實現我們想要的未來--2016年國際身心障礙者日

1992年聯合國宣告每年的12月3日是國際身心障礙者日，呼籲世界各國在這一天，應一同來討論有關身心障礙的問題、宣導屬於身心障礙者的權益和措施，讓障礙者與其他人一樣，擁有充份平等的人權。

今年國際身心障礙者日的主題為「實現我們想要的未來的17個目標」。主題直指最近通過了17項「全球永續發展目標」(SDGSs)，這些目標在為障礙者建設一個更加包容、平等的世界方面扮演重要角色。今年的目標包括評估「身心障礙權利公約」(CRPD)和「全球永續發展目標」(SDGSs)的現狀，為今後為障礙者提供更大、更具包容性的基礎。

由於台灣並非聯合國成員，因此自2009年開始，便透過制定施行法的方式，陸續將聯合國人權公約內國法化（註）。與障礙者息息相關的身心障礙者權利公約（CRPD），其「身心障礙者權利公約施行法」也在2014年8月20日公布，並於2014年12月3日施行。今年7月，台灣政府也完成了「身心障礙者權利公約首次國家報告」，經過8月份的全台巡迴討論，目前仍在修改中，至於民間團體所撰寫的影子報告預計於2017年1月完成。

依照「身心障礙者權利公約施行法」，政府必須落實公約所保障的各項權利，然而時至今日，台灣的障礙者在生活上仍有許多的不便與障礙，在一支由手天使、酷兒盟、台北市行無礙資源推廣協會、台北市新活力自立生活協會等團體，聯合製作的影片中，不難知道台灣障礙者的權益還有許多進步空間。

2016年的最後一個月，我們設計了「2016年國際身障者日-實現我們想要的未來」活動，精選了幾篇障礙者在教育、求職、交通等相關文章，邀請社會大眾來關心台灣障礙者在社會生活上面臨哪些困境，呼籲政府繼續努力，以落實公約裏對障礙者權利的保障。
 

「2016年國際身障者日-實現我們想要的未來」活動
 

海貧家族的守護者

海洋性貧血是俗稱地中海型貧血（以下簡稱海貧），在未踏入這份工作前，我對於它的印象也如同常人一樣，貧血不就靠食物及營養品補充就可以改善了嗎？而踏入之後的第一件功課，就是了解疾病。提供服務前，當然要先弄清楚這些成員的疾病背景才能與大家打交道，透過衛教手冊及理事長、秘書長及研究護理師給予我的正確衛教，包括海洋性貧血為什麼與地中海型貧血不一樣？(基因型不同)漸漸的也就了解重症海貧的病友及家庭，日子過得有多辛苦。

協會像是個大家庭，早期透過一群熱心的醫師及家屬們所組織而成，而現在我們所提供的專業服務，主要能協助病友控制好疾病及提升病友的身、心平衡狀況，而這些就是我該做的事情；以協會的立場，為了要照顧病友的權益，從病友的就醫、身體照護、出社會後面臨尋找工作、進入婚姻前的準備…這些都是要持續要去彙整及協助的，在了解多數的病人不願意暴露在大眾眼光下的原因後，是因為過往的經驗給予不好經驗，深烙在他們心中，長期下來，他們所承受的壓力，是旁人無法想像的。

多數的病友們對於治療都很正向積極，也很規律的回診治療及配合檢查，對於自身的權益也很願意去了解及爭取，從經驗談中得知從沒有健保到有健保、捐血中心的成立，不僅給予他們心理上的安全感，在經濟上也減輕非常多的壓力，最大的差別就是醫療費用；民國84年以前所有治療皆需要自費，而家庭若是無法提供輸血、排鐵治療的醫療費用，只能夠放棄治療，這就是早期為什麼病人存活率不高，年齡也無法提升之因素；值得慶幸的是現在有了全民健保的保障，病人們對醫療照顧遵從率高，也大大提升健康；但近期的擔憂則是部分病友出現其他的合併症，如糖尿病、骨質疏鬆、性腺功能低下等，希望能夠經由血液科醫師轉介至各專科醫師共同的協助，一起來解決問題。

心理部分，協會屬性是全國性的團體，因此病人分散在台灣各地，協會乃訓練專業的兼任輔導員，與我一起實行個別輔導的計畫，針對醫囑遵從率不高或需要協助的病友給予個別輔導，透過陪伴關懷及支持，一起協助病友提升健康，有個別需求的病人們也提供資源連結及協助；協會也會定期的辦理相關醫療講座及支持團體，邀請重症海貧病友及家屬或主要照顧者一同參與，透過這些活動的辦理，增加成員們的凝聚力，也給予互相支持，結合家屬及各專業領域人員一同提供照護，給予病友最大的健康促進。

服務海貧是我出社會的第一份工作，記得來面試的日子好像昨天似的，一下子就過了5年多，回想在這的日子，因為很多事都是第一次，因此有許多恐慌及問號，在秘書長的協助之下，一關過一關的走到現在，而我的主管有時像我的老師、也是我的朋友，和我一同策畫數不清的活動及校閱計畫案，他就是背後支持我的人；因為固定會到醫院提供服務，多數病友每2週回門診接受輸血治療，長久的相處就好像是多了一大群家人，在辦理活動時互相給予最大支持，在私下也會一同遊樂，讓我更喜歡這大家庭。
 

(本期專題由台灣海洋性貧血協會提供，感謝協會慨允轉載。)

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轉折

『您若盛開、蝴蝶自來，您若精彩、天自安排。』生命中的轉折並非把您帶到人生的最高峰，也有可能是讓您更明白了些事，用您的人生轉折，來敘說您的美麗故事，每個人都是自己人生中的導演，演出自己生命中的色彩，決定權在於『自己』。

回想起出生八個月大血紅素平均在4.6或5才到家裡附近的婦產科接受輸血治療，當時的醫療並不發達，什麼叫做排鐵劑父母親根本不知道，黝黑的全身，媽媽一度以為我們自己洗澡洗的不乾淨，拿著菜瓜布往我的雙腳猛刷，直到我哭著說好痛她才停止，並且帶我到醫院檢查，醫生才說是因為血鐵濃度上萬導致鐵沉積在身體內所造成的，直到民國84年有了全民健保之後，那時的我九歲才開始接受排鐵治療，因此一星期七天就必須背著幫浦施打排鐵劑六天，每天晚上看著媽媽顫抖的雙手幫我們姐弟打排鐵劑，又有誰能夠體會到她拿著針往自己小孩身上扎的心痛，到最後我實在不忍心看媽媽這個樣子，於是我咬緊牙關拿著頭皮針往自己的肚皮打，我知道這是我唯一能夠選擇繼續活下來的路。

有一天媽媽曾經對著我說『這輩子沒有給妳和弟弟一個健康的身體』，這句話聽的我好心酸，但我卻要強忍著淚水跟她說：沒關係!您和爸爸已經給了我們一個健全的家庭和全方位的照顧，我終於了解為什麼小時候的我們總是見不到父親的身影，因為他總是日以繼夜的在打拼，拼的是要治療兩位小孩的醫藥費，突破當初醫生所診斷他的小孩只能活到十歲的命運，他們付出的心血是我這輩子沒辦法還的！只能夠照顧好自己讓他們感到欣慰。

民國90年口服排鐵劑的來臨，點燃著我們這群海貧兒一大希望，總算不用天天挨著針入睡，帶著紅腫硬塊的肚皮去學校上課，隨著醫療的發達讓我們可以稍微減輕身體上的負擔，樂觀積極的接受治療，然而今年104年7月也是身心障礙證明(換証後)換發的時候，希望相關單位能夠讓我們這群『海貧兒』順利換發新手冊能夠繼續保有醫療區塊得到好的照護。

(原文刊載於台灣海洋性貧血協會104年3月第47期會刊，本期專題由台灣海洋性貧血協會提供，感謝協會慨允轉載。)

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我的心聲

我的人生可以說非常矛盾的，海洋性貧血對於我是非常熟悉不過了，小時候不管是打針或是回醫院門診都是非常的不願意，因為不僅得常請假失去與同學、朋友玩耍的時間，且施打排鐵針永遠比別人多一份功課，我不懂為什麼我得跟其他小朋友不同；而長大了後，並沒有因成長而增長了對疾病的認同與接受，還是覺得我為什麼要出生在這世界上？現在回憶起小時候因為疾病而獲得的親情與友情，還有很多人的幫助及關懷，已經讓我改觀了，我可以肯定、大聲的說，現在我所擁有的人生，即使拿再多的金錢或其他條件來交換，我也不願意。

回想在我國小、國中時，很多病友因為未好好遵從醫師醫囑施打排鐵劑，導致身體器官鐵質沉積過高而相繼去世，這情景也影響了我與病友們不敢深交，因我很害怕好朋友像過去的經驗離開了，那豈不是更難過。所以，在醫院時是不太與人多認識或開口聊天的，與在學校就學的我是不一樣性格。記得有一次，才跟一位病友有說有笑的，過幾天就接到他的死訊，我被嚇著了、震驚又害怕，甚至晚上不敢一個人在房間睡覺，也說不上來害怕的點...…；有時候自己身體出現小病癥，就會讓我心情低落、會亂猜想是不是與疾病有關的併發症發生了，會不會因為這樣而惡化下去，這種心情只有當事人了解。

有時回頭想想，海洋性貧血對我的影響真是無時無刻的，我真的很不想認識它，也不想認識林理事長、盧醫師，也不想跟病友周OO、魏OO輸血治療後相約吃麻辣火鍋抒發、解悶，更不想知道高雄有個優秀護理師阿變阿姨；雖已欣然接受，但有時還是想抱怨一下，就在此時我正在打這篇文章，我的背又開始痛了，真是讓人心煩!有時不免會想若沒有患此貧血，我是個正常人，那會是怎樣的人生，一個沒有因疾病而阻礙的人生，我會比現在擁有更多嗎?還是...?

如今，在三十而立後，我已欣然接受，因為比我們辛苦、可憐的人比比皆是，現在的我會與病友們相互交流，出去遊玩、出席協會的活動，甚至也絕不會放棄每屆參與TIF國際會議的機會；這樣的改變，也讓自己更了解疾病是可以掌控的，只需配合醫療團隊的治療並自我監控，我並不比別人差呀!

(原文刊載於台灣海洋性貧血協會104年3月第47期會刊，本期專題由台灣海洋性貧血協會提供，感謝協會慨允轉載。)

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媽媽對我的愛

因疾病的關係，從小備受媽媽的保護，總是害怕我受到任何傷害，那個不行去玩、這個不行去碰!一直叮嚀著我，在過度保護之下的愛，曾經令我想逃…

從出生後我身體高燒不退，媽媽帶我到處求醫，也為了籌醫藥費變賣她的嫁妝，到六個月大時，確診我患有重度海洋性貧血、終身要定期輸血。

生到我這樣的小孩，雖讓媽媽備受婆婆無形的壓力，但她從沒有放棄過我，到醫院就如自家廚房一樣；小時候高醫沒有血防，只有一間熱鬧的診間做為看診及治療室，那時沒有捐血中心，媽媽還多次捐血給我，回診時媽媽騎著摩托車，從東港載我到高雄醫院就診，每次都一早到醫院治療，直到半夜才回到家。讀國小時媽媽總是拜託老師說，我的孩子身體不好，請多照顧體諒，也常因身體不適而請假，也就這樣中斷學業在家休養了10年，此期間媽媽鼓勵我去學紙黏土，也因此奠定我對手工藝的熱愛。

但看到同窗同學下課經過我家時，我都好羨慕喔!心裡滴沽著要是能回學校唸書不知該有多好啊，因此拜託媽媽讓我回學校唸書，幸運的我進入夜校中學，真的好開心喔!到二年級時，突然身患腹膜炎，痛到在床上打滾著，媽媽下班回家時看我不對勁馬上帶我去急診，折騰一晚上，隔日媽媽去找阿變姨求救，醫師緊急開刀才救回小命，出院後一段期間媽媽陪著我、攙扶著我走到學校二樓教室裡，她才放心的離開。

歷經上述過程後，家人和我就投入海洋性貧血協會的志工行列，在協會理事長推薦之下，91年榮獲內政部第五屆身心楷模「金鷹獎」；高職就學期間在系主任的推薦下，讓我有機會參與台灣區91學年度技藝教育績優人員，榮獲全國性屏東區績優人員，令我倍感殊榮。有今天的我及榮耀都歸功於我的媽媽，要不是她對我不放棄的心、身體也不會逐漸變好，要不是她叮嚀我做人的道理，或許我不會積極向上正面思考，看到媽媽您對我滿滿的愛，能讓我懂得感恩回饋社會。更感謝媽媽現在給我很大的自我空間，希望爸、媽身體健康、平安，也希望自己身體平順，不要再讓你們擔心，愛您!

(原文刊載於台灣海洋性貧血協會103年8月出版之20週年專刊，本期專題由台灣海洋性貧血協會提供，感謝協會慨允轉載。)

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相遇、認識、瞭解

一直以為我與海洋性貧血疾病第一次的相遇是在我找工作看到協會職缺的時候；直到我進入協會，慢慢的熟悉海洋性貧血，了解它的發生原因，我才發現，原來在我國小的時候就曾經接觸過，依稀記得，我的一個好朋友，國小的時候只要運動量過多就會臉色蒼白，體力較弱，甚至曾經在升旗時暈倒，那個畫面很深刻的烙印在我腦海中，那時大家以為她是因為貧血加上膽子小；臉色蒼白、緊張暈倒的症狀也讓她媽媽很擔心，陸續帶她到大醫院做檢查想改善狀況。

最讓我印象深刻的是，她有一次至外縣市做睡眠檢查，因檢查過程中不能受外界干擾，所以我們三個好朋友一整夜待在麥當勞等待她，這次的檢查結果也都正常，因此，我們始終不知道原來她就是海洋性貧血。直到進入協會後，才將小時候的記憶與海洋性貧血帶因的症狀結合，乃建議我的好朋友至台中榮總檢查，檢查後才明白原來她是海洋性貧血帶因，血色素較低。小時候就臉色蒼白，她媽媽總是以為貧血就是要補鐵，但是知道是海洋性貧血後，也了解到海洋性貧血與缺鐵性貧血是不一樣的，不可以再繼續補鐵了。

到協會工作一段時間後，我了解到海洋性貧血是遺傳性疾病，有分帶因、中度與重度，而協會是以服務重度海洋性貧血病友為主，他們從發病以來，每個月於固定時間回診、輸血，總是要花上一天的時間，因為長年輸血鐵質沉積，不僅要天天服用排鐵劑，也要擔心排鐵不完全所引發的併發症，像是心臟衰竭、糖尿病﹍等。而也因為長期接受他人的血，抵抗力降低、受細菌感染的機率也比一般人多上好幾倍，在我服務三年多以來，就曾看到、聽到北、中、南區病友因為細菌感染、血糖過低﹍等原因進入急診甚至是加護病房，所以預防工作也是我的重要工作職責之一。

海貧病友雖生命自發病以來就時常受到威脅，但是很多病友還是保持著樂觀的態度跟精神面對生命，甚至過得比其他人還認真、還負責任，在課業及工作之餘，也都抱持著感恩的心回饋協會，積極參於協會活動，他們認真面對生活的態度是讓我很佩服的地方。也很感謝我進入了海洋性貧血協會工作，因為這份工作讓我認識重度海洋性貧血，也讓我身邊的人認識它，更感謝的是，我認識了一群好朋友，與他們相處以來，讓我看到生命的奧妙及不同的生活面向，也讓我更珍惜自己現在所擁有。

(本期專題由台灣海洋性貧血協會提供，感謝協會慨允轉載。)

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如我本相

思諦在7至8個月大時，開始會發出一些聲音，但很快就不再發出聲音；30個月大時，我們發現他沒有辦法模仿任何聲音或單字。有一天晚上，我們決定要弄清楚，他是不會還是不願意模仿聲音或單字。那時他已養成一個習慣，就是睡覺時一定要有一個嬰兒小枕頭陪著，我們就把他的嬰兒小枕頭拿開，然後告訴他如果他可以模仿說出 「大」（da），就會還給他嬰兒小枕頭。結果他一直哭了約半個小時，在這半個小時當中，我們不停發出 「大」的聲音，但他除了哭泣之外，就是發不出任何「大」的聲音。我們知道他一向是個很順從的孩子，所以，我們的結論是：他不是不願說，而是不能說。我們對這結果非常失望，但還是把他的小枕頭還給他， 他很快就停止哭泣而且睡著了。第二天，我們翻閱手邊所有醫療書籍中有關語言發展的部分，發現男孩的語言發展年齡一般都比較慢，有可能遲至36個月大才會出現。這時我們才比較放心，覺得他的語言發展可能仍在正常範圍內。
 

▍逸周的回憶 ▍
1977年7月，我開始在愛荷華大學附屬醫院的兒童青少年精神科，接受臨床研究的住院醫師訓練。在兒童青少年精神醫學部門的分支中，愛荷華自閉症方案在1974年就設立了。我開始學習有關自閉症的一切知識，也有機會與許多「自閉症」孩子工作並觀察他們。我第一個學習到的，是這些孩子有明顯的延緩及／或偏離正軌的語言發展。1977年9月，思諦已經36個月大了，但他還是無法模仿任何音或字，而且一直未發展出語言。因此，某個晚上我再一次拿走他的小枕頭，要求他重覆一些聲音及單字如「大」（da） 、「怕」（pa）、「媽」（ma）、 「吃」（eat）、「喝」（drink）、 「不」（no）、「是」（yes）。這次又是過了半個小時，他依然沒有模仿覆誦任何音或字，只是一直哭。我再次確認他是沒有辦法，而不是不願意。我把小枕頭還給他，他就停止哭泣而且一樣很快就睡著了。那時我對自閉症已稍微有多一些的認知了，於是我告訴美玲，我們需要拜託我的指導教授馬克．史都華醫師（Dr. Mark Stewart）盡快為思諦評估。

1977年10月8日，我們與史都華醫師進行評估。史都華醫師花了一段時間與思諦在檢查室進行，我們則在單面鏡觀察室觀察。史都華醫師試著與思諦玩耍、互動，但他都沒有反應，他只在房間裡漫無目的地走來走去，並嘗試開門要走出去。幾分鐘後，他開始哭泣並更多次嘗試要開門出去。最後他看到我們走進房間，就停止了哭泣；我們與史都華醫師說話時，他也待在房間裡面。那時史都華醫師的推測是，思諦最有可能是有語言遲緩症，而不是自閉症。不管是什麼症，他都要我們趕快送思諦去接受愛荷華自閉症方案的日間課程。我們遵循史都華醫師的建議，因此思諦三歲大時就進入早期療育的課程。在接受自閉症日間課程時，思諦還同時接受溫得爾強生語言及聽力訓練中心（Wendell Johnson Speech & Hearing Center）的語言治療；這兩個治療中心都在愛荷華大學裡。

在那同時，我們與愛荷華市的特殊教育單位聯繫，要求與他們討論個別教育計畫，好讓思諦可以開始接受公立學校的早期介入方案，接受早期治療。1978年4月，學校裡的早期療育團隊經過評估後，決定讓思諦在1978年的秋天進入學前發展班。

不管是愛荷華自閉症方案或愛荷華市立學校的工作人員，均不願意說思諦確實有自閉症，即便他們已注意到他有自閉症的特徵。我們相信，他們是出於好意，不希望那樣驚嚇我們。回顧起來，我們現在確信，一直以來思諦都有一些自閉的特徵，只是當時我們沒有足夠的知識及經驗來辨識。

▍美玲的回憶 ▍
逸周回想起每當他下班回來，都會花幾分鐘和思諦說說話，他會重覆地告訴思諦：「我好累，累，累。」而思諦在那時，只是坐在高腳椅上不停地笑。

思諦八個月大時，很喜歡看逸周玩飛機撞到他胸口的遊戲。逸周會用一隻手當
飛機飛過思諦，在碰到他胸口時說：「撞到了！」思諦就會大笑並抓著那碰到他胸口的「飛機」在空中畫個圈圈，表示他要再玩一次這個遊戲。他會一直玩這同樣的遊戲，直到逸周累歪了。

思諦9個月大時，我們搬遷到愛荷華市居住。很快地，我們和一個有2個小孩的家庭成為朋友，他們的父親，也就是祖父，常常來探望他們。每次他們全家來拜訪時，我們注意到思諦很喜歡走近這位溫和的老人，然後摸摸他的鬍子。那時我們只覺得思諦這樣很可愛，只不過他似乎比較注意老人家的鬍子，卻忽略2個小孩帶來的玩具，也不和他們玩。

在思諦開始早期療育課程前，我們買了許多玩具，並教他如何玩這些玩具。他總是把汽車排成一直線，而不是推動它們；他也只喜歡用玩具敲打桌子，尤其是他獨自一人在玩的時候。假如他沒忙著用玩具敲打桌子，就會花很長的時間坐在客廳窗戶旁往外看，一副很滿足的樣子。

有時我們試著告訴自己，他之所以會有如此不同的表現，是因為我們太忙於照顧他的弟弟；我們認為，他只是一個不太有所要求、安靜而善良的孩子。

思諦開始進行早療課程後，最大的困難是「語言及認知發展」。一位學校心理師曾評估他的認知發展功能，發現他的智商大概在40到60之間。等他年紀大一些的時候，他出現更多其他自閉特徵，例如按照例行規則做事、逃避與人們眼神及肢體接觸，也不像其他孩子那樣玩玩具。到他六歲時，學校團隊才同意我們的診斷：思諦有肯納自閉症。

那個時候，專家告訴我們，洛杉磯加州大學（UCLA）有很棒的行為治療方案提供給自閉症的孩子。這個方案要求孩子的家庭至少要在洛杉磯住上半年，以學習如何在家裡進行搭配的治療，而且這個課程費用非常昂貴，那時候我們根本無法負擔在洛杉磯住半年的費用，而且逸周還必須中斷他的住院醫師訓練。曾有一陣子，我們覺得很對不起思諦，無法給他這樣的課程訓練。後來查了許多文獻後，我們發現這項特別的治療方式並不像他們所宣稱的那麼有效，於是轉而嘗試其他我們能取得的介入及治療。
 

▍美玲的回憶 ▍
思諦10歲大時，逸周加入一個多醫學中心藥物（Multiple Center Drug）研究計畫，針對氟苯丙胺（Fenfluramine）進行研究。當時研究發現，這個藥可以降低動物血液中的神經電解質血清素（Serotonin），當時有些自閉症研究者認為太多血清素可能是引起自閉症的原因，所以一些臨床醫師希望自閉症患者血液中的血清素濃度會因為使用氟苯丙胺而降低，進而減輕自閉症的嚴重度。逸周的許多病人都參加了這個研究的實驗，他覺得讓思諦也加入這個研究計畫，對別的病人才算公平。用藥二個月後，我們發現思諦的行為沒有任何改變，於是決定停止用藥。這是思諦唯一一次為治療肯納自閉症而嘗試藥物。

在學校教育中，思諦一直都待在特教班級裡接受訓練，直到最後四年，也就是高中階段，他被納入一些回歸主流的一般教育課程。他總是快快樂樂去上學，而且在大部分的發展領域都有進步，不過與同年齡的同學相比，還是落後很多。語言仍然是他最大的困難，他無法分辨「你」和「我」。他需要別人的幫忙時，會說：「梳你的頭髮」或者「刷你的牙」他的語言的重複性仍相當高，常常只是在重覆我們對他說過的話。

思諦在20歲時正式離開學校系統。他的語言、認知及社交能力仍然很有限。在決定讓他進入現實世界之前，他已有4年的實地工作訓練。

離開學校後，思諦被當地一間藥妝店聘雇，擔任部分工時貨架員，直到2009年7月止。自1995年5月起，他也在市立圖書館當部分工時書櫃員。他用自己賺的錢負擔他自己的飛機票，和我們一起在國內及世界各地旅遊。他的弟弟念醫學院時住在一間公寓，思諦還幫他付房租。他當然也為他的經濟所得，繳交公民應付的稅金。

在學校他一直是一位受到老師、同學喜歡的學生。在他上班的地方，他也受到他的督導者及一起工作的同事大力「保護」。思諦總是在學習及工作的態度上，展現出耐心、善良、正向、承諾、有愛心，並全心奉獻，讓我們從中得到啟發。他總是以他的獨特方式，帶給我們許多快樂。

（作者夫妻皆為旅居美國的精神科醫師。本文摘錄自《陪伴我家星星兒》一書第71～79頁，感謝心靈工坊 慨允轉載。）

延伸閱讀：

• 陪伴我家星星兒：一趟四十年的心靈之旅
• 《陪伴我家星星兒》中央廣播電台「幸福共享地」專訪(上)
• 《陪伴我家星星兒》中央廣播電台「幸福共享地」專訪(下)

行走在孤寂的幽谷

由於思諦僅有極低的語言能力，所以很難知道他哪裡疼痛、有什麼情緒感受或是困擾。當他出現狀況時，我們必須多方揣測，才能弄清楚他不舒服的原因。

思諦大約9歲時，我們帶他的弟弟去紐約參加一個會議，並拜訪一些朋友。這是第一次我們把思諦留在家裡由別人照顧他。這些照顧者曾經照顧過思諦，思諦應該對他們很熟悉。

我們回家後，他們告訴我們，思諦都很好，沒有什麼問題。

有些時候，我們也曾因為要參加晚上的會議或晚餐聚會，讓保母來照顧他。曾有一次，我們準備出門時，突然看到思諦拿起鞋子穿上；他一定是想要和我們一起出門，但他無法用言語表達。把他留在家裡，我們其實感到很難過，但是有許多場合就是不能帶著他，因為他還沒有被訓練好面對那些埸合。

我們曾想到，也許他也想和同年齡的小孩一起玩，但由於他不知道如何和他們玩，以致沒機會發展出他的友伴關係或開拓視野。在整個校園生活中，他幾乎都一直與一小群需要特殊服務的孩子處在特教方案裡。這樣的特教方案當然無法幫他發展出「正常的社交能力」，也無法被所謂「正常的學生」所接納。

但在思諦參加堪薩斯自閉症方案的那兩年，就不一樣了。 那裡有一位全心投入、充滿關懷且富有同情心的老師琳達，她幫助思諦與就讀一般正規班級的一個女孩交朋友。只要有機會，這個女孩就會去找思諦，和他一起玩。

有時候思諦被派到校長辦公室拿一些教材，途經那個女孩的教室時，常常會駐足在她的教室前，看看她是否在那裡。很快地，教師們開始說思諦「迷戀」上這個女孩。或許他只是需要一位朋友而已。那是思諦一生唯一的一個「正常朋友」。因為他大部分的學校生活，一直被安置在特殊教育班級裡，沒有機會與其他一般正規班學生交朋友。甚至在高中的最後那幾年，他被安排在融合班級，卻沒有任何正規班級同學邀請過他參加任何生日派對、運動聚會或其他社交活動。

許多年來，我們的教育系統把有特殊需求的學生和一般「正常」學生隔開；今天，改革後的教育系統，已經允許有特殊需求的學生們參加一般課程，可是大部分正常班級的教師並未受過任何特教相關訓練，因此「建立友誼關係」在融合班級中並沒有受到多少重視。

高中的最後四年裡，思諦參加了融合教育方案。早上的時間，他參加4個不同的課程，包括電腦課、繪畫課、烹飪課、體育課，以及1個小時的閱讀及自習。每天下午，他則到不同的地方接受駐店工作訓練。

在電腦課程中，老師教他如何打字以及使用一些簡單的電腦軟體；在體育課中，老師讓他與另一位同學配對，一起做運動；在藝術課程裡，思諦學習許多美術創作，例如繪畫、黏土、木工等等。當然，他最喜歡的是烹飪及廚房的課程，他學會許多新食譜以及一些廚房工作，也學會與班上的同學合作。即使到今天，我們依然會在街上或店裡碰到有人打招呼：「嗨！思諦！」原來那些都是思諦在高中融合班的同學。每次碰到這樣的情景，我們心裡都充滿感謝。

在高中4年的方案中，思諦的助理老師會和他一起去上每一堂課，依照他的程度設計另外一個較簡單的課程。思諦對指派給他的課程非常勤奮用功，因此他的成績一直都是A。因為他很努力，高中時拿到好多獎，最後並取得了結業證書。

高中畢業後幾個月，我們收到一個包裹，那是給思諦的傑出學業成就證書（Outstanding Academic Achievement Certificate），以「美國總統教育榮譽專案」（President's Education Awards Program）主席的名義寄來的，上面還有柯林頓（Clinton）總統的簽名。我們既感驚訝也為思諦高興。後來我們才知道，是思諦的高中推薦他爭取這個獎項，而且這個獎項只頒給高中4年期間成績全都是A的學生。

我們對他的成就感到無比驕傲，也感激高中4年裡所有給他正向鼓勵的老師們。

思諦仍在就讀高中時，我們教會來了一位新任的副牧師。他是一位很熱情且心懷悲憫的年輕牧師。他被分派到照顧教會裡的年輕人。在他的鼓勵及支持下，我們決定讓思諦參加一些那個年輕人團體的活動或聚會。

思諦的弟弟思恩也正好是這個團體的成員之一。思諦很喜歡參加這些聚會。在前往參加這些聚會之前，我們可以看得出來他有多麼的興奮。但我們也很難過，因為在某些活動中，這些教會裡的年輕人並沒有將有特殊需求的人視為團體的一份子而多加理會。後來我們得知有一個由教會機構舉辦、針對有特殊需要的人而設的「友誼團契」（Friendship Ministry），便決定要求我們的教會也仿效成立同樣的團體。

起先，有一些社區裡的家庭帶著他們家中的年輕人加入這個團體。不久，附近一個庇護家園（Group Home）也讓他們的成員前來參加。友誼團契的活動包括歌唱、分享及趣味活動，有時候也會邀請教會裡的青年團契加入，希望一般青少年能多認識一些這群有特殊需求的團員。雖然思諦沒有在這些聚會裡結交任何朋友，但是他真的非常喜愛這個團體及它的各種活動。

這個團體每一年會選定某個週日聚會，在當天負責聚會的服務工作，提供音樂、閱讀經文以及收集奉獻。有幾次在這種服務工作中，思諦被安排邊彈奏自鳴箏（autoharp）邊唱聖歌。許多人對於思諦會唱歌感到驚訝，因為他們從來沒聽過思諦講話，也因此他們被他的歌唱打動。

到今天，思諦仍然很喜歡參加例行的禮拜聚會。他真的很喜愛音樂、歌唱、禱告、奉獻以及與會友們握手。有時候他會握同一個人的手不止一次。他也不會介意別人用異樣的眼光看他。有時我們在想，或許他可以在沃爾瑪超市（Wal-Mart）擔任迎賓的工作，專門負責在門口與人們握手。

在思諦大部分的生命裡，他一直在家受到家人保護。當他有一些「社交生活」時，則大部分是與同樣有特殊需要的孩子們聚在一起。他們會去參加生日聚會，以及由家長們安排的各種室內外活動。

思諦很喜歡打保齡球。和別人一起打球時，他很難瞭解輪流打球的觀念；他不知道什麼時候該輪到他，其他人就常常需要提醒他。他沒有語言溝通的能力，或許這就是他一直無法融入團體的原因。

持續好幾年，我們都在星期三上午他不用上班的時段，帶他去打保齡球。雖然他打球的姿勢有點笨拙，可是他的成績都在70到135之間遊走。他一點也不在意得了幾分，他只是喜歡這個遊戲，而且可以藉此出外走動，享受歡樂時光。

大約在20年前，有一個音樂團體叫 「共同音韻」（Common Chords） ，由一些有特殊需要的學生及家長所組成。在開學期間，他們定期每週一晚上在一間地區學校的教室練習用手鐘（(hand chimes）演奏音樂。一年裡有幾次，這個團體會被邀請到某些場合表演。看到思諦這麼享受演奏音樂，真是一件美好的事。

思諦很高興自己也是那個團體的一份子。他不缺席任何一次練習，而且在練習音樂時的表現也很一致。或許因為他與人溝通拙於言辭，所以在團體練習時，仍然獨來獨往，連團體中其他的特殊孩子也沒有興趣與他說話。雖然如此，他還是繼續樂於參加這些練習課程。他並不在乎自己一個朋友也沒有。

在游泳方面也是一樣。去游泳池游泳時，他就自己一直來回地游，直到累了，或是回家的時間到了。他很喜歡這項運動，游完之後總是滿心歡喜；一點也不在乎沒有朋友。

所以即使他總是忙於很多活動，身邊卻從來沒有任何朋友。還好，他從未因為沒有朋友而悶悶不樂，也從不抱怨沒有人邀請他參加任何活動。我們知道他很喜歡參與或旁觀各種場合。他總是因為能夠與其他人在一起而感到滿足、快樂。

（作者夫妻皆為旅居美國的精神科醫師。本文摘錄自《陪伴我家星星兒》 一書第166～173頁，感謝心靈工坊慨允轉載。）
 

思諦的每日作息

思諦成長過程中，我們通常會在家裡為他烤個蛋糕慶祝他的生日，他的老師們也會在教室為他舉辦生日派對。他稍微長大一些時，老師會帶他和同學們去一家披薩店慶生，思諦和同學們吃完披薩後還可以在店裡玩一些遊戲。所以如果你問思諦喜歡去哪裡慶祝他的生日，他會告訴你「披薩的地方」。

他21歲那年，我們問他想去哪裡用餐慶祝生日，他竟一點也不遲疑地說「老城啤酒烤肉店」（Old Town Bar & Grill），這個回答讓我們驚訝不已。我們在想，他是不是知道他即將滿21歲，所以希望嚐嚐人生第一口啤酒（在美國，21歲以上的成年人才能在酒吧喝酒）。我們真的在他21歲生日那天帶他去了那裡。他可能在我們經過城中區的某個時候，看到了這家位在轉角處的餐廳。

從那以後，每年他生日時，我們都會讓他選擇一家餐廳慶祝生日。幾年來他選過許多不同的餐廳慶生。在慶祝40歲大生日時，他選擇到一家有各種義大利披薩吃到飽的餐廳，而且店裡還可以玩許多電子遊戲。我們和思恩全家都一起去為他的40歲歡慶，他過了一個快樂又美好的夜晚。

思諦出生時，被迫帶著一個很爛的包袱（低認知功能，以及非常有限的語言表達及運用技巧）來到這個世界；他並沒有要求這樣的包袱。許多父母會因此放棄讓他的生活過得有品質的希望。但是從很早開始，我們就相信他是一個給我們的恩賜，讓我們可以愛他，並幫助他提升他所有的潛能。我們的目的就是幫助他活得健康、快樂及對社會有貢獻。

這許多年來，在許多富有愛與慈悲的教育者、專業人士、親戚及朋友的支持與協助下，我們可以說已經達到我們的目標，思諦現在過得健康、快樂並對社會有所貢獻。

思諦依賴他的手錶進行每天的例行作息，所以他必須一直戴著手錶。他不需要鬧鐘，但他會查看時鐘，以便知道何時要起床。我們在他的浴室裡放一個大的數字鐘，他便知道他可以在裡面待多久，何時需要下樓吃早餐。

他能夠自己去洗手間、沖澡、刷牙、梳頭髮及剃鬍子，完全不必假手他人。有時候我們必須檢查他的鬍子是否有刮乾淨，假如沒有，我們會指給他看看，告訴他再刮一次。

每星期有三個早上思諦在圖書館上班。他必須早上6點起床，好搭上7點以前的市公車。所以那三天的早上他必須很快吃完早餐。他大都吃麥片加牛奶及水果，也喜歡塗上花生或果醬的吐司。

當美玲和他一起步行去公車站搭車時，他會每隔幾分鐘看一次手錶，或許他很著急，擔心趕不上公車。所以美玲會握著他的左手，這樣他就不會頻頻看錶了。

▍美玲的回憶 ▍
從那時起，每當我們前往公車站時，他都會伸出左手臂，要我依傍著他一起走。在冬天抱著他的手臂一起走是個好主意，因為這樣一來走在結冰的路上比較安全些，而且溫暖多了。

從工作地點回家時，美玲和思諦會討論如何準備午餐。通常是涼拌沙拉，及一碗加上碎麵包的湯或速食麵。

午餐之後，假如天氣好，我們會在附近走走，運動運動。我們不會讓思諦走在前面，因為他走得很快，我們會跟不上，而且很快地就看不見他人影。但是折返回到家附近時，我們會給他大門的鑰匙，讓他走在前面，在我們之前先進到屋子裡。

他會很高興地走在我們前面，很快地開了門進到屋裡去。

接下來幾個小時，他會花一些時間安靜地在他的房間小睡一下，然後看電視節目，或聽音樂。到了下午4點鐘，他會準時到廚房去，吃些水果或優格小點心。然後他會到屋外靠近路邊的信箱，為我們拿信。去信箱拿信本來是逸周每天的短程散步，但是現在，思諦已經剝奪走他父親喜歡的運動了。

接下來，思諦會騎他的運動腳踏車約20分鐘。他喜歡這個例行的每日運動。大約5點左右，他開始準備晚餐。他的工作是負責用電子鍋煮飯，或是用烤箱烤餅乾。他喜歡炒不同的菜式，但大部分是蔬菜搭配魚或肉。他知道如何使用放在冰箱或餐櫃裡的各種調味料。

思諦喜歡與我們一起去雜貨店，有時他會拿些不在我們採購單上的東西，尤其是跟吃有關係的東西，像各種調味料，或許他在電視上看到過，想要試試一些不同的東西。

晚餐後，思諦會幫忙收拾餐桌及操作洗碗機。不過他在廚房做事時，仍需要一些監督。

然後他會放鬆一下，看看電視、聽聽音樂。晚上，他會在客廳聽CD及錄音帶。我們家裡有三個房間各有不同的音樂CD，他可以每天在不同時間去不同的房間聽不同的音樂。

晚上洗完澡後，就是他洗衣服的時間。在等待洗衣機及烘乾機完成工作時，他會一邊聽著他的音樂。

通常，他會把洗好的衣服摺疊整齊，並放入正確的抽屜及衣櫃，但偶爾還是會放錯地方。

每天在睡覺前，思諦會用血壓檢測器量他的血壓及脈搏，然後在一本我們為他準備的特別簿本上寫下測得的數據。因為他規律檢測及記錄，他的醫師就能夠依照本子裡的紀錄來調整他的藥量；假如紀錄顯示他的血壓高了一些，我們也會調節他的飲食。

另外，每天晚上，他總是會提醒我們吃藥。許多次，我們忙到忘記吃藥，多虧了他，我們才不會漏掉當天該吃的藥。

思諦在高中接受融合教育課程時，最初在學習獨立的1小時課程上，他的助理老師試圖瞭解前一天他做了什麼事情，但是思諦沒有辦法告訴她，所以她開始教思諦寫日記，記下每天所做的事情。到今天，思諦依然持續寫日記。上床睡覺前，他會寫下今天所做的事，去了哪裡、吃了些什麼東西。當他寫日記時，實際上也在訓練他的寫作技巧。

他知道如果第二天必須去上班，就會提早上床睡覺，否則他會待得晚一些，看一些電視節目。

他已經學會先準備好隔天要穿的衣服，並擦淨他的眼鏡，上床前把眼鏡取下，然後做個簡短的禱告。

長久以來，思諦一直一致地維持他每天的規律作息。

星期五是他的清潔日。他的責任包括給屋裡所有的花木澆水、用吸塵器清掃房子、更換床單以及洗衣服。

星期六則依據我們的需要，讓他跟我們外出去附近的雜貨店或者購物商場買東西。星期天我們去教會做禮拜，然後在家裡好好放鬆休息。

每週他還有必須要做的其他事情，首先我們會在月曆上寫下他每天的時間表。他很快就記住他的時間表，不過他還是喜歡一次又一次地去查看月曆上的時間表。

（作者夫妻皆為旅居美國的精神科醫師。本文摘錄自《陪伴我家星星兒》一書第285～293頁，感謝心靈工坊慨允轉載。）