元。此外,有全國醫療服務卡,醫生才能開立雞尾酒療法和CD4、病毒量檢驗,否則就要自費負擔。所以務必要儘快辦好這張卡,並且在每次看感染科門診時攜帶著。
通報之後,家人、朋友、公司、學校會知道嗎?
他們不會知道,除非你主動跟他們講。大家常擔心通報對隱私帶來的影響。衛生局所的個案管理人員,需要每三到六個月跟你電訪了解身體狀況和醫療情形,雖然你可能不情願,但這是他們的工作。只要找得到你,他們就不用去打擾你的家人,更不可能把你的事情透露給朋友、老闆、同事、老師、同學,就算他們逼問都不會講。公務員因業務知悉隱私,不得無故洩漏,違反是會丟飯碗甚至坐牢的,沒理由違法跟自己過不去。
我還未成年,通報是不是就會立刻通知父母?
不一定。雖然父母通常想在第一時間就知道,但是考量未成年感染者的心理調適狀況,甚至部分家庭功能失衡,假如一律把感染HIV 的事實立刻告知父母或法定代理人,可能導致未成年感染者走上極端或遭受不良對待。因此在告知家人的議題上,衛生局所的個案管理人員需要了解每位未成年感染者的狀況與意願,與專家開會討論最適合的做法,甚至包括評估家庭功能,排除家暴、家人性侵害等特殊不良條件,才能決定要儘快或暫緩告知父母或其他法定代理人。
這裡所指的未成年,是指未滿20 歲。原則上,未滿14 歲,如果沒有特殊不良條件,會由衛生人員和社工人員告訴父母或法定代理人。14 歲以上的未成年感染者,則會尊重你的隱私及自主權,假如你同意告知,會由衛生人員陪同告知父母或法定代理人。如果你不同意告知,經專家評估不告知也不致影響治療狀況,會暫緩告知父母或法定代理人,尋求日後更好的告知時機。
我還沒當兵,是不是可以免役?要怎麼跟家人說免役的理由?
確實符合免役體位,不用當兵、也不用服替代役。由於衛生單位的資料不會跟兵役單位互通,你需要帶全國醫療服務卡、身分證、印章相片,到戶籍所在地的市公所(或區公所、鎮公所、鄉公所)的兵役課去辦理免役證明。有醫療服務卡就可以直接認定,不用再體檢確認。萬一你有親朋好友在公所工作,怕親自去辦導致隱私曝光,可以打電話找更上位的縣市政府兵役處說明狀況,請求直接去縣市政府辦理。
有一個重點是:「體位判定書」與「免役證明書」會以密件處理,本人親自領取,文件上不會寫出HIV感染,兵役承辦人員也不接受以電話詢問免役理由。如果父母不知道你的HIV狀況,為防萬一,請提醒兵役承辦人員不要把文件寄到家裡,以免因為家人看到問東問西。請你務必主動到兵役課去「自行取件」,親自領回「體位判定書」與「免役證明書」,以免郵寄造成家人誤會。
我要怎麼跟家人說免役的理由?
怎麼跟家人說免役的理由,這真的就是「各顯神通」。如果剛好有其他可以跟免役扯得上一點邊的理由,例如B 型肝炎、扁平足、地中海型貧血、痛風、氣胸、高血壓等等,感染者常會用這些當理由跟家人交代。各種免役理由可以參考役政署的「體位區分表」。另外有一些感染者,原本就計畫繼續念研究所、博士班等等,因此可以用升學當理由,暫時不跟家人解釋為何免役,以拖待變。
要注意的是,醫護人員雖然可以跟你討論免役議題,有些紅線是不能踩的,例如幫你開出不實的診斷證明,就可能觸犯偽造文書。醫護人員也不宜說謊、捏造疾病名稱,在診間或電話裡欺騙你的家人,請感染者體諒。
我還可以保險嗎?這樣算不算帶病投保?
很遺憾,在台灣,確定感染HIV之後是無法加入新保險的。特別是醫療險,台灣的保險公司都把HIV 感染列入除外條件,也就是不承保HIV 感染者。如果你明知自己有HIV 卻隱瞞事實加入新保險,依據保險法,保險公司日後查出實情,可以認定違約、不予給付,你已繳的保費也要不回來。這就是所謂的「帶病不能投保」。
有些保險類別,例如年金險、儲蓄險、意外險、旅遊平安險,可能不問病史,就沒有「帶病不能投保」的限制,如有這方面的保險需求仍值得一試,但也有的保險雖然號稱不問病史,卻設了「主動提出健康聲明」的條件,還是要仔細詢問業務員、看清楚合約條款,以免日後發生爭議。
我在確定HIV 前的保險,會因為HIV失效嗎?
不會失效。在確定感染HIV之前,已經加入的保險,在保險有效期間不會因為感染HIV而失效,這一點感染者可以放心。
與HIV相處的第二周:確定之後的約定
還是要再聊聊心情。「確定HIV感染」的感覺不好受,有如三審定讞。
是的,一波未平、一波又起。通報、兵役、保險、衛生局、公衛護士、醫療服務卡、CD4、病毒量、雞尾酒療法。繁複瑣碎的步驟、排山倒海而來的訊息,讓你驚覺自己成為感染者的事實,被動著在公衛和醫療的輸送帶上,一關一關被往前推送著。像是莫名其妙上了火車,廣播絮絮叨叨地說明著乘車規定,你左耳進、右耳出,只能試圖安撫自己、假裝鎮靜,卻不知道究竟會被帶往何處?好煩、好煩。
我只能說:這段日子辛苦了。別急、別怕、別慌。不管東西南北,有我們與你同行、指引方向。如果HIV讓你鬱悶難解,我們一起喝杯「淡定紅茶」通體舒暢,總有解決的方法。
蘇打綠的《十年一刻》歌詞寫著:「可能忙了又忙,可能傷了又傷,可能無數眼淚在夜晚嘗了又嘗。可是換來成長,可是換來希望,如今我站在台上。」
眼淚過後,是成長和希望,你會重新站起來,請跟我這樣約定。
(作者畢業於台大醫學系,曾服馬拉威醫療團外交役,現為衛福部疾管署副署長。2009年他開設「心之谷」部落格,為台灣唯一愛滋及相關傳染疾病的重量級部落格。本文摘錄自《心之谷:羅一鈞醫生給愛滋感染者和感染者親友的溫暖叮嚀》一書第104~107頁,感謝貓頭鷹出版慨允轉載。)
文/羅一鈞
看到電視上播出 × × 醫院舉辦記者會,歡慶患者出院、重獲新生,我就想:走我們這一行的醫生,鬼門關前總救了不少人吧,卻不知道哪天才會有這種好事,掛個紅布條,大張旗鼓地跟病人切蛋糕一起慶祝。
其實,值得慶祝的事情,還滿多的。A 君業績長紅,最近在公司升官。B 君錄取名校,上個月出國留學。C 君再度得獎,媒體大幅報導。還有:D 君重返舞台,E 出版新作品,F 君運動奪冠,G 君參與製作的電影大賣、H 君助人為善樂在其中⋯⋯不勝枚舉。
曾經低潮、失落、恐懼、無助的那張臉孔,現在充滿自信、發光發熱。我想放鞭炮慶祝。
「要記得低調。」戒急用忍的聲音在耳邊響起。於是只能在心中放串無聲的鞭炮,代替熱鬧的喝采。
我們都躲在隱身斗篷裡
哈利波特的故事裡,只要穿上隱身斗篷,別人就看不見你,你可以自由進出鬧市,不用擔心被任何人認出。我班級上一個個哈利波特,跟眾多隱身在社會裡的眾多感染者一樣,每天躲在隱身斗篷下,沒有蛋糕、沒有紅布條,安安靜靜的做好自己該做的事。
二十一世紀初,還有很多人把感染者視為洪水猛獸、牛鬼蛇神。有一天,他們會忽然發現,各行各業中,原來有那麼多人帶著病毒,表現卻完全不輸給「自以為健康的人」,甚至更努力、更優秀。
因為曾經受過傷,你比別人更珍惜生命、學會照顧好身體。跌倒後再爬起,你沒有讓病毒奪走接力棒,而是只准病毒站在跑道邊當個旁觀者,看你奮力追趕,因為這場人生的馬拉松還長得很,輸贏未定、全靠自己的決心和毅力。
讓HIV像近視一樣,可以簡單對待
我有嚴重的近視。從國小三年級,我開始戴眼鏡,成為班上的話題。
「書念太多」、「閱讀姿勢不正確」、「電動打太多」、「書呆子」、「四眼田雞」等等,隨大家愛怎麼起鬨,任意賦予我得近視的原因,我只能自嘲自解、默默承受。
連老師都來參一腳,把我當成引以為鑑的教案:「小朋友下課要多看綠色喔,才不會變成像羅一鈞要戴眼鏡。」如果當時隱形眼鏡已經普及,我大概會哀求爸媽去幫我買吧,避免被認出有近視。
後來隨著升學,班上愈來愈多眼鏡族,無人再把戴眼鏡當成話題。大學時代,眼鏡族成為主流,沒戴眼鏡的人反而被捉弄不夠用功,連病人都覺得戴眼鏡的醫生應該比較聰明。曾幾何時,近視鹹魚翻身,甚至變成時尚潮流的一部分。社會對近視患者不再特殊對待。小朋友如果罹患近視,不致於垂頭喪氣,因為他們知道,在眼鏡的輔助下,他們長大以後可以跟社會上其他人一樣,發揮才能和價值。
回過頭來,談談HIV。
雞尾酒療法時代,吃藥可以讓HIV 感染者活得很久、活得很好。每天吞幾顆藥,就可以把病情控制得好好的,只是不能停藥,就像得了近視只好認命戴眼鏡一樣。HIV 感染者只要好好服藥控制病毒,完全不影響求學、就業的表現。
可惜,事情沒有這麼簡單。就像當年我戴眼鏡被同學嘲弄,祈求用隱形眼鏡「隱身」,HIV 感染者雖然外觀無法被辨認,卻擔心「吃藥」會變成洩漏身分的狐狸尾巴。因此把藥罐、藥袋藏在哪裡,在哪裡吃藥不會被發現,怎樣編理由去請假看診,成為全台灣兩萬多名服藥感染者共通的煩惱。稀少的周末門診或夜間門診格外熱門,不僅僅是為了方便,而是很多HIV 感染者每三個月請假看診,已經被老闆盯上,真的需要能兼顧工作、安心就醫的環境。
感染者,感謝有你
即使在這麼困難的環境下,眾多的HIV 感染者,仍然兢兢業業,努力工作著。國外有很多知名感染者,例如NBA 球星、奧運選手、百老匯演員、音樂家等等。在台灣,有幾位公開現身的感染者,像是亞輝、光哥、瓢蟲,讓社會看見感染者的面貌和生命歷程。
更多的感染者隱身於社會。但他們做出的貢獻,其實早已深植在你我生活裡,只是你沒發現而已。從食衣住行到育樂,無論士農工商軍公教,文學藝術建築新聞服務金融業,律師、醫師、會計師,各行各業都有帕斯堤,在各自的舞台上,賣力工作,為社會服務。就像我現在翻閱的這本知名雜誌專刊,一期又一期,引導著讀者深入這片土地每個不同角落,讚歎各地孕育出特殊的人文和自然,大部分的文字就出自一位感染者之手,只是你不知道。
你的感染、我的近視,都是慢性疾病,醫學發明彌補了失能,讓我們能夠發揮所長、貢獻社會,不再只是拖油瓶,有了活下去的價值和勇氣。現今人們已經不再醜化近視,期待有一天,為數眾多的HIV感染者,也能享有眼鏡族的待遇,雲淡風輕地公開自己的慢性疾病、正大光明地吃藥,在各行各業的貢獻,能公平無懼地為世人所知,贏得應有的掌聲。
讓日子過得更輕鬆
我想起一首兒歌:「蝸牛背著那重重的殼呀,一步一步地往上爬。」
每個感染者,都背了重重的殼。來自四面八方的,關心或管理,同情或歧視,弱勢或傳染原,每樣都是包袱,還嫌你扛得不夠重,不分青紅皂白的扔過來,你被迫接收。沒有人應該被這樣對待的。
期待有一天,我們能卸下重重的殼。拋下你不想背負的包袱。
或許20 年、30 年後有解藥發明,大家都領結業證書,各奔東西?
或者有一天,治療變成三個月打一針,你不再需要擔心藥瓶擺在房間裡會被室友或家人發現。或者有一天,醫生都變虛擬,用臉書和視訊看診,從ibon 印抽血單在7-11抽血,不再需要在候診區苦苦守候,擔心被別人認出來。
在那些更多更多的、難以預測的可能到來之前,不要放棄。
如果能找到你愛、也愛你的人,當然很好。如果單身,也可以很快樂。
平安、健康、輕鬆過日子。這是我對所有感染者,最想說的一句話。
武俠小說裡的醫生,多半沉潛孤隱,只有俠客傷重命危之際,才關鍵性的出手相救,旋即消失在故事裡,讓主角閃亮地繼續那奇幻的際遇。我已奉上靈藥、退居幕後,且看你如何重起爐灶、獨步武林。值得慶祝的那一刻,你不會看見隱身暗處的我,但會聽見寧靜的掌聲。
加油!
(作者畢業於台大醫學系,曾服馬拉威醫療團外交役,現為衛福部疾管署副署長。2009年他開設「心之谷」部落格,為台灣唯一愛滋及相關傳染疾病的重量級部落格。《心之谷:羅一鈞醫生給愛滋感染者和感染者親友的溫暖叮嚀》一書第292~295頁,感謝貓頭鷹出版慨允轉載。)