DIN電子報第207期——圓滿障礙者人生的手天使 2017.6.30出刊

《手天使》是一群以實踐障礙者性權為理念的組織,雖然以幫男性障礙者打手槍為主要的服務,但服務過程透過與性義工相互依偎、愛撫、聊天、談心等細緻安排,為障礙者暫時創造「不止是性,更是情感交流」的兩人世界。「性」是一個人自我認同完整性的重要關鍵之一,障礙者透過手天使的服務,圓滿了生命中的缺憾,也了解到自己有愛人與被愛的權利。

【DIN放送台】人人平等?個鬼!-高鐵位根本搶五月天門票

人人平等?個鬼!-高鐵位根本搶五月天門票



一位障礙者於臉書上發言的截圖:-以台列車快600個座位,竟然僅提供2個位置!

文/輪椅上的死胖子


先生、先生,能請你等一下嗎?我們發現票的座位好像有點不對,能稍等一下嗎?」高鐵的某個穿著制服的服務人員急急忙忙地趕過來想攔住我。

「怎麼了嗎?」「我能看一下您的票嗎?」「好唷~」把票拿給對方檢查,一邊慢慢地往電梯前進,想說再5分鐘就要開車了,是想不想讓我上車啊!

不好意思,我們售票的人員好像出了些問題,能請您先上來櫃台,我們幫您換票。

「那我可以先下去車廂那看嗎?我想知道現在的狀況,然後再決定要不要換票。」「先生、先生…


這是幾年前實際發生在胖子身上的案例,不知為何高鐵輪椅席座位超賣,而胖子習慣壓線前10分鐘到達,可是票早在兩星期前就買好了!為什麼會有無法上車這事?那又關胖子什麼事?於是就想下去一探究竟…

今天看見朋友臉書的動態,先不論北車如迷宮般的地下通道,即便都是台北人的朋友,只要不常坐一定也很容易迷路……更謬論每一班高鐵只有四個輪椅席的座位,而對電動輪椅的朋友而言……只有兩個座位!

高鐵於2007年正式上路,在上路前的試營運就有夥伴曾提出輪椅席是否能增加的問題?但最後不了了之,於是高鐵便維持一班僅有第七節的四個無障礙座位(但最常坐的都是不曉得那來的直立人?很愛躺著睡或把腳擺在前面椅背上的人……)對於輪椅使用者來說真的是一件…超級不公平的事情!


Photo Credit:張盟宜

同樣買票坐車,在有快600個座位的列車上,竟然只有四個輪椅席、其中只有兩個電動輪椅的席次…所以電輪使用者若有一群朋友要一起出遊,那就得分次搭乘,然後大肆拖延行程的進度,甚至是一家都不方便的家人,還得被迫拆散成好幾次去到目的地…這根本不是一起出遊的概念啊。

或許有朋友、鄉民會認為,有設立專門的區域很好了,幹麻還要求那麼多?已經做的很好了,再多要求根本就是不合理的要求;要是出意外怎麼辦?有四位輪椅使用者就應接不暇了,再多怎麼得了!

胖子真心感謝特別設立的區域,但座位數不足是個不爭的事實,以台灣目前邁入高齡化的社會而言,有些需求的朋友勢必越來越多,這是一個未來趨勢,看不見趨勢,那被淘汰也是可預期的將來…與其如此,不如及早準備。


高鐵無障礙座位席。Photo Credit:張盟宜

而增加席次的要求,其實一點都不過份,既然趨勢所趨,那努力爭取其實是未雨綢繆,怎麼會是不合理的要求呢?

很多時候,胖子都會聽見要是發生意外怎麼辦?要是突發狀況怎麼辦?要是……講的好像有事發生時輪椅使用者就能獲得最快、最好、最優先的逃生權、照顧權和協助安排出去的權利或擁有最好的求生配套。但請問所有講這話或提出疑問的朋友一句話……

意外發生時,輪椅使用者真的擁有優先權嗎?

拜託~~大家求生本能趨動下,跑的都比誰快,那有人真的會顧及這些弱勢的族群啊?不要說的好像真的有這權利,看看有些人搶電梯的狠勁,胖子超懷疑我們有什麼優勢能頭一個逃生……

「建築物無障礙設施設計規範」第七章 輪椅觀眾席位有規定輪椅席次的比例,交通工具目前尚未有一定比例的規定出現,胖子希望交通部能盡快制定出相關規定。不然以目前台鐵、高鐵都僅有每班四個輪椅席次,實在是大大的不足!

行動不便者在移行上已需負擔更多的行動與時間成本,在席次上的二次不便,絕對是影響大家出門參與社會的極大打擊。這不僅只是影響行動權,間接或直接的影響還包括對於家庭出遊的想像,當家庭有行動不便者時,多數人的觀念依舊停留在麻煩、困難、無法克服的思維中,要打破這樣的刻板印象,實在需要更多的席次與便利,讓大家能安心出門、放心購票、開心共遊。

一起讓出門成為一件更平易近人的事吧!

 

開頭故事的結尾,下到月台層,就看見一群一起倡議的夥伴,一見到我下來,有位夥伴立即將輕便型電輪切成手動,並收折起來放到行李箱擺放的空間,於是我們五台輪椅一起北返台北。可見辦法是人想出來的,框架也是,當我們受限於框架,那可能都會變成不可能。

註:每一班高鐵只有四個輪椅席的座位,其中二個位置是要收輪椅移位,對電輪使用者言,只剩二席可使用。

(本文作者輪椅上的死胖子臉書及部落格「高怪輪.意 在寫作」)

【本期專題】圓滿障礙者人生的手天使

幸福微光

作者: 
手天使行政義工Iris

 

高鐵車窗內的人影。vincent/攝影、後製

整個服務場景,簡單說就是長期照護的現場:獨居,左腳骨折讓他臥床半年,身體不能自由移動,生活無法自理,一天只有二小時會有居家照顧服務員到府送餐和提供基本服務。

我一直問自己:「在這樣的情況下,我來幹嘛的?」「他的身體情況和居住條件如此,還要幫他打手槍,打完之後又能如何呢?」時間不會暫停,整個服務就在我的問號中,一邊進行。

小折住在南部偏鄉,出了高鐵,搭計程車大概要40分鐘車程的地方。我們定位地址是村長家,從旁邊巷子進去,逮到人就先問路。剛好問路對象是小折的隔壁鄰居,阿伯指出正確的建築物後,遲遲沒有離開,在房門外,看著我們。那種感覺,好像是我要去提款機領錢,正在輸入密碼,然後旁邊有個陌生人離我很近。他沒有開口問,但他的舉動就是很好奇我們一行人浩浩蕩蕩來到偏鄉做什麼。Vincent和我主動開口表示我們是他的朋友,剛好連假有時間,帶點東西來探望他。阿伯聽了,默默離開,當他再回來的時候,扛了一張長條板凳放在門口,我看了當下蠻感動的。

剛才提到具體的外在環境和身體機能,現在要講內在的孤獨感,我感覺那是一個被世界遺忘的地方。幾乎不會有人來看小折,沒有親人好友,陪伴他的是藥袋、藥盒、尿壺、健保卡、吃完的便當盒、無線滑鼠和鍵盤,他用一指神功跟世界連結,也是在這個房間,兩年前他向手天使提出申請,兩年後我們才有機會見面。

我們進房間後,小折先問候我們,然後用他的步調緩慢吐出以下的句子:「你們吃了嗎?」「冰箱裡有飲料。」這讓我感覺他是社會化的成人,就像一般人際關係的打招呼寒暄,還是他把我們當朋友?至少,可以肯定他已經跟Vincent建立起深厚的友誼關係。

第二個讓我衝擊的是受服務者的回饋,他竟然提到「幸福」兩個字。媽呀,我覺得我好愧對我的生命,我過去大概有30年的人生,把時間揮霍在要討好別人和活出一個我心目中既定的形象。用以計時的服務檯燈。Iris/攝影 vincent/後製

這次任務,我還有一個很大的收穫,是和性義工還有行政義工聊天訪談,心裡很多悸動。

寫到這裡,突然可以自己回答我一開始的問題「我們來這裡幹嘛?」。小折的雙眼皮很深,他有溫柔的眼神和溫暖的笑容,當我們服務結束跟他聊天道別,我還記得很清楚,他眼神中深深深深的笑意和臉上堆滿的笑容。依汎說,以前就有人問過手天使接案速度慢,是不是因為性義工人數不足?呵呵,我懂了。手天使不完全等於提供性服務,更多的時間在於關懷受服務者和建立人與人之間的關係。

冰箱上擺著我們帶來的服務燈,那是計算時間用的,服務前我設定60分鐘,服務結束後應該熄滅的燈卻還持續亮著,很明顯是我操作有誤。我倒是希望這盞燈的光芒,可以一直留在小折的那個房間,撒下一道曙光在他心上。(本文轉載自手天使官網,感謝手天使慨允轉載。)

插圖: 

沒有地址的手天使任務

作者: 
手天使行政義工Vincent


我為這次手天使服務的主角取了個代號小折。他辛苦的人生,就像他在30歲前,蹣跚的柱著助行器行走,在緩慢的行走著中,還是雙腳不聽使喚摔了一大跤。小折今年31歲,我期望小折的苦難人生,在骨折痊癒後告一段落,接著是另一新的有希望的人生。就像手天使的服務完他之後,小折這個名字,就不復存在,而他用他本名的繼續他的新人生!一個他期待的『幸福』生命。


以我在小折住處附近拍攝的這張照片,祝福小折在艱困環境中,仍能找到幸福!(vincent/攝影)

這一摔讓他在復健床上躺了近一年……不能下床,在床上移動一下身子,也極困難。小折每週有六天共12小時來照顧他,也就是說每天有二小時,居服員來幫他擦拭身體(就是乾式的洗澡), 來幫他處理大小便,帶飯來給他吃。我極其深刻的記得,當我聽到他一天只能吃一頓飯時,我馬上打斷他問道:『你一天只能吃一頓飯?那…那…那其他時間餓了,怎麼辦?』我驚恐的問小折。他卻在此時還幽默的回我:『餓就餓了~正好減肥。』小折似乎感受不到我的憤怒!我們殘障者一天也和四肢健全人一樣24小時呀,那其他的22小時我們也是活的,好嗎?憤怒心疼一時充塞於心窩。看!政府在哪裡?(註:一週中的第七天,他要自己自費僱請看護工。一個完全沒有收入的障礙者要自己付錢,您沒有看錯!!)

當進入到小折的家(五台輪椅就會嫌擠的空間),小折躺在復健床的床上,我和他中間隔著一小長形的放置物品的桌子,桌下有電腦主機和一團的電線。我儘可能的讓我電動輪椅靠近他。看到小折的第一眼,我是愧疚的……..二年半有了吧,讓他等了那麼久,而近三個月的聯繫,都只能斷斷續續利用僅有的上班以外的時間和小折聊聊。記得後來愈來愈熟後,每每電聊要結束前,我都不好意思掛下電話。在他每天的生活裡,除了來看護他的歐巴桑外,似都沒有和他同齡的朋友(慘的是我還是他五十多歲的朋友),問了他有網友嗎?他眼神投以寂寞,讓我不忍再問……

在進行服務前和服務完後的二次訪談裡,狹窄的空間讓我們都只得以側面轉過頭,看著彼此聊天,但我仍不時時的被他眼眶裡的盈盈、似有若誤的淚水吸引(我想應該不是我老花)。小折不疾不徐的說:

『我沒有射出來,請和她說,不要在意。她真的是很好的人,她好善良。我今天感覺到好幸福。』我頓時覺得這趟任務,我們是來被鼓勵的。

『她願意把她的頭靠在我的肩膀,我好驚訝!她願意這麼做……』我好擔心他再說下去,眶中淚傾瀉而出時,我不知如何遞上面紙。

『我好幸福,真的好幸福!』我活了半百第一次感覺到幸福從人的口中說出,是這麼的有畫面,這麼的有溫度。或許是小時父母即離異、親妹妺也從小折的人生遠離了、也經歷女友的分手、再加上長久來照顧他的爺爺奶奶年長撒手人世……等等,致孤獨的小折發出,我們以為幸福的小確幸,實為他大大的、滿足的幸福。

『我希望她男朋友,好好的愛她,給她幸福。她是一個很善良的女孩。』我深信是來自小折掏心掏肺的祝福。小折23歲時,曾交了個女友,交往3年間從沒吵過假。幸福二字,在訪談中不時出現上數十次,卻也照映出小折現實生活中的苦楚,或許也勾出他內心曾經的美好,而不復得的痛。但可貴的是,極需要幸福的他,還不嫉妒並祝人幸福。

『請你幫我告訴她,一定要告訴她……』小折不只再三懇求,怎樣不讓人動容呀。

『好巧呀~我幾天前不是和你聊,你的同志身份,卻不能結婚,很生氣!但是四天前,知道你們可以結婚了耶!好替你高興。』他是心細的一個大男孩,在這面談期間,他知道我的男同志身份,很關心我的權益。我很高興我是他人生中,第一個是同志的朋友。

行政義工vincent與小折的互動與訪談。Iris/攝影

在這次出入任務前置作業準備時,我一直無法拿到小折確切的住處地址,開始時讓我忐忑不安,慢慢的暸解了實情後,我仍孤注一擲決定就算拿不到地址,我仍要找到小折的住處。小折原本是一能跑能逃的年輕人。唯在26歲,醫生說他脖子有顆血管瘤壓迫到神經需開刀,但開刀完,他卻完全不能動,還要插氣切、鼻胃管和尿管,直到現在。祖父母為照顧他,在住家附的空地蓋了一間小屋子讓小折住,好就近方便照顧。唯祖父過世後,去年祖母也過世了,變成了今天沒有一個親人在床前照顧。只有居服員每天看護。唯在服務前五天,我想來想去,我一定要讓這次的服務完成。既然小折住家沒有住址,那他住家附近的鄰居總會有地址吧。於是經過二人思索,小折想起可以幫查村長家的地址後,再根據他的導引,村長家直走進去,走到那左轉,而那戶的鐵門,就是他的住處。而今天當我和義工能找到他,也要說是老天幫忙,在空蕩偏僻鄉間還能遇到一歐吉桑,我還真的找不到那扇沒有地址的鐡門。

結束訪談要離開時,我們很默契想要握住彼此的手,但橫梗的桌子,把我們隔成二個世界。我極盡的操作熟得如自已神經自然反射動作的電輪,仍不能得。而被身體捆綁的小折,使盡吃奶力氣努力的、辛苦的讓他身體盡量往床邊動。終讓我們的三根手指頭抅握住……

(本文轉載自手天使官網,感謝手天使慨允轉載。)

插圖: 

快忘了這種幸福

作者: 
手天使服務申請者小折


今天手天使來服務
剛跟手天使見面心裡很緊張
她看我緊張她卻主動靠近我,
靠在我肩上陪我聊天


小折住宿的地方。vincent/攝影

幾年了都沒接近女孩的我,
身心障礙的我竟然有女孩願意靠在我肩上。
她是個很貼心很善良的女孩子!
她對我的一個小小舉動都在洗滌我的心靈。
雖然最後沒有射出來可是我並不失望
我反而覺得很幸福!

因為她讓我的心裡感到很窩心很幸福
多久了…我快忘了這種幸福感。
這再次證明生理的需求遠遠比不上心理的空虛。

今天來這的手天使你們大家辛苦了,
謝謝你們!雖然時間短暫
也再這希望你們健康快樂,永遠幸福^^ 

小編:vincent在服務完隔天和小折聊天時,對於和他聊了過去痛心往事,向他抱歉時,
他貼心的回應了我以下讓我看到希望的文字。經小折同意,特刊登於下:

沒關係的,都過去了。現在還能認識很多人我也很開心啊!就像我沒生病的話也不會認識vincent啊!
我心智很成熟的,知足常樂,將心比心,凡事別計較太多,快樂自然跟著來。

(本文轉載自手天使官網,感謝手天使慨允轉載。)

插圖: 

重度視障者看見了性,豈止打手槍一刻

作者: 
手天使行政義工小易


對於手天使為重度視障者提供自慰服務,常常都會被問及一個很挑戰性的問題:「就算重度也好,視障者既然有手有腳,絕對有能力自慰,為什麼還要借用性義工的手去幫他們打手槍呢?」作為行政義工,我期望從視障者的處境中聽聽他們在性實踐上的障礙,從而思考手天使如何開啟先天失明者實踐性的空間。

當下傑明這位年青社工,我們先約定在捷運站出口碰面,我很習慣的伸出手肘帶他引路,在步行到服務地點的十多分鐘路程,傑明無所不談,他坦白告訴我,雖然天生沒有圖像、顏色、輪廓的認知,對於性的互動更沒有辦法想像,可是樂觀的他,還說比其他先天視障者幸運,至少他可以分別明暗度。聊到性愛這回事,他說總沒有資格以貌取人,與女生最為親密的接觸,從來只有手肘引路的觸碰,當時他表現很尷尬,因為他十分緊張,冒出來的手汗會沾著我的肘子,那時候,我看得出他骨子裏面有被渴望看見的需要。


我對傑明比較深刻的印象,是他很好奇手天使行政義工的工作要怎樣做,原來傑明要決定申請這次服務是來自媽媽的建議。媽媽鼓勵他去實驗一下性的互動如何發生,也鼓勵他有了實務的體驗之後,可以推己及人,讓其他的視障者「看見」自己的需要。我從心底很感恩傑明媽媽對手天使的信任,勇敢面對孩子的性,鬆開健全主義下污名殘障人士性愛的枷鎖,主動開闊傑明的性空間和眼界。我在猜想,可能媽媽知道傑明已經不再是小孩子了,也不能只透過媽媽教導才知道男女身體之大不同,性的認知也不可能在非禮勿動的性教育模式產生出來,於是把孩子的性實踐任務交給手天使安排。(圖說:服務前,行政義工認真的討論流程。Vincent/攝影)

媽媽既然是傑明的軍師,引發他申請服務,突破自己對視障者與性的糾結和反思內心慾望。在服務過程中,性義工也成為傑明的專業性愛諮商師,她從開始表達每個人的身體都需要自理自愛,看待陽具如同兄弟之骨肉相連的想法,還鼓勵傑明要躺開心扉多留意身邊的女生,心理層上,又指教如何放鬆心情,直到進入狀態之後,兩者躺著一起討論床上愛撫的技巧心得,然後指導如何觸碰陽具找敏感點、增加興奮程度等等。這些種種口述指導,性義工頓時擔當起專業性愛諮商角色啊!由此可見,幫助重度視障者開啟性的認知、如何透過性互動去愛自己的身體,豈止局限於只有打手槍那樣單一動作呢?

 

至於先天視障者與性的探索,我的體會是,再多的自慰服務只會淪為被標籤化,成為手淫中心主義下的俘虜,再多的理論格言,也不過是有限腦袋擠出來的性理解,性要實踐出來,從實務中意覺性愛的存在,透過性的互動,讓殘障的身軀與情慾直接連結對話,才是性愛合一的真諦。至於這次服務重度視障者,手天使真正做到的,是自慰服務以外,教育傑明如何反思一直以來性實踐的糾結,如何愛惜自己的身體感覺,兩性溝通又如何被看見的寶貴經驗。(圖說行政義工小易訪問性義工。BoWu Chen/攝影)

有人說:性是禁忌,也是地雷。大部分對殘障者的性的歧視本身來自父母,而所謂健全人對性道德的枷鎖,何嘗也不是另一種心理殘障呢?願天下父母不再成為歧視殘障孩子探索情性的加害者,讓殘障孩子活得更自主,捍衛殘障者選擇想要做自己的權利。

(本文轉載自手天使官網,感謝手天使慨允轉載。)

插圖: 

把實務帶進教育裡

作者: 
手天使性義工依汎


這次手天使來小柏的地方好舒適好爽喔!可以整個人躺在地上聊天。


義工們在認真的討論,即將進行服務的流程。(vincent/攝影)

這是第一次服務先天的視障者,他能感受光線的明暗。跟以往服務的對象不一樣,因為他的學歷、工作和運動,就是一個常常會跟人有社交的人。跟之前服務的對象完全很封閉的只能在房間裡的不同,他常常去跟他人有互動。

我們聊很久,他為什麼來,他來不只是需要服務這件事,他是需要一個過程來去述說他以後要跟別人推廣的理念,所以我很開心。

因為他引用了大量書籍的文章,造成我有點困擾,但就我簡單的理解能力來講是說,他只有教育知識,但沒有經歷去告訴人家性是怎麼回事為什麼需要解放。他不是一個很糜爛的,他為了性解放這三個字去上網和引用許多我不知道是誰的格言,因為他書讀得真是太多了。

他第一次在不是廁所的環境下,自己解開了他的褲子,因為我說你要自己脫還是我幫你脫?他像壯士一般立刻站起來把褲子脫掉,我就說哇嗚!你好man喔!他說為了這件事情,他先在家把自己弄得香香的乾乾淨淨的,因為他覺得是一個尊重,因為接線義工有跟他說過這是必須的但不是嚴肅的,所以我也有跟他講這件事情,就是你出門總不能蓬頭垢面,這樣理解就不會很嚴肅。

他從頭到尾都沒有對我要求些什麼,或是更進一步的都沒有。我們一開始是在床邊並排坐著,跟之前因為大多是遇到重障者不同,所以大部分我一進去是跟著一起躺在床上。我們以這樣的姿勢聊了一段時間,之後我才直接請他躺下。

讓他躺下時,我拿了一個枕頭給他墊,因為怕他看不到跟枕頭之間的距離,我下意識地扶著他的頭,但又感覺這動作可能不是很禮貌又縮回來。所以我改問他你用手摸可以感覺到跟枕頭的距離嗎?他就說可以啊,很自然的就躺下來,我不用擔心還要喬位置什麼的,都還OK。

我可以感受到他緊張死囉!他一直都在緊張,連脫了褲子都在緊張,因為我怕碰他他會更緊張,所以我就只好拖著頭跟他聊天。他一直想嘗試讓自己放鬆,但可能是第一次吧,很緊張。在我碰觸他的手感覺到他的肌肉不再是僵硬的狀態,我才覺得可以開始了。他自己會去注意時間,像會說時間是不是不夠了之類的,問了大概三次以上,我就一直安撫他時間是夠的,我估計大概聊了半個小時,剩下六十分鐘才躺著。聊天的過程我會握著他的手,或者幫他按摩,也是一種調情,他穿著的內褲會跟著膨脹。

我們有聊到他過去跟女生互動時,有沒有感受到女生想要追他的可能,因為他看不到,沒辦法看到表情,會不會示好卻只是被當作幫忙,他說是嗎有可能嗎?我就跟他講說,其實以外貌來講的話你是屬於乾乾淨淨斯文型的,應該會有小女生喜歡你,再加上你讀得書多,你可以聊的東西很多,寬廣,異性很容易會受到吸引,所以我怕你會因為看不見感受不到,而把它當作他是在幫你,而不是某種程度上的好感,對。


因為一開始收到的資訊,他是高知識份子,他的重點是回饋到視障社群這一塊。在他過去的認知和在體驗時,我覺得他有感受到不同,打手槍的方式也不一樣。在過程中我都會問他感受如何,例如我加了潤滑或我打手槍的手勢,我教他一隻手可以打手槍另一隻手可以摸蛋蛋,不是只有一種打手槍的方式。

他是一個非常有禮貌的人,從頭到尾手都放在枕頭邊,就算我抓著他的手,他也會說我的手很細,聲音很好聽,感覺我很漂亮就這樣子。他會主動跟我說他現在的感覺是到哪裡現在感受是怎麼樣,或者問時間。第一他怕時間不夠,第二他怕我幫他弄太快,因為他過去打手槍就是很快速地用鑽木取火的方式打完,洗一洗,就結束,一直都是這樣子。所以在這次過程中我都一直跟他強調節奏,時間都在我的掌控之中,你不用擔心。(照片圖說:性義工服務完,要接受訪問,並要生出您現在看到的分享文。BoWu Chen/攝影)

在射出來的時候,他說好了好了,我出來了,感覺是很慌張要結束的感覺。我跟他說你現在射的地方在哪,你放心,我會幫你擦乾淨。在射之前我有跟他說,我會拿東西接住它,請他相信我是很好的捕手。

他一射完就感覺想要射後不理,我就趕緊安撫他說,等一下,你現在用心來感受接下來我對你做的事情,他說欸不一樣耶,我之前都射完就不理它了。

我說它跟你一輩子,兄弟一場,這是一種感覺,而且我跟你講以後你交女朋友,可能會用到,他說為什麼,我才躺在他旁邊把裙子撩到膝蓋以上,劃他的腳,勾住他,去抱著他,呈現無尾熊姿勢。我跟他說百分之九十九結束完都會是這個姿勢,可以剛好在耳邊講話呀什麼的,你可能會二次反應這是很正常的,你可以剛好抱著對方的時候去撫摸對方的背、腰或屁股。不過講這些的過程他手一直很安分,所以就只好是我去抓他的手背、去摸腰和掐屁股,跟他說這就是一種性暗示和挑逗,可以暗示另一半你又有感覺了,可以再來一次。

過去我沒有講過,是這一次我覺得他可以主動去做這件事,我覺得有必要跟他說可能會發生的事情。

過程很開心,但他真的是一個書呆子,兩個人在很有感覺的時候一直引用詩經其實蠻解嗨的,他從東方到西方的格言都能引用。不過我覺得是他是想要把自己的想法用這些話帶出來,講那個感覺,但他不會用白話文形容,所以他直接用格言來說我跟他當下的氛圍,例如我們有聊到中庸之道、食色性也或者蘇格拉底的句子,過程也會參雜英文的單字,但我聽不懂,不過因為他看不到,我也不用傻笑帶過。

這次服務我覺得他能透過這次把理念分享出去,因為他是社工又可以面對視障社群,以身當教材,不管是他未來輔導的對象也好,或者同是視障的朋友,去做一個傳遞,因為之前服務的對象都沒有碰過他會去傳遞這件事,但這次他因為這樣的身份可以傳遞給其他人。我希望他能應用到他的工作方面,因為他只能紙上談兵,所以在聊的時候提到交女朋友時,大部分是我碰他,跟他分享說可能會碰到怎樣的情形。這些都是我的專業實踐出來的,只是把他講成白話文,跟加上用手帶領去摸索在未來如何面對親密接觸,有一個引導,或者是他去教別人的時候。

他一開始也把我當社工,但我馬上跟他說,我不是社工,我是性工作者,而且我學歷只有國小畢業,在前三十分鐘跟他表明性工作者的身份。聊天時,有聊到我的職業是為了錢很辛苦,有一些誤解,所以我也藉機跟他進一步解釋我身分的工作內容,這對很多人來說我的身份常會有很多標籤。雖然當下解釋,也跟他說明了區別,但我覺得要理解我從事的性工作到他懂,也是需要過程思考。過去因為性工作的關係有服務過後天視障的朋友,有別於之前的經驗,我這次服務傑明的狀態多了很多教育的部分,有點像是技術交流,在過程中也聊了很多我現在在做什麼,來讓他感覺到放心。跟之前服務肢體障礙不同,因為他看不到會需要大量的口述,來用講的形容感受。

在打手槍的時候,我問他有沒有感覺,他說有啊,很有感覺,但我就問他通常很有感覺不是都會喘息或呻吟什麼的,就聊到因為他以前打手槍大部分都要躲在廁所,不太能發出聲音,所以我就順便跟他講了聲音的性是可以產生互動的,就這樣跟他說,嘗試用聲音來探索性高潮這一塊。我就是各種都塞一些,去用不同的方式去引導他不一樣的性的感受,可以之後回家去試自己想要哪一種。聲音、手勢、前戲這些都是可以在性裡面嘗試不同的方式,例如我跟他說打手槍不是咻咻咻鑽木取火地快速打完,而是可以快要射的時候憋著,憋個三次,最後一次再一口氣射出來就會像煙火一般。

最後真的很希望傑明可以把實務帶進他的教育裡。

(性義工依汎口述/行政義工江江整理,本文轉載自手天使官網,感謝手天使慨允轉載。)

插圖: 

一趟充滿自我突破與反思的旅程

作者: 
手天使接受服務者傑明


我是傑明,一味從小全盲的視障者,感謝手天使團隊給了我這次接受服務的機會,如同標題所言,通過此次服務的過程,使我再次突破了過去的自己,同時也讓我反思自身的一些議題,可以說又更認識自己了。

首先,談談我的突破。由於小時候發生的那一件事,也就是在房間自慰被母親看到,以及後來轉移陣地到廁所,或許因為處理不當導致自慰後仍殘存精液的味道,導致妹妹有好一段時間不敢上廁所,讓我對於性這個議題產生莫大恐懼,不但不敢以較正向的態度來面對,甚至將自己壓抑,寧可不要讓周邊的人知道自己這一面。不過在性義工的引導之下,我發現從最開始的緊張與不安,慢慢的可以放鬆;當我知道所處的環境是安全的,不會輕易被他人看到,便能卸下心防,享受這樣的感覺,坦白說這是我人生第一次覺得性這件事原來也可以這麼美好!(照片圖說:傑明緊張的等性義工到來。江江/攝影)

就反思的部分,將分成兩個面向來談。第一,藉由服務的過程,讓我體驗到身心障礙性權的更深一層意涵。以往我只是很膚淺的覺得,推廣身心障礙性權,就只是讓身心障礙者能夠和一般人一樣享有性的權力而已,在服務結束後,我更進一步體會到,不但只是平等的享有性的權力,更是因此能夠讓身心障礙者有勇氣去找尋最根本、最真實的自己,從而發覺復原力與正能量,使障礙者能夠擺脫自卑,勇敢地走入社會,創造屬於自己光明精彩的人生。

其次,記得在與性義工的談話當中,她曾詢問我,難道從以前到現在都沒有女生對我示好過嗎,比方多幫忙我一點之類的?在服務進行的當下我並沒有特別作回應,但服務結束後,仔細回顧過往的經驗,坦白說多多少少是有的,只是自己都沒有看得很重,總覺得這是對方幫助我的方式,別想太多,不會有這樣的可能,即便我認為在現在這個世代視障者和明眼人談感情的可能性很高。感謝性義工提出這樣的一個問題,在這之前我總是覺得自己是個凡事樂觀、有自信的人,原來當我面對感情的時候,是悲觀的、沒有自信的,我想這是自己未來必須去面對與突破的重要課題。(照片圖說:緊張後的釋放。江江/攝影 Vincent/後製)

最後,我有些話想對我的性義工說,在服務開始時,妳曾告訴我,妳不會將妳所從事的行業僅視為一份工作,而是一份專業。對於妳的觀點我不但完全同意,且對妳致上萬分敬意!從妳的說話當中讓我感覺到妳敬業樂業的態度,以及高度的自信與自我尊重,給了我滿滿的鄭能量!同時也提醒著我,只要是對的事情,就必須努力堅持下去,即便遇到重重的阻礙;正所謂”雖千萬人,吾往矣!”共勉之!一起加油!

編按:傑明寫好分享文給我後,一再提醒幫他看看有沒有錯字。我說可否讓我保留錯字,因為我想讓看到的人,去體會視障者融入社會,用主流社會的電腦輸入,再怎麼努力,還是會有一些小小的落差,因為只能靠字音,遇到同音字,產生了小小的錯字勢所難免。從這也希望社會大眾可以感受到我們障礙族群,一直努力的向主流社會(四肢健全人士)靠攏,但我們再怎麼努力,仍還是會和社會有些差距。 所以我想用傑明少少的錯字,仍去呈現終究我們障礙和主流仍有些落差,也需要大家學習和我們相處。

(本文轉載自手天使官網,感謝手天使慨允轉載。)

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【好書分享】心之谷

相處ABC—是擔心?還是多心?


文/羅一鈞


請教你:我與HIV感染者共同生活,該注意些什麼?我現在連只要不小心割傷自己,都會怕碰到他接觸過的東西。這樣會不會被傳染?倘若他的嘴破,我們共用餐桌上的食物或者用品,家人也不會因此而被傳染嗎?

感染者與家人同住真的安全嗎?家中衛浴大家會共用,廚房杯子碗筷也都共用,衣服也常常會混在一起洗,我好害怕會不會不小心傳染給他們了,我該搬出去住嗎?

在前面「我會不會被感染」一篇,我說明過傳染途徑的迷思,但是即使知道傳染途徑,還是會有很多心之谷的讀者,面臨到日常生活上的相處或接觸狀況,心裡覺得「毛毛的」、擔心「不會有個萬一吧?」

這些顧慮其實都是多心。為了保護隱私,診間、病房是不允許閒雜人等進出的,但假設各位能化身為隱形人,到照顧HIV 感染者的診間或病房參觀,你會看到那裡的醫生跟一般看糖尿病、高血壓的醫生一樣,沒有穿戴任何特別的裝備。

做為醫生,我在診間裡和感染者對談時,不會戴著口罩,因為我知道口水、飛沫不會傳染HIV。幫感染者量血壓、檢查身體時,除非要檢查的部分正好在流血,否則我是不會戴手套的,因為我知道皮膚上不會帶著HIV病毒。

私底下,我有幾位認識較久的感染者,已經成為老朋友,三不五時一起上館子吃吃飯、聊聊天,甚至去他們家裡作客。不管是吃同一盤菜、喝同一碗湯,用感染者家裡的碗筷、借用感染者家裡的廁所,都沒有任何顧忌。

並不是我膽子大、神經粗,而是因為我知道這些生活上的相處,都不會讓我被傳染HIV。因為HIV不是肺結核或伊波拉,更不是SARS。空氣不會傳染HIV、共同生活的環境也不會傳染HIV。周美青夫人擁抱愛滋寶寶、楊志良署長到感染者家裡共進晚餐,都是很好的例證,用行動證明「你可以再靠近HIV感染者一點」,不用擔心。

我常對感染者的親友開玩笑的說:「請放心,雖然同住一個屋簷下,只要不跟感染者無套性愛,你是不可能被感染HIV的。」

那麼,為什麼一般人還是常覺得跟感染者相處會「毛毛的」呢?這是受到錯誤訊息的影響,或是與其他傳染病的資訊混淆,導致對HIV的諸多迷思:


迷思一:HIV 是世紀黑死病,很容易傳染,應該要把感染者都隔離起來

事實上,這常常是一般人把各式各樣的傳染病混為一談了。

以讀者比較熟知的傳染病來說,SARS與肺結核的患者需要被隔離,是因為空氣可以傳染SARS病毒與結核菌;伊波拉的患者需要被隔離,是因為患者的嘔吐物、排泄物、眼淚、汗水,或使用過的衣物、床單,都可以傳染伊波拉病毒,病毒甚至可以殘留在環境裡、透過間接接觸而傳染。為了避免病毒或病菌經由這些防不勝防的管道擴散出去,才需要把患者隔離在一個特定區域裡一段時間,配合良好的感染管制、環境消毒,等不具傳染力時再解除隔離。

HIV病毒只會透過性行為、輸血、針扎、母子垂直感染這幾種方式傳染。空氣不會傳染HIV,環境也不會傳染HIV。而且HIV病毒無法殘留在環境裡,暴露到空氣後很快就會失去傳染力,所以患者非但不必接受隔離,也不用刻意的做環境消毒。

簡單說,當HIV感染者站在你身邊時,你完全不用擔心被傳染HIV,除非你選擇跟他發生不安全性行為。


迷思二:如果HIV 感染者有傷口,我碰過他傷口接觸的地方就可能傳染HIV

一般人常想像病毒或病菌是卡通影片裡眼睛尖尖、身形猥瑣、拿著武器的黑色小壞蛋,會躲在環境某個角落,例如天花板、桌面、門把,甚至路邊濺起的水花,等著跳上人體開始大舉進攻。

這個卡通模型適用於許多細菌,但是對於HIV則是完全不適用。HIV離開人體就活不下去,一滴血液暴露在環境裡,裡面的HIV 病毒不用幾分鐘的時間就死掉了,無法成為拿著武器的黑色小壞蛋。因此就算感染者身上的傷口接觸了吸管、杯緣、馬桶蓋、衣物等等,只要不是你「立刻」去接觸,那裡早已經沒有HIV了,完全不用擔心被傳染。

在很極端的狀況下,曾經有罕見的案例,是在車禍後因為傷者有大面積的傷口,立刻接觸到現場感染者受傷、大量流出的血液而感染HIV。關鍵字是「大面積」傷口、接觸到「大量」血液、還要「立刻」接觸。日常生活中感染者就算有傷口,只要對方傷口與血液的接觸狀況沒有同時符合「大面積」、「大量」、「立刻」三個條件,就無須擔心被傳染HIV。


迷思三:HIV 感染者吃過的、穿過的、用過的東西,都可能具有傳染力

讀者可能會莞爾一笑:「前面不是講過很多次了,不會傳染嗎?」雖然原理都一樣,HIV不會透過環境傳染,但是有人就是需要一再地舉例、反覆的確認,才會相信。所以我就再好好講一下「杯子碗筷不用分開、衣物可以混在一起洗」這幾件生活例行公事背後的學理。

首先,口水不具HIV 傳染力。雖然科學家從口水中驗出過少量的HIV 病毒,口水也可能因為口腔疾病,或刷牙之後而帶有血液,但是口水當中有能夠抑制HIV的物質,所以即使帶有少量的HIV或帶有血液,口水也不能造成傳染。因為口水不具傳染力,所以跟感染者一起吃東西、喝飲料、共用杯子碗筷,都不用擔心。

再來是衣物。許多人擔心內衣褲、毛巾、床單、棉被套可能沾著感染者的分泌物,會不會有傳染力?其實我在前兩個迷思已經說明過,HIV病毒暴露到環境、接觸到空氣很快就會死亡,除非你在分泌物剛排出來的時候,就立刻去接著穿這件內褲,才需要擔心。除此之外,在你看到衣物上沾有像是分泌物的東西時,裡頭的HIV病毒早就暴斃了,不管摸到、碰到,都不用害怕。

前面講的,就是「環境不會傳染HIV」的例子,請讀者舉一反三,像是感染者用過的牙刷、刮鬍刀、馬桶蓋、浴缸等等,也都可以使用相同的原理來推論:「除非你在血液或分泌物剛排出的時候,就立刻去接著使用,才需要擔心,否則等你去用的時候,裡頭的HIV病毒早就死了,不用害怕。」

至於聞到味道,當然也不用擔心被傳染。為什麼?因為空氣不會傳染HIV啊。

假如你對於餐具、衣物、環境的解釋還是不能放心,覺得黑色小壞蛋的卡通還是歷歷在目,或者擔心「家裡有老人、小孩怕他們抵抗力弱」,想問特殊情況會不會有例外,那我只能請你相信家裡的清潔用品。不管是哪個廠牌的肥皂、洗碗精、洗衣粉、漂白水,隨便挑一種遇上HIV病毒都可以立刻殺死、清潔溜溜。所以杯子、碗筷、衣物經過這些化學清潔劑處理後,就絕對沒有HIV了。

不過,我還是要強調,HIV很脆弱,到環境中沒幾分鐘就活不下去,在用上清潔劑洗滌或擦拭之前,HIV早已經死光光。要靠清潔劑來維持對HIV的「安心」,其實是一種「多心」,多餘的擔心。

希望這些迷思的澄清,能讓感染者的家人、伴侶、室友,完全放心的跟感染者相處。生活相處上有多餘的顧慮或舉動,往往反映感染者身邊親友受到社會上錯誤訊息的誤導、產生誤解與迷思,但看在感染者眼裡,可能被解讀為「我被當成傳染原、洪水猛獸,不被大家接受」。彼此多溝通、多詢問專業意見,有助於化解這些「多心」,不要成為雙方相處的負擔。

(作者畢業於台大醫學系,曾服馬拉威醫療團外交役,現為衛福部疾管署副署長。2009年他開設「心之谷」部落格為台灣唯一愛滋及相關傳染疾病的重量級部落格。《心之谷:羅一鈞醫生給愛滋感染者和感染者親友的溫暖叮嚀》一書第60~63頁,感謝貓頭鷹出版慨允轉載。)

延伸閱讀:

 
 

所屬書籍: 
心之谷

確定感染之後—通報、兵役、保險問題


文/羅一鈞

我跟很多人一樣因為害怕確診、面對醫師。因為害怕被通報,而在四年前匿篩陽性後,遲遲不敢就醫。

匿名篩檢皆是HIV抗體陽性,但我不願具名做西方墨點法複檢,就是不想被通報感染HIV。並非想當防疫漏洞的老鼠屎,而是不論疾管局或是醫療院所隱私防護做得多麼的好,我認為遲早還是會被其他的人知道。

在你得知最終結果是「確定有HIV」時,心裡必定是五味雜陳的,接著排山倒海而來的,會是更多的不確定。這一節先來談談幾個常見的關於通報、兵役、保險方面的問題。


來,我們先一起面對現實

我會被通報嗎?

依法必須通報。醫師依法要在24小時之內向衛生主管機關通報,你的姓名、身分證字號、生日、住址、聯絡電話等個人基本資料,都會列在通報資料內。如果你在醫院的病歷資料沒有留手機號碼,建議你主動告知醫生你的手機號碼,以免衛生主管機關聯絡到家裡,引起你家人的疑心。

根據你留的地址,通報資料會到所屬的衛生局或衛生所。例如台北市,就是位於西門町的台北市立聯合醫院昆明院區樓上;新北市則是各區的衛生所。在接到通報後,衛生局所通常在下一個上班日就會以電話跟你聯絡,請你去衛生局所辦全國醫療服務卡。全國醫療服務卡是一張黃色紙卡,就醫看HIV必備的,有這張卡可以免除就醫看HIV 的部分負擔,以台大醫院為例,健保身分每次看診要付460元,持全國醫療服務卡看HIV每次看診則只要付100元。此外,有全國醫療服務卡,醫生才能開立雞尾酒療法和CD4、病毒量檢驗,否則就要自費負擔。所以務必要儘快辦好這張卡,並且在每次看感染科門診時攜帶著。


通報之後,家人、朋友、公司、學校會知道嗎?

他們不會知道,除非你主動跟他們講。大家常擔心通報對隱私帶來的影響。衛生局所的個案管理人員,需要每三到六個月跟你電訪了解身體狀況和醫療情形,雖然你可能不情願,但這是他們的工作。只要找得到你,他們就不用去打擾你的家人,更不可能把你的事情透露給朋友、老闆、同事、老師、同學,就算他們逼問都不會講。公務員因業務知悉隱私,不得無故洩漏,違反是會丟飯碗甚至坐牢的,沒理由違法跟自己過不去。


我還未成年,通報是不是就會立刻通知父母?

不一定。雖然父母通常想在第一時間就知道,但是考量未成年感染者的心理調適狀況,甚至部分家庭功能失衡,假如一律把感染HIV 的事實立刻告知父母或法定代理人,可能導致未成年感染者走上極端或遭受不良對待。因此在告知家人的議題上,衛生局所的個案管理人員需要了解每位未成年感染者的狀況與意願,與專家開會討論最適合的做法,甚至包括評估家庭功能,排除家暴、家人性侵害等特殊不良條件,才能決定要儘快或暫緩告知父母或其他法定代理人。

這裡所指的未成年,是指未滿20 歲。原則上,未滿14 歲,如果沒有特殊不良條件,會由衛生人員和社工人員告訴父母或法定代理人。14 歲以上的未成年感染者,則會尊重你的隱私及自主權,假如你同意告知,會由衛生人員陪同告知父母或法定代理人。如果你不同意告知,經專家評估不告知也不致影響治療狀況,會暫緩告知父母或法定代理人,尋求日後更好的告知時機。


我還沒當兵,是不是可以免役?要怎麼跟家人說免役的理由?

確實符合免役體位,不用當兵、也不用服替代役。由於衛生單位的資料不會跟兵役單位互通,你需要帶全國醫療服務卡、身分證、印章相片,到戶籍所在地的市公所(或區公所、鎮公所、鄉公所)的兵役課去辦理免役證明。有醫療服務卡就可以直接認定,不用再體檢確認。萬一你有親朋好友在公所工作,怕親自去辦導致隱私曝光,可以打電話找更上位的縣市政府兵役處說明狀況,請求直接去縣市政府辦理。

有一個重點是:「體位判定書」與「免役證明書」會以密件處理,本人親自領取,文件上不會寫出HIV感染,兵役承辦人員也不接受以電話詢問免役理由。如果父母不知道你的HIV狀況,為防萬一,請提醒兵役承辦人員不要把文件寄到家裡,以免因為家人看到問東問西。請你務必主動到兵役課去「自行取件」,親自領回「體位判定書」與「免役證明書」,以免郵寄造成家人誤會。


我要怎麼跟家人說免役的理由?

怎麼跟家人說免役的理由,這真的就是「各顯神通」。如果剛好有其他可以跟免役扯得上一點邊的理由,例如B 型肝炎、扁平足、地中海型貧血、痛風、氣胸、高血壓等等,感染者常會用這些當理由跟家人交代。各種免役理由可以參考役政署的「體位區分表」。另外有一些感染者,原本就計畫繼續念研究所、博士班等等,因此可以用升學當理由,暫時不跟家人解釋為何免役,以拖待變。

要注意的是,醫護人員雖然可以跟你討論免役議題,有些紅線是不能踩的,例如幫你開出不實的診斷證明,就可能觸犯偽造文書。醫護人員也不宜說謊、捏造疾病名稱,在診間或電話裡欺騙你的家人,請感染者體諒。


我還可以保險嗎?這樣算不算帶病投保?

很遺憾,在台灣,確定感染HIV之後是無法加入新保險的。特別是醫療險,台灣的保險公司都把HIV 感染列入除外條件,也就是不承保HIV 感染者。如果你明知自己有HIV 卻隱瞞事實加入新保險,依據保險法,保險公司日後查出實情,可以認定違約、不予給付,你已繳的保費也要不回來。這就是所謂的「帶病不能投保」。

有些保險類別,例如年金險、儲蓄險、意外險、旅遊平安險,可能不問病史,就沒有「帶病不能投保」的限制,如有這方面的保險需求仍值得一試,但也有的保險雖然號稱不問病史,卻設了「主動提出健康聲明」的條件,還是要仔細詢問業務員、看清楚合約條款,以免日後發生爭議。


我在確定HIV 前的保險,會因為HIV失效嗎?

不會失效。在確定感染HIV之前,已經加入的保險,在保險有效期間不會因為感染HIV而失效,這一點感染者可以放心。


與HIV相處的第二周:確定之後的約定

還是要再聊聊心情。「確定HIV感染」的感覺不好受,有如三審定讞。

是的,一波未平、一波又起。通報、兵役、保險、衛生局、公衛護士、醫療服務卡、CD4、病毒量、雞尾酒療法。繁複瑣碎的步驟、排山倒海而來的訊息,讓你驚覺自己成為感染者的事實,被動著在公衛和醫療的輸送帶上,一關一關被往前推送著。像是莫名其妙上了火車,廣播絮絮叨叨地說明著乘車規定,你左耳進、右耳出,只能試圖安撫自己、假裝鎮靜,卻不知道究竟會被帶往何處?好煩、好煩。

我只能說:這段日子辛苦了。別急、別怕、別慌。不管東西南北,有我們與你同行、指引方向。如果HIV讓你鬱悶難解,我們一起喝杯「淡定紅茶」通體舒暢,總有解決的方法。

蘇打綠的《十年一刻》歌詞寫著:「可能忙了又忙,可能傷了又傷,可能無數眼淚在夜晚嘗了又嘗。可是換來成長,可是換來希望,如今我站在台上。」

眼淚過後,是成長和希望,你會重新站起來,請跟我這樣約定。

(作者畢業於台大醫學系,曾服馬拉威醫療團外交役,現為衛福部疾管署副署長。2009年他開設「心之谷」部落格,為台灣唯一愛滋及相關傳染疾病的重量級部落格。本文摘錄自《心之谷:羅一鈞醫生給愛滋感染者和感染者親友的溫暖叮嚀》一書第104~107頁,感謝貓頭鷹出版慨允轉載。)
 

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寧靜的喝采—感謝有你

文/羅一鈞

看到電視上播出 × × 醫院舉辦記者會,歡慶患者出院、重獲新生,我就想:走我們這一行的醫生,鬼門關前總救了不少人吧,卻不知道哪天才會有這種好事,掛個紅布條,大張旗鼓地跟病人切蛋糕一起慶祝。

其實,值得慶祝的事情,還滿多的。A 君業績長紅,最近在公司升官。B 君錄取名校,上個月出國留學。C 君再度得獎,媒體大幅報導。還有:D 君重返舞台,E 出版新作品,F 君運動奪冠,G 君參與製作的電影大賣、H 君助人為善樂在其中⋯⋯不勝枚舉。

曾經低潮、失落、恐懼、無助的那張臉孔,現在充滿自信、發光發熱。我想放鞭炮慶祝。

「要記得低調。」戒急用忍的聲音在耳邊響起。於是只能在心中放串無聲的鞭炮,代替熱鬧的喝采。


我們都躲在隱身斗篷裡

哈利波特的故事裡,只要穿上隱身斗篷,別人就看不見你,你可以自由進出鬧市,不用擔心被任何人認出。我班級上一個個哈利波特,跟眾多隱身在社會裡的眾多感染者一樣,每天躲在隱身斗篷下,沒有蛋糕、沒有紅布條,安安靜靜的做好自己該做的事。

二十一世紀初,還有很多人把感染者視為洪水猛獸、牛鬼蛇神。有一天,他們會忽然發現,各行各業中,原來有那麼多人帶著病毒,表現卻完全不輸給「自以為健康的人」,甚至更努力、更優秀。

因為曾經受過傷,你比別人更珍惜生命、學會照顧好身體。跌倒後再爬起,你沒有讓病毒奪走接力棒,而是只准病毒站在跑道邊當個旁觀者,看你奮力追趕,因為這場人生的馬拉松還長得很,輸贏未定、全靠自己的決心和毅力。


讓HIV像近視一樣,可以簡單對待

我有嚴重的近視。從國小三年級,我開始戴眼鏡,成為班上的話題。

「書念太多」、「閱讀姿勢不正確」、「電動打太多」、「書呆子」、「四眼田雞」等等,隨大家愛怎麼起鬨,任意賦予我得近視的原因,我只能自嘲自解、默默承受。

連老師都來參一腳,把我當成引以為鑑的教案:「小朋友下課要多看綠色喔,才不會變成像羅一鈞要戴眼鏡。」如果當時隱形眼鏡已經普及,我大概會哀求爸媽去幫我買吧,避免被認出有近視。

後來隨著升學,班上愈來愈多眼鏡族,無人再把戴眼鏡當成話題。大學時代,眼鏡族成為主流,沒戴眼鏡的人反而被捉弄不夠用功,連病人都覺得戴眼鏡的醫生應該比較聰明。曾幾何時,近視鹹魚翻身,甚至變成時尚潮流的一部分。社會對近視患者不再特殊對待。小朋友如果罹患近視,不致於垂頭喪氣,因為他們知道,在眼鏡的輔助下,他們長大以後可以跟社會上其他人一樣,發揮才能和價值。

回過頭來,談談HIV。

雞尾酒療法時代,吃藥可以讓HIV 感染者活得很久、活得很好。每天吞幾顆藥,就可以把病情控制得好好的,只是不能停藥,就像得了近視只好認命戴眼鏡一樣。HIV 感染者只要好好服藥控制病毒,完全不影響求學、就業的表現。

可惜,事情沒有這麼簡單。就像當年我戴眼鏡被同學嘲弄,祈求用隱形眼鏡「隱身」,HIV 感染者雖然外觀無法被辨認,卻擔心「吃藥」會變成洩漏身分的狐狸尾巴。因此把藥罐、藥袋藏在哪裡,在哪裡吃藥不會被發現,怎樣編理由去請假看診,成為全台灣兩萬多名服藥感染者共通的煩惱。稀少的周末門診或夜間門診格外熱門,不僅僅是為了方便,而是很多HIV 感染者每三個月請假看診,已經被老闆盯上,真的需要能兼顧工作、安心就醫的環境。


感染者,感謝有你

即使在這麼困難的環境下,眾多的HIV 感染者,仍然兢兢業業,努力工作著。國外有很多知名感染者,例如NBA 球星、奧運選手、百老匯演員、音樂家等等。在台灣,有幾位公開現身的感染者,像是亞輝、光哥、瓢蟲,讓社會看見感染者的面貌和生命歷程。

更多的感染者隱身於社會。但他們做出的貢獻,其實早已深植在你我生活裡,只是你沒發現而已。從食衣住行到育樂,無論士農工商軍公教,文學藝術建築新聞服務金融業,律師、醫師、會計師,各行各業都有帕斯堤,在各自的舞台上,賣力工作,為社會服務。就像我現在翻閱的這本知名雜誌專刊,一期又一期,引導著讀者深入這片土地每個不同角落,讚歎各地孕育出特殊的人文和自然,大部分的文字就出自一位感染者之手,只是你不知道。

你的感染、我的近視,都是慢性疾病,醫學發明彌補了失能,讓我們能夠發揮所長、貢獻社會,不再只是拖油瓶,有了活下去的價值和勇氣。現今人們已經不再醜化近視,期待有一天,為數眾多的HIV感染者,也能享有眼鏡族的待遇,雲淡風輕地公開自己的慢性疾病、正大光明地吃藥,在各行各業的貢獻,能公平無懼地為世人所知,贏得應有的掌聲。


讓日子過得更輕鬆

我想起一首兒歌:「蝸牛背著那重重的殼呀,一步一步地往上爬。」

每個感染者,都背了重重的殼。來自四面八方的,關心或管理,同情或歧視,弱勢或傳染原,每樣都是包袱,還嫌你扛得不夠重,不分青紅皂白的扔過來,你被迫接收。沒有人應該被這樣對待的。

期待有一天,我們能卸下重重的殼。拋下你不想背負的包袱。

或許20 年、30 年後有解藥發明,大家都領結業證書,各奔東西?

或者有一天,治療變成三個月打一針,你不再需要擔心藥瓶擺在房間裡會被室友或家人發現。或者有一天,醫生都變虛擬,用臉書和視訊看診,從ibon 印抽血單在7-11抽血,不再需要在候診區苦苦守候,擔心被別人認出來。

在那些更多更多的、難以預測的可能到來之前,不要放棄。

如果能找到你愛、也愛你的人,當然很好。如果單身,也可以很快樂。

平安、健康、輕鬆過日子。這是我對所有感染者,最想說的一句話。

武俠小說裡的醫生,多半沉潛孤隱,只有俠客傷重命危之際,才關鍵性的出手相救,旋即消失在故事裡,讓主角閃亮地繼續那奇幻的際遇。我已奉上靈藥、退居幕後,且看你如何重起爐灶、獨步武林。值得慶祝的那一刻,你不會看見隱身暗處的我,但會聽見寧靜的掌聲。

加油!

(作者畢業於台大醫學系,曾服馬拉威醫療團外交役,現為衛福部疾管署副署長。2009年他開設「心之谷」部落格,為台灣唯一愛滋及相關傳染疾病的重量級部落格。《心之谷:羅一鈞醫生給愛滋感染者和感染者親友的溫暖叮嚀》一書第292~295頁,感謝貓頭鷹出版慨允轉載。)
 

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