【本期專題】看見精神疾病背後的人生

路上有你

作者: 
社工員 陳逸蕙


案主手串項鍊活動照片回想從畢業後去學習如何當一名社工至今,在歷程裡總覺得從她身上獲得的感受和學習帶給自己不少成長,認識她是在暖陽的午後,和善的眼神就在簡單的問候後消失,興奮不已的她彷彿找到人分享出院的喜悅,自顧分享開心之餘卻也在幾分鐘內自動轉為憤怒地說:「我已經吃(藥)了三十幾年了!為什麼還要逼我!!這個肚子已經裝了很多藥,上有天公作證!現在社會太亂…有國家機密我不能講太多」,極喜極怒的情緒就交替在她的臉上,時而拍打桌子跺腳,時而停頓不願再說話,儘管她的思緒跳躍、激動時會失焦特別詳述某件事而忘記原本想表達的內容,但也能感受到她害怕再被先生、親人或警消送至醫院,也許對她來說,以前綑綁的經歷已經帶給她太多恐懼。

在一次次和她一起努力往養成服藥習慣的目標邁進時,卻也體認到空蕩無人的房子帶給她的時間比被人陪伴多很多,所以關心的就不只是她每天要吃的來特平錠、帕金寧錠和贊安諾等藥物,期待陪她嘗試踏出這個給她安全感卻也限制跟外界接觸的家,分散對女兒的擔憂及期待不到先生回應的失落,以前到現在她的生活重心一直侷限在常常只有她的「家」裡,所以推薦到資源中心參加社區式日間照顧活動,儘管對她來說是個抽象的環境,她也預設了會讓她感到不自在的想法,至少從課程中找到她願意試試看的動力,但這過程中她期待每次的訪視也越加強烈,從她話語透露出我是家人的意味也更加深重,所以當她希望我晚上睡在女兒的房間時,便決定提醒我的角色和她的關係,被拒絕的她仍持續說著希望社工留下來,無奈在她跳針之餘一次次跟她澄清,在她最後同意不再提出要求後,我困惑了是不是這樣的服務方向也製造形成依賴甚至是情感轉移的機會?在我離去前,她說:「你幾點下班阿?要回來家裡吶......」

在第二次住院前,她放棄了固定服藥及排藥的規劃,越發顯得躁動易怒,原本穩定到可以對他人問題作反應的她,還有只要專心就可以好好把一件事完整敘述而不忘記的她已經消失了,好似腦袋裡裝了高速馬達讓她的思緒不斷跳躍,而她先生訴苦著她半夜不睡覺在陽台唱歌引起鄰居投訴、把遙控器放在加了醬油的水裡以及很多天不洗澡等等行為,混亂的她更惱怒找不到做些事的理由,排斥讓社工或丈夫陪同去醫院而大叫和跪倒在地,正思考怎樣讓她願意回診時,丈夫的責罵和強勢回診的命令已脫口而出,讓她走向反抗逼迫的方式,她立即熟練拿出藏在客廳桌底的水果刀憤怒揮舞,企圖往丈夫走去表示想毀滅又作勢自殺......最後仍舊是她最不喜歡的方式回到醫院。


案主寫給社工員的卡片充滿祝福

回想這些林林總總的記憶已經很久了,但不管她的精神狀態多混亂,還是可以從她的情緒裡感受到她對康復的期待一步步失去信心和失落,讓我心疼著該如何繼續支持她,出院後順利接觸中心日照活動、認識新朋友,儘管現在的她還在社區和醫院間週期性的來回,但還是繼續陪伴她走在自己的康復之路,等著她出院後在中心再次展開笑容。

(作者為台北市康復之友協會社工員,本文原載於協會網站「分享園地」,感謝協會慨允轉載。)

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污名、陪伴、支持

作者: 
支持性就業服務員 李岱羽


陪伴就是最好的支持與服務,圖為與精障服友討論工作內容照片。

從碩班畢業後便投入身心障礙者就業服務,至今已經將近三年。每當被問到自己的工作是做什麼的時候,一開始我總是很難說明,直到後來才發展出一套說法:「我在幫持有身心障礙證明的朋友找工作。」通常聽到的人第一反應總是:哇,那你一定很有耐心!剛開始總是不知道怎麼接話,接著我開始思考,是不是能趁這個機會做衛教宣導。因此我會接著反問:為什麼你會覺得有耐心啊?總是得到以下的回答:因為他們工作應該不好找吧、因為他們應該會一直換工作吧……。聽到這種回答時,我總是會多補上一句:「我們協會主要是服務精神康復者。」通常得到的回應是:哇,那會不會很危險。一開始聽到這個回答時,其實我很困惑,什麼危險?怎麼會危險?為什麼覺得危險?

Corrigan和Lundin(張葦譯, 2003)認為:「污名化代表對一個群體有著負面的刻板印象」,如認為精神障礙者都是暴力的,而這些負面形象經常是經由大眾傳播媒體所傳遞與形塑,而加深社會大眾對他們的排斥與歧視,使精神障礙者持續生活在飽受歧視與隔離的世界。

我不只常常感受到周遭朋友對於精神疾病的汙名化。生活上,大眾傳播媒體於社會事件發生時,所傳遞的訊息也會「隔空診斷」暗示社會事件的發生與加害者的精神狀態有關。因此整個汙名化的標籤便會從認知層面的偏見、刻板印象,進化成為行動層面的歧視行為。

有趣的是,這些汙名化的一開始可能是善意的,當專業醫師開始說「精神疾病會造成失能」,只是單純的描述病症所帶來的影響,慢慢地社會大眾便開始認為這樣的疾病是會失能的,導致病人在就業各方面開始受到阻礙,而一步一步的演變成整個汙名化的過程。

在開發工作機會時,雇主聽到案主的障礙類別時卻步;陪同案主面試時,雇主擔心案主的挫折忍受度會影響在職場上的狀況;陪同案主工作時,同事在意案主在人際互動上會影響到病況,遭遇這些刻板印象,我常舉一個例子作為說明,人的腦袋就像是CPU,一般狀況可發揮80-90%的效能,處理生活周遭的問題,但精神康復者因為生病,只能發揮50-60%甚至更少的效能,當太多事情都碰在一起時,就會當機,造成精神康復者的狀態下降。因此簡單明確的指令、完善的工作流程、適度的友善包容,都可以使精神康復者在工作時提升其工作效能。

精神康復者的求職路或許不算順遂,但在就服員協助打開敲門磚之後,大多數的案主都是抱持著感恩、珍惜的心態,其流動率及穩定度往往被雇主所讚賞。成功的僱用經驗,也造福更多的精神康復者能夠投入職場延續職涯。

去汙名化的路途遙遠,而台北市康復之友協會一直走在這條路上,希望機會教育或是政令宣導提倡的教育方式,以及各種活動舉辦讓精神康復者能與社會大眾有良好的互動關係,將標籤撕下。近年來也積極提倡賦權,尊重案主自決,相信精神康復者能夠有足夠的能力決定與自己有關事情。

協會始終相信這些都是改變的過程,會有越來越多朋友一起投入,陪著我們一起走這條充滿挑戰的路。

相關連結:揭開精神病與暴力關係謬誤

(作者為台北市康復之友協會支持性就業服務員,本文轉載自協會「康頭殼come talk」第10期季刊,感謝協會慨允轉載。)

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看見生命的力量

作者: 
就業準備戲劇團體計畫執行專員 劉怡妏



「我的就業圖」活動

「精神疾病」對於以前的我來說,是個充滿不確定甚至帶著侵略性的名詞,直到因緣際會下成為協會辦理的公彩計畫職前準備團體助理,才發現實際情形跟原本的想像有著天壤之別,也因為這份工作,讓我深切的感受到真正對於「人」的尊重與信任,在協會裡,我們稱呼所謂的「精神病患」為「精神康復者」。

團體課程剛開始時,許多學員懷著忐忑的心情來到教室,看著他們緊張但努力的跟隨帶領者的指令,透過戲劇或影像活動方式,一步步由淡漠、被動、沒自信的模樣,到逐漸放下防備,開始抬頭關注外面的世界、夥伴們的反應,展開一段段新的友誼,分享更多關於他們的故事,最後成功就業,成為社會中的齒輪賣力轉動。

每個梯次上課的成員都不同,即使有著相同的診斷證明,但他們存在與展現的方式大相逕庭,透過課程,確實也為每位康復者帶來或多或少的轉變,因此更讓我看見身為「人」的獨特性與本質的美好,最令我佩服的是,即使處於世俗眼中的幽暗低谷,他們仍堅定地以自己的速度和方式築起生命的道路,或崎嶇或陡斜,都只是對於幸褔人生的單純渴求。


肢體律動與發聲練習

到協會工作的這段日子,我學會以不同的角度欣賞看似平凡的景色,聽見了夾雜於主音樂中的喃喃細語,感受到來自不同個體的勇氣與堅韌。「真正重要的東西,眼睛是看不見的,只有心才可以。」這是小王子一書中,我最喜歡的一句話,獻給所有為生命努力的每個你。

(作者為台北市康復之友協會異常精彩劇團團員及就業準備戲劇團體計畫執行專員,本文轉載自協會「康頭殼come talk」第11期季刊,感謝協會慨允轉載。)

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甘八爹的工作

作者: 
協會行政組推展員 盧大偉


作者正在整理發票,希望可以中大獎。

我在孫媽媽工作坊參加復健活動時,常常在想何時才能破病而出,我感受到很多的絕望,不知道自已的春天何時到來,有了醫生的鼓勵以及孫媽媽工作坊老師們的幫助下,我有一點的認知進步,和我一樣都想要更上一層樓的病友們,互相打氣加油,我們是一群好朋友,更是像自已的家人,我們每天都在一起生活,甘八爹。

透過孫媽媽工作坊老師的介紹,來協會擔任開發發票/零錢箱及收取發票、零錢的工作,一開始信豪(協會公關)教我推銷的話語和技巧,我覺得好難,第一天是帶我去收發票,這是一個學習,到中油去收發票然後再拿回來整理及對獎,我們整理了5天左右,這是第一個任務。

接著去收零錢箱,先到協會附近的店面去收取,跟老闆說我要收零錢箱,發抖著拿零錢箱的我,看到100元、50元、10元、5元以及1元,當下很緊張,想說第一次收錢,算著算著有1300多元,嚇死了,表情像是小孩看到錢那樣的害怕,擔心會算錯錢,算好後拿出收據本開收據給老闆,並要求老闆在簽收本上簽名,當作憑據。

在工作了一個半月後開始要去開發零錢箱放置地點,宗育(就服員)帶我一起去,當天運氣比較差,推了10幾家都沒有成功,還好隔天我自已去開發,在3小時內成功開發了三個店家,我覺得很開心,心想並沒有那麼難,放下心中大石頭,呵呵呵。從9月中上班到現在,我已經開發了30幾個店家放置零錢箱,這是好的開始。

常常知道很多和我一樣有精神疾病的朋友在工作,像我們的勞務中心和就服組,常常介紹許多的學員去外面工作,有一個小確幸是我們有問題,可以有一個老師幫忙緩頰,陪個不是,就能繼續工作,這是我們的福利,最後一個名言是,做一天和尚就敲一天鐘,得的不是金錢而是工作態度和經驗,知道一些工作上的常識和辛苦,又學會靠自已的勞力賺錢。

(作者為台北市康復之友協會孫媽媽工作坊學員及協會行政組推展員,本文轉載自協會「康頭殼come talk」第11期季刊,感謝協會慨允轉載。)

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「思覺失調症」正名 別再叫精神分裂症!

作者: 
台北市康復之友協會編輯部

「精神分裂症(Schizophrenia)」長久以來因為對疾病的未知導致許多誤解與偏見,對精神疾病烙印的恐懼害怕,導致許多可能罹患精神疾病的民眾隱瞞病情、不願就醫、中斷治療等狀況。2014年台灣精神醫學會及中華民國康復之友聯盟正式宣布,Schizophrenia更名為「思覺失調症」,讓【精神分裂症】走入歷史。

12年內,台灣罹患精神疾病的人數增加近6成 但回診率低、中斷治療比例高 !
期待「思覺失調症」更名活動 導正民眾認知 提升就醫與相關治療比例

根據2014年全民健康保險醫療統計年報,12年內確診的精神疾病病例已從7.5萬人上升至近12萬人,增加近6成,代表家屬及精神康復者對於疾病的認知程度增加,並願意積極就醫,使得確診病例大幅提升‧這也顯示,醫界與病權團體多年來積極努力推動衛教知識的成果。然而,美中不足的是此就醫人數其中多為憂鬱症或躁鬱症患者;針對思覺失調症(Schizophrenia;原:精神分裂症)之精神康復者就醫率仍有極大的進步空間。即使衛生福利部持續推動心理健康促進計畫、落實精神疾病的防治與照護,仍有許多精神康復者因為疾病名稱帶來的恐懼與汙名化影響不願意就醫、延誤治療。

台灣精神醫學會周煌智理事長表示;由長期臨床經驗及國外文獻中發現,精神康復者因為對於疾病的錯誤認知,造成一年的回診率低於50%。

日本從1995年花了七年的時間,於2002年成功將精神分裂症更名為「統合失調症」,而台灣部分,胡海國教授發現日本在更名後兩年有研究指出,精神康復者的就醫率與家屬的支持度均有明顯提升。因此,胡海國教授聯合鄭若瑟教授、楊延光教授邀請多個學協會共同呼籲與奔走,經過10年的努力,終於更名為『思覺失調症』。其實『思覺失調』正反映了Schizophrenia的兩大主要病理:思考與知覺功能的失調,而『失調』二字同時也代表它是有恢復的可能性。
 

6成以上精神康復者不願病情曝光、6成3曾中斷治療
學習與疾病共處、重新回歸社區生活 是「康復」的積極意義

為深入了解精神康復者的心聲,康復之友聯盟針對188位精神康復者進行心聲調查,超過6成以上精神康復者不願病情被親友同事知道,其中51%在意旁人的異樣眼光,47%擔心會遭受歧視、33%怕被貼標籤、13%則擔心工作受影響或失去朋友等,顯示精神康復者除了要與疾病對抗外,還要面對被汙名化的不可承受之重,甚至因此不願意尋求協助!

調查也發現高達6成3的精神康復者在接受藥物治療過程中曾中斷一次以上,中斷原因包括自我感覺症狀好轉、覺得治療沒有效、副作用產生的不適感、缺乏親友的支持、不敢在別人面前服藥等等。中斷治療有可能導致治療不完全、症狀惡化、降低精神康復者原有社會功能等,使得病情無法有效控制。儘管70%的精神康復者認為在經過治療後是可以康復的,但卻有31%的精神康復者認為不再看醫生才代表康復!康復之友聯盟黃理事長澄清所謂的「康復」並不是再也不用就醫,而是能夠學習與疾病共存、重新回到原本的社區生活。
 

掌握「黃金三角準則」 精神康復者也能回歸社會、正常生活

針對精神康復者的治療,周理事長也特別提醒,若能在疾病、治療、生活三者中掌握「黃金三角準則」:學習覺察與分辨思覺失調症的症狀、與症狀和平共處;以漸進的方式重新連結原本的生活與人際互動,其實精神康復者是可以順利「康復」回歸原本的生活。

(本文轉載自協會「康頭殼come talk」第9期季刊,感謝協會慨允轉載。)

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