被確診為亞斯柏格之後……

文／卓惠珠（花媽）

我兒子10歲時（小學二年級）才開始到身心科看診，直到13歲才確診。他出生於民國80年，當時不論是大眾或是醫院都對這種病症所知甚少。而開啟這個契機的人是一位特教老師，她自己也有個自閉症孩子。當時，她要我帶著高功能自閉的評估資料，到大醫院就診才確診的。

兒子是板橋國小第一個確診病例。兒子確診之後，接連三名學生也在該年度被發現有自閉症。兒子確診的時候，我並沒有做好心理準備，甚至一度希望是我個人教養上的錯誤，而不是孩子真的出了問題，這樣孩子才有「變正常的可能」。所以一開始我採取隱瞞的態度，並且囑咐學校配合：「他很乖，不要讓別人知道他有身心障礙手冊。」

兒子則是到了國二才知道自己被確診為輕度自閉症。在他國一下學期的暑假，我出車禍摔斷腿，並且陷入人生低潮，恐慌症、創傷後壓力症候群、重度憂鬱都席捲而來，讓我不得不將他的特殊身分曝光，尋求社會支援與特教協助。

但直到兒子上大學時，我才直截了當的問他：「被確診為輕度自閉症亞斯伯格，有什麼感覺？」兒子很確定的跟我說：「沒有感覺！」這番對話，我在三年期間確認過三次都沒有改變，後來我也沒再問了。但這幾年間，我認識了非常多自閉症家族的夥伴，我這才了解「沒有感覺」其實是相當不錯的狀態。此話怎說呢？在我認識的數百個泛自閉家庭中，對於自閉症診斷的接納度，可分成家長與孩子的反應。

家長的反應

馬上接受孩子是ASD：
1. 家長很開心找到孩子一直「怪怪的」原因，不但接受這個名稱，並且積極尋求解決方法。
2. 有一部分的家長，會覺得這一切都是亞斯伯格造成的，認為這是疾病障礙，覺得孩子無法改善。
不承認診斷的家長：
1. 他們會選擇換醫院、換醫師，有時候因為觀察點不同，確實有可能改變為其他診斷。
2. 因為感受不同而覺得不是疾病只是特徵，而該診斷為臨界、疑似亞斯伯格診斷。所以採用行為改變技術、體制外的療法或教育。這一類不接納診斷的家長，困惑於不知道要不要告訴孩子可能有輕度自閉症的傾向，所以孩子常常不知道自己有什麼困難，妨礙了別人或苦惱了自己。

從孩子的角度

馬上接受自己是ASD的：
1. 孩子喜歡自己的特質，他們接納生命中既有的困難，有的願意突破，有的知道無法突破而尋求其他的取代方案。（我曾經遇過一個亞斯青年，他說很高興知道自己是出了什麼狀況。當確診為亞斯後他就原諒了爸爸，原諒了爸爸過去對他的誤解、批判和責備。）
2. 憤世嫉俗，認為亞斯伯格這個名稱害了自己。雖然接納自己是亞斯，卻把亞斯伯格當成原罪，認為生命中所有的不順遂都是因「亞斯伯格」造成，怨天怨地、自我放棄。
不接受診斷的：
1. 用很大的力氣隱藏自己的身分。我曾經去一所學校演講「亞斯伯格特質班級的經營和策略」，一踏進學校映入眼簾的是海報上面原有的「亞斯伯格」四個字被美工刀割掉的缺口，顯示出孩子的憤怒與憂心。
2. 用自己的優勢表現自己。這已有一些成功例子，但陪伴者與當事人必須有相當的能力，能讓孩子的優勢被看見。這些不同的接納態度讓我感觸良多。其實，這世上的每一個人都是由多方特質所構成的，每個人都自有特色，每個人也各有缺憾，輕度自閉症亞斯伯格只是確診者多方特質中的一小部分，可以是阻礙也可以是優勢。

（作者育有亞斯柏格孩子，目前擔任「板橋國光圖書人文空間」店長，並長期經營「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格和Facebook「幫助高功能自閉與亞斯柏格」。本文摘錄自《山不轉，我轉！--花媽反轉亞斯的厚帽子》一書第27～31頁，感謝小樹文化慨允轉載。）