被同理的感動

文/Iris Huang

人行天橋是協助行人穿過道路的一種建築，使得人車分離，確保交通順暢和行人的安全。看似為行人安全考量，卻是不友善的公共設計。

無論是過馬路或是進出車站，要身障者、媽媽推娃娃車或是孕婦穿越天橋是不可能的事，而且未必每個火車站都有電梯，因此寧可提心吊膽，也得與車爭道。身為身障者，我曾經以為別無選擇，也未曾想過還有其他想像。

直到去了澳洲，有一次從市區搭車到近郊小鎮，一出站，迎接我的是斜坡天橋，也是所有人共同的通道。這畫面，打破了我對天橋只能以階梯構成的刻板印象。「這才是天橋啊！」彷彿終於有人能理解樓梯對於行動不便者是個障礙。走在平坦的坡道上，毫無費力的踏出每一步，心情隨之愉悅。不起眼的斜坡，在我心裡卻是貼心無比設施。

留意當地的公共場域，斜坡已是基礎建設。感受到真正友善的環境，是看見每個族群的需要，使身障者甚至每個人，有更寬廣的生活空間。顛覆以往我認為是行動不便造成出門困難重重，無法恣意悠遊城市的觀念。

回到台灣，看見天橋，憶起在澳洲初次踏上斜坡天橋，被同理的感動，早已深植在心裡。我更希望自己能擁有魔法，讓樓梯變成斜坡，不分族群，都能樂在共融的生活環境裡。(更多文章請見作者部落格Iris旅行生活的故事)

相信的力量

「台灣社會心理復健協會」輔導個案：育清(化名)

因為璇蓉相信我，因為家人相信我，因為主治醫師相信我，因為工作坊老師相信我，這些相信的力量幫助我過去一年穩定出席工作坊的活動，這是去年一整年讓我最開心的一件事，未來一年我期許自己從出席三天進步到五天，循序漸進朝外出就業的目標邁進。

每一天，我都在出門與不出門這兩個念頭之間拔河，我很渴望一種叫做『動力』的東西來幫助我踏出家門順利一點。

住家附近有一家照顧精神障礙者的社福團體，我參加他們開辦的工作坊已經三年多，參與代工作業可以拿到一些獎勵金，工作坊也會排入像是唱卡拉OK、體適能、旅遊等活動，充實我們的生活。

頭一年我的出席率非常差，常常一整個禮拜都沒去，我不想斷了與社會的連結，但是去的動機又非常弱，於是我跟工作坊老師商量，一周只去三個半天，老師欣然同意，他願意配合我的步調，我的家人也用他們的方式鼓勵我，爸爸在老師那裡放了一些零用金，我每出席一次就能得到一百塊，家人總是默默地為我付出，從小到大一直如此。

我有憂鬱症與強迫症的病史，曾經住院四次，最後一次在台北的醫院，出院後醫生建議我加入「日間留院」治療，白天接受復健、工作訓練，晚上可以回家，但我依然沒有動力，去幾天就沒去了。我不喜歡醫院的環境，可能是住院時孤單的記憶讓自己想逃避吧，所以我自己上網找可以上課的地方，無意間發現「台灣社會心理復健協會」開辦的「自立，好給力」課程於是報名參加，其中講述情緒調適與人際溝通的這兩堂課讓我收穫最多。

以前的我比較不理性，情緒一來會大吼大叫，常講出一些不好的話，課堂上老師與我們分享溝通的秘訣並教導我們如何控制情緒，我將這些新知識運用在日常生活中，學會冷靜思考事情之後漸漸能體會爸爸和哥哥養家的辛苦，想通了也就改掉亂發脾氣的毛病，這兩年與家人的關係因此改善許多。

課程結束後，我緊接著又參加「個別化自立生活行動計畫」，社工每兩周與我會談一次，陪伴我檢視需求、設定計畫目標並擬定行動策略。我告訴社工：希望能穩定出席工作坊的活動，社工於是與我討論無法準時出席的原因，還幫我設計一張表單，請我記錄每天的生活與感想。

我很喜歡畫彩色鉛筆畫和寫文章，寫文章能幫助我整理思緒、畫畫讓我感覺安心，我的主治醫師會幫我訂主題，新完成的文章和圖畫回診的時候我會一起帶去，醫師耐心看完後會在上面幫我寫評語，他曾誇讚我的圖畫可愛生動，請我再接再厲，我喜歡像這樣與別人分享的感覺；我也喜歡逛街和踏青，記得曾經和「台社心」友伴團體的朋友一起去中正紀念堂看展覽，還有一次去唱KTV，那兩次出遊經驗很開心，因為交到新朋友，這些事情我都會寫進生活日誌。

寫生活日誌幫助我檢視一天的生活，今天見了誰？去了什麼地方？做了哪些事？有什麼感想？自從開始寫生活日誌我學會自我管理，渾渾噩噩的日子變少了，有意義的日子變多了，我認真地執行每天寫生活日誌的習慣，從中得到成就感也挖掘出一些以前沒留意到的問題，會特別想找人討論，這加深我出門的意願，除非遇到『莫名卡住』的情形，逼不得已我才會請假。

『莫名卡住』指的是我的強迫症，譬如我會花很多時間洗澡、不停地換衣服、一再重複檢查服裝儀容...，時常覺得出一趟門很累、很辛苦，有時候走到樓下又會折返回家。為此，社工璇蓉特地幫我做了一張『例行表』，請我記錄出門前的準備事項如：上廁所、刷牙、洗臉、洗澡、換衣服、整理包包、穿鞋，各項步驟的次數與時間，協助我克服延宕的情況，執行一個月已經有一些微小的進展，我感覺被激勵，在嘗試改變的道路上想更勇敢一點。

我的個性害羞，看起來不太有自信，璇蓉總是為我著想，知道我講話速度慢，他會預留空白的時間讓我整理想法，給我機會讓我說出自己想說的話，因為他願意聆聽，願意像朋友一樣跟我相處，我才敢跟他說實話，說出我的日常困擾，說出我的夢想，我的夢想是找一份能養活自己的工作、能時常到戶外踏青寫生，從璇蓉對我的態度，我確信他是真誠地相信我遭遇的困難，並且同理我說的每一句話，這樣的信任關係，讓我覺得很溫暖、很窩心同時也很感謝。

因為璇蓉相信我，因為家人相信我，因為主治醫師相信我，因為工作坊老師相信我，這些相信的力量幫助我過去一年穩定出席工作坊的活動，這是去年一整年讓我最開心的一件事，未來一年我期許自己從出席三天進步到五天，循序漸進朝外出就業的目標邁進。

如今我還是一樣，出門前會猶豫，但開始寫「生活日誌」和「例行表」之後，我告訴自己今天的我只需要跟昨天的我相比，我用每天的小進步來砥礪自己！生命的速度有的人快、有的人慢，大家都需要有伴，路才走得長久，謝謝願意配合我生命速度的家人和朋友，當我天人交戰的時候始終陪伴在我的身旁。

(本文原載於中華民國身心障礙聯盟中時部落格「自立生活專刊」，更多文章歡迎至部落格閱讀。)

其實我可以

「台灣社會心理復健協會」輔導個案：阿輝(化名)

我做三份工作。平日一大早我在台北市各大捷運出口發傳單，七點就要抵達派報地點，所以我每天五點就得起床，等到九點上班人潮散去，我再趕去麵店收碗筷，忙到下午一點半，假日白天則是去花市當保全。我沒有周休二日，但是我很滿意現在的生活，因為有長達十年的時間，我的人生是空白的，那十年我在醫院度過，我是思覺失調症患者，還沒更名之前它被稱作：精神分裂症。出來外面討生活是我自己爭取來的，五年來我努力工作，把日子過得充實，空白的人生於是慢慢地出現了一些色彩。

三十歲前我的人生跟大家一樣，是一名平凡的上班族。我做過人壽保險業務員、房屋仲介，可是業績一直做不起來，很長一段時間沒能拿錢回家，心情很沮喪，後來我改做保全，九個月後開始輪夜班，我猜想可能是日夜顛倒把身體搞壞加上工作壓力大才導致發病吧！在醫院的急診室和慢性病房住了一年，之後便待在「日間留院」時間長達九年。（註：日間留院治療是介於住院治療與社區生活的一個過渡站，是一種非全日住院的治療模式，醫療團隊會依個案的個別需要，訂定照顧計畫及治療目標，並配合職能訓練、工作能力評估、工作訓練及社區就業輔導，協助患者重返社區。）

坦白講，「日間留院」那九年，日子過得輕鬆又愉快，可以用無憂無慮來形容，但是那樣的生活也很空洞，人會變得沒有動力，失去生命力的人生還挺讓人絕望的。進入「日間留院」打從一開始我就設下『外出工作』的目標，可是醫生評估我的病情並考量我有低血壓病史，曾暈倒過好幾次，始終認為我不適合外出就業。

四十歲那年，「日間留院」的同學在外面找到一份月薪一萬九的工作，我十分羨慕，請他幫我引薦，對方公司卻以年紀太大為理由拒絕，我難過了好一陣子。我不死心後來翻報紙找到現在派報的工作，但醫院要我在住院與工作之間做出抉擇，於是我選擇離院，也是從那時候開始正式回到社區生活。

離院時，姊姊正好打算搬家，她把套房讓給我住，每個月只收我一千塊租金。當初抱著姑且一試的心情，沒想到居然會成功，就這樣持續工作、獨立生活快五年了。頭一兩年，我偶而會因為藥物副作用感覺嗜睡、精神無法集中而影響到生活，2012年我開始接受「台灣社會心理復健協會」的輔導，才逐步改善精神不繼的狀況。

我是「台灣社會心理復健協會」個別化自立生活行動計畫所輔導的個案之一，社工嘉珮每個月會跟我面談一次，嘉珮大概是我遇過最有耐心的工作人員，也因為她願意傾聽，我才有機會藉由不斷跟她對話、去思索可以改善精神狀況的方法。後來我嘗試運動發現效果不錯，我的思覺失調症伴隨憂鬱、焦慮、強迫思考三種症狀，運動可以緩和我的憂鬱與焦慮，所以每天下班之後我會到住家附近的公園跑步一小時，嘉珮很貼心幫我設計一張表單，請我記錄每日的運動量與精神狀況，每周我都會寄表單給嘉珮跟她討論，遇到問題我也會請教她。

除了設定運動的目標，我跟嘉珮說也想戒掉喝飲料的習慣，嘉珮於是陪我一起做計劃，並定期與我檢討每次的改善行動，以前我一天要喝十包鋁箔包飲料，經過一年的努力漸漸地從十包變成四包，一年前我進步到一天只喝兩包，但到麵店工作後，為了舒緩緊張情緒，我又恢復一天四包，我也想過改喝天然果汁，可是以我現在的經濟能力很難達成，喝含糖飲料對健康實在不好，我還在想其他替代方法。

我吃素，三餐我會用微波爐做一些簡單的料理，搭配罐頭，吃罐頭是為了想多存點錢，但吃罐頭不太健康，所以我把戒掉吃罐頭的習慣列為下個年度的目標。我大多吃糙米飯，我上網查過糙米有抑制憂鬱的效果，除了糙米還有南瓜、香蕉...等，我一直很留心這方面的資訊。

當初我決定離院時母親是持反對意見，我理解她的擔憂，「但是我不能因為她的擔心，讓姊姊和弟弟養我一輩子，這樣對他們不公平。」出來工作的這五年，我想了很多，過去發生的種種在我和家人心中都留下一些傷痕，讓我和家人變得疏遠，我不想將來遺憾，所以我選擇主動去關心母親，現在我和母親的關係很好，每天都會通電話，姊姊和弟弟也覺得我和十多年前相比判若兩人，覺得我進步很多。

生病讓我經歷和別人不一樣的人生，其中包含社會的歧視。我曾經在兩年內投了四十封履歷，表明自己是精神障礙者的身分後，願意給我面試機會的公司只剩兩家。後來去應徵保全和麵店的工作，我只說自己有憂鬱症，大家就比較容易接受，工作一段時間後，我鼓起勇氣跟主管說：「我是精神分裂症患者」，主管聽了只說他覺得我和一般人沒兩樣。那次坦白為我帶來不少信心，沒由來的恐懼其實都是因為不熟悉、不了解，只要相處過、別人根本不會有負面反應。

以前的我不曉得展開笑顏有多重要，住院十年我老早習慣用冰冷的心去面對周遭的事物，我向來不苟言笑、不擅交際，可是隨著工作越接越多、必須面對的人也越來越多，我發現不能再板著臉孔見人，嘉珮也發現這個問題，她就像朋友一樣，除了傾聽，給我更多的是支持和鼓勵，讓我敢為自己立下的承諾負責，有動力持續朝目標前進。

人與人相處帶著笑容是一種潤滑劑，大家都懂這個道理，但對我來說卻是這一兩年才深刻體會到的事。這些年，我時常想著自己做的決定、立下的目標，也會用嘉珮帶領我的那套方法去解決問題，學著慢慢走出自己給的框架，學著去感受放鬆是怎麼回事。

日子再艱難，身邊總是有貴人相助。自從兩年前找到保全的工作，我開始每個月捐款給曾經幫助過我的「台灣社會心理復健協會」以及「身心障礙聯盟」，一個單位捐五十元，半年前找到麵店的工作，我把捐款金額提高至一百元，雖然金額不多，但我仍想表達我的感謝之意。

最近「身心障礙聯盟」的工作人員問我：猴年有沒有什麼新計畫？我告訴他：「我希望可以用自己的例子去影響更多人，幫助更多人站出來，講出雖然我生病，但是並不是沒有得到權利的機會。」

我還跟他說，現在只要有時間，我都會盡量接受社福團體的邀請去做分享，也會陪社工去做家訪，「藉由家訪我想讓家屬和精障者看一看現在的我，可以獨立在社區生活、病情穩定、看起來像正常人一樣...」

說到『看起來像正常人一樣』，工作人員突然打斷我的話，用有點激動的口吻跟我說：「不是看起來，你就是正常人...」，對呀，我幹嘛老是被『正常』與『不正常』的評斷給綑綁住，我就是一般人，很多事情我努力做到，我也相信我做得到。

(本文原載於中華民國身心障礙聯盟中時部落格「自立生活專刊」，更多文章歡迎至部落格閱讀。)

等待撥雲見日

 

想找一個人來談精神障礙者的自立生活，很自然地想到她：滕西華。在精神障礙領域服務近二十年的滕西華做過第一線社工、政策倡議者，目前是「台灣社會心理復健協會」秘書長。不過談理念之前，滕西華邀請我們先聽兩個故事...

故事一：主角A，男，當時六十多歲。

A是我剛踏入社工界接觸的個案，他與年邁的老父母同住，每兩個禮拜我會去看他一次，但他從不跟我打招呼，也不跟我說話，整個家訪過程我只好和他的父母聊天，第四個月碰到我要出國，為了測試幾個月以來家訪的效果，我請他的父母幫我保密出國的消息，如果他有問起就表示家訪的『社會刺激』有效。

到了家訪那一天，我沒有如常地出現，A果然問起，他的父母於是遵照我的指示告訴兒子：「社工小姐很傷心，因為你都不跟她說話，她覺得你可能不喜歡她來，所以她就不來了...。」原來，A他選擇與我互動的方式就是在旁觀察我，觀察我是不是真心地關心他，雖然我們從未交談。

單純的家訪服務到第六個月，A終於願意和我出門參加半天的社區機構的復健課程，在這之前他除了跟父母去醫院看病拿藥，幾乎與社會沒有任何互動。

A的故事提醒我，服務精神障礙者不能太早說放棄，要讓一個人有動機想要改變和信任，很多時候，社工需要花時間去等待。

所以第一線工作者也常感到沮喪，因為我們可能永遠不知道在什麼時間內，可以完成到什麼程度，無法明確訂出KPI(KPI：Key Performance Indicator，關鍵績效指標)，這種情形的服務也就很難受到政府補助案的青睞。

問滕西華：半年很長，這樣的等待值得嗎？她說：非常值得，因為多支持一個人，等於多幫助一個人得以過正常化的生活，重來一遍她還是會用相同的方法服務個案。
 

故事二：主角B，男，當時五十多歲。

B是師範大學畢業的高材生，不曾工作過，他的病情控制穩定，無法外出工作倒不是因為他的病，而是他的個性。B講話絮絮不休，常不自覺地打斷別人的話，在社群裡沒有辦法跟人相處。來到我手上，我自問『愛講話』一定是缺點嗎？『愛講話』難道不能是一個人的優勢嗎？

我問B：你這麼愛講話，如果你一直講話而我卻不看你，你會不會覺得我沒有禮貌？B回答：不會。我得到一個小結論：B只是愛講話、想講話，不期待別人傾聽或互動，他夢想中的工作是像廣播主持人那樣可以不停地說話。

B服藥並不像其他精障朋友，他沒有顯著的副作用，他也想去工作，後來我幫他找到一份在百貨公司停車場打掃的工作，一開始我並不是那麼有把握，因為停車場只有車、沒有人，他能跟誰說話? 我於是陪著他一起工作，兩個禮拜之後我覺得我可以不用再去，因為他自己會找人說話。B會留意哪裡還有車位，然後跑到入口處等待，客人車窗一搖下來，他便開始講話：「你要停車嗎？」、「你想停靠近電梯的位置嗎？」...接著指引方向，一個月之後，客人向公司反映，停車場的服務變好了！

雖然一位客人只能佔據一分鐘的時間，但是一整天下來B有無數位客人、無數個一分鐘可以佔據，聽來無意義的對話卻大大滿足B想要講話的慾望，『缺點』變成了他的『優點』。

B的故事告訴我，有時候我們認為的缺點，並不是一個人阻力，而是特質，對人的想像要有『彈性』，尤其對精神障礙者。

精神障礙者的行為常被放大、或是被過度災難化，譬如一般人不用本科系就能找到工作，為什麼精神障礙者非得接受職業訓練才能去找工作，又譬如評估報告上所有精神障礙者都有社交技巧能力不好的問題，為什麼一般人可以不需要交很多朋友、一個人過得很自在，反應在精神障礙者身上卻會變成問題。精神障礙者何其無辜，他們的弱勢常被刻意放大成缺點，這是整個社會對弱勢者不自覺的暴力。

滕西華時常提醒她的工作人員，「不是你認為他可以變成什麼樣子，而是他自己想要變成什麼樣子；不是你的需要，而是他的需要...，你要這樣想事情，」如此社工才不會只看到個案的限制，把限制當作是缺點。

問滕西華，那麼社工要做什麼？她說：充權(empower)，還有相信，陪伴個案從心底強壯起來，讓個案發揮他原本有的能力就足夠了。

兩個故事講完，滕西華回過頭來談精神障礙者的自立生活，她認為障別不重要、甚至障礙也不重要，因為世界上的每個人需要依賴他人才能自立生活，每個人都需要、也都有能力達到自立生活。「人的潛力各有不同，快點到達自立生活或慢點到達都沒關係，能到就好，」至於用什麼方法協助精神障礙者能到呢？滕西華說：「用他的方法。」
 

相信是照亮生命的光

「台灣社會心理復健協會」成立於2010年，滕西華的理想是建立一個沒有工作人員與個案差別的『平等』環境。

滕西華永遠記得讓她第一次因為工作受傷的女生，「當時那個女生情緒激動、對身旁的人拳打腳踢，情急之下我拿棉被蓋住女生的身體，我順勢抱住她，女生隨即安靜下來，她留著眼淚跟我說：生病二十幾年，沒有人抱過她。」那一瞬間的觸動使滕西華明白：越是脆弱的人，越難去表達她真正的需要。

精神障礙者總是生活在貼標籤的世界裡，因為汙名化讓事情變得更加困難。

「情緒太好也不行，會被說是太HIGH；情緒低落也不行，會被問有沒有吃藥，一聲『瘋子』或『不定時炸彈』便全盤否認精神障礙者積極復健的努力。」滕西華說，污名化與歧視之所以可怕，是因為它會反應在身體、心理、社會、經濟與文化各層面，它是集體的，個人的，也會是自我的。

滕西華強調，「台灣社會心理復健協會」不把個案當病人，而是把個案當一般人相處，是『人』生病，不是『病人』，如此才能降低疾病對個案自己的反饋。她說：「來『台社心』工作的人，專業能力是次要條件，真心喜歡和精神障礙者在一起比較重要，為什麼？因為你要先愛他，才會相信他是有能力的，才會看見他的需要。」

而「台社心」要做的，就是對個案empowerment(賦權)，要讓個案化被動為主動，令他們成為自己生命的主人。

「因為生命的主人是個案自己，所以社工必須尊重個案，要給機會，讓個案說出自己的想法。」

滕西華笑著說：「曾有一個個案，社工讓他侃侃而談、一個人足足講了四十分鐘，從頭到尾都沒給建議或是打斷他，」結束後，個案跟社工說：你跟別人不一樣喔！「你不覺得我剛剛講的話沒有道理嗎？你難道沒有懷疑我是在妄想嗎？」

「我們的社工不會嘲笑個案的願望或想法，自立生活的第一步就是要讓個案自己做決定！」因此，社工與個案是平等關係，社工不會擅自建議個案做任何事，而是針對個案提出的需求進行討論，陪他一起規劃，讓他有所行動，「人都是有自尊的，當他發現自己好高騖遠就會做修正，重點是他得到肯定、支持和信心，於是他願意嘗試接觸不一樣的人、不一樣的事物。」

阿娟(化名)是思覺失調症患者，曾被醫生宣判一輩子無法外出就業，卻因為有人願意相信她，現在的阿娟已經在加油站穩定工作超過兩年。

『相信』也是『充權』的其中一個重要手段。

阿娟在沒有工作的情況下，卻說自己最大的願望是去美國看大峽谷，社工尊重阿娟的想法，陪同阿娟訂定計畫，為了達成心願，阿娟了解到工作的重要性，這使她有動機跨出求職的第一步，雖然過程中遭遇許多挫折，不過在社工的陪伴下阿娟逐一克服，最後終於湊足去美國的旅費，後來阿娟沒有去美國而是選擇把得來不易的薪水留在身邊。「三十年沒工作的人，花兩年的時間做到原本認為自己做不到的事情，我們永遠無法預測一個人的潛力。」

四年來社工與阿娟就像朋友一樣保持密切聯繫，期間社工還曾協助阿娟處理購買二手機車的糾紛。阿娟感動地說：「以前的她如果遇到不公平的事大多默默承受，是社工的溫暖使她相信，不必什麼事都往心裡吞，有人可以和她商量，她不是孤單一個人。」
 

自立生活翻轉的是思維

滕西華的座右銘：「只有人家不要的，沒有我們放棄的。」她說，誰都可以來，什麼人我們都可以服務。

她認為，需要學習的人是專業工作人員，「是工作人員需要學習如何與個案互動，如果個案無法被觸動，那是我們的問題，是我們的能力不足。」

「個案想過什麼樣的生活，身為一個專業工作者要做的就是逐步地陪他做規劃，讓他有一天可以達到某種程度的自立生活。」

「過程裡，社工要用個案的能力去看待他的問題，並且用他的能力去面對他的問題。」滕西華舉了一個小例子：有一個案連煮多少杯米都不敢自己決定，煮太多怕浪費、煮太少怕被唸，他不曉得其實負責任沒有想像中困難，社工於是和他討論如何應付煮多、煮少的各種方式，「自從他學會負責之後，他發現他的每一個意見都得到大家的尊重，他不是認知有障礙，也不需要被保護。」

說到這裡，我終於明白滕西華為何一再強調要讓個案自己選擇、決定和負責，因為『自立生活』不是指特定的服務模式，而是更關乎一種思維。
 

陪伴的力量比想像中強大

「對了，還有工作人員不能太早說放棄，」滕西華像是突然想起什麼，趕緊補上這一句。

滕西華說，因為有太多案例說服她，他們做得到！

像是小傑(化名)，小傑被診斷罹患亞斯伯格症與中度精神障礙，醫生建議家長讓他住進療養院接受進一步治療，他的母親不放棄，辭掉工作在家陪他。社工督導林嘉珮清楚記得，第一次會談小傑一句話都沒說，結束前她刻意將臉對著小傑問：「你想要參加『自立生活行動計畫』嗎？」小傑向她點點頭，表示願意。

一開始林嘉珮極度挫折，「小傑根本不和我對話，」但即便不與人互動，小傑依然如期赴約且從不遲到，連他母親都感到訝異。林嘉珮發揮耐心，後來終於等到小傑願意敞開心房和她談論自己對生活的想望，「小傑說，他想要交朋友。」

小傑終於開口說出願望，「我們看似的一小步，對小傑而言卻是很難得的改變，」林嘉珮說。

「小傑說：他想要處在一個團體裡的感覺，就算沒有人和他講話也沒關係。」他提出想要工作的需求，林嘉珮於是陪伴他去就業服務站，接著小傑自己報名職訓局的電腦課程，三百小時的訓練從未缺課，最後在加油站找到了工作。

小傑的改變讓「台社心」團隊明白：陪伴的力量比想像中還要更強大。

滕西華說，目前對抗精神疾病的藥物，產生的副作用越來越少，精神障礙者欠缺的是在社區活動的信心。「這種信心需要『成本』，代價是時間，大家的時間，包括與他接觸的專業工作者、家人以及社區。」

日前滕西華在辦公室接到一通來自高雄的電話，讓她看見曙光。「電話中的年輕女生告訴我：她認為社區有一個人可能需要看病，但其他人只想著要這個人搬走，她打了很多電話都得不到協助，」滕西華給了年輕女生一個電話號碼便解決這件事。

年輕女生事後寫信向滕西華道謝，滕西華回信告訴她：「我更要謝謝妳、願意幫忙社區裡的精神障礙者而不是把他抓起來。」

「這些都是成本，這些都不是設施。」滕西華有感而發地說。

「若我們從小都能學習包容，並能理解每個人都是平等，只是外表或是身心狀態不一樣，如此，我們面對各種病人和特殊族群就能不再驚慌，也不再拒絕，我們可以適當的對待每一位需要的人，並接納他們是我們社會的一份子，如果真有那麼一天，那真是『美麗境界』！」滕西華忍不住這麼想。

(本文原載於中華民國身心障礙聯盟中時部落格「自立生活專刊」，更多文章歡迎至部落格閱讀。)

【解碼自立生活。精神障礙】人生病 不是病人

扣上「瘋子」的帽子，「人」的模樣就消失了，
只剩下扁平、模糊的影子，以及疾病的標籤。

如果說社會對智能障礙者的刻板印象是「沒有能力」，那麼，對精神障礙者的則是將一切不符合社會期待的言行，都算在他們的帳上。2014年發生在台北捷運的隨機殺人案件，就是一例。嫌犯難以讓人理解的動機與無差別殺人的行為，一時間令整個社會風聲鶴唳，為了防堵類似事件的發生，政府單位下令調查與建立所謂「高危險群資料庫」，對象鎖定街友與精神病患，這一切是如此地理所當然。

再打開網頁瀏覽器，輸入「精神障礙」或「精神病」，搜尋引擎會自動補上「犯罪」或「強制送醫」，這樣的語詞連結好像也不讓人意外，媒體上的精神疾病、精神障礙形象，總是危險而暴力。缺乏中性或正面報導的前提下，民眾對精神障礙者的認識只剩下治安問題與社會隱憂。

社會的偏頗認識遇上精神障礙者執著的想法、行為或是因症狀（幻聽或幻覺）而來的舉止，讓這些刻板印象根深蒂固，導致許多精神障礙者在社區和家庭生活時，因為不瞭解而遭受許多負面的態度甚至是暴力行為。根據衛生福利部的統計，2012 年至2015 年6 月，家庭暴力通報案件中，身心障礙者被害人以精神障礙最多，占31.09%。精神障礙者在社區、家庭無法得到正面對待，又被推出來流落街頭。精神障礙者要自立生活，更顯困難。

精神障礙者要自立生活大不易，原因之一就是來自社會的偏見與汙名化。台灣社會心理復健協會秘書長滕西華認為，汙名化與歧視之所以可怕，是因為它會反應在身體、心理、社會、經濟與文化各層面，它是集體的，個人的，也會是自我的。

扣上「瘋子」的帽子，「人」的模樣就消失了，只剩下扁平、模糊的影子，以及疾病的標籤。記得有一個精神障礙者曾經分享，每次當他因為工作上的壓力悶悶不樂時，他的母親總是認為，「啊，你又沒吃藥了！」他心裡不平的是，即使是一般人都會被工作壓力壓得喘不過氣而情緒低落，為什麼他就會被認為「你又發作了」？

接受社會偏見與汙名的不只是一般民眾，精神障礙者也接受了這些刻板印象，自我否定、自我懷疑的想法充塞腦袋，對自己與未來不抱期待，如影隨形的負面態度與想法，影響了精神障礙者的人際、社交、工作及家庭等日常生活。在社會汙名與自我汙名交相作用之下，精神障礙者漸漸忘了自己也是「人」。

社會和自我汙名的夾擊下，精神障礙者該如何擺脫這些負面態度與刻板印象，拾回自尊，從而自立生活？
 

掙脫汙名化的枷鎖

為了理解不同障礙者的生活，身心障礙聯盟於2010 年曾經邀請不同障別的身心障礙者，進行六場自立生活論壇，不同障礙類別有不同的生活煩惱，對精神障礙者來說，他們目前在生活上遇到的最大困難是汙名化與就業不易。一位障礙者分享他目前最大的希望，「就有穩定的工作，不然每次找工作都很難耶！老闆一知道我有病的話就馬上把我開除掉，而且還拿不到錢。」

精神障礙者要自立生活，最大的困境就在於社會加諸他們身上的汙名。因此，美國的精神障礙者權利運動，目標就是鎖定去汙名化。

社會學家高夫曼（E. Goffman）的知名著作《精神病院：論精神病患與其他被收容者的社會處境》，揭露了全控機構的非人性管理與如何剝奪了人本應具有的自我決定、自主性。這本書寫在1961 年，當時的美國精神病院收容人數爆增，地方政府財政不足，且一再傳出機構的非人性的照護與侵犯性的治療，揭開了去機構化運動。

但是，精神障礙者回到社區之後，汙名化的問題並未解決，社區復健資源也未到位。同時，他們在離開醫療機構之後，因為長期與外界的隔離，讓他們與社會斷裂，不會也不知道如何在社區生活。許多精神障障者又被丟進醫療機構，接受更多的「治療」。為了對抗加諸於精神疾病的歧視勢力，1948 年建立於美國紐約的活泉之家（Fountain House），所發展出的會所（clubhouse）成為精神障礙者克服重新回歸社會阻礙的基石。

另一方面，60 年代頻傳的強制住院、強制治療、緊身約束衣等非人性治療，加上人權運動的風起雲湧，逐漸發展出對生物醫學的全盤否定及對治療本身合法性的質疑，形成了「反精神醫學運動」（anti-psychiatrymovement）。例如高夫曼就認為精神疾病不是生物上的疾病所導致，而是被貼上汙名的標籤，並在許多人身上形成自我實現預言的作用。

當然，反精神醫學運動幫助我們重新思考人類社會中所謂的「正常」與「不正常」，理解這些價值判斷來自主流社會對於社會行為的標準，而這個標準會因歷史、社會與文化有所不同。但是，這樣的理論也未正視精神疾病患者正在經歷的痛苦，以及人面對失序所衍生的問題。

無論是草根組織發展出的會所，或是來自知識界自我反省促成的反精神醫學運動，都在強調去汙名對精神障礙者的重要性，以及服務提供者與整體社會對於障礙者和障礙者生活的想像有根本的轉變。這一點和智能障礙者的自我倡導運動是一樣的，強調當事人的自我倡導，精神障礙者運動的焦點更集中於反對非志願治療、自己決定接受什麼樣的服務，以及最重要的去汙名化。

在台灣，社會大眾對於精神疾病的瞭解有限，診斷也有標籤化、汙名化的意涵，造成許多人忌憚就醫。但精神疾病患者就是生病的「人」，我們卻只強調疾病、著眼於差異性，沒有看到的是，我們擁有很多的相似性，我們同樣都是人。

翻轉社會對障礙者生活的想像是自立生活運動的目標，盤根錯結的刻板印象與歧視，阻礙精神障礙者和你我一樣享有日常生活的權利。精神障礙者和心智障礙者一樣，推動自立生活必須要挑戰與打破沒有具體形象的社會態度。正因汙名與歧視來自文化的價值判斷，不是鐵板一塊，我們可以找到鬆動的細縫，這也是現在台灣目前有不同類型的社區照顧、社區支持服務，正在努力的方向。大家共同的目的地在於讓障礙者自我選擇、自我決定與自我負責。

(本文原載於中華民國身心障礙聯盟中時部落格「自立生活專刊」，更多文章歡迎至部落格閱讀。)

八仙粉塵爆的倖存者，您準備好了嗎？

如果，生命可以重來，選擇會不一樣；
如果，生命不可以重來，選擇可不一樣；
如果，生命重來，您會如何選擇？
然，我在這裡展現生命的韌性、毅力；
遇見生命的脆弱、柔軟；
看見人性的掙扎、虛偽；
有道是，悲、歡、離、合、瞋、痴、愚，由它去；
心放下、靈放空、無欲則剛。

傷疤何時了？以及惱人的手術、植皮與復健問題，非當事人是無法感受的，唯有身歷其境者才知箇中滋味。

燒傷，灼傷，燙傷，氣爆，粉塵爆，強酸或強鹼侵蝕等因素造成人身傷害不一而足，例如在職場工作上會有工安事件，在生活、休閒活動、社會上有公安事件，在仇恨下惡意攻擊會有灼傷、砍傷事件。

倖存者面對傷疤，個個是五味雜陳，如何調適衝擊是一門大大的功課，要如何收拾雜亂心情，勇敢迎接漫長的醫療計畫，以及按部就班讓復健生活化，每日按表操課做好復健，是毅力的嚴格挑戰，絕不可鬆懈怠慢視之，或怕痛放棄、短期看不到成果就未戰先投降。

皮膚是人體最大的器官，其表面積約為2平方公尺，皮膚具有下列功能：(1)保護、(2)調解體溫、(3)接受感覺、(4)排泄、(5)合成維生素D、(6)免疫、(7)儲存血液等功能。

皮膚受傷了多少會留下局部大小不同程度的疤痕印記，有薄、有厚、有硬、有粗糙、有不同形狀在癒合的傷口上留下印記，並且隨著時間的生成與成熟度轉變不同的顏色，時間一久直到最後會漸次轉換回來如原來之膚色。但是，真要完好如初並且具有彈性是奢望強求的事，這等待變色與處境難如天上摘星、緣木求魚！

受傷者，沒有悲觀的權利及逃避的空間；復健者，要有吃苦當作吃補的勇氣與決志之心。

深呼吸，調整準備好出關的心情，從容赴義為將來「獨立生活」而奮戰預備，要走的路還很長。

與疤痕共舞，身為燒燙傷者，如受傷達二度深層及以上有留下厚薄不一的疤痕者，應有所心理準備與建設做好長期抗戰之事，接納與疤痕為舞及和平共處的念頭不可少，還有絕不要相信江湖術士的舌粲蓮花說它的獨家祖傳秘方藥膏有多好、立竿見影收口，也許當下聽聽就好，不用認真去當白老鼠作為試驗者的角色測試療效。

我的觀察及經驗告訴我，疤痕的薄、厚除了手術植皮消除疤痕之外，目前尚無特效藥可治療去除之，若要在短期內、數年間將顯著的疤痕變不見或消失那是騙人的話語，切記，別浪費金錢又傷心。

快快收拾自卑的心情與自憐的念頭，化傷痛為再出發的力量，以冷靜的心迎接意外的人生才是正途，何以如此說？因為您已活下來了，要尋死沒有那麼容易了！何況此舉還會再次傷及家人親友一輩子。

靜心下來好好的身體力行復健，並且面對繁複酷刑及煩躁的運動是唯一之道和生活重心，反求諸己、逆向思維，從建立小信心開始，大聲的對自己喊話「我準備好了，我出運了」。

傷者即以出世闖關，內心承載著苦難，沒有人能完全體會天人交戰與苦悶相對，或許有些躊躇、膽怯，或許有些許失落、寂寞，或許有心靈默禱、祈福交疊，心中怨懟為何淪落至此茫然若失交錯夾擊！

間或有無言以對、欲言又止的凝視動念，間或夾雜著千言萬語的親情鼓舞、溫暖、牽掛、以及歉疚交錯時起，或許得有好友的祝福與叮嚀相隨，或許得尋求宗教的洗滌與常伴駐守以求安心，這般空靈起伏與悲喜轉折、忐忑不安是為新生活中的生命姿態與常態現象。

慶幸活著真好，卻又瞬間相望於江湖的無奈、宿命時起！

自問何時練功完成的疑惑與找尋答案？您不用期待這會是一場輕鬆的復健作工，換句話說，重建中心擺在眼下的復健用具會似古今中外歷代王朝整肅異己逼人招供的刑具相待終日，以現代的重建專業術語叫做「物理治療－PT」儀器與「職能治療－OT」器具，還有各式各樣的電子儀器與五花八門的輔具工具侍候，直到評量完成才結案放手回歸大自然。

這冰冷的道具您不用畏懼、害怕，它不會傷您皮肉絲毫分寸，它會陪伴您日以繼夜的進行粗動作與細動作的操作，以及因應個別需求校正變形的局部肢體關節，以回復到正常化並且一再的重複某些違反生理的動作操作；分分秒秒，周而復始，一定要全力以赴，做就對了。

復健姿勢花樣百出就是要您好樣子。為了校正翻轉或變形的手指或垂足部位，必須纏繞彈性繃帶，或套住橡皮筋，或綁繩束縛於客製化的副木復健，運用輔具進行局部拉筋做校正，這一拉或放鬆動作，每一回合大約是10到20分鐘，才得中斷或中止片刻稍作喘息。

若見局部的血液鼓漲、發紫變色時請不用過度擔心，就短暫鬆開一分鐘讓血液回流片刻即會改善現象，如此復健反覆動作，這違反生理拉力感覺是讓人不舒服的。但是，到最後會練就成麻木無感的情境與一流功力展現，亦將會隨心所欲、如老僧入定自在面對不同壓力。

客製化的壓力衣，頸項圈套，擴張嘴器具，撐開鼻孔管，模型化面具等等將陪伴您壓制疤痕的橫行、增生、抑制萎縮或逐漸消失的器官形狀，尤其是軟骨的部位如耳朵、鼻孔處一定要忍耐做好因應。

如果按表操練用心復健，包您早日解脫依賴他人的日子，會過著不一樣的自理生活時光；如您怕痛又自我放棄則進出醫院手術的日子將會陪伴您一直吃手術刀子；您不可以任性為之、怠慢、發脾氣；這是您應許的練功之術，功成之後將受用不盡，誰與爭鋒，行俠仗義。

自我診斷與辨識疤痕皮膚變化，受傷後的疤痕皮膚區塊會是明顯的鮮紅色，疤痕膚色會隨著時間歲月而漸入佳境變幻出不同的色澤，細皮、嫩肉、紅通通的色澤、滿佈條紋、吹彈可破的模樣皮相，如嬰兒般的膚質皮膚，並且會隨傷口癒合後開始漸漸呈現出疤痕肥厚、僵硬的程度與角質化，尤其是指甲、指甲溝、手指目（節）、手腕、手肘、腋下、頸部、膝蓋、腳踝、腳趾等等關節處無一倖免。

煩死了！一年內，大小水泡不間斷，耐心相待急不來。

傷口癒合後，疤痕皮膚會不經意的隨處長出小水泡，其大小如巨峰葡萄般顆粒，三兩天就會明顯的漲的鼓鼓的淺灰色濃稠液體，此時最好不要直接去碰觸按摩或擠壓它，以免破裂與細菌感染；如果心癢非動之不可，去之而後快的話，也要小心為妙。記住醫師及護理師教您如何護理的方法處置，一定要用乾淨消毒過的針頭處理及敷藥為之。

水泡即使用消毒乾淨的針頭抽出水液、戳破，後續也會循環再生，這情形好發期間約莫半年到一年期，著實讓人苦惱不已為何如此？傷口不是好了嗎？怎麼會這樣？不時反問自己，怎麼會如此惡作劇！

心情有如世界末日般的掙扎、厭煩、崩潰、尋死，甚至惶惶不可終日，如失了魂魄般，這是正常的心理狀態，傷者不用怕，親人會擔心。建議到郊外、人煙少，走一走，散散心，社會參與，找人聊聊天。

疤痕很容易挫傷、裂傷、刮傷、凍傷、破皮、碎屑、皮質乾燥等。

季節性因素，皮膚會癢的不得了，尤其是夏天炎熱汗腺被疤痕覆蓋，無法如正常人排汗散熱，最好在有冷氣或陰涼處休息，萬不得已非外出不可，也盡量少在太陽直射下逗留過久。

冬季容易患乾癢得小心，濕冷氣候更難受，皮膚容易龜裂，尤其是指甲溝，疤痕皮膚若無保護會呈現絲網狀線條。洗（泡）熱水澡，可促進血液循環以及微血管增生，加上運動輔助可幫助身體血液循環系統更佳。切忌喝烈酒、吃辛辣食材、蝦子海鮮等刺激敏感性食物，如果不控制慾望或貪嘴率性，則有如災難般下降全身將奇癢無比。

白天若閒來無事或晚上睡覺時會下意識的去抓，受不了去摳、欲止癢，用力過大則破皮、血流又成新的傷口，所以「忍功」是必要的。

倘若自我控制不佳或「凍未條」的話，為了止癢最好是輕拍癢處，或撫摸皮膚癢處，或自我催眠、冥想、忘我，或把雙手用棉布套牢裹起來，以警示自己不可亂揮舞雙手去強行抓癢，如此可以避免直接接觸皮膚是為上策。但是，這實在是太難為了。放空，哭泣吧！

穿戴有如緊箍咒的壓力衣，冬天可保暖身體不受寒，夏天猶如悶燒包烤爐，身處吐魯番盆地般。當疤痕肥厚又攣縮時，一定要每天日日時時穿戴，除了吃喝拉撒、沐浴、清傷口護理之外，維持穿戴壓力衣做為對抗逐漸增生的疤痕才是不二法門之道。

穿戴壓力衣是很怕熱的，所以夏天躲在冷氣房間是上策。初期疤痕皮膚儘量不要直接照射到陽光，能遮蓋起來最好，以免又二次傷害灼傷又脫皮。

疤痕皮膚很脆弱，冬季遇冷水、風吹、寒冷氣候很容易乾裂及凍傷現象，皮膚會很粗糙，最好是早晚或隨時擦拭保養品滋潤。

確實做好保養疤痕皮膚的功課，可以請醫師開處方藥之外，嘗試擦拭適合個人體質並且油質性較高的保養品，如有名又好用的日本北海道製造的藥性─馬油（個人喜好）；綿羊油；凡士林油；油質乳液、嬰兒油等保濕保養品；嘴唇可用最油質的無色護唇膏隨時滋潤護理。

觀察疤痕皮膚穩定時一定要自我按摩疤痕處，或由專業治療師、陪伴者按壓復健，讓逐漸僵硬的皮層軟化平順，並促進新陳代謝及活化皮膚。

（作者為顏面損傷者，為「陽光社會福利基金會」 發起人。本文摘錄自《在疤痕印記中找到真實的自己》 一書第212～218頁，感謝釀出版（秀威資訊）慨允轉載。）

延伸閱讀：

• 他曾遭受三度燒傷，現在用生命教會我們勇敢與前進
• 人間異語：我活下來了，怎麼辦
• 影片：阿里疤疤陳明里的故事

勇往直前，重建是一輩子的事

燒傷者留下的疤痕後遺症真不少！

不間斷的復健、運動關節、按摩疤痕、泡溫泉打通微血管等幫助很大，它促進血液循環、回流正常、疤痕柔軟度恢復的更好，尤其是各部間關節處不致於快速形成拉扯、硬化、彎曲或張合等功能障礙。

練就忍痛功夫，我不怕痛，即使在痛也要咬緊牙關度過，想一想以前最苦的日子都已成過去式，這小痛不算什麼。

面對傷疤需要長期的友善處理，要耐心的照顧與呵護備至，若要讓肥厚的疤痕看不見、消失用手術植皮未必能完全的改變，這是一項不可能的任務。

疤痕是勳章印記，將追隨傷者一輩子，直到生命的盡頭、停止呼吸的那一刻，才會結束一生的牽絆。

迄今殘存遺留在身上有形的疤痕，經過四十餘年的變遷、風蝕、磨擦、龜裂、皮屑演變歷程，有了很多的改變與改善。

受傷後，又厚又硬的疤痕藉由復健、運動、按摩、泡溫泉等方式漸漸地有柔軟化的趨勢，從原先粗糙的厚繭、凹凸不平的情形轉為比較淺薄平復且具光滑的狀態，摸起來比較有彈力柔軟些許，觸覺比較靈敏，觸感比較溫和，觀察疤痕膚質已不再是硬梆梆的深褐色、豬肝色，少有斷續的脫皮屑、掉皮層情形，膚色貼近未受損的顏色般相似。

日常最傷腦筋的是「癢」的問題，有留下疤痕的部位或周邊最容易癢，太乾燥更會受不了，心裡會想要去抓它，會不由自主的去抓或輕拍或磨擦止癢，即使背部用手抓不到，也會就地取材擅用貼近牆角或木板的直角線來回磨擦止癢；再不然就是要擦拭保養護膚的產品，讓情況抑制或控制下來；這般癢，至少十年以上才能緩解。但是，難以斷絕。

癢，令人苦惱，甚至於不知所措，這需要靠新興醫療生物科技的研發幫忙對症下藥以改善疤痕止癢的問題。面對傷疤需要長期的友善處理，更要耐心的照顧與相處呵護，至於要讓疤痕看不見、消失不是用手術植皮就能完全改變的，也是不可能的任務。

身上留下的疤痕歷經長年風蝕、磨合、自然有所改變與改善。如何保養疤痕皮膚，照顧疤痕皮膚是很重要的生活大事。

「臭頭多藥」一點也沒錯，我一直隨著季節、氣候、溫差、濕度的演變與疤痕症狀的改變使用保養品。總之這疤痕就像「超級細菌」一樣難搞，有時候必須下重藥而後已！

要能達到自立生活、自理生活的境界需要自己找出方法，一般輕巧的生活技能不是問題（含粗重動作），宛如桌上拿柑，易如反掌折枝，輕而易舉之事。但是，有一些事兒讓人頂頭痛的，如要靠「指甲功能」作用（精細動作）最麻煩，要一一想辦法去克服，如用嘴巴咬破塑膠袋，拉開短而細密的封口，或用剪刀，找方便的輔具工具。

想辦法克服所有的生活難題，嘗試不同的方式改變生活上、工作上、人際上遇到的任何問題，這就是我的人生。

學習如何面對生命的變化是一大功課，態度決定生命的長度、深度與廣度（三度空間），甚至於影響人生品味與生活品質。

要樂觀或悲觀將由你抉擇定奪，要如何放下與去除自卑會考驗著你，要出世或入世的生活將會隨著你心意而轉變，至於是要飛上天堂、遁入地獄就如你所選擇的一樣實現。

面對這些百樣心境與萬千情境，沒有人可以幫你做定性與決定去留，完全要靠你自己的心智與智慧面對。

領悟勸學「尺有所短；寸有所長。」真義；不放棄自己，見證生命的奇蹟，人生自會有意義。

我的生活很平常化，至於運動方面呢？

運用到手指的運動比較不行，如打網球，因球拍握把比較粗大就無法抓住或握住。打排球，無法用手指「舉球」動作，惟雙手可以做扣球動作。其他如跑步、健行、騎腳踏車、游泳、壘球、羽毛球、桌球、鉛球、籃球、踢足球等沒問題，打保齡球，要運用雙手抱住球的方式來運行滾球的動作。

生活作息有很大的不便？

是的。生活上有很多的改變與不方便，要想盡辦法去改變，或請旁人協助。例如，指甲被燒燬、角質硬化、萎縮，沒有正常的指甲型，很難拿起小硬幣（平面接平面），打開易開罐，翻閱或直取薄紙或小卡片，拉開PE封口的塑膠袋，密封的薄片封口，如養樂多、礦泉水等有封口的瓶罐、CD包裝紙盒。

無法剝蝦子去殼，無法殺魚去鰓，去除軟絲、花枝皮，剝去煮熟的蛋殼，剝開柑橘類的水果皮，拿針線等比較精細性的動作，尤其必須靠「指甲」來作用的大小事，或運用「指尖端」來按鍵的計算機，觸摸式的手機面板、小框框數字鍵介面、抽取手機及數位記憶卡，都是難題。

食指變形彎曲，要探入投幣式的公共電話取回硬幣很困難；停車場的繳費投幣機或取出代幣的小孔口同樣是有障礙。換句話說，一些精細、細微、指尖抓取的動作都有障礙。

剪指甲更是大費周章的功夫，首先要用剪電子器材線的斜口式工具才能剪掉又厚又硬變形的指甲，加上美工刀修飾粗糙面才完成。

怎麼調適？

死馬當活馬醫，先讓自己安靜下來，沉澱情緒、思緒。學習勇敢面對事實，試著接納自己的不一樣。從手術的改善及復健的進步開始建立自信心，自我接納自己，改變心情與轉念冥想。

如何調適心情面對人生的巨變？

大量閱讀書籍並在閱讀中找到自己，品嚐歷史人物的生命歷程與面對危機智慧。頓悟於《紅樓夢》「百年身後事，一副臭皮囊」。學孫臏的啟示─絕境韌性、毅力堅忍、不向命運低頭。

冷靜思考自己下一步能做什麼，如學習專業技能、發掘興趣與培養技術能力、發展專業職能；以破斧沉舟之心，對應鴨蛋扔過山─看破！

當被嘲笑的時候，如何回應？

偶而會見人裝聾作啞，故作安靜、不動聲色自我防衛。端視對方的舉止、態度與行為作不同回應，以及白目程度給予高度震撼教育。對於童言無忌，則包容對方的好奇心，淡化心情以及自我解嘲教育失敗，這個家庭沒有家教，這個國家整體教育出問題。

外在的缺憾似乎已經不是那麼重要了，除此之外，還有其他當時那場意外所造成的後遺症？

淚管偶而會堵塞、長眼屎，日常會不自主的流眼淚；右耳疑似因水（淚水）入侵導致中耳炎，一天24小時終日在耳鳴。

人溺己溺情境制約，聽到急駛的救護車、警笛聲呼嘯就容易有心跳加速現象，希望車輛快速奔駛去救人。

因手術關係醫囑要吃冷的流質食物3個月，導致腸胃異常敏感，如食物沒有百分之百的新鮮，不到5分鐘或片刻就會拉肚子（適合去當食物測試員）。

因頸部間疤痕拉扯變形，導致三、四、五節處「頸椎間位移」壓迫到中樞神經（左手酸麻痛），經過手術放置E字型支架已改善症狀。

左小指截肢，有「幻肢痛」（截肢關係）現象（約十餘年時間消除）；前額頭取皮當作供皮塊，導致頭部前半區有減敏銳度情形，其知覺、感覺比較差，洗頭時常被抓破皮膚還不知，若用手輕輕的敲，還會有叩叩聲的回音。

如何與「生命共舞」？

化危機為轉機。想開一點，嘆自己倒大楣─脖子長瘤─堵到認命；自助，人助，天助；將情愛昇華轉化為助人的工作─移情感恩；藉用「晚清詩人兼思想家龔自珍」的話「己亥雜詩」錄「浩蕩離愁白日斜，吟鞭東指即天涯，落紅不是無情物，化作春泥更護花。」─回饋惜福；感動於聖經：寡婦僅有的二毛錢故事─奉獻價值。

信仰與堅持？

個性上：講道理；遠鄉愿；分是非；正義感；參與公共政策事務，盡公民社會責任。態度上：對自己及家庭負責任；嚴以律己；逆向思考；吃苦當作吃補；第二個生命，積極人生走一回。

價值觀：捨我其誰使命感，當仁不讓義無反顧；人除了自己，還有別人共命；問自己為社會做了什麼。忘我：放空世俗的枷鎖。

心靈上：以出世的精神，做入世的工作。不伎不求，此生做自己。

活在在疤痕印記中找到真實的自己，就是阿里疤疤的今世人生。
 

（作者為顏面損傷者，為「陽光社會福利基金會」發起人。本文摘錄自《在疤痕印記中找到真實的自己》 一書第220～226頁，感謝釀出版（秀威資訊）慨允轉載。）
 

我的見證與分享

承受苦難者，靜下心來，做就對了，不用懷疑，向前行。

1982年的秋冬季節；影星秦漢先生來拜訪我，問我說：「我們想拍您的故事。可以嗎？」但我一口回絕了他。我認為社會接納時機尚未成熟，要真心接納顏面損傷者還有很漫長的日子。

這些年；不少見過我的人，常問我說：「什麼時候可以拜讀您的大作？」我無詞以對。但是，我下定決心，再向自己挑戰。

為什麼要寫這本書？要寫給誰看？要給讀者什麼啟示？

2004年，我開始著手嘗試寫自己。我重新翻閱過去的手稿資料，赫見這些手稿紙張早已泛黃斑駁。再細讀回想這些陳年往事，心中重新浮現一幕幕不堪回首的昔日生活圖像與落寞之情。

我再三問自己，要見證分享什麼？要傳達什麼信念與核心價值？要帶給「傷友」什麼重建經驗與力量？

2015年6月27日新北市八仙樂園發生粉塵爆公安事件，這些倖存受難者接下來要面對傷疤，內心肯定五味雜陳，如何調適衝擊是一門功課，如何收拾雜亂心情，勇敢迎接漫長的挑戰，以及按部就班復健生活化，每日按表操課做好復健，是毅力的挑戰，絕不可鬆懈怠慢，或怕痛就未戰先投降。

受傷者，沒有悲觀的權利及逃避的空間；復健者，要有吃苦當作吃補的勇氣與決志之心。

面對陽光，陰影就落在您背後。

面對阿里，生命變得更加實在。

這一路走來我飛越困境忘記表相，繼之昂首闊步來去自如，用心面對「被火紋身」的新生命；用半生時光投入陽光專職工作（18年），自覺生命變得充實並且多彩多姿。

復建時，我在書中找回自己，我從閱讀中獲得治療，並追尋先人的智慧與精神，用於第二生命，且實踐力行於復健功課上。換句話說，我的心理復健就從這裡深入植基、屹立不搖，並獲得啟蒙與堅實的力量。

人生有三個境界：見山是山，見水是水。見山不是山，見水不是水。見山還是山，見水還是水。我走過這三個歷程與體驗。

生命要活的漂亮，也要活的精彩。回首生命過程有貴人相助，也慶幸有貴人照護與扶持。

我的生活態度克勤克儉，堅持人要活的有尊嚴與有品質，凡事能自己來就當自己做，依賴是生命的毒藥。

我愛家，愛老婆，更愛小孩。我喜歡整潔舒適的居家生活與空間，我的生活簡單且自由自在，從不浪費生命於聲色徵逐的夜世界裡冶遊；凡事謹慎不蝕本，一切謀定而後動，這是我的行動準則。

平時愛開玩笑，有說不完的台灣俚語，總讓旁人說我是舊世代的人；他們聽無！三粒芭樂綁作伙；三三八八！嬤生孫，愛公（講）笑！我的母語成績，2012年8月通過教育部閩南語語言能力認證考試取得中級合格證書。但是，功力應不止於此。

學習智慧語句，作生命座右銘。弱水三千，我只取一瓢飲。天下之物，莫柔弱於水，而攻之能堅。涓滴細水可穿石，地震海嘯可翻天！繡花枕頭一肚子草包；破船爛銅有三千鐵釘。台語：整桶水不響；半桶水落落叫。

2006年10月出版傳記，我完成自己的故事與心願，並將本書獻給媽媽、家人、妻子與小孩，還有親愛的朋友們。我做到了，也見證分享生命的所有可能，希望帶給您一些「改變」的力量。

2007年1月31日自請退休（投保年資30年加年齡50足歲具備退休資格條件）離開「陽光基金會」工作。但是，倡議能量不滅、退而不休，即轉換職場投入「台北市社會福利聯盟」、「伊甸社會福利事業基金會」等繼續服務不敢懈怠停工。

2009年因緣聚會任職「台北市行無礙資源推廣協會」奉獻心力，倡議友善生活環境，為行動不便的輪椅族服務，推廣無障礙旅遊（體驗遊）、輪椅輔具租借、勘查無障礙環境、專案研究計畫等，服務需要的人社會參與，充實生活品質，走向戶外享受休閒娛樂活動，以及傳承倡議工作經驗培植人力，希望有更多人參與爭取人權，自我實現築夢踏實。

2015年活了一甲子，感謝家人（淑女、鵬仲、筱雯）及邀請辦公室同仁（朝富、鯉綺、雅雯、小胖、宜蓉）一起在保安宮附近小吃店聚餐，在同仁 LIVE SHOW 下同歡分享生活點滴，走過六十年有苦有樂、有汗水、有淚水相伴，有親情、愛情的酸甜苦辣時光。

（作者為顏面損傷者，為「陽光社會福利基金會」發起人。本文摘錄自《在疤痕印記中找到真實的自己》一書第231～233頁，感謝釀出版（秀威資訊）慨允轉載。）