孩子，我們去哪裡？（一）

文/林玉娟

今天早上去參觀東X工商，因為他離我們家非常近，但是非常失望，結論是一個沒有準備好的私立職校，有啥資源來開一個所謂的特教專班，一班名額15人，目前僅有一位資深又顯僵硬的特教組老師，專業科目將從原本的餐飲科來支援，環境上除了教學大樓有電梯之外，無障礙廁所整棟樓只有一間在一樓！其他樓層的廁所是在樓梯間的半樓層之間，專業教室設備雖然整齊畫一，但卻毫無彈性可言，一切都等接了孩子後，再來看看怎麼處理？這種狀態，學校怎敢誇言有能力接15位無限定障礙別，無限定智能程度的特教專班呢？（12年安置的簡章上是這樣寫的）

另外校方資深特教老師明確表示：本校不論是特教班或是普通科系都不太適合輪椅族就讀！校園無障礙在私立職校是喊辛酸的吧，簡章上條件看似沒有限制，但晤談後，感覺是家長要有自知之明，自己要識相，能力不好的，障礙程度重的，請不要來，因為他們想要的是邊緣孩子，大約是資源班程度的孩子而已。

本年因為時間的關係，目前僅參觀了北啟、木柵高工、南港高工、松山家商、文山特教、東方X商這幾間學校。大安高工因為是大家的第一志願，應該進不了，所以自動跳過，內湖高工因為參訪的體驗課程被委婉拒絕，留下不佳的印象，連有家長陪同的體驗活動，都要婉拒輪椅族了，我不知道就學時到底能否順暢！？北士商跟位處北投的惇敘高中，對沒車的我們來說，地處偏遠所以就放棄。

參觀這些學校，第一要看的是無障礙環境，第二觀察的是該校特教理念，北啟與文山屬特教學校，無障礙設備無話可說。木柵高工因處山坡，校舍依山而上，部分環境障礙，校方表示：歡迎，但建議選擇其他比較無障礙的學校。南港高工特教組與老師們很不錯，學校雖不是處處無障礙，但是因為之前有過輪椅生，所以有一些配套方案，特教組長樂觀表示歡迎輪椅生來就讀，孩子的需求正好PUSH學校再進化。松山家商在七年級時看過，當時處處是障礙，沒想到兩年後各大樓電梯都已完成外掛。資深老師誠意表示：肢體問題，可由改變環境及輔具來解決。以上是本年度第一線參觀以及沈痛的筆記。

請問：在台北這個首善之區，如果你肢體障礙，但是頭腦不夠好，課業無法跟上普通班，想去職校，卻一直被以職校是以操作為主，需要體力跟操作為由的軟釘子婉拒，請告訴我，孩子到底能去哪裡呢？去特教學校嗎？對喜歡有同儕互動的她，似乎也不是什麼好選擇。所以，孩子，我們要去哪裡？能去哪裡啊？

後續交代：
當天孩子回家後帶回了東X工商招生資料。上面寫明了「須」具備，記得國文老師解釋過，需與須的不同意涵，也就是說這是必須的條件，一定要的意思。或許換一個角度來看，這學校也呈現了目前僅能照顧這些程度的孩子，至於更重或更特別的，不在他們現階段可以想像以及服務的範圍之內。

圖片說明:105年度身心障礙生12年安置新開之唯二專班之一，東方X商招生條件。
另一班開設於惇敘汽修專班。

(作者為障礙生家長，本文原載於作者林玉娟臉書，感謝作者慨允轉載。)
相關文章:孩子，我們去哪裡！？（二）

老師，可以不要放假嗎？

小作所日夜清潔打掃工作

身障者社區日間作業設施服務介紹(簡稱小作所)

早上7點30分，一部廂型車自田尾身障大樓出發，前往溪湖鎮及溪州鄉載送身障服務對象，約莫8點多，服務對象陸續抵達田尾身障大樓5樓，小作所的一日生活就此開始，而早上的代工作業也成了他們規律生活中的一部分，目前代工作業內容共有2種，1為火種包製，2為米捲包裝代工，雖然每天需要花上4小時的時間投入在代工作業上，但大家都是樂在其中，享受工作上所帶來的成就以及樂趣。起初老師總怕服務對象無法適應到這裡的生活，經常詢問他們之後是否還願意來到小作所，每位服務對象都非常肯定的表示還會再來。到底是怎樣的魔力，讓服務對象喜歡上這裡的生活，並且願意每天準時過來報到呢？

阿賜，獨居，來小作所之前，整天過著無所是事的生活，常常因為睡不著覺，經常半夜時分獨自於街道上閒晃，雖然有至身心科檢查，卻因為沒有按時服藥，加上香煙、檳榔成癮，使得他的生活並未獲得有效改善，加上外型不修邊幅，有時真會讓旁人誤以為他是個流浪漢。當基金會在籌備小作所服務時，阿賜從社工口中獲悉該項服務，心中便開始深切期盼能夠進入小作所接受服務，終於小作所於105年9/1正式開辦，阿賜也如願進入，原先擔憂自由慣了的阿賜會不習慣這裡的生活，但卻是出乎我們預料之外。阿賜的作業活動能力極佳，也時常協助清潔庶務等工作，適應十分良好。老師經常小聲地問他:「你喜歡這裡的生活嗎？」他也總是給予肯定的回答。透過小作所提供的服務，阿賜的生活型態漸漸回歸正常，精神也跟著變好，每天臉上更是洋溢著愉悅的笑容。對於阿賜來說，小作所工作賺的錢並不多，但是生活有了寄托，同儕的接納與支持更是帶給阿賜心中許多的溫暖，曾有人問他想不想去別的公司上班賺更多的錢，他回答那不是他所想的，簡單快樂的生活才是自己所要的。

參與代工工作，增加人際互動及工作成就感。
 

阿玉，雖然與年邁的父親同住，但每天的生活總是離不開電視，與家人的互動更是冷落。家中鮮少開伙，三餐都由父親外出購買，由於阿玉食量並不大，有時一杯飲料就滿足一餐，剩下的餐點常常無人打理，放至發霉腐壞。而阿玉對於本身的清潔習慣也不甚在乎，常因沒有洗澡，而使得一頭長髮蓬亂且殘留異味。發覺到這樣的景況時，社工便希望能讓阿玉到小作所接受服務，當然也順利徵得了父親以及阿玉的同意。來到小作所的阿玉，開始學習生活自理以及建立良好的衛生習慣，雖然珍愛的長髮有時仍會蓬亂，但身上異味卻減少許多，阿玉在小作所的進步及成長完全看在老師以及爸爸的眼裡。如今阿玉天天來到小作報到，對於這裡的生活她也感到非常快樂且滿足。

身心障礙者日間作業設施服務簡稱小作所，服務內容除了代工以外，還有社團活動(卡啦OK、球類活動、電影欣賞)、性別教育、青少契活動、社區融合活動、認知學習、自治會議等活動及課程，服務人數目前約有17名。看見服務對象除了工作之餘，也盡情參與在其他活動及課程的安排，他們的笑容就是快樂的最佳印證。

代工工作時彼此的互動與陪伴，讓服務個案不想放假。

小作所裡的服務對象曾說他們不喜歡放假，在家中常因無所事事，而感到無聊，雖然在這裡需要倚靠雙手努力工作，但其中所帶來的成就卻是讓人感滿足快樂，而生活多了老師的叮嚀，也讓服務對象都能感受到老師所投入的用心與關愛，我想，這也許就是吸引他們天天來報到的原因吧！

如果您對於小作所服務有興趣，歡迎與我們聯繫，詳細內容請洽04-8833786~社工組長。

(本期專題轉載自「彰化縣私立基督教喜樂保育院」及「基督教瑪喜樂社會福利基金會」110期院訊，感謝慨允轉載。)
 

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生命的轉變，有您真好!

鼎鈞與家人合照

在鼎鈞小學四五年級的時候，內心就一直盤算著這樣的孩子如何能讓他獨立？我們這些當父母的能陪他過多少日子?當父母的照顧自己孩子是責無旁貸，但將責任托付給妹妹，對她的人生是不公平的，所以我知道孩子需要的是學習，需要的是獨立而不是依賴，不是無微不至的呵護。學齡前曾經在台北就讀過第一兒童發展中心，所以一直萌有找尋一個心目中理想的機構。一個偶然的機會因為朋友的轉介，讓我知道了喜樂；他曾經是喜樂的院生，喜樂阿嬤就是這位朋友生命中的貴人；然而這為朋友卻成了我兒子--鼎鈞生命中的貴人—劉永春先生。因為劉先生的推薦，我到了喜樂做第一次的參訪，是一個純樸的小鄉鎮，沒有太多的高樓大廈，沒有車水馬龍，有一股濃濃的鄉村味，看到的是每一位親切笑容的大朋友、小朋友，僅管這是一次陌生的交會，卻一點也不見外，熟悉又親切，正是我想要的感覺，有了這樣的想法回到台北立刻上網查詢院方的成立源起、立案狀況、政府評鑑、社會輿論等相關資訊。再跟學校老師、熟悉狀況的親友家人商量研究，更是帶了師長親友們正式參訪、突擊拜訪等觀察院方的軟硬體設施、師生互動情形，平日課程安排、假日、夜間的教養作息，醫療照護、環境等等，往返參觀了五、六次之後終於確定—喜樂是一個能讓孩子學習並更可以是獲得妥善照顧的地方，於是我們放心的把孩子交給了喜樂。

十年足以讓一個懵懵懂懂無知的小屁孩，成為一個有能力有思想的青少年，然而鼎鈞卻因為老天爺開了一個玩笑，讓他的人生不同了，回想剛來到喜樂的時候，對於父母的安排也許他是不理解的，也許是厭惡的，所以每次返家送回機構他總是嚎啕大哭，任憑老師教保員攔阻都一樣掙脫想跟爸媽一起回去，現在他可以坦然面對，細細聽著我們給他的承諾下一次再來，我們去哪？找什麼人？做什麼事？可以理性的約定，可以有效溝通，可以耐心等待。所表現出來的認知能力、理解能力、表達能力、情緒管理都有了明顯的進步，也許在其他家長眼中這些根本微不足道，但對鼎鈞而言卻是他人生的一大步；對我們這些家長而言更是足以讓我們雀躍不已，津津樂道的一件大事。以前總是茶來伸手，飯來張口，現在卻可以幫忙準備開飯，餐後可以幫忙收拾清洗碗筷；會自己選擇想要的餐點佳餚，有自己的喜好、有想法，也知道分享，這些更是從來沒有想過他能應付的如此自如。以前覺得他的固著行為難以調整教導，現在卻成了一項優點，對於處理事情的態度不馬虎、能整理歸位物品、能分類作環保、能按部就班、能不隨意棄置，曾幾何時變這麼多的好習慣了。其實對孩子的要求做家長的只是希望他們能生活自理，健康快樂罷了，但十年喜樂日子我們看到孩子本身的潛能、孩子彼此之間的社會群己，更看到孩子的自給自足，不得不讚嘆喜樂給了孩子自己的人生，孩子你跟別人沒什麼不同，你是值得驕傲的!

喜樂阿嬤對我而言是一個熟悉的陌生人，這十年來阿嬤彷彿就跟孩子生活在一起，十年前來到喜樂時有幾面之緣，是一位滿頭白髮慈眉善目的老人家，未曾有過交談，未曾有過接觸，總是遠遠的看到她老人家坐著輪椅出現在某些場合，就這樣彼此默默關懷，可以感覺到那一份親切，體會到阿嬤對這群孩子的不捨，但是阿嬤累了，她老人家走不動了，索性就在院裡默默的守候這群孩子，再也不離去。她這輩子為這些孩子們付出時，我沒來得及參與，我卻享受了阿嬤一輩子奉獻的成果，一個無私、大愛繞了半個地球來到臺灣鄉下為偏鄉無助的孩子開啟人生大道，修築了庇護傘，然而鼎鈞有幸能在阿嬤的傳承、建設之下鑽進這把大傘，接受庇護，心中千萬個擔心，百萬個不捨，一一被感化；阿嬤謝謝您一直陪著這些孩子，謝謝您這把傘為他們一直張開著，我知道您還是守護著這些孩子，我知道有您在孩子跟家長一輩子都溫馨!!
 

(本期專題轉載自「彰化縣私立基督教喜樂保育院」及「基督教瑪喜樂社會福利基金會」106期院訊，感謝慨允轉載。)
 

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自由的靈魂卻困在受限的身體裡

志工服務隊為院生設計了許多團康活動，帶來歡樂氛圍。

喜樂保育院是一座另類的天堂，還記得剛進去大門時的忐忑不安，當天使們從門口出來要和我們一起活動時，那完全不知所措的心情，就連走上前跟他們打招呼都是硬著頭皮上的，但是……看到他們展開著笑顏，開心的舉著手，心裡不知道為什麼就這麼暖暖的。

近距離的接觸慢飛天使們，慢慢的瞭解他們後，發現他們真的好可愛，那麼的天真，沒有心機又很知足，跟他們相處在一起很輕鬆很自在。在生活中，天使與我們的外表是沒有差別的，只是我們可以自理罷了，但他們的單純遠比我們來的真實，即便他們有所不便，「放棄」絕對不是他們的第一選項，而是「努力」：努力學習，努力聽懂我們說的每個字……等。而他們總是笑開的，和想像中的氣氛完全不同，儘管身心上或有殘疾，但他們依然以純真的性格待人，不向上天低頭，以堅毅的態度活出自己生命的光彩。有句瑪喜樂夫人的格言：「不可以說你不行，要試試看。」從院生們身上我們真真實實的看見了。

志工服務隊的戲劇表演

即將離開時，真切可以感受到我們帶給院生的真的不多，反而，他們給我們的回饋比想像中的多，離開前的道別也真的很捨不得，有些天使可以感受到我們即將離開，有些可能沒有認知，不管如何，相信我們兩方都是有那麼一絲不捨吧，所以希望這份愛能一直傳下去。

每位天使的背後都有各自的故事，故事或許感人或許悲傷，但他們的樂觀總是可以感染其他人，所以我們在服務的這幾天就算疲憊，也都還是樂悠悠的。

闖關活動讓院生玩得不亦樂乎

最後，十分感謝喜樂院方讓我們有這麼棒的機會接觸天使們，陪伴他們關心他們，也謝謝老師們教導、帶領我們，您們無悔付出的精神令人敬佩，我們會多向喜樂阿嬤和您們學習看齊，保有無私奉獻的愛心！

~~喜樂保育院的院生們，記得我們曾經陪伴過他們。~~
~~~中國醫藥大學的我們，卻彷彿做了一場有著天使的夢。~~~

(本期專題轉載自「彰化縣私立基督教喜樂保育院」及「基督教瑪喜樂社會福利基金會」109期院訊，感謝慨允轉載。)
 

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看不到、聽不到，卻能感受到

志工於音樂治療活動中與院生一起互動。

在這三天的服務學習過程中，我學習到了很多，尤其是早上在信實班幫助時小廷老師告訴我:「這裡的孩子每一個的情況都很不一樣，所以在餵食，復健等方面的協助也很不一樣。」一開始聽得有些模糊，但從這三天的相處中，我深深的體會到了其中的涵意。

第一位接觸到的服務對象是小智，老師說他看不到也聽不到，但是他能感受到。第一天早上在餵食早餐時，小智一直類似掙扎的移動，因此老師教了我餵食的訣竅，但到了第三天中午，那是這次服務的最後一餐，小智十分配合，甚至不亂轉頭直到用完餐，我打從心底知道我的用心有讓小智感受到，也讓我明白了一個人發自內心的用心及努力，即使別人看不到，但在他人的心中已有意無意地感受到了，並認同所付出的一切!

一起為院生禱告

恩慈班的情況到是還好，第二天協助的服務對象小宜因先天性體弱，因此在各方面的照護上要格外的細心與小心，我深深體會到因每個孩子身體情況不同，需求上也會有所不同。

下午，我們前往課輔班幫忙，協助小朋友們完成功課，練習寫新的數字與國字並參與小朋友們的各種課程，陪伴他們玩耍、學習，從中瞭解了每個小孩的個性以及他們的特質。

傍晚時分，我們便去成人班餵食吃晚餐。其中，有些成人能夠自理;有些需要餵食;另外有些則需要老師先把分配好的食物剪碎，再餵食。各個成人也皆來自不同的環境，有著不同的情況，在餵食的時候，也有遇到堅持不吃的，會打自己頭的，會四處亂跑的，但也有願意配合的。

志工於團康活動中對院生的協助

這三天的服務學習，我很開心，自己能夠服務、協助他們，因為這次的機會感受到許多的溫暖，讓自己也可以感動更多人，讓每個人知道自己很幸福，而可以幫助有需要的人更是一件很快樂的事情。助人為快樂之本，何樂而不為呢!?

因此，我很感謝有這次的機會能來到二林喜樂保育院進行服務學習的活動，這讓我學到了很多，也讓我上了很寶貴的一課!希望在之後還能有這樣的機會和時間能再前來幫忙與協助!而且，相信老師他們也辛苦了!

(本期專題轉載自「彰化縣私立基督教喜樂保育院」及「基督教瑪喜樂社會福利基金會」104期院訊，感謝慨允轉載。)

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守護孩子的天使

怡君老師守護院生不遺餘力!

冬天冷風颼颼的吹，雨天!大雨下個不停，阿君本可在家中翹著二郎腿等待近7:30分的上班時刻，只要十分鐘就足夠到上班的地點。可是一顆心就是懸著，七點以前一定要趕到院內幫寶貝們餵食開水，日復一日，年復一年，也已過了近四個年頭……

陳怡君美女老師，自從接到通知轉調至有特別需求照護的照服組別服務，原本大辣辣的個性變得更細心、細微，盡力、盡量不假人手呵護著她的小寶貝!

咻--!咻--!咻--!喘鳴聲--彼此彼落，這可不是演奏會的動人節奏，而是瘦小身心障礙小天使因身體出現狀況的呼吸聲，聽得好心疼! 阿君把服務對象當作自己的孩子一樣，總是很快的敏銳到而適時的給予需求。除了疾病上的照護外，能給的就是多餵些溫開水，她知道至少對她們是有幫助的。

阿君雖然下班但心裡總是掛念著孩子們的健康，甚至休假都會撥空來看一下，為了查看她們是否安然無恙，平日每天都會提前半小時抵達，端著溫開水，柔情的望著，手中握著的湯匙一小口一小口，小心奕奕的將開水送入她們的口中。從孩子綻放的笑容中，在她們的心靈深處，一定感受到老師所付出的愛。工作雖辛苦，但阿君總是享受與孩子互動的甜蜜，孩子的健康與笑容是支持她每日工作中的精神食糧。

(本期專題轉載自「彰化縣私立基督教喜樂保育院」及「基督教瑪喜樂社會福利基金會」104期院訊，感謝慨允轉載。)
 

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被確診為亞斯柏格之後……

文／卓惠珠（花媽）

我兒子10歲時（小學二年級）才開始到身心科看診，直到13歲才確診。他出生於民國80年，當時不論是大眾或是醫院都對這種病症所知甚少。而開啟這個契機的人是一位特教老師，她自己也有個自閉症孩子。當時，她要我帶著高功能自閉的評估資料，到大醫院就診才確診的。

兒子是板橋國小第一個確診病例。兒子確診之後，接連三名學生也在該年度被發現有自閉症。兒子確診的時候，我並沒有做好心理準備，甚至一度希望是我個人教養上的錯誤，而不是孩子真的出了問題，這樣孩子才有「變正常的可能」。所以一開始我採取隱瞞的態度，並且囑咐學校配合：「他很乖，不要讓別人知道他有身心障礙手冊。」

兒子則是到了國二才知道自己被確診為輕度自閉症。在他國一下學期的暑假，我出車禍摔斷腿，並且陷入人生低潮，恐慌症、創傷後壓力症候群、重度憂鬱都席捲而來，讓我不得不將他的特殊身分曝光，尋求社會支援與特教協助。

但直到兒子上大學時，我才直截了當的問他：「被確診為輕度自閉症亞斯伯格，有什麼感覺？」兒子很確定的跟我說：「沒有感覺！」這番對話，我在三年期間確認過三次都沒有改變，後來我也沒再問了。但這幾年間，我認識了非常多自閉症家族的夥伴，我這才了解「沒有感覺」其實是相當不錯的狀態。此話怎說呢？在我認識的數百個泛自閉家庭中，對於自閉症診斷的接納度，可分成家長與孩子的反應。
 

家長的反應

1. 馬上接受孩子是ASD：
   1. 家長很開心找到孩子一直「怪怪的」原因，不但接受這個名稱，並且積極尋求解決方法。
   2. 有一部分的家長，會覺得這一切都是亞斯伯格造成的，認為這是疾病障礙，覺得孩子無法改善。
2. 不承認診斷的家長：
   1. 他們會選擇換醫院、換醫師，有時候因為觀察點不同，確實有可能改變為其他診斷。
   2. 因為感受不同而覺得不是疾病只是特徵，而該診斷為臨界、疑似亞斯伯格診斷。所以採用行為改變技術、體制外的療法或教育。這一類不接納診斷的家長，困惑於不知道要不要告訴孩子可能有輕度自閉症的傾向，所以孩子常常不知道自己有什麼困難，妨礙了別人或苦惱了自己。

從孩子的角度

1. 馬上接受自己是ASD的：
   1. 孩子喜歡自己的特質，他們接納生命中既有的困難，有的願意突破，有的知道無法突破而尋求其他的取代方案。（我曾經遇過一個亞斯青年，他說很高興知道自己是出了什麼狀況。當確診為亞斯後他就原諒了爸爸，原諒了爸爸過去對他的誤解、批判和責備。）
   2. 憤世嫉俗，認為亞斯伯格這個名稱害了自己。雖然接納自己是亞斯，卻把亞斯伯格當成原罪，認為生命中所有的不順遂都是因「亞斯伯格」造成，怨天怨地、自我放棄。
2. 不接受診斷的：
   1. 用很大的力氣隱藏自己的身分。我曾經去一所學校演講「亞斯伯格特質班級的經營和策略」，一踏進學校映入眼簾的是海報上面原有的「亞斯伯格」四個字被美工刀割掉的缺口，顯示出孩子的憤怒與憂心。
   2. 用自己的優勢表現自己。這已有一些成功例子，但陪伴者與當事人必須有相當的能力，能讓孩子的優勢被看見。這些不同的接納態度讓我感觸良多。其實，這世上的每一個人都是由多方特質所構成的，每個人都自有特色，每個人也各有缺憾，輕度自閉症亞斯伯格只是確診者多方特質中的一小部分，可以是阻礙也可以是優勢。

（作者育有亞斯柏格孩子，目前擔任「板橋國光圖書人文空間」店長，並長期經營「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格和Facebook「幫助高功能自閉與亞斯柏格」。本文摘錄自《山不轉，我轉！--花媽反轉亞斯的厚帽子》一書第27～31頁，感謝小樹文化慨允轉載。）

延伸閱讀：

• 《山不轉，我轉！》花媽卓惠珠：面對亞斯孩子，家長的表現就是最好的身教
• 亞斯教母花媽：如何為特殊生選學校？
•  為泛自閉家族發聲，花媽卓惠珠：我懂得這中間的苦

天使的翅膀

文／卓惠珠（花媽）

我家孩子從7歲開始看身心科，看到10歲才由特教老師指示出方向，確定孩子是高功能自閉症。在確定診斷前後的十年間，我常覺得這孩子偶爾像天使，但大半時候根本是惡魔。但我心裡這麼想卻不敢說出來，把真正的感覺隱藏著。家有情緒障礙孩子的家長，常常在不確認孩子是「天使」或「惡魔」的過程中害怕、哭泣、不敢跟別人說、不敢面對現實、想盡辦法將事實隱匿。十年後，我發現我家的惡魔，他善良、正直、誠實、願意負責，他有很多美好的特質，我好似可以確認他已經是個會對社會有貢獻的人了，簡稱天使。
 

被主觀而蒙蔽、被社會所侷限

我想到一部電影「讓愛飛起來」。電影中的瑞奇（Ricky）不是一般的孩子。父母輪流在家照顧他時，常受不了他莫名的啼哭。親子關係緊繃，夫妻關係更是緊張。有天媽媽替瑞奇洗澡時，發現他背部右側紅腫，浮現心頭的想法是：爸爸受不了瑞奇啼哭，所以對孩子家暴？

爸爸知道自己再怎麼解釋也沒用，就直接交出了鑰匙，離開了家、愛人和小孩。（這場景是不是很熟悉？有身心障礙者的家庭是否感慨於家中經常有此處遇？孩子過度啼哭被旁人以為家暴，又或者家人彼此間找不出真正的問題關鍵，家庭中的成員彼此產生摩擦、誤解和爭執等對立。）接著媽媽就發現瑞奇不時啼哭的原因，因為他長了翅膀。有翅膀的小孩，往往被叫做天使，這是我們從聖經或神話中聯想的圖像。

但是當孩子背上長了異物，母親的第一個反應是去圖書館借了本有關鳥類翅膀的書，再去超市丈量一般的雞翅究竟有多長。她擔心這個孩子會被視為怪物，於是把他藏匿起來，用衣服包裹著他，不讓別人發現他的異狀。直到有一次在超市，媽媽一不小心讓瑞奇一飛沖天，成為轟動媒體的新聞人物，最後母親放手讓孩子自由自在地去飛翔～
 

我們要學會放手

家有天使，不知疼惜；家有天才，不懂教養。家有天使卻誤以為是有怪物，所有的猜想與結論，都好像是瞎子摸象，讓人徬徨不知所措。剛看完「讓愛飛起來」的時候，身為特殊兒家長的我，心情一時飛揚不起來。孩子受診為特殊兒前的狀況冉上心間，反省覺悟後便覺五味雜陳。這是一部很特別的現代寓言，讓家有特殊兒的我感觸良多。

電影最後，母親放手讓孩子飛翔天際。這讓我回想過去幾年，是孩子用各種方式掙脫禁錮他的普通教育，用最強烈的方式掙扎。於是我承認這孩子不是普通人，才讓孩子有辦法進入特殊教育體系，得到屬於他的天空。

兒子在國小二年級時開始就診，到五年級才確診，確診後我卻告訴校方：他「很乖」、「很正常」，不要讓別人知道他是特殊生，以至於他沒有得到該有的保護，不適應學校也不知道怎麼跟一般同學相處。直到國三特殊行為一一呈現，讓特殊身分曝光，兒子的特殊被攤在檯面上，才真正開始得到全面的醫療特教資源幫助，從此學業成長越來越順遂。

而我，也再次回想起某位亞斯孩子對被確診為亞斯後所說的一句話：「身為亞斯伯格已經有很多困難，但是我希望父母不要是我的第一個困難。」

（作者育有亞斯柏格孩子，目前擔任「板橋國光圖書人文空間」店長，並長期經營「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格和Facebook「幫助高功能自閉與亞斯柏格」。本文摘錄自《山不轉，我轉！--花媽反轉亞斯的厚帽子》一書第201～204頁，感謝小樹文化慨允轉載。）
 

失戀的亞斯男

文／卓惠珠（花媽）

我經營亞斯青年社團已經 年多了。而最近一、兩年大家開始互相熟悉，一些私密議題才開始呈現。我開始接收到青年私訊問我他們的情感困惑……

一般人談分手已經相當不容易，對堅定到固執程度的亞斯男孩來說，更是難以擺脫的陰影，所以我們做了非常多的努力。我參與到的過程是這樣的：

追追追!Running Man

亞斯青年失戀了兩個禮拜，吃不下睡不著，放不下這段戀情。失戀後開始在放學後追蹤前女友跟她的新男友，而且是上學期間、連續兩個禮拜、禮拜一至禮拜五每天三小時的追蹤。我們怕他陷入過深，發生衝動失誤，於是我們幾個大人，也就是花媽我跟支援亞斯青年社團的黃心理師，在他的求助下，開始跟他討論，幫助他脫離失戀的陰霾。

心理師的建議是從減少追蹤天數開始，建議一個禮拜追逐3天就好，剩下兩天因為青年正在關心愛情議題，所以就讓他看兩性愛情的電影，希望他從中發表他的感想。「失戀三十三天」是開出的第一支DVD片單，我們希望他能像片中主角一樣，三十三天內結束失戀陣痛期。

接著，這位亞斯青年一個禮拜都沒發訊息給我，隔週我們見面，我追問他的追蹤進展。我問他：「上禮拜你追了幾天？」

「一天。」

「一天？你怎麼這麼厲害？你怎麼做到的？」我真的很驚嚇，對於很專情的亞斯孩子能夠如此提得起放得下，我真的很想知道他怎麼做得到。

「我就偷偷的跟著他們到公車站啊。他們一上車，公車發動我就開始跑，跑到下一站，我就能再看到那女生一眼……」他說。

「啊？一直追著公車跑？」

「對啊！不然被他們發現怎麼辦？」

好，不錯，還知道不該被發現。看過韓國運動競技節目「Running Man」的朋友可能都知道，人跟公車賽跑，人可以跑贏公車這檔事吧？因為公車會遇到紅綠燈，而且人類可以走捷徑。所以亞斯青年追到下一站，又看了前女友一眼。

我想像這男孩狂奔的畫面，憋住笑接著問他：「然後呢？」

「然後我就看著他們兩個聊得好開心，然後繼續追到下一站……」他準備描述下一站的追跑細節，我擋住沒讓他說。

「不是，我所謂的『然後』是問你第二天怎麼做到沒有去追蹤他們的？」心想，原來我的問法有問題。我的然後是要問他隔天的狀態，而他誤以為然後是問他下一站怎麼追，不夠直截了當，以至於讓孩子誤以為我在關心追蹤後的狀態，我趕快把問題拉回核心。

「啊？第二天我有追啊～可是我沒追到！」

啥咪？原來又是一場誤解。「追逐三天」是一種不清楚的表態，「追逐」還要釐清楚分為「有追到」跟「沒追到」……

我只好趁著這次事件的發生，趕緊跟孩子釐清之後的目標是「不去追」。只要有追，不管有追到沒追到都算「有追」。我又再度確認他真的明白了，於是再跟他約法三天。

向後轉……人生換個角度看

到約定的那一天，這孩子上人際互動社交技巧課程時，其他高中孩子也用了一個多小時，提供了很多方法希望能幫他脫離失戀之苦。

「下個女人會更好」、「好馬不吃回頭草」，一片成語聲中，我聽到某個孩子的提議是：「下次他們（前女友和她的新男友）一上車，公車發動你就開始往反方向跑，這樣你就會離他們越來越遠……」

這個提議讓我忍不住衝出教室大笑，免得干擾到同學們……

又過了兩天，我已經聽青年的母親述說青年的努力有了成果。

那個禮拜一，北部下超級豪大雨，亞斯青年看著前女友和新男友共持一把傘的背影，雙雙離去。他想，我不能再辜負朋友、家人、師長對我的期望，我不能再追蹤他們了，我得聽朋友的勸向後轉。所以他居然真的聽了那個不可置信的建議向後轉了，在大雨中淋雨走了一、兩個小時從學校走回家。也因為淋雨，隔天感冒發燒而請假沒上學，當然隔天也沒追……

禮拜一、二、三都沒追，禮拜四則因為同班同學跟他說：「咱們男子漢大丈夫，不要在乎那種爛女人！」沒想到這時前女友跟新男友正在旁邊，新男友跟青年的同班同學約定禮拜五單挑，所以禮拜四沒追。

禮拜五一早就被教官發現「可能會發生鬥毆事件」，而通通被叫到教官室去處理紛爭了，所以禮拜五也沒追。

也就是說這位亞斯青年整整五天，通通沒有追蹤前女友，他已經做到沒有追蹤了，可是他自己卻不知道他已經做到合乎一般人「五天沒有追蹤」的規則，因為這次一起上人際互動課程的同學問的是「你還有沒有想你女朋友」，不是問「你上個禮拜有沒有追？」所以他回答給朋友的是：「對不起。」

他卡在心裡還想著前女友的不安之中，可這個回答讓大家誤以為他沒有達成目標。

與亞斯孩子的說話之道

這個屬於亞斯的失戀三十三天事件，給我很多啟發。我學習到跟亞斯孩子的討論要很精準，所以，跟他們溝通要花的時間很多。身邊的主要照顧者要釐清他們的問題，盡可能多學習幾種助人技巧，即便無法習得這些技巧，至少從信任他們肯努力、肯承擔開始，不要輕易覺得他們是故意不為。只要這樣，就能減少很多人際互動溝通紛爭。

（作者育有亞斯柏格孩子，目前擔任「板橋國光圖書人文空間」店長，並長期經營「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格和Facebook「幫助高功能自閉與亞斯柏格」 www.facebook.com/aspergerhouse 。本文摘錄自《山不轉，我轉！--花媽反轉亞斯的厚帽子》 一書第155～160頁，感謝小樹文化慨允轉載。）