為年輕型失智者量身打造的「Young記憶會館」

「Young記憶會館」為全台第一家專為年輕型失智者量身打造的服務。

文/台灣失智症協會

失智不是老人的專利

目前失智症的社會福利資源幾乎都偏向於老年失智症，但年輕型失智者的特性與老年失智者並不相同，在尋求協助時經常遭到拒絕，或是勉強使用不合適的服務而適應不良，內心滿是挫折無助。台灣失智症協會為了照顧到年輕型失智者的需求，在震旦集團「傳善獎」支持下設立了「Young記憶會館」，為全台第一家專為年輕型失智者量身打造的服務。

在台灣失智症協會實務經驗中，年輕失智者難以融入「瑞智學堂」，他們平均年齡59歲、大學畢業佔6成，體力好，對運動課程反應佳；而一般「瑞智學堂」參加者的平均年齡高達80歲，長輩們參與運動課程受到身體功能的限制，動機或成效較弱。這兩個世代，在體能、生活背景及文化認同有所差異，服務設計必然不同，然而失智社會資源多偏向老人，導致年輕型失智者缺乏認同感，因而降低參與的機會，被迫從社會安全網中掉下來，在汪洋中漂流。

衛福部科長張秀君表示，今年長照2.0已經把50歲以上的失智者納入服務，未來的政策設計希望把家屬和個案串連在一起，因為失智不是老人的專利，更不是台北市的專利，希望政府和民間的力量一起來，將記憶會館的服務在全台灣複製出去，幫助廣大的失智者及早獲得幫助。
 

年輕型失智確診不易 家庭照顧挑戰高 社會歧視大

比起因為老了、病了才失智的老年型失智，年輕型失智及其家屬面對的醫療及照護情境更加嚴峻，需要強大的社會支持協助他們面對難關。台灣失智症協會理事長賴德仁指出:年輕型失智症，是指65歲以下被確診失智症者，推估台灣目前約有12,000位，男多於女、疾病進展速度快，較容易出現精神行為症狀且對藥物反應不佳。由於社會大眾對年輕型失智認識還不足，以致延遲確診的時間，比起老年性失智症還晚2-3年才確診。年輕失智者是上有老、下有小的三明治世代，卻因病提早退出職場；在家庭的角色從付出者，變成接受者，家屬面對失智者好手好腳，年齡尚未老化，卻必須仰賴照顧時，心態不平，容易累積壓力；由於年輕型失智者的外表正常，跟一般人沒有兩樣，一旦行為異常，例如：隨手拿取他人物品、在公共場合喃喃自語或詞不達意、買東西未付錢、走錯廁所等，很容易遭來社會誤解眼光。

老公你在哪裡? 一群社會看不見的年輕型失智者

失智症不可怕，可怕的是，社會對他(她)的不了解。照顧53歲先生的郭女士表示，自己以前是家裡城堡的公主，根本不需要作家事或煩惱如何照顧家人，然而自從先生生病後，從天堂掉到地獄，先生的性情及行為大變，在家裡躲起來，經常找不到先生躲在哪裡。當發現先生有問題後，茫然的在醫療體系中被轉診多次，在2年前被確診後，仍被醫療人員建議她應帶先生去精神科就醫，並告知先生不像失智症；她不斷的在網路爬文及四處打電話都碰壁，直到找到台灣失智症協會，才找到一個先生跟她都可以參加活動的地方，而且認識了一群年輕型失智症的家屬互相依靠，彼此取暖，找到了一片可以抓住的浮木；照顧太太7年的張鎮華教授表示，年輕失智者在所有失智人口中佔較小比例，不易被重視。但是因為年紀輕輕就生病，提早退出職場，對於家庭經濟影響大，更由於太太照顧不易，女兒也加入照護人力，犧牲了自己的工作機會。年輕失智症者需要社會更急迫的支援，更殷切期盼社會大眾以同理心對待。張教授及郭女士感謝台灣失智症協會積極協助、支援年輕失智症者及家屬，呼籲政府及社會有心人士及單位一齊加入協助的行列。

台灣失智症協會為了讓年輕型失智者有一個穩定參與活動的地方，在震旦集團「傳善獎」支持下設立了「Young記憶會館」，是一個明亮、溫暖又安全的友善環境，活動課程多元豐富，開辦家屬講座、支持團體、運動、料理及手工藝等健腦課程，以延緩病程的退化，並讓家屬獲得喘息及同儕支持。這是全台第一家專為年輕型失智者量身打造的服務。

不管與你的路有多苦 台灣失智症協會一路與你相伴

「不管與你的路有多苦，台灣失智症協會一路與你相伴。」失智並非正常老化，失智者需要藥物與非藥物治療、需要長期照護，承受照護壓力的照顧者更需要社會大眾溫暖與扶持，台灣失智症協會志在提升社會對失智症的關注，並改善失智者的尊嚴及家屬的生活品質。
 

民眾有失智症相關問題可撥打

失智症關懷專線0800-474-580(失智時，我幫您)

服務時間：上班日上午9點至晚上9點

不只是課後服務

一年結束後，協會邀請課服員及參與課服活動的工作人員一起討論過去一年的服務狀況。
 

我是負責弱勢家庭子女課後服務的社工員，從事這份工作已一年多，從剛開始還在和每個孩子及家長建立關係，彼此互相熟悉認識，到現在較能夠深入地協助處理每個孩子及其家庭的課後服務，看到孩子們因為課後服務員的協助及陪伴，從原本不喜歡寫功課，慢慢地開始期待課服員的到來，甚至到後來能夠主動完成作業，讓我覺得非常有成就感。

但是課後服務不單單只有協助孩子的課業而已，除了生活自理、人際互動的教導外，最重要的還是能夠促使家長能夠學會如何陪伴及協助自己的孩子，因為我們只能提供短期地協助，而家長才是真正長久陪伴孩子的人，如此才能使我們的服務更具意義。

也因為如此，社工員經常必須和家長們工作，此部分也是目前為止讓我覺得最困難的事情，因為大部分的家長們都帶著自身認定的觀念及想法生活了3、40年，實在很難去做改變，甚至有些讓人無法理解的想法，部分處於智能臨界的家長，也因為在處理事情時往往只想到自己，難以替孩子多做著想，著實讓社工員很難將服務推進到家裡，更別說期待家長能提升照顧品質。

社工員及課服員不斷地嘗試和家長溝通，也常常會因為家長的行為而感到氣憤，連只是小小地請家長幫孩子帶包衛生紙到學校，家長也只是告知家裡現在沒有錢買衛生紙，但是卻將錢拿去買菸抽，遇到這樣對孩子事務毫不在意的家長，真的是讓人工作起來覺得很無力，也使得服務的難度增加，往往需要花上大量的時間和心力，但是基於讓孩子能有較好的學習環境及照顧品質，社工員及課服員們仍舊持續不斷地努力中。

(本文原載於台北市智障者家長協會「好文分享」專欄，本期專題由台北市智障者家長協會提供，感謝協會慨允轉載。)

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我們要當永遠的好朋友

課服員的督導會議，討論過去一年的服務與未來建議。

剛開始接觸個案B時，他是一個很愛笑的學生，很健談。

雖然對讀書寫字有學習障礙，但沒想到會影響到他的幼小心靈。

第一天初到個案B家課輔時，他有功課做不完請我協助，但遇到難題時就開始捶打自己胸口然後哭泣，說自己是笨蛋，我安撫他不要怕，我一定會幫助他。他說真的嗎？我說對呀，他表現很開心。

過一會，我問他有沒有作業需要我協助，沒想到他就突然拿起垃圾桶作勢要倒我頭上，我問他為什麼會做這樣的行為時，他不說，並請求我不要告訴他的阿嬤，原諒他一次可以嗎？。

我說好……但下次我希望他改過。

第2次課輔時他又犯同樣的錯誤，是用椅子的四角快放到我頭上，我問他為什麼要這麼做，他說，他每天在學校功課壓力太大，每個人都叫他寫功課，而且他升上不同年級後從來沒有時間去運動，所以覺得心情很煩，他升讀不同年級後班導師換了，他覺得被學校老師拋棄，就像被家人拋棄他一樣，他很難過。

我跟他分享，我想可能班導師及家人他們自己有學校的規定及個人私事，但我相信他們愛你心是永遠都不會變的，他們會一直記得體貼又善良的你喔。

他說他懂了，他問我，我會一直教他到他小學畢業嗎？

我很認真回答他說：我不知道自己可以教他到甚麼時候，但我告訴他，就算我未來時間不允許，我會永遠記得他是我的好朋友及好學生的，我有空一定會常常去看你的，因為你是我的好朋友呀^^

我們溝通完看得出他放心且信任我，我答應他以後表現好我會帶他去動物園玩，他高興的跳起來了，跟我打勾勾，說我對他最好了。

下課時個案B請我不要把他今天用椅子攻擊我的事告訴阿嬤，我告訴他不行，我已經原諒他一次了，我會跟阿嬤說事情的經過，他就不說話，我跟阿嬤說個案B的事，阿嬤請他跟我道歉並罰站。

回家後我跟社工討論，對個案B之後的課程，我先用運動及聽歌唱歌，畫畫的方式陪伴他並建立關係，漸漸的他變得開心，會主動跟我分享學校發生的事給我聽，把他唸小學的照片及幼稚園的畢業照給我看。

每週一次運動，課程我不會特別要求他，要他主動請我教導他，雖然他做功課時還是會沒自信說自己是阿呆，不會念書，我跟他說，他已經慢慢進步了，沒有人是不努力才成功的。

我看個案B情緒表現好之後，我遵守諾言帶他去動物園玩，當我們靠近大猩猩時，我告訴他，他有些動作好像大猩猩喔!!我把他捶胸口的行為當下做給他看，他笑說好醜，說真的很像，我們的動物園之旅就在快黃昏時畫下了美好的記憶及歡笑聲。

話說之後他生氣捶胸口的壞行為就這樣自動改過來了。太棒了^^

經過3個多月後得到個案B的信任，我鼓勵他課輔時朗誦Today 今天 (作者：廣才)的文章給我聽，念完一篇會累積一點，故事內容很好，不會的生字他會常常漏念，耐心的陪伴他後，剛開始他有點排斥，一星期後慢慢的養成好習慣了，現在會主動念學校的課文及抄寫課文。

說真的個案B的進步他的阿嬤功勞最大，每次運動完個案B都會回家跟阿嬤撒嬌說他最開心了，看到他們子孫倆抱在一起笑得很燦爛的樣子，那個畫面很美又感動，其實個案B非常聰明懂事，會體貼關心別人也分享東西給他人，但對自己完全沒有自信及缺乏安全感，其實在他成長過程中，父母親長期缺席，才導致他對人的不信任，在此為他祈禱將來他會變得越來越棒。

個案B我們要當永遠的好朋友喔，並謝謝他們給我機會教導他們，讓我們一起成長，從不同方向去思考事情。

每當看到個案B一天天的進步，我很開心自己的努力沒有白費，內心感到很值得，為他們鼓掌拍拍手。

最後也要謝謝協會及社工們的重要推手，感謝你們為這些弱勢家庭學生努力爭取他們需要的福利及付出。有你們真好^^

(本文原載於台北市智障者家長協會「好文分享」專欄，本期專題由台北市智障者家長協會提供，感謝協會慨允轉載。)

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凱帝貓智青社保齡球活動心得

凱帝貓智青社的成員，會透過會議討論、表決的方式，決定社團活動內容如旅遊、唱KTV等活動。

一談到這次的直達保齡球活動，印象最深刻是保齡球教練要找誰呢?剛好凱帝貓智青社社長芷瑀有上保齡球課，並經由助理聯繫後邀請到林伊凡教練來教大家保齡球。

我非常開心這次舉辦的保齡球活動有很多新朋友加入，雖然籌備過程中的簡章設計方面讓我頭痛，但我也很努力完成，同時也感謝有助理的協助，準備活動的過程中感覺好多東西要準備，但自己一步一步的進行就完成任務了，其他幹部群也會主動協助我文書的部分。

第一堂保齡球課我剛好上班後才能趕過去，下班後就立刻搭車前往西門六福保齡球館，在去球館的路上遇到不知道怎麼去保齡球館的社員，我就開啟手機導航我們的目的地要怎麼去，但還是迷路了，我不放棄任何機會，詢問路人我們要如何去，最後成功抵達球館。

看到社員們打球很開心，我心裡希望明年可以繼續辦理保齡球活動，雖然有些社員們打球沒有全倒，但我相信努力過程中一定收穫許多，社員們在心得分享的時候，都非常踴躍地說出自己的學習與感覺，非常的棒！

相信藉由這個分享大家都覺得自己成長許多，我自己也觀察到某些社員在表達的時候需要家長協助，但是社員也非常努力的說出他們想表達的。

這三次保齡球活動下來，我感覺到了很多新朋友及社員對我們社團的支持讓我們社團有更進一步的成長，真心期待之後的活動都很多社員來報名凱帝貓智青社所認真籌備的活動。

(本文原載於台北市智障者家長協會「好文分享」專欄，「智青」為「智能障礙青年」簡稱，本期專題由台北市智障者家長協會提供，感謝協會慨允轉載。)

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「家庭托顧服務」讓孩子不孤單

協會至文山特教學校進行擺攤宣導活動，介紹「家庭托顧服務」，提供家屬更多元的選擇。

小雨是個智能障礙的孩子，父母親平日皆忙於工作，每天下班回家都已無法空出更多的時間和體力來陪伴小雨，因此小雨父母為此事感到非常煩惱，幾經詢問之下得知台北市智障者家長協會有推動一個【家庭托顧服務】的方案，由專業的服務人員每天陪伴在孩子身邊，不論身體照顧、休閒娛樂、備餐飲食等皆有妥善的照顧服務計畫。因此，小雨父母便決定使用這項服務，一週五日交由服務員帶著小雨，下班後再去服務員家接回，雙方從一開始的陌生到現在對彼此的信任，也經過服務員幾年來的照顧、陪伴、教導之下，雖然小雨至今仍無法有巨大的進步，但至少看到小雨現在能有個位數字認知、會拼拼圖、畫畫、大面積搓洗頭髮等一些手部精細動作的進步，甚至偶而還會跟服務員逗著玩，讓服務員對小雨也是疼愛有加，而服務員的盡心盡力也讓小雨父母一方面能夠安心的工作，一方面能看到自己孩子有人能夠陪伴和照顧。

阿新是位剛畢業視多障的孩子(註)，因家裡做生意的關係，父母皆忙於工作時常把阿新置於家中，只有吃飯時間才會出現把飯擺在阿新面前後又出去工作，且阿新的手足又都還在就學中，所以阿新在家裡的時間時常是自己一個人孤獨地坐著或是躺著，四肢也因為沒有外出活動和肌力訓練的關係變得一點力氣都沒有，走路都顛著腳走非常不穩，也不太敢走，直到開始使用台北市智障者家長協會提供的【家庭托顧服務】後，每天服務員都耐心帶著阿新練習走路、散步、陪伴阿新說話和玩樂器，讓阿新每天都很期待到服務員家，也和服務員之間建立了良好的關係，當阿新媽媽看到孩子露出無邪的笑容時也非常感謝和感動。

如何各位家長想了解更多關於「家庭托顧服務」的內容與資訊，歡迎與協會連絡，連絡電話（02）2755-5690 分機373　陳社工。

註:伴隨視覺障礙的多重障礙者，稱為視覺多重障礙者，或簡稱視多障者。

(本文原載於台北市智障者家長協會「好文分享」專欄，本期專題由台北市智障者家長協會提供，感謝協會慨允轉載。)

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心理師給家長的話

協會辦理的親子活動，不止增添對家長的支持，也讓家庭間彼此學習親職技巧。
 

台北市智障者家長協會於2016年暑假邀請新光醫院臨床心理師張嘉紋心理師，為北智協所服務的特教生辦理暑期的人際成長團體，透過活動的策略引導孩子們了解自己、看見自己，進而學習與他人的互動，從實際的情境模擬讓他們發出自己的主見，孩子們從一開始卻步、害羞地個性而不知道如何開口與他人溝通，漸漸的自信心提升、與他人互動，從活動中學習到許多人際互動的方法，透過8次的團體孩子們也成長許多。本文為張嘉紋心理師給與孩子及其家長的回饋與建議。

很開心也很榮幸在台北市智障者家長協會社工員的邀請下，有機會與這群孩子一起共度八次團體的時間，一同相處與遊戲。剛開始時，從孩子對團體的期待就可以發現，孩子們很希望可以來到團體學習交朋友，也希望透過團體的學習可以交到更多的朋友，這種對人際的渴望是學齡期孩子很常見的，這個時期的孩子除了希望得到成人的肯定與認同外，也漸漸希望在同儕團體中找到自己的位置。

面對孩子的期待，我們試著在團體中安排了各種性質的活動，包含自主的創作、分組的競賽、分組的非競賽、小組合作及大團體合作等，讓孩子從各種的嘗試中學習人際互動的技巧，並且不斷的練習如何讚美他人以及肯定自己。從團體的初期孩子們對彼此不熟悉，到團體的中後期，大家會提早來到，並且一起互動、留下聯絡彼此的方式，不只學習了更多的人際互動技巧，也在團體中認識了新的朋友，從比較拘謹漸漸變得放鬆，這些在在都是孩子的進步，看在老師的眼中，是感到欣喜與安慰的。

雖然本次團體的人數不多，算是小團體的形式，但仍可以發現每個孩子都有自己的特色，有的孩子善於口語表達，有的孩子善於作畫，有的需要比較多的引導，有的則喜歡成為團體的目光焦點，這些特色都是值得被鼓勵的，無論孩子帶著什麼特色來到，只要將自己的特色運用在適當的地方都能成為優勢！

給家長們的小建議：

1. 發現孩子的長處，善用孩子的優勢：每個孩子都有自己的長處，需要父母努力仔細的去尋找，很多時候孩子的長處藏在缺點的背後，像是：愛講話的孩子有著能言善道的優勢、害羞的孩子有著敏銳觀察的優勢，而父母要能從生活中觀察到孩子的優勢，才能進一步的引導孩子善用自己的優勢。
    
2. 說而言不如起而行：對這些孩子來說，往往聽覺的學習比不上視覺的學習來得快，也就是說，當我們在幫助孩子學習時，用說的不如用做的，讓孩子看到、操作到，這樣的學習會較快而且深刻，因此在幫孩子選擇課程時，也可以多利用操作性的課程來取代念、讀、背等課程，較有利孩子學習。
    
3. 鼓勵永遠不嫌多：對孩子來說，日常生活總有許多挫折的經驗，像是功課寫不完、考試考不好、做錯事被處罰…等等，然而每個人（無論大人或小孩）都是需要被鼓勵或稱讚的，當生活中的讚美跟處罰（責罵）之間失去了平衡，孩子容易對自己越來越沒有信心，容易開始懷疑自己的能力，因此，家長們可以試試看讓每天當中對孩子的讚美跟處罰（責罵）一樣多，甚至更多，如此一來孩子對自己會更有自信，也會更有動力表現好、獲得更多的讚美，這何嘗不是一舉兩得的好方法！

(本文原載於台北市智障者家長協會「好文分享」專欄，本期專題由台北市智障者家長協會提供，感謝協會慨允轉載。)

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陳美麗的生命故事

策劃／陳美麗＆馬家駒，攝影／翁志豪

27歲那年，一場大火剝奪了我美麗的容顏，造成我全身百分之六十的三度燒傷，雙眼視力只剩百分之五十，在加護病房躺了三個月。燒傷對我而言不僅是容貌上的巨大改變，還讓我瞬間失去人生方向。

在加護病房的那段時間，每天處在痛跟挑戰當中，簡直生不如死。但看到女兒隔著玻璃窗喊「媽媽」，久未見面的父母也前來探視，即便活下去「太痛了」，我也要活下去，決定要讓人生重新來過。為了讓自己「糊成一團」的樣子能看，我前後整型近六十次，我就是要讓自己變得更好。

當身體能正常活動時，我已在家中待了四年，也要出去找工作。但樣貌扭曲的中度燒燙傷患者要重回社會談何容易？再漂亮的履歷也敵不過一張燒傷的臉。求職過程並不美好，對方聽聞顏面殘障者時，就婉拒、不回應。即便是如此，我重返職場的心意已定，還是不斷的找工作，最後找到電影字幕公司的擦片員。雖然工作環境惡劣，仍然秉持把自己當作老闆的心態去拚命，從一個月新台幣8千元，在半年後調升至2萬元，讓老闆對身心障礙朋友刮目相看。身心障礙者真正需要的是社會給他們一個機會，而傷者當然也要準備好接受挑戰。

自從工作穩定後，我積極參與社會。開始嘗試考取各種證照，完成了學士、碩士學位，還成了「陽光基金會」https://www.sunshine.org.tw/ 臉部平權的代言人，幫助許多燒燙傷病友找尋自我。同時也是個巡迴講師，常到觀護所為迷途少年演講，期盼自己的故事能帶給他們一點希望。每一次的分享，等於重新揭開自己瘡疤。但當聽到聽者的回饋，這股暖流又同時療癒了我。

我從不怨天尤人，甚至感謝上天給我不圓滿的人生，這輩子最重要的信念就是「挑戰」。我從不對自己的人生設限，深信人生有趣的地方在於重新來過時的發展性。只要願意選擇挑戰極限，就能突破自己，重拾精彩的人生。

「搖滾龐克」彩妝感言

這個發想其實不是只有攝影跟彩妝而已，而是去了解每一個受傷朋友的故事，然後根據他的想法跟傷疤去設計圖騰，把每個人的生命歷程融合在一起去呈現疤痕藝術創作。

每個人的身上或多或少都有一些缺陷，但是如果你可以從心去接受自己，以專屬自己獨一無二的心情去展現自己，你呈現出來的就是自信就是美。每個人都有些有形無形的障礙，我們的障礙會造成社會障礙，自己努力就會呈現對等關係，永遠要別人給什麼，到後來人生難免因而困住，大家應該用另一個角度跟信念，把這個過程蛻變破繭成第二個人生。

（策劃人陳美麗為燒燙傷病友，馬家駒為彩妝造型師。本文摘錄自《破繭重生的美麗》一書第10頁，感謝大塊文化慨允轉載。）

延伸閱讀：影片：破繭重生的美麗攝影展

陳賜恩的生命故事

策劃／陳美麗＆馬家駒，攝影／翁志豪

我以前是個水電工，在2007年的一次工作意外誤觸高壓電，猶記那一瞬間2萬2千伏特的電壓，從手進去竄流全身從腳踝出來，造成臉及身體百分之五十五的二三度燒傷，住院四十幾天才比較清醒，又經過長達兩年的復健，才慢慢恢復健康。

因為受傷後手腳不方便，無法做粗重的工作，已經不能負荷原來水電工作，為了生活只能轉業，經過思考後我去考職業駕照，現在是個專職計程車司機，剛開始時熟悉路線跟遇到喝醉酒客人最辛苦，曾經發生客人路邊招手停車後坐進來，看到我的臉又跳下車事件，想想難道我要一直逃避嗎？至少開計程車不用依靠別人，好不容易救回的一條命，卻又經不起小小打擊，那活著又有什麼意義？雖然如此我也沒放棄，更何況我也不想造成家裡負擔，就此一轉念也就繼續下去了。

目前跟從事補教業的兒子與兩個孫子同住，也還繼續手術當中。現在我唯一的希望就是，一家人住在一起，每天都快快樂樂的開車，平平安安回家。

「星空」彩妝感言

這次的體驗很新鮮，也很難得。在專業的攝影棚裡，有專業的化妝老師及攝影師。在過程中老師很辛苦的幫我化妝，完成後發現，原來也可用疤痕展現出不一樣的自己，原來疤痕也可以拿來創作，真的是一個很難忘的經驗。
 

（策劃人陳美麗為燒燙傷病友，馬家駒為彩妝造型師。本文摘錄自《破繭重生的美麗》一書第46頁，感謝大塊文化慨允轉載。）

黃昶瑾的生命故事

策劃／陳美麗＆馬家駒，攝影／翁志豪
 

出生的時候，我右邊的臉上就多了與眾不同的記號。原先家人認為慢慢就會變小不見，但這個記號卻隨著我的年齡逐漸的長大了。

我該慶幸，國中小遇到的同學都對我很友善，所以不太會被霸凌。一旦我被欺負，反而會有同學挺身而出。同學們也會主動找我出去玩。因為他們，讓我更加勇敢走出來面對社會大眾。但多數民眾看到我的臉依舊會嚇到退避三舍，甚至口出惡言⋯⋯但對我而言早已習慣了，就假裝沒有聽到與看到。印象最深刻的，是跟著「陽光基金會」 的朋友出去玩時，有一個清潔阿嬤看到我的臉並問志工：「她為什麼要戴著面具嚇人？」當聽到志工的回答：「她並不是戴著面具，而是疾病影響的關係。」此時阿嬤也請志工向我道歉了。

大約9歲時，才知道自己的疾病是「多發性神經纖維瘤第一型」。它不但影響到我的臉型，到後來甚至影響了我右眼視力僅剩下光感。到了高中，進長庚醫院準備完全切除有如籃球般大小的它時，才發覺它早已影響我右耳的聽力。此時才知道，為什麼上課老師在我右邊叫我名字的時候我沒有聽到。真的很謝謝老師當時的體諒！

現在的我，如果出門遇到不友善的眼光，我會回應給對方一個微笑，通常對方看到後也會跟著微笑。只可惜腫瘤在我身上又開始作威作福了！現在我每天都要跟頸部的腫瘤努力抗衡，大多數時間只能在家裡休息。我一直期許著自己的身體可以恢復健康，好讓我可以再出門讓人們看見我的疤痕。不論是臉上的疤痕，還是大腿上的疤痕，都是陪伴著我走過這些日子的好朋友。以前被人說過：「你大腿受傷這麼嚴重為什麼還要穿熱褲？」為什麼受傷就不可以穿？至少我喜歡我自己。我可以接受這不完美，也希望這不完美，可以讓更多人看見，學習到我們並不是異類，我們也是一樣生活在這世上的芸芸眾生。

「小女孩內心世界的Party」彩妝感言

得知美麗姐的疤痕彩繪化妝的時候，我就想自己臉上的疤痕其實不多，到底化出來會如何？又擔心要去化妝忽然不適怎麼辦？所幸那天痠痛感沒有那麼劇烈。

化妝那天，我其實相當緊張，因為要拿掉右眼的紗布讓彩妝師彩繪。而我的眼睛如果受到風吹等原因就會不舒服，生怕突然的不適會影響大家的進度。當看到彩妝師的完整作品時，自己深感驚訝，有小兔子、蝴蝶結，還有杯子蛋糕⋯⋯O M G 這真是太幸福了！原本擔心閃光燈會讓右眼很不舒服，結果擔心是多餘的，因為我玩得很開心！

（策劃人陳美麗為燒燙傷病友，馬家駒為彩妝造型師。本文摘錄自《破繭重生的美麗》一書第41頁，感謝大塊文化慨允轉載。）