什麼時候回家？

文／龍潭啟智教養院社工　柳時雨

即便是長住在機構的院生，也需要家人的陪伴與關心(Photo Credit: Murat Livaneli )

接到一通電話，阿強媽媽打來的，我卻頓了三秒鐘才能回應她。

「你們什麼時候來接阿強回機構？」

阿強在機構住了將近十年，當初以無家屬遊民身分進來的，雖然如此，他很清楚自己不是沒有家屬，而是家人找不到了；我們得知他還有家屬之後，費了一番心力聯絡到阿強媽媽，並帶著她去辦理當年度的低收戶入複查作業，社工告訴她可以安心把阿強放在我們這裡，她只要每年年底記得辦理複查就好。

那年冬天，阿強媽媽瀟灑地點了頭轉身離開，從此下落不明。

「媽媽，可以請您帶他回來嗎？」

三年前，我們再度得到阿強家人的消息，是他姑姑來的電話，原因是媽媽中風住院了，申請相關補助需要阿強的在院證明；阿強期待已久的再度聯繫就這麼串起來，這次我們說什麼也不讓家屬捨下阿強的掛念，經過繁複奔波，終於讓阿強的身分從無家屬名單中移出。

再度擁有家人的阿強是開心的，尤以農曆過年為甚，同時，也是機構無奈的時刻。

大概是把阿強放在機構太放心了，媽媽與姑姑除了補助有狀況時來電，除此之外整年沒有過半通電話，三年前恢復聯絡時適逢春節前夕，社工考量阿強媽媽的身體狀況和姑姑的交通問題，特地將接送他返家團圓，除了現場訪視了解家庭實際狀況，同時告知家屬的責任與義務－－畢竟他們有過一次前例，機構萬不希望再次失去聯絡，我當下明確表達希望明年過年她們能來機構接阿強回家的期盼；當時媽媽與姑姑頻頻允諾，隔年卻又拗了一次，我只好再度充當司機送阿強回家過年。

第三年，我們決定不再縱容家屬了。

或許有人覺得，機構不就是要服務身心障礙者及其家屬的嗎？為什麼看到家庭有困難卻不幫忙？為什麼不能滿足家屬這麼簡單的需求？為什麼還有那麼多意見？

然而，我想問的是，機構滿足了家屬過年時刻的小小要求、誰來滿足服務對象一年到頭內心殷殷的期盼？

我們清楚阿強家人的狀況或許沒那麼理想，可是，撥一通關心的電話有那麼困難？現場評估過家庭狀況後，我們曉得家屬能夠做到什麼程度，在家屬能力範圍內的要求，難道過分了？

現今台灣的身心障礙機構仍普遍存有一種奇特現象：包山包海。

一般大眾可能想像不來，不過，確實有些家屬將親人送到機構後就不聞不問－－真的不聞不問、沒有半點音訊，因為知道機構食衣住行育樂通通包了：全天候住宿、生活起居無微不至、三餐連點心規律的供應、感冒破病火速就診、定期參與社區活動、固定舉辦戶外旅遊，更別說還有許多隨傳隨到的奇特需求得要滿足；台灣的身心障礙機構實在是萬事屋，家屬繳了基本月費（一般來說是總額的二分之一到四分之一不等）後通常就不太需要煩惱親人在院生活，因為多數機構都可以將服務對象照顧得服服貼貼，然而這樣的全面服務竟也造就部分家屬認為親屬送到機構後就通通是院方的問題，那種負擔已然交出的態度，機構服務人員都點滴在心頭。

的確，機構收容服務對象確實要盡力做到最好，如果真的沒有家屬方面的支持可能，我們會願意為院生做任何事，即便有家屬，我們也會看家屬能承擔多少而給予支持，而不是把親屬放給機構就沒他的事。

我們始終抱持的信念是，或許將來有那麼一天，服務的院生能回到原生家庭生活，所以，我們絕不讓家屬恣意斷了聯絡！

我們當然理解院生住在機構久了，家屬之間的親情難免轉淡的現實，好的托養互動需要彼此信任與溝通聯繫，才能讓院生在機構享有適切自在的照顧，多數院生家屬長年與機構互動密切融洽，只是偶爾仍會碰到讓待在這領域那麼久的服務人員都看不下去的狀況。

托給機構就拋開身為親人的責任，那不是任何一間機構成立的目的，更不能因為機構服務宛如吃到飽就認為凡事通通都要機構負責，最簡單卻又最清楚的觀察就是每年才一次的過年。

這不是要一竿子打翻一船人，卻實際存在於你我生活的各個社會角落，心智障礙者在社會上或許是弱勢，不代表他們什麼都不知道，相反的，這群孩子比我們所謂的一般任何人都還珍惜與家人相處的時間和機會。

如阿強，住在機構十年了，有七年的時間他不曉得家人何在，終於恢復了聯繫卻等不到一年一通電話，機構照顧他三百六十五天，家屬卻連傳統上最重視的春節過年都不願前來接返、遑論送他回院。

類似阿強的情況每個機構都有，服務人員充滿許多無奈，因為這些院生臉上與內心的孤單，沒人比我們更清楚，家屬確實是需要被支持的對象，卻非能夠無限上綱。

換個角度來看，這或許是機構服務長期以來的積習，讓家屬、社會大眾、甚至讓政府單位認為機構本該扛下所有任務且戮力達成，很多人都忽略了，機構終究不是家庭，機構服務人員也只是一般人，有家庭有生活有情緒，政府每年都要機構服務人員不斷進修精進，但在家屬那端的再教育則無聲無息。

我當然清楚，多數在機構住久了的院生也就把機構當自個家了，那個我們口中所說的「家」，他們早就回不去了。

我很不願意直接跟家屬這樣說，卻必須講清楚說明白。

「你們不是要來接他回去嗎？」

「媽媽，我們沒有說今年還要去接他回來啊，我從三年前就一直在提醒這是你們應該為阿強做的事。」

「你們不是送他回來了嗎？應該要來接他的啊！」

我真的無力，只得跟阿強媽媽再次強調，接阿強回家過年與送他回機構是家屬該做的，家屬來接院生跟等不到家屬來接，只好讓機構送回家，對院生而言意義與感受是不同的，如果真有困難，機構理當協助，只是家屬真要清楚肩上的責任，年前已因姑姑再三請求，我們再度將阿強送回家去，當下即告知年後返院希望由她們送回來，並立即提出幾種接送方法以供參考，亦請她明年過年親自來院接回，這不僅是我們的期盼、更是阿強的盼望。

她們應允的原因，是因為知道機構什麼都能辦到。

機構願意協助的原因，是因為了解院生的需求和渴望，那才是我們服務的重點。

對阿強而言，與家人的距離或許遠了，終究是一家人，他只是想多跟家人相處一下，只是想跟同儕一樣三不五時接到家人消息，只是想在大家聊起過年誰來接送時能插得上話，而不是沉默坐在角落，眼巴巴看著其他院生家屬來接他們回家過年。

我們理解的，也希望家屬與外界理解，那才是身心障礙福利服務機構的心願。
 

路上有你

回想從畢業後去學習如何當一名社工至今，在歷程裡總覺得從她身上獲得的感受和學習帶給自己不少成長，認識她是在暖陽的午後，和善的眼神就在簡單的問候後消失，興奮不已的她彷彿找到人分享出院的喜悅，自顧分享開心之餘卻也在幾分鐘內自動轉為憤怒地說:「我已經吃(藥)了三十幾年了！為什麼還要逼我！！這個肚子已經裝了很多藥，上有天公作證！現在社會太亂…有國家機密我不能講太多」，極喜極怒的情緒就交替在她的臉上，時而拍打桌子跺腳，時而停頓不願再說話，儘管她的思緒跳躍、激動時會失焦特別詳述某件事而忘記原本想表達的內容，但也能感受到她害怕再被先生、親人或警消送至醫院，也許對她來說，以前綑綁的經歷已經帶給她太多恐懼。

在一次次和她一起努力往養成服藥習慣的目標邁進時，卻也體認到空蕩無人的房子帶給她的時間比被人陪伴多很多，所以關心的就不只是她每天要吃的來特平錠、帕金寧錠和贊安諾等藥物，期待陪她嘗試踏出這個給她安全感卻也限制跟外界接觸的家，分散對女兒的擔憂及期待不到先生回應的失落，以前到現在她的生活重心一直侷限在常常只有她的「家」裡，所以推薦到資源中心參加社區式日間照顧活動，儘管對她來說是個抽象的環境，她也預設了會讓她感到不自在的想法，至少從課程中找到她願意試試看的動力，但這過程中她期待每次的訪視也越加強烈，從她話語透露出我是家人的意味也更加深重，所以當她希望我晚上睡在女兒的房間時，便決定提醒我的角色和她的關係，被拒絕的她仍持續說著希望社工留下來，無奈在她跳針之餘一次次跟她澄清，在她最後同意不再提出要求後，我困惑了是不是這樣的服務方向也製造形成依賴甚至是情感轉移的機會？在我離去前，她說：「你幾點下班阿？要回來家裡吶......」

在第二次住院前，她放棄了固定服藥及排藥的規劃，越發顯得躁動易怒，原本穩定到可以對他人問題作反應的她，還有只要專心就可以好好把一件事完整敘述而不忘記的她已經消失了，好似腦袋裡裝了高速馬達讓她的思緒不斷跳躍，而她先生訴苦著她半夜不睡覺在陽台唱歌引起鄰居投訴、把遙控器放在加了醬油的水裡以及很多天不洗澡等等行為，混亂的她更惱怒找不到做些事的理由，排斥讓社工或丈夫陪同去醫院而大叫和跪倒在地，正思考怎樣讓她願意回診時，丈夫的責罵和強勢回診的命令已脫口而出，讓她走向反抗逼迫的方式，她立即熟練拿出藏在客廳桌底的水果刀憤怒揮舞，企圖往丈夫走去表示想毀滅又作勢自殺......最後仍舊是她最不喜歡的方式回到醫院。

案主寫給社工員的卡片充滿祝福

回想這些林林總總的記憶已經很久了，但不管她的精神狀態多混亂，還是可以從她的情緒裡感受到她對康復的期待一步步失去信心和失落，讓我心疼著該如何繼續支持她，出院後順利接觸中心日照活動、認識新朋友，儘管現在的她還在社區和醫院間週期性的來回，但還是繼續陪伴她走在自己的康復之路，等著她出院後在中心再次展開笑容。

(作者為台北市康復之友協會社工員，本文原載於協會網站「分享園地」，感謝協會慨允轉載。)

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污名、陪伴、支持

陪伴就是最好的支持與服務，圖為與精障服友討論工作內容照片。

從碩班畢業後便投入身心障礙者就業服務，至今已經將近三年。每當被問到自己的工作是做什麼的時候，一開始我總是很難說明，直到後來才發展出一套說法：「我在幫持有身心障礙證明的朋友找工作。」通常聽到的人第一反應總是：哇，那你一定很有耐心！剛開始總是不知道怎麼接話，接著我開始思考，是不是能趁這個機會做衛教宣導。因此我會接著反問：為什麼你會覺得有耐心啊？總是得到以下的回答：因為他們工作應該不好找吧、因為他們應該會一直換工作吧……。聽到這種回答時，我總是會多補上一句：「我們協會主要是服務精神康復者。」通常得到的回應是：哇，那會不會很危險。一開始聽到這個回答時，其實我很困惑，什麼危險？怎麼會危險？為什麼覺得危險？

Corrigan和Lundin（張葦譯， 2003）認為：「污名化代表對一個群體有著負面的刻板印象」，如認為精神障礙者都是暴力的，而這些負面形象經常是經由大眾傳播媒體所傳遞與形塑，而加深社會大眾對他們的排斥與歧視，使精神障礙者持續生活在飽受歧視與隔離的世界。

我不只常常感受到周遭朋友對於精神疾病的汙名化。生活上，大眾傳播媒體於社會事件發生時，所傳遞的訊息也會「隔空診斷」暗示社會事件的發生與加害者的精神狀態有關。因此整個汙名化的標籤便會從認知層面的偏見、刻板印象，進化成為行動層面的歧視行為。

有趣的是，這些汙名化的一開始可能是善意的，當專業醫師開始說「精神疾病會造成失能」，只是單純的描述病症所帶來的影響，慢慢地社會大眾便開始認為這樣的疾病是會失能的，導致病人在就業各方面開始受到阻礙，而一步一步的演變成整個汙名化的過程。

在開發工作機會時，雇主聽到案主的障礙類別時卻步；陪同案主面試時，雇主擔心案主的挫折忍受度會影響在職場上的狀況；陪同案主工作時，同事在意案主在人際互動上會影響到病況，遭遇這些刻板印象，我常舉一個例子作為說明，人的腦袋就像是CPU，一般狀況可發揮80-90%的效能，處理生活周遭的問題，但精神康復者因為生病，只能發揮50-60%甚至更少的效能，當太多事情都碰在一起時，就會當機，造成精神康復者的狀態下降。因此簡單明確的指令、完善的工作流程、適度的友善包容，都可以使精神康復者在工作時提升其工作效能。

精神康復者的求職路或許不算順遂，但在就服員協助打開敲門磚之後，大多數的案主都是抱持著感恩、珍惜的心態，其流動率及穩定度往往被雇主所讚賞。成功的僱用經驗，也造福更多的精神康復者能夠投入職場延續職涯。

去汙名化的路途遙遠，而台北市康復之友協會一直走在這條路上，希望機會教育或是政令宣導提倡的教育方式，以及各種活動舉辦讓精神康復者能與社會大眾有良好的互動關係，將標籤撕下。近年來也積極提倡賦權，尊重案主自決，相信精神康復者能夠有足夠的能力決定與自己有關事情。

協會始終相信這些都是改變的過程，會有越來越多朋友一起投入，陪著我們一起走這條充滿挑戰的路。

相關連結:揭開精神病與暴力關係謬誤

(作者為台北市康復之友協會支持性就業服務員，本文轉載自協會「康頭殼come talk」第10期季刊，感謝協會慨允轉載。)

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看見生命的力量

「我的就業圖」活動

「精神疾病」對於以前的我來說，是個充滿不確定甚至帶著侵略性的名詞，直到因緣際會下成為協會辦理的公彩計畫職前準備團體助理，才發現實際情形跟原本的想像有著天壤之別，也因為這份工作，讓我深切的感受到真正對於「人」的尊重與信任，在協會裡，我們稱呼所謂的「精神病患」為「精神康復者」。

團體課程剛開始時，許多學員懷著忐忑的心情來到教室，看著他們緊張但努力的跟隨帶領者的指令，透過戲劇或影像活動方式，一步步由淡漠、被動、沒自信的模樣，到逐漸放下防備，開始抬頭關注外面的世界、夥伴們的反應，展開一段段新的友誼，分享更多關於他們的故事，最後成功就業，成為社會中的齒輪賣力轉動。

每個梯次上課的成員都不同，即使有著相同的診斷證明，但他們存在與展現的方式大相逕庭，透過課程，確實也為每位康復者帶來或多或少的轉變，因此更讓我看見身為「人」的獨特性與本質的美好，最令我佩服的是，即使處於世俗眼中的幽暗低谷，他們仍堅定地以自己的速度和方式築起生命的道路，或崎嶇或陡斜，都只是對於幸褔人生的單純渴求。

肢體律動與發聲練習

到協會工作的這段日子，我學會以不同的角度欣賞看似平凡的景色，聽見了夾雜於主音樂中的喃喃細語，感受到來自不同個體的勇氣與堅韌。「真正重要的東西，眼睛是看不見的，只有心才可以。」這是小王子一書中，我最喜歡的一句話，獻給所有為生命努力的每個你。

(作者為台北市康復之友協會異常精彩劇團團員及就業準備戲劇團體計畫執行專員，本文轉載自協會「康頭殼come talk」第11期季刊，感謝協會慨允轉載。)

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甘八爹的工作

作者正在整理發票，希望可以中大獎。

我在孫媽媽工作坊參加復健活動時，常常在想何時才能破病而出，我感受到很多的絕望，不知道自已的春天何時到來，有了醫生的鼓勵以及孫媽媽工作坊老師們的幫助下，我有一點的認知進步，和我一樣都想要更上一層樓的病友們，互相打氣加油，我們是一群好朋友，更是像自已的家人，我們每天都在一起生活，甘八爹。

透過孫媽媽工作坊老師的介紹，來協會擔任開發發票/零錢箱及收取發票、零錢的工作，一開始信豪（協會公關）教我推銷的話語和技巧，我覺得好難，第一天是帶我去收發票，這是一個學習，到中油去收發票然後再拿回來整理及對獎，我們整理了5天左右，這是第一個任務。

接著去收零錢箱，先到協會附近的店面去收取，跟老闆說我要收零錢箱，發抖著拿零錢箱的我，看到100元、50元、10元、5元以及1元，當下很緊張，想說第一次收錢，算著算著有1300多元，嚇死了，表情像是小孩看到錢那樣的害怕，擔心會算錯錢，算好後拿出收據本開收據給老闆，並要求老闆在簽收本上簽名，當作憑據。

在工作了一個半月後開始要去開發零錢箱放置地點，宗育（就服員）帶我一起去，當天運氣比較差，推了10幾家都沒有成功，還好隔天我自已去開發，在3小時內成功開發了三個店家，我覺得很開心，心想並沒有那麼難，放下心中大石頭，呵呵呵。從9月中上班到現在，我已經開發了30幾個店家放置零錢箱，這是好的開始。

常常知道很多和我一樣有精神疾病的朋友在工作，像我們的勞務中心和就服組，常常介紹許多的學員去外面工作，有一個小確幸是我們有問題，可以有一個老師幫忙緩頰，陪個不是，就能繼續工作，這是我們的福利，最後一個名言是，做一天和尚就敲一天鐘，得的不是金錢而是工作態度和經驗，知道一些工作上的常識和辛苦，又學會靠自已的勞力賺錢。

(作者為台北市康復之友協會孫媽媽工作坊學員及協會行政組推展員，本文轉載自協會「康頭殼come talk」第11期季刊，感謝協會慨允轉載。)

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「思覺失調症」正名 別再叫精神分裂症！

「精神分裂症(Schizophrenia)」長久以來因為對疾病的未知導致許多誤解與偏見，對精神疾病烙印的恐懼害怕，導致許多可能罹患精神疾病的民眾隱瞞病情、不願就醫、中斷治療等狀況。2014年台灣精神醫學會及中華民國康復之友聯盟正式宣布，Schizophrenia更名為「思覺失調症」，讓【精神分裂症】走入歷史。

12年內，台灣罹患精神疾病的人數增加近6成 但回診率低、中斷治療比例高 ！
期待「思覺失調症」更名活動 導正民眾認知 提升就醫與相關治療比例

根據2014年全民健康保險醫療統計年報，12年內確診的精神疾病病例已從7.5萬人上升至近12萬人，增加近6成，代表家屬及精神康復者對於疾病的認知程度增加，並願意積極就醫，使得確診病例大幅提升‧這也顯示，醫界與病權團體多年來積極努力推動衛教知識的成果。然而，美中不足的是此就醫人數其中多為憂鬱症或躁鬱症患者；針對思覺失調症(Schizophrenia;原：精神分裂症)之精神康復者就醫率仍有極大的進步空間。即使衛生福利部持續推動心理健康促進計畫、落實精神疾病的防治與照護，仍有許多精神康復者因為疾病名稱帶來的恐懼與汙名化影響不願意就醫、延誤治療。

台灣精神醫學會周煌智理事長表示；由長期臨床經驗及國外文獻中發現，精神康復者因為對於疾病的錯誤認知，造成一年的回診率低於50%。

日本從1995年花了七年的時間，於2002年成功將精神分裂症更名為「統合失調症」，而台灣部分，胡海國教授發現日本在更名後兩年有研究指出，精神康復者的就醫率與家屬的支持度均有明顯提升。因此，胡海國教授聯合鄭若瑟教授、楊延光教授邀請多個學協會共同呼籲與奔走，經過10年的努力，終於更名為『思覺失調症』。其實『思覺失調』正反映了Schizophrenia的兩大主要病理：思考與知覺功能的失調，而『失調』二字同時也代表它是有恢復的可能性。
 

6成以上精神康復者不願病情曝光、6成3曾中斷治療
學習與疾病共處、重新回歸社區生活 是「康復」的積極意義

為深入了解精神康復者的心聲，康復之友聯盟針對188位精神康復者進行心聲調查，超過6成以上精神康復者不願病情被親友同事知道，其中51%在意旁人的異樣眼光，47%擔心會遭受歧視、33%怕被貼標籤、13%則擔心工作受影響或失去朋友等，顯示精神康復者除了要與疾病對抗外，還要面對被汙名化的不可承受之重，甚至因此不願意尋求協助！

調查也發現高達6成3的精神康復者在接受藥物治療過程中曾中斷一次以上，中斷原因包括自我感覺症狀好轉、覺得治療沒有效、副作用產生的不適感、缺乏親友的支持、不敢在別人面前服藥等等。中斷治療有可能導致治療不完全、症狀惡化、降低精神康復者原有社會功能等，使得病情無法有效控制。儘管70%的精神康復者認為在經過治療後是可以康復的，但卻有31%的精神康復者認為不再看醫生才代表康復！康復之友聯盟黃理事長澄清所謂的「康復」並不是再也不用就醫，而是能夠學習與疾病共存、重新回到原本的社區生活。
 

掌握「黃金三角準則」 精神康復者也能回歸社會、正常生活

針對精神康復者的治療，周理事長也特別提醒，若能在疾病、治療、生活三者中掌握「黃金三角準則」：學習覺察與分辨思覺失調症的症狀、與症狀和平共處；以漸進的方式重新連結原本的生活與人際互動，其實精神康復者是可以順利「康復」回歸原本的生活。

(本文轉載自協會「康頭殼come talk」第9期季刊，感謝協會慨允轉載。)

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在不完美的家庭裡，發現最完美的愛

越狹小的領域，越緊密的關係，越深刻的體會

在普通教育為主流的學校中，特殊教育附設於普通學校裡，因此教學規模和師生人數是最小、最少的。資源班的學生都來自普通班，每年接受特教或相關諮詢的孩子們來來去去，在這個小型社會裡，特殊教育老師可說是最了解他們，也是這三年中和他們互動最多、最密切的老師。

經驗告訴我，每個特殊孩子的屬性和障礙類別皆不同，其個別差異相當大。因為每個孩子的行為狀況都不一樣，因此老師們要多用心與觀察，必須從不同屬性中找到適切的處理方式，而不只是單純付出愛心、耐心。和孩子們相處的過程中，我接觸到了來自不同背景的家庭成員，倘若三年的時光中親師間能有效地溝通與配合，那麼孩子的成長與表現是具體可見的。

我接觸過不同的家庭，也體驗到每個家庭都有其背景與故事，更看到了不同的生命所展現的韌性與意義。這多年來一直讓我感到因為「曾經」的付出與關心，而獲得他們可貴的稱讚與溫馨。這個故事，是來自一個家中身障人數比常人來得多的家庭，他們總是把我的名字與長相牢牢記在他們的腦中、心中。我是何等的榮幸，成為他們家中談話的話題，希望「我」，能成為他們生命中的一股默默支持的力量。

一個小小家庭，四個弱勢成員

這個可愛的家庭裡，「倫」和「丞」是我的學生，這對姐弟檔屬於中度智能障礙的孩子。「倫」是姐姐，國中時讀特教班，今年已經二十五歲，依然乖巧聽話。「丞」是弟弟，是資源班畢業的學生，現在是二十三歲的大帥哥，也是認真工作的小大人。他們的母親──阿惠，四十七歲，雖然她是中度智能障礙患者，但是從和她的互動與談話中總是能看到母愛的天性。阿惠嫁給先生二十多年來，付出的心力與關懷，不因她的智能因素而被質疑或低估，就像一般母親一樣，她守護著家庭，照顧著先生，用雙手
把四個子女們緊緊握在一起。

「倫」和「丞」的爸爸，是重度肢體障礙人士，在行動上較為不便。不幸的是，三年前突然的中風，使得他的行動比以前更加困難，現在需仰賴阿惠及子女們以輪椅推行。據鄰居李媽媽表示，幸好過去這個家有這位爸爸支撐著，雖然他一直沒有出去工作，但二十多年來三餐的料理、家事的指揮等全由他一手包辦，現在雖然生病中風，但他仍負起料理三餐的責任。更幸運的是，他們的四個子女都很乖巧也很爭氣，讓原本是被社福單位列為第一關懷的弱勢家庭，因為他們知足的生命韌性，使得這個家庭的向心力高，能互相支持，成為了一個靠自己力量堅持下去的溫暖小家，實在讓左右鄰居們感到非常的佩服。

盼望下的兒女，帶來更大的挑戰

回憶起過去，阿惠說，她的父母親始終放心不下她，積極地想辦法讓她有個歸宿，希望有人能疼愛她、照顧她到終老。當時在南部的鄉下，透過別人的介紹，招贅了患有小兒麻痺肢體障礙的「倫」和「丞」的爸爸，後來和阿惠的家人一起搬到台北居住。剛開始建立家庭時，生活起居有岳父母的協助，還沒有多大的問題，後來孩子連年出世，生活才開始有些吃緊。

「倫」排行老二，遺傳了母親的中度智能障礙，自小都是讀特教班，自高職啟智學校畢業後便留在家裡，每天陪同媽媽去收資源回收。岳父母觀念傳統，盼望他們能生下男丁，後來生下「丞」，長輩們很高興，也讓「丞」冠上雙姓，盼能延續香火能傳宗接代。無奈命運的捉弄，盼望下的「丞」竟也遺傳了中度智能障礙，一家八口包括岳父母，竟有四個在行動、生活能力上需要旁人協助。

後來岳父母年紀大，相繼離世，在沒有人提供照顧的情況下，生活變得比較辛苦。幸虧孩子們都很懂事，才讓兩夫妻放心了些。前三個孩子都是女生，老大和老三能力和同儕差不多，就讀普通班，雖然在家裡沒有人可以指導他們功課，他們卻很爭氣，現在分別在上班及在大學就學中，以半工半讀方式自食其力，並減輕家庭的經濟負擔。

資源回收兼親子互動，家庭生活的重心

他們日復一日、年復一年地做著熟悉的事情，生活作息相當的固定，過去爸爸負責三餐、買菜、指揮家事，還要跑相關單位幫阿惠、「倫」和「丞」處理各種通知和補助事項。可是現在行動更不方便了，加上功能正常的二個女兒半工半讀，所以有些事必須仰賴親戚、鄰居、里長或社福單位來協助。

阿惠每天都會在固定時間帶著「倫」到處回收廢棄物，天天都可以在社區的街頭巷尾看到她們母女倆的身影，因為現在能回收的廢棄物品不是很多，一天的辛苦可能僅換得幾十塊的銅板而已，但阿惠和「倫」完全沒有報酬率的概念，從沒有好好想過資源回收是否能幫助家裡的經濟，他們就只是單純地依循著習慣每天去做。

弟弟「丞」在沒有上班的時段也會和媽媽、姐姐一起做，爸爸常戲稱阿惠是他兩個孩子的孩子王。「倫」和「丞」在讀國中時，白天到學校上課，下課後就立刻回到家中，一放好書包就馬上和媽媽一起出門做回收，這樣的日子到現在仍然不間斷。他們把回收的東西帶回家，但是因為爸爸規定不可以放在家中，因此就利用家門口前二坪的空地作為物品放置處，母子三人再繼續整理。讓人非常驚訝與值得肯定的是，他們家不像一般資源回收者一樣，家中堆積滿滿的物品，進門既沒有看到髒亂的垃圾山，也沒聞到惡臭氣味，相反的，我看到的是整整齊齊、乾乾淨淨，一個很平凡又溫馨的家。

在越困苦的環境中，越要懂得歡笑

負責指揮與照顧家人的巨人，終有一天，也因病魔的打擊而倒下了。這三年爸爸生病的日子，阿惠一肩扛起帶先生去醫院看病、門診、照顧吃藥的責任，因為她是這個家的第二個大人。記得我當時在和阿惠先生聊天並詢問家裡的近況時，他毫無反應，原來中風影響了他的聽力與溝通。這時「丞」跟我說：「他聽不到，妳要講大聲一點！」講完阿惠也回應「嘿嘿……他現在聽無，爸爸聽無……」接著「倫」和「丞」也跟著笑了起來說：「他聽無！他聽無！」這些言詞並不是嘲笑，只是單純想著「爸爸現在聽不到」而反射做出的自然回應。阿惠的先生看著他們三個人笑，也會心地跟著微笑了。

孝順又勤奮的老么，用自己的力量照顧家庭

帥哥老么「丞」，是一個很棒的孩子，雖然智能因素限制了他許多的表現與發展，但是他擁有世界 上最單純、最善良、最認真、最誠實的心，這是一般同齡正常孩子所不及他的優點。三年前（2011年）自特殊學校畢業，由於在學校的表現良好，經學校的職業評估後由就輔員安排至新莊的洗車場工作迄今。他的個性溫和，不會跟人爭吵， 這一千多個踏入職場的日子，他從不遲到也不早退，工作認真是有口碑的。每天自己搭車上下班，下班後直接回家，不會到處逗留，和媽媽、姐姐一起整理資源回收。三年前在路上巧遇已經上班一個月的「丞」，那天正好是發薪日，他看到我很開心，興奮地把薪水條及存摺拿給我看，這是他的第一筆接近二萬元的工作收入，裡面也有加班的特別獎金。據職輔老師說他洗車比其他身障孩子認真負責，因此總是可以比別人多洗幾輛車，所以獎金也就比其他人多一些，甚至連洗車場的主管們都很喜歡他。

「丞」是一個懂得感恩的孩子，三年多來的工作收入他全部交給爸爸，每天去上班，家人給他一天一百元的零用錢，他也只有買一個便當來吃，剩下的錢就帶回家再還給家人，從來不會花多餘的錢在零食、飲料或雜物上，他的孝順和聽話，連鄰居都讚譽有加。在學校，老師們了解他們家的經濟狀況，如果當天學校的營養午餐有多餘的便當，會讓「丞」帶回家當晚餐，「丞」總是很開心的跟老師說謝謝，也準確地達成任務。

能被他人需要和掛念，是天下最幸福的事

事隔多年，我循著阿惠帶著「倫」資源回收的路徑，找到了他們的家，「倫」看到我突然的來訪，開心的牽住我的手，把我帶到客廳坐下來，手還一直不肯分開。「丞」還是一樣靦腆，一直笑笑跟我說：「她，很想妳，很想妳……」阿惠也開心的跟爸爸說：「她，以前對我很好，還請我吃東西呢！」說完後接著拿出飲料招待我。

約莫四坪大的客廳裡，爸爸、阿惠、「倫」、「丞」他們的目光都在我的身上，他們臉上都充滿著知足、感恩的笑容。由於久久沒有見面，他們像小孩子般紛紛拿出他們經歷過的事和我分享。首先「丞」先張開嘴巴讓我看到他剛補滿全口的大鋼牙，隨後換「倫」張開嘴巴讓我看到她也補上牙齒了，最後媽媽阿惠也不遑多讓的「啊～」張開嘴巴給我看，這真是有趣又可愛的畫面。之後和他們簡單聊聊、問候近況約莫四十多分鐘，在準備離開時，媽媽阿惠一直叮嚀著我「走路要小心一點，走慢一點，下次再來…….」在「倫」和「丞」的依依不捨的目光下，和他們揮手道別。

「All you need is LOVE」關於愛的真諦

幾年前看了一部「他不笨他是我爸爸」（I am Sam）電影，內容描述一個三十歲卻只有七歲智商的父親，如何去爭取七歲女兒的監護權。劇中的爸爸Sam 在當父親的第一天，老婆就離開他了，因此他只好負起養育女兒的重責大任。他每天都要到咖啡店打工，還要學習照顧剛出生的嬰兒，幸好有一群好朋友幫助他一起度過艱難的時期。後來女兒漸漸長大，也開始上學進入另外一個階段，必須學習、開始認識朋友，此時他們的社工人員發現了 Sam 和女兒的問題，因為女兒在學校中刻意壓抑自己的天賦，好讓爸爸看起來比她聰明，因此社工人員質疑Sam 沒有能力教養女兒，使他被迫與社福單位展開爭取監護權的行動。後來女律師被Sam 的父愛感動後，奮力協助他，最後的結局是歡喜的，Sam 獲得監護權，並告訴 世人什麼才是愛的真諦「All you need is love」（Beatles 經典歌曲）。

Sam 也許不是世上最稱職的父親，但是他是女兒最重要的、最愛的親人，是單純、敏感、體貼的好爸爸。有了這份愛，「倫」、「丞」、爸爸和阿惠之間，即便各有各的困難與障礙，還是互相扶持。這戶弱勢家庭中的溫暖、喜樂與大智慧，就好像是菩薩教導我們順應環境，逆來順受，不要計較，並以善為出發點，喜喜樂樂和他人結善緣。

（作者為特教老師。本文摘錄自《大哥哥、大姐姐，請看看：我們很棒！：14個特殊教育的心路故事點亮社會的角落》一書第19～25頁，感謝開始出版慨允轉載。）

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我不是不認真，只是，可以換個方式教我嗎？

雷默的超齡懂事，令人疼惜

雷默是我非常疼惜、非常敬佩的孩子。初次見面是在2009年，她在國小老師的帶領下至國中參加轉銜會議，當時的她留著一頭小男生的短髮，看起來帥氣又中性。國二以後頭髮稍長些，開始紮起小馬尾，漸漸顯露出小女生的氣質，非常漂亮。國中三年來我看著她一點一滴的成長，和她互動之下了解她的生命故事，是她的故事讓我的教職生活增添了許多的驚艷與感動。

雷默她總是掛著笑容，擁有超齡的表現與懂事的心，個性非常溫和又熱心助人，在團體中總喜歡製造歡樂，幫助我減少了課堂中的嚴肅氣氛。如此正向又陽光的孩子，其實她的背後有股堅毅的力量支持著她：「因為我是家中的姐姐，所以我要更懂事更獨立，我並不覺得辛苦，我只是做好該做的事，我認為人生就只有這麼一次，一定要過得很精采，所以我一直很努力做好自己，盡力發揮生命的光芒。」聽她述說著她的故事，「姐姐」的身分似乎是帶給她努力過生活的重要動力。

2012年從國中畢業，現在雷默已是專科三年級的小女生，她告訴我她一直懷念過去在資源班學習的日子，因為有著點點滴滴的歡笑與回憶：「國中時能在資源班上課，是我一生中最快樂的日子，在這裡認識了很多同學，了解了各種狀況的人，每個人都有自己的優點和能力，都是讓我學習的表率。還有老師們都很照顧我，給我很多的幫助，如果沒有老師就沒有現在的我……」

小時父母親離異，寄人籬下到姑姑身旁

雷默在國小二年級時，家庭發生變故，父母離異，家庭經濟也受到巨大的衝擊。當時她是家族中唯一的孩子，疼愛她的爺爺和奶奶不忍心她受波及，從此失去親人的照顧，於是求助於雷默的姑姑，在不得已的情況下姑姑將她帶至台北安置，當時年僅九歲的雷默就必須默默承受思念家人的心情。

「這是姑姑第一次照顧小孩，其實以前姑姑最不喜歡小孩子了，只是爸爸又無法承擔照顧小孩的責任，而爺爺奶奶他們年紀又大了，所以身為長輩的她就必須挺身協助照顧我，我覺得姑姑很了不起。」雷默非常感念姑姑多年來的照顧，因為在家中最艱難的時候，是姑姑給她依靠、是她最大的支柱與力量，所以她非常懂事，也非常體諒姑姑的辛苦，一直以來不敢把孤寂的心情告訴姑姑，不想讓她擔心。雷默低下頭繼續說道：「因為當時一個人上來台北，家中只有姑姑和我，但是姑姑必須值大夜班的工作，所以每天晚上我總是一個人睡覺直到早上。其實我常常想起台南的家，也非常想念爸爸和奶奶，其實我常常覺得寂寞……」

姑姑是個非常嚴格的人，對家族中唯一的孩子有著相當大的要求與期待，對雷默的事總是親力親為，每天親自指導她的功課，親自檢查聯絡簿並和學校老師聯繫。姑姑也非常重視她的成績表現，曾經對她說：「以前妳爸爸的功課很好，都是班上的第一名，所以我對妳有同樣的期待，妳的成績必須保持在班上前五名。」但這份期望卻形成了雷默巨大的壓力，她沒有自信且沮喪地告訴我：「老師，妳最了解我了，我不是不用功、不認真，我真的已經很努力了，但就是讀不來，也記不起來。我想這可能是國小一、二年級時基礎沒有打好，當時奶奶視力不好，沒有辦法親自指導我的功課，我到了小三下學期才背好九九乘法表，但是已經落後其他同學很多很多了……」

雖被鑑定為學習障礙，「今日事今日畢」原則不鬆手

雷默在國小四年級時功課嚴重落後同儕，經過導師長期課業輔導的協助下依然沒有成效，於是老師提報特殊生鑑定，經鑑輔會鑑定符合學習障礙（簡稱學障）的資格，因此進入國小資源班進行課程簡化與補救教學。學障學生並非智能障礙，他們的智力皆屬正常範圍，只是某一部分的認知或辨識能力異於常人，造成學習上的障礙，他們的障礙在於基本閱讀、閱讀理解、書寫、數學運算或記憶、推理、知覺動作協調等任一能力表現有顯著的困難，所以他們並非偷懶或不用功，而是因為他們的腦部神經結構和功能與一般孩子不同，而學習能力落後於同儕。學習障礙生其實只要經過努力也可以發光發熱，擁有自己的一片天，例如古今中外的名人如發明大王愛迪生、新加坡總理李光耀、國際巨星湯姆克魯斯、台灣歌手蕭敬騰等，都是非常成功的例子。

姑姑了解她的狀況後，逐漸放寬對她功課上的要求，但還是堅持既有的原則，例如學校功課一定要「今日事今日畢」，充分地準備段考及放學後須準時到安親班等，雷默也都能做到。姑姑希望漸漸長大的她能學習負責任，而雷默也一直謹慎地遵守姑姑的要求，因為姑姑是她重要的親人，她不願意讓辛苦的姑姑為她煩惱。

但是再謹慎的孩子，難免還是會有犯錯的時候，有一次，雷默忘記寫作業，使姑姑失望、傷心不已，雷默自己也相當自責，於是瞞著姑姑獨自搭巴士回南部的家，她當時心想：「是我對不起姑姑，只要我回到南部，從此以後姑姑就不用那麼辛苦的照顧我、為我煩惱了。」姑姑知道後感到十分心疼，也明白姪女的心意，但是她還是希望能把雷默帶在身邊，給她一個好的生活及教育環境，於是一星期後把雷默接回台北。

那次雷默獨自南下的事件使姑姑了解她在台北的孤單，一個國小五年級的小孩子，第一次大膽的獨自搭乘巴士回南部，該是需要多大的勇氣……於是姑姑也決定放手讓孩子獨立，從此讓她在寒暑假一個人來回南部和奶奶、爸爸和妹妹相聚。

三姐妹首度團圓，雷默的肩上多了「姐姐」的責任

小學六年級時，雷默的父親的二度婚姻失敗，他也無力照養妹妹，奶奶希望姑姑再次幫忙照顧姪女，於是由雷默南下把七歲的大妹帶到台北一起生活。雷默就讀國中時，姑姑同意再把年僅三歲的小妹接到台北，從此以後姐妹三人總算團聚。姑姑告訴她：「現在妳是家裡最大的姐姐，姑姑上班很忙時，希望妳能多照顧妹妹。」雷默把姑姑所說的話牢牢記在心中，她知道，從此她的角色與責任更重大，她需要擔任起姐姐的責任保護妹妹，也肩負起爸爸的角色，多關心妹妹。

姐妹三人的團聚也增添了姑姑照顧三個孩子的壓力，生活開支也相對地增加許多。雷默為了減輕姑姑的壓力，國中三年放學之後，她沒有時間和同學相約去打球、逛街或是聊天，她也不留學校第八節課的課輔班，因為她必須騎腳踏車直奔到國小把大妹接回家。因為姑姑大夜班的工作，她必須負起晚上照顧、陪伴妹妹們的責任，每晚安頓妹妹們的晚餐，然後幫忙檢查妹妹的作業和聯絡簿，檢查妹妹的書包有沒有帶齊明天上課的書本、文具等，隔天早上幫妹妹泡牛奶、用完早餐後隨即趕到學校上學。

一個年僅十多歲的孩子卻扮演著大人的角色，一肩扛起照顧妹妹的責任，她從不抱怨沒有個人玩樂的時間，在這樣的環境下塑造她比同齡孩子更成熟懂事的個性。更可貴的是，雷默非常珍惜在學校上課的時光，國中三年期間，除了國一患流感被強迫留置家中自我隔離七天以外，其餘時間她都風雨無阻地準時到校，畢業前夕她還告訴我：「如果沒有發生流感事件，我就可以得到全勤獎，真的好可惜啊！」一直以來她都把姑姑的要求謹記於心，「每天準時上學」的好表現成了妹妹學習的好楷模，真是一位讓人敬佩的孩子。

問她「照顧妹妹」這個責任辛苦嗎？她語氣堅定地說：「因為姑姑擔任護士的工作總是很忙碌，每天還必須辛苦地值大夜班。姑姑代父職這件事使我深深體會責任感的重要性，所以身為家中姐姐的我必須為這個家承擔很多的責任，我必須比別人更努力、更勇敢，我努力鍛鍊自己，包括照顧好自己的身體，才能使自己有更多能力保護妹妹，我不怕辛苦。」為了體恤姑姑扶養她們的辛苦，雷默和二個妹妹分擔家事，輪流洗衣服、掃地、拖地，她對妹妹們也相當嚴格，做錯事會嚴厲地糾正他們，不希望姑姑為他們姐妹三人再傷心難過。

老師眼中的「俠女」，主動拔刀相助同學

老師們非常讚賞雷默在學校的表現，尤其在品德及生活常規的表現更是同儕的表率，所以老師們都很放心地將重要責任交付於她，尤其是請她協助照顧更弱勢、更需要幫助的學生。在普通班級中，資源班的學生在課業上的表現總是較落後於同儕，如果他們又不善表達或溝通，人際互動技巧不佳，就很有可能成為在同儕中被欺負的對象。

「國一時，班上同學欺負小雯（也是資源班的學生），他們罵她、欺負她，全班同學都對她不好，以至於她沒有朋友，老師就請我協助並陪伴她，跟她同一組。」小雯的人際互動不良的問題屢次發生，當她孤單無助時，都是雷默在旁鼓勵她、教導她，幫她在同儕間建立正向的友誼。提及這一段往事時，雷默也感慨地說：「我認為人與人之間不該有歧視， 大家不應該以他人的外表而欺負他們，這是不對的。」又接著說：「其實我也看到小雯的優點，像大家要去校外教學，她總是非常細心地事先幫我們觀察天氣狀況，會提醒老師避開天氣不佳的那幾天，好讓大家開心出遊。」

雷默的身上彷彿有著與生俱來的熱心助人的因子，也使她總是在團體中扮演重要角色，我常跟她說：「雷默，妳上輩子可能是個俠女，當別人有困難時妳總是會及時地出現，伸出援手解救他們。」她笑笑地接受我的讚美，但俠女還是有無法達成任務的時候，她想起至今仍掛念於心的一件事，那就是無法幫同學小魚修好輪椅。雷默的心思非常細膩，總是能觀察到我們無意忽略的情況，那一次是她先發現小魚的輪椅的把手有異狀，她擔心一個小小螺絲掉落的問題會影響小魚乘坐輪椅的安全。「老師，我很會修理東西，讓我修理看看？」知道她對機械零件的興趣，於是我也支持她想嘗試修理的意思。

千翻萬找遍尋不著的小螺絲，原來掉在輪椅袋中，找回螺絲後，雷默向學校借了螺絲起子，展開修復輪椅把手的工作，看她滿頭大汗非常專注地反覆嘗試，後來終於發現原因。雷默向我解釋：「原來並不是螺絲放入直接轉動就好，還要用手將兩邊用力壓住才能使螺絲集中，但是我們沒有這個工具，老師妳幫我用力壓住……」看到我們師生倆忙碌著，旁邊二位同學也產生興趣加入幫忙的行列，我們花了近半個小時後仍然無法成功。當天回家的路上，雷默還持續思索著如何處理這個零件問題，煩惱了整個晚上，第二天雷默仍懊惱地說：「我修東西一向都會成功的，唯獨這次沒有修好小魚的輪椅，無法幫上小魚的忙……」

因緣際會下啟發興趣，慧眼識英雄中習得技能

雷默對機械、電子、零件組裝等非常有興趣，也很有天分，只要接觸過的組合她總是能過目不忘，且專心地完成它們，我便常常鼓勵她：「雷默，妳將來會是愛迪生哦！加油！老師支持妳，朝妳的興趣去發展吧。」

當時學校資訊組組長慧眼識英雄，看中雷默的天分並指導她如何檢查電腦的工作，不久後雷默成為了可以獨當一面的電腦小專家，她會幫老師到各處室檢查網路線，了解老師們的電腦哪裡出狀況，也會簡易地修理與組裝電腦。那段時間的學習，啟蒙了她將來的志向與興趣，雷默很感恩的說：「謝謝組長教我電腦的相關資訊，因為這個學習的機會，使我發現自己對電腦組裝的興趣，將來我會繼續接觸它們，把它們變成我的專業技能，希望未來能有機會發明東西。」

有愛心的救援兵，大黃狗的故事

雷默除了非常關心旁人以外，也對小動物們十分關懷，樂意當牠們的守護天使。雷默從小就建立起對生命的關懷，她說：「因為小時候家裡有養狗，爺爺和狗狗的感情很好，爺爺去世後，過不久狗狗也跟著往生，所以我對狗狗有份特別的情感，我覺得狗狗是有生命的，他們不是玩具，所以絕對不能棄養牠們。」雷默繼續說：「老師，妳還記得我們大家一起救的那隻大黃狗嗎？不曉得牠現在好不好？」

我當然記得……那一天雷默發現一隻神情慌張又痛苦的流浪狗闖入我們的校園，雷默看到全身骯髒又瘦弱的黃狗，想要救牠，可是大黃狗十分害怕靠近牠的人群，不斷地驚慌逃跑，於是雷默尋求我們的援助，大家便一起展開拯救黃狗的行動。五六位孩子加上我一起動用人牆戰術，花了十多分鐘終於把大黃狗引進教室，雷默進入教室，並小心翼翼地用雙手溫柔地撫摸牠，試著安撫牠驚慌的心情。之後我連忙通知救狗團體尋求下一步的協助，但對方卻回應說他們無法幫忙，建議我們先帶狗狗就醫檢查。

最後決定由一位資源班老師帶牠到動物醫院治療，大家先留在學校上課。因為一直掛念著大黃狗的狀況，雷默整堂課都心不在焉、非常著急，好不容易等到老師牽著大黃狗回學校，趕緊詢問牠的狀況。當老師告訴孩子們黃狗無恙，他們各個大聲歡呼，非常慶幸大黃狗平安。但緊接著卻有另一份擔憂──雖然大黃狗將恢復健康，但牠的生命還沒脫離險境，因為一旦通知流浪動物之家後，大黃狗還是得面臨十多天後無人認養將安樂死的命運，面對滿心歡喜的學生們，我不知道該如何告訴他們往後可能會面臨的難題。

「學校目前已經有二隻校狗，無力再收容大黃狗……」我嘗試尋求學校的庇護，希望能給予大黃狗一個安身之處，卻只得到這樣的回應，於是轉而尋求同學和其他老師的領養，但無奈也無人有養狗的計畫。和學生們討論之後，我們決定「放生」，把牠帶出校門口讓牠自由地離開，以避免大黃狗在流浪狗之家將面臨「即早死亡」的命運。大黃狗似乎感受到雷默與同學、老師們這短短三小時中無限的關愛，在離去的時候還頻頻回頭看我們。雷默說：「希望牠能平安，回到原來的家，牠的主人能有愛心的照顧牠，不要再流浪了。」

無限的愛心與善行，動物界的守護天使

除了對狗狗的救援，雷默也十分關心其他小動物。有一天下課，雷默跑來問我說：「老師，保健室護士阿姨可以幫受傷的鴿子擦藥嗎？」原來她發現我們教室前的榕樹下有一隻受傷的鴿子。雷默指著鴿子說：「老師，牠的翅膀受傷了，所以無法飛翔，我希望牠能趕快治好翅膀的傷回到大自然去。」我們立刻通知學務處處理，但是她擔心其他人的動作太大會讓鴿子再度受傷，於是她細心地用雙手捧起鴿子，盡可能的保護牠，再交給學校人員。除了大黃狗和鴿子，雷默還有許多幫助小動物的故事，例如還救了許多隻小貓等等，雷默的善行給了我們很好的生命教育的啟思，任何生命都需要尊重與愛護。
難得的旅行機會，成了不易實現的夢想

雷默的境遇確實比同儕來得辛苦，因為沒有父母親陪伴在身邊，也沒有被寵愛和被呵護的童年，凡事只能靠自己的力量解決。懂事的雷默從沒為自己爭取過什麼，唯獨有一次，雷默想和同學一起參加國三的畢業旅行，希望能和大家有共同美好的回憶。在2010年國二下學期初，她便早早開始煩惱畢業旅行的費用，她把這個祕密告訴我：「老師，我想參加畢業旅行，可是姑姑很辛苦，她已經很努力賺錢負擔我們的生活費用，所以我不想再跟姑姑拿這筆錢，我該怎麼辦呢？」

貼心的她總是幫姑姑設想，不想再添加姑姑的負擔，而身為她所信任的老師，更不能不管她的煩惱，於是我決定幫她解決困難，和她一起擬定圓夢計畫。我們討論的結果是，此刻距離畢業旅行還有七個月的時間，如果每天存二十元，一個月就有六百元，七個月下來就有四千兩百元，按照這樣的計畫，最後一定能存到畢業旅行的費用。為了鼓勵她用儲蓄的方式而達成目標，我幫她準備一個大豬公存錢筒，教她每天按時放入零錢，也順便教她簡易記帳，希望七個月後可以一起分享這份圓夢的喜悅。

可是，對雷默而言，每天要湊出二十元並不容易，因為姑姑除了固定提供午餐的費用外，並沒有再給她額外的零用錢，因此她必須控制午餐費用之支出才能湊出多餘的錢。那段時間，偶爾看見她只買一碗三十元的炒麵當午餐，或隨便吃個二、三根關東煮止餓，她也捨不得買飲料喝，種種的堅持就是希望能快點存到錢。雷默即使在路上撿到一元也覺得彌足珍貴，她說：「當時真的很想把水溝蓋掀起，看看有沒有路人掉落的零錢，洗乾淨後就能存起來了。」

圓夢路上不孤單，雷默獲得眾人幫忙

為了避免大豬公存錢筒遺失，所有辛苦化為烏有，雷默委託我保管她的存錢筒，看著大豬公的重量一天天的增加，我們師生二人也越來越興奮，而這樣的氣氛也感染了班上的同學，他們紛紛為雷默加油打氣，有的同學還會特別叮嚀和提醒她：「雷默，今天要記得存錢哦！」而我也在課堂中將她的故事分享給同學們，希望她自食其力的精神能給予同學們啟發和鼓勵。

雷默就這樣堅持了好幾個月的存錢計畫，直到準備繳交畢業旅行費用的前幾天，總額仍不夠八百多元。幾位好友和其他老師得知這樣的狀況後，想以捐款的方式幫她圓夢。同時，我也告知姑姑這段時間裡雷默所付出的努力，姑姑深受感動，並婉拒了老師和同學的善意，自己親自為雷默完成夢想。三個月後，雷默終於如願和同學快快樂樂地參加畢業旅行，在畢業紀念冊裡留下共同的回憶。雷默深深感受到這趟旅程得來不易，而在未來的人生路上也會有更多的辛苦，她說：「我並不害怕未來的辛苦，因為從這些經驗中我學習到凡事都要先設立目標，然後付諸行動，成功屬於堅持到底的人，千萬不能半途而廢，因為結果總是出乎意料的。」

國中三年，雷默對人事物的關懷之心獲得老師們一致的肯定，於是提報她參選新北市的優良身心障礙學生代表，在全市三百多位優良學生中脫穎而出，也獲得市長的公開表揚。她謙虛的說：「真的很訝異！因為比我優秀的學生很多，我只是做我應該做的，非常謝謝老師，是你們一直教導我、照顧我，沒有老師就沒有現在的我。」雖然雷默謙虛地把功勞歸於老師們，但其實我們大家從雷默身上學到很多，她教導大家要保有同理心與愛心，她的種種事蹟就猶如活教材般給了同學一個好榜樣。

半工半讀的生活，不玩樂也無暇戀愛

2012年國中畢業後，雷默選擇升學五專，計畫先取得大專的學歷後，再朝她的技術科目發展，因為她必須有多餘的時間安排打工，以賺取自己和妹妹的生活費用。所以國中畢業當天，當許多畢業生正盡情享受這快樂暑假的開始時，雷默已經換上工作制服，在超商打工賺錢。她沒有時間和同學玩樂，也沒有機會讓自己先喘息個幾天，因為她告訴自己，從國中畢業這天起她就成為須自食其力的大人了，再也不能依賴姑姑提供生活費用。雷默很懂事的說：「因為姑姑年紀大，眼睛又有老花，身體狀況不如以往，所以我希望能盡量幫助姑姑，不要造成她的負擔。」

專科一年級時，因為雷默必須兼顧課業和打工，過得很辛苦，一下課就得飛奔到工作地點，直到晚上十一點才回到家，有時甚至忙到凌晨一、二點，所以她沒有時間好好地溫習功課，僅能利用上學搭公車的時間稍做複習，靠著惡補之下幸好每科功課都勉強過關。「當時真的好辛苦，要花體力上班，也要準備功課，一回家就是休息，我沒有任何休閒活動……」雷默繼續說：「朋友約我聚餐，我一概拒絕，因為浪費時間又必須花錢，過去一年也有同學追求，我也拒絕了，因為現在真的沒有多餘的時間，要談戀愛以後長大再談就好了。」現實生活的壓力，使得雷默總是理性面對生活中的選擇，而休閒活動、同學聚餐或是談戀愛等等，對她來說都是過於奢侈且不切實際的事情。

天生的「姐姐」使命感，永遠守護著妹妹

她宛如家中的小家長，將生活重心全放在年幼妹妹的身上，她從不覺得辛苦，因為對她而言這些都是甜蜜的負荷，她說：「不管妹妹們想做什麼，我都會支持，就像父母一樣陪伴在她們的身邊，並且料她們的一切，例如大妹想學鋼琴，我會想辦法打工賺錢，竭盡所能支持她的夢想。」

雷默是個懂得感恩的孩子，對於姑姑願意接納她們三姐妹並視為己出的養育之恩，始終點滴在心頭，從未忘懷。她期許自己在未來的路上每一步都踏實堅定，每個決定都是出於善念且付諸實現，因為她要當一個最勇敢、最負責的姐姐，絕不讓姑姑擔心和煩惱。

（作者為特教老師。本文摘錄自《大哥哥、大姐姐，請看看：我們很棒！：14個特殊教育的心路故事點亮社會的角落》一書第81～93頁，感謝開始出版慨允轉載。）
 

飄洋過海的堅強韌性

飄洋過海新生活，堅強面對現實挑戰

眾人正熟睡的凌晨4點多，洋媽已經準備好上工，她摸黑騎著摩托車從三重到蘆洲232公車總站， 駛出頭班車，展開她一天的工作。

洋媽，21歲那年懷抱著年輕女孩對浪漫感情的憧憬，遠從大陸安徽嫁到台灣，那年的洋爸已經55歲。洋媽說洋爸雖然年紀很大，但是對她很好，當時其實也有著經濟因素的現實考量，所以決定離開家鄉跟隨洋爸一起到台灣過生活。來到台灣後一切從頭開始，平日協助洋爸公司的運作，閒暇之餘到電腦公司修習三年的電腦，以彌補高中學歷的不足。

盼了多年，洋媽終於懷孕，洋爸欣喜迎接老來得子的喜悅。嬰孩時的「洋」其生理發展和一般孩子差不多，但是到2歲時還不會任何的語言，經由台大兒心科診斷，評估為中度自閉症伴隨有過動症。當時的洋媽聽到醫生宣判的結果，久久不能釋懷，一直自責是自己曾經跌倒或身體因素，導致「洋」發生這樣的狀況，流了不少眼淚，也曾抱怨老天爺的不公平。後來，洋媽決定面對困境：「因為孩子是我生的，是我的骨肉，我不能放棄他，一定要盡心盡力指導他，不能變成社會的負擔。」這樣的信念，一直支持著她，讓她更勇敢地往前邁進。

對孩子有信心，堅持普通教育

2歲以後的「洋」開始到馬偕醫院、三重德河診所進行早期療育，院方安排感覺統合、語言治療等相關治療。為了早一點讓「洋」跟上一般同儕，洋媽在他2歲半時就開始安排他就讀學前教育的幼幼班，每天洋媽親自接送及陪伴療育與練習，從不假手他人。幼兒期的「洋」無法生活自理，會隨地在公寓、社區間大小便，加上嚴重固執的個性、和失控的情緒行為，時常會大聲吼叫，因此常成為鄰居、社區的 困擾。在洋媽的耐心、絕不放棄的教導下，三、四年來「洋」進步非常多，最後順利如願到國小就學。

常常有人對洋媽說，以「洋」的狀況應該到特教班學習，洋媽卻不以為然，因為她相信「洋」是可以進步的，她認為只要做媽媽的再努力一點，永遠不放棄他，有一天「洋」一定可以拉近和一般孩子的能力距離，所以堅持讓他就讀學區小學普通班並接受資源班的服務。

進入小學的「洋」，由於本身的障礙影響其學校生活適應，他無法理解學校老師的指令，無法與團體一起互動，其生活自理仍需他人的協助，而他經常性的嚴重脫序行為也影響到其他孩子的學習。於是在班級導師許可下，洋媽中午到學校擔任「洋」班級的志工媽媽，除了到校陪伴「洋」、指導生活自理外，也協助「洋」的班級搬送營養午餐。到學校陪同的日子，洋媽在導師的協助下主動和班級的小朋友們溝通，讓他們了解「洋」的狀況，洋媽也給予其他需要幫忙的小朋友很多的關懷，充滿愛心的洋媽就這樣擔任中午志工直到「洋」升上小三。

丈夫因病倒下，獨攬家庭責任

「洋」在就讀幼稚園大班時，遭逢家庭經濟發生變故，洋爸因經營公司破產加上身體不佳、年事已高（當時洋爸68歲）無法支持家中經濟。這時家中的經濟重擔落在了洋媽身上，她開始尋找工作機會，最後決定投身公車司機的行列，考上相關執照後，順利獲得三重客運的司機工作。洋媽非常珍惜這份工作機會，總是抱持著一份感恩的心，在工作崗位上努力付出，從不超速並安全地開車以確保每個乘客的安全，她把對公司的感激化為行動，用心服務每位乘客。

洋爸的身體狀況隨著歲月每下愈況，在「洋」小時洋爸因糖尿病的關係患了蜂窩性組織炎，必須住院治療，那時洋媽當時已擔任公車司機一年多，「洋」在放學後沒有大人照應，於是在情急之下洋媽決定偷偷地帶著「洋」一起上班。洋媽開公車時，「洋」就坐在最靠近洋媽的位置，伴有過動又無法自我控制的「洋」看著車窗外來往的車子時，特別地興奮也不斷地指指點點、碎念，有時又突然起身在車上跑來跑去，嚴重影響乘客搭乘的權益與安全。當時洋媽被乘客投訴，但在公司長官全盤了解其家中狀況後，體諒洋媽的情況也同意她將孩子帶在工作崗位上，洋媽也保證會看管孩子的行為狀況，於是洋媽繼續帶著「洋」工作。這樣的日子約過了三個月， 「洋」每天隨著洋媽由蘆洲、台北往返，最多一天達到三、四趟，直到洋爸出院回到家中。

親力親為指導功課，期望孩子學業有成

由於升上中年級後所有課業漸漸變得困難，洋媽深覺自己在大陸所受的教育和臺灣不同，加上自身能力的關係無法親自指導課業，於是在國小導師協助下安排課輔老師一對一指導。其實洋媽非常用功，會親自請託老師教她臺灣教育的數學科內容，好讓她能在家中協助孩子複習功課。

2010年「洋」升上小六，洋媽開始擔心一年後國中升學銜接的問題，因為「洋」的情緒與行為常常處於不穩定的狀況，無法理解他人的指令，經常地自語碎念，對團體的常規不能理解也會大鬧情緒。洋媽擔心未來在國中階段的同學、學長姐會因不了解「洋」的狀況而發生傷害、霸凌的事件，所以洋媽透過小學資源班老師的協助，提早在六年級上學期即和國中的老師聯繫，國中的老師肯定洋媽的積極與誠懇的態度，並在未升上國中前已安排導師協助「洋」國中三年的學校生活適應。

到了國中階段，洋媽也從未有過放棄「洋」的念頭，因為她一直有個期望，「洋」可以和一般同儕一起升上高中，甚至考上大學，好讓「洋」能彌補媽爸沒有機會讀大學的遺憾。因此，洋媽一直以來非常重視「洋」的課業表現，無論段考、月考都會安排休假親自幫「洋」複習功課，從來不曾間斷。為了孩子的課業， 洋媽除了求助校方老師的輔導以外，也安排安親班、補習班等課後補習，希望孩子成績進步，從國小到國中這幾年來，不只花費洋媽許多心力，大半的薪水也全都奉獻於孩子的教育上。

洋媽說：「錢是可以賺得回來，但是如果『洋』從小沒有打好基礎的話，以後的學習會更加辛苦。」「洋」受到先天性障礙的影響，到了國中後課業依舊在全校後百分之五，但是洋媽依舊正向、樂觀，每每看到「洋」的段考成績進步數分或是名次進步一名，洋媽總是喜悅地拿著成績單和老師們分享。三年的國中生活，洋媽擁有百分百的配合度，總是全力配合導師、資源班老師的相關事務，也熱心關懷其他普通班和資源班的孩子，身為資源班老師的我非常佩服。

最偉大的母親和妻子，堅強守護三人家庭

洋爸曾給洋媽這樣的評語：「她，真的很不簡單，雖然頭腦不是那麼的靈活，常常不知變通，可是對家裡是百分百的付出與貢獻，真的令人佩服。」洋爸非常感謝洋媽這十多年來對家庭的付出與照顧，尤其是一個女人要扛起照顧家中中度障礙孩子的養育責任，還必須照顧一個年老、患有糖尿病且不良行動的丈夫。

由於洋爸經商失敗，擔憂妻兒受到連累，故夫妻倆協議離婚，而孩子的監護權歸於母親。洋媽是一個很感恩的女性，儘管已經離婚，還是非常關心丈夫，她不忍洋爸年紀大又無人照顧與關心，所以堅持全家三口住在同一個屋簷下可以互相照料，也讓「洋」保有父親的關愛。多年來洋爸多次住院治療，洋媽依然堅強地家裡、學校、醫院、客運公司四地間奔波，扮演好她的角色，努力完成她眼前的人生功課。

工作表現優異，市民心中的優良駕駛

洋媽在工作的表現上是有口皆碑的，無論是乘客反應或是公司的評鑑考核上都是優異的，所以獲獎無數，也有了「女超人駕駛」之封號。在客運界大多由男性擔任公車司機，雖然多年來漸漸有女性投入公車司機的行列，但多少仍存在職業性別歧視。洋媽開車十年來，剛開始也受到乘客不公平的耳語歧視，但她對工作熱情以及認真且憨直的個性，每天以親切的提醒與安全的駕駛服務乘客，那些歧視的耳語逐漸地都變成肯定她的力量，許多婆婆媽媽們都喜歡搭乘她的公車。

她過去曾經載到一位情緒問題有憂鬱症的乘客，經常在公車上很煩燥地抱怨，洋媽放下身段並同理她的狀況，因為她知道眼前的乘客和「洋」一樣，需要藉由較特殊的方法安撫她，所以她都會在車上準備一些小餅乾，如果遇到那位乘客再次發生情緒狀況時，就拿餅乾哄她，之後還變成了她的固定乘客呢！

2014年1月，洋媽再度獲獎，受邀到台北市舉辦的 「102年禮貌心運動優良駕駛」的頒獎典禮，洋媽是個謙虛的好員工，她認為功不在她，最重要的還是公司的支持，她感謝客運公司給予她工作的機會，而且能體恤她兼顧家庭重任的辛苦，因此她把這份光榮完全歸於公司。

老師眼中的熱心家長，孩子心中的女超人

洋媽，大陸安徽人的個性，打起招呼時聲音鏗鏘有力，每回出現都能夠感受到她的熱情，因為洋媽對學校老師們非常有禮貌，可以從校門口一路上向老師、教官們打招呼直到辦公室。當洋媽主動打電話給老師或到學校處理事情，她的第一句話就是「今天『洋』在學校好不好？」如果「洋」在學校又失控犯錯，洋媽也總是就事論事，不會心疼「洋」因犯錯而被老師處罰，非常尊重老師。洋媽也堅持每天一定要檢查「洋」的聯絡簿和作業，十多年來從不間斷，一星期中會主動打幾次電話和老師聯繫，或者只要當天下午4點鐘沒有排班上班，洋媽一定會到學校接「洋」回家，總是會把握每次和老師討論的機會。洋媽也常常以具體行動回饋在學校幫忙照顧「洋」的同學們，比如說，買水果和文具用品到校分送給資源班孩子們，也會主動詢問老師有哪些孩子需要物質的援助，希望盡她所能協助比「洋」更需要幫忙的孩子。她的心意與行動常常溫暖著老師和同學們，例如我今年寒假到印度旅遊時，計畫捐贈文具用品給當地孩童，洋媽聽到我的想法後，立刻用她獲獎的獎金購買了許多文具，再將其寄託給我，希望能加入幫助當地孩童的行列，從洋媽的各種行為中，可以看到大愛的力量，令人非常敬佩。

她總是擁有無比的母愛和超能力，她常說：「因為孩子是我生的，我一定要負責任教好他。」2014年的4月初，洋媽因急性蜂窩性組織炎緊急送醫治療，醫生評估需住院5天直到病癒。住院期間洋媽時時掛記著「洋」，每到下午4點就和醫院請假3小時，抱著病騎著摩托車飛奔回家裡，為的就是看看「洋」的狀況，並親自檢查聯絡簿，叮嚀作業。

入院隔天是「洋」的生日，洋媽特地請假回家看看他，漸漸懂事的「洋」告訴媽媽：「媽媽，妳在醫院好好住院，不要回來看我。」此時洋媽忍住淚水告訴「洋」：「媽媽今年因為生病沒有辦法幫你過生日，媽媽很難過，但是明年媽媽一定會幫你過生日。答應媽媽，媽媽住院的這幾天，你一定要聽老師的話，不要讓媽媽擔心。」

謹慎規劃孩子未來，親自陪同升學考試

洋媽對「洋」畢業後發展非常地掛心與焦慮，希望孩子能安置在適當的高中職學校。洋媽說：「知道『洋』的學習態度十分被動，程度也跟不上同學，但是我不放棄，我會努力陪他學習，直到他無法再讀下去為止。」一個再堅韌的母親仍有她的脆弱與無助，每每提到這份掛心，洋媽總是激動地流下淚水，然而在拾起淚水後，洋媽還是繼續堅強地以行動力規劃孩子的未來。這半年來，她不斷和老師討論，參加多場升學說明會，也主動了解個別招生學校的考試日程，不假他手一定親自幫孩子完成報名。每一次機會都是希望，一個母親所能做的就是幫孩子把握好機會，並陪同開創希望。

2014年5月的第一屆國中免試入學大會考，洋媽親自到場陪伴：「因為這是『洋』的人生大事，他沒有辦法自己到場考試，而且也怕他吵到別人造成考試紛爭，所以我的心情比他更緊張。」洋媽說，早在一個月前就向公司請假，和同事換班或增開其他路線公車，以替補工作時間。洋媽從未經歷台灣的大考，她認為親自陪伴是一種責任，可以讓自己放心，也可以在場控制「洋」的脫序行為，使其他考生專心，避免受到「洋」的干擾而影響考試的結果。那二天「洋」在個別考場場內考試，而在場外的洋媽不斷地向老天爺祈禱，希望她的孩子考試順利，進入理想的高中學校。

因孩子特殊身分，升學選擇陷難題

6月初各校的考試結果放榜，洋媽的心情如洗三溫暖，又是一段辛苦的煎熬與抉擇。

一開始，「洋」順利錄取某學校，洋媽非常開心並和我們分享她的喜悅，後來經該校觀察「洋」的狀況，學校發現無能力處置他的行為問題，以「他已經嚇到其他同學……」、「沒有特教資源」、「不適合」種種理由勸阻「洋」和家人入學就讀，而善良的洋媽聽到「洋」讓其他孩子不安、恐懼，在自責、難過之下放棄錄取資格。

後來，洋媽仍猶豫於社區高職或是本校高中兩者之間，無法為孩子做決定。若以就近入學、不用搭公車之安全上考量，本校高中是最適當的選擇，可是他將面臨高中繁重課程的學習落後問題。

洋媽說：「我和爸爸決定不讓他到特教資源豐富的社區高職就讀，其理由就是需搭公車上學，我們害怕他會發生如同上次自閉症孩子搭捷運的新聞事件，畢竟大部分的民眾並無法了解特殊孩子的情況。我需要上班，而爸爸年紀大行動又不方便，在沒有人陪同搭公車的狀況下，他很有可能會嚇到別人或引發相同的社會事件。」洋媽說著說著又流下傷心的淚水。

洋媽指的新聞事件，發生於2014年5月，一位特殊孩子在捷運上因做出異於常人的行為和動作而造成民眾恐慌。一般人出自本能地會對於這群「奇怪」的孩子感到害怕、投以異樣的眼光，或是藏有防備之心。但我身為他們的老師，必須向大家解釋，其實他們都是很善良的人，他們只是不會溝通、不會表達、不善人際互動罷了，他們也有生存權，也有被公平對待的權利。我們的社會需要教育，需要對這群特別的孩子有所認知，從認識，到同理，再接納他們，就是因為我們平凡，所以我們很幸福，請大家將這份平凡的幸福分享給這群不平凡的孩子與家庭，讓他們也幸福吧！

母親最大的欣慰，孩子考進普通高中

後來，第一次免試入學放榜，洋媽第一時間打電話和我分享：「張老師，『洋』放榜了，他終於如願考上學校的高中部，爸爸和我看到他的名字了，我們感動到喜極而泣，非常感謝學校給我們機會。」我也開心地回應媽媽：「恭喜！恭喜！」

「洋」的未來，勢必是條漫漫長路，前方仍有不同的風景等待著他，而洋媽已做好準備，會繼續陪 伴「洋」勇敢走下去，見識更廣大的世界。

洋媽偉大又精彩的生命故事，徹底地感動了身為特殊教育老師的我，希望以洋媽的超能力故事的分享，鼓勵更多家中有身心障礙孩子的家庭，我在此透過每個文字、每段文句，表達對一個堅韌的身心障礙者家屬肯定與敬佩。

（作者為特教老師。本文摘錄自《大哥哥、大姐姐，請看看：我們很棒！：14個特殊教育的心路故事點亮社會的角落》一書第163～173頁，感謝開始出版慨允轉載。）