陳美麗的生命故事

策劃／陳美麗＆馬家駒，攝影／翁志豪

27歲那年，一場大火剝奪了我美麗的容顏，造成我全身百分之六十的三度燒傷，雙眼視力只剩百分之五十，在加護病房躺了三個月。燒傷對我而言不僅是容貌上的巨大改變，還讓我瞬間失去人生方向。

在加護病房的那段時間，每天處在痛跟挑戰當中，簡直生不如死。但看到女兒隔著玻璃窗喊「媽媽」，久未見面的父母也前來探視，即便活下去「太痛了」，我也要活下去，決定要讓人生重新來過。為了讓自己「糊成一團」的樣子能看，我前後整型近六十次，我就是要讓自己變得更好。

當身體能正常活動時，我已在家中待了四年，也要出去找工作。但樣貌扭曲的中度燒燙傷患者要重回社會談何容易？再漂亮的履歷也敵不過一張燒傷的臉。求職過程並不美好，對方聽聞顏面殘障者時，就婉拒、不回應。即便是如此，我重返職場的心意已定，還是不斷的找工作，最後找到電影字幕公司的擦片員。雖然工作環境惡劣，仍然秉持把自己當作老闆的心態去拚命，從一個月新台幣8千元，在半年後調升至2萬元，讓老闆對身心障礙朋友刮目相看。身心障礙者真正需要的是社會給他們一個機會，而傷者當然也要準備好接受挑戰。

自從工作穩定後，我積極參與社會。開始嘗試考取各種證照，完成了學士、碩士學位，還成了「陽光基金會」https://www.sunshine.org.tw/ 臉部平權的代言人，幫助許多燒燙傷病友找尋自我。同時也是個巡迴講師，常到觀護所為迷途少年演講，期盼自己的故事能帶給他們一點希望。每一次的分享，等於重新揭開自己瘡疤。但當聽到聽者的回饋，這股暖流又同時療癒了我。

我從不怨天尤人，甚至感謝上天給我不圓滿的人生，這輩子最重要的信念就是「挑戰」。我從不對自己的人生設限，深信人生有趣的地方在於重新來過時的發展性。只要願意選擇挑戰極限，就能突破自己，重拾精彩的人生。

「搖滾龐克」彩妝感言

這個發想其實不是只有攝影跟彩妝而已，而是去了解每一個受傷朋友的故事，然後根據他的想法跟傷疤去設計圖騰，把每個人的生命歷程融合在一起去呈現疤痕藝術創作。

每個人的身上或多或少都有一些缺陷，但是如果你可以從心去接受自己，以專屬自己獨一無二的心情去展現自己，你呈現出來的就是自信就是美。每個人都有些有形無形的障礙，我們的障礙會造成社會障礙，自己努力就會呈現對等關係，永遠要別人給什麼，到後來人生難免因而困住，大家應該用另一個角度跟信念，把這個過程蛻變破繭成第二個人生。

（策劃人陳美麗為燒燙傷病友，馬家駒為彩妝造型師。本文摘錄自《破繭重生的美麗》一書第10頁，感謝大塊文化慨允轉載。）

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陳賜恩的生命故事

策劃／陳美麗＆馬家駒，攝影／翁志豪

我以前是個水電工，在2007年的一次工作意外誤觸高壓電，猶記那一瞬間2萬2千伏特的電壓，從手進去竄流全身從腳踝出來，造成臉及身體百分之五十五的二三度燒傷，住院四十幾天才比較清醒，又經過長達兩年的復健，才慢慢恢復健康。

因為受傷後手腳不方便，無法做粗重的工作，已經不能負荷原來水電工作，為了生活只能轉業，經過思考後我去考職業駕照，現在是個專職計程車司機，剛開始時熟悉路線跟遇到喝醉酒客人最辛苦，曾經發生客人路邊招手停車後坐進來，看到我的臉又跳下車事件，想想難道我要一直逃避嗎？至少開計程車不用依靠別人，好不容易救回的一條命，卻又經不起小小打擊，那活著又有什麼意義？雖然如此我也沒放棄，更何況我也不想造成家裡負擔，就此一轉念也就繼續下去了。

目前跟從事補教業的兒子與兩個孫子同住，也還繼續手術當中。現在我唯一的希望就是，一家人住在一起，每天都快快樂樂的開車，平平安安回家。

「星空」彩妝感言

這次的體驗很新鮮，也很難得。在專業的攝影棚裡，有專業的化妝老師及攝影師。在過程中老師很辛苦的幫我化妝，完成後發現，原來也可用疤痕展現出不一樣的自己，原來疤痕也可以拿來創作，真的是一個很難忘的經驗。
 

（策劃人陳美麗為燒燙傷病友，馬家駒為彩妝造型師。本文摘錄自《破繭重生的美麗》一書第46頁，感謝大塊文化慨允轉載。）

黃昶瑾的生命故事

策劃／陳美麗＆馬家駒，攝影／翁志豪
 

出生的時候，我右邊的臉上就多了與眾不同的記號。原先家人認為慢慢就會變小不見，但這個記號卻隨著我的年齡逐漸的長大了。

我該慶幸，國中小遇到的同學都對我很友善，所以不太會被霸凌。一旦我被欺負，反而會有同學挺身而出。同學們也會主動找我出去玩。因為他們，讓我更加勇敢走出來面對社會大眾。但多數民眾看到我的臉依舊會嚇到退避三舍，甚至口出惡言⋯⋯但對我而言早已習慣了，就假裝沒有聽到與看到。印象最深刻的，是跟著「陽光基金會」 的朋友出去玩時，有一個清潔阿嬤看到我的臉並問志工：「她為什麼要戴著面具嚇人？」當聽到志工的回答：「她並不是戴著面具，而是疾病影響的關係。」此時阿嬤也請志工向我道歉了。

大約9歲時，才知道自己的疾病是「多發性神經纖維瘤第一型」。它不但影響到我的臉型，到後來甚至影響了我右眼視力僅剩下光感。到了高中，進長庚醫院準備完全切除有如籃球般大小的它時，才發覺它早已影響我右耳的聽力。此時才知道，為什麼上課老師在我右邊叫我名字的時候我沒有聽到。真的很謝謝老師當時的體諒！

現在的我，如果出門遇到不友善的眼光，我會回應給對方一個微笑，通常對方看到後也會跟著微笑。只可惜腫瘤在我身上又開始作威作福了！現在我每天都要跟頸部的腫瘤努力抗衡，大多數時間只能在家裡休息。我一直期許著自己的身體可以恢復健康，好讓我可以再出門讓人們看見我的疤痕。不論是臉上的疤痕，還是大腿上的疤痕，都是陪伴著我走過這些日子的好朋友。以前被人說過：「你大腿受傷這麼嚴重為什麼還要穿熱褲？」為什麼受傷就不可以穿？至少我喜歡我自己。我可以接受這不完美，也希望這不完美，可以讓更多人看見，學習到我們並不是異類，我們也是一樣生活在這世上的芸芸眾生。

「小女孩內心世界的Party」彩妝感言

得知美麗姐的疤痕彩繪化妝的時候，我就想自己臉上的疤痕其實不多，到底化出來會如何？又擔心要去化妝忽然不適怎麼辦？所幸那天痠痛感沒有那麼劇烈。

化妝那天，我其實相當緊張，因為要拿掉右眼的紗布讓彩妝師彩繪。而我的眼睛如果受到風吹等原因就會不舒服，生怕突然的不適會影響大家的進度。當看到彩妝師的完整作品時，自己深感驚訝，有小兔子、蝴蝶結，還有杯子蛋糕⋯⋯O M G 這真是太幸福了！原本擔心閃光燈會讓右眼很不舒服，結果擔心是多餘的，因為我玩得很開心！

（策劃人陳美麗為燒燙傷病友，馬家駒為彩妝造型師。本文摘錄自《破繭重生的美麗》一書第41頁，感謝大塊文化慨允轉載。）