【好書分享】在疤痕印記中找到真實的自己

八仙粉塵爆的倖存者,您準備好了嗎?


如果,生命可以重來,選擇會不一樣;
如果,生命不可以重來,選擇可不一樣;
如果,生命重來,您會如何選擇?
然,我在這裡展現生命的韌性、毅力;
遇見生命的脆弱、柔軟;
看見人性的掙扎、虛偽;
有道是,悲、歡、離、合、瞋、痴、愚,由它去;
心放下、靈放空、無欲則剛。

傷疤何時了?以及惱人的手術、植皮與復健問題,非當事人是無法感受的,唯有身歷其境者才知箇中滋味。

燒傷,灼傷,燙傷,氣爆,粉塵爆,強酸或強鹼侵蝕等因素造成人身傷害不一而足,例如在職場工作上會有工安事件,在生活、休閒活動、社會上有公安事件,在仇恨下惡意攻擊會有灼傷、砍傷事件。

倖存者面對傷疤,個個是五味雜陳,如何調適衝擊是一門大大的功課,要如何收拾雜亂心情,勇敢迎接漫長的醫療計畫,以及按部就班讓復健生活化,每日按表操課做好復健,是毅力的嚴格挑戰,絕不可鬆懈怠慢視之,或怕痛放棄、短期看不到成果就未戰先投降。

皮膚是人體最大的器官,其表面積約為2平方公尺,皮膚具有下列功能:(1)保護、(2)調解體溫、(3)接受感覺、(4)排泄、(5)合成維生素D、(6)免疫、(7)儲存血液等功能。

皮膚受傷了多少會留下局部大小不同程度的疤痕印記,有薄、有厚、有硬、有粗糙、有不同形狀在癒合的傷口上留下印記,並且隨著時間的生成與成熟度轉變不同的顏色,時間一久直到最後會漸次轉換回來如原來之膚色。但是,真要完好如初並且具有彈性是奢望強求的事,這等待變色與處境難如天上摘星、緣木求魚!

受傷者,沒有悲觀的權利及逃避的空間;復健者,要有吃苦當作吃補的勇氣與決志之心。

深呼吸,調整準備好出關的心情,從容赴義為將來「獨立生活」而奮戰預備,要走的路還很長。

與疤痕共舞,身為燒燙傷者,如受傷達二度深層及以上有留下厚薄不一的疤痕者,應有所心理準備與建設做好長期抗戰之事,接納與疤痕為舞及和平共處的念頭不可少,還有絕不要相信江湖術士的舌粲蓮花說它的獨家祖傳秘方藥膏有多好、立竿見影收口,也許當下聽聽就好,不用認真去當白老鼠作為試驗者的角色測試療效。

我的觀察及經驗告訴我,疤痕的薄、厚除了手術植皮消除疤痕之外,目前尚無特效藥可治療去除之,若要在短期內、數年間將顯著的疤痕變不見或消失那是騙人的話語,切記,別浪費金錢又傷心。

快快收拾自卑的心情與自憐的念頭,化傷痛為再出發的力量,以冷靜的心迎接意外的人生才是正途,何以如此說?因為您已活下來了,要尋死沒有那麼容易了!何況此舉還會再次傷及家人親友一輩子。

靜心下來好好的身體力行復健,並且面對繁複酷刑及煩躁的運動是唯一之道和生活重心,反求諸己、逆向思維,從建立小信心開始,大聲的對自己喊話「我準備好了,我出運了」。

傷者即以出世闖關,內心承載著苦難,沒有人能完全體會天人交戰與苦悶相對,或許有些躊躇、膽怯,或許有些許失落、寂寞,或許有心靈默禱、祈福交疊,心中怨懟為何淪落至此茫然若失交錯夾擊!

間或有無言以對、欲言又止的凝視動念,間或夾雜著千言萬語的親情鼓舞、溫暖、牽掛、以及歉疚交錯時起,或許得有好友的祝福與叮嚀相隨,或許得尋求宗教的洗滌與常伴駐守以求安心,這般空靈起伏與悲喜轉折、忐忑不安是為新生活中的生命姿態與常態現象。

慶幸活著真好,卻又瞬間相望於江湖的無奈、宿命時起!

自問何時練功完成的疑惑與找尋答案?您不用期待這會是一場輕鬆的復健作工,換句話說,重建中心擺在眼下的復健用具會似古今中外歷代王朝整肅異己逼人招供的刑具相待終日,以現代的重建專業術語叫做「物理治療-PT」儀器與「職能治療-OT」器具,還有各式各樣的電子儀器與五花八門的輔具工具侍候,直到評量完成才結案放手回歸大自然。

這冰冷的道具您不用畏懼、害怕,它不會傷您皮肉絲毫分寸,它會陪伴您日以繼夜的進行粗動作與細動作的操作,以及因應個別需求校正變形的局部肢體關節,以回復到正常化並且一再的重複某些違反生理的動作操作;分分秒秒,周而復始,一定要全力以赴,做就對了。

復健姿勢花樣百出就是要您好樣子。為了校正翻轉或變形的手指或垂足部位,必須纏繞彈性繃帶,或套住橡皮筋,或綁繩束縛於客製化的副木復健,運用輔具進行局部拉筋做校正,這一拉或放鬆動作,每一回合大約是10到20分鐘,才得中斷或中止片刻稍作喘息。

若見局部的血液鼓漲、發紫變色時請不用過度擔心,就短暫鬆開一分鐘讓血液回流片刻即會改善現象,如此復健反覆動作,這違反生理拉力感覺是讓人不舒服的。但是,到最後會練就成麻木無感的情境與一流功力展現,亦將會隨心所欲、如老僧入定自在面對不同壓力。

客製化的壓力衣,頸項圈套,擴張嘴器具,撐開鼻孔管,模型化面具等等將陪伴您壓制疤痕的橫行、增生、抑制萎縮或逐漸消失的器官形狀,尤其是軟骨的部位如耳朵、鼻孔處一定要忍耐做好因應。

如果按表操練用心復健,包您早日解脫依賴他人的日子,會過著不一樣的自理生活時光;如您怕痛又自我放棄則進出醫院手術的日子將會陪伴您一直吃手術刀子;您不可以任性為之、怠慢、發脾氣;這是您應許的練功之術,功成之後將受用不盡,誰與爭鋒,行俠仗義。

自我診斷與辨識疤痕皮膚變化,受傷後的疤痕皮膚區塊會是明顯的鮮紅色,疤痕膚色會隨著時間歲月而漸入佳境變幻出不同的色澤,細皮、嫩肉、紅通通的色澤、滿佈條紋、吹彈可破的模樣皮相,如嬰兒般的膚質皮膚,並且會隨傷口癒合後開始漸漸呈現出疤痕肥厚、僵硬的程度與角質化,尤其是指甲、指甲溝、手指目(節)、手腕、手肘、腋下、頸部、膝蓋、腳踝、腳趾等等關節處無一倖免。

煩死了!一年內,大小水泡不間斷,耐心相待急不來。

傷口癒合後,疤痕皮膚會不經意的隨處長出小水泡,其大小如巨峰葡萄般顆粒,三兩天就會明顯的漲的鼓鼓的淺灰色濃稠液體,此時最好不要直接去碰觸按摩或擠壓它,以免破裂與細菌感染;如果心癢非動之不可,去之而後快的話,也要小心為妙。記住醫師及護理師教您如何護理的方法處置,一定要用乾淨消毒過的針頭處理及敷藥為之。

水泡即使用消毒乾淨的針頭抽出水液、戳破,後續也會循環再生,這情形好發期間約莫半年到一年期,著實讓人苦惱不已為何如此?傷口不是好了嗎?怎麼會這樣?不時反問自己,怎麼會如此惡作劇!

心情有如世界末日般的掙扎、厭煩、崩潰、尋死,甚至惶惶不可終日,如失了魂魄般,這是正常的心理狀態,傷者不用怕,親人會擔心。建議到郊外、人煙少,走一走,散散心,社會參與,找人聊聊天。

疤痕很容易挫傷、裂傷、刮傷、凍傷、破皮、碎屑、皮質乾燥等。

季節性因素,皮膚會癢的不得了,尤其是夏天炎熱汗腺被疤痕覆蓋,無法如正常人排汗散熱,最好在有冷氣或陰涼處休息,萬不得已非外出不可,也盡量少在太陽直射下逗留過久。

冬季容易患乾癢得小心,濕冷氣候更難受,皮膚容易龜裂,尤其是指甲溝,疤痕皮膚若無保護會呈現絲網狀線條。洗(泡)熱水澡,可促進血液循環以及微血管增生,加上運動輔助可幫助身體血液循環系統更佳。切忌喝烈酒、吃辛辣食材、蝦子海鮮等刺激敏感性食物,如果不控制慾望或貪嘴率性,則有如災難般下降全身將奇癢無比。

白天若閒來無事或晚上睡覺時會下意識的去抓,受不了去摳、欲止癢,用力過大則破皮、血流又成新的傷口,所以「忍功」是必要的。

倘若自我控制不佳或「凍未條」的話,為了止癢最好是輕拍癢處,或撫摸皮膚癢處,或自我催眠、冥想、忘我,或把雙手用棉布套牢裹起來,以警示自己不可亂揮舞雙手去強行抓癢,如此可以避免直接接觸皮膚是為上策。但是,這實在是太難為了。放空,哭泣吧!

穿戴有如緊箍咒的壓力衣,冬天可保暖身體不受寒,夏天猶如悶燒包烤爐,身處吐魯番盆地般。當疤痕肥厚又攣縮時,一定要每天日日時時穿戴,除了吃喝拉撒、沐浴、清傷口護理之外,維持穿戴壓力衣做為對抗逐漸增生的疤痕才是不二法門之道。

穿戴壓力衣是很怕熱的,所以夏天躲在冷氣房間是上策。初期疤痕皮膚儘量不要直接照射到陽光,能遮蓋起來最好,以免又二次傷害灼傷又脫皮。

疤痕皮膚很脆弱,冬季遇冷水、風吹、寒冷氣候很容易乾裂及凍傷現象,皮膚會很粗糙,最好是早晚或隨時擦拭保養品滋潤。

確實做好保養疤痕皮膚的功課,可以請醫師開處方藥之外,嘗試擦拭適合個人體質並且油質性較高的保養品,如有名又好用的日本北海道製造的藥性─馬油(個人喜好);綿羊油;凡士林油;油質乳液、嬰兒油等保濕保養品;嘴唇可用最油質的無色護唇膏隨時滋潤護理。

觀察疤痕皮膚穩定時一定要自我按摩疤痕處,或由專業治療師、陪伴者按壓復健,讓逐漸僵硬的皮層軟化平順,並促進新陳代謝及活化皮膚。

(作者為顏面損傷者,為「陽光社會福利基金會」 發起人。本文摘錄自《在疤痕印記中找到真實的自己》 一書第212~218頁,感謝釀出版(秀威資訊)慨允轉載。)

延伸閱讀:

勇往直前,重建是一輩子的事


燒傷者留下的疤痕後遺症真不少!

不間斷的復健、運動關節、按摩疤痕、泡溫泉打通微血管等幫助很大,它促進血液循環、回流正常、疤痕柔軟度恢復的更好,尤其是各部間關節處不致於快速形成拉扯、硬化、彎曲或張合等功能障礙。

練就忍痛功夫,我不怕痛,即使在痛也要咬緊牙關度過,想一想以前最苦的日子都已成過去式,這小痛不算什麼。

面對傷疤需要長期的友善處理,要耐心的照顧與呵護備至,若要讓肥厚的疤痕看不見、消失用手術植皮未必能完全的改變,這是一項不可能的任務。

疤痕是勳章印記,將追隨傷者一輩子,直到生命的盡頭、停止呼吸的那一刻,才會結束一生的牽絆。

迄今殘存遺留在身上有形的疤痕,經過四十餘年的變遷、風蝕、磨擦、龜裂、皮屑演變歷程,有了很多的改變與改善。

受傷後,又厚又硬的疤痕藉由復健、運動、按摩、泡溫泉等方式漸漸地有柔軟化的趨勢,從原先粗糙的厚繭、凹凸不平的情形轉為比較淺薄平復且具光滑的狀態,摸起來比較有彈力柔軟些許,觸覺比較靈敏,觸感比較溫和,觀察疤痕膚質已不再是硬梆梆的深褐色、豬肝色,少有斷續的脫皮屑、掉皮層情形,膚色貼近未受損的顏色般相似。

日常最傷腦筋的是「癢」的問題,有留下疤痕的部位或周邊最容易癢,太乾燥更會受不了,心裡會想要去抓它,會不由自主的去抓或輕拍或磨擦止癢,即使背部用手抓不到,也會就地取材擅用貼近牆角或木板的直角線來回磨擦止癢;再不然就是要擦拭保養護膚的產品,讓情況抑制或控制下來;這般癢,至少十年以上才能緩解。但是,難以斷絕。

癢,令人苦惱,甚至於不知所措,這需要靠新興醫療生物科技的研發幫忙對症下藥以改善疤痕止癢的問題。面對傷疤需要長期的友善處理,更要耐心的照顧與相處呵護,至於要讓疤痕看不見、消失不是用手術植皮就能完全改變的,也是不可能的任務。

身上留下的疤痕歷經長年風蝕、磨合、自然有所改變與改善。如何保養疤痕皮膚,照顧疤痕皮膚是很重要的生活大事。

「臭頭多藥」一點也沒錯,我一直隨著季節、氣候、溫差、濕度的演變與疤痕症狀的改變使用保養品。總之這疤痕就像「超級細菌」一樣難搞,有時候必須下重藥而後已!

要能達到自立生活、自理生活的境界需要自己找出方法,一般輕巧的生活技能不是問題(含粗重動作),宛如桌上拿柑,易如反掌折枝,輕而易舉之事。但是,有一些事兒讓人頂頭痛的,如要靠「指甲功能」作用(精細動作)最麻煩,要一一想辦法去克服,如用嘴巴咬破塑膠袋,拉開短而細密的封口,或用剪刀,找方便的輔具工具。

想辦法克服所有的生活難題,嘗試不同的方式改變生活上、工作上、人際上遇到的任何問題,這就是我的人生。

學習如何面對生命的變化是一大功課,態度決定生命的長度、深度與廣度(三度空間),甚至於影響人生品味與生活品質。

要樂觀或悲觀將由你抉擇定奪,要如何放下與去除自卑會考驗著你,要出世或入世的生活將會隨著你心意而轉變,至於是要飛上天堂、遁入地獄就如你所選擇的一樣實現。

面對這些百樣心境與萬千情境,沒有人可以幫你做定性與決定去留,完全要靠你自己的心智與智慧面對。

領悟勸學「尺有所短;寸有所長。」真義;不放棄自己,見證生命的奇蹟,人生自會有意義。

我的生活很平常化,至於運動方面呢?

運用到手指的運動比較不行,如打網球,因球拍握把比較粗大就無法抓住或握住。打排球,無法用手指「舉球」動作,惟雙手可以做扣球動作。其他如跑步、健行、騎腳踏車、游泳、壘球、羽毛球、桌球、鉛球、籃球、踢足球等沒問題,打保齡球,要運用雙手抱住球的方式來運行滾球的動作。

生活作息有很大的不便?

是的。生活上有很多的改變與不方便,要想盡辦法去改變,或請旁人協助。例如,指甲被燒燬、角質硬化、萎縮,沒有正常的指甲型,很難拿起小硬幣(平面接平面),打開易開罐,翻閱或直取薄紙或小卡片,拉開PE封口的塑膠袋,密封的薄片封口,如養樂多、礦泉水等有封口的瓶罐、CD包裝紙盒。

無法剝蝦子去殼,無法殺魚去鰓,去除軟絲、花枝皮,剝去煮熟的蛋殼,剝開柑橘類的水果皮,拿針線等比較精細性的動作,尤其必須靠「指甲」來作用的大小事,或運用「指尖端」來按鍵的計算機,觸摸式的手機面板、小框框數字鍵介面、抽取手機及數位記憶卡,都是難題。

食指變形彎曲,要探入投幣式的公共電話取回硬幣很困難;停車場的繳費投幣機或取出代幣的小孔口同樣是有障礙。換句話說,一些精細、細微、指尖抓取的動作都有障礙。

剪指甲更是大費周章的功夫,首先要用剪電子器材線的斜口式工具才能剪掉又厚又硬變形的指甲,加上美工刀修飾粗糙面才完成。

怎麼調適?

死馬當活馬醫,先讓自己安靜下來,沉澱情緒、思緒。學習勇敢面對事實,試著接納自己的不一樣。從手術的改善及復健的進步開始建立自信心,自我接納自己,改變心情與轉念冥想。

如何調適心情面對人生的巨變?

大量閱讀書籍並在閱讀中找到自己,品嚐歷史人物的生命歷程與面對危機智慧。頓悟於《紅樓夢》「百年身後事,一副臭皮囊」。學孫臏的啟示─絕境韌性、毅力堅忍、不向命運低頭。

冷靜思考自己下一步能做什麼,如學習專業技能、發掘興趣與培養技術能力、發展專業職能;以破斧沉舟之心,對應鴨蛋扔過山─看破!

當被嘲笑的時候,如何回應?

偶而會見人裝聾作啞,故作安靜、不動聲色自我防衛。端視對方的舉止、態度與行為作不同回應,以及白目程度給予高度震撼教育。對於童言無忌,則包容對方的好奇心,淡化心情以及自我解嘲教育失敗,這個家庭沒有家教,這個國家整體教育出問題。

外在的缺憾似乎已經不是那麼重要了,除此之外,還有其他當時那場意外所造成的後遺症?

淚管偶而會堵塞、長眼屎,日常會不自主的流眼淚;右耳疑似因水(淚水)入侵導致中耳炎,一天24小時終日在耳鳴。

人溺己溺情境制約,聽到急駛的救護車、警笛聲呼嘯就容易有心跳加速現象,希望車輛快速奔駛去救人。

因手術關係醫囑要吃冷的流質食物3個月,導致腸胃異常敏感,如食物沒有百分之百的新鮮,不到5分鐘或片刻就會拉肚子(適合去當食物測試員)。

因頸部間疤痕拉扯變形,導致三、四、五節處「頸椎間位移」壓迫到中樞神經(左手酸麻痛),經過手術放置E字型支架已改善症狀。

左小指截肢,有「幻肢痛」(截肢關係)現象(約十餘年時間消除);前額頭取皮當作供皮塊,導致頭部前半區有減敏銳度情形,其知覺、感覺比較差,洗頭時常被抓破皮膚還不知,若用手輕輕的敲,還會有叩叩聲的回音。

如何與「生命共舞」?

化危機為轉機。想開一點,嘆自己倒大楣─脖子長瘤─堵到認命;自助,人助,天助;將情愛昇華轉化為助人的工作─移情感恩;藉用「晚清詩人兼思想家龔自珍」的話「己亥雜詩」錄「浩蕩離愁白日斜,吟鞭東指即天涯,落紅不是無情物,化作春泥更護花。」─回饋惜福;感動於聖經:寡婦僅有的二毛錢故事─奉獻價值。

信仰與堅持?

個性上:講道理;遠鄉愿;分是非;正義感;參與公共政策事務,盡公民社會責任。態度上:對自己及家庭負責任;嚴以律己;逆向思考;吃苦當作吃補;第二個生命,積極人生走一回。

價值觀:捨我其誰使命感,當仁不讓義無反顧;人除了自己,還有別人共命;問自己為社會做了什麼。忘我:放空世俗的枷鎖。

心靈上:以出世的精神,做入世的工作。不伎不求,此生做自己。

活在在疤痕印記中找到真實的自己,就是阿里疤疤的今世人生。

(作者為顏面損傷者,為「陽光社會福利基金會」發起人。本文摘錄自《在疤痕印記中找到真實的自己》 一書第220~226頁,感謝釀出版(秀威資訊)慨允轉載。)
 

我的見證與分享


承受苦難者,靜下心來,做就對了,不用懷疑,向前行。

1982年的秋冬季節;影星秦漢先生來拜訪我,問我說:「我們想拍您的故事。可以嗎?」但我一口回絕了他。我認為社會接納時機尚未成熟,要真心接納顏面損傷者還有很漫長的日子。

這些年;不少見過我的人,常問我說:「什麼時候可以拜讀您的大作?」我無詞以對。但是,我下定決心,再向自己挑戰。

為什麼要寫這本書?要寫給誰看?要給讀者什麼啟示?

2004年,我開始著手嘗試寫自己。我重新翻閱過去的手稿資料,赫見這些手稿紙張早已泛黃斑駁。再細讀回想這些陳年往事,心中重新浮現一幕幕不堪回首的昔日生活圖像與落寞之情。

我再三問自己,要見證分享什麼?要傳達什麼信念與核心價值?要帶給「傷友」什麼重建經驗與力量?

2015年6月27日新北市八仙樂園發生粉塵爆公安事件,這些倖存受難者接下來要面對傷疤,內心肯定五味雜陳,如何調適衝擊是一門功課,如何收拾雜亂心情,勇敢迎接漫長的挑戰,以及按部就班復健生活化,每日按表操課做好復健,是毅力的挑戰,絕不可鬆懈怠慢,或怕痛就未戰先投降。

受傷者,沒有悲觀的權利及逃避的空間;復健者,要有吃苦當作吃補的勇氣與決志之心。

面對陽光,陰影就落在您背後。

面對阿里,生命變得更加實在。

這一路走來我飛越困境忘記表相,繼之昂首闊步來去自如,用心面對「被火紋身」的新生命;用半生時光投入陽光專職工作(18年),自覺生命變得充實並且多彩多姿。

復建時,我在書中找回自己,我從閱讀中獲得治療,並追尋先人的智慧與精神,用於第二生命,且實踐力行於復健功課上。換句話說,我的心理復健就從這裡深入植基、屹立不搖,並獲得啟蒙與堅實的力量。

人生有三個境界:見山是山,見水是水。見山不是山,見水不是水。見山還是山,見水還是水。我走過這三個歷程與體驗。

生命要活的漂亮,也要活的精彩。回首生命過程有貴人相助,也慶幸有貴人照護與扶持。

我的生活態度克勤克儉,堅持人要活的有尊嚴與有品質,凡事能自己來就當自己做,依賴是生命的毒藥。

我愛家,愛老婆,更愛小孩。我喜歡整潔舒適的居家生活與空間,我的生活簡單且自由自在,從不浪費生命於聲色徵逐的夜世界裡冶遊;凡事謹慎不蝕本,一切謀定而後動,這是我的行動準則。

平時愛開玩笑,有說不完的台灣俚語,總讓旁人說我是舊世代的人;他們聽無!三粒芭樂綁作伙;三三八八!嬤生孫,愛公(講)笑!我的母語成績,2012年8月通過教育部閩南語語言能力認證考試取得中級合格證書。但是,功力應不止於此。

學習智慧語句,作生命座右銘。弱水三千,我只取一瓢飲。天下之物,莫柔弱於水,而攻之能堅。涓滴細水可穿石,地震海嘯可翻天!繡花枕頭一肚子草包;破船爛銅有三千鐵釘。台語:整桶水不響;半桶水落落叫。

2006年10月出版傳記,我完成自己的故事與心願,並將本書獻給媽媽、家人、妻子與小孩,還有親愛的朋友們。我做到了,也見證分享生命的所有可能,希望帶給您一些「改變」的力量。

2007年1月31日自請退休(投保年資30年加年齡50足歲具備退休資格條件)離開「陽光基金會」工作。但是,倡議能量不滅、退而不休,即轉換職場投入「台北市社會福利聯盟」、「伊甸社會福利事業基金會」等繼續服務不敢懈怠停工。

2009年因緣聚會任職「台北市行無礙資源推廣協會」奉獻心力,倡議友善生活環境,為行動不便的輪椅族服務,推廣無障礙旅遊(體驗遊)、輪椅輔具租借、勘查無障礙環境、專案研究計畫等,服務需要的人社會參與,充實生活品質,走向戶外享受休閒娛樂活動,以及傳承倡議工作經驗培植人力,希望有更多人參與爭取人權,自我實現築夢踏實。

2015年活了一甲子,感謝家人(淑女、鵬仲、筱雯)及邀請辦公室同仁(朝富、鯉綺、雅雯、小胖、宜蓉)一起在保安宮附近小吃店聚餐,在同仁 LIVE SHOW 下同歡分享生活點滴,走過六十年有苦有樂、有汗水、有淚水相伴,有親情、愛情的酸甜苦辣時光。

(作者為顏面損傷者,為「陽光社會福利基金會」發起人。本文摘錄自《在疤痕印記中找到真實的自己》一書第231~233頁,感謝釀出版(秀威資訊)慨允轉載。)