有了春季會旅的美好經驗，我便開始積極參與「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」的活動。一方面是因為我想要多走出去看看，在我採取「鎖國政策」的這些年當中，外頭究竟有什麼樣子的改變；另一方面則是因為，協會依然還是會定期寄發課程表或是活動通知以及報名表給我，除了郵寄之餘，有時還會另外打電話跟我確認是否有收到。有時候講著講著，就直接在電話裡幫我報名了。我很感謝協會熱情的志工們，不管什麼時候見到他們，總是元氣滿滿、充滿笑容的面對像我這樣因為病痛而黯淡失色的病友。
協會專門為病友們設計的課程通常很實用，種類也很多元，光是我上過的課就有插花課、手作創意課、畫畫課等等。大部分都是爸爸陪我去的，還有許多是針對照顧者開的課程，像是不定期會邀請復健師到協會來講解，如何幫退化性疾病患者做穴道按摩，或是罕見疾病患者的居家照護衛教宣導等等，都非常適合病友與病友家屬參加。
除了多元的活動之外，其實最吸引我的點就是「氣氛」，大家都是由衷地感到喜樂，彼此之間也常互相交流關於身障者的權益與福利的訊息。而協會裡面的志工，有很多都是由病友家屬或是病友擔任的，我們就像是一個大家庭一樣，互相扶持與鼓勵。
關於我的故事，很快就在協會裡傳開來了，很多人都很好奇，這位將自己囚禁了8年的病友，到底是什麼原因讓他想走出來，並且開始積極復健。協會的工作人員認為，我的經歷可以鼓勵很多跟我一樣，正在憂鬱深谷走不出來的病友，於是跟教會的志工朋友一起，協助安排了GOOD TV的節目專訪。
那是我第一次走進攝影棚，從小到大坐在電視機前面看電視，從來不知道，原來一個節目的製成，需要這麼多的專業人員，前後花了很多時間，從一開始約定拍攝時間，到進棚梳畫、溝通腳本、開拍、後製剪接後才能完成，我們所看到的短短一小時的節目。
仔細想想，這不就跟許多罕見疾病患者很像嗎？每個人外表看起來樂觀、面帶微笑的病友與病友家屬背後，其實都有各自不同的辛苦，生命的美也就在這些各種不同的困境之中展現。若非本人親身經歷，絕對無法輕易形容，那都是由許多的酸甜苦澀所推疊而成的人生風景，那都是專屬與病友與家屬獨一無二的絕世美景。
節目播出以後，隨著曝光度增加，我開始因應協會的宣傳活動，擔任活動代言人，同時也幫忙協會每周三病友固定聚會時的攝影人員，包括事後的整理等。在協會的代言活動方面，例如協會幾乎每年都會舉辦的攝影比賽，第二屆「搖擺視窗、鎖定愛」，就由我和藝人JANET謝怡芬小姐，一起擔任代言人，我還記得JANET本人不僅人長得漂亮，也非常親切。跟她一起工作時，感覺非常輕鬆快樂，活動結束後，JANET還特別招待了我和媽媽去看了當時她同時代言的電影呢！真的很感謝她！
之後包括紀錄片的拍攝，協會也將我推薦給長期關注協會活動的紀岳君導演，由他掌鏡，貼身拍攝我的生活與訪談過去的經歷，製作成紀錄片，一直到現在，我們還是保持聯繫，也成為好朋友，紀導演除了把我拍得比本人帥以外，還給我許多生活與人生方面，不同於一般同儕朋友之間的看法與見解交流，總是能讓我用不同的角度重新審視自己，獲益良多，也在此感謝他。
協會除了提供會員相關的訊息以外，對外也有許多宣導活動，例如校園的生命教育宣導講座（以下簡稱校宣）就是其中一項。在我剛開始接觸校宣之前，因為缺乏當著這麼多人侃侃而談的經驗，一下子要我可以自然地表達流暢，實在有些困難。於是我主動跟協會提出一個要求，希望可以先去聽聽其他病友的講座，當作是學習與觀摩，並且可以先了解一下，現場會有什麼樣的狀況。我是在大約聽了兩三次以後，才開始了我的第一場校園生命教育宣導講座的，只記得當時很緊張，講話直發抖，腦子還一度放空了幾秒鐘，幸好台下的同學們都很專心，很捧場，看起來也都能接受我所說的，其餘的就什麼都不記得了，後來想想，還好我本來講話就不是很清楚，我猜就算我講話發抖，應該也沒有人聽得出來吧。
為了讓講座能夠更生動，我都會事先製作一份文情並茂、圖文豐富的簡報，把我想對大家說的話，重點式的列在上面，然後再選幾張照片點綴一下，盡可能把我對生命的滿腔熱血都揮灑在上面，還記得剛開始進入校園做生命教育宣導的時候，每次都花好多時間在簡報製作上面，當時還有志工跟我說：「現在你做的簡報，等到過幾年再去看，就會覺得很好笑。」
當時的我，其實不太明白是為什麼，後來的我才知道，原來是因為，隨著時間不同，遇到人與事情也變多了，我的心境不斷地轉變，也跟著逐漸成熟了，有些在過去某個時間點，讓我非常有感覺或是氣憤的事情，現在看來，也頂多成為牽動我嘴角的微笑罷了，就像現在也覺得當時那個不願跟人有任何連結的自己一樣是傻得可笑。我很喜歡有句古詩裡說到的一種境界：「行到水窮處，坐看雲起間」，現在的我，在看待許多事情上面，都比過去幾年還豁達許多，再回頭去看看幾年前做的簡報，自然就會覺得比較不成熟，甚至有種「為賦新辭強說愁」的感覺，果然有如那位志工朋友說的，真的覺得還蠻有趣的呢！
（作者為後天散發型小腦萎縮症病友。本文摘錄自《企鵝男孩》一書第134～139頁，感謝尖端出版慨允轉載。）